Meisjes met adhd

nadeau geheel def.qxp_Opmaak 1 30-12-16 16:03 Pagina 1

Meisjes met ADHD is de Nederlandse vertaling van de geheel herziene bestseller van Kathleen Nadeau, Ellen Littman en Patricia Quinn. Ook al verscheen de eerste editie van dit boek reeds 15 jaar geleden in de VS, toch worden meisjes met ADHD nog steeds verkeerd gediagnosticeerd en niet begrepen.

Nadeau, Littman en Quinn laten zien hoe complex ADHD bij meisjes en vrouwen is. Niet alleen omdat de problematiek verschuift gedurende de levensloop en per situatie kan verschillen (thuis, op school, op werk en in relaties), maar ook omdat ADHD per persoon anders is. Aan de hand van voorbeelden en casussen laten de auteurs zien hoe uniek de weg is die meisjes met ADHD afleggen gedurende hun kindertijd, adolescentie en volwassenheid.

In deze herziene uitgave zijn recente onderzoeken en inzichten opgenomen over diagnostiek en behandeling. Ook is er meer aandacht voor gelijktijdig optredende aandoeningen zoals stemmingsstoornissen, zwakke executieve functies, eetstoornissen en risicogedrag. Daarnaast zijn zowel de checklists voor school (basis en middelbaar) als ook de zelfbeoordelingsvragenlijst voor meisjes geactualiseerd.

Onveranderd zijn de praktische, oplossingsgerichte tips en adviezen voor ouders, leerkrachten en professionals om meisjes met ADHD te helpen.

De levendige voorbeelden en de compassievolle stijl maken dit boek zowel geschikt voor professionals, als voor ouders en directe naasten van meisjes met ADHD.

Hogrefe Publishing Group

ISBN 978-94-92297-13-6

Göttingen · Berne · Vienna · Oxford Boston · Paris · Amsterdam · Prague Florence · Copenhagen · Stockholm Helsinki · São Paulo www.hogrefe.com

9 789492 297136

Meisjes met ADHD

Kathleen Nadeau is klinisch psycholoog in Washington, DC. Ze is al meer dan 20 jaar gespecialiseerd in ADHD, aandachtstekort- en leerstoornissen.

Ellen Littman is klinisch psycholoog in New York. In haar werk en onderzoek richt zij zich al meer dan 25 jaar op aandachtstekortstoornissen.

Patricia Quinn is kinderarts en gespecialiseerd in de ontwikkeling van kinderen en psychofarmacologie. Ze werkt al meer dan 40 jaar op het terrein ADHD en leerstoornissen.

Kathleen Nadeau, Ellen Littman & Patricia Quinn

Wat betekent het voor meiden om ADHD te hebben?

Hoe voelen meiden met ADHD zich en waarom doen ze zoals ze doen?

Meisjes met

ADHD Kathleen Nadeau, Ellen Littman & Patricia Quinn

Meisjes met ADHD Hoe voelen meiden met ADHD zich en waarom doen ze zoals ze doen?

K at h le e n Nad eau Elle n Li t tman Patri cia Qui nn

We dragen dit boek op aan alle meisjes en vrouwen die ons door de jaren heen hebben geholpen bij het vergroten van ons inzicht in wat het betekent om als meisje adhd te hebben.

We hebben al aardig wat stappen gezet, maar er valt nog veel te leren.

Samen met hen zullen we verder komen, kunnen we onze kennis vergroten en uitbreiden, waardoor de kans groter wordt dat meisjes met adhd in de toekomst een authentiek en bevredigend leven kunnen leiden.

We willen ook de professionals bedanken die met hun onderzoek onze kennis over en inzichten in meisjes met adhd hebben vergroot.

Kathleen Nadeau, Ellen Littman, Patricia Quinn

Copyright © 2017 Hogrefe Uitgevers, Amsterdam Oorspronkelijke titel: Understanding Girls with ADHD, Updated and Revised: How They Feel and Why They Do What They Do. Copyright © 2016 Advantage Books, Maryland, USA. Dit werk is auteursrechtelijk beschermd. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Vertaling; Richard Meijer, Amsterdam Redactie: Wouter Scheen, Amsterdam Vormgeving omslag: 11, Haaften Vormgeving binnenwerk: Paul Boyer, Amsterdam Grafische productie: Drukkerij Bariet BV, Steenwijk isbn 978 94 92297 13 6 nur 770 www.hogrefe.nl

Inhoud Voorwoord

7

1 We zijn ver gekomen, maar we hebben nog een lange weg te gaan 13 2 De hersenen en andere biologische factoren die van invloed zijn op adhd 27 3 De voorschoolse jaren | Kleine meisjes met adhd 39 4 De basisschool | Wat is normaal en wat is adhd? 67 5 De bovenbouw van de basisschool en het begin van de middelbare school | Nieuwe uitdagingen 93 6 De middelbareschooltijd | Meer eisen en grotere risico’s voor meisjes met adhd 115 7 Veel voorkomende ontwikkelingsproblemen 141 8 Executieve functies, de sleutel tot succes 149 9 Meisjes met adhd helpen op school 165 10 Een effectieve aanpak van adhd 191 11 Medicatie bij adhd | Geen makkelijke beslissing 221 12 Van kennis naar daden 235 Literatuur

239

Over de auteurs

241

Bijlage: Zelfbeoordelingsschalen die helpen om adhd bij meisjes te herkennen 243

Voorwoord Het is nog niet zo lang geleden dat clinici en wetenschappers dachten dat adhd voornamelijk, of zelfs exclusief, bij jongens voorkwam. Ondanks de grote hoeveelheid informatie over meisjes en vrouwen met adhd die er vandaag de dag is hebben we te kampen met het ontmoedigende feit dat adhd bij vrouwen lange tijd een verwaarloosd onderwerp is geweest.

Als student en jonge onderzoeker geloofde ik in de jaren zeventig en tachtig van de vorige eeuw zelf dat het onderzoek naar adhd gelijkstond aan onderzoek naar jongens en mannen met adhd. Ik had echter last van het knagende gevoel dat de beschikbare informatie incompleet was. Hoe kon adhd helemaal aan meisjes voorbijgaan? Aan het begin van de jaren negentig publiceerden de National Institutes of Health richtlijnen voor onderzoek naar uiteenlopende medische aandoeningen en onderwerpen bij mannen en vrouwen.(1) Om politieke en wetenschappelijke redenen besloot ik de uitdaging aan te gaan.

Twintig jaar geleden bereidde ik de aanvraag voor van een grote subsidieaanvraag van The National Institute of Mental Health. We wilden de door ons ontwikkelde methoden die we gebruikten bij een zomerkamp voor jongens met adhd (2, 3) inzetten voor onderzoek bij een grote steekproef van meisjes, van wie we vonden dat die enorm ondervertegenwoordigd waren in de bestaande onderzoeksliteratuur. Het werkveld begon weliswaar te geloven dat meisjes adhd konden hebben, maar hun aantal in wetenschappelijke artikelen was klein en de getrokken conclusies waren nogal speculatief van aard.

De interesse was duidelijk aan het toenemen, maar er waren nog geen gegevens beschikbaar over: a. meisjes met adhd in natuurlijke omgevingen (bijvoorbeeld zomerkampen),

8

meisjes met adhd

waarin informatie kon worden verzameld over schoolprestaties, gezinsinteracties en zelfwaarneming; of b. langetermijn onderzoek tijdens de adolescentie en volwassenheid naar de ontwikkeling en levenslange patronen van verschijnselen, beperkingen en veerkracht.

Onze aanvraag kreeg in 1995 een ongekende prioriteitsscore. Volgens het onderzoekspanel was er niet alleen behoefte aan vergelijkend onderzoek met betrekking tot de geslachten (bijvoorbeeld een directe vergelijking tussen mannen en vrouwen), maar ook aan onderzoek naar meisjes met adhd op zichzelf in een context van onderzoek onder vrouwen. Ons team begon daarop met het voorbereiden van de rekrutering van deelnemers voor drie opeenvolgende zomerprogramma’s in 1997, 1998 en 1999.

Ondanks onze zorg dat we geen levensvatbare steekproef zouden kunnen vinden, stond de telefoon roodgloeiend nadat we ruchtbaarheid hadden gegeven aan ons project en de geplande programma’s met artsen, geestelijke gezondheidscentra en verschillende clinici en scholen in de Bay Area hadden besproken. We pasten strenge selectiecriteria toe op meer dan 1200 aanmeldingen en na een uitgebreide screening en assessment met ouders, leerkrachten en de meisjes zelf, beschikten we over een steekproef van 140 meisjes met adhd en een controlegroep van 88 meisjes zonder adhd, die vergelijkbaar was qua leeftijd en etniciteit. We begonnen met selectiecriteria die ons in staat stelden om ons net wijd uit te werpen, maar uiteindelijk wilden we dat de steekproef voldeed aan de volledige diagnostische criteria voor adhd die ook voor mannelijke proefpersonen golden. Deze volledig vrouwelijke steekproef was van de basisschoolleeftijd, was divers wat betreft etnische en sociaal-economische achtergrond en bestond zowel uit het gecombineerde type adhd (bijvoorbeeld meisjes met een hoge mate van aandachtsdeficiëntie en impulsiviteit/hyperactiviteit), als uit het onoplettendheidstype adhd (meisjes met aandachtsdeficiëntie en desorganisatie).

Na hun deelname aan onze intensieve, ecologisch valide zomerprogramma’s met multi-informant en multi-methode-evaluatie van zo veel mogelijk verschillende aspecten van hun leven, publiceerden we onze bevindingen met betrekking tot hun gedrag en prestaties op uiteenlopende gebieden (5-12).

Met deze eerste publicaties konden we de resultaten van een meta-analyse uitbreiden, die was samengesteld uit bestaande vrouwelijke steekproeven uit

voorwoord

9

deze periode (12-14). Hiermee hebben we duidelijk laten zien dat onze steekproef gebreken vertoonde voor wat betreft schoolprestaties, sociaal-neuropsychologische en familiegerelateerde zaken. Samen met de resultaten van andere vrouwelijke steekproeven (15) bleek uit onze gegevens hoe ernstig de beperkingen van vrouwen met adhd zijn. Meisjes met adhd lijden op dezelfde manier als jongens, lopen zelfs meer kans op afwijzing door leeftijdgenoten en laten meer beperkingen zien op het gebied van wiskunde en het executief functioneren.

Voor de aanvang van het eerste programma had ik alle gezinnen laten weten dat het onze bedoeling was om hun dochters hun gehele leven te volgen – mits er voldoende fondsen waren. Met nieuwe subsidies deden we een follow-up tijdens hun adolescentie (16, 17) en een tweede follow-up gedurende de eerste jaren van volwassenheid.(18) Omdat we de steekproef zo goed konden blijven volgen en gedurende de programma’s een hechte band met de meisjes hadden weten op te bouwen, en dankzij het creatieve gebruik van social media (Facebook) konden we 92 procent van de steekproef met een gemiddelde leeftijd van veertien jaar tijdens onze vijfjaarsfollow-up evalueren en 95 procent van onze steekproef met een gemiddelde leeftijd van twintig jaar bij onze tienjaarsfollow-up. Momenteel zijn we bezig met een follow-up na vijftien jaar. Als deze laatste voltooid is, beschikken we over uitgebreide informatie tot een leeftijd van midden twintig.

Ik wil onze belangrijkste bevindingen bespreken om te benadrukken hoe belangrijk het is om naar de vrouwspecifieke manifestaties van de ontwikkeling van adhd te kijken en om ons eraan te herinneren welke verwoestende effecten adhd kan hebben.(19) Bij de follow-up tijdens de adolescentie vonden we in de adhd-steekproef bewijs voor significante en veelal grote beperkingen binnen alle elf door ons beoordeelde levensgebieden, van schoolprestaties tot vriendschappen, comorbiditeit, algemene beperkingen, zelfwaarneming en functioneren in het gezin.(20) Rekenprestaties en prestaties op executievefunctietests bleven zeer zwak.(21) Bovendien vertoonde een deprimerend klein aantal uit de adhd-steekproef positief en veerkrachtig functioneren gedurende de adolescentie.(22) Kortom, in de tienerjaren waren de adhdgerelateerde beperkingen sterker dan in de kindertijd, ook al was een aantal van de vroege adhd-verschijnselen bij veel deelnemers verdwenen.

Vijf jaar later, gedurende hun jongvolwassenheid, bleken soortgelijke beperkingen nog steeds aanwezig. Daarnaast vonden we dat de in de kinder-

10

meisjes met adhd

tijd gemeten executieve functies belangrijke voorspellers waren voor functionele beperkingen.(23, 24) We keken ook naar andere belangrijke domeinen van het functioneren die verbonden waren met het jongvolwassen ontwikkelingsniveau van de deelnemers, zoals zelfbeschadiging.(25, 26) De resultaten waren bijzonder zorgwekkend. In het algemeen bleek dat meisjes die aanvankelijk gediagnosticeerd waren met het onoplettendheidstype adhd net zoveel kans op latere beperkingen hadden als meisjes met het gecombineerde type. Toch bleek bij de meisjes die in de kindertijd niet alleen het onoplettendheidstype hadden, maar ook hoge niveaus van impulsiviteit vertoonden (bijvoorbeeld het gecombineerde type), het risico op serieuze suïcidepogingen tijdens de jongvolwassenheid op bijna 23 procent te liggen (wat veel hoger was dan bij het puur onoplettendheidstype en de controlegroepen).

Matig tot ernstig zelfbeschadigend gedrag kwam bij meer dan 50 procent voor – wat ook veel hoger was dan bij de andere subgroepen. Kort gezegd liepen meisjes met adhd tijdens hun leven veel meer dan jongens een groot risico op zelfdestructief gedrag.(27) Deze vroege problemen met impulsiviteit, vooral gedurende de voor meisjes in het algemeen toch al moeilijke overgangsperiode naar de adolescentie,(28) voorspellen een patroon van internaliserend gedrag en zelfbeschadiging bij meisjes met adhd, in een veel grotere mate dan bij jongens het geval is. Bovendien voorspelde agressief gedrag en een slechte reactie-inhibitie tijdens de adolescentie het risico op niet-suïcidale zelfverwonding, terwijl angst en depressie gedurende de adolescentie een mediërende rol speelden bij het langetermijnrisico op suïcidepogingen.(29) De mate waarin vroeg trauma voorkwam – waaronder fysiek geweld, seksueel misbruik en verwaarlozing – bleek de belangrijkste voorspeller voor het risico op suïcidaal gedrag.(30) We kunnen verschillende lessen trekken uit dit verhaal. Ten eerste, de langetermijngevolgen van adhd hebben bij meisjes een verwoestend effect en zijn wezenlijk anders van aard dan bij jongens. Voor meisjes zijn impulsiviteit en de gevolgen hiervan voorspellers van een mate van zelfdestructie die niet bij mannelijke steekproeven wordt gezien. Dit maakt het noodzakelijk om de nog altijd bestaande mythe te ontkrachten dat adhd bij vrouwen niet echt bestaat of van weinig belang is. Ten tweede, clinici en onderzoekers moeten meer aandacht besteden aan het groeiende aantal meisjes en vrouwen met adhd.

Met zorgvuldige psychologische of psychiatrische onderzoeken dient overdiagnose (31) voorkomen te worden en moeten de geslachtsspecifieke

voorwoord

11

manifestaties, ontwikkelingstrajecten en beperkingen worden benadrukt. Ten derde moet er toegankelijke, gevoelige en klinisch relevante informatie over meisjes en vrouwen met adhd beschikbaar zijn voor alle belangstellenden.

En zo komen we bij deze nieuwe editie van Meisjes met ADHD. In dit uitgebreide en herziene boek zijn Kathleen Nadeau, Ellen Littman en Patricia Quinn er als het nodig is. Ze hebben een uitgebreid, actueel en leesbaar boek geschreven dat laat zien hoe complex adhd bij meisjes en vrouwen gedurende hun leven en in diverse levensdomeinen kan zijn (bijvoorbeeld thuis, op school, op het werk, in intieme relaties).

De auteurs leggen de wortels van adhd bloot bij vrouwen gedurende de voorschoolse jaren aan de hand van diverse klinische voorbeelden, gevalsbeschrijvingen en samenvattingen van de onderzoeksbevindingen uit de hele wereld. Ze geven ook een overzicht van de relevante causale factoren en tonen de zeer persoonlijke reizen die deze meisjes en vrouwen gedurende hun kindertijd, adolescentie en volwassenheid moeten afleggen. In de laatste hoofdstukken worden uit de informatie over de invloed die adhd op de ontwikkeling heeft de benodigde behandelstrategieën gedestilleerd voor meisjes en gezinnen die worstelen met adhd. Daarnaast worden levendige voorbeelden gegeven van goede en slechte manieren om met deze problemen om te gaan.

De auteurs benadrukken dat adhd zelden in een vacuüm voorkomt en dat het van wezenlijk belang is om comorbide aandoeningen te begrijpen en te behandelen.

Meisjes met ADHD gaat belangrijke controverses niet uit de weg. Hoe kan een gezin bijvoorbeeld weten of er sprake is van adhd of van een andere cluster van problemen? Hoe gaat men om met het potentiële medicijngebruik, dat een slechte pers krijgt en waarover talloze mythen bestaan? Het gebruik van medicatie als deel van een meervoudig behandelplan kan veel voordelen bieden, mits de juiste dosis wordt voorgeschreven en de arts samen met het gezin zorgvuldig de positieve gevolgen en bijwerkingen in de gaten houdt. En hoe staat het met de langetermijnrisico’s voor eetstoornissen, middelenmisbruik en andere moeilijke gebieden die karakteristiek zijn voor meisjes? Hoe kunnen meisjes en hun gezinnen zich een pad banen door het kreupelhout van negatieve verwachtingen en gezinsinteracties en de weg vrijmaken naar andere uitkomsten?

Het is duidelijk dat adhd er niet bij iedereen hetzelfde uitziet, vooral niet bij meisjes. Meisjes met ADHD laat zien dat adhd zich op verschillende

12

meisjes met adhd

manieren kan manifesteren bij verschillende mensen, gezinnen en leeftijden.

Dit boek is altijd sensitief en aarzelt niet een stevige toon aan te slaan, waarmee het meisjes en hun gezinnen een hart onder de riem steekt, wat dringend nodig is. De nadruk op geslachtsspecifieke manifestaties van adhd en de beschrijving van praktische methoden om de gebreken in de executieve functies aan te pakken, zorgen ervoor dat dit boek de status van basishandleiding zal behouden.

Meisjes met ADHD is geschreven met compassie en sensitiviteit, en staat vol klinische wijsheden die voortkomen uit jaren ervaring in de frontlinie.

Daarom is het een boek voor mensen die adviezen, ondersteuning en kennis nodig hebben als het gaat om de vrouwelijke manifestaties van adhd.

Gezien mijn eigen onderzoek naar de ontwikkeling van psychopathologie in het algemeen (32) en adhd in het bijzonder – waaronder de erkenning van het nog altijd aanwezige stigma dat kleeft aan vele soorten mentale stoornissen (33) – verwelkom ik deze uitgave, die helderheid en verlichting geeft, en een leidraad biedt voor de miljoenen meisjes en hun gezinnen die van deze wijze woorden kunnen en zullen profiteren. adhd is te vaak de bron van echte beperkingen, maar, zoals het boek overduidelijk aantoont, er is geen reden voor de aanhoudende verwijten, schaamte en stigmatisering. De gezinnen hebben juist empowerment, kennis, ondersteuning en bewezen effectieve behandelingen nodig.

Stephen P. Hinshaw, PhD. University of California, Berkeley, USA