PERCEPÇÃO DAS MULHERES COM CÂNCER DE MAMA METASTÁTICO SOBRE SUA DOENÇA! 1,2 Sette ,
1 Alcântara ,
Cláudia Vaz de Melo Bárbara Bonaparte Ribas de Damila Cristina Kaliks Guendelmann2, Auro del Giglio1, Luciana Holtz de Camargo Barros2!
1,2 Trufelli ,
Rafael Aliosha
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1- Disciplina de Oncologia e Hematologia da Faculdade de Medicina do ABC
2- Instituto Oncoguia!
Introdução!
Resultados!
O câncer de mama é a neoplasia mais comum em mulheres, excluindo-se câncer de pele não-melanoma em todo mundo1. No Brasil é, também, a primeira causa em todas as regiões, exceto na região Norte, em que o câncer de colo uterino ocupa a primeira posição. De acordo com a estimativa do INCA 2014/2015, 57,120 novos casos serão diagnosticados, representando 56,1 casos para cada 100.000 mulheres2. De acordo com o Ministério da Saúde (MS), em 2012 a mortalidade pelo câncer de mama foi de 12,1/100.000 mulheres, sendo a principal causa de morte por câncer no país3,4. Esta taxa aumenta ainda mais nas regiões Sul e Sudeste, 13,42 e 13,61 óbitos por 100.000 mulheres3,4.. No Brasil, estima-se que 50% dos casos já sejam diagnosticados em estágio localmente avançado ou avançado5 e destes, 30% evoluem para estágio metastático6. A sobrevida global gira em torno de 24 meses e apesar de não conseguirmos curar estes casos, há medicamentos disponíveis hoje no Brasil que controlam o tumor, melhorando a qualidade de vida, porém o acesso a eles ainda é limitado. ! Pouco se sabe sobre o conhecimento que as pacientes com câncer de mama metastático (CMM) têm sobre sua doença.! O Instituto Oncoguia é uma Ong nacional que por meio de ações e projetos oferece apoio, orientação personalizada e defende os direitos dos pacientes com câncer. Desde 2013 possui um programa educativo focado nas pacientes com CCM.!
No período de agosto a outubro de 2014, 128 mulheres com CMM responderam ao questionário eletrônico. Cerca de 32% das pacientes receberam o diagnóstico há menos de 1 ano e aproximadamente metade dos casos já era metastático neste momento, sendo um terço para ossos. A maioria dos casos (52%) é do tipo histológico ductal invasivo, 45% subtipo luminal e 32% não sabem o subtipo. Em relação a mutação do BRCA1/2, 35% nunca ouviu falar e apenas 15% foram submetidas ao teste. Quando perguntado de outros testes genéticos 77% nunca tinha ouvido falar neles. Sobre o financiamento do tratamento, 54% utilizam convênios e 32% o Sistema Único de Saúde (SUS). Quase todas as pacientes (98%) consideram importante conversar com seu médico sobre novas drogas e 28% disse que ele nunca conversou sobre nenhum dos seguintes assuntos: efeito colateral e seu manejo, drogas novas, quimioterapia oral, dor e cuidados paliativos e pesquisa clínica. Em relação à equipe multiprofissional, 36% fazem acompanhamento com psicóloga, 29% com nutricionista e 26% com fisioterapeuta. Sobre as dificuldades encontradas ao longo do tratamento, 86% relatou os efeitos colaterais do tratamento, 55% problemas emocionais, 19% negativa do convênio para o tratamento proposto, 15% enfrentou fila do SUS e 11% falta do medicamento no SUS. Cerca de 78% conhecem os seus direitos legais e 61% já conseguiu algum tipo de benefício, como aposentadoria, auxilio doença e transporte, FGTS, dentre outros. Do total, 76% participa de alguma mídia social.!
Objetivos!
Discussão!
Avaliar o conhecimento que as pacientes com CMM têm sobre a doença, assim como os desafios enfrentados e prioridades entre mulheres que participam das atividades oferecidas pelo Instituto Oncoguia e que se dispuseram a responder uma pesqusa online.!
A partir desta pesquisa podemos compreender melhor a realidade e pontos prioritários enfrentados pelas pacientes de câncer de mama metastático e dessa forma definir melhores formas de atendimento, condutas e políticas publicas. Fica bastante evidente a necessidade de serem orientadas pelo oncologista quanto as mutações existentes, novas drogas disponíveis ou não, se há possibilidade de inclusão em pesquisa clínica e como lidar e se preparar para os possíveis efeitos adversos do tratamento, pontos considerados importante pelas pacientes. O acompanhamento multidisciplinar também é citado como de extrema importância, influenciando no sucesso do tratamento. Conhecer suas prioridades e vontades pode contribuir também para a melhoria futura da saúde no país.!
Materiais e Métodos! Foi feita uma pesquisa eletrônica, através da plataforma Surveymonkey, disponibilizada através do portal do Instituto Oncoguia e de suas redes sociais, na qual as pacientes com câncer de mama metastático eram convidadas a responder questões relacionadas a sua doença, tratamento e questões sociais e emocionais envolvendo a doença.!
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Conclusão!
Conhecer o perfil dessas pacientes contribui não só para a programação ! terapêutica e mudança de diretrizes; mas também, para incrementar a relação dessas pacientes com seus oncologistas no que se refere ao acesso aos tratamentos disponíveis, sanando suas dúvidas e expectativas. Desta forma, conseguiremos avançar cada dia mais no controle desta doença que, apesar de não ser passível de cura, podemos melhorar a qualidade de vida e o acesso à informação.!
Referências Bibliográficas! WORLD HEALTH ORGANIZATION. International Agency for Research on Cancer. Globocan 2012.! INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (Brasil). Estimativa 2014. Incidência do Câncer no Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2014.! INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (Brasil). Atlas da Mortalidade. Disponível em: http://mortalidade.inca.gov.br/Mortalidade/. ! BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Informática do SUS (Datasus). Sistema de Informações sobre Mortalidade - SIM. http://www2.datasus.gov.br/DATASUS/index.php?area=0205 Acesso em: 11/12/2014! Dados do relatório do TCU de 2011, disponível em: http://www.sbradioterapia.com.br/pdfs/relatorio-tribuna-contas-uniao.pdf. Acessado em 18 de maio de 2015! Informações do artigo "Extending Survival with Chemotherapy in MBC", publicado em The Oncologist 2005:10. Disponível em:
http://mbcn.org/education/category/most-commonly-used-statistics-for-mbc. Acessado em 18 de maio de 2015!
Contatos: lucianaholtz@oncoguia.org.br / cvm.se8e@gmail.com