Pequeños valientes GRANDES CAUSAS
Memoria solidaria 2022
Proyectos financiados con donaciones
Memoria solidaria 2022
Proyectos financiados con donaciones
Un año más, me gustaría dedicaros unas palabras de agradecimiento por todo vuestro inestimable e imprescindible apoyo. A lo largo de 2022, vuestra ayuda se ha transformado en un enorme número de programas, con un gran impacto en nuestros pacientes. En este documento os presentamos algunos de ellos, dado que sería imposible resumirlos todos en una memoria. Todos ellos, sin lugar a dudas, han beneficiado a nuestros pacientes y sus familias; pero además, también han contribuido a que nuestros profesionales puedan desarrollar aún mejor su trabajo al contar con nuevos espacios y nuevos equipos de vanguardia.
al poder inaugurar el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Este centro monográfico, especializado en el tratamiento y la investigación del cáncer infantil, es el gran ejemplo de que, a veces, los sueños pueden hacerse realidad. Gracias a vosotros hemos podido abrir las puertas de este gran centro hecho entre todos y para todos.
No me gustaría despedirme sin transmitiros que, para el Hospital Sant Joan de Déu y para la Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, es un orgullo y un privilegio que forméis parte de nuestra gran familia.
Manel del Castillo Director gerente Hospital Sant Joan de Déu BarcelonaEl Hospital Sant Joan de Déu es, por volumen de actividad pediátrica, el primer centro del Estado español y el tercero a nivel europeo, así como la primera maternidad de Cataluña.
Especialmente, nos gustaría compartir la enorme satisfacción que hemos sentido
Muchas gracias. 3.146
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Son muchos los programas, proyectos y líneas de investigación que hemos podido llevar a cabo, a lo largo de 2022, gracias a vuestra solidaridad. Son tantos, que nos es imposible explicarlos todos en estas limitadas páginas. No obstante, confiamos en que con lo que os presentamos en esta memoria, podáis apreciar la enorme importancia que tiene vuestra ayuda para nuestros valientes y sus familias.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es una entidad sin ánimo de lucro, que pertenece a la Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, una institución con 500 años de historia cuya misión es curar y cuidar a las personas en situación de vulnerabilidad.
Gracias al concierto con la Administración, nuestro centro atiende de forma pública a todos los niños y niñas de Cataluña, así como de toda España, que son derivados desde sus comunidades autónomas. Pero también tratamos a niños de todo el mundo de forma privada, que acuden a nuestro hospital en busca de una cura para sus graves enfermedades, la mayoría de ellos, financiados por los gobiernos de sus países o por entidades sin ánimo de lucro.
La ayuda de la sociedad siempre ha estado presente en los 156 años de historia de nuestro centro. En un inicio, siendo un hospital de beneficencia, la solidaridad era necesaria para atender a todos los niños enfermos. Hoy en día, las donaciones son imprescindibles para llevar a cabo proyectos que no están financiados de forma pública, como las actividades de distracción emocional de nues-
tros pacientes – arte, música, payasos, intervenciones asistidas con perros, etc–; la investigación de las enfermedades que afectan a nuestros valientes, ya que la mayoría de ellas son minoritarias; la mejora y la ampliación de nuestras infraestructuras; la adquisición de equipos médicos de vanguardia; las ayudas a nuestras familias con más dificultades; los proyectos asistenciales que son impulsados sin contar con recursos económicos previos; así como los proyectos de cooperación internacional para niños de otros países más desfavorecidos.
Contar con la solidaridad de nuestra sociedad nos permite atender a nuestros pequeños valientes de la forma en que ellos y sus familias se merecen. Sin duda, vuestra ayuda nos impulsa para que podamos ser un hospital de vanguardia, investigador, innovador y mucho más humano.
Humanizar la estancia de nuestros pacientes implica velar por su salud emocional, pero también, respetar y promover sus derechos como niños, que no deben perderse por el hecho de estar hospitalizados. Para conseguirlo, adaptamos el entorno a sus necesidades, con espacios adecuados para ellos, asegurándonos que comprenden y que siguen aprendiendo y jugando, minimizando su dolor y las situaciones estresantes y facilitando
ARTE EXPRESIVO
1.816 intervenciones
PAYASOS DE HOSPITAL
18.252 beneficiarios
MUSICOTERAPIA
2.838 intervenciones
1.101 beneficiarios
que sus familias siempre estén a su lado. Las actividades del programa Hospital Amic, pionero en España, buscan este objetivo. El arte, la música, las sonrisas, los perros de terapia y las tranquilizadoras explicaciones de nuestras Child Life ante un proceso quirúrgico, son los responsables de hacer, de Sant Joan de Déu, un lugar amable al que siempre recordar.
INTERVENCIONES
ASISTIDAS CON PERROS
2.941 intervenciones individuales
7.646 intervenciones grupales en espacios comunes
ACTIVIDAD DE CHILD LIFE
1.889 intervenciones en hospitalización
1.399 preparaciones quirúrgicas
535 intervenciones postquirúrgicas
Elia se convirtió en una de nuestras valientes cuando cumplió los dos años. Ahora tiene ocho, lleva tres meses hospitalizada en este último ingreso, y es toda una experta en las actividades de distracción del programa Hospital Amic Disfruta con la música y los payasos, pero, sobre todo, le encantan las manualidades que hace con las arteterapeutas ya que, como nos explica, “hago clases de dibujo como extraescolar”. También disfruta con la compañía de los perros, quienes la ayudan a hacer rehabilitación y terapia ocupacional. “Me gustan porque son muy cariñosos y obedientes”, afirma con convicción. “El hospital sería muy aburrido si no se hicieran estas actividades para nosotros”, reflexiona, “y eso es lo que pasa los fines de semana”, dos días en los que a Elia le gustaría que hubiesen otras actividades con las que poder distraerse, además de recibir las visitas de todas las personas que tanto la quieren.
En 2022, tras haberse interrumpido por la pandemia de la COVID-19, los pacientes de la Unidad de Salud Mental han vuelto a recuperar la actividad de canto y la de teatro social que tanto les ayudan a expresar sus emociones durante la hospitalización y, también, en las visitas al Hospital de Día.
Entrar a quirófano es siempre una experiencia muy estresante, tanto para los niños y niñas como para los padres. Una experiencia que, si debe hacerse de forma reiterada por el necesario control de la enfermedad, puede generar un postoperatorio traumático, un mayor grado de percepción del dolor y una menor cooperación con el equipo asistencial.
Esta circunstancia recurrente es a la que tienen que someterse los pacientes con retinoblastoma. Este tumor ocular, en el que el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es centro de referencia internacional, aparece habitualmente en los niños antes de los 3 años de edad, durante el proceso de desarrollo de la retina.
Para ellos, y gracias a una donación, se ha iniciado el proyecto “El yoga entra a quirófano”. Los días en los que los pacientes con retinoblastoma tienen cirugía o control en quirófano, se les ofrece una sesión de yoga a ellos y sus familiares en el momento preoperatorio. De esta manera, se trabaja para disminuir la ansiedad de toda la familia, reducir la administración de fármacos ansiolíticos, mejorar la respuesta postquirúrgica, aumentar el bienestar y la satisfacción hospitalaria y mejorar la comunicación y colaboración con el equipo asistencial.
31 sesiones realizadas en 1 año
27 pacientes beneficiarios
50 padres y madres beneficiarios
Mamen Duch, de Yoguikids, en una de las sesiones con Eric y su familia.El equipo de Hospital Amic ha despedido, tristemente, a Núria Serrallonga, la primera Child life de nuestro hospital y una de las impulsoras del programa Hospital Amic. Núria era enfermera y psicóloga, pero su gran curiosidad y pasión por los niños y niñas enfermos, la llevó a formarse en la especialidad de Child Life en Estados Unidos. Una profesión que desempeñó sola durante años gracias a las donaciones y que, ahora, puede estudiarse en España, también, gracias a su gran empeño y el del Hospital Sant Joan de Déu. Su marcha ha sido un duro golpe para nuestro hospital, pero su legado estará siempre presente en nosotros y en el gran equipo de profesionales Child Life que llegó a formar antes de irse.
Child Life: Profesional experta en reducir al mínimo, a través de explicaciones adaptadas a cada edad y llevadas a cabo con el juego y la distracción, los efectos adversos que sufren los niños cuando tienen vivencias o están en entornos potencialmente estresantes dentro del hospital.
El programa Myroom, destinado a las empresas y entidades preocupadas por la salud emocional de los niños y niñas hospitalizados, ha sumado en 2022 a 18 participantes. Todos ellos han ayudado a financiar las actividades de distracción que se han realizado a lo largo del año dentro de cada una de las habitaciones que han apadrinado. Escuder, Colorantes Industriales, AÚNA Distribución, Roche Diagnostics, Col·legi oficial d’Agents Comercials de Barcelona, VistaRoses Mar, GLS, Jiménez y Asociados, Airport Gurus, Meroil Etnia Barcelona Foundation Finestrelles Shopping Centre Axians Axactor, Banco Sabadell, Lluch Essence, Quimivita y Neinor Homes han sido las entidades “padrinas” de las habitaciones 503, 557, 512, 157, 956, 159, 757, 958, 957, 161, 656, 658, 758, 164, 166, 168, 960 y 959. Todos los niños y niñas que han sido hospitalizados en ellas han sentido el apoyo y la solidaridad de estas entidades comprometidas.
Tras la apertura de La Casa de Sofia, el primer centro de atención intermedia de España para la atención del paciente crónico complejo o con enfermedad avanzada, se iniciaron las actividades de Hospital Amic para el bienestar emocional de los niños y niñas allí hospitalizados. El arte, la música, los perros, los payasos y el acompañamiento de los voluntarios han llenado de alegría, compañía y entretenimiento sus días de hospitalización a lo largo de 2022.
La habitación 161 está “apadrinada” dentro del programa Myroom.La musicoterapia seguirá entrando en casa de nuestros valientes, gracias a la Asociación Anita
23 Mayo 2022
Electrodomèstics Calbet celebra un Black Friday solidario con los niños hospitalizados
19 Diciembre 2022 | EMPRESAS
Cursa Solidària Ciutat d’Esplugues, diez años corriendo por el bienestar de los niños hospitalizados
02 Junio 2022
Grupo Moure se compromete con los niños con enfermedades minoritarias
14 Octubre 2022 | EMPRESAS
H10 Hotels, comprometidos un año más con el bienestar de los niños hospitalizados
24 Marzo 2022
La compañía hotelera vuelve a colaborar con el programa de intervenciones asistidas con animales con una donación de 25.000 €. La cadena de tiendas ha hecho una donación de 17.145,12 euros para el programa Hospital Amic, en el marco de su acción solidaria durante el periodo de descuentos. La entidad renueva la financiación de este servicio para los niños que necesitan atención paliativa. Más de 700 personas han participado en este evento que organiza cada año el Ayuntamiento de Esplugues de Llogregat. El holding internacional ha donado 7.500 euros para seguir impulsando la humanización de La Casa de Sofia.Cada vez son más las entidades que se preocupan por el bienestar emocional de nuestros pequeños valientes y nos ayudan a financiar las actividades que les benefician anímicamenteMemoria de proyectos financiados con donaciones · 2022
Con el objetivo de ofrecer la mejor asistencia a los pacientes y sus familias, nuestro hospital crea nuevas unidades asistenciales y nuevos programas que, en muchas ocasiones, son impulsados y sostenidos en el tiempo gracias a las donaciones.
¿Qué es la UOPI y cuáles son sus objetivos?
La Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa –UOPI- nació para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con cáncer y sus familias. Ofrecemos un enfoque holístico, centrado en el paciente, desde el rigor científico y con criterio médico para disminuir las toxicidades de los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer del desarrollo. Se trata de un proyecto pionero en nuestro país y único en su planteamiento en Europa, ya que en nuestro centro los tratamientos complementarios se integran en el plan terapéutico y en el abordaje global del paciente.
¿Qué característica destacaría de la oncología integrativa?
Esther Martínez es pediatra y dirige la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa desde que se puso en marcha, en 2019, en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Además de su formación en pediatría, la doctora Martínez es especialista en nutrición, así como en acupuntura japonesa por la Harvard Medical School
La oncología integrativa atiende las necesidades físicas y emocionales del paciente, según la evidencia científica existente y dentro del tratamiento convencional. Ponemos al servicio del niño con cáncer todo el conocimiento del que disponemos para ofrecer una medicina que vela por la curación, el bienestar y la calidad de vida en todas las fases de la enfermedad, independientemente del pronóstico.
Los tratamientos, al ser indicados y proporcionados en el hospital, facilitan que el paciente esté atendido en toda su globalidad, en un ambiente seguro, para generar un impacto positivo en su bienestar y calidad de
vida, evitando el intrusismo profesional, gastos innecesarios o expectativas no cubiertas. ¿Qué tipo de técnicas y recursos utiliza para ayudar al paciente oncológico?
Los tratamientos que ofrecemos son diversos como, por ejemplo, nutrición oncológica, acupuntura pediátrica oncológica, aceites esenciales, reflexología, meditación y masaje oncológico –ofrecido por AFANOC-. Son enfoques novedosos en nuestro medio, pero ampliamente implementados, desde hace décadas, en países como Estados Unidos y Canadá.
En estos casi 4 años de recorrido, ¿cuántos pacientes se han beneficiado y cuál es la respuesta que recibe de ellos y de sus familias?
Se han valorado más de 550 pacientes. Las nutricionistas realizan unas 90 visitas semanales, el equipo de masaje y reflexología unas 30 y, en mi caso, alrededor de 50. Respecto a la acupuntura pediátrica oncológica, los motivos de consulta más frecuentes son trastornos de la motilidad gastrointestinal -náuseas, vómitos, diarrea o estreñimiento-, dolor tumoral, neuropático, de la cicatriz, funcional, osteomuscular, cefalea y abdominalgia. También tratamos trastornos del ánimo como astenia psicofísica, ansiedad, insomnio o terrores nocturnos.
La satisfacción de los pacientes y de las fa-
milias es muy alta. La mayoría de padres y madres se muestran muy receptivos y, cuando experimentan los resultados, lo solicitan ellos mismos y lo asumen como parte importante del tratamiento de sus hijos. También, entre los profesionales, la buena acogida de la UOPI ha ido en aumento y ya forma parte natural del tratamiento de nuestros pacientes oncológicos. ¡Creo que nadie se imagina ya el Área de Oncología sin la unidad de integrativa!
¿Qué ha supuesto tener la oportunidad de poner en marcha y liderar esta pionera unidad?
Para mí ha sido un sueño cumplido y, también, un gran reto: el de poner en valor los tratamientos no farmacológicos como parte sinérgica del abordaje oncológico para ge-
Madre del valiente Marc
Nuestro hijo Marc ha sufrido el tratamiento de un Osteosarcoma en el fémur, que trajo incluido los efectos secundarios habituales en niños cuando viven un tratamiento oncológico.
También ha pasado por otros más específicos propios de este cáncer
nerar un impacto positivo en el paciente. Por otro lado, liderar la primera unidad de oncología integrativa pediátrica en España, así como crear un modelo asistencial holístico e integral, es un auténtico privilegio.
¿Qué diría a los donantes que han apoyado, y siguen apoyando, a la UOPI desde sus inicios?
Solo puedo expresar un “gracias” enorme. Su sensibilidad hacia este proyecto hace la vida mejor a muchísimos niños con cáncer del desarrollo. Quiero que sepan que, cuando presento la UOPI a las familias, les recuerdo siempre que es un proyecto que se lleva a cabo gracias a la filantropía y a la generosidad de los donantes. Los pacientes y las familias deben ser conocedores de la gran suerte que tienen por contar con una unidad
del desarrollo y las posteriores intervenciones quirúrgicas. Algunos de ellos son dolor neurálgico en extremidades, dolor físico por sobrecarga, malestar emocional, dificultades de concentración iniciales o dificultad para conciliar el sueño o mantenerlo más de cuatro horas.
La experiencia como familia, ante esta situación en la que, en principio, has finalizado el protocolo de tratamiento y todo está correcto, es que te sientes muy feliz e intentas “relativizar”, pese a la incertidumbre, las secuelas antes descritas. Pero pronto observas cómo afectan al bienestar de tu hijo y, a su vez, al funcionamiento de la familia, que vive con desasosiego no saber qué hacer para paliar estos efectos. Piensas que al ser “menos graves o agudos” que los vividos anteriormente, se irán pasando con el tiempo. Pero son efectos silenciosos que, además de empeorar el bienestar de nuestro hijo, nos costó identificar, llegando incluso a afectar en la readaptación a la escuela, en su autonomía y autoestima.
Los niños, al igual que los adultos, pueden tener dolor agudo, dolor crónico y, también, dolor secundario debido a los procedimientos que se les realiza en el hospital para tratar sus enfermedades. Laura Monfort, pediatra y jefa de la Unidad Pediátrica del Dolor, nos explica en detalle sus objetivos y la importancia
integrativa en su centro oncológico. ¿Cómo se imagina la Unidad UOPI dentro de otros cuatro años?
Me imagino una unidad en crecimiento, con más integrantes y mayor cartera de servicios para nuestras familias. Estamos generando mucho interés fuera de nuestras fronteras, recibiendo estudiantes internacionales que vienen para capacitarse en nuestra unidad. Actualmente, llevamos a cabo siete proyectos de investigación nacionales e internacionales, así como dos tesis doctorales. Generar conocimiento y avanzar a nivel científico es uno de nuestros objetivos a medio y largo plazo. Sin duda creo que estamos en el camino de ser referentes internacionales, creando un modelo asistencial único.
El acompañamiento de la UOPI ha ayudado a reducir el impacto de estos efectos. La disminución de la intensidad del dolor que sufría Marc fue inmediata, permitiendo así disminuir la ingesta de fármacos. A la semana, consiguieron que volviera a dormir y, poco a poco, fue regulando el estado de ansiedad inicial que sufría él y toda la familia.
En mi experiencia como madre he podido ver cómo, en edades cercanas a la adolescencia, mantener fluidez con los tratamientos es complicado. Por eso las terapias integrativas oncológicas han sido tan bien aceptadas y demandadas, porque las familias hemos visto la alta eficacia y los resultados son visibles enseguida, disfrutando de este bienestar y mejoría.
Considero que la UOPI es una unidad esencial durante el tratamiento oncológico, así como en la etapa posterior. Agradezco infinitamente a los donantes que facilitan la existencia de esta unidad tan necesaria. ¡Gracias por estar al lado de la infancia y la juventud!
que tiene para nuestros pacientes esta unidad, pionera en ámbito hospitalario pediátrico en Cataluña. 548 beneficiarios
En el año 2013 el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona planificó por primera vez una intervención de cirugía oncológica compleja con impresión tridimensional para un paciente pediátrico. Desde entonces, el número de especialidades quirúrgicas que utilizan esta tecnología para planificar o guiar la intervención se ha multiplicado exponencialmente. La Unidad de 3D, pionera en España, se ha consolidado desde entonces y ofrece soluciones a todos los servicios y unidades que solicitan planificar o utilizar nuevas técnicas para mejorar el rendimiento y la seguridad de las cirugías u otros procedimientos.
En los países desarrollados 1 de cada 5 alumnos de entre 6 y 18 años presenta algún tipo de dificultad de aprendizaje de causa psicobiológica. A menudo, estas dificultades de aprendizaje se detectan tarde, y esto provoca una disminución del rendimiento escolar y alteraciones de la conducta. Una situación que se vio agravada con la pandemia de la COVID-19 a raíz de los confinamientos y la progresiva introducción de la escuela virtual. Por ese motivo, en 2021 el Hospital Sant Joan de Déu puso en marcha el programa Mind Escuelas con el objetivo de ofrecer a los centros educativos una detección de factores de riesgo que afectan al aprendizaje y la conducta, así como una evaluación diagnóstica completa y multidisciplinar por parte de expertos del Hospital.
Este programa está pensado para acompañar a los niños y adolescentes infectados, o afectados, por el VIH en su desarrollo, no solo desde la atención clínica que necesitan, sino también contemplando el apoyo psicoemocional, educativo y social. Todo ello con el objetivo de capacitarles en su autocuidado y su independencia para la vida adulta.
270 beneficiarios
La hospitalización en casa, siempre que sea posible, aporta grandes beneficios a los pacientes y sus familias. Por este motivo, cada año incrementa el número de visitas en domicilio que realizan muchos de nuestros profesionales. Una labor que podemos realizar con mucha más facilidad gracias a la cesión de ocho vehículos para el uso de los equipos clínicos.
Este programa está dirigido a los pacientes con enfermedades crónicas complejas asociadas a fragilidad y multimorbilidad. Se trata de un grupo creciente de pacientes que cuentan con un gestor personalizado de su caso y una atención integral que aborda tanto el aspecto clínico, como el psicológico, el social y el espiritual. La atención coordinada de todos los profesionales, permite a las familias acceder a todos los servicios de una forma más ágil y, cuando es posible, también en casa.
El Servicio de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu ha atendido a
4.239 pacientes
a lo largo de 2022 en las instalaciones del hospital. A ellos, hay que sumar todos los pacientes tratados en los Hospitales de Día y CSMIJ que también se coordinan desde nuestro servicio. La atención específica que requiere este amplio y diverso grupo de pacientes ha hecho necesario el desarrollo de muchos proyectos como, por ejemplo:
Programa destinado a los niños y niñas que son testigos de violencia en el hogar.
Diseñada para atender a los pacientes que tienen un trastorno adictivo durante la adolescencia, tanto a sustancias estupefacientes como a las tecnologías.
Creada para tratar a aquellos niños, niñas y adolescentes que presentan una ideación o han llevado a cabo una tentativa de suicidio.
Impulsado para dar ayuda psicológica y social al entorno más cercano de los pacientes que tienen trastornos psicóticos.
Destinado a promover acciones que permitan mejorar el bienestar de los niños y niñas con trastorno del espectro del autismo, así como de sus familiares, en el contexto social y educativo.
Creado específicamente para atender a bebés y niños de 0 a 5 años con un trastorno de evitación o restricción de la ingesta alimentaria (ARFID), ya que, si no se trata adecuadamente desde la primera infancia, puede tener graves consecuencias en la salud.
Que nuestros donantes nos den su apoyo para ayudarnos a atender a nuestros pacientes, tal como nosotros entendemos que es la mejor manera de hacerlo, nos llena de orgullo y, si cabe, de mucha más responsabilidad.
La enfermedad de un niño no solo es una sacudida emocional para las familias, que cambia toda su dinámica de forma repentina, sino que también supone tener que enfrentarse a nuevos gastos inesperados, difíciles de asumir por muchas de ellas. El equipo de Trabajo Social de nuestro hospital evalúa la situación económica de las familias para poder ayudar a las que lo necesiten. Además, desde el Servicio de Hospitality se les acoge, asesora y ayuda en uno de los problemas que más les preocupan: alojarse cuando están lejos de casa.
1.311 familias han recibido más de 17.000 ayudas en 2022
APOYO Y AYUDA A LAS FAMILIASA mi hija Noa la trasladaron desde Soria a Zaragoza y, de ahí, hasta Barcelona ya que allí no tenían experiencia en tratar la enfermedad minoritaria que le habían diagnosticado. La primera vez que vinimos, pudimos alojarnos en un piso que tenía una amiga. Pero las siguientes ocasiones ya no nos fue posible porque lo había vendido. Ahí es cuando nos dimos cuenta de la dificultad que supone para las familias desplazadas alojarse en Barcelona, no solo por los altos precios, sino porque muchas veces no hay disponibilidad, sobre todo, si hay acontecimientos como el Mobile World Congress
Para nosotros ha sido una ayuda inmensa que el Servicio de Hospitality del
Gracias al proyecto PortAventura
Dreams hemos podido ofrecer a 59 familias, de 18 especialidades diferentes, una estancia gratuita de seis días en el Village de PortAventura, con acceso a todas las atracciones del parque. Un gran proyecto de respiro para las familias que más lo necesitan, impulsado por la Fundación PortAventura.
Madre del valiente Milo
Nuestra experiencia en el PortAventura Dreams fue, sencillamente, un regalo de la vida. Una bocanada de salud para Milo y para mí. Millones de estímulos, de alegría, de energía maravillosa. Directamente nos regaló salud, que es lo máximo que se puede regalar.
¡Todo el mundo es encantador! Volvimos a la vida real con las pilas cargadas hasta arriba. Es una lotería inolvidable poder pasar una semana de la vida en Dreams porque, para los niños, es pura salud. ¡Muchas gracias por darnos la oportunidad!
Hospital nos haya proporcionado una habitación en una casa de acogida. Llevamos ahora 18 días y, aún, nos queda pasar la intervención de Noa. Realmente, me gustaría dar las gracias a los
donantes que hacen posible que podamos contar con esta ayuda. Nos quitan un gran problema añadido ya que, con lo que tenemos encima, es más que suficiente.
Conscientes de que para las familias es muy importante sentir el apoyo de otras familias que viven la misma situación, nuestro hospital cuenta con un Espai d’Associacions para que sea muy fácil el acceso a las 80 asociaciones que pueden encontrarse en nuestro centro. En 2022, desde el Espai se han organizado 16 reuniones formativas, 10 jornadas temáticas y una muestra de asociaciones. En total, más de 2.845 personas, 60 voluntarios y 110 profesionales participantes.
Más de 270 voluntarios han acompañado a nuestras familias, han jugado con los pequeños valientes y han extendido su solidaridad por todos los rincones de nuestro hospital. Además, en el mes de julio, 70 chicos y chicas de 16 y 17 años se sumaron al programa de voluntarios jóvenes. También 15 personas voluntarias han hecho de la Botigueta solidaria,
nuestra tienda benéfica del hospital, y del carrito ambulante del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona dos lugares perfectos donde siempre encontrar el mejor regalo posible. Sin olvidar que, más de 20 voluntarios, hacen apoyo en las labores del departamento de Atención al Donante del Hospital Sant Joan de Déu.
El Servicio de Voluntaris del Hospital Sant Joan de Déu ha recibido el premio TEVA “Humanizando la Sanidad” 2022 por el proyecto La fábrica de magia.
Muestra de asociaciones en la plaza del Hospital el 11/3/2022.He trabajado durante 37 años en el Hospital Sant Joan de Déu como enfermera especialista en pediatría.
Los últimos años, además, dedicada a la gestión. Contar con personas voluntarias ha sido, y sigue siendo, una gran ayuda para las familias, los niños y los adolescentes. El equipo de voluntariado es un gran apoyo en el proceso asistencial, sobre todo, en situaciones muy complicadas y difíciles para algunas familias.
Aunque en la actualidad el Hospital cuenta con otros recursos como Hospital Amic o programas asistenciales de apoyo, la labor de los voluntarios sigue siendo muy nece-
saria e insustituible. Por este motivo, tomé la decisión de dar un valor añadido debido a mi formación y experiencia, ofreciendo mi soporte tanto en el acompañamiento a los niños y adolescentes como en el apoyo a las familias.
Escucharles y acompañarles sin prisas, todo el tiempo que ellos necesiten, es un privilegio que tengo ahora como voluntaria, ¡y reconforta tanto al que lo recibe como al que lo da!
El apoyo ofrecido a nuestras familias es posible gracias a las donaciones recibidas y las convocatorias otorgadas. Cuantas más aportaciones puedan sumarse para este fin, más familias podrán ser beneficiadas cada año.Pequeños valientes, grandes causas
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona crece y se transforma para seguir estando a la vanguardia en la atención a los pacientes y para ofrecer un entorno más confortable y amigable para ellos y sus familias.
El 16 de junio de 2022 se celebraba el acto inaugural del SJD Pediatric Cancer Certer Barcelona, el primer centro monográfico oncológico pediátrico de España y el segundo de Europa. Con ello, el Hospital Sant Joan de Déu ha cumplido uno de sus sueños y el de todos los profesionales del Área de Oncología. Un sueño, sin duda, compartido por todos los donantes que ayudaron a recaudar los 37 millones de euros necesarios para hacerlo realidad: los donantes fundadores - Fundación Leo Messi, Fundació Barça, Maria Àngels Recolons Morer, Stavros Niarchos Foundation, Fundación “la Caixa”, Esteve, Andbank, Atrys, Fundació Nou Mil·lenni, Asociación Benéfica Anita, Fundación Joan Ribas Araquistain, Rosalia Gispert Barral, Invest for Children, Roman Rosell Dolset y las familias y asociaciones de pacientes-, así como las cientos de empresas y los miles de particulares que se sumaron al proyecto.
El centro cuenta con 14.000 m2 y tiene capacidad para atender a 400 nuevos casos cada año. Dispone de espacios pensados para dar confort a los pacientes y sus familias, así como para satisfacer las necesidades de todos los profesionales que trabajan e investigan en él.
37
Habitaciones
La idea de tener un centro monográfico oncológico en el Hospital Sant Joan de Déu llevaba muchos años gestándose entre nuestros profesionales y la Dirección del centro. El gran trabajo realizado por los investigadores del Laboratorio de Oncología junto a oncólogos y hematólogos durante todo ese tiempo, haciendo una investigación traslacional, creando modelos animales para adaptar los tratamientos de forma personalizada a cada paciente y poniendo en marcha ensayos clínicos pioneros a nivel mundial, alimentaban cada vez más la ilusión de poder ofrecer todo este conocimiento a muchos más niños con cáncer de aquí y de todo el mundo. Una investigación que nunca se hubiese llevado a cabo sin el enorme apoyo de la sociedad, especialmente de las familias de nuestros pacientes, que a lo largo de los años han ido impulsando, y haciendo sostenibles en el tiempo, muchas de las líneas de investigación del laboratorio.
8 Cámaras de transplante
26 Boxes en Hospital de Día
21 Constultas externas
Laboratorios de investigación
Farmacia oncológica
Salas de juegos y espacios para las familias
Una de las características del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona es que, en su diseño, ha participado un gran número de profesionales diversos, así como familias y pacientes que han vivido un proceso oncológico en nuestro hospital.
Contar con este centro especializado es un gran paso para seguir avanzando en la lucha contra el cáncer infantil, pero aún queda mucho camino por recorrer. Al tratarse de una enfermedad aleatoria, minoritaria, completamente distinta al cáncer del adulto y donde los recursos de la industria privada y de la Administración pública son realmente insuficientes, la filantropía es la única manera de avanzar. Es por ello que el centro oncológico seguirá necesitando donaciones para investigar, para llevar a cabo programas asistenciales no concertados que faciliten la vivencia de la enfermedad, para ayudar a las familias en las necesidades no cubiertas que surgen a raíz de un hijo enfermo de cáncer y, también, para tratar a niños sin recursos de países donde les es imposible encontrar una cura a través del Programa PCCB Charity Fund
Unos espacios amables, confortables y con
Con el objetivo de recaudar fondos para los proyectos del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona que se financian con donaciones, las familias han vuelto a ayudarnos en 2022 en una nueva campaña de captación.
Tras la apertura del centro, la Fundación Suñol y la Fundación Glòria Soler han cedido la obra L’Estany, del artista barcelonés Albert Ràfols-Casamada, con el objetivo de acercar el arte contemporáneo a la ciudadanía y para que sea contemplado por los valientes y sus familias.
La Casa de Sofia, el primer centro de atención intermedia de España para la atención del paciente crónico complejo o con enfermedad avanzada, ha cumplido su primer aniversario en diciembre de 2022. En sus primeros doce meses de recorrido, 192 niños y niñas han sido hospitalizados en sus instalaciones y, 13 de ellos, han sido acompañados por el Equipo de Cuidados Paliativos hasta el último momento de sus vidas.
Un gran número de donantes han ayudado al Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a adquirir nuevos equipos de vanguardia que facilitan el trabajo de nuestros profesionales y benefician, enormemente, la atención a nuestros pacientes. Algunos de estos equipos son: un respirador para el Área de Neonatología, un ecógrafo para el Servicio Maternofetal y Obstetricia, un ecógrafo portátil y un RX Portátil para el Servicio de Diagnóstico por la Imagen un calorímetro para la Unidad de Cuidados Intensivos y diversos equipos para los nuevos laboratorios del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
El Hospital Sant Joan de Déu es el promotor de Únicas, un proyecto que aspira a tejer una red de centros hospitalarios en Cataluña, España y Europa, así como sinergias con empresas y centros de investigación, con el objetivo de dar el mejor diagnóstico y la mejor asistencia a los niños y niñas con una enfermedad minoritaria. Para poder llevar a cabo este innovador proyecto, Sant Joan de Déu construirá un nuevo edificio, ubicado a poca distancia del propio Hospital, en el que se realizará diagnóstico de precisión, terapias avanzadas, programas de inteligencia de datos, telemedicina y atención integral 360º a los pacientes. Para su creación, la ayuda de la sociedad también es imprescindible.
Os presentamos La Casa de Sofia Esther y Erola explican su experiencia en La Casa de Sofia La Casa de Sofia es un proyecto pionero a nivel estatal.Contar con espacios adecuados y equipos de vanguardia que nos permitan hacer nuevos tratamientos y técnicas quirúrgicas, antes impensables, es el camino que lleva a la excelencia. Nuestros donantes han sido grandes impulsores de ella.
En el Institut de Recerca Sant Joan de Déu y el propio Hospital trabajan más de 300 profesionales, entre clínicos e investigadores, para encontrar la cura a muchas de las enfermedades graves que afectan a nuestros pacientes, la mayoría de ellas minoritarias o ultrararas.
La filantropía de la sociedad, así como la obtención de becas competitivas, son vitales para impulsar y dar continuidad a la investigación, ya que las enfermedades minoritarias no son prioritarias para la industria privada porque nunca serían rentables.
Las enfermedades raras: una minoría muy mayoritaria
Su incidencia es de 5 casos por cada 10.000 personas
En conjunto son 7.000 enfermedades diferentes
El 50% de los afectados no tienen un diagnóstico preciso
Entre un 70% y 80% de ellas afectan a los niños
El 95% de ellas no tienen un tratamiento aprobado
El 25% de los afectados tardan más de 4 años en tener un diagnóstico
En España hay 3 millones de personas afectadas con una enfermedad minoritaria (30 millones en Europa)
El Hospital Sant Joan de Déu, con un censo de más 24.000 niños y niñas tratados por una enfermedad rara, es un centro de referencia nacional e internacional en la atención a pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. En 2022 hemos atendido en nuestras consultas a 19.055 pacientes con más de 900 patologías diferentes y, muchas familias, han encontrado aquí el diagnóstico que llevaban años buscando.
Creado en 2017 para el diagnóstico y la investigación de enfermedades minoritarias
Ha realizado 2.792 diagnósticos en 5 años
En 2022 ha dado la respuesta a 465 familias
Las líneas de investigación llevadas a cabo por nuestros profesionales son muy numerosas y abarcan un amplio abanico de patologías. En esta memoria no podemos explicaros todas, pero sí detallaremos todos los grupos de investigación que trabajan en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu.
A punto de cumplirse los 20 años desde la creación del Laboratorio de Oncología del Cáncer Infantil, el equipo está formado por 50 profesionales que trabajan en:
Investigación centrada en la identificación de las vulnerabilidades epigenómicas específicas de los tumores del desarrollo, con el objetivo de buscar terapias personalizadas para mejorar el bienestar y el pronóstico del paciente. El grupo se centra en los tumores rabdoides malignos.
Este grupo de investigación integra la capacidad científica en el campo de la genómica y la bioinformática, con la experiencia y el conocimiento de las alteraciones genéticas específicas y el contexto clínico de los tumores sólidos
que afectan en la infancia. El objetivo principal es identificar nuevos biomarcadores y dianas terapéuticas que permitan avanzar en el tratamiento y el manejo clínico de los pacientes.
Los investigadores que integran este grupo tienen como objetivo generar conocimiento sobre los sarcomas propios del desarrollo, así como en la histiocitosis de células de Langerhans, para aplicarlos en la mejora del diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento.
El trabajo que realiza este grupo está centrado en la urgente necesidad
El Dr. Jaume Mora explica el potencial de este modelo para seguir luchando contra el cáncer infantil.
clínica de los pacientes que tienen peor pronóstico. Para ello, desarrollan proyectos de laboratorio que parten de pequeñas muestras biopsiadas de los tumores de estos pacientes, con los que crean modelos de laboratorio que sirven para experimentar nuevos tratamientos. Fruto de este trabajo preclínico han desarrollado ensayos clínicos en fase 1, por ejemplo, para niños con cáncer de retina y del cerebro.
La investigación traslacional que realizan estos investigadores está orientada a aplicar, en la práctica asistencial, los avances en el diagnóstico biológico y los tratamientos más innovadores en los pacientes con enfermedades hematológicas. Leucemias agudas, insuficiencias medulares, alteraciones de la hemostasia o inmunoterapia y terapia celular son algunas de las líneas que llevan a cabo.
Dentro de este grupo de investigación hay un gran número de profesionales que tratan de arrojar luz a muchas de las incógnitas que plantean las enfermedades que afectan al cerebro. Desde 2019, gran parte de las líneas de trabajo se engloban dentro del marco del Proyecto BRAIN, pionero en Europa, el cual busca nuevos tratamientos para las enfermedades del cerebro en desarrollo.
El objetivo general de este grupo se centra en la investigación clínica de distintos trastornos psiquiátricos, haciendo especial énfasis en los relacionados con el neurodesarrollo. El estudio de la psicosis de inicio en la infancia, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, el trastorno del espectro autista y los trastornos en la conducta alimentaria y la conducta autolesiva son las líneas principales en las que centran sus trabajos.
La investigación que desarrolla este grupo se enmarca en el estudio de los aspectos fisiopatológicos de las enfermedades neuromusculares con el objetivo de identificar dianas terapéuticas, mejorar el diagnóstico patológico y molecular de los pacientes y promover la investigación en este campo generando nuevos recursos como colecciones de cultivos primarios de fibroblastos y mioblastos, colaborando con otros grupos y formando personal investigador.
La vocación investigadora del grupo está dirigida a responder preguntas que surgen desde la práctica clínica y persigue generar nuevos conocimientos en enfermedades, o agresiones cerebrales, en el periodo fetal, perinatal o neonatal. La investigación está centrada en biomarcadores diagnósticos y pronósticos de naturaleza clínica, bioquímica, neurofisiológica y de neuroimagen, así como en aspectos terapéuticos del daño cerebral adquirido alrededor del nacimiento o en el periodo neonatal. Las principales líneas se centran en el daño hipóxico-isquémico perinatal, infarto arterial cerebral, maduración del SNC y patología adquirida del prematuro, así como en el daño cerebral fetal de etiología inflamatoria-infecciosa.
El objetivo que persigue este grupo está centrado en la generación de conocimiento en el diagnóstico, así como en el tratamiento, de enfermedades que cursan con epilepsia compleja o trastornos del movimiento. Realizan investigación clínica y traslacional, haciendo uso de tecnologías innovadoras como la neuroimagen avanzada, HD-EEG, HFO’s, mapping cerebral y genómica para el desarrollo de biomarcadores diagnósticos en encefalopatías epilépticas y del desarrollo, epilepsias focales estructurales fármaco-refractarias y trastornos del movimiento.
Este grupo de investigadores realiza una investigación traslacional, centrada en el diagnóstico y desarrollo de tratamientos que modulan la bioquímica cerebral y los mecanismos de comunicación neuronal en enfermedades monogénicas que alteran el metabolismo cerebral.
La investigación de este grupo está orientada al paciente, incidiendo principalmente en aspectos fenotípicos clínicos y bioquímicos, en las bases moleculares de las enfermedades metabólicas hereditarias y en aspectos terapéuticos. En colaboración con otros grupos básicos, también trabaja sobre las bases fisiopatológicas de algunas de estas enfermedades.
Los profesionales de este grupo investigan las enfermedades raras neurogenéticas que afectan al desarrollo y el funcionamiento del sistema nervioso central y periférico. La aproximación incluye el análisis genético y genómico en muestras de pacientes, y biología experimental para el estudio de la fisiopatología y terapéutica en fibroblastos de pacientes, así como en modelos celulares y animales. Este equipo investigador, junto al Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras, ofrece el “Programa de Diagnóstico y Terapias Traslacionales”, cuyo objetivo principal es estudiar las variantes genéticas de significado incierto halladas en los estudios genómicos de los pacientes, que por sí solas no permiten alcanzar el diagnóstico.
Este grupo se focaliza en las herramientas genómicas y en su potencialidad para el diagnóstico, concretamente en el marco de las enfermedades neurológicas, pero también para otras enfermedades raras de origen genético.
Este grupo realiza una investigación orientada al paciente, incidiendo principalmente en el estudio longitudinal y prospectivo de aspectos epigenéticos, clínicos y bioquímicos de bebés con bajo peso al nacer, así como, de las adolescentes con síndrome del ovario poliquístico. También investiga el desarrollo de estrategias preventivas y terapéuticas dirigidas a reducir o evitar las comorbilidades asociadas a estos trastornos.
Este grupo realiza una investigación orientada al estudio de la exposición prenatal a sustancias de abuso (tabaco, alcohol y drogas) y tóxicos ambientales (aire, agua y sustancias químicas) en los grupos de restricción de crecimiento fetal en comparación con la exposición existente en los fetos con peso adecuado para la edad gestacional.
Este grupo de investigación enmarca su trabajo alrededor de los Cuidados Intensivos Pediátricos, destacando especialmente la investigación clínica en el ámbito de la disfunción inmunológica, la respuesta inflamatoria y la afectación respiratoria.
Formado por pediatras alergólogos, este grupo clínico que diagnostica y trata a un gran número de pacientes, investiga sobre los mecanismos fisiopatológicos de las enfermedades alérgicas y la respuesta a tratamientos inmunomoduladores.
La investigación que desarrolla este grupo se enmarca en el estudio de los aspectos clínicos, microbiológicos, moleculares y terapéuticos de las enfermedades infecciosas pediátricas. Se trata de un equipo multidisciplinar compuesto por investigadores especializados en pediatría, microbiología, bioinformática, bioestadística y gestión.
El grupo nació con la inquietud de explorar procesos con trascendencia en la morbilidad temprana y durante el desarrollo. Se centra en estudiar cómo la enfermedad neonatal y las exposiciones precoces pueden determinar efectos inmediatos y otros que se manifestarán en la infancia, o incluso, en la edad adulta.
Formado por un grupo multidisciplinar de profesionales, integrado por médicos, nutricionistas, biólogos y bioquímicos, este grupo lleva a cabo una investigación orientada al paciente. Principalmente, se centran en el estudio de los mecanismos moleculares involucrados en el desarrollo de enfermedades metabólicas de origen pediátrico.
Los investigadores que integran este grupo estudian aquellas enfermedades de la infancia causadas por una disfunción del sistema inmunitario, como las inmunodeficiencias primarias y secundarias, las enfermedades reumáticas, autoinmunes y autoinflamatorias.
Integrado por médicos de distintas especialidades (neonatólogos, cardiólogos, intensivistas, cirujanos, etc), así como psicólogos, biólogos, biólogos moleculares, técnicos de laboratorio y científicos ingenieros, este grupo aporta un enfoque multidisciplinar a los retos que plantea la investigación en enfermedades cardiovasculares en edades precoces de la vida. Además, ha desarrollado modelos experimentales que permiten estudiar el comportamiento de la lesión cerebral en un modelo animal pediátrico de circulación extracorpórea, lo que facilita el planteamiento de nuevas estrategias terapéuticas.
del entorno en el bienestar del niño y del adolescente y Odontología hospitalaria y medicina periodontal.
Cirugía ortopédica y traumatología, Imagen diagnóstica y terapéutica, Oftalmología pediátrica, Influencia
80 estudios observacionales 245 ensayos clínicos en marcha
Estíbaliz Iglesias Jiménez Pediatra del Servicio de Reumatología
Andrés Nascimento Osorio Neurólogo pediátrico de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares
Jaume Català Mora Oftalmólogo pediátrico del Servicio de Oftalmología
Eulàlia Baselga Torres Jefa del Servicio de Dermatología
Pedro Arango Sancho Pediatra del Servicio de Nefrología
La implicación de las familias de pacientes, así como de empresas y fundaciones solidarias, ha sido el constante motor de la investigación en Sant Joan de Déu a lo largo de los años.Memoria de proyectos financiados con donaciones ·
Desde el Hospital Sant Joan de Déu queremos aportar nuestro pequeño grano de arena para que, algún día, la salud pueda ser realmente un derecho universal para todos los niños y niñas del mundo.
La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios cuenta con un hospital en Sierra Leona, concretamente, en una pequeña población llamada Mabesseneh. Desde hace más de 15 años, nuestro centro tiene un programa de hermanamiento con Saint John of God Hospital para ayudarles en la atención a los niños, niñas y mujeres embarazadas de este país africano que se sitúa, en los rankings anuales, entre los más pobres del mundo y donde la sanidad no es cien por cien gratuita.
La doctora Victoria Fumadó, coordinadora del Área de Cooperación Internacional del Hospital Sant Joan de Déu, nos explica en detalle los programas que llevamos a cabo en el marco de este hermanamiento entre centros.
2.941 embarazadas y
5.826 niños
< 5 años atendidos a través del programa de Malnutrición.
1.557 niños < de 5 años pudieron ser hospitalizados y tratados gracias al programa Apadrina el tratamiento de un niño en Sierra Leona.
180 pacientes recibieron tratamientos dentales, y cientos de niños fueron revisados en las escuelas, gracias a las 4ª estancia del programa África Sonríe.
Recién nacido incluido dentro del programa de Malnutrición.
En 2004 el Hospital Sant Joan de Déu puso en marcha este programa para ayudar a niños y niñas sin recursos, y de cualquier parte del mundo, que necesitaban acceder a un tratamiento médico-quirúrgico de alta complejidad, imposible de realizar en sus países de origen.
Programa
14 pequeños pacientes intervenidos en 2022.
395 casos realizados desde el inicio del programa.
Paciente atendido por Ariadna Montero dentro de la 4ª estancia del programa África Sonríe. DANIELA TERESA LOIRO FAMA SOW HAMIDOU BALDE GAEL SNAIDER DE LA CRUZ ANALY VALENTINA LAMIN JAWO JALIHENA MOHAMMED LAAROUSSI TERESA DE JESÚS NOLASCO REYCHEL DENISE LÓPEZ RÍOS ABUBAKAR JOSEPH KAMARA VANESA COSMAS LYIMO GISELA MARIE SAGNA MOHAMED ZARIOH RODRIGO JOSUÉ PINTOA través del programa PCCB Charity Fund, el Hospital Sant Joan de Déu trata a niños y niñas con cáncer, de familias sin recursos, que viven en países donde les resulta imposible acceder al tratamiento que necesitan. El programa cubre los gastos de traslado y manutención del paciente, así como de un acompañante adulto responsable del menor, que siempre debe ser derivado por su oncólogo de origen.
3 pequeños pacientes incorporados al programa en 2022
OUSMAN | CAMERÚN SARA | COLOMBIA SUALISU | GHANALos niños y niñas enfermos, y sin recursos, son los más vulnerables de los vulnerables. Que podamos ayudarles, cumpliendo así con nuestra misión como centro de la Orden de San Juan de Dios, es gracias a la solidaridad de empresas, fundaciones y personas que lo hacen posible.
regala.sjdhospitalbarcelona.org
La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios tiene en España 80 centros sanitarios, sociales, sociosanitarios, docentes y de investigación, que atienden a cerca de un millón de personas al año. Para cuidar a las personas más vulnerables y mejorar su calidad de vida, queremos contar y contamos con la complicidad de la sociedad, promoviendo acciones solidarias y programas de sensibilización.
¡Entre todos construimos una sociedad más justa y solidaria!
Más de 15.300 personas han vuelto a llenar de solidaridad las calles de Barcelona, Lleida, Mallorca, Madrid, Murcia, Valencia caminando por quien más lo necesita. Una cifra de participación récord que también se ha visto reflejada en la captación: 420.325 euros
La 10ª edición ha celebrado esta fecha especial bajo el lema #10AñosCaminandoJuntos, y recuperando la esencia de las caminatas anteriores después de dos años de pandemia. La Magic Line SJD ha vuelto a su formato original y ha propuesto más de 30 rutas por todo el territorio (17 rutas en Barcelona y otras localidades catalanas, 3 en Lleida y Tremp, 3 en Madrid, 3 en Mallorca, 2 en Murcia y 3 en Valencia). En este sentido, se ha recuperado la fiesta final y las animaciones a lo largo de los recorridos.
Durante estos 10 años, cada vez más ciudades han querido formar parte de esta
movilización haciendo suya la Magic Line SJD, un crecimiento que no pierde su objetivo principal: caminar por las personas que más lo necesitan. Todas aquellas personas que viven situaciones de vulnerabilidad y que son atendidas en los centros San Juan de Dios confirmando, una vez más, que la solidaridad es más necesaria que nunca.
Esta edición ha sido posible gracias a todas las familias participantes, escuelas, instituciones, entidades y empresas, que hacen que esta movilización solidaria llegue cada
vez más lejos y, sobre todo, a las más de 500 personas voluntarias que año tras año colaboran con la caminata.
La cifra recaudada, sumada a lo logrado en ediciones pasadas, superan los 3 millones de euros. Unos fondos que han sido destinados a un gran número de proyectos de todos los centros sociales y sanitarios de San Juan de Dios.
www.magiclinesjd.org
Cada vez más personas se sienten solas, independientemente de su origen, sexo, edad y condición. Se trata de una realidad que se ha convertido en la nueva pandemia silenciosa del siglo XXI y creemos que todas y todos tenemos la responsabilidad de hacer lo posible para romperla.
Con este objetivo lanzamos la campaña del Café solidario de San Juan de Dios para sensibilizar sobre esta problemática y, también, conseguir fondos para financiar proyectos que ayuden a mejorar la vida de las personas que cuidamos en nuestros centros.
Del 21 al 30 de octubre, realizar un gesto tan sencillo como tomar un café en uno de los establecimientos adheridos, en la empresa o de manera online, se transfor-
El proyecto Bombers amb causa mantiene el pulso solidario en 2022 y recauda 82.405 euros gracias al calendario, promovido por los Bombers de la Generalitat, Bombers Barcelona, Bombers Andorra y Pòmpiers d’Aran, la FestaVal de Esparreguera y la carrera Vertical Montserrat.
La iniciativa solidaria permite financiar programas de investigación en enfermedades pediátricas del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y proyectos de atención a la infancia en riesgo de exclusión social de otros centros de San Juan de Dios en Cataluña. Con la nueva recaudación, ya son 701.961 euros recaudados desde 2011.
En el caso del calendario, gracias a la complicidad de los bomberos y bomberas con los más pequeños, las familias, los profesionales de la fotografía y la ilustración, no solo consigue fondos para la infancia, sino que ambién permite a los protagonistas que olviden, aunque sea por un día, su dura realidad.
maba en donativo. De esta manera, podías ayudar a que ninguna de estas personas se sintiera sola. La campaña contó con el testimonio de varias personas usuarias y profesionales de San Juan de Dios y también con el apoyo de personajes públicos como Mercedes Milà, Jordi Basté, Gemma Nierga o Carme Ruscalleda, que nos compartieron sus experiencias de soledad no deseada.
El acto de lanzamiento de la campaña se hizo en la plaça Universitat de Barcelona con el objetivo de generar un impacto social y de sensibilización. La acción consistía en hacer visible esta soledad mediante unas mesas y sillas vacías, en las cuales, se invitaba a generar un contacto y una conversación.
www.cafesolidario.org
Parte de estos fondos se ha destinado al “Proyecto MACAI” del Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona, que ha recibido una segunda beca de 30.000 euros. Liderado por el investigador y jefe de reumatología Jordi Antón, tiene el objetivo de mejorar la vida de los pacientes con artritis idiopática juvenil, la enfermedad reumática crónica infantil más prevalente, y mayor causante
de discapacidad, que aparece antes de los 16 años. El resto se ha destinado a otros centros de la Orden con nueve proyectos sociales relacionados con la infancia con problemas de salud mental, enfermedades crónicas y menores migrantes.
www.bombersambcausa.org
Tras la eliminación de las restricciones provocadas por la 6ª ola de la pandemia, a lo largo de 2022, miles de personas han tenido la oportunidad de participar en algunos de los 278 eventos benéficos que se han organizado a beneficio del Hospital Sant Joan de Déu y que nos han permitido recibir 1.595.000 euros de donaciones. La mayoría de ellos han tenido como causa benéfica la investigación de enfermedades
Muchas de las iniciativas han sido consolidadas con el tiempo y, varias de ellas, han logrado el difícil reto de llegar a su décima edición en 2022. Este es el caso de Nits de la Lluna Plena, el Torneig de pádel #forçamiquel y la Fira del vi solidari Masroig, que han vuelto a sentir la satisfacción de reunir a multitud de personas fieles a su causa. También se ha sentido la ilusión de volver a poner puestos solidarios en mercadillos y ferias diversas que permiten, a las iniciativas de productos, incrementar su recaudación más allá de la venta online. Esto ha sido comprobado por Pulseras Candela, Leucos’s by Ingrid, Dona’m Ales, el Market Solidario, Una Navidad de Ilusión, MUA Solidaris, los Escuts Solidaris
pediátricas, pero los programas asistenciales y los de humanización, también han recibido el impulso de varias iniciativas. Las fiestas populares, los eventos deportivos y los espectáculos culturales han sido las iniciativas multitudinarias más repetidas. No obstante, la elaboración de productos solidarios ha seguido creciendo con fuerza.
#Pelsvalents y el Calendari de la Policia de Terrassa entre otros muchos.
Los eventos deportivos como el Torneo de pádel XAP, el Torneo de Golf ProAM de la Fundacion Leo Messi, Corre con los GRIN, la Caminada dels Guerrers, la Cursa Rotary El Prat, entre otros, se han llenado de participantes, de sensibilización y de homenaje a los seres queridos a quienes recordaban.
También las empresas han demostrado, una vez más, que la unión hace la fuerza ya que, junto a empleados, clientes o proveedores han logrado realizar acciones solidarias con resultados espectaculares. Este ha sido el caso de la venta solidaria de libros del Grupo Planeta, la
2ª carrera Catalonia 5k Global Virtual Race, el proyecto Reciclos Ecoembes, la Cena Solidaria by Stern Motor y el BarcelonaArt 2.0 de Porche
Es imposible mencionar las 278 acciones solidarias en esta memoria, pero sí que nos gustaría transmitir que todas han sido vitales, e igual de importantes, para ayudarnos a impulsar muchos de los proyectos financiados gracias a la sociedad.
¡Os damos infinitas gracias por vuestra ayuda!
Cada vez son más las personas que valoran todo aquello que tienen en sus vidas y, por ello, renuncian a recibir regalos en beneficio de nuestros pequeños valientes. En el Hospital Sant Joan de Déu ayudamos a todas las personas que quieren hacer un cumpleaños, comunión, boda, fiesta o reto solidario ya que,
Las asociaciones de pacientes desempeñan una gran labor en nuestro hospital y son un gran apoyo para las familias de niños y adolescentes con enfermedades minoritarias, graves o crónicas. A menudo son el motor de la investigación de enfermedades graves poco frecuentes, como el cáncer infantil, las enfermedades metabólicas, neurológicas o genéticas. Y también nos ayudan a mejorar la atención a los pacientes y a sus familias, a través de proyectos asistenciales como el refuerzo de la atención psicológica o las nuevas figuras de gestores de casos. Más de ochenta asociaciones colaboran con nuestro hospital y nos ayudan a curar y cuidar mejor a nuestros pacientes con enfermedades complejas.
La Botigueta solidaria del hall del Hospital, el carrito de productos de regalo del SJD Pediatric Cancer Center, así como el portal virtual Regala Sant Joan de Déu se han convertido en el mejor lugar donde adquirir un regalo para muchas de nuestras familias y amigos. El secreto de su éxito radica en el cariño de las quince voluntarias que han colaborado en estos puntos de venta a lo largo de 2022, así como en la calidad de los productos que han donado Bobo Choses, Amazon Spain, Bóboli, Brownie,
Búho Barcelona Divermagic Grupo de Dones “El Pati de Mataró”, I Fil Good Maria Barcelona Mayoral Micu Micu Molins Jorba Online Molis&co Mr. Wonderful Muy Mucho, Natura, Nici, Petit Oh! y Yerse. ¡Muchas gracias por vuestra generosidad!
Muchas gracias por hacer, de nuestros eventos y acciones solidarias, todo un éxito. Sin vosotros sería imposible lograr la recaudación que se ha alcanzado en campañas como la Lotería de Navidad y la del Torró Solidari RAC1 de Torrons Vicens o en la cena benéfica Noche solidaria Festival Jardins Pedralbes
de forma muy sencilla, pueden crear ellos mismos sus propias campañas personales a través de nuestra plataforma de crowdfunding. En 2022 se han creado 90 campañas de particulares que han ayudado a un gran número de proyectos del Hospital.
Cualquier idea que se te ocurra, seguro que será una excelente forma de ayudarnos. ¡Cientos de personas nos lo demuestran cada año!
Si te apetece organizar una acción solidaria, escríbenos a atenciondonante@sjd.es
¡Estaremos encantados de ayudarte!
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PROGRAMAS ASISTENCIALES
2.955.000 €
INVESTIGACIÓN
3.746.000 € 10.192.000 €
INFRAESTRUCTURAS/ EQUIPAMIENTOS
2.079.000 €
44% FUNDACIONES Y OTROS
24% EMPRESAS
AYUDAS A LAS FAMILIAS 295.000 €
COOPERACIÓN INTERNACIONAL 424.000 €
PROGRAMAS DE HUMANIZACIÓN 693.000 €
17% PARTICULARES Y EVENTOS
15% ASOCIACIONES DE FAMILIAS
Desde el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona os queremos dar las gracias por vuestra confianza e inestimable apoyo. Para nuestra institución, es realmente un orgullo y una satisfacción ver cómo formáis parte de la historia de nuestro centro. Sin lugar a dudas, nuestros pequeños valientes se han convertido también en vuestra gran causa, y todo lo que nos permitís hacer con vuestra implicación, les beneficia directamente a ellos y a sus familias. Como estas páginas son limitadas, no podemos mencionaros a todos. Pero sí que queremos transmitir que, cada uno de vosotros sois igual de importantes y necesarios, y os estamos eternamente agradecidos.
GRUPO STORNOWAY • FUNDACIÓ DE MÚSICA FERRER-SALAT • FUNDACIÓ JOAN RIBAS ARAQUISTAIN • FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 • FUNDACIÓ NOU MIL·LENNI • INICIATIVA SOLIDÀRIA “TORRÓ SOLIDARI RAC1” DE TORRONS VICENS • INICIATIVA SOLIDÀRIA “XOCOLATADA SOLIDÀRIA” • ASOCIACIÓN BENÉFICA ANITA • FUNDACIÓN MERCEDES ARMENGOU RIERA • FUNDACIÓ PORTAVENTURA • INICIATIVA SOLIDÀRIA “ESCUTS SOLIDARIS POLICIA #PELSVALENTS” • FUNDACIÓ PRIVADA BOSCH AYMERICH • FUNDACIÓ LA CAIXA • FUNDACIÓN LEO MESSI • ASOCIACIÓN PULSERAS CANDELA • GENERALITAT DE CATALUNYA: DEPARTAMENT DE DRETS SOCIALS • QUADIS • FUNDACIÓ PRIVADA VILA CASAS • ANDBANK INICIATIVA SOLIDÀRIA “LEUCO’S BY INGRID” • MANGO • AFANOC • FUNDACIÓ PRIVADA DANIEL BRAVO ANDREU • FUNDACIÓN NOELIA • BARBERÁN • CHIESI ESPAÑA • INICIATIVA SOLIDARIA “POLICÍAS POR Y PARA LOS VALIENTES” • INICIATIVA SOLIDÀRIA “DONA’M ALES” • FUNDACIÓN INFANCIA SOLIDARIA • G3T • ASOCIACIÓN ESPAÑOLA GRINPATIAS • FUNDACIÓN MANUEL LAO • NIT SOLIDÀRIA FESTIVAL PEDRALBES • VILLA REYES • INICIATIVA SOLIDÀRIA CONTRA EL CÀNCER INFANTIL - SALLÉS HOTELS • FUNDACIÓN SOCIAL ÁUREA • ASOCIACIÓN CONTRA EL RABDOMIOSARCOMA • GRUPO PLANETA • LILIANA GODIA • INICIATIVA SOLIDARIA “MARKET SOLIDARIO 5ª EDICIÓN” • UNOENTRECIENMIL
INICIATIVA SOLIDÀRIA “NITS DE LA LLUNA PLENA SITGES” • GRUP CONSTANT “TORNEIG BENÈFIC XAP” • MENKES INTERNATIONAL ASSOCIATION • FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL NEUROBLASTOMA • EMBAMAT • MARÍA PEDREROL AHEDO • FUND FOR OPHTHALMIC KNOWLEDGE • ASSOCIATION FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘SOPAR BENÈFIC STERN MOTOR’ • MAGIC LINE 2022 • INICIATIVA SOLIDARIA “UNA NAVIDAD DE ILUSIÓN” • FUNDACIÓ PRIVADA MIR-PUIG • HP • ASOCIACIÓN PABLO UGARTE • INICIATIVA SOLIDÀRIA “FORÇA MIQUEL” • FUNDACIÓ FAMÍLIA VILA-SABORIT • FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO • CONSUELO GARCÍA PIRIZ • FUNDACIÓN ANTONIO CABRÉ • EHLIS • FESTIVAL ZAMBOMBA SOLIDARIA • INICIATIVES SOLIDÀRIES “BOMBERS AMB CAUSA” • FUNDACIÓ D’ONCOLOGIA ENRIQUETA VILLAVECCHIA • ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT • ASSOCIACIÓ SOMRIURES VALENTS DUCHENNE • AACIC • FUNDACIÓ PALIACLINIC • AECC • INICIATIVA MASROIG VI SOLIDARI • GENERALITAT DE CATALUNYA: DEPARTAMENT D’IGUALTAT I FEMINISMES • CATALONIA 5K GLOBAL VIRTUAL RACE • ESPACIO GASTRONÓMICO EL NACIONAL • ACNEFI - ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS • ASSOCIACIÓ MUA SOLIDARIS • H10 HOTELS • FUNDACIÓ PRIVADA FUTBOL CLUB BARCELONA • FUNDACIÓN AMIGOS DE NONO • JANÉ MATEU FOUNDATION • ASOCIACIÓN NEN - BECA ARLET VILA • ROTARY CLUB EL PRAT • FAMILIA HICKS • ASOCIACIÓN TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS • FUNDACIÓN CARMEN Y MARIA JOSÉ GODÓ • ASOCIACIÓN RETTANDO AL SÍNDROME DE RETT • CIPRES AZUL • FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE • G2-9DOS Y ASOCIADOS • PENGUIN RANDOM HOUSE GRUPO EDITORIAL
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