número: 10 09 13
Pequeños pacientes...
• Casos tratados • Nos lo explica... • Y esperamos a...
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¡Bienvenidos a nuestra revista digital cuidamaldia!
Entre todos
Ya han pasado casi 9 meses de 2013 y cuidam sigue lleno de ilusión por continuar la satisfactoria labor de intentar recuperar la salud de niños y niñas de cualquier país del mundo. La confianza y el apoyo de nuestros socios y de todos nuestros donantes, nos han permitido realizar los casos que os presentamos a continuación.
Vida cuidam
¡Esperamos que sus sonrisas, al igual que a nosotros, también os contagien de alegría!
Contactar Cuidam es un programa solidario medicoquirúrgico del Hospital Sant Joan de Déu que nace con el compromiso de ayudar a los niños y niñas sin recursos que no pueden tener acceso al tratamiento que necesitan. Programa cuidam Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 600 97 77 Fax 93 600 97 78
Pequeños pacientes, grandes causas
La calidez del Caribe en pleno invierno. Sus edades eran muy distan-
tes, pero la calidez de ambos pequeños y de sus mamás era idéntica. Anthony Manuel Sánchez tenía 10 años y vino a resolver una enfermedad llamada Hirschprung que le afectaba desde el nacimiento. También era congénita la cardiopatía que sufría la pequeña Jazmil Gomera, de 11 meses. Ambos pequeños de República Dominicana volvieron a su país curados y con toda una vida para disfrutar.
cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org www.hsjdbcn.org
Hola soy Rosita, tengo 9 años y vengo de Paraguay. Así comienza el último video de nuestro programa con la pequeña Rosita que en 2010 tenía 9 años. Sin embargo, en esta ocasión, Rosa Analia Álvarez nos sorprendió por lo mayor, guapa y madura que se ha hecho. Tuvo que regresar a Barcelona para volver a ser intervenida por el equipo de cirugía ortopédica que, dada la compleja operación que le realizaron en 2010, consideraron que, para la retirada del instrumental que Rosita debía llevar en estos 3 años, era necesario realizar la intervención también en nuestro hospital.
VILLA-REYES SL
Y… por primera vez le vimos andar. Tenía 14 meses cuando vimos por primera vez
a Younoussa Diakite. Cansado, tras un largo viaje desde Mali, apenas sonreía mientras su madre lo sujetaba a la espalda al cómodo estilo africano. También vino para ser intervenido de la enfermedad de Hirschprung, que le había condicionado totalmente su vida desde el momento del nacimiento. La operación fue todo un éxito y el proceso de recuperación fue increíblemente rápido. Para nosotros, fue de muy emocionante verle con la energía suficiente para andar y corretear cogido de nuestras manos, como corresponde a los pequeños de esta edad.
El generoso Martín Zamora. Apenas tenía recién cumpli-
dos los 2 años y no dejaba de asombrarnos que, cada vez que iba al despacho de cuidam y le premiábamos con una piruleta, siempre renunciaba a ella para regalársela a su madre. Luego, eso sí, el pequeño nicaragüense nos venía a pedir otra para él. El equipo de cirugía cardíaca le intervino de la grave patología que tenía de nacimiento y, tras la operación, Martín adquirió la vitalidad que todos esperamos ver en un niño de 24 meses.
La madura Meg Boulet. Cuando Meg regresó a Mali en 2012 tras haber sido intervenida por el equipo de cirugía ortopédica, ya sabíamos que tendría que volver en 2013 para ser operada nuevamente y retirar el instrumental que llevaba en la columna vertebral. Realmente la mejora en la calidad de vida de esta joven de 18 años es impresionante. Su pronóstico, de no haber sido tratada tal como se le ha hecho, no hubiese sido tan prometedor para su futuro. Meg regresó a Mali y, ahora, su única preocupación es aprobar los exámenes en la universidad. Imbatible en la pista de baile. Mariama Kargbo es de Sierra Leona, tiene 8 años y, en la “pista de baile”, ni siquiera su cardiopatía la hacía parar. Los primeros acordes de su música africana eran suficientes para que, en una improvisada sobremesa, comenzara a mover graciosamente todo su cuerpo. A finales de junio dejó Barcelona con todo un futuro por delante, tras haber sido intervenida exitosamente por el equipo de cardiología.
Un especial recuerdo para Isaac y Kadiatu. Los corazones de Isaac y de Kadiatu resis-
tieron mucho más allá de lo que cualquier predicción hubiese adivinado tras su nacimiento. Las cardiopatías que ambos padecían son tratadas en países como el nuestro al mes de haber nacido. Sin embargo, Isaac tenía 14 años y voló desde Nicaragua y Kadiatu, con 15, también resistió el viaje desde Sierra Leona, con los agotadores trasbordos de Ganha y Bruselas hasta llegar a Barcelona. Ambos eran conscientes de su delicado estado de salud, al igual que sus familiares, y ambos lucharon todo lo que pudieron junto a nuestros profesionales de los equipos de cardiología, cirugía cardíaca y cuidados intensivos. Ahora descansan en sus países de origen y, sin lugar a dudas, dejaron un gran recuerdo en todos nosotros.
La experiencia nos lo explica...
Son niños tristes que no pueden comer por la boca… Quiero aportar mi “granito de arena” sobre la necesidad de que existan proyectos como éste que tanto benefician a los niños, como a todos los profesionales que participamos. Desde la cirugía pediátrica atendemos patologías muy diversas, pero hoy centraré mi atención en aquellos pequeños que han ingerido cáusticos y han provocado lesiones irreversibles en su esófago. Son de tal magnitud, que progresivamente han ido obliterando la luz del esófago, hasta el punto de no permitir ni siquiera el paso de líquidos en la mayoría de los casos. ¿Y cómo puede suceder esto tan repetidamente? Normalmente, sucede en países en los que las cuestiones de seguridad hacia los niños todavía no están bien desarrolladas y existe la costumbre de guardar soluciones cáusticas en botellas que están al alcance de los pequeños. Además, les son familiares por guardar habitualmente agua o tener formas de bebidas que llevan cola. Estas soluciones, tan peligrosas, las suelen utilizar para limpiar “estufas”, que es como ellos llaman a las cocinas. Sucede en niños de corta edad e incluso en algunos más mayorcitos. En estos países, no siempre hay un cirujano que sea capaz de efectuar una gastrostomía para poder dar alimentación a través de una sonda. Es decir, que del exterior entra alimento en el estómago. Si no se hace esto, los pequeños entran en un estado de desnutrición gravísima y mueren. Cuando alguien les ha podido hacer la gastrostomía, viene la segunda parte: ¿toda la vida sin poder comer por la boca? Es aquí donde entra en juego la importancia de cuidam: conocer la existencia de estos pacientes y traerlos a nuestro hospital para sustituir el esófago dañado mediante un trasplante de colon del mismo niño.
Dr. Josep Mª. Ribó Jefe del Servicio de Cirugía Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
¡Me gustaría poder trasmitir la cara de felicidad y la sensación que tienen todos estos pequeños cuando pueden de nuevo “comer por la boca”! ¡Y haceros partícipes de la inmensa alegría que supone haber podido ser útiles a esos niños y sus familias para todos aquellos que hemos participado en el proceso!
En la próxima edición os presentaremos a… De Sierra Leona, de La India, de Guinea Ecuatorial, de Ucrania, así como de República Dominicana y Filipinas. El segundo semestre de cuidam tiene un colorido abanico multicultural que os presentaremos en nuestra siguiente edición de cuidamaldia.
Entre todos Desde su inicio en 2004, cuidam es un programa que vive y crece gracias a la colaboración de todos. Cada ayuda es importante y necesaria y, por eso, queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento. Una vez más queremos mencionar la ilusión y el apoyo de nuestros socios: la Fundación Probitas, DKV Seguros, la Obra Social de los Hermanos de Sant Juan de Dios y el propio hospital. Como sabéis, para nosotros todas las aportaciones son muy importantes, porque gracias a todos los que nos ayudáis se hace posible este pequeño milagro que supone intentar recuperar la salud y la felicidad de muchos niños y niñas. Por ello damos las gracias a los patrocinadores: Esteve, CAN, Villa Reyes Sl i Random House Mondadori; a los colaboradores: Fundación Uría & Menéndez, Agefred, Real Club de Polo Barcelona, Associació de Col.laboradors d’Andbanc, Territorios solidarios BBVA, 24 horas Ford, y MC Mutual y a todos aquellos particulares que nos apoyan con sus donaciones e iniciativas solidarias.
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racias a todos por estar con nosotros!
Vida cuidam Celebrado el Comité de Grandes Donantes: el pasado 28 de mayo celebramos el Comité anual de Grandes Donantes del cuidam. Como es habitual en este encuentro, contamos con la presencia de los socios del programa (la Fundación Probitas, la compañía DKV y la Obra Social Sant Joan de Déu); así como con el sólido grupo de empresas que, año a año, nos apoyan con sus vitales aportaciones económicas. El objetivo de estas reuniones es hacer el balance anual, así como presentar nuevas ideas para seguir dando continuidad a este programa que, en breve, cumplirá 10 años de historia. Comunidad cuidam: fruto de una idea surgida en el Comité de grandes Donantes de 2012, la web del programa ya ha creado el espacio llamado “Comunidad cuidam”. En él se publica toda la correspondencia que recibimos de todos los pacientes que, por una vía u otra, nos hacen llegar para contarnos cómo se encuentran nuestros pacientes una vez han regresado a sus países. Pequeños, pero grandes donantes: puede parecer que, en los países desarrollados, la generosidad con los más vulnerables es sólo cuestión de adultos. Sin embargo, el Programa cuidam ha sido fiel testigo de que la solidaridad no tiene edad. Paula García es una niña de 8 años que, al conocer a través de su madre la misión de cuidam, pudo reflexionar en que tal vez, lo más importante el día de su primera comunión, era poder ayudar a los demás. Estaba preciosa con su vestido y feliz porque toda su familia la acompañaba. Pero, además, estaba contenta porque sabía que, renunciando a sus regalos y transformándolo en donaciones, estaba cumpliendo un sueño: ayudar a algún niño del mundo que necesita de una intervención urgente para tener una esperanza de vida. Con la misma ilusión que Paula, los mellizos Guillem Serrano Esteban y Marti Serrano Esteban, de 9 años de edad, vinieron hasta nuestro hospital para traernos sus huchas llenas con todos sus ahorros. Más de un año de recolecta, solicitada entre abuelos, tíos y padres, para llenar dos “cerditos” con varias monedas que ya han sido ingresadas en la cuenta de donaciones del programa.
¡Muchas gracias Paula, Guillem y Marti por vuestra generosidad!
PAISES DE PROCEDENCIA DE LOS NIÑOS DE 2013 • Nicaragua: 2 Pacientes • República Dominicana: 2 Pacientes
• Paraguay: 1 Paciente • Mali: 2 Pacientes • La India: 1 Paciente • Sierra Leone: 3 Pacientes
Si quieres contactar con nosotros Programa cuidam Hospital Sant Joan de Déu. Passeig Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues (Barcelona) Teléfono: 93 600 97 77 / Fax: 93 600 97 78 e-mail: cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org Si queréis hacer un donativo: 2100-3887-01-0200030813