25 hospitals d’Espanya s’uneixen per millorar l’atenció als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries
Paidhos 18. Hospital Sant Joan de Déu
25 hospitals espanyols s’han unit per crear una xarxa que millori l’atenció als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries. La xarxa Únicas té com a objectiu oferir una solució global per als pacients pediàtrics que pateixen malalties minoritàries, tenint en compte les necessitats tant del procés assistencial –des del diagnòstic al tractament–, com les sociofamiliars.
4
La xarxa Únicas és una iniciativa liderada per l’Hospital Sant Joan de Déu i per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER). Compta amb la implicació del Ministeri de Sanitat i també dels governs autonòmics a través del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut. Segons Juan Carrión, president de FEDER, “amb aquesta xarxa, volem evitar que les famílies facin un pelegrinatge entre diversos hospitals per aconseguir que s’identifiqui l’afecció del fill. Per això, és un plaer col·laborar-hi des de FEDER, ja que suposa un excel·lent exemple de treball en xarxa que s’esforça per millorar l’atenció del nostre col·lectiu.”
Segons la seva opinió, “conèixer el nom de la malaltia, que aquest diagnòstic precoç sigui una realitat, és clau per poder orientar després tota la feina dels especialistes en la recerca de tractaments que puguin contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients i de les famílies”. Per la seva banda, Manel del Castillo, director gerent de l’Hospital Sant Joan de Déu, afirma que la xarxa Únicas “és un projecte que pretén donar resposta global als pacients pediàtrics amb malalties minoritàries” i afegeix: “pretenem disminuir aquests temps d’espera per aconseguir un diagnòstic per la via de col·laborar entre centres, compartint informació. Es tracta
de que es mogui el coneixement, no pas els pacients”. Afirma que a més a més “hi ha un impacte en les polítiques de gènere, ja que moltes vegades qui deixa de treballar per fer de gestora dels seus fills són les mares, els qui han d’abandonar la seva feina i la seva ciutat per desplaçar-se a una altra població per poder cuidar-los. Això es pot canviar”. Segons Manel del Castillo, “som una xarxa de 25 hospitals que crearan una plataforma tecnològica per compartir dades, cosa que ens permetrà millorar: el model d’atenció multidisciplinar, l’accessibilitat d’aquests pacients gràcies a la telemedicina, el diagnòstic a partir de tècniques de
