IBD en zwangerschap

Anne

‘Ik wende wonderwel aan de stoma, de hulpmiddelen bleken fantastisch, het ging allemaal zo makkelijk. (…) Het enige minpunt blijft dat je niet beantwoordt aan het schoonheidsideaal, dat zal wel niet veranderen maar ik merk dat ik dat geaccepteerd heb, voor zover je zoiets helemaal kan accepteren. De mooie gladde buiken van andere dames steken me nog wel, maar aan het schoonheidsideaal voldoe ik ook zonder stoma zo langzamerhand niet meer. Bovendien is het allemaal zo relatief, gezondheid is toch veel belangrijker. (...) Als er iets is dat ik niet meer wil, is het rennen naar het toilet. Het verwisselen van een stomazakje kun je bijna altijd uitstellen tot het gelegen komt. Zelfs vrijen met een stoma went, een sjaaltje om mijn buik doet wonderen.’

Een pouch is een J-vormig reservoir dat een verbinding vormt tussen de dunne darm en de anus. Dit reservoir is gemaakt van het laatste deel van de dunne darm en zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken, iets wat normaal gezien in de (verwijderde) dikke darm en de endeldarm gebeurt. De pouch wordt aan de sluitspier gehecht. Bij mensen met een pouch gaat de ontlasting via de normale weg naar buiten. Als je een pouch hebt, ga je dus gewoon naar het toilet, zij het wel iets vaker dan normaal. Een pouch is geen stoma. Het reservoir zit inwendig en bestaat uit lichaamseigen materiaal. Het aanleggen van een pouch is een complexe ingreep die niet zo vaak wordt uitgevoerd.

Pouchitis: een ontsteking van de pouch. Ongeveer 20 tot 25% van de patiënten met een pouch krijgen binnen een jaar na de ingreep pouchitis. De symptomen zijn vergelijkbaar met die van een opstoot van colitis ulcerosa. Pouchitis wordt behandeld met antibiotica. Als de ontsteking chronisch wordt, wordt ze behandeld in combinatie met corticosteroïden, immunomodulatoren en/of gerichte geneesmiddelen. In het slechtste geval (5%) moet de pouch vervangen worden door een definitieve stoma.

ileum

ileumreservoir

rectale manchet

anus

sluitspier

Een inwendige pouch, gemaakt van het laatste deel van de dunne darm.

Anoniem

‘De pouchoperatie is vlot verlopen. Na twee dagen was ik bevrijd van de pijnpomp, en verbaasd dat ik best al wat mocht eten. Het smaakte me ook. Ik hoopte dat ik het ziekenhuis daadwerkelijk na een vijftal dagen zou mogen verlaten, zoals vooraf gezegd was. Maar de nacht nadien begon ik over te geven en werd er na enkele zware uren een maagsonde gestoken. De dagen nadien kon ik geen voedsel in m’n buurt verdragen. Uiteindelijk ben ik tien dagen in het ziekenhuis gebleven. Ik was ongelooflijk blij en opgelucht dat ik naar huis kon. Hoewel het nog een hele tijd wennen was aan de pouch.’

Blijf trouw aan je therapie! Een IBD-behandeling kan veel van je eisen. Soms heb je gewoon geen zin meer in het zoveelste onderzoek, de zoveelste behandeling of nog een operatie. De bijwerkingen van de medicatie hangen je stilaan de keel uit. En toch moet je ermee door. Het is van essentieel belang dat je trouw blijft aan de therapie die je met de arts hebt afgesproken. Als je dat niet doet, kun je last krijgen van nieuwe opstoten of vormen er zich antistoffen tegen je medicatie.

Een goed behandelplan komt tot stand in nauw overleg met je arts. Het houdt rekening met het verloop van je ziekte, je reactie op bepaalde medicijnen en ingrepen, maar ook met je levenssituatie. Het compromis dat zo tot stand komt, moet het je makkelijker maken om trouw te blijven aan de therapie. Als je goed geïnformeerd bent, ben je ook beter in staat om verantwoordelijkheid te nemen voor je behandeling, wat dan weer tot minder klachten leidt.

70