EntreAssociacions 11 català

número: 11 / 15.02.11

Món associatiu

• • • • •

Benvinguts al butlletí

II cursa Esperança malalties rares

Presentem l’onzè número del nostre butlletí, una eina de comunicació per conèixer el treball associatiu a l’àmbit de la salut infantil i notícies de l’hospital Sant Joan de Déu.

Congrés AE Cornelia de Lange Model atenció nens amb diabetis Nova associació Fundació: La casa dels nens del Pui

Agenda

•

Les seccions que presentem recullen activitats i opinions d’entitats que comparteixen objectius i finalitats. Esperem que us sigui d’utilitat i us animem a col·laborar amb les vostres contribucions.

Espai d’Associacions. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)

AADE / Prader-Willi / Psoriasi / DoL LLEIDA / ASEXVE / ACAPPS

Món associatiu

Notícies HSJD

•

5è informe Observatori Faros

II Cursa per l’Esperança de les persones amb Malalties Rares

Formació

•

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Rares, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llança la segona edició d’una carrera popular que té com a objectiu aglutinar a grans i petits a favor de l’esperança de les persones amb ER.

Xerrades per a pares i educadors

nú Me b ó am aci eg nav

Amb la Casa de Campo, a Madrid, com a teló de fons, totes les persones solidàries i interessades en el running tenen una cita el 27 de febrer, en una carrera que pretén ser un punt de trobada d’amics, famílies, associacions, corredors, institucions, fundacions Aquest any hi ha una important novetat i és que els NENS TAMBÉ PODEN PARTICIPAR perquè després de la carrera dels adults (majors de 14 anys), els més petits de la casa també podran gaudir de la seva particular cursa per l’esperança.

EntreAssociacions és una iniciativa de l’Hospital Sant Joan de Deú.

Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat.

Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org

A més, per amenitzar la jornada se celebraran contacontes i diverses actuacions lúdiques que a més, faran les delícies de grans i petits.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comença així la seva nova Campanya de sensibilització en 2011. Durant tot el mes de febrer, i amb l’objectiu de celebrar aquest dia per l’esperança de les persones amb malalties poc freqüents, associacions de malalties rares de tota Espanya, empreses solidàries, organitzacions, fundacions i institucions realitzaran actes d’informació i divulgació.

Conferències, actes públics, activitats lúdiques, congressos, tallers, etc coparan durant el mes de febrer els carrers de les 17 comunitats autònomes espanyoles amb dos objectius principals: reivindicar mesures concretes que millorin la qualitat de vida de les famílies amb patologies poc freqüents com els Centres de Referència i treure de la invisibilitat a aquest 7% de la població espanyola que sofreix una malaltia poc freqüent.

Patrocinat per: Cajastur

1

Congrés Nacional de l’Asoc. Esp. Síndrome Cornelia de Lange El passat mes de novembre es va celebrar la cinquena trobada anual de famílies de l’Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange en Nerja, Màlaga, declarada d’Interès Científic per la Conselleria de Salut de la Junta d’Andalusia. Van assistir un total de 32 famílies, acompanyats per metges especialistes, professionals de l’entitat (psicòlegs i logopedes), i voluntàries. El congrés va incloure nombroses ponències sobre aquesta síndrome, el seu diagnòstic, tractaments i noves investigacions. També es van abordar diversos temes principals des del punt de vista logopèdic (alimentació, llenguatge/comunicació i conducta/comportament). Des del punt de vista psicològic, els desafiaments individuals i de parella dels pares amb un fill afectat per SCdL va ser el tema de la ponència principal, i també es va realitzar, la II trobada de germans de persones afectades pel SCDL.

El Departament de Salut i el Departament d’Educació acorden un model d’atenció als infants amb diabetis en l’àmbit escolar El Departament de Salut i el Departament d’Educació amb la col·laboració de l’Associació de Diabètics de Catalunya, han elaborat un model d’atenció als infants amb diabetis en l’àmbit escolar. El model defineix les pautes d’actuació i el paper dels agents implicats en l’atenció als infants: la família o tutors, els centres educatius, els serveis sanitaris i l’Associació de Diabètics de Catalunya.

Actualment a Catalunya hi ha al voltant de 487 infants menors de 13 anys, dels quals 150 tenen entre 3 i 7 anys, amb diabetis tipus 1. La diabetis no ha d’impedir que l’infant realitzi les activitats pròpies de la seva edat, tot i que cal tenir en compte la seva malaltia.

Neix una nova associació El passat 4 d’octubre de 2010 l’Associació APAM (Associació de Pares de Persones amb Autisme) va dur a terme un acte de presentació a la seu de l’Associació de Veïns de l’Eixample Esquerre. L’acte va consistir en la projecció d’un video d’APAM, una conferència sobre la incapacitat psíquica i la tutela i un torn d’intervencions.

L’objectiu d’APAM és aconseguir que un pavelló de l’actual presó Model de Barcelona es converteixi, quan es tanqui definitivament, en un centre de dia, una residència i un centre de referència per a les persones amb trastorns de l’espectre autista.

Projecte Fundació “La casa dels nens del Pui” Residència/convivències per a nens malalts i les seves famílies. Un respir per les famílies a la natura.

Maribel Alpiste. Presidenta “El Petit da Vinci” L’objectiu de la nostra entitat és crear un espai de colònies i convivències dins de la natura, per a nens amb malalties cròniques, malalties estranyes, malalties oncològiques i malalties terminals...de dificultat o gran dificultat, en estat estacionari o ..., derivats dels centres hospitalaris amb el vist-i-plau dels seus metges i sota la supervisió dels mateixos i amb l’ajut de l’equip mèdic de la zona i d´altres professionals.

Volem que sigui un espai familiar i acollidor, on els nens puguin compartir experiències, participar del benestar comú i gaudir d’un ambient de comprensió i d’amor on es puguin desenvolupar els valors humans del respecte, la solidaritat, la superació personal i la integració de la malaltia a la vida quotidiana, reconeixent les seves capacitats, els seus desitjos i aspiracions, i prenent consciència, alhora, de les seves limitacions.

Estem constituint la Fundació, treballant amb un Consell Assessor amb professionals per donar el màxim de serveis i suports....i hem començat les obres de rehabilitació de la finca del Mas del Pui situada al terme del Baix Pallars, al Pirineu de Lleida.

../...

Per a qualsevol comentari i/o suggeriment a aquest butlletí, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres a través de l’adreça: espai_assoc@hsjdbcn.org.

2

Com que és una finca gran, la rehabilitació serà un xic llarga... ara mateix estem en la 1ª fase que consta de Seu Social de l’ Associació/ Fundació, una sala de tallers, una biblioteca, l´infermeria i l´administració....Seguidament rehabilitarem la 2ª fase “ La casa dels nens del Pui”, on serà l´allotjament dels nostres nens, els serveis que necessiten, i una sala d´immunodeprimits per alguna urgència....desprès anirem a donar-li forma a “la casa dels Pares”, on farem el mateix, més sales de conferències, i per al final deixarem la rehabilitació dels espais exteriors i els raconets especial dins l´entorn natural.

Intentarem, i així serà que tot estigui acabat a l´estiu del 2012 que es quan volem obrir les portes.

Agenda / Activitats Reunió de famílies.

Jornada per a pacients de psoriasi i familiars: Psoriasis, un temps per a dialogar.

2 de març, Barcelona.

Jornada per a pacients de psoriasi i familiars. La entrada és lliure i gratuita i limitada a la capacitat de la sala. Són convidats tots els pacients de psoriasi, familiars, personal sanitari e interessats a participar a la Jornada.

2-3 d’abril. València.

Organitzada per la delegació de l’Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica de València.

Reunions grups de suport.

19 de febrer, 19 de març, 30 d’abril, 21 de maig, 18 de juny.

Jornada d’acompanyament al dol i malaltia.

Organitzades per l’Associació Catalana de Prader-Willi.

1 d’abril. Lleida.

Organitza: Grups d’acompanyament al dol de Lleida, Coordinadora de grups de dol, F. Acompanya Ca n’Eva, U. de Lleida, F. de Medicina, SJDD, SSM Lleida - C.A. Almacelles, SSM, GSS, H. Santa Maria, IREL i PROSAC.

IV Jornades Trencant Motllos 2011.

Abril, Barcelona.

Una iniciativa conjunta d’ACAPPS, ACTAS, AMMFEINA, ECOM i FSC INSERTA, que s’ha instaurat com a un espai de trobada, de debat i d’anàlisis entorn la inclusió laboral de les persones amb discapacitat per als tècnics i professionals dels dispositius d’inserció laboral de persones amb discapacitat i malaltia mental d’arreu de Catalunya. Concretament, aquest any, el lema és: “Innovació i perspectives de futur: nous escenaris en la inclusió laboral de persones amb discapacitat i malaltia mental”,

3er Concurs de dibuix infantil. L’implant coclear i jo.

25 de febrer.

El concurs està obert a tots els nens usuaris d’IC, germans, fills i familiars dels socis de la Federació AICE. Taller d’Ajuda per a famílies d’ASEXVE. Reunió de joves d’ASEXVE. 25-27 de març, Segòvia.

Les Jornades, finançades per la Direcció General d’Igualtat d’Oportunitats i el Fons Social Europeu, tindran lloc a l’auditori ONCE Catalunya.

Organitza Associació d’Extròfia Vesical.

Notícies de l’Hospital Sant Joan de Déu L’OBSERVATORI FAROS publica el seu 5è quadern titulat “L’adolescent i el seu entorn al segle XXI. Instantània d’una dècada”.

La societat en general està patint uns canvis qualitatius importantíssims. L’evolució és tan ràpida que aquesta monografia pretén realitzar una “fotografia” dels 10 primers anys del segle XXI per tal de reflexionar com aquests canvis estan repercutint en la vida dels adolescents i sobretot intentar visualitzar quin és el futur que els espera als joves actuals.

Són molts els aspectes que suposen una nova concepció del nostre entorn i, per a alguns, una difícil adaptació o acceptació.

D’una banda observem que un dels efectes més dramàtics que estan afectant en pri-

Envieu-nos a espai_assoc@hsjdbcn.org les vostres activitats, comunicats, notícies, publicacions, etc. Les inclourem en aquest apartat.

../...

3

mer grau als joves són els elevats índexs d’atur: mentre el 2007 la taxa d’ocupació suposava un 70%, actualment no arriba al 35%. Per contra, la crisi econòmica ha retornat l’adolescència a les aules de les que en la darrera època havien fugit, potser això permetrà que els joves superin la ESO en més d’un 70%, valor en el que ens trobem actualment.

Els canvis en les estructures familiars de ben segur suposaran un canvi en la concepció actual de familia, però com afecten actualment aquestes noves llars als adolescents? I sobretot, tenint en compte que cada vegada hi haurà menys “famílies tradicionals”, com ho viuran els adolescents del futur?

D’altra banda, un dels efectes més positius d’aquest segle són els avenços mèdics i tecnològics que permeten augmentar la supervivència de nens amb malalties cròniques. Però què passa quan aquests nens esdevenen adolescents? En l’actualitat s’estima que al voltant del 10% dels joves pateixen malalties cròniques. En aquest informe es proposen unes guies d’actuació per integrar aquests pacients en la societat de la manera menys traumàtica possible.

L’informe dedica un capítol sencer a explicar com els adolescents han integrat les TIC, especialment les xarxes socials, i com repercuteix en la seva vida diària. A aquests adolescentes ja se’ls coneix com a nadius digitals, ja van néixer quan existia la tecnologia digital i podem dir que són més hàbils amb la tecnologia, però això no garanteix que tinguin més assimilat el fet digital, doncs això depèn més de quin ús se li dóna per resoldre problemes.

També mereix especial atenció els valors que defineixen la generació actual d’adolescents. En general podem dir que encara que els joves prefereixen la concreció del dia a dia, les grans preguntes se les segueixen qüestionant: Qui són, d’on venen, a on van, quin sentit té la seva vida?, etc… De totes maneres, estem segurs que tots els canvis que estem vivint suposaran un punt d’inflexió respecte els valors actuals dels adolescents.

Per últim, i no menys important, es detallen quins són els efectes de la orientació de l’educació sexual actual i es proposen noves guies d’actuació per acabar amb aquest 80% d’embarassos no desitjats entre les adolescents o reduir les malalties de transmissió sexual.

En definitiva, l’informe intenta respondre la pregunta essencial de com aquests canvis afectaran a la població adolescent, quins nous reptes hauran de fer front i amb quins recursos i eines els superaran.

Formació Xerrades per a pares i educadors

ɶɶABC de l’anticoncepció juvenil. Estem al dia?.

24 de febrer de 2011. ɶɶCom tractar el meu fill adolescent a casa.

31 de març de 2011. ɶɶAlimento be al meu fill? Que li hauria de donar?.

29 d’abril de 2011. ɶɶProblemes d’esquena 26 de maig de 2011. ɶɶPares novells: com sobreviure el primer mes.

30 de juny de 2011.

Lloc: Auditori de l’Hospital Sant Joan de Déu. Hora: 19,30 hores.

Les xerrades són gratuïtes. Cal inscripció prèvia al telèfon 93 2532130, de dilluns a divendres de 9 a 13 hores.

4

ɶɶAquest butlletí s’edita també en castellà. ɶɶSi desitgeu donar-vos d’alta / baixa a la llista del butlletí envieu un correu electrònic a espai_assoc@hsjdbcn.org.