P e r sp e c t i v a s m u n d i a l e s d e l a d i a b e t e s
Volumen 59 – Septiembre 2014
El camino de la diabetes cada paso cuenta
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21 Federación Internacional de Diabetes. Promoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo. Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en www.diabetesvoice.org Es una traducción del original inglés. También se publica en francés.
Redactor Jefe: Rhys Williams Redactor General: Olivier Jacqmain, diabetesvoice@idf.org Redactora: Elizabeth Snouffer Asistente editorial: Agnese Abolina Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Maha Taysir Barakat (Emiratos Árabes Unidos), Viswanathan Mohan (India), João Valente Nabais (Portugal), Kaushik Ramaiya (Tanzania), Carolyn Robertson (EEUU). Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, www.exnihilo.be
La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicitarios, debe enviarse al Redactor General: Federación Internacional de Diabetes, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels – Bélgica Tel: +32-2-5431626 – Fax: +32-2-5385114
© Federación Internacional de Diabetes, 2014 – Todos los derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Internacional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a: IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Brussels, o por fax al +32-2-5385114, o por correo electrónico a communications@idf.org. La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revista, podría
52 entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal.
ISSN: 1437-4064 Foto de portada : © GavinD, Istockphoto.com
Índice
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58 P u n t o s d e v i s ta R ESU M EN DE NOTI C IAS
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L A C A M PA Ñ A M UNDIA L
Día Mundial de la Diabetes 2014: alimentación saludable y diabetes Lorenzo Piemonte
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Acción joven contra la diabetes
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Joanna Hotung y Kester Wan
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Aplicaciones de salud diabética para dispositivos móviles: ¿Exageración o esperanza?
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Abdullah Ben Nakhi y Andrew Morris
Joyce Lee
Dar prioridad a la atención y a la concienciación sobre la diabetes en Uzbekistán Nilufar Sh. Ibragimova
Crear redes para mejorar la atención diabética en Kuwait y Escocia
Los miembros de la ONU confirman la necesidad de dar prioridad a las ENT 24 Aneta Tyszkiewicz y Elizabeth Snouffer
PRÁCTICA CLÍNICA
Debate: automonitorización de la glucemia en personas con diabetes tipo 2 47 Jeffrey Stephens, Kerstin Kempf, Lutz Heinemann y Stephan Martin
Sobrevivir con diabetes en el norte de India
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¿Podemos hacer las cosas bien para los jóvenes con diabetes tipo 2?
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Santosh Gupta y Stuti Srivastava
William V. Tamborlane, Katrina Ruedy, Michelle Van Name y Georgeanna J. Klingensmith
ATEN C I Ó N SANITA R IA
Diabetes y sociedad
Hacer las cosas bien para los niños con diabetes... sean de donde sean
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Voces de la diabetes: Lo que me gustaría que me hubiese dicho mi médico cuando me diagnosticaron… 62
Hacer las cosas bien para las personas con LADA
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Los problemas más difíciles de atajar en el momento del diagnóstico y durante el primer año 68
Hacer las cosas bien para las personas con MODY
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Graham Ogle
Ernesto Maddaloni y Paolo Pozzilli Rhys Williams
Es el momento de hacer más por la diabetes: la inercia clínica y cómo combatirla 36
Andrew J. Drexler
VOI C EBOX
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David Strain, en nombre del Comité de Dirección de Time2DoMoreTM
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Puntos de vista
La Aldea Global de la FID Es relativamente común hablar hoy día sobre la “aldea global”. El crecimiento de la tecnología, como Internet y los dispositivos móviles, ayuda a acortar distancias entre dos puntos cualesquiera del mapa, abriendo la comunicación entre distintas poblaciones. En términos más concretos, la aldea global reúne a las personas y promueve la concienciación sobre temas importantes que afectan a nuestro mundo, como la carga mundial de diabetes. Hoy día, los cálculos procedentes del Atlas de la Diabetes de la FID indican que hay 382 millones de personas que viven con diabetes en todo el mundo y, para 2035, 592 millones de personas o una de cada diez tendrán la enfermedad. Dentro de una generación, se espera que esta cifra aumente hasta casi alcanzar los 500 millones de personas en todo el mundo. Más del 50% de las personas que viven con diabetes no lo saben. La Federación Internacional de Diabetes (FID) se encuentra en la vanguardia de la batalla para acabar con la diabetes, pero no podríamos ser ni eficaces ni lograr el éxito sin la participación de todos en la aldea global de la FID. Extendiendo nuestro mundo desde Melbourne, pasando por Mumbai y hasta la ciudad de México, la aldea global de la FID es una “familia” diversa conectada a través
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de nuestro compromiso por acabar con la pandemia de diabetes. Aunque no vivamos bajo el mismo techo, nuestras exigencias, altamente expresadas y justificables, unifican y fortalecen nuestros vínculos y ambiciones. A nivel local, la promoción y defensa pública de la FID impulsa los avances de la atención diabética: que los medicamentos, tales como la insulina, sean accesibles, y la disponibilidad de una alimentación integral y ejercicio, tan fundamentales para llevar una vida sana. La FID consigue comunicar las necesidades locales a la vez que cubre el vacío existente en el campo de los derechos humanos y garantiza que la diabetes mantenga una posición elevada dentro de la agenda política de todo el mundo. A la cabeza de nuestra lista de prioridades de la “familia” de la FID se encuentra la ayuda a todos los niños y jóvenes que viven con o corren el riesgo de desarrollar diabetes, tipo 1 o tipo 2. La diabetes en la infancia es un problema de salud pública mundial, y se calcula que hay unos 79.000 niños menores de 15 años que desarrollan diabetes tipo 1 cada año. Entre los adolescentes, la diabetes tipo 2 se halla en aumento, por causa de la mala alimentación y los entornos poco saludables. Muchos de estos niños se enfrentan a obstáculos para acceder a una educación y soportan la discriminación dentro del entorno escolar.
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Puntos de vista
La FID, en colaboración con la Sociedad Internacional de Diabetes en la Infancia y la Adolescencia (ISPAD) y Sanofi Diabetes, presentó en India el proyecto Kids & Diabetes in Schools (KiDS, o “Niños y Diabetes en las Escuelas”) en 2013 y los esfuerzos han sido impresionantes. Este verano también se ha presentado este proyecto en Brasil. Nuestro objetivo es combatir la discriminación y la estigmatización en las escuelas ofreciendo sesiones educativas sobre diabetes para profesores y niños sobre prevención diabética, opciones saludables de estilo de vida y autocontrol diabético. Se han distribuido paquetes informativos del proyecto Diabetes en las Escuelas como parte del proceso educativo. A partir de septiembre, estos paquetes se podrán descargar en línea en inglés y, en el futuro próximo, serán traducidos a diversos idiomas. La FID también se acerca a las personas. IDF.org ofrece un medio poderoso para que los individuos alcen su voz y sean escuchados acerca de temas relacionados con el
diagnóstico, el tratamiento e incluso los problemas de su diabetes, como, por ejemplo, qué es lo más saludable para el desayuno. Este año seguimos con nuestro importante diálogo acerca de una alimentación sana con la campaña del Día Mundial de la Diabetes (DMD) 2014 'Desayunos en Azul'. La FID necesita su ayuda para generar una mayor concienciación mediante la organización de una actividad que consista en un desayuno saludable en su comunidad local. Esta campaña destaca la importancia de comer sano a la vez que ayudamos a prevenir la diabetes tipo 2 y evitamos sus graves complicaciones. Presentaremos en línea recetas procedentes de todo el mundo, incluyendo recetas procedentes de chefs famosos y otros colaboradores notables. También esperamos ver cuál es su desayuno saludable. ¡Forme parte de la aldea global de la FID e implíquese, alce su voz y denos su opinión!
Michael Hirst Presidente de la FID
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Puntos de vista
Hacer las cosas bien... hasta el final Un viaje de mil kilómetros comienza por un solo paso, o al menos así dice el refrán. El viaje de la diabetes empieza con el diagnóstico y para poder iniciar este viaje en la dirección adecuada, el diagnóstico tiene que ser el correcto; no sólo si es o no diabetes, sino también qué tipo de diabetes es. Tal y como dejan claro los artículos de este número, un diagnóstico equivocado puede hacer que este viaje tenga un muy mal comienzo. Lo peor es que a un niño con diabetes tipo 1 le realicen un diagnóstico erróneo o que su diagnóstico se retrase notablemente. Muchos padres de niños con diabetes tipo 1 han sido tranquilizados, después confundidos, después indignados al ver cómo se pasaban por alto los claros signos y síntomas de sus hijos cuando un oportuno (y sencillo) análisis de sangre u orina les habría puesto en el buen camino. Con demasiada frecuencia, el diagnóstico inicial se realiza cuando el niño ya está sufriendo una potencialmente fatal cetoacidosis diabética. Esto le sucedió al hijo de ocho años de Sarah Dyer Dana y a nuestra redactora de Diabetes Voice (dos de las colaboradoras de este número de la sección “Voces de la diabetes”). Finalmente les realizaron un diagnóstico correcto. Sin embargo, en los países en desarrollo, cuando otras enfermedades infantiles son mucho más comunes, la diabetes tipo 2 podría no tenerse ni tan siquiera en
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cuenta, tal y como ilustra la colaboración de Graham Ogle. No tenemos una idea real de cuantos niños mueren hoy día bajo estas circunstancias. Incluso cuando el diagnóstico de diabetes parece estar claro, hay importantes sutilezas... podría ser LADA (diabetes autoinmune latente del adulto), una forma de diabetes tipo 1 que podría parecer inicialmente ser de tipo 2 o MODY (diabetes del adulto de inicio en la juventud), una forma de diabetes tipo 2 que podría disfrazarse de diabetes tipo 1. Saberlo con toda seguridad puede cambiar las cosas en cuanto al tratamiento, e incluso ofrecer información sobre la probabilidad de complicaciones alejadas en el tiempo. Cuando se ha realizado un diagnóstico de diabetes, hay una serie de opciones terapéuticas disponibles y una serie de guías de base científica que ofrecen la mejor secuencia de las mismas y el criterio para pasar de un régimen al siguiente. El panorama ideal es que el paciente y los profesionales sanitarios identificasen la necesidad de cambiar (basándose en que los niveles de HbA1c sean inadecuados o se estén deteriorando, por ejemplo) y de pasar a la siguiente etapa terapéutica inmediatamente. Varios estudios recientes muestran que este ideal pocas veces sucede.
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Puntos de vista
La “inercia clínica” y cómo reducirla protagoniza el estudio de Time2DoMoreTM que presentamos en estas páginas. La primera de sus referencias trata sobre un estudio de cohorte retrospectivo realizado por Kamlesh Khunti et al, publicado en Diabetes Care en 2013. En su análisis de los registros de más de 80.000 pacientes con diabetes tipo 2 en el RU, está claro que hubo retrasos importantes en la intensificación de la terapia, a pesar de que había claras indicaciones de que dicha intensificación era necesaria. El tiempo medio de iniciación del tratamiento con insulina en personas ya tratadas con tres agentes hipoglucémicos orales fue a los seis años de registrar resultados de la HbA1c que sugerían claramente que dicha iniciación era necesaria. Los efectos de este tipo de retrasos en cuanto al aumento del riesgo de desarrollar complicaciones y los costes personales y económicos aún deben ser estudiados.
El principal mensajes del estudio Time2DoMore es que, en esa colaboración que debería existir entre la persona con diabetes y su médico, se deberían llevar a cabo reestimaciones periódicas de la terapia de manera conjunta, de modo que el tratamiento se pueda intensificar en el momento oportuno, y no como una revelación deslumbrante. Es una pena que tengamos que aclarar este punto una y otra vez. Las contribuciones a este número de las “Voces de la diabetes” incluyen una serie de ejemplos de lo que significa no haber recibido la información necesaria para comprender todas las implicaciones del diagnóstico de diabetes en el momento de dicho diagnóstico. ¿Hacían falta 16 años y estar a punto de realizarse una cirugía cuádruple de bypass para que John Morrison empezase a recibir educación diabética? Sospecho que esta experiencia no es tan rara.
Rhys Williams catedrático emérito de Epidemiología Clínica de la Universidad de Swansea (RU) y redactor jefe de Diabetes Voice.
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RESUMEN DE NOTICIAS
La FID reconoce la excelencia del voluntariado La Federación Internacional de Diabetes (FID) ha presentado un programa de galardones para honrar a sus dedicados voluntarios. El Comité de Nominación de los Premios, presidido por Anne Belton, ha seleccionado a un voluntario destacado para el Premio Mundial de la FID y a cinco voluntarios de cada una de las Regiones de la Federación para los Premios Regionales. La FID tiene el orgullo de prestar reconocimiento a los siguientes individuos y les agradece sus esfuerzos incansables por promover la prevención, el tratamiento y la cura de la diabetes en todo el mundo: Premio Mundial Profesor Morsi Arab (ver foto) por su destacada labor en todo el mundo en el campo de la diabetes y por su labor como presidente de la Asociación Egipcia de Diabetes (EDA). Premios Regionales ■ Región Africana de la FID: Dra Marguerite De Clerck, República Democrática del Congo ■R egión de América del Norte y Canadá de la FID: Srta. Zobida Ragbirsingh, Trinidad y Tobago ■R egión de América Central y del Sur de la FID: Dra Aracely Basurto Calderón, Ecuador ■R egión del Pacífico Occidental de la FID: Profesor Yutaka Seino, Japón ■ Región Europea de la FID: Dr Frederick Holland, RU
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Profesor Morsi Arab, presidente de la Asociación Egipcia de Diabetes (EDA)
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RESUMEN DE NOTICIAS
Respuesta de la FID ante el Libro Verde de la Comisión Europea sobre salud móvil En muchos países europeos, los índices de penetración del teléfono móvil han alcanzado o superado el 100%. Más recientemente, los teléfonos inteligentes, las tabletas y las “phabletas” han desarrollado un poder de computación considerable, cambiando nuestro modo de vivir, de trabajar y de jugar. Nuestros sistemas sociales, políticos y legales apenas han comenzado a adaptarse a esta nueva realidad, a darse cuenta de su potencial y a recoger los beneficios. Nuestros sistemas sanitarios no son ninguna excepción, aunque se pueden beneficiar inmensamente. Por término medio, una persona con diabetes pasa unas diez horas al año en la consulta de su médico. Durante el resto del año, va por libre. Sin embargo, las personas con diabetes siempre están con sus dispositivos móviles y, lo que es más importante, los utilizan para algo más que por su capacidad de comunicación. Para muchos de nosotros (y especialmente para los jóvenes), los teléfonos móviles se han convertido en el compañero principal y en la puerta de nuestra vida. Estaríamos descuidando nuestros sistemas sanitarios si no pusiésemos estas capacidades a trabajar para hacer que nuestra gente esté más sana. Las soluciones de salud conectada no son el sustituto de una atención sanitaria de calidad y asequible prestada por profesionales, pero la Federación Internacional de Diabetes (FID) cree que la mHealth puede jugar un papel de apoyo y tener un impacto considerable sobre la diabetes, especialmente para las intervenciones sobre el estilo de vida y la
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prevención: formación, educación, monitorización y control de la glucemia. La FID cree que la mHealth, cuando se integra en los servicios sanitarios ya existentes, acorta distancias económicas, culturales y geográficas y genera una mejora del acceso y la prestación de una atención sanitaria de calidad más eficaz económicamente. Sin embargo, vemos una serie de problemas en la regulación, la aceptación y la eficacia de los servicios que están ralentizando la adopción de la mHealth y sugiere que se emprendan las acciones políticas adecuadas: ■ La FID pide a la Comisión Europea (CE) que facilite la investigación para desarrollar una red apropiada de evaluación o certificación. ■ La FID pide a la CE que desarrolle políticas y guías apropiadas para los dispositivos de modo que se logre un equilibrio entre los derechos y preocupaciones del individuo y el bien mayor para la salud pública. ■ La FID secunda la llamada a la innovación sensata y de apoyo al paciente de la mHealth, y pide a la CE y a los políticos europeos que den su apoyo a unos sistemas abiertos y a las iniciativas de interoperabilidad. La FID está lista para dar su apoyo a las instituciones europeas en la difusión y concienciación que surjan de cualquier política u otra acción que ayude al progreso de la adopción de tecnologías sensatas para la mHealth que ayuden a las persona con diabetes o bajo riesgo de desarrollarla.
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RESUMEN DE NOTICIAS
Omán, sede de la IV Conferencia del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Asia (DASG)
Presidente honorífico de la conferencia con los ponentes de la reunión del DASG-2014
La IV Conferencia del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Asia (DASG en sus siglas en inglés) se ha celebrado en Mascate (Omán), entre los días 1 y 3 de mayo de 2014, con el apoyo y la cooperación del Ministerio de Salud de Omán. Una asamblea de oradores internacionales y regionales participó en la conferencia, que se centró en asuntos clave relacionados con la atención diabética en Asia. Entre los puntos a destacar, se incluyeron actualizaciones sobre diabetes pediátrica y control de complicaciones micro- y macrovasculares. Entre los temas más avanzados se incluyeron enfoques sobre terapia de tejidos y células, trasplante de páncreas y cirugía bariátrica. También se dio la importancia debida a la prevención primaria. Los ponentes cerraron la conferencia con un plan para redactar unas recomendaciones según región, país y etnia para la evaluación de los factores de riesgo, el diagnóstico, el control y las estrategias de control de
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la diabetes. La IV Conferencia del DASG ha sido una importante asamblea médica que ha tenido como objetivo ofrecer una plataforma común para que los profesionales sanitarios de la región puedan compartir las actualizaciones más recientes en atención diabética. En 1999, un grupo de clínicos, investigadores y profesionales sanitarios con ideas similares inició una serie de conferencias sobre diabetes en Asia, con el fin de debatir los problemas regionales en la atención diabética. El grupo se reunió formalmente en Ciudad del Cabo durante el XIX Congreso Mundial de Diabetes, el día 2 de diciembre de 2006, para crear el Grupo de Estudio sobre Diabetes en Asia. El DASG tiene como objetivo promover la concienciación sobre diabetes, fomentar la investigación, promover el intercambio de opiniones y apadrinar la promoción y la defensa pública dentro de Asia.
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RESUMEN DE NOTICIAS
Singapur acoge a la FID-WPR y la AASD en noviembre de 2014 Singapur tiene el orgullo de ser la sede de la X Conferencia de la Federación Internacional de Diabetes – Región del Pacífico Occidental (FID-WPR) y de la V Reunión de la Asociación Asiática para el Estudio de la Diabetes (AASD), que se celebrarán del 21 al 24 de noviembre. Singapur marcará la segunda reunión conjunta de la historia, lo cual significa una tremenda oportunidad para compartir conocimientos y hacer contactos en una de las ciudades más bellas del mundo. La combinación de investigación sobre ciencia básica y molecular de la AASD y los aspectos clínicos y legos de la diabetes tan característicos de las reuniones de la FID garantiza que habrá temas de interés para todo el mundo. La Región del Pacífico Occidental es la mayor de las Regiones de la FID y la más diversa en cuanto a su economía, su política y su cultura. La conferencia promete ser un crisol para el intercambio científico de información diversa procedente de toda la región. Habrá cuatro sectores concurrentes que atraerán distintos intereses, así como una exposición por parte de la industria que mostrará lo último en innovaciones contra la diabetes y productos farmacéuticos. Cada sector científico ofrece una mezcla de simposios celebrados tanto por ponentes internacionales como regionales, tales como Chantal
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Matthieu (Bélgica), Takashi Kadowaki (Japón), Jonathan Shaw (Australia) y Yoon Kun Ho (Corea). Clínicos e investigadores podrán presentar sus trabajos y estudios más importantes para promover el debate y la interacción durante las presentaciones orales. Los temas más destacados incluyen “Una mirada crítica a los inhibidores SGLT-2” y “Autoinmunidad y terapia antiinflamatoria en la diabetes tipo 1”, así como “Atajar la diabetes en Asia” y “Adiponectina, FGF21 y homeostasis metabólica.” Será una oportunidad para interactuar durante la exposición de carteles de presentación, ya que será posible verlos a lo largo de todo el programa, de tres jornadas de duración. La conferencia se celebrará en el corazón de la ciudad, en el Centro Internacional de Convenciones y Exposiciones de Singapur, que se encuentra a tan sólo un paseo de los hoteles y cerca del internacionalmente conocido circuito de Fórmula Uno y los espectaculares Jardines de la Bahía. Venga y siéntase fascinado y entretenido por “la ciudad de los leones”.
Puede inscribirse en www.idfwpr2014.org
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RESUMEN DE NOTICIAS
Editorial lanza la primera guía de restaurantes gourmet que tiene en cuenta a las personas con diabetes Zucsu, una nueva asociación belga que promueve la alimentación sana para las personas con diabetes, con el apoyo de la Asociación Flamenca de Diabetes (Diabetes Liga) y Gault&Milau, la famosa editorial de guías de restaurantes, ha publicado la primera guía de restaurantes gourmet para personas con diabetes y para quienes quieran comer de manera saludable.
Además de ello, algunos restaurantes ofrecen recuento glucémico para una serie de platos: caerían en la segunda categoría.
Con un equipo de expertos, dietistas y nutricionistas, Zuscu (abreviación de ‘azúcar’ en varios idiomas: Zucker, Zucchero, Sugar, Sucre, Suiker) ha evaluado las distintas cartas y la información que se da a los clientes con diabetes de 150 restaurantes. Además de esta clasificación, la guía contiene muchas preguntas prácticas respondidas por expertos en nutrición.
El equipo de Zucsu seguirá ofreciendo información a todos los propietarios de restaurantes que quieran pasar a tener servicios que tengan en cuenta a las personas con diabetes y a quienes quieran comer sano.
Hay tres categorías de restaurantes que se destacan en esta guía: El primer nivel es para los restaurantes que ofrecen flexibilidad y prestan atención especial a las personas con diabetes.
El tercer nivel se otorga a los restaurantes que publican el número de carbohidratos y el índice glucémico de toda su carta.
El objetivo de esta guía es dirigir a las personas con diabetes a los restaurantes que son conscientes de las dietas específicas para la diabetes y que ofrecen comidas sanas en general. Su ambición es reunir a las personas con diabetes y a los chefs con el fin de mejorar los conocimientos sobre diabetes de todas las partes implicadas en la industria de la alimentación.
Para saber más, visite www.zucsu.com y www.gaultmillau.be.
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RESUMEN DE NOTICIAS
En la estantería Global Health Perspectives in Prediabetes and Diabetes Prevention
De Michael Bergman (autor, redactor) 400 páginas, inglés, World Scientific Publishing Company (30 de agosto, 2014)
Este texto, muy completo, trata sobre la epidemia mundial de diabetes y describe distintas iniciativas de prevención en todo el mundo. Los capítulos de partida describen el diagnóstico y la definición de diabetes, la epidemiología y la patofisiología de la prediabetes, así como las pruebas procedentes de ensayos clínicos para la prevención y el tratamiento de esta afección. También se describe el papel crítico de los gobiernos a la hora de redactar una agenda sanitaria mundial, las perspectivas para definir políticas en las iniciativas europeas y la importancia de las políticas alimentarias para la prevención de la diabetes, así como el desarrollo de la capacidad y la infraestructura necesarias para la prevención diabética.
complicaciones a largo plazo de la diabetes, sino que también les ayudan a sentirse mejor, más felices y más productivos en la escuela. Dentro de un entorno escolar de apoyo, en donde el personal del centro comprenda las necesidades de los estudiantes con diabetes, los jóvenes pueden controlar su afección con eficacia. En esta edición actualizada, encontrará información nueva y revisada sobre temas que incluyen el control diabético eficaz, el equipamiento y los suministros para la monitorización de la glucemia y la administración de la insulina.
Hypoglycaemia in Clinical Diabetes De Brian M. Frier, Simon Heller y Rory McCrimmon 400 páginas, inglés, Wiley-Blackwell; 3ª edición (28 de enero, 2014) Hypoglycaemia in Clinical Diabetes ofrece orientación clínica experta para esta complicación, extremadamente frecuente y potencialmente grave, asociada al control diabético. Con referencia a las guías de la ADA y la
Helping the Student with Diabetes Succeed
EASD a lo largo de todo el texto, entre los temas que se cubren se encuentra la fisiología de la hipoglucemia, su
Departamento de Salud de los EEUU 152 páginas, inglés, CreateSpace Independent Publishing Platform (27 de enero, 2014)
presentación y rasgos clínicos, la morbilidad potencial y
Esta guía se ha escrito con el fin de garantizar que todos los estudiantes con diabetes se eduquen en un medio médicamente seguro y tengan el mismo acceso a las oportunidades educativas que sus semejantes. La investigación muestra que unos niveles bien controlados de glucemia no sólo ayudan a los jóvenes a prevenir las
al modo en el que se controla la hipoglucemia dentro
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el control clínico óptimo a fin de lograr y mantener un buen control glucémico. Se presta una atención especial de los distintos grupos, como los ancianos, los niños o durante el embarazo. Entre los nuevos capítulos de esta edición se encuentran los efectos fisiológicos de la hipoglucemia y los últimos desarrollos en tecnología para la hipoglucemia.
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RESUMEN DE NOTICIAS
Volume 1 Issue 1 September 2013 ISSN 0379-0738
DIABETES
RESEARCH AND CLINICAL PRACTICE Official Journal of the International Diabetes Federation
AHORA EN Diabetes Research and Clinical Practice
From pancreatic islet formation to beta-cell regeneration The double burden of diabetes and tuberculosis – Public health implications Serum uric acid levels and incidence of impaired fasting glucose and type 2 diabetes mellitus: A meta-analysis of cohort studies Evidence-based management of hyperglycemic emergencies in diabetes mellitus
DRCP es el periódico oficial de la FID. Los artículos que siguen a continuación han aparecido recientemente o están a punto de aparecer en dicha publicación. Puede acceder a esta información mediante el código QR.
TIME TO DO MORE: ADDRESSING CLINICAL INERTIA IN THE MANAGEMENT OF TYPE 2 DIABETES MELLITUS Strain WD, Cos X, Hirst M, et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; publicado en línea el 23 de junio de 2014: fecha de publicación:10.1016/j.diabres.2014.05.005 Citado como una de las referencias en el artículo de David Strain sobre el estudio Time2DoMoreTM que publicamos en este mismo número, este trabajo ofrece un resumen más completo de la encuesta y sus hallazgos. “Los principales hallazgos de esta encuesta sugieren que los defectos en la comunicación se encuentran en la base de la inercia clínica. Este manuscrito define cuatro principios clave que creemos posibles de lograr en todos los entornos y que pueden mejorar la vida de las personas con diabetes.”
CALL-TO-ACTION: TIMELY AND APPROPRIATE TREATMENT FOR PEOPLE WITH TYPE 2 DIABETES IN LATIN AMERICA Escalante M, Gagliardino JJ, Guzmán, et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; 104: 343-52.
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También sobre el tema de la ‘inercia clínica’: “Con el fin de mejorar la atención diabética en el futuro, será necesario tratar los problemas existentes como la limitación de los recursos, el control inadecuado de la hiperglucemia y la educación inapropiada de los miembros del equipo sanitarios y las personas con diabetes. Para lograr estos objetivos será necesario realizar un esfuerzo colaborativo por parte de muchos individuos, grupos y organizaciones. Éstos incluyen a políticos, organizaciones internacionales, proveedores sanitarios, personas responsables de redactar los currículos de las facultades de medicina y el total de la sociedad.”
RISK ASSESSMENT TOOLS FOR DETECTING THOSE WITH PREDIABETES: A SYSTEMATIC REVIEW Barber SR, Davies MJ, Khunti K et al. Diabetes Res Clin Pract 2014; 105: 1-13. “Dieciocho herramientas cumplieron los criterios de inclusión. …Hay varias puntuaciones de riesgo disponibles para identificar a las personas con prediabetes. Antes de utilizarlas en la práctica, debería evaluarse el nivel de calibración y validez de estas herramientas en la población de interés.”
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LA CAMPAÑA MUNDIAL
Día Mundial de la Diabetes 2014: alimentación saludable y diabetes Lorenzo Piemonte
Los últimos cálculos del Atlas de la Diabetes de la FID indican que hay 382 millones de personas que viven con diabetes en todo el mundo. Para 2035, 592 millones o, lo que es lo mismo, una de cada diez personas, tendrán esta enfermedad. Otros 316 millones de personas corren en la actualidad un alto riesgo de desarrollar diabetes tipo 2, y se espera que esta cifra aumente hasta casi alcanzar los 500 millones a lo largo de una generación. Lo que hace que esta pandemia resulte especialmente amenazante es que, en gran parte del mundo, permanece oculta. Hasta la mitad del total de personas con diabetes en todo el mundo sigue sin diagnosticar. Estos datos y cifras reiteran la importancia de actuar con urgencia. La mayoría de casos de diabetes tipo 2 se puede prevenir, y las graves complicaciones de esta afección se pueden evitar mediante un estilo de vida y un entorno vital sanos que promuevan y faciliten una conducta saludable. La campaña para el Día Mundial de la Diabetes de 2014 será la primera de una serie de tres años (2014-16) que se dedicará a vida saludable y diabetes. Las actividades y los materiales de este año hacen hincapié sobre la importancia de llevar una alimentación sana, tanto para prevenir la diabetes tipo 2 como para controlarla de manera eficaz a fin de evitar las complicaciones.
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Los mensajes clave de esta campaña tienen como objetivo aumentar la concienciación sobre cómo las opciones saludables pueden ser las más sencillas, mostrando los distintos pasos que los individuos pueden dar para adoptar decisiones documentadas acerca de lo que comen y los beneficios de llevar una dieta sana y equilibrada para todos los grupos de edad. Se prestará especial atención a la importancia de iniciar el día con un desayuno saludable, y esto se refleja en el nuevo material visual que se ha creado para esta campaña. La campaña de 2014 pide a todo el mundo que participe en los “Desayunos en Azul” en noviembre, organizando alguna actividad que consista en un desayuno saludable en su comunidad local con el fin de destacar la importancia de comer de manera saludable a fin de ayudar a prevenir la diabetes tipo 2 y evitar sus graves complicaciones. Individuos y organizaciones pueden unirse a la campaña reclutando amigos, familiares, colegas o miembros de su asociación y citarles en un lugar público de su pueblo o ciudad para celebrar un desayuno saludable que marque el Día Mundial de la Diabetes el 14 de noviembre de 2014. También recibirán reconocimiento quienes organicen eventos durante todo el mes de noviembre. Animamos a todos los participantes a que se vistan de azul, color
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14 noviembre
Desayunos en Azul
Desayunos en Azul Cómo participar Desayunos Saludables Eventos desayunos en azul Mapa Desayunos en Azul
que es el símbolo mundial de la concienciación sobre la diabetes (el círculo azul), y que aprovechen los eventos como oportunidad para aumentar la concienciación sobre esta afección en sus comunidades locales. Una vez se confirme una actividad, puede enviarse a través de la plataforma en línea de la FID (http://goblueforbreakfast.worlddiabetesday.org ), que presentará un mapa del mundo que mostrará todos los eventos con desayunos saludables que vayan a tener lugar. El número de participantes que se envíe para cada evento contribuirá a rellenar el círculo azul en el centro de la plataforma. El objetivo es alcanzar al máximo número posible como apoyo para los 382 millones de personas con diabetes y las muchas más que corren el riesgo de desarrollarla. La plataforma Desayunos en Azul también presentará recetas de desayunos saludables procedentes de todo el mundo. Cualquiera que tenga una receta saludable que
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quiera compartir con la comunidad mundial puede enviarla en línea enumerando los ingredientes, las medidas y el método de preparación, junto con una fotografía. La plataforma en la actualidad está presentando recetas procedentes de Argentina, India, México, España y los EEUU. Otras iniciativas de la Federación Internacional de Diabetes (FID) para el Día Mundial de la Diabetes 2014 incluyen la presentación de la primera app móvil del DMD, dedicada a fortalecer la concienciación sobre el círculo azul. Disponible para plataformas IOS y Android, esta app permite a los usuarios hacerse “selfies” con el círculo azul o exhibir el símbolo en cualquier imagen de su elección. El Día Mundial de la Diabetes 2014 también seguirá con la siempre popular campaña Pon un Pin a una Personalidad, que invita a individuos destacados de todos los sectores a que lleven el pin con el círculo azul
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LA CAMPAÑA MUNDIAL
en apoyo a la lucha contra la diabetes. Cientos de personalidades portando el pin, procedentes de todos los rincones del mundo, pueden verse ya en el sitio web de la FID y cualquiera puede participar en esta iniciativa, solicitando pines en línea a través de http://www.idf.org/ worlddiabetesday/pin-personality. La FID destacará especialmente el Día Mundial de la Diabetes 2014 con la publicación de los últimos cálculos sobre prevalencia de diabetes en todo el mundo, contenidos en el Atlas de la Diabetes de la FID. Éste sigue sirviendo como información e inspiración en todo el mundo para la promoción, la defensa pública y la concienciación sobre la diabetes. Se verá complementado, tal y como menciona el artículo editorial de nuestro presidente, por la presentación de las Ciudades Conscientes sobre la Diabetes. Ésta es una iniciativa de la FID en colaboración con la Alianza Europea de Salud Conectada (ECHA), que tiene como objetivo maximizar la prevención y la concienciación sobre la diabetes mediante la creación de una red mundial de ciudades comprometidas a crear un medio ambiente urbano saludable.
Receta de “desayuno con manzanas asadas” del famoso Chef y Campeón del Círculo Azul de la FID, Charles Mattocks
Para 4 personas: Ingredientes ■ 4 manzanas medianas (utilice “McIntosh” o “Roma”, y no “Red Delicious”) ■ 1/2 taza de agua ■ 1 1/2 cucharada de jarabe de agave azul ■ 28 gr (1 oz) de nueces picadas ■ 28 gr (1 oz) de pasas ■ 1 cucharada de canela ■ 1 cucharada de piel de naranja seca Preparación 1. Precalentar el horno a 180°C (350°F) 2. Retirar el corazón de las manzanas y colocarlas en una bandeja de horno de vidrio de 20cm x 20cm. Verter agua sobre la base de la bandeja. 3. Mezclar el jarabe, las nueces, las pasas, la canela y la piel de naranja. Colocar la mezcla con la ayuda de una cuchara en los agujeros de las manzanas. 4. Asar hasta que las manzanas estén blandas Dejar enfriar y servir.
Lorenzo Piemonte Lorenzo Piemonte es coordinador de Comunicaciones de la FID.
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Dar prioridad a la atención y a la concienciación sobre la diabetes en Uzbekistán Nilufar Sh. Ibragimova
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La Asociación de Caridad Pública de Discapacitados y Personas con Diabetes Mellitus de Tashkent (UMID en sus siglas en inglés) se fundó en 2002 con el fin de proteger, informar y defender los intereses de las personas con diabetes en Uzbekistán. La UMID promueve la concienciación en relación al diagnóstico precoz, la prevención primaria y secundaria de la diabetes y sus complicaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con diabetes en Uzbekistán. Aunque la UMID se ha comprometido a mejorar la concienciación y la atención a la diabetes, hay desafíos por vencer. En Uzbekistán, el aumento de la prevalencia de
diabetes está a la par que el resto del mundo. El número de personas que viven con la afección en Uzbekistán casi se ha duplicado en los últimos 15 años (hasta superar los 140.000), de los cuales el 80% tiene diabetes tipo 2. Según estudios epidemiológicos, la prevalencia de diabetes es del 5%-6% en Uzbekistán, pero la prevalencia de diabetes diagnosticada apenas ronda el 0,45%. Para apoyar nuestros objetivos, la UMID lleva a cabo una serie de actividades que dan prioridad a la mejora de la atención especializada y a maximizar la concienciación sobre la diabetes a través de campañas nacionales. Durante 2010-2013, y en cooperación con el Ministerio de Uzbekistán (MS Ruz), la UMID formó a 1.171 especialistas de la atención primaria y a 256 voluntarios para eventos especiales. Desde 2006, los eventos para el Día Mundial de la Diabetes (DMD) de la UMID ofrecen consultas gratuitas y asistencia médica para el diagnóstico a personas necesitadas con diabetes de oftalmología, cardiología, endocrinología (que incluyen análisis de glucemia) y revisiones vasculares. Entre 2001 y 2013 se ha tratado a 667 personas durante estos eventos. Anualmente, la UMID organiza campañas de rastreo móviles regionales con la ayuda de los principales expertos en diabetes de Uzbekistán. Entre 2010 y 2013, 3.349 personas de nueve regiones se han realizado una revisión para detectar posibles casos de diabetes. Consideramos que esto son poderosos logros. En 2006, se puso en marcha el Registro Nacional de Diabetes, aunque no cubre al 100% de todas las personas con diabetes. La UMID cree que es necesario seguir desarrollando el registro a fin de obtener datos estadísticos exactos. En 2012, 13.637 personas fueron diagnosticadas con diabetes, de las cuales casi el 85% (11.394) fueron diagnosticadas con diabetes tipo 2. Sin embargo, los resultados de la campaña de rastreo de la UMID mostraron que más del 60% de las personas con diabetes fueron diagnosticadas tras haber desarrollado complicaciones. Estos datos reflejan una mayor necesidad de diagnosticar a tiempo la alteración de la tolerancia a la glucosa (ATG) y diabetes tipo 2. La UMID cree que
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Sesión de formación para médicos de familia y enfermeras en la región de Tashkent, Uzbekistán
esto se debe, en parte, a la falta de un Programa Nacional de Diabetes con enfoque en la prevención primaria de la diabetes. Existen bajos niveles de concienciación entre los médicos generales y los especialistas. Desgraciadamente, en Uzbekistán existe un bajo nivel de concienciación pública sobre la diabetes en general. En un esfuerzo por cambiar la situación actual, el gobierno de Uzbekistán está tomando nota lentamente. Recientemente, el gobierno ha dedicado una mayor atención a la salud de nuestra población y la generación más joven, incluyendo la prevención diabética. El gobierno ha declarado a 2014 como Año del Niño Sano para mejorar el estado actual de salud de niños y adolescentes. Otros esfuerzos en curso están intentando resolver los desafíos de la diabetes; se está ofreciendo análisis de glucemia a todas las poblaciones una vez al año, independientemente de su edad, en clínicas de todo el país. Además, y en cooperación con el MS Ruz UMID se facilitó dos proyectos de la Fundación Mundial de Diabetes (FMD) durante el período de 2008 a 2012: “Prevención de la ceguera en personas con diabetes en Uzbekistán” y “Prevención de la amputación de las extremidades inferiores en personas con diabetes
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en Uzbekistán”. Como resultado de estos proyectos, se ha producido una reducción notable de los casos de retinopatía diabética y úlceras del pie. Además, el MS revisó los estándares actuales de diagnóstico y algoritmos e implementó unas guías de atención paso a paso para personas que viven con retinopatía diabética y úlceras del pie desde la atención primaria hasta el centro especializado. Desde el comienzo de 2014, la UMID ha estado facilitando otro proyecto de la FMD, “Prevención de la diabetes en la población rural de Uzbekistán”, que tiene como objetivo detener el crecimiento de esta afección en seis regiones piloto del país. Con el fin de lograr unos mejores resultados para las personas con diabetes en Uzbekistán, la estrategia clave será avanzar el Programa Nacional de Diabetes a fin de mejorar la prevención y la atención a esta afección, pero, mientras tanto, la UMID estará en primera línea de fuego luchando por el cambio. Nilufar Sh. Ibragimova Nilufar Sh. Ibragimova es presidente de la Asociación de Caridad Pública de los Discapacitados y las Personas con Diabetes Mellitus de Tashkent (UMID) de Uzbekistán.
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Acción joven contra la diabetes Joanna Hotung y Kester Wan
La diabetes entre los niños de Hong Kong se halla en aumento. Con una media actual de siete niños al mes diagnosticados tanto con diabetes tipo 1 como tipo 2, se están realizando esfuerzos concretos para tratar de resolver este problema, cada vez más importante. Durante el evento más reciente para la captación de fondos para la Youth Diabetes Action (YDA, Acción Joven contra la Diabetes) de Hong Kong, el Dr. Ko Wing Man, secretario de Salud del Gobierno de Hong Kong, solicitó la ayuda del gobierno para esta organización
caritativa y su objetivo, que ningún niño de Hong Kong se vea dejado atrás por causa de su diabetes. La asociación YDA es una organización caritativa creada en 2001, anteriormente conocida como Asociación Juvenil de Diabetes de Hong Kong (HKJDA), dedicada a ayudar a niños y adolescentes con diabetes y a sus familiares en Hong Kong. Inicialmente era muy pequeña. Gracias al estímulo y el apoyo de endocrinólogos y enfermeros pediátricos, varios padres se reunieron para formar este grupo. La presidenta actual, Fina Cheng, el vicepresidente, Raymond Choi, y su presidenta emérita, Joanna Hotung, son padres de hijos con diabetes tipo 1.
Campamento juvenil de diabetes
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La YDA defiende a niños y adolescentes con diabetes, mejorando la comunicación y el apoyo a estos jóvenes y a sus familiares, promoviendo concienciación en la comunidad y conocimientos sobre el efecto de la diabetes en los jóvenes y organizando, promoviendo y ejecutando programas educativos, sociales y de otro tipo para familias afectadas y el público en general.
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Conferencia de prensa del Día Mundial de la Diabetes 2013 en Hong Kong
Lo que funciona bien Fundada inicialmente como una organización de padres y madres, la YDA comprende mejor las necesidades de los niños a quienes se les ha diagnosticado diabetes y los desafíos que afrontan sus padres. Se organizan actividades diversificadas, que incluyen campamentos para jóvenes, clases de cocina, actividades al aire libre y ejercicio habitual. Los niños afectados tienen una oportunidad para hacer nuevos amigos dentro de un entorno relajado y establecer redes de apoyo entre semejantes. Se anima a los padres a que se unan en reuniones habituales para tomar el té, compartan experiencias y aprendan los unos de los otros. Las actividades para toda la familia facilitan que distintas familias se conozcan, siendo una de las actividades más populares la fiesta anual de Navidad. Una de las ironías del sistema médico del gobierno de Hong Kong es que la insulina está disponible de manera
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gratuita, pero no los medios necesarios para administrarla. Para las familias económicamente necesitadas, un exitoso programa en curso, “Apadrine a un niño”, ofrece ayuda económica para que puedan comprar estos suministros médicos, incluyendo glucómetros, tiras reactivas, jeringas, lancetas, algodón y otros suministros permanentes y caros. Desafíos En Hong Kong, se asignan unos recursos mínimos para la atención de niños con diabetes. No hay registros de jóvenes con diabetes tipo 1 o tipo 2, lo cual hace que resulte difícil evaluar las dimensiones del problema, el perfil demográfico y el impacto social, así como desarrollar medidas preventivas para la diabetes tipo 2. Pocos hospitales tienen departamentos especializados para niños con diabetes y la endocrinología pediátrica y la enfermería en diabetes son especialidades raras. Otros problemas son el apoyo mínimo de los para-
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médicos en los hospitales para coordinarse con otras disciplinas para un buen control de casos: educadores diabéticos pediátricos, dietistas, trabajadores sociales y psicólogos clínicos. Elementos necesarios La YDA tiene en la actualidad dos objetivos para poder lograr mejores resultados para la atención diabética de los niños de Hong Kong. 1. Cada vez es más importante un centro completo de excelencia para niños y adolescentes con diabetes. Además de los continuos aspectos técnicos del control diario de la diabetes, hay más casos de problemas psicológicos en los jóvenes, que luchan por afrontar las impredecibles subidas y bajadas de los niveles de glucemia, así como las intensas demandas de sus estudios y otras muchas actividades. Aunque la atención médica es importante, también el apoyo
entre iguales es altamente eficaz a la hora de ofrecer canales de comunicación positiva entre los jóvenes. El primer hospital infantil de Hong Kong abrirá en 2018. Éste tiene el potencial de ser un lugar excelente, en donde se puedan movilizar servicios médicos y paramédicos de calidad a fin de ofrecer atención dedicada a niños con diabetes en un departamento especializado. 2. La capacitación y el apoyo entre semejantes para pacientes y familiares es otro elemento a desarrollar. Con una mejor educación y acceso a la últimas tecnologías, incluidas las bombas de insulina y los monitores continuos de glucosa (que siguen siendo raros en Hong Kong) las familias afectadas serán capaces de cuidar mejor de sus hijos desde el punto de vista técnico, físico y emocional, y de ayudarles a desarrollar la independencia que necesitan para cuidar bien de sí mismos cuando crezcan. La atención diabética de los niños es singular y exigente, ya que necesita de una enorme colaboración entre los padres y la comunidad médica. El miedo a la diabetes y sus complicaciones siempre está en los corazones de los padres. Las consecuencias de un mal control diabético no sólo preocupan a los padres y a sus hijos mientras crecen, sino que tampoco se debería infravalorar el peso que la comunidad tendrá que soportar en el futuro.
Joanna Hotung y Kester Wan Joanna Hotung es presidenta emérita de Acción Joven contra la Diabetes en Kowloon (Hong Kong).
Curso de cocina
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Kester Wan es director general de Acción Joven contra la Diabetes en Kowloon (Hong Kong). Youth Diabetes Action www.youthdiabetesaction.org
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Los miembros de la ONU
la necesidad de dar Aneta Tyszkiewicz y Elizabeth Snouffer
La mortalidad mundial por enfermedad no transmisible (ENT) continúa siendo inaceptablemente alta y sigue creciendo a pesar de la presión de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de Naciones Unidas (ONU). Como resultado, tres reuniones de importancia han tenido lugar en mayo, junio y julio, con el objetivo de evaluar el progreso realizado desde que las ONU adoptaran la Declaración Política de la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General sobre la Prevención y el Control de ENT en 2011, y debatir la inclusión de las ENT en la agenda de desarrollo post-2015 que está tomando forma en la actualidad. Diabetes Voice nos informa sobre los puntos a destacar de cada evento.
La Dra Margaret Chan, directora general de la OMS, durante el discurso de apertura de la sesión plenaria de la LXVII Asamblea Mundial de la Salud. Foto: WHO
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Asamblea Mundial de la Salud (10-24 de mayo de 2014) Durante la LXVII Sesión de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), celebrada en mayo, la directora general de la OMS, Dra. Margaret Chan, en su discurso de apertura ante la Asamblea, expresó su profunda preocupación por la obesidad infantil en todo el mundo y anunció la creación de una Comisión para acabar con este problema. Una prioridad fue mejorar la coordinación a nivel mundial de los esfuerzos por combatir las ENT como la diabetes, el cáncer, las enfermedades cardíacas y el derrame cerebral.
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confirman
prioridad a las ENT Los principales puntos del Marco Mundial de ENT se centraron en la prevención y control de las ENT y el Mecanismo de Coordinación Mundial (MCM). Sin embargo, a fin de expresar la decepción de la Federación Internacional de Diabetes (FID) ante los planes del MCM, la Alianza de ENT ha hecho la siguiente declaración ante la Asamblea: “ El MCM carece notablemente de la visión y el compromiso contenidos en la Declaración Política de 2011. Por el contrario, refuerza un enfoque de ‘lo mismo de siempre’ en cuanto a las ENT y es una oportunidad perdida." (Declaración de la Unión para el Control Internacional del Cáncer en nombre de la Alianza de ENT; LXVII Asamblea Mundial de la Salud; Agenda de declaraciones, punto 13.1, mayo de 2014). Tras la revisión del marco de desarrollo 2015, la OMS adoptó una resolución (La salud en la agenda de desarrollo post-2015), que insta a los Estados Miembro y a la Directora General a reafirmar los objetivos, que incluyan: ■ El reconocimiento de la salud como fundamental dentro de la agenda de desarrollo de la ONU post-2015. ■ Incorporar la necesidad de actuar a fin de reducir la carga prevenible y evitable de mortalidad, morbilidad y discapacidad provocada por las ENT, así como las lesiones, a la vez que también se promueve la salud mental.
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■ Hacer hincapié en la necesidad de actuaciones multisectoriales a fin de tratar los determinantes sociales, medioambientales y económicos de la salud, para reducir las desigualdades sanitarias y contribuir al desarrollo sostenible, incluyendo el concepto ‘Salud en todas las políticas’ de la manera adecuada.1 Durante la Asamblea, la FID celebró un evento titulado ‘Acceso a medicamentos esenciales y asequibles para todos,’ que se centró en la importancia del acceso universal a los fármacos y a una mejor atención para las personas con diabetes, que incluya la insulina, esencial para la supervivencia. El debate tuvo como anfitrión a Sir Michael Hirst, presidente de la FID, estuvo moderado por la Dra. Petra Wilson, CEO de la FID, y a él acudieron más de 60 representantes procedentes de distintos sectores, que incluyeron a la sociedad civil, los gobiernos y las ONG. Audiencia interactiva de la sociedad civil (19 de junio de 2014) En junio, su Excelencia John W. Ashe, presidente de la LVIII sesión de la Asamblea General, acogió una audiencia interactiva informal para la sociedad civil con el fin de debatir los éxitos y las carencias en el progreso desde la Declaración Política de la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General sobre la Prevención y
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Un número récord de 3.000 delegados asistieron a la inauguración de la LXVII Asamblea Mundial de la Salud el 19 de mayo de 2014. Foto: WHO/Violaine Martin
el Control de ENT, 2011. El tema general de la reunión era evaluar los progresos a la hora de implementar la Declaración Política sobre Prevención y Control de ENT y elevar el problema a múltiples partes implicadas, y buscar respuestas multisectoriales para la prevención y el control de las ENT, incluyendo el contexto de las ENT en la agenda de desarrollo post 2015.2 Durante un debate de mesa redonda, Katie Dain, directora ejecutiva de la Alianza de ENT, apuntó a la escasez actual de recursos como el máximo obstáculo presente, teniendo en cuenta que tan sólo el 1,2% de los 31.000 millones dedicados a Asistencia al Desarrollo para la Salud se asignan a las ENT. Aproximadamente 150 representantes de la sociedad civil y 37 Estados Miembro acudieron a la audiencia. Al avanzar, entre las prioridades se incluye la movilización de recursos, unos objetivos de actuación claros y la
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ubicación de las ENT como prioridad en la agenda de desarrollo post-2015. Los resultados de la audiencia sirvieron como aportación para la Revisión de Alto Nivel de la ONU sobre ENT en julio. Revisión de alto nivel de la ONU sobre las ENT (10-11 de julio de 2014) La Revisión de la ONU sobre las ENT se celebró los días 10 y 11 de julio de 2014 en el cuartel general de la ONU, en la ciudad de Nueva York. Ésta es la segunda vez que las ENT han tenido una reunión política dedicada a las mismas en la Asamblea General de la ONU, lo cual ofrece una oportunidad sobresaliente para colocar la diabetes en un lugar elevado dentro de la agenda política internacional. La reunión tuvo como resultado la adopción de un documento de resultados conciso, orientado a la acción
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incluyendo la monitorización, de las enfermedades no transmisibles, preguntó al panel: “Respetados líderes, ¿no podríamos y no deberíamos hacerlo mejor?”.
Sra Precious Matsoso, directora general del Ministerio de Salud de Sudáfrica, y presidenta de la sesión de información técnica del lunes, la Dra Margaret Chan, directora general de la OMS, el doctor Keiji Fukuda, director general adjunto para la Seguridad de la Salud. Foto: WHO
y centrado. Contiene una serie de compromisos claros, nacionales, con límite en el tiempo, que se desarrollan a partir de los contenidos en la Declaración Política de 2011, haciendo especial hincapié en la acción nacional contra la diabetes y las ENT. Hubo un amplio consenso sobre la gran oportunidad que tendrán los estados de comenzar a cambiar el panorama de las ENT antes de que se celebre la siguiente revisión, en 2018. Cumplir estos compromisos es fundamental para invertir la epidemia actual de diabetes y demás ENT ya que, aunque se han logrado algunos progresos, han sido insuficientes e irregulares. Éste es uno de los hallazgos del recientemente publicado informe de la OMS sobre el Perfil por países de las enfermedades no contagiosas 2014, que ofrece un resumen actualizado de la situación de las ENT, incluyendo tendencias recientes y respuestas gubernamentales en 194 países. “No veo falta de compromiso. Veo falta de capacidad de actuar, especialmente en el mundo en desarrollo”, dijo la directora general de la OMS, Dra. Margaret Chan. Sandeep Kishore, expresidente de la Red de Jóvenes Profesionales contra las Enfermedades Crónicas, durante un debate sobre ‘Fortalecer las capacidades nacionales y regionales’ para la prevención y el control,
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A fin de garantizar que la diabetes siga ocupando un lugar destacado dentro de la agenda política internacional, la FID intensificó sus esfuerzos por colocar esta afección bajo los focos durante la Revisión. El día previo a la reunión, el presidente de la FID, Sir Michael Hirst, celebró una reunión con la sociedad civil sobre la Revisión. Sir Michael se centró en mirar al futuro ante la agenda de desarrollo post-2015 y en cómo se puede dar prioridad a las ENT. Junto a otros oradores, Sir Michael Hirst habló sobre las oportunidades futuras para influir la agenda política para las ENT y el papel y los desafíos que enfrenta la acción intersectorial a fin de atajar la epidemia. El mismo día, Keegan Hall, presidente del programa de la FID "Jóvenes Líderes de la Diabetes", representó a la FID en un evento paralelo de la Red de Jóvenes Profesionales para las Enfermedades Crónicas (YPCDN, en sus siglas inglesas). Hall moderó una reunión que exploró cómo lograr un sistema de mercado que dé prioridad a la salud para todos. Emplazó un énfasis particular en el acceso a medicamentos esenciales para las ENT en países de ingresos medios y bajos.
Aneta Tyszkiewicz y Elizabeth Snouffer Aneta Tyszkiewicz es administativa de Defensa Pública Mundial de la FID. Elizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice.
Bibliografía 1. World Health Organization. Health in the Post-2015 Development Agenda. Sixty-seventh World Health Assembly. A67/A/Conf./4 Rev.2. http://apps. who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_ACONF4Rev2-en.pdf 2. General Assembly of the United Nations. Agenda of the 68th session. www.un.org/en/ga/68/agenda/index.shtml
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Hacer las cosas bien para los niños con diabetes... sean de donde sean Graham Ogle
La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia, y el número de niños que desarrolla diabetes tipo 1 está creciendo rápidamente. En general, la diabetes tipo 1 en niños de todo el mundo está aumentando a un ritmo del 3% anual (79.100), siendo la mayor incidencia documentada en las Regiones de Europa, América del Norte y el Caribe. También existen pruebas que indican tendencias similares en muchas otras partes del mundo, pero los datos sobre la incidencia y la prevalencia son cualquier cosa excepto inexistentes. El programa de la Federación Internacional de Diabetes (FID) Life for a Child cree que la forma más frecuente de muerte para los niños o jóvenes adultos con diabetes tipo 1 en el mundo en desarrollo es el diagnóstico erróneo. En otras palabras, si el nivel de concienciación de un médico respecto a la diabetes es bajo, diagnosticará otra afección por error. Cualquier tratamiento que se aplique como resultado de este diagnóstico erróneo probablemente sea ineficaz sin remedio en lo que respecta a la diabetes y el joven estará condenado a morir por diabetes tipo 1 no diagnosticada.
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Cuando un niño o un joven adulto desarrolla diabetes tipo 1, se puede reconocer por un clásico conjunto de síntomas y signos, pero tan sólo por los médicos que estén sintonizados profesionalmente con la posibilidad de realizar este diagnóstico a sus pacientes. Los síntomas y signos más frecuentes son: ■ Beber más líquidos ■ Aumento de la micción (y, en los niños más pequeños, podría significar mojar la cama) ■ Comer más ■ Pérdida de peso ■ Cansancio Este avance se vuelve más grave si no se realiza el diagnóstico de diabetes tipo 1. Tras unas pocas semanas o meses, el impacto de esta diabetes no tratada sobre el metabolismo del organismo es tan extremo que la sangre se vuelve más ácida y el aumento de micción lleva a una deshidratación más grave (esto se denomina cetoacidosis diabética o CAD). La CAD se presenta mediante vómitos y respiración agitada, y a menudo hay una infección asociada que ha desencadenado el episodio. De no tratarse, la CAD avanza rápidamente
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DIABETES EN NIÑOS Y ADULTOS JÓVENES, CONOZCA LOS SÌNTOMAS DE ALERTA y acaba en muerte. Incluso cuando se diagnostica la diabetes tipo 1 y se controla adecuadamente, la CAD puede seguir siendo una amenaza para la supervivencia, especialmente en entornos de bajos recursos.
Ningún niño debería morir por diabetes. El diagnóstico, la mayoría de las veces, pasa desapercibido en los países en los que la diabetes tipo 1 es poco frecuente. Cuando se desarrolla CAD como resultado de una diabetes no tratada, algunos síntomas distintivos, como la respiración agitada y los vómitos suelen llevar a un diagnóstico incorrecto de malaria, gastroenteritis, tifus, neumonía, malnutrición o VIH/SIDA, ya que éstas enfermedades son más frecuentes.1,2 El niño, que cada vez está más gravemente enfermo, es derivado a otro sector del sistema sanitario y, a menos que se reconozca la diabetes, no sobrevivirá.
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Sed Excesiva
Orina Frecuente
Pérdida de Peso
Mojar la Cama
Falta de Energía
En etapas finales, puede ocurrir : vómitos, deshidratación respiración rápida, o coma (cetoacidosis)
Considerar diabetes en cualquier niño enfermo o adulto joven. Si alguien presenta estos síntomas medir la glucosa inmediatamente. El tratamiento es urgente.
A campaign organised by the IDF Life for a Child Programme and Fundación Diabetes Juvenil Ecuador with funding from the Leona M and Harry B Helmsley Charitable Trust.
Figura. Cartel de la campaña de concienciación sobre la cetoacidosis diabética (CAD).
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Se demostró por primera vez en Parma (Italia),3 y más tarde en Australia4 y algún otro lugar, que las campañas educativas dirigidas a comunidades y profesionales sanitarios consiguen reducir el número de nuevos casos de diabetes que se manifiestan como CAD.
La FID quiere animar a todos los países a que lleven a cabo las campañas educativas apropiadas para eliminar estas muertes trágicas y completamente prevenibles. Ningún niño debería morir por diabetes. Graham Ogle
El programa de la FID Life for a Child desarrolló un emblemático cartel (ver Figura), que muestra los seis signos más frecuentes y alarmantes de la diabetes tipo 1 en niños y jóvenes. Los seis iconos que aparecen representan la sed excesiva, la micción frecuente, mojar la cama, pérdida de peso, cansancio y síntomas de la CAD, que incluyen los vómitos, la respiración agitada y el coma. Este cartel educativo, con los “signos de advertencia” de la diabetes tipo 1, anima a los profesionales sanitarios y a todos los miembros de la comunidad a pensar en la diabetes cuando ven estos síntomas, o ven a cualquier niño muy enfermo. El cartel se ha preparado en muchas lenguas del mundo y se han completado con éxito campañas educativas en 17 países; otras seis campañas de concienciación están en curso en 6 países y hay otros 14 países que planean participar en un futuro cercano.
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Graham Ogle es coordinador general del programa de la FID Life for a Child. Encontrará los carteles de concienciación visitando www.idf.org/lifeforachild/education-resources/dka-awareness.
Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. Rwiza HT, Swai ABM, McLarty DG. Failure to diagnose ketoacidosis in Tanzania. Diabet Med 1986; 3: 181-3. 3. Makani J, Matuja W, Liyombo E, et al. Admission diagnosis of cerebral malaria in adults in an endemic area of Tanzania: implications and clinical description. QJM 2003; 96: 355-62. 4. Vanelli M, Chiari G, Ghizzoni L, et al. Effectiveness of a prevention program for diabetic ketoacidosis in children. An 8 year study in schools and private practices. Diabetes Care 1999; 22: 7-9. 5. King BR, Howard NJH, Verge CF, et al. A diabetes awareness campaign prevents diabetic ketoacidosis in children at their initial presentation with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes 2012; 13: 647-51.
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Hacer las cosas bien para las personas con LADA Ernesto Maddaloni y Paolo Pozzilli
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Figura. Autoinmunidad, resistencia a la insulina, función de las células beta y su interacción en la LADA, la diabetes tipo 1 (T1D) y diabetes tipo 2 (T2D). La intensidad del color corresponde al grado del tipo de diabetes. El rombo central de color claro define la superposición de los síndromes de diabetes. T1D= hy+lx+lz
LADA= hy+hx+lz
z
Función de las células β T2D= ly+hx+hz
La diabetes autoinmune latente del adulto (LADA, en sus siglas en inglés) es un tipo de diabetes reconocida, con una prevalencia de entre el 2% y el 12% del total de casos de diabetes y una amplia variación según regiones.2 La LADA es una forma de diabetes autoinmune que aparece a una edad más avanzada y con un avance más lento hacia la dependencia de la insulina del observado en la mayoría de personas con diabetes tipo 1.3 Clasificada, sin embargo, como variación de la diabetes tipo 1, la LADA se caracteriza por la presencia de al menos un tipo de autoanticuerpos específicos de las células de islote. La mayoría de personas con LADA muestra la presencia de autoanticuerpos dirigidos contra el ácido glutámico decarboxilasa (GAD, en sus siglas en inglés), excepto contra la proteína tirosina fosfatasa IA-2. En las primeras etapas de la enfermedad, se suele diagnosticar por error a las personas afectadas por la LADA la diabetes tipo 2, como resultado del estado concomitante de resistencia a la insulina (Figura) y la ausencia de información
clínica sobre la GAD y otros anticuerpos. Lo que es más importante, las personas con LADA con un diagnóstico erróneo de diabetes tipo 2 son tratadas equivocadamente como si tuviesen esta afección. Pruebas consistentes muestran las importancia, en términos de resultados clínicos, de la iniciación precoz de la terapia de insulina
Autoinmunidad
La diabetes es, en todas sus formas, una enfermedad no transmisible que afecta a millones de personas en todo el mundo. En 2013, la Federación Internacional de Diabetes calculó que el 8,3 por ciento de los adultos, es decir, 382 millones de personas, viven con alguna forma de diabetes. Se calcula que esta cifra aumentará hasta superar los 592 millones en 2025. En el momento presente la carga de diabetes es grave, causando una serie de complicaciones que se pueden prevenir, y provocando más de cinco millones de muertes cada año.1
y x
Resistencia a la insulina Normal T2D
LADA T1D h=alto; l=bajo
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en la LADA y de evitar el uso de secretagogos, como la sulfonilurea, que suelen utilizarse en el tratamiento de la diabetes tipo 2.4 Además, datos recientes sugieren la posibilidad de que la terapia de incretinas juegue un papel en el tratamiento de la LADA, especialmente en las primeras etapas de la enfermedad, cuando aún se conserva parte de la reserva de células beta. Por lo tanto, el reconocimiento clínico precoz de las personas afectadas por LADA como algo distinto a la diabetes tipo 2 es extremadamente importante para garantizar el tratamiento más apto, con el fin de preservar la función de las células beta, obtener un control metabólico óptimo y mejorar los resultados a largo plazo. La dificultad comienza en el momento del diagnóstico, ya que las personas con diabetes tipo 1 con aparición en la edad adulta no necesitan, al menos al principio, tratamiento con insulina y, por esta razón, apenas se distinguen de las personas con diabetes tipo 2. Sin embargo, varios estudios han identificado algunos rasgos clínicos importantes que podrían sugerir la presencia de diabetes autoinmune en vez de diabetes tipo 2.5,6 Los sujetos afectados por la LADA suelen ser más jóvenes y delgados en el momento de aparecer la enfermedad, tienen un nivel más alto de colesterol HDL y más bajo de triglicéridos y tensión arterial (Tabla): en otras palabras, el fenotipo de la LADA está bastante lejos del “fenotipo del síndrome metabólico”, tan típico en personas con diabetes El ácido glutámico decarboxilasa (GAD en sus siglas en inglés) es una enzima que se encuentra en todas las células humanas. Cataliza la degradación del ácido glutámico, parte del ciclo de la eliminación de residuos (amoniaco) del organismo. La presencia en la sangre de autoanticuerpos contra la GAD es un marcador precoz del proceso que lleva a la destrucción de células de islote productoras de insulina y, por lo tanto, a la diabetes tipo 1. Las sulfonilureas son una de las varias clases de medicamentos que se utilizan en el tratamiento de la diabetes tipo 2 para reducir el nivel de glucosa en la sangre. Fuente: Diabetes Voice 2003; 48: 15.
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Tabla
Diabetes tipo 2
LADA
Prevalencia
Más prevalente
Menos prevalente
Edad de aparición
Más avanzada
Más joven
Sobrepesoobesidad
Peso normalsobrepeso
>88cm
<88cm
IMC Perímetro de cintura HDL
Bajo
Alto
Triglicéridos
Alto
Bajo
Tensión arterial
Alta
Baja
Sí
No
Síndrome metabólico
tipo 2. En pacientes con estos rasgos clínicos, sugerimos enérgicamente realizar análisis para detectar la posible presencia de autoinmunidad mediante la medición de los niveles de autoanticuerpos en suero (al menos GAD-65). Un diagnóstico correcto de diabetes es la piedra angular de la terapia adecuada; un diagnóstico erróneo retrasa la consecución de un control metabólico óptimo, frustra a los pacientes y aumenta el riesgo de complicaciones que pueden cambiar la vida o incluso ser fatales. Ernesto Maddaloni y Paolo Pozzilli Ernesto Maddaloni es médico del departamento de Endocrinología y Diabetes del Campus Universitario Biomédico de Roma (Italia). Paolo Pozzilli es catedrático de Endocrinología y Diabetes del Campus Universitario Biomédico de Roma (Italia) y profesor del Centro de Diabetes Barts y la Facultad de Medicina de Londres, Queen Mary, Universidad de Londres (RU).
Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. G uglielmi C, Palermo A, Pozzilli P. Latent autoimmune diabetes in the adults (LADA) in Asia: from pathogenesis and epidemiology to therapy. Diabetes Metab Res Rev 2012; 28: 40-6. 3. L eslie RDG, Williams R, Pozzilli P. Clinical review: type 1 diabetes and latent autoimmune diabetes in adults: one end of the rainbow. J Clin Endocrinol Metab 2006; 91: 1654-9. 4. T iittanen M, Huupponen JT, Knip M, et al. Insulin treatment in patients with type 1 diabetes induces upregulation of regulatory T-cell markers in peripheral blood mononuclear cells stimulated with insulin in vitro. Diabetes 2006; 55: 3446-54. 5. H awa MI, Kolb H, Schloot N, et al. Adult-onset autoimmune diabetes in Europe is prevalent with a broad clinical phenotype: Action LADA 7. Diabetes Care 2013; 36: 908-13. 6. M ollo A, Hernandez M, Marsal JR, et al. Latent autoimmune diabetes in adults is perched between type 1 and type 2: evidence from adults in one region of Spain. Diabetes Metab Res Rev 2013; 29: 446-51.
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ATENCIÓN SANITARIA
Hacer las cosas bien para las personas con MODY Rhys Williams
La abrumadora mayoría de los 382 millones de personas que, se calcula, viven en la actualidad con diabetes en todo el mundo1 es parte de esa cifra como resultado de una compleja interacción entre sus genes y sus entornos. Sin duda alguna, en el caso de la mayoría de personas con diabetes tipo 2, y probablemente también en el caso de quienes tienen diabetes tipo 1, la predisposición genética es el resultado de muchos genes. Es poligénica. Sin embargo, en el caso de una minoría de estos 382 millones, la diabetes es el resultado de un solo gen. Un grupo importante de este tipo de diabetes monogénica es la denominada MODY (diabetes del adulto de inicio juvenil, o Maturity-Onset Diabetes of the Young). La MODY es importante científicamente debido a que ofrece una perspectiva precisa sobre el mecanismo de la diabetes en estos individuos y es importante tanto para el individuo como para el profesional sanitario debido a que saber de su presencia puede orientar la terapia y aportar información acerca de la probabilidad de complicaciones a largo plazo. Se cree que la MODY afecta a entre un 1% y un 2% de los individuos con diabetes,2 aunque probablemente pase inadvertida en muchos casos. Sus tres rasgos2 principales son:
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■ la diabetes suele desarrollarse antes de los 25 años de edad; ■ suele haber antecedentes claros de diabetes en la familia a lo largo de generaciones sucesivas y ■ su tratamiento podría consistir en una dieta o en agentes hipoglucémicos orales y no siempre requiere tratamiento con insulina. Al principio se creía que este tipo de diabetes confería cierta protección ante el desarrollo de complicaciones (solía definirse como “diabetes leve de aparición durante la juventud”3) pero, como sucede con bastante frecuencia, al profundizar en la investigación se vio que esto era una simplificación y que estar libre de las consecuencias de las complicaciones crónicas no es un rasgo de todos los subtipos de MODY. Aunque, en cualquier individuo, la MODY viene provocada por un solo gen, hasta la fecha se han descrito seis variantes de MODY, cada una de ellas resultado de un gen distinto. La tabla que encontrará a continuación enumera estos seis subtipos, los genes que se consideran responsables de cada uno de ellos y sus principales características. Es probable que estas seis variantes sumen hasta el 80%-90% del total de casos
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ATENCIÓN SANITARIA
de MODY, al menos en las poblaciones europeas, siendo la variante del gen que codifica el factor nuclear 1 alfa de hepatocito (HNF1A, MODY 3) el más frecuente, con diferencia. Todos ellos son heredados de manera dominante y, por término medio, la mitad de la descendencia de los padres afectados también se ve afectada y, por lo general, la afección está presente en cada generación sucesiva.
La MODY afecta a entre un 1% y un 2% de los individuos con diabetes y suele desarrollarse antes de los 25 años de edad. La Calculadora de Probabilidades de MODY2 es una herramienta en línea que sirve de ayuda en el diagnóstico de la MODY en la práctica clínica. Exige conocer seis parámetros. Todos ellos están enumerados más adelante (ver Cuadro) junto con un ejemplo de la diferencia que significa, para la probabilidad de un paciente de tener MODY, la presencia de diabetes en uno de sus progenitores. La diabetes de los padres duplica el “valor de predicción positivo” (VPP) de que la MODY esté presente (del 24,4% al 58%). El VPP actúa como guía de la probabilidad de que se encuentre MODY en las pruebas genéticas subsiguientes. Utilizando un umbral de VPP un 20% o más como base para pruebas posteriores (es decir, recomendar dichas pruebas para el paciente ejemplo que no tenga antecedentes familiares) tendría una posibilidad menor de 1 entre 4 de que la prueba sea positiva. Recomendar este tipo de pruebas tan sólo a los pacientes con antecedentes familiares (es decir, con un umbral de VPP del 50% o superior) tendría más probabilidades de detectar MODY en dichos pacientes (una probabilidad de 1 entre 1,7 o menos). Por lo tanto, el uso de la Calculadora puede minimizar las pruebas innecesarias. El hallazgo de anticuerpos GAD o IA-2 (ver artículo en este mismo número sobre la LADA) establecería, por supuesto, el diagnóstico de diabetes tipo 1 en estos casos.
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ATENCIÓN SANITARIA
Tabla. Los seis subtipos de MODY identificados hasta la fecha: Subtipo de MODY Gen afectado
Características
MODY 1
HNF4A
Características similares a la MODY 3, descrita más adelante, pero mucho menos frecuente.
MODY 2
GCK
La glucemia se “reinicia” a un nivel más alto de lo normal, por lo tanto, hay hiperglucemia presente en el momento del nacimiento; suele haber ausencia de síntomas y las complicaciones son raras; no se necesita ningún tratamiento farmacológico excepto, quizá, durante el embarazo.
MODY 3
TCF1
La producción de insulina es normal durante la infancia, pero desciende con el paso de los años, se pueden producir complicaciones microvasculares y macrovasculares; la terapia con sulfonilurea es más efectiva en un principio que la insulina, pero podría necesitarse esta última tarde o temprano. El tipo más frecuente (70% del total de casos de MODY).
MODY 4
IPF1
La terapia con sulfonilurea es más eficaz que la insulina.
MODY 5
TCF2
Desarrollo prenatal de quistes en los riñones y otros órganos; aumento del riesgo de desarrollar diabetes, que podría requerir tratamiento con insulina.
MODY 6
NEUROD1
Muy rara; tan sólo se ha descrito en unas pocas familias hasta el momento; podría requerir tratamiento con insulina.
Fuentes: puntos 2 y 4 de la bibliografía.
La capacidad de diagnosticar MODY, diferenciándola de la diabetes tipo 1 o la diabetes tipo 2, que es el resultado del síndrome metabólico, permitirá adoptar Parámetros necesarios para la Calculadora de Probabilidades MODY2 para el cálculo del valor de predicción positivo (VPP, ver texto para obtener una explicación) de la presencia de MODY. ■ Edad en años en el momento del diagnóstico ■ Género ■ Bajo tratamiento con insulina o hipoglucémicos orales – Sí/No. ■M omento de inicio del tratamiento con insulina (si sigue dicho tratamiento) – sin tratamiento de insulina en el momento presente / durante los primeros 6 meses del diagnóstico / más de 6 meses después del diagnóstico ■ IMC (kg/m2) ■ HbA1c (% o mmol/mol) ■ Edad actual (años) ■ Progenitores afectados por la diabetes – Sí/No Ejemplo: un varón, que tiene en ese momento 35 años, diagnosticado con diabetes a los 30, tratado en ese momento con insulina (comenzó más de 6 meses después del diagnóstico); delgado (IMC de 20 kg/m2) y con un control glucémico razonable (HbA1c de 6,5%) y sin ningún progenitor afectado por la diabetes: VPP = 24,4%. Una persona con las mismas características, pero con un progenitor afectado por la diabetes: VPP = 58%.
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mejores decisiones terapéuticas (el uso de terapia oral en vez de insulina en la MODY 3, por ejemplo) y podría mejorar los conocimientos sobre la probabilidad de complicaciones futuras de la diabetes en cualquier individuo concreto.
Rhys Williams Rhys Williams, profesor emérito de Epidemiología Clínica por la Universidad de Swansea (RU) y redactor jefe de Diabetes Voice.
Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF. Brussels, 2013. 2. D iabetes Genes. www.diabetesgenes.org/content/maturity-onsetdiabetes-young 3. T attersall RB. Mild familial diabetes with dominant inheritance. Q J Med 1974; 70: 339-57. 4. M onogenic Diabetes: MODY (HNF4A, GCK, TCF1, 1PF1, TCF2). Diabetes Reviews in Endocrinology. www.athenadiagnostics.com/ servlet/DownloadServlet?id=2938
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Es el momento de hacer más por la diabetes: la inercia clínica y cómo combatirla David Strain, en nombre del Comité de Dirección de Time2DoMoreTM
En el estudio de la física, el término inercia describe la resistencia al movimiento. Cuando se aplica a la medicina, la palabra inercia describe, de modo similar, la resistencia al cambio. Más concretamente, es la diferencia entre la atención médica a la que se debería aspirar y la que se logra en realidad. Los estudios han demostrado que la inercia clínica es un problema frecuente en el tratamiento de la diabetes tipo 21 (Cuadro 1). A pesar de que hay más terapias disponibles contra la diabetes que nunca, casi la mitad de las personas tratadas siguen teniendo problemas para controlar su glucemia. ¿Qué causa inercia clínica? La diabetes es una enfermedad compleja y progresiva, lo cual significa que, inevitablemente, exige un aumento del tratamiento con el paso del tiempo. La inercia clínica puede darse en cualquier momento a lo largo del camino de la diabetes y tan sólo se puede superar cuando los médicos y las personas con diabetes actúan unidos como un solo equipo. Ésta es la piedra angular del proyecto Time2DoMoreTM. El proyecto Time2DoMore ha sido publicado recientemente en Diabetes Research & Clinical Practice (DRCP).2 Esta encuesta ha investigado las causas de la inercia
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clínica en relación con la diabetes en seis países: Brasil, India, Japón, España, RU y EEUU. Un total de 337 médicos y 652 personas con diabetes han completado un cuestionario en línea. A partir de los resultados obtenidos, hemos publicado cuatro afirmaciones sencillas para los médicos y otras cuatro para las personas con diabetes que creemos pueden mejorar la atención diabética en todo el mundo. Los principios clave para los médicos, definidos en DCRP, se presentan en el Cuadro 2. Aquí vamos a hablar sobre cómo los reCuadro 1. Definiciones de inercia clínica. Para las personas a quienes se les ha diagnosticado recientemente diabetes tipo 2, la inercia clínica se define como el fracaso a la hora de iniciar el tratamiento en el momento más apropiado (normalmente el del diagnóstico). El tratamiento para reducir los niveles de glucemia suele comenzar por el cambio de dieta y de los patrones de actividad física, y podría incluir uno o más agentes hipoglucémicos orales. Para quienes ya están recibiendo tratamiento para la diabetes tipo 2, la inercia clínica consiste en no elevar el tratamiento, ya sea aumentando las dosis, sumando pastillas o iniciando el tratamiento de insulina en el momento más adecuado (normalmente cuando los niveles de glucemia están por debajo de los objetivos definidos por el médico y el paciente).
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diabetes
Federaci贸n Internacional de Diabetes
www.diamundialdeladiabetes.org
PROTEjamos nuestro futuro
DIABETES:
ATENCIÓN SANITARIA
sultados de esta encuesta pueden tener un impacto sobre las personas con diabetes y definir unos puntos de referencia para mejorar los resultados. Cuadro 2. Principios clave sugeridos a los médicos para optimizar el control de la diabetes. 1. Los resultados sanitarios para las personas con diabetes están en función de la comunicación entre los profesionales sanitarios y dichas personas, que deben actuar como un solo equipo. 2. Es la obligación de dicho equipo establecer objetivos realistas y compartidos y un acuerdo con el fin de lograr dichos objetivos. 3. Para personalizar el tratamiento es necesario adaptar al individuo todos los aspectos de las necesidades de la persona con diabetes, no limitarse a perseguir objetivos glucémicos, de tensión arterial o lípidos.
La inercia clínica suele comenzar en el momento del diagnóstico Tan sólo un tercio de las persona con diabetes aceptaba su diagnóstico, y la mayoría tuvo reacciones diferentes (Figura 1). Aunque los médicos se tomaron su tiempo para hacer hincapié en la importancia de una buena
Figura 1. Reacción de las personas con diabetes en el momento del diagnóstico
Miedo Depresión Culpa
Aceptación
Nerviosismo Resignación Desapego
Sorpresa Confusión
4. Pacientes y proveedores sanitarios deberían incentivar un buen control de la afección desde el inicio a fin de optimizar la calidad de vida de las personas con diabetes.
Positividad
Figura 2. Reacción de las personas con diabetes ante la explicación sobre las complicaciones en el momento del diagnóstico en la encuesta Time2DoMore. Sentimientos sobre las complicaciones en el momento del diagnóstico.
El
63%
sabía que estos problemas sanitarios podrían afectarles en el futuro, pero el riesgo parecía remoto.
25%
El se sintió devastado al saber que podría desarrollar complicaciones.
9% 3% Nada de 25% of the Pakistani
Al no le preocupaba demasiado.
lo anterior.
population is as Las complicaciones que más preocupaban a losclassified pacientes: overweight and obese.
Problemas de visión/ pérdida de la vista/ retinopatía
Corazón/ enfermedad cardíaca
Riñón/ problemas renales
Problemas circulatorios
Problemas en los pies/piernas
Otros
Base: todos los pacientes que recordaban haber hablado de posibles complicaciones de la DT2 con su médico en Q4 (n=200)
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atención diabética a fin de evitar el riesgo de complicaciones, como la enfermedad cardíaca y renal, tres cuartas partes de las personas dijeron que no les preocupaba este riesgo o que era muy pequeño. Quienes sí se preocupaban, lo hacían principalmente por el riesgo de problemas de vista (Figura 2). Además, mientras que la mayoría de los médicos sentía que habían explicado suficientemente el riesgo de hipoglucemia (hipos), menos de una de cada diez personas con diabetes era consciente de que las hipos podrían resultar mortales. Cuando se les formulaba una pregunta concreta sobre las hipos, tan sólo una de cada tres personas con diabetes afirmó haberle contado a su médico cada vez que había tenido una hipo y tan sólo el 3% fue capaz de responder las siete preguntas correctamente (Figura 3). Esto es un ejemplo de la falta de comunicación que podría causar problemas en el control diabético. La primera de nuestras afirmaciones forma la base de la clave para un buen control diabético.
Personalizar la atención La elección de medicamentos para una persona con diabetes se basa en varios factores, como la edad, otras posibles afecciones médicas y el funcionamiento del resto del organismo, especialmente la capacidad de filtrado de los riñones. Esto nos lleva a una segunda afirmación para mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
Cada persona con diabetes es distinta. Esta sencilla afirmación representa uno de los factores más importantes en el control de la diabetes. El tipo de control diabético que podría salvar la vida a una persona podría, literalmente, matar a otra. Por supuesto, la elección del médico tan sólo puede ser tan buena como la información que se le proporcione. El mejor modo de que la persona con diabetes ayude en la personalización es hablarle al médico sobre sí misma. Una vez más, la solución yace en la comunicación.
Figura 3. Respuesta de personas con diabetes a un test de seis preguntas sobre hipoglucemia como parte de la encuesta Time2DoMore. Las hipos graves te pueden llevar a perder la conciencia y tener ataques. VERDADERO Las hipos te pueden dejar sin aliento. FALSO. Lo mejor para evitar una hipo es comerse una chocolatina con un alto contenido en calorías. FALSO. Algunos medicamentos aumentan el riesgo de hipos. VERDADERO. El consumo de alcohol puede aumentar el riesgo de hipos. VERDADERO.
Dieron la respuesta correcta
Las hipos pueden ir asociadas a un aumento del riesgo de problemas cardiacos. VERDADERO. Base: todos los encuestados (n=652)
Nota: las cifras podrían no sumar el 100% debido al redondeo Base: todos los pacientes=652
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Media de respuestas incorrectas
Número de respuestas incorrectas al test
Diferencias interesantes: Los pacientes obesos cometieron más errores que los pacientes con sobrepeso Los pacientes con más de 3 comorbilidades y quienes tenían algún conocido con DT2 tenían más probabilidades de no cometer errores
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¿Qué más puede hacer la persona con diabetes? La capacitación a través de la educación es un paso fundamental a la hora de mejorar la salud. En la encuesta de Time2DoMore tan sólo aproximadamente la mitad de las personas planificó ajustar su dieta y menos del 40% seguía los consejos relativos a su actividad física, a pesar de que la mayoría de los médicos (96%) manifestó haber recomendado estos cambios de estilo de vida. Esto representa otro fenómeno no suficientemente reconocido, el concepto erróneo de que el médico es responsable de mi diabetes. La tercera afirmación trata sobre este componente: Esto no libra ni al médico ni a los familiares de su responsabilidad de ofrecer el mejor apoyo y las mejores opciones de tratamiento posibles, pero se reconoce que la protagonista es la persona, que tiene el control último sobre su salud. Incluso si tanto la persona que vive con diabetes como su médico tienen buenas intenciones y se han aliado para compartir los objetivos del tratamiento, es posible y, a menudo, inevitable, que la enfermedad avance. Esto nos lleva a nuestra última afirmación para mejorar la vida con diabetes.
La encuesta Time2DoMore revela que casi todos los aspectos de la inercia clínica en la diabetes se pueden resolver mejorando la comunicación. Creemos que siguiendo este sencillo camino de 4 pasos, enumerados en el Cuadro 3, y trabajando en colaboración con los equipos sanitarios, las personas con diabetes pueden mejorar su calidad de vida y sus resultados sanitarios.
David Strain David Strain es médico del departamento de Diabetes y Medicina Vascular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Exeter (RU).
Agradecimientos Los autores quieren expresar su sincero agradecimiento a todos los participantes en la encuesta. El estudio ha contado con la financiación de Norvartis. WD Strain quiere expresar su gratitud ante el apoyo de las instalaciones para la investigación de la Clínica Exeter del Instituto Nacional de Investigaciones sobre la Salud (NIHR) y el proyecto del Centro de Investigaciones Biomédicas del NIHR. Nos informa sobre honorarios personales procedentes de Boehringer Ingelheim y Pfizer, así como becas y honorarios personales de Novo Nordisk y Novartis.
El Comité Directivo: Sir Michael Hirst, Federación Internacional de Diabetes Dr David Strain, Facultad de Medicina de la Universidad de Exeter (RU) Dr Viswanathan Mohan, Centro de Especialidades Diabéticas del Dr Mohan (India) Dr Sérgio Vencio, Universidad Católica de Goias (Brasil) Dr Xavier Cos, Centros de Atención Primaria de Sant Martí de Provençals (España) Dr Daisuke Yabe, hospital de Energía Eléctrica de Kansai (Japón)
Cuadro 3. Vivir con diabetes: un camino de 4 pasos para mejorar la salud de las personas con diabetes 1. La salud y el bienestar a largo plazo de la persona con diabetes va en función de la comunicación entre dicha persona, su familia, sus amigos y cuidadores y los médicos, enfermeros y restos de profesionales sanitarios que trabajen con ella. 2. C ada persona con diabetes es distinta. 3. Toda persona con diabetes está obligada a hacerse responsable del cuidado de su enfermedad, con el apoyo adecuado por parte de su familia, sus cuidadores y el equipo sanitarios. 4. La incapacidad de lograr los objetivos adecuados definidos mediante un acuerdo entre la persona con diabetes y su equipo sanitario debería llevar a la reevaluación de dichos objetivos y estrategia de tratamiento sin buscar culpables ni hacer recriminaciones por parte alguna.
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Dr Zoltán Vokó, Universidad de Eötvös Loránd (Hungría) Dr Matthias Blüher, Universidad de Liepzig (Alemania) Dr Päivi Paldánius, Novartis Pharma AG, Basilea (Suiza)
Bibliografía 1. Khunti K, Wolden ML, Thorsted BL, et al. Clinical inertia in people with type 2 diabetes: a retrospective cohort study of more than 80,000 people. Diabetes Care 2013; 36: 3411-7. 2. Strain WD, Cos X, Hirst M, et al. Time to do more: addressing clinical inertia in the management of type 2 diabetes mellitus. Diabetes Res Clin Pract 2014; in press, DOI: 10.1016/j.diabres.2014.05.005 3. Franks PW. Diabetes family history: a metabolic storm you should not sit out. Diabetes 2010; 59: 2732-3. 4. Wroblewska-Seniuk K, Wender-Ozegowska E, Szczapa J. Long-term effects of diabetes during pregnancy on the offspring. Pediatr Diabetes 2009; 10: 432-40.
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ATENCIÓN SANITARIA
Crear redes para mejorar la atención diabética en Kuwait y Escocia Abdullah Ben Nakhi y Andrew Morris
La Red de Innovación de Salud Electrónica KuwaitEscocia (Kuwait-Scotland eHealth Innovation Network, KSeHIN) se creó en octubre de 2010 tras la firma de un Memorando de Entendimiento entre cinco socios: el Instituto de Diabetes Dasman, el Ministerio de Salud de Kuwait, la Universidad de Dundee, el NHS de Tayside (Escocia, RU) y Aridhia Informatics Ltd. Los objetivos de la KseHIN son intentar resolver el enorme desafío de la diabetes y sus complicaciones en Kuwait y Escocia, aplicando un paquete integral de avances en los servicios clínicos, educación y desarrollo, todos ellos apoyados sobre una tecnología de vanguardia. La KseHIN tiene como objetivo: ■ Demostrar un tratamiento eficaz y seguro de los pacientes a un coste reducido a través de la integración a tiempo real de servicios clínicos y administrativos para el control de enfermedades, la auditoría y la gobernancia. ■ Crear conocimientos a través del desarrollo de capacidades y la formación y el desarrollo del personal. ■L ograr avances científicos a través de la participación con una comunidad de investigación internacional.
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A lo largo de los tres últimos años, se han creado cuatro programas clave para desarrollar estos objetivos. ■L a Red de Salud de Kuwait (KHN) ■ Los programas de posgraduado con certificación/ diplomatura/licenciatura en ciencias en programas de atención y educación diabética ■E l Centro de Técnicas Clínicas de Kuwait ■L a mejora de la calidad En 2012, la KSeHIN estuvo dentro de la lista de seleccionados para los Premios de Educación Superior de la Revista Times en la categoría de “Colaboración internacional del año”. La Red de Salud de Kuwait La KHN ha sido desarrollada por Aridhia Informatics Ltd. en colaboración con clínicos de Kuwait con el fin de ofrecer una solución informática que dé apoyo a la atención integrada de la diabetes y sus complicaciones. Ésta se ha desarrollado inspirándose en el éxito de Escocia, que tiene uno de los mejores sistemas de información clínica para personas con diabetes de todo el mundo. El registro compartido de atención
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Instituto de Diabetes Dasman, Kuwait
clínica a la diabetes también incluirá los resultados de la mayoría de sistemas principales de laboratorios de todo el país. Un módulo integrado de análisis permitirá a los profesionales sanitarios ver los logros de su organización en cuanto a indicadores clave de resultados y medidas de resultados en términos de calidad diabética, así como estratificar a los pacientes según su riesgo de complicaciones.
■L a implementación de un registro de diabetes pediátrica
El sistema se está implementando en la actualidad en varios Centros de Salud Primaria piloto, dentro de la región de la capital, con la capacidad de extenderse a través del resto del país. Esto ofrecerá una oportunidad para evaluar con exactitud la verdadera prevalencia de diabetes en Kuwait, ofrecer información clínica en el punto de atención a fin de mejorar la toma de decisiones y de recopilar información muy completa para las personas con diabetes a escala nacional.
Certificación/diplomatura/licenciatura en Ciencias en Atención y Educación Diabéticas La idea del programa educativo es ofrecer liderazgo clínico, una mejora de la calidad de la educación y formación para la investigación a profesionales sanitarios (PS) kuwaitíes. El programa se ha diseñado con la idea de permitir que los PS permanezcan en sus puestos de trabajo actuales dentro de Kuwait a fin de promover la participación y garantizar que el aprendizaje de los estudiantes se pueda aplicar de inmediato dentro de su práctica clínica.
Entre los logros hasta la fecha se incluye: ■L a conectividad con 96 centros de Atención Primaria, el Instituto Dasman de Diabetes y los hospitales estatales. ■L a integración de datos clínicos de Atención Primaria integrados para todo el país y vinculados a los resultados de cuatro sistemas de información de laboratorio.
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nacional (CODeR). ■L a disponibilidad de un registro de adultos con diabetes. ■U n registro de atención clínica compartido completo electrónico en desarrollo. ■ La disponibilidad de mediciones de los resultados en términos de calidad de la diabetes para todas las clínicas de la región de la capital.
El curso tiene una estructura modular que permite a los estudiantes elegir los temas más aptos para sus propias necesidades de desarrollo profesional a la vez que garantizan el desarrollo de conocimientos de
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teorías clínicas, educativas, de liderazgo y organizativas relevantes al enfoque de equipo multidisciplinar para el control de enfermedades crónicas. Los estudiantes reciben una semana de clases, en unas instalaciones construidas para dicho propósito ubicadas en el Instituto Dasman de Diabetes (DDI), impartidas por profesores de la Universidad de Dundee y que cuentan con el apoyo de miembros del DDI, PS locales y pacientes. Los estudiantes, después, emprenden un proyecto basado en su lugar de trabajo en base al cual son evaluados, y que les exige implementar las teorías, modelos e información que se hayan tratado durante las clases. Los logros hasta la fecha: ■L a Licenciatura en Ciencias en Atención y Educación Diabéticas se inauguró en septiembre de 2011. Ciento ochenta estudiantes estaban inscritos en este programa en enero de 2014. ■ Cuarenta estudiantes han comenzado el módulo de disertación (3er año). ■Q uinientos estudiantes han desarrollado proyectos basados en su lugar de trabajo, ofreciendo directamente atención diabética en Kuwait a través de la investigación, las auditorías, la mejora de la calidad, equipos multidisciplinares y educación del paciente. ■L os Cursos de Descubrimiento Anuales (talleres de 2 o 3 días de duración con ponentes de primera línea, como los presidentes de la Sociedad Internacional de Diabetes en la Infancia y la Adolescencia [ISPAD] y la Federación Internacional de Diabetes [FID]) han atraído a más de 550 asistentes. ■ La primera ceremonia de graduación para estudiantes que obtuvieron el Certificado en Educación Diabética tuvo lugar en septiembre de 2012. Hoy día ya se han graduado diecinueve estudiantes. El Centro de Técnicas Clínicas de Kuwait El Centro de Técnicas Clínicas de Kuwait del DDI tiene su base en las instalaciones de vanguardia creadas dentro de la Facultad de Medicina en la Universidad de Dundee.
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Logros hasta la fecha: ■ Dos Conferencias Internacionales en el Golfo sobre Técnicas Clínicas, en mayo de 2012 y septiembre de 2013. ■A creditación por parte de la Asociación Americana del Corazón para la formación en Soporte Vital y Primeros Auxilios. ■ Se celebró un programa sobre medicina de familia del Ministerio de Salud, “Exámenes clínicos con objetivos estructurados (OSCE)” para los residentes de segundo año en octubre de 2012. ■ Ha sido acreditado como lugar de formación en Medicina Familiar por la Junta de Kuwait. Mejora de la calidad La KSeHIN ha actuado como catalizadora para que Kuwait desarrolle estándares clínicos para el tratamiento de la diabetes. Las guías se redactaron mediante debates entre clínicos veteranos y miembros del Ministerio de Salud, que consultaron las guías de Global Corporative Challenge (GCC), NHS Tayside, la FID, Escocia (Scottish Intercollegiate Guidelines Network [SIGN]), RU (National Institute for Health and Care Excellence [NICE]), EEUU (Joslin Diabetes Centre), Canadá y Nueva Zelanda. Los quince Estándares Clínicos para la Atención Diabética han sido aceptados por el Dr. Hilal Al Sayer, Ministro de Salud. Conclusiones Estamos en posición de desarrollar capacidades líderes en el mundo en atención clínica, educación e investigación traslacional médica en Kuwait. Nuestro objetivo general es elevar y coordinar programas a nivel nacional como modelo transferible de cambio, a fin de dar valor genuino a la práctica clínica diaria y aportar pruebas para mejorar la atención al paciente y la investigación. Abdullah Ben Nakhi y Andrew Morris Abdullah Ben Nakhi es especialista en diabetología y presidente del Comité de Revisión Ética del Instituto Dasman de Diabetes (Kuwait). Andrew Morris es catedrático de Medicina y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Dundee, en Escocia (RU).
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Aplicaciones de salud diabética para dispositivos móviles: ¿Exageración o esperanza? Joyce Lee
Las aplicaciones de salud para dispositivos móviles (apps), creadas para ayudar a mejorar la atención de la diabetes tipo 1 y tipo 2, son, según sus visionarios y programadores, herramientas que pueden cambiar resultados y que ayudan a cubrir las rigurosas exigencias del autocontrol diabético. Las personas que viven con diabetes y tienen acceso a la tecnología móvil están aprendiendo cómo utilizar la tecnología para mejorar la glucemia y dar apoyo, a menudo en colaboración con sus equipos sanitarios. A pesar de todos los progresos y éxitos tecnológicos, las apps de salud diabética también hacen que surja la preocupación acerca de aspectos importantes, como su regulación y aprobación, la privacidad, la exactitud y la seguridad. En un artículo breve, Joyce Lee, adjunto de la Cátedra de Pediatría de la Universidad de Michigan y codirector del Programa Mott de Tecnología Móvil para Mejorar la Salud Infantil evalúa los tipos de apps para endocrinología y diabetes disponibles hasta la fecha y analiza los problemas actuales que tan a menudo llegan junto a las nuevas tecnologías. Aumento de los dispositivos móviles Los teléfonos móviles se han vuelto omnipresentes. Según el Proyecto Internet y Vida en los EEUU del Centro de Investigaciones Pew, realizado en 2012, la mayoría de los
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adultos de dicho país (91%) posee un teléfono móvil, y más de la mitad de los mismos utiliza en la actualidad un teléfono inteligente, es decir, un teléfono con una plataforma informática para móviles, como Iphone o Android.1-3 La Figura 1 muestra que la propiedad de un teléfono inteligente es un tema generacional; lo han adoptado mejor los individuos más jóvenes, pero su uso está en aumento dentro de todos los grupos de edad y, lo que es más importante, las diferencias en la propiedad de un teléfono inteligente se están estrechando en base a la raza u origen étnico (Figura 2) y el nivel de ingresos (Figura 3), especialmente entre las generaciones más jóvenes. Debido a que los teléfonos móviles están disponibles por todas partes, existe un gran interés en el desarrollo de tecnología móvil para mejorar la salud. Según los cálculos de la industria proporcionados por el sitio web de la FDA (Food and Drug Administration, o Administración de Alimentos y Medicamentos) de los EEUU, 500 millones de usuarios de teléfonos inteligentes de todo el mundo utilizarán una aplicación sanitaria para 2015 y, para 2018, el 50% de los más de 3.400 millones de usuarios de teléfonos inteligentes y tabletas se habrá descargado una aplicación de salud para dispositivos móviles. Entre estos usuarios se incluye a profesionales sanitarios, consumidores y pacientes.
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¿Qué es mHealth? Utilizamos el término mHealth para referirnos a la salud móvil, que se define como informática para dispositivos móviles, sensores médicos y tecnologías de la comunicación que se utilizan para promover la salud,
Propietarios de un teléfono inteligente (%)
Figura 1. Aumento de propietarios de un teléfono inteligente en todas las generaciones 79%
81% 69% 55% 39% 18%
18-24 25-34 35-44 45-54 55-64
Grupo de edad
65+
Propietarios de un teléfono inteligente (%)
Figura 2. P ropietarios de un teléfono inteligente de casi todas las razas/origen étnico 64%
60%
53%
Blancos
Afroamericanos
Hispanos
Propietarios de un teléfono inteligente (%)
Figura 3. Se estrecha la diferencia entre propietarios de teléfonos inteligentes según nivel de ingresos 90% 81% 77%
18-29 años
Pew Internet http://goo.gl/icleSD
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68% 47%
< $30.000
44
87%
30-49 años
72% 40% 22% 50-64 años
$30.000 - $74.999
43% 21% 8% 65+ años ≥ $75.000
e incluyen el control de enfermedades crónicas y el bienestar. La mHealth incluye aplicaciones médicas que podrían funcionar en un teléfono móvil, sensores que hacen un seguimiento de las constantes vitales y las actividades relacionadas con la salud y sistemas informáticos basados en la nube para la recopilación de datos sanitarios.4,5 Se ha producido una explosión en la mHealth a lo largo de los últimos cinco años, con la aparición de más de 13.000 apps de temática sanitaria tan sólo para usuarios del Iphone de Apple6 y más de 6.000 apps médicas disponibles para usuarios de Android.7 Las apps que se centran en la diabetes están proliferando en el mercado, pero ¿cuántas apps y de qué tipo hay disponibles? Recientemente, hemos publicado un artículo sobre aplicaciones de endocrinología y diabetes para examinar los tipos de apps disponibles, así como para revisar los problemas actuales para el ecosistema de aplicaciones móviles de diabetes.8 Número creciente de apps de diabetes Al hacer una búsqueda con el término ‘diabetes’ el 27 de enero de 2013, encontramos 600 apps en la tienda de Apple iTunes, de las cuales el 85% eran relevantes, y 480 apps en la tienda de Android, de las cuales el 50% eran relevantes. Mensajes importantes para llevarse a casa: ■L as opciones varían dependiendo del tipo de teléfono que uno tenga. ■N uestra revisión se realizó en 2013, pero, en una búsqueda más reciente (3 de julio de 2014), encontramos 969 resultados en la tienda de iTunes, lo cual demuestra cuán rápidamente está creciendo el número de apps disponibles. El algoritmo de búsqueda de Android desafió nuestra revisión; tan sólo nos permitía ver las primeras 400+ apps y las búsquedas en Android arrojaron un bajo porcentaje de resultados relevantes. Llegamos a la conclusión de que sería mejor centrar nuestra revisión en las apps que encontramos en la tienda de iTunes para utilizar en sistemas iOS.
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ATENCIÓN SANITARIA
Categorías de apps 1. Control médico de la diabetes Welldoc Diabetes Manager (“Bluestar”) es la única app que ha obtenido la autorización de la FDA para su uso en el control médico de la diabetes tipo 2 en adultos.9,10 El sistema Welldoc permite a los pacientes hacer un seguimiento y registrar sus niveles de glucemia e identifica tendencias de los patrones de glucemia, ofreciendo una respuesta en tiempo real de base clínica y sirviendo de ‘profesor’ a las personas que viven con diabetes. Además, esta app puede compartir los datos sobre diabetes directamente con el equipo sanitario. Bluestar se puede obtener tan sólo mediante prescripción médica de su facultativo. 2. Apps de seguimiento que muestran información sobre la salud El mayor porcentaje de apps de diabetes (33%) se centra en el seguimiento de la salud. Estas apps permiten al usuario llevar un seguimiento de la glucemia, las dosis de insulina, carbohidratos, peso y actividad física y revisar sus datos en modos distintos, como cifras sin procesar, gráficos o resumen de valores, como medias. La mayoría de las apps de seguimientos exigen que el usuario introduzca manualmente sus datos sanitarios en la app. Tan sólo unas pocas app pueden subir directamente los datos sobre niveles de glucosa a un teléfono móvil, como el sistema Glooko, el glucómetro IBTStar o el glucómetro Telcare. MySugr es una app de uso diario y monitorización que aprovecha un estilo lúdico para mantener a los usuarios enganchados y motivados. Todas estas apps han obtenido la aprobación de la FDA.11 3. Apps para enseñar y/o formar Aproximadamente el 22% de las apps se centraban en enseñar y/o formar. Por ejemplo, algunas apps enseñan los principios del recuento de carbohidratos mediante gráficos y juegos interactivos. Otras apps son calculadoras de dosis de insulina que sugieren la dosis de esta hormona en base a un valor diana de glucemia, el factor de corrección, la proporción de carbohidratos, el nivel presente de glucemia y el cálculo de carbohidratos antes de una comida concreta. Las apps de seguimiento también ofrecían formación a los usuarios acerca de la
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administración de medicamentos, como el glucagón o ayuda en el uso de dispositivos. 4. Bases de datos de referencias de alimentos Aproximadamente el 8% de las apps son bases de datos de referencias de alimentos para el recuento de carbohidratos. Otro 5% contenía recetas para usuarios con diabetes. Algunas apps combinan guías para el recuento de carbohidratos con herramientas de seguimiento. 5. Foros sociales/blogs Aproximadamente el 5% de las apps son redes sociales, foros sociales o blogs que tienen como objetivo conectar a las personas con diabetes entre sí de modo que puedan compartir información y experiencias. 6. Apps dirigidas a médicos Aunque la mayoría de las apps han sido desarrolladas para personas con diabetes, aproximadamente un 8% están pensadas para el proveedor sanitario como herramienta para ofrecer información médica. Otras apps han sido diseñadas para las revistas de diabetes, y ofrecen acceso electrónico a artículos. Problemas actuales en el panorama de las apps de mHealth 1. La mayoría de apps de mHealth de diabetes no se han probado ni evaluado como herramienta de mejora de los resultados sanitarios. 2. La mayoría de apps de diabetes están orientadas al consumidor y, aunque los usuarios pueden elegir enviar información sanitaria a su proveedor, tan sólo pueden compartir la información utilizando métodos de comunicación como el correo electrónico, que no cumplen el Acta de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Sanitarios de los EEUU (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA). El propósito de la HIPAA es evitar el uso inapropiado y la divulgación de la información sanitaria del individuo. Además, no hay un modo de integrar los datos de las apps en el registro médico electrónico del proveedor sanitario. 3. Existen algunas preocupaciones sobre la posible falta de seguridad. La FDA define una app como un dispositivo regulado médicamente si ofrece un resultado, un diagnóstico o una recomendación de tratamiento específica
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ATENCIÓN SANITARIA
para un paciente y que se utilice para la adopción de decisiones clínicas.11 Hemos encontrado una serie de apps calculadoras de dosis de insulina que, técnicamente, cumplen los criterios para ser una aplicación móvil regulada médicamente, pero no hemos encontrado pruebas de su aprobación por parte de la FDA, a pesar de estar disponibles para los consumidores.12,13 4. Tanto en la tienda de iPhone como en la de Android, muchas de las apps sobre diabetes estaban clasificadas como médicas en su descripción, pero esta designación la proporciona el fabricante de la app y no un organismo de revisión concreto ni un experto en medicina. Los individuos podrían no ser conscientes de esta diferencia y podrían asumir, de manera errónea, que la etiqueta médica implica que está aprobada por su eficacia médica. 5. Existen posibles amenazas a la privacidad y la seguridad al transmitir la información a través de apps móviles.14 Existe la preocupación creciente acerca de la privacidad de los datos que se introducen en las apps de mHealth, qué hacen las compañías en realidad con esos datos y si notifican a los usuarios o no cómo utilizan dichos datos. 6. Existen problemas a la hora de encontrar apps relevantes. Tal y como hemos mencionado anteriormente, teniendo en cuenta los distintos resultados que encontramos al realizar búsquedas para iPhone y Android, el acceso de un individuo a apps de diabetes depende totalmente de si tiene un teléfono Android o un iPhone. La capacidad de búsqueda de ambas tiendas de apps es relativamente rudimentaria, sin la posibilidad de realizar búsquedas más avanzadas. Las apps presentan opiniones de los usuarios, que son pocas en volumen y de fiabilidad dudosa. Finalmente, los algoritmos de búsqueda de apps no son transparentes, y se ha especulado que la tienda de apps de iPhone está cambiando continuamente los algoritmos de búsqueda, lo cual puede afectar al acceso y la capacidad de elección del paciente, dependiendo de cuándo accedan a la tienda de apps. Independientemente de estos problemas, la mHealth tiene un gran potencial para mejorar los resultados de la diabetes, la comunicación entre paciente y proveedor y la
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eficacia de la prestación de atención en los sistemas sanitarios. Sin embargo, es necesario seguir trabajando para: (1) demostrar la eficacia de estas apps; (2) integrar el uso de apps con los proveedores sanitarios dentro del sistema de prestación sanitaria y (3) ofrecer a los consumidores información sistemática y fiable sobre la seguridad y la utilidad médica de las aplicaciones móviles de salud. Hay algo de exageración en este momento, pero yo apuesto por la esperanza.
Joyce Lee Joyce Lee es endocrinóloga pediátrica y adjunta de la Cátedra de Pediatría de la Universidad de Michigan, así como codirectora del programa de Tecnología Mott Mobile para Mejorar la Salud Infantil. Anima a las personas a que la sigan en Twitter: https://twitter.com/joyclee, su blog en https://tinyletter.com/joyclee y le encantaría que usted se una a la comunidad de diseño de salud + en http://healthdesigncupid.us/.
Bibliografía 1. Fox S, Duggan M. Mobile Health 2012. Pew Internet and American Life Project. Washington, D.C., 2012. 2. Lenhart A. Teens, Smartphones and Texting. Pew Internet and American Life Project. Washington, D.C., 2012. 3. Nielsen. Young adults and teens lead growth among smartphone owners. www.nielsen.com/us/en/insights/news/2012/young-adults-and-teens-leadgrowth-among-smartphone-owners.html 4. Estrin D, Sim I. Open mHealth architecture: an engine for health care innovation. Science 2010; 330: 759. 5. Milošević M, Shrove MT, Jovanov E. Applications of smartphones for ubiquitous health monitoring and wellbeing management. JITA 2011; 1: 7-15. 6. Dolan B. An Analysis of Consumer Health Apps for Apple’s iPhone 2012. Mobihealthnews. 2012. 7. AppBrain. Most Popular Android Market Categories. www.appbrain.com/stats/android-market-app-categories 8. Eng DS, Lee JM. The promise and peril of mobile health applications for diabetes and endocrinology. Pediatric Diabetes 2013; 14: 231-8. doi: 10.1111/pedi.12034 9. iHealthBeat. 44M Mobile Health Apps Will Be Downloaded in 2012, Report Predicts. www.ihealthbeat.org/articles/2011/12/1/44m-mobilehealth-apps-will-be-downloaded-in-2012-report-predicts 10. Dolan B. FDA Clears WellDoc for Diabetes Management. Mobihealthnews. http://mobihealthnews.com/8539/fda-clears-welldoc-for-diabetes-management 11. Mobile Medical Applications. http://www.fda.gov/MedicalDevices/ ProductsandMedicalProcedures/ConnectedHealth/MobileMedicalApplications/ default.htm?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter) 12. Dolan B. Analysis: 75 FDA-Cleared Mobile Medical Apps. http:// mobihealthnews.com/19638/analysis-75-fda-cleared-mobile-medical-apps/ 13. U.S. Food and Drug Administration. 510(k) Premarket Notification Database. http://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfpmn/pmn.cfm 14. Federal Trade Commission. FTC Staff Report Recommends Ways to Improve Mobile Privacy Disclosures. USA, 2013.
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PRÁCTICA CLÍNICA
Debate:
automonitorización de la glucemia en personas con diabetes tipo 2 ¿Hasta qué punto, si es que debería hacerse, se debería recomendar la automonitorización de la glucemia a personas con diabetes tipo 2 no tratadas con insulina? Hemos pedido a dos expertos que compartan sus opiniones.
El argumento en contra Jeffrey W Stephens
“Si no lo puedes medir, no lo puedes mejorar” “Si lo has medido, debes hacer algo al respecto” Lord Kelvin 1824-1907 La automonitorización de la glucemia (AMG) se acepta por
tampoco está claro si algún grupo en particular podría
lo general como parte integral del control diabético, espe-
verse beneficiado de un período de automonitorización.
cialmente en personas que necesitan insulina. Esto permite al paciente detectar la hiperglucemia y la hipoglucemia;
En la práctica en el RU, el Instituto Nacional de Excelencia
ayuda a documentar la toma de decisiones referentes al
Clínica (NICE, en sus siglas inglesas) recomienda ofrecer
ajuste de las dosis de insulina y podría sugerir un cambio en
la AMG a una persona recién diagnosticada con diabetes
algún aspecto del estilo de vida. Sin embargo, las pruebas
tipo 2 sólo como parte integral de su educación para el
sobre la eficacia de la AMG para personas con diabetes
autocuidado (Guía clínica del NICE 87; mayo de 2009,
tipo 2 no tratada con insulina no están claras. Una serie de
revisado el 3 de junio de 2014). El NICE también recomien-
revisiones sistemáticas y metaanálisis ofrecen resultados no
da que la AMG se ponga a la disposición de las personas
concluyentes en relación al control glucémico y, además,
que utilicen insulina; a quienes utilicen medicación oral
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PRÁCTICA CLÍNICA
a fin de ofrecer información sobre la hipoglucemia; para
de atención estandarizada habitual, de 181GBP en caso
evaluar los cambios asociados a la medicación o el estilo
de AMG menos intensiva (2 días, 3 análisis diarios) y de
de vida o la enfermedad; y para garantizar la seguridad
173GBP en caso de AMG más intensiva. Es interesante
durante ciertas actividades, como conducir. Esto debería
indicar que hubo mayores pérdidas por el seguimiento
valorarse al menos una vez al año de manera estructurada,
en el grupo de AMG intensiva, lo cual podría provocar
incluyendo el uso de técnicas de automonitorización,
costes adicionales a largo plazo
calidad y frecuencia apropiada de análisis, además de evaluar el beneficio permanente. La Asociación Americana
Pruebas a favor y en contra de la AMG
de Diabetes (de ámbito estadounidense) recomienda la
Las pruebas que respaldan la AMG en la diabetes tipo 2
AMG ≥3 al día para personas con diabetes tipo 1, pero no
son difusas. La Tabla 1 resume los resultados de los en-
está claro este punto respecto a las personas con diabetes
sayos clínicos al azar. Tal y como se muestra, las pruebas
tipo 2, y no se recomienda ninguna frecuencia concreta.
que respaldan el control general de la glucosa no están
1
claras. Más recientemente, un metaanálisis realizado por Los pros y los contras de la AMG
Farmer y sus colegas2 llegó a la conclusión de que el control
Las ventajas y desventajas de la AMG se muestran en la
clínico de la diabetes no tratada con insulina que utiliza
Figura 1. Debemos indicar que el coste económico de la
la AMG, en comparación con el que no la utiliza, tiene
AMG es considerable. En el RU, durante 2008, los costes
como resultado una reducción de la HbA1c del 0,25% con
por AMG se calcula alcanzaron los 120 millones de GBP
una media acumulada de niveles de HbA1c a lo largo de
para todos los pacientes con diabetes, y de 38 millones
todos los grupos de 0,88% en el grupo de AMG frente al
de GBP para los pacientes con diabetes tipo 2. Los costes
0,69% en el que no utiliza AMG. Resulta interesante que
de las tiras reactivas no subvencionadas van desde los
no se ha observado cambio alguno del nivel de HbA1c
0,35$ en Australia hasta los 3,11$ en India. En el ensayo
en personas mayores o más jóvenes, ni en personas con
DiGEM (Diabetes Glycaemic Education and Monitoring, o
un nivel >10%. En una revisión Cochrane de la literatura
Educación y monitorización de la glucemia en la diabetes),
realizada por Melanda y sus colegas,3 la reducción de la
se realizó una evaluación económica completa de la AMG.
HbA1c asociada a la AMG fue del 0,26%. Además, estudios
Los costes de la intervención fueron de 89GBP en el caso
han demostrado que no hay diferencia en la satisfacción
Figura 1. Pros y contras de la AMG en la diabetes tipo 2 Buena motivación Entendimiento Capacidad Educación Personal Valores de glucemia en tiempo real
Estresante e invasiva
Comprender los efectos del ejercicio, la alimentación y la medicación Capacitar y motivar
Incómoda Podría ser inexacta o no entenderse
Reafirmar conceptos respecto a los niveles de glucosa PROS
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Costes CONTRAS
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PRÁCTICA CLÍNICA
Tabla 1. Ensayos controlados al azar que analizan la reducción de la Hba1c con la AMG (encontrará detalles de las referencias bibliográficas en la referencia 3) Estudio
A favor
En contra
↓ HbA1c (1,0% frente al 0,54%) ↓ depresión (6 meses)
X
Ensayo King-Drew MC (Davidson et al, 2005)
X
↓ HbA1c NS
Estudio ESMON (O’Kane et al, 2008)
X
↓ HbA1c NS 6% ↑ depresión (6 meses)
DiGEM (Farmer et al, 2007)
(Excepto la HbA1c: De 8,6 a 6,9% en controles)
↓ Hba1c NS (12 meses)
Estudio DINAMIC-1 (Barnett et al, 2008)
↓ HbA1c, ↓ Hipos (27 semanas) (HbA1c: Del 8,1 a 7,2% en controles/ 7,0% intervención)
X
con el tratamiento, habiendo sin embargo una reducción del bienestar asociada a la AMG y un aumento del 6% en la puntuación de depresión.
NS: insignificante
Grupo de estudio de la AMG (SMBG Study Group; Schwedes et al, 2002)
Tabla 2. Consenso de la Federación Internacional de Diabetes sobre la AMG en diabetes tipo 2 no tratada con insulina (FID, 2009) La AMG debería usarse tan sólo:
Existen pruebas que respaldan el uso de la AMG estructurada. Un estudio de los EEUU con 483 pacientes de diabetes tipo 2 mal controlada y que nunca habían utilizado insulina (media de HbA1c 8,9%) comparó una intervención integral y estructurada de AMG con la atención habitual. El resultado fue una mayor reducción en la media de HbA1c a los 12 meses con la AMG estructurada, frente a la atención habitual (1,2% frente al 0,9%; P=0,04).
4
Sin embargo, no está claro si la diferencia del 0,3% en la HbA1c es clínicamente importante y suficiente para jus-
tificar los recursos adicionales necesarios para ofrecer la
Con conocimientos/técnicas/voluntad de incorporarla al cambio conductual y terapéutico demostrados por la persona con diabetes, su terapeuta/profesional sanitario a fin de obtener los objetivos acordados En el momento del diagnóstico como parte de la educación a fin de facilitar a tiempo la iniciación al tratamiento y su optimización Como parte de la educación en curso y el autocontrol Los protocolos deberían estar personalizados Los propósitos deberían acordarse entre el individuo y su terapeuta/profesional sanitario Rendimiento del sistema de monitorización y exactitud del glucómetro
intervención. Esto respalda la opinión de la Federación Internacional de Diabetes (Tabla 2) de que la AMG de-
relevancia clínica) y los costes de la automonitorización
bería ser parte de un programa educativo estructurado,
siguen siendo altos. Por lo tanto, las pruebas actuales
con apoyo continuado.
no respaldan el uso rutinario de la AMG en personas con diabetes tipo 2 no tratada con insulina, excepto
Conclusión
en pacientes educados y motivados que corran riesgo
En conclusión, en el caso de los pacientes con una dia-
de hipoglucemia durante enfermedades concurrentes,
betes tipo 2 establecida y bien controlada que tomen
un ayuno o cuando utilicen sulfonilureas. Tal y como
medicación oral y monitoricen su glucemia con poca
observaron Blonde et al en una publicación reciente de
frecuencia, poco se va a ganar fomentando la AMG,
Diabetes Care: “... no es la recopilación de datos sobre
incluso con un programa educativo. Las pruebas su-
glucemia, sino el uso eficaz de información sobre glu-
gieren que la AMG no consigue llegar a una reducción
cemia a la hora de adoptar decisiones clínicas lo que
del 0,5% de la HbA1c (la cual está aceptada como de
genera una mejora del control diabético.”
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PRÁCTICA CLÍNICA
La automonitorización de la glucemia debe ser parte integral del paquete de atención a personas con diabetes tipo 2 Kerstin Kempf, Lutz Heinemann y Stephan Martin
El continuo debate acerca de los beneficios de la auto-
lo tanto, la AMG debería ser una oportunidad integral
monitorización de la glucemia (AMG) en la terapia de
para todos los pacientes con diabetes, especialmente para
pacientes con diabetes tipo 2 no tratados con insulina
los recién diagnosticados y con sobrepeso, que estén
es, en un sentido, parte del debate sobre la intervención
dispuestos a cambiar su estilo de vida y perder peso. La
sobre el estilo de vida o la terapia farmacológica inicial
AMG tan sólo es útil si los resultados generan cambios
en la diabetes tipo 2. No hay declaraciones oficiales en
terapéuticos o conductuales. Debería utilizarse tan sólo
contra de la intensificación de la terapia en pacientes con
cuando los pacientes y sus proveedores sanitarios ten-
diabetes tipo 2 con un mal control metabólico, aunque
gan los conocimientos, las habilidades y la intención de
podría ser cuestionable que las altas dosis de insulina o
cooperar para integrar la AMG y los ajustes basados en
la combinación de medicamentos antidiabéticos orales
ella como parte de la terapia. Por lo tanto, las primeras
pudieran realmente ser útiles si los pacientes, a pesar de
investigaciones no encontraron efectos beneficiosos por-
seguir un régimen de dieta y ejercicio, siguen sufriendo
que, en ese momento, la AMG se acababa de sumar a la
sobrepeso y están mal controlados. Al ir por la vía farma-
atención estándar sin protocolos estructurados de AMG
cológica, los pacientes podrían pasar la responsabilidad a
o algoritmos para realizar ajustes en la terapia basada en
los profesionales sanitarios que les atienden, permanecer
la AMG.5 Cuando se incluyeron módulos de educación
pasivos y no implicarse. Este comportamiento rara vez
para pacientes y proveedores de atención relativos a la
genera un estilo de vida más activo, pérdida de peso y
interpretación de los datos procedentes de la AMG y la
mejora del control glucometabólico. Por el contrario,
toma de decisiones, estas habilidades no sólo ayudaron
fuerza un círculo vicioso de aumento de peso y la inten-
a los pacientes a comprender la relación entre su dieta,
sificación del tratamiento farmacológico.
la actividad física y los valores de glucemia (Figura), sino también al médico a adaptar el tratamiento.6 Los
En contraste, la modificación del estilo de vida ofrece
metaanálisis de los estudios subsiguientes sugirieron
la posibilidad a los pacientes de convertirse en cola-
que la AMG estructurada iba asociada a una reducción
boradores activos de su terapia contra la diabetes, y la
importante de la HbA1c, del 0,2-0,4%.7
AMG es la única posibilidad creíble para monitorizar los
50
efectos inmediatos sobre la concentración de glucosa en
El debate económico tiene en cuenta los costes por
sangre de la dieta, el ejercicio físico o la medicación. Por
medicación que se ahorran frente a los costes de la
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PRÁCTICA CLÍNICA
Glucemia (mg/dl)
Figura. Automonitorización de la glucemia durante 12 semanas de intervención sobre el estilo de vida. 300
Punto de partida
250
Semana 4 Semana 8 Semana 12
200
atención, deberían ser educados sobre cómo realizarla, interpretarla y reaccionar en base a los resultados. En este caso, para los pacientes interesados y dedicados, la AMG podría ser una herramienta de diagnóstico muy útil para automonitorizar el control diabético y gestionar el estilo de vida.
150 100
1,
5-
En
ay u 2 ho na s d An es ras te ay tra u s 1, de na s 52h al r m tr or as za el r al m u An er te zo s 1, de 5ce 2h na tr r as An la te c s en de a ac os ta rs e
50
Se muestran cuatro perfiles con 7 puntos de glucemia diurna de un varón blanco de 51 años, que perdió 8 kg de peso durante una intervención sobre el estilo de vida con AMG estructurada durante 12 semanas.6
AMG. Gran parte de las evidencias publicadas no han tenido en cuenta los riesgos a largo plazo de las complicaciones diabéticas. Sin embargo, cuando estos factores se consideraron, la AMG a tiempo real fue asociada a una reducción de la incidencia de accidentes cardiovasculares y mortalidad, tal y como muestra el estudio retrospectivo observacional ROSSO.8 Los análisis económicos sugirieron que los costes adicionales por la AMG merecen la pena, debido a la reducción de los costes por complicaciones, sumada al aumento de la calidad de vida.9 Aún quedan por evaluar otras ventajas, relativas al autocontrol diabético y a la capacitación del paciente. En resumen, la AMG no debería realizarse según el principio de ‘cuanto más, mejor’, sino que la estructura óptima de AMG (concretamente frecuencia, momento e intensidad en situaciones especiales) debería integrarse en las guías nacionales e internacionales de diabetes. Además, los pacientes, al igual que los proveedores de
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Jeffrey Stephens, Kerstin Kempf, Lutz Heinemann y Stephan Martin Jeffrey Stephens es profesor clínico de Diabetes en la Universidad de Swansea (RU) y especialista en Diabetes y Endocrinología en el Hospital Morriston, Comité de Salud Abertawe Bro Morgannwg, en Gales del Sur (RU). Kerstin Kempf es coordinadora de Proyectos Científicos y directora del Centro de Estudios del Centro de Diabetes y Salud de Alemania Occidental, Grupo del Hospital Católico de Düsseldorf, en Düsseldorf (Alemania). Lutz Heinemann es colaboradora y especialista científica del Profil Institut für Stoffwechselforschung GmbH, en Neuss (Alemania) y el Instituto Profil de Investigaciones Clínicas Ltd, en San Diego (EEUU). Stephan Martin es director del Centro de Estudios del Centro de Diabetes y Salud de Alemania Occidental, Grupo del Hospital Católico de Düsseldorf, en Düsseldorf
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PRÁCTICA CLÍNICA
Sobrevivir con diabetes La primera vez que la Dra. Santosh Gupta visitó un hospital rural en el norte de India se quedó estupefacta al saber que ninguno de los niños con diabetes tipo 1 sobrevivía a la enfermedad hasta llegar a la edad adulta y que los niños con diabetes tipo 2 mantenían una atención inadecuada que tenía como resultado el desarrollo de complicaciones que les cambiaban la vida.
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En un esfuerzo por ayudar, ella y su marido, el Dr. J. K. Gupta, fundaron la Fundación Manav Seva (MSF) en 2005. La MSF ha ayudado a salvar la vida de niños con diabetes tipo 1 en el norte de la India, dándoles una oportunidad de crecer y desarrollarse con normalidad. Hoy día, esta organización sin ánimo de lucro también ofrece formación y educación para equipos sanitarios, ayudando
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PRÁCTICA CLÍNICA
en el norte de India a garantizar que las personas que viven con un ensayo escrito por un reciente graduado diabetes tengan un futuro mejor. sanitario por la MSF titulado “La historia de Jitendra”. Con sus propias palabras, habla sobre el compromiso de la MSF con las personas que viven con diabetes y nos ayuda a entender mejor cómo se mide el éxito en esta parte del mundo en desarrollo. Como reflejo de la supervivencia en la región, hemos incluido
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PRÁCTICA CLÍNICA
Sin educación diabética, se pierden vidas Santosh Gupta
La creciente epidemia mundial de diabetes tiene el potencial de ejercer un impacto devastador sobre los países en desarrollo. Cuatro de cada cinco personas con diabetes viven en países de ingresos medios y bajos y la diabetes afecta de manera desproporcionada a los socialmente desfavorecidos. Debido a la falta de disponibilidad de un tratamiento a un precio asequible, las poblaciones de ingresos bajos son las que más sufren.
que tomen el control de las decisiones que afectan a su salud y bienestar. La MSF se ha asociado a hospitales locales sin ánimo de lucro de Haridwar y Vrindaban (India) con el fin de ofrecer atención a pacientes mal atendidos y con enfermedades cardíacas. Estos hospitales ofrecen atención multidisciplinar de bajo coste o gratuita, atienden a grandes poblaciones empobrecidas y se financian a través de donativos.
En una de mis primeras visitas al hospital de la Misión de Ramakrishna (RKM), en Haridwar (India), me quedé sorprendida al ver que ningún niño con diabetes tipo 1 podía sobrevivir hasta llegar a la edad adulta. Las personas con diabetes tipo 2 no llegaban mucho más lejos: estaban mal controladas y sufrían complicaciones devastadoras que disminuían tanto la calidad como la longitud de su vida. Más adelante vi que esta situación es prevalente en toda la India, con muy pocas excepciones.
Cuando empezamos nuestra labor, había importantes desafíos, ya que faltaban muchos recursos esenciales y los problemas eran múltiples, como las barreras culturales. El personal del hospital tenía problemas para creer que los niños y sus familias podían comprender y aceptar la terapia de insulina y muchos residentes locales creían que la insulina era una droga “adictiva”. Sin educación y apoyo, muchas familias que estaban dispuestas a probar la terapia de insulina perdían a sus hijos e hijas por culpa de la hipoglucemia severa. Las personas comenzaron a pensar que para lo único que valía la insulina era para morir antes de tiempo.
Es por esta misma razón que mi esposo, el Dr. J.K. Gupta, cardiólogo de la Universidad de Washington, en San Luis (Missouri), y yo fundamos la Fundación Manav Seva (MSF) en 2005. Creamos esta organización sin ánimo de lucro como medio para ayudar a las poblaciones marginales del norte de India que sufren de diabetes y complicaciones cardiovasculares. La misión de la MSF es capacitar a las poblaciones locales para
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La MSF superó muchas barreras culturales ofreciendo educación diabética lingüística y culturalmente adaptada. Nuestros equipos consiguieron ayudar a las personas a comprender los rigores asociados a la terapia de insulina. En lugar de tener miedo de las inyeccio-
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PRÁCTICA CLÍNICA
De izquierda a derecha: la madre de Jitendra, la profesora Gupta, Jitendra y su educador en diabetes Stuti en Vrindavan, Uttar Pradesh, India.
nes de insulina, los residentes locales que vivían con diabetes se dieron cuenta de que la insulina les daba la oportunidad de llevar una vida normal. También desarrollamos medidas de carbohidratos para la comida india y escribimos un manual sobre cómo vivir con diabetes, que se tradujo a los dialectos locales. En la actualidad, tenemos más de 100 pacientes que utilizan inyecciones diarias múltiples (IDM) y sus resultados de HbA1c están entre 7,5 y 8,5%, sin episodios importantes de hipoglucemia. Los niños con diabetes tienen la posibilidad de tener un crecimiento, un desarrollo y un futuro normales. En 2013, la MSF inició un programa para educadores diabéticos certificados en la Escuela de Enfermería del Hospital de RKM de Vrindaban, en el que participasen
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enfermeros graduados interesados. El currículo está basado en los principios de las guías de la Asociación Americana de Educadores de Diabetes (AADE) y la Federación Internacional de Diabetes (FID). Nuestro primer grupo de educadores diabéticos se ha graduado en 2014. La historia de Jitendra la ha escrito una de nuestras recién graduadas educadoras certificadas de diabetes. Los Dres. Jitendra K. Gupta y Santosh Gupta colaboran con la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, en San Luis, Missouri (EEUU) desde 1969. Se retiraron de la práctica privada a finales de 2007. Para saber más sobre la Fundación Manav Seva: http:// www.manavseva.org
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PRÁCTICA CLÍNICA
Aprender a mantenerse fuertes ante la diabetes tipo 1 Stuti Srivastava
Jitendra es un niño de 15 años que procede de Uttar Pradesh, en la India rural. A los 12 años de edad, fue ingresado en el hospital de una facultad de Medicina cercana. Tenía problemas para respirar y estaba entrando en un estado comatoso. En el hospital, le diagnostican cetoacidosis diabética (CAD), para la cual recibió tratamiento. Jitendra había desarrollado diabetes tipo 1.
Jitendra y su familia no comprendían cómo administrarse la insulina, así que no la utilizaban. Tras cuatro días en el hospital, le enviaron a casa con un régimen de dos inyecciones diarias de insulina premezclada, que debía administrar un médico local. También le dijeron que no debía comer nada que tuviese azúcar, incluyendo fruta y leche. Ni él ni sus padres recibieron educación alguna sobre la diabetes, la importancia de la insulina o cómo controlar su dieta. Jitendra y su familia no comprendían cómo administrarse la insulina, así que no la utilizaban. Jitendra dice: “Nunca olvidaré el día en el que me ingresaron en la Facultad de Medicina y Hospital Aligarh. Mi padre tuvo que vender absolutamente todo lo que teníamos para poder pagar mi tratamiento. Tengo muchísimo miedo sólo de recordar ese momento horrible. Ni siquiera podía tenerme en pie. Toda mi familia pensó que me iba a morir con toda seguridad. Sin
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embargo, finalmente nos dieron un poco de esperanza, cuando oímos hablar del hospital de Sevashrama de la Misión Ramakrishna, en Vrindaban.”
Los médicos comunicaron a la familia que Jitendra nunca podría volver a utilizar su pierna derecha. Un mes más tarde, Jitendra volvió a ser ingresado en el mismo hospital con CAD. Durante este tiempo, había desarrollado una infección en su dedo índice del pie derecho que se había extendido hasta la articulación de su cadera derecha. Esto le provocó una necrosis y Jitendra no podía caminar. La familia sufrió terriblemente durante más de dos años antes de que pudiesen llegar finalmente al hospital de la Misión Ramakrishna (RKM) en Vrindaban. El 13 de septiembre de 2013, Jitendra fue evaluado tanto por el médico jefe como por un cirujano ortopédico. Por primera vez, un médico informado explicó a Jitendra y a sus padres cómo una pequeña infección del pie podía extenderse hasta la articulación de su cadera. Le dijeron a su familia que la falta de control de la diabetes de Jitendra era la razón que había provocado esta necrosis. Los médicos también comunicaron a la familia que Jitendra no podría volver a apoyarse en su pierna derecha porque la cabeza de su fémur estaba totalmente destruida.
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PRÁCTICA CLÍNICA
Jitendra recibió ayuda y educación diabética en el hospital RKM, que recuerda hasta el día de hoy. “Una enfermera educadora en diabetes trabajó conmigo y con mi familia cada día y pasó mucho tiempo enseñándonos a administrar las inyecciones y a utilizar un glucómetro en casa para analizarme la glucosa. También me dijo que si soy yo quien me administro las inyecciones y me realizo los análisis de glucosa podría dolerme menos. ¡Y es cierto! Nunca pensé que podría inyectarme a mí mismo, pero puedo y es alucinante. Probablemente lo más maravilloso fue cuando supe que podía comer prácticamente cualquier cosa considerada poco saludable y dulces en ocasiones especiales, siempre y cuando me administrase la dosis adecuada de insulina. ¡No daba crédito! Al principio me resultaba realmente difícil imaginarme administrándome cuatro inyecciones al día, pero me sentí bien con la idea cuando la enfermera educadora me explicó que el páncreas de una persona ‘normal’ libera automáticamente insulina en el sistema cada vez que una persona ingiere alimentos. Me di cuenta de que, sencillamente, necesitaba insulina externa. Esto me hizo sentir bien y más normal y, de hecho, libre por primera vez en mi vida.”
Me di cuenta de que tan sólo necesitaba insulina externa. Esto me hizo sentir bien y más normal y, de hecho, libre por primera vez en mi vida. Ya que la familia de Jitendra es analfabeta, el personal del RKM se encontró con algunos obstáculos abrumadores al iniciar el proceso de educación. Al principio, decidieron comenzar a educar primero a Jitendra. Entonces él enseñó a su familia, bajo supervisión. Esto reforzó el aprendizaje de Jitendra y aumentó su confianza... ¡estaba tan orgulloso de sí mismo! Es perfectamente capaz de contar carbohidratos y utilizar todas las herramientas necesarias para controlar su propia diabetes. Como resultado, su HbA1c descendió hasta 6,1% tras tres meses de tratamiento.
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La profesora Gupta con Jitendra (derecha) y otro chico con diabetes tipo 1.
Hoy día Jitendra puede caminar con la ayuda de un bastón. No sale de casa sin su paquete de hipoglucemia en el bolsillo (lleno de azúcar para tratar una posible bajada) y siempre lleva su tarjeta de identificación de diabetes consigo. Jitendra ya no se siente avergonzado por tener diabetes, sino que habla sobre su afección con libertad y con una poderosa confianza en sí mismo. Ha vuelto a la escuela después de haber perdido muchos años y hoy está en quinto curso.
Santosh Gupta y Stuti Srivastava Santosh Gupta es endocrinóloga pediátrica en la Universidad de Washington, en San Luis (EEUU). Stuti Srivastava es educadora sanitaria en diabetes en el hospital RKM de Vrindaban (India).
Agradecimientos El programa de diabetes del hospital de la Misión de Ramakrishna está dirigido por la Dra. Santosh Gupta, Dra. en Medicina, endocrinóloga pediátrica por la Universidad de Washington, en San Luis (EEUU). El apoyo, incluida la insulina, procede del programa de la FID Life for a Child y de Insulin for Life (EEUU).
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PRÁCTICA CLÍNICA
¿Podemos hacer las cosas bien para los jóvenes con diabetes tipo 2? William V. Tamborlane, Katrina Ruedy, Michelle Van Name y Georgeanna J. Klingensmith
La prevalencia y magnitud de la obesidad infantil están aumentando abruptamente. Hasta hace dos décadas, a los niños y adolescentes con síntomas se les diagnosticaba automáticamente diabetes tipo 1. En los años 90, apareció la diabetes tipo 2 en niños y adolescentes asociada a la epidemia de obesidad infantil, afectando de manera desproporcionada a los niños pertenecientes a minorías desfavorecidas. Entre 1995 y 2007, la incidencia anual de diabetes tipo 2 en niños menores de 15 años se quintuplicó.1 Desgraciadamente, la diabetes tipo 2 en niños va asociada a comorbilidades que aumentan el riesgo de enfermedad cardiovascular en el futuro. Tras más de 20 años, el enfoque óptimo para el tratamiento de la diabetes tipo 2 en niños sigue siendo, en gran medida, desconocido. Además de la insulina, la metformina sigue siendo la otra medicación antidiabética aprobada por la FDA (Food and Drug Administration,
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o Administración de Alimentos y Medicamentos) de los EEUU y la Agencia Europea de Medicamentos (AEM) para su uso en jóvenes con diabetes tipo 2.2 Hace tiempo que la metformina está reconocida como tratamiento preferido de primera línea en la diabetes tipo 2 pediátrica y es el único medicamento cuya eficacia y seguridad han sido demostrados en un ensayo clínico al azar completado en niños y adolescentes con diabetes tipo 2.3 Sin embargo, los resultados del estudio TODAY sugieren que la diabetes tipo 2 en jóvenes podría tener un desarrollo más agresivo que en adultos, ya que el control glucémico adecuado se podría mantener mediante monoterapia de metformina en tan sólo ~50% de los sujetos durante el ensayo.4 La insulina es la otra clase de medicamento que se ha aprobado para su uso en jóvenes con diabetes tipo 2, pero esta aprobación se basó en la extrapolación de su eficacia y seguridad
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PRÁCTICA CLÍNICA
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PRÁCTICA CLÍNICA
a partir de estudios en jóvenes con diabetes tipo 1 y adultos con diabetes tipo 2. Aún más importante, los datos de partida del Registro Clínico de DT2 del Consorcio de Diabetes Pediátrica (PDC, en sus siglas inglesas) indican que el control glucémico sigue siendo insuficiente en pacientes en los que falla el tratamiento con metformina, aún después de añadir insulina.5 Las limitadas opciones de tratamiento disponibles para los clínicos que tratan a adolescentes con diabetes tipo 2 están en fuerte contraste con la plétora de nuevas modalidades de tratamiento que hay disponibles para adultos con la misma enfermedad. La principal razón por la que prácticamente todos los ensayos clínicos al azar actuales de nuevos medicamentos para el tratamiento de jóvenes con diabetes tipo 2 están fallando es que hay demasiados ensayos para demasiado pocos pacientes. Según www.clinicaltrials.gov, hay aproximadamente dieciocho ensayos pediátricos
Figura. Un ejemplo de un estudio con agentes múltiples similar al diseño del estudio TODAY. Prueba de multiterapia temprana entre jóvenes con diabetes tipo 2 controlados con metformina únicamente
Etapa previa con metformina Titrar la metformina entre 1000 (mín.) y 2000 (objetivo) mg/día
HbA1c < 7,5 en la última visita de la etapa previa
Asignación al azar a:
Sólo metformina
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Metformina + DPP4
Metformina + agonista GLP1
Metformina + SGLT2i
con diez agentes diferentes para la diabetes tipo 2 y el reclutamiento para estos estudios lleva en proceso hasta siete años. Aunque estos estudios necesitarían al menos 3.800 sujetos para completarse, se calcula que hay tan sólo entre 25 y 35.000 jóvenes con diabetes tipo 2 en los EEUU y bastantes menos en Europa. Tal y como ilustran datos recientes procedentes de los 500 jóvenes con diabetes tipo 2 que participaron en el Registro de DT2 de la PDC,5 la gran mayoría de jóvenes con diabetes tipo 2 son jóvenes obesas, pertenecientes a minorías y de familias de bajos ingresos. La dificultad para reclutar a estos jóvenes se ve potenciada por la frecuencia de depresión y otros problemas psiquiátricos en esta población. Además, los criterios de elegibilidad que ordenan las autoridades reguladoras han hecho que el reclutamiento de un número adecuado de sujetos para estos ensayos al azar se vuelva prácticamente imposible. Tal y como vamos a ilustrar mediante los dos ejemplos que siguen, los criterios de inclusión y exclusión exigidos por la FDA y la AEM sencillamente no reflejan las características clínicas del conjunto relativamente pequeño de pacientes que hay disponibles para participar en estos estudios. Ensayos de medicamentos experimentales frente a la metformina como monoterapia inicial para la diabetes tipo 2 En estos primeros ensayos sobre diabetes tipo 2 pediátrica, los sujetos tan sólo cumplían los requisitos si nunca habían utilizado medicación y su HbA1c >7,0%. En el grupo del PDC, tan sólo el 4,8% no había utilizado medicamentos y tenía un alto nivel de HbA1c.5 Ensayos con medicamentos experimentales como terapia añadida cuando fracasa la metformina Para cumplir los requisitos para estos estudios, la HbA1c tenía que ser >7,0% al seguir un tratamiento sólo con metformina. Aunque el 35% del grupo del PDC seguía un tratamiento de sólo metformina en el momento de inscribirse en el estudio, tan sólo el 8% del total del
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grupo tenía un nivel elevado de HbA1c mientras utilizó la monoterapia de metformina; el 50% del grupo fue excluido por utilizar insulina.5 Otros obstáculos para participar incluyen la exclusión de sujetos de entre 18 y 25 años de edad, incluso aunque pocos de estos jóvenes adultos han participado en ensayos sobre diabetes tipo 2 en adultos. Cada ensayo individual exige un grupo de control por separado, y la AEM exige que el 30% de los sujetos sean europeos, a pesar del pequeño número de jóvenes con diabetes tipo 2 que hay en Europa. Cualquiera y todas las restricciones relativas a los criterios de inclusión/ exclusión, a menos que sean absolutamente necesarios por razones concretas de seguridad, sirve tan sólo para poner trabas a un reclutamiento ya difícil y puede, en potencia, tener un impacto negativo sobre la retención en los ensayos clínicos de esta población, que ya suele ser difícil de reclutar. Una conclusión obvia a partir de lo anterior es que la metformina y la insulina probablemente sigan siendo los únicos medicamentos aprobados para los jóvenes con diabetes tipo 2 en un probable futuro ante la ausencia de unos criterios de elegibilidad más amplios y de nuevos diseños de estudio. Unos nuevos criterios de inclusión aumentarían el conjunto de sujetos si: ■S e aumentase la edad de elegibilidad a los 25 años. ■F uesen elegibles los sujetos tratados con insulina ■S e implementasen ensayos sobre terapias precoces de combinación (como el estudio TODAY) en pacientes que estén bien controlados sólo con metformina. Además, el número de sujetos necesarios para estos ensayos podría reducirse notablemente mediante el uso de un diseño con agentes múltiples en el que cada brazo del experimento se pudiese comparar con un solo grupo de control. Un ejemplo de un estudio posible que incluye muchos de estos componentes se muestra en la Figura. Lo ideal sería que estos estudios con agentes múltiples presentasen la colaboración entre investigadores de centros médicos académicos, patrocinadores de la
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industria y agencias reguladoras. También se necesitan consorcios nacionales e internacionales de centros de diabetes pediátrica para que ofrezcan la infraestructura necesaria para llevar a cabo futuros ensayos clínicos sobre diabetes tipo 2 pediátrica.
William V. Tamborlane, Katrina Ruedy, Michelle Van Name y Georgeanna J. Klingensmith William V. Tamborlane es catedrático y jefe de Endocrinología Pediátrica del departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, en New Haven, Connecticut (EEUU). william.tamborlane@yale.edu Katrina Ruedy es directora adjunta del centro JAEB de Investigaciones sobre la Salud, en Tampa, Florida (EEUU). Michelle Van Name es doctora del departamento de Pediatría, división de Endocrinología Pediátrica, Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, en New Haven, Connecticut (EEUU). Georgeanna J. Klingensmith es catedrática de Pediatría en la Universidad de Colorado, el Centro Barbara Davis y el Hospital Infantil de Colorado, en Aurora, Colorado (EEUU).
Dualidad de intereses William V. Tamborlane: Bristol Myers Squibb, Boehringer Ingelheim, Janssen, Novo Nordisk, Sanofi, Takeda, Vero Science Georgeanna J. Klingensmith: Novo Nordisk
Bibliografía 1. Dabelea D, Bell RA, D'Agostino RB, et al. Incidence of diabetes in youth in the United States. JAMA 2007; 297: 2716-24. 2. Tamborlane WV, Klingensmith G. Crisis in care: limited treatment options for type 2 diabetes in adolescents and youth. Diabetes Care 2013; 36: 1777-8. 3. J ones KL, Arslanian S, Peterokova VA, et al. Effect of metformin in pediatric patients with type 2 diabetes: a randomized controlled trial. Diabetes Care 2002; 25: 89-94. 4. TODAY Study Group. A clinical trial to maintain glycemic control in youth with type 2 diabetes. N Engl J Med 2012; 366: 2247-56. 5. Tamborlane W, Willi S, Bacha F, et al. Why trials of drugs in pediatric type 2 diabetes are failing. Presented at the American Diabetes Association meeting. San Francisco, 2014.
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Diabetes y sociedad
Voces de la diabetes Lo que me gustaría que me hubiese dicho mi médico cuando me diagnosticaron…
¿Recuerda el día en el que le diagnosticaron Diabetes Voice se ha puesto en contacto con y lo que sintió cuando el médico le dijo que cinco personas que viven con diabetes tipo 1, no estaba bien? diabetes tipo 2 y diabetes autoinmune latente del adulto (LADA, en sus siglas inglesas) y “ Ha desarrollado una afección denominada les hemos pedido que piensen en el día de su diabetes.” diagnóstico de diabetes y, si fuese relevante, nos cuenten “lo que me gustaría que mi médico Muchas personas sienten una gran pérdida en me hubiese dicho cuando me diagnosticaron...” el momento en que perciben que la diabetes es incurable y exige una intensa terapia El resultado a menudo es sorprendente, y control. Muchas, si no la mayoría de las revelando cómo la batalla contra la diabetes personas, podrían no saber mucho sobre la a menudo empieza ese día en la sala de diabetes y necesitarán mucha Educación para consultas. El primer intercambio de la el Autocontrol Diabético (EACD) y Apoyo para persona y las consultas posteriores a menudo el Autocontrol Diabético (AACD) con el fin de influyen sobre lo que ocurre los días, meses poder seguir adelante con confianza. e incluso años siguientes.
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Una persona con diabetes tipo 2 “En algún momento a principios de los 80, mis análisis de sangre indicaban 'diabetes mellitus', pero mi médico nunca me dijo una palabra. Más tarde, en 1984, un análisis de laboratorio indicó que mi glucemia superaba los 200 mg/dl [11,1 mmol/l]. Mi nuevo médico me anunció que tenía diabetes y que necesitaría insulina durante el resto de mi vida. Me demostró cómo inyectarme en los muslos, los brazos, o en el estómago con una naranja. Salí de su consulta con insulina, jeringas y una naranja, pero sin tener ni idea sobre la diabetes. Me hacía análisis de sangre tres veces por semana en la clínica de mi médico, que estaba en un hospital. Nunca hablamos sobre la diabetes más allá de qué cantidad de insulina necesitaba inyectarme. Nunca le mencioné mi diabetes a nadie y mi vida de doce horas de jornada laboral volvió a su marcha habitual. Con frecuencia me saltaba la insulina, así como el desayuno y la comida. El interés de varios profesionales médicos en mi estatus de salud se limitaba a la pregunta: '¿Qué tal va su diabetes?', a la que respondía diciendo que no necesitaba insulina, o incluso 'no tengo diabetes.' El verdadero comienzo de mi educación sobre cómo cuidar de mi diabetes llegó cuando tuve cuádruple cirugía de bypass, en 2000. Aprendí la importancia de la dieta, el ejercicio, de analizarme la glucemia varias veces al día y de ajustar la insulina a diario. Con toda la información publicada sobre el impacto negativo que tiene la diabetes sobre el organismo, ¿cómo podía haber ignorado la mayor parte del control diabético hasta que tuve un ataque de corazón? Para mí, la respuesta se remonta a 1984. Un médico que me gustaba y en quien confiaba me dijo muy poco sobre la diabetes. Hoy día, vivo con múltiples complicaciones. Mi experiencia actual, con seis médicos diferentes, me ha enseñado que el control de mi diabetes depende de mí. En la actualidad, me inyecto insulina bolus cinco veces al día para cubrir mis comidas y una insulina basal una vez al día. Además, utilizo quince medicamentos orales que me recetan. Irónicamente, mis principales educadores sobre mi enfermedad han sido otras personas con diabetes y los medios de comunicación, no mis médicos.”
John Morrison, 73 años, Connecticut (EEUU)
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Una persona con diabetes tipo 1 “Cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1 en la sala de emergencias de un hospital en 1976, a los 12 años de edad, el análisis de diagnóstico mostró que mi glucemia rondaba los 1500 mg/ dl. Sin ninguna razón aparente, me había desmayado en la escuela. Medía 1,65m, pero pesaba unos 27 kg. Estaba débil, y al borde de la cetoacidosis diabética, pero seguía alerta. Después de que nos dijesen a mis padres y a mí que había desarrollado diabetes tipo 1, el médico que me asistió sustituyó a la enfermera para llevarme en una silla de ruedas a la UCI. Según me iba empujando por los pasillos, me dijo que moriría pronto si no me inyectaba insulina pero que, independientemente de ello, probablemente acabaría ciega y sufriendo alguna amputación. Me llevó en la silla hasta una ventana de la clínica para pacientes externos del hospital para que pudiese ver a las víctimas de diabetes por mí misma. Me sentía tan mal que apenas podía sujetar la cabeza, pero me obligó a mirar a los ojos del hombre que había sentado en una silla de ruedas, al que le faltaba una pierna, y después me llevó a mirar a una joven con vendas en los ojos. De camino hacia la estación de enfermería me informó de que no podría tener hijos y que, con un poco de suerte, cumpliría los 35. También compartió una versión "educada" de sus ideas con mis padres al día siguiente. Los niños pueden ser muy intuitivos. Incluso en mi estado de debilidad, supe que mi experiencia era extraña. Algo me dijo que esa cosa que llamaban diabetes volvía loca a la gente. Determinada a superar este oscuro futuro con diabetes, hice un juramento personal (mientras yacía sola en la habitación del hospital aquella misma noche) de luchar contra esa enfermedad sobre la que sabía tan poco. Aunque mucha gente que vive con diabetes hoy día es dura y ha aprendido a controlar las subidas y bajadas, el coste emocional puede ser inmenso. Admito que aceptar las palabras de aquel médico, el horror de las complicaciones y tácticas similares para amedrentar de otros profesionales médicos dejó cicatrices que llevaron unos cuantos años en curar. Una vez me recuperé, finalmente desarrollé la suficiente confianza como para encontrar un equipo médico con compasión. Hoy día, vivo sin ninguna complicación importante y tengo una hija preciosa de 14 años.”
Elizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice y fundadora de www.diabetes247.org
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Una persona con diabetes latente autoinmune del adulto (LADA) “La primera vez que me diagnosticaron diabetes, en 2000, estaba embarazada de mi primer hijo. Mi médico me dijo que estaba al límite de desarrollar diabetes gestacional, que consideraba raro porque yo era joven y delgada y, por lo tanto, no corría un alto riesgo de diabetes. Me dijo que todo lo que necesitaba hacer era evitar comer dulces, como galletas o pasteles. No mencionó los carbohidratos en general ni la monitorización de la glucemia. Tampoco me dijo que un alto nivel de azúcar podría tener consecuencias negativas para mi hijo. Todo lo que leí sobre diabetes gestacional decía que siguiese las indicaciones de mi médico. Así que eso fue lo que hice. Evité las galletas y los pasteles y, para satisfacer mis ganas de comer dulce, comía fruta y bebía zumos. Pensé que eran alternativas saludables. No tenía ni idea de que estaba inundando mi sangre de azúcar. Y no tenía ni idea de que mi hijo iba a nacer sorprendentemente grande y que su tamaño iba a causar un parto complicado y preocupante. Dos años más tarde me quedé embarazada de mi segundo hijo. Me diagnosticaron una verdadera diabetes gestacional, no al límite. Me dieron instrucciones deprisa y corriendo para que revisara mi azúcar en sangre y me inyectase insulina todas las noches antes de ir a dormir. Sabía más sobre diabetes en aquel momento, porque, por una extraña coincidencia, a mi marido le habían diagnosticado diabetes tipo 1 en 2002 y juntos, a veces inyectándonos el uno junto al otro, aprendimos mucho sobre lo que significaba depender de la insulina para sobrevivir. Pero ahora, más de una década después, a posteriori me doy cuenta de que las inyecciones que nos administrábamos durante esos días eran disparos a ciegas. Un diagnóstico de diabetes no puede ser sencillamente una lista de lo que hay y lo que no hay que hacer. Recetar a un paciente con diabetes insulina y un conjunto de instrucciones es como darle una llave a alguien que nunca ha conducido un coche y pedirle que lo llene de gasolina, recuerde utilizar las intermitentes, que revise el aceite de vez en cuando y que se vaya. La diabetes es, al fin y al cabo, una enfermedad autocontrolada y cada paciente con diabetes debería ser capacitado con los conocimientos y confianza que exige vivir con esta afección. En 2008, cuando estaba embarazada de mi tercer hijo, estaba perfectamente preparada para otro diagnóstico de diabetes real. Durante varios años había tenido unos niveles de glucemia ligeramente elevados y los médicos me dijeron continuamente que en el futuro iba a desarrollar diabetes tipo 2. Yo sospechaba otra cosa, así que, cuando el médico volvió a diagnosticarme diabetes gestacional, le dije: ‘Yo no tengo diabetes gestacional.’ Le pedí que me hiciese análisis en busca de los anticuerpos que suelen estar presentes en la diabetes tipo 1. Y, de hecho, los tenía. ‘Así que, ¿tengo LADA?’, le pregunté a mi médico. Se encogió de hombros y dijo: ‘No importa cómo lo llames. Lo importante es que lo trates correctamente.’
Jessica Apple es fundadora y redactora de ASweetLife.org y la DiabetesMediaFoundation.org
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Una persona con diabetes tipo 2 durante la juventud Palabras de una chica de 14 años sobre su diagnóstico y su vida con diabetes tipo 2 “Un viaje a Alemania. Un festival con comida deliciosa: pizzas de patata y salchichas indescriptibles. ‘¿Deberíamos ir a hacernos una revisión?’ Inofensiva. Un hospital. Análisis de sangre. Toma de glucosa y consulta tras una hora. Tic-tac. ‘Siento lo que les voy a decir, pero tiene diabetes tipo 2. Lo que creemos es que...’ (lágrimas)...‘se debe a que tiene sobrepeso. Es necesario actuar de inmediato, antes de que vaya a más. Es joven (‘¡¡¡sniff!!!'), no debería haber problema.’ Nada más. Cada médico me enviaba a otro, y así siguió la cosa hasta el día en el que tuve que abandonar el país. Sin información. Ojalá lo hubiese sabido. La diabetes tipo 2 es frecuente en mi familia: mi padre, mis cuatro abuelos. Sabíamos de lo que hablábamos. Aun así, me hubiese gustado que se me informase oficialmente. Resultaba irónico: mi madre rezaba, pero yo no practicaba. Mi casa seguía untada con un enorme exceso de grasas. ¿Qué es la diabetes? Nada me venía a la mente. Ojalá lo hubiese sabido entonces. Ojalá alguien me lo hubiese dicho. ‘¡Calla! Todo lo que necesitas saber es que te curarás si dejas de comer. ¡Estos jóvenes imprudentes!’ Trastorno de la alimentación durante el crecimiento. No. Eso no existe. Es una enfermedad de locos. Ni siquiera estás delgada. Si estuvieses delgada, nos lo plantearíamos. Si estuvieses delgada, no tendrías diabetes tipo 2. La vida siguió, bajaron los alimentos y pronto llegó la hora de volver al hospital. ‘La anemia es una enfermedad de vegetarianos,’. ¡Cómo me hubiese gustado romper los estereotipos! Aunque me dieron tan sólo un par de pastillas, ojalá hubiese podido. ‘Así que, ¿lo tiene claro? Ya no más diabetes, ¿de acuerdo?’ ‘¡Lo siento, señora!’ ‘¿Por qué lo sientes? Ella no comía, seguía su dieta, apenas come. ¿Qué más quiere usted?’ ‘Una deficiencia’. Silencio. Llanto, insensibilidad. ¿A quién le importa ya? Aprendí por la vía dura. Hoy, las lágrimas se han secado. Equilibrio en una dieta. Una vida sana. Ojalá lo hubiese sabido. Si al menos lo hubiese sabido...”
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Padre de un niño con diabetes tipo 1 “En 2010, a mi hijo, que entonces tenía ocho años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 en la UCI de un hospital público en Hong Kong, en donde vivía mi familia por aquel entonces. El médico que le atendió describió con calma que mi hijo necesitaría insulina para combatir su estado de semiinconsciencia y que su dependencia de esta hormona era tan inmediata como permanente. Una vez estabilizado, le trasladaron a la sección de pediatría general, en donde una cariñosa enfermera le enseñó las ahora repetitivas tareas de revisarse la sangre, contar carbohidratos e inyectarse insulina, así como los conceptos básicos para manejar una situación de emergencia. También nos advirtieron que vigilásemos para evitar el desarrollo de complicaciones crónicas. La idea principal era no morirse de diabetes. La orientación fue escasa, sin embargo, respecto al hecho de que podía vivir bien con su presencia. Con el paso de los años, hemos tenido que enterarnos de esto nosotros mismos. Sin duda alguna no nos dimos cuenta de cuán frustrante y, a menudo, desmoralizador sería trabajar incansablemente para enhebrar una aguja que se mueve. Habíamos pensado que el éxito a la hora de ‘dominar’ la diabetes era tan sólo cuestión de practicar las técnicas, tener disciplina y cogerle el tranquillo a los datos. Nuestro error fue asumir que la maestría era el único objetivo, y que, después, la vida sería normal. Nos llevó un tiempo darnos cuenta de que la diabetes va más allá de la compartimentación médica, al menos así ha sido para nosotros. Ha influido sobre la relación entre nosotros, con la familia y amigos y en la escuela. La diabetes aparece siempre que pensamos en alguna experiencia para nuestro hijo y, cuando tomamos decisiones, ya sean importantes o menores, acerca del bienestar y el futuro de nuestra familia. Nos ha humillado profundamente y, al mismo tiempo, la diabetes nos ha permitido adquirir una nueva dimensión a través de la cual apreciamos los logros, la resiliencia y la compasión de nuestro hijo hacia sí mismo y hacia los demás. Nadie podía habernos explicado esto cuando le diagnosticaron por primera vez.”
Sarah Dyer Dana, Nueva Jersey (EEUU)
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Los problemas más difíciles de atajar en el momento del diagnóstico y durante el primer año. Andrew J. Drexler
Cada individuo a quien le acaban de diagnosticar diabetes llega con tres preguntas: ¿Por qué yo? ¿Qué he hecho yo? ¿Cómo va a afectar a mi estilo de vida? Las respuestas para las dos primeras preguntas son diferentes en el caso de la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2, pero normalmente se pueden responder con bastante rapidez. En el caso de la diabetes tipo 1, las respuestas son fáciles: no sabemos por qué usted y no sabemos lo que causa la diabetes tipo 1. En el caso de los individuos con diabetes tipo 2, la respuesta suele ir relacionada con la genética y el estilo de vida. Lo primero no lo podemos cambiar, pero podemos cambiar lo segundo y esto va relacionado a la última pregunta. La reacción más frecuente ante un diagnóstico de diabetes es la rabia. La rabia lleva ya sea a una actitud de combatir la diabetes y hacer que se vaya o de negación. Mientras que, en algunos individuos con diabetes
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tipo 2, puede ser posible hacer que desaparezca durante un rato, lo más importante que tenemos que combatir es la rabia. El Centro para el Control de Enfermedades de Atlanta acaba de publicar algunos datos que muestran que los individuos cuya diabetes está bien controlada tienen una incidencia de complicaciones mucho más baja que nunca. Mi propia experiencia confirma este dato, pero tan sólo en pacientes que comprenden que mi papel es ofrecerles la educación que necesitan para comprender las herramientas para controlar la enfermedad. La diabetes (probablemente más que ninguna otra enfermedad) fuerza al paciente a ser su propio médico y al individuo que lo entiende le va bien. El individuo cuya rabia se lo impide no puede desarrollar la colaboración con el equipo sanitario que es fundamental para obtener buenos resultados. Andrew J. Drexler Andrew J Drexler es profesor de Medicina, codirector de la división de Endocrinología Clínica y Diabetes e Hipertensión, y director del Centro de Diabetes Gonda (Goldshmied) en Los Ángeles, California (EEUU).
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La rabia lleva ya sea a una actitud de combatir la diabetes y hacer que se vaya o de negación.
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VOIceBOX
El buzón de voz de
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Hemos pedido a personas con alteraciones visuales que hagan comentarios sobre los recientes cambios de formato realizados a Diabetes Voice en los números 1 (marzo de 2014) y 2 (junio de 2014) del presente año. Puede leer sus respuestas a continuación:
Hay algunos cambios en los últimos números de la revista Diabetes Voice que tienen como objetivo mejorar la accesibilidad: Los colores utilizados crean un buen contraste con el blanco del papel; el tamaño del texto de los artículos es mejor (nuestra recomendación es un mínimo de 12 puntos); el bloque de colores tras las fotografías es más sólido y, por lo tanto, es un fondo mejor para el texto. Sin embargo, debería mejorarse el contraste entre el color del texto y el color de fondo. RNIB (Royal National Institute for Blind People, Instituto para Personas Ciegas con base en el RU)
Que me hayan diagnosticado recientemente complicaciones visuales de origen diabético no tiene gracia, especialmente cuando uno no está preparado para ello. Mis diagnósticos han cambiado, pasando de edema macular diabético (EMD) a una sencilla retinopatía central serosa (un problema breve, no relacionado con la diabetes), para acabar siendo uno muy similar al de la maculopatía diabética, que se pueden dar junto a la retinopatía diabética no proliferativa (RDNP), la cual también tengo. También soy miope y tengo astigmatismo. Me alegra mucho ver los cambios de formato de Diabetes Voice. El nuevo formato y tamaño de letra me permiten leer sin forzar la vista, como suelo hacer habitualmente, lo cual es un alivio al que doy la bienvenida.
Sarah Kaye, vive con diabetes tipo 1, propietaria y redactora del blog www.sugabetic.me (EEUU)
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ONLI
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PENIN
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JANU ARY 2 015 Regist ration 2 FEB R Abstr UARY 2015 act su bmiss ion 30 November â&#x20AC;&#x201C; 4 December
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SCIENTIFIC PROGRAMME Chaired by Bernard Zinman
Basic & Clinical Science Diabetes in Indigenous Peoples Education & Integrated Care Global Challenges in Health Living with Diabetes Public Health & Epidemiology www.wdc2015.org
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