Petits valents GRANS CAUSES
Memòria solidària 2022
Memòria solidària 2022
Un any més, m’agradaria dedicar-vos unes paraules d’agraïment per tot el vostre suport inestimable i imprescindible. Al llarg del 2022, la vostra ajuda s’ha transformat en un gran nombre de programes, amb un gran impacte en els nostres pacients. En aquest document us en presentem alguns, ja que seria impossible resumir-los tots en una memòria. Tots ells, sense cap mena de dubte, han beneficiat els nostres pacients i les seves famílies; però, a més, també han contribuït a millorar encara més la feina dels nostres professionals, que han pogut comptar amb nous espais i nous equips d’avantguarda.
Especialment, ens agradaria compartir
l’enorme satisfacció que hem sentit de poder inaugurar l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Aquest centre monogràfic, especialitzat en el tractament i la recerca del càncer infantil, és el gran exemple que, de vegades, els somnis poden fer-se realitat. Gràcies a vosaltres, hem pogut obrir les portes d’aquest gran centre fet entre tots i per a tots.
No m’agradaria acomiadar-me sense transmetre-us que, per a l’Hospital Sant Joan de Déu i per a l’Orde Hospitalari dels Germans de Sant Joan de Déu, és un orgull i un privilegi que formeu part de la nostra gran família.
L’Hospital Sant Joan de Déu és, per volum d’activitat pediàtrica, el primer centre de l’Estat espanyol i el tercer en l’àmbit europeu, i també la primera maternitat de Catalunya.
19.055
L’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, primer centre monogràfic d’oncologia pediàtrica d’Espanya i segon d’Europa
16 Juny 2022 | ACTIVITAT CLÍNICA, INSTITUCIÓ, SOLIDARITAT
Sant
Realitzat
28 Juny 2022 | ACTIVITAT CLÍNICA
Són molts els programes, els projectes i les línies de recerca que hem pogut dur a terme el 2022 gràcies a la vostra solidaritat. En són tants, que ens és impossible explicar-los tots en aquestes pàgines limitades. Però confiem que, amb el que us presentem en aquesta memòria, pugueu apreciar l’enorme importància que té la vostra ajuda per als nostres valents i per a les seves famílies.
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és una entitat sense ànim de lucre, que pertany a l’Orde Hospitalari dels Germans de Sant Joan de Déu, una institució amb 500 anys d’història, la missió de la qual és curar i tenir cura de les persones en situació de vulnerabilitat.
Gràcies al concert amb l’Administració, el nostre centre atén de manera pública tots els infants de Catalunya, i també els de tota Espanya, que són derivats des de les seves comunitats autònomes. Però també tractem infants de tot el món de manera privada, que acudeixen al nostre hospital per trobar una cura per a les seves malalties greus, la majoria d’ells finançats pels governs dels seus països o per entitats sense afany de lucre.
L’ajuda de la societat sempre ha estat present en els 156 anys d’història del nostre centre. En un inici, en ser un hospital de beneficència, la solidaritat era necessària per atendre tots els infants malalts. Avui dia, les donacions són imprescindibles per dur a terme projectes que no estan finançats de manera pública, com les activitats de distracció
emocional dels nostres pacients – art, música, pallassos, intervencions assistides amb gossos, etc.–; la recerca de les malalties que afecten els nostres valents, ja que la majoria d’elles són minoritàries; la millora i l’ampliació de les nostres infraestructures; l’adquisició d’equips mèdics d’avantguarda; les ajudes a les famílies amb més dificultats; els projectes assistencials que són impulsats sense comptar amb recursos econòmics previs; i els projectes de cooperació internacional per a infants d’altres països més desfavorits.
Comptar amb la solidaritat de la societat ens permet atendre com es mereixen els nostres petits valents i les seves famílies. Sens dubte, la vostra ajuda ens impulsa perquè puguem ser un hospital d’avantguarda, investigador, innovador i molt més humà.
Humanitzar l’estada dels nostres pacients implica vetllar per la seva salut emocional, però també respectar i promoure els seus drets com a infants, que no han de perdre pel fet d’estar hospitalitzats. Per aconseguir-ho, adaptem l’entorn a les seves necessitats, amb espais adequats per a ells, assegurant-nos que comprenen i que continuen aprenent i jugant, minimitzant el seu dolor i les situacions estressants i facilitant que les
ART EXPRESSIU
1.816 intervencions
PALLASSOS D’HOSPITAL
18.252 beneficiaris
MUSICOTERÀPIA
2.838 intervencions
1.101 beneficiaris
seves famílies sempre estiguin al seu costat. Les activitats del programa Hospital Amic, pioner a Espanya, persegueixen aquest objectiu.
L’art, la música, els somriures, els gossos de teràpia i les explicacions tranquil·litzadores de les nostres Child Life davant d’un procés quirúrgic fan que Sant Joan de Déu sigui un lloc amable que sempre queda en el record.
INTERVENCIONS
ASSISTIDES AMB GOSSOS
2.941 intervencions
individuals
7.646 intervencions grupals en espais comuns
ACTIVITAT DE CHILD LIFE
1.889 intervencions a hospitalització
1.399 preparacions quirúrgiques
535 intervencions postquirúrgiques
L’Elia es va convertir en una de les nostres valentes quan va complir dos anys. Ara en té vuit, fa tres mesos que està hospitalitzada en aquest últim ingrés i és tota una experta en les activitats de distracció del programa Hospital Amic. Gaudeix amb la música i els pallassos, però, sobretot, li encanten els treballs manuals que fa amb les artterapeutes, ja que, com ens explica, “faig classes de dibuix com a extraescolar”. També gaudeix amb la companyia dels gossos, que l’ajuden a fer rehabilitació i teràpia ocupacional. “M’agraden perquè són molt afectuosos i obedients”, afirma amb convicció. “L’hospital seria molt avorrit si no es fessin aquestes activitats per a nosaltres”, reflexiona, “i això és el que passa els caps de setmana”, dos dies que a l’Elia li agradaria que hi haguessin altres activitats amb les quals poder distreure’s, a més de rebre les visites de totes les persones que tant l’estimen.
El 2022, després d’haver-se interromput per la pandèmia de la COVID-19, els pacients de la Unitat de Salut Mental han tornat a recuperar l’activitat de cant i la de teatre social que tant els ajuden a expressar les seves emocions durant l’hospitalització i, també, en les visites a l’Hospital de Dia.
Entrar al quiròfan és sempre una experiència molt estressant, tant per als infants com per als pares. Una experiència que, si s’ha de fer de manera reiterada per poder controlar la malaltia, pot generar un postoperatori traumàtic, un grau més elevat de percepció del dolor i menys cooperació amb l’equip assistencial.
Aquesta és una circumstància recurrent a la qual s’han de sotmetre els pacients amb retinoblastoma. Aquest tumor ocular, en el tractament del qual l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és centre de referència internacional, apareix en els infants habitualment abans dels tres anys, durant el procés de desenvolupament de la retina.
Per a ells, i gràcies a una donació, s’ha iniciat el projecte “El ioga entra a quiròfan”. Els dies en què els pacients amb retinoblastoma tenen cirurgia o control al quiròfan, se’ls ofereix una sessió de ioga a ells i als seus familiars en el moment del preoperatori. D’aquesta manera, es treballa per disminuir l’ansietat de tota la família, reduir l’administració de fàrmacs ansiolítics, millorar la resposta postquirúrgica, augmentar el benestar i la satisfacció hospitalària i millorar la comunicació i la col·laboració amb l’equip assistencial.
31 sessions realitzades en 1 any
27 pacients beneficiaris
50 pares i mares beneficiaris
Mamen Duch, de YogiKids, en una de les sessions amb l’Èric i la seva família.L’equip d’Hospital Amic ha acomiadat, tristament, Núria Serrallonga, la primera Child Life del nostre hospital i una de les impulsores del programa Hospital Amic. La Núria era infermera i psicòloga, però la seva gran curiositat i passió pels infants malalts la va dur a formar-se en l’especialitat de Child Life als Estats Units. Una professió que va exercir sola durant anys, gràcies a les donacions, i que ara pot estudiar-se a Espanya, també gràcies a la seva gran obstinació i a la de l’Hospital Sant Joan de Déu. La seva mort ha estat un cop dur per al nostre hospital, però el seu llegat estarà sempre present en nosaltres i en el gran equip de professionals Child Life que va formar abans d’anar-se’n.
Child Life: Professional experta a reduir al mínim els efectes adversos que pateixen els infants quan tenen vivències o estan en entorns potencialment estressants dins de l’hospital, a través d’explicacions adaptades a cada edat i dutes a terme amb el joc i la distracció.
El programa Myroom, dirigit a les empreses i a les entitats preocupades per la salut emocional dels infants hospitalitzats, ha sumat 18 participants el 2022. Tots ells ens han ajudat a finançar les activitats de distracció que s’han dut a terme al llarg de l’any dins de cadascuna de les habitacions que han apadrinat. Escuder, Colorantes Industriales, AÚNA Distribución, Roche Diagnostics, Col·legi oficial d’Agents Comercials de Barcelona, VistaRoses Mar, GLS, Jiménez y Asociados, Airport Gurus, Meroil, Etnia Barcelona Foundation, Finestrelles Shopping Centre, Axians, Axactor, Banco Sabadell, Lluch Essence, Quimivita i Neinor Homes han sigut les entitats “padrines” de les habitacions 503, 557, 512, 157, 956, 159, 757, 958, 957, 161, 656, 658, 758, 164, 166, 168, 960 i 959. Tots els infants hospitalitzats en aquestes habitacions han sentit el suport i la solidaritat d’aquestes entitats compromeses.
Després de l’obertura de La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció intermèdia d’Espanya per a l’atenció dels pacients crònics complexos o amb una malaltia avançada, es van iniciar les activitats d’Hospital Amic per al benestar emocional dels infants hospitalitzats en aquest centre. L’art, la música, els gossos, els pallassos i l’acompanyament dels voluntaris han omplert d’alegria, companyia i entreteniment els seus dies d’hospitalització al llarg del 2022.
L’habitació 161 està “apadrinada” dins del programa Myroom.La musicoteràpia continuarà entrant a casa dels nostres valents, gràcies a l’Asociación Anita
23 Maig 2022
Electrodomèstics Calbet celebra un Black Friday solidari amb els nens i nenes hospitalitzats
19 Desembre 2022 | EMPRESES
Cursa Solidària Ciutat d’Esplugues, deu anys corrent pel benestar dels infants hospitalitzats
02 Juny 2022
Grupo Moure es compromet amb els infants amb malalties minoritàries
14 Octubre 2022 | EMPRESES
H10 Hotels, compromesos un any més amb el benestar dels infants hospitalitzats
24 Març 2022
La companyia hotelera torna a col·laborar amb el programa d’intervencions assistides amb animals, amb una donació de 25.000 €. La cadena de botigues ha fet una donació de 17.145,12 euros per al programa Hospital Amic, en el marc de la seva acció solidària durant el període de descomptes. L’entitat renova el finançament d’aquest servei per als infants que necessiten atenció pal·liativa. Més de 700 persones han participat en aquest esdeveniment que organitza cada any l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat. El hòlding internacional ha donat 7.500 euros per continuar impulsant la humanització de La Casa de Sofia.Cada vegada hi ha més entitats que es preocupen pel benestar emocional dels nostres petits valents i ens ajuden a finançar les activitats que els beneficien anímicament
Amb l’objectiu d’oferir la millor assistència als pacients i a les seves famílies, el nostre hospital crea noves unitats assistencials i nous programes que, sovint, podem impulsar i sostenir en el temps gràcies a les donacions.
Què és la UOPI i quins són els seus objectius?
La Unitat d’Oncologia Pediàtrica Integrativa –UOPI– va néixer per donar resposta a les necessitats dels pacients amb càncer i de les seves famílies. Oferim un enfocament holístic, centrat en el pacient, des del rigor científic i amb criteri mèdic per disminuir les toxicitats dels tractaments i millorar la qualitat de vida dels infants i adolescents amb càncer del desenvolupament. Es tracta d’un projecte pioner al nostre país i únic en el seu plantejament a Europa, ja que en el nostre centre els tractaments complementaris s’integren en el pla terapèutic i en l’abordatge global del pacient.
Quina característica destacaria de l’oncologia integrativa?
Esther Martínez és pediatra i dirigeix la Unitat d’Oncologia Pediàtrica Integrativa des que es va posar en marxa a l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el 2019. A més de la seva formació en pediatria, la doctora Martínez és especialista en nutrició i en acupuntura japonesa per la Harvard Medical School
L’oncologia integrativa atén les necessitats físiques i emocionals del pacient, segons l’evidència científica existent i dins del tractament convencional. Posem al servei de l’infant amb càncer tot el coneixement que tenim per oferir-li una medicina que vetlla per la cura, el benestar i la qualitat de vida en totes les fases de la malaltia, independentment del pronòstic.
El fet que els tractaments estiguin indicats i proporcionats a l’hospital facilita que el pacient estigui atès en tota la seva globalitat, en un ambient segur, per generar un impacte
positiu en el seu benestar i en la qualitat de vida, i evita l’intrusisme professional, despeses innecessàries o expectatives no cobertes.
Quines tècniques i recursos s’utilitzen per ajudar el pacient oncològic?
Els tractaments que oferim són diversos. Per exemple, nutrició oncològica, acupuntura pediàtrica oncològica, olis essencials, reflexologia, meditació i massatge oncològic –ofert per l’AFANOC–. Són enfocaments nous per a nosaltres, però àmpliament implementats, des de fa dècades, a països com els Estats Units i el Canadà.
En aquests gairebé quatre anys de recorregut, quants pacients se n’han beneficiat i quina és la resposta que rep d’ells i de les seves famílies?
S’han valorat més de 550 pacients. Les nutricionistes realitzen unes 90 visites setmanals, l’equip de massatge i reflexologia unes 30 i, en el meu cas, al voltant de 50. Respecte a l’acupuntura pediàtrica oncològica, els motius de consulta més freqüents són els trastorns de la motilitat gastrointestinal -nàusees, vòmits, diarrea o restrenyiment-, dolor tumoral, neuropàtic, de la cicatriu, funcional i osteomuscular, cefalea i abdominalgia. També tractem trastorns de l’ànim com ara l’astènia psicofísica, l’ansietat, l’insomni o els terrors nocturns. >>
La satisfacció dels pacients i de les famílies és molt alta. La majoria de pares i mares es mostren molt receptius i, quan experimenten els resultats, ho sol·liciten ells mateixos i ho assumeixen com a part important del tractament dels seus fills. També, entre els professionals, la bona acollida de la UOPI ha anat en augment i ja forma part natural del tractament dels nostres pacients oncològics. Crec que ningú s’imagina ja l’Àrea d’Oncologia sense la unitat integrativa!
Què ha suposat tenir l’oportunitat de posar en marxa i liderar aquesta unitat pionera?
Per a mi ha estat un somni complert i, també, un gran repte: el de posar en valor els tractaments no farmacològics com a part sinèrgica de l’abordatge oncològic per gene-
Mare del valent Marc
El nostre fill Marc ha patit el tractament d’un osteosarcoma al fèmur, amb els efectes secundaris habituals que això suposa en els infants que viuen un tractament oncològic.
També ha passat per altres efectes més específics propis d’aquest càncer del
rar un impacte positiu en el pacient. D’altra banda, liderar la primera unitat d’oncologia integrativa pediàtrica a Espanya, i també crear un model assistencial holístic i integral, és un autèntic privilegi.
Què diria als donants que han donat suport, i continuen donant suport, a la UOPI des dels seus inicis?
Només puc dir-los un “gràcies” enorme. La seva sensibilitat cap a aquest projecte fa la vida millor a moltíssims infants amb càncer. Vull que sàpiguen que, quan presento la UOPI a les famílies, els recordo sempre que és un projecte que es duu a terme gràcies a la filantropia i a la generositat dels donants. Els pacients i les famílies han de saber la gran sort que tenen de comptar amb una unitat
integrativa en el seu centre oncològic. Com s’imagina la UOPI d’aquí a quatre anys més?
M’imagino una unitat en creixement, amb més integrants i una cartera de serveis més àmplia per a les nostres famílies. Estem generant molt interès fora de les nostres fronteres i rebem estudiants internacionals que venen per capacitar-se a la nostra unitat. Actualment, duem a terme set projectes de recerca nacionals i internacionals, i dues tesis doctorals. Generar coneixement i avançar en l’àmbit científic és un dels nostres objectius a mitjà i llarg termini. Sens dubte, crec que estem en el camí de ser referents internacionals, creant un model assistencial únic.
desenvolupament i de les intervencions quirúrgiques posteriors. Alguns d’ells són el dolor neuràlgic a les extremitats, el dolor físic per sobrecàrrega, el malestar emocional, les dificultats de concentració inicials o la dificultat per conciliar el son o mantenir-lo més de quatre hores.
Davant d’aquesta situació, en què, en principi, ha finalitzat el protocol del tractament i tot està correcte, et sents molt feliç i intentes “relativitzar” les seqüeles abans descrites, malgrat la incertesa. Però aviat observes com afecten el benestar del teu fill i, alhora, el funcionament de la família, que viu amb neguit no saber què fer per pal·liar aquests efectes. Penses que pel fet de ser “menys greus o aguts” que els viscuts anteriorment, aniran passant amb el temps. Però són efectes silenciosos que, a més d’empitjorar el benestar del nostre fill, ens va costar identificar i, fins i tot, van afectar la readaptació a l’escola, la seva autonomia i la seva autoestima.
L’acompanyament de la UOPI ha aju-
dat a reduir l’impacte d’aquests efectes. La disminució de la intensitat del dolor que patia el Marc va ser immediata, i va permetre així disminuir la ingesta de fàrmacs. Després d’una setmana, van aconseguir que tornés a dormir i, a poc a poc, va anar regulant l’estat d’ansietat inicial que tenia ell i tota la família.
En la meva experiència com a mare he pogut veure com, en edats properes a l’adolescència, és complicat mantenir una fluïdesa amb els tractaments. Per això, les teràpies integratives oncològiques han estat tan ben acceptades i demandades, perquè les famílies hem vist l’alta eficàcia que tenen, i els resultats són visibles de seguida, i hem pogut gaudir d’aquest benestar i millora.
Considero que la UOPI és una unitat essencial durant el tractament oncològic i també en l’etapa posterior. Agraeixo infinitament als donants que faciliten l’existència d’aquesta unitat tan necessària. Gràcies per estar al costat de la infància i de la joventut!
Els infants, igual que els adults, poden tenir dolor agut, dolor crònic i, també, dolor secundari a causa dels procediments duts a terme a l’hospital per tractar les seves malalties. Laura Monfort, pediatra i cap de la Unitat Pediàtrica del Dolor, ens explica detalladament els seus objectius i la importància que té per als nostres
pacients aquesta unitat, pionera en l’àmbit hospitalari pediàtric a Catalunya. 548 beneficiaris
L’any 2013, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va planificar per primera vegada una intervenció de cirurgia oncològica complexa amb impressió tridimensional per a un pacient pediàtric. Des de llavors, el nombre d’especialitats quirúrgiques que utilitzen aquesta tecnologia per planificar o guiar la intervenció s’ha multiplicat exponencialment. La Unitat de 3D, pionera a Espanya, s’ha consolidat des de llavors i ofereix solucions a tots els serveis i unitats que sol·liciten poder planificar o utilitzar noves tècniques per millorar el rendiment i la seguretat de les cirurgies o d’altres procediments.
Als països desenvolupats, un de cada cinc alumnes d’entre 6 i 18 anys presenta algun tipus de dificultat d’aprenentatge de causa psicobiològica. Sovint, aquestes dificultats d’aprenentatge es detecten tard i això provoca una disminució del rendiment escolar i alteracions de la conducta. Una situació que es va veure agreujada amb la pandèmia de la COVID-19, arran dels confinaments i la introducció progressiva de l’escola virtual. Per aquest motiu, el 2021 l’Hospital Sant Joan de Déu va posar en marxa el programa Mind Escoles, amb l’objectiu d’oferir als centres educatius una detecció dels factors de risc que afecten l’aprenentatge i la conducta, així com una avaluació diagnòstica completa i multidisciplinària per part d’experts de l’Hospital.
Aquest programa està pensat per acompanyar els infants i els adolescents infectats, o afectats, pel VIH en el seu desenvolupament, no només des de l’atenció clínica que necessiten, sinó també contemplant el suport psicoemocional, educatiu i social. Tot això amb l’objectiu de capacitar-los en la seva autocura i la seva independència per a la vida adulta.
270 beneficiaris
L’hospitalització a casa, sempre que sigui possible, aporta grans beneficis als pacients i a les seves famílies. Per aquest motiu, cada any incrementa el nombre de visites a domicili que duen a terme molts dels nostres professionals. Una tasca que podem fer amb molta més facilitat gràcies a la cessió de vuit vehicles per als equips clínics.
Aquest programa està dirigit als pacients amb malalties cròniques complexes associades a fragilitat i multimorbiditat. Es tracta d’un grup creixent de pacients que compten amb un gestor personalitzat del seu cas i una atenció integral que aborda, tant l’aspecte clínic, com el psicològic, el social i l’espiritual. L’atenció coordinada de tots els professionals permet a les famílies accedir a tots els serveis d’una manera més àgil i, quan és possible, també a casa.
El Servei de Salut Mental de l’Hospital Sant Joan de Déu ha atès
a les seves instal·lacions al llarg del 2022. Cal sumar-hi també tots els pacients tractats als Hospitals de Dia i als CSMIJ que també es coordinen des d’aquest servei. L’atenció específica que requereix aquest grup de pacients tan ampli i divers ha fet necessari el desenvolupament de molts projectes com, per exemple:
Programa destinat als infants que són testimonis de violència a la llar.
Dissenyada per atendre els pacients que tenen un trastorn addictiu durant l’adolescència, tant a substàncies estupefaents com a les tecnologies.
Creada per tractar els infants i els adolescents que presenten una ideació o han dut a terme una temptativa de suïcidi.
Impulsat per donar ajuda psicològica i social a l’entorn més proper dels pacients que tenen trastorns psicòtics.
Destinat a promoure accions que permetin millorar el benestar dels infants amb trastorn de l’espectre de l’autisme i de les seves famílies, en el context social i educatiu.
Creat específicament per atendre nadons i infants de 0 a 5 anys amb un trastorn d’evitació o restricció de la ingesta alimentària (ARFID), ja que, si no es tracta adequadament des de la primera infància, pot tenir greus conseqüències en la salut.
Que els nostres donants ens donin suport per ajudar-nos a atendre els pacients, tal com nosaltres entenem que és la millor manera de fer-ho, ens omple d’orgull i, si és possible, de molta més responsabilitat.
La malaltia d’un infant no només és una sacsejada emocional per a les famílies, que canvia tota la seva dinàmica de manera sobtada, sinó que també suposa haver d’enfrontar-se a noves despeses inesperades, difícils d’assumir per a moltes d’elles. L’equip de Treball Social del nostre hospital avalua la situació econòmica de les famílies per poder ajudar a les que ho necessitin. A més, des del Servei d’Hospitality les acullen, assessoren i ajuden en un dels problemes que més els preocupa: allotjar-se quan estan lluny de casa.
1.311 famílies han rebut més de 17.000 ajudes el 2022
13.711 ajudes a 292 famílies
A la meva filla Noa la van traslladar de Sòria a Saragossa i, d’allà, fins a Barcelona, ja que no tenien experiència a tractar la malaltia minoritària que li havien diagnosticat. La primera vegada que vam venir, vam poder allotjar-nos en un pis que tenia una amiga. Però en les següents ocasions ja no va ser possible, perquè l’havia venut. Va ser llavors quan ens vam adonar de la dificultat que suposa per a les famílies desplaçades allotjar-se a Barcelona, no només pels preus elevats, sinó perquè moltes vegades no hi ha disponibilitat, sobretot, si hi ha esdeveniments com el Mobile World Congress.
Per a nosaltres ha estat una ajuda immensa que el Servei d’Hospitality de
Gràcies al projecte PortAventura
Dreams, hem pogut oferir a 59 famílies, de 18 especialitats diferents, una estada gratuïta de sis dies al Village de PortAventura, amb accés a totes les atraccions del parc. Un gran projecte de respir per a les famílies que més ho necessiten, impulsat per la Fundació PortAventura.
Mare del valent Milo
La nostra experiència a PortAventura
Dreams va ser, senzillament, un regal de la vida. Una glopada de salut per al Milo i per a mi. Milions d’estímuls, d’alegria, d’energia meravellosa. Directament, ens va regalar salut, que és el màxim que es pot regalar.
Tothom és encantador! Vam tornar a la vida real amb les piles carregades fins dalt. És una loteria inoblidable poder passar una setmana de la vida al Dreams perquè, per als nens, és pura salut. Moltes gràcies per donar-nos l’oportunitat!
l’Hospital ens hagi proporcionat una habitació en una casa d’acollida. Ara fa divuit dies que hi som, i encara ens queda passar la intervenció de la Noa. Realment, m’agradaria donar les gràcies als
donants que fan possible que puguem comptar amb aquesta ajuda. Ens resolen un gran problema afegit, perquè ja en tenim prou amb el que tenim al damunt.
Conscients que per a les famílies és molt important sentir el suport d’altres famílies que viuen la mateixa situació, el nostre hospital té un Espai d’Associacions per facilitar-los l’accés a les 80 associacions que poden trobar al nostre centre. El 2022, des de l’Espai, s’han organitzat 16 reunions formatives, 10 jornades temàtiques i una mostra d’associacions. En total, hi han participat més de 2.845 persones, 60 voluntaris i 110 professionals.
Més de 270 voluntaris han acompanyat les nostres famílies, han jugat amb els petits valents i han estès la seva solidaritat per tots els racons del nostre hospital. A més, el mes de juliol, 70 nois i noies de 16 i 17 anys es van sumar al programa de voluntaris joves. I 15 persones voluntàries han fet de la Botigueta solidària, la botiga
benèfica de l’hospital, i del carret ambulant de l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona dos llocs perfectes on es pot trobar sempre el millor regal possible. Sense oblidar que més de 20 voluntaris donen suport en les tasques del departament d’Atenció al Donant de l’Hospital Sant Joan de Déu.
El Servei de Voluntaris de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha rebut el premi TEVA “Humanizando la Sanidad” 2022 pel projecte La fàbrica de màgia.
Mostra d’associacions a la plaça de l’Hospital, l’11 de març de 2022.El valuós i vital temps dels voluntaris
He treballat durant 37 anys a l’Hospital Sant Joan de Déu com a infermera especialista en pediatria. Els últims anys, a més, dedicada a la gestió. Comptar amb persones voluntàries ha estat, i continua sent, una gran ajuda per a les famílies, per als infants i per als adolescents. L’equip de voluntariat és un gran suport en el procés assistencial, sobretot, en situacions molt complicades i difícils per a algunes famílies.
Encara que ara l’Hospital té altres recursos com ara el programa Hospital Amic o programes assistencials de suport, la tasca dels voluntaris continua sent molt necessària i insubstituïble. Per aquest motiu,
vaig prendre la decisió d’aportar un valor afegit, a causa de la meva formació i experiència, oferint el meu suport en l’acompanyament als infants i adolescents i a les seves famílies.
Escoltar-los i acompanyar-los sense presses, tot el temps que ells necessitin, és un privilegi que tinc ara com a voluntària, i reconforta tant qui el rep com qui el dona!
El suport que oferim a les nostres famílies és possible gràcies a les donacions rebudes i a les convocatòries atorgades. Com més aportacions s’hi puguin sumar, més famílies se’n podran beneficiar cada any.
L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona creix i es transforma per continuar estant a l’avantguarda en l’atenció als pacients i per oferir un entorn més confortable i amigable per a ells i per a les seves famílies.
El 16 de juny de 2022 es va celebrar l’acte inaugural de l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, el primer centre monogràfic oncològic pediàtric d’Espanya i el segon d’Europa. L’Hospital Sant
Joan de Déu ha complert així un dels seus somnis i el de tots els professionals de l’Àrea d’Oncologia. Un somni, sens dubte, compartit per tots els donants que van ajudar a recaptar els 37 milions d’euros necessaris per fer-lo realitat: els donants fundadorsFundación Leo Messi, Fundació Barça, Maria Àngels Recolons
Morer, Stavros Niarchos Foundation, Fundació “la Caixa”, Esteve, Andbank, Atrys, Fundació Nou Mil·lenni, Asociación Benéfica
Anita, Fundación Joan Ribas Araquistain, Rosalia Gispert
Barral, Invest for Children, Roman Rosell Dolset i les famílies i associacions de pacients-, i també els centenars d’empreses i els milers de particulars que es van sumar al projecte.
El centre té un espai de 14.000 m2 i té capacitat per atendre 400 nous casos cada any. Disposa d’espais pensats per donar confort als pacients i a les seves famílies, així com per satisfer les necessitats de tots els professionals que hi treballen i investiguen.
37 Habitacions
La idea de tenir un centre monogràfic oncològic a l’Hospital Sant Joan de Déu feia molts anys que s’estava gestant entre els nostres professionals i la Direcció del centre. La gran feina duta a terme pels investigadors del Laboratori d’Oncologia, al costat dels oncòlegs i els hematòlegs, durant tot aquest temps, fent una recerca translacional, creant models animals per adaptar els tractaments de manera personalitzada a cada pacient i posant en marxa assajos clínics pioners en l’àmbit mundial, alimentaven cada vegada més la il·lusió de poder oferir tot aquest coneixement a molts més infants amb càncer d’aquí i de tot el món. Una recerca que mai s’hagués dut a terme sense l’enorme suport de la societat, especialment de les famílies dels nostres pacients, que al llarg dels anys han anat impulsant i fent sostenibles en el temps moltes de les línies de recerca del laboratori.
8 Cambres de trasplantament
26 Boxs d’Hospital de Dia
21 Consultes externes
Sales de joc i espai per a les famílies
Una de les característiques de l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona és que han participat en el seu disseny un gran nombre de professionals diversos, i també famílies i pacients que han viscut un procés oncològic al nostre hospital.
Tenir aquest centre especialitzat és un gran pas per continuar avançant en la lluita contra el càncer infantil, però encara queda molt camí per recórrer. Pel fet de ser una malaltia aleatòria, minoritària i completament diferent del càncer de l’adult, i perquè els recursos que hi destina la indústria privada i l’Administració pública són realment insuficients, la filantropia és l’única manera d’avançar. És per això que el centre oncològic continuarà necessitant donacions per investigar, per dur a terme programes assistencials no concertats que facilitin la vivència de la malaltia, per ajudar les famílies en les necessitats no cobertes que sorgeixen quan hi ha un fill malalt de càncer i, també, per tractar, a través del Programa PCCB Charity Fund, infants sense recursos de països on els és impossible trobar una cura.
Uns espais amables, confortables i amb tot
Amb l’objectiu de recaptar fons per als projectes de l’SJD Pedicatric Cancer Center Barcelona que es financen amb donacions, les famílies han tornat a ajudar-nos el 2022 en una nova campanya de captació.
La Fundació Suñol i la Fundació Glòria Soler han cedit a l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona l’obra L’Estany, de l’artista barceloní Albert Ràfols-Casamada, amb l’objectiu d’acostar l’art contemporani a la ciutadania i perquè els valents i les seves famílies la puguin contemplar.
La Casa de Sofia, el primer centre d’atenció intermèdia d’Espanya per a l’atenció del pacient crònic complex o amb malaltia avançada, va complir el seu primer aniversari el desembre del 2022. En els seus primers dotze mesos de recorregut, 192 infants han estat hospitalitzats a les seves instal·lacions, i l’equip de Cures Pal·liatives ha acompanyat 13 d’aquests infants fins a l’últim moment de les seves vides.
Un gran nombre de donants han ajudat l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona a adquirir nous equips d’avantguarda que faciliten el treball dels nostres professionals i beneficien l’atenció als nostres pacients. Alguns d’aquests equips són: un respirador per a l’Àrea de Neonatologia, un ecògraf per al Servei Maternofetal i Obstetrícia, un ecògraf portàtil i un RX portàtil per al Servei de Diagnòstic per la Imatge, un calorímetre per a la Unitat de Cures Intensives i diversos equips per als nous laboratoris de l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.
L’Hospital Sant Joan de Déu és el promotor del projecte “Únicas”, que aspira a teixir una xarxa de centres hospitalaris a Catalunya, a Espanya i a Europa, així com sinergies amb empreses i centres de recerca, amb l’objectiu de donar el millor diagnòstic i la millor assistència als infants amb una malaltia minoritària. Per poder dur a terme aquest projecte innovador, Sant Joan de Déu construirà un nou edifici, situat a poca distància de l’Hospital, on es durà a terme diagnòstic de precisió, teràpies avançades, programes d’intel·ligència de dades, telemedicina i atenció integral 360º als pacients. Per a la seva creació, també és imprescindible l’ajuda de la societat.
La Casa de Sofia és un projecte pioner en l’àmbit estatal. Us presentem La Casa de SofiaDisposar d’espais adequats i equips d’avantguarda que ens permetin oferir nous tractaments i tècniques quirúrgiques, abans impensables, és el camí que porta a l’excel·lència. Els nostres donants n’han estat els grans impulsors.
sjdhospitalbarcelona.org
EN MALALTIES QUE AFECTEN LA INFÀNCIA
RECERCA
Més de 300 professionals, entre clínics i investigadors, treballen a l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu i al mateix Hospital per trobar la cura a moltes de les malalties greus que afecten els nostres pacients, la majoria d’elles minoritàries o ultrarares.
La filantropia de la societat, així com l’obtenció de beques competitives, són vitals per impulsar i donar continuïtat a la recerca, ja que les malalties minoritàries no són prioritàries per a la indústria privada, perquè mai no serien rendibles.
Les malalties rares: una minoria molt majoritària
La seva incidència és de 5 casos per cada 10.000 persones
En conjunt són 7.000 malalties diferents
El 50% dels afectats no tenen un diagnòstic precís
L’Hospital Sant Joan de Déu, amb un cens de més de 24.000 infants tractats per una malaltia minoritària, és un centre de referència nacional i internacional en l’atenció a pacients pediàtrics amb aquestes malalties. El 2022, hem atès a les nostres consultes 19.055 pacients amb més de 900 patologies diferents, i moltes famílies han trobat aquí el diagnòstic que feia anys que buscaven.
Entre un 70% i 80% d’elles afecten els infants
El 95% d’elles no tenen un tractament aprovat
El 25% dels afectats triguen més de quatre anys a tenir un diagnòstic
Centre Daniel Bravo Andreu
Creat el 2017 per al diagnòstic i la recerca de malalties minoritàries
Ha realitzat 2.792 diagnòstics en cinc anys
El 2022 ha donat resposta a 465 famílies
Les línies de recerca dutes a terme pels nostres professionals són molt nombroses i abasten un ampli ventall de patologies. En aquesta memòria no podem explicar-les totes, però sí detallarem tots els grups de recerca que treballen a l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu.
A punt de complir-se vint anys des de la creació del Laboratori d’Oncologia del Càncer Infantil, l’equip està format per 50 professionals que treballen en:
Recerca centrada en la identificació de les vulnerabilitats epigenòmiques específiques dels tumors del desenvolupament, amb l’objectiu de buscar teràpies personalitzades per millorar el benestar i el pronòstic del pacient. El grup se centra en els tumors rabdoides malignes.
Aquest grup de recerca integra la capacitat científica en el camp de la genòmica i la bioinformàtica, amb l’experiència i el coneixement de les alteracions genètiques específiques i el context clínic dels tumors sòlids que afecten la infància. L’objectiu principal
és identificar nous biomarcadors i dianes terapèutiques que permetin avançar en el tractament i el maneig clínic dels pacients.
Els investigadors que integren aquest grup tenen com a objectiu generar coneixement sobre els sarcomes propis del desenvolupament i sobre la histiocitosi de cèl·lules de Langerhans, per aplicar-lo en la millora del diagnòstic, el pronòstic i el tractament.
El treball que duu a terme aquest grup està centrat en la necessitat clínica
urgent dels pacients que tenen pitjor pronòstic. Per a això, desenvolupen projectes de laboratori que parteixen de petites mostres biopsiades dels tumors d’aquests pacients, amb els quals creen models de laboratori que serveixen per experimentar nous tractaments. Fruit d’aquest treball preclínic, han desenvolupat assajos clínics en fase 1, per exemple, per a infants amb càncer de retina i de cervell.
La recerca translacional que duen a terme aquests investigadors està orientada a aplicar a la pràctica assistencial els avanços en el diagnòstic biològic i els tractaments més innovadors en els pacients amb malalties hematològiques. Leucèmies agudes, insuficiències medul·lars, alteracions de l’hemostàsia o immunoteràpia i teràpia cel·lular són algunes de les línies que duen a terme.
La recerca translacional
El Dr. Jaume Mora explica el potencial d’aquest model per continuar lluitant contra el càncer infantil.Petits valents, grans causes
Dins d’aquest grup de recerca hi ha un gran nombre de professionals que tracten de posar llum a moltes de les incògnites que plantegen les malalties que afecten el cervell. Des de 2019, gran part de les línies de treball s’engloba dins del marc del Projecte BRAIN, pioner a Europa, que busca nous tractaments per a les malalties del cervell en desenvolupament.
L’objectiu general d’aquest grup se centra en la recerca clínica de diferents trastorns psiquiàtrics, i fa un èmfasi especial en els trastorns relacionats amb el neurodesenvolupament. L’estudi de la psicosi d’inici en la infància, el trastorn per dèficit d’atenció i hiperactivitat, el trastorn de l’espectre de l’autisme, els trastorns en la conducta alimentària i la conducta autolesiva són les línies principals que centren els seus treballs.
La recerca que desenvolupa aquest grup s’emmarca en l’estudi dels aspectes fisiopatològics de les malalties neuromusculars, amb l’objectiu d’identificar dianes terapèutiques, millorar el diagnòstic patològic i molecular dels pacients i promoure la recerca en aquest camp, generant nous recursos com col·leccions de cultius primaris de fibroblastos i mioblastos, col·laborant amb altres grups i formant personal investigador.
La vocació investigadora del grup està dirigida a respondre preguntes que sorgeixen des de la pràctica clínica i persegueix generar nous coneixements en malalties, o agressions cerebrals, en el període fetal, perinatal o neonatal. La recerca està centrada en biomarcadors diagnòstics i pronòstics de naturalesa clínica, bioquímica, neurofisiològica i de neuroimatge, així com en aspectes terapèutics del dany cerebral adquirit durant el naixement o en el període neonatal. Les principals línies se centren en el dany hipoxicoisquèmic perinatal, l’infart arterial cerebral, la maduració del SNC, la patologia adquirida del prematur i el dany cerebral fetal d’etiologia inflamatòria-infecciosa.
L’objectiu que persegueix aquest grup està centrat en la generació de coneixement en el diagnòstic i en el tractament de les malalties que cursen amb epilèpsia complexa o trastorns del moviment. Duen a terme recerca clínica i translacional, fent ús de tecnologies innovadores com la neuroimatge avançada, HD-EEG, HFO’s, mapping cerebral i genòmica per al desenvolupament de biomarcadors diagnòstics en encefalopaties epilèptiques i del desenvolupament, epilèpsies focals estructurals farmacorefractàries i trastorns del moviment.
Aquest grup d’investigadors realitza una recerca translacional, centrada en el diagnòstic i desenvolupament de tractaments que modulen la bioquímica cerebral i els mecanismes de comunicació neuronal en malalties monogèniques que alteren el metabolisme cerebral.
La recerca d’aquest grup està orientada al pacient i incideix principalment en aspectes fenotípics clínics i bioquímics, en les bases moleculars de les malalties metabòliques hereditàries i en aspectes terapèutics. En col·laboració amb altres grups bàsics, també treballa sobre la base fisiopatològica d’algunes d’aquestes malalties.
Els professionals d’aquest grup investiguen les malalties minoritàries neurogenètiques que afecten el desenvolupament i el funcionament del sistema nerviós central i perifèric. L’aproximació inclou l’anàlisi genètica i genòmica en mostres de pacients, i biologia experimental per a l’estudi de la fisiopatologia i terapèutica en fibroblastos de pacients, així com en models cel·lulars i animals. Aquest equip investigador, juntament amb l’Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries, ofereix el “Programa de diagnòstic i teràpies translacionals”, que té per objectiu estudiar les variants genètiques de significat incert trobades en els estudis genòmics dels pacients, que per si soles no permeten aconseguir el diagnòstic.
Aquest grup es focalitza en les eines genòmiques i en la seva potencialitat per al diagnòstic, concretament en el marc de les malalties neurològiques, però també per a altres malalties minoritàries d’origen genètic.
Aquest grup realitza una recerca orientada al pacient, incidint principalment en l’estudi longitudinal i prospectiu d’aspectes epigenètics, clínics i bioquímics de bebès amb baix pes en néixer i de les adolescents amb síndrome de l’ovari poliquístic. També investiga el desenvolupament d’estratègies preventives i terapèutiques dirigides a reduir o a evitar les comorbiditats associades a aquests trastorns.
Aquest grup duu a terme una recerca orientada a l’estudi de l’exposició prenatal a substàncies d’abús (tabac, alcohol i drogues) i tòxics ambientals (aire, aigua i substàncies químiques) en els grups de restricció de creixement fetal, en comparació amb l’exposició existent en els fetus amb un pes adequat per a l’edat gestacional.
Aquest grup de recerca emmarca el seu treball en la vigilància intensiva pediàtrica, i destaca especialment en la recerca clínica en l’àmbit de la disfunció immunològica, la resposta inflamatòria i l’afectació respiratòria.
Format per pediatres al·lergòlegs, aquest grup clínic que diagnostica i tracta un gran nombre de pacients, investiga sobre els mecanismes fisiopatològics de les malalties al·lèrgiques i la resposta a tractaments immunomoduladors.
La recerca que desenvolupa aquest grup s’emmarca en l’estudi dels aspectes clínics, microbiològics, moleculars i terapèutics de les malalties infeccioses pediàtriques. Es tracta d’un equip multidisciplinari format per investigadors especialitzats en pediatria, microbiologia, bioinformàtica, bioestadística i gestió.
El grup va néixer amb la inquietud d’explorar processos amb transcendència en la morbiditat precoç i durant el desenvolupament. Se centra a estudiar com les malalties neonatals i les exposicions precoces poden determinar efectes immediats i d’altres que es manifestaran en la infància, o fins i tot, en l’edat adulta.
Format per un grup multidisciplinari de professionals, integrat per metges, nutricionistes, biòlegs i bioquímics, aquest grup duu a terme una recerca orientada al pacient. Principalment, se centren en l’estudi dels mecanismes moleculars involucrats en el desenvolupament de malalties metabòliques d’origen pediàtric.
Els investigadors que integren aquest grup estudien les malalties de la infància causades per una disfunció del sistema immunitari, com les immunodeficiències primàries i secundàries i les malalties reumàtiques, autoimmunes i autoinflamatòries.
Integrat per metges de diferents especialitats (neonatòlegs, cardiòlegs, intensivistes, cirurgians, etc.), i per psicòlegs, biòlegs, biòlegs moleculars, tècnics de laboratori i científics enginyers, aquest grup aporta un enfocament multidisciplinari als reptes que planteja la recerca en malalties cardiovasculars en edats precoces de la vida. A més, ha desenvolupat models experimentals que permeten estudiar el comportament de la lesió cerebral en un model animal pediàtric de circulació extracorpòria, que facilita el plantejament de noves estratègies terapèutiques.
Cirurgia ortopèdica i traumatologia, Imatge diagnòstica i terapèutica, Oftalmologia pediàtrica, Influència de l’entorn en el benestar de l’infant i de l’adolescent i Odontologia hospitalària i medicina periodontal.
80 estudis observacionals 245 assajos clínics en marxa
La implicació de les famílies dels pacients i de les empreses i fundacions solidàries han estat el motor constant de la recerca a Sant Joan de Déu al llarg dels anys.
Des de l’Hospital Sant Joan de Déu volem aportar el nostre petit gra de sorra perquè, algun dia, la salut pugui ser realment un dret universal per a tots els infants del món.
L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu té un hospital a Sierra Leone, concretament, en una petita població anomenada Mabesseneh. Des de fa més de quinze anys, el nostre centre té un programa d’agermanament amb Saint John of God Hospital, per ajudar-los en l’atenció als infants i a les dones embarassades d’aquest país africà que se situa, en els rànquings anuals, entre els més pobres del món, i on la sanitat no és cent per cent gratuïta.
La doctora Victoria Fumadó, coordinadora de l’Àrea de Cooperació Internacional de l’Hospital Sant Joan de Déu, ens explica detalladament els programes que duem a terme en el marc d’aquest agermanament entre centres.
i 5.826 infants
5 anys atesos a través del programa de Malnutrició.
1.557 infants de 5 anys van poder ser hospitalitzats i tractats gràcies al programa Apadrina el tractament d’un infant a Sierra Leone.
180 pacients van rebre tractaments dentals, i es van revisar centenars d’infants a les escoles, gràcies a la 4a estada del programa África Sonríe.
L’Hospital Sant Joan de Déu va posar en marxa aquest programa el 2004 per ajudar els infants sense recursos, i de qualsevol part del món, que necessiten accedir a un tractament medicoquirúrgic d’alta complexitat, impossible de dur a terme en els seus països d’origen.
14 petits pacients intervinguts el 2022.
395 casos realitzats des de l’inici del programa.
Nadó inclòs dins del programa de Malnutrició. Pacient atès per Ariadna Montero en la 4a estada del programa África Sonríe DANIELA TERESA LOIRO FAMA SOW HAMIDOU BALDE GAEL SNAIDER DE LA CRUZ ANALY VALENTINA LAMIN JAWO JALIHENA MOHAMMED LAAROUSSI TERESA DE JESÚS NOLASCO REYCHEL DENISE LÓPEZ RÍOS ABUBAKAR JOSEPH KAMARA VANESA COSMAS LYIMO GISELA MARIE SAGNA MOHAMED ZARIOH RODRIGO JOSUÉ PINTO ProgramaA través del programa PCCB Charity Fund, l’Hospital Sant Joan de Déu pot tractar els infants amb càncer de famílies sense recursos que viuen en països on els resulta impossible accedir al tractament que necessiten. El programa cobreix les despeses de trasllat i manutenció del pacient i d’un acompanyant adult responsable del menor, que sempre ha de ser derivat pel seu oncòleg d’origen.
3 petits pacients incorporats al programa el 2022.
sjdhospitalbarcelona.org
OUSMAN | CAMERÚN SARA | COLOMBIA SUALISU | GHANAEls infants malalts i sense recursos són els més vulnerables dels vulnerables. Podem ajudar-los, complint així amb la nostra missió com a centre de l’Orde de Sant Joan de Déu, gràcies a la solidaritat d’empreses, fundacions i persones que ho fan possible.
regala.sjdhospitalbarcelona.org
L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu té a Espanya vuitanta centres sanitaris, socials, sociosanitaris, docents i de recerca, que atenen prop d’un milió de persones l’any. Per tenir cura de les persones més vulnerables i millorar la seva qualitat de vida, volem comptar i comptem amb la complicitat de la societat, promovent accions solidàries i programes de sensibilització.
Entre tots construïm una societat més justa i solidària!
Més de 15.300 persones han tornat a omplir de solidaritat els carrers de Barcelona, Lleida, Mallorca, Madrid, Múrcia i València caminant per qui més ho necessita. Una xifra de participació rècord, que també s’ha vist reflectida en la captació: 420.325 euros.
La 10a edició ha celebrat aquesta data especial sota el lema #10AnysCaminantJunts, i recuperant l’essència de les caminades anteriors, després de dos anys de pandèmia. La Magic Line SJD ha tornat al seu format original i ha proposat més de 30 rutes per tot el territori (disset rutes a Barcelona i a altres localitats catalanes, tres a Lleida i a Tremp, tres a Madrid, tres a Mallorca, dues a Múrcia i tres a València).
També s’ha recuperat la festa final i les animacions al llarg dels recorreguts.
Durant aquests deu anys, cada vegada més ciutats han volgut formar part d’aquesta mobilització fent seva la Magic Line SJD, un creixement que no fa perdre el seu objectiu principal: caminar per les persones que més ho necessiten, persones que viuen situacions de vulnerabilitat i que són ateses en els centres Sant Joan de Déu, i confirmant, un cop més, que la solidaritat és més necessària que mai.
Aquesta edició ha estat possible gràcies a totes les famílies participants, a les esco-
les, les institucions, les entitats i les empreses, que fan que aquesta mobilització solidària arribi cada vegada més lluny; i, sobretot, a les més de 500 persones voluntàries que, any rere any, col·laboren amb la caminada.
La xifra recaptada, sumada a la de les edicions anteriors, supera els 3 milions d’euros. Uns fons que s’han destinat a diversos projectes de tots els centres socials i sanitaris de Sant Joan de Déu.
www.magiclinesjd.org
Cada vegada hi ha més persones se senten soles, independentment del seu origen, sexe, edat i condició. Es tracta d’una realitat que s’ha convertit en la nova pandèmia silenciosa del segle XXI, i creiem que totes i tots tenim la responsabilitat de fer el possible per trencar-la.
Amb aquest objectiu vam llançar la campanya del Cafè Solidari de Sant Joan de Déu, per sensibilitzar sobre aquesta problemàtica i, també, aconseguir fons per finançar projectes que ajudin a millorar la vida de les persones que cuidem en els nostres centres.
Del 21 al 30 d’octubre, fer un gest tan senzill com prendre un cafè en un dels establiments adherits, a l’empresa o en línia es transformava en un donatiu. D’aquesta
El projecte Bombers amb causa manté el pols solidari el 2022 i recapta 82.405 euros, gràcies al calendari, promogut pels Bombers de la Generalitat, Bombers Barcelona, Bombers Andorra i Pòmpiers d’Aran, la FestaVal d’Esparreguera i la cursa Vertical Montserrat.
La iniciativa solidària permet finançar programes de recerca en malalties pediàtriques de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona i projectes d’atenció a la infància en risc d’exclusió social d’altres centres de Sant Joan de Déu a Catalunya. Amb la nova recaptació, ja són 701.961 euros aconseguits des de 2011.
En el cas del calendari, gràcies a la complicitat dels bombers i bomberes amb els més petits, les famílies, els professionals de la fotografia i la il·lustració, no sols s’aconsegueixen fons per a la infància, sinó que també s’ofereix als protagonistes uns moments que els fan oblidar, ni que sigui per un dia, la seva dura realitat.
manera, podies ajudar perquè cap d’aquestes persones no se sentin soles. La campanya va comptar amb el testimoni de diverses persones usuàries i professionals de Sant Joan de Déu i també amb el suport de personatges públics com Mercedes Milà, Jordi Basté, Gemma Nierga o Carme Ruscalleda, que ens van compartir les seves experiències de soledat no desitjada.
L’acte de llançament de la campanya es va fer a la plaça Universitat de Barcelona, per tal de generar un impacte social i de sensibilització. L’acció consistia a fer visible aquesta soledat mitjançant unes taules i cadires buides en les quals es convidava a generar un contacte i una conversa.
www.cafesolidarisjd.org
Part d’aquest fons s’han destinat al ‘Projecte MACAI’ de l’Hospital de Sant Joan de Déu Barcelona, que ha rebut una segona beca de 30.000 €. Liderat per l’investigador i cap de reumatologia Jordi Antón, aquest projecte de recerca té l’objectiu de millorar la vida dels pacients amb artritis idiopàtica juvenil, la malaltia reumàtica crònica infantil més prevalent, i la que causa més
discapacitat, que apareix abans dels setze anys. La resta s’ha destinat a nou projectes socials d’altres centres de l’Orde, relacionats amb la infància amb problemes de salut mental i malalties cròniques i a menors migrants.
www.bombersambcausa.org
Després de l’eliminació de les restriccions provocades per la 6a onada de la pandèmia, al llarg de 2022, milers de persones han tingut l’oportunitat de participar en alguns dels 278 esdeveniments benèfics que s’han organitzat a benefici de l’Hospital Sant Joan de Déu i que ens han permès rebre 1.595.000 euros de donacions. La majoria d’ells han tingut com a causa
Moltes de les iniciatives s’han consolidat amb el temps, i algunes d’elles han aconseguit el difícil repte d’arribar a la seva desena edició el 2022. Aquest és el cas de Nits de la Lluna Plena, del Torneig de pàdel #forçamiquel i de la Fira del vi solidari de Masroig, que han tornat a sentir la satisfacció de reunir una multitud de persones fidels a la seva causa. També hem sentit la il·lusió de tornar a posar estands solidaris als mercats ambulants i a les fires, que permeten que les iniciatives de productes incrementin la seva recaptació més enllà de la venda en línia. Així ho han comprovat iniciatives com Polseres Candela, Leucos’s by Ingrid, Dona’m Ales, el Market Solidari , Una Navidad de Ilusión, MUA Solidaris, els Escuts Solidaris #Pelsvalents i el
benèfica la recerca de malalties pediàtriques, però els programes assistencials i els d’humanització també han rebut l’impuls de diverses iniciatives. Les festes populars, els esdeveniments esportius i els espectacles culturals han estat les iniciatives multitudinàries més repetides, però l’elaboració de productes solidaris ha continuat creixent amb força.
Calendari de la Policia de Terrassa, entre moltes altres.
Els esdeveniments esportius, com el Torneig de pàdel XAP, el Torneig de Golf ProAM de la Fundación Leo Messi, Corre por los GRIN, la Caminada dels Guerrers o la Cursa Rotary El Prat, entre d’altres, s’han tornat a omplir de participants, de sensibilització i d’homenatge i record als éssers estimats.
També les empreses han demostrat, un cop més, que la unió fa la força, ja que, al costat dels empleats, dels clients o dels proveïdors, han aconseguit impulsar accions solidàries amb resultats espectaculars. Aquest és el cas de la venda solidària de llibres del Grupo Planeta, de
la 2a cursa Catalonia 5k Global Virtual Race, el projecte Reciclos Ecoembes, el Sopar Solidari by Stern Motor i el BarcelonaArt 2.0 de Porche
És impossible esmentar les 278 accions solidàries en aquesta memòria, però sí que ens agradaria transmetre que totes han estat vitals, i igual d’importants, per ajudar-nos a impulsar molts dels projectes finançats gràcies a la societat.
Us agraïm infinitament la vostra ajuda!
Cada vegada hi ha més persones que valoren tot allò que tenen a la seva vida i, per això, renuncien a rebre regals en benefici dels nostres petits valents. A l’Hospital Sant Joan de Déu ajudem les persones que volen celebrar l’aniversari, la comunió, les noces, una festa o un
repte solidari. De manera molt senzilla, poden crear elles mateixes les seves campanyes personals a través de la nostra plataforma de micromecenatge. El 2022 s’han creat 90 campanyes de particulars, que ens han ajudat en molts projectes de l’Hospital.
Les associacions de pacients fan una gran tasca al nostre hospital i són un gran suport per a les famílies dels infants i adolescents amb malalties minoritàries, greus o cròniques. Sovint són el motor de la recerca en malalties greus poc freqüents, com el càncer infantil i les malalties metabòliques, neurològiques o genètiques. I també ens ajuden a millorar l’atenció als pacients i a les seves famílies, a través de projectes assistencials, com el reforç de l’atenció psicològica o les noves figures de gestors de casos. Més de vuitanta associacions col·laboren amb el nostre hospital i ens ajuden a curar i a cuidar més bé els nostres pacients amb malalties complexes.
La Botigueta solidària del vestíbul de l’Hospital, el carret de productes de regal de l’SJD Pediatric Cancer Center i el portal virtual Regala Sant Joan de Déu s’han convertit en el millor lloc on adquirir un regal per a moltes de les nostres famílies i amics. El secret del seu èxit radica en l’estima de les quinze voluntàries que han col·laborat en aquests punts de venda al llarg del 2022, així com en la qualitat dels productes que ens han donat Bobo Choses, Amazon Spain, Bóboli, Brownie, Búho Barcelona, Divermagic, Grup de Dones “El Pati de Mataró”, I Fil Good, Maria Barcelona, Mayoral, Micu Micu, Molins Jorba Online, Molis&co, Mr. Wonderful, Muy Mucho, Natura, Nici, Petit Oh! i Yerse. Moltes gràcies per la vostra generositat!
Moltes gràcies per fer, dels nostres esdeveniments i accions solidàries, tot un èxit. Sense vosaltres seria impossible aconseguir la recaptació que s’ha assolit en campanyes com la Loteria de Nadal i la del Torró Solidari RAC1 de Torrons Vicens o en el sopar benèfic Nit solidària Festival Jardins Pedralbes.
Qualsevol idea que se t’acudeixi segur que serà una manera excel·lent d’ajudar-nos. Centenars de persones ens ho demostren cada any!
Si et ve de gust organitzar una acció solidària, escriu-nos a atenciodonant@sjd.es Estarem encantats d’ajudar-te!
DISTRIBUCIÓ PER TIPOLOGIA DE DONANTS
44% FUNDACIONS I ALTRES
24% EMPRESES
17% PARTICULARS I ESDEVENIMENTS
15% ASSOCIACIONS DE FAMÍLIES
Des de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona us volem donar les gràcies per la vostra confiança i inestimable suport. Per a la nostra institució, és realment un orgull i una satisfacció veure com formeu part de la història del nostre centre. Sense cap dubte, els nostres petits valents s’han convertit també en la vostra gran causa, i tot el que ens permeteu fer amb la vostra implicació, els beneficia directament a ells i a les seves famílies. Com aquestes pàgines són limitades, no podem esmentar-vos a tots. Però sí que volem transmetre que, cadascun de vosaltres sou igual d’importants i necessaris, i us estem eternament agraïts.
GRUPO STORNOWAY • FUNDACIÓ DE MÚSICA FERRER-SALAT • FUNDACIÓ JOAN RIBAS ARAQUISTAIN • FUNDACIÓ LA MARATÓ DE TV3 • FUNDACIÓ NOU MIL·LENNI • INICIATIVA SOLIDÀRIA “TORRÓ SOLIDARI RAC1” DE TORRONS VICENS • INICIATIVA SOLIDÀRIA “XOCOLATADA SOLIDÀRIA” • ASOCIACIÓN BENÉFICA ANITA • FUNDACIÓN MERCEDES ARMENGOU RIERA • FUNDACIÓ PORTAVENTURA • INICIATIVA SOLIDÀRIA “ESCUTS SOLIDARIS POLICIA #PELSVALENTS” • FUNDACIÓ PRIVADA BOSCH AYMERICH • FUNDACIÓ LA CAIXA • FUNDACIÓN LEO MESSI • ASOCIACIÓN PULSERAS CANDELA • GENERALITAT DE CATALUNYA: DEPARTAMENT DE DRETS SOCIALS • QUADIS • FUNDACIÓ PRIVADA VILA CASAS • ANDBANK INICIATIVA SOLIDÀRIA “LEUCO’S BY INGRID” • MANGO • AFANOC • FUNDACIÓ PRIVADA DANIEL BRAVO ANDREU • FUNDACIÓN NOELIA • BARBERÁN • CHIESI ESPAÑA • INICIATIVA SOLIDARIA “POLICÍAS POR Y PARA LOS VALIENTES” • INICIATIVA SOLIDÀRIA “DONA’M ALES” • FUNDACIÓN INFANCIA SOLIDARIA • G3T • ASOCIACIÓN ESPAÑOLA GRINPATIAS • FUNDACIÓN MANUEL LAO • NIT SOLIDÀRIA FESTIVAL PEDRALBES • VILLA REYES • INICIATIVA SOLIDÀRIA CONTRA EL CÀNCER INFANTIL - SALLÉS HOTELS • FUNDACIÓN SOCIAL ÁUREA • ASOCIACIÓN CONTRA EL RABDOMIOSARCOMA • GRUPO PLANETA • LILIANA GODIA • INICIATIVA SOLIDARIA “MARKET SOLIDARIO 5ª EDICIÓN” • UNOENTRECIENMIL
INICIATIVA SOLIDÀRIA “NITS DE LA LLUNA PLENA SITGES” • GRUP CONSTANT “TORNEIG BENÈFIC XAP” • MENKES INTERNATIONAL ASSOCIATION • FUNDACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL NEUROBLASTOMA • EMBAMAT • MARÍA PEDREROL AHEDO • FUND FOR OPHTHALMIC KNOWLEDGE • ASSOCIATION FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘SOPAR BENÈFIC STERN MOTOR’ • MAGIC LINE 2022 • INICIATIVA SOLIDARIA “UNA NAVIDAD DE ILUSIÓN” • FUNDACIÓ PRIVADA MIR-PUIG • HP • ASOCIACIÓN PABLO UGARTE • INICIATIVA SOLIDÀRIA “FORÇA MIQUEL” • FUNDACIÓ FAMÍLIA VILA-SABORIT • FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO • CONSUELO GARCÍA PIRIZ • FUNDACIÓN ANTONIO CABRÉ • EHLIS • FESTIVAL ZAMBOMBA SOLIDARIA • INICIATIVES SOLIDÀRIES “BOMBERS AMB CAUSA” • FUNDACIÓ D’ONCOLOGIA ENRIQUETA VILLAVECCHIA • ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT • ASSOCIACIÓ SOMRIURES VALENTS DUCHENNE • AACIC • FUNDACIÓ PALIACLINIC • AECC • INICIATIVA MASROIG VI SOLIDARI • GENERALITAT DE CATALUNYA: DEPARTAMENT D’IGUALTAT I FEMINISMES • CATALONIA 5K GLOBAL VIRTUAL RACE • ESPACIO GASTRONÓMICO EL NACIONAL • ACNEFI - ASSOCIACIÓ CATALANA DE LES NEUROFIBROMATOSIS • ASSOCIACIÓ MUA SOLIDARIS • H10 HOTELS • FUNDACIÓ PRIVADA FUTBOL CLUB BARCELONA • FUNDACIÓN AMIGOS DE NONO • JANÉ MATEU FOUNDATION • ASOCIACIÓN NEN - BECA ARLET VILA • ROTARY CLUB EL PRAT • FAMILIA HICKS • ASOCIACIÓN TODOS CONTRA LA HISTIOCITOSIS • FUNDACIÓN CARMEN Y MARIA JOSÉ GODÓ • ASOCIACIÓN RETTANDO AL SÍNDROME DE RETT • CIPRES AZUL • FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE • G2-9DOS Y ASOCIADOS • PENGUIN RANDOM HOUSE GRUPO EDITORIAL
AIRPORT GURUS • ASSOCIACIÓ CATALANA DE TRASTORNS METABÒLICS HEREDITARIS PKU/ATM • CALBET ELECTRODOMESTICS • RENTAURO • ASSOCIACIÓ DE VEÏNS EL MIRADOR • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘MEMORIAL JAUME BOU, CAMINADA DELS GUERRERS’ • ASOCIACIÓN KCNQ2 ESPAÑA • PORSCHE BARCELONART 2.0 • RECICLOS ECOEMBES • FERNANDO CASTIÑEIRAS • CLIPPER’S LIVE • TERRATS MEDICAL • FUNDACIÓ CRIS CONTRA EL CANCER • MOVENTIA • OKAIDI SPAIN • INICIATIVA SOLIDARIA ‘ROSAWEEK’ • TEAM RYNKEBY - ECKES GRANINI • FONDATION NELIA ET AMADEO BARLETTA • AGEFRED • FUNDACIÓ GLÒRIA SOLER • FUNDACIÓ VEDRUNA CATALUNYA • AENAR - MIRADAS MÁGICAS • FAMÍLIA ARTIGAS ANDILLA • ASSOCIACIÓ GLOBUS PELS VALENTS • SAMS ASOCIACIÓN • ASSOCIACIÓ FORÇAME LLORET DE MAR • ASSOCIACIÓ CATALANA FIBROSIS QUÍSTICA • SERVIHABITAT • INICIATIVA SOLIDÀRIA “GUALBA SOLIDÀRIA” • ASOCIACIÓN DE ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA ESPAÑA • FUNDACIÓN TEAMING • INICIATIVA SOLIDARIA “LEX PARTY” • ASSOCIACIÓ 1.000 I UNA NINEKA • INICIATIVA SOLIDÀRIA “SHURIKAN STARS” • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘WITTE STRAAT FEEST 2022’ • ASSOCIACIÓ GINKGO - BERGA • INICIATIVA COCA SOLIDÀRIA BY DANIEL JORDÀ • ASOCIACIÓN IZAS, LA PRINCESA GUISANTE • AXACTOR • MARIA RIBÉ DE PONT • M-AUTOMOCIÓN • FAMILIA SALAZAR SOLANO • FAMILIA VILA BOSCH • FUNDACIÓ PRIVADA CREATIA • FUNDACIÓN DR. MELCHOR COLET • FUNDACIÓN MARIA TERESA RODÓ • FUNDACIÓ ROVIRALTA • FAMÍLIA GRAS SAMARANCH • FUNDACIÓN RENTA CORPORACION • JACSA • NTT DATA SPAIN • REVA HEALTH EUROPE • PENYA BARCELONISTA DE LA COLONIA GÜELL • INICIATIVA SOLIDÀRIA “UN PAS DE GEGANT CONTRA EL CÀNCER INFANTIL” • ASSOCIACIÓ ONCOLÒGICA DR. AMADEU PELEGRÍ • COFIDIS • DKV • FUNDACIÓ DE L’ESPERANÇA • CELLNEX TELECOM • INICIATIVA SOLIDÀRIA “CORRE EN GRAN” • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘VALLCLARA DONA VIDA’ • INICIATIVA SOLIDÀRIA SABATERIES QUEROL • INICIATIVA SOLIDARIA “LAS COSAS DE JESÚS” • ASSOCIACIO D’AMICS DE LA POLICIA DE LA GENERALITAT • INICIATIVA SOLIDÀRIA “QUIMFANTS” • ÒPTICA & AUDIOLOGIA UNIVERSITÀRIA • ASOCIACIÓN GEORGINA DE MIGUEL ANTOJA • INICIATIVA SOLIDÀRIA “BLANCA VALENTA” • SOBI • ASOCIACIÓN EL CAPITÁN MARCELO • RIBÉ SALAT • ASSOCIACIÓ JESÚS ES MOU • INICIATIVA SOLIDÀRIA ‘CAMINEM PER TU POL’ • ASSOCIACIÓ TEMPS DE LLEURE DE SANT VICENÇ DELS HORTS • CREACIONES DE VELURS INDUSTRIALES • GRUPO MOURE • INICIATIVA SOLIDÀRIA “NEDADA EN LLUNA PLENA” • ASSOCIACIÓ CATALANA DE TERRES DE GARNATXA • FAMILIA FERRER - CALBETÓ BARNILS • LASENOR • OR ASOCIACIÓN • FAMÍLIA FORNARO RAMIREZ • INICIATIVA ‘CURSA EN MEMÒRIA DE JAVIER RIGAU’ • HIPRA • IPA CATALUNYA • COMPLET HOTEL • CURSA SOLIDÀRIA CIUTAT D’ESPLUGUES • APA COLEGIO CASPE-SAGRADO CORAZÓN • INICIATIVA SOLIDÀRIA “PETITS VALENTS SANT CELONI” • CERTIS EMPRESA CONSTRUCTORA • ELECTRO A.D. • VIVIAN JORBA PRATGINESTÓS • FUNDACIÓN GAES SOLIDARIA • SABA INFRAESTRUCTURAS • TE CONNECTIVITY SPAIN • TREDESIT • VEOLIA SERVEIS CATALUNYA • TEAMS MOTOR • ERNESTO VENTOS • FERRER Y OJEDA ASOCIADOS CORREDURIA DE SEGUROS • ATRYS • INICIATIVA SOLIDARIA “PULSERA SOLIDARIA POR LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL” • ASOCIACIÓN SYNGAP1 ESPAÑA • INICIATIVA SOLIDARIA “LA SONRISA DE ERIC”
Tel. (+34) 93 600 63 30
E-mail: atenciodonant@sjd.es www.sjdhospitalbarcelona.org