Memahami Perbendaharaan Kata Mieloma

Mieloma Berbilang | Kanser Sumsum Tulang

Memahami

Perbendaharaan Kata Mieloma

Edisi September 2023

Penerbitan International Myeloma Foundation

(Yayasan Mieloma Antarabangsa)

International Myeloma Foundation (IMF, Yayasan Mieloma Antarabangsa) yang diasaskan pada tahun 1990, merupakan organisasi pertama dan terbesar yang menumpukan khusus pada mieloma. Jangkauan IMF berjaya mencapai lebih daripada 525,000 ahli di 140 buah negara. IMF didedikasikan untuk meningkatkan kualiti hidup pesakit mieloma sambil berusaha ke arah pencegahan dan penawar menerusi empat prinsip penubuhan kami: Penyelidikan, Pendidikan, Sokongan dan Pembelaan.

PENYELIDIKAN IMF didedikasikan untuk menemukan penawar bagi mieloma dan kami mempunyai pelbagai inisiatif untuk menjayakan usaha ini. Kumpulan Bekerja Mieloma Antarabangsa, yang muncul daripada Lembaga Penasihat Saintifik IMF, telah ditubuhkan pada tahun 1995. Kumpulan ini merupakan organisasi yang paling berprestij dengan hampir 300 penyelidik mieloma menjalankan penyelidikan kolaborasi untuk meningkatkan hasil bagi pesakit sambil menyediakan garis panduan sepersetujuan yang dinilai secara kritis dan diikuti di seluruh dunia. Black Swan Research Initiative® (Inisiatif Penyelidikan Angsa Hitam) kami merapatkan jurang daripada pengurangan jangka panjang kepada penawar. Program Geran Penyelidikan Brian D. Novis kami yang dianjurkan setiap tahun, menyokong projek yang paling mempunyai harapan oleh penyelidik rendah dan penyelidik kanan. Lembaga Kepimpinan Jururawat kami, yang merupakan jururawat daripada pusat rawatan mieloma, membina cadangan bagi penjagaan kejururawatan pesakit mieloma.

PENDIDIKAN Webinar, seminar dan bengkel IMF menyediakan maklumat terkini yang dibentangkan oleh saintis dan klinisian mieloma yang terkemuka, secara terus kepada pesakit dan keluarga mereka. Kami mempunyai pustaka yang merangkumi lebih daripada 100 penerbitan buat pesakit, pasangan rakan penjagaan dan pakar penjagaan kesihatan. Penerbitan IMF sentiasa percuma, dan tersedia dalam bahasa Inggeris dan beberapa bahasa terpilih yang lain.

SOKONGAN InfoLine IMF menjawab soalan dan kebimbangan anda berkaitan mieloma melalui telefon dan e-mel. Kami memberikan maklumat yang paling tepat dengan cara yang penyayang dan penuh belas kasihan. Kami juga menampung rangkaian kumpulan sokongan mieloma melatih beratus-ratus pesakit, rakan penjagaan yang berdedikasi dan jururawat yang menjadi sukarelawan meneraju kumpulan ini dalam komuniti mereka.

PEMBELAAN Kami memperkasakan beribu-ribu individu yang memberikan impak positif setiap tahun pada isu yang penting buat komuniti mieloma. Di A.S., kami meneraju pakatan untuk mewakili kepentingan komuniti mieloma pada peringkat persekutuan dan negeri. Di luar A.S., Rangkaian Tindakan Mieloma Global IMF berfungsi untuk membantu pesakit mendapatkan akses kepada rawatan.

Ketahui lebih lanjut tentang cara IMF membantu untuk meningkatkan kualiti kehidupan pesakit mieloma sambil berusaha ke arah pencegahan dan penawar.

Hubungi kami di 1.818.487.7455 atau layari myeloma.org.

Istilah dan takrifan

Mieloma merupakan kanser yang tidak diketahui oleh kebanyakan pesakit pada waktu diagnosis. Untuk memainkan peranan yang aktif dalam penjagaan perubatan anda sendiri dan membuat keputusan yang baik tentang penjagaan anda dengan doktor, penting dan berguna untuk anda mempelajari sebanyak mungkin tentang penyakit ini.

Glosari istilah dan definisi berkaitan mieloma ini boleh membantu anda dalam perbincangan bersama doktor anda serta apabila membaca bahan pendidikan pesakit daripada IMF dan sumber lain. Glosari ini dikemas kini secara tetap dalam cetakan dan dalam talian di glossary.myeloma.org.

Akut: Merujuk kepada penyakit, serangan secara tiba-tiba atau tempoh yang pendek, progresif dengan cepat dan memerlukan penjagaan serta-merta.

Nekrosis tubul akut (ATN): Kerosakan kepada atau kemusnahan sel epitelium yang membentuk tubul renal (buah pinggang), duktus kecil yang membantu untuk menapis darah apabila darah melalui buah pinggang. ATN boleh menyebabkan kegagalan renal akut. Fungsi buah pinggang boleh dipulihkan dengan syarat bukan semua sel tubul terjejas.

Tindak balas berkaitan pemberian (ARR): Tindak balas terhadap rawatan yang diberikan sebagai infusi intravena (IV) atau suntikan subkutaneus (SQ). Lihat “Tindak balas berkaitan infusi (IRR)” dan “Sitokin.”

Kelenjar adrenal: Kelenjar yang terletak di atas buah pinggang, yang bertanggungjawab terutamanya untuk merembeskan hormon seks dan kortisol, hormon yang membantu manusia bertindak balas terhadap tekanan.

Peristiwa mudarat (AE): Lihat “Kesan sampingan.”

Aiolos: Protein famili Ikaros. Lihat “Ikaros.”

Albumin (ALB): Protein larut dalam air yang ditemui dalam serum (darah).

Apabila mieloma sangat aktif, pengeluaran albumin direncatkan oleh interleukin-6. Lihat “Interleukin.”

Albuminuria: Kehadiran serum albumin berlebihan dalam air kencing.

Agen pengalkil: Agen kemoterapi yang menghubung silang DNA sel mieloma dan menyekat pembahagian sel. Agen pengalkil merupakan ubat berkesan terawal yang digunakan dalam rawatan mieloma. Melphalan dan cyclophosphamide merupakan contoh agen pengalkil yang digunakan kini untuk merawat mieloma.

Alergen: Bahan yang menyebabkan tindak balas alahan. myeloma.org

3

Alergenik: Produk berlesen dan terkawal yang digunakan untuk diagnosis atau rawatan penyakit alahan atau untuk menentukan punca penyakit alahan.

Transplan alogen: Lihat “Transplan.”

Amiloidosis rantai ringan amiloid (AL): Amiloidosis AL ialah gangguan sel plasma yang mana protein rantai ringan tidak dikumuhkan oleh buah pinggang, tetapi terhubung silang antara satu sama lain dan fibril amiloid ini kemudiannya terenap dalam tisu dan organ. Lihat “Amiloidosis.”

Amiloidosis: Sekumpulan penyakit sistemik yang dicirikan dengan enapan protein amiloid dalam pelbagai organ atau tisu. Amiloidosis AL ialah sejenis amiloidosis yang berkaitan dengan mieloma. Lihat “Amiloidosis rantai ringan amiloid (AL).”

Analgesia: Mana-mana ubat yang melegakan kesakitan. Aspirin dan acetaminophen merupakan analgesia yang ringan.

Analog: Sebatian kimia dengan struktur yang serupa dengan sebatian lain tetapi sedikit berbeza dari segi komposisi.

Anemia: Sel darah merah mengandungi hemoglobin, protein yang membawa oksigen ke tisu dan organ badan. Anemia lazimnya ditakrifkan sebagai penurunan dalam hemoglobin < 10 g/dL atau sebagai penurunan sebanyak ≥ 2 g/dL daripada paras normal bagi individu. Lebih daripada 13–14 g/dL dianggap normal. Paras oksigen yang rendah dalam badan boleh menyebabkan sesak nafas dan rasa letih. Ramai pesakit mieloma yang baru didiagnosis menghidap anemia.

Bius: Kehilangan rasa atau kesedaran. Bius setempat menyebabkan kehilangan rasa pada bahagian badan. Bius am mencetuskan kehilangan sensasi dalam seluruh badan yang boleh menyebabkan pengsan.

Angiogenesis: Pembentukan salur darah, yang biasanya menemani pertumbuhan tisu malignan, termasuklah mieloma.

Perencat angiogenesis: Sebatian yang mengurangkan pembentukan salur darah berkaitan pertumbuhan sel kanser.

Spondilitis mengankilosis: Bentuk keradangan kronik sendi tulang belakang dan sakroilium.

Agen antiemesis: Ubat yang mencegah atau mengawal loya dan muntah-muntah.

Antiradang: Bahan atau rawatan yang mengurangkan keradangan atau pembengkakan.

Antibiotik: Ubat yang digunakan untuk merawat jangkitan bakteria.

4

1.818.487.7455

Antibodi: Protein yang menghasilkan sel plasma sebagai tindak balas kepada antigen yang memasuki badan. Lihat “Imunoglobulin (Ig).”

Konjugat ubat antibodi (ADC): Terapi antikanser yang memautkan antibodi monoklon yang ditujukan pada sel kanser dengan ubat yang toksik terhadap sel kanser.

Agen antikulat: Ubat yang digunakan untuk merawat jangkitan kulat.

Antigen: Mana-mana bahan asing yang menyebabkan sistem imun menghasilkan antibodi semula jadi. Contoh antigen termasuklah bakteria, virus, parasit, fungus dan toksin.

Antihistamina: Ubat yang bertindak terhadap histamina, agen perengsa yang kuat dan sangat merengsa dalam badan selepas sentuhan dengan alergen tertentu.

Agen antineoplastik: Ubat yang mencegah, membunuh atau menyekat pertumbuhan dan penyebaran sel kanser.

Antionkogen: Gen yang menghasilkan protein yang dipanggil gen penindas tumor, yang melindungi sel yang bakal berkanser. Lihat “Onkogen” dan “Gen penindas tumor.”

Aferesis: Prosedur yang menggunakan mesin untuk mengasingkan darah penuh agar satu komponen khusus boleh dikumpul sementara komponen lain diinfusikan kembali dengan segera ke dalam aliran darah pesakit atau penderma.

Rangka apendaj: Bahagian rangka yang terdiri daripada apendaj: tulang lengan dan kaki.

Apoptosis: Proses sel normal yang menyebabkan kematian sel.

Aritmia: Aritmia merupakan masalah dengan kadar atau rentak denyutan jantung. Ini bermakna jantung berdenyut terlalu pantas, terlalu perlahan atau dengan corak yang tidak tetap. Aritmia disebabkan oleh masalah dengan sistem pengaliran elektrik jantung.

Penyedutan: Proses mengeluarkan cecair atau tisu, atau kedua-duanya daripada tempat khusus seperti sumsum tulang.

Astenia: Keadaan yang melibatkan badan kekurangan atau kehilangan kekuatan sama ada secara keseluruhan atau pada mana-mana bahagian badan.

Tak bergejala: Tidak mengeluarkan atau menunjukkan sebarang tanda atau gejala.

Mieloma tak bergejala: Lihat “Mieloma berbilang membara (SMM).” myeloma.org

5

Aterosklerosis: Endapan lemak, kolesterol dan bahan lain di dalam dinding arteri.

Autoantibodi: Antibodi yang dihasilkan oleh sistem imun individu sebagai tindak balas terhadap satu atau lebih protein individu itu sendiri.

Autoantibodi boleh menyasarkan tisu dan/atau organ sendiri dan boleh menyebabkan gangguan autoimun seperti lupus, artritis reumatoid, diabetes Jenis 1 dan lain-lain. Lihat “Antibodi.”

Autokrin: Proses yang mana faktor pertumbuhan dihasilkan oleh sel, seperti sel mieloma, sambil turut merangsang sel untuk bertumbuh, lantas mencipta gelung maklum balas positif. Lihat juga “Parakrin.”

Penyakit autoimun: Keadaan yang berlaku apabila sistem imun mencipta antibodi secara abnormal pada bahagian badan yang normal. Penyakit autoimun yang lazim termasuklah diabetes Jenis 1, penyakit seliak, penyakit usus radang, sklerosis berbilang, psoriasis dan artritis reumatoid.

Transplan autologus: Lihat “Transplan.”

Sistem saraf autonomi: Bahagian sistem saraf yang mengawal fungsi organ yang tidak dikawal secara sedar oleh kita. Saraf autonomi menghubungkan korda spina kepada organ dalaman, termasuklah salur darah, perut, usus, paru-paru, hati, buah pinggang, pundi dan jantung.

Rangka paksi: Terdiri daripada tulang belakang, pelvis, rusuk dan tengkorak. Rangka paksi paling lazim terjejas dengan mieloma, bersamasama bahagian hujung atas tulang panjang lengan dan kaki.

Antigen pematangan sel B (BCMA): Protein yang terlibat dalam pertumbuhan dan kemandirian sel mieloma. BCMA ditemui pada permukaan sel dalam semua pesakit dengan mieloma. Juga dipanggil “ahli 17 superfamili reseptor faktor nekrosis tumor (TNFRSF17).”

Sel B (limfosit B): Sel darah putih yang merupakan sebahagian daripada sistem imun semula jadi. Sesetengah sel B berkembang menjadi sel plasma dalam sumsum tulang dan merupakan sumber antibodi.

Bakteria: Mikroorganisma sel tunggal yang boleh wujud sama ada sebagai organisma bebas (hidup bebas) atau sebagai parasit (bergantung pada organisma lain untuk hidup). Kata majmuknya masih bakteria.

Garis dasar: Data awal yang diketahui, yang dikumpulkan dan digunakan untuk dibandingkan dengan data kemudian.

Basofil: Sejenis sel darah putih. Basofil membantu untuk mencegah darah daripada membeku dan melepaskan histamin semasa tindak balas alahan.

Neutrofil, basofil dan eosinofil merupakan semua jenis sel darah putih yang dikenali sebagai granulosit.

6

1.818.487.7455

Mieloma Bence-Jones: Mieloma dicirikan dengan kehadiran protein Bence-Jones, iaitu protein abnormal dalam air kencing yang terdiri daripada rantai ringan kappa atau lambda yang bebas. Lihat “Protein Bence-Jones.”

Protein Bence-Jones: Protein monoklon mieloma. Protein ini terdiri daripada sama ada rantai ringan kappa bebas atau lambda bebas.

Disebabkan saiznya yang kecil, rantai ringan Bence-Jones boleh ditapis menerusi buah pinggang dan masuk ke dalam air kencing. Jumlah protein Bence-Jones dalam air kencing dinyatakan dari segi gram setiap 24 jam.

Lazimnya, sejumlah protein yang sangat kecil (< 0.1 g/24 j) boleh ada dalam air kencing, tetapi ini lebih kepada protein albumin dan bukan protein Bence-Jones. Kehadiran sebarang protein Bence-Jones dalam air kencing adalah abnormal. Rantai berat protein mieloma terlalu besar untuk ditapis menerusi buah pinggang. Lihat “Mieloma Bence-Jones.”

Benigna: Tidak berkanser; tidak menyerang tisu berhampiran atau tersebar kepada bahagian badan yang lain.

Mikroglobulin Beta-2 (mikroglobulinβ2, β2M, atau β2M): Protein kecil yang ditemui dalam darah. Paras tinggi berlaku pada pesakit dengan mieloma aktif. Paras rendah atau normal berlaku pada pesakit dengan mieloma awal dan/atau penyakit tidak aktif. Kira-kira 10% pesakit yang menghidap mieloma tidak menghasilkan β2M. Pada waktu relaps, β2M boleh meningkat sebelum terdapat sebarang perubahan dalam paras protein mieloma. Faktor seperti jangkitan virus kadangkala boleh menyebabkan paras β2M serum yang meningkat.

Biologi: Produk yang terdiri daripada organisma hidup atau mengandungi komponen organisma hidup. Produk biologi termasuklah vaksin, darah dan komponen darah, sel, gen, tisu, alergen dan protein terapi rekombinan. Biologi digunakan untuk merawat pelbagai penyakit dan keadaan. Lihat juga “Bioserupa.”

Biopenanda: Molekul boleh ukur yang ditemui dalam cecair atau tisu badan yang boleh memberikan maklumat tentang proses, keadaan atau penyakit. Dalam mieloma, biopenanda digunakan untuk membantu dalam memilih rawatan paling sesuai dan juga menilai rawatan tindak balas.

Turut dipanggil penanda tumor.

Biopsi: Pengumpulan tisu bagi pemeriksaan mikroskopik untuk membantu diagnosis.

Bioserupa: Produk dengan struktur molekul yang serupa tetapi bukan padanan sebenar dengan produk rujukan asal. Bioserupa tidak mempunyai perbezaan ketara daripada produk rujukan asal dari segi profil keselamatan, ketulenan dan kemujaraban. Lihat juga “Biologi.”

Antibodi dwikhusus: Antibodi buatan yang mengikat pada dua (“dwi”) sel sasaran. myeloma.org

7

Bisfosfonat: Sejenis ubat yang melindungi daripada aktiviti osteoklas (pemecahan tulang) dan mengikat pada permukaan tulang, tempat ubat diserap semula atau dimusnahkan.

Sel darah: Struktur dalam sumsum tulang yang lazimnya merangkumi sel darah merah, sel darah putih dan platelet.

Kiraan darah: Bilangan sel darah merah, sel darah putih dan platelet dalam sampel darah.

Glukosa darah: Sejenis gula darah yang dihasilkan badan daripada makanan dalam pemakanan kita. Glukosa diangkut melalui aliran darah kepada semua sel dalam badan kita. Ini merupakan sumber tenaga utama kita. Ubat tertentu boleh menjejaskan paras glukosa darah kita. Terdapat ujian yang mengukur dan memantau glukosa darah.

Sel tunjang darah: Sel tunjang dalam sumsum tulang bertanggungjawab untuk menghasilkan semua sel darah. Istilah perubatannya ialah sel tunjang “hematopoietik”.

Nitrogen urea darah (BUN): Ukuran paras urea dalam darah. Urea dikumuhkan oleh buah pinggang. BUN merupakan ujian darah makmal untuk menilai fungsi buah pinggang. Penyakit seperti mieloma yang boleh merosakkan fungsi buah pinggang, sering menyebabkan paras BUN yang meningkat dalam aliran darah.

Sumsum tulang: Tisu yang lembut dan berspan di tengah-tengah tulang yang menghasilkan sel darah putih, sel darah merah dan platelet. Apabila mieloma berkembang, sel mieloma terkumpul dalam sumsum tulang.

Penyedutan sumsum tulang: Pengambilan sampel cecair dan sel melalui jarum, daripada sumsum tulang untuk diperiksa di bawah mikroskop.

Biopsi sumsum tulang: Pengeluaran sampel tisu dengan jarum berlubang laras daripada tulang. Sel tisu diperiksa untuk melihat sama ada berkanser atau tidak. Jika sel plasma berkanser ditemui, ahli patologi menganggarkan jumlah sumsum tulang yang terjejas. Biopsi sumsum tulang lazimnya dilakukan pada masa yang sama dengan penyedutan sumsum tulang.

Kegagalan sumsum tulang: Apabila sumsum tulang tidak dapat menghasilkan sel darah sihat yang mencukupi. Kegagalan sumsum tulang boleh didapati atau diwarisi. Kegagalan ini boleh membawa maut jika tidak dirawat.

Transplan sumsum tulang: Lihat “Transplan.”

Agen pengubah suai tulang (BMA): Kelas ubat yang digunakan untuk mencegah atau merawat pemecahan tulang. Dalam mieloma, BMA termasuklah Xgeva® (denosumab), Zometa® (asid zoledronik) dan Aredia® (pamidronate).

8

1.818.487.7455

Pemodelan semula tulang: Koordinat normal (penggandingan) antara sel osteoklas (yang menyerap atau memusnahkan tulang) dan sel osteoblas (yang menghasilkan matriks tulang baharu) untuk mengekalkan keadaan penghasilan dan kemusnahan tulang yang seimbang.

Protein C-reaktif (CRP): Protein yang dihasilkan dalam hati yang jumlahnya meningkat apabila terdapat keradangan dalam seluruh badan.

Kalsium: Mineral yang ditemui terutamanya dalam bahagian keras matriks tulang (hidroksiapatit). Jika dihasilkan atau dirembeskan secara berlebihan, mineral ini boleh terkumpul dalam aliran darah. Lihat “Hiperkalsemia.”

Tulang kanselus: Turut dikenali sebagai tulang trabekular; tulang ringan dan berliang yang mengelilingi beberapa ruang besar yang menampakkannya seperti span. Tulang trabekular mengandungi sumsum dan salur darah.

Kanser: Istilah bagi penyakit yang mana sel malignan terbahagi tanpa kawalan. Sel kanser boleh menyerang tisu berhampiran dan tersebar menerusi aliran darah dan sistem limfa ke bahagian badan yang lain.

Karsinogen: Mana-mana bahan atau agen yang menghasilkan atau merangsang pertumbuhan kanser.

Kateter: Tiub yang diletakkan dalam salur darah untuk memberikan laluan bagi ubat atau nutrien. Kateter vena pusat (CVC) merupakan tiub khas yang dimasukkan melalui pembedahan ke dalam urat besar berhampiran jantung dan keluar daripada dada atau abdomen. Kateter membolehkan ubat, cecair atau produk darah diberikan dan sampel darah diambil.

CD34+: Penanda makmal positif CD34 pada permukaan sel tunjang hematopoietik digunakan untuk memilih dan menyatakan kuantiti sel tunjang. Bilangan minimum sel tunjang CD34+ yang dinyatakan adalah perlu untuk menyokong prosedur transplan dengan selamat.

Sel: Unit asas mana-mana organisma hidup. Setiap organ dan tisu dalam badan terdiri daripada berjuta-juta sel mikroskopik.

Pembezaan sel: Proses yang mana sel muda dan belum matang (belum khusus) mengembangkan ciri individu dan mencapai bentuk dan fungsi kematangan (khusus) sel.

Perkembangbiakan sel: Peningkatan dalam bilangan sel disebabkan pertumbuhan sel dan pembahagian sel.

Sistem saraf pusat (CNS): Bahagian sistem saraf yang terdiri daripada otak dan spina korda. CNS terdiri daripada sel saraf dan kumpulan saraf yang menghantar mesej antara otak dan seluruh badan yang lain. myeloma.org

9

Perencat titik semak: Mekanisme keselamatan yang dibina dalam sistem imun kita untuk membantu dalam mengawal tindak balas imun. Perencat titik semak yang menyekat “protein kematian sel diprogramkan 1” (PD-1) mengurangkan penyahaktifan sel T dan meningkatkan keupayaan sel T membunuh sel kanser.

Kemokin: Sejenis protein yang dirembeskan dalam famili sitokin yang fungsinya adalah mencetuskan migrasi sel. Lihat “Sitokin.”

Kemoterapi: Sebarang ubat yang digunakan untuk membunuh sel kanser.

“Kemoterapi gabungan” menggunakan lebih daripada satu ubat dalam regimen rawatan kanser.

Terapi sel T reseptor antigen kimera (CAR): Dalam mieloma, imunoterapi melibatkan pengumpulan sel T pesakit dan menjuruterakan sel untuk menyerang sel kanser pesakit.

Kromatid: Satu daripada dua bebenang kromosom serupa yang kromosom pisahkan sebelum pembahagian sel.

Kromosom: Bebenang DNA dan protein dalam nukleus sel. Kromosom mengandungi gen dan berfungsi dalam penghantaran maklumat genetik.

Lazimnya, sel manusia mengandungi 46 kromosom (23 pasang).

• Pemadaman kromosom – Mutasi genetik yang mana sebahagian atau kesemua kromosom hilang semasa pereplikaan DNA. Pemadaman kromosom yang berlaku dalam mieloma termasuklah kehilangan lengan panjang kromosom 13 (ditulis sebagai 13q-) atau kehilangan lengan pendek kromosom 17 (ditulis sebagai 17p-).

• Translokasi kromosom – Mutasi genetik yang mana bahagian kromosom yang berlainan disusun semula. Ditulis dengan huruf “t” kecil diikuti bilangan kromosom dengan bahan genetik yang ditranslokasi. Translokasi yang berlaku dalam mieloma termasuklah t(4;14), t(11;14), t(14;16) dan t(14;20).

Kronik: Berterusan selama tempoh masa yang panjang.

Klinikal: Melibatkan pemerhatian atau pemeriksaan secara terus pada pesakit.

Percubaan klinikal: Kajian penyelidikan perubatan dengan orang yang menjadi sukarelawan untuk menguji pendekatan saintifik terhadap rawatan baharu atau terapi gabungan baharu. Setiap percubaan klinikal direka untuk menemukan cara yang lebih baik bagi mencegah, mengesan, mendiagnosis atau merawat kanser dan menjawab soalan saintifik.

• Akruan – Proses mendaftarkan pesakit dalam percubaan klinikal atau bilangan pesakit yang sudah mendaftar atau dijangka mendaftar dalam percubaan klinikal.

• Kumpulan – Kumpulan rawatan dalam kajian terawak, yang mana terdapat dua kumpulan atau lebih.

10

1.818.487.7455

• Kohort – Sekumpulan pesakit dalam kajian yang sama menerima rawatan yang sama atau plasebo (tiada rawatan).

• Kelompok kawalan – Kumpulan percubaan klinikal terawak yang menerima rawatan standard atau plasebo.

• Dwibuta – Apabila pesakit mahupun penyelidik tidak mengetahui kumpulan percubaan yang melibatkan perawakan pesakit. Tujuan ini adalah untuk menghapuskan sebarang berat sebelah dalam melaporkan hasil.

• Titik akhir – Matlamat kajian. Titik akhir percubaan klinikal boleh bertujuan untuk mengukur ketoksikan, kadar tindak balas atau kemandirian.

• Kumpulan uji kaji – Kumpulan percubaan terawak yang menerima rawatan baharu.

• Percubaan klinikal terawak – Kajian yang menetapkan pesakit untuk menerima rawatan tertentu secara rawak.

• Percubaan klinikal fasa I – Kajian untuk menentukan dos ditoleran maksimum (MTD) dan profil keselamatan ubat baharu atau gabungan ubat baharu. Ini mungkin pengujian pertama rawatan baharu terhadap manusia. Harap maklum bahawa dalam terapi gabungan, elemen individu mungkin sudah diuji dengan baik terhadap manusia.

• Percubaan klinikal fasa II – Kajian yang direka untuk menentukan keberkesanan dan keselamatan terapi baharu yang telah diuji dalam percubaan fasa I. Lazimnya, pesakit dikehendaki mempunyai penyakit boleh ukur yang refraktori terhadap sebarang rawatan standard. Jika hasil kajian fasa II jelas sekali lebih baik berbanding rawatan standard, maka rawatan tersebut mungkin diluluskan tanpa diuji dalam kajian fasa III. Jika hasil daripada kajian fasa II mempunyai harapan, maka rawatan mungkin diuji dalam kajian fasa III. • Percubaan klinikal fasa III – Kajian yang membandingkan dua rawatan atau lebih. Titik akhir kajian fasa III boleh jadi kemandirian atau kemandirian bebas kemelaratan (PFS).

Kajian fasa III lazimnya terawak, maka pesakit tidak boleh memilih rawatan yang mereka terima. Sesetengah percubaan fasa III membandingkan rawatan baharu yang mempunyai hasil yang baik dalam kajian fasa II dengan rawatan standard penjagaan; kajian fasa III yang lain membandingkan rawatan yang sudah sering digunakan.

• Percubaan klinikal fasa IV – Walaupun setelah ubat diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Ubat (FDA) A.S. untuk digunakan dalam indikasi tertentu, mungkin ada keperluan untuk kajian tambahan. Misalnya, pemantauan keselamatan direka untuk mengesan sebarang kesan sampingan yang jarang dijumpai atau jangka panjang dalam populasi yang lebih besar dan tempoh myeloma.org

11

masa yang lebih lama berbanding yang boleh dilakukan semasa percubaan klinikal fasa I–III. Faktor perangsang koloni (CSF): Protein yang merangsang perkembangan dan pertumbuhan sel darah. Neupogen® (filgrastim), Neulasta® (pegfilgrastim) dan Leukine® (sargramostim) merupakan faktor perangsang koloni yang digunakan untuk menggerakkan sel tunjang daripada sumsum tulang ke dalam aliran darah sebelum aferesis. Ini juga mungkin digunakan selepas transplan untuk mempercepatkan pemulihan kiraan darah atau untuk merawat kiraan sel putih rendah yang disebabkan oleh terapi.

Protein komplemen: Sistem kompleks yang terdiri lebih daripada 30 protein yang bersatu untuk membantu menghapuskan mikroorganisma berjangkit. Sistem komplemen menyebabkan lisis (pecah) pada sel asing dan terjangkit, fagositosis (pengingesan) zarahan asing dan serpihan sel serta keradangan tisu sekeliling.

Kiraan darah penuh (CBC): Banyak kes MGUS, SMM dan mieloma dikenal pasti hasil ujian darah rutin ini, yang menyatakan kuantiti semua sel yang membentuk bahagian pepejal darah. CBC lazimnya dilakukan sebagai sebahagian daripada pemeriksaan perubatan tahunan dan juga merupakan salah satu ujian yang diperlukan untuk mendiagnosis serta memantau pesakit yang menghidap mieloma.

Tindak balas penuh: Lihat “Tindak balas atau peringanan.”

Tomografi paksi berkomputer (CAT atau CT): Mencipta imej struktur tiga dimensi di dalam badan. Dalam mieloma, ini digunakan apabila X-ray negatif atau bagi mendapatkan pengimbasan bahagian khusus yang lebih terperinci. Ini terutamanya berguna untuk pengesanan atau penilaian terperinci bahagian kecil kerosakan tulang atau tekanan saraf.

Regimen penyesuaian: Rawatan yang diberi kepada pesakit untuk memusnahkan sel kanser sebelum transplan sel tunjang. Regimen penyesuaian yang paling lazim diberikan kepada pesakit mieloma ialah 200 mg melphalan bagi setiap meter persegi jisim badan.

Kegagalan jantung kongestif: Keadaan yang berlaku apabila fungsi mengepam jantung lemah, menyebabkan siri acara yang menyebabkan badan mengekalkan cecair dan garam. Jika cecair terkumpul dalam lengan, kaki, buku lali, paru-paru atau organ lain, badan menjadi sesak.

Terapi pengukuhan: Rawatan yang boleh diberikan untuk mendalami tindak balas pesakit selepas transplan sel tunjang autologus (ASCT).

Lazimnya, terapi pengukuhan merupakan regimen yang sama digunakan untuk terapi pengaruhan.

Kriteria CRAB: Paras Calcium (kalsium) yang tinggi dalam darah, Kerosakan Renal (renal) (buah pinggang), Anemia (Anemia) atau kiraan sel 12

1.818.487.7455

darah merah yang rendah, dan Kerosakan Bone (tulang) ialah kriteria yang digunakan untuk mendiagnosis mieloma bersama “Peristiwa penentuan mieloma (MDE).”

Kreatinina: Sebatian kimia yang lazimnya dirembeskan oleh buah pinggang ke dalam air kencing. Jika buah pinggang rosak, paras kreatinina serum meningkat. Ujian kreatinina serum digunakan untuk mengukur fungsi buah pinggang.

Imbasan CT: Lihat “Tomografi paksi berkomputer (CAT atau CT).”

Sista: Pengumpulan cecair atau bahan separa pepejal dalam kantung.

Sista boleh berlaku dalam mana-mana organ atau tisu.

Sitogenetik: Ujian makmal yang mencari kromosom yang hilang, disusun semula atau kromosom tambahan. Lihat “Kromosom.”

Sitokin: Protein yang beredar dalam aliran darah, lazimnya sebagai tindak balas terhadap jangkitan. Sitokin boleh merangsang atau merencat pertumbuhan atau aktiviti dalam sel lain.

Sindrom pelepasan sitokin (CRS): Tindak balas imun yang berkemungkinan membawa maut dan tidak terkawal yang mana paras sitokin sangat tinggi dan mencetuskan tindak balas sistem imun yang berlebihan. “Lampau” sitokin boleh merosakkan tisu dan organ badan dengan serius. Lihat “Sitokin.”

Sitopenia: Keadaan yang melibatkan bilangan yang lebih rendah daripada biasa bagi sel darah merah (anemia), sel darah putih (leukopenia) atau platelet (trombositopenia). Pansitopenia ialah keadaan yang mana semua paras sel darah seseorang adalah rendah.

Sitoplasma: Bahan seperti jeli di dalam membran sel manusia, kecuali nukleus sel.

Trombosis vena dalam (DVT): Keadaan yang berlaku apabila darah beku (trombus) terbentuk dalam satu vena dalam atau lebih di dalam badan, biasanya pada kaki. Darah beku daripada DVT boleh terlepas (embolisme) dan dibawa ke jantung atau paru-paru. Embolus berkemungkinan mengancam nyawa. DVT boleh berlaku tanpa sebarang gejala atau DVT boleh menyebabkan sakit atau bengkak pada kaki.

Penyahhidratan: Kehilangan air secara berlebihan daripada badan. Gejala dan tanda termasuklah kehausan, mulut kering, lemah badan atau pening kepala (lebih teruk terutamanya jika berdiri), air kencing berwarna gelap dan kurang kekerapan kencing. Pendedahan kepada panas, senaman berat secara berterusan, penyakit buah pinggang, muntah-muntah atau ciritbirit dan ubat tertentu boleh menyebabkan penyahhidratan. myeloma.org

13

Sel dendrit: Sel dendrit menggalakkan tindak balas imun dengan mengaktifkan sel T pembantu dan merangsang sel ini untuk melepaskan sitokin. Sel dendrit merupakan salah satu jenis sel penyaji antigen (APC) yang menunjukkan antigen pada permukaan sel kepada sel sistem imun yang lain untuk dicam dan dimusnahkan, lalu menjejaskan kawalan penyakit jangka panjang dan hasil rawatan.

Asid deoksiribonukleik (DNA): Bahan keturunan; molekul besar yang membawa maklumat genetik yang diperlukan sel untuk mereplikasi dan menghasilkan semua komponen badan.

Diagnosis: Proses mengenal pasti penyakit melalui tanda, gejala dan keputusan ujian.

Dialisis: Proses mengeluarkan air, garam berlebihan dan toksin daripada darah apabila buah pinggang seseorang tidak lagi berupaya berbuat demikian. Dua jenis dialisis ialah hemodialisis, yang menggunakan mesin dan dialisis peritoneum, yang menggunakan pelapik abdomen (peritoneum) untuk menapis darah.

Kemandirian bebas penyakit: Panjang masa pesakit mandiri selepas rawatan tanpa sebarang kanser yang boleh dikesan. Ini juga dipanggil “Kemandirian bebas kemelaratan (PFS).”

Kemelaratan penyakit: Lihat “Penyakit progresif.”

Penstabilan penyakit: Apabila kanser berhenti membesar dan kekal stabil.

Ketoksikan pengehadan dos (DLT): Apabila kesan sampingan rawatan cukup teruk untuk mencegah daripada memberikan lebih banyak rawatan yang sama.

Regulasi kurang: Proses yang melibatkan sel mengurangkan kuantiti komponen sel, seperti RNA atau protein, sebagai tindak balas kepada pemboleh ubah luar.

Kelas ubat: Kumpulan ubat yang mempunyai struktur serupa atau mekanisme tindakan (MoA) yang serupa.

Rintangan ubat: Apabila ubat menjadi kurang berkesan dan sel kanser pesakit menjadi lebih rintang terhadap terapi.

Kajian absorptiometri X-ray dwitenaga (DXA, sebelum ini dikenali sebagai DEXA): Bentuk teknologi X-ray yang canggih digunakan untuk mengukur kehilangan tulang.

Dispnea: Istilah perubatan untuk sesak nafas, sering diterangkan sebagai kesesakan dada yang teruk, kelaparan udara, kesukaran bernafas atau sesak nafas. Dispnea boleh disebabkan oleh pelbagai masalah perubatan, termasuklah anemia, pneumonia atau embolisme pulmonari.

14

1.818.487.7455

Status Kumpulan Onkologi Kerjasama Timur (ECOG): Lihat “Status Prestasi.”

Edema: Pengumpulan cecair yang abnormal dalam bahagian badan.

Edema merupakan hasil pengumpulan cecair yang berlebihan di bawah kulit dalam ruang antara tisu atau “ruang-antara”. Edema periferi ialah pengumpulan cecair yang menyebabkan pembengkakan pada buku lali dan kaki.

Keberkesanan: Keupayaan rawatan untuk menghasilkan kesan yang bermanfaat.

Elektrolit: Mineral dalam darah anda dan cecair badan lain yang membawa cas elektrik dan penting untuk kehidupan. Elektrolit merangkumi natrium, kalium, kalsium, magnesium, klorida, fosfat dan bikarbonat. Elektrolit mempengaruhi jumlah air dalam badan, keasidan darah (pH), fungsi saraf dan otot (termasuk jantung) dan proses penting yang lain.

Elektroforesis: Ujian makmal yang digunakan untuk diagnosis dan pemantauan, yang mana protein serum (darah) atau air kencing pesakit dikenakan penceraian mengikut saiz dan cas elektrik masing-masing.

Elektroforesis serum atau air kencing (SPEP atau UPEP) membolehkan pengiraan jumlah protein mieloma dan pengecaman jenis pepaku M bagi setiap pesakit.

Ketoksikan embrio-fetus: Peristiwa mudarat yang disebabkan daripada pendedahan bahan toksik kepada embrio atau fetus.

Ensefalopati: Mana-mana penyakit otak yang mengubah fungsi atau struktur otak. Punca boleh termasuk jangkitan, tumor atau strok. Gejala boleh termasuk keupayaan untuk menaakul atau menumpukan perhatian, kehilangan ingatan, perubahan personaliti, sentakan atau sawan.

Pengraftan: Proses yang melibatkan sel tunjang dalam sumsum tulang yang ditransplan atau darah periferi berpindah ke sumsum tulang pesakit dan mula berkembang dan menghasilkan sel darah putih, sel darah merah dan platelet baharu.

Enzim: Molekul protein yang dihasilkan oleh sel. Enzim bertindak sebagai pemangkin yang meningkatkan kadar tindak balas biokimia khusus dalam badan.

Eritrosit: Sel darah merah (RBC). RBC membawa oksigen ke sel badan dan mengambil karbon dioksida daripada sel badan.

Eritropoiesis: Pembentukan sel darah merah baharu. myeloma.org

15

Eritropoietin: Hormon yang dihasilkan oleh buah pinggang yang merangsang pengeluaran sel darah merah. Pesakit mieloma dengan buah pinggang yang rosak tidak menghasilkan eritropoietin yang mencukupi dan boleh menjadi anemia.

Esofagitis: Keradangan esofagus, iaitu tiub yang membawa makanan daripada mulut ke perut.

Penyakit ekstramedulari: Kehadiran sel plasma di luar sumsum tulang dalam pesakit yang menghidap mieloma.

Plasmasitoma ekstramedula: Tumor sel plasma monoklon yang ditemui dalam tisu lembut di luar sumsum tulang dan terpisah daripada tulang.

Pengekstravasatan: Laluan atau pengeluaran ubat (seperti kemoterapi intravena) atau simen tulang (semasa vertebroplasti atau kifoplasti) ke dalam tisu sekeliling.

Sendi faset: Sambungan antara tulang spina.

Sindrom Fanconi: Sejenis kerosakan tubul buah pinggang selektif yang menjejaskan cara buah pinggang menyerap semula bahan penting yang tertentu. Kebocoran asid amino dan fosfat ke dalam air kencing, kemudian keluar daripada badan anda dalam air kencing, boleh menyebabkan penyakit tulang metabolisme.

Lesu: Lesu yang disebabkan kanser atau rawatan kanser ialah rasa letih atau penat yang mengganggu perasaan, berterusan dan subjektif, yang tidak berkadaran dengan aktiviti terkini serta mengganggu fungsi biasa.

Neutropenia febril: Berlakunya demam, seringkali bersama tanda jangkitan, pada pesakit dengan neutropenia. Neutropenia febril lazimnya dirawat dengan antibiotik walaupun sumber jangkitan tidak dapat dikenal pasti. Lihat “Neutropenia.”

Penghibridan in situ pendarfluor (FISH): Prosedur yang membolehkan pakar mieloma mengesan kedudukan jujukan DNA yang khusus pada kromosom.

Sitometri aliran: Teknologi yang digunakan dalam pengiraan sel, pengisihan sel dan pengesanan biopenanda dengan mengapungkan sel dalam aliran cecair dan menembusi sel menerusi laser.

Rantai ringan bebas (FLC): Rantai ringan imunoglobulin adalah yang lebih kecil daripada dua unit yang membentuk antibodi. Terdapat dua jenis rantai ringan: kappa dan lambda. Rantai ringan boleh terikat dengan rantai berat atau tidak terikat (bebas). Rantai ringan bebas beredar dalam darah dan cukup kecil untuk menembusi buah pinggang, kemudian rantai 16

1.818.487.7455

ini mungkin ditapis keluar ke dalam air kencing atau mungkin melekat bersama dan menyumbatkan tubul buah pinggang.

Terapi barisan hadapan: Istilah umum bagi rawatan awal yang digunakan dalam usaha mencapai tindak balas pesakit mieloma yang baru didiagnosis. Lihat “Terapi pengaruhan” dan “Tindak balas.”

Kesan sampingan gastrousus (GI): Loya, muntah-muntah, cirit, sembelit, kembung atau mana-mana kesan sampingan lain yang menjejaskan saluran pencernaan.

Gen: Jujukan pengekodan DNA yang khusus bagi protein tertentu.

Terapi gen: Rawatan yang mengubah aktiviti gen. Ini lazimnya bermakna menambahkan atau mengeluarkan satu gen atau beberapa gen.

Nama ubat generik: Nama jenama mengenal pasti ubat sebagai hak milik syarikat yang menerima kelulusan untuk ubat daripada agensi kawal selia kerajaan, seperti Food and Drug Administration (FDA) (Pentadbiran Makanan dan Ubat) A.S. Selepas paten ubat sudah “tamat tempoh”, syarikat lain boleh menghasilkan versi generik ubat di bawah nama generik yang merujuk kepada komposisi kimia ubat.

Genetik: Berkaitan gen atau keturunan dalam semua organisma hidup.

Proses biologi yang mana ciri-ciri diturunkan daripada ibu bapa kepada anak menerusi DNA dalam gen.

Glaukoma: Penyakit yang dikaitkan dengan penambahan tekanan dalam mata yang jika dibiarkan tanpa rawatan, boleh menyebabkan kehilangan penglihatan dan buta.

Globulin: Protein yang dihasilkan dalam hati oleh sistem imun. Globulin yang memainkan peranan penting dalam fungsi hati, pembekuan darah dan melawan jangkitan termasuklah “alfa”, “beta” dan “gama.” Protein-M dirembeskan oleh sel mieloma dalam globulin gama.

Glikoprotein: Protein pada permukaan luar sel yang mempunyai gula (karbohidrat) yang terlekat padanya. Protein ini berfungsi sebagai tempat reseptor yang mana molekul lain boleh melekat pada sel.

Gred: Kriteria ketoksikan yang diguna pakai di Amerika Syarikat oleh National Cancer Institute (NCI) (Institut Kanser Negara) untuk percubaan klinikal merangkumi: • Gred 0 – tiada gejala, • Gred 1 – gejala ringan, • Gred 2 – gejala sederhana, myeloma.org

17

• Gred 3 – gejala memerlukan rawatan, • Gred 4 – gejala memerlukan intervensi segera, • Gred 5 – gejala menyebabkan maut.

Penyakit cantuman lawan perumah (GVHD): Tindak balas berkaitan imun tisu yang didermakan terhadap tisu penerima sendiri.

Granulosit: Sejenis sel darah putih yang membunuh bakteria. Neutrofil, eosinofili dan basofil adalah semua jenis granulosit.

Faktor pertumbuhan: Ubat yang merangsang sel tunjang darah untuk bertumbuh dan dibebaskan ke dalam aliran darah.

Sindrom Guillain-Barré (GBS): Gangguan neurologi jarang ditemui yang mana sistem imun tersalah menyerang bahagian rangkaian saraf pesakit sendiri, yang terletak di luar otak dan korda spina. Kes GBS boleh jadi ringan (kelemahan sementara) atau teruk (lumpuh). Kebanyakan pesakit akhirnya akan pulih tetapi beberapa pesakit akan terus mengalami suatu tahap kelemahan.

Rantai berat: Protein imunoglobulin yang dihasilkan oleh sel plasma diperbuat daripada 2 rantai berat dan 2 rantai ringan. Rantai berat merupakan yang lebih besar daripada dua unit tersebut. 5 jenis rantai besar (G, A, D, E atau M) adalah berdasarkan kelas (isotip) imunoglobulin yang dihasilkan oleh sel mieloma. Lihat “Imunoglobulin (Ig).”

Penyakit pengendapan rantai berat (HCDD): Sejenis penyakit pengendapan imunoglobulin monoklon (MIDD) yang dicirikan oleh pengendapan rantai berat monoklon dalam organ. HCDD lazimnya menjejaskan buah pinggang tetapi HCDD juga boleh menjejaskan organ lain.

Hematokrit (Hct): Peratusan sel darah merah dalam darah. Ukuran hematokrit yang rendah menandakan anemia.

Hematologi: Berkaitan darah, berasal dalam darah dan tersebar melalui aliran darah.

Kemalignanan hematologi: Kanser sumsum tulang atau sel darah.

Pakar hematologi: Doktor yang pakar dalam masalah darah dan sumsum tulang.

Hemoglobin: Protein dalam sel darah merah yang membawa oksigen.

Herpes simpleks: Virus biasa yang menyebabkan kudis, sering dilihat di sekeliling mulut, lazimnya dipanggil “selesema.”

18

1.818.487.7455

Herpes zoster: Herpes zoster yang juga dipanggil “kayap”, disebabkan oleh pengaktifan semula virus varisela-zoster (VZV), virus yang sama menyebabkan varisela (turut dipanggil “cacar air”). Apabila diaktifkan semula, jangkitan herpes zoster sering menjejaskan saraf.

Mieloma berisiko tinggi: Mieloma yang lebih berkemungkinan relaps dengan segera selepas rawatan atau refraktori terhadap rawatan, seperti yang ditentukan oleh keabnormalan sitogenetik (kromosom) t(4;14), t(14;16), t(14;20), pemadaman 17p dan perolehan 1q, bersama-sama Sistem Pemeringkatan Antarabangsa Disemak (R-ISS) penyakit Tahap III, dan/atau tunjuk tanda profil pengekspresan gen (GEP) berisiko tinggi.

Hormon: Bahan kimia yang dihasilkan oleh pelbagai kelenjar yang mengawal tindakan sel tertentu atau organ dalam badan.

Ujian antigen leukosit manusia (HLA): Ujian darah yang digunakan untuk memadankan penderma darah, sumsum tulang atau organ dengan penerima untuk transfusi atau transplan.

Hidroksiapatit: Sebatian yang membantu untuk membentuk tulang dan memberikan tulang ketegaran dan kekuatan.

Hiperkalsemia: Paras kalsium dalam darah yang lebih tinggi berbanding biasa. Dalam pesakit mieloma, ini lazimnya terhasil daripada pemecahan tulang dengan pelepasan kalsium daripada tulang ke dalam aliran darah. Keadaan ini boleh menyebabkan sebilangan gejala, termasuklah kehilangan selera, loya, haus, lesu, lemah otot, keresahan dan kekeliruan.

Lihat “Kalsium.”

Tindak balas kehiperpekaan: Tindak balas yang tidak diingini, kadangkala respons kepada ubat, yang dihasilkan oleh sistem imun normal, termasuklah alahan dan keautoimunan. Tindak balas ini mungkin tidak menyenangkan, memudaratkan atau membawa maut.

Hipertensi: Keadaan perubatan kronik yang melibatkan peningkatan darah dalam arteri. Juga dikenali sebagai tekanan darah tinggi.

Sindrom hiperviskositi (HVS): Apabila darah menjadi begitu pekat sehingga aliran darah yang berkurangan dalam saluran yang lebih kecil menyebabkan komplikasi, yang boleh mengancam nyawa. Rawatan dan pengurusan termasuklah cecair intravena dan plasmaferesis.

Hipogamaglobulinemia: Diagnosis makmal yang dibuat apabila sistem imun tidak menghasilkan imunoglobulin G (IgG) yang mencukupi dalam darah.

Hiponatremia: Paras natrium yang rendah dalam darah. Gejala termasuklah loya, sakit kepala, kekeliruan dan lesu. Hiponatremia boleh disebabkan oleh kehilangan cecair menerusi muntah atau cirit-birit dan juga melalui cecair yang berlebihan daripada penyakit jantung, hati atau buah pinggang. myeloma.org

19

Hiposekretori: Penyakit rembesan rendah atau tiada rembesan. Juga dikenali sebagai oligosekretori.

Hipoksia: Paras oksigen yang rendah dalam tisu badan. Gejala hipoksia boleh termasuk kekeliruan, keresahan, kesukaran bernafas, denyutan jantung cepat dan kulit biru lebam.

Ikaros: Famili protein yang diekspresikan dengan tinggi dalam mieloma dan kanser sel-B yang lain, yang mana protein ini diperlukan untuk pertumbuhan dan kemandirian sel kanser. Protein Ikaros juga penting dalam mekanisme tindakan agen imunomodulatori.

Sindrom keneurotoksikan berkaitan sel efektor imun (ICANS): Sindrom yang boleh berlaku dalam beberapa hari atau minggu selepas imunoterapi diberikan, terutamanya terapi sel efektor imun (IEC) dan sel-T. Sistem imun: Rangkaian kompleks sel, tisu, organ dan bahan yang dihasilkan. Sistem imun membantu badan mempertahankan diri dengan memusnahkan sel yang dijangkiti dan berpenyakit serta mengeluarkan sisa sel sambil melindungi sel yang sihat.

Imunoasai: Ujian untuk mengesan protein dalam darah yang bergantung pada keupayaan antibodi untuk mengikat pada struktur tiga dimensi antigen yang khusus sahaja. Dalam mieloma, ujian ini lazimnya digunakan untuk mengesan antibodi tertentu.

Keimunokurangan: Penurunan keupayaan badan untuk melawan jangkitan dan penyakit.

Elektroforesis imuno-pengikatan (IFE): Ujian imunologi serum atau air kencing yang digunakan untuk mengenal pasti protein. Bagi pesakit mieloma, ini membolehkan doktor mengenal pasti jenis protein-M (IgG, IgA, kappa atau lambda). Teknik imuno-penstainan berkala yang paling sensitif ini mengenal pasti jenis rantai berat dan rantai ringan protein-M dengan tepat.

Keimunopendarfluoran: Ujian yang menghalakan fluorofor (pewarna pendarfluor) kepada sasaran khusus dalam sel untuk menunjukkan pengagihan molekul sasaran dalam sampel ujian. Dalam mieloma, keimunopendarfluoran lazimnya dilakukan untuk melihat lokasi antigen atau antibodi pada sel mieloma.

Imunoglobulin (Ig): Protein yang dihasilkan oleh sel plasma; bahagian penting sistem imun badan. Imunoglobulin melekat pada bahan asing (antigen) dan membantu dalam memusnahkan bahan asing ini. Kelas (isotip) imunoglobulin ialah IgG, IgA, IgD, IgE dan IgM. Setiap jenis 20

1.818.487.7455

imunoglobulin mempunyai fungsi yang berlainan dalam badan. Lihat “Antibodi” dan “Antigen.”

• IgG, IgA – Dua jenis mieloma yang paling lazim. G dan A merujuk kepada rantai berat imunoglobulin yang dihasilkan oleh sel mieloma.

• IgD, IgE – Jenis mieloma ini kurang lazim berlaku.

• IgM – Ini merupakan jenis mieloma yang jarang dijumpai. Mieloma IgM tidak sama dengan makroglobulinemia Waldenström.

Imunohistokimia (IHC): Imunohistokimia merujuk kepada proses mengesan antigen dalam sel bahagian tisu dengan menggunakan prinsip antibodi yang mengikat secara khusus pada antigen. Penstainan imunohistokimia digunakan secara meluas dalam diagnosis sel abnormal, seperti yang ditemui dalam tumor berkanser.

Agen imunomodulatori: Ubat yang boleh mengubah suai, meningkatkan atau menahan fungsi sistem imun. Agen imunomodulatori kadangkala dipanggil “ubat imunomodulatori (IMiD®).”

Pengimunotindasan: Pelemahan sistem imun yang menyebabkan keupayaan melawan jangkitan dan penyakit menurun.

Pengimunotindasan boleh berlaku daripada kesan mieloma pada sistem imun dan daripada rawatan untuk mieloma.

Imunoterapi: Rawatan yang meningkatkan pertahanan semula jadi badan untuk melawan kanser.

Insidens: Bilangan kes baharu penyakit yang didiagnosis setiap tahun.

Terapi pengaruhan: Rawatan awal yang diberikan kepada pesakit sebagai persediaan kepada transplan sel tunjang autologus (ASCT). Lihat “Terapi barisan hadapan” dan “Barisan terapi.”

Radang: Tindak balas perlindungan badan terhadap kecederaan atau penyakit.

Keradangan: Berkaitan radang, tindak balas perlindungan badan terhadap kecederaan atau penyakit.

Persetujuan termaklum: Proses yang memerlukan doktor memberikan pesakit maklumat yang mencukupi tentang prosedur, strategi atau percubaan klinikal - termasuklah isu risiko, manfaat, alternatif dan potensi kos - untuk pesakit membuat persetujuan termaklum tentang sama ada ingin memberikan persetujuan atau tidak.

Infusi: Menghantar cecair atau ubat ke dalam aliran darah dalam suatu tempoh masa.

Pam infusi: Peranti yang menghantar sejumlah cecair atau ubat yang disukat ke dalam aliran darah dalam suatu tempoh masa. myeloma.org

21

Tindak balas berkaitan infusi (IRR): Sejenis tindak balas kehiperpekaan yang berlaku semasa atau sejurus selepas infusi intravena (IV). IRR disebabkan oleh sitokin dan boleh berlaku dengan kebanyakan terapi kanser IV. Tindak balas seringkali seperti flu dan merangkumi hidung tersumbat, demam, seram sejuk, batuk, kerengsaan tekak, sesak nafas, tekanan darah rendah, loya dan ruam. Lihat “Tindak balas berkaitan pemberian (ARR)” dan “Sitokin.”

Rencat: Menghentikan sesuatu atau mengawal sesuatu.

Suntikan: Penggunaan picagari dan jarum untuk memperkenalkan ubat ke dalam badan.

Interferon: Hormon yang dihasilkan secara semula jadi (sitokin) dan dilepaskan oleh badan sebagai tindak balas terhadap jangkitan atau penyakit yang merangsang pertumbuhan sel darah melawan penyakit tertentu dalam sistem imun. Interferon boleh dihasilkan secara buatan dengan teknik kejuruteraan genetik dan digunakan sebagai sejenis imunoterapi.

Interleukin: Bahan kimia yang dihasilkan secara semula jadi dan dilepaskan oleh badan atau bahan yang digunakan dalam terapi biologi.

Interleukin merangsang pertumbuhan dan aktiviti jenis sel darah putih yang tertentu. Interleukin-2 (IL-2) ialah sejenis pengubah suai tindak balas biologi yang merangsang pertumbuhan sel darah tertentu dalam sistem imun yang boleh melawan beberapa jenis kanser. Interleukin-6 (IL-6) merupakan sitokin yang merupakan perangsang kuat kepada pertumbuhan osteoklas dan sel plasma.

Radiologi intervensional: Cabang radiologi yang berkenaan menyediakan diagnosis dan rawatan penyakit melalui pelbagai prosedur yang dilakukan menerusi kulit di bawah panduan pengimejan radiologi.

Infusi intravena (IV): Diberikan ke dalam urat.

Peristiwa iskemia: Peristiwa yang disebabkan oleh bekalan darah yang tidak mencukupi ke organ atau tisu, seperti daripada aliran darah yang terhalang. Miokardium iskemia berlaku apabila bekalan darah ke jantung berkurangan, lalu menghalang jantung daripada menerima oksigen yang mencukupi. Ini boleh menyebabkan kerosakan pada otot jantung.

Keratopati: Mana-mana penyakit kornea bukan radang, lapisan luar perlindungan mata.

Kifoplasti: Prosedur pembedahan yang invasif sedikit sahaja, yang mana simen cecair disuntik ke dalam vertebra yang retak atau runtuh menggunakan teknik belon. Ini boleh mengurangkan kesakitan dan menstabilkan tulang belakang. Lihat “Fraktur mampat vertebra (VCF).”

22

1.818.487.7455

Kifosis: Lampauan lengkungan tulang belakang yang normal.

Laktat dehidrogenase (LDH): Enzim menghasilkan tenaga yang ada dalam hampir semua tisu dalam badan. Paras LDH dalam aliran darah meningkat sebagai tindak balas terhadap kerosakan sel. LDH mungkin digunakan untuk memantau aktiviti mieloma.

Lesi: Kawasan tisu abnormal; benjolan atau abses yang mungkin disebabkan oleh kecederaan atau penyakit, seperti kanser. Dalam mieloma, “lesi” boleh merujuk kepada plasmasitoma atau lubang dalam tulang.

• Lesi selerak – Corak tersebar luas penglibatan sumsum tulang mieloma di kawasan tulang.

• Lesi fokus – Kawasan abnormal yang dilihat dalam sumsum tulang pada kajian MRI atau PET-CT. Untuk dianggap sebagai “peristiwa penentuan mieloma,” mesti ada lebih daripada 1 lesi fokus yang bersaiz sekurang-kurangnya 5 mm.

• Lesi lisis – Kawasan tulang rosak yang kelihatan seperti titik gelap pada X-ray apabila sekurang-kurangnya 30% tulang sihat pada mana-mana satu kawasan habis dimamah. Lesi lisis kelihatan seperti lubang dan merupakan bukti tulang telah dilemahkan. Lihat “Lisis.”

Leukaferesis: Lihat “Aferesis.”

Leukosit: Sel yang membantu badan melawan jangkitan dan penyakit lain. Juga dipanggil sel darah putih (WBC).

Leukopenia: Bilangan sel darah putih yang sedikit.

Rantai ringan: Rantai ringan imunoglobulin adalah yang lebih kecil daripada dua unit antibodi. Rantai ringan terikat dengan ikatan kimia pada hujung rantai berat, tetapi kita menghasilkan rantai sangat ringan yang memasuki aliran darah. Ini dipanggil sebagai “rantai ringan bebas.”

Terdapat dua jenis rantai ringan: kappa dan lambda.

Penyakit pengendapan rantai ringan (LCDD): Sejenis penyakit pengendapan imunoglobulin monoklon (MIDD) yang jarang dijumpai yang dicirikan oleh pengendapan rantai ringan monoklon penuh atau separa dalam organ. LCDD lazimnya menjejaskan buah pinggang tetapi LCDD juga boleh menjejaskan organ lain. Matlamat merawat LCDD adalah memperlahankan kerosakan pada organ.

Pelepasan rantai ringan: Peningkatan rantai ringan bebas pada masa relaps tanpa peningkatan imunoglobulin monoklon utuh yang sepadan. myeloma.org

23

Barisan terapi: Istilah yang digunakan untuk mengira bilangan terapi yang diterima oleh pesakit. Barisan terapi ialah 1 kitaran lengkap atau lebih dalam regimen yang boleh terdiri daripada agen tunggal, gabungan beberapa ubat atau terapi berurutan regimen pelbagai yang dirancang.

Lihat juga “Terapi pengaruhan.”

Vertebra lumbar: Lima tulang vertebra lumbar membentuk tulang belakang di bahagian bawah belakang badan, antara tulang rusuk dan pelvis.

Lupus: Lihat “Lupus eritematosus sistemik (SLE).”

Sistem limfa: Juga dipanggil sebagai “sistem limfoid”, merupakan subsistem bagi sistem peredaran yang merangkumi nodus limfa kita dan saluran yang menghubungkannya. Salah satu fungsi utamanya ialah pengeluaran dan peredaran sel imun (misalnya, limfosit, monosit dan sel plasma). Organ limfoid termasuklah sumsum tulang dan timus.

Limfosit: Sel B (limfosit B), sel T (limfosit T) dan sel pemusnah semula jadi (NK) yang bersama-sama, membentuk 30% sel darah putih (WBC).

Limfopenia: Juga dipanggil “limfositopenia”, ini merupakan paras rendah sel B (limfosit B), sel T (limfosit T) dan sel pemusnah semula jadi (NK).

Lisis: Pelarutan atau pemusnahan sel atau tisu.

Pepaku-M: Pepaku monoklon, corak tajam yang berlaku pada ujian elektroforesis protein merupakan penanda bagi aktiviti sel mieloma. Lihat “Monoklon” dan “Protein monoklon.”

Makrofaj: Sel sistem imun yang tugasnya adalah untuk menelan dan memakan sebarang sel (termasuklah sel kanser) yang tidak mempunyai protein pada permukaannya yang membuatkannya dikenal pasti sebagai sel badan yang sihat.

Pengimejan resonans magnetik (MRI): Pengimejan diagnosis yang menggunakan medan magnetik dan gelombang radio untuk menghasilkan imej 2D atau 3D struktur dalam badan. MRI boleh mendedahkan kehadiran dan pengedaran mieloma dalam sumsum tulang apabila X-ray menunjukkan tiada kerosakan. MRI boleh mendedahkan mieloma yang berada di luar tulang. MRI memberikan resolusi halus tisu lembut, terutamanya pemasukan pada korda spina.

Terapi penyelenggaraan: Ubat atau ubat-ubatan yang diberikan kepada pesakit untuk memanjangkan pengurangan.

Malignan: Berkanser; berupaya menyerang tisu berhampiran dan tersebar kepada bahagian badan yang lain.

24

1.818.487.7455

Dos toleran maksimum (MTD): Dos tertinggi ubat atau rawatan yang tidak menyebabkan kesan sampingan yang tidak boleh diterima.

Median: Min (tengah) bagi dua nombor tengah dalam satu siri nombor.

Misalnya, “median kemandirian bebas kemelaratan (mFPS)” bermakna separuh pesakit mengalami pengurangan yang lebih pendek dan separuh lagi daripada pesakit yang mengalami pengurangan lebih lama daripada mPFS. Melanoma: Kanser sel yang membentuk pigmen kulit atau retina mata.

Tidak berkaitan dengan mieloma walaupun namanya hampir sama.

Analisis meta: Analisis yang menggabungkan atau menghimpunkan data daripada berbilang kajian saintifik.

Metabolisme: Penukaran satu sebatian menjadi sebatian lain, yang berlaku semasa proses kimia yang menyokong kehidupan organisma hidup. Lihat ”Metabolit.”

Metabolit: Sebarang bahan yang terbentuk semasa metabolisme atau yang penting untuk metabolisme. Lihat ”Metabolisme.”

Memetabolismekan: Apabila badan atau organ badan menukar satu sebatian menjadi sebatian lain melalui proses metabolisme.

Lihat “Metabolisme.”

Metastasis: Penyebaran sel kanser daripada satu bahagian badan kepada bahagian yang lain. Istilah ini lazimnya merujuk kepada tumor pepejal dan bukan mieloma, yang merupakan kanser berkaitan darah.

Penyaki baki minimum (MRD): Kehadiran sel tumor sisa selepas rawatan selesai dan tindak balas menyeluruh (CR) diperoleh. Pesakit yang telah memperoleh CR yang ketat (sCR) pun mungkin menghidap MRD. Kaedah ujian sangat sensitif yang dapat mengesan 1 sel mieloma dalam kalangan 1,000,000 sel dalam darah atau sumsum tulang yang disampel. Lihat “Negatif MRD.” Agen penggerak: Agen yang disuntik ke dalam pesakit atau penderma untuk mencetuskan pelepasan sel tunjang sumsum tulang ke dalam aliran darah.

Molekul: Zarahan terkecil yang mengekalkan semua sifat bahan. Molekul ialah kumpulan yang terdiri daripada dua atom atau lebih yang neutral secara elektrik dan diikat bersama oleh ikatan kimia.

Monoklon: Monoklon ialah pendua yang diterbitkan daripada sel tunggal. Sel mieloma bersifat monoklon dan diterbitkan daripada sel plasma malignan tunggal dalam sumsum tulang. Jenis protein mieloma yang dihasilkan juga monoklon, satu bentuk berbanding banyak bentuk (poliklon). Aspek praktikal yang penting pada protein monoklon ialah myeloma.org

25

protein ini muncul sebagai pepaku yang tajam pada ujian elektroforesis protein. Lihat “Pepaku-M.” Antibodi monoklon: Antibodi yang dihasilkan dalam makmal dan bukan dihasilkan dalam badan manusia. Antibodi monoklon direka secara khusus untuk menemukan dan mengikat kepada sel kanser dan/atau sel sistem imun bagi tujuan diagnosis atau rawatan. Antibodi monoklon boleh digunakan secara tunggal atau boleh digunakan untuk menghantar ubat, toksin atau bahan radioaktif secara terus kepada sel tumor.

Gamopati monoklon dengan keertian yang tidak ditetapkan (MGUS): Gangguan sel plasma yang dicirikan dengan paras protein monoklon yang agak rendah dalam darah dan/atau air kencing. Paras sel plasma sumsum tulang kurang daripada 10%. Ciri kriteria SLiM-CRAB tiada. Lihat “Kriteria SLiM-CRAB.” Penyakit pengendapan imunoglobulin monoklon (MIDD): Disebabkan oleh pengendapan rantai berat, rantai ringan atau kedua-dua rantai berat dan rantai ringan. Lihat “Penyakit pengendapan rantai ringan (LCDD)” dan “Penyakit pengendapan rantai berat (HCDD).”

Protein monoklon (protein mieloma, protein-M): Protein abnormal yang dihasilkan oleh sel mieloma yang terkumpul dalam dan merosakkan tulang serta sumsum tulang. Protein ini ditemui dalam jumlah yang luar biasa banyak dalam darah dan/atau air kencing pesakit mieloma. Lihat “Monoklon” dan “Pepaku-M.” Monosit: Sejenis sel darah putih yang ditemui di dalam peredaran. Juga dipanggil sebagai makrofaj apabila ada dalam tisu.

Monoterapi: Terapi yang menggunakan satu ubat untuk merawat penyakit atau keadaan. Istilah ini juga menerangkan satu jenis rawatan yang digunakan, seperti pembedahan sahaja atau terapi radiasi sahaja.

Negatif MRD: Penyaki baki minimum negatif. Bergantung pada ujian, tidak ada satu pun sel mieloma yang ditemui dalam 100,000 atau 1,000,000 sel plasma sumsum tulang yang disampelkan. Lihat “Penyakit sisa minimum (MRD).”

Rintangan berbilang ubat (MDR): Rintangan terhadap rawatan yang disebabkan oleh pengumpulan glikoprotein-P di luar sel membran sel mieloma.

Mieloma berbilang: Kanser sel plasma sumsum tulang dan sel darah putih yang membuat antibodi. Sel plasma berkanser dipanggil sel mieloma.

Salut mielin: Membran pelindung yang terbentuk di sekeliling fiber saraf, yang mempercepatkan penghantaran impuls elektrik dengan cekap di sepanjang sel saraf.

26

1.818.487.7455

Mieloablasi: Suatu bentuk penurunan keupayaan mielo yang teruk, yang mana akibat kemoterapi dos tinggi atau radiasi ialah kemusnahan keupayaan sumsum tulang untuk menghasilkan sel darah sepenuhnya atau hampir sepenuhnya. Lihat “Penurunan keupayaan mielo.”

Sindrom mielodisplasia (MDS): Keadaan yang mana sumsum tulang tidak berfungsi dengan normal dan tidak menghasilkan sel darah yang mencukupi.

Keadaan ini kadangkala boleh melarat dan menjadi leukimia akut.

Mieloid: Merujuk kepada mielosit, sejenis sel darah putih. Juga dipanggil sebagai mielogenus. Mieloma ialah kanser limfoid, bukan kanser mieloid.

Peristiwa penentuan mieloma (MDE): Diagnosis mieloma memerlukan bukti satu MDE atau lebih seperti kriteria CRAB, 60% sel plasma klon atau lebih dalam sumsum tulang, nisbah rantai ringan bebas (FLC) yang terlibat dengan serum/ tidak terlibat dengan serum yang sama dengan atau melebihi 100, atau lebih daripada 1 lesi fokus pada pengimejan resonans magnetik. Lihat juga “Kriteria CRAB.” Penurunan keupayaan mielo: Pengurangan dalam penghasilan sel darah merah, platelet dan sesetengah sel darah putih.

Sel pemusnah semula jadi (NK): Sel NK, yang juga dikenali sebagai limfosit granul besar, merupakan sejenis sel darah putih. Sel ini bertanggungjawab untuk memantau tumor; berupaya mengenali sel yang telah diubah oleh tumor dan mencetuskan tindak balas yang kuat terhadap tumor menerusi pelepasan sitokin. Berbeza dengan sel T sitotoksik, sel NK boleh berbuat begini tanpa memerlukan antigen “pencetus” pada tumor. Ini boleh menghasilkan tindak balas pertahanan yang lebih cepat. Dalam kalangan pesakit yang menghidap mieloma aktif, sel NK boleh dikurangkan dari segi bilangan dan fungsi.

Nekrosis: Kematian tisu hidup.

Neoplasia: Pertumbuhan sel yang abnormal; kanser.

Neoplasma: Pertumbuhan baharu tisu atau sel abnormal yang menghasilkan tumor malignan.

Sindrom nefrotik: Kumpulan penyakit yang dicirikan oleh perkumuhan sejumlah besar protein (kebanyakannya albumin) ke dalam air kencing.

Sindrom nefrotik seringkali menghasilkan edema.

Kenefrotoksikan: Kualiti bersifat toksik atau perosak terhadap sel buah pinggang.

Neuropati: Rasa kebas, sesemut, terbakar dan/atau sakit yang disebabkan oleh kerosakan saraf. Lihat “Neuropati periferi.” myeloma.org

27

Pakar bedah saraf: Doktor yang melakukan pembedahan pada manamana bahagian sistem saraf, termasuklah belakang badan dan korda spina.

Keneurotoksikan: Ketoksikan neurologi adalah apabila pendedahan kepada bahan toksik menukar aktiviti normal sistem saraf.

Neutropenia: Paras neutrofil yang berkurangan, sejenis sel darah putih yang perlu untuk melawan jangkitan bakteria. Neutrofil yang terlalu sedikit boleh menyebabkan jangkitan. Demam ialah tanda paling lazim neutropenia. Jika anda demam, anda harus mendapatkan rawatan dengan segera.

Neutrofil: Sejenis sel darah putih yang perlu untuk melawan jangkitan bakteria. Lihat “Neutropenia.”

Mieloma bukan perembes: Kira-kira 1% daripada pesakit mieloma tidak mempunyai protein-M yang boleh dikesan dalam darah (serum) dan air kencing. Sesetengah pesakit ini boleh dipantau dengan jayanya menggunakan cerakin rantai ringan bebas serum; manakala yang lain boleh dipantau dengan biopsi sumsum tulang dan/atau imbasan PET-CT. Pesakit dengan mieloma bukan perembes dirawat dengan cara yang sama dengan penyakit yang merembeskan protein-M. Ubat antiradang bukan steroid (NSAID): Ubat yang digunakan untuk mengurangkan demam, bengkak dan kesakitan.

Nukleus: Dalam organisma lanjutan, nukleus sel ialah pusat kawalan sel.

Nukleus menyimpan semua bahan genetik (DNA) sel dan menyelaraskan aktiviti sel, termasuklah pertumbuhan dan pembiakan (pembahagian sel).

Mieloma oligosekretori: Penyakit rembesan rendah. Lihat juga “Hiposekretori.”

Onkogen: Jujukan gen atau DNA yang biasanya mengarahkan pertumbuhan sel, tetapi juga boleh menggalakkan atau membenarkan pertumbuhan kanser yang tidak terkawal jika rosak (termutasi) disebabkan pendedahan persekitaran kepada karsinogen atau jika onkogen rosak atau tiada disebabkan kecacatan yang diwarisi. Onkogen berpotensi menyebabkan sel normal menjadi berkanser.

Pakar onkologi: Doktor yang pakar dalam merawat kanser. Sesetengah pakar onkologi menjadi pakar dalam jenis kanser yang tertentu.

Ubat tanpa paten: Gelaran ubat tanpa paten diberikan oleh Pentadbiran Makanan dan Ubat (Food and Drug Administration, FDA) A.S. untuk memberikan insentif seperti kredit cukai, penepian fi pengguna dan kelayakan untuk keeksklusifan ubat tanpa paten bagi membantu dan menggalakkan pembangunan ubat untuk penyakit jarang ditemui.

28

1.818.487.7455

Pakar bedah ortopedik: Pakar bedah ortopedik menggunakan keduadua cara pembedahan dan bukan pembedahan untuk merawat trauma rangka otot, kecederaan sukan, penyakit degeneratif, jangkitan, tumor dan gangguan kongenital.

Hipotensi ortostatik: Rasa pening atau pening-pening lalat apabila tekanan darah menurun selepas berdiri secara tiba-tiba daripada kedudukan baring atau duduk. Boleh menyebabkan pengsan.

Osteoblas: Sel tulang yang berkaitan dengan penghasilan tisu tulang.

Osteoblas menghasilkan osteoid, yang kemudian dimineralkan dengan kalsium untuk membentuk tulang keras yang baharu.

Osteoklas: Sel yang ditemui pada pertemuan antara sumsum tulang dan tulang. Osteoklas bertanggungjawab untuk memecahkan atau membentuk semula tisu tulang lama. Dalam mieloma, osteoklas terlebih dirangsang manakala aktiviti osteoblas disekat. Gabungan pengerapan semula tulang yang dipercepatkan dan pembentukan tulang baharu yang disekat mengakibatkan lesi lisis.

Osteoid: Protein yang dihasilkan oleh osteoblas yang dimineralkan dengan kalsium untuk membentuk tulang keras.

Osteonekrosis rahang (ONJ): • Masalah rahang yang diperhatikan dalam peratusan kecil pesakit yang mengambil bifosfonat – Keadaan ini boleh menyebabkan sakit, bengkak dan kerosakan tulang di sekeliling soket gigi dalam rahang. Nekrosis tulang atau kematian tulang, berlaku dan boleh menyebabkan gigi yang longgar, bahagian hujung tulang terdedah yang tajam, spur tulang dan keguguran spikul tulang kecil atau tulang mati. Ini ditetapkan sebagai ≥3 bulan dengan tulang terdedah tidak sembuh. Gejala mungkin tidak begitu ketara pada mulanya atau mungkin termasuk rasa sakit, bengkak, kebas atau rasa “rahang yang berat” atau kelonggaran gigi.

• Masalah rahang yang diperhatikan dalam peratusan kecil pesakit yang mengambil agen pengubah suai tulang (BMA) – ONJ boleh menyebabkan rasa sakit, bengkak, kebas atau “rasa berat” pada rahang dan kerosakan tulang di sekeliling soket gigi dalam rahang.

Nekrosis tulang (kematian) boleh menyebabkan gigi yang longgar, bahagian hujung tulang terdedah yang tajam, spur tulang dan keguguran spikul tulang kecil. ONJ ditetapkan sebagai 3 bulan atau lebih dengan tulang terdedah tidak sembuh.

Osteopenia: Keadaan yang melibatkan ketumpatan mineral tulang lebih rendah tetapi tidak cukup rendah untuk dikelaskan sebagai osteoporosis.

Osteoporosis: Penyakit tulang progresif yang dicirikan dengan penurunan jisim dan ketumpatan tulang, lalu menyebabkan peningkatan risiko myeloma.org

29

retakan. Penglibatan resapan tulang dengan mieloma menghasilkan perkara yang kelihatan seperti osteoporosis pada X-ray dan ukuran ketumpatan tulang.

Ubat tanpa preskripsi (OTC): Produk OTC boleh dibeli tanpa preskripsi.

Kadar tindak balas keseluruhan (ORR): Dalam percubaan klinikal mieloma, peratusan pesakit yang protein monoklon mereka berkurangan sekurang-kurangnya sebanyak 50% disebabkan rawatan.

Kemandirian secara keseluruhan (OS): Bilangan median individu dalam kumpulan yang hidup selepas tempoh masa yang tertentu.

OS sering digunakan sebagai ukuran keberkesanan rawatan dalam percubaan klinikal. Pemanjangan tempoh OS dalam percubaan mieloma menjadikannya titik akhir yang sukar untuk digunakan, menyebabkan usaha untuk mengesahkan status penyaki baki minimum (MRD) sebagai titik akhir baharu.

Rawatan paliatif: Rawatan yang direka untuk meningkatkan kualiti kehidupan dengan melegakan kesakitan dan gejala penyakit tetapi tidak bertujuan untuk mengubah perjalanan penyakit.

Parakrin: Dalam gelung parakrin, faktor yang dihasilkan oleh mikropersekitaran yang mengelilingi sel mieloma boleh merangsang sel ini, yang seterusnya merangsang sel mikropersekitaran. Lihat juga “Autokrin.”

Tindak balas separa: Lihat “Tindak balas atau peringanan.”

Patogen: Agen jangkitan seperti virus, bakteria, prion, kulat, viroid atau parasit yang menyebabkan penyakit dalam perumahnya.

Retakan patologi: Patah dalam tulang yang lazimnya disebabkan oleh kanser atau sesetengah keadaan penyakit. Berlaku pada tulang yang dilemahkan dengan mieloma, yang tidak mampu menampung berat normal atau tekanan.

Ahli patologi: Doktor yang pakar dalam bidang patologi, kajian penyakit melalui pemeriksaan tisu dan cecair badan di bawah mikroskop.

Status prestasi: Turut dipanggil status ECOG. Ukuran tahap aktiviti yang berupaya dilakukan pesakit dan melalui implikasi, ukuran keterukan penyakit. Skala ECOG bermula daripada 0 (aktif sepenuhnya dan dapat melakukan semua aktiviti prapenyakit tanpa sekatan) sehingga 5 (maut).

Banyak percubaan klinikal memerlukan status ECOG pada 0 atau 1; sangat jarang untuk kajian mendaftarkan pesakit dengan status 3 atau 4.

Sel tunjang darah periferi (PBSC): Sel tunjang dikumpulkan daripada darah yang beredar. Sel ini serupa dengan sel tunjang yang ditemui dalam 30

1.818.487.7455

sumsum tulang. Istilah “periferi” bermakna sel tersebut berasal daripada darah di luar sumsum.

Transplan sel tunjang darah periferi: Lihat “Transplan.”

Neuropati periferi (PN): Neuropati periferi merupakan keadaan serius yang menjejaskan saraf dalam tangan, kaki, kaki belah bawah dan/ atau lengan. Pesakit mungkin mengalami PN daripada kesan mieloma itu sendiri dan/atau daripada rawatan untuk mieloma. Gejala mungkin merangkumi rasa kebas, sesemut, terbakar dan/atau sakit.

Imbasan PET: Lihat “Tomografi pelepasan positron.”

Farmakodinamik (PD): Kajian kesan biokimia, fisiologi dan molekul ubat terhadap organisma.

Farmakogenomik (PG): Kajian pengaruh gen terhadap tindak balas pada ubat atau rawatan. Juga dipanggil sebagai “farmakogenetik.”

Farmakokinetik (PK): Kajian proses penyerapan, pengedaran, metabolisasi dan pengeluaran ubat oleh badan.

Flebitis: Keradangan urat.

Fotofobia: Apabila kepekaan ekstrem terhadap cahaya merupakan gejala kepada masalah lain.

Plasebo: Bahan lengai (tidak aktif ) yang sering digunakan dalam percubaan klinikal untuk dibandingkan dengan ubat percubaan. Tiada percubaan klinikal untuk pesakit kanser di A.S. yang boleh merawakkan pesakit secara beretika atau sah di sisi undang-undang untuk menerima plasebo sahaja apabila mereka memerlukan rawatan. Dalam kumpulan plasebo bagi percubaan rawatan kanser, pesakit menerima rawatan dengan terapi yang diluluskan dan plasebo.

Plasma: Bahagian cecair darah yang mengapungkan sel darah merah, sel darah putih dan platelet.

Sel plasma: Sel darah putih yang menghasilkan antibodi. Sel mieloma ialah sel plasma berkanser, yang menghasilkan protein monoklon (protein mieloma, protein-M) dan boleh menyebabkan kerosakan kepada organ dan tisu (anemia, kerosakan buah pinggang, penyakit tulang dan kerosakan saraf ).

Diskrasia sel plasma (PCD): Sejenis kanser darah yang mana sel plasma menjadi malignan dan menyerang sumsum tulang. PCD boleh jadi indolen atau agresif dari segi klinikal. PCD termasuklah mieloma berbilang.

Plasmasitoma: Lihat “Plasmasitoma ekstramedula” dan “Plasmasitoma tulang tunggal (SPB).” myeloma.org

31

Plasmaferesis: Proses mengeluarkan protein tertentu daripada darah.

Plasmaferesis boleh digunakan untuk mengeluarkan paras protein-M yang tinggi daripada darah pesakit mieloma.

Platelet: Satu daripada tiga jenis sel darah yang utama, yang lain ialah sel darah merah dan sel darah putih. Platelet menyumbatkan pecahan dalam dinding salur darah dan melepaskan bahan yang merangsang pembentukan darah beku. Platelet ialah pertahanan utama terhadap pendarahan. Ini juga dipanggil trombosit.

Port (diimplan): Kateter yang bersambung dengan cakera yang diletakkan melalui pembedahan betul-betul di bawah kulit dalam dada atau abdomen agar cecair, ubat atau produk darah boleh diinfusi dan darah boleh diambil menerusi jarum yang dimasukkan ke dalam cakera.

Tomografi pelepasan positron (PET): Ujian diagnosis canggih yang menggunakan kamera dan komputer untuk menghasilkan imej badan.

Imbasan PET menunjukkan perbezaan antara tisu yang sihat dan berfungsi secara abnormal berdasarkan pengambilan gula dilabel radio oleh sel kanser yang aktif.

Prakanser: Istilah yang digunakan untuk menerangkan keadaan yang mungkin atau tidak mungkin menjadi kanser. Lihat “Gamopati monoklon dengan keertian yang tidak ditetapkan.”

Prognosis: Hasil yang diunjurkan atau perjalanan penyakit; peluang pulih dan jangka hayat.

Kemandirian bebas kemelaratan (PFS): Tempoh masa semasa dan selepas rawatan mieloma yang dijalani oleh pesakit yang menghidap penyakit tetapi mieloma tidak melarat. Dalam percubaan klinikal, PFS merupakan salah satu cara untuk mengukur sejauh mana rawatan berkesan. Lihat “Penyakit progresif.”

Penyakit progresif: Mieloma yang menjadi teruk atau relaps, seperti yang didokumenkan dengan ujian. Ditakrifkan sebagai peningkatan sebanyak ≥25% daripada nilai tindak balas disahkan yang paling rendah dalam paras protein mieloma dan/atau bukti penyakit baharu.

Proteasome: Kumpulan bercantum (“kompleks”) enzim (“protease”) yang memecahkan protein yang rosak atau tidak diingini dalam sel normal dan sel kanser kepada komponen lebih kecil. Proteasome juga menjalankan pemecahan protein yang tidak rosak secara terkawal dalam sel, proses yang perlu untuk mengawal banyak fungsi sel yang penting. Komponen protein yang lebih kecil ini kemudiannya digunakan untuk mencipta protein baharu yang diperlukan oleh sel. Ini penting untuk menjaga keseimbangan dalam sel dan untuk mengawal pertumbuhan sel.

Perencat proteasome: Mana-mana ubat yang mengganggu fungsi normal proteasome. Lihat “Proteasome.”

32

1.818.487.7455

Protein: Bahan yang terdiri daripada asid amino. Protein merupakan bahagian penting dalam semua organisma hidup, terutamanya sebagai komponen berstruktur tisu badan seperti otot, rambut, kolagen, dll. serta enzim dan antibodi.

Protokol: Pelan rawatan yang terperinci, yang termasuk dos dan jadual mana-mana ubat yang digunakan.

Embolisma pulmonari (PE): Keadaan yang berpotensi mengancam nyawa yang berlaku apabila darah beku dalam urat (trombosis vena dalam atau DVT) terlepas, bergerak menerusi aliran darah dan tersekat dalam arteri di dalam paru-paru, lalu menyekat aliran darah.

Terapi radiasi: Rawatan dengan X-ray, sinaran gama atau elektron untuk merosakkan atau membunuh sel malignan. Radiasi boleh dilakukan daripada luar badan atau daripada bahan radioaktif yang diimplan terus dalam tumor.

Pakar radiologi: Doktor perubatan yang pakar dalam mentafsirkan imej yang dihasilkan dengan X-ray, gelombang bunyi, medan magnetik atau jenis tenaga yang lain.

Perulangan: Kemunculan semula penyakit setelah tempoh peringanan.

Sel darah merah (RBC): Juga dipanggil eritrosit, sel dalam darah ini mengandungi hemoglobin yang menyampaikan oksigen kepada semua bahagian badan dan mengambil karbon dioksida. Penghasilan sel darah merah dirangsang oleh hormon (eritropoietin) yang dihasilkan oleh buah pinggang. Pesakit mieloma dengan buah pinggang yang rosak tidak menghasilkan eritropoietin yang mencukupi dan boleh menjadi anemia.

Pesakit mieloma juga boleh menjadi anemia kerana kesan sel mieloma pada keupayaan sumsum tulang untuk menghasilkan sel darah merah yang baharu.

Refraktori: Penyakit yang tidak lagi bertindak balas dengan rawatan standard.

Mieloma bersifat refraktori dalam kalangan pesakit yang pernah mempunyai penyakit progresif sama ada semasa rawatan atau dalam tempoh 60 hari selepas rawatan diterima. Kebanyakan percubaan klinikal untuk penyakit teruk adalah bagi pesakit dengan mieloma relaps dan/atau refraktori.

Percubaan pendaftaran: Percubaan klinikal yang dikawal dengan baik, bertujuan untuk memberikan bukti ketara bagi keselamatan dan keberkesanan yang diwajibkan oleh agensi kawal selia kerajaan sebagai prasyarat kepada kelulusan dan penjualan produk. Food and Drug Administration (FDA) (Pentadbiran Makanan dan Ubat) A.S. merupakan agensi kawal selia bagi ubat yang dijual di Amerika. Agensi Perubatan Eropah (European Medicines Agency, EMA) merupakan agensi kawal selia bagi ubat yang dijual di Kesatuan Eropah. myeloma.org

33

Regresi: Pengecutan saiz kanser atau tumor.

Relaps: Kemunculan semula tanda dan gejala mieloma selepas suatu tempoh peningkatan. Pesakit dengan penyakit relaps telah dirawat, kemudian menunjukkan tanda dan gejala mieloma sekurang-kurangnya 60 hari selepas rawatan tamat. Kebanyakan percubaan klinikal untuk mieloma teruk adalah bagi pesakit dengan penyakit relaps dan/atau refraktori.

Kajian Penyelidikan: Lihat “Percubaan Klinikal.”

Tindak balas atau pengurangan: Istilah yang boleh ditukar ganti untuk menghuraikan kehilangan seluruh atau separa tanda dan gejala kanser.

• Tindak balas menyeluruh yang ketat (sCR) – sCR ialah CR (seperti yang dinyatakan di bawah) dan nisbah FLC normal dan ketiadaan sel klon dalam sumsum tulang melalui imunohistokimia atau imuno-pendarfluor.

• Tindak balas menyeluruh (CR) – Bagi mieloma, CR ialah imunofiksasi negatif pada serum (darah) dan air kencing serta kehilangan manamana plasmasitoma tisu lembut dan ≤5% sel plasma dalam sumsum tulang. CR tidak sama dengan penawar.

• Tindak balas separa yang sangat baik (VGPR) – VGPR kurang daripada CR. VGPR ialah protein-M serum dan protein-M air kencing yang boleh dikesan melalui imuno-pengikatan tetapi tidak pada elektroforesis atau 90% pengurangan atau lebih tinggi dalam protein-M serum dan protein-M air kencing yang kurang daripada 100 mg setiap 24 jam.

• Tindak balas separa (PR) – PR ialah tahap tindak balas yang mana terdapat sekurang-kurangnya 50% pengurangan dalam protein-M dan pengurangan protein-M air kencing dalam 24 jam sebanyak sekurang-kurangnya 90% (atau pada kurang daripada 200 mg setiap 24 jam).

Asid ribonukleik (RNA): Mana-mana daripada pelbagai asid nukleik yang berkaitan dengan kawalan aktiviti kimia sel. RNA adalah salah satu daripada dua asid nukleik yang ditemui dalam semua sel - lagi satu ialah DNA (asid deoksiribonukleik). RNA memindahkan maklumat genetik daripada DNA kepada protein yang dihasilkan oleh sel.

Penilaian Risiko dan Strategi Pengurangan (REMS): Pentadbiran Makanan dan Ubat (FDA) A.S. mewajibkan program REMS jika ubat atau rawatan tertentu mempunyai kebimbangan keselamatan yang serius.

Program REMS menyokong penggunaan ubat atau rawatan sebegitu dan membantu untuk memastikan bahawa kemungkinan manfaat melebihi risiko.

34

1.818.487.7455

Sakrum: Tulang berbentuk segi tiga yang terletak di bawah spina lumbar dan di atas koksiks (tulang tongkeng). Bahagian sakrum terdiri daripada lima vertebra yang digabungkan (S1-S5) yang membentuk sendal antara tulang pinggul.

Populasi keselamatan: Set pesakit dalam percubaan klinikal yang dikelompokkan untuk analisis mengikut rawatan yang diterima. Analisis termasuklah keselamatan dan peristiwa mudarat, ketoksikan dan penilaian makmal.

Terapi penyelamat: Regimen rawatan yang diberikan setelah penyakit pesakit tidak bertindak balas terhadap terapi yang diutamakan atau pesakit tidak dapat bertahan dengan terapi tersedia yang lain.

Skleroderma: Gangguan tisu penghubung yang dicirikan dengan rasa ketat pada kulit lengan, wajah atau tangan; tangan dan kaki yang bengkak serta kekakuan sendi. Ini boleh menjejaskan seluruh badan atau satu bahagian sahaja.

Kemalignanan primer sekunder (SPM): Kanser baharu yang tidak berkaitan dengan diagnosis kanser yang sudah ada. Kanser sekunder yang merupakan akibat rawatan bagi kanser awal boleh berlaku berbulan-bulan atau bertahun-tahun selepas rawatan awal.

Sepsis: Tindak balas badan terhadap jangkitan yang berpotensi mengancam nyawa. Sepsis berlaku apabila bakteria, virus, kulat atau organisma berjangkit atau toksin, yang dihasilkan oleh organisma berjangkit dalam aliran darah, tersebar dalam seluruh badan. Sepsis boleh menyebabkan kerosakan tisu, kegagalan organ dan membawa maut.

Sepsis boleh melarat sehingga kejutan sepsis, yang lebih berkemungkinan membawa maut berbanding sepsis.

Perencat berpilih eksport nuklear (SINE): Sebatian yang mencegah sel daripada mengeluarkan protein penindas tumor, yang membantu untuk melindungi sel daripada kanser. Apabila penindas tumor terkumpul dalam sel mieloma, penindas ini boleh mengatasi laluan yang membolehkan sel kanser berkembang dan terbahagi, yang menyebabkan kematian sel mieloma. Turut dikenali sebagai perencat XPO1.

Serum: Bahagian cecair dan tanpa warna dalam darah, yang mengapungkan sel darah.

Osteokalsin serum: Protein yang dihasilkan dan dirembeskan oleh osteoblas apabila osteoblas menghasilkan osteoid. Paras yang rendah menunjukkan mieloma aktif. Paras yang lebih tinggi daripada biasa menunjukkan mieloma yang lebih stabil. myeloma.org

35

Penyakit reaksi serum: Tindak balas kehiperpekaan yang disebabkan oleh pemberian serum asing; ini menyebabkan demam, bengkak, ruam kulit dan pembesaran nodus limfa.

Kayap: Lihat “Herpes zoster.”

Kesan sampingan: Kesan tidak diingini atau tidak dijangka yang disebabkan oleh ubat. Turut dikenali sebagai tindak balas mudarat atau peristiwa mudarat (AE).

Peristiwa berkaitan rangka (SRE): Kerosakan atau retakan tulang.

Tinjauan rangka (tinjauan metastatik): Siri X-ray biasa pada tengkorak, tulang belakang, tulang rusuk, pelvis dan tulang panjang untuk mencari lesi lisis dan/atau osteoporosis.

Kriteria SLiM-CRAB: Akronim ini menggariskan peristiwa penentuan mieloma (MDE) apabila pesakit mempunyai 10% sel plasma atau lebih, dan salah satu daripada ciri berikut: • S – Sixty (enam puluh) peratus (60%) sel plasma, • Li – Nisbah Light chain (rantai ringan) yang terlibat:tak terlibat 100 atau lebih, • M – Pengimejan MRI lebih daripada 1 lesi fokus dalam sumsum tulang, • C – Peningkatan Calcium (kalsium) disebabkan mieloma, • R – Kelemahan Renal (buah pinggang) disebabkan mieloma, • A – Anemia (kiraan sel darah yang rendah) disebabkan mieloma, • B – Penyakit Bone (tulang) yang berpunca daripada mieloma.

Mieloma berbilang membara (SMM): SMM merupakan tahap penyakit yang lebih tinggi daripada gamopati monoklon dengan keertian yang tidak ditetapkan (MGUS). Pesakit yang menghidap SMM mempunyai 10% sel plasma klon atau lebih banyak dalam sumsum tulang tetapi tidak memiliki ciri kriteria SLiM-CRAB. Pesakit yang menghidap SMM harus diperiksa pada selang masa yang kerap oleh pakar hematologi/ onkologi, terutamanya oleh pakar mieloma. SMM berisiko standard tidak memerlukan rawatan, tetapi pesakit dengan SMM berisiko tinggi harus berbincang dengan doktor mereka jika rawatan akan memberikan manfaat. Lihat “Kriteria SLiM-CRAB.” Kanser tumor pepejal: Jisim tisu malignan yang tidak mengandungi sista atau kawasan cecair. Mieloma ialah kanser hematologi (berkaitan darah), bukan kanser tumor pepejal.

Plasmasitoma tulang tunggal (SPB): Jisim tunggal sel plasma monoklon yang tidak menonjol dalam tulang. Diagnosis SPB memerlukan lesi tulang tunggal, biopsi yang menunjukkan penyusupan 36

1.818.487.7455

oleh sel plasma; hasil pengimejan negatif bagi lesi tulang yang lain; ketiadaan sel plasma klon dalam sampel sumsum tulang yang rawak; dan tiada bukti anemia, hiperkalsemia atau penglibatan renal yang menunjukkan mieloma sistemik.

Korda spina: Sekumpulan tubul tisu saraf yang panjang dan nipis serta menyokong sel yang mengunjur daripada otak. Bersama-sama, otak dan korda spina membentuk sistem saraf pusat. Korda spina bermula di tulang oksiput dan mengunjur bawah ke ruang antara vertebra lumbar pertama dan kedua.

Spina: Tulang belakang yang merupakan koleksi tulang yang membentuk leher dan belakang badan, terbahagi kepada empat bahagian utama: Spina serviks (bahagian leher) terdiri daripada 7 vertebra (C1 sehingga C7, atas ke bawah). Spina toraks (bahagian dada) terdiri daripada 12 vertebra (T1 sehingga T12). Spina lumbar (bahagian bawah belakang) terdiri daripada 5 vertebra (L1 sehingga L5). Sakrum ialah tulang berbentuk segi tiga yang terletak di bawah spina lumbar dan di atas koksiks (tulang tongkeng).

Penyakit stabil: Tindak balas terhadap rawatan yang tidak memenuhi kriteria CR, VGPR, PR atau penyakit progresif. Mieloma boleh kekal stabil bertahun-tahun lamanya. Lihat “Tindak balas” dan “Penyakit progresif.”

Peringkat: Tahap mieloma dalam badan.

Pemeringkatan: Penggunaan pemeriksaan dan ujian untuk mengetahui tahap mieloma dalam badan.

Sel tunjang (sel tunjang hematopoietik): Sel belum matang yang menghasilkan semua sel darah. Sel tunjang normal menghasilkan komponen darah yang normal, termasuklah sel merah, sel putih dan platelet. Sel tunjang biasanya terletak dalam sumsum tulang dan boleh diambil untuk transplan.

Pemilihan sel tunjang: Teknologi pemprosesan sel yang digunakan untuk mendapatkan produk yang diperkaya dengan sel tunjang dan dengan itu, mengurangkan sel kanser dalam transplan. Tidak berjaya digunakan bagi pesakit mieloma.

Steroid: Sejenis hormon. Hormon steroid dihasilkan oleh badan. Analog sintetik (setara) bagi sesetengah steroid boleh dihasilkan dalam makmal.

Dexamethasone, prednisone dan methylprednisolone merupakan steroid sintetik yang mempunyai berbilang kesan dan digunakan untuk banyak keadaan, termasuklah mieloma.

Suntikan subkutaneus (SQ): Kaedah pemberian ubat di bawah kulit dengan jarum pendek yang menyuntik ubat ke dalam lapisan tisu antara kulit dan otot. myeloma.org

37

Substrat: Molekul yang ditindaki enzim.

Penjagaan sokongan: Rawatan yang diberikan untuk mencegah, mengawal atau melegakan komplikasi dan kesan sampingan serta meningkatkan keselesaan dan kualiti kehidupan pesakit.

Bersinergi: Apabila dua elemen atau lebih menghasilkan kesan gabungan yang lebih hebat berbanding jumlah kesan elemen yang berasingan.

Transplan singeneik: Lihat “Transplan.”

Lupus eritematosus sistemik (SLE): Jenis lupus yang paling lazim, gangguan autoimun keradangan yang menyebabkan sistem imun menyerang dan merosakkan tisu serta organnya sendiri. Lupus boleh menjejaskan sendi, kulit, buah pinggang, otak, jantung, paru-paru dan sel darah. Tiada penawar untuk SLE tetapi penjagaan perubatan dan perubahan gaya hidup boleh membantu untuk menguruskan SLE. Rawatan sistemik: Rawatan menggunakan bahan yang dibawa menerusi aliran darah untuk mencapai dan mempengaruhi sel dalam seluruh badan.

Sel T (limfosit T): Sejenis sel darah putih yang memainkan peranan penting dalam sistem imun. Sel T boleh dibezakan daripada limfosit lain, seperti sel B dan sel pemusnah semula jadi (NK) dengan kehadiran reseptor sel-T (TCR) pada permukaan sel. Sel ini digelar sebagai sel T kerana sel T matang dalam timus, walaupun sesetengah sel T matang di dalam tonsil.

Takikardia: Denyutan jantung yang melebihi 100 degupan seminit.

Takikardia mungkin tidak menyebabkan sebarang gejala dan mungkin tidak membimbangkan, seperti semasa bersenam atau sebagai tindak balas kepada tekanan. Namun, sesetengah bentuk takikardia boleh menyebabkan masalah serius jika tidak dirawat, termasuklah kegagalan jantung, strok atau kematian mengejut disebabkan jantung.

Trombosit: Lihat “Platelet.”

Trombositopenia: Bilangan platelet yang rendah dalam darah. Platelet membantu darah membeku; platelet yang sedikit boleh menyebabkan mudah lebam, berdarah dan penyembuhan yang lebih lambat. Paras “normal” platelet berbeza-beza daripada makmal ke makmal. Misalnya, di Mayo Clinic, paras “normal” ialah 150,000 platelet atau lebih bagi setiap mikroliter darah yang beredar. Masalah pendarahan boleh berlaku jika kiraan kurang daripada 50,000 platelet. Pendarahan besar lazimnya berkaitan dengan pengurangan kurang daripada 10,000 platelet.

Tempoh masa sehingga kemelaratan (TTP): Tempoh masa dari mula rawatan sehingga relaps berlaku.

38

1.818.487.7455

Toksin: Bahan beracun yang dihasilkan atau berasal daripada tumbuhan, haiwan atau mikroorganisma (iaitu bakteria, kulat dan alga).

Tulang trabekular: Turut dikenali sebagai tulang kanselus; tulang ringan dan berliang yang mengelilingi beberapa ruang besar yang menampakkannya seperti span. Tulang trabekular mengandungi sumsum dan salur darah.

Transfusi: Pemindahan darah atau produk darah.

Transplan (transplantasi): Terdapat beberapa jenis transplantasi yang berbeza.

• Transplan sel tunjang autologus (ASCT) – Ini jenis transplan yang paling kerap digunakan dalam mieloma. ASCT ialah prosedur yang melibatkan doktor mengeluarkan sel tunjang darah periferi (PBSC) yang sihat daripada darah yang beredar dalam pesakit.

Sel tunjang yang kemudiannya dibekukan dan disimpan untuk kegunaan kemudian dalam beberapa hari, minggu atau tahun.

Apabila pesakit bersedia untuk meneruskan dengan ASCT, terapi dos tinggi (HDT) mieloablasi diberikan untuk memusnahkan sel mieloma dalam sumsum tulang, tetapi sel darah merah yang sihat turut dimusnahkan. Sel tunjang beku pesakit kemudiannya dinyahbekukan dan dikembalikan kepada pesakit, agar sel ini boleh menghasilkan sel darah baharu untuk menggantikan sel yang dimusnahkan oleh HDT. ASCT boleh memberikan pengurangan yang panjang dan mendalam.

• Transplan (alocantuman) alogen – Transplan jenis ini menggunakan sel tunjang atau sumsum tulang yang diambil daripada seseorang (penderma) yang ditentukan serasi dengan pesakit (penerima) dengan pemadanan antigen leukosit manusia (HLA). Sel penderma diinfusikan ke dalam pesakit selepas HDT mieloablasi. Sel sistem imun penderma mengecam sel mieloma penerima sebagai benda asing dan menyerang sel tersebut. Malangnya, sel penderma juga menyerang tisu lain dalam badan penerima, lalu menyebabkan penyakit cantuman lawan hos (GVHD), yang boleh menyebabkan komplikasi atau boleh membawa maut.

• Transplan alogen penyesuaian keamatan dikurangkan (RIC) – Sejenis transplan alogen yang kadangkala dipanggil sebagai “minialo” secara ringkas. Transplan RIC ialah teknik lebih baharu dan bagi mieloma, merupakan teknik yang lebih selamat berbanding transplan alogen (alocantuman) “penuh” kerana transplan RIC adalah bukan mieloablasi. Transplan RIC lazimnya dilakukan dalam 180 hari selepas ASCT standard.

•T ransplan sumsum tulang – Sejenis transplan autologus yang mana sel tunjang dikumpulkan daripada sumsum tulang pesakit, bukan daripada darah periferi pesakit yang beredar. Kini, transplantasi myeloma.org

39

sumsum tulang jarang digunakan dalam mieloma kerana prosedur ASCT lebih diutamakan. Namun, transplantasi sumsum tulang boleh dipertimbangkan jika sel tunjang tidak boleh dikumpul daripada darah periferi.

• Transplan tandem – Istilah yang digunakan untuk menandakan dua transplan autologus yang dilakukan berturut-turut. Transplan tandem lazimnya dirancang dalam sela masa 3 bulan hingga 6 bulan antara transplan. Transplantasi tandem sudah kurang dilakukan di Amerika Syarikat semasa era terapi baharu yang berkesan.

• Transplan singeneik – Sejenis transplan alogen yang mana sumsum tulang atau sel tunjang daripada seorang beradik kembar serupa (penderma) diinfusikan ke dalam kembar serupa yang lain (penerima).

• Transplan penderma tidak berkaitan yang sepadan (MUD) – Sejenis transplan alogen yang mana sel tunjang sepadan dari segi genetik dengan pesakit tetapi daripada penderma yang bukan ahli keluarga.

Dalam mieloma, jenis transplan ini membawa kadar GVHD yang tinggi, oleh itu transplan ini sangat jarang digunakan.

• Transplan sel tunjang tali pusat – Sejenis transplan alogen yang mana sel tunjang diambil daripada beberapa tali pusat bayi baru lahir untuk mendapatkan sel tunjang yang mencukupi bagi transplan orang dewasa. Dalam mieloma, jenis transplan ini membawa kadar GVHD yang tinggi, oleh itu transplan ini sangat jarang digunakan.

Rawatan berkaitan peristiwa mudarat (TEAE): Peristiwa yang berlaku semasa rawatan, yang tiada sebelum rawatan atau peristiwa yang bertambah teruk berbanding keadaan prarawatan.

Tumor: Jisim tisu abnormal yang terhasil daripada pembahagian sel secara berlebihan. Dalam mieloma, tumor dirujuk sebagai plasmasitoma.

Sindrom lisis tumor (TLS): Gangguan yang disebabkan oleh produk penguraian sel kanser hampir mati, yang boleh membebankan buah pinggang dan menyebabkan kegagalan buah pinggang. TLS boleh berlaku apabila pesakit bertindak balas terhadap terapi dengan sangat pantas dan mendalam. TLS lazimnya dirawat dengan alopurinol, rawatan untuk gout.

Penanda tumor: Bahan dalam darah atau cecair badan yang lain, yang bertindak sebagai pengukur kanser. Dalam mieloma, penanda tumor ialah protein monoklon yang ditemui dalam darah atau air kencing.

Faktor nekrosis tumor (TNF): Protein pengisyaratan sel (sitokin) yang terlibat dalam keradangan sistemik dan resorpsi tulang. Alfa TNF (TNF-α) meningkat dalam kalangan pesakit mieloma.

Gen penindas tumor: Gen yang melindungi sel daripada satu langkah menuju kepada kanser. Apabila gen ini termutasi sehingga menyebabkan 40

1.818.487.7455

kehilangan atau pengurangan pada fungsinya, sel boleh melarat kepada kanser, lazimnya dengan gabungan perubahan genetik yang lain.

Lihat “Antionkogen.”

Vaksin: Persediaan mikroorganisma yang dibunuh, organisma hidup yang dilemahkan atau organisma virulen yang hidup sepenuhnya, yang diberikan untuk menghasilkan atau meningkatkan keimunan secara buatan terhadap penyakit tertentu.

Faktor pertumbuhan endotelium vaskular (VEGF): Faktor pertumbuhan yang menggalakkan pertumbuhan saluran darah baharu (angiogenesis).

Tromboembolisme vena (VTE): Keadaan yang merangkumi keduadua trombosis vena dalam (DVT) dan embolisma pulmonari (PE). Faktor risiko termasuklah jangkitan, umur >75 tahun, kanser dan sejarah menghidap VTE. Lihat “Trombosis vena dalam (DVT)” dan “Embolisma pulmonari (PE).”

Vertebra: Mana-mana satu daripada 33 segmen tulang daripada tulang belakang.

Tubuh vertebra: Kawasan tulang bulat vertebra.

Fraktur mampat vertebra (VCF): Komplikasi yang boleh berlaku dalam kalangan pesakit yang menghidap tulang mieloma apabila vertebra turus spina retak atau runtuh kerana tulang terlalu lemah untuk menampung tekanan yang diletakkan padanya disebabkan terjatuh, terkehel, terlanggar, batuk, selesema atau daya graviti yang dikenakan pada rangka.

Vertebroplasti: Prosedur pembedahan invasif secara minimum yang melibatkan simen cecair disuntik ke dalam vertebra yang retak atau runtuh untuk mengurangkan kesakitan dan menstabilkan tulang belakang selepas fraktur mampat vertebra (VCF) berlaku.

Virus: Zarah hidup kecil yang boleh menjangkiti sel dan menukar cara sel berfungsi. Penyakit dan gejala yang disebabkan oleh jangkitan virus berbeza-beza berdasarkan jenis virus dan jenis sel yang dijangkiti.

Makroglobulinemia Waldenström (WM): Sejenis limfoma bukan Hodgkin (NHL) yang jarang dijumpai, yang menjejaskan sel plasma. Jumlah protein IgM yang berlebihan dihasilkan. WM bukan sejenis mieloma.

Sel darah putih (WBC): Istilah umum bagi pelbagai leukosit yang bertanggungjawab untuk melawan kuman yang menyerang, jangkitan dan agen penyebab alahan. Sel ini memulakan perkembangannya dalam myeloma.org

41

sumsum tulang dan kemudian bergerak ke bahagian badan yang lain. Sel darah putih yang khusus termasuklah neutrofil, basofil, eosinofil, limfosit dan monosit.

X-ray: Bentuk radiasi elektromagnetik yang boleh menembusi badan manusia. Apabila digunakan dalam dos yang rendah, X-ray menghasilkan imej struktur dan tisu di dalam badan yang boleh mendedahkan tanda penyakit atau kecederaan. Dalam mieloma, tinjauan rangka penuh yang menggunakan satu siri X-ray diperlukan untuk menunjukkan kelesapan (osteoporosis) atau penipisan (osteopenia) tulang yang disebabkan oleh pemusnahan tulang mieloma, lesi lisis atau sebarang keretakan atau keruntuhan tulang. X-ray menunjukkan ciri-ciri penyakit tulang mieloma dalam sebahagian besar pesakit, tetapi X-ray negatif dalam kira-kira 25% pesakit dengan mieloma aktif.

42

1.818.487.7455

Berhubung. Dapat Makluman.

Sandang Tanggungjawab.

SEKILAS PANDANG PADA SUMBER INTERAKTIF Gunakan hiperpautan dan alamat web yang disertakan dalam penerbitan ini untuk mendapatkan akses segera kepada sumber daripada IMF.

infoline.myeloma.org Hubungi InfoLine IMF dengan pertanyaan dan kebimbangan anda berkaitan mieloma

medications.myeloma.org Ketahui tentang terapi yang diluluskan FDA untuk mieloma

diversity.myeloma.org Kepelbagaian dan keterangkuman ialah aspek penting dalam komuniti mieloma

videos.myeloma.org Berita terkini tentang penyelidikan mieloma dan amalan klinikal, serta webinar dan acara IMF yang lain

support.myeloma.org Robin Tuohy rtuohy@myeloma.org akan membantu anda menemukan beberapa kumpulan sokongan mieloma

publications.myeloma.org Buku kecil, kad petua, bimbingan dan terbitan berkala IMF – langgan untuk sentiasa mendapat makluman!

Daftar di subscribe.myeloma.org untuk mendapatkan jurnal terbitan suku tahun kami, Myeloma Today dan e-surat berita mingguan Myeloma Minute, serta peringatan tentang berita, acara dan tindakan IMF. Libatkan diri dengan kami di media sosial! /myeloma

@IMFMyeloma

Telefon: 1.818.487.7455 (seluruh dunia) Faks: 1.818.487.7454 TheIMF@myeloma.org myeloma.org

u-glossary_MS_2023_a1-01

© 2023, International Myeloma Foundation (Yayasan Mieloma Antarabangsa). Hak cipta terpelihara.

4400 Coldwater Canyon Avenue, Suite 300 Studio City, CA 91604 AS