Diabetes Voice by International Diabetes Federation

Perspectives globales sur le diabète

Volume 59 – Septembre 2014

Le parcours du diabète, chaque étape compte

21 Fédération internationale du diabète Promouvoir la qualité des soins, la prévention et la guérison du diabète à travers le monde Diabetes Voice est publié trimestriellement et est également disponible en ligne à www.diabetesvoice.org

Toute correspondance doit être adressée au responsable de la rédaction : Fédération internationale du diabète, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Bruxelles – Belgique Tel : +32-2-5431626 – Fax : +32-2-5385114

Cette publication est également disponible en Anglais, et en Espagnol.

Rédacteur en chef : Rhys Williams Responsable de la rédaction : Olivier Jacqmain, diabetesvoice@idf.org Rédactrice : Elizabeth Snouffer Assistante de rédaction : Agnese Abolina Comité de consultation : Pablo Aschner (Colombie), Ruth Colagiuri (Australie), Maha Taysir Barakat (Emirats Arabes Unis), Viswanathan Mohan (Inde), João Valente Nabais (Portugal), Kaushik Ramaiya (Tanzanie), Carolyn Robertson (USA). Mise en page et impression : Ex Nihilo, Belgique, www.exnihilo.be

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52 à l'utilisation de ce magazine. Ce magazine peut vous renvoyer vers des sites web tiers qui ne sont en aucun cas sous le contrôle de la FID. L'inclusion de ces liens ne signifie en aucun cas que la FID recommande ou approuve le matériel, les informations, les produits et les services proposés sur ces sites tiers et la FID décline toute responsabilité concernant la consultation de ces sites web et l'utilisation des produits ou services proposés dessus. Si certaines informations de Diabetes Voice concernent des problèmes médicaux, elles ne constituent nullement des conseils médicaux et ne doivent en aucun cas être considérées comme telles.

ISSN: 1437-4064 Photo de couverture : © GavinD, Istockphoto.com

Sommaire

58 Point de vue Nouvelles en bref

4 8

C a m pa g n e m o n d i a l e

Journée mondiale du diabète 2014 – alimentation saine et diabète Lorenzo Piemonte

Youth Diabetes Action

Joanna Hotung et Kester Wan

Les membres de l'ONU réaffirment la nécessité de donner la priorité aux MNT Aneta Tyszkiewicz et Elizabeth Snouffer

Graham Ogle

Ernesto Maddaloni et Paolo Pozzilli

Assurer une prise en charge efficace des personnes atteintes de diabète MODY 33 Rhys Williams

David Strain au nom du comité de direction de Time2DoMoreTM

Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

Pratique clinique

Débat : L'autosurveillance de la glycémie chez les personnes atteintes de diabète de type 2

Survivre au diabète en Inde du Nord

Comment assurer une prise en charge efficace des jeunes atteints de diabète de type 2 ?

Jeffrey Stephens, Kerstin Kempf, Lutz Heinemann et Stephan Martin

William V. Tamborlane, Katrina Ruedy, Michelle Van Name et Georgeanna J. Klingensmith

Assurer une prise en charge efficace des personnes atteintes de diabète LADA 31

L'heure est venue de faire plus pour le diabète en luttant contre l'inertie clinique

Battage médiatique ou lueur d'espoir pour les applications de santé mobile pour le diabète ?

Santosh Gupta et Stuti Srivastava

Soins de santé

Assurer une prise en charge adéquate des enfants atteints de diabète... partout dans le monde

Abdullah Ben Nakhi et Andrew Morris

Joyce Lee

Donner la priorité aux soins et à la sensibilisation au diabète en Ouzbékistan Nilufar Sh. Ibragimova

Création de réseaux pour des soins du diabète de meilleure qualité au Koweït et en Écosse

Diabète et société

Les voix du diabète: Ce que j'aurais souhaité que me dise le médecin au moment du diagnostic… 62 Les problèmes les plus difficiles à résoudre au moment du diagnostic du diabète et lors de la première année

VOICEBOX

Andrew J. Drexler

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Point de vue

Le village mondial de la FID Le terme « village mondial » fait désormais partie de notre vocabulaire de tous les jours. Le développement de technologies telles qu'Internet et les appareils mobiles contribue à réduire la distance entre deux points donnés sur la carte, permettant ainsi à des populations diverses de communiquer. De manière plus spécifique, le village mondial rapproche les gens et favorise la sensibilisation à des problèmes importants affectant notre planète, tels que le fardeau mondial du diabète. D'après les estimations de l'Atlas du diabète de la FID, 382 millions de personnes sont aujourd'hui atteintes de diabète à travers le monde et, d'ici 2035, elles seront 592 millions, soit une personne sur dix. Ce nombre devrait s'élever à près de 500 millions d'ici à la prochaine génération. Enfin, plus de 50 % des personnes atteintes du diabète ne le savent pas. La Fédération internationale du diabète (FID) est aux avant-postes de la lutte pour mettre un terme au diabète, mais nous ne serions pas aussi efficaces ou performants sans votre participation au village mondial de la FID. Le village mondial de la FID, qui s'étend de Melbourne à Mumbai, en passant par Mexico, constitue une « famille » diversifiée unie autour de notre engagement à mettre un terme à la pandémie du diabète. Même si nous ne vivons pas forcément sous le même toit, nos demandes

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légitimes et exprimées avec force resserrent les liens qui nous unissent et renforcent nos ambitions. Au niveau local, les activités de sensibilisation de la FID font pression en faveur de soins du diabète progressifs, de médicaments accessibles (dont l'insuline) et d'un accès à des aliments sains et à une activité physique indispensables pour mener une vie saine. La FID relaie de manière efficace les besoins locaux tout en comblant les lacunes au niveau des droits de l'homme et en veillant à ce que le diabète continue à figurer en bonne place sur l'agenda politique mondial. En tête des priorités de la « famille » de la FID figure la prise en charge de tous les enfants et des jeunes atteints de diabète de type 1 ou de type 2 ou à risque. D'après les estimations, 79 000 enfants de moins de 15 ans développent chaque année le diabète de type 1, de sorte que le diabète à l'enfance constitue aujourd'hui un problème de santé publique mondial. Chez les adolescents, le diabète de type 2 est en hausse, une situation qui s'explique par une mauvaise alimentation et des environnements peu sains. Bon nombre de ces enfants font face à des obstacles à leur éducation et font l'objet de discriminations à l'école. En collaboration avec l'International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) et Sanofi Diabetes, la

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Point de vue

FID a lancé le projet Kids and Diabetes in Schools (KiDS) en Inde en 2013 et les efforts ont été impressionnants. Cet été, le projet a également été lancé au Brésil. Notre objectif est de mettre fin à la discrimination et à la stigmatisation au sein des établissements scolaires en proposant aux enseignants et aux enfants des sessions d'éducation au diabète sur le thème de la prévention du diabète, de l'adoption de styles de vie sains et de l'autogestion du diabète. Les packs Diabetes in Schools Information Packs du projet ont été distribués dans le cadre de ce processus éducatif. À compter de septembre, ces packs seront disponibles pour téléchargement en anglais. Ils seront par ailleurs traduits prochainement dans d'autres langues.

Cette année, nous poursuivons notre dialogue essentiel en faveur d'une alimentation saine avec la campagne de la Journée mondiale du diabète (JMD) « Tous en bleu pour le petit-déjeuner ». La FID compte sur vous pour renforcer la sensibilisation en organisant un petit-déjeuner sain au sein de votre communauté. La campagne « Tous en bleu pour le petit-déjeuner » souligne l'importance de manger sainement pour prévenir le diabète de type 2 et éviter de graves complications. Des recettes en provenance des quatre coins de la planète seront publiées en ligne, dont des recettes de chefs célèbres et d'autres personnalités. Nous espérons également découvrir en quoi consiste pour vous un petit-déjeuner sain.

La FID se veut proche et personnelle également. IDF.org offre aux gens la possibilité de s'exprimer et d'être entendus par rapport à des questions liées au diagnostic de leur diabète, à son traitement ou à divers problèmes, notamment lorsqu'ils s'interrogent sur la composition d'un petit-déjeuner sain !

Rejoignez le village mondial du diabète, participez, exprimez-vous et faites-nous part de votre avis !

Michael Hirst, Président de la Fédération internationale du diabète.

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Point de vue

Assurer une prise en charge adéquate – tout au long du parcours Si l'on en croit le proverbe, un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas. Dans le cas du diabète, ce voyage débute au moment du diagnostic et, pour lui permettre de bien commencer, il est important de poser un diagnostic correct et de déterminer s'il s'agit ou non du diabète, mais aussi du type de diabète en cause. Ainsi qu'expliqué dans divers articles de ce numéro, un diagnostic erroné fera prendre un très mauvais départ au patient concerné. Le pire, ce sont les erreurs ou retards considérables de diagnostic dont font l'objet les enfants atteints de diabète de type 1. De nombreux parents d'enfants atteints de ce diabète se sont sentis rassurés, puis perplexes et enfin indignés de voir les signes et les symptômes manifestes de leur enfant négligés alors qu'un test sanguin ou urinaire en temps voulu (et simple) aurait permis d'orienter le diagnostic dans la bonne direction. Trop souvent, le diagnostic initial est posé alors que l'enfant souffre déjà d'une acidocétose diabétique qui met sa vie en danger. C'est ce qui s'est passé dans le cas du fils de huit ans de Sarah Dyer Dana et de notre rédactrice de Diabetes Voice – deux des contributrices à l'article « Les voix du diabète » de ce numéro. Le diagnostic correct a fini par être posé. Mais dans les pays en développement, où d'autres maladies pédiatriques sont

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beaucoup plus courantes, le diabète de type 1 ne vient pas toujours à l'esprit, comme l'explique Graham Ogle dans sa contribution. Nous ignorons encore combien d'enfants meurent dans de telles circonstances. Et même lorsque le diagnostic du diabète semble simple, les subtilités sont nombreuses – s'agit-il du diabète LADA (latent autoimmune diabetes in adults), une forme de diabète de type 1 qui ressemble initialement à un type 2, ou MODY (maturity onset diabetes of the young), une forme de diabète de type 2 susceptible de passer pour un type 1 ? La détermination précise du type de diabète fera une différence en termes de traitement et pourrait même fournir des informations sur le risque de complications à long terme. Une fois le diagnostic de diabète posé, plusieurs options thérapeutiques sont disponibles, de même que plusieurs directives fondées sur des données probantes quant à l'enchaînement optimal de ces traitements et des critères pour passer de l'un au suivant. Le scénario idéal consiste, pour le patient et les professionnels de la santé, à identifier la nécessité de changer (sur la base d'un taux d'HbA1c inadéquat ou qui se dégrade, par exemple) et de passer immédiatement au stade thérapeutique suivant. Plusieurs études récentes montrent que l'on est

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Point de vue

souvent loin de ce scénario idéal. « L'inertie clinique » et les solutions pour la réduire sont au cœur de l'étude Time2DoMoreTM présentées dans ces pages. La première référence de cet article renvoie à une étude de cohorte rétrospective de Kamlesh Khunti et al, publiée dans Diabetes Care en 2013. Il ressort de l'examen des dossiers de plus de 80 000 personnes atteintes de diabète de type 2 au Royaume-Uni que les retards à l'heure d'intensifier le traitement sont considérables malgré des indications claires soutenant cette intensification. Le délai moyen avant le début d'une insulinothérapie chez des patients recevant déjà trois hypoglycémiants oraux était de six ans après l'enregistrement d'un résultat d'HbA1c, ce qui laissait clairement entendre que le démarrage d'un tel traitement était nécessaire. Les conséquences de ces retards en termes d'augmentation du risque de complications et de coûts personnels et financiers doivent encore être étudiées.

Le principal message de l'étude Time2DoMore est que, dans le cadre du partenariat qui devrait être instauré entre la personne atteinte de diabète et son médecin, des réévaluations thérapeutiques périodiques doivent être réalisées conjointement de manière à pouvoir intensifier le traitement en temps voulu – ce qui n'est pas vraiment une révélation surprenante. Dommage qu'il faille le répéter encore et encore. L'article consacré aux voix du diabète de ce numéro inclut plusieurs exemples de cas où les informations nécessaires pour prendre pleinement la mesure des implications du diagnostic du diabète au moment où celui-ci est posé n'ont pas été fournies. Est-il normal qu'il ait fallu 16 années et un quadruple pontage imminent pour que John Morrison entame son éducation au diabète ? J'ai bien peur que l'expérience qu'il a vécue soit loin d'être inhabituelle.

Rhys Williams est professeur émérite d'épidémiologie clinique à l'Université de Swansea, au Royaume-Uni, et rédacteur en chef de Diabetes Voice.

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Nouvelles en bref

La FID reconnaît l'excellence des bénévoles La Fédération internationale du diabète (FID) a lancé un programme de récompense visant à honorer le dévouement de ses bénévoles. Présidé par Anne Belton, le Comité de nomination a sélectionné un bénévole remarquable pour le Prix mondial de la FID et cinq bénévoles exceptionnels issus de chacune des régions de la FID pour les Prix régionaux. La FID est fière d'exprimer sa reconnaissance à l'égard des personnes suivantes et les remercie pour leurs efforts inlassables en vue de promouvoir les soins, la prévention et le traitement du diabète à travers le monde. Prix mondial Professeur Morsi Arab (voir photo) pour son travail incroyable au niveau mondial dans le domaine du diabète, ainsi qu'en tant que président de l'Association égyptienne du diabète (EDA). Prix régionaux ■R égion Afrique de la FID : Dr Marguerite De Clerck, République démocratique du Congo ■ Région Amérique du Nord et Canada de la FID : Mme Zobida Ragbirsingh, Trinité-et-Tobago ■R égion Amérique du Sud et centrale de la FID : Dr Aracely Basurto Calderón, Équateur ■R égion Pacifique occidental de la FID : Professeur Yutaka Seino, Japon ■R égion Europe de la FID : Dr Frederick Holland, Royaume-Uni

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Professeur Morsi Arab, Président de l'Association égyptienne du diabète (EDA)

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Nouvelles en bref

Réponse de la FID au Livre vert de la Commission européenne sur la santé mobile Dans bon nombre de pays d'Europe, les taux de pénétration des téléphones mobiles ont atteint ou dépassé 100 %. Plus récemment, les smartphones, les tablettes et les « phablettes », qui affichent une puissance de calcul considérable, ont révolutionné la manière dont nous vivons, travaillons et jouons. Nos systèmes sociaux, politiques et juridiques ont à peine commencé à s'adapter à cette nouvelle réalité, à prendre conscience de son potentiel et à en engranger les bénéfices. Nos systèmes de soins de santé ne font pas exception à la règle, même s'ils pourraient en retirer d'immenses avantages. En moyenne, une personne atteinte de diabète est prise en charge par un médecin dix heures par an. Le restant de l'année, elle est livrée à elle-même. Cependant, les personnes atteintes de diabète possèdent des appareils mobiles et, surtout, les utilisent à bien d'autres fins que leurs fonctions de communication. Pour bon nombre d'entre nous (en particulier les jeunes), les téléphones mobiles sont devenus un compagnon essentiel et un portail dans notre vie. Nos systèmes de santé se rendraient coupables de négligence si nous n'utilisions pas ces fonctionnalités pour améliorer la santé de nos populations. Les solutions de santé connectées ne constituent nullement un substitut aux soins de santé abordables et de haute qualité prodigués par les professionnels. La Fédération internationale du diabète (FID) estime toutefois que la santé mobile (mHealth) peut jouer un rôle de soutien et avoir un impact considérable sur le diabète, en particulier au niveau des interventions sur le style de vie et de

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la prévention ; du coaching et de l'éducation ; et de la surveillance et de la gestion de la glycémie. Pour la FID, l'application de santé mobile mHealth, lorsqu'elle est intégrée dans les services de santé existants, aplanit les obstacles économiques, culturels et géographiques et conduit à une amélioration de l'accès et de la fourniture de soins de santé de qualité plus économiques. Divers problèmes au niveau de la réglementation, de l'acceptation et de l'efficacité des services ralentissent toutefois l'adoption de la santé mobile mHealth, raison pour laquelle nous proposons une action politique appropriée : ■ La FID demande à la Commission européenne (CE) de faciliter la recherche afin de développer un cadre d'évaluation et de certification pertinent. ■ La FID invite la CE à développer des politiques et directives adaptées aux appareils afin de parvenir à un équilibre entre les droits et préoccupations individuels et le bien plus large de la santé publique. ■ La FID soutient l'appel en faveur d'innovations raisonnables et favorables aux patients de santé mobile mHealth et invite la CE et les décideurs politiques européens à soutenir des systèmes ouverts et des initiatives d'interopérabilité. La FID est prête à soutenir les institutions européennes dans la diffusion et la sensibilisation aux politiques et aux autres actions qui contribueront à faire progresser l'adoption de technologies de santé mobile mHealth pratiques, qui aideront les personnes atteintes de diabète ou à risque.

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Nouvelles en bref

Oman accueille la 4e conférence du DASG (Diabetes in Asia Study Group)

Présidence honoraire de la conférence avec la faculté du DASG-2014

Du 1er au 3 mai 2014, la ville de Muscat, en Oman, a accueilli la 4e conférence du DASG (Diabetes in Asia Study Group) avec le soutien et la coopération du ministère omanais de la Santé. Divers intervenants internationaux et régionaux ont participé à la conférence, axée sur des problèmes fondamentaux des soins du diabète en Asie. Entre autres temps forts, les intervenants ont fait le point sur le diabète pédiatrique et la gestion des complications microvasculaires et macrovasculaires. Des sessions thématiques avancées se sont penchées sur la thérapie tissulaire et cellulaire, la transplantation pancréatique et la chirurgie de l'obésité. La prévention primaire a également été mise à l'honneur. La conférence s'est clôturée par un projet d'élaboration de directives régionales, nationales et ethniques spécifiques pour la mise sur pied de stratégies de diagnostic, de gestion, de prévention et d'évaluation des facteurs de risque pour le diabète. Cette 4e conférence du

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DASG était une assemblée médicale importante visant à promouvoir une plate-forme commune destinée à permettre aux professionnels des soins de santé régionaux de partager les toute dernières informations concernant les soins du diabète. C'est en 1999 qu'un groupe de cliniciens, de chercheurs et de professionnels de la santé de sensibilité similaire ont entamé une série de conférences sur le diabète en Asie dans le but de discuter des problèmes régionaux associés aux soins du diabète. Le groupe a été officiellement constitué au Cap à l'occasion du 19e Congrès mondial du diabète le 2 décembre 2006, donnant ainsi naissance au Diabetes in Asia Study Group. Le DASG vise à promouvoir la sensibilisation au diabète, à encourager la recherche, à soutenir l'échange d'opinions et à favoriser la sensibilisation partout en Asie.

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Nouvelles en bref

Singapour accueillera la conférence IDF-WPR et la réunion de l'AASD en novembre 2014 Singapour a l'honneur d'accueillir la 10e conférence de la Fédération internationale du diabète-Région Pacifique occidental (IDF-WPR) et la 5e réunion de l'Association asiatique pour l'étude du diabète (AASD, Asian Association for the Study of Diabetes) du 21 au 24 novembre. Singapour est la seconde ville dans l'histoire à accueillir ce double événement, qui constitue une formidable opportunité d'apprentissage partagé et de prise de contact dans une des plus belles villes de la planète. La combinaison de la recherche scientifique et moléculaire fondamentale de l'AASD et des aspects cliniques et plus populaires qui caractérisent les réunions de la FID permettra à tout un chacun d'y trouver son compte ! La région Pacifique occidental est la plus vaste des régions de la FID et la plus diversifiée sur les plans économique, politique et culturel. La conférence promet d'être un melting-pot virtuel propice à l'échange scientifique d'informations diverses en provenance de la région toute entière. Elle proposera quatre thèmes en parallèle de façon à satisfaire les différents intérêts, de même qu'une exposition du secteur visant à présenter les dernières innovations dans le domaine du diabète et des produits pharmaceutiques. Chacun des thèmes scientifiques comprend une série de symposiums pré-

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sentés par des intervenants internationaux et régionaux, dont Chantal Matthieu (Belgique), Takashi Kadowaki (Japon), Jonathan Shaw (Australie) et Yoon Kun Ho (Corée). Les cliniciens et les chercheurs pourront présenter leurs travaux et études révolutionnaires à des fins de discussion et d'interaction lors de présentations orales. Parmi les principaux sujets, citons « Regard critique sur les inhibiteurs de SGLT-2 », « Auto-immunité et traitement anti-inflammatoire dans le cadre du diabète de type 1 », « Lutter contre le diabète en Asie » et « L'adiponectine, le FGF21 et l'homéostasie métabolique ». L'exposition dédiée à la présentation de posters sera l'occasion pour les participants d'interagir puisque ces posters seront disponibles tout au long des trois jours du programme. La conférence se tiendra au cœur de la ville du Singapour, au Centre international de convention et d'expositions, situé à distance de marche des hôtels, de même qu'à proximité du circuit de Formule 1 mondialement connu et des jardins spectaculaires de la baie. Venez et laissezvous séduire et divertir dans la « ville du lion ». Inscrivez-vous sur le site www.idfwpr2014.org.

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Nouvelles en bref

Un éditeur lance le premier guide des restaurants gastronomiques pour les personnes atteintes de diabète Zucsu, une nouvelle association belge qui soutient une alimentation saine pour les personnes atteintes de diabète, avec le soutien de l'Association flamande du diabète (Diabetes Liga), et Gault&Millau, le célèbre éditeur de guides de restaurants, ont publié leur premier guide des restaurants gastronomiques pour les personnes atteintes de diabète et celles désireuses de manger sainement. En collaboration avec une équipe d'experts, de diététiciens et de nutritionnistes, Zuscu (abréviation de sucre dans diverses langues : Zucker, Zucchero, Sugar, Sucre, Suiker) a évalué les propositions de menus et les informations fournies aux clients atteints de diabète dans 150 restaurants. Outre ce classement, le guide contient de nombreuses réponses d'experts en nutrition à des questions pratiques. Le guide distingue trois catégories de restaurants : Le premier niveau regroupe les restaurants faisant preuve de flexibilité et accordant une attention particulière aux personnes atteintes de diabète.

La deuxième catégorie inclut les restaurants qui proposent en outre un calcul des glucides pour une sélection de plats. Enfin, le troisième niveau est décerné aux restaurants qui affichent le nombre de glucides et l'indice glycémique de menus complets. L'équipe de Zucsu continuera de fournir des informations aux propriétaires de restaurant désireux de mettre en place des services destinés aux personnes atteintes de diabète ou désireuses de manger sainement. Le but du guide est d'orienter les personnes atteintes de diabète vers des restaurants au fait des régimes alimentaires spécifiques au diabète et proposant des repas sains, de manière générale. Il a pour ambition de réunir des personnes atteintes de diabète et des chefs afin d'améliorer la sensibilisation au diabète de l'ensemble des acteurs de l'industrie alimentaire.

Pour plus d'informations, visitez les sites www.zucsu.com et www.gaultmillau.be.

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Nouvelles en bref

PUBLICATIONS Global Health Perspectives in Prediabetes and Diabetes Prevention

Par Michael Bergman (auteur et éditeur) 400 pages, anglais, World Scientific Publishing Company (30 août 2014) Ce document exhaustif se penche sur l'épidémie mondiale du diabète et présente diverses initiatives mondiales de prévention. Les chapitres dédiés au contexte proposent une définition du diabète et présentent le diagnostic, l'épidémiologie, la pathophysiologie du pré-diabète et les données probantes des essais cliniques pour la prévention et le traitement du diabète. Le document aborde en outre le rôle essentiel du gouvernement dans l'élaboration d'un agenda mondial de la santé, les possibilités d'initiatives européennes sur le plan politique, l'importance des politiques nutritionnelles pour la prévention du diabète et le développement de la capacité et de l'infrastructure nécessaires pour la prévention du diabète.

et plus productifs à l'école. Un environnement scolaire favorable, au sein duquel le personnel de l'établissement comprend les besoins des étudiants atteints de diabète, permet aux jeunes de gérer leur condition de manière plus efficace. Cette édition actualisée propose des informations nouvelles et mises à jour sur divers sujets, tels que : la gestion efficace du diabète, les équipements et les fournitures du diabète pour la surveillance de la glycémie et l'administration d'insuline.

Hypoglycaemia in Clinical Diabetes Par Brian M. Frier, Simon Heller et Rory McCrimmon 400 pages, anglais, Wiley-Blackwell ; 3e édition (28 janvier 2014) Hypoglycaemia in Clinical Diabetes propose des conseils cliniques spécialisés concernant cette complication extrêmement courante et potentiellement grave associée à la gestion du diabète. Émaillé de nombreuses références

Helping the Student with Diabetes Succeed

aux directives de l'ADA et de l'EASD, ce livre aborde divers sujets tels que la physiologie de l'hypoglycémie, sa

Par le ministère américain de la Santé 152 pages, anglais, CreateSpace Independent Publishing Platform (27 janvier 2014)

présentation et ses caractéristiques cliniques, la morbidité

Ce guide a été rédigé dans le but de s'assurer que tous les étudiants atteints de diabète sont formés dans un environnement sûr sur le plan médical et ont accès aux mêmes opportunités éducatives que leurs pairs. Les recherches montrent qu'une bonne gestion du taux de glycémie peut aider les jeunes à éviter les complications à long terme du diabète, mais également à se sentir mieux, plus heureux

Une attention particulière est accordée à la manière dont

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potentielle et la gestion clinique optimale en vue de parvenir à un contrôle adéquat de la glycémie et de le maintenir. l'hypoglycémie est gérée au sein de différents groupes, tels que les personnes âgées et les enfants, ainsi que pendant la grossesse. De nouveaux chapitres ont été intégrés dans cette édition et couvrent notamment les effets psychologiques de l'hypoglycémie et les derniers progrès technologiques dans le domaine de l'hypoglycémie.

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Nouvelles en bref

Volume 1 Issue 1 September 2013 ISSN 0379-0738

DIABETES

RESEARCH AND CLINICAL PRACTICE Official Journal of the International Diabetes Federation

actuellement dans Diabetes Research and Clinical Practice

From pancreatic islet formation to beta-cell regeneration The double burden of diabetes and tuberculosis – Public health implications Serum uric acid levels and incidence of impaired fasting glucose and type 2 diabetes mellitus: A meta-analysis of cohort studies Evidence-based management of hyperglycemic emergencies in diabetes mellitus

DRCP est la revue officielle de la Fédération internationale du diabète (FID). Les articles suivants ont récemment été publiés ou sont sur le point de l'être dans cette revue. Les informations d'accès sont disponibles dans le code QR.

TIME TO DO MORE: ADDRESSING CLINICAL INERTIA IN THE MANAGEMENT OF TYPE 2 DIABETES MELLITUS Strain WD, Cos X, Hirst M, et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; publié en ligne le 23 juin 2014 : doi:10.1016/j. diabres.2014.05.005 Cité en tant que référence dans l'article de David Strain consacré à l'étude Time2DoMoreTM disponible dans ce numéro, cet article propose un compte-rendu plus détaillé de l'enquête et de ses conclusions. « Les principales conclusions de cette enquête laissent entendre que des problèmes de communication sont au cœur de l'inertie clinique. Ce document énonce quatre principes clés qui, d'après nous, sont susceptibles d'être mis en œuvre dans n'importe quel environnement et d'améliorer la vie des personnes atteintes de diabète. »

CALL-TO-ACTION: TIMELY AND APPROPRIATE TREATMENT FOR PEOPLE WITH TYPE 2 DIABETES IN LATIN AMERICA Escalante M, Gagliardino JJ, Guzmán, et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; 104: 343-52.

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Également sur le thème de « l'inertie clinique » : « Si l'on veut pouvoir améliorer les soins du diabète dans le futur, il conviendra de s'attaquer aux problèmes existants, tels que la limitation des ressources, la gestion inadéquate de l'hyperglycémie et l'éducation inappropriée des membres de l'équipe de soins de santé et des personnes atteintes de diabète. La réalisation de ces objectifs nécessitera des efforts collaboratifs de la part de nombreux intervenants, groupes et organisations, notamment les responsables politiques, les organisations internationales, les prestataires de soins, les personnes en charge de l'élaboration des programmes des écoles de médecine et la société en général. »

RISK ASSESSMENT TOOLS FOR DETECTING THOSE WITH PREDIABETES: A SYSTEMATIC REVIEW Barber SR, Davies MJ, Khunti K et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; 105: 1-13. « Dix-huit outils remplissaient les critères d'inclusion... Plusieurs scores de risque sont disponibles pour identifier les personnes présentant un prédiabète. Avant d'utiliser ces outils dans la pratique, il conviendra d'évaluer leur niveau d'étalonnage et leur validité au sein de la population visée. »

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Campagne mondiale

Journée mondiale du diabète 2014 – alimentation saine et diabète Lorenzo Piemonte

D'après les dernières estimations de l'Atlas du diabète de la FID, 382 millions de personnes sont atteintes de diabète dans le monde. D'ici 2035, 592 millions de personnes, soit une personne sur dix, souffriront de la condition. Par ailleurs, 316 millions de personnes sont actuellement à haut risque de développer le diabète de type 2, un nombre qui devrait passer à près de 500 millions dans une génération. Ce qui rend la pandémie particulièrement menaçante est qu'elle demeure masquée dans la plupart des régions du monde. Près de la moitié des personnes atteintes de diabète dans le monde demeurent non diagnostiquées. Ces faits et chiffres soulignent une fois de plus l'importance d'une action urgente. La plupart des cas de diabète de type 2 peuvent être prévenus. De même, il est possible d'éviter les complications graves du diabète grâce à des styles de vie sains et à des environnements de vie encourageant et facilitant des comportements sains. La campagne de la Journée mondiale du diabète 2014 marque la première des trois années (2014-16) dédiées à une vie saine et au diabète. Les activités et supports de cette année mettent l'accent sur l'importance d'une alimentation saine pour la prévention du diabète de type 2 et la gestion efficace du diabète en vue d'éviter les complications.

Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

Les principaux messages de la campagne visent à sensibiliser la population au fait qu'il est possible de poser des choix sains très facilement, en montrant les différentes mesures que peuvent prendre les gens en vue de la prise de décisions informées concernant les aliments qu'ils consomment et les avantages d'une alimentation saine et équilibrée pour tous les groupes d'âge. Un accent particulier est placé sur l'importance d'entamer la journée par un petit-déjeuner sain, ainsi que reflété par le nouveau support visuel conçu pour la campagne. La campagne 2014 demande à chacun de se parer de bleu pour le petit-déjeuner en novembre prochain en organisant un petit-déjeuner sain au sein des communautés locales pour souligner l'importance de manger sainement pour prévenir le diabète de type 2 et éviter de graves complications. Les citoyens et les organisations peuvent participer à la campagne en réunissant des amis, la famille, des collègues ou des membres dans un lieu public pour partager un petit-déjeuner sain afin de célébrer la Journée mondiale du diabète le 14 novembre 2014. Les organisateurs d'événements tout au long du mois de novembre seront également reconnus. Tous les participants sont encouragés à porter du bleu, la couleur du symbole mondial de la

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Tous en bleu pour le petit-déjeuner

Tous en bleu pour le petit-déjeuner Comment participer Petit-déjeuners sains Activités Tous en bleu pour le petit-déjeuner Carte Tous en bleu pour le petit-déjeuner

sensibilisation au diabète – le cercle bleu – et à profiter de ces événements pour accroître la sensibilisation au diabète au sein de leurs communautés locales. Dès qu'une activité est confirmée, elle peut être enregistrée sur la plate-forme en ligne personnalisée de la FID, à l'adresse goblueforbreakfast.worlddiabetesday.org, qui propose une carte du monde affichant tous les endroits où auront lieu les petits-déjeuners. Le nombre de participants inscrits à chaque événement contribuera à remplir le cercle bleu au centre de la plate-forme. Le but est de toucher un maximum de gens en soutien des 382 millions de personnes atteintes de diabète et des très nombreuses autres à risque. La plate-forme Tous en bleu pour le petit-déjeuner propose également des recettes de petits-déjeuners sains en provenance des quatre coins du monde. Toute personne désireuse de partager une recette saine avec

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la communauté mondiale peut la soumettre en ligne, accompagnée de la liste des ingrédients, des quantités et de la méthode de préparation, ainsi que d'une photo. La plate-forme propose actuellement des recettes d'Argentine, d'Inde, du Mexique, d'Espagne et des États-Unis. Parmi les autres initiatives de la Fédération internationale du diabète (FID) pour la Journée mondiale du diabète, on notera le lancement de la première appli mobile de la JMD, dédiée au renforcement de la sensibilisation au cercle bleu. Disponible sur les plates-formes iOS et Android, l'appli permettra aux utilisateurs de faire des « selfies » avec le cercle bleu ou d'afficher le symbole sur une photo de leur choix. La Journée mondiale du diabète 2014 voit également la poursuite de la campagne Mettons un pin's sur une personnalité toujours aussi populaire, qui invite des personnalités issues de tous les horizons à porter le pin's

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Campagne mondiale

du cercle bleu afin de soutenir la cause du diabète. Des centaines de personnalités portant le pin's aux quatre coins de la planète sont actuellement visibles sur le site web de la FID et tout le monde peut participer à l'initiative en commandant des pin's en ligne à l'adresse www.idf.org/worlddiabetesday/pin-personality. De manière plus spécifique, la Journée mondiale du diabète 2014 sera marquée par la publication des dernières estimations concernant la prévalence mondiale du diabète de l'Atlas du diabète de la FID. Celles-ci continuent de servir de source d'information et d'inspiration pour la sensibilisation mondiale au diabète. Ainsi que mentionné dans l'éditorial du Président, cette publication sera complétée par le lancement d'un réseau de villes « sensibilisées au diabète ». Cette initiative de la FID en partenariat avec l'European Connected Health Alliance (ECHA) vise à optimiser la prévention du diabète et la sensibilisation au travers de la création d'un réseau mondial de villes soutenant la mise en place d'un environnement urbain sain.

Pommes au four pour le petit-déjeuner Recette du célèbre chef et champion du cercle bleu de la FID Charles Mattocks Pour 4 personnes Ingrédients ■ 4 pommes de taille moyenne (« McIntosh » ou « Rome » , mais pas « Red Delicious » ) ■ 1/2 tasse d'eau ■ 1 1/2 c. à s. de sirop d'agave ■ 30 g de noix hachées ■ 30 g de raisins ■ 1 c. à s. de cannelle ■ 1 c. à s. de zeste d'orange confit Préparation 1. Préchauffer le four à 180ºC (350ºF). 2. Retirer le trognon des pommes et placer celles-ci dans un plat en verre pouvant aller au four de 20 cm sur 20. Verser de l'eau dans le fond du plat. 3. Mélanger le sirop, les noix, les raisins, la cannelle et le zeste d'orange confit. Verser le mélange dans l'orifice des pommes à l'aide d'une cuiller. 4. Faire cuire jusqu'à ce que les pommes soient fondantes. Laisser refroidir et servir.

Lorenzo Piemonte Lorenzo Piemonte est coordinateur des communications au sein de la FID.

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Donner la priorité aux soins et à la sensibilisation au diabète en Ouzbékistan Nilufar Sh. Ibragimova

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La Tashkent Charity Public Association of the Disabled and People with Diabetes Mellitus (UMID) a été fondée en 2002 dans le but de protéger, d'informer et de défendre les intérêts des personnes atteintes de diabète en Ouzbékistan. L'UMID soutient la sensibilisation par rapport au diagnostic précoce et à la prévention primaire et secondaire du diabète et de ses complications afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de diabète en Ouzbékistan. L'UMID s'efforce d'améliorer la sensibilisation et les soins du diabète, mais des problèmes se posent. La hausse de la prévalence du diabète en Ouzbékistan est

comparable à celle du reste du monde. Le nombre de personnes atteintes de diabète dans ce pays a quasiment doublé au cours des 15 dernières années (pour s'élever à plus de 140 000 personnes), le diabète de type 2 représentant 80 % des cas. Selon des études épidémiologiques, la prévalence du diabète est de 5-6 % en Ouzbékistan. La prévalence des cas de diabète diagnostiqués n'est toutefois que d'environ 0,45 %. En vue de soutenir ces objectifs, l'UMID organise une série d'activités donnant la priorité à l'amélioration des soins spécialisés et à l'optimisation de la sensibilisation au diabète au moyen de campagnes nationales. Au cours de la période 2010-2013 et en collaboration avec le ministère de la Santé (MdS) ouzbek, l'UMID a formé 1 171 spécialistes en soins primaires et 256 bénévoles pour des événements spéciaux. Depuis 2006, les événements de la Journée mondiale du diabète (JMD) de l'UMID offrent aux personnes atteintes de diabète dans le besoin une assistance médicale gratuite à caractère diagnostic et consultatif en ophtalmologie, cardiologie, endocrinologie (y compris pour le test de la glycémie), neurologie et podologie, ainsi que pour des examens vasculaires. De 2011 à 2013, 667 personnes ont été traitées lors de ces événements. Chaque année, l'UMID organise des campagnes de dépistage mobiles régionales avec l'aide d'experts en diabète de premier plan d'Ouzbékistan. De 2010 à 2013, 3 349 personnes dans neuf régions ont été soumises au dépistage du diabète. Il s'agit à nos yeux de réalisations majeures. 2006 a vu le lancement du registre national du diabète, même si celui-ci ne couvre pas l'ensemble des personnes atteintes de diabète. L'UMID estime que le registre doit être développé plus avant en vue d'obtenir des données statistiques exactes. En 2012, le diabète a été diagnostiqué chez 13 637 personnes. 85 % (11 394) d'entre elles présentent le type 2. Les résultats de la campagne de dépistage de l'UMID ont toutefois montré que 60 % des personnes atteintes de diabète ont été diagnostiquées à la suite de complications. Ces données soulignent la nécessité d'un diagnostic plus précoce de l'intolérance au glucose (IG) et

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Session d'informations pour les médecins et infirmières de la région de Tashkent, en ouzbékistan

du diabète de type 2. L'UMID estime que cette situation est en partie due au fait que le programme national du diabète ne met pas l'accent sur la prévention primaire du diabète. Le niveau de sensibilisation parmi les médecins généralistes et les spécialistes est faible. De même, le niveau de sensibilisation du grand public au diabète en général est malheureusement faible en Ouzbékistan. Dans un effort pour changer la situation actuelle, le gouvernement ouzbek réagit peu à peu. Il a récemment accordé une plus grande attention à la santé de la population et de la jeune génération, et notamment à la prévention du diabète. Le gouvernement a déclaré l'année 2014 « Année de l'enfance en bonne santé » afin d'améliorer l'état de santé actuel des enfants et adolescents. D'autres efforts en cours visent à s'attaquer aux problèmes du diabète ; des mesures de la glycémie sont proposées à l'ensemble des populations une fois par an, quel que soit l'âge, dans des cliniques à travers tout le pays. En collaboration avec MdS, l'UMID a par ailleurs soutenu deux projets de la Fondation mondiale du diabète (FMD) au cours de la période 2008-2012 : « Prévention de la cécité chez les personnes atteintes de diabète en Ouzbékistan » et « Prévention des amputations de membres inférieurs

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chez les personnes atteintes de diabète en Ouzbékistan ». Ces projets ont contribué à une réduction significative des cas de rétinopathie diabétique et d'ulcères aux pieds. Le MdS a par ailleurs révisé les normes actuelles de diagnostic et les algorithmes et mis en œuvre des directives de soins pas à pas pour les personnes atteintes de rétinopathie diabétique et d'ulcères aux pieds, des soins primaires aux centres spécialisés. Depuis le début de l'année 2014, l'UMID soutient un autre projet de la FMD, « Prévention du diabète au sein de la population rurale en Ouzbékistan », qui vise à juguler l'expansion du diabète dans six régions pilotes d'Ouzbékistan. Pour améliorer les résultats des personnes atteintes de diabète en Ouzbékistan, la principale stratégie consistera à développer le programme national du diabète afin de renforcer la prévention et les soins du diabète. En attendant, l'UMID restera sur le front afin de lutter en faveur d'un changement. Nilufar Sh. Ibragimova Nilufar Sh. Ibragimova est président de la Tashkent Charity Public Association of the Disabled and People with DM (UMID), en Ouzbékistan

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Youth Diabetes Action Joanna Hotung et Kester Wan

Le diabète est en hausse chez les enfants de Hong-Kong. En moyenne, sept enfants sont diagnostiqués chaque mois avec un diabète de type 1 ou de type 2, de sorte que des efforts particuliers sont désormais faits pour s'attaquer à ce problème croissant. À l'occasion de la collecte de fonds la plus récente pour la Youth Diabetes Action (YDA) de Hong-Hong, le Dr Ko Wing Man, secrétaire d'État à la Santé, a promis le soutien du gouvernement à l'association caritative et à son objectif de faire en sorte qu'aucun enfant de Hong-Kong ne soit bloqué à cause du diabète.

L'association L'association caritative YDA a été créée en 2001. Anciennement appelée Association pour le diabète juvénile à Hong-Kong (HKJDA), elle a pour but de soutenir les enfants et adolescents atteints de diabète et leur famille à Hong-Kong. L'association a connu des débuts modestes. C'est grâce aux encouragements et au soutien de pédiatres endocrinologues et d'infirmiers que plusieurs parents se sont regroupés pour constituer cette association. La présidente actuelle, Fina Cheng, le vice-président, Raymond Choi, et la présidente émérite, Joanna Hotung, sont tous parents d'enfants atteints de diabète de type 1. YDA prend la défense des enfants et des adolescents atteints de diabète ; en améliorant la communication avec ces jeunes et leurs familles et le soutien qui leur est offert ; en encourageant la sensibilisation de la communauté et la connaissance des conséquences du diabète sur les jeunes ; et en organisant, en promouvant et en mettant sur pied des programmes éducatifs, sociaux et autres pour les familles concernées et le grand public.

Camp pour jeunes atteints de diabète

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Ce qui fonctionne Étant à l'origine une organisation de parents, YDA comprend mieux les besoins des enfants chez qui un diabète

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Conférence de presse de la Journée mondiale du diabète 2013 à Hong-Kong

est diagnostiqué et les problèmes rencontrés par les parents. Diverses activités sont organisées, dont des camps de jeunesse, des cours de cuisine, des activités extérieures et une activité physique régulière. Les enfants concernés ont la possibilité de se faire de nouveaux amis dans un environnement détendu et de créer des réseaux de pairs de soutien. Les parents sont encouragés à participer à des rassemblements réguliers autour d'un thé afin de partager leurs expériences et d'apprendre les uns des autres. Des activités en famille facilitent les rencontres et les prises de contact entre les différentes familles, l'une des activités les plus populaires étant la fête annuelle de Noël. L'une des ironies du système médical public de HongKong veut que l'insuline soit disponible gratuitement, mais pas les fournitures requises pour son injection. Les familles dans le besoin bénéficient actuellement du soutien financier du programme Sponsor a Child pour

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l'achat de ces fournitures médicales (glucomètres, bandelettes, seringues, lancettes, tampons imprégnés d'alcool et autres fournitures onéreuses nécessaires en continu). Défis Les ressources octroyées aux soins des enfants atteints de diabète à Hong-Kong sont minimales. Il n'existe aucun registre des jeunes atteints de diabète de type 1 ou de type 2, de sorte qu'il est difficile d'évaluer l'ampleur du problème, le profil démographique et l'impact social, de même que de développer des mesures préventives pour le diabète de type 2. Peu d'hôpitaux comptent des départements spécialisés pour les enfants atteints de diabète et l'endocrinologie pédiatrique et les soins infirmiers en diabète sont des spécialités rares. Parmi les autres problèmes, on notera l'existence d'un soutien paramédical minimum au sein des hôpitaux afin d'assurer la coordination avec d'autres disciplines pour une prise en charge adéquate des cas : éducateurs en

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diabète pédiatrique, diététiciens, travailleurs sociaux et psychologues cliniques. Des directives sont nécessaires YDA poursuit actuellement deux objectifs en vue d'améliorer les résultats en matière de soins du diabète chez les enfants à Hong-Kong. 1. La nécessité de créer un centre d'excellence incluant tout le personnel requis pour assurer la prise en charge des enfants et les adolescents atteints de diabète se fait ressentir chaque jour un peu plus. Outre les aspects techniques continus de la gestion du diabète au quotidien, on dénombre un nombre croissant de cas de détresse psychologique chez les jeunes luttant pour faire face aux hausses et aux baisses imprévisibles de leur taux de glycémie, de même qu'aux exigences

pesantes liées à leur scolarité et à de nombreuses autres activités. Si la prise en charge médicale est importante, le soutien des pairs n'est pas à négliger car il instaure des canaux de communication positive entre les jeunes. Le premier hôpital spécialisé pour enfants de HongKong ouvrira ses portes en 2018. Il devrait permettre de mobiliser des services médicaux et paramédicaux de haute qualité à même d'offrir des soins dédiés aux enfants atteints de diabète au sein d'un service spécialisé. 2. L'autonomisation et le soutien apporté par les pairs aux patients et à leurs familles sont d'autres aspects à développer. Une éducation de meilleure qualité et l'accès aux technologies les plus récentes, notamment des pompes à insuline et des appareils de contrôle continu de la glycémie (qui demeurent rares à HongKong), permettront aux familles concernées de mieux prendre soin de leurs enfants sur le plan technique, physique et affectif et de les aider à devenir indépendants de façon à endosser la responsabilité de leurs propres soins à mesure qu'ils grandissent. Les soins du diabète chez les enfants sont uniques et exigeants en ce sens qu'ils nécessitent une collaboration étroite entre les parents et la communauté médicale. La crainte du diabète et de ses complications ne quitte jamais l'esprit des parents. Mais si les conséquences d'une mauvaise gestion du diabète préoccupent les parents et les enfants à mesure qu'ils grandissent, il convient également de ne pas sous-estimer le fardeau qui pèsera sur la communauté dans le futur.

Joanna Hotung et Kester Wan Joanna Hotung est présidente émérite de Youth Diabetes Action, à Kowloon, à Hong-Kong.

Cours de cuisine

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Kester Wan est directeur général de Youth Diabetes Action, à Kowloon, à Hong-Kong. Youth Diabetes Action www.youthdiabetesaction.org

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Les membres de l'ONU la nécessité de donner Aneta Tyszkiewicz et Elizabeth Snouffer

La mortalité globale due aux maladies non transmissibles (MNT) demeure trop élevée et continue d'augmenter malgré la pression de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) et des Nations Unies (ONU). En conséquence, trois réunions majeures se sont déroulées en mai, juin et juillet, dans le but d'évaluer les progrès réalisés depuis l'adoption par l'ONU de la Déclaration politique de la réunion de haut niveau de l'Assemblée générale sur la prévention et la maîtrise des MNT en 2011, et d'examiner l'inclusion des MNT dans l'agenda pour le développement après 2015 en cours d'élaboration. Diabetes Voice revient sur les temps forts de ces différents événements.

Le Dr Margaret Chan, Directeur général de l'OMS, fait sa déclaration d'ouverture lors de la session plénière de la 67e Assemblée mondiale de la Santé. Photo: OMS

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Assemblée mondiale de la santé (10-24 mai 2014) À l'occasion de son discours d'ouverture de la 67e session de l'Assemblée mondiale de la santé (AMS) en mai, le Dr Margaret Chan, Directrice générale de l'OMS, a exprimé sa profonde préoccupation face à la hausse de l'obésité à l'enfance à travers le monde et a annoncé la création d'une Commission de haut niveau pour mettre fin à l'obésité de l'enfant. L'une des priorités était l'amélioration de la coordination mondiale des efforts pour lutter contre des MNT telles que le diabète, le cancer, les maladies cardiaques et les accidents cérébrovasculaires.

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réaffirment la priorité aux MNT Les principaux objectifs du cadre mondial pour les MNT ont été ciblés sur la prévention et la maîtrise des MNT, ainsi que sur le mécanisme de coordination mondial (MCM). L'Alliance contre les MNT a toutefois fait la déclaration suivante à l'Assemblée dans le but d'exprimer la déception de la Fédération internationale du diabète (FID) à l'égard des plans concernant le MCM :

aux MNT et aux traumatismes, tout en améliorant également la santé mentale ■ S ouligner la nécessité de mesures multisectorielles pour agir sur les déterminants sociaux, environnementaux et économiques de la santé, pour réduire les inégalités en santé et contribuer au développement durable, y compris par l'intégration de la santé dans toutes les politiques le cas échéant1

« Le MCM échoue dans une large mesure à respecter la vision et les engagements inscrits dans la Déclaration politique de 2011. Il renforce au contraire l'approche de "statu quo" à l'égard des MNT et constitue une occasion manquée. » (Déclaration de l'Union internationale contre le cancer au nom de l'Alliance contre les MNT à l'occasion de la 67e Assemblée mondiale de la santé – Point 13.1 de l'ordre du jour, mai 2014)

Lors de l'Assemblée, la FID a organisé un événement intitulé « Accès à des médicaments essentiels et abordables pour tous », qui s'est concentré sur l'importance d'un accès universel à des médicaments et à des soins de meilleure qualité pour les personnes atteintes de diabète, dont l'insuline. Plus de 60 représentants issus de différents secteurs, dont la société civile, les gouvernements et l'OMS, ont participé à la discussion, qui était animée par Sir Michael Hirst, Président de la FID, et présidée par le Dr Petra Wilson, CEO de la FID.

Après examen du cadre pour le développement après 2015, l'OMS a adopté une résolution (« La santé dans le programme de développement pour l'après-2015 ») invitant les États membres et la Directrice générale à réaffirmer les objectifs, notamment : ■R econnaître la santé en tant qu'élément central de l'agenda pour le développement après 2015 de l'ONU ■ Intégrer la nécessité d'agir pour réduire la charge évitable de mortalité, de morbidité et de handicap liée

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Audition interactive avec la société civile (19 juin 2014) En juin, H.E. John W. Ashe, Président de la 68e session de l'Assemblée générale, a organisé une audition interactive informelle avec la société civile afin d'examiner les succès et les échecs au niveau des progrès faits depuis la Déclaration politique de la réunion de haut niveau de l'Assemblée

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IDF BRIDGESmondiale Campagne

Un nombre record de 3000 délégués ont participé à l'ouverture de la 67e Assemblée mondiale de la Santé le 19 mai 2014 Photo: OMS / Violaine Martin

générale sur la prévention et la maîtrise des MNT de 2011. La réunion avait pour thème général l'évaluation des « progrès réalisés par rapport à la mise en œuvre de la Déclaration politique sur la prévention et la maîtrise des MNT et à l'intensification des réponses multipartites et multisectorielles nationales en matière de prévention et de maîtrise des MNT, dont le contexte des MNT dans l'agenda pour le développement après 2015 ».2 Lors d'une table ronde, Katie Dain, Directrice générale de l'Alliance contre les MNT, est revenue sur le principal obstacle, à savoir la pénurie actuelle de ressources, puisque seulement « 1,2 % des 31 milliards de l'aide au développement pour la santé est alloué aux MNT ». Quelque 150 représentants de la société civile et 37 États membres ont participé à l'audition. À l'avenir, les priorités seront la mobilisation de ressources, la fixation d'objectifs clairs à des fins d'action et l'intégration

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des MNT en tant que priorité dans l'agenda pour le développement après 2015. Les résultats de l'audition ont servi de base pour la réunion d'évaluation de haut niveau de l'ONU concernant les MNT en juillet. Réunion d'évaluation de haut niveau de l'ONU concernant les MNT (10-11 juillet 2014) La réunion d'évaluation de l'ONU concernant les MNT s'est déroulée les 10 et 11 juillet 2014 au siège de l'ONU à New York. C'était la deuxième fois que les MNT font l'objet d'une réunion politique indépendante à l'Assemblée générale de l'ONU, offrant ainsi une occasion unique d'inscrire le diabète en bonne place sur l'agenda politique international. La réunion a débouché sur l'adoption d'un document de résultats concis, ciblé et axé sur l'action. Celui-ci contient une série d'engagements nationaux clairs et

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du Young Professional Chronic Disease Network, a posé la question suivante : « Très chers dirigeants, ne pouvonsnous pas et ne devrions-nous pas faire mieux ? ».

Mme Precious Matsoso, Directeur général du Ministère de la Santé en Afrique du Sud et président de séance d'information technique du lundi, le Dr Margaret Chan, Directeur général de l'OMS, le Dr Keiji Fukuda, Sous-Directeur général pour la sécurité sanitaire. Photo: OMS

limités dans le temps qui s'appuieront sur ceux de la Déclaration politique de 2011, en accordant une attention particulière à l'action nationale en faveur du diabète et des MNT. La plupart des participants se sont accordés sur le fait qu'une immense opportunité s'offrait aux États de commencer à changer le paysage des MNT avant la prochaine évaluation prévue en 2018. Le respect de ces engagements est essentiel en vue de juguler l'épidémie actuelle du diabète et d'autres MNT car, même si certains progrès ont été enregistrés, ceuxci restent insuffisants et inégaux. Il s'agit là d'une des conclusions du rapport Non communicable Diseases Country Profiles 2014 de l'OMS paru récemment, qui propose une vue d'ensemble actualisée de la situation des MNT, et notamment des tendances récentes et des réponses des gouvernements de 194 pays. « Je ne constate pas un manque de volonté. Je constate un manque de capacité à agir, surtout dans les pays en développement », a déclaré le Dr Margaret Chan, Directrice générale de l'OMS. Lors d'une discussion dédiée au « Renforcement des capacités nationales et régionales » pour la prévention et le contrôle, y compris la surveillance, des maladies non transmissibles, Sandeep Kishore, ancien président

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Pour faire en sorte que le diabète demeure en bonne place sur l'agenda politique international, la FID a redoublé d'efforts pour attirer le feu des projecteurs sur le diabète lors de la réunion d'évaluation. La veille de la réunion, Sir Michael Hirst, Président de la FID, a transmis une note de la société civile à propos de l'évaluation. Il a mis l'accent sur la nécessité de se pencher sur l'agenda pour le développement après 2015 et d'identifier des solutions pour donner la priorité aux MNT. Aux côtés d'autres intervenants, Sir Michael Hirst a également abordé les opportunités qui se profilent à l'horizon en vue d'influencer l'agence politique en faveur des MNT et le rôle et les défis de l'action intersectorielle dans le cadre de la lutte contre l'épidémie. Le même jour, Keegan Hall, Président du Programme des Young Leaders in Diabetes (YLD - Jeunes leaders du diabète), a représenté la FID lors d'un événement parallèle du Young Professionals Chronic Disease Network (YP-CDN). Il a présidé une table ronde examinant des solutions pour parvenir à un système commercial donnant la priorité à la santé pour tous. Un accent particulier a été mis sur l'accès à des médicaments essentiels pour les MNT dans les pays à faible et moyen revenu.

Aneta Tyszkiewicz et Elizabeth Snouffer Aneta Tyszkiewicz est administratrice de la sensibilisation au niveau mondial au sein de la FID. Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice..

Références 1. World Health Organization. Health in the Post-2015 Development Agenda. Sixty-seventh World Health Assembly. A67/A/Conf./4 Rev.2. http://apps. who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_ACONF4Rev2-en.pdf 2. General Assembly of the United Nations. Agenda of the 68th session. www.un.org/en/ga/68/agenda/index.shtml

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Soins de santé

Assurer une prise en charge adéquate des enfants atteints de diabète... partout dans le monde ! Graham Ogle

Le diabète de type 1 est une des conditions chroniques les plus courantes chez les enfants et le nombre d'enfants affectés augmente rapidement. De manière générale, le diabète de type 1 chez les enfants augmente de 3 % par an (79 100) à travers le monde, l'incidence la plus forte étant constatée en Europe et dans la région Amérique du Nord et Caraïbes. Diverses données font état de tendances similaires dans de nombreuses autres régions du monde, mais les données concernant l'incidence et la prévalence sont quasiment inexistantes. Pour le programme Life for a Child de la Fédération internationale du diabète, les erreurs de diagnostic sont la principale cause de décès d'enfants ou de jeunes atteints de diabète de type 1 dans les pays en développement. En d'autres termes, les médecins ayant un faible niveau de sensibilisation au diabète ont tendance à diagnostiquer une autre maladie. Les traitements mis en place à la suite d'une erreur de diagnostic ont de fortes chances d'être totalement inefficaces contre le diabète, de sorte que le jeune est condamné à mourir d'un diabète de type 1 non diagnostiqué. Le diabète de type 1 développé par un enfant ou un jeune adulte peut être identifié grâce à un ensemble

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classique de symptômes et de signes, mais uniquement si les médecins sont sensibilisés sur le plan professionnel à la possibilité d'un tel diagnostic chez leurs patients. Les symptômes et les signes les plus courants sont les suivants : ■ Augmentation de la consommation de liquides ■ Besoin d'uriner plus fréquent (et, chez les jeunes enfants, possibilité de réapparition de l'incontinence nocturne) ■ Augmentation de l'appétit ■ Perte de poids ■ Fatigue Ces signes et symptômes sont voués à s'aggraver si le diagnostic de diabète de type 1 n'est pas posé. Au bout de quelques semaines ou mois, les conséquences d'un diabète non traité sur le métabolisme de l'organisme sont telles que le sang devient plus acide et que l'augmentation du besoin d'uriner conduit à une déshydratation plus grave (connue sous le nom « d'acidocétose diabétique » ou « ACD »). L'ACD s'accompagne de vomissements et d'une respiration rapide et, souvent, l'épisode est déclenché par une infection connexe. En l'absence de traitement, l'ACD évolue rapidement et entraîne la mort du patient. Même en cas de diagnos-

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Diabète chez les jeunes : signes et symptôme Siy Dyabèt kay timoun Soif intense Bwè anpil

tic et de gestion adéquate du diabète de type 1, l'ACD constitue une menace pour la vie, en particulier dans les environnements plus pauvres.

Aucun enfant ne devrait mourir du diabète. Le plus souvent, les médecins passent complètement à côté du diagnostic dans les pays où le diabète de type 1 est rare. Lorsqu'une ACD se développe en raison d'un diabète non traité, les symptômes caractéristiques tels qu'une respiration rapide et des vomissements sont souvent assimilés à tort à la malaria, à une gastro-entérite, à la fièvre typhoïde, à la pneumonie, à la malnutrition ou au VIH/sida, qui sont plus fréquents.1,2 En l'absence de diagnostic du diabète de type 1 par le système de soins de santé, l'enfant, de plus en plus gravement malade, est voué à mourir.

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urines fréquentes

Pipi au lit (Enurésie)

Pipi anpil

Pipi nan kabann

Faiblesse, fatigue

amaigrissement Ou vin mèg

Fatig ak feblès

Vomissements, Déshydratation Respiration rapide, Coma (acidocétose) Vomisman, Dezidrate, Souf kout Endispose/koma

Si quelqu’un a ces signes, faites le voir immédiatement un médecin et contrôler son taux de sucre. Le traitement est urgent Si yon moun remake li gen siy sa yo lakay li, fòk l’al wè doktè tou swit pou’l ka fè tès sik li

A campaign organised by the IDF Life for a Child Programme and Fhadimac with funding from the Leona M and Harry B Helmsley Charitable Trust.

Poster de la campagne de sensibilisation à l'acidocétose diabétique (ACD).

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Soins de santé

Il a été démontré pour la première fois à Parme, en Italie,3 puis en Australie4 et ailleurs, que des campagnes d'éducation ciblant les communautés et les professionnels de la santé permettent de réduire efficacement le nombre de nouveaux cas de diabète évoluant en ACD.

un proche avenir. La FID encourage l'ensemble des pays à mener des campagnes d'éducation appropriées afin de mettre fin à ces décès tragiques et parfaitement évitables. Aucun enfant ne devrait mourir du diabète. Graham Ogle

Le programme Life for a Child de la FID a développé un poster (voir ci-dessus) illustrant les six signes d'alerte du diabète de type 1 les plus courants chez les enfants et les jeunes. Les six icônes illustrées représentent la soif excessive, le besoin fréquent d'uriner, l'incontinence nocturne, la perte de poids, la fatigue et les symptômes de l'ACD, dont les vomissements, une respiration rapide et le coma. Le poster de sensibilisation aux « signes d'alerte » du diabète de type 1 encourage les professionnels de la santé et l'ensemble des membres de la communauté à penser au diabète en cas d'observation de ces symptômes ou face à un enfant gravement malade. Le poster a été traduit dans de nombreuses langues et des campagnes éducatives ont été mises sur pied avec succès dans 17 pays. Six campagnes de sensibilisation sont par ailleurs en cours et 14 autres pays envisagent d'y participer dans

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Graham Ogle est directeur général du programme Life for a Child de la FID. Pour accéder aux posters de sensibilisation, consultez le site www.idf.org/lifeforachild/education-resources/dka-awareness.

Références 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. Rwiza HT, Swai ABM, McLarty DG. Failure to diagnose ketoacidosis in Tanzania. Diabet Med 1986; 3: 181-3. 3. Makani J, Matuja W, Liyombo E, et al. Admission diagnosis of cerebral malaria in adults in an endemic area of Tanzania: implications and clinical description. QJM 2003; 96: 355-62. 4. Vanelli M, Chiari G, Ghizzoni L, et al. Effectiveness of a prevention program for diabetic ketoacidosis in children. An 8 year study in schools and private practices. Diabetes Care 1999; 22: 7-9. 5. King BR, Howard NJH, Verge CF, et al. A diabetes awareness campaign prevents diabetic ketoacidosis in children at their initial presentation with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 2012; 13: 647-51.

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Soins de santé

Assurer une prise en charge efficace des personnes atteintes de diabète LADA Ernesto Maddaloni et Paolo Pozzilli

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Figure. Auto-immunité, insulinorésistance, fonction des cellules bêta et leur interaction dans le diabète LADA, le diabète de type 1 (T1D) et le diabète de type 2 (T2D). L'intensité des couleurs indique le degré du type de diabète. Le losange central de couleur claire identifie les syndromes du diabète qui se chevauchent. T1D= hy+lx+lz

LADA= hy+hx+lz

Fonction des cellules β T2D= ly+hx+hz

Le diabète LADA est une forme reconnue de diabète, dont la prévalence est de 2,0 à 12 % de tous les cas de diabète et qui présente des variations régionales importantes.2 Il s'agit d'une forme de diabète autoimmune qui apparaît à un âge plus avancé et évolue plus lentement vers une insulinodépendance que chez la majorité de personnes atteintes de diabète de type 1.3 Néanmoins classé comme une variation du diabète de type 1, le diabète LADA se caractérise par la présence d'au moins un type d'autoanticorps spécifique aux îlots - la plupart des personnes atteintes de diabète LADA présentent des auto-anticorps anti-acide glutamique décarboxylase (GADA) et, dans une moindre mesure, anti-protéine tyrosine phosphatase IA-2. Aux premiers stades de la condition, les personnes atteintes de diabète LADA sont souvent diagnostiquées à tort comme ayant développé le diabète de type 2, en raison de l'état d'insulinorésistance concomittant (Figure) et de l'absence d'informations cliniques sur les GADA et

d'autres anticorps. Mais le plus important est que les personnes atteintes de diabète LADA chez qui un diabète de type 2 est diagnostiqué à tort ne reçoivent pas le traitement adapté. Des données probantes montrent l'importance, en termes de résultats cliniques, de débuter rapidement une insulinothérapie en cas de diabète LADA et d'éviter

Auto-immunité

Le diabète sous toutes ses formes est l'une des maladies non transmissibles les plus prévalentes, avec des millions de personnes affectées à travers le monde. Pour 2013, la Fédération internationale du diabète estime à 8,3 % le nombre d'adultes ou à 382 millions le nombre de personnes actuellement atteintes d'une forme ou l'autre de diabète. Ce nombre devrait dépasser les 592 millions d'ici 2025. Le fardeau du diabète est actuellement très lourd, cette condition provoquant une série de complications évitables et entraînant la mort de plus de 5 millions de personnes chaque année.1

y x

Insulinorésistance Normal T2D

LADA T1D h=high; l=low

DiabetesVoice 31

Soins de santé

tout recours à des sécrétagogues, tels que les sulfonylurées généralement utilisés pour traiter le diabète de type 2.4 En outre, des données récentes laissent entendre que le traitement à base d'incrétine pourrait jouer un rôle dans le traitement du diabète LADA, en particulier aux premiers stades de la condition, lorsque que la réserve de cellules bêta est toujours présente. L'identification clinique précoce des personnes atteintes de diabète LADA, par opposition au diabète de type 2, est par conséquent essentielle en vue de garantir la mise en place du traitement le mieux adapté et de préserver ainsi la fonction des cellules bêta, de parvenir à un contrôle métabolique optimal et d'améliorer les résultats à long terme. Les difficultés commencent dès le diagnostic car les personnes atteintes d'un diabète de type 1 apparu à l'âge adulte n'ont généralement pas besoin d'insuline, à tout le moins dans un premier temps, raison pour laquelle il est difficile de les distinguer des personnes souffrant d'un diabète de type 2. Plusieurs études cliniques ont toutefois identifié des caractéristiques cliniques importantes qui devraient faire penser à un diabète auto-immune plutôt que de type 2.5,6 Les sujets atteints de diabète LADA sont généralement plus jeunes et plus minces au début de la maladie, ont un taux de cholestérol HDL plus élevé, un taux de triglycérides moindre et une pression artérielle moins élevée (Tableau). En d'autres termes, le phénotype LADA est assez éloigné du « phénotype de syndrome métabolique » tellement typique des personnes atteintes L'acide glutamique décarboxylase (GAD) est une enzyme présente dans toutes les cellules humaines. Il catalyse la dégradation de l'acide glutamique, dans le cadre du cycle d'élimination d'un déchet (ammoniac) de l'organisme. La présence dans le sang d'auto-anticorps anti-GAD est un marqueur précoce du processus qui conduit à la destruction des îlots producteurs d'insuline et donc au diabète de type 1. Les sulfonylurées sont une des nombreuses classes de médicaments différentes utilisées dans le traitement du diabète de type 2 pour réduire le taux de glucose dans le sang. Source: Diabetes Voice 2003; 48: 15.

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Tableau Prévalence Âge d'apparition IMC Tour de taille

Diabète de type 2

LADA

Plus prévalent

Moins prévalent

Plus âgé

Plus jeune

Surpoids-obésité

Poids normalsurpoids

>88 cm

<88 cm

HDL

Faible

Élevé

Triglycérides

Élevés

Faibles

Pression artérielle

Élevée

Faible

Oui

Non

Syndrome métabolique

de diabète de type 2. Chez les patients présentant ces caractéristiques cliniques, nous recommandons vivement de vérifier la présence d'une auto-immunité en mesurant les taux d'auto-anticorps sériques (GADA-65 au moins). Le diagnostic du type correct de diabète est indispensable à la mise en place d'un traitement adéquat. Un diagnostic erroné aura pour effet de retarder l'obtention d'un contrôle métabolique optimal, de frustrer les patients et d'augmenter le risque de complications fatales ou affectant la vie. Ernesto Maddaloni et Paolo Pozzilli Ernesto Maddaloni est médecin au sein du département d'endocrinologie et de diabète de l'Université de Rome « Campus bio-médical », en Italie. Paolo Pozzilli est professeur au sein du département d'endocrinologie et de diabète de l'Université de Rome « Campus bio-médical », en Italie, de même que professeur au sein du Centre pour le diabète de Barts et de la faculté de médecine de Londres, du Queen Mary, à l'Université de Londres, au Royaume-Uni.

Références 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. G uglielmi C, Palermo A, Pozzilli P. Latent autoimmune diabetes in the adults (LADA) in Asia: from pathogenesis and epidemiology to therapy. Diabetes Metab Res Rev 2012; 28: 40-6. 3. L eslie RDG, Williams R, Pozzilli P. Clinical review: type 1 diabetes and latent autoimmune diabetes in adults: one end of the rainbow. J Clin Endocrinol Metab 2006; 91: 1654-9. 4. T iittanen M, Huupponen JT, Knip M, et al. Insulin treatment in patients with type 1 diabetes induces upregulation of regulatory T-cell markers in peripheral blood mononuclear cells stimulated with insulin in vitro. Diabetes 2006; 55: 3446-54. 5. H awa MI, Kolb H, Schloot N, et al. Adult-onset autoimmune diabetes in Europe is prevalent with a broad clinical phenotype: Action LADA 7. Diabetes Care 2013; 36: 908-13. 6. M ollo A, Hernandez M, Marsal JR, et al. Latent autoimmune diabetes in adults is perched between type 1 and type 2: evidence from adults in one region of Spain. Diabetes Metab Res Rev 2013; 29: 446-51.

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Soins de santé

Assurer une prise en charge efficace des personnes atteintes de diabète MODY Rhys Williams

Une majorité écrasante des 382 millions de personnes aujourd'hui atteintes de diabète à travers le monde1 doivent leur situation à des interactions complexes entre leurs gènes et leur environnement. Pour la majorité des personnes atteintes de diabète de type 2 et probablement aussi pour celles atteintes de type 1, la prédisposition génétique est le résultat de l'intervention de nombreux gènes et, dans ce cas, on parle de polygénie. Cependant, pour une minorité des 382 millions de personnes concernées, le diabète est dû à un seul gène. C'est notamment le cas du diabète MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young), un sous-type de diabète monogénique important. Le diabète MODY est important d'un point de vue scientifique car il fournit des données précises sur le mécanisme du diabète chez ces individus. Il est également important pour la personne concernée et les professionnels de la santé car son identification permet d'orienter le traitement et d'obtenir des informations sur le risque de complications à long terme.

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Le diabète MODY toucherait 1 à 2 % des personnes atteintes de diabète2, même s'il est probable qu'il n'est pas correctement identifié dans de nombreux cas. Il présente les trois caractéristiques2 principales suivantes : ■ Ce type de diabète se développe souvent avant l'âge de 25 ans. ■ Il existe généralement des antécédents familiaux de diabète manifestes au cours de générations successives. ■ Le traitement peut consister en une adaptation de l'alimentation et en des hypoglycémiants oraux et ne nécessite pas toujours d'insuline. Au début, on a cru que ce type de diabète conférait une protection contre les complications (ce qui lui a valu d'être parfois qualifié de « diabète juvénile léger »3) mais, comme c'est souvent le cas, des recherches plus approfondies ont montré qu'il s'agissait d'une simplification excessive et que tous les sous-types de diabète MODY ne se caractérisaient pas par une absence de complications à long terme.

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Soins de santé

Bien que le diabète MODY soit causé par un gène unique, on compte actuellement six variantes, toutes dues à un gène différent.2 Le tableau ci-dessous répertorie ces six sous-types, les gènes jugés responsables de chacun et leurs principales caractéristiques. Il est probable que ces six variantes représentent 80-90 % des cas de diabète MODY, à tout le moins au sein des populations européennes, la variante du gène HNF1A (Hepatic Nuclear Factor 1 Alpha) (MODY 3) étant de loin la plus fréquente. Toutes sont transmises sur le mode dominant et, en moyenne, la moitié de la descendance d'un parent affecté est également touchée et, en général, la condition est présente à chaque génération successive.

Le diabète MODY toucherait 1 à 2 % des personnes atteintes de diabète et se développe souvent avant l'âge de 25 ans. La « calculatrice de probabilité du diabète MODY »2 est un outil en ligne visant à faciliter le diagnostic du diabète MODY dans la pratique clinique. Pour ce faire, huit paramètres doivent être connus. Ceux-ci sont répertoriés ci-dessous (voir l'encadré), accompagnés d'un exemple montrant la différence que fait la présence du diabète chez un parent sur la probabilité qu'un patient souffre de diabète MODY. L'existence d'un diabète parental multiplie par deux la « valeur prédictive positive » (VPP) indiquant la présence du diabète MODY (de 24,4 % à 58 %). La VPP permet de déterminer la probabilité de dépistage du diabète MODY lors d'un test génétique ultérieur. L'utilisation d'un seuil de VPP de 20 % ou plus en tant que base pour des tests ultérieurs (c.-à-d. recommandation de ce test pour le patient de l'exemple qui ne présente pas d'antécédents familiaux) se traduirait par un risque de test positif de 1 sur 4 ou moins. La recommandation d'un tel test uniquement chez le patient ayant des antécédents familiaux (c.-à-d. seuil de la VPP de 50 % ou plus) aura plus de chance de déboucher sur le dépistage du diabète MODY chez cette personne (une chance sur 1,7 ou moins). L'utilisation de la calculatrice permettra donc

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Soins de santé

Tableau. Les six sous-types de diabète MODY actuellement identifiés. Sous-type de diabète MODY

Gène affecté

Caractéristiques

MODY 1

HNF4A

Caractéristiques similaires au diabète MODY 3 ci-dessous, mais beaucoup moins courant.

MODY 2

GCK

Le taux de glycémie est supérieur à la normale avec, pour conséquence, une hyperglycémie présente à la naissance ; les symptômes sont généralement absents et les complications sont rares ; aucun traitement pharmacologique n'est requis hormis, peut-être, pendant la grossesse.

MODY 3

TCF1

La production d'insuline est normale à l'enfance mais diminue avec l'âge; des complications microvasculaires et macrovasculaires peuvent apparaître ; le traitement à base de sulfonylurées est initialement plus efficace que l'insuline, mais de l'insuline peut finalement être requise. Il s'agit du sous-type le plus courant (70 % de tous les cas de diabète MODY).

MODY 4

IPF1

Le traitement à base de sulfonylurées est plus efficace que l'insuline.

MODY 5

TCF2

Développement prénatal de kystes dans les reins et d'autres organes ; risque accru de développement d'un diabète pouvant nécessiter de l'insuline.

MODY 6

NEUROD1

Très rare – décrit dans un nombre très limité de familles à ce jour ; peut nécessiter une insulinothérapie.

Sources : références 2 et 4.

de réduire les tests inutiles. L'identification d'anticorps anti-GAD ou anti-IA-2 (voir l'article connexe consacré Paramètres requis par la calculatrice de probabilité du diabète MODY2 pour le calcul de la valeur prédictive positive (VPP - voir le texte pour des explications) indiquant la présence du diabète MODY. ■ Âge en années au moment du diagnostic ■ Sexe ■ Actuellement traité avec de l'insuline ou des hypoglycémiants oraux – Oui / Non ■ Début de l'insulinothérapie (si actuellement traité avec de l'insuline) – non traité avec de l'insuline à l'heure actuelle / dans les 6 mois du diagnostic / plus de 6 mois après le diagnostic ■ IMC (kg/m2) ■ HbA1c (% ou mmol/mol) ■ Âge actuel (années) ■ Parent atteint de diabète – Oui / Non Exemple : Homme atteint de diabète, aujourd'hui âgé de 35 ans, diagnostiqué à l'âge de 30 ans et actuellement sous insuline (débutée plus de 6 mois après le diagnostic) ; mince (IMC de 20 kg/m2) et affichant un contrôle glycémique raisonnable (HbA1c de 6,5 %) sans parent atteint de diabète – VPP = 24,4 %. Personnes présentant les mêmes caractéristiques mais dont un parent souffre de diabète – VPP = 58 %.

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au diabète LADA) permettra évidemment de poser le diagnostic du diabète de type 1 dans de tels cas. Le diagnostic du diabète MODY, par opposition au diabète de type 1 ou de type 2 résultant d'un syndrome métabolique, permettra de prendre des décisions thérapeutiques plus judicieuses (traitement oral au lieu d'insuline dans le cas du diabète MODY 3, par exemple) et pourrait fournir des informations sur le risque de complications futures du diabète chez un individu donné. Rhys Williams Rhys Williams est professeur émérite d'épidémiologie clinique à l'Université de Swansea, au Royaume-Uni, et rédacteur en chef de Diabetes Voice.

Références 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. D iabetes Genes. www.diabetesgenes.org/content/maturity-onsetdiabetes-young 3. T attersall RB. Mild familial diabetes with dominant inheritance. Q J Med 1974; 70: 339-57. 4. M onogenic Diabetes: MODY (HNF4A, GCK, TCF1, 1PF1, TCF2). Diabetes Reviews in Endocrinology. www.athenadiagnostics.com/ servlet/DownloadServlet?id=2938

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Soins de santé

L'heure est venue de faire plus pour le diabète en luttant contre l'inertie clinique David Strain au nom du comité de direction de Time2DoMoreTM

En physique, l'inertie décrit la résistance au mouvement. Appliqué à la médecine, ce terme décrit, de façon similaire, la résistance au changement. De manière plus spécifique, l'inertie est la différence entre les soins médicaux qui devraient être visés et ceux réellement prodigués. Des études ont montré que l'inertie clinique est un problème fréquent dans le cadre du traitement du diabète de type 21 (encadré 1). Malgré la disponibilité d'un nombre sans précédent de traitements, près de la moitié des patients continuent d'éprouver des difficultés à contrôler leur glycémie. À quoi l'inertie clinique est-elle due ? Le diabète est une condition complexe et progressive, ce qui signifie qu'elle requiert inévitablement une intensification du traitement au fil du temps. L'inertie clinique peut se manifester à tout moment au cours de l'évolution du diabète, et ne peut être surmontée que par une action conjointe des médecins et des personnes atteintes de diabète. Cette collaboration constitue la pierre angulaire du projet Time2DoMoreTM. Le projet Time2DoMore a été récemment publié dans Diabetes Research & Clinical Practice (DRCP).2 Cette enquête a étudié les causes de l'inertie clinique liée au

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diabète dans six pays : le Brésil, l'Espagne, les États-Unis, l'Inde, le Japon et le Royaume-Uni. Au total, 337 médecins et 652 personnes atteintes de diabète ont répondu à un questionnaire en ligne. Sur la base des résultats obtenus, nous avons formulé quatre principes simples à l'intention des médecins et quatre autres à l'adresse des personnes atteintes de diabète qui, d'après nous, peuvent améliorer les soins du diabète dans le monde. Les principes clés à l'intention des médecins, définis dans DRCP, sont présentés dans l'encadré 2. Nous examinerons ici Encadré 1. Définitions de l'inertie clinique Pour les personnes chez qui un diabète de type 2 a été récemment diagnostiqué, l'inertie clinique se définit comme l'incapacité à démarrer un traitement au moment le plus approprié (généralement au moment du diagnostic). Le traitement pour réduire les taux de glycémie débute généralement par une modification des schémas d'alimentation et d'activité physique et peut inclure un ou plusieurs hypoglycémiants oraux. Pour les personnes déjà sous traitement pour le diabète de type 2, on parle d'inertie clinique en l'absence d'intensification du traitement, que ce soit par une augmentation des doses, des comprimés supplémentaires ou l'introduction de l'insuline, au moment le plus approprié (généralement lorsque les taux de glycémie dépassent l'objectif fixé par le médecin et le patient).

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diabĂ¨te

Fédération Internationale du Diabète

www.journeemondialedudiabete.org

PROTégeons notre futur

DIABèTE:

14 novembre

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la manière dont les résultats de l'enquête affectent les personnes atteintes de diabète et posent des jalons pour l'amélioration des résultats. Encadré 2. Principes clés formulés à l'intention des médecins en vue d'optimiser la gestion du diabète 1. Les résultats de santé des personnes atteintes de diabète sont notamment fonction de la communication entre ces personnes et les professionnels des soins de santé en tant qu'équipe. 2. Il est du devoir de cette équipe de se fixer des objectifs communs réalistes et de conclure un contrat en vue de les atteindre.

L'inertie clinique débute souvent au moment du diagnostic Seul un tiers environ des personnes atteintes de diabète ont accepté leur diagnostic et les réactions différaient dans la majorité des cas (Figure 1). Bien que les médecins aient pris le temps de souligner l'importance de

Figure 1. Réactions des personnes atteintes de diabète au moment du diagnostic.

Effrayé Déprimé

3. Les soins doivent être personnalisés en fonction des besoins de la personne atteinte de diabète, en ne se limitant pas à poursuivre les objectifs en matière de glycémie, de pression artérielle ou de lipides.

Acceptation

Nerveux Résigné Confus Détaché

Choqué

4. Les acheteurs et les prestataires doivent encourager une gestion adéquate de la condition dès le début afin d'optimiser la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Coupable

Positif

Figure 2. Réactions des personnes atteintes de diabète aux explications des complications au moment du diagnostic dans le cadre de l'enquête Time2DoMore. Sentiments à l'égard des complications au moment du diagnostic :

63 %

savaient que ces problèmes de santé pourraient les affecter dans le futur, mais le risque semblait éloigné

25 % étaient dévastés à l'idée de développer des complications

9 % ne25% se sentaient % aucun de of the 3Pakistani pas réellement concernés

ces sentiments

population is classified as Complications qui préoccupaient le plus les patients : overweight and obese.

Problèmes de vision / perte de la vue / rétinopathie

Cœur / maladies cardiaques

Reins / problèmes rénaux

Problèmes de circulation

Problèmes au niveau des pieds / jambes

Autres

Base : Tous les patients se souvenant d'avoir discuté des complications potentielles du DT2 avec leur médecin au 4e trimestre (n=200)

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Soins de santé

soins du diabète de qualité pour éviter le risque de complications telles que des maladies cardiaques et rénales, trois quarts des personnes atteintes de diabète ont déclaré ne pas se sentir concernées par ce risque ou le considérer comme très limité. Celles qui se sentaient concernées étaient essentiellement préoccupées par le risque de problèmes de vue (Figure 2). En outre, bien que la majorité des médecins aient estimé avoir suffisamment expliqué le risque d'hypoglycémie (hypos), moins d'une personne atteinte de diabète sur dix était consciente que ces hypos pouvaient être mortelles. Interrogées de manière plus spécifique sur les hypos, seule une personne sur trois environ a déclaré signaler à son médecin chacune de ses hypos et 3 % seulement ont répondu correctement aux sept questions (Figure 3). Il s'agit là d'un exemple de rupture de la communication qui pourrait causer des problèmes de gestion du diabète. Le premier de nos principes souligne la nécessité d'une bonne communication pour parvenir à un contrôle adéquat du diabète.

Personnalisation des soins Le choix des médicaments donnés à une personne atteinte de diabète est fonction de plusieurs facteurs, tels que l'âge, les pathologies concomitantes et l'état de fonctionnement du reste de l'organisme, en particulier la capacité de filtrage des reins. Cela nous amène au deuxième principe pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète.

Chaque personne atteinte de diabète est différente. Ce principe simple constitue l'un des facteurs les plus importants de la gestion du diabète. Une même approche de la gestion du diabète pourra sauver la vie d'une personne mais en tuer une autre. Il va de soi que le choix fait par le médecin est fonction des informations qu'il reçoit. La meilleure façon pour la personne atteinte de diabète de créer une individualité consiste à parler d'elle à son médecin. Une fois de plus, la solution réside dans la communication.

Figure 3. Réponses des personnes atteintes de diabète au quiz en six points sur l'hypoglycémie dans le cadre de l'enquête Time2DoMore Des « hypos » importantes peuvent vous faire perdre conscience (évanouissement) et déboucher sur une crise d'épilepsie - VRAI En cas « d'hypos », vous pouvez vous sentir essoufflé - VRAI La meilleure solution pour éviter une « hypo » est de manger une barre de chocolat riche en calories - FAUX Certains médicaments augmentent le risque « d'hypos » - VRAI La consommation d'alcool peut augmenter le risque « d'hypos » - VRAI

Ont répondu correctement

Les « hypos » peuvent être associées à une augmentation du risque de problèmes cardiaques - VRAI Base : Tous les répondants (n=652)

Nombre de réponses incorrectes données lors du quiz

Remarque : l'addition des chiffres peuvent ne pas donner un total de 100 % en raison des arrondis

Nombre moyen de réponses incorrectes

Différences intéressantes : Les patients obèses ont commis plus d'erreurs que ceux en surpoids

Base : Tous les répondants (n=652)

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Que peut faire d'autre la personne atteinte de diabète ? L'autonomisation du patient par le biais de l'éducation constitue une étape essentielle en vue d'améliorer la santé. Dans l'enquête Time2DoMore, seule la moitié environ des personnes prévoyaient d'adapter leur alimentation et moins de 40 % de suivre les conseils en matière d'activité physique, bien que la quasi totalité des médecins (96 %) aient indiqué avoir recommandé de tels changements de style de vie. On est là en présence d'un autre phénomène bien connu – le malentendu consistant à tenir le médecin responsable du diabète. Le troisième principe s'attaque à cette attitude :

inévitable. Cela nous amène à notre dernier principe pour améliorer la vie avec le diabète. L'enquête Time2DoMore montre qu'une meilleure communication permet de résoudre presque tous les aspects de l'inertie clinique associée au diabète. Nous sommes convaincus qu'en suivant cette approche simple en 4 étapes (Encadré 3) et en collaborant avec les équipes de soins de santé, les personnes atteintes de diabète peuvent améliorer leur qualité de vie et leur état de santé.

David Strain

Ce principe ne dégage nullement le médecin ou les membres de la famille de leur obligation d'apporter un soutien et de proposer des options de traitement optima, mais reconnaît que le patient est au centre de tout et que c'est lui qui jouit du contrôle ultime sur sa santé. Même si la personne atteinte de diabète et son médecin sont pleins de bonnes intentions et ont constitué un partenariat avec des objectifs de traitement communs, une progression de la maladie est possible et souvent

David Strain est médecin au sein du département de diabète et de médecine vasculaire de la faculté de médecine de l'Université d'Exeter, au Royaume-Uni.

Remerciements Les auteurs tiennent à exprimer leur sincère gratitude à l'ensemble des participants à l'enquête. L'étude a été financée par Novartis. David Strain voudrait remercier le National Institute for Health Research (NIHR) Exeter Clinical Research Facility et le projet du NIHR Biomedical Research Centre pour leur soutien. Il précise avoir reçu des honoraires personnels de Boehringer Ingelheim et Pfizer, ainsi que des subventions et des honoraires personnels de Novo Nordisk et Novartis.

Membres du comité de direction Sir Michael Hirst, Président de la Fédération internationale du diabète

Encadré 3. Vivre avec le diabète : une approche en 4 étapes pour améliorer la santé des personnes atteintes de diabète 1. La santé et le bien-être à long terme d'une personne atteinte de diabète est fonction de la communication entre cette personne, sa famille, ses amis et ses soignants et les médecins, le personnel infirmier et les autres professionnels de la santé travaillant à leurs côtés. 2. Chaque personne atteinte de diabète est différente. 3. Toute personne atteinte de diabète est tenue d'accepter la responsabilité de sa maladie, avec le soutien adéquat de sa famille, des soignants et de l'équipe de soins de santé. 4. L'incapacité à atteindre les objectifs appropriés fixés dans le cadre du partenariat entre la personne atteinte de diabète et son équipe de soins de santé doit conduire à une réévaluation de ces objectifs et de la stratégie de traitement sans reproches ni récriminations de la part de l'une ou l'autre partie.

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Dr David Strain, Faculté de médecine de l'Université d'Exeter, Royaume-Uni Dr Viswanathan Mohan, Dr Mohan's Diabetes Specialities Centre, Inde Dr Sérgio Vencio, Université catholique de Goias, Brésil Dr Xavier Cos, Centres de soins primaires Sant Marti de Provençals, Espagne Dr Daisuke Yabe, Hôpital Kansai Electric Power, Japon Dr Zoltán Vokó, Université Eötvös Loránd, Hongrie Dr Matthias Blüher, Université de Leipzig, Allemagne Dr Päivi Paldánius, Novartis Pharma AG, Bâle

Références 1. Khunti K, Wolden ML, Thorsted BL, et al. Clinical inertia in people with type 2 diabetes: a retrospective cohort study of more than 80,000 people. Diabetes Care 2013; 36: 3411-7. 2. Strain WD, Cos X, Hirst M, et al. Time to do more: addressing clinical inertia in the management of type 2 diabetes mellitus. Diabetes Res Clin Pract 2014; in press, DOI: 10.1016/j.diabres.2014.05.005 3. Franks PW. Diabetes family history: a metabolic storm you should not sit out. Diabetes 2010; 59: 2732-3. 4. Wroblewska-Seniuk K, Wender-Ozegowska E, Szczapa J. Long-term effects of diabetes during pregnancy on the offspring. Pediatr Diabetes 2009; 10: 432-40.

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Soins de santé

Création de réseaux pour des soins du diabète de meilleure qualité au Koweït et en Écosse Abdullah Ben Nakhi et Andrew Morris

Le réseau Kuwait-Scotland eHealth Innovation Network (KSeHIN) a vu le jour en octobre 2010 à la suite de la signature d'un protocole d'accord entre cinq partenaires : l'Institut Dasman du diabète, le ministère koweitien de la Santé, l'Université de Dundee, le NHS Tayside d'Écosse (Royaume-Uni) et Aridhia Informatics Ltd.. Le KSeHIN a pour objectif de s'attaquer à l'immense problème du diabète et de ses complications au Koweït et en Écosse, au moyen d'une offre intégrée de services cliniques, d'éducation et de recherche, tous soutenus par des technologies de pointe. Le KSeHIN vise de manière spécifique à : ■D émontrer qu'il est possible d'offrir un traitement efficace et sûr aux patients à coût réduit grâce à l'intégration en temps réel de services cliniques et administratifs de gestion de la maladie, d'audit et de gouvernance ■D évelopper les connaissances grâce au renforcement des capacités et à la formation du personnel ■ Réaliser des avancées scientifiques au travers de la collaboration avec une communauté de recherche internationale

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Ces trois dernières années, quatre programmes fondamentaux ont été mis sur pied pour atteindre ces objectifs : ■ Le réseau de santé koweitien (KHN, Kuwait Health Network) ■D es programmes post-graduat de certificat/diplôme/ maîtrise en éducation et soins du diabète ■L e Centre koweitien de compétences cliniques ■A mélioration de la qualité En 2012, le KSeHIN a été présélectionné dans la catégorie « Collaboration internationale de l'année » pour l'attribution des Prix d'enseignement supérieur du Times. Le réseau de santé koweitien Le KHN a été développé par Aridhia Informatics Ltd. en collaboration avec des cliniciens koweitiens pour fournir une solution informatique prenant en charge les soins intégrés du diabète et de ses complications. Cette solution s'appuie sur le succès rencontré en Écosse, qui possède l'un des systèmes d'informations cliniques les plus performants au monde pour les personnes atteintes de diabète. Le

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Le Dasman Diabetes Institute, au Koweït

dossier de soins cliniques partagé du diabète inclura également les résultats de laboratoire de l'ensemble des principaux systèmes de laboratoire du pays. Un module analytique intégré permet aux professionnels de la santé de voir les résultats des indicateurs clés de performance de leur organisation et des mesures des résultats du diabète de qualité, ainsi que de classer les patients en fonction du risque de complications.

■ Mise

Le système est en cours de mise en œuvre dans plusieurs des centres de santé primaire à s'être engagés dès la première heure dans la région de la capitale et pourrait être déployé dans le reste du pays. Il permettra d'évaluer avec précision la prévalence réelle du diabète au Koweït, de fournir des informations cliniques au centre de soins de façon à améliorer la prise de décisions et de collecter à l'échelle nationale des informations sur les personnes atteintes de diabète, depuis leur naissance jusqu'à leur décès.

Certificat/diplôme/maîtrise en éducation et soins du diabète Le programme éducatif a pour but de développer le leadership clinique, d'améliorer la qualité de l'éducation et d'offrir une formation à la recherche aux professionnels de la santé (PS) koweitiens. Il a été conçu pour permettre aux PS de continuer à occuper leur poste actuel au Koweït de façon à encourager la participation et à garantir l'application immédiate des acquis d'apprentissage des étudiants dans la pratique de tous les jours.

Progrès réalisés à ce jour : ■C onnexion à 96 centres de santé primaire, à l'Institut Dasman du diabète et aux hôpitaux publics ■ Intégration de données cliniques sur les soins primaires pour l'ensemble du pays et mise en relation avec les résultats de quatre systèmes d'information de laboratoire

Le cours présente une structure modulaire qui permet aux étudiants de choisir les sujets les mieux adaptés à leurs propres besoins en termes de développement professionnel, tout en veillant à ce qu'ils développent les connaissances des théories cliniques, éducatives, organisationnelles et de leadership indispensables à une

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sur pied d'un registre national du diabète pédiatrique (CODeR) ■C réation d'un registre du diabète chez les adultes ■ Développement en cours d'un dossier de soins cliniques partagé entièrement électronique ■D isponibilité de mesures des résultats du diabète de qualité dans toutes les cliniques de la région de la capitale

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Soins de santé

approche basée sur une équipe multidisciplinaire pour la gestion des maladies chroniques. Les étudiants suivent une semaine de cours dans des installations spécialement conçues au sein de l'Institut Dasman du diabète (DDI) de la faculté de l'Université de Dundee, avec le soutien de membres du DDI, des PS locaux et des patients. Ils entreprennent ensuite un projet sur leur lieu de travail pour lequel ils sont évalués et dans le cadre duquel ils doivent appliquer les théories, les modèles et les informations abordés pendant le cours. Progrès réalisés à ce jour : ■ La maîtrise en éducation et soins du diabète a été lancée en septembre 2011. 180 étudiants se sont inscrits au programme en janvier 2014. ■Q uarante étudiants ont entamé le module Dissertation (3e année). ■5 00 projets étudiants sur le lieu de travail ont été mis sur pied, permettant ainsi de développer directement la fourniture de soins de santé au Koweït par le biais de la recherche, d'audits, de l'amélioration de la qualité, d'équipes multidisciplinaires et de l'éducation des patients. ■ Les cours annuels de découverte (2-3 jours d'atelier avec des intervenants de premier plan dont les présidents de l'International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes [ISPAD] et de la Fédération internationale du diabète [FID]) ont attiré plus de 550 participants. ■ La première cérémonie de remise des diplômes aux étudiants ayant obtenu le certificat en éducation et soins du diabète a été organisée en septembre 2012. 90 étudiants ont obtenu leur diplôme à ce jour. Le Centre koweitien de compétences cliniques Le Centre koweitien de compétences cliniques du DDI se situe dans les installations de classe mondiale créées au sein de la faculté de médecine de l'Université de Dundee. Progrès réalisés à ce jour : ■ Organisation de deux conférences internationales sur les compétences cliniques dans le Golfe en mai 2012 et septembre 2013

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de l'accréditation de l'American Heart Association pour la formation en réanimation et premiers secours ■ Organisation du programme de médecine familiale du ministère de la Santé Examen clinique structuré objectif pour les internes de 2e année en octobre 2012 ■ Accréditation du site de formation à la médecine familiale en tant que Comité koweitien ■ Obtention

Amélioration de la qualité KSeHIN a joué un rôle catalyseur au Koweït sur le plan du développement de normes cliniques pour le traitement du diabète. Les directives ont été élaborées sur la base de discussions entre cliniciens expérimentés et membres du ministre de la Santé, qui ont consulté les directives du Global Corporate Challenge (GCC), du NHS Tayside, de la FID, d'Écosse (Scottish Intercollegiate Guidelines Network [SIGN]), du Royaume-Uni (National Institute for Health and Care Excellence [NICE]), des États-Unis (Joslin Diabetes Centre), du Canada et de Nouvelle-Zélande. Les 15e normes cliniques pour les soins du diabète ont été approuvées par le Dr Hilal Al Sayer, ministre de la Santé. Conclusions Nous sommes en passe de créer une capacité de classe mondiale sur le plan des soins cliniques, de l'éducation et de la recherche médicale translationnelle au Koweït. Notre objectif ultime est d'étendre et de coordonner les programmes au niveau national en tant que modèle de changement transférable, afin d'apporter une réelle valeur ajoutée à la pratique clinique quotidienne et de fournir des données probantes destinées à soutenir l'amélioration des soins aux patients et de la recherche.

Abdullah Ben Nakhi et Andrew Morris Abdullah Ben Nakhi est diabétologue consultant et président du Comité d'évaluation éthique de l'Institut Dasman du diabète au Koweït. Andrew Morris est professeur de médecine et doyen de médecine à l'Université de Dundee, en Écosse (Royaume-Uni).

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Soins de santé

Battage médiatique ou lueur d'espoir pour les applications de santé mobile pour le diabète ? Joyce Lee

Les applications (applis) de santé mobile créées dans le but d'améliorer les soins du diabète de type 1 ou de type 2 sont perçues par leurs visionnaires et leurs programmeurs comme des outils révolutionnaires contribuant à respecter les exigences strictes de l'autogestion du diabète. Les personnes atteintes de diabète qui ont accès aux technologies mobiles apprennent aujourd'hui à utiliser la technologie au profit d'un contrôle de la glycémie et d'un support de meilleure qualité, généralement en collaboration avec leur équipe de soins. En dépit des nombreux progrès et succès technologiques enregistrés, les applis de santé pour le diabète suscitent également certaines inquiétudes par rapport à des points essentiels, tels que la réglementation, l'autorisation, la confidentialité, la précision et la sécurité. Dans cet article résumé, Joyce Lee, professeur agrégé de pédiatrie à l'Université du Michigan et co-directrice du programme Mott Mobile Technology Program for Enhancing Child Health, évalue les types d'applis d'endocrinologie et de diabète actuellement disponibles et examine les problèmes actuels qui vont si souvent de pair avec les nouvelles technologies. Évolution des appareils mobiles Les téléphones mobiles sont aujourd'hui omniprésents. D'après le projet Internet and American Life Project du

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Pew Research Center de 2012, la majorité des Américains adultes (91 %) ont un téléphone mobile, et plus de la moitié possèdent aujourd'hui des smartphones (téléphones dotés d'une plate-forme informatique mobile, telle qu'iPhone ou Android).1-3 La figure 1 montre que la possession d'un smartphone est une question de génération ; le taux d'adoption est plus élevé chez les individus plus jeunes, mais leur utilisation est en hausse au sein de tous les groupes d'âge. Autre constat important : les écarts en termes de possession d'un smartphone se réduisent, si l'on prend en compte la race/l'ethnicité (Figure 2) et les revenus (Figure 3), en particulier au sein des générations plus jeunes. Compte tenu de la généralisation des téléphones mobiles, le développement de technologies mobiles présente un immense intérêt en termes d'amélioration de la santé. D'après des estimations du secteur publiées sur le site web de l'Administration américaine en charge des aliments et des médicaments (FDA), 500 millions d'utilisateurs de smartphones utiliseront une application de soins de santé d'ici 2015. En outre, d'ici 2018, 50 % des plus de 3,4 milliards d'utilisateurs de smartphones et de tablettes auront téléchargé des applications de santé mobile. Au nombre de ces utilisateurs figurent des professionnels de la santé, des consommateurs et des patients.

DiabetesVoice 43

Soins de santé

Qu'est-ce que la santé mobile ? On entend par santé mobile les « technologies de communications, de capteurs médicaux et d'informatique mobiles » utilisées pour la promotion de la santé, y compris la gestion des maladies chroniques et le bien-être. La santé mobile inclut des applications médicales pouvant Figure 1. Taux de possession d'un smartphone en hausse pour l'ensemble des tranches d'âge 81%

Possession d'un smartphone (%)

79%

69% 55% 39% 18%

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64

Tranche d'âge

65+

Figure 2. Taux de possession d'un smartphone quasiment identique quelle que soit la race/l'ethnicité

Possession d'un smartphone (%)

64%

60%

53%

Blanc

Afroaméricain

Hispanique

Possession d'un smartphone (%)

Figure 3. L 'écart en termes de taux de possession d'un smartphone selon le niveau de revenu se réduit 90% 81% 77%

87% 68% 47%

72% 40% 22%

43% 21% 8%

18-29 ans 30-49 ans 50-64 ans 65+ ans < $30.000 Pew Internet http://goo.gl/icleSD

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$30.000 - $74.999

≥ $75.000

être exécutées sur un téléphone cellulaire, des capteurs de suivi des signes vitaux et des activités de santé, et des systèmes informatiques dématérialisés pour la collecte de données de santé.4,5 Ces cinq dernières années, on a assisté une explosion de la santé mobile, avec plus de 13 000 applis dédiées à des sujets de santé rien que pour les utilisateurs de l'iPhone d'Apple6 et plus de 6 000 applis médicales pour les utilisateurs Android.7 Les applis dédiées au diabète prolifèrent sur le marché, mais combien sont-elles et quels sont les types d'applis disponibles ? Nous avons récemment publié un rapport sur les applications d'endocrinologie et de diabète examinant les types d'applis disponibles, ainsi que les problèmes actuels liés à l'écosystème d'applications mobiles pour le diabète.8 Multiplication des applis pour le diabète Une recherche sur le mot « diabète » le 27 janvier 2013 nous a permis d'identifier 600 applis dans la boutique iTunes d'Apple, dont 85 % étaient pertinentes, et 480 applis sur le marché Android, dont 50 % étaient pertinentes. Principaux messages à retenir : ■L es options varient en fonction du type de téléphone que vous possédez. ■N otre étude remonte à 2013. Une recherche plus récente (3 juillet 2014) a permis d'identifier 969 résultats dans la boutique iTunes, ce qui témoigne de la vitesse de prolifération des applis disponibles. L'algorithme de recherche Android nous a posé quelques problèmes ; il ne nous permettait de voir que les 400 premières applis et les recherches dans Android donnaient un faible pourcentage de résultats pertinents. Nous en avons conclu qu'il serait préférable de cibler notre étude sur les applis destinées aux systèmes iOS identifiées à l'aide d'iTunes. Catégories d'applis 1. G estion médicale du diabète Le Welldoc Diabetes Manager, « BlueStar », est la

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seule appli à avoir obtenu l'autorisation de la FDA pour la gestion médicale du diabète de type 2 chez les adultes.9,10 Le système Welldoc permet aux patients de suivre et d'enregistrer leurs taux de glycémie et identifie des tendances dans les schémas de glycémie pour fournir des commentaires/ informations cliniques en temps réel et un coaching aux personnes atteintes de diabète. L'appli permet en outre de partager les données relatives au diabète directement avec l'équipe de soins de santé. BlueStar est disponible uniquement sur prescription d'un médecin. 2. Applis de suivi et d'affichage d'informations de santé La majorité des applis du diabète (33 %) sont axées sur le suivi de l'état de santé. Elles permettent aux utilisateurs de surveiller leur glycémie, leurs doses d'insuline, leurs glucides, leur poids et leur activité physique et d'examiner leurs données de diverses manières, notamment sous la forme de chiffres bruts, de graphiques ou de valeurs récapitulatives (moyennes, par exemple). La majorité des applis de suivi exigent de l'utilisateur qu'il saisisse manuellement les données relatives à son état de santé. Seules quelques applis permettent de charger directement les taux de glycémie sur un téléphone mobile. C'est notamment le cas du système Glooko et des lecteurs de glycémie iBGStar et Telcare. mySugr est un journal et une appli de suivi qui recourt à la ludification pour maintenir l'engagement et la motivation des utilisateurs. Toutes ces applis ont reçu l'aval de la FDA.11 3. Applis d'enseignement et/ou de formation Environ 22 % des applis sont dédiées à l'enseignement et/ou à la formation. Ainsi, certaines applis enseignent les principes du comptage des glucides à l'aide de graphiques et de jeux interactifs. D'autres calculent les doses d'insuline sur la base de la valeur de glycémie cible, du facteur de correction, du rapport de glucides, de la glycémie actuelle et des glucides estimés avant un repas donné. Des applis de suivi forment également les utilisateurs à l'administration de médicaments tels que le glucagon ou à l'utilisation des dispositifs. 4. Bases de données de références alimentaires Environ 8 % des applis consistent en des bases de don-

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nées de références alimentaires destinées au comptage des glucides. Par ailleurs, 5 % des applis proposent des recettes à l'intention des utilisateurs atteints de diabète. Enfin, certaines applis combinent guides de comptage des glucides et outils de suivi. 5. Forums sociaux/blogs Environ 5 % des applis sont des réseaux/forums sociaux ou des blogs visant à mettre en relation des personnes atteintes de diabète afin qu'elles puissent partager des informations et leurs expériences. 6. Applis destinées aux médecins Bien que la plupart des applis aient été développées à l'intention des personnes atteintes de diabète, 8 % s'adressent aux prestataires de soins et visent à leur fournir des informations médicales. D'autres ont été conçues pour des revues du diabète offrant un accès électronique à des articles. Défis actuels du paysage des applis de santé mobile 1. La majorité des applis de santé mobile pour le diabète n'ont pas été testées ou évaluées aux fins de l'amélioration des résultats de santé. 2. La plupart des applis du diabète sont destinées aux consommateurs et, bien que les utilisateurs puissent décider d'envoyer des informations de santé à leur prestataire de soins, ils peuvent uniquement partager ces données à l'aide de modes de communication tels que l'e-mail, qui ne sont pas compatibles avec la loi américaine HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). La loi HIPAA a pour but de prévenir l'utilisation inappropriée et la divulgation d'informations de santé personnelles. En outre, aucune fonction ne permet d'intégrer les données des applis dans le dossier médical électronique du prestataire de soins. 3. Ces applis posent des problèmes de sécurité potentiels. La FDA considère une appli comme un dispositif médical réglementé si elle fournit des résultats, un diagnostic ou des recommandations de traitement spécifiques à un patient en vue de la prise de décisions cliniques.11 Nous avons identifié plusieurs applis de calcul des doses d'insuline remplissant les critères pour être qualifiées

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Soins de santé

d'applications mobiles médicales réglementées d'un point de vue technique, mais n'avons trouvé aucune trace d'approbation de la FDA bien qu'elles soient à la disposition des consommateurs.12,13 4. Que ce soit dans les boutiques iPhone ou Android, de nombreuses applis du diabète sont classées en tant que « médicales » en vertu de leur description. Elles doivent toutefois cette désignation à leur développeur, et non à un organe d'évaluation ou à un expert médical. Les consommateurs ne sont pas toujours conscients de cette distinction et pourraient croire à tort que la mention « médical » signifie que leur efficacité médicale a été validée. 5. La confidentialité et la sécurité des informations transmises par le biais d'applis mobiles pourraient être menacées.14 La confidentialité des données saisies dans les applis de santé mobile, l'usage fait par les entreprises de ces données et l'information ou non des utilisateurs de l'usage fait de leurs données soulèvent de plus en plus d'interrogations. 6. L'identification des applis pertinentes n'est pas toujours aisée. Les résultats différents obtenus lors des recherches lancées sur iPhone et Android montrent une fois de plus que les applis accessibles aux utilisateurs sont fonction de la plate-forme de leur téléphone. Les fonctionnalités de recherche des deux boutiques d'applis sont relativement rudimentaires et ne permettent pas d'effectuer des recherches plus avancées. En outre, bien que les applis affichent les critiques des utilisateurs, celles-ci sont peu nombreuses et leur fiabilité n'est pas toujours avérée. Enfin, les algorithmes de recherche d'applis sont obscurs. Il semblerait en outre que la boutique d'applis iPhone modifie constamment les algorithmes de recherche, de sorte que les applis proposées aux patients peuvent varier en fonction du moment où ils accèdent à la boutique d'applis. Indépendamment de ces problèmes, la santé mobile présente un potentiel énorme en termes d'amélioration des résultats du diabète et de la communication entre les patients et les prestataires de soins, ainsi que de renforcement de l'efficacité des soins prodigués par les systèmes

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de santé. Des recherches complémentaires sont toutefois requises afin de : (1) prouver l'efficacité de ces applis ; (2) intégrer l'utilisation des applis dans les systèmes de soins de santé ; et (3) fournir aux consommateurs des informations systématiques et fiables sur la sécurité et l'utilité médicale des applications de santé mobile. Ces applis font certes l'objet d'un certain battage médiatique pour l'instant, mais je suis pleine d'espoir.

Joyce Lee Joyce Lee est pédiatre endocrinologue, professeur agrégé de pédiatrie à l'Université du Michigan et co-directrice du programme Mott Mobile Technology Program for Enhancing Child Health. Elle encourage les gens à la suivre sur Twitter twitter.com/joyclee et à consulter son blog tinyletter.com/joyclee et aimerait vous voir rejoindre la communauté health + design à l'adresse suivante : healthdesigncupid.us.

Références 1. Fox S, Duggan M. Mobile Health 2012. Pew Internet and American Life Project. Washington, D.C., 2012. 2. Lenhart A. Teens, Smartphones and Texting. Pew Internet and American Life Project. Washington, D.C., 2012. 3. Nielsen. Young adults and teens lead growth among smartphone owners. www.nielsen.com/us/en/insights/news/2012/young-adults-and-teens-leadgrowth-among-smartphone-owners.html 4. Estrin D, Sim I. Open mHealth architecture: an engine for health care innovation. Science 2010; 330: 759. 5. Milošević M, Shrove MT, Jovanov E. Applications of smartphones for ubiquitous health monitoring and wellbeing management. JITA 2011; 1: 7-15. 6. Dolan B. An Analysis of Consumer Health Apps for Apple’s iPhone 2012. Mobihealthnews. 2012. 7. AppBrain. Most Popular Android Market Categories. www.appbrain.com/stats/android-market-app-categories 8. Eng DS, Lee JM. The promise and peril of mobile health applications for diabetes and endocrinology. Pediatric Diabetes 2013; 14: 231-8. doi: 10.1111/pedi.12034 9. iHealthBeat. 44M Mobile Health Apps Will Be Downloaded in 2012, Report Predicts. www.ihealthbeat.org/articles/2011/12/1/44m-mobilehealth-apps-will-be-downloaded-in-2012-report-predicts 10. Dolan B. FDA Clears WellDoc for Diabetes Management. Mobihealthnews. http://mobihealthnews.com/8539/fda-clears-welldoc-for-diabetes-management 11. Mobile Medical Applications. http://www.fda.gov/MedicalDevices/ ProductsandMedicalProcedures/ConnectedHealth/MobileMedicalApplications/ default.htm?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter) 12. Dolan B. Analysis: 75 FDA-Cleared Mobile Medical Apps. http:// mobihealthnews.com/19638/analysis-75-fda-cleared-mobile-medical-apps/ 13. U.S. Food and Drug Administration. 510(k) Premarket Notification Database. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfpmn/pmn.cfm 14. Federal Trade Commission. FTC Staff Report Recommends Ways to Improve Mobile Privacy Disclosures. USA, 2013.

Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

Pratique clinique

Débat : L'autosurveillance

de la glycémie chez les personnes atteintes de diabète de type 2

Le cas échéant, dans quelle mesure l'autosurveillance de la glycémie doitelle être recommandée pour les personnes atteintes de diabète de type 2 non traitées à l'insuline ? Nous avons demandé l'avis de deux experts.

Les arguments contre Jeffrey W Stephens

« Si vous ne savez pas le mesurer, vous ne pouvez pas l'améliorer. » « Si vous l'avez mesuré, vous devez en faire quelque chose. » Lord Kelvin 1824-1907 L'autosurveillance de la glycémie (ASG) est généralement

le contrôle de la glycémie. Rien ne prouve par ailleurs que

acceptée comme faisant partie intégrante de la gestion du

des groupes spécifiques puissent bénéficier d'une période

diabète, en particulier chez les personnes ayant besoin

d'autosurveillance.

d'insuline. Elle permet au patient de détecter les hyperglycémies ou les hypoglycémies ; contribue à éclairer les

Dans la pratique britannique, le National Institute of Clinical

décisions en matière d'ajustement des doses d'insuline ; et

Excellent (NICE) recommande de proposer l'ASG à une

peut suggérer un changement de style de vie. Les données

personne dont le diabète de type 2 vient d'être diagnostiqué

concernant l'efficacité de l'ASG dans le cas du diabète de

uniquement dans le cadre de l'éducation à l'autogestion

type 2 non traité à l'insuline manquent toutefois de clarté.

(directive clinique 87 du NICE ; mai 2009, consultée le 3

Une série d'examens systématiques et de méta-analyses

juin 2014). Le NICE recommande également de mettre

ont débouché sur des résultats non concluants concernant

l'ASG à la disposition des personnes sous insuline ; sous

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Pratique clinique

médicaments oraux pour obtenir des informations sur les

pour les soins habituels standardisés, à 181 livres pour

hypoglycémies ; pour évaluer les modifications associées

une ASG moins intensive (2 jours, 3 tests par jour) et à

aux médicaments, au style de vie ou à la maladie ; et pour

173 livres pour une ASG plus intensive. On notera avec

garantir la sécurité du patient lors de diverses activités,

intérêt que le suivi du groupe sous ASG plus intensive a

notamment la conduite d'un véhicule. L'ASG doit être

engendré des pertes plus élevées, ce qui pourrait induire

évaluée au moins une fois par an de façon structurée,

des coûts à long terme supplémentaires.

notamment l'utilisation des compétences d'autosurveillance, la qualité et la fréquence appropriée des tests et les

Données probantes pour et contre l'ASG

avantages continus. L'Association américaine du diabète

Les données probantes soutenant le recours à l'ASG pour le

recommande une ASG ≥3 par jour pour le diabète de

diabète de type 2 manquent de clarté. Le tableau 1 résume

type 1, mais se montre beaucoup moins claire en ce qui

les résultats d'essais cliniques randomisés. Comme on peut

concerne le diabète de type 2, aucune fréquence particu-

le voir, les données soutenant une amélioration du contrôle

lière n'étant recommandée.

général de la glycémie ne sont pas claires. Plus récemment,

une méta-analyse de Farmer et de ses collègues2 a conclu Les avantages et inconvénients de l'ASG

que la prise en charge clinique du diabète non traité à

Les avantages et les désavantages de l'ASG sont présentés

l'insuline à l'aide de l'ASG, par rapport à l'absence d'ASG,

à la Figure 1. Il convient de noter que le coût financier

se traduit par une réduction de l'HbA1c de 0,25 %, avec

de l'ASG est considérable. Au Royaume-Uni, en 2008, le coût de l'ASG a été estimé à 120 millions de livres britanniques pour l'ensemble des patients atteints de diabète

des taux d'HbA1c cumulés moyens à l'échelle des groupes de 0,88 % pour l'ASG et de 0,69 % sans l'ASG. On notera

avec intérêt qu'aucune modification du taux d'HbA1c n'a

et à 38 millions pour ceux souffrant du type 2. Le coût

été observée chez les personnes plus âgées et plus jeunes

des bandelettes de test non subventionnées varie de 0,35

et chez celles affichant un taux >10 %. Dans une analyse

dollars en Australie à 3,11 dollars en Inde. Une évaluation

de la littérature Cochrane de Melanda et de ses collègues,3

économique complète de l'ASG a été réalisée dans le cadre

la réduction de l'HBA1c associée à l'ASG était de 0,26 %. En

de l'essai DiGEM (Diabetes Glycaemic Education and Monitoring). Le coût de l'intervention s'élevait à 89 livres

outre, les études n'ont mis en évidence aucune différence en termes de satisfaction à l'égard du traitement, et ont fait

Figure 1. Avantages et inconvénients de l'ASG en cas de diabète de type 2 Motivation Capacité de compréhension Éducation Personnel Valeurs de glycémie en temps réel

Stressante et intrusive

Prise de conscience des effets de l'activité physique, de l'alimentation et des médicaments Responsabilisation et motivation

Parfois imprécise/non comprise

Rassure sur les taux de glycémie

Coût

Avantages

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Gêne

Inconvénients

Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

Pratique clinique

Table 1: Essais contrôlés randomisés examinant la diminution de l'HBA1c avec l'ASG (les détails des références de ces essais sont fournis à la référence 3) Pour

Contre

Groupe d'étude de l'ASG (Schwedes et al, 2002)

↓ de l'HbA1c (1,0 % contre 0,54 %) ↓ de la dépression (6 mois)

Essai King-Drew MC (Davidson et al, 2005)

↓ de l'HbA1c NS

Étude ESMON (O'Kane et al, 2008)

↓de l'HbA1c NS 6% de ↑ de la dépression (6 mois)

DiGEM (Farmer et al, 2007)

X (Mais HbA1c : 8,6 à 6,9 % pour les contrôles)

↓ de l' HbA1c NS (12 mois)

Étude DINAMIC-1 (Barnett et al, 2008)

↓de l'HbA1c, ↓ des hypos (27 semaines) (HbA1c : 8,1 à 7,2 % pour les contrôles/ 7,0 % pour l'intervention)

apparaître une diminution du bien-être associée à l'ASG et une hausse de 6 % du score de dépression.

NS: non significatif

Étude

Table 2: Consensus de la Fédération internationale du diabète concernant l'ASG en cas de diabète de type 2 non traité à l'insuline (FID 2009)

Des données probantes viennent soutenir l'utilisation de

L'ASG ne doit être utilisée que dans les cas suivants :

l'ASG structurée. Une étude américaine auprès de 483

Lorsque la personne atteinte de diabète, le soignant/le prestataire de soins fait montre des connaissances/des compétences/de la volonté requis pour intégrer les changements de comportement et de traitement nécessaires pour atteindre les objectifs convenus

patients de type 2 naïfs d'insuline présentant un diabète mal contrôlé (HbA1c moyenne de 8,9 %) a comparé une intervention d'ASG structurée complète à des soins habituels. Le résultat a été une réduction plus importante de l'HbA1c moyenne à 12 mois avec l'ASG structurée par rapport aux soins habituels (1,2 % contre 0,9 %, P=0,04).4

Au moment du diagnostic dans le cadre de l'éducation pour faciliter le démarrage et l'optimisation en temps utile du traitement Dans le cadre de l'éducation continue et de l'autogestion

On ignore toutefois si la différence d'HbA1c de 0,3 % est

Avec des protocoles personnalisés

justifier les ressources supplémentaires requises pour

Lorsque les performances et la précision du glucomètre sont surveillées

significative d'un point de vue clinique et suffisante pour

l'intervention. Cela vient soutenir l'avis de la Fédération

Lorsque des objectifs ont été convenus entre le patient et le soignant/professionnel des soins de santé

internationale du diabète (Tableau 2) selon lequel l'ASG devrait faire partie d'un programme d'éducation structuré

demeure élevé. Par conséquent, les données actuelles ne

subventionné continu.

soutiennent pas l'utilisation systématique de l'ASG chez les patients atteints d'un diabète de type 2 non traité à

Conclusion

l'insuline, hormis chez les patients éduqués et motivés

En conclusion, chez les patients atteints d'un diabète de

présentant un risque d'hypoglycémie en cas de maladies

type 2 établi sous contrôle qui reçoivent des médicaments

intercurrentes, de jeûne ou d'utilisation de sulfonylurées.

oraux et qui surveillent leur glycémie de manière peu

Ainsi qu'observé par Blonde et al dans une publication

fréquente, les avantages de l'ASG seront limités, même

récente de Diabetes Care : « …ce n'est pas tant l'ensemble

avec un programme d'éducation. Les données probantes

des données de glycémie recueillies mais l'utilisation

laissent entendre que l'ASG ne parvient pas à diminuer

efficace des informations concernant la glycémie pour

l'HbA1c de 0,5 % (réduction considérée comme présentant

la prise de décisions cliniques qui permet d'améliorer le

un intérêt clinique). En outre, le coût de l'autosurveillance

Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

contrôle du diabète ».

DiabetesVoice 49

Pratique clinique

L'autosurveillance de la glycémie doit faire partie intégrante des soins prodigués aux personnes atteintes de diabète de type 2 Kerstin Kempf, Lutz Heinemann et Stephan Martin

La discussion en cours sur les avantages de l'autosur-

crédible permettant de surveiller les effets immédiats de

veillance de la glycémie (ASG) dans le cadre du trai-

l'alimentation, de l'activité physique et des médicaments

tement de patients atteints de diabète de type 2 non

sur le taux de glycémie. L'ASG devrait par conséquent

traités à l'insuline s'inscrit dans une certaine mesure

faire partie intégrante des soins offerts à l'ensemble

dans le cadre du débat concernant l'intervention sur le

des patients atteints de diabète, en particulier chez les

style de vie ou le traitement pharmaceutique précoce

patients récemment diagnostiqués et en surpoids, dési-

du diabète de type 2. Rien ne s'oppose officiellement à

reux de changer leur mode de vie et de perdre du poids.

l'intensification du traitement chez les patients atteints

L'ASG n'est utile que si elle conduit à des changements

de diabète de type 2 affichant un mauvais contrôle

thérapeutiques ou comportementaux. Elle ne doit être

métabolique. On peut toutefois s'interroger sur l'uti-

utilisée que lorsque les patients et leurs prestataires de

lité de doses élevées d'insuline ou de combinaisons

soins disposent des connaissances, des compétences et

d'antidiabétiques oraux lorsque les patients maintenus

de l'esprit de collaboration requis pour intégrer l'ASG et

sous un « régime alimentaire et d'activité physique »

des ajustements basés sur l'ASG dans le traitement. Les

continuent de présenter un surpoids et un diabète mal

premières recherches n'ont identifié aucun effet béné-

contrôlé. L'adoption d'une « approche pharmaceutique »

fique car, à l'époque, l'ASG avait simplement été ajoutée

risque de permettre aux patients de se décharger de

aux soins standard, sans protocoles d'ASG structurés ni

toute responsabilité sur les professionnels de la santé

algorithmes d'ajustement du traitement basés sur l'ASG.5

et d'adopter une attitude passive et de désengagement.

Lorsque des modules d'éducation destinés aux patients

Un tel comportement se traduit rarement par un style

et aux prestataires de soins concernant l'interprétation

de vie plus actif, une perte de poids et une amélioration

des données de l'ASG et la prise de décisions ont été

du contrôle glucométabolique. Il crée au contraire un

introduits, les compétences ainsi acquises ont permis aux

cercle vicieux de gain de poids et d'intensification du

patients de comprendre la relation entre l'alimentation

traitement pharmaceutique.

et l'activité physique, d'une part, et les valeurs de la glycémie, d'autre part (Figure), et aux médecins d'adapter

En revanche, une modification du style de vie offre la

leur traitement.6 D'après les méta-analyses d'études ulté-

possibilité aux patients de devenir des partenaires actifs

rieures, l'ASG structurée serait associée à une réduction

de leur traitement du diabète et l'ASG est la seule option

significative de l'HbA1c, de l'ordre de 0,2-0,4 %.7

DiabetesVoice

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glycémie (mg/dl)

Figure 2. Autosurveillance de la glycémie dans le cadre d'une intervention sur le style de vie de 12 semaines 300

Référence

250

Semain 4 Semaine 8 Semaine 12

200 150 100

pe 1,5 à je un tit -2 - h av déj ap an eu rè 1, 5t l ne s e 2h dé r ap je rè un s er le dé je un av er 1, an 5tl 2h e av dî ap ne an rè r tl s 'h l e eu dî re ne r du co uc he r

Cette figure présente quatre profils glycémiques diurnes en 7 points d'un homme blanc de 51 ans, ayant perdu 8 kg dans le cadre d'une intervention sur le style de vie de 12 semaines avec ASG structurée.6

Le débat économique compare le coût des médicaments économisés par rapport au coût de l'ASG. La plupart des données publiées ne prennent pas en compte les risques de complications du diabète à plus long terme. Chaque fois que ces facteurs ont été pris en compte, l'ASG en temps réel a été associée à une réduction de l'incidence des événements cardiovasculaires et de la mortalité, ainsi que démontré par l'étude observationnelle rétrospective ROSSO.8 Des analyses économiques ont laissé entendre que les coûts supplémentaires liés à l'ASG valaient la peine d'être consentis compte tenu de la réduction des coûts associés aux complications et de l'amélioration de la qualité de vie.9 Les autres avantages liés à l'autogestion du diabète et à la responsabilisation des patients doivent encore être évalués. En résumé, l'ASG ne doit pas être introduite sur la base du principe du « plus on en fait, mieux c'est », mais la structure optimale de l'ASG (c.-à-d. fréquence, timing et intensité dans des cas particuliers) doit être

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intégrée dans les directives nationales et internationales du diabète. Il convient en outre d'apprendre aux patients et aux prestataires de soins à mettre en œuvre l'ASG, à interpréter les valeurs mesurées et à réagir à celles-ci. Dans ce cas, l'ASG pourrait s'avérer un outil de diagnostic très utile pour les patients intéressés et convaincus sur le plan de l'autosurveillance du contrôle du diabète et de la gestion de leur style de vie.

Jeffrey Stephens, Kerstin Kempf, Lutz Heinemann and Stephan Martin Jeff Stephens est professeur clinique de diabète à l'Université de Swansea, au Royaume-Uni, et consultant en diabète et en endocrinologie à l'hôpital Morriston, Abertawe Bro Morgannwg Health Board, dans le Sud du pays de Galles, au Royaume-Uni. Kerstin Kempf est chef de projet scientifique et dirige le centre d'étude du West-German Centre of Diabetes and Health du Düsseldorf Catholic Hospital Group, à Düsseldorf, en Allemagne. Lutz Heinemann est partenaire et consultant scientifique du Profil Institut für Stoffwechselforschung GmbH, à Neuss, en Allemagne, et du Profil Institute for Clinical Research Ltd de San Diego, aux États-Unis. Stephan Martin est directeur du centre d'étude du West-German Centre of Diabetes and Health du Düsseldorf Catholic Hospital Group, à Düsseldorf, en Allemagne.

Références 1. A merican Diabetes Association. Standards of medical care in Diabetes - 2014. Diabetes Care 2014; 37: S14-S80 2. Farmer AJ, Perera R, Ward A, et al. Meta-analysis of individual patient data in randomised trials of self monitoring of blood glucose in people with non-insulin treated type 2 diabetes. BMJ 2012; 344: e486. 3. Malanda UL, Welschen LM, Riphagen II, et al. Self-monitoring of blood glucose in patients with type 2 diabetes mellitus who are not using insulin. Cochrane Database Syst Rev 2012; 1: CD005060. 4. Polonsky WH, Fisher L, Schikman CH, et al. Structured self-monitoring of blood glucose significantly reduces A1c levels in poorly controlled, noninsulin-treated type 2 diabetes: results from the Structured Testing Program study. Diabetes Care 2011; 34: 262-7. 5. Kolb H, Kempf K, Martin S, et al. On what evidence-base do we recommend self-monitoring of blood glucose? Diabetes Res Clin Pract 2010; 87: 150-6. 6. Kempf K, Tankova T, Martin S. ROSSO-in-praxi-international: long-term effects of self-monitoring of blood glucose on glucometabolic control in patients with type 2 diabetes mellitus not treated with insulin. Diabetes Technol Ther 2013; 15: 89-96. 7. Farmer AJ, Perera R, Ward A, et al. Meta-analysis of individual patient data in randomised trials of self monitoring of blood glucose in people with non-insulin treated type 2 diabetes. BMJ 2012; 344: e486. 8. Martin S, Schneider B, Heinemann L, et al. Self-monitoring of blood glucose in type 2 diabetes and long-term outcome: an epidemiological cohort study. Diabetologia 2006; 49: 271-8. 9. T unis SL, Minshall ME. Self-monitoring of blood glucose (SMBG) for type 2 diabetes patients treated with oral anti-diabetes drugs and with a recent history of monitoring: cost-effectiveness in the US. Curr Med Res Opin 2010; 26: 151-62.

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Survivre au diabète Lors de sa première visite dans un hôpital rural du nord de l'Inde, le Dr Santosh Gupta a été choquée d'apprendre qu'aucun des enfants atteints de diabète de type 1 n'atteignait l'âge adulte et que les personnes atteintes de diabète de type 2 recevaient des soins inadéquats, débouchant sur des complications affectant leur vie.

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Désireuse de venir en aide à ces gens, elle et son mari, le Dr J.K. Gupta, ont créé la Fondation ManavSeva (MSF) en 2005. La MSF a contribué à sauver la vie d'enfants atteints de diabète de type 1 dans le nord de l'Inde en leur offrant la chance de grandir et de se développer normalement. Aujourd'hui, l'association sans but

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en Inde du Nord lucratif assure également la formation et l'éducation d'équipes de soins de santé afin d'offrir un avenir meilleur aux personnes atteintes de diabète.

aide à mieux comprendre la manière dont se mesurent les succès dans cette partie du monde en développement. À titre de témoignage de la lutte pour survivre dans cette région, nous avons inclus une disserLe Dr Gupta nous explique, avec ses propres tation intitulée « L'histoire de Jitendra », mots, l'engagement de la MSF vis-à-vis des rédigée par un récent diplômé en soins de personnes atteintes de diabète et nous santé de la MSF.

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L'absence d'éducation au diabète coûte des vies Santosh Gupta

L'épidémie mondiale croissante du diabète pourrait avoir des conséquences dévastatrices sur les pays en développement. Quatre personnes atteintes de diabète sur cinq vivent dans des pays à faible et moyen revenu et le diabète affecte de manière disproportionnée les groupes sociaux désavantagés. En l'absence de traitements abordables, ce sont les populations à faible revenu qui souffrent le plus. Lors d'une de mes premières visites à l'hôpital Ramakrishna Mission (RKM) de Haridwar, en Inde, j'ai été choquée d'apprendre qu'aucun enfant atteint de diabète de type 1 n'atteignait l'âge adulte. Les personnes atteintes de diabète de type 2 s'en sortaient à peine mieux : elles étaient mal contrôlées et souffraient de complications dévastatrices qui réduisaient leur qualité et espérance de vie. J'ai découvert par la suite que cette situation prévaut partout en Inde, à quelques rares exceptions près. C'est pour cette raison que mon mari, le Dr J.K. Gupta, cardiologue à l'Université de Washington à St. Louis, dans le Missouri, et moi-même avons créé la Fondation ManavSeva (MSF) en 2005. L'objectif de cette organisation sans but lucratif était d'aider les populations marginalisées du nord de l'Inde souffrant de diabète et de complications cardiovasculaires. La mission de la

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MSF consiste à permettre aux populations locales de prendre le contrôle des décisions qui affectent leur santé et leur bien-être. La MSF s'est associée à des hôpitaux à but non lucratif locaux de Haridwar et de Vrindaban, en Inde, afin de prodiguer des soins aux patients défavorisés atteints de diabète et de maladies cardiaques. Financés par des donations, ces hôpitaux fournissent des soins médicaux multidisciplinaires peu coûteux ou gratuits à des populations pauvres importantes. Lorsque nous avons commencé notre travail, les défis étaient considérables en raison de l'absence de nombreuses ressources essentielles et de problèmes multiples, dont les barrières culturelles. Le personnel hospitalier avait du mal à croire que les enfants et leurs familles puissent comprendre et accepter l'insulinothérapie et de nombreux locaux voyaient dans l'insuline une drogue « toxicomanogène ». Sans éducation ni soutien, de nombreuses familles pourtant désireuses d'essayer l'insulinothérapie ont vu leurs enfants mourir à la suite d'une hypoglycémie grave. Les gens ont commencé à croire que l'insuline était responsable d'une mort précoce. La MSF a surmonté de nombreux obstacles culturels grâce à une éducation au diabète adaptée au contexte linguistique et culturel. Nos équipes ont réussi à aider les gens à comprendre les exigences associées à

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De gauche à droite : la mère de Jitendra, le Professeur Gupta, Jitendra et l'éducateur en diabète de Jitendra Stuti à Vrindava, Uttar Pradesh, Inde.

l'insulinothérapie. Au lieu de craindre les injections d'insuline, les locaux atteints de diabète ont pris conscience que l'insuline leur offrait une chance de mener une vie normale. Nous avons également développé des mesures des glucides adaptées à la nourriture indienne et rédigé un manuel sur la vie avec le diabète, qui a été traduit dans les dialectes locaux. À l'heure actuelle, plus de 100 de nos patients effectuent plusieurs injections par jour (PIJ) et les résultats de l'HbA1c se situent entre 7,5 et 8,5 % sans hypoglycémie majeure. Les enfants atteints de diabète ont une chance de connaître une croissance et un développement normaux et d'avoir un avenir. En 2013, la MSF a mis sur pied un programme d'éducateur agréé en diabète au sein de l'école d'infirmières de l'hôpital RKM de Vrindaban, auquel participent des

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infirmiers diplômés intéressés. Le programme repose sur les principes des directives de l'American Association of Diabetes Educators (AADE) et de la Fédération internationale du diabète (FID). Le premier groupe d'éducateurs en diabète a obtenu son diplôme en 2014. L'histoire de Jitendra est relatée par un de nos éducateurs agréés en diabète récemment diplômés. Les Dr Jitendra K. Gupta et Santosh Gupta sont associés à la faculté de médecine de l'Université de Washington de St. Louis, dans le Missouri (États-Unis), depuis 1969. Ils ont fermé leur cabinet privé pour prendre leur retraite fin 2007. Pour plus d'informations sur la Fondation ManavSeva : www.manavseva.org

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Apprendre à être fort avec le diabète de type 1 Stuti Srivastava

Jitendra est un jeune garçon de 15 ans vivant dans l'État rural d'Uttar Pradesh, en Inde. À l'âge de 12 ans, il a été admis dans un hôpital de la faculté de médecine des environs. Il avait du mal à respirer et était en train de sombrer dans un état comateux. L'hôpital lui a diagnostiqué une acidocétose diabétique (ACD) pour laquelle il a reçu un traitement. Jitendra avait développé le diabète de type 1.

Jitendra et sa famille ne comprenaient pas comment administrer l'insuline, de sorte qu'ils ne l'utilisaient pas. Après avoir passé quatre jours à l'hôpital, il a été renvoyé chez lui avec un régime consistant en de l'insuline prémélangée qui lui serait administrée deux fois par jour par un médecin local. On lui a également expliqué qu'il ne pouvait manger aucun aliment contenant du sucre, dont les fruits et le lait. Ses parents et lui n'ont reçu aucune éducation à propos du diabète, de l'importance de l'insuline et de la gestion de son alimentation. Jitendra et sa famille ne comprenaient pas comment administrer l'insuline, de sorte qu'ils ne l'utilisaient pas. Jitendra explique « Je n'oublierai jamais le jour de mon admission au sein de la faculté de médecine et de l'hôpital d'Aligarh. Mon père a dû vendre tout ce que nous possédions pour pouvoir payer mon traitement. J'ai des sueurs froides rien qu'en

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repensant à cette période horrible. Je ne parvenais même plus à tenir sur mes jambes. Ma famille était convaincue que j'allais mourir. Nous avons toutefois eu un petit espoir lorsque nous avons entendu parler de l'hôpital Ramakrishna Mission Sevashrama de Vrindaban ».

Les médecins ont informé la famille que Jitendra ne pourrait plus jamais se tenir sur sa jambe droite. Un mois plus tard, Jitendra a été réadmis dans le même hôpital avec une ACD. Durant ce laps de temps, il avait contracté une infection de l'index droit, qui s'était propagée à l'articulation de la hanche droite. L'infection avait provoqué une nécrose empêchant Jitendra de marcher. La famille a terriblement souffert pendant plus de deux ans, avant de finalement arriver à l'hôpital Ramakrishna Mission (RKM) de Vrindaban. Le 13 septembre 2013, Jitendra a été examiné par un médecin responsable et un chirurgien orthopédique. Pour la première fois, un médecin informé a expliqué à Jitendra et à ses parents comment une infection mineure du doigt pouvait se propager à l'articulation de la hanche. La famille a appris que le diabète mal contrôlé de Jitendra était à l'origine de la nécrose. Les médecins ont également informé la famille que Jitendra ne pourrait plus jamais se tenir sur sa jambe droite car la tête de son fémur était totalement détruite.

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Jitendra a reçu un soutien et une éducation au diabète à l'hôpital RKM, dont il se souvient encore aujourd'hui : « Une infirmière éducatrice en diabète travaillait chaque jour avec ma famille et moi et passait beaucoup de temps à nous expliquer comment faire les injections et utiliser un glucomètre à domicile pour tester ma glycémie. Elle m'a également expliqué que j'aurais sans doute moins mal si j'effectuais moi-même les injections et le test de la glycémie. C'est vrai ! Je n'aurais jamais pensé pouvoir me faire mes propres injections, mais j'y arrive et c'est incroyable. La meilleure nouvelle a sans doute été d'apprendre que je pouvais manger quasiment tous les aliments jugés sains, et des sucreries lors d'occasions spéciales, pour autant que je prenne la dose adéquate d'insuline. J'étais tellement heureux ! Au début, j'ai eu du mal à m'imaginer me faire quatre injections par jour, mais je me suis senti mieux à ce sujet après que l'infirmière éducatrice m'a expliqué que le pancréas d'une personne "normale" libère automatiquement de l'insuline dans l'organisme chaque fois qu'une personne mange. J'ai compris que j'avais simplement besoin d'insuline provenant d'une source extérieure. Cela m'a permis de me sentir bien et plus normal, mais aussi libre pour la première fois de ma vie ».

J'ai compris que j'avais simplement besoin d'insuline provenant d'une source extérieure. Cela m'a permis de me sentir bien et plus normal, mais aussi libre pour la première fois de ma vie. Comme la famille de Jitendra est analphabète, le personnel de RKM s'est retrouvé confronté à des obstacles décourageants au début du processus d'éducation. Ils ont décidé de commencer par l'éducation de Jitendra. Celui-ci a ensuite éduqué sa propre famille sous la supervision du personnel. Cette approche a renforcé l'apprentissage de Jitendra et sa confiance en lui ; il était tellement fier de lui. Il est désormais parfaitement capable de compter les glucides et d'utiliser tous les outils nécessaires à la gestion de son diabète. Grâce à cela, sa HbA1c est retombée à 6,1 % après trois mois de traitement.

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Le Professeur Gupta avec Jitendra (à droite) et un autre garçon avec le diabète de type 1.

Aujourd'hui, Jitendra peut marcher avec l'aide d'une canne. Il ne quitte jamais la maison sans sa trousse d'hypoglycémie en poche (pleine de sucre pour faire face à une éventuelle hypoglycémie) et porte toujours sa carte d'identité du diabète sur lui. Jitendra n'a plus honte et n'est plus gêné de son diabète. Au contraire, il parle de sa condition librement et avec une grande confiance en lui. Il a repris l'école après l'avoir manquée de nombreuses années et est aujourd'hui en cinquième année.

Santosh Gupta et Stuti Srivastava Santosh Gupta est pédiatre endocrinologue à l'Université de Washington de St Louis, aux États-Unis. Stuti Srivastava est éducateur en diabète à l'hôpital RKM de Vrindaban, en Inde.

Remerciements Le programme du diabète de l'hôpital Ramakrishna Mission est dirigé par le Dr Santosh Gupta M.D, pédiatre endocrinologue à l'Université de Washington de St Louis, aux États-Unis. Il a bénéficié du soutien, notamment en ce qui concerne l'insuline, du programme Life for a Child de la FID et d'Insulin for Life, aux États-Unis.

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Comment assurer une prise en charge efficace des jeunes atteints de diabète de type 2 ? William V. Tamborlane, Katrina Ruedy, Michelle Van Name et Georgeanna J. Klingensmith

La prévalence et l'ampleur de l'obésité à l'enfance augmentent de façon spectaculaire. Jusqu'il y a vingt ans d'ici, le diagnostic de diabète de type 1 était automatiquement posé chez les enfants et adolescents symptomatiques. Les années 1990 ont vu l'émergence du diabète de type 2 chez les enfants et les adolescents parallèlement à l'épidémie d'obésité à l'enfance, qui touche de manière disproportionnée les enfants des minorités défavorisées. Entre 1995 et 2007, l'incidence annuelle du diabète de type 2 chez les enfants de moins de 15 ans a été multipliée par cinq.1 Et malheureusement, le diabète de type 2 chez les enfants est associé à des comorbidités qui augmentent le risque de maladies cardiovasculaires par la suite. Plus de 20 ans plus tard, l'approche optimale en matière de traitement du diabète de type 2 à l'enfance demeure une grande inconnue. En dehors de l'insuline, la

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metformine est le seul autre antidiabétique approuvé par l'Administration américaine en charge des aliments et des médicaments (FDA) et l'Agence européenne des médicaments (EMA) à des fins d'utilisation chez des jeunes atteints de diabète de type 2.2 La metformine a longtemps été considérée comme la première ligne de traitement à privilégier pour le diabète pédiatrique de type 2 et est le seul médicament dont l'efficacité et l'innocuité ont été établies dans le cadre d'un essai clinique randomisé aujourd'hui terminé portant sur des enfants et adolescents atteints de diabète de type 2.3 Les résultats de l'étude TODAY laissent toutefois entendre que le diabète de type 2 chez les jeunes pourrait être plus agressif que chez les adultes. En effet, la glycémie n'a pu être maintenue correctement sous contrôle avec une monothérapie à la metformine que chez 50 % des sujets environ pendant l'essai.4 L'insuline est l'autre

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classe de médicaments approuvée pour une utilisation chez les jeunes atteints de diabète de type 2. Son approbation repose toutefois sur des extrapolations de son efficacité et de son innocuité chez des jeunes atteints de diabète de type 1 et des adultes atteints du type 2. Plus important encore, des données de référence du registre clinique du DT2 du Pediatric Diabetes Consortium (PDC) indiquent que le contrôle de la glycémie reste médiocre chez les patients chez qui le traitement à la metformine a échoué, et ce malgré l'ajout d'insuline.5 Les options de traitement limitées dont disposent les cliniciens en charge d'adolescents atteints de diabète de type 2 contrastent fortement avec la pléthore de nouvelles modalités de traitement à la disposition des adultes souffrant de la même condition. L'échec de la quasi totalité des essais cliniques randomisés actuels portant sur de nouveaux médicaments pour le traitement des jeunes atteints de diabète de type 2

Figure. Exemple d'étude multi-agents de conception similaire à l'étude TODAY Essai de multithérapie précoce chez des jeunes atteints d'un diabète de type 2 sous contrôle sous metformine uniquement

Démarrage de la metformine Titrage de la metformine à 1 000 (min) - 2 000 (objectif) mg/jour

HbA1c < 7,5 % lors de la visite préalable finale

Randomisation selon :

Metformine seule

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Met+ DPP-4 i

Met+agoniste du GLP-1

Met+ SGLT2 i

s'explique principalement par les essais trop nombreux pour des patients trop peu nombreux. D'après le site www.clinicaltrials.gov, environ 18 essais pédiatriques avec dix agents différents pour le diabète de type 2 sont en cours et le recrutement pour ces études dure depuis sept ans. Ces études auraient besoin d'au moins 3 800 sujets pour être menées à bien. Or, d'après les estimations, on ne dénombre que 25-35 000 jeunes atteints de diabète de type 2 aux États-Unis et beaucoup moins encore en Europe. Ainsi que montré par les données récentes recueillies auprès de 500 jeunes atteints de diabète de type 2 inscrits au registre DT2 du PDC5, la grande majorité de ces jeunes sont des filles obèses issues de familles à faible revenu appartenant à des minorités. Les difficultés de recrutement de ces jeunes sont aggravées par la fréquence des problèmes de dépression et psychiatriques autres au sein de cette population. En outre, les critères d'éligibilité rendus obligatoires par les autorités de réglementation ont rendu quasiment impossible le recrutement d'un nombre adéquat de sujets pour ces essais randomisés. Comme on peut le voir dans les deux exemples ci-dessous, les critères d'inclusion et d'exclusion exigés par la FDA et l'EMA ne reflétaient tout simplement pas les caractéristiques cliniques du pool relativement réduit de patients disponibles pour participer à ces études. Essais comparant l'utilisation de médicaments expérimentaux et de metformine en tant que monothérapie initiale pour le diabète de type 2 Dans ces premiers essais sur le diabète pédiatrique de type 2, seuls des sujets naïfs de traitement et affichant une HbA1c>7,0 % étaient éligibles. Parmi la cohorte du PDC, seuls 4,8 % étaient naïfs de traitement et présentaient une HbA1c élevée.5 Essais portant sur des médicaments expérimentaux en tant que thérapie complémentaire en cas d'échec de la metformine Pour être éligibles pour ces études, l'HbA1c des patients devait être >7,0 % en cas de traitement avec de la

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metformine uniquement. Si 35 % de la cohorte du PDC étaient sous metformine uniquement au moment de l'enrôlement, seuls 8 % de la cohorte totale présentaient un taux d'HbA1c élevé sous monothérapie à la metformine ; 50 % de la cohorte ont été exclus en raison de l'utilisation d'insuline.5 Un autre obstacle à l'enrôlement était l'exclusion des sujets âgés de 18 à 25 ans, alors que peu de ces jeunes adultes ont été enrôlés dans des essais sur le diabète de type 2 chez les adultes. Chaque essai requiert la constitution d'un groupe de contrôle distinct. L'EMA exige en outre que 30 % des sujets soient d'origine européenne, et ce malgré le très faible nombre de jeunes atteints de diabète de type 2 en Europe. Toutes ces restrictions aux critères d'inclusion/exclusion, sauf lorsqu'elles sont absolument nécessaires pour des raisons de sécurité précises, ne font que compliquer un recrutement déjà difficile, et pourraient avoir des conséquences négatives sur la rétention dans l'essai clinique de cette population généralement difficile à retenir. L'une des conclusions évidentes de ce qui précède est que la metformine et l'insuline ont de fortes chances de rester les seuls médicaments approuvés pour les jeunes atteints de type 2 dans un avenir prévisible en l'absence de critères d'éligibilité plus larges et de nouveaux protocoles d'étude. De nouveaux critères d'inclusion permettraient d'augmenter le pool de sujets ■E n augmentant l'âge d'éligibilité à 25 ans ■ En autorisant les sujets traités à l'insuline à participer ■ En mettant sur pied des essais de multithérapie précoce (comme dans l'étude TODAY) chez les patients bien contrôlés sous metformine uniquement Par ailleurs, le nombre de sujets requis pour ces essais pourrait être considérablement réduit en utilisant un protocole multi-agent au sein duquel chaque bras expérimental serait comparé à un groupe de contrôle unique. Un exemple d'étude possible intégrant une grande partie de ces composantes est proposé dans la figure ci-dessous. Idéalement, ces études multi-agents

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se caractériseraient par une collaboration entre les chercheurs de centres médicaux universitaires, des sponsors issus de l'industrie et des agences de réglementation. Des consortia nationaux et internationaux de centres de diabète pédiatrique seront par ailleurs nécessaires pour fournir l'infrastructure requise pour mener à bien de futurs essais cliniques sur le diabète pédiatrique de type 2.

William V. Tamborlane Katrina Ruedy, Michelle Van Name et Georgeanna J. Klingensmith William V. Tamborlane est professeur et chef d'endocrinologie pédiatrique au sein du département de pédiatrie de la faculté de médecine de l'Université de Yale, à New Haven, dans le Connecticut, aux États-Unis.william.tamborlane@yale.edu Katrina Ruedy est directrice adjointe du centre de recherche sanitaire JAEB de Tampa, en Floride, aux États-Unis. Michelle Van Name est médecin au sein du département de pédiatrie, division Endocrinologie pédiatrique, de la faculté de médecine de l'Université de Yale, à New Haven, dans le Connecticut, aux États-Unis. Georgeanna J. Klingensmith est professeur de pédiatrie au sein de l'Université du Colorado, du Barbara Davis Center et de l'Hôpital pour enfants du Colorado, à Aurora, au Colorado, aux États-Unis.

Dualité d'intérêt William V. Tamborlane : Bristol Myers Squibb, Boehringer Ingelheim, Janssen, Novo Nordisk, Sanofi, Takeda, Vero Science Georgeanna J. Klingensmith : Novo Nordisk

Références 1. Dabelea D, Bell RA, D'Agostino RB, et al. Incidence of diabetes in youth in the United States. JAMA 2007; 297: 2716-24. 2. Tamborlane WV, Klingensmith G. Crisis in care: limited treatment options for type 2 diabetes in adolescents and youth. Diabetes Care 2013; 36: 1777-8. 3. J ones KL, Arslanian S, Peterokova VA, et al. Effect of metformin in pediatric patients with type 2 diabetes: a randomized controlled trial. Diabetes Care 2002; 25: 89-94. 4. TODAY Study Group. A clinical trial to maintain glycemic control in youth with type 2 diabetes. N Engl J Med 2012; 366: 2247-56. 5. Tamborlane W, Willi S, Bacha F, et al. Why trials of drugs in pediatric type 2 diabetes are failing. Presented at the American Diabetes Association meeting. San Francisco, 2014.

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Les voix du diabète: Ce que j'aurais souhaité que me dise le médecin au moment du diagnostic…

Vous souvenez-vous du jour où votre diabète a été diagnostiqué et de ce que vous avez ressenti lorsque le médecin vous a expliqué pourquoi vous ne vous sentiez pas bien ? « Vous avez développé une condition appelée diabète. » De nombreuses personnes ressentent un sentiment de perte immense, conscientes que le diabète est incurable et requiert un traitement et une gestion intensifs. La majorité des gens, voire la totalité, ne savent pas grand chose à propos du diabète et auront besoin d'une éducation à l'autogestion du diabète (EAGD) et d'une assistance à l'autogestion du diabète (AAGD) considérables pour aller de l'avant en toute confiance.

DiabetesVoice

Diabetes Voice a rencontré cinq personnes atteintes de diabète de type 1, de diabète de type 2 et de diabète LADA et leur a demandé de repenser au jour du diagnostic de leur diabète et, le cas échéant, d'expliquer ce qu'elles auraient souhaité que leur dise le médecin au moment du diagnostic... Le résultat est souvent choquant, et montre que le combat contre le diabète débute généralement ce jour-là, dans le cabinet de consultation. Le premier échange et les premières consultations influencent souvent ce qui se passe les jours, les mois, voire les années, qui suivent.

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Une personne atteinte de diabète de type 2 « Début des années 1980, ma prise de sang a indiqué la présence d'un "diabète sucré", mais mon médecin ne m'en a jamais rien dit. Puis, en 1984, un test de laboratoire a indiqué que ma glycémie dépassait 200 mg/dl [11,1 mmol/l]. Mon nouveau médecin m'a annoncé que j'avais le diabète et que j'aurais besoin d'insuline jusqu'à la fin de mes jours ! Il m'a expliqué comment faire moi-même les injections dans les cuisses, les bras ou le ventre à l'aide d'une orange. J'ai quitté son cabinet avec de l'insuline, des seringues et une orange, mais sans rien savoir du diabète. Ma glycémie était testée trois fois par semaine au cabinet du médecin basé à l'hôpital. Le seul sujet abordé concernant mon diabète était la quantité d'insuline que je devais m'injecter. Je n'ai jamais parlé de mon diabète à personne et mes journées de travail de douze heures ont repris. J'omettais fréquemment les injections d'insuline, ainsi que le petit-déjeuner et le déjeuner. L'intérêt des divers professionnels médicaux pour mon état de santé se limitait à poser la question "Où en est votre diabète ?". Je répondais en affirmant que je n'avais pas "besoin" d'insuline, voire que je n'avais pas le diabète. Mon éducation au diabète a réellement débuté après que j'ai subi un quadruple pontage en 2000. J'ai alors appris l'importance de l'alimentation et de l'activité physique, de réaliser plusieurs tests de glycémie par jour et d'ajuster quotidiennement ma dose d'insuline. Au vu de toutes les informations publiques concernant les conséquences négatives du diabète sur l'organisme, comment ai-je pu négliger autant la gestion de mon diabète jusqu'à ma crise cardiaque ? Pour moi, il faut remonter à 1984 pour avoir la réponse. Un médecin que j'estimais et en qui j'avais confiance ne m'a pas dit grand chose à propos du diabète. Aujourd'hui, je vis avec de nombreuses complications. Après être passé entre les mains de six médecins différents, j'ai compris que la gestion de mon diabète dépendait de moi. À l'heure actuelle, je m'injecte de l'insuline bolus cinq fois par jour au moment des repas et de l'insuline basale une fois par jour. Je prends en outre quinze médicaments sur prescription par voie orale. L'ironie de la chose veut que mes principaux éducateurs en diabète aient été d'autres personnes atteintes de la condition et les médias, pas mes médecins. »

John Morrison, 73 ans, Connecticut, États-Unis

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Diabète et société

Une personne atteinte de diabète de type 1 « Lorsque mon diabète de type 1 a été diagnostiqué dans une salle d'urgence à l'hôpital en 1976, à l'âge de 12 ans, ma glycémie avoisinait les 1 500 mg/dl. Je m'étais effondrée à l'école sans raison apparente. Je mesurais 1 m 65 pour 27 kg environ. J'étais faible et à la limite d'un coma ACD (acidocétose diabétique), mais toujours consciente. Après que nous avoir informés, mes parents et moi, que j'avais développé un diabète de type 1, le médecin de garde a pris le relais de l'infirmière pour me conduire dans l'unité de soins intensifs. Tandis qu'il poussait le lit à travers les couloirs, il m'a expliqué que je mourrais prématurément si je ne faisais pas mes injections d'insuline, mais que, de toute façon, je souffrirais probablement de cécité et subirais sans doute une amputation. Il a poussé le lit jusqu'à une fenêtre de la clinique externe du diabète de l'hôpital afin que je puisse voir de mes propres yeux les victimes du diabète. J'étais tellement mal que je pouvais à peine tenir la tête droite mais il m'a obligée à regarder dans les yeux un homme amputé d'une jambe assis dans une chaise roulante, avant de m'ordonner de regarder une jeune femme avec des bandages sur les yeux. En route vers le bureau des infirmières, il m'a informée que je ne pourrais pas avoir d'enfants et que je pouvais m'estimer heureuse si j'étais toujours en vie à 35 ans. Il a également fait part à mes parents de son avis dans une version plus polie le jour suivant. Les enfants peuvent faire preuve de beaucoup d'intuitivité. Malgré mon état de faiblesse, je savais que je vivais une expérience bizarre. Quelque chose m'a dit que cette chose appelée diabète rendait les gens fous. Déterminée à triompher de cet avenir bien sombre avec le diabète, je me suis fait le serment (tandis que je reposais seule sur mon lit d'hôpital cette nuit-là) de vaincre cette maladie dont je savais si peu de choses. Bien que de nombreuses personnes atteintes de diabète aujourd'hui soient solides et aient appris à gérer les hauts et les bas, le fardeau émotionnel peut être immense. Je dois avouer que les propos du médecin, l'horreur des complications et les tactiques d'intimidation similaires utilisées par d'autres professionnels médicaux ont laissé des cicatrices qui ont mis des années à guérir. Une fois que j'ai récupéré, j'ai repris suffisamment confiance en moi pour me mettre en quête d'une équipe médicale faisant preuve de compassion. Aujourd'hui, je vis sans complications majeures et j'ai une magnifique fille de 14 ans. »

Elizabeth Snouffer est rédactrice de Diabetes Voice et fondatrice de www.diabetes247.org.

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Septembre 2014 • Volume 59 • Numéro 3

Diabète et société

Une personne atteinte de diabète LADA « Le jour où mon diabète a été diagnostiqué en 2000, j'étais enceinte de mon premier fils. Mon médecin m'a expliqué que j'étais à la limite du diabète gestationnel, ce qui, d'après elle, était bizarre car j'étais jeune et mince et ne faisais donc pas partie des personnes à haut risque de diabète. Elle m'a affirmé que tout ce que je devais faire était d'éviter de manger des sucreries telles que des biscuits et des gâteaux. Elle n'a fait aucune allusion aux glucides en général ou à la surveillance de la glycémie. Elle ne m'a pas non plus expliqué qu'une glycémie élevée pouvait avoir des conséquences négatives pour mon bébé. Toutes les informations que j'ai lues à propos du diabète gestationnel disaient de suivre les instructions du médecin. C'est donc ce que j'ai fait. J'ai évité les biscuits et les gâteaux et, pour satisfaire mes envies de sucré, j'ai mangé des fruits et bu du jus de fruit. Je pensais qu'il s'agissait d'alternatives saines. Je n'imaginais pas que j'étais en train de saturer mon organisme de sucre. Et j'ignorais que mon bébé serait anormalement grand à la naissance, ce qui entraînerait un accouchement difficile et terrifiant. Deux ans plus tard, j'étais enceinte de mon deuxième fils. Mon diabète gestationnel était désormais bien réel, et plus un cas limite. J'ai reçu des instructions rapides m'enjoignant de vérifier ma glycémie et de faire des injections d'insuline chaque soir avant d'aller dormir. J'en savais plus sur le diabète à l'époque car, par un curieux hasard, un diabète de type 1 avait été diagnostiqué chez mon mari en 2002, de sorte que, ensemble, parfois en faisant nos injections côte à côté, nous avons appris beaucoup de choses sur ce que signifie le fait de dépendre de l'insuline pour survivre. Mais aujourd'hui, plus de dix ans plus tard, avec le recul, je me dis que les injections que nous effectuions à l'époque s'apparentaient à des tirs à l'aveugle. Un diagnostic de diabète ne peut se limiter à une simple liste de choses à faire et à ne pas faire. Donner à un patient atteint de diabète une prescription d'insuline et un ensemble d'instructions revient à remettre les clés d'une voiture à une personne qui n'a jamais conduit et à lui dire de faire le plein, de ne pas oublier d'utiliser les clignotants, de vérifier le niveau d'huile de temps à autre et de se mettre en route. Au final, le diabète est une condition autogérée. Tout patient atteint de diabète doit donc se voir offrir les connaissances et la confiance requises pour mener une vie de qualité avec le diabète. En 2008, alors que j'étais enceinte de mon troisième fils, j'étais aussi prête que l'on puisse l'être pour un autre diagnostic de diabète réel. Depuis plusieurs années, mon taux de glycémie était légèrement élevé et les médecins ne cessaient de me répéter que je finirais par développer le diabète de type 2. Je suspectais une toute autre vérité, de sorte que lorsque le médecin a à nouveau diagnostiqué un diabète gestationnel, j'ai déclaré "Je ne souffre pas de diabète gestationnel". J'ai demandé à être testée pour les anticorps généralement associés au diabète de type 1. J'avais effectivement développé ces anticorps. "J'ai donc un diabète LADA ?", ai-je demandé au médecin. Il a haussé les épaules et m'a dit "Peu importe le nom que vous lui donnez. L'important est que vous le traitiez correctement.»

Jessica Apple est fondatrice et rédactrice de ASweetLife.org et de DiabetesMediaFoundation.org

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Une personne ayant développé le diabète de type 2 durant sa jeunesse Propos d'une jeune fille de 14 ans à propos de son diagnostic et de sa vie avec le diabète de type 2 « Un voyage en Allemagne. Un festival d'aliments délicieux avec pizzas de pommes de terre et saucisses Bratwurst indescriptibles au menu. « Ne ferions-nous pas un examen médical complet ? » Rien de bien méchant. Un hôpital. Des tests sanguins. L'ingestion de glucose et une consultation, le tout en une heure. Tic-tac. « Désolé de devoir vous annoncer cette nouvelle, mais elle souffre de diabète de type 2. Nous pensons », larmes, « que c'est dû à son surpoids. Des mesures immédiates sont requises, avant toute escalade. Elle est jeune », sanglot, « elle devrait s'en sortir. » Rien de plus. Chaque médecin m'a renvoyée vers un autre, jusqu'au jour où j'ai dû quitter le pays. Aucune information. J'aurais aimé savoir. Le diabète de type 2 touche plusieurs membres de ma famille : mon père, tous mes grands-parents. Cette condition n'avait plus de secret pour nous. Mais cela aurait été bien qu'on nous le dise officiellement. « Tu devras juste apprendre à dire non à toutes les crasses que tu n'arrêtes pas de manger », m'a dit ma mère. Les larmes coulent sur mes joues et le poids des ans marque mon visage. Apparition de trois cheveux gris le premier mois. L'ironie veut que ma mère prêchait, mais ne mettait pas en pratique. La maison continuait de regorger d'aliments trop gras. Qu'est-ce que le diabète ? Rien ne me venait à l'esprit. J'aurais aimé savoir alors. J'aurais aimé qu'on me le dise. « Chut. Tout ce que tu dois savoir, c'est que tu guériras si tu arrêtes de manger. » Jeunesse insouciante. Engendrant des troubles alimentaires. Non. Ca n'existe pas. C'est une maladie qui touche les fous. Tu n'es même pas mince. Si tu étais mince, nous y réfléchirions. Si tu étais mince, tu n'aurais pas de diabète de type 2. La vie a continué, tandis que la nourriture diminuait et, bientôt, le moment de retourner à l'hôpital est arrivé. « L'anémie est une maladie qui touche les végétariens », ah, comme j'aimerais pouvoir briser les stéréotypes. Même si quelques pilules ont suffi pour traiter cette anémie, je voudrais tant pouvoir le faire. « Elle est guérie, alors? Fini le diabète ? » « Désolé, Madame. » « Désolé quoi ? Elle n'a pas mangé, elle a suivi son régime, elle mange à peine. Que voulez-vous d'autre ? » « Déficience » Silence. Larmes, torpeur. Qui s'en soucie encore ? Je l'ai appris à mes dépens. À présent, les larmes ont séché. Une alimentation équilibrée. Un style de vie sain. J'aurais aimé savoir. Si seulement j'avais su. »

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Parent d'un enfant atteint de diabète de type 1 « En 2010, un diabète de type 1 a été diagnostiqué chez mon fils alors âgé de huit ans au sein de l'unité de soins intensifs d'un hôpital public de Hong-Kong, où ma famille vivait à l'époque. Le médecin de garde nous a calmement expliqué que mon fils avait besoin d'insuline pour sortir de son état proche de l'inconscience et qu'il dépendrait de l'insuline dès à présent et pour toujours. Une fois stabilisé, il a été transféré vers l'unité de pédiatrie générale où une infirmière bienveillante nous a enseigné les tâches désormais machinales de contrôle de la glycémie, de comptage des glucides et d'injection d'insuline, ainsi que les bases pour la gestion des urgences. Nous avons également été avertis de la nécessité de rester attentifs aux complications à long terme. L'accent était principalement mis sur les étapes à suivre pour ne pas mourir du diabète. Les conseils sur la manière dont il pourrait vivre correctement avec le diabète ont par contre été beaucoup plus limités. Nous avons dû le découvrir par nous-mêmes au fil des ans. Il est clair que nous n'avions pas réalisé combien il serait frustrant et souvent démoralisant de s'efforcer sans arrêt de passer le fil dans le chas d'une aiguille en mouvement. Nous pensions que la "maîtrise" du diabète était une simple question de compétences expertes, de discipline et de tour de main. Notre erreur a été de croire que la maîtrise était le seul objectif, et que la vie reprendrait ensuite son cours normal. Il nous a fallu du temps pour comprendre que le diabète transcende la compartimentalisation médicale, à tout le moins dans notre cas. Cela a affecté nos relations les uns avec les autres, avec notre famille et nos amis, et à l'école. Le diabète ressurgit chaque fois que nous envisageons de nouvelles expériences pour notre enfant, et que nous prenons des décisions, qu'elles soient importantes ou mineures, pour le bien-être et l'avenir de notre famille. Cela a été une grande leçon d'humilité. Mais en même temps, le diabète a ouvert une nouvelle dimension qui nous permet d'apprécier les réalisations de notre enfant, sa résistance et la compassion dont il fait montre à l'égard de lui-même et d'autrui. Personne n'aurait pu nous expliquer cela au moment du diagnostic. »

Sarah Dyer Dana, États-Unis

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Les problèmes les plus difficiles à résoudre au moment du diagnostic du diabète et lors de la première année Andrew J. Drexler

Trois questions viennent à l'esprit de toute personne chez qui un diabète vient d'être diagnostiqué : Pourquoi moi ? Qu'ai-je fait ? En quoi cela affectera-t-il mon style de vie ? Les réponses aux deux premières questions sont différentes pour le diabète de type 1 et de type 2, mais trouvent généralement réponse assez rapidement. Dans le cas du diabète de type 1, la réponse est simples – nous ignorons « pourquoi vous » et ce qui cause ce type de diabète. Pour les personnes atteintes de diabète de type 2, la réponse est souvent liée à la génétique et au style de vie. Nous ne pouvons influer sur le premier, mais nous pouvons changer le deuxième, ce qui nous conduit à la dernière question. La colère est la réaction la plus fréquente au diagnostic du diabète. Cette colère conduit à une attitude de déni ou qui pousse les gens à déclarer qu'ils vont combattre le diabète et le vaincre. Si, dans le cas de certaines personnes atteintes de diabète de type 2, il est possible

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de le faire disparaître un temps, le plus important est de surmonter cette colère. Le Centre de contrôle des maladies d'Atlanta vient de publier des données montrant que, chez les personnes dont le diabète est sous contrôle, l'incidence des complications n'a jamais été aussi faible. Ma propre expérience me permet de confirmer cet état de fait, mais uniquement chez les patients qui comprennent que mon rôle consiste à leur prodiguer une éducation destinée à leur permettre de maîtriser les outils requis pour contrôler leur condition. Le diabète (probablement davantage que toute autre maladie) oblige le patient à être son propre médecin et ceux qui le comprennent s'en sortent bien. Une personne dont la colère l'empêche de comprendre cela ne pourra pas instaurer avec l'équipe de soins de santé le partenariat indispensable à de bons résultats.

Andrew J. Drexler Andrew J Drexler est professeur de médecine, co-chef du département d'endocrinologie clinique, de diabète et d'hypertension, et directeur du Centre du diabète Gonda (Goldschmied) à Los Angeles, en Californie (États-Unis).

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La colère conduit à une attitude de déni ou qui pousse les gens à déclarer qu'ils vont combattre le diabète et le vaincre.

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La boîte aux lettres de Diabetes Voice Des personnes malvoyantes ont été invitées à commenter les récents changements de format apportés entre les numéros 1 (mars 2014) et 2 (juin 2014) de Diabetes Voice. Nous avons reçu les réponses suivantes :

Certains changements apportés au dernier magazine Diabetes Voice améliorent l'accessibilité : les couleurs utilisées offrent un parfait contraste avec la blancheur du papier ; la police du texte des articles est plus grande (nous recommandons une police de 12 pt minimum) ; le bloc de couleur derrière les légendes des images est plus uni, offrant ainsi un meilleur arrière-plan au texte. Le contraste entre la couleur du texte et la couleur de l'arrière-plan pourrait toutefois être amélioré.

RNIB (Royal National Institute for Blind People, Royaume-Uni)

Se voir récemment diagnostiquer une complication des yeux liées au diabète n'est pas drôle, en particulier lorsque vous n'y êtes pas préparé. Le diagnostic est passé d'un œdème maculaire diabétique (OMD) à une simple rétinopathie séreuse centrale (un problème à court terme non lié au diabète), puis à un diagnostic très proche de celui de la maculopathie diabétique, laquelle peut accompagner une rétinopathie diabétique non proliférante (RDNP), dont je souffre également. Je suis également myope et astigmate. Je suis ravie des changements apportés au format de Diabetes Voice. Le nouveau format et la taille de la police me permettent de lire sans me fatiguer les yeux, comme c'est généralement le cas, un soulagement bienvenu.

Sarah Kaye, qui est atteinte de diabète de type 1, est propriétaire de blog/rédactrice de www.sugabetic.me (États-Unis)

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