人生的大觀園 為了續領公務員退休優惠存款18%,兒女竟讓老父綁著呼吸器,被無效醫療再折磨七、八年;親人 的決定,常常是老來纏綿病榻的收場,多少人倫報導以「家屬決定拔管」結束,但,還有更多是家屬不 敢做決定,或決定過程備受煎熬,因而再絢爛的人生,最終仍不免以悲劇收場。 去年底閃電通過的《病人自主權利法》,立法宗旨即在終結這樣的人生結尾,希望讓生命自然回歸 終點,不要加工延長生命。該法肯定年滿二十歲及具完全行為能力,可藉簽署「預立醫療決定」,說明 當處於特定身不自主的臨床條件時,希望接受或拒絕維持生命的治療,不再被迫忍受病痛或無效醫療折 磨,為自己預約善終的未來。 雖然仍有不少醫師對該法抱持疑慮,認為法案諸多規定定義不清,深恐未來執行時,將讓醫師陷 入「救人違法、不救失職」的兩難,引發更多醫療糾紛;但,從成年起即學著為遠端的人生結局早做安 排,其實也蘊藏了人生哲理和生命價值的選擇,是最好的生命教學,甚至可視為「成年禮」的未來式。 為此,這期封面故事選擇《病人自主權利法》立法以來民眾最常感困惑的提問,整理成Q&A形 式,與大家分享;希望藉這些題材,引起社會關注此一關係每個人生命自主權益的法案,利用新法上路 前的空窗期,引發更多討論,尤其是各領域、各專業、各族群和各年齡層的對話,將可凝聚更多社會共 識,也促使施行細則的制訂更加周延,使該法成為庇護更多人的善法。 如何決定人生列車下車的時刻和形式?下車前,又該如何回顧和省思這趟人生旅程的意義?這正是 每個人必修的「人生的最後功課」,也是臨床醫師的終極學習;這支公視曾播映數次的紀錄片,由本基 金會董事長楊育正醫師記下播映後深刻訪談實錄。而《安寧圖書館》恰好台大醫院姚建安醫師也選擇了 此一紀錄片作者葛文德醫師的暢銷著作《凝視死亡》分享,對醫者而言,每次陪伴病人和家屬行經死亡 幽谷,都像是一次慈悲、勇氣和智慧的試煉。 《生命電影院》每期都請來知名電影人帶領大家看電影說人生,這次資深影評人塗翔文紙上導覽 《為愛而生》,他從女主角每每絕望之際,總會遭遇截然不同的重生切入,教我們悲觀時不忘換個角度 積極看淚眼人生,在磨難中依然可以做出不屈服的選擇,燦爛地從平凡中活出不平凡的人生。 「讓我叫妳甜心吧!」錚錚鐵漢對老伴的無限柔情與依賴,任人讀來不免莞爾和憐惜;而「陪伴, 是心靈深度的探險」,提醒我們:不必肩負共同走出幽谷的責任;「最後生日派對」曾經的憤怒、叛逆 和虧欠,在人生盡頭化為無條件的寬恕和接納,成了「圓滿的人生畫面」。 讀一回《安寧照顧會訊》,有如逛了一回人生大觀園,經歷了生命的四季,有知識、有道理、有歡 笑、有溫馨、有感懷,這也正是這本刊物所要傳達的生命內涵。
總編輯 李淑娟
2
編輯台 人生的大觀園
目
錄
【編 輯 台】 人生的大觀園 文|李淑娟 ................................................................
2
【目
3
錄】 ........................................................................................................
【焦點話題】 檢視台灣「死亡品質」排行榜背後 採訪、報導|邱玉珍 ..................................
5
優質的安寧療護 比全球排名更重要 文|江綺雯 ..........................................
9
【封面故事】20歲 決定人生最後怎麼走 病人自主權利法20問 整理|本刊編輯部 .....................................................
14
【長照安寧】 老有所終 末有所安 長照安寧刻不容緩 文|安寧照顧基金會秘書處 ..................
22
【專題報導】 安寧病房的春天-園藝治療在安寧病房的應用 文、圖|黃盛璘 .......................
24
【生命電影院】 人生最後的功課 文|楊育正 ........................................................................ 29 《為愛而生》-面對死亡的重生 文|塗翔文 .................................................
32
【安寧圖書館】 凝視死亡 勇氣、慈悲和智慧的試煉 文|姚建安 .............................................
34
【工作報告】 「銀閃閃電影院」各地溫馨上映 文|何怡萍 .................................................. 36 【您可以這樣支持安寧】 ......................................................................................
38
【安寧行列】 居家安寧療護 生死兩無憾的抉擇 文、圖|楊詠梅 ...........................................
39
讓我叫你甜心吧! 文、圖|劉又瑄 ..............................................................
41
陪伴,心靈深度的探險 文、圖|鄭安安 ........................................................ 43
目錄
3
目
錄 最後的生日派對-安寧志工的陪伴日誌 文、圖|彭姿倩 ................................... 45 圓滿的人生畫面 文|魏靖菱 ......................................................................
47
【安寧新聞選粹】 國內新聞 .................................................................................................... 50 寰宇新聞 .................................................................................................... 53 【工作報告】104年09月01日~105年01月31日 ......................................................
58
【捐款芳名錄】104年09月01日~105年01月31日 ...................................................
61
90
期
發
行
人
楊育正
總
編
輯
李淑娟
副總編輯
林怡吟
執行編輯
何怡萍
美術編輯
曾莤芳
行
編輯
葉瓊蓺、曾瓊儀、吳蕙君、林淑鈴
印
刷
友旺彩印股份有限公司
所
財團法人中華民國(台灣)安寧照顧基金會
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25 1 6 0 新 北 市 淡 水 區 民 生 路 4 5 號
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出刊日期
20 1 6 年 4 月 5 日
版權所有,經本會同意,歡迎轉載。
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目錄
焦點話題
檢視台灣「死亡品質」排行榜背後 採訪、報導|邱玉珍
當我們在為台灣「死亡品質」名列亞洲第一沾沾自喜的同時,更應嚴格 檢視國內當前安寧發展未足之處;畢竟,與英、澳、荷等「A段班」相較, 台灣臨終品質還有很多地方需再加把勁。 去年10月《經濟學人》智庫
(EIU)
公布接
受新加坡連氏基金會委託,評比全球80個國家
英國、澳洲、荷蘭等「A段班」相比,還有很多地 方需再加把勁。
地區「死亡品質」(Quality of Death Index) 結果;台灣在這項調查中排名第六,位居亞洲第
王英偉強調,台灣在落實安寧照護上能走
一。擔任《經濟學人》2005、2015兩次調查顧
在世界的前緣,應歸功於2000年就通過立法
問的花蓮慈濟醫院心蓮病房主任王英偉表示,
施行《安寧緩和醫療條例》;但,實務上、甚至
這項評比的排名讓國人或感安慰,但,我們仍須
策上,要提升病患死亡品質,還有許多改善
謙遜而嚴肅地檢視台灣當前發展未足之處;在他
空間。
看來,台灣臨終品質要與在這項調查名列前茅的
病患個別療護品質 未達水準 他指出,在EIU50項評比中,台灣雖比新 加坡、日本領先,但在個別病患的療護品質及醫
2015 年度死亡质量指数
護人力、教育項目上,在80個國家中排名第24
全球姑息治疗排名
,明顯未達水準。他認為,其癥結在於台灣為了
经济学人智库报告
安寧發展不再侷限於大醫院,而能加以推廣深入 社區、「遍地開花」,故而降低對從事安寧服務 的醫護人員條件要求;醫護人員專業教育認證區 分為甲、乙兩類標準,甲類必須是專科醫師,乙 類則只需接受13小時繼續教育訓練,兩者落差甚 大;未經充分的安寧專業教育訓練,療護品質勢 必難以得到認同。
委托方
王英偉強調,在短促的13小時安寧療護訓練 後,即加入安寧療護服務行列,必須實務上有強
(翻攝自《經濟學人》)
大的支持系統可仰賴,否則,對從事第一線安寧 的工作人員而言,會造成相當的心理壓力和挫折 感,反而加速人力的流失。
檢視台灣「死亡品質」排行榜背後
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他舉藥品使用為例,癌末病人若需服用止痛
辦,停辦原因仍在於缺乏支持系統;如果今天有
藥物,是否可取得嗎啡?基層診所依法不能開列
醫院願與醫師合作,承諾基層醫師、診所一遇病
嗎啡處方,病家應如何取得?醫師如何給藥?這
人發生緊急狀況,即可將病人轉到醫院處置,有
些除了具備醫護專業能力外,也要有相關藥品、
了這樣保障,基層才敢接下安寧服務個案。
護理、甚至法規知識,目前的繼續教育並未提供 這些完整內容,所以,他強調第一線醫護人員背 後需有強大的支持系統。
王英偉敘述自己曾詢問來台訪問的英國醫 師,怎樣才能做好居家安寧療護?英國醫師答 以三個條件:病患家屬支持、提供24小時諮詢
靠團隊合作 才能持久 王英偉感慨,很多醫、護、社工等投入安 寧行列,常是基於一腔熱血,但,「感動」、
系統、讓家屬不必擔心萬一發生緊急狀況,不知 如何處理;另一點是提供儀器設備租借服務,讓 家屬免除經濟的沈重負擔。
「熱血」並不能持久;安寧療護講究的是團隊合 作,而非單打獨鬥,故而提供的資源愈多,醫護 人員投入的意願愈高。安寧醫學會即曾設立免費
就這些條件來說,台灣由於缺乏各種配套
諮詢電話,只要醫護人員到府進行居家安寧照護
措施,無異鼓勵末期病人住院,才能接受安寧
訪視,遇到棘手個案或問題時,即可撥打電話
療護;他說得直接:「住院有醫護團隊照護,為
諮詢,可惜實施一段時間後,成效不彰,現已停
何要出院回家?萬一發生緊急狀況,要聯絡誰?
2015死亡品質綜合得分(翻攝自《經濟學人》)
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發展居家安寧 須有配套措施
檢視台灣「死亡品質」排行榜背後
找不到專人負責;因此,王英偉建議應將安寧療 護觀念融入醫學教育,讓每位醫師都了解,如何 妥善處置瀕死期的病人。 此外,完善的居家安寧照護除了醫護人員 外,更需要家人參與,但是,要家屬投入,王英 偉提出必須具備四大條件:
條件1─教育訓練 醫護及安寧團隊成員必須具備熟練的專業照 護和溝通技巧,知道如何帶領病人及家屬面對問 題,並做出決定;這些技巧必須透過專業教育訓 練加以培養。
條件2─提供資源 台灣死亡品質評分表(翻攝自《經濟學人》)
末期病人回家和在醫院休養最大的區別之一 是儀器設備,如果沒有辦法解決儀器需求,病患 只能被綑綁在醫院中;要發展居家安寧,須能由
如何處理?」這些都是病患家屬擔心的問題。若
第三方或非營利機構提供長期或短期的儀器設備
回家後需緊急送院、或在家發生問題,都能有緊
租借方案,讓病患及家屬安心回家,接受居家安
急諮詢等支持系統,病患才會願意回家。王英偉
寧照顧。
強調,大家原以為,多數末期臨終病人都希望 「落葉歸根」,寧可選擇回家善終,事實上,很 多研究証實,愈來愈多末期病人選擇在醫院走完 人生最後一哩路。
條件3─雲端計畫 英國居家安寧照護即是透過雲端計畫,克 服空間與時間限制,提供各種必要服務。以國 內來說,很多慢病長者或重病者的照護重擔,都
值的一提的是,EIU50項評比中,台灣安寧
是靠「瑪俐亞」或「阿娣」等外籍看護分擔,
療護給付項目的分數也非常低,因為台灣的健保
而非至親家人;外籍看護有語言和溝通的障礙,
「俗擱大碗」,仍待全面系統性改革;「居家安
花蓮慈濟醫院為克服此難題,建立安寧療護資訊
寧不是只有錢的問題,還有人力、資源問題要解
系統,提供阿美族、泰雅族、印尼等七種語言
決」。例如照顧末期病人是醫師的工作,醫師職
服務,可系統教導他們如何照護長者,並連結
責在於提供病人從生到死的服務;但台灣只有老
手機、平板,上傳病人的心跳、血壓等,一旦
一輩的醫師「顧生」也「顧死」,目前專科醫師
發現異常會提醒醫護人員,照護者也可透過通話
掛帥的時代,跨科別的臨終問題,像燙手山芋,
或視訊連繫醫護團隊請教照護問題,或24小時 均可透過Line詢問居家護理師如何處置。居家護
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理 師 看 不 懂 印尼話,可透過Googl e翻成中文,
將增加3~5%醫療支出。國外研究已指出,健康
然後再翻譯成印尼文回傳,有些人則用SKYPE
識能不足的民眾較少採取預防保健措施,以致慢
跟台灣印尼分會合作,經他們轉譯問答內容再
性病治療效果不佳,甚至死亡率較高。反之,擁
回傳。
有基本健康識能的民眾,能更自信地向醫療人員 提問,尋求有效、迅速的問題解決方法。
條件4─其他服務 除了醫療照護諮詢,花蓮慈濟醫療網絡
王英偉說,
府對民眾的健康教育必須著
平台還提供家屬醫療用品購買資訊,包括介紹
眼於提高民眾的健康識能,以英國為例,
府架
廠牌及比價,對病家而言都很實用。
設了醫療資訊網,提供民眾正確醫療資訊,讓大 家看得懂、聽得懂,只要上網,不難找到各種疾
共同醫療決策 並非
灣得分題
安寧療護的精神在於讓末期病患得到身、 心、靈的全面性照顧,是個人化的醫療照護;要
病治療方法及其利弊分析,再據此與醫師討論病 情,選擇對自己最好的治療方式。以消除醫療專 業障礙,讓資訊對等。
達到此目標,必須由醫病雙方共同做醫療決策。 在本次死亡品質評比的「共同醫療決策」項目,
以慈濟醫院大林分院為例,該院以簡單、易
台灣得分在全球80個國家地區排名第26,相對
懂的語言,透過多媒體讓民眾知道:發生心肌梗
於總成績名列全球第6,足見這對台灣而言並非
塞時,當下該做什麼?能有什麼治療選擇?開刀
得分題,仍有待加強。
與否利弊如何?民眾看診時,即可跟醫師討論, 透過這種深層互動,形成治療共識,不但可減少
王英偉強調,臨終醫療由病人和醫師共同決
醫療糾紛,也可促進醫病關係和諧。
策,已是未來趨勢;由病人、家屬和醫師討論病 情後,共同選擇最適合個案的治療方式,而非由
衛福部國民健康署也將推廣「健康識能」計
醫師片面決定,不僅病人、家屬可更了解病況、
畫,暢通民眾獲得正確健康知識管道,落實自我
進程,在照護上也可更加配合,讓醫病間建立堅
健康照護管理。王英偉建議,健康識能計畫應結
固的信任關係。但是,參與醫療決策的前提是,
合共同醫療決策,一起推廣。
民眾必須具備基本的「健康識能」(health literacy)。「健康識能」是指民眾對基本健康資 訊及醫療服務的取得、理解與應用的能力。
應結合「健康識能」一起推廣 若民眾面對的是艱深、難懂的醫學術語,在 資訊不對等下,只能對醫師決定的治療方式照單 全收。根據衛生福利部調查,超過46%民眾健康 識能不足或不及格,研究也發現,健康識能不足
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檢視台灣「死亡品質」排行榜背後
優質的安寧療護 比全球排名更重要 文|江綺雯
國內安寧發展品質,其實,正面臨嚴峻的挑戰。
《經濟學人》去年10月發表了全球80個國家 地區死亡質量指數(Quality of Death Index)
「病人贏、家屬贏、醫院贏、國家贏」四贏局 面,實屬不易。
調查報告(如附表一),台灣在這項評比中名列 亞洲第一、全球第六;台灣多年來在有心人士推
然而,在為安寧國際排名沾沾自喜同時,
動下,安寧療護漸成了醫療基本人權之一,讓
我們也不要忘了:台灣醫療改革基金會才在一年
末期病人得以「善終」、家屬能「善別」,創造
前公布全台各地安寧療護實施及資源分布調查結 果,發現在人生最後一哩路想安寧善終,竟有35
2015年度死亡質量指數—綜合得分
個鄉鎮辦不到,意即台灣安寧療護還存在嚴重的 城鄉差距問題。此外,基於過去出身民意代表及 社
專業身分,長期接觸基層民意及社工,並關
切安寧療護發展,故而時有民眾與我分享或申訴 安寧種種問題。 曾有多位安寧療護專科醫師及病人家屬反 映,「安寧療護不安寧」、「在安寧病房受到的 照護很糟糕」或「感覺像受到二度傷害」,而我 在深入了解後也發現,除了資源的寡與不均等 「量」的問題外,國內安寧療護發展二十餘年 來,顯然也面臨了「品質」的考驗。這些問題中 第 1 名 英國 第 2 名 澳大利亞 第6名
灣
有部分是執行問題,但,制度、
策的偏差更值
得關切,這也是造成國人對安寧療護的感受與國 際評比有所落差的關鍵。
第 9 名 美國 第1 2 名 新加坡 第1 4名 日本 第71 名 中國 附表一(2015年《經濟學人》發表)
基於此,去年底藉監察院巡察行
院之便,
我提出了以下對安寧現階段發展的關切,誠懇 希望未來新
府能對安寧療護發展和推廣多加關
切,讓它真正成為國人生命終點的安心寄託。
優質的安寧療護 比全球排名更重要
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專業訓練 豈
便宜行事?
按世界衛生組織( WHO) 定義,安寧療護是 由一群受過「嚴格訓練」的專業團隊所提供的 個別化全人照顧,以滿足末期病人其身、心、 靈及社會性需求。衛生福利部103年起推動「 社區安寧照護」,希望結合社區與地區醫療資 源,讓末期病人在地老化、返家善終,安詳且 有尊嚴地走完這一生。在醫界要求下,健保署 將提供社區安寧療護服務的醫院分為甲、乙兩 類,後者的醫護人員專業訓練只需上課13小 時、見習8小時,總計21小時,且見習方式還可 以視訊取代;經此極短期訓練,即可對末期病 人提供安寧照護服務,並申請健保給付。
上課13小時 即
認証?
反觀甲類醫院的安寧醫療專業人員,單單入 門訓練即需80小時,其必備能力包括:存活期預 估、預後預估、疾病的軌線預估、協助病人設定 療護目標及優先次序、症狀控制、舒適護理、心 理、社會及靈性的療護、溝通與訊息傳遞、相關
附表三
倫理考慮、停止不適當治療之倫理與法律考慮與 抉擇、死亡前後對家屬的照護及具備反省能力等
程、8小時臨床見習,臨床照護人員不可能因而具
12項(如附表二)。單以末期病人症狀為例(如
備應有的專業知識,其理至明。
附表三),非經嚴格的教育訓練,難以培養臨床 鑑別的知識與處理技巧,且末期病人身、心、靈
我們不妨看看以下統計:自103年1月起,接
問題複雜且多元,照護困難度高,區區13小時課
受乙類訓練的醫師177人、護理人員218人,然而 至104年9月30日止,實際投入社區安寧服務的醫 師62人、護理人員72人;同期間,社區安寧院所 計32家、照護人數331人,其中,區域醫院照護 163人、地區醫院41人、居家護理所124人、基層 診所僅3人。 為了解成效不彰原因,我曾實地訪查發現,
附表二
10
優質的安寧療護 比全球排名更重要
乙類人員多不認為經此「簡易、速成」的安寧療
護培訓後,已具備安寧服務之基本專業能力,而
內行」情形,甚至還有評鑑評語及意見與國際的
民眾對乙類安寧醫院所提供的服務品質亦不具信
安寧理念扞格,造成臨床人員困擾,莫衷一是。
心,寧排隊等候入住甲類安寧病房。由此可見,
例如安寧病房最受病人歡迎的按摩洗澡設備、協
甲、乙分類並未讓大醫院安寧病房的等候名單獲
助家屬度過急性哀傷期的往生室,是全球安寧病
得紓解,而乙類得到健保給付,卻未得到民眾青
房的基本設置,但在國內,醫院評鑑卻將這兩個
睞;如此的安寧發展未見達到普及目的,卻可能
項目剔除,健保也不給付,實令人啼笑皆非。
傷及好不容易發展至今的安寧服務水準及品質, 豈能不慎?
為了確保安寧療護發展及服務品質,讓台灣 死亡品質名列全球前茅的美名不淪為空談,在此
評鑑後仍需稽核
給付應依品質分級
籲請衛生福利部針對乙類安寧醫院的人員訓練、
安寧療護服務品質如何?末期病人及家屬的
資格、服務情形、健保給付各面向進行檢討,並
選擇、民眾的口碑,常是最實際的指標,足以反
盤點已經受過甲類安寧療護專業訓練之人力,重
映社會對醫院安寧照護品質的信心。然,不可否
新規劃這些專業人力的運用,務實擬訂社區安寧
認的是,當前安寧療護服務水準確實參差不齊,
療護發展策略。
時見民眾申訴,以成大醫院為例,103年安寧病 床占床率91.56%,平均每星期有20名病人在等
以下乃平日訪查安寧療護落實情形,兼訪
待入住名單上,但鄰近的衛福部立臺南醫院,101
談臨床安寧服務專業人員和專家所得,關乎安寧
~103年占床率僅0.6%~7.4%,104年1~9月安
療護品質的幾個問題面向和建言,在此借箸代
寧療護住院人數19人,由此可知,即使醫院設有
籌,希望行
安寧病床,民眾未必願意入住,甚至寧以有限的
落實。
院能加以重視,並敦促衛生福利部
生命,在其他醫院安寧病房等待病床,其間差別 就在於照護品質;提升安寧品質,才能有效運用 現有資源發展安寧。
評鑑應由安寧專業人士參與 評鑑醫院安寧療護項目,應有具安寧學術、 實務經驗及了解國際安寧潮流的專業團體代表參
如何提升或保障醫院安寧療護服務品質?衛
與,例如由台灣安寧緩和醫學學會、台灣安寧緩
福部的醫院評鑑標準中,已納入安寧療護項目,
和護理學會派遣至少一名專家參與評鑑,由內行
然而,該評鑑內容僅就安寧療護的軟、硬體設
看門道,才能真正看出醫院安寧品質及服務的缺
備,包括教育訓練、人力配置及硬體設施等基本
失,提供具體改善建議,如此的評鑑才具意義。
結構面評核,即使通過評鑑,也僅能說明符合安 寧最起碼標準,並無法呈現服務品質。最值得關
值得注意的是,評鑑也非安寧品質的保障,
切的是,誰來為評鑑把關?以目前安寧醫院評鑑
畢竟一次性評鑑容易流於形式,長期、常態性
的執行情形,實令人耽憂,不僅聘請不具安寧學
的服務是否能維持一定水平?建議應建立評鑑後
養和實務經驗者主其事,還經常發生「外行評鑑
稽核機制,不定期抽查醫院提供安寧療護服務
優質的安寧療護 比全球排名更重要
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情形,並糾正相關缺失;須知安寧服務的對象是 處於人生最後時光的病人,安寧目的即在提供他
死亡是人生所不可免,善終也是每個人的
們最輕的負擔、最好的服務;沒有稽核功能的評
心願;安寧療護,是為了在疾病已屆末期,提供
鑑,無異於鼓勵醫院為了爭取給付,只做表面工
病人支持系統,以增進病人及其家屬生活品質,
夫;健保署應依據評鑑及稽核結果,將醫界提供
實為善終的重要選項。然而,安寧療護在國內發
的安寧服務品質分級給付。
展,初始以癌症起步,後來雖發展共同照護,並
人力、病床、訪視標準 應合理
擴及八大非癌疾病,但目前我國安寧療護收案條 件僅限於十大疾病。按世界衛生組織(WHO)定
與安寧療護品質息息相關的是安寧病房的
義,只要是「威脅生命的疾病」到了生命末期,
護理人力配置及居家安寧療護訪視次數。目前國
都可列為安寧療護照顧的對象,先進國家如英、
內安寧病房護理人力與病床數比為一比一,此已
美、歐洲,對安寧療護實施對象也早已沒有疾病
屬最低國際標準,據言醫界每每以護理人力緊張
區別。建議衛生福利部能參考先進國家作法,只
為由,要求再降低,安寧實務界期期以為不可;
要病人需要,就可接受安寧療護,健保就提供給
以目前安寧病房護理人力流動頻繁,即不難理解
付,善終,是每個人的權利,不應規定非得生那
中:護理人力負擔過於沈重,加上目睹病人不斷
一種病才可以。衷心希望:國內安寧大傘能庇護
失落所帶來的負面情緒,往往讓本來一腔熱血投
每一行至終點、需要依靠的人。
注安寧的護理人員,轉而求去;若
府修訂人力
比、再降低,安寧病房將永遠面對護理人力來來
(作者為曾任台北市、高雄市社會局長、立法委
去去,熱身和訓練尚且不足,何以言服務品質?
員,現為監察委員)
據稱,健保正在研擬整合一般居家、呼吸居 家照護、安寧居家療護服務,並將訪視次數提高 到每月一百人次;此舉本意在讓醫院彈性運用護 理人力,以增加收入,但很可能因此犧牲居家安 寧品質,因為安寧需要更多、更細膩的醫病與護 理互動,才能完成末期安寧病人身心照護目標, 目前安寧的醫護人員訪視次數,每月上限訂為45 次,對照實際執行次數,此一上限已近不可思 議,未來還要
寬到一百次,此雖為多合一居家
服務之上限,以現行醫護人員服務量遠不及此, 這種給付也將扭曲服務的內容與品質,請健保署 三思而行,唯有訂定合理標準,才能讓病患享有 優質照護品質,又不致造成醫護過度負荷。
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安寧服務對象 不應有疾病限制
優質的安寧療護 比全球排名更重要
封面故事
20歲 決定人生最後怎麼走 立法院在2015年12月18日三讀通過《病人自主權利法》,為亞洲第一部維 護病人自主權利的專法,也是國內首部以病人為主體,確保病人有知情、選擇、 決策的權利,亦即把醫療決定與善終的權利還給病人。
只要年滿20歲、具完全行為能力之人,即可預立醫療決定,一旦日後面臨疾 病末期或永久植物人…等五種特定臨床條件時,即有權選擇是否以「醫療介入」 的方式延長生命。這項攸關病人醫療自主權益的法案,國人迄今多半陌生,且易 與《安寧緩和醫療條例》混淆;本刊綜合整理該法立法以來民眾最常見的迷思, 以問答方式提出以下《病人自主權利法》20問,供大家參考。
病人自主權利法 20 問
13
封面故事
病人自主權利法 20 問 整理、報導|本刊編輯部
1. 為什麼需要《病人自主權利法》? 所有生命都有其獨一無二的價值,而每個人
病人面臨五種臨床狀態時,有明確的遵循依歸, 並獲得法律完全的保護。
的價值觀更需要受尊重且被保障,《病人自主權 利法》就是基於這樣的基本人權應運而生。
2. 《病人自主權法案》何以通過三年後才 實施?
《病人自主權利法》是首部以病人為主體的
一方面為了加深社會對該法的認識,讓民
法案,法案中明確保障每個人的知情,決策與選
眾在充分認知下,保障自身善終的權益,另一方
擇權,同時確保病人善終意願在意識昏迷、無法
面,也讓
清楚表達時,他的自主意願都能獲得法律的保障
訂施行細則,以為遵循;故立法通過後,預留三
與貫徹。
年緩衝期,裨於該法順利上路並實施。
府和民間有足夠時間加強宣導,並制
此外拒絕醫療的部分可事先透過「預立醫 療決定」(Advance
directive,AD)決定,
一旦自身面臨五種臨床狀態(如疾病末期、永久
3.《病人自主權法案》和目前的《安寧緩 和醫療條例》有何不同?
植物人等)時,是否要以「醫療介入」的方式繼
《安寧緩和醫療條例》僅保障末期病人的
續延長生命、亦或選擇善終並獲得緩和醫療照顧
醫療決定權,而《病人自主權利法》則新增四大
的權利。透過這樣醫療自主權的表達,可尊重病
類保障對象;此外,簽署現行「預立安寧緩和醫
人醫療自主意願,保障其尊嚴與善終權益;也讓
療暨維生醫療抉擇意願書」時,只須簽署人本身
病人、家屬、醫療團隊三方在「預立醫療照護諮
及二位見證人共同填寫即可,而《病人自主權利
商」(Advance care planning,ACP)過程
法》中所保障的「預立醫療決定」則須經過醫療
中,瞭解病人真實願望,以達促進醫病關係和諧
機構的「預立醫療照護諮商」過程,且註記在健
的目的,同時減輕家屬面對病人離世時的茫然與
保憑證,方可成立。 (表1)
不知所措,並因為將決定權交還給病人,降低家 屬幫他人做決定所造成的內疚與自責,進而因著 尊重和支持病人的決定,體認到自己是實現病人
4. 為何不能透過《安寧緩和醫療條例》修
願望的幫助者。
法來保障病人主張善終的權益,而必須另 立專法?
《病人自主權利法》同時也保障醫療人員在
14
病人自主權利法 20 問
《安寧緩和醫療條例》關懷的主體是「末期
(表1)
三大不同
安寧緩和醫療條例
病人自主權利法
理論基礎
1. 保障末期病人的善終
1. 保障每個人的人格尊嚴、自主與善終權利,僅心智能力健全
權益。
者可自己做成決定。
2. 病人簽具意願書,亦
2. 以病人為核心,保障其知情、選擇與決策權。
可由最近親屬簽具同意
3. 搭配各種程序保障機制:預立醫療照護諮商(ACP)、預立醫療
書為之(但實務上多由
決定(AD)、醫療委任代理人。
親屬為之)。 適用對象
僅保障末期病人
五種特定臨床狀態: 1. 末期病人; 2. 不可逆轉之昏迷狀態; 3. 永久植物人狀態; 4. 極重度失智; 5. 其他經主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無 法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
適用範圍
1. 心肺復甦術
1. 任何有可能延長病人生命之必要醫療措施:心肺復甦術、機械
2. 只能延長瀕死過程的
式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染
維生醫療
時所給予之抗生素等。 2. 人工營養及流體餵養。
病人」;而《病人自主權利法》是保障所有國人 在醫療情境中的所有權利。
5. 為什麼須要特別保護病人「知情權」? 現有《醫療法》規定,醫療機構在為病人 實施手術、侵入性檢查或治療時,「應向病人
現行法令對病人知情、選擇、決策權的保護
『或』其法定代理人、配偶、親屬或關係人說
並不周延;再者,《醫療法》及《安寧緩和醫療
明,並經其同意」。看似合理的規定,卻造成臨
條例》中規定,「在病人意識昏迷、無法清楚表
床上經常發生家屬擔心病人無法接受,極力拜託
達意願時,『得』由法定代理人、配偶、親屬或
醫師隱瞞病情的情況,病人不了解自己的病況,
關係人簽具各項手術、侵入性檢查或治療的同意
家屬也無法在有限時間內與病人深度溝通、或讓
書」,有時同意書並不一定是病人意願!
病人交代後事完成心願,雖然出發點是基於愛, 卻反而浪費了寶貴的剩餘時間,造成生死兩憾,
因此《病人自主權利法》的成功立法,可
嚴重損害病人權益。
捍衛病人知情、選擇、決策權,同時確保病人善 終意願在意識昏迷、無法清楚表達時依然貫徹執 行。
《病人自主權利法》則是以病人為主體, 為保護病人「知情」的權利,明文規定「病人對 於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預
病人自主權利法 20 問
15
後,有知情之權利。」且「病人未明示反對時,
餵水。1990年更通過《病人自決法》(Patient
『亦得』告知其關係人。」
Self-Determination Act),確保病人「拒絕醫 療權」,建立「預立醫囑」(AD)法律地位,而 無自決能力病人可由醫療代理人決定。
6. 病人的醫療選擇涵蓋那些範圍 ? 承上,病人獲得充分的病情告知,了解治
德國最高法院則在1994年肯定,只要確認
療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反
其為病人的「推定意願」,即使無行為能力病人
應等相關訊息後,即可與醫師和團隊進行充分溝
也有拒絕包含餵食、餵水等人工維生措施的自主
通,選擇自己願意接受的治療方式及對善終的想
權;2003年聯邦法院確定「預立醫囑」(Pa-
法。
tientenverfügung)的法律效力,2009年修正
民法第1901條規定:
7. 立法保障病人決策權的重要性?
一、任何有同意能力的成人得以書面方式,立下
臨床常見病人、家屬及醫療人員三方決策權
預立醫囑,針對自己在失去同意能力時,是
互相衝突或角力的情況,而病人對自己的治療方
否接受特定檢查、治療措施或侵入性醫療,
向和醫療選擇,常因疾病而被視為病中憂鬱或自
表示同意或不同意。
暴自棄的意氣用事,讓病人成了既患病又無發言 權的雙重弱勢。《病人自主權立法》強調尊重病
二、病人自主權效力與疾病種類、期程無關。
人決策權,透過「預立醫療照護諮商」的三方共 融討論過程,再簽署「預立醫療決定」,便是希 望最親密的家人能不違逆病人意願,更進一步確
三、病人得拒絕任何醫療,包含醫師認為仍有價 值的維生醫療在內。
保病人用自己期待的方式尊嚴善終。 四、病人指定的醫療委任代理人或法院指定的監 護人,首要任務是捍衛與貫徹病人意願。
8. 世界各先進國對病人自主權益的規範如 何? 世界醫學會(WMA)一再聲明:「拒絕醫療 是病人的基本權利,並符合醫學倫理。」可見保
五、病人意願表達或其代理人對其意願之確認, 均應以先掌握醫學專業意見為前提(故而 「預立醫療照護諮商」很重要)。
障病人自主權不僅是國際潮流所趨,亦為國際社 會認可為主流價值,這裡試舉美國、德國為例:
六、病人意願以當下所表達的意願最重要,其次 是預立醫囑形諸書面,再次是根據他口頭或
16
1990年Cruzan案,美聯邦法院判決病人
書面表達的思想、倫理或宗教信念及其價值
有權拒絕任何醫療措施,包含延長生命的餵食
觀所推定的意願,再來是他家人或信賴朋友
病人自主權利法 20 問
所表達意見,應按醫師專業判斷,做最有利 於病人的醫療決策。
10. 那麼,拒絕醫療就是自殺嗎? 拒絕醫療未必會帶來立即死亡的結果,以最 著名的美國紐澤西昆蘭(Karen Ann Quinlan) 為例,1975年她在一場派對中因嗑藥和喝酒而陷
9. 《病人自主權利法》是否即安樂死合法
入昏迷,成為植物人,當時年僅21歲,父母不願
化?
見她一輩子靠呼吸器維生,經訴訟後紐澤西最高
早在1987年,世界醫學會(the World Medi-
法院判決確定,為維持其生命尊嚴,獲准拔管,
cal Association)即已明確區分兩者的不同,無論
於1976年執行。不意拔管後的昆蘭卻維持自主
是安樂死或醫助自殺,都是藉由藥物主動終結病
呼吸,且在安養中心臥床近十年,直至1985年
人生命,即使基於病患或其近親之要求而為之,
才過世。也因而掀起促使社會正視死亡問題,推
亦不合醫學倫理。1992年世界醫學會再次重申,
動制訂新法,讓病人有權拒絕不想要的治療權利
醫助自殺其本質與安樂死相同,均不符合醫學倫
(right to refuse unwanted medical treat-
理。
ment),而能尊嚴告別人世。 而拒絕醫療則是拒絕透過人工或儀器介入來
Quinlan並非特例,臨床上常可看到拒絕或撤
維繫生命,乃是病患基本權利,若醫師在尊重病
除維生醫療者並未「立即」死亡,即使拒絕或撤
患意願下中止醫療,即便病患最終死亡,也是病
除時帶來立即死亡,此一死亡往往不是拒絕維生
人自然病程發生的結果,是「讓病人自然地走」
醫療導致,而是病人原本疾病進展自然的結果,
(allow
並不能與自殺劃上等號。
natural
death),並不違反醫學倫理。
(表2)
(表2)
類
型
安樂死
醫助自殺
拒絕醫療權
說
明
施
行
國
家
為減輕病患無法忍受且無法治癒的病痛,而由他人
荷蘭、比利時、盧森堡、哥
為病患施以足以致命之藥劑,亦即以加工方式縮
倫比亞
短生命。 由醫師開立處方、準備並提供藥劑,而由病人自
美國(奧瑞岡州、華盛頓
行服用。
州、蒙大拿州、佛蒙特州、 加州)、瑞士、加拿大
醫師尊重病人意願,不強加人工延長生命的作為,
此為歐美各國所認可的普世
讓生命回歸自然;亦即不以醫療加工來延長生命。
人權
病人自主權利法 20 問
17
11. 選擇不再繼續接受醫療介入方式來維持
人獲得足夠醫療專業與《病人自主權利法》
生命時,還能做些甚麼?
相關資訊,以進行「預立醫療決定」。
醫療機構或醫師尊重病人在五種臨床狀態 下,選擇終止、撤除或不施行維持生命治療或人
二、罹患重大疾病時: 具完全行為能力人於罹
工營養及流體餵養時,仍應提供病人緩和醫療,
患重大疾病時,若想預先針對病情發展規劃
透過緩和醫療的舒適照護、疼痛控制、心理、
醫療選項及善終計劃,得在中央主管機關指
靈性照護等方式,引導病人和家屬進行道謝、道
定的醫療機構進行「預立醫療照護諮商」,
歉、道愛、道別的「四道人生」,讓病人有限的
以訂定或調整其「預立醫療決定」。
生命裡保有尊嚴,不留遺憾。
13. 如何註記「預立醫療決定」? 12. 哪些時機適合進行「預立醫療照護諮 商」?
凡年滿二十歲且具完全行為能力的人為預立 醫療決定,皆須符合下列規定。 (表3)
一、健康或罹患不危及生命的疾病時: 此時 的「預立醫療照護諮商」可稱為「『預立醫 療決定』的一般性諮詢」,目的在確保意願
一、經醫療機構提供「預立醫療照護諮商」,並 經其於「預立醫療決定」上核章證明。
善 終 醫療指示流程 (表3) 預立醫療 照護諮商 預立醫療 決定 生效
‧意願人(滿20歲且具完全行為能力)+二等親內親屬至少一名+醫療委任代 理人+中央主管機關認可的醫療團隊 ‧書面簽定各項醫療選擇 ‧指定醫療委任代理人 ‧中央主管機關認可的醫療團隊核章 ‧公證或二位見證人 ‧健保憑證註記 ‧末期病人 ‧處於不可逆轉之昏迷狀況
特定臨床 條件發生
‧永久植物人狀態 ‧極重度失智 ‧其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依 當時醫療水準無其他合適解決方法之情形 ‧再確認程序
執行
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病人自主權利法 20 問
‧醫師執行善終意願 ‧緩和醫療照顧
二、經公證人公證或有具完全行為能力者二人以 上在場見證。
16. 是否所有就診醫院都可以提供「預立 醫療照護諮商」服務? 對於可提供「預立醫療照護諮商」的醫療
三、經註記於全民健康保險憑證。
機構,其資格、應組成的諮商團隊與條件、諮 商程序及其他應遵循事項,將由中央主管機關邀 集專家共同討論後制定,未來將與施行細則一併
14. 為什麼規定須經過「預立醫療照護 諮
公告。
商」才能做出有效力的「預立醫療決定」? 為了避免病人因醫療資訊不足而做出錯誤決 策,「預立醫療決定」時,需有充分的醫療專業
17. 如何選擇醫療委任代理人?
輔助,例如提供完整病程走向、分析各種醫療選
只要年滿二十歲,且有完全行為能力者,
擇及其利弊、預後可能性等,以協助病患做出最
經書面同意後,就可被指定為醫療委任代理人;
符合期待的選擇。
但,如果是受遺贈人、遺體或器官指定之受贈 人、因意願人死亡而獲得利益之人,無法擔任醫 療委任代理人。
15. 「預立醫療決定」與現有「預立安寧緩 和醫療暨維生醫療抉擇意願書」異同? 詳見下方表4。 (表4)
相異點
保障對象 病人得拒絕的醫療 範圍
預立醫療決定 包含非末期病人。
僅限末期病人。
得拒絕一切有可能延長病人生命
只能拒絕急救時的心肺復甦術以及延長瀕
的必要醫療及照護措施,包含人
死過程的維生醫療。
工營養及流體餵養在內。 須經過由指定醫療機構參與的「
醫學專業諮商
預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書
無此項規定,可自主填寫。
預立醫療照護諮商」且由該機構 核章。
健保憑證註記 醫療委任代理人權限 安寧緩和醫療的 法律地位
共同點
須完成註記後方可成立。
可自由選擇是否註記。
能於病人意識昏迷或無法清楚表
權限較窄,臨床實務上亦難發揮功能。
達意願時代理病人啟動預立醫療 決定。 明文規定當病人拒絕維持生命治
末期病人「得」選擇所需之安寧緩和醫
療時,醫院「應」提供充分之緩
療。
和醫療,以幫助病人達到善終。
病人自主權利法 20 問
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醫療委任代理人未來將代表您啟動您的醫療 決定,所以他最好是非常了解您的想法、價值觀
重把關,不可能因立下預立醫療決定,而讓原有 治癒機會的患者因而被提前
棄治療。
及需求;此外,代理人最好不要距離自己太遠, 必要時才能陪伴您身旁,甚至有能力處理衝突或
法案中同時也規範,醫療機構或醫師遇
為您捍衛權益。與醫療委任代理人的關係須要長
有危急病人,除符合第十四條第一項(五種臨
期的信賴與經營,所以也須要不定期審視您們的
床條件)、第二項(這五種臨床條件應由二位
關係是否如舊,如須更改醫療委任代理人,隨時
具相關專科醫師確診,並經緩和醫療團隊至少
可透過書面終止委任。
二次照會確認)及安寧緩和醫療條例相關規定者 外,應先予適當急救或採取必要措施,不得無故 拖延。
18. 每個人
挑選幾位醫療委任代理人?
可以指定一位以上的醫療委任代理人,每一
參考資料提供:
代理人皆可獨立代理,但是處理委任事務時,須
•
楊玉欣前立法委員辦公室。
向醫療機構或醫師出示身分證明。
•
國立臺灣大學哲學系兼生命教育研發育成中 心主任孫效智教授。
19. 如何讓醫療人員知道我選擇的醫療處 置? 經過「預立醫療照護諮商」所完成的「預立 醫療決定」,須加註於健保憑證,方便醫療機構 讀取,並予落實。
20. 做了「預立醫療決定」後,是否
能
發生明明還有治癒機會,或遭逢意外,卻 被醫師提前放棄治療的情況? 不會。《病人自主權利法》明定除了末期病 人外,新增四大類病人有權決定終止、撤除或不 施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部 或一部;但,仍須經由二位具相關專科醫師資格 之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會, 確定病人現況已符合條文所明定之臨床條件,才 可執行預立醫療決定;其過程非常謹慎,且經重
20
病人自主權利法 20 問
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老有所終,末有所安 長照安寧刻不容緩 文|台灣安寧照顧基金會秘書處
國家發展委員會2014年人口推估報告指
甚至老老人時,只有仰賴長照機構分攤晚輩照顧
出,2025年起,台灣65歲以上老年人口將高達
的壓力,也因而長照機構勢將成為越來越多長者
20%,換言之,人口老化速度高居全球第一的
的另一個「家」。
台灣,十年後勢將成為「超高齡社會」,與老 化相關的照顧、托老、安養、醫療、甚至臨終關 懷、死亡準備等需求,都需要 對策,並動員
府及早擬定因應
府與民間資源全力投入。
「老人福利機構評鑑及獎勵辦法」明文規 定:安養護機構必須提供服務對象或家屬臨終關 懷相關資訊。這項規定旨在為長者提供臨終準備 的教育與服務,使善終成為可能。此一立意雖
22
然而,人口結構改變,也勢必帶來家庭功能
好,然而,台灣安寧照顧基金會多年來走入長照
的改變,當年輕一輩養不起家裡不只一位老人、
機構,舉辦過上千場宣導講座發現,當前長照機
老有所終,末有所安 長照安寧刻不容緩
構普遍設備不足,護理或社會工作、社會心理師 人力缺乏,更遑論相關人員的安寧療護教育訓 練,因此現階段要在機構推動安寧療護,仍是困 難重重。 有需求,就需有人出面;台灣安寧照顧基 金會願意承擔這樣使命,深入安養機構、護理之 家,為長者提供最後一程的生命教育;讓離開家 人的長者依然能享有與家人同住者同等的安寧療
老人福利機構踴躍參加座談會。
護,保障其善終權益,讓生命最後一哩路一樣能 獲得尊嚴與平安。 為此,本基金會今年工作計畫中以推動「 長照安寧」為任務,將打破傳統長者視為禁忌的 話題,深入各地舉辦安寧教育講座和經驗分享。 第一個行動在春節過後啟動,於北、中、南、 東分別辦理一場半天的「探討長照機構安寧照護 需求」座談會,我們邀請全國長照機構的「模範 生」、新北市雙連安養中心執行長蔡芳文及台 南市私立老吾老養護中心主任謝菊英,與各地有
花蓮慈濟醫院安寧團隊謝至鎠醫師回復,醫院 可以提供的醫療資源。
心推動安寧療護的老人福利機構進行經驗交流, 也了解參與機構的需求及困境,做為
府決策參
考,共同為安寧照護社區化、在地善終等目標努 力。 我們也歡迎有安寧療護教育需求的長照機 構,主動與我們連繫,我們會儘可能提供教材和 講師協助。 (請洽: 02-2808-1130 葉秘書、吳秘書)
學員提出執行機構安寧面臨的困境,請專家提 供建議。
老有所終,末有所安 長照安寧刻不容緩
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安寧病房的春天 ─ 園藝治療在安寧病房的運用 圖、文|黃盛璘
一轉眼,進長庚醫院安寧病房帶「園藝治療」 已六年了。回想2009年,一次意外接獲社工來電:
說得對:安寧病房不是等死的地方,安寧病人更需 要生命的陪伴。
「老師,我們想將園藝治療帶進安寧病房,可能 嗎?」我陷入苦思:該如何以園藝治療來幫助即將
病患教我的事
面對人生最後一段旅程的人呢?園藝治療,顧名思
這一天,我們要帶領大家紥一個承載著祝福
義,就是運用園藝活動來改善並調整人的身、心、
的水苔球,一位坐輪椅、插著鼻胃管的病友,由照
靈;作為園藝治療師,面對幾乎是躺臥病床的朋
服員推了進來,他看來很沒精神,詢問他是否想加
友,要怎樣施展園藝治療的魅力,讓植物成為協助
入,他無力地搖搖頭,躲到窗邊,遠遠地看著我
他們找尋找人生意義的另一幽徑?
們。我們不想勉強他,先邀照服員加入,我們邊做 邊聊天:「今天要用植物紥個水苔球,它很好養,
沒想到,在我讀到《南丁格爾與近代護理》一 書下面這兩段話時,卻得到啟示:
可以
床頭,也可以送人;你有想送的人嗎?」照
服員馬上詢問他:「對呀!要不要送給妹妹?」妹
「醫院最好的位置是在市郊,醫院外面就是一
妹常來探視他、照顧他,這個建議似乎打動了他,
個植物園,裡面養些溫馴的小動物;對於長期病患
不覺地他挪動身軀,靠過來看個究竟。「可是,手
而言,一聲鳥叫,會給他們帶來很多欣慰。」
沒力氣,又會抖…」「沒關係,我們一起合作。」
「看不到天空的病房,對病人的心靈是個很大 的虧損,而心靈的痛苦比身體的苦痛更深刻。人就是 需要看到天空,甚至在床邊擺幾朵小花,對於一個殘 弱的病人都是很大的鼓舞,為心靈帶來喜悅。」
安寧病患更需要陪伴 南丁格爾的這些叮嚀猶如醍醐灌頂:是呀!園 藝治療不就是要讓走不出醫院的病人,也能享受花 草帶來的心靈撫慰與生命的喜悅? 就這樣,一邊摸索、一邊觀察,在社工、護理 長的全力支持下,六年來,愈耕耘愈發體會護理長
24 安寧病房的春天
- 園藝治療在安寧病房的運用
充滿童趣的床頭植物,可以改變病房的低氣壓。
八樓長廊上,整排室內植物佈置成一個室內花園。
那天,他和志工合紥了水苔球,並在卡片寫上:
安寧病房推廣,我也將投身這個園地,藉植物的魔
「妹妹,我愛你!」表達對妹妹的感謝。
力,即便在凋零前一刻,生命仍可容姿煥發。
接著走進來一對夫婦,他們面帶愁容、不吭
在醫院支持下,我們先在安寧病房一整排落
聲,各自捏了一個水苔球,然後插上祝福卡,分別
地窗的長廊,種上一排室內植物,佈置成長廊裡的
寫著:「寶貝,滿滿的愛永遠給你!爸」、「寶
室內花園;由於室內植物多為常綠植物,為了多點
貝,不管你在哪裡,媽媽都希望你幸福快樂!」原
花色,我們在春秋兩季增加一些當季時節的花卉點
來這一對夫婦正面對失去愛女的痛苦……
綴,由這些季花帶出春天和秋天的氣息。
看到植物撫慰與療癒的力量
在建立長廊花園後,我們發現,病友及家屬開
還有一次,活動主題是水瓶插花設計,一臉
始走動了,他們願意踏出病房,前來觀賞,也願意
疲憊的阿嬤走進來,她原是來探望親人的,正好
坐在植物旁的椅子上;當電梯門一打開,首入眼簾
到處逛逛、透透氣,便湊過來觀摩一下,在志工鼓
的景象滿是綠意和花色,隨視覺變化,心情也開朗
勵下,她也動手做;當水瓶插上鮮花、完成作品
起來。
後,阿嬤展開了笑顏,讓當下的我馬上被她的笑容 觸動了。
傳遞生命氣息與祝福 植物是需要細心照顧的,你用多少心血照
也有來探望父母、長輩的小孩,看到至親在病
顧,它就回報你多少;長廊花園不大,但枝葉
中受苦,他們驚慌無措的表情,讓人憐惜這麼小的
繁茂,傳遞出植物旺盛的生命力,看著它們,讓人
年紀,就得面對生死課題;於是,我教他們用植物
不知不覺中感受到生命的力量,似乎也獲得鼓勵和
做卡片,藉以向至親表達內心的祝福。
希望。
在這一次又一次的活動中,我看到了植物的
而園藝治療課程教導大家親手製作的成品,
撫慰與療癒力量,我已確信:園藝治療必然可以在
最後我一定要求寫上祝福卡,可以送給自己,當做
安寧病房的春天 - 園藝治療在安寧病房的運用
25
愛的鼓勵,也可以送給家人、朋友或陪伴者、照服
滿心期待下,甚至連一個病友都沒走出來;
員;藉由植物,練習將祝福訊息傳遞出去。
這時,我們就自己鼓起精神,帶領志工動手 做,再由志工帶著成品一一送給病友。由於
在課程要求的創作過程中,需要專心一致,
病床空間不大,只有床頭櫃的小小空間可
病人可藉此暫時拋棄現實紛擾,進入單純自我的世
利用,所以成品的體積也大不得;有時,看
界;而作品形成過程中的成就感和自我肯定,也會
到我們送出的作品突然出現長廊花園的窗台
跟著自然浮現;相信這些小小的滿足,可以改變因
上,我們就知道:又有病友離開了。
病痛而低落的心情。
三、清淨室內空氣: 病房多是封閉的空間,要讓空氣流動、保持 清新,除了空調外,最需要的就是具清淨功 能的室內植物了;虎尾蘭、黃椰子、黃金葛 等,都是很好的選擇。
四、傳遞祝福: 每次作品帶著祝福卡,來到想祝福的對象手 中,所傳達的正是一種正念和祝福。 看到病友作品再現窗台,我們就知道:又有一 位病友離去了。
五、大自然的氣息: 久處於空調的室內恆溫環境中,病友常忘了
安寧園藝課程的特色 經過一次又一次的嘗試,逐漸地摸索、掌握 了安寧病房課程設計的特性:
一、是單元劇、不是連續劇: 由於病友來日的狀況難料,這次來參加,下 一次不一定能再看到,家屬及陪伴者也無法 每次都來;因此,課程無法朝以連續性的內 容設計,例如播種、扦插等;而必須是每次 都是獨立的單元,每次都能有完成的作品。
二、床頭擺設: 每次活動開始前,志工總是先熱情地逐一敲 門,一一邀請大家邁出病房來參加,常常在
26 安寧病房的春天
- 園藝治療在安寧病房的運用
外界季節的變化;透過植物正好可帶給病人 季節的訊息,例如春花秋葉。
六、喚起節慶的回憶: 課程也常依著節慶設計,於是跟著病友做春 節賀卡、母親節花、端午節香包、中元節祈 福除瘴包、中秋節柚子娃娃、聖誕節裝飾聖 誕樹等,透過節慶活動,喚起愉悅的回憶。
七、小團體交流: 安寧病房病友狀況各自不同,很難同時開 始、一起結束,因此,我們常自喻為擺攤, 在交誼廳內擺好桌子、備好材料,便開始迎 接病友、家屬和陪伴者,過來與我們一起動 手做;邊做、邊聊天,不論長吁短歎或笑逐
顏開,整個過程就像一次小小團體治療般,
藉種菜自娛,在病房裡接觸園藝活動,正好可以與
每個人可分享別人的故事,也可發抒自己的
他們過去美好的生命經驗連結,讓他們想起種田、
情緒。
種菜的過去,有些人一輩子的價值就在農耕上,稻 禾、花草都能讓他們感受到生命的意義,常見他們
八、感受植物的生命力:
藉由園藝活動,儘情地分享生命故事,不但促進病
我們所帶給大家的植物大都好種、好照顧、
友與家人交流,病友間也因而有了互動,所以,園
生命力強,即便在長廊或病房小小空間,
藝治療也可算是生命回顧法的一部份。
依然儘情開
、綠意盎然,展現十足的生命
力,讓病人也容易受到感染。
而完成的園藝作品,讓整個病房增加了綠意 與生氣,不只病友看了舒坦,醫護團隊、親友進病
九、無言的撫慰: 作品無論是帶回病房或家裡照顧,透過照顧
房一眼瞧見,便忍不住稱讚,讓病友多少有了成就 感,感受到自己還有點能力,可以自我肯定!
的過程,投注了心血,內心也不自覺接受了 植物的安撫。
由於與植物有了感情,常見病友多了一分對 植物的牽掛,這時醫護人員也藉機請他們關照
這些課程特性不只提醒我們:在設計活動和 教學內容時更用心,我們也發現,課程服務的不只
在
長廊的植物,病友便可不再侷限病房,而到長廊走 動、交朋友。
是病友,還包括了家屬、陪伴者、照顧者,當然, 還有辛苦的醫師、社工和護理人員。一年下來,院
這些因植物連結、改變的情緒和互動,已讓
方看到了植物的療癒力量,課程安排於是從一個月
大家充分感受到:安寧病房絕非坐等死亡的地方,
一次,增加為一個月兩次,地點也從安寧病房擴充
相反地,即便到了最後關頭,人生還是這麼有意
到癌症病房和復健病房。
義,值得等待和追尋。
值得一提的是,不少病友終生務農或年老後
病友們藉參與課程走出病房、與人互動,有如 參與小型團體治療。
(作者為台灣首位獲美國認證的園藝治療師)
悲傷的父母用水苔球植物療癒即將失去孩子的 傷痛。
安寧病房的春天 - 園藝治療在安寧病房的運用
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人生的最後功課
生 命 電 影 院
文|楊育正
人生的最後功課是什麼?是每個人此生的必修課,也是臨床醫師最重要的 終極學習;透過這部紀錄片,我們一起反思:應由誰來決定、如何決定人生列 車下車的時刻與形式?下車前,我們當如何回顧並省思這一段人生旅程? 來,在時代潮流和社會倡議下,醫療選擇權已逐 漸轉移到病人手中,也就是病人的醫療自主權。 我常認為,醫師的角色更像一個教練,他教導、 解釋、醫療處置方式、利弊得失,由病人自主選 擇;教練可以陪伴病人及家屬走完這段旅程,但 病人只能自己上場,打完這場自己的球賽。 本基金會楊育正董事長接受公視「主題之夜」 節目訪問,暢談人生最後的抉擇。(圖 / 翻攝 自Youtube)
15%機會 是否要奮力一搏? 我們先來看看片中第一個例子:莎拉,34 歲,肺癌末期,醫生告訴她存活率僅15%,這時
美國公共電視網知名節目FRINTLINE去
你要奮力一搏嗎?畢竟並非全無希望;就像快溺
(2015)年根據《終有一死》這本暢銷書拍攝的
斃的人,15%機會對他來說就是一塊浮板,她為
「人生的最後功課」紀錄片,作者葛文德醫師藉
什麼不該抓住呢?尤其醫學提供的百分比,是指
五位臨終病人,其中一位還是他的醫生父親,來
在群體下的可能性,病人卻是一獨立的個體,他
探討人終有一死,面臨生命終點時,該如何取捨
將面對的是成功的15%,還是失敗的85%?沒
與堅持?如果還有一點點機會,你要不要替自己
有人知道;尤其是,重症病人的治療常常是一種
或親人爭取?或者家人捨不得
手,希望醫生全
條件交換,以你現在所擁有的時間、體力、某些
力救治,病人該如何表達自己的決定?可以完全
身體功能等代價,去交換可能康復或活命的或然
交給醫生嗎?這樣要求醫生公平嗎?而醫生面對
率,這樣的決定何等困難。
末期病人,他該扮演上帝、竭盡所能地救助病人 嗎?還是醫生有時也只能是陪伴病人的角色?
其實,不管15%、50%或80%,成功和失 敗是一體兩面,80%成功率算高吧? 卻仍有20%
事實上,這些問題不論在那個國家、那一文
失敗;面對這個問題,醫師必須在治療開始前及
化下始終存在,所不同的是,過去我們都由醫生
過程中,清楚地設立指標點,並向病家解釋清
以父權式的主導方式做醫療決定,近一、二十年
楚:明確告知治療何時開始?當進展到某階段,
人生的最後功課
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生 命 電 影 院
檢視指標點即知是否治癒已不可能,這時治療目
在我過去近四十年行醫生涯中,當我告訴
標應改為緩解性,或者儘可能穩定病情,不再尋求
病人終點已然到來時,許多病人也是都轉而再去
治癒。到第三階段,連穩定也不行、病情持續惡化
尋我們看來希望很渺茫的治療;這時做醫師的能
時,應告知是考慮安寧緩和醫療的時候了。
做的只有兩件事:一是如何努力提供病人當代標 準、乃至最好的醫療;二是如何跟病人建立好的
這三個階段的目標和指標點,醫者必須謹
醫病關係,使自己成為病人信賴的對象。至於病
記心頭並密切觀察;否則,就會像葛文德醫師所
人尋求第二諮詢意見,本是理所當然,但不論那
言,他一直在為莎拉尋求積極治療,不過,看著
一方,都應做到充分告知。
她被治療折磨得越來越虛弱,卻沒有換得想獲得 的好處,就是病人和醫師應共同決定是否繼續治
把握今天 不要徒留遺憾
療的時候。所以,醫師所能做的,是在不同時候
紀錄片裡另一探討的案例是:當醫生告訴癌
訂定不同治療目標,這時方法不同,病人付出的
末病人諾瑪她的狀況時,她的反應是:難道我不
代價也不同;不過,最終,醫師還是得陪伴病
會成為特例嗎?難道
人,協助減輕他治療的痛苦。
醫師意見不一 病人莫衷一是 還有一種情況是,當醫師告訴病人他狀況並 不是很好,如果捨棄積極性治療,還可利用最後 一段時間,跟家人享受品質較好的生活。可是, 另一醫師卻鼓勵他不妨一試,這時往往造成病人 莫大的困擾。
蹟不會降臨到我身上?難
道我不會成為那幸運的少數?這個時候,醫療團 隊應跟諾瑪解釋:剛才所提的三階段及治療的指 標點,當有效醫療已不可能時,必須清楚地跟病 人溝通。然而,諾瑪最後的心願不過是帶孫子到 迪士尼樂園玩!最值得提醒大家的是,你想做的 事,要趁健康狀況都能掌握時,早早去做,不要 等到那麼一天,明明是生命中唾手可得的美好, 卻成了奢侈的願望。 不過,更常遇到的狀況是:在病情告知後,
從這支紀錄片也可發現,有些病人的醫療選
棄,他們或家屬常問:「醫師,
擇,並非最初醫師為他們執行的治療,像葛文德
不是有研究中的新藥在實驗嗎?我可不可以參
父親就是。醫師樂觀地告訴他父親:「如果你接
加?」「醫師,錢不是問題,請儘量幫我。」是
受開刀加
射線治療,並在八、九種化療中擇一
的,很多時候、很多病人都在期待有更好、更特
治療,說不定夏天前你就可以打網球了。」葛文
別的藥物能帶給他們希望,但現實環境裡,研發
德說,這種話他也講過無數遍,自己卻知道不是
中的新藥及其臨床試驗往往有嚴格的條件限制,
真的。很多時候醫師告訴病人這種病治療有其極
如果經過評估符合條件,還必須了解其風險,如
限,已無法提供進一步選擇,病人卻多半不願接
果都十分清楚,當然以由醫院代為爭取參與試驗
受,經常轉身即去尋求其他醫師願提供卻希望渺 茫的治療。
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病人常不甘心
人生的最後功課
機會;不過,多數時候病人並不清楚新藥試驗目 的和限制,只是為爭取新的希望,醫療團隊必須 耐心地解釋清楚。
不願延長壽命 寧選生活品質 另一個片中的案例傑夫席爾斯罹患淋巴癌, 他告訴醫師:「如果你提供的治療可延長我的壽 命,生活品質又不會降低太多,那我可以接受;
期,醫師無法再治癒病人,但提供病人可以減輕
生 命 電 影 院
痛苦的安寧療護後,病人生命反而因而延長了。
生命回顧 讓他安然放手
如果相反,也不見得能把我治療得很好或延長壽
另一值得一提的是台灣特別的現象,也是令
命,可是生活品質在這段時間會變得很差,那我
照顧末期病人的醫療團隊最感困擾的,即是家屬
就不要!」
的意見;在台灣常可見到家人跳出來主導醫療決 策,醫療團隊卻聽不到病人真正的心聲;所以,
像傑夫這樣的病人,醫生陪伴他一起做決
我們鼓勵大家平日即應為自己「預立醫療自主
定,並不困難;醫師最大問題常來自病人全心仰
計劃」,簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉
望你,他們只要求一個結果,就是治癒,偏偏選
擇意願書」;有時醫療團隊也會引導病人進行生
項裡沒有這一項。我們試著分析傑夫的情形,如
命回顧,從中了解:這一生活得如何?愛夠了沒
果生命品質的改變是短暫性的過渡過程,過了這
有?是不是能
段時間、他存活下來且生活品質是好的話,大家
透過回顧引導他終能改變並
都可接受,問題在於:如果他所付出的代價沒有
是陪伴他走完這最後一程。
手?還有什麼是令他
不下的?
下,作為教練,只
獲得治癒或者病情穩定的回報,這時又該如何? 傑夫選擇生活品質,不再延長生命,對他來講似
影片終了,葛文德醫師帶著父親的骨灰,回 到印度古城瓦拉那西,將它投入印度生命之河恆
乎是一個智慧的決定。
河裡;他說,藉由這樣的儀式,父親的生命可以 跟前人牽絆,跟後人有所連結;他說,這時候, 也是我們再次思考人不只是人,人是為了更偉大 的事情而存在;這句結語特別令人動容。 (作者為台灣安寧照顧基金會董事長,本文係根 據公視在去年7月31日公視主題之夜節目播映 「人生最後的功課」紀錄片,應主持人蔡詩萍邀 罹患淋巴癌的傑夫明確向醫師清楚表達:寧願 選擇好的生活品質,而非延長生命。(圖 / 公 視提供)
請,在節目中與其對談內容,經基金會公關部整 理和改寫。)
有趣的是,去年來台參加亞太地區安寧國際 會議的英國學者Ilora Finiay ,在她的專題演講 「Life-Prolonging
Palliative
Care」(延長
生命的安寧緩和治療)中指出,當疾病已到了末
人生的最後功課
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生 命 電 影 院
》 生 而 愛 《為
重生
亡的 ─ 面對死
文|塗翔文 圖|佳映娛樂提供
故事裡的她每每絕望之際,總會出現截然不同的重生意義,支撐她燦爛 地活下去,直到最後一刻。於是乎,她便能從平凡中活出不平凡,面對宿命 絕不低頭,成為真正的生命鬥士。 死亡常突如其來,讓人不得不提前學習。步
個悲慘的狀況:丈夫外遇、獨力扶養兒子,又發
入中年後,生活中的話題開始繞著保健、養生、
現自己罹患乳癌,醫生要她立刻入院手術治療。
運動、節食、病痛、治療轉,即便心裡一直想逃
在幾方巨大壓力衝擊下,她根本沒時間因應,
避,卻又不得不面對;尤其是,獲知有友人原本
只有勇敢面對一途,而所擔心的,只有兒子的
健康的身軀一夕倒下,甚至猝逝,來不及話別,
反應。就在這人生轉折當下,她意外結識了一夕
心頭不免一陣翻攪,那份感受實難以言喻;在喟
間失去妻女的足球球探亞圖羅,意外讓他們相濡
嘆之後,像掏出一面鏡子般,開始審視自己。
以沫,並重啟一段新的愛情與婚姻關係。
「如果是我,承受得住嗎?」這個疑問,不 是自導自演的八點檔灑狗血情節,類似的殘酷情 事總在眼前上演,很難不令人反身自問。最近看 了剛上映的西班牙電影《為愛而生》(Ma Ma) ,故事從女主角在醫院裡接受醫師「宣判」演 起,情節曲折離
,有如肥皂劇,卻又在高潮迭
起間反覆辯證「死亡」議題,也一樣讓這個心底 提問又開始在腦海裡盤旋。 由奧斯卡得主、西班牙影后潘妮洛普克魯茲 飾演的女主角瑪格達,電影一開始就讓她處在一
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《為愛而生》─ 面對死亡的重生
瑪格達原以為命運停止了對自己的捉弄,今 後可以守候這二度來敲門的幸福,度過後半生;
《為愛而生》不斷丟給觀眾生命的難題, 死亡有時化身一閃而現的陰影,有時卻是命定的
生 命 電 影 院
枷鎖,最後,不可思議地與另一個生命的出現, 糾纏、綑綁在一起,難分難離。 瑪格達治療成功後,與孑然一身的亞圖羅相 戀,重組另一個新家庭;老天爺卻不
過她,幸福
日子才過不久,就在癌症復發、被告知僅剩半年壽 命同時,卻發現自己孕育了小生命,她決定,即使 拚盡所有力氣,也要把肚子裡的女兒生出來。 這時死亡化身為重生的喜悅,《為愛而生》 用戲劇化的角色人生,不僅給觀眾震撼與驚喜, 也不停逼迫我們用前所未有的眼光,看待眼前的 死亡。片中女主角肚子一天天隆起的過程間,她 自拍錄下與未出世的女兒對話,那一段特別令人 為之動容;生命的傳承、愛與力量的牽繫,讓 這部電影有著超乎想像的情節遭遇,結合
幻
元素的影像設計,刺激我們思考生命的正面能量 與意義。 沒想到,證實癌症復發同時,醫師竟又宣布她懷 了新的生命。死亡與新生、希望與延續,同時湧 現;她感覺上帝好像跟她開了個玩笑,自己彷彿 來到生與死的臨界點,究竟瑪格達該如何抉擇? 隨著劇情起伏,我們忍不住陷入這個不幸 女人所面臨的人生衝擊,電影的敘事讓人跟著悲 喜起落。她在乍聽殘酷復發病情的同時,插入的 卻是她即將前往為兒子足球比賽加油的畫面;瑪 格達正為病情忍不住擔心,卻在球場邊遇見球探 亞圖羅,不斷讚美自己兒子的絕佳天份,她亦隨 之展露該片中第一個笑靨。忽然間電話響起,亞 圖羅被告知妻女在意外事故中一死、一重傷,眼 前這個他還是半個陌生人的瑪格達,此刻卻成了 唯一陪伴他度過人生最艱難時刻的對象。而瑪格 達也因亞圖羅的遭遇,領略到剛被宣布罹癌的自 己,相對下是被神眷顧的,因為她沒有被直接宣 判死刑,她還有機會,為活著奮鬥。
本片由拍過《極地戀人》、《露西亞與慾 樂園》等名作的西班牙導演胡立歐麥登所執導, 除了故事的重重驚
外,形式上,胡立歐麥登
故意在每個大事件發生時刻,打亂敘事的剪接順 序;他每每預先剪接了「未來」即將發生的事, 再回到面臨衝擊的當下,藉此強調生命無常與不 可預測,就像故事裡的瑪格達每每絕望之際, 總會出現截然不同的重生意義,支撐她燦爛地 活下去,直到最後一刻。於是乎,她便能從平凡 中活出不平凡、面對宿命卻不低頭,成為真正的 生命鬥士。 從這個角度來看,《為愛而生》教我們從悲 觀中積極看待人生,從不順遂的磨難中,淬練出 超凡的勇氣;在淚水湧現的當下,我們還是可以 微笑以對,做出不屈服的選擇。 (作者為資深影評人、編劇、台北電影節策展人)
《為愛而生》─ 面對死亡的重生
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凝視死亡 勇氣、慈悲和智慧的試煉
安 寧 圖 書 館
文|姚建安 《凝視死亡》一書作者是外科醫師,透過照顧病人、父親經驗,細膩地描述醫病之間 的互動過程,讓身為醫者的我,對死亡有了更深一層省思的同時,如同再一次見習陪伴病 人和家屬行經死亡幽谷的過程,積累了更多與病人對談死亡和照護的經驗與能力。 現代醫療技術和藥物日新月異,在病醫關係
就可解;要病人接受治療的極限、即將死亡的事
緊張的今天,即便病人已到疾病末期,明知無多
實,是一複雜且漫長的過程,醫療團隊必須坐下
少救治希望,醫師多不敢據實以告,總是迂迴再
來,好好跟病人、家屬開家庭會議;會議必須以
三,承諾積極救治,因而陷入「無效醫療」的深
病人為中心,討論他個人最想要的安排、最感迫
淵,彼此找不到出路。
切的事、人生最重要的意義,並以團隊的力量, 協助家人達成他們心願。
安寧療護的發展,成了當死亡不可免、善 終可期的選項。醫師與病人討論醫療決策時,焦 點多
在這過程中,聆聽、同理與專業述說,同等
在醫療專業和治療選項的陳述;其實,末
重要;醫療團隊切莫單方向「告知」病家,不妨
期病人可謂心有千千結,醫師任務是幫助他們面
多傾聽病人內心的想法,不要急著打斷;而且對
對將接二連三襲來的困境和伴隨的焦慮,包括死
談不一定採用直接方式,也可聲東擊西,以旁敲
亡焦慮、害怕痛苦的焦慮、擔心與所愛的人分離
側擊方式,來了解未來身歷其境時的可能選擇,
或被拋棄的焦慮、財務焦慮和生活各種難題。當
一方面也在教育他們做好心理準備。
然,病人和家屬的焦慮與恐懼,不是靠一次會談
凝視死亡:一位外科醫師對衰老 與死亡的思索 Being Mortal:Medicine and What Matters in the End
‧作 者:葛文德 ‧原文作者:Atul Gawande ‧譯 者:廖月娟 ‧出 版 社 :天下文化 2015/09/24
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凝視死亡 勇氣、慈悲和智慧的試煉
2004年美國安泰保險公司決定將末期病人接 受的安寧療護納入給付項目,除了可持續原先的治 療,安寧團隊會到病人家中提供關懷和協助,以滿
安 寧 圖 書 館
足病人照護上的需求。研究人員追蹤調查安泰此一 並行照護的新計畫兩年,發現參與計劃的病人接受 安寧療護服務意願大增,從26%增加到70%,且 參與此計畫的病人送院急診次數減半,醫療費用總 陪伴末期病人面對死亡的過程,聆聽、同理與 專業述說同等重要。(圖 / 公視提供)
例如告知:「當所有治療都沒有效果、需在 家中使用氧氣時、選擇高風險而沒有顯著療效的 治療時、器官衰竭日益嚴重時,或是無法獨自完 成日常生活細項時…」,這些預設情境就是為了 必要時,依其意願決定何時該停止無效醫療。有 時,這樣的討論可能要冒些風險,因為它可能引 發病人或家屬情緒激動,甚至暴怒或心情低落、 無所適從,一旦處理不當,會影響接下來的醫病 關係。要引導此一敏感話題,必須以堅實的信任 關係為基礎,且討論前,更需要醫療團隊細膩的 陪伴,同理病人和家屬的無
與困頓,給予立即
性協助與支持,才有辦法深入其內在需求。 依我的經驗,會建議醫療團隊與末期病人或 家屬討論醫療決策前,要事先把想問病人的事項全 列在清單上,例如病人是否已了解自己預後情況? 病人最擔心哪些事?病人是否願意為了某一目的而 讓步或犧牲某些利益?若健康狀況繼續惡化,病人 希望過什麼樣生活?病人自己無法或不能做決定 時,誰將代替他做選擇?這些談話需要相當程度會 談技巧與同理心訓練,也是所謂「話療」或「治療 性談話」技能。此外,遣詞用字要多加斟酌,例如 千萬別說:「如果你快死了,還有什麼心願?」取 而代之,應以「如果生命有限,對你而言,最重要
支出也減少近四分之一。由於該計畫有安寧團隊定 期到家中探訪,且協助病人和家屬疼痛控制,並提 供心理和社會層面的靈性照護,因而降低到醫院求 助比率;尤其年老的病人住進加護病房甚至減少了 85%以上,病人對醫療服務滿意度也因而大幅提 高。 另外,美國由國家支持的「癌症因應」研 究計畫顯示,三分之二癌末病人在預估存活期只 剩四個月時,從未與醫師討論臨終照護目標;餘 三分之一曾與醫師討論的病人,臨終前極少比率 願接受心肺復甦術、裝人工呼吸器或住進加護病 房;他們多申請安寧服務,結果顯示,他們通常 很快停止化療,痛苦較低、活動力較佳、與親友 互動較好,而且這些病人死亡六個月後,家屬受 重度憂鬱症困擾的比率也較低。值得注意的是, 這些接受安寧療護的病人,不但沒有加速死亡, 存活的時間反而延長了。 這樣的發現,饒富禪學意味:不執著於生, 卻活得更久;相信「凝視死亡」,於病人、於醫 師,都是一種勇氣、慈悲和智慧的試煉,安寧療 護提供我們通過考驗的途徑,我們必須追隨。 (作者為臺大醫院緩和醫療病房主任、臺大醫學 院家庭醫學科臨床助理教授)
的是什麼?」來開啟深度的對談。
凝視死亡 勇氣、慈悲和智慧的試煉
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「銀閃閃電影院」 各地溫馨上映
文|何怡萍
這齣電影欣賞會不一樣!只見走進會場的,都是銀閃閃的銀髮族;燈 光漸暗、銀幕一啟,台下長者聚精會神地觀賞,隨著片中人物哭哭笑笑, 現場靜默,卻有一股強烈的情緒在迴盪…。
這是台灣安寧照顧基金會與中國國際商銀文
台北雙連長老教會、松山社區大學、台中榮民總醫
教基金會合作所舉辦的「銀閃閃電影院」,從去年
院、屏東潮州孝愛仁愛之家、花蓮門諾醫院等地,
十月起,巡迴各地社區大學、安養院、教會等地,
計有近千名長者參與。
為銀髮族播映兩個單位合作拍攝的《愛你這麼多》 。這支紀錄片由安寧基金會製作,拍攝團隊以長達 一年時間,隨著安寧居家團隊深入社區、病患家庭
生命末期 依然可享有生活品質 片中敘述個案江幸慧女士雖罹癌末期,經醫
及醫院,貼身紀錄了病患接受居家安寧經過,及在
師處置後宣布可以返家療養,她輕快地哼著歌,愉
這段人生最後時光裡,與家人、醫護之間的深情互
悅的表情說明她對回家的渴望,她可以和孫女玩遊
動;希望藉影像傳達臨終醫療安排及善終的另一種
戲、由家人陪著上館、享受美食,還上美容院整理
選擇,同時也希望能感動基層醫療照護單位,一起
儀容;這本來就是生活該有的樣貌,即便到了末
投入居家安寧照顧行列。
期,一樣可以享有生活品質。然而,隨著病情惡 化,聽到江女士感謝家人讓她安心選擇緩和治療, 互相道謝道愛,以及先生對她的疼惜,觀眾們再也 忍不住紅了眼眶。 除了片中感人故事,為了讓民眾更容易了解 安寧療護概念及居家安寧服務,每場播映會也安 排由基金會林怡吟執行長,或在當地提供安寧居
「銀閃閃電影院」在台北雙連長老教會播映, 吸引超過400人參與。
這支紀錄片選在去年世界安寧日前夕首播, 隨即以「銀閃閃電影院」為名,巡迴北、中、南、 東各地區舉辦播映會,邀請社區阿公、阿嬤做夥看 電影。總計在去年底前的第一輪巡迴展中,已走過
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工作報告 - 「銀閃閃電影院」 各地溫馨上映
觀眾情緒隨著片中人起伏,甚至激動落淚。
護,有些病家住得較偏遠,光是車程來回就需耗 上兩小時。台中榮總安寧病房主任黃曉峰說:「時 間,對工作繁重的醫療人員而言,是一項沈重的壓 力;人力有限,但是,病人的需求如此真切,為了 給病人更完善的照顧,再遠,我們都去!」黃曉峰 笑說:「就當做到病人家裡拜訪,喝個茶、吃吃水 果,這樣,就不覺得累了。」
台中榮總黃曉峰主任在播映現場,分享他投入 居家安寧服務所獲得的感動。
醫護人員定期探視,病家除了感激外,更多的 是信賴,久之,醫病間建立起家人般的情誼。一位 曾受中榮團隊照顧的漸凍人太太,在播映會時來到 現場,分享先生從發病到過世的歷程。她再三感謝 中榮居家安寧團隊能到家裡服務,不但免除已無法 動彈的先生來回奔波就醫的困難,有了醫療專業的 支撐,讓家人照護病患也更有信心。
讓無法動彈的病人 豎起大拇指 她強調,居家安寧團隊提供的是全家、全 屏東孝愛仁愛之家主任徐嘉雯修女,針對機構 居家安寧服務面臨的困境,與大家交流意見。
隊、全人、全程的四全照顧,他們不只照護病人的 病痛,也兼顧病人全家的靈性需求;透過團隊裡宗 教師開導,不但讓久病而沮喪的先生獲得了心靈平 安,他們也能耐心傾聽作為主要照顧者的她訴苦,
家服務的團隊成員分享服務概況、內容及個案故 事。最特別的是在屏東孝愛仁愛之家那一場,邀 請了曾為高雄長庚安寧團隊的張倡榮醫師,用阿公 阿嬤熟悉的流暢台語,配合淺顯易懂的安寧居家簡 易問答,告訴銀髮長輩們:只要有居家安寧的後 援,「回家」並不可怕;孝愛仁愛之家的社工、護 理同仁們也紛紛提出在機構執行安寧療護所遇到的 困境,與張醫師交換意見,氣氛熱絡。
點點滴滴,讓她感念在心。所以特別前來「銀閃閃 電影院」,表達她們全家遲來的感謝。 「看到無法動彈的病人卻努力舉起大拇指, 來表達他的感謝和肯定,這就是安寧團隊最好的回 報。」黃曉峰在播映會現場,特地選了這個畫面做 為結語,也為《愛你這麼多》做了最好的詮釋。 (作者為台灣安寧照顧基金會執行秘書)
東部及中部場是與醫院合辦,這二場都有醫 院的居家安寧團隊來到現場,並與觀眾分享經驗和
《愛你這麼多》105年將繼續巡迴各地播
心得。他們平日工作內容就如同紀錄片裡一般,每
映,任何有意舉辦播映會的醫療院所、機
天不辭勞苦地奔波於各地探視病患,進行診療、照
構、社區,都可洽詢(02)2808-1130。
工作報告 - 「銀閃閃電影院」 各地溫馨上映
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居家安寧療護
安 寧 行 列
生死兩無憾的抉擇 文、圖|楊詠梅
父親在睡夢中安詳離世,沒有痛苦,沒有接受任何侵入性治療,也未經歷癌末疼痛 或令人恐慌的窒息感;生前每一刻,他都維持著高品質的生活,他還曾自鳴得意地說: 「馬英九、蔡英文都沒我過得幸福哩!」
當醫師宣布父親的肺癌在沉寂四年後復發,
嗎啡貼片 協助擺脫疼痛困擾
且已全身骨骼轉移時,預估他的生命只剩三個
此後,醫師與護理師每星期都到家中探訪。
月,我們因而決定放棄侵入性化療,改由居家安
剛開始,父親抱怨骨頭痠痛,一下子是腿,一下
寧照護。
子是胳膊,總以為是風濕或睡覺壓著而引起,便 貼貼藥布、推拿了事;殊不知,這正是骨骼轉移
雖然我是醫護背景出身,碰到父親處於癌
引起的疼痛,事後想起,讓我深感自責:身為
症末期,對應有的照護仍感陌生,遂由高雄醫學
醫護人員,卻一點警覺性都沒有,害父親受了不
大學胸腔外科主治醫師周世華介紹,由家庭醫學
少罪。及至後來改用貼嗎啡貼片,才擺脫了疼痛
科吳建誼醫師與張亦慧護理師所組的安寧團隊接
的困擾。
手照護。 父親向來開朗、豁達,對於生死早已視之 第一次門診,醫師對父、母親與我詳談居
泰然,他一再叮嚀,不要插管急救,不想弄成植
家安寧目的及方式,我們即簽署了「預立安寧緩
物人,拖累子女,自己也痛苦。我想,天下父母
和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,吳醫師不疾不
臨終前都是這種想法吧?牽掛的還是不想連累子
徐、耐心地為父親解釋居家安寧的照護方式,因
女,只是老人家怕做不了主或缺乏安寧相關知
而讓我們放心不少。
識,以致往往到了癌末,還須忍受許多不必要的
高雄醫大的居家安寧照護團隊上門訪視父親 時,醫病雙方開心留影。
父親病中仍每日仍開心地與家人打麻將自娛。
居家安寧療護
生死兩無憾的抉擇
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安 寧 行 列
折磨。感恩父母,主動地與我討論他們的心願,
輕很多負擔,母親只須照顧日常生活,我則負責
並選擇居家安寧照顧。
醫療安排,尤其高雄醫大吳建誼醫師及張亦慧 護理師,是我們眼中的天使;吳醫師不汲汲於
剛開始,父親只是喘,稍動一下就喘,但意
賺大錢,卻能體念已無沒有活下去機會的病人,
識很清楚;我租來一台氧氣製造機,讓父親使用
甚至為此奉獻他的時間及愛心,為病家24小時
鼻管,線可拉得很長,並不會限制活動,他仍然
待命,有時甚至接我的奪命連環CALL。我們能在
可以看電視、看NBA球賽,在陽台吹吹風、曬曬
此刻碰到他及張亦慧護理師這兩位貴人,實在太
太陽。每當吳醫師和護理師來訪,他都很和善地
幸運了。
與之打招呼、閒聊,兩隻小狗也不停在他身邊打 轉;晚餐後,他還可以打上四圈麻將,邊打、邊 聽京劇,情況比我們預期的好,我和媽媽甚至懷 疑生命只剩三個月的判斷,會不會醫師弄錯了? 這段期間,我們儘量鼓勵父親做任何他愛 做的事,我發現,父親一碰麻將,精神都來了, 也比較不喘,真是神奇!醫師解釋,這是由於做 開心的事時,會產生腦內嗎啡所致,因而他持續 打麻將,直到離世前幾日累了、打不動了為止。
往生前三天,父親已無法起身了,平日與父親 相伴的狗狗似乎也有所知,緊緊地陪伴在側。
安詳離開百法 讓他放下心中大石 父親也曾向我提起他對死亡的恐慌,會為斷
享受天倫 生死兩無憾
氣前的恐懼及吸不到氣而焦慮,居家安寧吳醫師
果如醫師所說,父親在睡夢中安詳離世,
來了,我請他為父親解惑;吳醫師問父親是否仍
沒有痛苦,沒有接受任何侵入性治療,也未經歷
有掛礙或需交代的事?父親回答他並沒有掛礙;
癌末疼痛或令他恐慌的窒息感;生前每一刻,他
吳醫師便安撫他:「伯伯,您放心吧!我有一百
都維持著高品質的生活,他還曾自鳴得意地說:
種讓您舒服、安詳離開的方法。」父親聽了,終
「馬英九、蔡英文都沒我過得幸福哩!」我相
於放下心上這塊大石頭。我們也更加珍惜和父親
信,居家安寧療護的選擇,可以讓長者免除無意
相處的每一刻、每一天。
義的侵入性治療的痛苦,子女也多一點時間陪伴 老人家,在家享受天倫,讓生死兩無憾。
比起其他死亡方式,癌症算是「客氣」的, 至少它讓你知道:還有多少時間,讓你準備該 做的事、說出想說的話。在父親處於癌末這三個 月裡,由於有了居家安寧定期照護,讓我們減
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居家安寧療護
生死兩無憾的抉擇
(作者為高雄醫學大學護理系副教授)
安 寧 行 列
讓我叫你甜心吧! 文、圖|劉又瑄 很多事情會因為時間而淡忘,音樂卻能喚起沈睡中的記憶,帶你回到原來的地方, 再次感受到當時的美好、難過、開心、悲傷,還有......幸福。
音樂治療師在安寧團隊中扮演整合性角色,協助個案降低焦慮、促進與家屬互 動,也幫助病患提升自我表達能力、肢體放鬆、疼痛控制等。
爺爺可是個鐵錚錚的漢子,九十歲的他要移
名字刺青,由於年紀大了,鬆弛且佈滿皺紋的皮
動雙腳、上床躺平,已經有所困難了,他依然頑
膚已看不清其上的軍籍編號,「萬一戰死沙場,
強地拒絕他人協助,旁人想攙扶,他立刻翻臉不
人家才能從屍首分辨是誰呀!」爺爺試著把皮膚
認人。
拉緊,讓我看得更清楚。刺青模糊了,記憶卻 鮮明,爺爺細細數來曾經的豐功偉業,臉上神采
爺爺是住家附近高中的退休校長,我們第一
飛揚。
次見面是在他家,當時還有奶奶及他們六十幾歲 的兒子;我笑著跟爺爺說:「您跟兒子長得好像
話當年 老人家最好的開場白
噢!」爺爺立刻脫下帽子,指著自己的童山濯濯
老人家總是這樣,「話當年」永遠是最好的
說:「這樣更像吧? 」把大家都逗笑了,頓時,
開場白;我們拉著爺爺唱一些他熟悉的二戰歌曲
爺爺的雙眼也瞇成了一條縫。
(註),有些歌名早忘了,但他依然能哼出盤旋腦 中的旋律。我們聊起五月12日是爺爺、奶奶結婚
爺爺談起「想當年」,他告訴我自己是親身
七十週年的白金婚紀念日,爺爺再次回到那久遠
經歷二戰的退役軍人,說著、說著,便向我展示
的年代,那時十九、二十歲的他們,還不能婚姻
他身上英勇抗戰所留下的疤痕,和被軍方刺錯的
自主,爺爺一直等到年滿二十一了,才徵得父親
讓我叫你甜心吧!
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安 寧 行 列
同意,走進禮堂;然而,二十歲的新娘未得到家
(註) 選擇歌曲的意義:
裡應允,為了堅持愛情,不惜反抗父母而出嫁。
音樂治療師會依個案背景,如出生年代、生活背 景、歷史事件/宗教信仰...等等)和喜好、當下情
那年輕而勇敢的歲月呀,多麼令人懷念!
緒狀態、治療目標等,挑選合適的曲目。
我為爺爺、奶奶唱了一曲「Let Me Call You Sweet Heart (讓我叫你甜心吧!)」,當做結婚 紀念禮物;第一句還沒唱完,爺爺就急著把頭轉 向門口,並費力揮舞著手,喊著:「我的太太 呢?我的太太呢?」著急地流下眼淚,兒子趕緊 進房間,牽著奶奶出來。
深情摯意 令人羨煞 爺爺一看昔日新娘來了,立刻顫抖地伸出 手,緊握老奶奶,深恐分手一般。我繼續唱,他 流著淚並深情地把臉頰靠著奶奶手背,不停地親
音樂可打破年齡限制,是老少皆宜的輔助治療。
吻;奶奶也無限愛憐地用手撫摸爺爺的大禿頭, 輕聲而溫柔地安慰他:「I am here, sweetie.」 (我在這裡呀,親愛的。) 此景此景,令人羨煞。問爺爺:「你最喜歡 太太的什麼地方呀?」爺爺擦乾眼淚,仰起頭, 認真地用他顫抖的聲音,一字字地回答:「她是 世界上最愛我的女人,這就是我最喜歡她的地 方!」 (作者為美國認證音樂治療師(MT-BC),目前 在雲林縣家庭扶助中心、高雄市社會局仁愛之家 擔任音樂治療師)
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讓我叫你甜心吧!
在安寧病房與長輩話當年,常聊起他們喜歡的音樂,當 作初次見面建立關係的起步。
安 寧 行 列
陪伴,心靈深度的探險 文、圖|鄭安安
陪伴,是與他人一起進入心靈深處探險,而非肩負共同走出幽谷的責任。 ∼Alan D. Wolfelt∼
第一次到病房和阿綸會談,父親數落起阿 綸一向不良的飲食習慣及貪懶的生活方式;可以 看出,從年輕時就腳踏實地打拚的父親,自我要 求甚高;「遇到了,就面對」、「欲除煩惱須無 我,各有前因莫羨人」,他強抑傷心,要求阿綸 堅強面對罹病的事實。 病榻上的阿綸已十分虛弱,卻忿恨不平地詰 問:「為什麼在這時候生病?」、「為什麼檢查 出來是惡性的?若是良性的,切除就好了!」他 對父親的要求不以為然,賭氣地說:「反正我就 已為人母的作者,在陪伴癌末病童過 程中,更能同理父母心。
作為臨床心理師,我的專長在兒童復健心理 領域,癌症末期病患對我而言相對陌生;該如何 陪伴癌症病童及其家庭走完最後一哩路?在接到 這照會單後,不禁陷入思索。 18歲阿綸正為考上大學興奮之際,卻被診斷 出癌症腹膜轉移併發腹膜炎,醫師評估病情及預 後並不樂觀;但,阿綸對自己即將展開的人生還 有無限盼望,父親也對治療抱持高度期待,因而 治療團隊照會臨床心理師,希望協助個案心理調 適。
是不成材、沒用!」、「乾脆閉上眼睛、不要再 睜開,這樣就可以重新來過!」 我能同理阿綸生氣、難過的情緒,很好奇: 如果不是這場病,他的志向和興趣是什麼呢?阿 綸談起自己最愛吃美食、看動漫,也曾想過要當 律師或醫師,但,這一切已不可能了,「在夢裡 實現吧!」父親這時聽出了孩子的挫折和絕望, 態度頓時鬆動了,本來看似衝突的父子對話,嚴 父態度開始放軟:「我說我的,要聽就聽,你走 想走的路吧!」 再次進到病房時,阿綸正在休息,父親提起 前次會談阿綸在說出了心裡的話之後,當晚果然 好睡多了。這次他卸下嚴父的角色,誇起阿綸從
陪伴,心靈深度的探險
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安 寧 行 列
小記憶力好、成績不錯,沒遇過什麼挫折,沒想 到,第一次面對的,卻是如此嚴峻的考驗。
阿綸在過世前兩天,藝術治療師引導阿綸向 父親道謝及道愛,聽到阿綸說出:「多謝您的照 顧」時,這位鐵漢父親頓時老淚縱橫,他自剖:
幾次會談後,我擔心強調要堅強面對的 阿綸父親,終有一天無法承受喪子的失落;這
「看著兒子的形體一點一點地消失,那樣的痛 楚,銷魂蝕骨。」我們也為之鼻酸。
時,他自承從我第一次訪視起,他就有預感: 自己遲早會失去愛子。他跟醫師及病友討論化
備受推崇北美悲傷教育學者愛倫‧沃福特
療結果,「最壞的情況就是看不到人了,就
(Alan
D.
Wolfelt)曾以這樣的詩句,為「陪
這樣!」他強忍疲累及傷痛,語氣依舊堅定,「
伴」做了貼切的描述:
孩子是父母心頭上的一塊肉」,即使希望渺茫, 父母守護孩子的決心,到最後一刻也不會動搖。
「陪伴」是保持靜止, 而非急着前行;
對於阿綸父子的情況,我深覺感傷且無能為
是發現沉默的奧妙,
力,望著廊外的枝枒在風的吹拂下顫動,樹葉最
而非用言語填滿每一痛苦的片刻;
終仍飄了下來。「該如何陪伴兒癌病患及家庭走
是用心傾聽、而非用腦分析;
這一段路,讓他們不致太過憂傷?」,這個問題
是見證他人的掙扎歷程,非指導他們脫離掙扎;
始終縈繞心中,卻找不到答案。
是出席他人的痛苦,而非加強秩序與邏輯; 與另一個人一起進入心靈深處探險,
於是,我試著在陪伴過程中,改變一向快
而非肩負走出幽谷的責任。
速、忙碌的步調,放慢腳步,嘗試去傾聽、去了 解。我能充分同理阿綸及父母面對病魔,身、心
感謝阿綸及家人用他們的生命故事,帶領我
所受的苦,也趁著阿綸還有力氣表達時,鼓勵他
體會陪伴這門功課的重要,讓我更加堅定地在這
們坦誠地溝通。
條路上探問並學習。
(作者為臺大醫院臨床心理中心臨床心理師)
臺大醫院臨床心理中心於2007年6月成立,是全國首創由臨床心理師自主管理的單位,集合 成人精神、兒童心理、復健心理、健康心理以及神經心理等專科的臨床心理師,所提供的服務也從 原合作科部醫師的照會,逐步擴展至全院的病患及員工。 該中心自2007年8月起提供全院病房心理照會服務,包括一般成人照會、腫瘤身心照會及兒 童照會。癌症及生命末期患者身心照會服務,由專長健康心理的臨床心理師與安寧共同照護團隊合 作,一起照顧腫瘤癌症末期病患及家屬。18歲以下兒童心理腫瘤患童及家屬,則由專長於兒童及青 少年的臨床心理師進行心理照會服務。
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陪伴,心靈深度的探險
安 寧 行 列
最後的生日派對 ─ 安寧志工的陪伴日誌 文、圖|彭姿倩 看著手機中小美的全家福,彼此緊握著手,傳遞了濃濃的愛和不捨;所 幸,小美在人生的最後一程裡,適時向家人道謝、道歉、道愛,雙親也無條件 地接納、寬恕她;他們平靜地道別,總算是生死兩無憾。
小美(化名)發現罹患食道癌時已屆末期,
比較重要。「我們開心地過今年的生日吧!」我
醫師評估後預期壽命約剩三個月,雖然立刻住院
不忘提醒自己:除了慶生,更重要的是,幫小美
治療,然體力已難負荷,因而轉入安寧病房。
和家人留下美好的回憶!
第一次踏入小美病房,她看來精神不錯,我
那天,在家人抵達前,我鼓勵等候中的小美
們的話題從繪本《小真的長頭髮》開始,有了不
不妨利用時間,製作感恩卡送給雙親,表達自己
錯的互動;趁勢問她:「有什麼心願想完成嗎?
的感謝和祝福。她果真照做了,大妹看到卡片後
讓我們來協助妳!」小美想了想,說:「好想和
忍不住嬌嗔:「姊,你怎麼沒畫卡片送我?」大
爸媽一起吃飯、說說話、然後一起打麻將…。」
妹還告訴小美:「等妳出院了,搬到我家來,我
於是,小美的看護和我選在她爸媽和姐弟們來探
會好好幫你補身體。」知道姐姐最愛香水百合,
訪的這一天,為她辦一場溫馨的家庭聚會,同時
妹婿慶生會當天送到病房一大束香水百合。這些
也為下個月過生日的小美提前慶生。
對白,稀釋了病房隱藏的悲傷。
有了期待 靠意志力活下去 為了籌備她生日派對,小美強打起精神,先 為這個滿心期待的聚會點餐,她為自己點了蔬果 汁,也貼心地為爸媽點了幾道菜,點完餐後她自 言自語,似在為自己打氣:「我知道自己病得很 重,但是,我要靠意志力活下去。」我知道,小 美內心深處對雙親有太多的不捨和牽掛。 之前小美曾透露,自己從未切蛋糕慶生,這
小美親繪穿西裝、打領帶給爸爸的感恩卡,告訴 父親:「爸爸,我愛你,你像大樹照顧我」。
還是第一次呢!令人唏噓的是,很可能也是最後 一次。她輕聲問:「是不是今年過完就要說拜拜
病房護理師們紛紛利用空檔,到病房為小美
了?」當下我也只能鼓勵她:認真過好每一天,
唱生日快樂歌,在眾人祝福聲中,小美低著頭、
最後的生日派對 - 安寧志工的陪伴日誌
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安 寧 行 列
安寧病房的醫護團隊和家人一起為小美唱生日快 樂歌祝福。
小美最後的心願是:和家人打一場麻將,共度歡 樂時光。
認真許願,大弟還開她玩笑:「許願可別太久,
小美不掩對父母深深的虧欠感,她請我轉交
以免睡著喔!」心想:她未曾說出的心願,許是
一封短信給父母,為昔日自己的任性、不懂事道
留給家人最後的愛和祝福吧!
歉,請求父母原諒。小美父親看到小美在病榻中 費力完成的感恩卡,激動莫名,不斷重複說著:
病房慶生派對 闔家歡樂 在熱鬧氣氛下,小美的家人忍不住隨電視傳 出的音樂跳起舞來,她們家個個是舞林高手,小
「這是我第一次收到小美的禮物啊!」此刻對小 美父母來說,當年一切已隨風而逝,眼前他們只 想抓住有限的時光,好好照顧她。
美雙親還在病房跳起恰恰;輪椅上的小美感染了 歡樂的氛圍,忍不住邊笑、邊擺手扭肩,舞了起
慶生會結束後,小美即陷入昏睡,三天後往 生。如今看著手機中小美的全家福,他們彼此緊
來。
握著手,傳遞了濃濃的愛和不捨;我想,縱然小 慶生會另一個任務是完成小美和家人打麻
美個性倔強,但在人生最後一程裡,看見雙親張
將的心願。佈置妥當後,小美開心地下指令,要
開雙臂、無條件地接納、寬恕她,而她及時地向
家人陪她打牌,由父母輪流擔任她的助手;闔家
家人道謝、道歉、道愛,進而平靜道別,也算生
同樂的兩小時內,小美不咳、不痛,很有精神;
死兩無憾的善終。
看到這樣充滿生命力的小美,母親走出病房,坐 在大廳裡不停地掉淚,我趕緊跟在後頭稍加慰
這次圓夢任務圓滿成功。感謝小美,她願意
問。小美母親說起年輕時的小美的故事:處於叛
在我首度踏入病房即敞開心門、向我傾訴心願,
逆期的小美,曾為了父母阻擋她的愛情,竟負
這份信任和託付,是我在志工服務經驗中最難忘
氣離家,這一走就是十餘年,不曾再踏進家門;
的回憶。
直到發現罹癌,才和家人聯絡。面對失而復得的 女兒,原想彌補一度空白的親情,誰知已來日無 多,可以想見小美母親的心痛和失落,此刻,她 恨不得為女兒扛下所有病痛。
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最後的生日派對 - 安寧志工的陪伴日誌
(作者為淡水馬偕醫院安寧志工)
安 寧 行 列
圓滿的人生畫面 文|魏靖菱
作為生命最後的陪伴者,該為他們做什麼?該聊些什麼?曾陪伴親 人、摯友走過這段路程,這些經歷在我成為居家照顧員之後,更能傾聽 他們的聲音、適時給予支持,也從中學習許多生命課題。
最近接手照顧的張媽媽一家,讓我感觸很
媽媽每下愈況,隨時可能離開;為了完成張媽媽
深,很感謝有這個機會,讓我和他們結緣,也讓
在家度過最後階段的心願,同時也紓解照顧張媽
我學習了「居家安寧照顧」這門功課,滿足了長
媽的龐大壓力,讓我得以和張家結緣。
輩「在家養老」的期盼。
她坦然面對 主動談及死亡 張媽媽由於同時患有心血管、糖尿病等多重
我和張媽媽從一見面就很投緣,服務才開
慢性病,需長期洗腎,造成身體極大的負擔,尤
始便無所不聊,甚至「死亡」這個難以啟齒的話
其血壓不穩定,常因血壓過低而導致昏迷。每回
題,張媽媽也能坦然面對、主動談及;我想,這
送醫院急診時,負責照顧她的小女兒總是焦急萬
是因為來自虔誠的宗教信仰力量吧?讓張媽媽在
分,但,昏迷、急救、進加護病房、出院返家,
面對即將來臨的結局前,仍從容自在。
這些情節反覆上演。前陣子,醫院告知家屬,張
圓滿的人生畫面
47
安 寧 行 列 一天,與家屬一起陪同張媽媽到醫院看診,
家人認同善終願望 她笑了
醫師這次和我說明安寧緩和醫療及預立醫療自主
經過這一連串溝通、協調,終於讓每個子女
計畫,張媽媽聽完便主動要求:「醫師,請快給
都了解並認同媽媽的要求,張媽媽展露了難得的
我那張意願書,我才不要插管呢!」在醫師協助
笑容。
下,張媽媽完成了意願書簽署,決定生命末期時
不接受無效醫療,但,小女兒卻不捨,當場說什
張媽媽在安寧團隊悉心照顧之下,身體情況
麼也不肯簽名當見證人。
已趨穩定,常在聊天時沒有罣礙地和我討論:離 開時要穿什麼衣服?是否要先挑選?離開前,還
可以想像張媽媽很失望,她希望善終的願
有那些想跟兒女們說的話?她最期待的,還是子
望,源於十年前老伴先她一步離開,當時她跟兒
女們都能常常回來看她,全家團圓,兒孫們圍坐
女們因無法接受突如其來的噩耗,十分傷心,
在家人圓桌旁,有說有笑的,其樂融融。
張爸爸生前什麼也未交代,家人在一陣慌亂中完 成了張爸爸的後事;這件事讓張媽媽每想起來, 總感到十分難過和內疚。因此,她想幫自己提前
我知道,這正是張媽媽此生心裡最幸福、圓 滿的畫面。
準備,同時也減輕兒女心理負擔,不讓他們事後 揹負沈重的愧疚感。
(作者服務於銀髮服務事業,本文係採訪居家照 顧員小禎完成的撰述)
我當然能深切感受到張媽媽與兒女們彼此 的愛與牽掛,對安寧療護不瞭解,才會造成這樣 局面。在與服務單位的團隊討論後,決定協助他 們進一步瞭解居家安寧照顧。我先介紹居家護理 師、心理師等安寧團隊成員,讓他們了解相關資 源,並對居家安寧建立起信心,也瞭解接受安寧 療護,並不意味放棄照顧;另一方面,張媽媽也 向姐妹們提起善終的心願,因而安排阿姨們苦口 婆心地勸說張家兒女,成就媽媽的期盼,讓她無 所牽掛最重要。
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圓滿的人生畫面
安寧選粹 新 聞 選 粹
32萬人預立「安寧療護意願書」
台灣新聞 底他發表新書《陪伴,在離別前》,裡面收載40 篇安寧病房的溫馨故事,描述病人和家屬互動、
衛生福利部醫事司與民間團體合作,自
面對生離死別心境等,文字樸實、溫暖。
2006年起宣導民眾簽署「預立安寧緩和醫療暨 維生意願抉擇」意願書,並註記於健保IC卡上;
羅東聖母醫院護理師說,許建立天天到醫院
至2015年12月中旬止,已有32萬2,937位民眾
報到、全年無休,讓人充分感受到他對病人的用
簽署。醫事司希望2016年能達成40萬簽署人
心和熱情。曾有一位罹大腸癌大姊自我封閉,不
次,讓病患臨終前遵照意願,安詳離開人世。
願和人交談,護理師束手無策,許建立每天貼心 陪伴,用真誠融化病人,後來還認他為乾哥。
為推廣安寧療護,健保署也提供家屬二次 急診諮商健保給付,單次費用高達2250元。此
「治病簡單治心難。」許建立表示,他做的
外,衛福部委託台灣安寧照顧協會設立「0800-
也許不能延長病人壽命,只是儘力陪伴,協助病
220-927」免費諮詢專線,為民眾解答簽署安
人在僅剩的日子裡對家人道謝、道愛和道歉,唯
寧意願書疑慮。
有如此,才能好好做最後道別。
醫事司與29家推行安寧緩和醫療註記健保卡績 優醫院代表合影。(圖 / 安寧照顧協會提供)
安寧病房志工 「書」寫陪伴心情
狗醫師宣導安寧療護
72歲旅居加拿大退休教師許建立出國逾半
奇美醫學中心奇恩病房引進訓練有素的「狗
世紀,一次聆聽演講的機緣,他認識了羅東聖母
狗醫師」,陪伴安寧病房病人,讓他們願意打開
醫院院長陳永興,知道醫院安寧病房缺人手,他
封閉的心房,和人說話、溝通,發揮正向力量。
兩年前回台到羅東聖母醫院擔任志工。2015年
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(圖 / 光啟文化事業提供)
安寧新聞選粹 台灣新聞
台灣動物輔助活動及治療協會指出,目前全
孫蓮芬原是家庭主婦,曾任學校志工,看到
國共有76隻狗醫師,各有任務,其中台南八隻每
新店耕莘招募志工,經受訓後投入安寧行列。14
月定期前往醫院、安養院與病人互動。參與奇恩
年來,孫蓮芬為無數病人送終,印象最深刻的是
病房活動的長毛吉娃娃「鼻鼻」、短毛吉娃娃「
她第一個陪伴的癌末家庭主婦,她一生為家庭奉
荳荳」、黃金獵犬「TANO」,近幾年來由狗媽
獻,生病後丈夫、小孩卻很少來探視,令她鬱鬱
媽、狗爸爸帶領,陪伴安寧病人復健,有引導病
不樂,孫蓮芬開導她,家人的態度無妨,只要記
人、撫慰心靈作用。鼻鼻「媽媽」康加彣說,狗
住付出時的快樂,婦人終而轉念。
新 聞 選 粹
醫生要通過包括服從、穩定、與主人的默契、聽 口令、不受外界干擾等考試,才能獲認證,每年 健檢一次,外出活動前一天要沐浴、整容。
孫蓮芬的熱情也感染丈夫鞠鴻鳴,夫妻攜手 服務,最近孫蓮芬獲表揚為新北市衛生保健志工 特殊貢獻獎,丈夫也獲長青銀質獎志工。
北市辦安寧國際研討暨微電影徵選 台北市衛生局與台北市立聯合醫院合作,去 年11月14、15日舉辦「2015安寧國際研討會暨 微電影徵選頒獎」,邀請來自英、美、新加坡等 國貴賓與台灣在地專家共同分享國內外安寧療護 發展趨勢及經驗,並頒獎給安寧療護微電影徵選 得獎隊伍。
孫蓮芬與夫婿鞠鴻鳴均獲新北市志工獎。 (圖/記者祁容玉提供)
黃勝堅總院長表示,台北市正全面推動居 家安寧療護,一方面希望有效運用有限的醫療資
兒女為領退休18% 拒為父拔管
源;一方面希望提供病患自主選擇善終方式,滿 足病患「回家」與家人溫馨告別往生的心願,並 陪伴病患走完人生最後的旅程。
去年傳有子女為領父親退休軍公教優惠存款 18%利息,不願幫父親拔管,此現象凸顯家庭暴 力、老人虐待和無效醫療等問題,監察院將要求 衛生福利部檢討改進。
伴癌末病人14年 領悟愛要及時 陽明大學附設醫院醫師陳秀丹在立院表示, 新店耕莘醫院安寧志工孫蓮芬,陪伴癌末病
有一老校長七、八年來靠呼吸器飽受無效醫療折
人近14年,幫助病人在及時解開心結,更體悟到
磨,子女為領父親18%退休俸利息,「活愈久領
愛要隨時說出口,不要留下遺憾。
愈多」,硬是不讓老人善終。
安寧新聞選粹 台灣新聞
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新 聞 選 粹
監委認為此無異變相鼓勵醫療機構或醫師違
本名「嚴心雅」的小雅三年前遭逢母親猝
反病人預立醫療決定,衛福部應正視嚴重性,研
逝、自己罹癌等低潮,原任廣告設計的她利用美
議修正及制定法規、政策,以促請醫療機構或醫
術基礎,在筆記本塗鴉抒發情緒,張貼到臉書
師尊重病人預立的醫療決定。
後,卻引發諸多迴響。 小雅這次展出57幅插畫,其中13幅供院方
桃園鼓勵爺嬤寫生命故事
作為桌曆義賣,限量2000份;所得將全數捐贈 安寧病房。若民眾對羅東聖母醫院安寧基金捐款
桃園市政府衛生局與平鎮佳醫護理之家合 作,鼓勵阿公、阿嬤用生動筆觸,記錄值得回憶
500元以上,即可索取《連連畫串起愛》桌曆一 份。
的過往,去年安寧日前夕,這本長輩的「生命故 事書」舉辦出版發表會。 衛生局醫事管理科長黃翠咪說,透過生命故 事書製作,除了讓長輩們回味精采的人生片段, 也透過文字、照片、繪畫,讓這些值得記錄的點 滴永久保存下來。 護理之家住民謝爺爺早年是政戰少校參謀, 祖籍四川的他喜歡吃辣,面對人生終點,他希望 選擇海葬。84歲黃爺爺年輕時是帥氣警官,他的
協尋女兒回家了 癌末婦了卻心願 嘉義一罹子宮頸癌末期母親,一心一意想 找婚後和父母吵架、負氣離家出走11年的三女 兒,11月底經媒體報導,三女兒現身安寧病房。 雖然母親已因白內障失明、不能親見,但原本斷 了線的親情透過大家幫忙,再度連線,完成母親 最後心願,家屬的眼淚是感慨、也是感謝。
故事書記錄了為追逐逃犯而摔傷的過往,至今被 家人津津樂道。 平鎮佳醫護理之家院長游懿敏說,子女對父 母的愛要及時,藉由生命故事書製作,相信能讓 長輩們的精神長留家屬心中。
小雅療癒插畫 製桌曆義賣 網路知名插畫家小雅,以療癒筆法的連連畫
(圖 / 華視新聞提供)
在宅善終 尊嚴地走完人生
撫慰許多人心,日前得知羅東聖母醫院安寧病房
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缺錢、缺人,想起自己當年也是由羅東聖母接生
90多歲的孫奶奶罹重度失智症,大腿骨骨
的「聖母寶寶」,便一口應允到該院舉辦「連連
折手術後即臥床,已發生吞嚥困難,並仰賴鼻胃
畫串起愛~小雅塗鴉展」。
管進食。她曾告訴媳婦,要是身體不行了,想安
安寧新聞選粹 台灣新聞
詳地在家壽終正寢。」去年3月,孫奶奶出現腸 子阻塞、噁心、嘔吐等症狀,引發肺炎住院治 療,因失智症已末期,已無法簽署不施行心肺復
新 聞 選 粹
甦術意願書,臨終前兒子、媳婦在醫療團隊建議 下,帶她回家。 孫奶奶回到熟悉的家中有音樂陪伴,居安寧 家團隊每天來幫她洗澡、按摩,全家人一下班全 都回家來陪伴,讓孫奶奶如生前所願,舒適度過
在宅善終,有尊嚴走完人生。(圖 / 良醫健康 網,郭庚儒記者提供)
每一天,最後安詳地在家世。事後家屬悲傷情緒 仍無法平復,醫療團隊並到家中提供心理諮商輔 導,真正做到生死兩相安。
安寧選粹 紐西蘭 棺木DIY俱樂部
寰宇新聞 1951年紐西蘭國家橄欖球「黑衫軍(All Blacks)」代表隊的史帝爾 ( Brian Steele ) 也是
每週二有近30位退休人士聚集在紐西蘭霍克
會員,他為自己設計的棺木是象徵球隊的黑白兩
灣「棺木DIY俱樂部 ( Hawke’s Bay DIY Cof-
色;執教鞭34年的莫哈妮 (Eleanor Mahony)
fin Club ) 」, 為自己設計並訂製棺材。俱樂部
則希望自己棺木上有歷年畢業班合照。該俱樂部
會長泰芮 (Grace Terry) 表示,該會共有85名會
成立即將屆滿兩年,除了製作棺木外,成員們也
員,希望透過親手設計、訂製棺木,真誠面對人
主動協助早夭嬰兒訂製迷你棺木,幫助雙親與早
終會死亡事實,並思考自己想要的死法。
逝天使道別。
安寧新聞選粹 寰宇新聞
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APHN啟動線上交流教育計畫
寧療護發展,希望推動口服嗎啡普及化。 馬莉曼在嗎啡口服劑中加入不同染色劑,藉
亞太安寧緩和醫學會(APHN)今年將啟動
新 聞 選 粹
APHN Dialog 計畫,希望透過線上平台,促進
此
教導病患辨認劑量之強度,綠色表示輕微、
亞太區域安寧人員專業知識與實務經驗交流。
中度粉紅、藍色表示強度,每瓶約450ml,可協 助末期病人緩解一週疼痛,且成本低廉、易於取
該計畫是由花蓮慈濟心蓮病房主任、APHN 前任理事王英偉醫師提議,並自發投入規畫,將
得,不僅改善了烏干達末期病人死亡品質,也是 烏干達死亡品質優於其他低收入國家的主因。
邀請亞太區域各安寧專家依所長,提供一小時專 題演講。一月份由澳洲 Peter MacCallum 癌症 中心副教授Odette Spruyt主持「亞太區域安寧 發展現況及討論」,二月由日本京都大學的木澤 義之 (Yoshiyuki Kizawa) 說明安寧療護的疼痛 管理並帶領討論。 APHN有意在亞太地區招募15名安寧專業 人員參與此計畫,歡迎各界推薦人選,並書名姓 名、國籍、服務機構、職業等訊息,寄至 APHN 秘書處 (aphn@aphn.org)。
烏干達末期病患可取得口服嗎啡,死亡品質因而 改觀。
澳洲正視異鄉青年的善終權 在澳洲留學的25歲巴基斯坦籍青年哈珊 ( Hassan Asif ),原計畫學業完成後,返回巴基 斯坦擔任建築師,卻在此時診斷出罹患末期皮膚 癌,生命僅剩一個月;由於狀況持續惡化,他 王英偉醫師(右)參加研習計畫,與學員留影。
甚至無法返回巴基斯坦,只能留在澳洲接受安寧 療護。
烏干達 低收入國家也能發展安寧
哈珊母親與兄弟只好申請簽證,準備前往澳 洲,卻遭澳洲移民局駁回,引發澳洲社會一片譁
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2015年連氏基金會發表死亡品質報告中,
然。在輿論及政府官員協助下,哈珊的家人成功
位於非洲的烏干達令人矚目。早期非洲地區僅富
抵達墨爾本,陪伴時日不多的哈珊;一周後,哈
有人家可取得可待因 (codeine) 止痛,窮苦病
珊於當地安寧機構安詳離世。在全球畏懼恐攻的
患往往在痛苦中過世;英籍安寧專科醫師馬莉曼
氣氛下,哈珊的經歷留下一頁人民不分宗教、國
(Anne Merriman) 因而長期以來致力於非洲安
籍,共同維護異鄉青年善終權利的感人故事。
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為末期病患素描 留下永恆回憶
公開感謝信,感謝他以自己的死亡故事和人生規 劃,成功引導更多人思考「善終」真諦。
雷孟斯 (Tina Rimmers) 女士去年出版一本
耗時15年才完成的素描畫冊,慶祝自己98歲生
新 聞 選 粹
日;畫冊中有560張過去20年來,她在馬來西亞 沙巴多家安寧病房親筆畫下的末期病患素描,也 為病人家屬留下珍貴的回憶。 雷孟斯原為英國籍,1949年來到當時仍為 英屬殖民地的沙巴拿篤,成為殖民地第一位女性 教育官員,後歸入馬來西亞籍。
許多歌迷在大衛鮑伊畫像前獻花致意。
Zachary’s Paw 推動寵物探病計畫 23歲的柴克瑞 (Zachary Noble) 罹患何傑 金氏淋巴癌,她在對抗病魔期間,與加拿大朱拉 文斯基醫院(Juravinski Hospital)共同推動寵物 探病計畫。柴克瑞過世後,家屬以她為名,成立 雷孟斯為病患及家屬親筆簽名。
了 Zachary’s Paws ,持續與醫院合作推動寵 物探病計畫,讓更多病人透過與寵物會面,提高
搖滾巨星示範善終
生存意志。
知名國際搖滾巨星大衛鮑伊 (David Bow-
然而,朱拉文斯基醫院對寵物探病的申請及
ie)1月10日在家辭世,他在過世前發表的最後
審核過程繁複,令家屬和醫護人員卻步。為此,
一張專輯《Blackstar》,其中「拉薩路(La-
Zachary’ Paws for Healing 計劃協助有需要
zarus)」一曲唱出:「Look up, I am in heav-
者完成繁瑣的行政工作。
en」暗示了與世人的道別。大衛鮑伊整個治療過 程極度保護隱私,儘管生命即將終了,仍致力於 專輯製作,最終以音樂人、而非病人身分告別人 世。 英國安寧專科醫師陶伯特 (Mark Taubert) 藉由討論大衛鮑伊的故事,成功協助甫得知自己 來日不多的病患卸下心防,更清楚地談論死亡 並思考生命。陶伯特醫師寫了一封給大衛鮑伊的
透過寵物探病計畫協助,病人得以在醫院與愛駒 相會。
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計畫自2015年9月啟動,截至11月已有超過
星國討論死亡風氣未開,其實,很多老人家都
45位病人及寵物受益。55歲的末期病人,史黛芬
能接受、也願談論,只是多被子女阻止;但,惟有
妮(Stephanie
透過生前及時預做安排,才不致留下誤解與遺憾。
McManus),在院方及該計畫協助
下,成功地在醫院與愛駒Luna相會,她形容與愛駒
新 聞 選 粹
見面的感覺:「讓自己充滿了活力與喜樂」。
七個已開發國的安寧發展比較 星國中元歌台 突破禁忌「死都要講」
美國醫學會雜誌(JAMA)一月份出版以善終為 專題的特刊「Death, Dying and End of Life」
在新加坡流行了半世紀的「歌台」,每年農曆
,主編霍華(Howard
Bauchner)表示,本期特刊
中元節活動均由商家贊助,以娛樂大眾,也祈求「
有兩篇原創研究報告,其中一篇為比較七個已開發
好兄弟」保佑。但,傳統歌台一向避談死亡話題,
國家的安寧發展,根據官方針對2010年65歲以上
去年則由連氏基金會與洪振茂基金會首度聯合舉辦
末期病患的調查,發現美國及荷蘭分別有22.2%及
「死都要講」運動,打破歌台禁忌,由知名主持人
29.4%癌症末期病患於醫院善終,而比利時、加
王雷和林茹萍通過歌台宣導臨終關懷教育,讓民眾
拿大、英國、德國及挪威則高達38.3%~52.1%
尤其是銀髮族透過歌台「與死亡對話」,學習豁達
。末期病患於醫院善終比例較低的美國,政府於
面對死亡。
衛生健康政策支出最高、荷蘭卻最低;安寧機構普 及率以美國44.3%最高、德國18%最低。該原創
連氏基金會總裁李寶華在文告中指出,主辦方
研究數據透露了此七國安寧醫療發展結構的不同,
用積極正面和黑色幽默方式,來談死亡課題,是為
並做出有趣的比較結果。詳細特刊內容請見JAMA
了鼓勵樂齡人士思考和談論死亡。
網站:http://jama.jamanetwork.com/
最近該基金會公佈新加坡死亡和臨終生活態 度調查顯示,50歲及以上族群僅33%知道臨終護 理,88%受訪者要求更多相關教育,86%主張應列 為話題,全民交流。
採擷世界各地及國內發展安寧相關報導,了解天下安寧大小事,也希望藉 此建立「天下安寧一家」共識;更希望您只要是安寧一員,不論出國考察、開 會、閱讀相關報導或您服務的安寧機構、NGO,正倡導相關活動與理念,都歡 迎您提供訊息給我們,我們將在匯整後刊載。 來稿請寄本刊編輯部 e-mail: hospice@hospice.org.tw
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安寧新聞選粹 寰宇新聞
工作報告 ▎英 文即訊 HFT Newsletter 全新推 出 本基金會國際英文即訊自104年10月號起, 更名《HFT
推廣安寧政策。這項宣導迄今已辦理14場次, 宣導450人次以上。
Newsletter》以EDM及網路版全
新推出,並以電子信寄發國際安寧相關機構及單 位,希望讓各角落的安寧人都能了解國內安寧發
▎持 續 推 動 蘭 嶼 偏 鄉 安 寧 宣 導
展現況。亞太安寧緩和醫療網(APHN)、歐洲
本基金會與蘭嶼雅布書卡嫩居家護理所合
eHospice等網站並轉載其內容,讓台灣安寧訊息
作,由在地的護理師張淑蘭結合部落文化,並以
可以在國際上露出。
母語辦理安寧宣導講座,協助當地居民了解安寧 療護,並教導當地認識預立醫療自主計畫,同時 推廣護理所提供的安寧照顧。104年度全年共辦理 6場、198人參與。
張淑蘭護理師在居家護理所前宣導安寧,現場 民眾反應熱烈。 國際英文即訊更名《HFT ter》全新推出。
Newslet-
▎104年台日韓跨國研討 在韓舉行 本基金會與韓國安寧照顧學會 (Korea So-
▎分 赴長照機構 推廣安寧療護宣導
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ciety for Hospice and Palliative Care)、日本
為協助長照機構長者對安寧療護有完整認
緩和醫療學會(Japanese Society for Palliative
識,本基金會免費提供安寧相關文宣品及影音
Medicine) 自103年起展開安寧跨國研究合作案,
教材,並指派講師至長照機構,協助展開安寧
每年互邀講師,從事教學、經驗交流活動。104年
宣導教育及專業人員繼續教育課程,針對長照
由台大醫院血液腫瘤科醫師盧孟佑代表台灣,於
從業人員及長者加強生命教育,建立安寧及預
12月5日出席韓國安寧照顧學會年會,以「台灣兒
立醫療自主 計劃(ACP)正確觀念,以配合政府
童安寧照顧之現況」為題發表演講;日本則由姬
工作報告
104年09月01日至105年01月31日 路聖瑪莉病院得居護理長三野代表出席,發表題 為「安寧療護照顧優化及藝術治療支持」演講。
▎世界安寧日 帶領民眾製作生命膠囊 為增進民眾對安寧療護的認識,並為生命終 點預做準備及練習,本基金參與台北馬偕紀念醫 院所主辦的世界安寧日系列活動,邀請前衛生署 長楊志良教授與本基金會賴允亮、方俊凱董事進 行生命對談,並帶領民眾製作屬於自己的生命膠 囊,現場反映熱烈。 活動亦邀請台大醫學院陳慶餘教授與賴允
臺大醫院盧孟佑醫師(前排左一)代表台灣出 席韓國安寧照顧學會年會並發表演講。
亮、方俊凱董事就「安寧文化與宗教對話」舉辦 研討會,協助醫療專業人員深入了解華人的宗教 信仰對生活的意涵,以建立對末期病人信仰文化
▎主辦哀傷評估和輔導學術研討會
的尊重。
配合衛福部公布的「安寧療護試評鑑基準」 將喪親者哀傷評估和輔導,列為安寧療護品質評 鑑重要項目,去年10月3日本基金會與台灣心理 腫瘤醫學學會合辦「喪親者的需求評估指標學術 研討會」,邀請方俊凱董事及林口長庚醫院精神 科莊永毓醫師解說如何區辨哀傷與憂鬱,同時由 北、中、南、東八家醫院分享現階段實務執行經 驗,和與會者經驗交流,共計183人參與。
賴允亮董事、楊志良教授、方俊凱董事(左 起)在國際安寧日展開生命對談。
▎補助弱勢家庭獲安寧療護專案續推廣 為協助末期病人獲得安寧療護,並減輕貧困 者負擔,本基金會全力發展醫療費、住院及居家 看護費、安寧居家交通費及急難救助補助專案計 與台灣心理腫瘤醫學學會合辦的研討會中,邀 請專家解說如何區辨哀傷與憂鬱。
畫,104年共計50筆,補助款項553,170元。105
工作報告
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工作報告 年度仍將持續推展此一補助計畫,歡迎合約醫院 安寧團隊協助病家提出申請。
▎ 與 安 寧 護 理 學 會 合 辦 靈 性照顧 研 討 基金會為配合104年世界安寧日,9月20日 與安寧緩和護理學會合辦「生命的交會─靈性照 顧研討會」,由台灣安寧療護之母趙可式教授與
▎ 與史懷哲宣道會 合辦靈性關懷師培 訓
釋宏琳法師、本基金會賴允亮教授,以「從不同
台灣現階段對病患在靈性平安的照顧,尚在
宗教看寬恕與和解」主題,進行對談;三人分別
起步階段;為籲請醫界重視此一需求,本基金會在
提出輔導個案,進行「四道人生」得以善終的美
104年7月17-18日、10月1-3日,與史懷哲宣道
好經驗,與與會者分享。當天計有250人參與。
會共同主辦「重症與安寧病患靈性關懷訓練初、進 階課程」,共123人完成初階訓練、264人完成進 階訓練,學員需於訓練課程結束後,接續完成臨床 實習時數,方可獲得臨床靈性關懷師資格。
▎邀醫學會解析「病人自主權利法」 「病人自主權利法」已於105年1月6日公 布,將於三年後正式上路,為了協助各單位推廣此 一與安寧療護息息相關的病人權益重要法案,本基
▎ 災難悲傷輔導與靈性關懷志工研習營 本基金會與台灣基督教福利會合辦2015年 一系列「危機災難悲傷輔導與靈性關懷」研習課
金會另舉辦「病人自主權利法概論」員工教育訓練 課程,邀請安寧緩和醫學學會秘書長姚建安,針對 實務面逐條剖析該法條文規範及影響。
程,邀請包括安寧臨床、社工、心理、宗教等專 家深度探討陪伴技巧,本基金會並提供學習時數 認證,期加速專業陪伴志工的培育。
本會員工教育訓練邀姚建安秘書長講解「病人 自主權利法」。
與基督教福利會合辦志工研習營,培訓災難悲 傷輔導與靈性關懷。
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工作報告
捐款徵信芳名錄 親愛的安寧之友們: 感謝您們一直以來,以實際行動贊助、支持台灣安寧照顧基金會的事工。 我們深知:來自大眾的奉獻,涓滴都是愛、都是期許; 在這裡,向每位捐贈者致上感謝,於我們,分毫都是責任,將持續鞭策著我們前進。
捐款金額 505,600 300,000 200,000 150,000 100,000 65,000 60,000 50,000 44,440 40,000 36,000 32,000 30,000
姓名
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捐款徵信芳名錄 捐款金額 10,000
9,999 9,652 9,000 8,400 8,125 8,000 7,500 7,343 7,000 6,500 6,000
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104年09月01日至105年01月31日 捐款金額 3,800 3,750 3,700 3,656 3,600 3,500 3,400 3,080 3,000
2,800 2,750 2,640 2,600 2,500
2,400 2,100 2,000
姓名 吳幸育 邱泰源 吳杏莉 楊立德 新鵬工業股份有限公司 陳鴻文、釋宗惇 莊伊君 藍炎 王崑山、吳佩蓉、吳長城、吳瑞徵、李玫玉、李榮炘、李瑤琴、李蜜、沈茂寅、周淑惠、 周鳳雲、林玉鳳、林梅芬、林淑端、林許淑華、林雅卿、林楷龍、金典傢俱有限公司、 胡紹緯、范明華、奚臺陽、徐胡察里、秦月雲、翁麗貴、張雅順、(張麗芬、姚明慎、 姚芃如、姚蒨如)、莊榮融、許明得、郭志通、陳王碧蓮、陳世文、陳健文、陳銀滄全家、 曾玉鈴、曾俊錦、黃成吉、黃志忠、黃美隨、黃細安、楊勝任、楊雯雯、葉忠輝、趙婷婷、 劉瓊元、潘信嘉、鄭賢興、鄧林成妹、謝惠琴、鍾英修、闕秋蓁、羅王振、羅桂芬 許益釧、簡雪民 無名氏 李茂雄 力大圖書有限公司 于傳鳳、方珮璇、王美林、王珮甄、王維妮、王翠玲、石宜平、何炎雄、余九旭、吳佳春、 吳佩宜、(吳振南、陳麗美)、吳淳繡、吳惠燕、李明亮、李青峻、李雅雯、李勤浩、 (李燦加、李世凱)、李霽岡、汪綺華、阮淑慧、周陳親、林伯謙、林金鳳、林品臻、 林國兆、林裕娟、林裕雄、林福泰、林蔚琪、(邱麗如、吳艾庭、吳宏文、吳柏翰)、 施閔元、胡宗宏、孫品蓁、高菁蔚、涂麗卿、張加、張育珊、張舒宇、莊天財、莊梅貴、 許基燁、許瓊尹、(陳志成、陳賴素琴、陳芃誼、陳姿吟、陳岳廷)、陳佳汶、陳怡伶、 陳保穎、陳敏芝、(陳惠真、彭明彬)、陳進隆、陳楊來、陳靜怡、陳藩、傅錦慧、游粧、 童智琳、馮世墩、馮紹鳴、馮貫菁、黃美鳳、黃美齡、黃傳興、黃鈺珊、葉人豪、劉芳蘭、 劉憶蓁、潘雲霞、蔡慈嫻、蔡學勤、鄭淑美、謝正中、謝佩珍、謝麗華、顏聖益、蘇士婷、 顧秀琳 李鎮福、徐菀蔓、賴先生 吳宜潔、莊澄蓁 文元達、王美淑、王偉帆、王雪林、王碧玉、朱國良、江文儀、吳姿蓉、吳珠紅、吳素娥、 吳麗華、宋岍慧、宋達利、宋達毓、李士英、李玉真、李其媛、李孟學、李明吉、李炎勳、 李恭年、李琼苑、卓美杏、(林石龍、黃麗芬)、林先生、林宗昇、林采灼、林得財、 林淑美、林淑姬、林凱婷、林皛玥、(林燕促、黃尚彬)、施嬖芬、胡石賢、徐惠萱、 徐雅雯、徐聖詠、高敏、高瑜均、區思源、張子 泠、張介山、張柏森、張振安、張耀堂、 曹秀香、梁素華、梁賽芳、莊文雪、許金草、許瀞月、郭婕羚、郭瑞茵、陳文山、陳月雲、 陳巧智、陳容博、陳時彥、陳梅、陳淑英、陳淑萍、陳詩、陳適慧、陳献奇、傅宣瑋、
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