número: 10 09 13
Petits pacients...
• Casos tractats • Ens ho explica... • I esperem a... Entre tots Vida cuidam Contactar Cuidam és un programa solidari medicoquirúrgic de l’Hospital Sant Joan de Déu que neix amb el compromís d’ajudar als nens i nenes sense recursos que no poden tenir accés al tractament que necessiten. Programa cuidam Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 600 97 77 Fax 93 600 97 78
9
Benvinguts a la nostra revista digital cuidamaldia! Ja han passat 9 mesos de 2013 i cuidam segueix ple d’il·lusió per continuar la satisfactòria labor d’intentar recuperar la salut de nens i nenes de qualsevol país del món. La confiança i el suport dels nostres socis i de tots els nostres donants ens han permès realitzar els casos que us presentem a continuació. Esperem que els seus somriures, igual que a nosaltres, també us contagiïn d’alegria!
Petits pacients, grans causes
La calidesa del Carib en ple hivern. Les seves edats eren molt dis-
tants, però el candor d´ aquets dos petits i de les seves mares era idèntic. L’Anthony Manuel Sánchez tenia 10 anys i va venir a resoldre una malaltia anomenada Hirschprung que l´afectava des del seu naixement. I, també era congènita, la cardiopatia que la petita Jazmil Gomera, d’11 mesos, va poder sanar completament al nostre hospital. Tots dos petits de la República Dominicana van tornar al seu país amb tota una vida per gaudir.
cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org www.hsjdbcn.org
Hola sóc la Rosita, tinc 9 anys i vinc de Paraguai. Així co-
mença l’últim vídeo del nostre programa, amb la petita Rosita que, al 2010 tenia 9 anys. Tot i així, en aquesta ocasió, la Rosa Analia Álvarez ens va sorprendre perquè ha crescut i madurat molt, i perquè està molt maca. Va haver de tornar a Barcelona per tornar a ser intervinguda per l’equip de cirurgia ortopèdica que, donada la complexa operació que li van realitzar al 2010, van considerar que, per a la retirada de l’instrumental que la Rosita havia de portar en aquests 3 anys, era necessari fer la intervenció també al nostre hospital.
VILLA-REYES SL
I… per primera vegada el vam veure caminar. Tenia 14 mesos quan vam veure per pri-
mera vegada al Younoussa Diakite. Cansat després d’un llarg viatge des de Mali, amb prou feines somreia mentre la seva mare el portava a l’esquena al còmode estil africà. També va venir per ser intervingut de la malaltia de Hirschprung que li havia condicionat totalment la seva vida des del moment del naixement. L’operació va ser tot un èxit i el procés de recuperació va ser increïblement ràpid. Per a nosaltres va ser de molta alegria veure-li amb l’energia suficient per caminar i corretejar agafat de les nostres mans, com correspon als petits d’aquesta edat.
El generós Martín Zamora. Tot just havia complert els 2
anys i no deixava de sorprendre’ns que, cada vegada que anava al despatx de cuidam i el premiàvem amb una piruleta, sempre renunciava a ella per regalar-la-hi a la seva mare. Després, això sí, el petit nicaragüenc ens venia a demanar una altra per a ell. L’equip de cirurgia cardíaca el va intervenir de la greu patologia que tenia de naixement i, després de l’operació, en Martín va adquirir la vitalitat que tots esperem veure en un nen de 24 mesos.
La madura Meg Boulet. Quan la Meg va tornar a Mali al 2012 després d’haver estat intervinguda per l’equip de cirurgia ortopèdica, ja sabíem que hauria de tornar al 2013 per ser operada novament i retirar l’instrumental que portava en la columna vertebral. Realment la millora en la qualitat de vida d’aquesta jove de 18 anys és impressionant. El seu pronòstic, de no haver estat tractada tal com se li ha fet, no hagués estat tan prometedor per al seu futur. La Meg va tornar a Mali i, ara la seva única preocupació és aprovar els exàmens a la universitat. Imbatible a la pista de ball. Mariama Kargbo és de Sierra Leone, té 8 anys i, a la “pista de ball”, ni tan sols la seva cardiopatia la feia parar. Els primer concordes de música africana eren suficients perquè, en una improvisada sobretaula, comencés a moure graciosament tot el seu cos. A finals de juny va deixar Barcelona després d’haver estat intervinguda exitosament per l’equip de cardiologia amb tot un futur per davant.
Un especial record per a l’Isaac i la Kadiatu. Els cors de l’Isaac i la Kadiatu van re-
sistir molt més enllà del que qualsevol predicció hagués endevinat després del seu naixement. Les cardiopaties que aquests dos infants patien són tractades en països com el nostre al mes d’haver nascut. No obstant això, l’Isaac tenia 14 anys i va volar des de Nicaragua i la Kadiatu, amb 15, també va resistir el viatge des de Sierra Leone, amb els esgotadors transbords de Ganha i Brussel. les fins a arribar a Barcelona. Tots dos eren conscients del seu delicat estat de salut, igual que els seus familiars, i van lluitar tot el que van poder al costat dels nostres professionals dels equips de cardiologia, cirurgia cardíaca i cures intensives, però no va poder ser. Ara descansen als seus països d’origen i, sense cap dubte, van deixar un gran record en tots nosaltres.
L’experiència ens l’explica...
Són nens tristos que no poden menjar per la boca… Vull aportar el meu “granet de sorra” sobre la necessitat que existeixin projectes com aquest que tant beneficien als nens, com a tots els professionals que hi participem. Des de la cirurgia pediàtrica atenem patologies molt diverses, però avui centraré la meva atenció en aquells petits que han ingerit càustics i han provocat lesions irreversibles en el seu esòfag. Són de tal magnitud, que progressivament han anat obliterant la llum de l’esòfag, fins al punt de no permetre ni tan sols el pas de líquids en la majoria dels casos. I com pot succeir això tan repetidament? Normalment succeeix en països en els quals les qüestions de seguretat cap als nens encara no estan ben desenvolupades i existeix el costum de guardar solucions càustiques en ampolles que estan a l’abast dels infants. A més els són familiars per guardar habitualment aigua o tenir formes de begudes que porten cola. Aquestes solucions, tan perilloses, les solen utilitzar per netejar “estufes”, que és com ells anomenen les cuines. Succeeix en nens de poca edat i fins i tot en alguns més grandets. En aquests països, no sempre hi ha un cirurgià que sigui capaç d’efectuar una gastrostomia per poder donar alimentació a través d’una sonda. És a dir, que de l’exterior entra aliment a l’estómac. Si no es fa això, els petits entren en un estat de desnutrició molt greu i moren. Quan algú els ha pogut fer la gastrostomia, ve la segona part: tota la vida sense poder menjar per la boca? És aquí on entra en joc la importància de cuidam: conèixer l’existència d’aquests pacients i portar-los al nostre hospital per substituir l’esòfag perjudicat mitjançant un trasplantament de còlon del mateix nen.
Dr. Josep Ma. Ribó Cap del Servei de Cirurgia Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
M’agradaria poder transmetre la cara de felicitat i la sensació que tenen tots aquests petits quan de nou poden“menjar per la boca”! I fer-vos partícips de la immensa alegria que suposa haver pogut ser útils per aquests nens i les seves famílies, per tots aquells que hem participat en el procés!
En la propera edició us presentarem a… De Sierra Leone, de l’Índia, de Guinea Equatorial, d’Ucraïna, així com de República Dominicana i Filipines. El segon semestre de cuidam té un colorit ventall multicultural que us presentarem en la nostra següent edició de cuidamaldia.
Entre tots Des del seu inici al 2004, cuidam és un programa que viu i creix gràcies a la col·laboració de tots. Cada ajuda és important i necessària i, per això, volem mostrar el nostre profund agraïment. Una vegada més volem esmentar la il·lusió i el suport dels nostres socis: La Fundació Probitas, DKV Segurs, l’Obra Social dels Germans de Sant Joan de Déu i el propi hospital. Com sabeu per a nosaltres totes les aportacions són molt importants, perquè gràcies a tots els que ens ajudeu es fa possible aquest petit miracle que suposa intentar recuperar la salut i la felicitat de molts nens i nenes. Per això donem les gràcies als patrocinadors: Esteve, CAN, Villa Reyes Sl i Random House Mondadori; als col·laboradors: Fundació Uría & Menéndez, Agefred, Real Club de Polo Barcelona, Associació de Col.laboradors d’Andbanc, Territoris solidaris BBVA, 24 hores Ford, i MC Mutual i a tots aquells particulars que ens dónen suport amb les seves donacions i iniciatives solidàries.
G
ràcies a tots per estar amb nosaltres!
Vida cuidam Celebrat el Comitè de Grans Donants: el passat 28 de maig es va celebrar el Comitè anual de Grans Donants del cuidam. Com és habitual en aquesta trobada, comptem amb la presència dels socis del programa (la Fundació Probitas, la companyia DKV i l’Obra Social Sant Joan de Déu); així com amb el sòlid grup d’empreses que any rere any ens donen suport amb les seves vitals aportacions econòmiques. L’objectiu d’aquestes reunions és fer el balanç anual i com presentar noves idees, per donar continuïtat a aquest programa que, en breu, complirà 10 anys d’història. Comunitat cuidam: fruit d’una idea sorgida al Comitè de grans Donants de 2012, el web del programa ja ha creat l’espai anomenat “Comunitat cuidam”. En ell es publica tota la correspondència que rebem de tots els pacients que, per una via o una altra, ens fan arribar per explicar-nos com es troben una vegada han tornat als seus països. Petits, però grans donants: pot semblar que, als països desenvolupats, la generositat amb els més vulnerables és només qüestió d’adults. No obstant això, el Programa cuidam ha estat fidel testimoni que la solidaritat no té edat. La Paula García és una nena de 8 anys que, en conèixer a través de la seva mare la missió de cuidam, va reflexionar que tal vegada, el més important el dia de la seva primera comunió, era poder ajudar als altres. Estava preciosa amb el seu vestit i feliç perquè tota la seva família l’acompanyava. Però, a més a més, estava plena perquè sabia que, renunciant als seus regals i transformant-ho en donacions, estava complint un somni: ajudar a algun nen del món que necessita d’una intervenció urgent per tenir una esperança de vida. Amb la mateixa il·lusió que la Paula, els bessons Guillem Serrano Esteban i Marti Serrano Esteban, de 9 anys d’edat, van arribar fins al nostre hospital, van conèixer i van jugar en un clima d’extraordinari afecte amb els nostres nens de Sierra Leone. Després van venir fins a l´hospital per portar-nos les seves guardioles plenes de tots els seus diners. Més d’un any de tenaç recol·lecta, sol·licitada entre avis, oncles i pares, per omplir dues guardioles de “porquets”, amb variades monedes que ja han estat ingressades al compte de donacions del programa. Moltes gràcies Paula, Guillem i Marti per la vostra generositat!
PAÏSOS DE PROCEDÈNCIA DELS NENS DE 2013 • Nicaragua: 2 Pacients • República Dominicana: 2 Pacients
• Paraguai: 1 Pacient • Mali: 2 Pacients • L’Índia: 1 Pacient • Sierra Leone: 3 Pacients
Si vols contactar amb nosaltres Programa cuidam Hospital Sant Joan de Déu. Passeig Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues (Barcelona) Telèfon: 93 600 97 77 / Fax: 93 600 97 78 e-mail: cuidam@hsjdbcn.org www.cuidam.org Si voleu fer un donatiu: 2100-3887-01-0200030813