Diabetes Voice by International Diabetes Federation

Volumen 58 – Septiembre 2013

Número especial

Perspectivas mundiales de la diabetes

Niños con diabetes: Protegiendo nuestro futuro

48 13

28 DiabetesVoice

Índice

P u n t o s d e v i s ta

RE S UME N DE N OTICIA S

Promoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en

LA CAMPA Ñ A MU N DIAL

www.diabetesvoice.org

Mi dulce familia

Aishath Shiruhana y Aminath Abdul Rahman

Proteger los derechos de los niños: La FID y sus colaboradores presentan el proyecto “Kids and Diabetes in Schools” (KIDS) en Brasil e India 13

Anne Belton y Bénédicte Pansier

Es una traducción del original inglés. También se publica en francés. La producción de este número especial ha sido posible gracias al apoyo de Sanofi Diabetes. Redactor Jefe: Rhys Williams Redactora General: Isabella Platon, isabella.platon@idf.org

Bajo el espíritu del protagonismo del paciente

Angus Forbes

Redactor: Elizabeth Snouffer Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Maha Taysir Barakat (Emiratos Árabes Unidos), Viswanathan Mohan

Dar prioridad a la diabetes en la agenda mundial

Linong Ji

Programa nacional en Turquía: Diabetes en la Escuela

Şükrü Hatun y Şeyda Özcan

(India), João Valente Nabais (Portugal), Kaushik Ramaiya (Tanzania), Carolyn Robertson (EEUU). Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, www.exnihilo.be La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicitarios, debe enviarse a la Redactora General:

ATE N CI Ó N S A N ITARIA

Federación Internacional de Diabetes, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels – Bélgica Tel: +32-2-5431626 – Fax: +32-2-5385114 –

El papel de la tecnología en niños y jóvenes con diabetes: conectarse para mejorar el control diabético

Francine R. Kaufman

Domando al monstruo de la diabetes

Federación Internacional de Diabetes

isabella.platon@idf.org © Federación Internacional de Diabetes, 2013 – Todos los derechos

Elizabeth Snouffer

Niños y diabetes: logros y desafíos en el mundo en desarrollo

reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Internacional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a:

Graham Ogle, Angie Middlehurst y Robyn Short-Hobbs

IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166,

PR Á CTICA CL Í N ICA

communications@idf.org.

B-1170 Brussels, o por fax al +32-2-5385114, o por correo electrónico a

Debate – Terapia con insulina: ¿cuestión de elección?

Problemas psicológicos en los niños con diabetes

Diana Naranjo y Korey Hood

Informes, según los cuidadores, de la frecuencia recomendada por los proveedores sanitarios en relación al análisis de glucemia y frecuencia real de análisis en jóvenes con diabetes tipo 1 41

Joyce P. Yi-Frazier y colegas, en nombre del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Jóvenes SEARCH

Diabetes y sociedad Promover un futuro saludable para los niños de Brasil ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revista, podría entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal. ISSN: 1437-4064 Foto de portada : © GlobalStock | istockphoto.com

Voces de la diabetes tipo 1: llevar la diabetes tipo 1 a la escuela 53

V OICE BO X

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice

Puntos de vista

No más excusas

Siempre parece imposible, hasta que se hace. - Nelson Mandela

Estas palabras, pronunciadas por primera vez por Nelson Mandela, parecen especialmente apropiadas y actuales para el aspecto más crítico de la situación de la atención diabética en el mundo hoy día, especialmente en lo concerniente a derechos humanos y supervivencia. Las palabras de Mandela reflejan la presión que la mayoría de las naciones, gobiernos y alcaldías deben aceptar con el fin de mejorar la situación actual de la atención sanitaria para todas las personas con diabetes tipo 1 o tipo 2 en el mundo, especialmente los niños. Con un optimismo prudente y con la mayor coalición de defensores de la diabetes tras nosotros, debemos estar preparados para luchar a fin de proteger los derechos fundamentales de todos y cada uno de los niños que viven con diabetes. Podría parecer imposible hoy día, pero es algo que se debe hacer. Hubo un tiempo en el que parecía imposible salvar la vida de los niños que sufren de diabetes, que acabó el día en que los doctores Frederick Banting y Charles Best, bajo la mentoría del profesor Macleod y con la ayuda de James Collip, descubrieron la insulina en 1921. En 1922, en el hospital General de Toronto, se consiguió por primera vez tratar a un niño con insulina. El Dr. Banting inyectó a Leonard Thompson, de 14 años de edad, un “paciente de caridad”, la hormona insulina y Leonard sobrevivió, al igual que ha sucedido con muchos niños a partir de entonces. Sin embargo, también debemos destacar que, incluso hoy día, muchos niños crecen con salud y que otros muchos mueren a las pocas semanas del diagnóstico, si es que se les llega a diagnosticar. Debemos preguntarnos una y otra vez cómo puede ser que vivamos en un mundo en el cual la diabetes tipo 1 se siga considerando una sentencia de muerte, a pesar de que el tratamiento que ayuda a salvar la vida fue descubierto hace casi un siglo. En 2006, la histórica Resolución de la ONU 61/225 fue el primer paso hacia el desarrollo de los derechos de las personas afectadas por la diabetes tipo 1 y tipo 2. La Resolución 61 validó la naturaleza debilitadora y costosa de la diabetes. Trágicamente, al año de aprobarse la Resolución 61, aún murieron casi 5.000 niños de diabetes mellitus en todo el mundo (“Carga mundial de mortalidad”, OMS, 2008). Incluso esta vergonzosa estadística probablemente sea inexacta debido a la falta de información, la falta de diagnóstico y la culpabilidad. Lo que no se menciona en la Resolución 61 es la multitud de niños de países de ingresos medios y bajos que desarrollan diabetes y se encuentran prácticamente solos. Muchos de estos niños que sufren por una diabetes mal tratada tienen demasiado miedo de revelar su afección a sus profesores o compañeros de clase y a muchos no se les concederán las mismas oportunidades de hacer una carrera o de construir su vida. Al niño no diagnosticado o desatendido que desarrolla diabetes no se le cuidará satisfactoriamente y hoy sabemos que los cuidados desde el inicio son la clave para disminuir el riesgo de complicaciones con el paso del tiempo. Y, lo más trágico de todo, el niño que desarrolla diabetes tipo 1 y que, además, vive en la pobreza, morirá a las dos semanas sin una forma inyectable de insulina. Es el momento de garantizar que se cumplan los estándares médicos para todos los niños que sufren diabetes tipo 1. Es el momento de que el suministro

DiabetesVoice

de insulina llegue a todos los que puedan necesitarla, pero especialmente a los niños. No más excusas. Hoy, bajo el liderazgo de Graham Ogle, el programa de la FID Life for a Child (LFAC) ayuda a 11.200 niños y jóvenes en 43 países y les ofrece un tratamiento esencial, que incluye insulina, tiras reactivas y educación diabética experta. Sin embargo, se calcula que entre 80.000 y 100.000 niños y jóvenes en todo el mundo siguen necesitando ayuda urgente. En 2011, la FID desarrolló la primera Carta internacional de derechos y responsabilidades de las personas con diabetes, una guía esencial sobre los derechos de las más de 371 millones de personas que viven con diabetes. Este documento histórico sitúa los derechos de las personas con diabetes, de sus padres y cuidadores en tres áreas de enfoque: el derecho a un tratamiento, a información y educación y a la justicia social, a la vez que reconoce las responsabilidades de las personas con diabetes. Este documento tiene como objetivo cubrir el vacío existente en la calidad de la atención, así como en las costumbres y las prácticas que influyen sobre la salud de las personas con diabetes en distintos modos. Pero hay mucho más por hacer si queremos prometer un futuro saludable a los niños que viven con diabetes. Los niños deben tener voz. Con el fin de poder comprender sus requisitos sanitarios, nuestra juventud debe ser capaz de comunicar sus necesidades y explicar qué aspecto de la diabetes les preocupa más, de modo que puedan comenzar a llevar una vida sana con esperanzas de futuro. Por esta razón, el asesoramiento y la atención psicosocial son las claves para el niño que no esté cubriendo sus objetivos. Este aspecto podría hacerse especialmente patente durante la adolescencia y las primeras etapas de la juventud, hasta bien avanzados los 20 años. La comunicación entre médico y paciente, asesor, paciente y padre o cuidador nos recuerda el triángulo de atención. Cuando el niño crece convirtiéndose en un joven adulto es importante elegir un tratamiento de transición adecuado. Sabemos que los jóvenes adultos y los adolescentes son más susceptibles de sufrir complicaciones. No podemos desestimar la importancia de enseñar a los niños que viven con diabetes a combatir su afección y a superar los obstáculos percibidos. Debemos enseñarles a ser los amos de su enfermedad en vez de sus esclavos, pero tan sólo podremos empezar a mostrarles el camino con la atención adecuada y acceso a la medicación que les puede salvar la vida. Ningún niño debería morir de diabetes y debemos garantizar que esto sea así.

Michael Hirst Presidente de la Federación Internacional de Diabetes.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Puntos de vista

Niños y adolescentes

Las afirmaciones frecuentemente repetidas acerca de los niños, aunque se hayan convertido en clichés, no dejan de ser absolutamente ciertas. Nuestros niños son nuestro futuro. Son nuestro bien más preciado. Su bienestar es una de las pocas cosas por las que todo el mundo en este planeta estaría de acuerdo que merece la pena luchar. La política, la religión y las costumbres, desgraciada y a veces trágicamente, aún nos dividen, pero el bienestar de nuestros hijos es una de las preocupaciones que nos une, sin ninguna duda en absoluto. El tema de este número de Diabetes Voice es “diabetes en niños y adolescentes”. A menos que nos centremos en este tema (y actuemos), el bienestar de nuestros niños y adolescentes con diabetes (ya sea de tipo 1 o de tipo 2) sufrirán. Si dejamos que eso suceda, ¿cómo vamos a explicarles que les hemos fallado ahora y cuando sean adultos?

Nuestro bien más preciado

Tuve el placer de ver, en un número reciente de Diabetologia, el trabajo de Persson y sus colegas que trata sobre el impacto de la diabetes tipo 1 de aparición durante la infancia en la escolarización, los logros académicos, al final del período educativo obligatorio y al final de la educación superior secundaria, así como en el estatus laboral más adelante. Como alguien que ha contribuido, de vez en cuando, a la literatura sobre los costes de la diabetes para el individuo y la sociedad, a menudo he pensado que el “coste” (en su sentido más amplio) de la diabetes para la educación de los niños apenas se había documentado. Como contraste, los costes monetarios de la diabetes para el individuo y la familia, así como para la sociedad en términos de pérdida de producción de los adultos con diabetes, han sido estudiados en profundidad. Este estudio, procedente de Suecia, reveló que la presencia de diabetes tenía un efecto adverso sobre las notas finales de los niños y que quienes tuvieron diabetes desde niños tenían menos posibilidades de estar “felizmente empleados” a la edad de 29. Tal y como se destaca en un comentario de este trabajo, publicado en el mismo número de la revista, los efectos descubiertos eran pequeños en magnitud, pero dicha magnitud probablemente dependa del tipo de apoyo que se da a los niños en cualquier sistema educativo concreto. Por lo tanto, aunque sean pequeños en Suecia, los efectos podrían ser mucho mayores en cualquier otro lugar. Mi intuición me dice que lo son.

Otro artículo reciente de Diabetologia (Lind et al, disponible en línea) es la demostración de que, al menos en Canadá y el Reino Unido, las perspectivas parecen estar mejorando en términos de resultados de mortalidad para las personas con diabetes en comparación con las personas sin diabetes de la misma edad. Por lo general, la mortalidad excesiva de personas con diabetes ha decrecido prácticamente el doble que la de las personas sin diabetes en 1996, llegando a ser esta diferencia del 150% en 2009. Esto aún no es satisfactorio, pero es una tendencia que va en la dirección adecuada. Los autores especulan que este descenso “se debe en parte a la detección precoz y al aumento de prevalencia de diabetes temprana, así como a las mejoras en la atención diabética”. Todavía es demasiado pronto para desplegar las banderas y tocar las trompetas, ya que necesitamos datos similares procedentes de otros países, pero es estimulante sentir que las perspectivas para nuestros niños podrían ser mejores en el futuro de lo que han sido en el pasado. En la última página de este número hay una nueva sección, Voice Box, el buzón de voz de Diabetes Voice. Le invitamos a que envíe sus comentarios sobre nuestra publicación a través de diabetesvoice@idf.org. Nuestro objetivo es que esta revista sea tan interactiva como activa.

El primero de la selección de artículos de la sección de Investigación en diabetes y práctica clínica del Resumen de noticias de este número trata concretamente sobre los niños. Es un estudio que formula la siguiente pregunta: “La actitud de los niños con diabetes tipo 1 hacia la monitorización de la glucosa, ¿influye sobre la armonía familiar?” La respuesta corta es: sí, influye. Profundizando sobre este tema hay un artículo, publicado originalmente en la misma revista, sobre un aspecto diferente del mismo tema: ¿Hasta qué punto las recomendaciones de los proveedores sanitarios de los niños (diabetólogos y enfermeros especializados en diabetes principalmente) relativas a la frecuencia de autoanálisis de glucemia se llevan en realidad a la práctica? Las recomendaciones autoritarias sobre monitorización de la glucemia en personas con diabetes tipo 1 son exigentes: cuatro o más análisis al día, en la mayoría de los casos. Esto tiene un coste, económico (ya sea para el sistema sanitario o para la familia, dependiendo de las circunstancias), práctico (en lo referente al momento y las instalaciones necesarias para llevarlo a cabo) y emocionales (en términos, por ejemplo, del constante recuerdo de ser “distinto” a cualquier otra persona que no necesite hacerlo). Ambos estudios han enfocado, desde distintas perspectivas, la polifacética cuestión de la viabilidad de la observancia de estas recomendaciones. Ambos estudios proceden de los EEUU. La cuestión de la viabilidad debe estar mucho más marcada en entornos de recursos bajos.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Rhys Williams catedrático emérito de Epidemiología Clínica de la Universidad de Swansea (RU) y redactor jefe de Diabetes Voice.

DiabetesVoice

RESUMEN DE NOTICIAS

Campaña del Día Mundial de la Diabetes 2013:

Proteger nuestro futuro paso a paso

“Dar un paso por la diabetes” (Take a Step for Diabetes), la campaña

El anuncio de 60 segundos, producido por la FID, promueve la

del Día Mundial de la Diabetes 2013, anima a las personas de todo el

importancia de mantenerse sano para ayudar a reducir las compli-

mundo a que participen directamente en esta iniciativa para mejorar

caciones asociadas a la diabetes, como la amputación, la ceguera y

la concienciación sobre esta afección, dando un paso al frente o

las enfermedades cardíacas.

realizando cualquier actividad física o relacionada con la diabetes. Puede ver el PSA en http://bit.ly/1bKJauI La plataforma en línea “Take a Step for Diabetes” está acumulando rápidamente millones de pasos con la ayuda de individuos y grupos.

¿Cuánto sabe sobre la diabetes? ¿Le interesa ayudar a que aumente

Un paso equivale a cualquier actividad que aumente la conciencia-

la concienciación o convertirse en un defensor de la diabetes en su

ción, mejore la vida de las personas con diabetes, promueva una vida

zona? Toda esta información y mucha más está disponible en el pa-

sana o reduzca el riesgo de desarrollar diabetes. En reconocimiento

quete de herramientas en línea del Día Mundial de la Diabetes, que

del número actual de personas que viven con diabetes, “Dar un

encontrará en un formato fácil de utilizar y adaptado a la medida de

paso por la diabetes” espera alcanzar 371 millones de pasos antes

los distintos grupos objetivos, como el público general, las personas

del inicio del Congreso Mundial de Diabetes en Melbourne, que

con diabetes, los niños y jóvenes y los profesionales sanitarios.

se celebrará en diciembre del presente año. Hasta el momento, se han enviado más de 200 millones pasos.

El paquete de herramientas está a su disposición en www.idf.org/diamundialdediabetes

Puede averiguar cómo participar en http://steps.worlddiabetesday. org/es/. Cada paso adelante es un avance en la prevención, el tratamiento y la cura de la diabetes en todo el mundo. ¡Ayúdenos a cambiar la diabetes paso a paso! La campaña del Día Mundial de la Diabetes también incluirá un anuncio de servicio público (PSA) que se ha creado para informar y educar a las personas sobre la naturaleza mortífera de la diabetes.

DiabetesVoice

14 noviembre

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

RESUMEN DE NOTICIAS

DAFI : Diabetes Africa Foot Initiative DAFI, la innovadora iniciativa para el control

médicos y enfermeros han recibido ayudas del

del pie diabético en África, en la que parti-

proyecto para acudir a mediados de julio a un

cipan múltiples colaboradores, ha dado un

curso de formación en examen y tratamiento

gran paso adelante en las últimas semanas.

del pie en la Universidad de Johannesburgo. Ahí han participado en conferencias y talleres

Este proyecto, dirigido por la FID y su Región

desarrollados por la Universidad Sudafricana

Africana, en colaboración con la Universidad

y la Universidad Senghor de Egipto, diseñados

de Johannesburgo, la Universidad Senghor,

para lograr un título de auxiliares en atención

la UNFM, Sanofi Diabetes y diez centros

al pie diabético.

sanitarios de África, ya está en pleno de-

DIABETES AFRICA FOOT INITIATIVE

sarrollo. La formación especializada para

Cuando regresen a sus centros de Camerún,

profesionales sanitarios ya está en curso,

Gana, Guinea, Kenia, Madagascar, República

para ayudar a las personas con diabetes en

del Congo, Ruanda, Senegal, Tanzania y

Al mismo tiempo se ha desarrollado un con-

diez países africanos a que eviten las lesiones

Uganda, estos profesionales sanitarios pre-

junto de materiales para aumentar la concien-

del pie diabético y el riesgo de amputación

parados utilizarán una herramienta espe-

ciación entre las personas con diabetes que

de las extremidades inferiores.

cialmente desarrollada para la estratificación

viven en los diez países seleccionados sobre la

A project led by the International Diabetes Federation

del riesgo y la intervención a fin de atajar

necesidad de cuidarse los pies a fin de evitar

Tras una formación inicial interna en diabetes

el alto índice de complicaciones del pie en

complicaciones o empeorar los problemas

por medios electrónicos con la UNFM, treinta

dichos países.

del pie ya existentes.

Campaña de Diabetes UK para mejorar la atención a los niños y jóvenes con diabetes tipo 1 A principios de junio, más de 100 niños y jóvenes con diabetes tipo 1 y sus familiares se reunieron en el Palacio de Westminster de Londres (Reino Unido) para la presentación parlamentaria de la campaña de Diabetes UK Type 1 essentials for children and young people (“Elementos fundamentales para tratar la diabetes tipo 1 en niños y jóvenes”). Diabetes UK calcula que tan sólo el 6% de los niños y jóvenes del Reino Unido está recibiendo el tratamiento

La Baronesa Young (CEO de Diabetes UK) con Anna Soubry (MP) y algunos jóvenes en la presentación parlamentaria de la campaña “Type 1 essentials”.

completo, los servicios y el apoyo (“diez de diez”) recomendados para la diabetes, a los que tienen derecho. Éstos son:

La campaña sirve para concienciar a los equipos de diabetes in-

■ Atención por un equipo especializado

fantil sobre el apoyo que los niños y los jóvenes con diabetes tipo

■ Revisiones rutinarias (HbA1c, peso, altura, etc.)

1 deberían estar recibiendo y promueve la presión de los jóvenes y

■ Un tratamiento adecuado

sus padres a sus miembros del Parlamento correspondientes (MP)

■ Apoyo para el autocontrol o el cuidado parental

y coordinadores sanitarios locales para garantizar que estas carac-

■ Ayuda con los sentimientos y las preocupaciones

terísticas se cumplan en sus localidades. Los niños y sus padres se

■ Una atención adecuada en el hospital

reunieron con sus MPs durante este día a la vez que algunas familias

■ Una transición fluida hacia los servicios para adultos

también se reunieron con la Ministra responsable de la lucha contra

■ Poder opinar sobre el tratamiento que reciben

la diabetes, Anna Soubry.

■ Apoyo en la escuela ■ Igualdad de oportunidades

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Más información en: www.diabetes.org.uk

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RESUMEN DE NOTICIAS

AHORA en

Diabetes Research and Clinical Practice (DRCP) DRCP es el periódico oficial de la FID. Los siguientes artículos han aparecido recientemente o están a punto de aparecer en dicha publicación. Encontrará acceso a la información en el código QR.

Impacto del análisis de la glucemia sobre los conflictos familiares y el control glucémico de los adolescentes con diabetes tipo 1 Gray WN, Dolan LM, Hood KK. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 130-5. “Este estudio longitudinal analiza si los conflictos familiares propios de la diabetes y el control glucémico se podrían ver influidos y/o explicar mediante las respuestas afectivas negativas ante los análisis de glucemia”.

Encuesta mundial sobre diabetes: un informe anual sobre la calidad de la atención diabética

EN LA estantería DIABETES ABC De la Dra. Sherry L Meinberg Ilustrado. 56 páginas. Outskirts Press (7 de noviembre de 2012) “Diabetes ABC” es un sencillo resumen sobre la diabetes y las afecciones relacionadas, escrito tanto para niños como para adultos, que ofrece consejos para padres, cuidadores, amigos, niños y maestros sobre cómo vivir con esta enfermedad.

2013; 100: 11-8.

DIABETES AND ME: AN ESSENTIAL GUIDE FOR KIDS AND PARENTS

“La ‘Encuesta mundial sobre diabetes’… es un cuestionario estandarizado,

De Kim Chaloner (autor), Nick Bertozzi (ilustrador)

anual y mundial que se utilizará para evaluar las respuestas de los repre-

Ilustrado. 176 páginas, Hill and Wang (5 de noviembre de 2013)

Schwarz PEH, Gallein G, Ebermann D, et al. Diabetes Res Clin Pract

sentantes de 19 grupos que participan en la lucha contra la diabetes… Los hallazgos estarán disponibles de manera gratuita para su uso público y se utilizarán para informar a los políticos y otras partes implicadas a fin de que promuevan una mejora de la calidad de la atención diabética en sus dimensiones médica, económica, estructural y política”.

¿SE cumplen los estándares recomendados de atención diabética en América Central y del Sur? Una revisión sistemática Mudaliar U, Kim W-C, Kirk K, et al. Diabetes Res Clin Pract 2013; 100: 306-29.

A la autora, Kim Chaloner, le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los dieciséis años de edad. Basándose en sus propias experiencias, Kim lleva al lector a través de los elementos básicos de la diabetes tipo 1 y 2, cubriendo las últimas tecnologías para el análisis de glucosa en sangre, estrategias de alimentación y ejercicio, cómo explicar la diabetes a los amigos y familiares y mucho más.

PUTTING YOUR PATIENTS ON THE PUMP De Karen M. Bolderman (autora), Nicholas B. Argento (colaborador), Susan L. Barlow (colaboradora), Gary Scheiner (colaborador)

“Hemos evaluado la calidad de la atención diabética en países de ingresos

128 páginas (edición de bolsillo), American Diabetes Association, segunda

medios y bajos (PIMB) de América Central y del Sur… también hemos

edición (10 de septiembre de 2013)

identificado los obstáculos que dificultan la consecución de los objetivos de tratamiento y las características de los programas de éxito… Pocos estudios informan sobre la calidad de la atención diabética en los PIMB de las Américas y la heterogeneidad a lo largo de los estudios limita nuestra comprensión. Es necesario prestar una mayor atención a las auditorías, al uso de métodos de información estandarizados y poner más empeño en superar los obstá-

Putting Your Patients On The Pump ofrece instrucciones prácticas para integrar todos los elementos esenciales de un programa seguro y de éxito para la utilización de una bomba de insulina, a saber: selección y educación del paciente, dosis de inicio y ajustes y mantenimiento a largo plazo. Aspectos singulares, que afectan a poblaciones esenciales, como los niños y las embarazadas, se cubren en detalle. Un recurso fundamental para el profesional sanitario que necesite un libro de referencia o una guía de instrucciones.

culos que dificultan la atención sanitaria”. www.idf.org/diabetesvoice

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Mi dulce fa

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Aishath Shiruhana y Aminath Abdul Rahman

Aminath Abdul Rahman (Aana) nació en 1985 en Malé, capital de la República de las Islas Maldivas, situadas justo al sudoeste de Sri Lanka, en el Océano Índico. La campaña de turismo nacional de su país (“El lado soleado de la vida”) refleja la reputación internacional del mismo como lugar de máximo lujo tropical para recién casados en busca del paraíso. Formadas por 1.190 islas, de las cuales tan sólo 200 están habitadas, las Maldivas han estado catalogadas como “país menos desarrollado” (PMD) por las Naciones Unidas hasta 2011, cuando ascendieron al estatus de país de ingresos medios-altos. La prevalencia de diabetes en las Maldivas (316.000 habitantes) es del 9,8% y el número total de personas que viven con diabetes no diagnosticada está ligeramente por encima del 8%. Hoy día, el mayor desafío al que se enfrentan las personas con diabetes en las Maldivas es la falta de acceso a los medicamentos y suministros necesarios para el tratamiento de su afección. Las inyecciones múltiples basadas en la terapia basal-bolus son imposibles de administrar porque, incluso hoy en día, la única insulina disponible es la de acción prolongada. Para empeorar las cosas, la insulina tan sólo está disponible en la capital, debido a que el reparto a las islas de la periferia de las Maldivas es demasiado difícil. Vamos a conocer la aventura de una joven con diabetes tipo 1 en las Maldivas, tal y como nos lo cuenta Aana Rahman, con la ayuda de Aishath Shiruhana, CEO de la Sociedad de Diabetes de las Maldivas.

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

milia

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Me diagnosticaron diabetes a los nueve años

la única insulina disponible en el mercado

de edad, en 1994. Entonces, la mayoría de

en Malé, la insulina humana Mixtard 30/70,

La Sociedad de Diabetes de Maldivas

personas que vivíamos en Malé, incluidos los

dispensada en la farmacia del gobierno. Ésta

(DSM) se creó en abril de 2000 y se

profesionales sanitarios, no sabíamos nada

era la única insulina disponible si vivías con

convirtió en miembro de la FID en 2002,

de la diabetes tipo 2 y mucho menos de la

diabetes en las Maldivas por aquel entonces.

con el fin de aumentar la concienciación en las Maldivas sobre la diabetes, ayudar

de tipo 1. Desgraciadamente, nadie le contó a mi familia gran cosa acerca de mi afección

Me llevó más de diez años, pero las cosas iban

a los pacientes a llevar una vida plena

cuando me la diagnosticaron por primera vez.

a mejorar para mí. Mi primera experiencia

y sana con diabetes y a destacar la im-

Mi madre y mi padre no recibieron informa-

de aprendizaje sobre la diabetes fue en 2005,

portancia de la prevención diabética.

ción alguna sobre las nociones básicas de la

cuando me uní a la Sociedad de Diabetes de

diabetes por parte de los médicos y el único

las Maldivas (DSM). Fue muy emocionante y

La DSM, que en la actualidad cuenta

hospital de atención terciaria de Maldivas

me mereció la pena, porque me dieron sumi-

aproximadamente con unos 1.200

no tenía suficientes análisis para determinar

nistros médicos gratuitos, como el equipo para

miembros, es el centro de información

si yo había desarrollado diabetes tipo 1 o

el análisis de la glucosa en sangre, nada más

sobre diabetes en las Maldivas y educa a

tipo 2. Por el contrario, me dieron medicación

inscribirme. Me involucré inmediatamente

la comunidad a través de consultas gra-

Desde que me uní a la DSM, nunca he dejado de aprender. Sé que hay muchos niños como yo, que se sienten agradecidos por la ayuda con la diabetes.

tuitas, programas de rastreo y presentaciones, todas ellas relacionadas con la educación sobre la salud. Este año se han unido más de 100 nuevos miembros a la sociedad y, en general, hemos tenido unas 1.250 citas de seguimiento en la clínica. Además, la DSM trabaja

oral para la tipo 2 basándose en mis síntomas

en las actividades de la DSM como volunta-

continuamente para crear conciencia

hiperglucémicos o alto nivel de glucosa y, por

ria y la Sociedad se convirtió en mi segunda

y mejorar la atención diabética por

culpa de este error de medicación, acabé por

familia y en mi equipo virtual de animadoras

toda la región. El resultado de este es-

desarrollar una cetoacidosis diabética (CAD).

en el campo de batalla de la diabetes. Desde

fuerzo se ve muy bien reflejado en los

Debido a mis constantemente fluctuantes

que me uní a la DSM, nunca he dejado de

programas de rastreo y concienciación

niveles de glucosa en sangre y tras demasiadas

aprender. Sé que hay muchos niños como yo,

de 2012, que revelaron que el 50% de

hospitalizaciones, finalmente me asignaron

que se sienten agradecidos por la ayuda con

los casi 4.000 participantes analizados

un régimen de insulina y me dijeron que tenía

la diabetes que les ha prestado la Sociedad.

corrían un alto riesgo de desarrollar

diabetes tipo 1. Desgraciadamente, los médi-

En 2008, la DSM estableció un programa

diabetes tipo 2.

cos no tenían ninguna opción más que darme

para los niños que viven con diabetes tipo 1

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 11

LA CAMPAÑA MUNDIAL

denominado “Salvemos a un niño diabético” (Save a Diabetic Child). Financiado por el programa Life for a Child (LFAC) de la Federación Internacional de Diabetes, garantiza que todos los niños inscritos que vivan con diabetes tipo 1 en las Maldivas reciban insulina y equipos para el análisis.

Los participantes en el primer campamento de jóvenes de la Región regresaron a casa sintiéndose con más confianza en sí mismos y más autosuficientes, tras haber comprendido la importante relación entre autocontrol diabético y la promesa de un futuro de éxito. Mi relación con la DSM siguió desarrollándose durante algunos años, pero mi conexión con la Federación Internacional de Diabetes

diabetes y la promesa de un futuro de éxito.

donante me seleccionó como receptora de mi

(FID) comenzó cuando me dieron la opor-

Espero poder ayudar a que se celebren más

propia bomba. Estoy feliz de informar que

tunidad de acudir al primer programa de

campamentos de diabetes en el futuro con el

finalmente he logrado alcanzar mis objetivos

Jóvenes Líderes de la Diabetes (YLD), que

apoyo de la DSM y de YLD. Como programa

glucémicos, gracias a mi nueva bomba.

se celebró en paralelo al Congreso Mundial

anual y con la ayuda de la DSM, también he

de Diabetes de Dubái de 2011. Fui el único

creado un grupo de jóvenes con diabetes

Voy a trabajar con mucho empeño con la

miembro en representación de la región del

denominado “Mi dulce familia” (My sweet

DSM para hacer todo lo posible para propor-

Sudeste Asiático (SEA) y, debido a ello, me

family), que funciona como programa de

cionar bombas de insulina a todos los niños

seleccionaron para que representase al SEA

alcance por todo Maldivas.

de Maldivas. No hay nada más importante

en el Consejo de YLD. Uno de los primeros proyectos que me asignaron fue celebrar un campamento de diabetes de cinco días para 18 niños que vivían con la afección en Maldivas. Como primer campamento de jóvenes con diabetes en el SEA, el principal objetivo del

Durante mucho tiempo pensé que tener una bomba de insulina era un sueño imposible.

programa era promover la aceptación de la

Este año he sido seleccionada como miem-

diabetes y ayudar a que los participantes se

bro del comité organizador del curso de

sintiesen cómodos dentro de una comunidad

Formación de Liderazgo para YLD durante el

en la que la norma, y no la excepción, es tener

Congreso Mundial de Diabetes de Melbourne,

diabetes. Los campistas regresaron a casa

en 2013. También es un año increíble por otra

sintiéndose más seguros de sí mismos y más

razón. Durante mucho tiempo pensé que

autosuficientes, tras haber comprendido la

tener una bomba de insulina era un sueño

importante relación entre autocontrol de la

imposible, hasta el pasado mayo, cuando un

DiabetesVoice

que convertir en realidad los sueños de los niños con diabetes.

Aishath Shiruhana y Aminath Abdul Rahman Aishath Shiruhana es CEO de la Sociedad de Diabetes de Maldivas. Aminath Abdul Rahman es representante para el Sudeste Asiático – Maldivas del programa de la FID Jóvenes Líderes de la Diabetes (YLD).

Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 5th edn. IDF. Brussels, 2011.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Proteger los derechos de los niños:

La FID y sus colaboradores presentan el proyecto “Kids and Diabetes in Schools” (KIDS) en Brasil e India Anne Belton y Bénédicte Pansier

La diabetes se está convirtiendo cada vez más en

En junio de 2013, la FID, en colaboración con la International Society

una amenaza sanitaria común entre los jóvenes de

for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) y Sanofi Diabetes,

todo el mundo, exigiendo a las comunidades locales

presentó el proyecto “Kids and Diabetes in Schools” (KIDS, “Niños

(especialmente a las de los países de ingresos medios

y diabetes en las escuelas”). KIDS, como iniciativa de participación

y bajos) que ejecuten medidas que garanticen que los jóvenes con diabetes puedan llevar una vida tan rica y plena como sus semejantes. En colaboración con algunos socios selectos, la Federación Internacional de Diabetes (FID) ha desarrollado un proyecto diseñado para respaldar los derechos de los niños, garantizando que los días en la escuela sean días felices para los que han sido diagnosticados y promoviendo conductas saludables entre todos los niños en edad escolar de todo el mundo.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

múltiple, tiene como objetivo promover un entorno seguro y de apoyo en la escuela para que los niños con diabetes puedan controlar su afección y combatir la discriminación. Entre los derechos fundamentales de los niños que viven con diabetes se incluye la libertad de acceso a la atención y el apoyo para controlar su diabetes apropiadamente, así como ser plenamente incluidos y participar en todas las actividades escolares a fin de que puedan alcanzar todo su potencial. KIDS también tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre la diabetes y promover una alimentación saludable y hábitos de ejercicio en la comunidad escolar.

DiabetesVoice 13

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Al final de la primera fase del proyecto (18 meses), se desarrollará un Paquete de herramientas global para la diabetes en la escuela y se pondrá a disposición de las Asociaciones Miembro de la FID a fin de dar a conocer el proyecto tras la presentación piloto en otras partes sucesivas del mundo. En la segunda fase, KIDS tiene como objetivo lograr el apoyo gubernamental a fin de lograr un cambio sistémico para los niños con diabetes en las escuelas, que incluya la difusión de una guía nacional. Amenaza global de la diabetes infantil La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades infantiles crónicas más comunes y se calcula que afecta a unos 490.000 niños menores de 15 años. La incidencia de diabetes tipo 1 entre los niños está en aumento en muchos países y se calcula que alrededor de 78.000 niños menores de 15 años desarrollan diabetes tipo 1 cada año en todo el mundo.1-3

La diabetes tipo 2 en niños tiene el potencial de convertirse en un problema de salud pública mundial. Los jóvenes hoy día también se enfrentan a otro peligro que amenaza su capacidad de conseguir un futuro saludable y de éxito. Las pruebas muestran que la diabetes tipo 2 también está en aumento en niños y adolescentes de todo el mundo a un ritmo alarmante. Con el creciente nivel de obesidad infantil e inactividad física en muchos países, la diabetes tipo 2 en niños tiene el potencial de convertirse en un problema de salud pública mundial.4-6 Sobre este telón de fondo, el sistema escolar es un entorno de importancia vital para los niños con diabetes, especialmente al estar relacionado con el autocontrol día a día y el bienestar total. Para poder implementar e integrar con éxito KIDS en las comu-

Las escuelas juegan un papel vital a la hora de apoyar y educar a

nidades escolares se necesita: un serio compromiso por parte de

los niños con diabetes, de modo que tengan las mismas oportu-

quienes diseñan las políticas y de las autoridades educativas, com-

nidades que se les conceden a los demás niños, como participar

pletar unos análisis de situación que resuman las oportunidades y las dificultades, la ejecución de una campaña de concienciación escolar plenamente capacitada y el desarrollo

KIDS tiene como objetivo lograr el apoyo gubernamental a fin de lograr

en la clase o en la zona de juegos. Liderazgo de la FID

un cambio sistémico para los niños

en la diabetes infantil

con diabetes en las escuelas.

FID publicó una de-

En marzo de 2005, la claración de posición

e introducción de un paquete informativo sobre diabetes en la

sobre los Derechos del niño en la escuela, en donde declara que los

escuela y formación del profesorado en algunos países concretos.

niños tienen el derecho de controlar su diabetes sin ser excluidos

El programa de la FID “Jóvenes Líderes de la Diabetes” prestará su

o sufrir discriminación7 dentro de las premisas escolares. Esta de-

apoyo y ayudará a difundir los paquetes de KIDS cuando arranque

claración de posición pide que todos los niños con diabetes tengan

el proyecto en Brasil e India, nuestros dos países piloto.

un plan personalizado de diabetes con un enfoque de colaboración

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

LA CAMPAÑA MUNDIAL

por parte de sus proveedores sanitarios, del personal escolar y de su familia. Se han publicado en varios países numerosas guías y materiales educativos sobre diabetes en la escuela dirigidos a profesores, padres y niños.8-11 Entre las campañas eficaces para el control diabético en la

Anne Belton y Bénédicte Pansier Anne Belton es enfermera educadora en diabetes y especialista en educación. Es miembro de la Sección Consultiva sobre Educación de la Federación desde 2000 y vicepresidenta de la Federación Internacional de Diabetes durante el período 2013-15. Bénédicte Pansier es responsable de cuentas de la Federación Internacional de Diabetes.

escuela se incluye “Diabetes kidsandteens Careline” (2006), del Consejo Australiano de Diabetes, la campaña “Safe at School” (2011), de la Asociación Americana de Diabetes, la campaña infantil “Let's Talk Type 1 Diabetes in Schools” (2011), de Diabetes UK, la campaña escolar “Good Diabetes Control” (2012/201) de la FID y sus Asociaciones Miembro italianas y el programa “Diabetes en la escuela” de Turquía (2012).12 A pesar de esta labor, las pruebas sugieren que muchos niños y adolescentes con diabetes siguen enfrentándose a obstáculos que dificultan su educación y mantienen la discriminación y la estigmatización, en particular en países de ingresos medios y bajos. La escuela y las políticas nacionales a menudo no reconocen las necesidades especiales de un niño que vive con diabetes. La falta de ayuda necesaria para analizarse la glucemia, administrarse insulina y tratar situaciones de emergencia (por ejemplo, la hipoglucemia) puede tener como resultado que el niño sea excluido de las actividades escolares. Algunas escuelas consideran que pueden reservarse el derecho de denegar el acceso a un niño con diabetes e, incluso cuando se les permite matricularse, a algunos niños se les impide participar en actividades extracurriculares.13-16 La ignorancia y los conceptos erróneos sobre la diabetes que mantienen y promueven el personal escolar, los compañeros de estudios y los padres de otros estudiantes a menudo son la raíz de dicha estigmatización y discriminación. Además, un aula escolar podría no ser el espacio limpio y adecuado que ayude en las tareas de autocontrol, como el análisis de la glucemia, el almacenamiento de tentempiés, la inyección de insulina o el almacenado del equipo para las inyecciones o lancetas para el análisis de glucemia. Punto final de KIDS - Fase 1 El proyecto de la FID KIDS comenzará con un estudio de viabilidad que contará con el apoyo de dos colaboradores locales para su implementación, la Asociación Miembro de la FID Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) de Brasil y la Fundación para la Salud Pública de la India (Public Health Foundation of India, PHFI). Este estudio sobre viabilidad identificará e interactuará con las partes interesadas relevantes a nivel nacional, regional y local, revisará las guías e iniciativas existentes sobre diabetes en el entorno escolar y desarrollará una valoración de las necesidades en ambos países. Se espera tener los resultados para septiembre de 2013.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 5th edn. IDF. Brussels, 2011. 2. Diamond Project Group. Incidence and trends of childhood type 1 diabetes worldwide 1990-1999. Diabet Med 2006; 23: 857-66. 3. Patterson CC, Gyürüs E, Rosenbauer J, et al. Trends in childhood type 1 diabetes incidence in Europe during 1989–2008: evidence of non-uniformity over time in rates of increase. Diabetologia 2012; 55: 2142-47. 4. Alberti G, Zimmet P, Shaw J, et al. Type 2 diabetes in the young: the evolving epidemic: the International Diabetes Federation consensus workshop. Diabetes Care 2004; 27: 1798-811. 5. Chiarelli F, Marcovecchio ML. Insulin resistance and obesity in childhood. Eur J Endocrinol 2008; 159: 67-74. 6. Rosenbloom AL, Silverstein JH, Amemiya S, et al. Type 2 diabetes in children and adolescents. Pediatr Diabetes 2009; 10: 17-32. 7. International Diabetes Federation. IDF Position Statement: The Rights of the Child with Diabetes in the School. IDF. Brussels, 2005. 8. American Diabetes Association. Diabetes care in the school and day care setting. Diabetes Care 2012; 35: S76-80. 9. Evert AB, Hanson JH, Hood KK, et al. AADE Position Statement Management of children with diabetes in the school setting. Diabetes Educ 2008; 34: 439-43. 10. National Diabetes Education Program. Helping the Student with Diabetes Succeed: A Guide for School Personnel. NDEP. Washington DC, 2010. 11. Diabetes UK. Children with Type 1 Diabetes at School. What All Staff Need to Know. Diabetes UK. London, 2005. 12. Şükrü Hatun. Diabetes program at schools in Turkey. J Clin Res Pediatr Endocrinol 2012; 4:114-5. 13. Amillategui B, Calle JR, Alvarez MA, et al. Identifying the special needs of children with type 1 diabetes in the school setting. An overview of parents' perceptions. Diabet Med. 2007; 24: 1073-9. 14. Olympia RP, Wan E, Avner JR. The preparedness of schools to respond to emergencies in children: a national survey of school nurses. Pediatrics 2005; 116: 38-45. 15. Hellems MA, Clarke WL. Safe at school: a Virginia experience. Diabetes Care 2007; 30: 1396-8. 16. Pinelli L, Zaffani S, Cappa M, et al. The ALBA Project: an evaluation of needs, management, fears of Italian young patients with type 1 diabetes in a school `setting and an evaluation of parents' and teachers' perceptions. Pediatr Diabetes. 2011; 12: 485-93.

DiabetesVoice 15

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Una mirada a las vertientes de Melbourne

Bajo el espíritu del protagonismo del paciente Angus Forbes

¿Son las últimas innovaciones en los

El bloque temático sobre “Educación y aten-

tratamientos suficientes para las per-

ción integrada”, programado para el Congreso

sonas que viven con diabetes en el siglo

Mundial de Diabetes de la FID de Melbourne,

XXI? ¿Cómo puede utilizar la profe-

nos ofrecerá distintas perspectivas mundiales

sión médica las tecnologías actuales y los avances en los tratamientos sin perder el contacto con los valores del paciente y el poder de la compasión y la percepción? Líder del bloque temático sobre “Educación y atención integrada”, Angus Forbes, nos da la oportunidad de observar y

ciones en el autocontrol diabético durante el siglo XXI. Los avances de hoy día en las terapias médicas contra la diabetes continúan ampliando las oportunidades de mejorar los tratamientos y las estrategias de control. Sin embargo, los tratamientos avanzados tan sólo son eficaces si las personas con diabetes pueden utilizarlos apropiadamente y acomodarlos como parte de su vida diaria.1 También

conocer el atractivo programa planeado

aumenta cada día el reconocimiento, dentro

para Melbourne en 2013. La integración

de la comunidad diabética, de que un enfo-

de la atención y el protagonismo del

que personalizado de la atención diabética2

paciente se entretejerán a través de las

podría conllevar una mejor observancia del

conferencias, los debates y los simpo-

tratamiento. Los programas personalizados

sios con energía y percepción renovadas. Para reflejar la importancia de la capacitación, personas que viven con diabetes participarán activamente en los foros y debates junto a los proveedores sanitarios. Cambiando hacia una perspectiva más amplia, se revisarán las diferencias en el mundo en innovación, educación y autocontrol, lo que ayudará a cubrir la necesidad de una revisión mundial de la realidad de la atención diabética.

sobre dilemas clave asociados a las innova-

DiabetesVoice

deberían determinar algo más que tan sólo la valoración individual del riesgo, e involucrar activamente a las personas con diabetes a la hora de identificar sus propios objetivos y decisiones de tratamiento.3 Como consecuencia, el valor de las innovaciones en diabetes, especialmente las designadas para motivar a las personas y reforzar los comportamientos positivos para el autocontrol, va directamente vinculado a una mejora de los resultados, convirtiéndolos en esenciales para que avance la atención diabética.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

LA CAMPAÑA MUNDIAL

La “atención integrada” viene siendo una

salud mental y la diabetes, las transiciones a

realmente de orientación para la toma de

palabra de moda clave en el panorama sani-

lo largo de los períodos de edad dentro del

decisiones clínicas. Bajo el espíritu del prota-

tario durante la última década. Actualmente

contexto de género, la integración de modelos

gonismo del paciente, facilitaremos debates y

identificada como una de las cualidades más

sanitarios alternativos, la interactuación entre

preguntaremos a las personas que viven con

importantes para el desarrollo de sistemas efi-

la persona con diabetes y los miembros de

diabetes sobre las tendencias actuales en la

caces de atención en la diabetes, la integración

su familia y los enfoques innovadores para

educación del paciente. También examina-

es una preocupación sanitaria profesional,

integrar los sistemas sanitarios.

remos técnicas alternativas para involucrar a los pacientes en su propia atención, que

porque el enfoque colectivo a la hora de ofrecer una atención centrada en el paciente, de

¿Es el protagonismo de la persona, definida

incluyen el uso de medicina narrativa y a

calidad, con seguridad y eficacia a un mismo

como inquilino fundamental de la atención

través de los medios, como el arte y los cuen-

tiempo es exigente. La atención integrada es

diabética moderna, una realidad para las per-

tacuentos. Tenemos el privilegio de que uno

un tema de alcance total que está incluido en

sonas que viven con diabetes? Para responder

de los principales defensores del enfoque de

este bloque temático y examinaremos impor-

a esta pregunta, compartiremos algunos datos

educación diabética centrada en el paciente,

tantes áreas en las que la integración resulta

multinacionales claves que podrían revelar

el profesor Jean-Philippe Assal, presente una

dificultosa, especialmente en el caso de la

si los valores del paciente están sirviendo

conferencia titulada “Poder y fragilidad en la

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 17

LA CAMPAÑA MUNDIAL

todo el mundo. También habrá unas sesiones especiales sobre temas controvertidos, como las tendencias alimentarias actuales (erradicando las fads) y analizaremos el ejercicio físico extremo. Se ofrecerán oportunidades para que los participantes interactúen en estos importantes tópicos a través de debates interactivos y talleres.

Angus Forbes Angus Forbes es catedrático FEND de Enfermería Clínica en Diabetes en el King’s College de Londres (RU). Dirige el bloque temático sobre “Educación y atención integrada” durante el Congreso Mundial de Diabetes de la FID que se celebrará en Melbourne en 2013.

salud, la enfermedad y las dolencias: el papel de

del sistema sanitario general y cómo mejorar

los proveedores sanitarios y los pacientes” como

las posibilidades de aumentar el apoyo para

parte del programa de Melbourne.

el autocontrol.

¿Es el protagonismo del paciente, definido como inquilino principal de la atención diabética moderna, una realidad para las personas que viven con diabetes?

Habrá un simposio sobre la controvertida área de la prevención de la diabetes tipo 2 en los jóvenes. Está claro que, con el aumento de los niveles de obesidad infantil, es necesario urgentemente desarrollar estrategias eficaces para ayudar a que los jóvenes se vuelvan dratos altamente refinados.5 Exploraremos

Además, tendremos en cuenta la importante

la labor de innovación en el uso del juego

área de la adherencia, la cual sabemos pre-

para aumentar la actividad y a través de

dice de manera notable las complicaciones

programas integrados dirigidos a escuelas,

diabéticas.4 Muchos factores contribuyen a la

familias y el entorno.

adherencia y el programa destacará algunas innovaciones actuales dentro de este área,

Finalmente, reflexionando sobre la natu-

como sesiones sobre el potencial de preguntar

raleza mundial del Congreso, tendremos

más al paciente antes de definir una terapia,

presentaciones procedentes de distintas

el uso de calidad de la medicación y cómo

regiones, que darán a conocer estrategias

las innovaciones mejoran la adherencia en la

innovadoras de todo el mundo. Las presen-

realidad. La tecnología electrónica aplicada

taciones, procedentes de países de ingresos

a la salud está evolucionando rápidamen-

medios y bajos (PIMB) analizarán cómo, con

te, a la vez que cambia el modo en el que

frecuencia, se llevan a cabo iniciativas con

las personas se comunican e interactúan en

recursos limitados. También exploraremos

general. Además del uso de los medios de

las variaciones mundiales en el acceso a

comunicación sociales y de la telefonía móvil

atención psicológica y al autocontrol dentro

(m-health) en las intervenciones para mejorar

de un simposio especial a partir del Estudio

la salud, hablaremos sobre cómo las nuevas

DAWN 2.6 El programa presentará las ten-

tecnologías se pueden integrar como parte

dencias actuales en la educación diabética en

DiabetesVoice

1. Odegard PS, Capoccia K. Medication taking and diabetes: a systematic review of the literature. Diabetes Educ 2007; 33: 1014-29.

más activos y consuman menos carbohieste área desde distintas perspectivas, como

Bibliografía

2. Inzucchi SE, Bergenstal RM, Buse JB, et al. Management of hyperglycemia in type 2 diabetes: a patient-centered approach: position statement of the American Diabetes Association (ADA) and the European Association for the Study of Diabetes (EASD). Diabetes Care 2012; 35: 1364-79. 3. N ational Institute for Clinical Excellence (NICE). Type 2 Diabetes: the Management of Type 2 Diabetes. Clinical guideline; no. 87. NICE. London, 2009. 4. Donnelly LA, Morris AD, Evans JMM, et al. Adherence to insulin and its association with glycaemic control in patients with type 2 diabetes. QJM 2007; 100: 345-50. 5. World Health Organization (WHO). Childhood overweight and obesity. http://www. who.int/dietphysicalactivity/childhood/en 6. Peyrot M, Burns KK, Davies M, et al. Diabetes Attitudes Wishes and Needs 2 (DAWN 2): A multinational, multistakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centred diabetes care. Diabetes Res Clin Pract 2013; 99: 174-84.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

LA CAMPAÑA MUNDIAL

Una mirada a las vertientes de Melbourne

Dar prioridad a la diabetes en la agenda mundial Linong Ji

El impacto mundial de la diabetes en el siglo XXI se ha comparado

organizaciones internacionales a la hora de crear dichos planes? ¿Cuál es el impacto de

con los efectos que causa el paso de un tsunami: amenaza el futuro

la mundialización y la urbanización sobre la

de muchos millones y destruye la estabilidad de los sistemas nacio-

diabetes y cómo podemos mitigar sus efectos

nales de salud y economía. El cambio climático, la mundialización, la urbanización, los cambios demográficos y económicos, todos son parte del panorama general en el cual la diabetes juega un papel cada vez más dominante.

negativos? Ponentes de todo el mundo determinarán qué es lo que funciona, tanto a nivel local como mundial, a la hora de combatir la epidemia y qué es necesario hacer todavía. Nuestro objetivo debería ser promover un

El profesor Linong Ji, director del bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud”, nos presenta el próximo programa para Mel-

cambio real para las personas con diabetes y para quienes corran el riesgo de desarrollarla.

bourne, explicando la obligación de todos los sectores de dar prioridad

Defender el cambio

a la diabetes. Los expertos invitados analizarán qué debemos hacer

La FID, en cooperación con la Alianza de

para enmarcar a la diabetes dentro de un contexto de salud pública de mayores dimensiones y conseguir un futuro más saludable para todos, independientemente de su ubicación geográfica.

ENT, se ha situado al frente de la defensa de la salud mundial, esforzándose por que se incluya la diabetes y el resto de enfermedades no transmisibles (ENT) en la agenda mundial de la salud y la agenda de desarrollo posterior

Este bloque nos ofrecerá una perspectiva

¿Cómo podemos crear planes nacionales de

a 2015. En 2012, la Asamblea Mundial de

integral sobre los cambios a nivel mundial

diabetes que sirvan de ayuda no sólo a las

la Salud dio un paso esencial al reconocer

en la atención y el tratamiento de la diabetes

personas con diabetes, sino también a quie-

el problema, estableciendo como objetivo

hoy día y formulará las grandes preguntas

nes corran el riesgo de desarrollarla? ¿Cuál

reducir el número de muertes evitables por

relativas a la diabetes y la salud mundial.

debería ser el papel de la OMS y del resto de

ENT en un 25% para 2025. Los expertos del

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 19

LA CAMPAÑA MUNDIAL

bloque temático sobre “Desafíos globales en

Otro “tema candente” será abordar el papel

Esperamos se una a nosotros durante estas

la salud” se plantearán dicho objetivo junto

de la industria alimentaria y de refrescos en la

sesiones, porque en realidad tratan sobre

a la meta histórica de “detener el aumento de

consecución de los objetivos acordados y los

usted. Estoy deseando verle en Melbourne

la diabetes”, con un ojo crítico y constructivo.

resultados sanitarios. Al menos dos sesiones

y que nos unamos para dar forma al futuro

¿Son los objetivos de la OMS exagerados o

se centrarán en el papel de la industria ali-

de la diabetes.

ingenuos? ¿Cómo vamos a cumplirlos en los

mentaria a la hora de detener la epidemia de

países de ingresos medios y bajos?

diabetes y qué papel tiene que jugar el gobierno. Podemos esperar unos debates bastante

El envejecimiento de la sociedad y los desafíos

animados para estas sesiones.

que ello conlleva para la salud pública será

otro de los puntos centrales del bloque. En

De lo mundial a lo local

2030, el número de personas de más de 60

A menos que podamos tener impacto sobre

años sobrepasará por primera vez el de per-

la vida de las personas con diabetes en el

sonas de menos de quince años. Al aumentar

“mundo real”, las discusiones y los debates

la edad de la población también lo hace el

sobre los resultados de las investigaciones

Linong Ji

riesgo general de desarrollar diabetes tipo 2.

no conseguirán generar cambio alguno. El

El creciente número de comorbilidades en

bloque temático sobre “Desafíos globales en

una población que envejece también com-

la salud”, centrará, por lo tanto, gran parte

plica el tratamiento de la diabetes en dicha

de su atención en cómo podemos traducir

población. Las sesiones del bloque dedicadas

las investigaciones a entornos de la vida real.

al envejecimiento se centrarán en nuestros

Unidos podremos luchar contra la epidemia

sistemas sanitarios y en si están preparados

en el campo de batalla de la diabetes, donde la

o no para contrarrestar el impacto de los fac-

enfermedad sigue llevándose tantas vidas de

tores demográficos rápidamente cambiantes.

muchas comunidades y sociedades.

Linong Ji dirige el bloque temático sobre “Desafíos globales en la salud”, en el Congreso Mundial de Diabetes de la FID que se celebrará en Melbourne en 2013. Es catedrático de Medicina, director del departamento de Endocrinología y Metabolismo en el hospital Popular Universitario de Pekín y codirector del Centro de Diabetes de la Universidad de Pekín. Es el último presidente de la Sociedad China de Diabetes y vicepresidente de la Federación Internacional de Diabetes.

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LA CAMPAÑA MUNDIAL

Programa nacional en Turquía: Diabetes en la Escuela Şükrü Hatun y Şeyda Özcan

En 2010, se desarrolló en

Todos los niños con diabetes en edad es-

tipo 1 aumentaba y tuvieron problemas con

Turquía el programa “Diabetes

colar merecen las mismas oportunidades

su atención diabética. A algunos niños con

en la Escuela”, como protocolo

educativas que sus semejantes sanos. Los

diabetes tipo 1 se les prohíbe participar en las

profesores y el personal escolar tienen la

clases de educación física y algunas activida-

responsabilidad de crear un entorno de

des, como las excursiones escolares, quedan

aprendizaje igualitario para todos los niños,

fuera de toda cuestión. Se ha documentado

incluidos quienes tienen diabetes. Educar a

que algunas guarderías se niegan a inscribir

los profesores sobre la diabetes y organizar

a niños con diabetes para evitar la responsa-

el entorno escolar para mejorar la atención

bilidad de su cuidado. Los niños con diabetes

diabética reducirá los problemas a los que

tipo 1 a veces son etiquetados como enfermos

se enfrentan los niños con diabetes en la es-

y se les considera anormales debido a la falta

cuela y mejorará su calidad de vida. Ofrecer

de concienciación o de conocimientos sobre

concienciación sobre la diabetes dentro del

la diabetes. Por el contrario, a los niños con

entorno escolar también podría ayudar con

diabetes no sólo se les debería permitir el

la detección precoz y el diagnóstico.

acceso, sino motivárseles para participar en

conjunto de la Sociedad Turca de Endocrinología Pediátrica y Diabetes en colaboración con el Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud. Los objetivos del programa iban dirigidos a las comunidades escolares de toda Turquía con el fin de aumentar la concienciación sobre la diabetes tipo 1, ofrecer una mejor atención pediátrica, mejorar los estándares nutricionales para los niños en edad escolar y prevenir la obesidad. En tan sólo dos años, varios profesores detectaron síntomas de diabetes en 40 niños no diagnosticados. Sükrü Hatun y Seyda Özcan nos explican por qué y cómo lograron tanto en tan poco tiempo.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

todas las actividades con sus compañeros de Niños con diabetes en las escuelas turcas:

escuela. Para acomodar a los estudiantes con

evitar que dejen de cuidarse.

diabetes, un enfermero escolar o un consejero

En Turquía hay aproximadamente 20.000

debería formarse en atención diabética básica.

niños, la mayoría de los mismos de edad es-

Otros requisitos para la atención diabética

colar, que viven con diabetes (principalmente

podrían ser un espacio privado para medirse

tipo 1). Desgraciadamente, muchos niños

la glucemia e inyectarse insulina, así como la

que viven con diabetes tipo 1 y sus familias

provisión de comidas saludables en la escuela,

encuentran problemas para acceder al entorno

tentempiés y descansos para ir al cuarto de

escolar y participar en los programas escolares.

baño durante las clases. Además, los profesores

Según un estudio reciente, al regresar a la

deberían aprender a reconocer los síntomas

escuela, la HbA1c de los niños con diabetes

de la diabetes y poder detectar a los niños con

DiabetesVoice 21

LA CAMPAÑA MUNDIAL

síntomas a tiempo con el fin de evitar graves

y el Ministerio de Salud. Los grupos objeti-

eventos como la cetoacidosis diabética.

vos del programa “Diabetes en la Escuela”

Un tercio de los niños también ha desarrollado un mayor riesgo de obesidad durante la edad adulta y/o diabetes tipo 2.

incluyen a todos los maestros profesionales de toda Turquía, profesores que en la actualidad supervisen la educación de niños con diabetes, miembros del equipo médico pediátrico de diabetes, representantes locales del Ministerio de Educación y el Ministerio de Salud y administradores escolares

La preocupación por la atención y la detec-

A Soner Aydın, de 13 años, le diagnosticaron diabetes tipo 1 gracias a que su profesora conocía los síntomas.

Soner Aydın, de 13 años, es un estudiante de 8º grado de la escuela primaria Mehmet Soykan, en el pueblo de Sakarya Akyazı Kuzuluk. En diciembre de 2012, a Soner le diagnosticaron diabetes tipo 1 en el servicio de Pediatría de la facultad de Medicina de Kocaeli. Soner fue al hospital contando que bebía cantidades excesivas de agua, que se levantaba por la noche para orinar, que tenía que “apoyar la cabeza sobre el pupitre” con frecuencia debido a la fatiga en clase y que pedía constantemente a su profesor que le dejase salir para ir al baño. La profesora de Ciencias de Soner, Deniz Göktepe, le envió al hospital porque sospechaba de su situación en la escuela. Deniz sopesó la información disponible y avisó a su estudiante de que podría tener diabetes, sugiriendo que se realizase un análisis de glucosa en sangre, que reveló que el nivel de azúcar de Soner era de 384 mg/dl. Deniz confesó a quienes le dieron las gracias que se había informado porque había acudido al seminario educativo organizado por el programa “Diabetes en la Escuela”. Añadió que la diabetes era una afección típica en su familia y cómo el último seminario la había ayudado a darse cuenta de que Soner podría haber desarrollado diabetes, lo cual también la inspiró para preparar una reunión sobre diabetes en su escuela y a involucrarse personalmente en el caso de Soner.

DiabetesVoice

ción de la diabetes en las escuelas se vuelve

Los objetivos del programa son:

aún más compleja con el creciente problema

■ Aumentar la concienciación de la comu-

del aumento de peso y la obesidad en la

nidad escolar y del profesorado sobre la

infancia. La frecuencia de obesidad dentro

diabetes tipo 1

del grupo de edad de entre seis y dieciséis

▶ l ograr el diagnóstico precoz de la dia-

años ha aumentado en los últimos ocho

betes tipo 1 y reducir la frecuencia de

años en Turquía, pasando del 5% al 10,5%

cetoacidosis diabética entre los niños

(16,3% dentro del grupo de nivel alto de

en edad escolar.

ingresos). Un tercio de los niños también ha desarrollado un mayor riesgo de obe-

■ Ofrecer una mejor atención a los niños con diabetes

sidad durante la edad adulta y/o diabetes

■ Crear una actitud saludable respecto a

tipo 2. La obesidad infantil está causada

la alimentación entre los niños en edad

principalmente por los malos hábitos de estilo de vida, como el consumo de comida basura con un alto contenido en calorías o

escolar ■ Aumentar la concienciación sobre la obesidad

procesada, como las bebidas azucaradas y la falta de actividad física. Prevenir la

Materiales y actividades del programa

obesidad durante la edad adulta depende

“Diabetes en la Escuela”

principalmente de los esfuerzos realizados

El programa “Diabetes en la Escuela”, ini-

durante la infancia y en torno a la pubertad.

ciado oficialmente el 12 de noviembre de

En años recientes, el gobierno ha presta-

2010 en Estambul, ha conseguido reunir

do una mayor atención a la alimentación

a un gran grupo de profesores y garanti-

infantil y el Consejo Supremo de Radio y

zar una amplia cobertura por parte de la

Televisión (RTÜK) ha limitado los anun-

prensa nacional. Cada uno de los profesores

cios que promocionan los alimentos altos

que ha participado en la reunión nacional

en calorías. El Ministerio de Educación de

organizó a continuación reuniones sobre

Turquía también ha restringido la venta

diabetes en escuelas con la ayuda de las au-

de comida basura y refrescos azucarados

toridades locales. En 2011, se organizó una

en las escuelas.

reunión de formación de un día de duración en toda Turquía, que incluyó a profesores,

Objetivos del programa contra la diabetes

funcionarios gubernamentales y expertos en

en las escuelas

diabetes pediátrica y obesidad. Para el Día

El programa contra la diabetes en las escue-

Mundial de la Diabetes 2011, se presentó la

las se desarrolló como protocolo conjunto

campaña y millones de niños en edad escolar

iniciado por el Grupo de Trabajo sobre

y profesores se unieron a las sesiones de

Diabetes, que es parte de la Sociedad Turca

formación en la escuela que se organizaron

de Endocrinología Pediátrica y Diabetes, en

dentro del ámbito del programa, impartidas

cooperación con el Ministerio de Educación

por expertos en salud diabética.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

LA CAMPAÑA MUNDIAL

elas en el primer año. Cifras sobre la formación en diabetes en escu

otro grupo entrevistado, el 99% de los profesores encontró el sitio web útil para obtener información rele-

sores Nº de escuelas Nº de estudiantes Nº de profe

24.904

7.547.573

585.710

Nº de padres

vante. Los resultados de la encuesta demostraron que la plataforma de educación en línea y el sitio web

581.807

habían ayudado a los profesores a comprender los síntomas de la diabetes y había generado un aumento de la concienciación para lograr un diagnóstico precoz. Los profesores

Se fortaleció aún más la concienciación me-

postal dirigida a los profesores y adminis-

también manifestaron comprender mejor

diante una campaña de carteles titulada “¿Mi

tradores escolares sobre cómo cuidar de

las necesidades sanitarias, como el evitar la

hijo tiene diabetes?”, que se distribuyeron en

un niño que vive con diabetes dentro del

comida basura en la escuela. Como muestra

60.000 escuelas de toda Turquía, llegando

entorno escolar. Se utilizaron filmaciones

de la eficacia del programa, 30 profesores

aproximadamente a unos 650.000 profe-

como componente principal para las clases

que habían acudido a los cursos de forma-

sores y a 16 millones de niños de escuelas

del programa “Diabetes en la Escuela” y cua-

ción en diabetes ayudaron a detectar y diag-

primarias y secundarias (figura 1). También

tro cortos cubrieron tópicos como el control

nosticar a tiempo la diabetes en 40 niños.

se publicaron dos folletos sobre diabetes

de la atención diabética, la prevención de

y obesidad en la infancia, una guía sobre

la obesidad infantil y la voz de niños que

atención diabética del niño en la escuela y

viven con diabetes. Se abrió un sitio web del

una presentación para la formación del pro-

programa que ofrece materiales educativos

Şükrü Hatun y Şeyda Özcan

fesorado. El Ministerio de Educación envió

y otros medios (www.okuldadiyabet.org) a

una carta oficial a las direcciones escolares

fin de difundir la información y la concien-

provinciales sobre diabetes en la escuela y

ciación por toda Turquía.

Şükrü Hatun es coordinador del programa “Diabetes en la Escuela” y catedrático de Endocrinología Pediátrica y Diabetes en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kocaela (Turquía).

las clínicas de endocrinología pediátrica de todo el país llevaron a cabo una campaña

Impacto del programa “Diabetes en la Escuela” Para finales de 2011, más de 7,5 millones de estudiantes y casi 600.000 profesores habían recibido formación en 25.000 escuelas por parte de distintos expertos en salud diabética. Desde el primer cursillo, en 2010, un gran número de estudiantes y profesores se sumaron para unirse a las actividades de formación en la escuela. En 2012 se crearon los “Premios a los logros del profesorado” y se concedieron a siete profesores, cada uno procedente de una región distinta de Turquía. Se entregaron evaluaciones para valorar la eficacia del programa antes y después de la formación a los profesores participantes. Tras una encuesta inicial, el 85% de los profesores entrevistados observó que se sentía

Figura 1. Cartel de concienciación sobre los síntomas de la diabetes tipo 1.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

satisfecho con la educación diabética, el 89% indicó que el programa les había informado sobre los síntomas de la diabetes y, en

Şeyda Özcan es profesora adjunto de la Facultad de Enfermería Florence Nightingale de la Universidad de Estambul.

Agradecimientos La Junta del programa quiere agradecer a todos los profesores, gestores escolares y demás personal escolar por su gran apoyo. El programa “Diabetes en la Escuela” contó con el generoso apoyo de una subvención de Sanofi Turkey. Sitio web : www.okuldadiyabet.org

Para saber más… ■ A kesen E, Turan S, Güran T, et al. Prevalence of type 1 diabetes mellitus in 6-18-yr-old school children living in Istanbul, Turkey. Pediatr Diabetes 2011; 12: 567-71. ■ B ereket A, Atay Z. Current status of childhood obesity and its associated morbidities in Turkey. J Clin Res Pediatr Endocrinol 2012; 4: 1-7. ■ D ogan Z. Diabetes management in the school setting of 7-12 year-old children with type 1 diabetes throughout the follow-up at university hospitals. Istanbul University, Health Science Institute, Master of Science Thesis. Istanbul, 2009.

DiabetesVoice 23

ATENCIÓN SANITARIA

El papel de la tecnolog con diabetes: conectar el control diabético Francine R. Kaufman

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

ía en niños y jóvenes se para mejorar Cada vez está más extendido el uso de la tecnología por parte de personas con

con diabetes tipo 2 de este estudio, procedente

diabetes tipo 1 y tipo 2 a fin de controlar su afección. Algunos ejemplos de tipos de

de los EEUU, mostraron unos índices altos

tecnología son los mecanismos para monitorizar la glucosa y administrar insulina,

de comorbilidad y dificultad para controlar

los mensajes de texto a través de la telefonía móvil, las aplicaciones (apps) de los

su diabetes, demostrando la importancia de

teléfonos inteligentes y los programas de educación y apoyo a través de internet. Aunque algunos programas y mecanismos son de alta tecnología y caros en cuanto a la inversión requerida por parte del paciente, su familia y el sistema sanitario, otros son menos complejos y están diseñados para su uso popular. Quizá el aspecto más fascinante de la utilización de la tecnología para el tratamiento, la educación, la motivación y el apoyo en la diabetes sea que los niños y jóvenes pueden verse especialmente beneficiados de estas intervenciones. A la vez que niños y jóvenes de todo el mundo crecen utilizando una serie de tecnologías para aprender, jugar y comunicarse, también podrán utilizar el constantemente creciente conjunto de mecanismos para la diabetes, programas en línea y herramientas de participación

que los jóvenes con diabetes tipo 2 analicen sus niveles de glucosa en casa. A lo largo de los años, los fabricantes han desarrollado avances en los glucómetros, las tiras reactivas y los mecanismos de punción, para beneficio de la población diabética pediátrica. Entre otros ejemplos se incluyen: menor tamaño de las lancetas y glucómetros, menor tiempo para obtener resultados, requisitos muy bajos de volumen de sangre, enlaces a listados

para mejorar los resultados de su afección. Este artículo describe las distintas ca-

para el control de datos retrospectivos más

tegorías de tecnologías para la diabetes y sugiere cómo podrían tener un impacto

intuitivos a través del ordenador, internet o

positivo sobre la población diabética pediátrica y adolescente.

un teléfono inteligente y conexiones a juegos y sistemas de recompensa. Estos avances han

Autoanálisis de la glucosa en sangre (SMBG)

(Diabetes Complications and Control Trial), al

ayudado a facilitar el uso del SMBG y también

La tecnología que permite medir los niveles

que solemos referirnos como DCCT, se han

podrían contribuir en la motivación de niños

de glucosa en sangre mediante una punción

publicado muchos artículos en la literatura

y adolescentes en lo referente a la pesada ta-

en el dedo, que denominamos SMBG (por sus

mundial sobre esta afección que dan fe del

rea de andar registrando los valores diarios

siglas en inglés), hace más de tres décadas que

valor del análisis de los niveles de glucosa en

de glucosa en sangre con el fin de controlar

está en el mercado y se considera uno de los

sangre a lo largo del día y la noche para me-

adecuadamente su diabetes.

mayores avances en el campo de la diabetes.

jorar el control de la glucosa en personas con

El SMBG está incluido en la “Guía global1 de

diabetes tipo 1 en todos los grupos de edad,

Monitorización continua de la glucosa

la diabetes en la infancia y la adolescencia”,

incluidos niños y jóvenes. Aunque el uso del

(CGM)

aunque quienes viven en las regiones más

SMBG por parte de la población general con

La monitorización continua de la glucosa

pobres en recursos, por lo general, no tienen

diabetes tipo 2 sigue siendo controvertido, en

(CGM, en sus siglas en inglés), implementada

acceso pleno a los suministros médicos nece-

el caso de los jóvenes con este tipo de diabetes

por primera vez a principios de los años 90,

sarios. Comenzando por el “Ensayo sobre el

el valor del SMBG ha sido confirmado por los

ofrece hasta 288 valores de glucosa en un perío-

control de la diabetes y sus complicaciones”

resultados del ensayo TODAY. Los jóvenes

do de 24 horas a través de un sensor colocado

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 25

ATENCIÓN SANITARIA

bajo la piel. El sistema de CGM muestra los

para la Investigación de la Diabetes Juvenil

un cuidador remoto con acceso compartido,

datos en un monitor o pantalla de la bomba, así

(JDRF) no mostró un beneficio destacable

ayudando de este modo a reducir la carga del

como el valor de glucosa más reciente, el gráfico

con el uso de la CGM a la hora de mejorar el

paciente y mejorando los resultados de glucosa.

de tendencia de la glucosa y flechas que indican

nivel de HbA1c, debido principalmente a que

Se espera que, según vayan evolucionando

la dirección y el ritmo de cambio de los niveles

los niños del estudio no llevaron la CGM el

estos sistemas, el acceso a la tecnología CGM

de glucosa. Se dan alertas cuando los niveles de

tiempo suficiente.4 Sin embargo, en los estu-

se extienda entre todos los niños y jóvenes que

glucosa alcanzan, o se prevé que van a alcan-

dios subsiguientes, cuando se utilizó la CGM

viven con diabetes en el mundo.

zar, unos umbrales preestablecidos máximos

gran parte del tiempo, los niños se beneficiaron

y mínimos, determinados por el paciente en

de la mejora de los resultados de su diabetes

Terapia con bomba de insulina

colaboración con su equipo de atención diabé-

y las preocupaciones de los padres por hipo-

Una bomba de insulina es un pequeño meca-

tica. También hay un dispositivo de CGM que

glucemia disminuyeron.

nismo mecánico que lleva una persona con

5,6

diabetes para administrar insulina basal y de

se puede llevar de 3 a 6 días, mediante el cual tan sólo se pueden revisar los datos relevantes

Al contrario de lo que sucede con el SMBG,

bolus a través de un pequeño tubo o aguja

de glucemia una vez se retira el sensor.

el uso de CGM sigue sin estar extendido en

colocado bajo la piel. La insulina basal puede

todo el mundo por distintas razones, a saber:

preprogramarse para que cambie a lo largo del

Los datos de la CGM se pueden introducir en

costes, preocupación por la aceptación por

día y la noche, y la insulina bolus se administra

un sistema que muestra los datos de distintas

parte del paciente, motivación y utilización

según los alimentos ingeridos o a fin de corregir

maneras (por ejemplo, gráficos circulares,

y número limitado de proveedores sanitarios

un alto nivel de glucosa. Las bombas de insulina

otros gráficos y tablas) y en asociación con los

en el mundo con experiencia en el uso de la

llevan utilizándose desde hace más de treinta

valores de glucosa en sangre simultáneos del

CGM. Aunque la CGM es difícil de encontrar

años; se han estudiado ampliamente en niños

paciente procedentes de la punción de un dedo.

en los países de recursos bajos, algunos países

y se ha demostrado que son beneficiosas para

Si el sistema de CGM se integra con una bomba

y sistemas sanitarios con grandes recursos

mejorar el control de la glucosa y disminuir la

de insulina, los datos de la bomba relativos a

podrían permitirse su uso, casi ilimitado, por

hipoglucemia en pacientes que han utilizado

la administración de insulina y la ingesta de

los pacientes pediátricos que viven con diabetes

una terapia de inyecciones diarias múltiples.

carbohidratos también pueden incluirse en la

tipo 1, mientras que otros han restringido su

En muchos países de altos recursos, las bombas

pantalla de la CGM. Para que la CGM sirva de

utilización a tan sólo personas con indicaciones

se utilizan de manera rutinaria en niños y ado-

algo, toda esta información debería utilizarse

concretas, como eventos previos graves de

lescentes motivados para llevar el mecanismo,

en el momento, o en análisis retrospectivos,

hipoglucemia, CAD recurrente o un alto nivel

dispuestos a realizarse SMBG frecuentes y a

para equilibrar mejor la dosificación de la

de HbA1c. Las nuevas generaciones de sistemas

llevar un CGM y que podrían no estar con-

insulina respecto a la ingestión de alimentos

de CAD utilizan sensores más pequeños y más

siguiendo sus objetivos de glucosa o hayan

o carbohidratos, los niveles de actividad y de

exactos para mayor comodidad y aceptación

tenido problemas con el control diabético.

estrés o enfermedad, cuando sea el caso. Para

del paciente. Los nuevos sistemas de CGM

La terapia con bomba de insulina es parte del

lograr el éxito, no sólo se debe enseñar a los

están hoy impulsando los elementos principales

paquete básico de atención en muchas regiones,

niños y jóvenes con diabetes, así como a sus

del páncreas artificial a través de su vinculación

aunque las principales barreras para emprender

cuidadores, el funcionamiento de la CGM,

a las bombas de insulina. Los sistemas de CGM

dicha terapia sean los costes del mecanismo y

sino también motivarles para que la utilicen. El

de segunda generación podrían ser capaces en

la necesidad de tener un equipo de educación

primer gran estudio que utilizaba la CGM en

breve, de trasladar los datos en tiempo real des-

diabética bien preparado y experto. Además de

niños, realizado con el apoyo de la Fundación

de el niño que lleva el dispositivo CGM hasta

los costes de la bomba y otros elementos no consumibles, la recomendación rutinaria de

Los niños se han visto beneficiados al mejorar los resultados de su diabetes y los padres al ver reducida su preocupación por la hipoglucemia.

que la terapia con bomba de insulina funciona mejor con análogos de la insulina de acción rápida aumenta aún más los costes generales de la terapia con bomba. Muchas innovaciones de la bomba de insulina se han desarrollado expresamente para su uso en niños, como los mecanismos de bloqueo para que los niños pequeños no puedan autoadministrarse insulina, calculadoras de bolus para conocer la

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

médico, se demuestre que es casi una “cura”

restringidas a los países de altos recursos.

para la diabetes tipo 1.

Los nuevos sistemas son caros y requieren la educación y el compromiso del paciente

Programas en línea, aplicaciones (apps) y

y el proveedor sanitario. Los programas en

juegos

línea y las aplicaciones para teléfonos móviles

Existe una gran variedad de programas dis-

tienen un mayor potencial de utilización por

ponibles en internet y a través de aplicaciones

parte de una gama más amplia de pacientes,

móviles para tabletas, teléfonos inteligentes y

incluidas las personas de países de bajos re-

cantidad de insulina bolus teniendo en cuenta

teléfonos móviles que pueden servir de ayuda

cursos, porque suelen ser asequibles y relati-

previamente cuánta insulina ya administrada

para el control de la diabetes tipo 1 y tipo 2 y

vamente fáciles de utilizar. Se espera que las

sigue activa en el organismo, la administra-

tratar la obesidad como factor de riesgo de la

nuevas tecnologías sigan motivando y ayuden

ción de dosis muy bajas de insulina - hasta de

diabetes tipo 2. Estos programas van desde

a los niños y los jóvenes con diabetes tipo 1 y

0,025 unidades, bombas con parches y sin

sencillos mensajes de texto que recuerdan al

tipo 2 a mejorar su salud.

tubos, informes de datos en ordenador, etc.

niño o a su cuidador que deben realizar distintas tareas relativas a la diabetes, ver videos

El páncreas artificial

en línea educativos o motivacionales, utilizar

Se utiliza el término “páncreas artificial” para

programas que hacen un seguimiento y anali-

describir una bomba de insulina unida a un

zan múltiples datos obtenidos manualmente o

mecanismo de CGM en tiempo real que pro-

a través de conexiones con otros dispositivos,

porciona una administración automática de in-

como podómetros, balanzas, etc. Los valores de

sulina a través de unos algoritmos matemáticos

glucosa, las dosis de insulina, la ingesta de car-

en un sistema de circuito cerrado. El páncreas

bohidratos y calorías, los niveles de actividad

artificial administra insulina basándose en los

física y el peso se pueden seguir y analizar, aña-

niveles de glucosa de los sensores. Si el nivel de

diendo sugerencias de tratamiento adicional o

glucosa es alto, se administra más insulina y, si

de conducta y estímulo. En algunos casos, estas

es bajo, se puede interrumpir su administración

aplicaciones se han vinculado a juegos y a una

automáticamente. El concepto aceptado para

comunidad en línea más amplia para aumentar

el desarrollo del páncreas artificial es que se

la implicación y la motivación, de modo que los

logrará a través de una serie de pasos, hasta

niños mejoren sus comportamientos y superen

que la administración de insulina se realice

los obstáculos que dificultan sus cuidados. Las

automáticamente, sin que participe la persona

aplicaciones móviles, programas de internet y

o el cuidador. El primer paso tiene la caracte-

juegos están disponibles en potencia a un coste

rística de “umbral de suspensión”, que hace que

muy bajo y son accesibles en todo el mundo.

se detenga automáticamente la administración

Hasta qué punto estos programas cambiarán

de insulina a un nivel de glucosa previamente

el aspecto de la educación, el tratamiento y

establecido que detecta el sensor a fin de mini-

los resultados de la diabetes, es algo que aún

mizar los casos de hipoglucemia. El siguiente

está por ver.

paso es utilizar la función de “suspensión predeterminada” de modo que la administración

Conclusión

de insulina se interrumpa antes de que tenga

Ha habido muchos avances en la tecnología

lugar la hipoglucemia, lo cual podría ayudar a

que han ayudado a cambiar el modo en el que

evitar por completo que se produzca dicha hi-

los individuos controlan la diabetes, benefi-

poglucemia. Se han realizado muchos estudios

ciando especialmente a niños y jóvenes. Desde

de investigación con resultados prometedores

los glucómetros hasta las bombas de insulina y

en torno al uso del páncreas artificial, incluidos

los dispositivos de CGM, hasta los avances del

estudios con niños mayores y jóvenes. Se espera

páncreas artificial que pronto llegarán al mer-

que, cuando se apruebe el páncreas artificial

cado, las avanzadas tecnologías albergan unas

completo y se ponga a disposición para su uso

promesas tremendas, aunque sigan estando

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Francine R. Kaufman Francine R. Kaufman es miembro del Grupo de Consejo Médico y Científico 2012-2014 del Programa de la FID Life for a Child; funcionaria médica jefe y vicepresidenta de asuntos clínicos, médicos y sanitarios globales de Medtronic Diabetes; catedrática emérita distinguida de Pediatría de la Facultad de Medicina Keck de la USC y del hospital Infantil de Los Ángeles.

Bibliografía 1. Global IDF/ISPAD guideline for diabetes in childhood and adolescence. Brussels, 2011. http://www.idf.org/sites/default/files/Diabetesin-Childhood-and-Adolescence-Guidelines.pdf 2. The Diabetes Control and Complications Trial Study Group. The effect of intensive management of diabetes of the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. Engl J Med 1993; 329: 977-86. 3. T he TODAY Study Group. A clinical trial to maintain glycemic control in youth with type 2 diabetes. N Engl J Med 2012; 366: 2247-56. 4. T amborlane WV, Beck RW, Bode BW, et al. The Juvenile Diabetes Research Foundation Continuous Glucose Monitoring Study Group: Continuous glucose monitoring and intensive treatment of type 1 diabetes. N Engl J Med 2008; 359: 1464-76. 5. M auras N, Beck R, Xing D, et al. The Diabetes Research in Children Network (DirecNet) Study Group: A randomized clinical trial to assess the efficacy and safety of real-time continuous glucose monitoring in the management of type 1 diabetes in young children aged 4 to <10 years. Diabetes Care 2012; 35: 204-10. 6. B ergenstal RM, Tamborlane WV, Ahmann A, et al. The STAR 3 Study Group: Effectiveness of sensoraugmented insulin-pump therapy in type 1 diabetes. N Engl J Med 2010; 363: 311-20.

DiabetesVoice 27

ATENCIÓN SANITARIA

Domando al

monstruo

de la diabetes Elizabeth Snouffer

La tecnología está lista para ayudar a

Un compañero estrafalario

bajadas (“¿Hipo ?”) de azúcar en la diabetes.

las personas a gestionar una afección

Vivir con diabetes y controlar la glucosa en

Presentado por primera vez en Austria en

impulsada por datos, como la diabe-

sangre (GS) puede hacer que uno se sienta

2012 y hoy disponible en 34 países de todo

tes, y hay muchas opciones entre las

como si intentase domesticar a un monstruo

el mundo, mySugr es un diario electrónico de

que elegir para mejorar el control

salvaje para que aprenda a comportarse. Al

diabetes que utiliza una plataforma lúdica a

glucémico. Los glucómetros son cada

menos es lo que pensaron Fredrick Debong,

fin de motivar a los usuarios para que lleven

vez más pequeños y más dinámicos,

Frank Westerman, Gerald Stangl y Michael

un seguimiento de los datos de su diabetes en

ofreciendo resultados de glucosa en

Forisch cuando comenzaron a desarrollar su

un formato divertido y poco convencional.

menos de cinco segundos. Las bombas

aplicación compañera (companion applica-

de insulina han conseguido no sólo la

tion) “mySugr”. Inspirándose en dos de los

libertad asociada a una dosificación más

cofundadores, que viven con diabetes tipo 1, el

exacta, sino también tener memoria de

equipo contaba con la experiencia en primera

datos y recordatorio de actividades. Los

persona de los problemas que van asociados a

sistemas continuos de monitorización de

un buen control diabético, como mantener un

la glucosa ofrecen valores de glucemia

registro de los resultados de glucosa, la ingesta

en tiempo real e información sobre ten-

de comida y realizar las actividades día tras

dencias. Algo que no se había logrado

día sin desfallecer. Como dice el proverbio,

hasta ahora en la esfera tecnológica de

no sabes hacia dónde vas si no sabes de dónde

la diabetes es el desarrollo de una apli-

vienes, algo que podría sonar a cliché desgas-

cación fantástica para el seguimiento y

tado, pero no para las personas que controlan

el registro de los datos de esta afección.

su diabetes, para quienes la vida depende del

Los médicos y otros proveedores sanitarios

En este artículo especial, Diabetes Voice

mantenimiento de un registro.

apreciarán la capacidad del usuario de en-

presenta una nueva aplicación que con-

mySugr es un diario electrónico de diabetes que utiliza una plataforma lúdica a fin de motivar a los usuarios para que lleven un seguimiento de los datos de su afección en un formato divertido y poco convencional.

viar por correo electrónico informes indivi-

vierte la tarea de monitorizar la diabetes

Tras dos años de desarrollo, el equipo de

dualizados sobre diabetes en formato PDF.

en algo más parecido a un juego, que

mySugr completó su “app con estilo”, con un

Además, mySugr no juzga la calidad de la

ayuda a niños y adultos a superar los

monstruo que emite gruñidos y una risita

variabilidad de la glucosa, sino que, por el

obstáculos que dificultan la consecución

nerviosa, al que podemos asignar un nombre

contrario, recompensa al usuario por par-

de sus objetivos mediante un formato

y que está deseando complacernos con reac-

ticipar. Los puntos obtenidos se computan

inteligente y lúdico.

ciones que imitan las subidas (“¡Ay!”) y las

mediante unas estrellas de oro que aparecen

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

en una barra de progresos, que permite al

mo: ‘Venga: esta semana me analizaré

usuario saber cuánto se ha esforzado y cuán-

todos los días, una vez al día’ y después,

do ha vencido a su monstruo de la diabetes.

si conseguía ese objetivo, me recompen-

Para aumentar la motivación, mySugr ofrece

saba a mí mismo o mi compañera me

desafíos que pueden incluso tener como re-

recompensaba, por ejemplo, librándome

sultado donativos a organizaciones sin ánimo

de un turno de fregar los platos”. Con

de lucro para la recaudación de fondos y la

el tiempo, los niveles de glucemia de

investigación en la lucha contra la diabetes,

Fredrik mejoraron bastante, pero no fue

como el programa de la FID Life for a Child,

hasta que comenzó a competir con otro

la Juvenile Diabetes Research Foundation, y la

conocido que vivía con diabetes tipo 1

Diabetes Hands Foundation.

que el sistema de desafío/recompensa llegó a él como una prometedora nue-

Fredrik Debong, cofundador de mySugr, vive

va forma de motivarse. “Durante unas

con esta afección desde los cuatro años de

vacaciones competí con un amigo que

edad y admite que pasó por un período de

también tenía diabetes tipo 1 a ver quién

agotamiento profundo por la diabetes antes de

tenía el mejor resultado de glucemia de

comenzar a trabajar en serio en mySugr. “Mi

los dos y, de hecho, empezamos a dis-

regla eran seis unidades, lo cual significaba

frutar de nuestra terapia”, dice Debong.

que tenía que inyectarme seis unidades de

Esto le llevó a considerar la posibilidad

insulina antes de tomarme un refresco azuca-

de diseñar una app similar basada en la

rado o una pizza… en realidad, cualquier cosa.

premisa de que ayudar a las personas a con-

Obviamente, ésta no era una estrategia viable”.

seguir pasos pequeños y sencillos mediante

Poco a poco, con la ayuda de su compañero,

un desafío podría funcionar. Otro objetivo

Fredrik comenzó a mejorar las conductas de

del equipo era desarrollar un sistema que

autocuidado a base de hacer una sola cosa me-

dejase atrás el miedo como motivación prin-

jor cada día. “Al principio, me decía a mí mis-

cipal para cumplir los objetivos de la diabetes.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

“mySugr hace que tener diabetes sea divertidísimo” DiabetesVoice 29

ATENCIÓN SANITARIA

“A muchas personas que viven con diabetes

Presentación de mySugr Jr

se les dice que necesitan analizarse y obtener

Basándose en su éxito en 2012, el equipo de

Diabetes Voice ha tenido la oportunidad

buenos resultados porque, de no hacerlo, per-

mySugr ha decidido crear una versión más

este verano de hablar con Sandra y Gerhard,

derán una pierna o se quedarán ciegas. Esto

simplificada para niños pequeños que vivan

usuarios de mySugr, a cuyo hijo, Paul, le diag-

no funciona”, explica Debong.

con diabetes, a la que llamarán mySugr Jr. En

nosticaron diabetes tipo 1 hace dos años. Les

la actualidad, JR tan sólo está disponible en

presentaron la aplicación mySugr durante un

El éxito de mySugr, que ha obtenido de las

Austria y Alemania, pero pronto se presentará

evento para padres de niños con diabetes

autoridades europeas un Marcado CE como

en inglés para los EEUU y Europa. Según

tipo 1 y decidieron probarla. Sandra cree que

dispositivo médico de clase 1 y la aprobación

el nivel de preparación del niño, se pueden

mySugr le ofrece una estupenda conexión

equivalente por parte de la Administración

introducir datos sobre glucemia, alimentación

con su hijo cuando no está en casa, “Recibo

de Alimentos y Medicamentos de los EEUU

y dosificación con sólo pulsar unos pocos

un mensaje en mi teléfono móvil y puedo

(FDA), resulta evidente ante el constantemente

botones y existe la posibilidad de fotografiar

ver cómo se siente, qué ha comido y cómo

creciente número de descargas que recibe cada

algunos alimentos con un alto contenido en

van sus resultados de glucemia”, nos explica.

semana. Según Kyle Rose, director gerente del

carbohidratos, como una porción de pizza

También piensa que ha conseguido que su hijo

departamento de operaciones en los EEUU,

especialmente grande, y sincronizarlas con

esté más interesado en cuidar de su diabetes.

mySugr ha atraído a 40.000 usuarios registra-

el teléfono inteligente de los padres, para que

dos hasta julio de 2013, convirtiéndola en una

puedan dar su opinión. Los padres pueden

A sus nueve años, la mayor queja de Paul por

de las principales apps para el control diabético

preocuparse menos durante el horario escolar

tener diabetes es que no puede comer tantos

disponibles en la actualidad. Un joven adulto

o las actividades extracurriculares y pueden

caramelos como quisiera, pero, afortunada-

de Maryland estaba tan emocionado por el lan-

dar su opinión en cualquier momento, a la vez

mente, mySugr le ha ayudado a controlar parte

zamiento en junio en los EEUU de mySugr que

que supervisan las decisiones terapéuticas de

de los aspectos más tediosos de su afección.

envió un tweet en el que afirmaba “@mysugr

su hijo. Los niños se sienten más apoyados, a

Paul ha llamado a su monstruo de mySugr

hace que tener diabetes resulte divertidísimo”

la vez que aprenden a ser más independientes.

“Darth Vader”, por el villano de “La guerra de las galaxias”, y le gusta poder hacer fotos de la comida en lugar de escribir toda la información en un “aburrido diario”. Además, aunque los teléfonos móviles están prohibidos en la escuela, a Paul le permiten tener a su monstruo (a través de su móvil) en clase y sus amigos piensan que eso está muy bien.

Elizabeth Snouffer Elizabeth Snouffer es redactora de Diabetes Voice. www.mySugr.com es una nueva empresa con base en Viena fundada en 2011 especializada en tecnología para la diabetes. A principios de 2013, ha abierto una oficina en San Francisco junto a la empresa colaboradora Delta Project Management.

https://mysugr.com/

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

Niños y diabetes: logros y desafíos en el mundo en desarrollo Graham Ogle, Angie Middlehurst y Robyn Short-Hobbs

El programa de la Federación Inter-

Imaginemos el coraje de una madre en la

que un número similar de jóvenes de edades

nacional de Diabetes Life for a Child

República Democrática del Congo quien, para

comprendidas entre los 15 y los 25 años viven

(LFAC, “Vida para un niño”) se creó en

poder diagnosticar la diabetes de su propio

también con diabetes.

2001 gracias a la colaboración del Con-

hijo enfermo, prueba su orina, porque los

sejo Australiano de Diabetes y HOPE worldwide. Con fondos garantizados y sostenibles. LFAC no sólo contribuye mediante donativos económicos o en especie para ayudar a los niños con diabetes en los países en desarrollo, sino que también ofrece formación médica, educación y mentoría para profesionales sanitarios en regiones de bajos recursos. Con el fin de estar a la altura

médicos del niño aún no se han planteado

Desde 2001, LFAC ha trabajado directamente

un diagnóstico de diabetes. Imaginemos el

junto a servicios de diabetes locales con bajos

sufrimiento de un niño de 15 años con dia-

recursos para ayudar a ofrecer la mejor aten-

betes en Uzbekistán sin el acceso adecuado

ción sanitaria posible a los niños y jóvenes

a la insulina, lo cual le genera episodios re-

con diabetes. Según las necesidades locales

currentes de cetoacidosis, potencialmente

y los suministros disponibles para LFAC, las

letal, que le imposibilitan acudir a la escuela.

medidas de apoyo pueden incluir insulina,

Imaginemos la frustración del padre de un

jeringuillas, glucómetros y tiras reactivas,

niño de cinco años en India, que gasta los

análisis diagnósticos de HbA1c, materiales

ahorros de toda una vida en las promesas de

educativos, formación para profesionales

médicos sin licencia, tan sólo para ver cómo

sanitarios, desarrollo de capacidades y for-

de la era digital, LFAC ofrece hoy día

su hijo sigue adelgazando y empeorando ante

mación vocacional. En la actualidad, más de

materiales de apoyo online en nueve

sus propios ojos.

11.200 niños y jóvenes de 43 países reciben asistencia de LFAC.

idiomas. A continuación, el equipo de control de LFAC presenta los desafíos y logros actuales para la construcción de unos cimientos más sólidos en la atención de los niños más necesitados.

Éstos son tan sólo algunos de los problemas reales a los que se enfrentan niños, jóvenes adultos y familias en el mundo en desarrollo; desafíos que intenta contrarrestar el programa Life for a Child (LFAC) de la Federación Internacional de Diabetes. La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades más comunes y

El control diabético es complejo, tanto para

letales de la infancia y en la actualidad afecta

el paciente como para su cuidador, y exige

aproximadamente a 490.000 niños de todo

inyecciones diarias de insulina y la estrecha

el mundo menores de 14 años, con 77.000

monitorización de la glucemia, la alimenta-

nuevos diagnósticos cada año. Se calcula

ción y el ejercicio. Un niño diagnosticado

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

La diabetes tipo 1 es una de las enfermedades infantiles más frecuentes y letales.

DiabetesVoice 31

ATENCIÓN SANITARIA

con diabetes en un país en desarrollo se

vez en el país, a veces

enfrenta a obstáculos desconocidos para

son necesarios largos

niños del mundo desarrollado. La insulina,

viajes por carretera para

los glucómetros y las tiras reactivas son, o

distribuir la insulina. En

bien inaccesibles, o inasequibles, o ambas

Zimbabue, el personal

cosas. El personal médico podría no estar

de la asociación de dia-

formado en el diagnóstico y el tratamiento

betes viajó 2.600 kiló-

de la diabetes infantil, así que podrían no

metros, cruzando diez

tardar en desarrollarse complicaciones que

provincias, para distribuir

empeorarían la calidad de vida. Para hacer

suministros.

las cosas aún más trágicas, no hay insuli-

■L a provisión de glucóme-

na disponible para todo el que la necesita,

tros y tiras reactivas dona-

incluso a pesar de que esta medicación se

dos ha tenido como resultado que miles de

descubrió hace más de 90 años y sigue siendo

niños, junto con sus familias, aprendan a

el único tratamiento para poder sobrevivir.

comprender los resultados de glucosa, invo-

El miedo y la inseguridad respecto a los

lucrándose en el tratamiento de la diabetes

suministros vitales y el futuro están perma-

y ajustando apropiadamente la insulina y la

nentemente presentes.

ingesta de alimentos.

La insulina es la principal prioridad, debido a que un niño con diabetes tipo 1 podría morir en una semana sin esta hormona necesaria para salvarle la vida.

■F acilitar la formación de médicos y enfermeros, gracias a la distribución de materiales educativos, el asesoramiento técnico y las mentorías. La International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) ha demostrado ser una aliada tremenda en el impulso del programa a la hora de

LFAC de YouTube http://www.youtube.com/

mejorar la educación diabética de los pro-

user/LifeforaChild) en cinco idiomas, se ha

fesionales sanitarios. Desde enero de 2012,

traducido recientemente al tayiko.

miembros de ISPAD han visitado 16 países

Para cubrir las necesidades de estos niños,

que reciben apoyo de LFAC, en donde los

La diabetes es una afección constante e impa-

jóvenes adultos y profesionales sanitarios,

profesionales locales han recibido ayuda

rable y es tan sólo mediante la comprensión y

LFAC colabora con gobiernos, asociaciones

mediante la formación y la mentoría en

el dominio de la enfermedad que estos niños

de diabetes y servicios de salud diabética y

diabetes. Más recientemente, un taller de

pueden crecer, madurar y llevar una vida

comunitaria a distintos niveles para desa-

la ISPAD en Azerbaiyán ha formado a 30

plena y feliz. El diagnóstico de diabetes es

rrollar capacidades y unos cimientos sólidos

profesionales sanitarios sobre las comple-

descorazonador y temible y es fundamental

para la atención sanitaria. Los desafíos, que

jidades asociadas a la diabetes pediátrica.

empezar con buen pie, mediante sesiones

incluyen necesidades prácticas y obstáculos,

■C omo apoyo adicional a los niños con

educativas sencillas, concisas y repetitivas

varían de un país a otro. Entre los logros de

diabetes, sus familias y los profesionales

para el niño y sus padres para que las familias

LFAC se incluyen:

sanitarios de los países con menos recur-

■E l envío de la insulina donada a todos los

ganen confianza y logren controlar la diabetes

sos, LFAC ha desarrollado un sitio web

en casa y en la escuela.

países que participan en el programa y so-

para obtener materiales educativos de ma-

licitan ayuda. La insulina es la principal

nera gratuita en inglés, francés, español,

La falta de comprensión en relación a la dia-

prioridad, debido a que un niño con dia-

árabe, tagalo, azerí, vietnamita y bahasa

betes en el entorno escolar puede afectar a

betes tipo 1 podría morir en una semana

(Indonesia). Materiales como la “Guía del

la educación, provocar inseguridad e inhibir

si no tiene esta hormona para salvarle la

profesor Bumblebee para la diabetes tipo 1”,

a los niños a la hora de desarrollar todo su

vida. En 2012, 25 países han recibido envíos

en DVD, han resultado especialmente útiles

potencial. Una sencilla explicación de qué es

de LFAC.

a la hora de simplificar la complejidad de la

■ S uperar las múltiples trabas logísticas y

la diabetes y cómo se controla, por parte de

diabetes para los niños mediante un medio

los padres o de un profesional sanitario, ayuda

aduaneras en el proceso de reparto. Una

visual divertido. Disponible en el canal de

a disipar mitos y alivia los temores del niño,

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

La diabetes tipo 1 es una afección para toda la vida que afecta a los niños y a sus familias en múltiples maneras. Vivir con diabetes es difícil en cualquier país, aunque los niños y los jóvenes de entornos con menos recursos se enfrentan a mayores obstáculos. LFAC existe para equilibrar el terreno de juego, capacitando a niños y jóvenes adultos con diabetes para que accedan a las herramientas que necesitan a fin de llevar una vida plena y feliz y fortalecer sus esperanzas de tener un futuro brillante. A escala mundial, el programa LFAC unifica la red de diabetes de todo del padre y del profesor. La exclu-

Haití, Nepal y Ruanda la vida de muchos

el mundo bajo la idea de que “ningún niño

sión social y los malos entendidos

jóvenes se ha transformado gracias a su ex-

debería morir por diabetes”.

son aspectos especialmente inquie-

periencia en un campamento de diabetes.

tantes de la diabetes para niños y jóvenes. La adolescencia puede

En el caso de los niños con diabetes, las gue-

ser un momento particularmente

rras o los desastres naturales no sólo son una

complicado de cambios, inseguridad

amenaza para su seguridad personal, sino

y rebelión debido a que las tareas

también para el acceso al tratamiento que ne-

de la diabetes interfieren en la vida

cesitan para sobrevivir. Las familias podrían

diaria, eliminan la espontaneidad

verse obligadas a huir de sus casas, perdiendo

y aumentan el sentimiento de ser

contacto con el personal médico experto y los

diferente y no encajar en un grupo de

servicios sanitarios en funcionamiento, sin

iguales. Unas clínicas de transición, dirigidas

un lugar donde mantener la insulina fría o

concretamente a este grupo de edad (16 a 25

sin ningún acceso a la medicación. Durante

años), podrían ayudar a mantener el contacto

2012, la alianza de organizaciones Santé

con el joven mediante la asistencia a la con-

Diabète, de Bamako (Mali) y la Association

sulta y fomentar la observancia del control

des Diabetiques du Congo (ADIC) de Goma

diabético. Evitar que los jóvenes caigan en un

(República Democrática del Congo), expe-

“agujero negro” del que sólo consigan salir

rimentaron conflictos armados en primera

años después con complicaciones diabéticas

persona. El personal de LFAC hizo una labor

es un desafío para los profesionales sanitarios

increíble realizando un seguimiento y ayu-

de todo el mundo.

dando a los niños y familias para ofrecerles medicamentos esenciales y asistencia clínica

Los campamentos, o las actividades diarias si

cuando la necesitasen.

los recursos son limitados, están ampliamente reconocidos como algo extremadamente

Si la diabetes deja de ser controlable, los jóve-

beneficioso para niños y jóvenes, permitién-

nes podrían no conseguir completar su esco-

doles conocer a otras personas con diabetes,

larización o encontrar un empleo. En algunos

sentirse menos aislados y aumentar la com-

países, la falta de conciencia social en torno a

prensión personal y el control de la diabetes

la diabetes, combinada con la pobreza extre-

en un entorno relajado, no amenazante y

ma, hace que disminuyan las oportunidades

divertido. LFAC promueve el desarrollo de

de matrimonio y puede generar aislamiento

programas de campamentos de diabetes, ayu-

social y económico. En India, se sabe que

dando económicamente cuando es posible.

las jóvenes ocultan el hecho de que tienen

Resulta esperanzador saber que en Ecuador,

diabetes a sus futuros maridos.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Graham Ogle, Angie Middlehurst et Robyn Short-Hobbs Graham Ogle es endocrinólogo pediátrico. Es coordinador general del programa de la FID Life for a Child y director de Salud y Servicios Sociales de HOPE worldwide (Australia). Durante las LXXIII Jornadas Científicas de la ADA, se concedió a Graham Ogle el premio Harold Rifkin por sus servicios distinguidos internacionales a la causa de la lucha contra la diabetes y por su papel en la creación y refuerzo de los servicios de diabetes en muchas partes del mundo en desarrollo. Angie Middlehurst es coordinadora del programa de la FID Life for a Child en el Consejo Australiano de Diabetes. Robyn Short-Hobbs es coordinadora del programa de la FID Life for a Child en el Consejo Australiano de Diabetes. Informe Anual Life for a Child 2012 : http://www.idf.org/idf_publications Donativos : http://www.idf.org/lifeforachild/donate

Bibliografía 1. International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 5th edn., 2012 Update. IDF. Brussels, 2012.

http://www.idf.org/programa-lifeforachild

DiabetesVoice 33

PRÁCTICA CLÍNICA

Debate –

Terapia con insulina: ¿cuestión de elección? La diabetes tipo 1 representa aproximadamente el 10% de la carga total de diabetes en una población, pero, en la mayoría de los países, es la forma más predominante de esta enfermedad en los grupos de edad más jóvenes. El mal control glucémico en un niño que viva con diabetes (HBA1c > 7,0%) irá unido al

desarrollo de graves complicaciones diabéticas con el paso del tiempo y a la muerte precoz. El objetivo de los mejores estándares clínicos para el tratamiento de la diabetes tipo 1 es imitar lo más estrechamente posible el reemplazo de insulina fisiológico y, para conseguirlo, hay dos enfoques terapéuticos principales: la terapia con inyecciones diarias múltiples (IDM) o la terapia con bomba de insulina. Las IDM son el tratamiento estándar aceptado para mantener la glucemia lo más cerca posible a lo normal a fin de reducir el riesgo de complicaciones, pero se van acumulando pruebas de que las IDM no logran un control de glucosa óptimo con la misma eficacia que la terapia con bomba de insulina. Quienes defienden la terapia con bomba mantienen que sus beneficios a largo plazo sobrepasan con creces sus costes (7.000 USD por el mecanismo y un mínimo de 2.500 USD al año en suministros), debido a que la terapia con bomba mejora los valores de HbA1c y reduce el número de

complicaciones graves, haciendo, por lo tanto, que la inversión en programas con bomba sea una propuesta económicamente eficaz a tener en cuenta a la hora de tratar la carga de diabetes. Para arrojar luz sobre la controversia que rodea las prácticas de tratamiento óptimo para los niños que viven con diabetes, Diabetes Voice ha invitado a dos expertos a fin de que contribuyan con sus opiniones a favor o en contra de las guías que requieren la terapia con bomba de insulina como primera opción de tratamiento en la atención pediátrica de la diabetes tipo 1.

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

¿Qué es lo importante? ¿La bomba de insulina, las inyecciones diarias múltiples o mejorar el acceso a un tratamiento? Kaushik Ramaiya

La diabetes tipo 1, que inicialmente se consideraba rara en África y

estandarización de las jeringuillas y la interrupción de suministros,

en otros países en desarrollo, se ha convertido en el último cuarto

los altos costes y la falta de consumibles para las herramientas de

de siglo en uno de los principales problemas de salud. Se calcula

diagnóstico, la escasez de trabajadores sanitarios y el peso de las

que la diabetes tipo 1 afecta a 19.000 personas en los países más

creencias tradicionales.

pobres del mundo1 pero que, debido a la falta de datos fiables sobre estos países, la verdadera carga podría estar enmascarada. La baja

Con el panorama recién descrito, ofrecer terapia con bomba de

prevalencia de diabetes tipo 1 es un reflejo de los fallos de pronóstico,

insulina a niños u otros pacientes con diabetes tipo 1 es un sueño

la baja incidencia y la falta o el error de diagnóstico. Además, es

lejano en los países en desarrollo del África Subsahariana. Podría

probable que la diabetes tipo 1 sea una de las prioridades más bajas

ser asequible y accesible para unos pocos privilegiados, pero, para

de los respectivos ministerios de salud en los países en desarrollo si

la mayoría, el desafío es lograr acceder a la cantidad adecuada de

tenemos en cuenta su baja prevalencia y sus altos costes.

inyecciones diarias múltiples.

En Tanzania, el coste anual medio por la atención a un paciente

Con el fin de lograr un control razonable de la glucemia en niños

con diabetes insulinodependiente se ha calculado que ronda los

menores de 12 años que viven con diabetes tipo 1 en los países en

229 USD, de los cuales dos tercios van a la compra de insulina.3

desarrollo del África Subsahariana, las inyecciones diarias múltiples

En otro estudio de Tanzania, alrededor del 50% de los pacientes

son el camino a seguir, siempre y cuando los problemas a la hora de

consideraba su enfermedad como un importante problema físico

garantizar el acceso a la insulina, las jeringuillas, las herramientas

y fisiológico y el coste mensual medio por paciente tratado con

de análisis y profesionales sanitarios adecuadamente preparados se

insulina equivalía al 26% del salario mínimo.

puedan superar. Afortunadamente, se han logrado avances positi-

vos en estos países a la hora de mejorar dicho acceso a la atención La mayoría de países del África Subsahariana ya tiene una gran carga

sanitaria para los niños con diabetes tipo 1.

de enfermedades contagiosas como el VIH/SIDA, la tuberculosis y la malaria.5 Con un gran porcentaje de la población viviendo

El programa Life for a Child de la Federación Internacional de

por debajo del umbral de la pobreza, hay grandes desafíos por

Diabetes (FID), ha sido esencial a la hora de iniciar un mejor acceso

delante a la hora de gestionar la “doble carga” de enfermedades

a la atención para los niños con diabetes tipo 1 en varios países del

transmisibles y no transmisibles. Los principales obstáculos que

Tercer Mundo. El programa ha facilitado el suministro de insulina,

dificultan el acceso a la atención para los pacientes con diabetes

jeringuillas y herramientas de análisis, así como la formación de

insulinodependiente en Mozambique y Zambia es la interrupción

profesionales sanitarios y educación para niños y sus cuidadores.

del suministro de insulina y lo inasequible de sus costes, la falta de

Nuestra experiencia en el caso de Tanzania, que es beneficiaria del

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 35

PRÁCTICA CLÍNICA

programa Life for a Child, ha sido variable. A pesar de la oferta de insulina, jeringuillas, herramientas de análisis y profesionales sanitarios adecuadamente preparados (endocrinólogos pediátricos, endocrinólogos del adulto, funcionarios clínicos, enfermeros, educadores diabéticos y nutricionistas), lograr el objetivo de una HbA1c <7% implica muchos desafíos. Entre dichos desafíos se encuentra la falta de observancia, las dificultades a la hora de ofrecer una educación al paciente que le haga comprender las consecuencias a largo plazo, la falta de implicación de los padres en el control de su hijo y sus reticencias a la hora de permitir que el niño se realice varios análisis de glucosa en sangre y se administre múltiples inyecciones diarias de insulina, sumadas a ciertos componentes socioeconómicos, como la falta de acceso a comida con regularidad. Por lo tanto, las inyecciones de insulina se administran en base a “como y cuando hagan falta”. Por lo tanto, es importante garantizar que todos los componentes de la atención (etiología, patofisiología, farmacoterapia, nutrición y factores sociales y económicos) se tienen en consideración antes de tomar una decisión sobre qué es lo más adecuado para cada niño en particular. Es decir, el tratamiento de cada niño debería ser personalizado de modo que logre el mejor control posible.

Los beneficios de la bomba de insulina están claros, pero las bombas no son para cualquiera Emily G Moser y Satish K Garg

La bomba de insulina sigue siendo el sistema más parecido al fisiológico de administración de insulina de que disponemos hoy día. Las células beta que funcionan en el páncreas de una persona sin diabetes tipo 1 liberan continuamente una pequeña cantidad de insulina de acción rápida (que denominamos insulina basal) en dirección al hígado, además de los bolus de insulina de acción rápida que se liberan con las comidas a fin de mantener los niveles de glucemia a lo largo del día. Una bomba de insulina administra esta hormona de manera similar, al inyectar pequeñas cantidades de insulina de acción rápida por vía subcutánea sin recurrir a análogos de la insulina de acción prolongada. Un bolus de insulina de acción rápida se puede administrar poco antes de las comidas para imitar el bolus de insulina fisiológico. El objetivo final de la administración de insulina en pacientes con diabetes tipo 1 debería ser imitar la liberación fisiológica de insulina, tal y como lo hace una bomba de insulina. Se ha demostrado mediante metaanálisis y varios estudios independientes que la bomba de insulina reduce el nivel de hemoglobina glucosilada (HbA1c), la dosis total de insulina, la variabilidad glucémica y la incidencia de hipoglucemia grave si la comparamos con las IDM en pacientes con diabetes tipo 1.7,8 Sin embargo, la mejora del nivel de HbA1c y la reducción de casos de hipoglucemia es más notable en individuos de más edad, con una duración más larga de la diabetes y un nivel base de HbA1c más alto.7,9 La bomba de insulina tiene un nivel de satisfacción superior en los pacientes que las IDM, posiblemente debido a su mayor portabilidad y facilidad para la dosificación de la insulina.10,11 Además, la interrupción de la infusión de insulina y los factores de sensibilidad permiten que se mejore el control de la administración de esta hormona y la modificación de las dosis en base al nivel de actividad, la ingesta alimentaria y en caso de enfermedad.10,11 Entre los beneficios específicos para los niños pequeños con diabetes tipo 1 de la bomba de insulina se encuentra la capacidad de administrar más fácilmente bolus múltiples de insulina sin aumentar el número de inyecciones, debido a su alta frecuencia y a lo impredecible de los horarios y las cantidades de comida, permitiendo una dosificación más exacta de dicha hormona. Además, la capacidad de una bomba de insulina de predecir la cantidad de insulina activa en cada momento evita el “almacenamiento de insulina” (por inyectar una dosis de insulina

El método ideal de administrar insulina para pacientes con diabetes

demasiado pronto tras una dosis previa, aumentando así el riesgo de

tipo 1 sigue siendo objeto de debate, especialmente cuando se habla

hipoglucemia) como resultado de comidas y dosificación frecuentes

de niños de corta edad, adolescentes y jóvenes adultos con diabetes

de insulina. Por otra parte, la capacidad de aplicar múltiples índices

tipo 1. Aunque existan ventajas y desventajas tanto para las inyec-

de insulina basal y carbohidratos a las proporciones de insulina resulta

ciones diarias múltiples (IDM) de insulina como para las bombas

especialmente beneficiosa en niños que requieren con frecuencia di-

de insulina o la infusión continua subcutánea de insulina (ICSI), la

ferir las dosis de insulina dependiendo del momento de la comida o el

bomba de insulina debería considerarse una opción importante para

aperitivo.12 Debido a la facilidad de la bomba de modificar la dosis de

la administración de insulina en la diabetes tipo 1.

insulina administrada, ésta podría ser preferible cuando la dosificación

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

total de insulina aumenta de manera natural al aumentar la resistencia a la insulina durante la pubertad. A pesar de los claros beneficios de la terapia con bomba de insulina, podría no ser la mejor opción para todos los pacientes con diabetes tipo 1. Algunos podrían no querer realizar el número adecuado de mediciones diarias de glucemia, posiblemente debido a los costes o a las circunstancias, lo cual es importante para garantizar la seguridad.13 Además, la bomba de insulina tiene, en teoría, un mayor riesgo de cetoacidosis diabética (CAD) debido a la posibilidad de fallo de la bomba.10 Sin embargo, varios estudios han demostrado índices similares de CAD tanto en usuarios de IDM como de bomba. Por último, el coste de la bomba de insulina es más alto que el de las IDM. Entre las desventajas específicas de que los niños utilicen una bomba de insulina se encuentra la cantidad limitada de lugares disponibles para colocar los catéteres de la bomba y la mayor sensibilidad al adhesivo que utilizan los equipos de infusión. El método ideal de administración de insulina y monitorización continua de glucosa sería un sistema de circuito cerrado, en el cual la cantidad de insulina inyectada se modificase mediante los datos procedentes de una monitorización continua de la glucemia que informasen de los valores presentes y las tendencias de los niveles de glucosa. Varios pequeños ensayos clínicos previos, no al azar, realizados en Europa, en los que se han utilizado bombas de insulina equipadas con la función Low Glucose Suspend (LGS, o interrupción automática en caso de hipoglucemia) han demostrado un descenso notable de la hipoglucemia, sin hiperglucemia de rebote ni cambios de la HbA1c.14 Dos ensayos clínicos grandes, al azar, recientemente concluidos (ambos sobre hipoglucemia inducida mediante el ejercicio en la clínica y en casa), los estudios ASPIRE (Automation to Simulate Pancreatic Insulin Response o “Autómatas para simular la respuesta pancreática de insulina”), han demostrado que la característica Low Glucose Suspend en la terapia mediante bombas de insulina con sensores mejorados, un primer paso hacia un sistema de circuito cerrado, mostró un descenso de la hipoglucemia sin que hubiese cambios en la HbA1c.15,16 Las bombas de insulina con sensores mejorados, equipadas con LGS, están disponibles en Europa y otras muchas partes del mundo, pero la función LGS aún no ha obtenido la aprobación de la FDA en los Estados Unidos. En conclusión, mientras que las IDM son una opción viable para la administración de insulina, creemos que el uso de bombas de insulina debería tenerse en cuenta para pacientes con diabetes tipo 1, ya que imita la liberación fisiológica de la insulina, reduce los casos de hipoglucemia y el nivel de HbA1c y es un primer paso hacia un sistema de circuito cerrado, la tecnología ideal emergente para el control diabético. Deberían tenerse especialmente en cuenta las situaciones individuales antes de determinar el método más apropiado de administración de

Kaushik Ramaiya, Emily G Moser y Satish K Garg Kaushik Ramaiya es médico especializado y CEO del hospital Shree Hindu Mandal, en Dar es Salaam (Tanzania). También es profesor honorífico del departamento de Medicina Interna de la Universidad Muhimbili de Salud y Ciencias Asociadas en Dar es Salaam. Emily G Moser es estudiante de cuarto año de la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado, en Denver (EEUU). El profesor Garg es catedrático de Medicina y Pediatría por la Universidad de Colorado, en Denver (EEUU).

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insulina para pacientes diagnosticados con diabetes tipo 1.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 37

PRÁCTICA CLÍNICA

Problemas psicológicos en los niños con diabetes Diana Naranjo y Korey Hood

Controlar una enfermedad crónica puede ser

tienen una serie de momentos de estrés que

de clase que les apoya enormemente, mientras

todo un desafío y es fundamental desarrollar

otros niños sin la afección no experimentan.

que otros sufren acoso o burlas.

superar las dificultades a fin de mantener la

Vivir con diabetes puede percibirse como

Además de estos momentos de estrés tan

salud, el equilibrio y la felicidad. La diabetes

algo desbordante para los padres y los hijos

patentes, también existen otras dificultades

tipo 1 es una de las enfermedades crónicas

debido a que un tratamiento adecuado exi-

más sutiles que suelen incluir el estrés familiar.

más frecuentes en la infancia y requiere un

ge una vigilancia constante. Se supone que

A menudo, en el caso de los niños pequeños,

régimen de tratamiento complejo y exigente.

con la diabetes infantil no debe consumirse

son los padres quienes controlan la diabetes

Aunque la gran mayoría de niños con diabetes

comida alguna sin: comprender el nivel de

del menor y, por lo tanto, entre los deberes

tiene tipo 1, cada vez aumenta más el número

carbohidratos, cuánta insulina utilizar, es-

de los padres se suele encontrar el recordar y

de adolescentes con diabetes tipo 2 que, al

perar a que haga efecto y resolver problemas

supervisar todas las tareas relacionadas con la

necesitar un régimen de tratamiento similar,

si los análisis son demasiado altos o bajos.

diabetes.1 Los padres hacen un gran esfuerzo

están sujetos a unos factores de riesgo de estrés

Además, al crecer los niños, podría haber

por fomentar su desarrollo, al igual que con

comparables. La administración frecuente de

funciones sociales en las que, o no pueden

cualquier otro hijo, a la vez que deben man-

insulina, la revisión de los niveles de glucemia

participar, o tan sólo participan de manera

tener la seguridad y la salud en el presente y

y el tratamiento de los niveles altos y bajos de

limitada debido a su afección. Por ejemplo,

en el futuro. A pesar de ello, algunos niños

azúcar son parte de la vida diaria con diabetes.

algunos niños son excluidos cuando varios

pueden manifestar que sus padres “les dan la

Los niños con esta afección y sus familias

amigos van a dormir juntos a la misma casa,

lata” o les regañan más que a sus hermanos.

también deben coordinar estas tareas con

de fiestas de cumpleaños o de campamentos

Esto puede generar un aumento de las discu-

la ingesta alimentaria y la actividad física.

de verano debido al temor de otros padres o

siones y las tensiones entre padres y jóvenes.

Otros aspectos del control diabético incluyen

adultos. Los padres de los niños con diabetes

También se pueden producir tensiones en-

acudir con regularidad a citas concertadas de

podrían verse obligados a educar a la escuela

tre los hermanos y el sentimiento de que las

diabetes en clínicas y hospitales, monitorizar

de sus hijos al comenzar el curso y a seguir

preocupaciones de los padres se centran en el

el riesgo y el tratamiento de las complicacio-

actuando a lo largo del mismo hablando con

niño con diabetes. En los estudios sobre cali-

nes médicas y dar apoyo activo al sistema

profesores, directores y enfermeros escolares.

dad de vida, los miembros de la familia hablan

inmunológico a fin de evitar infecciones.

Muchos niños manifiestan sentirse aislados

sobre limitaciones y ansiedad en relación con

Estas tareas son exigentes y pueden resultar

y diferentes a sus semejantes. Hay toda una

la convivencia con alguien con diabetes.2 Por

perturbadoras y estresantes, demostrando

serie de experiencias documentadas: algunos

todas estas razones, no nos sorprende que los

cómo los niños con diabetes y sus familiares

niños tienen una red de amigos y compañeros

niños con diabetes corran un mayor riesgo de

estrategias de afrontamiento eficaces para

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

desarrollar depresión, ansiedad y problemas

otros síntomas frecuen-

psicológicos que los niños sin la afección.3

tes son la irritabilidad, la ira, las pataletas y los

Los niños con diabetes experimentan un

dolores, como el dolor

mayor índice de depresión y otros proble-

de estómago o de ca-

mas emocionales que la población general.1

beza. Cuando éstos se

Concretamente, entre un 15% y un 25% de los

producen es importante

adolescentes con diabetes tipo 1 experimenta

hablar con un equipo

depresión en comparación con el 14,3%

sanitario sobre el tema.

de los niños que no tienen una enfermedad

En algunos casos, las fa-

crónica, lo cual se traduce en un índice entre

milias podrían necesitar

dos y tres veces mayor que el de la población

acudir a los servicios de

adolescente general. Informes recientes tam-

salud mental para ha-

bién sugieren que los jóvenes con diabetes

blar en más profundi-

tipo 2 corren un riesgo similar, si no mayor,

dad con un profesional

que los jóvenes con diabetes tipo 1 de sufrir

que les ayude a desarro-

estos problemas psicológicos. Los síntomas

llar estrategias positivas

de depresión resultan especialmente preocu-

de afrontamiento.

3,4

pantes en jóvenes con diabetes tipo 1, teniendo en cuenta que, en el extremo inferior del

En el caso de las per-

riesgo, estos síntomas están relacionados con

sonas con diabetes,

un mal autocuidado y en el extremo superior

también existe el ries-

del riesgo están relacionados con un cuidado

go de desarrollar angustia por diabetes, lo

apoyada por quienes le rodean, habla con

glucémico por debajo de lo ideal e incluso con

cual incluye sentimientos negativos que están

regularidad con su equipo médico acerca de

hospitalizaciones recurrentes por diabetes.

directamente relacionados con la afección.

sus sentimientos y está conectada con otros

Por ejemplo, sentir una frustración extrema

niños y familias con diabetes.

7,8

Un posible vínculo que explicaría por qué

por los niveles de azúcar en sangre, sentirse

los síntomas de depresión están relacionados

sobrecargado por todas las tareas del control

Aunque menos prevalente que los síntomas de

con unos peores resultados de la diabetes es

diario o sentirse aislado dentro de la expe-

depresión y angustia, existen pruebas de que

a través de la autoeficacia. Quienes tienen

riencia diabética. La angustia prolongada por

los niños con diabetes también tienen un alto

más síntomas de depresión tienen una au-

diabetes puede generar “agotamiento por dia-

riesgo de síntomas de ansiedad y los índices

toeficacia más baja, o la creencia de que no

betes”, un término que se utiliza para agrupar

se calcula oscilan entre el 13% y el 17%.12 La

pueden controlar su diabetes. Si sientes falta

los sentimientos de incapacidad de afrontar

ansiedad puede influir negativamente sobre

de control, esto puede provocar que tomes

la diabetes.9 Podrían darse otros síntomas de

los niños y sus familias en distintas maneras.

decisiones poco saludables porque sientes

depresión en general, o el sentimiento podría

Los temores de que se produzcan eventos

que, hagas lo que hagas, no cambiará el resul-

estar tan solo relacionado con la diabetes. Con

concretos por la diabetes, como futuros epi-

tado. Finalmente, la depresión y los síntomas

angustia por diabetes, los pacientes corren un

sodios de hipoglucemia, puede contribuir a

depresivos no sólo están relacionados con

mayor riesgo de tener una técnica pobre de

que aumenten los niveles de estrés y ansiedad

resultados negativos de la enfermedad, sino

afrontamiento, técnicas insuficientes para la

general. Los padres también pierden bas-

que también están relacionados con un mal

resolución de problemas y un mal cuidado

tante el sueño por revisar el nivel de azúcar

funcionamiento en general y la percepción de

personal.

Éstos son los bloques de cons-

a lo largo de la noche y preocuparse por las

una baja calidad de vida. Entre los signos de

trucción fundamentales para navegar con

tendencias a la baja. Para la persona que vive

depresión se encuentran la tristeza, la apatía,

éxito tanto en el control diabético como en

con diabetes, cualquier nivel de aumento de la

la falta de atención, la letargia, las alteraciones

otras tareas estresantes que puedan surgir; por

ansiedad está relacionado negativamente con

del sueño, los cambios de apetito, la falta de

lo tanto, es necesario promover unas técnicas

la calidad de control glucémico, dificultando

motivación, el no participar en actividades que

eficaces de afrontamiento. El agotamiento

el autocontrol diabético.12 Preocuparse cons-

previamente se disfrutaban y los pensamientos

por diabetes tiene menos probabilidades de

tantemente puede suponer un peso para los

suicidas. En el caso de los niños pequeños,

producirse cuando una persona se siente

niños y, en el peor de los casos, puede hacer

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

10,11

DiabetesVoice 39

PRÁCTICA CLÍNICA

que se sientan desamparados e incapaces de

a reducir los posibles obstáculos, como la

y tratamiento, si surgiesen. Trabajar junto a

controlar su diabetes. Cuando los niños o los

incomodidad asociada a la administración

un psicólogo o un trabajador social con una

padres expresan sus preocupaciones por la

de insulina.

formación avanzada en diabetes puede ser

diabetes, tanto si son razonables como si no,

una gran ayuda para los niños y sus familias.

se les debería escuchar. A veces una preocu-

En resumen, la presencia de diabetes en la

Sin embargo, escuchar a las familias y validar

pación se puede resolver con más educación

vida de un niño puede aumentar su riesgo de

y tratar sus preocupaciones siempre seguirá

y otras veces se necesita de la ayuda de un

estrés y angustia, así como el de su familia.

siendo el primer paso a la hora de ayudar a

profesional formado en salud mental. Sin

Estos puntos se deberían evaluar y deberían

las familias a conseguir un equilibrio con la

embargo, escuchar a los padres y a los niños

desarrollarse programas para su prevención

diabetes y a poder prosperar.

y dar valor a sus preocupaciones es un excelente primer paso para tranquilizarles y que entiendan que la diabetes se puede controlar y que las personas con diabetes pueden prosperar en la vida. Aunque estos riesgos existan, es importante observar que, en la mayoría de los casos, los niños con diabetes son resilientes. Los estudios han revelado que, tras un pico inicial de

Diana Naranjo y Korey Hood Diana Naranjo es auxiliar del adjunto de Cátedra de la Universidad de California San Francisco, Clínica Madison de Diabetes Pediátrica, en San Francisco (EEUU). Korey Hood es adjunto de Cátedra de la Universidad de California San Francisco, Clínica Madison de Diabetes Pediátrica, en San Francisco (EEUU).

Lecturas sugeridas Screening for Depression and other Psychological Problems in Diabetes: a Practical Guide por Cathy E Lloyd (Editora), Frans Pouwer (Editor), Norbert Hermanns (Editor). Ilustrado, 220 páginas, Springer Press (Edición 2012).

los problemas psicológicos tras el diagnóstico, a los 12 meses del mismo muchos de los síntomas se han aliviado.13 Otro grupo hizo un seguimiento a niños a los seis años del diagnóstico y descubrió que, por término

Bibliografía

medio, los síntomas negativos aumentaron

1. Hood KK, Naranjo D, Barnard K. Measuring depression in children and young people. In: Lloyd CE, Pouwer F, Hermanns N, editors. Screening for Depression and Other Psychological Problems in Diabetes: A Practical Guide. New York: Springer Press; 2012: 119-38.

directamente tras el diagnóstico, pero que estos síntomas se disiparon en gran medida tras un año. Según este último grupo, algunos síntomas aumentaron de nuevo al aumentar la duración de la enfermedad, con una moderada elevación de los síntomas de depresión, tanto en niños como en niñas y un aumento de la ansiedad en el caso de las niñas. Sin embargo, durante este período de seis años, los niveles medios de síntomas estuvieron por debajo de las medias documentadas, en el caso de las muestras normativas, y de los umbrales de diagnóstico clínico. Existen cosas concretas que pueden mejorar la resiliencia en niños con diabetes: el aumento de la comunicación en la familia puede generar una mejor percepción del apoyo emocional y la empatía por parte de los padres, produciendo una interacción más positiva. El apoyo social es también otro factor importante. Cuando las personas de su círculo social, como profesores, amigos y familia más lejana comprenden y apoyan el control diabético, esto puede ayudar

DiabetesVoice

2. Barnard KD, Lloyd CE, Skinner TC. Systematic literature review: quality of life associated with insulin pump use in type 1 diabetes. Diabet Med 2007; 24: 607-17. 3. Hood KK, Huestis S, Maher A, et al. Depressive symptoms in children and adolescents with type 1 diabetes: association with diabetes-specific characteristics. Diabetes Care 2006; 29: 1389-91. 4. Grey M, Whittemore R, Tamborlane W. Depression in type 1 diabetes in children: natural history and correlates. J Psychosom Res 2002; 53: 907-11. 5. Merikangas KR, He JP, Burstein M, et al. Lifetime prevalence of mental disorders in U.S. adolescents: results from the National Comorbidity Survey Replication--Adolescent Supplement (NCS-A). J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2010; 49: 980-9. 6. Lewinsohn PM, Clarke GN, Seeley JR, et al. Major depression in community adolescents: age at onset, episode duration, and time to recurrence. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1994; 33: 809-18. 7. Kokkonen J, Lautala P, Salmela P. The state of young adults with juvenile onset diabetes. Int J Circumpolar Health 1997; 56: 76-85. 8. McGrady ME, Laffel L, Drotar D, et al. Depressive symptoms and glycemic control in adolescents with type 1 diabetes: mediational role of blood glucose monitoring. Diabetes Care 2009; 32: 804-6. 9. Polonsky WH. Diabetes Burnout: what to do when you can't take it anymore. American Diabetes Association, New York 2000. 10. Wysocki T, Iannotti R, Weissberg-Benchell J, et al. Diabetes problem solving by youths with type 1 diabetes and their caregivers: measurement, validation, and longitudinal associations with glycemic control. J Pediatr Psychol 2008; 33: 875-84. 11. Hood KK, Peterson CM, Rohan JM, et al. Association between adherence and glycemic control in pediatric type 1 diabetes: a meta-analysis. Pediatrics 2009; 124: e1171-9. 12. Herzer M, Hood KK. Anxiety symptoms in adolescents with type 1 diabetes: association with blood glucose monitoring and glycemic control. J Pediatr Psychol 2010; 35: 415-25. 13. Northam E, Anderson P, Adler R, et al. Psychosocial and family functioning in children with insulin-dependent diabetes at diagnosis and one year later. J Pediatr Psychol 1996; 21: 699-717.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

Informes, según los cuidadores, de la frecuencia recomendada por los proveedores sanitarios en relación al análisis de glucemia y frecuencia real de análisis en jóvenes con diabetes tipo 1 Joyce P. Yi-Frazier y colegas, en nombre del Grupo de Estudio sobre Diabetes en Jóvenes SEARCH

Las recomendaciones mejor acredi-

El análisis frecuente de glucemia: piedra

diabetes”,8 el análisis frecuente de glucosa en

tadas de base científica sugieren que

angular del control diabético

sangre (BGM) se ha convertido en la piedra

los niños y adolescentes con diabetes

Dada la complejidad y la naturaleza exigente

angular de un control óptimo de la diabetes.

de los regímenes de tratamiento modernos

Se ha descubierto que la observancia de la

para la diabetes tipo 1, no es sorprendente que

frecuencia de análisis es un factor integral a la

la observancia registrada ante las recomenda-

hora de lograr un control glucémico óptimo.1,9

ciones de tratamiento entre los jóvenes con

Se ha documentado que una mayor frecuencia

diabetes sea baja, especialmente en el caso de

de BGM va asociada a la edad más temprana y

los adolescentes.1,2 Comprender los factores

al uso de bombas de insuina.9,10 En la mayoría

recursos o cuando las familias tienen

que están relacionados con la observancia es

de los casos, un aumento linear del número de

que afrontar la factura ellas mismas?

crítico. Los estudios han demostrado clara-

análisis diarios ha tenido como resultado una

mente que las personas con niveles más altos

mejora de la hemoglobina glucosilada (A1c),1

de observancia de sus regímenes de tratamien-

pero análisis recientes han sugerido que este

to tienen un mejor control glucémico. Ya

efecto podría tener su pico en 5 veces/día.10

tipo 1 deberían analizar su glucemia con regularidad y frecuencia (cuatro veces al día o más), pero, ¿cuán viable es esto, a nivel social y económico, especialmente en las sociedades de bajos

Este artículo se reproduce tal y como se ha publicado en la revista Diabetes Research and Clinical Practice (DRCP) (2012), con la lista completa de autores,

3,4

que un control glucémico por debajo de lo óptimo va asociado a un aumento del riesgo

Aunque las investigaciones previas han de-

de desarrollo de complicaciones de origen

mostrado que el BGM contribuye de manera

las tablas, los agradecimientos y las

diabético, los jóvenes con diabetes tipo 1

importante al control glucémico, se sabe poco

referencias disponibles a través de los

deberían esforzarse por conseguir y mantener

acerca de si la frecuencia de análisis en niños

enlaces QR o en el sitio web de DRCP. El

un buen control glucémico, incluso a una edad

con diabetes tipo 1 se corresponde con la

temprana. Sin embargo, con frecuencia los

recomendada por sus proveedores sanitarios.

jóvenes no consiguen un control glucémico

Utilizando datos procedentes del estudio so-

óptimo, especialmente los de más edad.6,7

bre diabetes SEARCH, este análisis explora

el resumen, los métodos estadísticos,

entorno es un estudio en varios centros de los EEUU. Los números futuros de Diabetes Voice podrían seguir profundi-

las características demográficas, familiares y

zando en estas cuestiones en entornos

Basándonos en los hallazgos del “Ensayo

clínicas asociadas a la frecuencia de análisis re-

de menores recursos.

sobre el control y las complicaciones de la

comendada por los proveedores, la frecuencia

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 41

PRÁCTICA CLÍNICA

real de análisis y la concordancia entre estas

análisis y la frecuencia real de análisis del niño.

categorías en niños con diabetes tipo 1, según

El índice de respuesta en esta visita de segui-

lo declarado por el cuidador del niño. Además,

miento fue del 52%. De los 390 participantes

exploramos las asociaciones entre frecuencia

que completaron las visitas de seguimiento, el

recomendada y registrada de análisis y los

94% (n = 385) completó el estudio, que incluía

resultados de A1c.

un cuestionario sobre análisis de glucemia.

El estudio SEARCH sobre diabetes en jóvenes

Entre las variables demográficas se incluyó

es un estudio en múltiples centros que realiza

la edad en el momento de la visita para el

una verificación entre los jóvenes con diabetes

estudio, el género, la raza, el origen étnico y

no gestacional diagnosticada clínicamente que

su situación en referencia al seguro sanita-

tenían menos de 20 años en el momento del

rio. Respecto a este último punto se hicieron

diagnóstico. SEARCH ha incluido a jóve-

varias categorías: privado, financiado por el

nes con diabetes recién diagnosticada desde

estado (Medicaid/Medicare, etc.), otros (como

2002 hasta el presente. Los casos se verifi-

clínicas de salud estudiantiles, militares, servi-

can a partir de poblaciones geográficamente

cios de salud para indígenas, etc.) o ninguno.

definidas de Ohio, Colorado, Carolina del

Entre las variables familiares se incluyeron los

Sur y Washington, beneficiarios del Servicio

ingresos familiares, cuyas categorías fueron

de Salud Indígena de cuatro poblaciones de

<25.000 USD, 25–49.000 USD, 50–74.000

indígenas americanos y usuarios de varios

USD, 75.000 USD o +, no sabe/no contesta, así

planes de salud de California y Hawái. Los

como la composición familiar, que se clasificó

jóvenes cuya diabetes no sea menos impor-

como familias biparentales, monoparentales

tante que otras afecciones están invitados a

u otros/no contesta.

realizar una visita para ver si son adecuados para el estudio SEARCH. Tras obtener consen-

Entre las variables clínicas se tuvieron en

timiento y aprobación por escrito, se obtienen

cuenta la duración de la diabetes desde el

mediciones físicas y muestras de sangre en

diagnóstico, el régimen de insulina, la de-

ayunas de niños metabólicamente estables y

presión y el control glucémico. La duración

se administran cuestionarios. Se invitó a los

de la diabetes fue el período de tiempo en-

jóvenes con diabetes incidente entre 2002 y

tre la fecha del diagnóstico y la visita a los

2005 que habían completado una visita de

24 meses. El régimen de insulina se clasificó

punto de partida del estudio a que volviesen

como (1) basal-bolus mediante bomba de

para hacer visitas de seguimiento.

insulina, (2) basal-bolus mediante glargina

Entre las medidas estudiadas se incluyeron variables demográficas, clínicas y metabólicas.

sumada a insulina de acción rápida, (3) inyecciones diarias múltiples (IDM) con ≥3 inyecciones al día, utilizando glargina sumada a algo más que o en vez de un tipo de insulina que no fuese de acción rápida, (4) IDM con ≥ inyecciones al día, utilizando cualquier tipo de insulina, excepto insulina basal o (5) 1-2

Los datos incluidos en este análisis proce-

inyecciones al día, excepto glargina.6 Las in-

den de niños con diabetes tipo 1 que tenían

sulinas detemir y glulisina no estaban en uso

entre 10 y 17 años de edad y del padre/tutor

clínico durante el período de recopilación de

(“cuidadores”) acompañante durante su visita

datos. La depresión se evaluó basándose en

de seguimiento a los 24 meses del estudio

las respuestas del niño y utilizando la escala

SEARCH, en la cual se formularon pregun-

del Centro de Estudios Epidemiológicos so-

tas sobre las recomendaciones del proveedor

bre Depresión (CES-D).12 Esta escala de 20

sanitario del niño respecto a la frecuencia de

puntos es una medida comúnmente utilizada

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

Los participantes del estudio son jóvenes a quienes se les ha diagnosticado recientemente diabetes tipo 1.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 43

PRÁCTICA CLÍNICA

de la sintomatología depresiva en niños a

En el enlace encontrará métodos de análisis

gresos familiares, así como el régimen de

partir de los 10 años.13,4 Para estos análisis,

estadístico detallados, al igual que en las tablas

insulina y el control glucémico (Tabla 2).

hemos clasificado las puntuaciones como

de resultados.

Los participantes más jóvenes, blancos de

estado depresivo mínimo (0-15), leve (16-23) y moderado/severo (24-60).

15,16

Uno de los datos clave recopilados fue la frecuencia de análisis de glucemia recomendada por el proveedor sanitario del niño, según declararon los cuidadores/padres.

origen no hispano, procedentes de familias La tabla 1 muestra la composición demográ-

biparentales, los de familias con mayores

fica, familiar y clínica de los 390 niños elegi-

ingresos y quienes usaban una bomba de

dos con diabetes tipo 1. Sus edades estaban

insulina tenían una probabilidad bastante

comprendidas entre los 10 y los 17 (media

mayor de declarar haber sido aconsejados

± DT = 14,0 ± 2,3 años) con una duración

analizarse la glucemia al menos 6 veces al

media de la diabetes ligeramente superior a 3

día (Tabla 2). Además, los cuidadores de

años (37,4 meses). Alrededor de la mitad eran

los niños que cumplían sus objetivos de A1c

niñas (48%) y el 74% eran blancos de origen

tenían una mayor probabilidad de declarar

no hispano. Los jóvenes de entre 13 y 15 años

haber sido aconsejados revisar la glucemia

tenían los valores medios más altos de A1c

con más frecuencia que quienes no cubrían

(9,2 ± 1,9 entre 13 y 15 años, 8,4 ± 1,5 entre

sus objetivos. El género del niño, su situación

10 y 12 años y 8,7 ± 1,8 entre 16 y 17 años; p

respecto al seguro sanitario, la duración de

El control glucémico se evaluó mediante

= .003) y menos probabilidades de llevar un

la diabetes y la puntuación de depresión no

el envío de muestras de sangre a un labo-

control adecuado en base a su valor de A1c

iban asociados a las recomendaciones de

ratorio central (Northwest Lipid Research

(el 15% de los de 13–15 años, el 41% de los

los proveedores sanitarios declaradas por

Laboratories, Seattle, WA) para su análisis.

de 10–12 años y el 27% de 16+ cumplían sus

sus cuidadores.

Una unidad de intercambio de iones (Variante II; Bio-Rad Diagnostics, Hercules, CA) cuantificó los niveles de hemoglobina glucosilada (A1c). Los objetivos óptimos según la edad de A1c en niños son de <8,0% para niños de entre 10 y 12 años y de <7,5% para niños de 13 a 18 años.17 Se pidió a los cuidadores de niños con diabe-

Unos ingresos familiares más altos y un mejor control glucémico iban asociados a una mayor frecuencia de análisis de glucemia.

tes tipo 1 que informasen sobre la frecuencia de BGM recomendada por el proveedor

objetivos; p < 0,001). Otras características de-

De los cuidadores entrevistados, el 26% mani-

sanitario del niño y el número de veces al

mográficas, clínicas y familiares no mostraron

festó que el niño se analizaba al menos 6 veces

día que el niño había realizado el BGM du-

diferencias notables según la edad (los datos

al día, el 52%, de 4 a 5 veces al día, el 16%, de

rante los últimos tres meses. Las opciones

no se muestran).

2 a 3 veces al día y el 6% declaró menos de 2 veces al día (Tabla 2, n = 2, faltan datos). No

de respuesta para ambas preguntas fueron:

6 o más veces al día, 4-5 veces al día, 2-3

De los cuidadores entrevistados, el 22%

hubo diferencias notables entre la respuesta

veces al día, al menos una vez al día o “no lo

manifestó que el proveedor sanitario del

del participante según el centro del estudio

sé”. La observancia de las recomendaciones

niño les había recomendado que éste se

(los datos no se muestran). Los cuidadores de

se determinó comparando sus respuestas

analizase al menos 6 veces diarias, el 69%

los niños más pequeños, los procedentes de

a las preguntas sobre frecuencia recomen-

entre 4 y 5 veces al día y el 8% entre 2 y 3

familias biparentales, los que tenían ingresos

dada y real de BGM y se clasificó como

veces al día (Tabla 2, n = 5, faltan datos).

más altos, los que eran blancos de origen no

“por encima” (el niño se analiza más de lo

Hubo una diferencia notable en la frecuencia

hispano y quienes utilizaban una bomba de

que recomienda el proveedor), “cumple” (el

recomendada por los centros de estudio

insulina tenían más probabilidades de declarar

niño se analiza exactamente las veces que

(p = 0.04; los datos no se muestran). Los

que el niño se analizaba al menos 6 veces dia-

recomienda el proveedor) o “por debajo” (el

cuidadores manifestaron que la frecuencia

rias (Tabla 2). Además, los niños que cumplían

niño se analiza menos veces de lo que reco-

recomendada de BGM variaba notablemen-

sus objetivos de A1c tenían más posibilidades

mienda el proveedor) de la recomendación

te según la edad del niño, la raza/origen

de que sus cuidadores manifestasen que se

del proveedor del niño respecto al BGM.

étnico, la composición del hogar y los in-

analizaban con mayor frecuencia que quienes

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

PRÁCTICA CLÍNICA

no cubrían sus objetivos. No hubo asociación

análisis recomendada, según declaraciones de

(92%) manifestó que el proveedor sanitario

entre frecuencia de BGM y género del niño,

los cuidadores, era del 62%, con un 24% que

del niño les había aconsejado realizar análisis

situación respecto al seguro sanitario, dura-

declaró que se analizaba con menos frecuen-

como mínimo 4 veces al día. Sin embargo, tan

ción de la diabetes o síntomas de depresión.

cia de lo recomendado y un 14% con mayor

sólo el 78% declaró que el niño se analizase

frecuencia de lo recomendado. De los niños

con dicha frecuencia. Los niños cuyos cuida-

La A1c era notablemente más baja en el caso de

entre 10 y 12 años, el 92% cumplía o superaba

dores manifestaron que se analizaban con una

los niños cuyos cuidadores manifestaron que

las recomendaciones del proveedor sanitario,

frecuencia mayor tenían unos valores de A1c

los proveedores habían recomendado BGM

frente al 72% de los niños entre 13 y 15 años y

más bajos. Aunque no pueda determinarse

al menos 6 veces diarias en comparación con

el 61% de los > 16 años (p < 0,001). Quienes

causalidad a partir de estos datos transver-

quienes manifestaron que sus proveedores

tenían un seguro privado manifestaron cubrir

sales, informes previos han demostrado el

habían recomendado analizarse de 4 a 5 veces

o superar las recomendaciones de los pro-

efecto negativo de la mala observancia de

por día o menos. Los valores de A1c también

veedores más que quienes no lo tenían (79%

las recomendaciones relativas al análisis de

fueron notablemente más bajos en el caso de

frente al 65%, p = 0,01), y quienes cubrieron

glucemia sobre la A1c.3 Concretamente, una

los niños que declararon que sus proveedores

sus objetivos de A1c manifestaron cubrir o su-

mayor observancia se ha asociado a una A1c

les habían recomendado BGM 4-5 veces al día

perar las recomendaciones del proveedor con

más baja.1,9 Por lo tanto, nuestros resultados

en comparación con quienes manifestaron

más frecuencia que quienes no los cubrieron

refuerzan la idea de que el BGM va estrecha-

que sus proveedores recomendaron BGM

(91% frente al 68%, p = 0,001).

mente asociado al control glucémico en niños

menos de 4 veces al día. Los ajustes según edad y régimen de insulina no cambiaron estos resultados (tabla 3, parte superior). La A1c también variaba notablemente según el número de veces que, según la declaración de los cuidadores, se llevaba a cabo el BGM (Tabla 3, abajo, p < 0,001). Los jóvenes con cuidadores que declararon que el niño realizaba BGM al menos 6 veces al día tenían unos

Una cuarta parte de los participantes se analizaba con menor frecuencia, mientras que el 14% se analizaba con mayor frecuencia de lo recomendado.

con diabetes tipo 1. Un estudio previo documentó que aumentar la frecuencia de BGM a más de 5 veces al día no tenía como resultado una mejora de la A1c.10 Sin embargo, nuestros hallazgos sugieren que quienes manifestaron analizarse al menos 6 veces diarias tenían mejores resultados que quienes se revisaban entre 4 y 5 veces al día o menos. Dado este hallazgo, resulta intere-

valores notablemente más bajos de A1c que

En el análisis ajustado mediante el uso de

sante que tan sólo el 22% de los cuidadores

quienes manifestaron realizar BGM menos

modelos logísticos multivariables, la edad

manifestaran que su proveedor sanitario les

de 6 veces al día; quienes realizaron BGM 4-5

(índice de probabilidad [IP] = 8,6; intervalo de

había recomendado revisarse la glucosa 6 o

veces al día tenían unos valores de A1c nota-

confianza 95% [IC] = 3,8–19,6 para los niños

más veces al día. Aunque la frecuencia reco-

blemente más bajos que quienes realizaban el

de entre 10 y 12 años e IP = 1,4 (IC = 0,8–2,5)

mendada por los proveedores variaba según

BGM menos de 4 veces al día. El ajuste según

para niños de entre 13 y 15 años, relativa para

el lugar del estudio, no se hallaron diferencias

edad y régimen de insulina no cambió estos

> 16 años), los seguros sanitarios (IP = 2,8,

relativas al lugar en cuanto a las conductas

resultados (Tabla 3).

IC: 1,3–6,2), y la A1c (“Por encima” = 8,6 ±

documentadas. De hecho, comparadas con

1,4, “Cumplen” = 8,5 ± 1,6, “Por debajo” =

el porcentaje de cuidadores que manifestaron

Después comparamos la declaración de los

9,7 ± 1,9; p < 0,001) predecían si cubrían o

que su proveedor les había recomendado el

cuidadores relativa a las recomendaciones

estaban por encima de las recomendaciones

BGM >6 veces al día, un porcentaje ligeramen-

de los proveedores sanitarios respecto a la

del proveedor sanitario. El género, los ingresos

te superior de cuidadores (26%) manifestó

frecuencia de BGM con sus declaraciones

familiares, la composición familiar, la dura-

que su hijo, de hecho, se analizaba con dicha

relativas a la frecuencia de BGM del niño.

ción de la diabetes, el régimen de insulina o

frecuencia. Sería valioso prestar más atención

Aunque la mayoría de los cuidadores (92%)

la puntuación por depresión no iban notable-

hacia la exactitud del “factor tope” que cita el

manifestó que el proveedor sanitario del niño

mente asociados a la observancia declarada

estudio de Ziegler et al. y los factores que po-

les había dicho que debían analizarse al menos

de la frecuencia de análisis recomendada.

drían estar involucrados en la mayor frecuen-

4 veces al día (entre 4 y 5 veces o más de 6

cia de revisión de lo recomendado, y también

veces al día), tan sólo el 78% manifestó rea-

Estos hallazgos demuestran que, dentro de

podría tener implicaciones la cobertura de la

lizar análisis con tanta frecuencia. La Tabla 4

una muestra de gran diversidad de niños con

política del seguro sanitario en relación a los

muestra que la observancia de la frecuencia de

diabetes tipo 1, la mayoría de los cuidadores

suministros para el BGM.10

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 45

PRÁCTICA CLÍNICA

La edad, la raza/origen étnico y las variables

cuencia que quienes utilizaban regímenes de

veces al día. Sabemos que el informe del cui-

familiares, como los ingresos y la estructura

inyecciones diarias múltiples. Está claro que es

dador sobre la frecuencia real de BGM podría

familiar, surgieron como factores importantes

necesario comprender mejor las implicaciones

estar sobreestimado. Sin embargo, teniendo en

asociados a las recomendaciones relativas al

clínicas, el sesgo potencial en la selección y las

cuenta la falta de concordancia manifestada

BGM declaradas y la observancia de dichas

desigualdades que podrían existir en torno a

entre las recomendaciones del proveedor y

recomendaciones. Las diferencias en edad

la intensidad de las recomendaciones sobre

la frecuencia real de BGM y las importantes

resultaron especialmente destacables, ya que

BGM que reciben los niños, así como sus

hubo una diferencia importante de la obser-

asociaciones descubiertas con el nivel de A1c,

conductas de observancia.

podemos confiar hasta cierto punto en que

vancia declarada de las recomendaciones del Hay varias limitaciones en este estudio. No

de hecho, ser conservadores. Entre los puntos

de más edad: tan sólo el 60% de los niños de

se puede determinar causalidad a partir de

fuertes del estudio se encuentra el tamaño de

16-17 años cumplía o estaba por encima de

análisis transversales. La participación en las

la muestra y la diversidad étnica y geográfica

las recomendaciones del proveedor de BGM,

visitas de seguimiento estuvo por debajo de

de los niños del estudio SEARCH. Además, la

en comparación con el 93% de los niños de

lo óptimo, lo cual podría comprometer la ca-

10-12 años. Estos resultados son consistentes

medición de la A1c fue consistente a lo largo

pacidad de generalización de estos hallazgos;

de todos los centros y del tiempo gracias al

con otros estudios que han demostrado que

por ejemplo, hallazgos previos procedentes

uso de un único laboratorio.

los niños de más edad con diabetes tienen

del estudio SEARCH revelaron que los niños

una peor observancia del tratamiento contra

de más edad tenían menos probabilidades de

Ha quedado bien clara la necesidad de rea-

la diabetes que los niños más pequeños.

participar en las visitas del estudio SEARCH

lizar más intervenciones específicas para un

que los más pequeños.23 Sin embargo, entre

grupo de edad, que se centren en la mejora

los participantes, el índice de respuesta a la

del autocontrol diabético.24,25 Comprender las

encuesta fue alto (94%). Además, tanto las

características demográficas y clínicas de los

recomendaciones de los proveedores eva-

niños asociadas a la observancia a la BGM

luadas como la frecuencia real de BGM se

podría aclarar cuáles son los grupos bajo

basaron en las declaraciones del cuidador

mayor riesgo de control deficiente y, en con-

de cada niño, es decir, de su padre o tutor

secuencia, de tener unos malos resultados con

que les acompañaba a la visita del estudio.

el paso del tiempo. Dirigir las intervenciones

No tenemos el informe de su proveedor sa-

a los grupos que este estudio ha identificado y

También descubrimos que los participantes

nitario relativo a las recomendaciones reales

que declararon no conocer o no seguir estas

blancos de origen no hispano manifestaron

ni una confirmación sobre la frecuencia real

recomendaciones podría resultar útil para los

que se les había recomendado analizarse con

de BGM, ni por parte del niño con diabetes,

clínicos que tengan como objetivo mejorar

más frecuencia que los pertenecientes a otras

ni procedente de la descarga de datos de su

los resultados glucémicos de los niños con

categorías raciales. Aunque este estudio no

glucómetro, ya que estas mediciones no se

diabetes tipo 1.

puede determinar si esto se basa en la percep-

recopilaron como parte del protocolo del es-

ción real del cuidador o en la conducta real

tudio. Por lo tanto, no podemos estar seguros

del proveedor, este hallazgo podría confirmar

de si estos informes, especialmente los que

las crecientes afirmaciones de la literatura que

se refieren a la frecuencia de BGM, podrían

muestran desigualdades raciales en los resul-

reflejar con exactitud la frecuencia real de

tados de la diabetes y, concretamente, corro-

BGM, especialmente entre los adolescentes

bora los informes que indican una desigualdad

de más edad, que tienen más probabilidades

en la intensidad del régimen para los jóvenes

de ser responsables de sus propios cuidados.

con diabetes tipo 1 que pertenecen a una mi-

Sin embargo, el recuerdo o la comprensión del

noría racial. Además, quienes utilizan una

cuidador de estas recomendaciones, concreta-

bomba de insulina tenían más probabilidades

mente, podrían resultar tan importantes como

de declarar una mayor frecuencia de análisis.

lo que se recomendó en realidad. Es tranquili-

Esto respalda los hallazgos de Cortina et al.22,

zador saber que la mayoría de los cuidadores

quien también descubrió que los usuarios de

manifiestan que los proveedores sanitarios

bomba de insulina se analizaban con más fre-

recomendaron analizarse como mínimo 4

18,19

Aunque los resultados son consistentes con otros estudios, existen limitaciones respecto a las conclusiones que podemos obtener.

estos resultados, si fuesen inexactos, podrían,

proveedor entre los niños más jóvenes y los

DiabetesVoice

http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com

Joyce P. Yi-Frazier Joyce P. Yi-Frazier es auxiliar de Cátedra de Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington, Departamento de Pediatría, en Seattle (EEUU).

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Promover un futuro saludable para los niños de Brasil ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

ATENCIÓN SANITARIA

La Associação de Diabetes Juvenil (ADJ) nos informa sobre el estatus sanitario de los niños en este país a lo largo de los últimos 20 años y nos habla de los distintos programas que se han desarrollado, tanto por parte de la Asociación como del gobierno federal, para contener la epidemia de obesidad, diabetes y enfermedades no transmisibles (ENT) a la que se enfrentan las familias y los niños de edad escolar. Veamos cómo la ADJ está promoviendo la educación diabética para las familias y logrando que cambie su calidad de vida.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 49

Diabetes y sociedad

La obesidad infantil ha aumentado en todo el mundo durante las últimas tres décadas hasta convertirse en uno de los principales problemas de salud pública. El Grupo de Trabajo Internacional sobre Obesidad (IOTF, en sus siglas inglesas), en 2005, calculó que 155 millones de niños de todo el mundo

Las ENT representan un problema sanitario de máxima magnitud y se calcula que son responsables de un 72% de los fallecimientos en Brasil.

tenían sobrepeso u obesidad.1 educación sanitaria en las escuelas públi-

ción sanitaria en general, y su principal

La obesidad infantil en Brasil mostró un

cas brasileñas, el Gobierno Federal insti-

objetivo es contrarrestar las desigualdades

notable aumento, según la Encuesta sobre

tuyó en diciembre de 2007 el Programa de

sanitarias o las vulnerabilidades que com-

Presupuesto Familiar (POF) de 2008-2009,

Salud en la Escuela (PSE), establecido por el

prometen el desarrollo pleno de los niños

llevada a cabo por el Instituto Brasileño de

Decreto Presidencial Nº 6.286/2007. Según

y los jóvenes en las escuelas públicas. El

Geografía y Estadística (IBGE), en colabora-

el Ministerio de Educación, la asistencia a

PSE también tiene en cuenta las distintas

ción con el Departamento de Investigaciones

las escuelas públicas en Brasil representa

características geográficas y culturales y

del Ministerio de Sanidad, con un incre-

un 26% de la población, en el caso de la

tiene como objetivo respetar la diversi-

mento del número de niños con sobrepeso,

educación básica, en la que se incluyen las

dad y las costumbres locales a la hora de

principalmente dentro del grupo de edad de

primeras etapas de la educación infantil, la

iniciar propuestas o programas. Entre las

entre cinco y nueve años.

educación elemental, la educación secunda-

actuaciones específicas del PSE se incluyen

ria, la educación vocacional y la educación

actividades clínicas y psicosociales para

para jóvenes y adultos.

promover la salud y prevenir enfermeda-

El número de niños con sobrepeso en Brasil se duplicó con creces entre 1989 y 2009, pasando del 15% al 34,8%.

des, la promoción de una alimentación El PSE se creó con el fin de promover la

saludable, la actividad física, la educación

salud y educar a los estudiantes sobre aten-

para la salud reproductiva y sexual, la pre-

Además, el número de niños con sobrepeso en Brasil se ha duplicado con creces entre 1989 y 2009, pasando del 15% al 34,8%, respectivamente. La cifra de niños obesos ha aumentado en más de un 300% dentro del mismo grupo de edad, pasando del 4,1%, en 1989, al 16,6% en 2008-2009.2 El Gobierno Federal de Brasil, ante las presiones para ofrecer una solución, considera que las escuelas públicas son el nexo cultural o el punto central institucional de educación y salud, así como un espacio en donde se establecen la protección, el cuidado y el pleno desarrollo de la comunidad escolar. El Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Educación de Brasil son responsables de coordinar los programas educativos y de salud con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños, los jóvenes adultos y las familias. Una vez que los funcionarios reconocieron la necesidad de mejorar la

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Diabetes y sociedad

vención del uso de alcohol, tabaco y otras

el cáncer, la diabetes y las enfermedades

Además, la ADJ desarrolla actividades cientí-

drogas y la promoción de un entorno de

respiratorias crónicas. En este país, estas

ficas y programas para niños en edad escolar

paz y no violencia. También se ofrece edu-

afecciones son un problema sanitario de

que viven con diabetes, con iniciativas como

cación continua y formación profesional,

máxima magnitud y son responsables del

“Niños Día a Día”, campamentos de verano

así como la monitorización y la evaluación

72% de los fallecimientos, además de estar

y grupos de asesoramiento para promover

de la salud del estudiante, así como del

golpeando con más fuerza al sector más

el intercambio de conocimientos sobre nu-

progreso y el impacto del programa.

vulnerable de la población: las familias de

trición y salud, estimulando así a los niños

ingresos bajos.

para que cuiden mejor de sí mismos y de

Recientemente, el Ministerio de Sanidad

su diabetes.

Pública ha puesto en marcha el Plan de

En la última década, se ha producido una

Acción Estratégico contra las Enfermedades

reducción de alrededor del 20% de los índi-

La promoción y la defensa pública también

No Transmisibles (ENT) en Brasil, 2011-

ces de mortalidad por estas enfermedades,

juegan un importante papel en la ADJ. Se

2022. El desarrollo del Plan de Acción

que se podría atribuir a la expansión de

anima a los padres que participan en la ADJ

Estratégico se ha visto fortalecido gracias a

la atención primaria y a la reducción del

a que se unan y reconozcan los problemas

las aportaciones procedentes de institucio-

consumo de tabaco desde los años 90, mos-

relacionados con la diabetes y a que pidan

nes educativas y de investigación, de varios

trando importantes avances en la salud de

ayuda al gobierno brasileño para asistir

ministerios gubernamentales brasileños, de

los brasileños.

a las familias que luchan por vivir con y

las ONG de salud, de entidades médicas y de asociaciones de enfermedades crónicas, entre otros. El Plan de Acción Estratégica de Brasil tiene como objetivo preparar al país para los próximos diez años con el fin de combatir y detener las ENT crónicas, como el derrame cerebral, el infarto de miocardio,

Nutrición en Acción tiene como objetivo reducir el riesgo de obesidad y ENT, como la diabetes, y ha llegado a 45.237 estudiantes de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años.

controlar la diabetes ahora y en el futuro. Los derechos de los niños que viven con diabetes también son muy importantes; la ADJ ayuda a integrar a los niños que viven con esta afección en las escuelas, enseñando a dichas instituciones cómo tratar la diabetes y minimizando las situaciones incómodas a las que los niños con dicha afección a menudo se enfrentan en la escuela. La ADJ asigna educadores diabéticos para explicar con claridad en qué consiste la atención dia-

Entre noviembre de 2009 y septiembre de

bética básica y la alimentación en la escuela

2012, la Associação de Diabetes Juvenil (ADJ),

y promueve la formación de profesionales

en colaboración con la Fundación Mundial

sanitarios en distintas regiones, con el ob-

de Diabetes (FMD), desarrollaron un pro-

jetivo de preparar a los cuidadores para las

grama educativo para las escuelas públicas

necesidades especiales de las personas que

dirigido a la prevención de la obesidad en ni-

viven con diabetes.

ños y adolescentes, denominado “Nutrición en Acción”. A través de la educación sobre la alimentación y el fomento de la actividad física, “Nutrición en Acción” tiene como objetivo reducir el riesgo de obesidad y ENT,

ADJ - Associação de Diabetes Juvenil

como la diabetes, y ha llegado a 45.237 estu-

www.adj.org.br

diantes, de edades comprendidas entre los 6 y los 18 años en 87 escuelas públicas en el estado de São Paulo. Merece la pena mencionar que dentro de la población estudiantil entrevistada, de 6.589, el 16% (1.031) sufría sobrepeso y el 14% (903) obesidad, haciendo patente el problema de la obesidad infantil en la región.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Bibliografía 1. Wang Y, Lobstein T. Worldwide trends in childhood overweight and obesity. Int J Pediatr Obes 2006; 1: 11-25. 2. I nstituto Brasileiro de Geografia e Estatística. POF 2008-2009: desnutrição cai e peso das crianças brasileiras ultrapassa padrão internacional. http://www.ibge.gov.br

DiabetesVoice 51

DAR UN PASO POR LA DIABETES Federaci贸n Internacional de Diabetes

watch our motivational video # 24 in groups

DIABETES ADVOCATES

India 350,000 STEPS

taken so far

Took 1,500 steps on March 15, 2013 Their total number of steps as of today is 3,500.

MARIA from Portugal took 3,500 steps in total

Help us reach 371,000,000 STEPS

http://steps.worlddiabetesday.org

Diabetes y sociedad

Voces de la diabetes tipo 1: llevar la diabetes tipo 1 a la escuela

“Llevar la diabetes tipo 1 a la escuela” es el tema de la segunda entrega de nuestra serie “Voces de la diabetes tipo 1”, que nos ofrece relatos en primera persona de quienes viven con diabetes, ya sea tipo 1 o tipo 2, y sus puntos de vista sobre el control de su afección en el mundo de hoy. El niño a quien se ha diagnosticado diabetes tipo 1 depende de las políticas escolares y de un entorno de apoyo que le ayuden a gestionar los rigores de un régimen personalizado de autocontrol. Con el fin de que todo niño con diabetes crezca saludablemente, es fundamental la colaboración entre el estudiante, los profesores, los padres, los administradores escolares y los proveedores sanitarios a fin de garantizar que esta afección se controle de modo apropiado y seguro. Un niño que viva con diabetes tipo 1 necesitará libertad para poder controlar su diabetes dentro

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

del entorno escolar, analizando su glucemia, consumiendo los alimentos necesarios o apropiados y administrándose insulina. Como mínimo, poder acceder en la escuela a los dispositivos y fármacos médicamente necesarios, como agujas, bombas de insulina, viales o plumas de insulina, glucosa y distintos tipos de monitores es fundamental para su salud. El derecho de comunicar la gravedad de la diabetes a los demás, controlar la afección adecuadamente, resolver los malos entendidos o la discriminación con firmeza y progresar académicamente es la clave del éxito. Ningún niño debería llevar sobre sus hombros la carga de la diabetes por sí solo. En los siguientes relatos, estudiantes procedentes de cuatro regiones muy diferentes (Tanzania,India, EEUU y Brasil) elevan su voz para hablarnos de los altibajos que supone llevar la diabetes tipo 1 a la escuela.

DiabetesVoice 53

Diabetes y sociedad

La autoaceptación es la clave Anita Bulindi es una chica de 18 años

cuando empecé a abrirme en relación a mi afec-

médico dice que debería mejorarlo. ¡Estoy en

que vive en Dar es Salaam (Tanza-

ción. Cuando comencé a aceptar la diabetes,

ello! Tengo mi propio glucómetro, así que me

nia), a quien aún le queda un año de

pude aprender a controlarla mejor. Abrirme

puedo analizar antes y después de nadar o jugar al fútbol. Me analizo siempre que lo necesito.

instituto antes de graduarse. Anita

a las personas hizo que cambiaran mucho las

es beneficiaria del programa Life for

cosas y, en torno a la misma época, también

a Child (LFAC) desde 2002 y está de-

hubo avances en mi educación, mi conciencia-

Mis padres siempre se han preocupado por

seando compartir su viaje por la vida

ción y el acceso a médicos mejor preparados.

mí y me preguntan qué tal ha sido mi día en

con diabetes tipo 1. Aquí, nos habla

la escuela. Cuando estaba en noveno curso

sobre su vida con diabetes en la

Todos mis compañeros de clase comenzaron a

finalmente me permitieron pasar una noche

escuela y cómo las cosas no empe-

entender mi enfermedad cuando finalmente les

con mis amigas o salir a divertirme. Ahora ya

zaron a cambiar en la dirección ade-

hablé de mi diabetes y, tras ello, se volvieron

confían en mi capacidad de tomar decisiones

cuada hasta que aceptó su afección.

más comprensivos. Hoy día, mis amigos y com-

por mí misma, pero nunca van a dejar de preo-

pañeros de clase saben reconocer los síntomas

cuparse por mí. En el futuro, estoy deseando

de una hipoglucemia y me ayudan. Mis pro-

independizarme, continuar con mi educación

fesores de la escuela son de gran ayuda y todos

y estudiar Derecho en la universidad. La abo-

“En 1999, me diagnosticaron diabetes tipo 1 en

comprenden que tengo una afección grave,

gacía es parte de mi familia desde hace muchos

el Hospital Hindu Mandal de Dar es Salaam, a

aunque controlable. Mis amigos siempre me

años, empezando por mi abuelo, que fue un

los cuatro años de edad. Empecé a ir a la escuela

acompañan a la enfermera si necesito ayuda

juez tanzano”.

a los tres años, así que ya estaba escolarizada

y llevan haciéndolo desde que estaba en la

cuando me diagnosticaron.

escuela primaria.

En 2002, pasé de la consulta del Hindu Mandal a la clínica de diabetes del hospital Nacional Muhimbili, en donde recibí insulina, un glucómetro y todos los elementos necesarios para el análisis de glucosa de manera gratuita, a través del programa Life for a Child (LFAC). Me siento enormemente agradecida a este programa.

“ Mis padres confían en mi capacidad de tomar decisiones por mí misma, pero nunca van a dejar de preocuparse por mí”. Hoy día estoy en el sexto grado de la Escuela Secundaria Shaban Roberts, y el año próximo

Me resultaba muy difícil controlar la diabetes

me graduaré. En la actualidad, uso cuatro

en la escuela cuando era más pequeña. No

inyecciones al día y a veces más, especialmente

quería preocuparme por mi afección. Quería

cuando necesito corregir un alto nivel de glu-

comer galletas como los demás niños. Así que

cosa. Me dejan tomar tantos tentempiés como

mantuve la enfermedad en secreto. Tan sólo

necesite en la escuela y como en casa, así que la

uno o dos amigos sabían de mi afección y me

mayoría de las veces es ahí donde me inyecto y

regañaban cuando comía dulces. Una vez tuve

no en la escuela. Me analizo la glucemia con

un episodio hipoglucémico en clase y no sabía

un glucómetro en mi pupitre. Normalmente soy

lo que hacía. Fue bastante vergonzoso. A los

capaz de reconocer una hipoglucemia o un alto

nueve años tuve malaria y fue tan grave que

nivel de azúcar gracias a los síntomas, como

entré en cetoacidosis diabética (CAD).

cuando me siento rara, débil, sudorosa, con frío, temblorosa, mareada, tengo un fuerte dolor de

Lo pasé muy mal con la diabetes hasta que

cabeza o siento náuseas. Mi último resultado

llegué a séptimo curso, porque fue entonces

de HbA1c estaba por encima de 8,1%, pero mi

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Diabetes y sociedad

Puede resultar difícil resistirse a la comida basura que te ofrecen los amigos Vivaan Thawani es un chico vivaz que lleva casi ocho años viviendo con diabetes tipo 1. Le diagnosticaron esta afección cuando tenía cuatro años y cuatro meses. El primer síntoma obvio fue que orinaba con mucha frecuencia y los análisis preliminares que siguieron revelaron una diabetes muy grave. Tras una breve hospitalización, los padres de Vivaan se recuperaron de la sorpresa inicial y aprendieron sobre los requisitos de control para la diabetes de su hijo, tanto en casa como en la escuela. Vivaan vive hoy día en Mumbai (India) y celebrará su duodécimo cumpleaños en octubre de 2013. En un día lluvioso, Vivaan aceptó apartar por un tiempo su ocupadísima vacación escolar para hablar sobre un típico día en la escuela con diabetes tipo 1.

“Mi día comienza con el análisis rutinario de glucemia, llevado a

Mi madre solía venir a la escuela todos los días para revisarme el

cabo por mi madre cuando aún estoy medio dormido. Este análisis

nivel de glucemia y administrarme inyecciones de insulina, pero,

de glucemia lo hago cuatro veces al día, antes de cada comida. Al

desde hace ya algún tiempo, vengo haciéndolo yo solo. Apunto los

principio tenía terror a las inyecciones de insulina, pero ahora me

resultados de glucemia y se lo cuento a mi madre todos los días. En

siento cómodo haciéndolo yo solo, tras un saludable desayuno en

la escuela, tenemos una enfermera que se ocupa de las emergencias

casa, estoy deseando disfrutar del paseo en el autobús escolar con

médicas y sabe de mi afección y que tengo que cuidarme especialmente.

mis amigos, aunque va bastante lleno.

Mis padres se aseguran de que coma con sensatez en casa, pero los

“ Me encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos”. En la escuela, los profesores y mis amigos son muy conscientes de mi diabetes y no tengo problema en hablar de cualquier tema, sobre mi

aperitivos y los distintos tipos de comida que mis amigos me ofrecen a la hora de comer se convierten en un gran desafío debido a la presión social en la escuela.

“Mi sueño es ser ingeniero aeronáutico”.

medicación o mis patrones alimenticios. Los tentempiés y la comida

Mi deporte favorito es el criquet. También juego al fútbol, al tenis y

resultan difíciles, ya que mis amigos comen muchos dulces, que a mí

se me da muy bien el monopatín. Me reúno con mis amigos en un

no me suelen dar porque tengo diabetes tipo 1. Una o dos veces por

club recreativo cerca de mi casa y lo pasamos muy bien montando

semana, mis amigos y yo tenemos una fiesta en el autobús volviendo

en bicicleta, con el monopatín, jugando al criquet o a otros juegos.

de la escuela, lo que hace que mi madre se preocupe, porque todos

Voy a las excursiones con picnic de la escuela, y en estas ocasiones

llevan comida basura. Soy consciente de que no es buena, pero tengo

no dejo de analizar mi diabetes y siempre me pongo las inyecciones

que reconocer que a veces caigo en la tentación. Los resultados de ello

de insulina a tiempo. Durante mis vacaciones actuales, he ido a

es que mi siguiente análisis mostrará un alto nivel de glucosa. Me

clases de maquetas de aviación y he volado en un avión. Mi sueño es

encanta comer caramelos y patatas fritas, pero intento evitarlos, ya

convertirme en ingeniero aeronáutico”.

que vivir con diabetes no me permite comer mis aperitivos favoritos. Mi tía se ha dado cuenta de ello y prepara unas galletas excelentes, de almendras u otros alimentos saludables, que son altamente nutritivas y sabrosas.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 55

Diabetes y sociedad

No se le debería negar la ayuda a nadie jamás Mi profesor le dijo a la clase que, como nos

el personal escolar, de modo que lo que me

habíamos portado tan bien, nos habíamos

pasó a mí durante preescolar no vuelva a

ganado tiempo extra para jugar. Recuerdo

sucederle jamás a otra persona que vaya a

estar corriendo con mis amigos y jugando y

mi escuela y viva con diabetes.

que, cuando volví al aula, no me sentía bien, pero que no era capaz de explicar los síntomas adecuadamente. Le dije a la profesora

“ La diabetes es sólo una parte de mí y no toda yo”.

que me sentía como si tuviese alfileres, pero

La segunda experiencia más memorable rela-

no entendía qué significaba esto en relación

tiva a la diabetes en la escuela fue en cuarto

a la diabetes. Me regañó, acusándome de

grado, cuando recuerdo haberme sentido tan

contar mentiras y me mandó a sentarme en

emocionada por ser el primer día de clase que

un rincón.

los nervios hicieron que me bajase el azúcar. ¡Me dio una bajada muy rápida! Mi profesor,

Esto es todo lo que recuerdo, porque perdí

el Sr. Clark, me cogió y me llevó directamente

Rachel Brown desarrolló diabetes

el conocimiento y mi madre me contó el

a la enfermera, en donde bebí zumo hasta que

tipo 1 justo unos meses antes de su se-

resto. Mi nivel de azúcar en sangre había

me sentí bien. Cuando regresé al aula media

gundo cumpleaños. Tuvo que aprender

bajado tanto que me desmayé sobre el suelo,

hora después, el Sr. Clark decidió presentar un

a abrirse camino durante las clases

como si estuviese echándome una siesta.

nuevo tema y le pidió a la clase que pensase en

y a socializar desde el principio y no

Afortunadamente, la enfermera escolar pa-

qué características convertían a cada uno de

siempre ha sido fácil. Hoy día, Rachel

saba por allí y le faltó tiempo para decirle a

nosotros en único. Nos contó que él era “bueno

está deseando acabar su último año

mi profesora que llamase a una ambulancia.

en los deportes”, pero que también vivía con

de instituto en Beverly, Massachusetts

La profesora de preescolar no quiso ayudar,

una enfermedad crónica llamada “enferme-

(EEUU), en donde toca la flauta en la

pero la enfermera me cogió en brazos y me

dad de Crohn”. Nos explicó que, si comía

banda de música. Rachel cree que sus

llevó corriendo a su consulta, en donde guar-

algo que no estuviese incluido en su dieta,

amigos y profesores comprenden qué

daba mis suministros para casos así. Me

podía ponerse muy enfermo. Después invitó a

es la diabetes, gracias a las oportu-

administró glucagón mientras que esperaba

cada uno de nosotros a que hablásemos sobre

nidades educativas que ofrece su

a mi madre y a los paramédicos. Me recuperé

nosotros mismos. Cuando fue mi turno, hablé

instituto para conocerla. Espera que

completamente de este episodio hipoglucé-

sobre mi pasión por la danza y la música y

ninguna persona que viva con diabetes

mico y no ocurrió nada grave gracias a la

también les conté a mis compañeros de clase

tenga que enfrentarse a algunos de los

rápida reacción de la enfermera.

que vivía con una afección llamada diabetes.

problemas que ella experimentó en la

Les expliqué cómo me había bajado el azúcar

escuela. En sus propias palabras nos

Recuerdo que, al volver al día siguiente a

tanto por la mañana que había necesitado

cuenta su historia.

la escuela, los niños temían acercarse a mí.

beber zumo a fin de ayudar a que subiese

No nos permitieron ni a mí ni a mi madre

hasta un nivel seguro para no desmayarme.

“Mi nombre es Rachel y llevo 15 años vivien-

explicar ante la clase que había sido la dia-

También expliqué que nadie corría el riesgo

do con diabetes tipo 1. Me diagnosticaron

betes la que había causado el problema. Tras

de que yo les contagiase la diabetes. A partir

esta afección cuando tan sólo tenía 21 meses,

ese año, mi madre insistió en que todo el

de ese momento, mis amigos y compañeros de

lo cual significa que mi familia y yo hemos

personal escolar recibiese formación de la

clase comprendieron que la diabetes es sólo

tenido que aprender a lidiar con muchos

Asociación Americana de Diabetes (ADA)

una parte de mí y no toda yo.

problemas en la escuela desde el principio.

o de un enfermero educador del Centro de

Mi primer recuerdo relativo a la diabetes en la

Diabetes Joslin. Durante los últimos siete

Espero que mis experiencias y el modo en que

escuela se remonta a cuando tenía cinco años

años y hasta la fecha, un profesional visita

mi familia ha desarrollado una estrategia

y estaba en preescolar. Estábamos a finales

mi escuela todos los meses de septiembre

para educar a la escuela ayuden a otros a

del curso y habían subido las temperaturas.

para dar una charla sobre diabetes a todo

caminar en su viaje por la diabetes”.

DiabetesVoice

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

Diabetes y sociedad

La diabetes no me impide hacer nada Eduardo da Silva es relativamente nuevo en esto de la diabetes tipo 1, pero ya es todo un profesional a la hora de controlar su afección, totalmente preparado para su clase de séptimo grado. Revisar su nivel de azúcar cinco veces al día, especialmente antes de jugar al fútbol, es importante para Eduardo, porque sueña en convertirse en jugador profesional en su ciudad natal de São Paulo (Brasil). En este relato, Eduardo se toma un descanso de su entrenamiento y nos habla sobre la disciplina que se hace patente en su vida diaria, un sacrificio necesario si quiere conseguir sus objetivos.

de hipoglucemia (o bajo nivel de glucosa) e hiperglucemia (o nivel alto de glucosa). Siempre me recuerda que no debo ocultarle nada. En casa, en mi tiempo libre, me gusta ver la televisión y los videojuegos. También me gusta ir al cine y me encantan las comedias. Otra cosa que me gusta es leer, especialmente libros sobre deporte.

“Mi nombre es Eduardo y tengo 12 años.

Guilherme. Paso todo el día en la escuela,

Hace dos años y medio descubrí que tenía

desde las 7:00 de la mañana hasta las 16:10,

Mi sueño es ser futbolista. Soy seguidor del

diabetes tipo 1. Al principio fue difícil acep-

es decir, algo más de nueve horas.

equipo de São Paulo Futebol Clube y mi

tar los cambios. Me uní a la Associação de

ídolo es el guardameta Rogério Ceni. Dentro

Diabetes Juvenil (ADJ) y, con el paso del

Siempre llevo conmigo todo lo que necesito

de poco, empezaré a entrenar en el Club de

tiempo, me di cuenta de que muchas otras

para controlar mi diabetes, como mi insulina,

Fútbol Portugués.

personas también tenían diabetes y vivían

mi glucómetro y las tiras reactivas y siempre

bien. Tengo dos hermanos, pero nadie más

me aseguro de llevar algún tentempié. En

en mi familia tiene diabetes.

la escuela tomamos una merienda por la

“ Siempre llevo conmigo todo lo que necesito para cuidar de mi diabetes”.

mañana y otra por la tarde. A veces tengo hambre y me tomo una barrita de muesli, lo cual no es ningún problema porque hago recuento de carbohidratos. En el comedor de la escuela la comida es buena. Normalmente

Llevo una vida normal. Al igual que le sucede

comemos arroz, frijoles, ensalada y carne.

a cualquiera que tenga diabetes, mis niveles

Mi comida favorita es el arroz, los frijoles y

de azúcar a veces varían, pero cuando los

la pechuga de pollo… ¡Ñamm! Si hay una

resultados suben demasiado los corrijo.

fiesta, mi médico dice que puedo comerme un

También me inyecto insulina y me analizo

pedacito pequeño de pastel, siempre y cuando

la glucemia al menos cinco veces al día con

calcule la cantidad extra de carbohidratos y

el fin de saber cómo van las cifras.

me inyecte insulina para compensar.

Estoy en séptimo curso y mis profesores y amigos saben que tengo diabetes. Cuando tengo una hipo (un episodio hipoglucémico o bajo nivel de glucosa en sangre), me ayudan.

La diabetes no me impide hacer nada”.

“ La diabetes no me impide hacer nada. Mi sueño es ser futbolista”.

Hubo una época en la que había otro chico

Siempre me hago análisis de glucemia antes

en mi escuela con diabetes, pero ya no viene.

de comer o picar algo, pero también tengo que hacerlos antes de hacer una actividad

Todos los días de clase me levanto a las 5:30

física. Cuando estoy en la escuela jugando

de la mañana, arreglo mi cuarto y me hago

voleibol y baloncesto en clase de educación

un análisis de glucosa antes de desayunar.

física tengo que revisarme para asegurarme

Salgo de casa y espero al autobús que me

de que el nivel de glucemia esté bien. Mi

lleva hasta la escuela, que está en Vila

madre siempre me apoya y nota los síntomas

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1

DiabetesVoice 57

VOIce BOX

El buzón de voz de Diabetes Voice Esta nueva sección de Diabetes Voice ofrecerá un lugar a los comentarios de nuestros lectores, que podrán referirse a artículos concretos de números anteriores de Diabetes Voice , o a comentarios más generales sobre cómo se desarrolla el contenido de la revista. El equipo de redacción se reserva el derecho de abreviar los mensajes si lo considera necesario. Se pueden publicar más comentarios a través del sitio web de Diabetes Voice (www.idf. org/diabetesvoice/espanol). Los lectores que deseen contribuir deberán enviar sus comentarios a diabetesvoice@idf.org.

¿Cuánto puedes bajar? El debate sobre el

La gluconeogénesis se ha explorado muy poco en la diabetes tipo 1 y el mejor trabajo es el de Kacerovsky (2011).1 En este estudio, se ha demostrado que la producción endógena de glucosa (glucosa procedente del hígado y no de la dieta) era un 42% más alta en personas con diabetes tipo 1 mal controlada (HbA1c 8.5 ± 0.4%) que en los sujetos del grupo de control y un 25% más alta que en quienes controlaban bien su diabetes (HbA1c 7 ± 0.3%) y que el intervalo entre el individuo más bajo y el más alto con diabetes iba de 12 a 20 μmol/kg/ min. Este intervalo probablemente sea mucho más pequeño que el de glucosa de un día a otro o de una comida a otra en un mismo individuo. Las respuestas ante la comida son mucho más variables, con diferencias de entre 10 y 20 veces de un individuo a otro dentro del área localizada bajo las curvas de glucosa, independientemente de su grado de control diabético. Sabemos que muchos individuos se esfuerzan por predecir la respuesta ante una comida estándar, la cual puede variar radicalmente de un día a otro. En estos individuos merece realmente la pena intentar reducir el contenido de carbohidratos de su dieta y ver si mejora el control. Si no funciona tras 3 meses, entonces se puede retomar una dieta normal. En el caso de una persona de 70 kg con diabetes tipo 1, el hígado aporta un máximo de 15 g/h de glucosa, así que apenas hay diferencia con los efectos de una pequeña comida con 60 g de carbohidratos a lo largo de 4 h.

límite mínimo de carbohidratos En nuestro número de junio de 2013, Diabetes Voice presentó el primer debate

Peter Clifton es catedrático de Nutrición en la Facultad de Farmacia y Ciencias Médicas del Instituto Sansom, Universidad de Australia del Sur.

diabético, centrado en la validez de una dieta baja en carbohidratos para la diabetes tipo 1. Le pedimos a dos educadores diabéticos titulados que nos ofreciesen su punto de vista (SÍ o NO) sobre si un régimen alimenticio basado en una baja ingesta de carbohidratos ofrece un control glucémico seguro y más eficaz para controlar de manera saludable la diabetes tipo 1. Hemos recibido la siguiente respuesta, dirigida a Carolyn Robertson, que en este debate representa la oposición a un consumo muy bajo de carbohidratos:

Bibliografía 1. K acerovsky M, Jones J, Schmid AI, et al. Postprandial and fasting hepatic glucose fluxes in long standing type 1 diabetes. BMJ Open Diabetes Research and Care 2011; 60: 1752-8.

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La respuesta de Carolyn es la siguiente: Ya que existen pocos datos que analicen el impacto de la gluconeogénesis en individuos con diabetes tipo 1, debemos basarnos en lo que conocemos. Restringir los carbohidratos por debajo de las necesidades de consumo del cerebro provoca que el sistema dependa de la gluconeogénesis para obtener el combustible necesario. Ya que este proceso no es ni continuo ni predecible, es probable que la producción resultante de glucosa suponga un problema para el individuo que necesita saber cuánta insulina administrarse basándose en la glucosa ambiente, independientemente de si la glucosa procede de fuentes alimenticias o si es endógena (procedente de la producción de glucosa en el hígado). Si la producción de glucosa no se ajusta al cálculo, entonces los niveles resultantes de glucosa serán variables; una producción menor de glucosa probablemente provoque hipoglucemia y una mayor producción probablemente provoque hiperglucemia. En algún momento, la producción de glucosa se vuelve constante, pero el umbral mínimo de carbohidratos en realidad no se conoce, aunque sospecho que varía de una persona a otra. Estoy de acuerdo en que dosificar para una dieta con un alto contenido en carbohidratos, especialmente si son refinados o contienen de manera predominante azúcares simples, es un desafío y el riesgo de cometer errores de cálculo es alto. Prefiero recomendar una dieta baja en carbohidratos que contenga un 40% de carbohidratos procedentes de fuentes con un bajo índice glucémico y un alto contenido en fibra que una dieta con un 50%-60% o más de carbohidratos.

Carolyn Robertson es enfermera clínica especializada y titulada en Educación Diabética y Control Avanzado de la Diabetes.

Septiembre 2013 • Volumen 58 • Número especial 1