número: 20 10 12
Pequeños pacientes...
• Casos tratados • Nos lo cuenta... • Y esperamos a...
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¡Bienvenidos a nuestra revista digital cuidamaldia!
Entre todos
A lo largo de estos meses de 2012 hemos podido aprender muchas cosas de culturas tan lejanas para nosotros como la sudanesa, la hindú, la boliviana o la afgana. Los primeros once pacientes de este año nos han llenado de sonrisas y nos han mostrado sus particulares formas de vivir la experiencia de encontrarse entre nosotros.
Efemérides cuidam
Todos ellos han supuesto nuevas alegrías para cuidam y, en esta nueva edición de nuestro boletín, os los queremos presentar.
Contactar Cuidam es un programa solidario medicoquirúrgico del Hospital Sant Joan de Déu que nace con el compromiso de ayudar a los niños y niñas sin recursos que no pueden tener acceso al tratamiento que necesitan. Programa cuidam Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 600 97 77 Fax 93 600 97 78 cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org www.hsjdbcn.org
Pequeños pacientes, grandes causas
La tímida Duaa Omer. Llegó a finales de 2011 a nuestro país y, se convirtió así, en nuestra primera paciente de 2012. Padecía una cardiopatía congénita, llamada Tetralogía de Fallot, que ha sido curada completamente por el equipo de cirugía cardiaca. Durante su estancia en Barcelona Duaa estuvo acompañada en todo momento por su atento padre, Omer, que vivió con enorme alegría y también con un dulce cansancio, la curación de su hija. Antes de la intervención Duaa se fatigaba con extrema facilidad y una vez recuperada tras la operación, su padre tenía verdadero trabajo persiguiéndola por la pineda situada cerca de la entrada del hospital. Ya estará en su país llevando una vida totalmente normal. (Duaa Omer, Sudán, 3 años).
Una sonrisa ya conocida. En 2008 Joaquín vino a través de
nuestro programa para operarse, con mucho éxito, de un granuloma subglótico muy grande que le impedía respirar con normalidad. Durante su estancia entre nosotros fue diagnosticado de hipospadias, una malformación del aparato urinario que requeriría un tratamiento quirúrgico cuando fuera un poco mayor. El hecho de que ya hubiese sido intervenido del granuloma, unido a la necesidad de ser nuevamente intubado a través de la laringe, fue el motivo por el que cuidam lo trajera de nuevo a nuestro centro para esta intervención y poder solucionar su problema en las condiciones requeridas. (Joaquín Moisés Ovelar, Paraguay, 7años).
VILLA-REYES SL
Una visita que se hizo esperar. Nos pasamos casi todo el año 2011 inten-
tando conseguir, junto a la Fundación Vicente Ferrer, que Rajitha Sake pudiese venir para ser tratada de una escoliosis. Las trabas burocráticas, ralentizaron durante casi un año, todo el proceso. Cuando por fin llegó acompañada de su madre Lakshmi y de la amabilísima traductora, Tulasi, descubrimos además, que padecía una malformación cardíaca que fue reparada completamente por el equipo de cirugía cardíaca antes de ser operada de su escoliosis, que también fue resuelta completamente por el equipo de cirugía ortopédica. (Rajitha Sake. La India, 12 años).
El cálido oriente salvadoreño en plena ola de frío. Melody y Henry Jona-
than no imaginaron al subir al primer avión que les traería desde El Salvador, que su llegada a Europa iba a estar envuelta de una gélida ola polar. Sin embargo, la calidez con la que fueron acogidos por sus compatriotas residentes en nuestro país, hizo que todo fuese más fácil para los pequeños y sus mamás. Ambos tenían patologías congénitas cardíacas que fueron completamente resueltas por nuestros doctores y, especialmente en el caso de Henry, nos sentimos tremendamente felices porque conseguimos cumplir uno de sus mayores sueños, hasta entonces impedido por la enfermedad, el poder acudir por primera vez al colegio. Tras la intervención iba extremadamente contento a la escuela del hospital y, ahora, puede asistir con total normalidad al colegio en su país. (Melody Sosa, 2 años. Henry Jonathan Membreño, 9 años. El Salvador).
La divertida y dicharachera Zainab. Desde Afganistán vino acompañada por su hermano Zoyet, gracias al convenio de colaboración establecido entre el programa cuidam y el Ministerio de Defensa para ayudar a niños sin posibilidades de curación en países en los que hubieran establecidas bases del ejercito. Debido a una infección ósea que tenía desde muy pequeña, Zainab hubiese perdido la pierna izquierda de no haber sido tratada tal como los doctores lo han hecho en nuestro hospital. Primero se le administró una medicación para tratar la grave infección y, tras ello, el equipo de cirugía traumatológica extrajo hueso de la pierna sana para implantarlo en la afectada y, así, favorecer su crecimiento. Ha sido una compleja operación que nos ha permitido verla correr y juguetear feliz como a cualquier niña de su edad y que ya está a punto de volver a su país. (Zainab Saberi. Afganistán. 3 años).
Una impresionante fortaleza. A todos nos im-
presionó cómo, en un cuerpo tan menudito como el suyo, pudiera existir tanta fuerza destinada a intentar recuperar su salud. Fue intervenida por el equipo de cirugía urológica, quien consiguió unir la uretra con la vejiga urinaria. Oriana, que así se llama, fue una alumna muy aplicada en nuestra escuela que, además, disfrutó enormemente explicándonos cosas de su ciudad natal: Santa Cruz de Bolivia (Oriana Justiniano, Bolivia, 9 años).
Nuestra pequeña número 150. Bien acompañada por su
padre y, procedente de Gambia, Haddy llegó hasta Barcelona sin saber, que el azar, la iba a convertir en nuestra paciente número 150. Vino para resolver una estenosis esofágica,
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debido a la ingesta de un cáustico por accidente que quemó y produjo una gran cicatriz en su esófago, lo que le impedía comer con normalidad. La intervención fue todo un éxito y, como veis en las imágenes, ya pudo probar el pastel que le regalamos para celebrar nuestro caso 150 (Haddy Jarju. Gambia. 8 años).
Una belleza espectacular. Su largo pelo rizado, sus grandes ojos de profunda mirada y su infantil timidez, nos cautivó a todos. Tanta belleza pudo aún brillar más, una vez que Mell Ninfa fue intervenida de estenosis esofágica. También la ingesta de cáustico había provocado una terrible situación que, gracias al equipo de cirugía general, pudo ser completamente resuelta. (Mell Ninfa Mina Lastra, República Dominicana. 8 años).
Un valiente de 11 años. No hacía falta mirarlo atentamente para saber que Jafet tenía un grave problema en el corazón, lo delataba su manifiesta dificultad a la hora de respirar y el color azulado de sus manos y labios. Sin embargo, se enfrentó valientemente a la intervención, sobre todo para no preocupar a su madre. Fue intervenido de Tetralogía de Fallot y, afortunadamente, todo fue como se esperaba: un éxito. (Jafet Alexander Flores Rosales. El Salvador. 11 años)
Una sonrisa que se hizo esperar.
Leslie llegó a Barcelona enfurruñada. Es difícil que una niña de 3 años entienda por qué tiene que pasar tantas horas quieta dentro de un avión. Con el paso de los días, gracias a nuestros divertidos y cariñosos voluntarios, y también a que tras la operación de corazón se sentía infinitamente mejor, Leslie comenzó, y ya no paró, de sonreír. Tanto ella como su papá aprovecharon su estancia entre nosotros para cumplir un pequeño sueño: visitar el zoológico de Barcelona. (Leslie Xiomara Menéndez Aguilar. El Salvador. 3 años).
Nos lo cuenta..
Dra. Victoria Fumadó. Unidad de Salud Internacional. Cuando me piden que hable del Programa cuidam, mi mente se va mucho más allá, mucho más lejos, mi mente llega hasta los países con escasos recursos y pienso, en cómo muchas de las enfermedades podrían ser prevenidas y tratadas antes de llegar a ser mortales o discapacitantes. Nacer en un lugar u otro del planeta marca el destino de muchos niños, su esperanza y su calidad de vida. Mi colaboración con el programa podría denominarla casi “accidental”. No trabajo en una especialidad quirúrgica, por tanto no soy uno de los especialistas escogidos habitualmente para tratar a los niños que llegan
de diferentes puntos del mundo para ser intervenidos. Pero en cambio, he revisado y conocido a todos los niños que han pasado por el programa y he podido tener contacto con sus familiares. Mi especialidad es médica, no quirúrgica, pero como Responsable de Medicina Internacional desde hace más de 10 años, reviso a los niños recién llegados, no sólo a los pequeños de cuidam. Mi trabajo, me ha llevado a contribuir en el diseño de protocolos para escoger las pruebas complementarias necesarias, para cribar la posible patología importada en los niños que vienen de otros países. Por este motivo, antes de que los niños del programa pasen sus intervenciones quirúrgicas, son examinados y, según el país de origen, los antecedentes y la exploración física, descartamos posibles patologías importadas, en ocasiones, aparentemente no existentes, como la enfermedad de Chagas, la tuberculosis, los parásitos intestinales,… o bien enfermedades de transmisión materna, más frecuentes en estos niños, debido a los pocos cuidados perinatales recibidos, tanto a las madres durante el embarazo, como a los niños en el periodo neonatal. Participar en el Programa cuidam, me ha permitido conocer muchas historias particulares, muchas familias que llegan con la esperanza puesta en nuestro hospital y en nuestros profesionales. Las circunstancias no son fáciles, viajan lejos desde otra cultura con el hijo o la hija enferma, con percepciones sobre la enfermedad diferentes a la nuestra y, en ocasiones, con una barrera lingüística importante que hace que la confianza sea la única herramienta para poder continuar. Se intentan aclimatar a nuestras costumbres, comidas y normas, y confían plenamente en nuestra medicina. Es una gran responsabilidad para todos nosotros, lo que nos obliga y permite utilizar todos nuestros recursos y habilidades, tanto médicas como humanas, para conseguir empatizar con el paciente y la familia a pesar de las diferencias culturales. Las emociones son bilaterales, ya que nosotros llegamos a convivir con cada caso y a vibrar con los éxitos, por suerte la mayoría, y a sufrir con los fracasos. El programa ha devuelto la alegría a muchos “pacientitos” y a sus familias. Como escribía al inicio de estas palabras, la salud de la población infantil viene condicionada por el lugar donde naces y la disparidad en los niveles de morbi-mortalidad infantil entre países desarrollados y países en desarrollo, continúa siendo una de las mayores desigualdades en salud a escala internacional. Invertir en programas de salud en los países de baja renta es imprescindible, a la par que un derecho. Pero, mientras sigan existiendo estas desigualdades, programas como cuidam permiten intervenciones que son impracticables en los países de origen de estos pacientes, y consiguen mejorar la calidad de vida de unos pocos pequeños, que al regreso a su país, tendrán por lo menos una oportunidad para desarrollarse, estudiar, trabajar y tener un futuro. ¡ racias a todos por hacerlo posible!
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En la próxima edición os presentaremos a… Elías, Magdalena, Gerardo, Lidin, Yvana, Olenny y Meg. Algunos de ellos ya han llegado y esperan para ser intervenidos, otros están a punto de llegar. Así que en nuestro próximo boletín os contaremos más detalle de sus historias.
Entre todos Desde su inicio en 2004, cuidam es un programa que vive y crece gracias a la colaboración de todos. Cada ayuda es importante y necesaria y, por eso, queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento. Una vez más queremos mencionar la ilusión y el soporte de nuestros socios: La Fundación Probitas, DKV Seguros, la Obra Social dels Germans de Sant Joan de Déu y el propio hospital. Como sabéis para nosotros todas las aportaciones son muy importantes, porque gracias a todos los que nos ayudáis se hace posible este pequeño milagro que supone intentar recuperar la salud y la felicidad de muchos niños y niñas. Por ello damos las gracias a los patrocinadores: Esteve, CAN, Villa Reyes Sl y Agefred; a los colaboradores: Fundación Uría & Menéndez, Gaes Solidaria, Real Club de Polo Barcelona, Asociació de Col·laboradors d’Andbanc, BBVA, Random House Mondadori, 24 horas Ford, y MC Mutual y a todos aquellos particulares que nos apoyan con sus donaciones e iniciativas solidarias.
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racias a todos por estar con nosotros!
Efemérides cuidam 2012 nos ha permitido celebrar una efeméride muy especial: Tratar la pequeña paciente número 150
Celebrando nuestros 150 casos cuidam Desde aquí queremos destacar que intentar recuperar la salud de 150 niños ha sido posible gracias a todos vosotros, a vuestra dedicación y a vuestra extraordinaria generosidad y gracias también porque comprendéis que la salud de los niños es una responsabilidad de todos que traspasa todas las fronteras. Cuidam recibe y estudia una media de 80 expedientes nuevos cada año. Todos ellos nos llegan desde ONGs, personal sanitario, voluntarios, familiares, amigos… que, sin dudarlo un momento, sienten como responsabilidad suya el intentar resolver la injusticia con que la enfermedad castiga a los niños de muchos países. El Hospital Sant Joan de Déu, gracias a los donantes, a quienes nos presentan los casos, a los voluntarios y a todos los que nos ayudan y colaboran, se siente muy orgulloso de aportar su pequeño grano de arena, para que la infancia más desfavorecida pueda tener un futuro lleno de esperanza.
Nuestras grandes causas
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2012 Si quieres contactar con nosotros Programa cuidam Hospital Sant Joan de Déu. Passeig Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues (Barcelona) Teléfono: 93 600 97 77 / Fax: 93 600 97 78 e-mail: cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org Si queréis hacer un donativo: 2100-3887-01-0200030813