Altres projectes destacables

Activitat Assistencial Convencional

L'activitat del primer semestre del 2022 es va veure notablement afectada per la incidència de nous casos de COVID-19 en població pediàtrica, que va mantenir per sota del que s'esperava el volum d'activitat convencional. D'altra banda, durant el segon semestre de l'any, una vegada superada l'onada pandèmica amb afectació pediàtrica, van aparèixer –fora de temporada– un nombre significatiu de casos respiratoris produïts per altres patògens. L'efecte conjunt d'aquests factors va ser una xifra d'hospitalització una mica menor a la prevista, i una activitat ambulatòria i del servei d'urgències superior a l'esperada. De qualsevol manera, s'ha mantingut l'alta complexitat dels processos atesos.

Destaca també la consolidació del programa de telemedicina, amb un 40% d’activitat ambulatòria en format no presencial, i el manteniment de l’activitat internacional, malgrat la pandèmia, amb més de 4.100 peticions de pacients durant el 2022.

ASSISTÈNCIA D’ALTA ESPECIALITZACIÓ

L'estratègia d'alta especialització en pediatria ha continuat donant fruits, i en destaca la creació de centres monogràfics d'atenció integral com el Pediatric Cancer Center Barcelona i La Casa de Sofia. La cartera de procediments d'alta complexitat s'ha ampliat amb la incorporació de la realitat augmentada en processos quirúrgics, la certificació de la planificació quirúrgica 3D o nous programes d'atenció domiciliària en oncologia i salut mental d'alta complexitat.

Dispositiu cardíac innovador per al diagnòstic de les arrítmies

Des del gener del 2022 l'HSJD compta amb una nova generació de dispositius cardíacs que permeten monitorar a distància i de manera prolongada –fins i tot un període de quatre anys i mig– el cor dels pacients que presenten risc d'arrítmia. Es tracta d'un dispositiu sense fil inserible, el primer d'aquest tipus a Europa, que ofereix l'opció de programació remota, per ajustar la configuració sense necessitat de desplaçar el pacient.

El dispositiu, de mida molt reduïda, permet ser col·locat a l'espai subcutani mitjançant un procedimen t mínimament invasiu.

La Unitat d'Arrítmies de l'HSJD és l'únic centre de referència nacional per al tractament de les arrítmies pediàtriques i arriba anualment a més de 2.500 nens i nenes afectats de patologies cardíaques molt diverses.

Altres projectes destacables Resultats

Nova unitat per a l’estudi de marcadors de risc cardiovascular en pacients amb càncer

Els nens i nenes que pateixen càncer tenen un risc cinc vegades més gran que la resta de la població de desenvolupar una malaltia cardiovascular que, de vegades, pot manifestar-se en forma d’insuficiència cardíaca severa.

Trasplantament de ronyó d'un mateix donant a dos germans bessons

L’HSJD, conjuntam ent amb l'Hospital Clínic de Barcelona, ha dut a terme amb èxit el trasplantament simultani dels ronyons d'un donant mort a dos pacients pediàtrics bessons idèntics. És el primer trasplantament d'aquestes característiques que es duu a terme a Espanya. Després de descartar l'opció de donant viu –només un dels progenitors era compatible– va sorgir l'oportunitat d'un donant mort d'una família que va donar un ronyó a cadascun dels bessons. Durant l'hospitalització, els germans van romandre ingressats junts en tot moment, van superar algunes complicacions i tots dos han evoluciona t de manera favorable. Actualment només requereixen control ambulatori.

Indicadors de qualitat

Per fer front a aquest problema, l'Àrea d'Oncologia i l'Àrea del Cor de l'HSJD han creat la Unitat Integral de Cardiooncologia Pediàtrica, que avalua l'estat de salut cardiovascular des del mateix moment del diagnòstic, i fa un seguiment fins a l’edat adulta. Aquesta unitat desenvolupa una línia de recerca per avançar en el coneixement dels factors desencadenants i en la detecció precoç del dany cardíac mitjançant nous marcadors i tècniques d'imatge.

Intervenció de tumor de base de crani per via endonasal

El 2022 els equips d'Otorrinolaringologia i Neurocirurgia de l'HSJD han dut a terme conjuntament la intervenció a un nen de 7 anys amb un tumor complex allotjat a la base del crani. Gràcies a la planificació 3D es va poder dissenyar una via d'abordatge endonasal innovadora per evitar la intervenció habitual, que comporta una resecció de la segona vèrtebra cervical i, en conseqüència, la necessitat d'una fixació posterior cervicocranial. Al marge de la complexitat tècnica, aquest cas té un significatiu component humanitari i social, ja que es tractava d'una família desplaçada de procedència ucraïnesa.

Doble cirurgia fetal i posterior intervenc ió per hèrnia diafragmàti ca congènita

L'HSJD ha practicat amb èxit una doble cirurgia fetal a una pacient embarassada a qui havien detectat una variant greu d'hèrnia diafragmàtica congènita (HDC). Al seu país d'origen es va descartar qualsevol opció terapèutica, motiu pel qual la família va recórrer a l'HSJD.

L'equip de BCNatal (Hospital Sant Joan de Déu – Hospital Clínic) és el descobridor de l'actual tècnica quirúrgica de l'HDC, ha estat el primer equip a emprar-la i actualment és el que acumula riència a escala mundial en aquests casos en què la intervenció quirúrgica resulta imprescindible.

Durant les setmanes 28 i 32 de l'embaràs es van fer dues fetoscòpies i després del naixement, a les 48 hores de vida, es va realitzar una nova intervenció per a la reparació completa de l'hèrnia diafragmàtica congènita. La recent nascuda ha evolucionat correctament i actualment només requereix el seguiment dels controls ambulatoris.

Intervinguda amb èxit una pacient amb un neuroblastoma de grans dimensions

Al febrer de 2022 l'equip de cirurgia pediàtrica de l'HSJD va dur a terme una intervenció de molt alta complexitat a una nena de 3 anys, que presentava un tumor abdominal de grans dimensions i que no havia respost al tractament amb quimioteràpia al seu país, Polònia, on s'havia contraindicat el tractament quirúrgic. La intervenció va requerir planificació quirúrgica prèvia amb el programa 3D, va tenir una durada de 7 hores i va aconseguir ressecar pràcticament tot el tumor. Passat un mes de la intervenció i després d'un postoperatori sense complicacions la nena va tornar a Polònia, on fa vida normal.

Sistema d’estimulació magnètica transcranial

La Unitat de Neuromodulació Pediàtrica de l'HSJD ha incorporat el sistema d'estimulació magnètica transcranial, una nova tecnologia –diagnòstica i terapèutica alhora– que permet generar un model 3D de les estructures internes del cervell i fer un mapatge funcional de les àrees eloqüents motores i del llenguatge que, posteriorment, es pot transportar a l'estació de planificació quirúrgica i, si escau, al neuronavegador quirúrgic. Des de la perspectiva terapèutica, el seu ús es dirigeix al tractament de símptomes neuropsiquiàtrics, del neurodesenvolupament i provocats per danys neurovasculars.

Consolidació de la figura del pediatre hospitalista

El pediatre hospitalista assumeix la competència de les decisions mèdiques de pacients assignats a un servei quirúrgic. L'any 2022 s'ha avaluat la prova de concepte realitzada a les àrees d'hospitalització de neurocirurgia, cirurgia i COT, i el resultat obtingut dona suport a la idoneïtat i la proposta de consolidació d'aquest nou programa assistencial, que aporta una atenció integral del pacient quirúrgic i focalitza bona part dels esforços en el control del dolor i l'ansietat.

Seu del Rare Diseases Hub Ukraine

Durant la fase inicial del conflicte bèl·lic, l'HSJD es va constituir com a seu del centre europeu de referència per donar resposta a pacients ucraïnesos diagnosticats d'una malaltia minoritària. Es calcula que a Ucraïna hi ha uns dos milions de pacients, la majoria pediàtrics, amb patologies rares. El Rare Diseases Hub Ukraine és una iniciativa impulsada per la Comunitat Europea, l'Organització Europea d'Hospitals Infantils (ECHO), la Generalitat de Catalunya i EURORDIS.

A nivell operatiu, des del Còrtex SJD s'han seleccionat les peticions rebudes i

TEAlimento: un programa pioner per millorar l’alimentació de pacients amb autisme

Més de la meitat dels infants amb trastorn de l'espectre autista (TEA) pateixen disfuncions alimentàries. Alguns, per un volum d'ingesta reduït que ocasionalment fa que requereixin sondes nasogàstriques per alimentar-se. Altres només accepten aliments d’un determinat color o forma, per exemple rebutjant els sòlids i limitant la seva dieta a triturats fins a edats molt avançades. Aquestes conductes alimentàries poden respondre a alteracions sensorials o a comportaments rituals propis dels tras- torns de l'espectre autista.

Per donar suport a aquest problema, la Unitat d'Autisme de l'HSJD disposa d'un programa pioner, “TEAlimento”, que inclou dos tipus d'intervencions: una de caràcter grupal, per a nens i nenes d'entre tres i vuit anys sense discapacitat intel·lectual

La medicina de l’esport com a element terapèutic

La Unitat de Medicina de l'Esport de l'HSJD, creada el 2014, ofereix serveis especialitzats, tant a la població general com a esportistes amateurs, i treballa en la incorporació de l'activitat física i l'esport com a eina preventiva i terapèutica en l'àmbit sanitari. Des d'aquesta perspectiva, la visió d'un metge de l'esport a l'HSJD és un valor afegit per a pacients i professionals. Durant el 2022 aquesta unitat dona suport a diferents serveis clínics amb els quals ja s'ha començ at a treballar, tant a nivell de prevenció com a nivell terapèutic: Endocrinologia, Àrea de la Dona, Cardiologia, Salut Mental, Oncologia i Escola de Salut.

Posada en marxa de la nova ressonància

El 2022 s'ha posat en marxa el nou equip de RM adquirit a final de 2021. La nova infraestructura, d'1,5 Tesla i d'alt nivell tecnològic, substitueix l'equipament anterior i permet la realització de casos de més complexitat amb una reducció del temps d'estudi de fins al 40%. Es redueix, per tant, el temps d'exposició a l'anestèsia i millora l'experiència. El nou model minimitza l'impacte ambiental ja que, a diferència de les ressonàncies clàssiques, tan sols utilitza 7 litres d'heli (un gas criogènic que manté un camp magnètic estable i uniforme) en lloc dels 1.500 litres dels models convencionals.

Aquesta infraestructura ha estat finançada en un 70% gràcies al Programa Específic de suport per a la Renovació Tecnològica (PERT) de la Generalitat, orientat a la substitució de tecnologia obsoleta.

Atenci Integral

L'Hospital dona resposta als pacients més enllà de les seves necessitats biomèdiques amb iniciatives com aquestes:

Guia de l’adolescent per a la transició a l’hospital d’adults

L’HSJD ha publicat la Guia Digital de Transició A10!, una eina per ajudar els pacients pediàtrics i les seves famílies en la transició a l'hospital d’adults. Fins a l'octubre del 2022 s'han realitzat 1.497 transferències, de les quals el 50% corresponen a pacients amb malalties minoritàries. Els principals centres receptors han estat els hospitals Clínic de Barcelona, Bellvitge, Vall d'Hebron i Sant Pau.

Durant l'any 2022 s'han formalitzat noves aliances amb hospitals d’adults (Parc Taulí, Mataró, Granollers...) i altres institucions (Aspace). Entre altres accions destacades, s'han elaborat protocols específics i s'han dut a terme visites conjuntes hospital pediàtric - hospital d'adultspacient i família. També s'ha fet una avaluació del programa des de tres perspectives complementàries: experiència del pacient, experiència del professional i visió institucional, cosa que ha permès establir un pla d'acció de millora.

Atenció espiritual (SAER)

El Servei d'Atenció Espiritual i Religiosa (SAER) ha seguit desplegant la tasca assistencial i de difusió del coneixement durant l'any 2022. En l'àmbit assistencial, ha incrementant l'activitat a les àrees de major complexitat de l’HSJD, com ara nounats, La Casa de Sofia, Crònics i Pal·liatius (C2P2) i també al PCCB. És destacable el gran avenç que ha experimentat la integració de l'atenció espiritual com una dimensió bàsica a la pràctica assistencial. Així mateix, el SAER coordina dos programes presencials de meditació a l'HSJD i el podcast Sonidos del Silencio SJD, desenvolupat amb la col·laboració del Departament de Màrqueting i Comunicació. Finalment, el SAER de l'HSJD desplega una gran tasca docent i de recerca.

Treball social

El Servei de Treball Social ha atès un total de 3.545 famílies (11.763 visites). A través de l'Obra Social de Sant Joan de Déu, ha prestat suport econòmic a 983 famílies mitjançant ajudes de cafeteria, transport, intèrprets, tractaments d'ortodòncia o altres necessitats derivades de la salut i no cobertes per l'Administració pública.

Així mateix, s'ha establert un conveni de col·laboració entre l'HSJD, l'Hospital Universitari de Bellvitge i diferents associacions dedicades a pacients amb distròfia hereditària de retina per tal de prestar atenció social a les famílies amb fills afectats per aquesta malaltia.

D'altra banda, s'ha fet la I edició del curs de formació Infància i salut: atenció social i sanitària en el context hospitalari (Aula de Pediatria SJD).

Voluntaris

Hospital Amic

Child Life

Durant l'any 2022, el Servei de Child Life ha atès 2.333 pacients i famílies a l'hospital i 111 pacients i famílies a La Casa de Sofia. L'equip ha iniciat també l'atenció al PCCB, on s'ha integrat la figura Child Life a l'equip, par ticipant en els huddles d'hospitalització, i en el pas d'Hospital de Dia. S'han desplega t accions de l'Hospital Amic (art, música i pallassos) i, com a novetat, s'ha introduït la teràpia assistida amb gossos en l'àmbit de la Consulta Externa. També s'han iniciat activitats grupals de música i art, complementàries al programa “La Fàbrica de Màgia” de Voluntaris. A més de la incorporació de la màgia com a recurs terapèutic, tant a les plantes d'Hospitalització infantil com al PCCB, s'ha iniciat la pràctica de ioga amb nens amb retinoblastoma a la UCA.

A La Casa de Sofia, també s'hi ha desenvolupat el programa amb música (destaquem el pediatre violinista), art i pallassos, a més de tallers de joc desenvolupats per voluntaris.

L'equip de voluntaris i voluntàries ha incrementat la seva dotació fins arribar a 300 persones i ha consolidat la seva tasca a La Casa de Sofia i al PCCB. El 2022 ha posat en marxa algunes noves accions i programes com: "Hospitality”, per detectar nece ssitats i participar en l'acollida dels pacients; "Joves voluntaris d’estiu", dirigit a joves entre 16 i 18 anys per donar servei al PCCB; "Música al vestíbul", en què estudiants de música, pacients, famílies i professionals amenitzen setmanalment amb música l'entrada a l'hospital, o la celebració de la 1a edició d’editors de llibres inspirats en experiències vitals viscudes a l'Hospital.

Destaca especialment el projecte “La Fàbrica de Màgia”, que sorgeix amb el propòsit de garantir el dret al joc dels pacients. Per això, voluntaris i col·laboradors destinen el seu temps i habilitats per impulsar activitats lúdiques. Entre febrer i octubre de 2022 han dut a terme 88 tallers, amb la participació de 598 pacients i 615 pares i mares.