Tu partida GuĂa para el duelo
Primera edición: noviembre de 2019 Hospital de Niños Dr. Luis Calvo Mackenna Santiago de Chile Hospital de Niños Dr. Luis Calvo Mackenna Av. Antonio Varas 360 - Providencia Santiago de Chile Teléfono: (56) 22575 5800 www.calvomackenna.cl Autoras: Enf. CR Marcela Fredes Muñóz Ps. Suyén Chigó Olivares Coordinación: Subdirector médico,Dr. Michel Royer Faúndez Edición: Claudia Sepúlveda Luque Diseño y diagramación Mary Paz Albornoz Toloza Ilustraciones: Israel Daragova Con la colaboración de: Carolina Muñóz Chigó Unidad Medicina Integrativa (UMI) Dr. Luis Calvo Mackenna Impreso en Chile 2
La mente crea un abismo que solo el corazón puede cruzar. Stephen Levine
Toma de esta Guía lo que te sirva y descarta lo que creas que no es para tí. Nadie puede definir como debes vivir tu propia experiencia. Guíate por tu corazón y ten en cuenta, además, cómo te puede aportar tu mente. 3
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Índice Palabras del director
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¿Por qué y para qué la guía? ¿Qué es el duelo?
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La muerte de un hijo o hija
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¿Qué debo sentir? ¿Es normal cómo me siento?
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¿Cómo se manifiestan los cambios generados por el duelo? Manifestaciones físicas Comportamiento social Sensaciones espirituales Sentimientos ¿Qué puede ocurrir con el paso del tiempo?
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Duelo y la culpa
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Tipos de culpas Duración del duelo
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Duelo desautorizado Uno de los grandes mitos
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Duelo en los niños
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¿Qué cosas pueden sentir los niños y cómo pueden reaccionar? ¿Cómo podemos ayudar a nuestros niños y niñas? Duelo en los adolecentes
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Duelo en los ancianos
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La máscara del duelo
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Decisiones importantes Cuando la familia y los amigos se cansan de nuestro duelo ¿Cuándo pedir ayuda profesional?
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Libros de apoyo
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Palabras del director
¿Por qué hablamos de duelo?
La historia de nuestro Hospital nos ha enseñado lo valioso que es abrazar las pérdidas y convivir con los duelos.
do a reconocer las señales de cuándo podrían necesitar ayuda profesional. Asimismo, la Guía enseña a entender la forma en que el duelo es vivido por los hermanos y abuelos de nuestros hijos e hijas, y cuál es la mejor forma de acompañar a cada uno.
El aprendizaje ha sido doloroso. ¿Cómo convivir con la pérdida? ¿Cómo hacer para que ese dolor no cope todos los espacios? ¿Cómo no quedarnos inmóviles cuando parece que la vida perdió sentido?
En suma, esta es una Guía que busca acompañar a las madres y padres en su proceso de atravesar el dolor, lentamente, paso a paso y conectarse otra vez con la vida.
Nadie está preparado para ver partir un hijo o hija. El dolor no se puede evitar. Es un sentimiento que parece abarcarlo todo.
Sabemos que abrazar la pena y el dolor es un acto de profundo valor. También sabemos que seguir viviendo es un compromiso con el ser que partió.
Con esta Guía que hoy ponemos a su disposición buscamos ofrecerles herramientas en las que madres y padres se puedan apoyar durante el proceso de duelo. Estas herramientas incluyen comprender los cambios psicológicos, físicos y espirituales por los que atravesarán luego de perder a su ser querido. También incluye conocer las distintas fases que podrán vivenciar a lo largo del proceso de duelo, aprendien-
Aquí estamos para vivir las penas en familia. Juntos, porque no están solos. Dr. Jorge Lastra Torres Director Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna
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Porqué y para qué la guía
Si quieres evitar el dolor del duelo, el precio que tendrás que pagar es el de estar totalmente desvinculado de los demás y por lo tanto, excluido de toda posibilidad de experimentar la felicidad. Stephen Levine
sus hijos o hijas les corresponde vivir y la forma en que esta experiencia afecta sus propias vidas.
La pérdida de un ser querido es uno de los hechos más dolorosos y estresantes de nuestra vida. Cuando esa pérdida se encuentra asociada a un hijo o hija, además de dolorosa, resulta incomprensible.
En esta Guía entregamos algunas orientaciones psicológicas que esperamos les ayuden a sobrellevar la experiencia por la cual se encuentran atravesando. Estas orientaciones consideran tanto las emociones, sensaciones, sentimientos, así como los malestares físicos e incluso los cambios en las conductas sociales que acompañan a la experiencia de duelo.
La biografía de cada persona incluye todo tipo de experiencias: sucesos positivos, acontecimientos negativos, alegrías, tristezas, esperanzas cumplidas y expectativas frustradas. Es increíble observar la capacidad que las personas tienen de adaptarse y la fuerza que pueden sacar desde sí mismos para superar momentos particularmente complejos y dolorosos. Esta Guía tiene como finalidad acompañar a los padres y madres que se encuentran viviendo la experiencia de pérdida de un hijo o hija. También busca acompañar a aquellos padres y madres que deben replantearse las esperanzas y expectativas que tienen respecto de la vida que a 7
¿Qué es el duelo?
Unos lloran con lágrimas. Otros, con pensamientos Octavio Paz 8 8
¿Qué es el duelo?
El duelo es el resultado de una separación o cambio significativo en la relación con algo o alguien con quien un individuo estuvo intensamente vinculado (Randó, 2012). Cuando hablamos de duelo, estamos haciendo referencia a que hemos sufrido la pérdida de un ser querido o hemos tenido un cambio tan significativo en nuestra vida, que este se experimenta como pérdida. Podemos utilizar la palabra duelo no solo para hablar de la muerte. También podemos hablar de duelo en un sentido más amplio, para referirnos a situaciones que implican separaciones o cambios de tal magnitud que nos obligan a modificar tanto nuestras expectativas en relación a la vida como en relación a una o más personas significativas. Entre los cambios que se experimentan como un duelo,“se encuentran por ejemplo pérdidas de capacidades”. Es decir, la experiencia de ya no ser capaz de realizar las funciones o habilidades que antes eran parte de mi identidad.
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La muerte de un hijo o hija
Además, el duelo nos impulsa a resignificar nuestras metas y lo que esperamos del futuro, entre muchas otras cosas. La vida antigua, previa a la pérdida, ya no sirve tal cual la vivíamos ni funciona de la misma manera. De allí la importancia de comenzar a pensar –cuando estemos o nos sintamos preparados– qué cosas siguen siendo importantes y cuáles dejaron de serlo. Es decir, debemos decidir qué es lo que queremos llevar con nosotros hacia delante, hacia la nueva etapa que se inicia con el duelo y qué nos conduce a darle un nuevo significado o sentido a la vida.
La muerte de un hijo o hija es la pérdida más intensa que un ser humano puede vivenciar. Se experimenta como “algo que se rompe en forma definitiva y para siempre”. Ese “algo que se rompe” no solo involucra a la familia que habíamos formado. También nos involucra a nosotros mismos.
A pesar de que la muerte es un proceso natural que observamos en muchos ámbitos de la vida diaria, el duelo infantil y el duelo de un hijo Nos sentimos tan golo hija no nos peados en nuestro parecen acepinterior que se genetables. Ello se ra una fuerte ruptura debe a que, del equilibrio y el orpara nuesden que existían preElisabeth Kübler Ross tra cultura, la viamente, antes de la muerte de un pérdida de nuestro ser querido. Así, junto con el dolor inten- niño o niña no es natural. Tampoco so y profundo que experimentamos, se considera natural que hijos o hijas también vivimos sensaciones de des- mueran antes que sus padres. equilibrio e incertidumbre. Parte del proceso de volver a pararEn un momento en que sentimos se después de un duelo es comenzar que no queremos o no podemos ha- a comprender que, al igual que el cer nada más que sobrevivir, el duelo nacimiento, la muerte es parte de la nos lleva obligatoriamente a reorgani- vida. Aún cuando sea algo muy difícil zarnos. Aprender a vivir la vida día a de aceptar o comprender si ocurre en día sin nuestro ser querido nos lleva edades tempranas. Sobre todo cuando a resignificar nuestra propia vida, así esa experiencia nos lleva a sentir un como la vida de nuestros hijos e hijas dolor que trastoca nuestra vida. que aún viven.
Nuestros miedos no detienen a la muerte, sino a la vida.
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La muerte de un hijo o hija
¿Qué debo sentir? ¿Es normal cómo me siento? Me entenderás cuando te duela el alma como a mí.
Es importante saber qué sentiremos pues existirán cambios importantes durante el proceso de duelo. Estos cambios cruzarán todos los aspectos de nuestra vida, incluyendo los planos físico, emocional, social y espiritual.
Frida Kahlo La pérdida de un ser querido nos hará sentir muchas cosas.
La forma en que estos cambios nos afecten y la respuesta que tengamos ante ellos es muy personal. Mientras algunos podrán actuar en forma más negativa, en otros los cambios se manifestarán de forma positiva, tal como iremos viendo en el transcurso de esta Guía.
Nuestras emociones serán afectadas. También nuestro cuerpo físico resentirá el cansancio y el dolor. Nuestros pensamientos podrán ir de un lado a otro. Así mismo, nuestras creencias espirituales se verán tocadas.
¿Cómo se manifestarán los cambios generados por el duelo? Manifestaciones físicas
veces se enfrenta colocándose, poco a poco, una máscara que la protege, como si todo estuviera bien. Sin embargo, hablar del ser querido es importante y necesario, además de sanador. El malestar que se siente en el centro del pecho, junto con respiraciones cortitas como suspiros, se deben al tremendo dolor que estamos sintiendo y a lo apretadas que pueden estar nuestras emociones. Estas sensaciones van acompañadas de falta de energía, falta de coordinación, sensación de despersonalización e hipersensibilidad a los ruidos, entre otras manifestaciones.
Durante la primera etapa o los primeros meses, podrá observar síntomas que nunca había tenido, tales como sensación de estómago vacío o de nudo en la garganta, éste debido a lo que no podemos decir o a que no sabemos qué decir, o simplemente a lo que me callo en vez de expresar. En nuestra sociedad es frecuente que se evite hablar de las personas que han fallecido. Es como si se fuera construyendo un muro del silencio. Para la persona que experimenta el duelo, se trata de una situación muy difícil que muchas 11
La muerte de un hijo o hija
Comportamiento social
a ellas. Sea cual sea la respuesta espiritual, en todos los padres y madres que han perdido un hijo o hija se generan cambios significativos en sus escalas de valores. Esto significa, básicamente, que lo que antes era importante ahora ya no lo es.
Muchas veces el duelo genera dificultades en las relaciones interpersonales. En ocasiones, los matrimonios no son capaces de tolerar juntos el dolor y terminan separándose, con lo que se genera un duelo adicional. Es importante comprender que todo duelo gatilla situaciones dolorosas no resueltas. Para el que lo vive, sus relaciones se vuelven complejas. Para los que quieren acompañar a quienes viven el duelo, también es complejo. Las actividades que antes eran agradables dejan de serlo o dejan de generar satisfacción. Esto contribuye a que la persona se aísle o se aleje de su círculo social.
Sentimientos Entre las manifestaciones emocionales que W. Worden considera normales durante el duelo están la tristeza, el enojo, la culpa, el auto-reproche, el bloqueo, la ansiedad, la fatiga, la soledad, la impotencia, el anhelo, la emancipación, el alivio y la insensibilidad. Es habitual también suspirar y llorar. Estos sentimientos son acompañados por pensamientos como la incredulidad, la confusión, la preocupación, así como alucinaciones breves y fugaces relacionadas con el sentido de pertenencia. Por otra parte, es habitual que las madres y padres sueñen con la hija o hijo fallecido. También es habitual evitar recordarlo, atesorar los objetos que le pertenecían, así como buscarlo o llamarlo en voz alta.
Sensaciones espirituales En el plano espiritual, se vive un proceso muy especial. Muchas veces las personas en duelo escuchan de quienes les rodean frases como “Dios se lo llevó” o “Es un angelito, por eso partió”. Lo que menos quiere escuchar un padre o madre son precisamente esas frases, porque simplemente no puede comprender ni aceptar que el hijo o hija ya no está. Menos aún que “Dios” haya decidido algo que resulta ser tan doloroso. Las respuestas espirituales durante el proceso de duelo son muy diversas. Para un número importante de personas el duelo se vive como una fuerte sacudida de la fe. Mientras algunas personas buscan un significado espiritual a esta experiencia, confirmando su fe y apoyándose en ella, otros reniegan de sus creencias y renuncian 12
¿Qué puede ocurrir con el paso del tiempo? puede durar un tiempo bastante largo. Muchas personas comienzan a vivir el duelo después de atravesar por esta etapa. Mientras se mantienen en estado de shock podría parecer que se encuentran atravesando el proceso en forma muy tranquila. Sin embargo, es cuando salen de esta etapa que recién se inicia el verdadero proceso.
Durante el proceso de duelo pueden ocurrir muchas cosas. Además de los síntomas físicos, sociales, espirituales y emocionales ya descritos, podemos sentirnos perdidos, desconcertados y solos, aunque estemos acompañados. El duelo generalmente atraviesa por algunas etapas. Sin embargo, no queremos entrar en este concepto técnico por dos motivos. El primero es que existen muchas teorías, por lo tanto, muchas etapas que hablan de lo mismo con distintos nombres aunando eso sí el fondo. El segundo motivo, y el más importante, es que la práctica enseña que cada persona vive el duelo dependiendo de su experiencia personal y, por ende, de su propia biografía.
Otra etapa común es la que se conoce como negación. Negar el duelo no significa negar la realidad. Muchas veces es una forma inconsciente de no querer enfrentar el dolor que estoy sintiendo debido a la incertidumbre que genera no saber cómo va a evolucionar o en qué se va a transformar lo que siento. La negación también puede ser un síntoma de que la persona todavía se encuentra en estado de shock debido a la pérdida.
Todas las fases del duelo son importantes. Aquí pondremos énfasis en las más dolorosas, que son las que ocurren en los dos primeros años y a veces un poco más allá.
En esta fase, cuando la persona ya está en condiciones de asumir lo que vive puede sentir reproche hacia la persona fallecida. Esto se expresa en pensamientos como “¿por qué me dejaste solo(a)?” o “¿por qué me abandonaste?” o “¿cómo pudiste hacerme ésto a mí?”. Otras veces, en vez de reproche podemos sentir alivio debido a que la
Cuando sufrimos una muerte inesperada entramos en una fase denominada estado de shock debido a que no podemos creer lo que está sucediendo. Esta etapa es muy importante porque 13
La muerte de un hijo o hija
mas. Una forma es no poder conciliar el sueño porque estamos alertas a lo que está sucediendo o sucedió. Otra manera es que podemos tener pensamientos recurrentes y repetitivos que perturban el ciclo del sueño. También podemos tener miedo a cerrar los ojos por temor a no despertar más. Es importante observar nuestro descanso. Si el síntoma se sostiene por un periodo prolongado (uno a dos meses), es recomendable buscar ayuda profesional para que conciliemos el sueño. Esto debido a que el sueño tiene una función reparadora tanto física como mental. Cuando existan alteraciones del sueño, no se auto medique. No escuche que le hizo bien a otro. Usted es una persona diferente, siente diferente y su vivencia es personal y particular.
muerte representa el fin del sufrimiento que el ser querido estaba viviendo. El sentir alivio a veces puede generar un sentimiento de culpa significativo. Culpa por sentirse aliviado del cansancio, la enfermedad o todo lo que se asocia con un proceso de muerte, en vez de sentir sólo el dolor de la pérdi- Gandhi da. También se puede sentir culpa porque lo que no dijimos o lo que no hicimos, incluso por pensamientos internos en relación al tiempo que pudo durar la enfermedad.
La muerte no es más que un sueño y un olvido.
El sentimiento de tristeza que acompaña al duelo se puede prolongar durante años. Durante los primeros meses y hasta el segundo año, la tristeza puede ir acompañada de una sensación importante de decaimiento, de que no queremos hacer nada o que solo queremos vivir momento a momento. Esto se debe a que toda la energía está puesta en nuestros recuerdos con ese ser querido que ya no se encuentra presente en nuestra vida. Cuando el duelo se debe a los cambios importantes que está experimentando la vida de un hijo o hija, también sucede que toda nuestra energía está volcada a aceptar esa situación y adaptarnos a ella.
Es completamente normal que nos contactemos con nuestros seres queridos a través de sueños y percepciones. Cuando esto no sucede, es común que las personas sientan un gran anhelo de poder soñar con sus seres queridos y “verlos” o “saber de ellos” a través de los sueños. Las personas en duelo sueñan mucho, despiertas o dormidas. Esto les permite retirarse a un mundo donde nada de lo que están viviendo ha sucedido. También pueden o fantasear con la posibilidad de que un acontecimiento mejore sus vidas o cambie en forma milagrosa la situación por la que atraviesan.
Las alteraciones del sueño, tales como el insomnio o la intranquilidad para dormir, son un síntoma que puede aparecer y durar por un tiempo. Las alteraciones del sueño pueden manifestarse a través de diferentes sínto14
El duelo y la culpa Muchas veces tras la muerte de un ser querido aparece la Culpa, este sentimiento es normal que se manifieste, frases como “podría haber estado más tiempo”, “ese día no nos despedimos porque estábamos enojados”, “tantas veces desee su muerte”, “lo que hicimos no fue suficiente”.
Frente a la perdida de un ser querido la Culpa tiene varias funciones: • Sentirse culpable, pensar una y otra vez en lo que ocurrió, en lo que se hizo y se dejó de hacer, es una manera inconsciente de “seguir unido” a la persona fallecida, de no olvidarla, de traerla al presente a golpe de recuerdo y sobre todo de no “enterarse” de lo mucho que duele estar sin la persona querida. Puede ser una forma maravillosa de distraer la mente y el “corazón” para mantenerse desconectado con el dolor que nos genera la perdida y el recuerdo del ser querido. Si se sufre sintiéndose culpable, pero la ira, la inconformidad, la rebeldía frente a la pérdida del ser querido, hace que la culpa sea más soportable que la tristeza ya que ésta última nos obliga a pensar y a encontrarnos con nosotros mismos, comprendiendo y asimilando nuestros propios límites. Esto explica porque la tristeza nos hace sentir más vulnerables y para poder soportar esa emoción de vulnerabilidad debemos estar preparados.
La culpa a veces es un sentimiento mucho más potente que la propia tristeza, ella nos impide no sólo encontrarnos bien, sino incluso la posibilidad de poder intentarlo. La culpa es un sentimiento que nos desestabiliza y bloquea.
¿Por qué aparecen sentimientos de culpa ante una muerte de un ser querido si no soy responsable de ella? Cuando perdemos un ser querido nos sentimos vulnerables por lo tanto lo primero que aparece es la búsqueda de la protección y aunque parezca contradictorio esa protección inmediata en muchas ocasiones la proporciona la culpa.
• Otra forma de alivio momentáneo que puede proporcionarnos la culpa es la falsa percepción de que tenemos control sobre la muerte. Pensar que hubo un culpable lleva implícito el hecho de que si se hubieran hecho las
¿Cómo nos protege la culpa ante una pérdida? 15
cosas de otro modo, la muerte se podría haber evitado, igual que se podrán evitar las muertes de quienes queremos, si ponemos empeño en ello. Esta creencia nos impide tomar consciencia de la vulnerabilidad del ser humano.
• La culpa, como cualquier mecanismo de defensa, nos pone en disposición de poder soportar lo ocurrido, pero poco a poco, en ocasiones con recursos propios y en otras con ayuda de expertos en duelo, ha de ir haciendo crisis dejándonos avanzar hacia la verdadera conexión con el yo a través de la reflexiva tristeza.
• En tercer lugar la culpa nos alivia con la propia función adaptativa, de reajuste, que como toda emoción o sentimiento, conlleva. La culpa aparece como una forma de ayudar a realizar reajustes valóricos que muchas veces quedan vulnerados, se hace a través de la propia reparación que conlleva el dolor de sentirse culpable por la muerte.
Tipos de culpas Podemos sentir diferentes tipos de culpas: Culpa relativa a la muerte, Culpa como defensa, Culpa relacional, Culpa de estar mejor / sobrevivir.
A. Culpa relativa a la muerte Cuando hablamos de culpa relativa a la muerte hacemos referencia a las circunstancias asociadas a la muerte, los sentimientos y pensamientos que podemos tener son variados, si hemos vivido alguna vez la experiencia podremos reconocer algunos de los mencionados en este listado: • No haberte protegido de la muerte: podría haber hecho más para salvarte. • No haberte protegido del sufrimiento. • Haber sobrevivido (culpa del sobreviviente). • No haber querido ver el cuerpo del ser querido fallecido. • No haber hecho más en el proceso de enfermedad. • No haber estado más presente/implicado en el proceso de enfermedad…no haber estado presente en el momento de la muerte. • Culpable de sentir alivio tras su muerte. • Culpable de haber causado su muerte. • Culpable de no haber engendrado sano al hijo o hija. • No haber hablado de su enfermedad y que esto haya causado sufrimiento. • Culpa por obtener un beneficio de su muerte o el duelo. 16
El duelo y la culpa
B. Culpa como defensa La culpa como defensa se encuentra asociada a la evitación-negación del dolor, podemos encontrar sentimientos tales como: • Culpable por mostrar sentimientos hacia mí mismo. • Culpable por mostrar mis sentimientos hacia los demás. -Y que tengan que darme atención. -Y que eso haga daño a los demás. -Eso es inadecuado. -No tengo derecho. • Culpable de necesitar ayuda y ser una carga. • Culpable de no sentir dolor, de sentirse aliviado. • Culpable de estar en duelo por no tener permiso (duelos desautorizados). • Culpa de sentir más / menos dolor en un duelo que en otro.
C. Culpa relacional La culpa asociada a los aspectos relacionales nos hacen sentir emociones tales como: • Culpa por asuntos pendientes. • Culpa por las últimas transacciones. • Culpa por transacciones dolorosas. • Culpa por relaciones conflictivas/ambivalentes. • Culpa por no poderse despedir. • Culpa por no haber estado suficiente con él o ella. • Culpa por no haber pasado más tiempo con él o ella. • Culpa por omisiones. • Culpa por no haber perdonado. • Culpa por no haber expresado la gratitud, el amor. • Culpa por etapas difíciles de la vida. • Culpa por no conocerle / no haber tenido intimidad. • Culpa por no haber dado lo que necesitaba.
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D. Culpa estar mejor y sobrevivir La culpa asociada a la transformación y los cambios, sentimientos asociados: • Culpa del superviviente. • Culpa por vivir sin el otro. • Culpa por no sentir tanto dolor; sentirse mejor, ser feliz, tener un buen día, por sonreir. • Culpa por disfrutar cuando él o ella no está. • Culpa por olvidarse de su ausencia en algunos ratos. • Culpa por sentir que los recuerdos / sentimientos se borran. • Culpa por sentir que la vida es mejor ahora gracias al crecimiento experimentado. • Culpa por desear iniciar nuevas relaciones. • Culpa por desear tener otro hijo. La culpa además nos hace sentir emociones naturales adaptativas que se dan por distintos elementos constitutivos. • Somáticos (Dolor de estómago, peso en la espalda, presión en el pecho, rigidez corporal, pesadez en las extremidades, brazos pegados al tórax) • Emocionales (Sentimiento de inadecuación, vergüenza espontánea, pena / tristeza, enfado natural contra uno mismo, contrariedad (amor a los demás y a uno mismo)). • Cognitivos (Preocupación alrededor de: he hecho (dicho, sentido) algo malo. Me he equivocado. Debería haberme dado cuenta. He hecho lo suficiente. Soy responsable de lo sucedido. No tengo derecho a estar bien a disfrutar). • Conductuales (Inhibición momentánea de la acción, palabra, voz. Retirada momentánea del contacto. Aislamiento. Falta de Vitalidad. Pasividad. Hiperactividad. Impulso de reparación. La culpa es un sentimiento fuerte que puede durar toda una vida, si sientes que es uno de los procesos que estás viviendo, pide ayuda a un profesional que pueda apoyarte a explorar tus emociones, elaborar los contenidos y asistirte en el proceso.
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El duelo y la culpa
Duración del duelo
La vida no es igual para todos. Solo la muerte es igual para todos. Johan Liebeharth
Duelo Desautorizado
No todas las personas viven el proceso de duelo de la misma manera.
Los duelos desautorizados son muy importantes de tener en cuenta. Corresponden a aquellos duelos que no pueden ser expresados en forma pública por no ser socialmente reconocidos o aceptados.
Diversos autores indican que, en el caso de la muerte de un ser querido, el duelo puede durar entre 2 a 4 años. Otros autores señalan que el duelo puede durar toda la vida debido a que la persona fallecida nunca es olvidada y que cada vez que la recordamos estamos re- viviendo la ausencia.
Dentro de los duelos desautorizados más comunes e importantes en el caso de los padres es el de la pérdida perinatal. Es decir, la muerte de hijos o hijas por nacer. La torpeza de algunas personas que muchas veces acompañan este duelo los lleva a caer en frases como “mejor ahora que más adelante” o “podrás tener otros hijos”. Estas frases hacen que las madres y padres en duelo se sientan incomprendidos y desautorizados de vivir la pérdida tal y como la están experimentando.
La duración del duelo se asocia a muchos factores, como la vivencia del ser querido antes de morir. Si la persona llevaba mucho tiempo enferma o si la muerte fue inesperada. También influye el significado que la persona fallecida tuvo en la vida de la persona que sobrevive, el tipo de lazo que los unía. Los primeros seis meses de un duelo significativo son intensos y dificultosos. Durante este período se vive una gran cantidad de emociones y sentimientos que se movilizan a diario, pudiendo ir de un extremo a otro. Es decir, desde el dolor al amor, desde el amor al odio, desde el odio a la rabia, desde la rabia al reproche y de vuelta al amor.
Otro ejemplo importante de duelo desautorizado es el que se asocia a los sentimientos que afloran cuando fallece un paciente. Muchas personas que trabajan como profesionales de la salud reportan que, cuando fallece un paciente que estuvo a su cuidado, escuchan frases como “tú no puedes llorar” o “anda a llorar afuera”. De esta manera, quedan con una emoción 19
atragantada. ¿Por qué una persona que ha participado del cuidado de un paciente, le ha dedicado su tiempo y tiene un vínculo diario no tiene permitido expresar sentimientos de pérdida? Es posible que la respuesta tenga que ver con la necesidad de tener todo bajo control, donde las emociones son consideradas como un desborde de la persona que las expresa. Pues bien, esto no es así. Existe el vínculo y tenemos permiso para expresar nuestros sentimientos. Es más, expresar las emociones es una respuesta sana.
En los casos de suicidio, los deudos generalmente esconden lo sucedido y la forma en que la muerte ocurrió por temor a ser juzgados, por considerarlo no apropiado o por vergüenza. Lo mismo puede ocurrir en los casos de muerte por homicidio. Ambos son formas de duelo desautorizados, en los que los sobrevivientes deben lidiar con una dificultad adicional debido a la falta de aprobación o al rechazo que reciben de su entorno.
Otra hecho importante de duelo desautorizado se relaciona con el fallecimiento de los adultos mayores. En estos casos una de las preguntas que más se repite es ¿qué edad tenía? Sin pensar que para el deudo esa pregunta es como si le afirmaran algo parecido a “ya tenía suficientes años”. La persona que sufre el duelo escucha de su entorno frases como “ya estaba viejito”, “ya fue suficiente” o “vivió mucho”, como si por ser mayor la partida de esa persona tuviera una menor relevancia o debiera ser reprimido por el duelo. Otro doliente desautorizado son los niños, a quienes en general no se les consulta sobre lo que están sintiendo y cómo quieren vivir su experiencia. Muchas veces a los niños se les niega participar en los funerales y ritos funerarios. Tampoco les preguntamos qué sienten y cómo están. Cuando esto pasa, el niño o niña vive un duelo desautorizado.
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Mitos del duelo Es un gran mito que el duelo dura entre 6 meses a 1 año. Debes saber que esto no es verdad. Es más, muchas personas viven el duelo de manera tranquila durante el primer año, debido a que no han salido del estado de shock que produjo la partida del ser querido. Esto sucede en especial cuando la muerte es inesperada, como ocurre con los accidentes o con muertes rápidas, debido a infartos al corazón o cerebrales, por ejemplo. En esos casos, recién en el segundo año las personas
en duelo comienzan a experimentarlo. Es en ese momento cuando se inicia el proceso. Es importante no apurar el duelo, ni el nuestro ni el de los demás. Cada persona tiene un ritmo y es necesario saber respetarlo. El duelo dura lo que cada persona tarda en elaborarlo y no hay un tiempo exacto para ello. Sin embargo en los niños es recomendable que se resuelva lo antes posible, de esa forma no se verán afectadas otras etapas de su vida.
• El duelo es una experiencia individual y cada persona tiene necesidades distintas en cada momento
VERDADERO
• Las personas en duelo deben distraerse y olvidar lo ocurrido
FALSO
• Hacer el duelo es despedirse del ser querido
FALSO
• Los duelos donde la persona no percibe apoyo social de su entorno suelen ser más difíciles
VERDADERO
• El tiempo en el duelo lo cura todo
FALSO
• Si la persona en duelo habla con su ser querido fallecido es un signo de duelo complicado
FALSO
• Los hombres deben hacer el duelo igual que las mujeres, es decir, expresándose emocionalmente
FALSO
• La elaboración de una pérdida suele realizarse reconociendo y compartiendo el duelo
VERDADERO
• Si la persona en duelo aún llora al hablar de un ser querido, es que no ha hecho su duelo
FALSO
• En el duelo elaborado suele darse un cambio en aspectos de identidad, el sentido de la vida y el sufrimiento, y las relaciones
VERDADERO
• Para hacer un buen duelo es mejor ver el cuerpo de la persona fallecida
FALSO
• Hay personas en duelo a las que les gusta y necesitan hablar de lo sucedido mientras otras no lo requieren
VERDADERO
Para hacer un buen duelo hay que desprenderse de los objetos de recuerdo
FALSO
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Duelo en los niĂąos
Llorar es hacer menos profundo el duelo. William Shakespeare 22 22
Duelo en los niños
Cuando fallece un ser querido, el niño procesará el duelo en forma distinta al adulto y lo expresará de distintos modos dependiendo de su edad. Cuando un niño afronta una crisis de esta envergadura en su vida, su primer referente son los adultos significativos que están cerca. Es ahí donde el niño mira a los ojos al adulto en busca de respuestas. Si el niño ve miedo en la mirada del adulto, sentirá miedo. Pero si los niños ven adultos que enfrentan su dolor y lo expresan sin temor, estaremos educando niños y niñas fuertes en la vida y les estaremos proporcionando la oportunidad de responder a todas sus dudas. Lo que intranquiliza al niño no es necesariamente el miedo a la muerte, sino el miedo a NO PODER HABLAR DE ELLA.
“Poder llorar la muerte de un ser querido adecuadamente y afrontar la pérdida antes de que se produzca, en el momento en que ocurre y sobre todo después, hace que el niño no pueda sentirse culpable, deprimido o asustado. Cuando ayudamos a nuestros hijos a curarse del dolor que produce la herida emocional más profunda de todas –la muerte de un ser querido–, les estamos dotando de unas capacidades y una comprensión importantes que les servirán para el resto de sus vidas”
La actitud del adulto es muy importante para que el niño procese un duelo en forma adecuada. Frente al niño o niña no es sano actuar como si nada hubiera pasado. Por el contrario, debemos aclarar todas las dudas que la niña o el niño tengan en relación a la muerte de su ser querido, especialmente si es un hermano o hermana. Es importante no dejar preguntas sin respuestas. Los adultos vamos a tratar siempre de proteger a los niños. Cuando el tema es la muerte, pensamos que si les comunicamos menos los estamos protegiendo del dolor. Pero no es así. Cuando no les hablamos a los niños de lo que está sucediendo lo que hacemos es apartarlos de un evento trascendental en sus vidas, haciéndoles mucho más difícil la tarea de elaborarlo. Involucrar
(W.C. Kroen). a las niñas y niños es ayudarlos a vivir el duelo de la mejor forma posibles, pues nunca podremos evitar su dolor. Por ello, es positivo incorporar a los niños y niñas en todos los rituales en relación a la muerte. También es adecuado preguntarles si quieren hacer algo especial. Consultarles si quieren estar presentes, si quieren ver el cuerpo, si quieren asistir al funeral. 23
Nadie me dijo jamás que el duelo se siente como el miedo. C. S. Lewis
¿Qué cosas pueden ¿Cómo podemos sentir los niños ayudar a nuestros y cómo pueden niños y niñas? reacciónar? Aunque muchas veces resulte difícil hacerlo, es importante que el niño o niña esté enterado en forma anticipada de lo que está sucediendo con su familiar enfermo o en proceso de morir. En el caso que la muerte sea inesperada, se deben responder en forma serena todas las preguntas de los niños con la verdad, pero de acuerdo a la etapa del desarrollo. Las respuestas francas y claras son muy importantes pues el llanto o desconcierto de los adultos que los rodean son percibidos por el niño o niña, sin poder comprenderlos. Para hablar con el niño o niña se recomienda hacerlo en un lugar tranquilo, que puede ser el dormitorio de sus padres, el living de la casa, o un lugar que les de tranquilidad y esté libre de tensiones.
Los niños que pierden un ser querido pueden tener reacciones variadas, desde la rabia o irritabilidad que puede ser observada en los juegos, hasta el temor a perder a sus padres. Dependiendo de la etapa del desarrollo en que se encuentren, pueden tener regresiones a etapas más infantiles en procura de una mayor atención por parte de sus mayores. A veces los niños recuerdan haber dicho cosas como “no quiero verte”, a la persona fallecida. Es importante dejarles claro que ellos no tienen ninguna culpa de lo que está sucediendo. Este tipo de situaciones deben ser bien manejadas para evitar un posible sentimiento de culpa. Otras veces los niños y niñas sienten miedo o manifiestan que quieren estar con la persona fallecida.
No le oculte al niño lo que está sucediendo porque siempre se enterará de lo que pasa y muchas veces son informados por otros niños. Es necesario tener la fortaleza de responder amorosamente a las preguntas que los niños 24
Duelo en los niños
y niñas planteen a los adultos. Si el niño le pregunta al adulto si está triste se debe responder que sí lo está, pero que sabe que más adelante va a estar bien y seguro. También es importante expresarles a los niños y niñas el amor que se siente por ellos.
lores de cabeza o del cuerpo y comportamientos infantiles que el niño o niña no presentaba antes del evento.
Muchas veces la pérdida de un hermano o hermana lleva al niño o niña a un aislamiento de parte de los adultos debido a que no saben cómo manejar esta situación. Es muy importante poner atención a lo que el niño o niña siente pues muchas veces interpretan la situación como que ya no son queridos. Refuerce siempre cuánto lo ama y cuánto ama también al niño o niña fallecido. Se debe poner énfasis en la comunicación y el amor, cuidando el tono de la voz cuando expresemos lo que vamos a decir.
No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es la única opción que tienes. Bob Marley
Además es importante animar al niño o niña a que exprese lo que siente. Al mismo tiempo, necesita que le permitamos compartir y jugar con sus amigos. Si pregunta qué es la muerte, puede darle ejemplos claros donde la muerte se vea como algo natural. Ayude al niño o niña a recuperar sus rutinas de colegio, con sus amigos y con sus juegos. En lo posible salga a jugar con él o ella y acompáñelo al colegio. Existen algunos síntomas de los niños y niñas que deben ser observados en el tiempo si se mantienen. Entre ellos están el miedo a estar solos, el llanto por un tiempo prolongado, los cambios en conductas y en el estado de ánimo, do25
Duelo en los adolescentes El duelo es algo bueno. Es la forma de ir a través de las transiciones de la vida. Rick Warren
Los y las adolescentes viven los duelos en forma muy similar al adulto. Lo importante es mantener la comunicación, hablar del ser querido que falleció si así lo requiere, o simplemente preguntar si quiere hablar del tema o de algún recuerdo en común.
lo expresado abiertamente otros, solamente pensado. Lo relevante es que esas acciones pueden generar culpa en los adolescentes y dudas relacionadas con que si el ser querido sabía que realmente lo quería. Lo valioso de resolver estos pensamientos y sentimientos tan autodestructivos se debe a que el duelo puede llegar a complicarse con el transcurso del tiempo porque ellos sientan que quedaron cosas sin resolver.
Es recomendable poner atención a los síntomas emocionales, sociales y espirituales y proporcionar al adolescente todo el apoyo que requiera. Muchas veces los adolescentes evitan generar más dolor a sus padres por lo que callan sus emociones y sentimientos. Por ello, es importante reforzar que tienen permiso para expresar todo lo que sienten y que serán bien recibidos por los adultos cercanos.
Es necesario que entiendan que las palabras o gestos no mataron a su ser querido y que lo más importante es todo el tiempo que pasaron juntos haciendo énfasis en los mejores momentos.
Es conveniente en los adolescentes observar si durante el proceso de muerte de su ser querido haya sentido cosas como “ojalá te mueras”, “no quiero que seas mi hermano o hermana”, “todos piensan solo en ti”, “me gustaría tener otros padres”. Algunos pueden haber26
Duelo en los ancianos Los que han sufrido entienden el sufrimiento y por tanto extienden su mano. Patti Smith
Muchas veces, con la intención de evitarles un dolor, los adultos mayores son excluidos, lo que les genera una herida mayor.
Los adultos mayores poseen la sabiduría que proporciona la vida. Más que ser una carga, muchas veces pueden ser de gran apoyo al proceso de duelo que vive la familia. Para descubrir el papel que ellos pueden desempeñar, es importante incluirlos.
Es necesario considerar a los adultos mayores en todo el proceso del duelo. Sucede muchas veces que, cuando fallece un niño y en esa familia también existe un adulto mayor que está enfermo, aparecen pensamientos como “¿por qué un niño y no un anciano´”. Los adultos mayores resienten fuertemente la pérdida de sus seres querido. En particular porque a lo largo de su vida han sido muchas las personas cercanas o conocidas que han fallecido. Por ello, la soledad que sienten puede ser muy intensa. Por favor no separen a los adultos mayores del proceso de duelo que está viviendo la familia. Inclúyanlos de todas las formas posibles. Por ejemplo, informándoles sobre lo que está pasando o preguntándoles qué necesitan o si quieren colaborar y de qué forma. 27
La máscara del duelo El que encubre su dolor no encuentra remedio para él. Proverbio turco
La forma más sana para la familia es hablar del ser querido fallecido en cualquier momento que se requiera y escuchar al que quiera traer un recuerdo sin pedirle silencio.
La máscara del duelo es una forma de protección. Con ella evitamos hablar del ser que ha muerto. A veces un familiar llora y otro dice “por favor no llores, hazlo por mí”. Esta solicitud deja un nudo en la garganta de la persona a la que no se le permite expresar lo que siente. Literalmente es obligada a tragarse su dolor y sus recuerdos. Cuando esto sucede, todos sufren en silencio, lo que puede provocar el aislamiento de los miembros de la familia. El silencio y la soledad se convierten en una especie de compromiso no explícito dentro de la familia.
Decisiones importantes Muchas veces el sufrimiento nos lleva a tomar decisiones importantes y precipitadas. Por ejemplo, muchos padres y madres no quieren seguir en la misma casa en la que vivían cuando murió su hijo o hija. El sufrimiento y la necesidad de alejarse de él, los llevan a tomar decisiones como trasladarse de casa o incluso de ciudad, vender la casa o irse a vivir con otros familiares. En otros casos, el sufrimiento se expresa en la necesidad de apegarse lo más posible al hijo o hija que ya no está. Muchos padres mantienen los dormitorios de sus hijos tal como quedaron al momento de su muerte.
La situación anterior provoca lo que se conoce como “los muros del silencio”. Ello ocurre cuando la familia, sin proponérselo, deja de hablar del ser querido, de lo que él o ella significaba para cada uno, de los recuerdos y las historias. El silencio se vuelve tan pesado y tan difícil de sobrellevar que puede provocar síntomas como depresión, rabia, agotamiento e irritabilidad.
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Cuando la familia y los amigos se cansan de nuestro duelo
Otros los ordenan y mejoran, como si estuvieran esperando que el hijo regrese. Algunos mantienen el dormitorio con la puerta cerrada durante años, sin poder entrar. Es importante que los padres vivan el proceso del duelo y que hablen con personas que quieran escucharlos. Si en su barrio, comunidad, iglesia o lugar de trabajo existe un grupo que se reúne para compartir experiencias de duelo, participe si tiene ganas.
No hay duelo que no hable. Henry Wadsworth Longfellow
Lo importante es que deje las decisiones relevantes para más adelante, para cuando usted se sienta preparado emocionalmente para ejecutar otro cambio en su vida. Poco a poco sentirá que está en condiciones de continuar con la vida.
Es frecuente escuchar en las personas en duelo frases como “ya no quiero ir donde mi familia, porque si lloro me retan”. O “me han dicho que están cansados de siempre terminar hablando de mi hijo fallecido”. Otras frases comunes son “estoy cansada de escuchar que debo seguir mi camino” o “el primer tiempo todos estaban pendientes y preocupados por mí, pero ahora parecen evitarme”. Y “la vida sigue muy rápido para los demás, la mía está paralizada”.
Otro evento importante para muchas familias son los ritos funerarios. A veces las familias no se ponen de acuerdo sobre como enfrentar estos ritos, lo que genera conflictos que solo desvían el dolor. Trate de llegar a acuerdos. Si una persona de la familia sabe exactamente lo que quería la persona al fallecer (en el caso de un adulto), siga los deseos de la persona fallecida. En el caso de los niños, considere a todos los miembros más cercanos de la familia que pueda incluir en las decisiones, intentando equilibrar para no caer en extremos. Si en algo no se llega a acuerdo, suéltelo o trate de soltarlo. Es más importante poner la energía en la despedida del ser querido que en nuestras propias necesidades.
Parece ser natural que para las personas que no se encuentran en proceso de duelo, la vida siga avanzando rápidamente. Para quienes están en duelo, muchas veces les parece que los demás han dejado de escucharlos y a veces incluso pueden comprobar que claramente que los evitan. Es verdad que cuando las emociones nos hacen sentir sobrepasados es posible que tengamos reacciones como las mencionadas.
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Esas son dificultades reales en las familias y los amigos cercanos de quienes están viviendo un duelo. Por ese motivo, si usted ve que su familia lo está evitando o que se quedan en silencio cada vez que surge algún tema relacionado con su hijo o hija falleci-
do, hable con ellos. Expréseles lo que siente. Esto es muy importante para no aislarse. Y si ve que alguien está cansado de escucharlo, recuerde que siempre habrá una persona nueva que pueda hacerlo.
¿Cuándo pedir ayuda profesional? El dolor que no tiene salida en las lágrimas puede hacer llorar a otros órganos.
- Pienso a diario y muchas veces al día en el ser querido. Estos pensamientos invaden mi vida cotidiana. - La tristeza está instalada en lo cotidiano y no logro salir de ella.
Henry Maudsley
- Me siento profundamente solo y no quiero compartir con los demás.
Existen personas que no logran vivir el duelo en forma adecuada. Son personas que experimentan un sufrimiento mayor. ¿Cómo saber cuándo yo estoy en este caso y debo pedir ayuda?
- Nada de lo que sucede a mi alrededor cambia mi sentimiento de abatimiento. - He dejado de tener planes y metas personales.
Estaremos en esta situación cuando sintamos que necesitamos ayuda, cuando no nos sentimos capaces de continuar, cuando nos damos cuenta que estamos sin rumbo.
- A veces pienso que la persona que falleció va a regresar en cualquier momento.
Otra forma de darnos cuenta si necesitamos ayuda profesional, es cuando ya ha pasado mucho tiempo –desde algunos meses hasta dos años, dependiendo del síntoma– y todavía siento que no puedo avanzar debido a que:
Situaciones como las mencionadas son normales. Sin embargo, cuando se hacen tan frecuentes que impide continuar con la vida y obligaciones normales, es importante comenzar a cuidarse y pedir ayuda. 30
¿Dónde pedir ayuda? Solicite información relacionada con el programa de duelo de nuestro hospital. - Pida información en la Unidad de Medicina Integrativa (UMI). - Sobre las terapias de duelo grupales donde podrá compartir con otros padres y madres que están viviendo una experiencia similar, solicite El manual “Tú partida”.
Libros de apoyo Muchos autores han escrito sobre el tema del duelo.
¿Qué libros puede leer? Elisabeth Kübler Ross, médico psiquiatra que se dedicó a trabajar con las familias de pacientes en proceso de fallecer. A través de sus trabajos, esta doctora espiritualiza el duelo. Algunos de sus libros, donde relata experiencias reales vivenciadas por sus pacientes, son: “La muerte, un nuevo amanecer” “Sobre el duelo y el dolor” “La rueda de la Vida”
Alba Payás, es discípula de Elisabeth Kübler Ross. En su libro “El mensaje de las lágrimas”, entrega una guía para superar la pérdida de un ser querido.
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Libros consultados Barreto, P. y Soler, C. (2007). Muerte y duelo. Madrid: Síntesis. Bowly,J. (1983). La pérdida afectiva. Tristeza y depresión. Buenos Aires: Editorial Paidós. Bowly. T y Pudalov. Jack y la muerte. Pontevedra: Editorial OQO. SECPAL. Guía para familiares en duelo. Payas Alba. (2010). Las tareas del duelo. Payas Alba. (2014). El mensaje de las lagrimas Kübler Ross. (1969). Sobre la muerte y los moribundos. Kübler-Ross. (1967). La Rueda de la vida. Kübler-Ross. (1984). La muerte un nuevo amanecer. Kübler-Ross. (2005). Sobre el duelo y el dolor. Kübler-Ross. (1978) Vivir hasta despedirnos Neimeyer, R. (2002). Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo. Barcelona: Editorial Paidós.
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