РОБОТА З РОДИНОЮ, В ЯКІЙ НАРОДИЛАСЬ ВАЖКОХВОРА ДИТИНА
мрії ведуть нас вперед
БАТЬКИ ДИТИНИ, ЯКА ПОТРЕБУЄ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ, ЖИВУТЬ У ПОСТІЙНОМУ СТРЕСІ. ПРИЧИНИ ЦЬОМУ РІЗНІ: Потреба забезпечувати постійний догляд, розуміти і знати все про хворобу та принципи догляду, вміти здійснювати процедури догляду; Психотравмуючий і лякаючий досвід боротьби з хворобою, почуття провини та безсилля; Балансування між хворою дитиною та роботою, іншими дітьми в родині, подружніми обов’язками, постійними фінансовими проблемами; Відсутність суттєвої підтримки суспільства, стигма у ставленні оточуючого середовища.
Впродовж усього життя батьки переживають різноманітні проблеми, а також широку палітру негативних емоцій, відчайдушну душевну боротьбу між своїми страхами, сумнівами і надіями на позитивні наслідки лікування
ЗАГАЛЬНІ ПРОБЛЕМИ БАТЬКІВ ТЯЖКОХВОРОЇ ДИТИНИ: ПРОБЛЕМИ ПСИХІЧНОГО ЗДОРОВ’Я: депресія, тривога, субклінічний стрес, страждання, амбівалентність (суперечливість) ставлення до догляду, самоізоляція, високі показники негативного впливу, в тому числі почуття провини, страху, неспокою, смутку; ПРОБЛЕМИ ФІЗИЧНОГО ЗДОРОВ’Я: втома, погіршення загального функціонального стану, виникнення соматичних захворювань та загострення хронічних, підвищена схильність до побутового травмування, проблеми зі сном; СОЦІАЛЬНІ ПРОБЛЕМИ: зниження можливостей роботи і зайнятості, фінансові труднощі, часто невирішені житлові питання (погані умови проживання, відсутність ліфта і пандуса, невідповідність розмірів помешкання для використання засобів пересування), низьке або відсутнє медичне забезпечення, втрата часу для самодопомоги, зниження якості життя, ізоляція зі сторони суспільства; СІМЕЙНІ ПРОБЛЕМИ: балансування поміж потреб членів родини, поведінкові проблеми, міжособистісні подружні конфлікти. Бути батьками важохворої дитини складно. Завданням суспільства є забезпечення всебічної підтримки усієї родини. Паліативна допомога передбачає, окрім медичного забезпечення, комплексну психологічну, духовну, соціальну підтримку.
ПРИНЦИПИ НАДАННЯ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ: інтердисциплінарна оцінка проблем і потреб, визначення об’єму надання паліативної допомоги дитині та підтримки членам її родини; увага до деталей; мультидисциплінарна командна праця, в центрі уваги якої є дитина та члени її родини; до складу команди залучаються спеціалісти у залежності від потреб в кожному конкретному випадку на момент обстеження (лікарі різних спеціальностей, медичні сестри, психолог, духівник, юрист, соціальні працівники та інші); забезпечення максимальної доступності, що передбачає мінімальну втрату часу для її отримання, відсутність географічних, культурних та фінансових бар’єрів; забезпечення своєчасності та результативності у досягненні максимально можливої якості життя; принцип відкритості й чесності у співпраці з членами родини, підтримка, розуміння, що вони не самотні; економічна ефективність надання паліативної допомоги – це максимально ефективне використання доступних ресурсів; принцип недискримінації, якість надання паліативної допомоги не може відрізнятися залежно від статі, сексуальної орієнтації, раси, кольору шкіри, національності, місця проживання, майнового стану, соціального статусу, стану здоров’я, політичних, релігійних чи інших переконань, за мовними або іншими ознаками;
забезпечення гідності, конфіденційності та дотримання законів про захист персональних даних і збереження лікарської таємниці; навчання батьків з питань фізичного догляду, переміщення і транспортування пацієнтів та власної безпеки.
ЩО ПОТРІБНО ЗНАТИ БАТЬКАМ? ЩО МИ МОЖЕМО ПОРАДИТИ В КРИЗОВИХ ЕМОЦІЙНИХ, ФІЗИЧНИХ ТА ПОБУТОВИХ СИТУАЦІЯХ? ПОСТІЙНІ СУМНІВИ, СТІЙКЕ ПОЧУТТЯ ПРОВИНИ – «за що?», «що ми зробили не так?», «де взяти сили і впевненість?», «чи є біль погіршенням стану?», «чи правильний діагноз і лікування?», «чи можна давати дитині ці ліки?» та багато інших «чи? чому? що?» ВИРІШЕННЯ – індивідуальні бесіди з психологом та духівником, довірливі бесіди з друзями і лікарями, групи психологічної підтримки.
НЕГАТИВНІ ЕМОЦІЇ – озлобленість, гнів, немотивований зрив на крик, роздратування стосовно знайомих, які мають здорових дітей, агресивність до інших, в тому числі до членів сім’ї. ВАРІАНТИ ВИРІШЕННЯ – супровід психолога та саморегуляція; пошук можливості адекватної реакції на ситуаційні виклики – зрештою, ніхто не винен в хворобі вашої дитини; встановіть контакти та дружні стосунки з іншими батьками, які також мають хворих дітей – це дасть можливість почувати себе згуртованими та сильними батькам, а також допоможе в соціалізації вашої дитини.
ПОБУТОВІ ПРОБЛЕМИ – додаються дуже часто, окрім усього іншого – нескінченна домашня робота, інші члени сім’ї також потребують уваги і піклування – без сторонньої підтримки обійтися складно. ВАРІАНТИ ВИРІШЕННЯ – якщо дозволяють фінансові ресурси, найняти помічницю по дому; звернутись в територіальні центри соціальної підтримки, волонтерські організації чи служби домашньої паліативної опіки; не соромтеся попросити про допомогу родичів, друзів, сусідів – більшість людей охоче відгукується на такі прохання і їх підтримка навіть в дрібницях (принести продукти, побути якийсь час із здоровою дитиною «поки я збігаю в поліклініку», підвезти на машині) суттєво полегшить ваше життя.
ЧАС ДЛЯ СЕБЕ – жорсткі корективи, які вносить хвороба дитини у ваше життя, залишає мало часу на подружніх партнерів, на інших дітей, і зовсім мінімум – на себе. Але це неправильно. Ви ж любите їх не менш, ніж раніше? Всі домашні , особливо здорові діти, потребують вашої уваги, страждають без неї, хочуть бачити вас усміхненими і щасливими від спілкування з ними. Звісно, продовжувати нормальне життя в складній ситуації батькам навіть важче, ніж дитині. Але це важливо в психологічному плані. Хвороба сама по собі є надзвичайним стресом. То чи варто його ще більше поглиблювати? ВАРІАНТИ ВИРІШЕННЯ – підтримка професійного психолога для пошуку внутрішніх ресурсів гармонізації сімейних стосунків; особистісні налаштування на повноцінне життя; навчіться знаходити найменші позитивні моменти і насолоджуватись ними, свідомо дарувати собі та членам своєї родини різні приємності.
ПІДТРИМКА ХВОРОЇ ДИТИНИ – Найближчими людьми для дитини є батьки. І вони повинні бути поряд. Але батьки не можуть взяти на себе біль дитини, не можуть замість неї проходити процедури. Іноді діти відмовляються від їжі – чи то в знак протесту, чи через втрату апетиту (побічна дія лікування). Що можуть батьки в такій ситуації? Поїсти замість дітей чи насильно їх нагодувати? Нерідко, через змішані почуття власної провини і надмірної любові, батьки «дмухають» на своїх хворих дітей, не даючи їм самостійно зробити навіть елементарних речей. Чи можуть в таких випадках батьки виконувати замість дитини необхідні практичні речі, наприклад, правильно дихати і розслабитись під час процедури, тримати ложку, самостійно сісти в ліжку, комунікувати з персоналом та іншими дітьми. Також, часто зустрічаються випадки, коли серйозно хвору дитину батьки намагаються засипати подарунками (компенсація за почуття власного безсилля перед ситуацією?) Як правило, ці подарунки стають просто непотрібними, а небезпека розбалувати дитину існує.
ВАРІАНТИ ВИРІШЕННЯ: безумовно, бути поряд з дитиною і підтримувати її, ваша присутність і любов допоможе пережити навіть найболючіші процедури. Якщо ви не можете бути присутніми під час якоїсь процедури, підготуйте дитину до цього завчасно або попросіть когось іншого, кому дитина довіряє, повідомити про це; надайте дитині певну свободу дій, можливість бути самостійною. Примушування до чогось, наприклад, при відмові від їжі, пригнічує і жодним чином не допоможе дитині зберегти особисту самостійність; допоможіть вашій дитині оволодіти корисними життєво важливими для неї практичними навичками та вмінням (наприклад, підтримувати розмову з іншими дітьми та дорослими), зверніться за допомогою до персоналу лікарні, мобільної паліативної служби, психолога; підтримайте позитивну налаштованість вашої дитини в цій негативній ситуації. Діти в більшій мірі, ніж дорослі, живуть моментами «тут і зараз», і поза процедурами чи дошкульними симптомами почуваються радісно, граються, усміхаються. Найкращими засобами для самовираження і задоволення можуть стати малювання, читання улюблених книг, прикладні роботи, ігри.
Видано ГО «Українська асоціація дитячої паліативної допомоги»
За підтримки Міжнародного Фонду Відродження
e-mail: uacph.org@gmail.com http://uacph.org
http://www.irf.ua