número: 9 / 18.06.10
Mundo asociativo
• La Asociación Española Sín-
Bienvenidos al boletín
drome de Sotos celebra una reunión en Barcelona
Presentamos el noveno número de nuestro boletín, un instrumento para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu.
nual de humanidad
Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
• Enfermedades raras. Ma-
• Make-A-Wish® Spain firma
un acuerdo de colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu
Agenda
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)
Mundo asociativo
• Vacaciones y colonias Noticias HSJD
• El Observatorio de la Infan-
La Asociación Española Síndrome de Sotos celebra una reunión en Barcelona (AESS)
• Visitas virtuales al Hospital
Rosa Caparrós. Secretaria Asociación Española Síndrome de Sotos.
cia y la Adolescencia FAROS renueva su portal Sant Joan de Déu
Formación
• Formación en trastornos del espectro autista (TEA)
Menú con navegación
EntreAssociacions es una iniciativa del Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org
Si alguien os preguntara “¿Sabes qué es el síndrome de Sotos?” seguro que responderíais que “ni idea”. Eso le pasa a la mayoría de personas a las que les planteo la cuestión. De hecho, eso me hubiese ocurrido a mí antes de tener a mi hija. Y es que, ¿quién se plantea tener un hijo con problemas que uno mismo desconoce?... Os cuento: se trata de un síndrome de sobre-crecimiento que tiene origen genético y que está englobado en las enfermedades denominadas “raras” dada su baja prevalencia, de tan solo 1 de cada 14.000 recién nacidos. Tienen una serie de rasgos físicos muy característicos (macrocefalia, cara alargada, frente abombada, manos y pies grandes, etc). Nacen con un peso y talla elevados y con un perímetro cefálico muy superior a la media. Suelen tener hipotonía, retraso psicomotor de moderado a leve y anomalías en el cerebro. Además de estas características comunes, tienen otras que no lo son tanto, como convulsiones, defectos del corazón, anomalías dermatológicas, escoliosis... Todo esto son términos médicos, pero los padres podemos contaros que son personas que se esfuerzan muchísimo, que luchan por vivir cuando nacen y durante los primeros años de su vida, que van mejorando de salud con los años, y que llegan a la adolescencia y tienen que crearse un futuro que, invariablemente, se presenta incierto dado el desconocimiento del síndrome de Sotos y, en consecuencia, la falta de acierto no tanto médica, sino educativa y de inserción en el mundo laboral. Por todo esto el pasado 28 de noviembre de 2009 se creó la Asociación Española Síndrome de Sotos, tras una primera reunión en Madrid, en el Hospital de La Paz. Desde entonces, hemos seguido trabajando, y el pasado 22 de mayo tuvimos un nuevo encuentro de familias procedentes de todo el Estado con afectados por este síndrome. Pero en esta ocasión, en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu. Fue una jornada intensa y gratificante. Nuestros niños estuvieron jugando juntos en la sala de juegos, con voluntarios. Los padres, felices de poder intercambiar impresiones y experiencias, tuvimos la inmensa suerte de poder profundizar en el conocimiento del síndrome de Sotos gracias a la inestimable colaboración de las doctoras Esther Gean (Nuevos aspectos genéticos del síndrome de Sotos) y Pilar Poo (Fundamentos teóricos de la atención temprana) y de la Sra. Pilar Marín (Pautas e intervención en la adquisición del lenguaje en los niños con Síndrome de Sotos).
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La reunión posterior de la Junta de la Asociación sirvió para fijar los objectivos a corto plazo de nuestra entidad y comenzar a pensar en las diferentes acciones, como por ejemplo, dar a conocer el síndrome entre los profesionales y a la sociedad en general.