Guide du patient

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Édition Février 2022 | Préparé par Brian

G.M. Durie, MD

Créée en 1990, l'International Myeloma Foundation (IMF, Fondation internationale du myélome) est la première et la plus grande organisation spécialement dédiée au myélome. Forte de plus de 525 000 membres répartis dans 140 pays, l'IMF se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints d'un myélome tout en travaillant à la prévention et la guérison, selon ses quatre principes fondateurs : la recherche, l'éducation, le soutien et la mobilisation.

RECHERCHE L'IMF se consacre à la recherche d'un remède pour le myélome, et nous déployons un large éventail d'initiatives pour y parvenir. L'International Myeloma Working Group (IMWG, Groupe de travail international sur le myélome), qui découle du Scientific Advisory Board (SAB, Comité consultatif scientifique) de l'IMF créé en 1995, est l'organisation la plus prestigieuse, avec plus de 200 chercheurs travaillant sur le myélome, qui mène une recherche collaborative pour améliorer les résultats des patients tout en fournissant des directives respectées dans le monde entier qui ont fait l'objet d'un consensus approuvé par la critique. Notre Black Swan Research Initiative® comble l'écart entre la rémission sur le long terme et la guérison. Notre programme annuel de bourses de recherche Brian D. Novis soutient les projets les plus prometteurs menés par de nombreux chercheurs, qu'ils soient expérimentés ou non. Notre Nurse Leadership Board (NLB, partenariat professionnel regroupant des infirmiers/infirmières spécialistes des soins du myélome), qui est composé d'infirmiers et d'infirmières travaillant dans de grands centres de traitement du myélome, met au point des recommandations concernant les soins infirmiers à apporter aux patients atteints d'un myélome.

ÉDUCATION

Les webinaires, séminaires et ateliers de l'IMF fournissent des informations actualisées qui sont présentées directement aux patients et à leurs familles par des spécialistes et des chercheurs renommés dans le domaine du myélome. Notre bibliothèque est constituée de plus de 100 publications à la disposition des patients, des soignants et des professionnels de santé. Les publications de l'IMF sont toujours gratuites et disponibles en anglais ainsi que dans d'autres langues.

SOUTIEN L'InfoLine de l'IMF répond à vos questions et préoccupations relatives au myélome par téléphone et e-mail, en fournissant les informations les plus précises d'une manière bienveillante et compatissante. Nous soutenons également un réseau de groupes de soutien dédiés au myélome, en formant des centaines de patients, soignants et infirmiers dévoués qui se portent volontaires pour animer ces groupes au sein de leur communauté. MOBILISATION Nous appuyons des milliers de personnes qui ont une influence positive chaque année sur des questions essentielles pour les membres de la communauté du myélome. Aux États-Unis, nous sommes à la tête de coalitions représentant les intérêts de la communauté du myélome tant au niveau des États qu'au niveau fédéral. En dehors des États-Unis, le Global Myeloma Action Network (GMAN, Réseau mondial d'action contre le myélome) de l'IMF cherche à aider les patients à avoir accès à un traitement.

Pour en savoir plus sur la façon dont l'IMF contribue à améliorer la qualité de vie des patients atteints d'un myélome et sur ses efforts en matière de prévention et de recherche d'un remède, contactez-nous au +1.818.487.7455 ou consultez le site myeloma.org.