Vivre avec la maladie de Waldenström by Janssen

Vivre avec la maladie de Waldenström TraitementsTémoignagesFaits

© Copyright 2022 Ce guide a été élaboré grâce à la collaboration entre la « CMP Vlaanderen » et Janssen. CMP Vlaanderen vzw info@cmpvlaanderen.bewww.cmpvlaanderen.be Janssen 0800@janssenbelgiumjanssenbelgiumwww.janssen.com/belgium93377

Avant-propos 5 Qu'est-ce que la maladie de Waldenström ? 7 Traitement 23 Vivre avec la maladie de Waldenström 37 Empowerment 45 Glossaire 57 En savoir plus 63 Pages personnelles 67 3

Avant-propos 4

C'est pourquoi l'association de patients « CMP Vlaanderen vzw » et Janssen, en co-création, ont rédigé cette brochure. Il s'agit d'un guide destiné à vous aider, vous et vos proches, à mieux comprendre la maladie de Waldenström.

C’est devenu un guide pratique, destiné principalement aux patients et à leurs familles, avec des témoignages et des histoires d’autres personnes touchées. Ce guide fournit une explication simple et médicale de la maladie de Waldenström, combinée à des expériences personnelles de patients et de leurs proches. À travers ces histoires, nous espérons vous donner des réponses aux nombreuses questions et vous aider à comprendre ce que signifie cette maladie et comment vivre au mieux avec elle.

Raoul Van Gaever Jeannot Poelman CMP Vlaanderen vzw Maria Fernanda Prado Managing Director Janssen Benelux 5

Nous sommes fiers de pouvoir contribuer à une meilleure information sur la maladie de Waldenström.

Vous avez récemment reçu le diagnostic de la maladie de Waldenström et vous vous posez de nombreuses questions sur cette affection.

QUEQU'EST-CE DEMALADIELA ?WALDENSTRÖM Qu'est-ce que la maladie de Waldenström ?

Jan Waldenström

La maladie de Waldenström appartient à un groupe de cancers qui se développent à partir d'un type particulier de globules blancs appelés lymphocytes. Les cancers de ce type sont appelés des lymphomes. Les lymphomes sont divisés en deux catégories : les lymphomes hodgkiniens et les lymphomes non hodgkiniens, la maladie de Waldenström faisant partie de ce dernier groupe.

• le nom latin morbus (ou m.) Waldenström (morbus signifiant maladie)

Saviez-vous que... ?

La maladie de Waldenström est actuellement incurable mais avec laquelle on peut encore vivre longtemps.

Les autres noms de la maladie de Waldenström sont :

2 De même, le Suédois Jan Waldenström, un hématologue (spécialiste des maladies du sang), a décrit pour la première fois en 1944 les cas de deux patients présentant les caractéristiques spécifiques de la maladie de Waldenström.

Qu'est-ce que la maladie Waldenströmde ?

Dans ce guide, nous parlerons toujours de la maladie de Waldenström, mais il est utile de savoir que vous pouvez parfois rencontrer d'autres appellations. Il existe de nombreux types de lymphomes non hodgkiniens, chacun ayant ses propres caractéristiques, symptômes et traitements. La maladie de Waldenström est l'un des types les plus rares, représentant environ 1 à 2 % de tous les lymphomes non hodgkiniens. C'est aussi ce qu'on appelle un lymphome « indolent ». Il a une croissance lente et n'est donc pas aggressif. Le lymphome diffus à grandes cellules B et le lymphome de Burkitt sont des exemples de lymphomes agressifs qui peuvent se développer rapidement.

Les maladies portent parfois le nom du médecin ou du chercheur qui les a découvertes ou décrites pour la première fois. Ainsi par exemple, l’Anglais Thomas Hodgkin, un pathologiste (spécialiste des tissus et les cellules), a décrit pour la première fois en 1832 les caractéristiques typiques des cellules en cas de lymphome de Hodgkin.

• lymphome lymphoplasmocytaire

• Macroglobulinémie de Waldenström ou MW (macro signifie grand, les globulines sont des protéines particulières dont nous reparlerons plus tard, et la terminaison -émie signifie « dans le sang »).

Comment apparaît la maladie Waldenströmde ?

Cellule souche

Pour comprendre cela, un mot sur le système sanguin et lymphatique s'impose. Sang Notre sang contient essentiellement deux composants : des cellules et du plasma. Il existe trois types de cellules dans le sang : les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Ces cellules ont chacune leur propre fonction, comme le montre l’illustration. Elles se développent à partir des cellules souches du sang, qui sont produites dans la mœlle osseuse. La mœlle osseuse est le tissu mou situé à l'intérieur de nos grands os, comme le bassin, le sternum, les vertèbres et les Quantcôtes. au plasma sanguin, c’est le liquide qui fait en sorte que le sang circule dans les vaisseaux sanguins afin que les cellules puissent faire leur travail là où elles sont Maisnécessaires.leplasma ne contient pas seulement les cellules sanguines ; toutes sortes de nutriments, d'hormones et de protéines utilisent également le plasma comme moyen de transport. Globules rouges (ou lel'oxygènetransportentérythrocytes)danscorps

Globules blancs (ou infectionscombattentleucocytes)les Plaquettes (ou duassurenttrombocytes)lacoagulationsang Mœlle osseuse

Si vous souhaitez en savoir plus sur les lymphomes non hodgkiniens en général, demandez à votre médecin pour consulter le guide relatif au lymphome.

Un système immunitaire précieux Le système immunitaire vous protège contre les corps étrangers qui font intrusion dans votre organisme. Cela concerne les virus, les champignons et les bactéries, mais aussi le développement des cellules cancéreuses. Dans des circonstances normales (saines), ces micro-organismes nuisibles sont immédiatement reconnus et éliminés, de sorte que vous ne tombez pas malade. Si le système immunitaire fait correctement son travail, ces intrus resteront inoffensifs pour vous en tant qu’organisme hôte.

Les globules blancs sont à leur tour subdivisés en différents types, chaque type jouant un rôle dans notre système immunitaire. Cela inclut notamment des cellules qui :

Système lymphatique

AmygdalesRate

Certains globules blancs sont produits, stockés ou développés dans les organes lymphatiques. Le système lymphatique se compose de la rate, un organe situé dans la partie supérieure gauche de l'abdomen, du thymus, situé dans le haut de la cage thoracique, des amygdales et des ganglions lymphatiques. Il existe également des vaisseaux lymphatiques, dans lesquels circule la lymphe, laquelle contient, entre autres, des globules blancs.

• produisent des anticorps.

• indiquent quand et où une action est nécessaire ;

Ganglion lymphatique Thymus Vaisseau lymphatiqueLymphe

• peuvent « gober » les micro-organismes ;

Un terme médical souvent utilisé pour désigner ces anticorps est celui d'immunoglobuline (Ig), dont la traduction libre pourrait être « protéine de défense ».

Dans une situation normale, ces lymphocytes B se transforment en plasmocytes (cellules plasmatiques) lors d’un stade ultérieur, et ceux-ci produisent des Cesanticorps.anticorps

est principalement produit dans les membranes muqueuses pour les protéger fonction pas tout à fait claire joue un rôle dans les allergies et la protection contre les parasites la plus courante, est produite lentement en réaction à un microbe est produite immédiatement après l'exposition à un microbe 10

Les lymphocytes, et plus particulièrement les lymphocytes B, sont les globules blancs qui se détériorent en cas de maladie de Waldenström.

AnticorpsBactériesAntigène

Les immunoglobulines existent en différents types ayant des fonctions différentes et sont désignées par une Commelettre.le montre l’illustration, l'IgM est constituée de plusieurs structures d'anticorps reliées entre elles et c'est la plus grande de toutes les immunoglobulines. C’est un point important qui sera clarifié plus loin.

Les immunoglobulines et leur fonction : IgMIgGIgEIgDIgA

sont conçus très précisément afin de pouvoir être liés de manière ciblée à une protéine spécifique (par exemple une bactérie), ce qui leur donne les moyens d’éliminer cette bactérie. Les protéines susceptibles de déclencher de telles réactions sont appelées des antigènes.

Quel est la cause de la maladie de Waldenström ?

L’abréviation MGUS désigne une affection se caractérisant par la présence de protéine M dans le sang sans autre anomalie (MGUS = gammopathie de signification indéterminée). Un petit pourcentage de personnes (15 %) atteintes de MGUS peuvent voir leur état évoluer vers la maladie de Waldenström ou d'autres lymphomes.

Les cellules produisent de grandes quantités d'immunoglobulines, et dans la maladie de Waldenström, il s'agit toujours d'IgM, la plus grande immunoglobuline. On l'appelle la protéine monoclonale, ou protéine M.

Le terme « monoclonale » signifie que tout provient d'un seul (mono) clone – un clone cellulaire étant un groupe de cellules formé à partir d'une seule cellule. Les immunoglobulines produites ont donc toutes le même aspect.

Tant la croissance excessive des cellules que la production d'immunoglobulines peuvent entraîner divers symptômes. Cependant, la maladie de Waldenström est un lymphome qui ne se développe généralement pas rapidement, et qui peut donc rester sans conséquences notables pendant très longtemps. Souvent, le diagnostic est posé par hasard, par exemple lors d'un examen pour autre chose, alors qu'il n'y a absolument aucun symptôme causé par la maladie de Waldenström.

Normalement, les lymphocytes B se transforment en plasmocytes. Dans la maladie de Waldenström, quelque chose se dérègle au cours du processus et une cellule commence à se multiplier de manière incontrôlée. L’amas de cellules qui en résulte finit par s'accumuler dans la mœlle osseuse, la rate, les ganglions lymphatiques et le foie. L’examen et l’analyse de ces cellules au microscope révèlent qu’elles possèdent des caractéristiques à la fois de lymphocytes et de plasmocytes. D'où l'autre nom que nous avons mentionné plus haut : lymphome lymphoplasmocytaire

Sexe masculin : le risque de développer la maladie est légèrement plus élevé chez les hommes que chez les femmes.

Concernant des

Comme mentionné, elle ne représente qu'environ 1 à 2 % de tous les lymphomes non hodgkiniens. En Belgique, le diagnostic de la maladie de Waldenström est posé chez un peu plus de 100 personnes chaque année.

“

La maladie de Waldenström n'est pas très courante.

On ne connaît pas de causes élucidées expliquant l'apparition de la maladie de Waldenström. Il est probable que, comme pour de nombreux cancers, divers facteurs jouent un rôle, y compris une prédisposition familiale dans certains cas. Nous savons qu'un certain nombre de facteurs augmentent le risque de développer la maladie de Waldenström :

Les informations contenues dans ce guide ont pour but de vous aider pour cela et nous vous proposons également d'autres sources qui vous montrerons que vous n’êtes pas un cas isolé.

Apprendre que l'on est atteint d'une maladie n'est jamais facile, mais lorsqu’il s’agit d’une affection rare, cela peut rendre les choses encore plus difficiles. Vous n'avez peut-être jamais entendu parler de la maladie de Waldenström et il n'est pas facile de la comprendre – et encore moins de l'expliquer – à votre famille et vos amis.

•••complémentairesexamens:Quelssontlestestsouexamensrecommandés,etquellesinformationspeuvent-ilsfournir?Encequiconcernecestests,àquoidois-jem’attendreconcrètement?Parexemple:Oùsedéroulent-ils?Combiendetempsprennent-ils?Quelestledélaid’attentepourconnaîtrelesrésultats

Une maladie rare 5, 6

• Âge : la plupart des personnes chez qui une maladie de Waldenström est diagnostiquée ont plus de 65 ans, et le risque augmente ensuite avec l'âge.

Causes 1, 4, 5

•

Posez la question à votre médecin !

À un moment donné, j'ai demandé à mon médecin : « Pouvez-vous m'expliquer cela en termes simples ? Quand je dois expliquer ce que j'ai, je ne sais pas trop quoi dire ». Il m’a alors parlé des globules blancs qui se mettent à proliférer, et c'est là que j'ai compris. Et depuis, il utilise moins de ces grands mots.

Dois-je être à jeun avant, ou faut-il prévoir toute autre préparation ?

•

Richard»

Le risque est également accru si l’on a un parent proche atteint de la maladie de Waldenström ou d'une maladie du sang similaire, comme le myélome multiple.

Les personnes de race blanche sont plus à risque que celles de race noire. Le risque pour les autres races n'est pas connu.

• Pouvez-vous parcourir les résultats des tests avec moi et m'expliquer ce qu'ils signifient ? ?

•

Le diagnostic de la maladie de Waldenstrom est souvent fortuit au décours d'une prise de sang qui va montrer une anomalie des globules blancs ou une protéine anomale. Si votre médecin soupçonne la présence de la maladie de Waldenström, d'autres analyses sanguines suivront. En voici les principales.

• Une numération globulaire complète (si elle n'a pas déjà été effectuée), qui permet de déterminer le nombre et l'aspect des globules rouges et blancs, ainsi que la quantité de plaquettes.

Cela peut aider à décider si un traitement est approprié, et si oui, quel type de traitement. Certains tests courants sont présentés ci-dessous. Tests sanguins

• la présence de cellules lymphoplasmocytaires dans la mœlle osseuse.

“ Normal Maladie de

Diagnostic 1, 5

• Une électrophorèse des protéines : permet d’examiner les différentes protéines présentes dans le sang et de savoir si certaines sont en excès. La figure montre un résultat normal en haut et un résultat anormal en bas, avec un pic élevé pour les protéines gamma.

albumine alfa-1 alfa-2 beta gamma albumine alfa-1 alfa-2 beta gammapicmonoclonalIgM 13

Comment la maladie de Waldenström est-elle diagnostiquée ?

En outre, divers autres tests peuvent être effectués, par exemple pour déterminer la gravité de la maladie et pour savoir si des complications sont déjà survenues.

Deux observations doivent être présentes conjointement pour que le diagnostic soit posé :

• à savoir un taux élevé d'IgM monoclonale dans le sang ;

Fin juillet 2007, lors de ma prise de sang annuelle, un résultat légèrement suspect a été découvert par hasard, ce qui a nécessité des tests supplémentaires par Ceux-ciimmunofixation.ontrévéléun taux d'immunoglobuline M excessivement élevé. Le médecin recommande une prise de sang tous les 3 mois pendant un an, puis tous les 6 mois. Apparemment, je n'ai pas besoin de m'inquiéter, il faut juste Pourtant,surveiller....lorsde nouvelles analyses de sang, il s’avère que le taux d’IgM continue d'augmenter lentement. Je m'inquiète et je cherche plus d'informations sur Internet. Ce que j'y lis me choque. Apparemment, je serais atteint d’une affection incurable extrêmement rare appelée « maladie de Waldenström ». Entretemps, en 2016, je suis devenu GeertcelamaladieaosseuseuneCelle-cim’adresserj'aimonprobablementpastraitementsaprèsd’IgMeukinésithérapeute,dansvulnérableparticulièrementauxblessureslecadredusport.Lequiavaitconnaissancedutauxtropélevé,m'aditunelonguesériedequ’ilneparvenaitàéliminercesblessures,àcausede«affection».Finalement,incitémongénéralisteààunhématologue.m'aproposédefaireponctiondemœlleauniveaududos,quimontréquejesouffraisdeladeWaldenström,etenfaitdepuis9ans.» Waldenström

Pour la biopsie de mœlle osseuse, l’aiguille creuse est un peu plus épaisse, ce qui permet de prélever ensemble des fragments intacts d'os et de mœlle osseuse. Elle se fait généralement sous anesthésie locale, de sorte que la douleur ne soit pas trop importante. Biopsie et aspiration de la mœlle osseuse.

Une détermination de la quantité de chaque type d'immunoglobuline, pour voir si c'est seulement l'IgM qui est augmentée ou aussi les autres immunoglobulines.

•

Comme expliqué précédemment, la maladie de Waldenström trouve son origine dans la mœlle osseuse, où des clones de lymphocytes B commencent à proliférer rapidement. C'est pourquoi la mœlle osseuse devra être examinée, ce qui se fait généralement sur la base de deux tests. L'aspiration de mœlle osseuse consiste à insérer une aiguille creuse à travers l'os dans la mœlle osseuse et à « aspirer » en quelque sorte une partie de la mœlle osseuse molle.

“ 14

Depuis que j'ai 50 ans, je fais une analyse de sang chaque année. À l’une de ces occasions, le médecin m'a demandé de revenir et de refaire l'analyse de sang. Elle m'a ensuite dit que quelque chose n'allait pas et qu'elle voulait m'adresser à un spécialiste. On m'a d'abord fait subir un examen gastro-intestinal, mais on n'a rien trouvé. J'ai ensuite été orientée vers un oncologue, qui a effectué un examen de la mœlle osseuse. Il m'a dit que c'était la maladie de Waldenström, mais cela ne me disait rien du tout. Il a commencé à donner des explications, mais pour être honnête, je n’ai pas pu y être attentive. Il a dit : « C'est comme une leucémie, mais ce n'est pas une leucémie. » Mais cela ne nous a pas aidés à comprendre…. Il nous a ensuite orientés vers un hématologue. » Marie-Jeanne

• Détermination de la viscosité du plasma sanguin. Si la teneur en immunoglobulines est très élevée, elle peut rendre le sang « plus épais », de sorte qu'il circule moins bien et peut provoquer des obstructions, en particulier dans les petits vaisseaux.

Mœlle OsAiguilleosseusecreusePeaudelahanche

Examen de la mœlle osseuse

Les immunoglobulines font partie des protéines gamma, c'est ainsi que l'on peut dire qu'il y a trop d'immunoglobulines dans le sang.

RxImageriethorax

Posez la question à votre médecin !

•

m’adresserPouvez-vousàquelqu’un

Quel est mon niveau de risque estimé (faible, moyen, élevé) ?

•

Il s'agit d'une radiographie simple et indolore du thorax ou de la poitrine. Il s'agit d'un examen de courte durée au cours duquel les structures et les organes de la partie supérieure du corps peuvent être visualisés au moyen de rayonnements (faiblement) radioactifs. Cela fournit des informations importantes sur la présence éventuelle de ganglions lymphatiques hypertrophiés dans cette région.

? 15

Ne serait-il pas sage de demander un deuxième avis ? ? Serai-je suivie(e) par un(e) infirmier(-ère) en hématologie ou par une infirmière coordinatrice de soins oncologiques ? Si j'ai des questions ou des troubles entre-temps, puis-je vous joindre ou joindre un membre de votre équipe ? et comment ?

• Pour déterminer la présence de certaines protéines, qui se trouvent à l'extérieur des cellules et qui sont caractéristiques pour chaque type de globules (blancs).

Une fois le diagnostic posé (ou lors des rendez-vous de suivi), vous pourriez poser les questions suivantes :

Y a-t-il des résultats ou des symptômes particuliers qui vous préoccupent ? (Si vous présentez certains symptômes :) Mes symptômes pourraient-ils être dus à la maladie de Waldenström ?)

•

• pour voir si des cellules anormales sont présentes (des cellules lymphoplasmocytaires) et s'il y a une quantité normale de cellules saines.

Qui

La biopsie et l’aspiration sont ensuite examinées au microscope :

• Pour déterminer la présence de certains changements génétiques (ou mutations), qui sont typiques de la maladie de Waldenström.

•

En général, les deux échantillons sont prélevés en une seule fois, généralement dans l'os de la hanche (très occasionnellement dans le sternum). Il se peut qu'une anesthésie locale soit administrée d’abord. Il n'est pas nécessaire d'être hospitalisé pour cela, et l'intervention elle-même dure entre 10 et 30 minutes. Dans la plupart des cas, c'est l'hématologue qui effectue cette procédure. L'hématologue est un médecin spécialiste qui s'occupe des maladies du sang et du système lymphatique.

Écho de l'abdomen

Certaines personnes peuvent avoir une réaction allergique au liquide, et dans de rares cas, il peut provoquer des problèmes rénaux, surtout si la fonction rénale est déjà détériorée. Celle-ci sera testée au préalable par une prise de sang.

Une tomodensitométrie

Il s'agit d'un examen indolore qui utilise des ultrasons pour examiner les organes de l'abdomen, tels que le foie et la rate. Vous connaissez peut-être cette technique grâce à l'échographie de grossesse. Une petite quantité de gel est appliquée sur l'abdomen et un dispositif spécial en plastique est déplacé sur celui-ci pour rendre les organes visibles sur un écran.

Une imagerie par échographie ou scanner Souvent, mais pas toujours, un examen par scanner (ou tomodensitométrie) ou par échographie également réalisé pour voir si la rate, les ganglions lymphatiques ou d'autres organes sont touchés.

fait usage de faisceaux radioactifs pour rendre visibles les structures et les organes à l'intérieur du corps. Parfois, un produit de contraste est injecté par perfusion pour faciliter la distinction entre les différents tissus.

Classification 5 De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Waldenström ne subissent aucun impact de cette affection sur leurs différents organes et systèmes organiques pendant une longue période, et ne présentent donc aucun trouble ni aucun symptôme. Si tel est le cas, on ne parle pas encore de classification ou de différents stades.

•

Si c'est le cas, cette hypertrophie n'entraîne pas nécessairement des symptômes, mais elle peut être visible sur les examens d'imagerie.

1, 4, 5

Symptômes

•

J'aurais aimé recevoir un guide ou une brochure lorsque l’on m’a annoncé mon diagnostic. Le médecin utilise de nombreux termes complexes, et il n'a pas toujours le temps de tout expliquer. Cela aurait été plus facile si j'avais pu ensuite me documenter à mon aise.

» François “ 18

•

Comme indiqué précédemment, la maladie de Waldenström peut être exempte de symptômes pendant une très longue période, parfois plus d'une décennie. Comme il existe de nombreuses manifestations différentes de la maladie de Waldenström, les symptômes (s'il y en a) peuvent varier considérablement en fonction du problème sous-jacent. Vous trouverez ci-dessous une liste de plusieurs problèmes qui peuvent survenir avec la maladie de Waldenström. Hyperviscosité

Des taux élevés d'IgM peuvent rendre le sang trop épais ou visqueux, réduisant son flux ou provoquant même des obstructions, en particulier dans les petits vaisseaux sanguins. Les symptômes peuvent inclure : des maux de tête ; une vision floue ou altérée ; une confusion ; des vertiges ; un essoufflement ; une pression thoracique ; des saignements de nez. S'il est clair que les symptômes sont effectivement dus à l'hyperviscosité, c'est généralement une raison pour commencer un traitement immédiatement. Hypertrophie du foie, de la rate et/ou des ganglions lymphatiques Parfois, ces organes peuvent être hypertrophiés en raison de l'accumulation de cellules anormales.

Au moment du diagnostic, cela faisait déjà un moment que je me sentais très fatiguée. Mais ce n'était pas une fatigue ordinaire, c’était différent. On peut être éreinté après une journée de travail et puis à nouveau se sentir bien le lendemain. Mais dans mon cas, je me levais parfois le matin en me sentant déjà tellement épuisée. J'avais aussi beaucoup de problèmes de transpiration. Je me suis dit que c’était sûrement la ménopause, mais en fin de compte, c’était également lié à la maladie. »

Anémie

La présence d’un grand nombre de lymphocytes anormaux dans la mœlle osseuse entrave le bon fonctionnement de celle-ci. La production des cellules du sang comme les globules rouges peut ainsi être altérée et conduire à la survenue d’une anémie. Une autre cause moins fréquente est celle des agglutinines froides mentionnées plus bas. L'anémie peut entraîner une pâleur, une faiblesse, des vertiges et un essoufflement. Troubles de la coagulation Ceux-ci peuvent être dus à un manque de plaquettes (ou thrombocytes), toujours en raison d'un manque de capacité de la mœlle osseuse à en fabriquer suite à la prédominance des cellules lymphoplasmocytaires.

Cela peut provoquer des saignements, par exemple des muqueuses de la bouche ou du nez, et des ecchymoses (bleus) peuvent plus facilement apparaître. Ils peuvent aussi être causés par une splénomégalie (augmentation du volume de la rate).

Il s'agit d'une maladie des nerfs, qui provoque des picotements, des douleurs, des engourdissements ou une sensation de brûlure, des crampes et/ou une perte de force dans les mains et les pieds (et parfois les bras et les jambes). Cela peut se développer en raison d'un excès d'IgM affectant les nerfs, mais aussi en raison d'un anticorps très spécifique dirigé contre une protéine sur les nerfs, ou en raison d'une amylose.

Ann “ Neuropathie

Agglutinines froides

Il s'agit d'un type particulier d'anticorps, qui s'agglutinent lorsqu’il fait froid et peuvent donc bloquer les vaisseaux sanguins. Cela peut se traduire, par exemple, par l'apparition soudaine de doigts froids et bleus (phénomène de Raynaud) ou de taches violacées sur la peau (purpura).

Références NCCN Guidelines for Patients®, Waldenström Macroglobulinemia 2020 2. https://en.wikipedia.org/wiki/Thomas_Hodgkin Robert A. Kyle and Kenneth C. Anderson Blood, Vol. 89 No. 12 (June 15), 1997: pp. 4245-4247 About Waldenstrom’s Macroglobulinemia Fact Sheet (published by the International Waldenström’s Macroglobulinemia Foundation, 2018) Kastritis et al. Annals of Oncology 29 (Supplement 4): iv41–iv50, 2018 doi:10.1093/annonc/mdy146 Haematological malignancies in Belgium 2004-2018, Belgian Cancer Registry, Brussels, 2021 À un certain moment, j'ai commencé à avoir des problèmes de vision, je voyais parfois double et j'avais de violents maux de tête. J'ai passé toutes sortes de tests et un scanner, mais ils n'ont pas trouvé ce que c'était. Finalement, j'ai aussi ressenti des démangeaisons au niveau du cou, et nous avons constaté que j’avais développé des cloques à cet endroit, puis il s'est avéré que c'était un zona*. » *EgbertRéactivation du virus de l'herpès zoster, qui peut rester en sommeil dans les fibres nerveuses pendant de nombreuses années et se manifester lorsque le système immunitaire est affaibli. “

Cryoglobulinémie

Il s'agit également d'un type particulier de protéines qui s'agglutinent au froid, mais on les trouve spécifiquement sur les globules rouges. Cela crée des amas de globules rouges qui sont ensuite dégradés, ce qui entraîne ce que l'on appelle une anémie hémolytique. Hémo = du sang, lytique = dégradation. La dégradation du sang libère également une substance appelée bilirubine, qui provoque une teinte jaunâtre de la peau et du blanc des yeux – plus communément appelée jaunisse. Le terme médical pour cela est l'ictère.

Traitement TRAITEMENT

Jan Waldenström

traitementnécessite-t-elleLaTraitementmaladiedeWaldenströmtoujoursun?1,2,3

•

Nous avons écrit précédemment que les patients atteints de la maladie de Waldenström ne sont pas tous sujets à des symptômes et que l’affection est souvent découverte par hasard. Heureusement, pour de nombreuses personnes, cela reste le cas même après le diagnostic, et ce en moyenne 5 à 10 ans. Comme le traitement comporte également un risque d'effets secondaires et qu'il n'existe pas encore de médicament qui soit en mesure de guérir définitivement la maladie, on s’abstiendra généralement de vous traiter si vous ne présentez aucun symptôme ou seulement des symptômes très légers. Cependant, vous ferez bien entendu l'objet d'un suivi constant. Votre médecin vous demandera de vous soumettre régulièrement à des analyses de sang et de venir en consultation pour vérifier si des problèmes ont commencé à apparaître. C'est ce que l'on appelle la phase « watch and wait » (attendre en surveillant).

Posez la question à votre médecin ! Quelles ont été les considérations qui ont mené à cette proposition de traitement ? Existe-t-il d'autres options de traitement ? Si oui, lesquelles, et quels en sont les avantages et les inconvénients ?

•

Existe-t-il une brochure ou un site web qui donne des détails sur ce traitement spécifique ? Existe-t-il des séances d'information sur la maladie de Waldenström, ou des occasions de parler à d'autres patients L'hématologue? a dit que je n'avais pas besoin d'un traitement immédiat, mais que je devais subir une prise de sang tous les trois mois chez mon généraliste. Puis, au bout de trois ans, ma généraliste m'a dit qu'elle voulait me renvoyer chez l'hématologue parce que mes valeurs étaient trop élevées. Et l’hématologue m’a annoncé que je devais commencer une chimio. » Johan “ ?

•

Symptômes dus à l'hyperviscosité

• Quelle est votre spécialité ? (vous pouvez aussi vous renseigner à l’avance à ce sujet)

•

• Qui est mon premier point de contact pour des questions ou des problèmes en dehors des rendez-vous fixés ?

Fièvre, sueurs nocturnes, perte de poids et/ou fatigue

Augmentation du volume des ganglions

infirmier(-ère)sexologuediététicien(ne)kinésithérapeutepsychologueen hématologie ou en oncologie

Qui d'autre sera impliqué dans le traitement ?

Troubles ou symptômes

Posez la question à votre médecin !

Le tableau ci-après montre un certain nombre de critères qui peuvent justifier de commencer un traitement. Il s'agit parfois de symptômes ou de troubles, et parfois de valeurs sanguines anormales. Bien sûr, il peut aussi s'agir d'une combinaison de plusieurs choses. Notez que le tableau ne mentionne pas la totalité des raisons possibles d’instaurer un traitement, mais cela vous donne une idée de ce que votre médecin voudra surveiller. Et en cas de symptômes ou de valeurs sanguines anormales, il faudra effectuer des tests supplémentaires pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autre cause que la maladie de Waldenström. Si c'est le cas, une approche différente sera évidemment nécessaire. Pour plus d'explications sur les symptômes ou les taux sanguins anormaux, veuillez vous reporter au chapitre précédent ou au glossaire à la fin de ce guide.

Combien de personnes atteintes de la maladie de Waldenström traitez-vous (ou sont-elles traitées dans cet hôpital) ?

Valeurs sanguines anormales

Présence d'agglutinines froides ou de AugmentationThrombopénieAnémiecryoglobulinesdu taux d'IgM

Augmentationlymphatiques du volume du foie, de la rate ou d'autres organes Neuropathie

• Comment puis-je joindre le plus facilement cette personne ?

• Puis-je par exemple (en fonction de votre situation et des personnes que vous avez déjà consultées), faire appel à un(e) ...:

Qui sont les membres de l'équipe soignante ?

Différences locales En fonction des hôpitaux ou des régions, les tâches et les responsabilités peuvent être réparties différemment, selon les habitudes ou les conventions locales, ou selon l'organisation de l'hôpital. Cela s'applique tant aux médecins qu'aux autres professionnels de la santé. Il est possible que votre hôpital ne propose pas certains types de soutien et d’assistance et vous oriente donc vers une personne ou une entité extérieure à l'hôpital. N'hésitez pas à demander comment les choses se font au niveau de l'hôpital !

Cela dépendra, entre autres, de la gravité de la maladie, des symptômes que vous présentez ou non, et du traitement que vous recevez, le cas échéant. Par ailleurs, tous les hôpitaux ne sont pas organisés de la même manière, donc n'hésitez pas à demander à votre médecin qui sont toutes les personnes qui se penchent sur votre cas, même celles qui travaillent éventuellement en coulisse.

Médecins Hématologue : spécialiste des maladies du sang et du système lymphatique, qu'elles soient malignes ou bénignes. En outre, l’hématologue est souvent spécialisé(e) dans un domaine particulier de l'hématologie, par exemple les lymphomes ou les troubles de la coagulation. Le suivi et le traitement de la maladie de Waldenström sont généralement assurés par un(e) hématologue (ou parfois un(e) oncologue), qui est donc la personne que vous êtes susceptible de voir pendant de nombreuses années.

Au dos de ce guide, vous pouvez noter les noms et les coordonnées des membres de l'équipe soignante.Lesspécialistes de l'hôpital ont demandé qui avait posé le diagnostic, et je leur ai dit que c’était mon médecin généraliste qui avait vu que quelque chose n'allait pas et qui m'avait adressée à eux. Ils ont dit que j'avais un très bon médecin généraliste. Je continue d’ailleurs le suivi avec elle, entre mes rendez-vous avec l'hématologue. » Marie-Jeanne “ conseil

Il est également www.ehealth.fgov.be.électroniquementdisponiblevia

Il peut y avoir plusieurs raisons de l'envisager :

Médecin généraliste : Votre médecin généraliste continuera bien sûr à vous suivre de près. Il recevra tous les rapports des autres médecins et les résultats des différents examens que vous subirez. Si vous souhaitez revenir sur certains points pour obtenir des explications supplémentaires ou si vous avez besoin d'aide pour prendre une décision, votre médecin généraliste est la personne à qui vous adresser. Si vous avez des questions ou des troubles entre-temps, vous pouvez également le consulter.

• Si vous ne vous sentez pas en confiance.

Biologiste clinique : spécialiste responsable des analyses de laboratoire, par exemple pour déterminer les valeurs d'électrophorèse* et d'immunoglobuline*.

Chacun a le droit de demander un deuxième avis dans un autre hôpital, et il se peut que votre médecin le suggère lui-même.

Est-il utile d'obtenir un deuxième avis ?

* Ces termes sont expliqués dans les chapitres précédents, ainsi que dans le glossaire à la fin de ce guide.

Anatomo-pathologiste: : spécialiste qui examinera votre biopsie de mœlle osseuse* en laboratoire. Radiologue : spécialiste qui s'assure que vos scanners et autres examens d'imagerie sont effectués correctement, qui interprète les examens et qui en fait un rapport par la suite.

• Si vous souhaitez être dirigé ou si votre médecin vous envoie vers un centre de référence.

Neurologue : il s'agit d'un médecin spécialisé dans le système nerveux, qui comprend le cerveau, la mœlle épinière et les voies nerveuses. Vous pouvez être dirigé(e) chez un(e) neurologue si vous souffrez de neuropathie*, ou si vous présentez certains symptômes dus à une hyperviscosité*. La raison de cette réorientation est souvent d'abord de vérifier qu'il n'y a pas d'autres causes sous-jacentes aux symptômes, puis de convenir du meilleur traitement. De plus, certains traitements sont susceptibles d’avoir des effets secondaires neurologiques qui peuvent nécessiter une consultation. Ensuite, il y a toute une série de spécialistes qui contribuent surtout en coulisse à vos examens et à vos traitements

• Si vous ne vous sentez pas (encore) à l'aise avec l'explication qui vous a été donnée, ou si vos questions n’ont pas toutes reçu une réponse. Si vous souhaitez demander un deuxième avis, il est préférable d'en discuter avec votre hématologue (ou oncologue) traitant, ou avec votre médecin Ilgénéraliste.estégalement important que le nouveau spécialiste que vous allez consulter ait accès à votre dossier médical, et le plus simple est que vous ou votre médecin le lui fournissiez à l'avance.

•

Kinésithérapeute : il peut parfois être nécessaire de faire appel à un(e) kinésithérapeute si, par exemple, vous avez été hospitalisé(e) et que vous avez besoin d’une réadaptation, ou pour conserver la meilleure forme possible pendant et après votre traitement.

Psychologue : dans la plupart des hôpitaux, un(e) psychologue fait également partie de l'équipe. Cela peut être un choc d’apprendre que l’on souffre d’une maladie de Waldenström, il est donc normal de rechercher un soutien psychologique. Cela peut vous aider non seulement à accepter le diagnostic, mais aussi à discuter de son impact avec votre partenaire ou votre famille.

• Un

: • La mutualité • Le

Sexologue : il/elle est en mesure de vous aider à faire face à l’influence que la maladie et/ou le traitement pourraient avoir sur votre sexualité et votre relation. Cela peut concerner une baisse de la libido et/ou des répercussions émotionnelles à la suite du diagnostic et du traitement.

Plusieursadéquats.institutions

• Les

Malgré une sécurité sociale que beaucoup nous envient, la maladie reste, dans notre pays, une charge financièrement lourde et même insupportable pour certains. Surtout lorsque la multiplication des frais médicaux s’accompagne d’une diminution de revenus…

De nombreuses aides financières sont disponibles par l'intermédiaire de différents organismes. N'hésitez jamais à vous renseigner sur leurs critères d'octroi. Une assistante sociale pourra certainement évaluer votre situation pour vous diriger vers les organismes offrent divers appuis financiers CPAS L'aide à la handicapéepersonne forfaits et fonds spéciaux frais liés au cancer interventions régionales ou privées (sous certaines conditions) soutien financier par la Fondation contre le cancer pas à prendre contact avec le service social de l'hôpital pour plus de renseignements ou auprès de la Fondation contre le cancer à l'adresse suivante

• Les

Assistant(e) social(e) : cette personne se préoccupe également de votre bien-être au sens large et de ce qui est nécessaire d'un point de vue pratique pour le promouvoir. Par exemple, elle peut se charger d’organiser des soins à domicile, ou aider à régler les problèmes d'assurance.

Autres professionnels de la santé (ou personnel paramédical)

N'hésitez

aspects-financiers-du-cancer.www.cancer.be/aide-aux-patients/: conseil 27

Personnel infirmier : vous pouvez avoir affaire à des infirmiers(-ères) dans diverses circonstances, par exemple lorsque vous devez subir une intervention, ou lors de la remise de médicaments, mais aussi pour obtenir des explications supplémentaires sur votre maladie et votre traitement. Dans de nombreux hôpitaux, il existe un(e) infirmier(-ère) ayant une spécialisation en hématologie ou en oncologie, qui vous guidera tout au long du processus de traitement.

•

Le fait qu'il s'agisse de votre premier traitement pour la maladie de Waldenström ou que vous ayez déjà été traité auparavant peut également faire une différence.

•

Traitement sur mesure1, 2, 3 Si la décision de traiter est prise, différents types de traitement sont possibles. De nombreux éléments seront pris en compte : la gravité de la maladie ; la rapidité à laquelle le traitement doit agir ; tout symptôme majeur ; taux sanguin anormal ; toute autre maladie dont vous souffrez ; tout médicament que vous prenez ; votre état de santé général.

•

Et, bien sûr, si vous avez déjà suivi un traitement auparavant, comment vous y avez réagi. Vos propres priorités et préférences sont également importantes. Il se peut que vous tolériez certains effets secondaires mieux que d'autres, ou que vous trouviez les visites fréquentes à l'hôpital très stressantes. S'il y a plus d'une option de traitement, ce sont également des facteurs à prendre en compte. Vous trouverez ci-dessous un aperçu des différents types de traitement. Cette liste ne vous permettra pas de déterminer quel traitement est le plus approprié dans votre cas. Cependant, elle peut vous orienter pour la discussion avec votre médecin et votre équipe de Noustraitement.énumérons également les effets secondaires les plus courants de certains traitements. Cependant, il n'est pas possible de répertorier tous les effets secondaires possibles. Si vous rencontrer d'autres inconvéniences, parlez-en à l'équipe soignante.

•

Comme nous l'avons vu dans la section précédente, cela peut être dû à des taux élevés d'immunoglobulines IgM*. Dans le cadre de la plasmaphérèse (également appelée échange plasmatique), le sang de l'organisme passe via une perfusion dans une machine qui sépare les cellules sanguines du plasma (qui contient les immunoglobulines). La machine remplace alors votre propre plasma par une combinaison de sel physiologique et de plasma de donneur. Ce traitement dure plusieurs heures et se déroule généralement en hôpital de jour. Une transfusion de globules rouges est souvent administrée après une plasmaphérèse.

PlasmaextraitPlasmaPomperemplacementde Centrifuge

Comment fonctionne la plasmaphérèse Tube Pompe

* Ces termes sont expliqués dans les chapitres précédents et dans le glossaire à la fin de ce guide.

Plasmaphérèse1, 3, 4 Il s'agit d'un traitement qui n'a pas d'effet direct sur la maladie de Waldenström, mais qui peut parfois être nécessaire en cas de symptômes dus à une hyperviscosité* (lorsque le sang est trop visqueux).

Habituellement, en même temps ou peu après la plasmaphérèse, un autre traitement est mis en place pour inhiber la production de cellules anormales et d'IgM. Plasmaphérèse

•

Cependant, plusieurs traitements de plasmaphérèse peuvent être nécessaires pour maîtriser Certainsl'hyperviscosité.traitements

•

ciblés peuvent provoquer une augmentation temporaire des taux d'IgM. Si ce taux est déjà élevé, une plasmaphérèse peut être effectuée à titre préventif avant de commencer le traitement, même s'il n'y a pas (encore) de syndrome d'hyperviscosité. Traitements systémiques Un traitement systémique est appelé ainsi car il agit sur l’ensemble du corps (ou « système »). Il se distingue des traitements locaux tels que la chirurgie ou la radiothérapie, qui n'ont aucun rôle ou un rôle très limité dans la maladie de Waldenström. Très souvent, le traitement de la maladie de Waldenström consiste à associer plusieurs médicaments de chimiothérapie (cytostatique) afin d’agir de différentes manières. La chimiothérapie se donne pendant une période déterminée (entre 4 et 8 mois) et la dose totale est donnée en plusieurs séances ou « cycles », à moins que des effets secondaires ne surviennent et nécessitent l'arrêt du traitement, ou que la maladie ne s'aggrave pendant la chimiothérapie.

Elle peut s’administrer par plusieurs voies : voie intraveineuse ; prise orale ; injection sous-cutanée ; voie intrathécale.

•

• chute des cheveux ;

•

Je suis toujours enchanté d'apprendre que les valeurs d'IgM continuent de baisser, bien que je prenne ce médicament depuis environ deux ans. Mais je garde à l'esprit qu'un jour, il arrivera un moment où le médicament ne sera plus efficace. Espérons qu'il y aura d'autres médicaments disponibles d'ici là. » “

Une chimiothérapie est généralement administrée en cycles d'un ou plusieurs jours, suivis d'une période de repos de plusieurs semaines, afin de permettre à l'organisme de se remettre des éventuels effets Lessecondaires.effetsindésirables de la chimiothérapie dépendent du type de cytostatiques donnés en association.

• altérations de la peau et des ongles ;

Un déficit en globules blancs neutrophiles (neutropénie) vous rend plus sensible aux infections.

Chimiothérapie

La chimiothérapie est un traitement qui repose sur des médicaments spécifiques, à savoir des cytostatiques ou inhibiteurs de cellules. L'objectif est de détruire les cellules anormales ou d'empêcher leur croissance. Pour la maladie de Waldenström, la chimiothérapie n'est généralement pas utilisée seule, mais en association avec d'autres traitements ciblés.

• inflammation ou formation de caillots dans le vaisseau sanguin par lequel le médicament est administré.

•

• inflammation des muqueuses de la bouche ;

• nausées, vomissements ou perte d'appétit ;

Diminution du nombre de cellules sanguines : la chimiothérapie ne s’attaque pas seulement aux cellules cancéreuses, elle frappe aussi les « bonnes » cellules à croissance rapide.

• troubles du transit intestinal (diarrhée ou constipation) ;

Un déficit en globules rouges (anémie) provoque de la fatigue et de l’essoufflement.

À quels effets secondaires devez-vous (éventuellement) vous attendre ?

• Un déficit en plaquettes (thrombopénie), qui participent à la coagulation sanguine, entraîne des saignements plus rapides et peut provoquer des hématomes.

Koen

Voici d’autres effets secondaires qui peuvent fréquemment survenir avec la chimiothérapie :

Inhibiteurs de la tyrosine kinase de Bruton (BTK) Ces médicaments bloquent certaines protéines, les BTK, qui stimulent les lymphocytes B pour qu’ils se développent et survivent. Si la BTK est inhibée et ne peut plus agir, les cellules meurent.

Dirk

Contrairement à la chimiothérapie, les médicaments ciblés ont un effet très précis.

Traitement ciblé

Il existe actuellement trois groupes de traitements ciblés : Anticorps monoclonaux

Un médicament de ce type va se fixer sur une protéine spécifique, appelée CD20, qui se trouve à l'extérieur des cellules cancéreuses, dans le but de tuer celles-ci ensuite. C'est lors de l'utilisation de ce médicament que les taux d'IgM peuvent initialement augmenter, avant de commencer à baisser.

Compte tenu du mode d'action de ces médicaments, les effets secondaires possibles peuvent également varier considérablement. Il serait trop long d'entrer dans les détails ici, mais si l'un de ces traitements est indiqué pour vous, votre médecin vous en dira certainement plus à ce sujet.

Certains traitements ciblés peuvent être administré aussi longtemps qu'ils restent efficaces contre le cancer et bien tolérés. Cette approche est également appelée « traiter jusqu'à progression (de la maladie) ».

La chimio a été très dure. Jusque-là, je me sentais bien, juste très fatigué, mais je pouvais encore tout faire, et je travaillais toujours. J'avais peur que la chimio me rende vraiment malade. Ce fut le cas, et le traitement a dû être modifié, mais j'ai quand même pu le poursuivre jusqu’au bout. Après cela, j'ai commencé à prendre des comprimés et je devais retourner me faire contrôler tous les trois mois. » “

Il existe différents types de traitements ciblés ; ils sont parfois administrés seuls, parfois associés entre eux ou parfois combinés avec une chimiothérapie.

Cellules souches

Actuellement non remboursé en Belgique pour la maladie de Waldenström. Greffe de cellules souches En principe, ce n'est pas le traitement de premier choix de la maladie de Waldenström, mais une telle greffe peut parfois être proposée si les autres traitements ne sont pas ou plus efficaces.

Inhibiteurs du protéasome*

Ces médicaments bloquent le protéasome, un élément responsable de la dégradation des protéines endommagées ou excédentaires dans les cellules. Si le protéasome ne peut pas faire son travail, les cellules cancéreuses seront endommagées et mourront.

osseuseMœlle Globules rouges Globules blancs Plaquettes

Les cellules souches ou cellules précurseurs sont en fait de jeunes cellules sanguines qui peuvent se développer à partir de la cellule mère ou cellule souche primordiale pour devenir des globules rouges et blancs et des plaquettes adultes. Les cellules souches se trouvent également dans le sang, mais seulement en petites quantités.

Après une chimiothérapie ou l'administration de facteurs de croissance, le nombre de cellules souches présentes dans le sang de la plupart des patients est suffisant pour qu'elles puissent être collectées (récoltées) et utilisées pour une greffe.

Références :

1. NCCN Guidelines for Patients®, Waldenström Macroglobulinemia 2020

4. overviewhttps://emedicine.medscape.com/article/207097Tenez un journal de bord Lorsqu’il est question de votre maladie, c’est vous l’expert(e) principal(e). Un tel journal peut contenir une mine d'informations pour le médecin et vous aidera aussi à mieux connaître votre maladie. De cette manière, vous pouvez tous deux garder le contrôle de l'évolution de votre maladie et de son traitement, et procéder aux ajustements nécessaires. Vous trouverez un exemple d'un journal de bord à la fin de cette brochure. conseil

Vous pouvez consulter le guide sur les lymphomes si vous souhaitez en savoir plus.

Dans la maladie de Waldenström, la greffe allogénique n'est utilisée que dans des cas exceptionnels.

Il existe deux types de greffe de cellules souches :

• La greffe de cellules souches autologue est effectuée avec vos propres cellules souches.

• La greffe de cellules souches allogénique est effectuée avec des cellules souches provenant d'un donneur compatible.

2. About Waldenstrom’s Macroglobulinemia Fact Sheet (published by the International Waldenström’s Macroglobulinemia Foundation, 2018)

3. Kastritis et al. Annals of Oncology 29 (Supplement 4): iv41–iv50, 2018 doi:10.1093/annonc/mdy146

Une procédure de cellules souches est une intervention importante qui peut entraîner des risques.

Vivre avec la maladie de Waldenström AVECVIVRE DEMALADIELA WALDENSTRÖM

Jan Waldenström

L’annonce d’un diagnostic de Waldenström est plutôt déstabilisante. Les précédents chapitres de ce guide vous renseigneront sur les aspects concrets en termes de tests et de traitements. Une fois que le diagnostic a été posé la phase suivante va débuter : vivre avec la maladie de Waldenström. Il est très important que les gens sachent qu'avec le bon soutien et les bons médicaments, on peut vivre longtemps, très longtemps. S'entourer de personnes qui vous sont chères et vous soutiennent fait une réelle différence. » Sabine

Vivre avec la maladie Waldenströmde

“ 37

Facteurs liés à la maladie :

Facteurs liés au traitement :

Facteurs émotionnels :

• Certains médicaments peuvent avoir comme effet secondaire la fatigue ou l'insomnie.

La peur, la tristesse, la colère sont toutes des émotions normales qui peuvent également vous fatiguer, notamment parce que vous n’en dormez plus.

•

Infections, contre lesquelles l'organisme développe une réponse immunitaire, ce qui nécessite également beaucoup d'énergie.

• Problèmes cardiaques, dus à l'hyperviscosité ou à l'amylose.

Fatigue La fatigue est un symptôme courant de la maladie de Waldenström. Elle peut avoir de nombreuses causes et c'est souvent une combinaison de facteurs qui la provoque, par exemple :

• Anémie, qui entraîne une oxygénation insuffisante des organes et des muscles.

• Hyperviscosité du sang, qui rend la circulation sanguine plus difficile.

•

Les déplacements à l'hôpital pour les différents rendez-vous et examens demandent aussi des efforts. J'aime bouger. Je vais au yoga, et je fais beaucoup de vélo. Et puis à la fin du cours de yoga, quand on se détend pendant 15 minutes de plus, cela fait vraiment du bien. Au début, j'ai eu du mal avec cela, ce n'était vraiment pas mon truc, mais au bout d'un moment, j'ai commencé à remarquer que cela avait un effet positif sur moi. » Michelle “

•

L'attente des résultats des tests et l'incertitude de ce que l'avenir vous réserve peuvent avoir un lourd impact mental et causer de la fatigue.

• Planifiez vos acitivités. Si vous devez vous faire traiter à l'hôpital le lundi, vous rendre à une fête d'anniversaire le mardi et commencer le nettoyage de printemps le mercredi, il y a de fortes chances que votre corps s'y oppose. Ne faites pas non plus trop de choses en une journée.

En cas de neuropathie* (lésions nerveuses), de grossissement d'organes ou de ganglions lymphatiques, ou bien pendant ou après certaines interventions.

Il est important de signaler cet état de fatigue à votre médecin ou au personnel infirmier. Il se peut qu'il existe une cause qui peut être traitée, ou un médicament dont la dose peut être ajustée, par exemple. Vous pouvez aussi agir vous-même pour réduire votre fatigue et son impact sur votre vie.

Que pouvez-vous faire pour lutter contre la fatigue ?

• Restez actif, faites de l'exercice régulièrement en privilégiant les activités d'endurance comme la marche par exemple. Il se peut que vous ayez justement envie au contraire de ne plus rien faire, mais dans ce cas vous allez perdre de la puissance musculaire et vous vous fatiguerez encore plus vite.

• Faites-vous aider en faisant appel à une aide ménagère ou en sollicitant vos proches pour vous soulager dans les tâches quotidiennes comme les courses, le ménage, ... Douleur La douleur peut être présente dans cette maladie.

• Assurez-vous d'un bon sommeil.

Voici quelques exemples :

Arthur

“

Mon médecin m'avait dit de ne pas trop chercher sur Internet, et moi-même je n’y tenais pas trop. Je ne voulais pas tout savoir, car je ne voulais pas vivre en fonction de ma maladie. Dans ma vie quotidienne, je ne pense pas à ça. Je vis au jour le jour, je suis heureux de profiter de chaque journée, et reconnaissant d'être encore là et de tout ce que je peux encore vivre, je ne veux pas penser à l'avenir. Mais rétrospectivement, je pense que cela m’aurait fait du bien de parler à une autre personne souffrant de la maladie de Waldenström, qui m’aurait rassuré en me disant que l'on pouvait vivre très longtemps avec cette maladie et faire encore beaucoup de choses. Ou j’aurais aimé pouvoir le lire. Les premières années, je n'en avais aucune idée, et je vivais vraiment avec le sentiment qu'il ne me restait plus beaucoup de temps.

L'evolution est généralement indolente, c'est-à-dire que les symptomes s'installent lentement en plusieurs mois. La plupart du temps, il n'y a aucune urgence à initier un traitement. Il est recommandé de prendre contact avec l'équipe soignante en cas de persistance des symptômes sur une durée prolongée ou en cas de symptomes inhabituels.

« Combien de temps me reste-t-il ? » est une question à laquelle il existe rarement une réponse certifiée, mais elle vous préoccupe sans doute quand même. Peut-être envisagez-vous de réorganiser vos priorités dans la vie, ou bien vous devrez le faire par nécessité.

Vous vous retrouvez soudain dans une position où vous dépendez (partiellement) d’autres personnes pour votre prise en charge. Même si la collaboration avec votre équipe soignante se passe bien et que vous prenez les décisions ensemble, il peut être difficile de renoncer à une part du contrôle que vous aviez l'habitude d'exercer sur votre vie. Le défi consiste à apprendre à vivre dans l'incertitude et à ne pas laisser la maladie régir votre vie. Il est possible que vous ressentiez des douleurs, de la fatigue, ainsi que d'autres inconforts ou complications liés à la maladie et/ou au traitement. Non seulement vous devrez apprendre à faire face à ces désagréments, mais vous devrez également trouver un moyen de les 40

• être acteur dans la surveillance. La maladie de Waldenström est une maladie qui reste asymptomatique pour la majorité des personnes diagnostiquées.

• donner la juste place à la maladie : ni trop, ni trop peu ;

Elle nécessite une surveillance régulière en consultation spécialisée afin de dépister des signes cliniques ou biologies d'évolution.

Bien-être mental Même si pour la majorité des patients la maladie de Waldenström n'a pas d'impact immédiat sur l'état de santé, l'annonce d'un diagnostic de cancer est bouleversante et nous renvoie à une autre réalité :

Un diagnostic de cancer a également un impact sur les relations avec l'entourage. Peut-être à cause d'un effet sur l'image que vous avez de vous-même, de limitations physiques éventuelles, mais aussi parce que beaucoup d'autres choses sont différentes d'avant, temporairement ou non. Votre partenaire s'inquiète également pour vous et peut avoir des questions ou des préoccupations qu'il ou elle ne veut pas aborder avec vous pour vous épargner. Peut-être y a-t-il des jours ou des semaines où quelqu'un doit s'occuper physiquement de vous, ou bien votre partenaire doit temporairement se débrouiller seul(e) pour faire fonctionner le ménage ou la Toutfamille.cela peut entamer votre confiance en vous et l'image que vous avez de vous-même. Ce n'est pas anormal et cela arrive aussi à des personnes souffrant d'autres maladies. Même si vous trouvez cela difficile, il peut être utile d'en parler – avec votre partenaire, une association de patient, votre médecin, votre infirmière spécialisée en oncologie, un groupe en ligne, ou à un psychothérapeute – pour autant que vous vous sentiez à l'aise !

Les personnes atteintes d'une maladie grave éprouvent parfois des sentiments d’abattement, de chagrin et d'anxiété. C'est tout à fait normal, et cela disparaît souvent spontanément après un certain temps. Parfois, ces sentiments restent prononcés et persistent longtemps, au point d’interférer avec vos activités quotidiennes normales. Il peut alors être opportun de demander et d'accepter un soutien professionnel.

accepter. Il ne sera certainement pas toujours facile, d'une part, d'admettre que votre énergie et votre corps ne soient plus aussi performants qu’avant et, d'autre part, de demander éventuellement de l'aide et du soutien pour accomplir des tâches que vous faisiez seul(e) auparavant.

Se faire aider à la maison

Vous pouvez également faire appel à un(e) psychologue (spécialisé(e) en oncologie) qui peut vous soutenir, vous et votre partenaire si nécessaire.

Comme nous l'avons mentionné, beaucoup de choses peuvent changer, y compris en termes de relations et de sexualité. Il n'est donc pas inutile de consulter un sexologue.

Conseil psychologique

Pendant un traitement anticancer, il est parfois utile voire nécessaire, de disposer d'une aide à domicile :

Vous ne savez peut-être pas ce que fait exactement un sexologue, ni comment il peut vous aider. Rassurez-vous, beaucoup de gens l’ignorent.

Sachez que vous n'avez pas à faire face à tout cela seul(e) – il existe des conseillers professionnels, des bénévoles, d’autres personnes souffrant de la même maladie et certainement des membres de votre entourage qui peuvent vous aider !

Sexologue

Dans de nombreux hôpitaux, il existe un conseiller, un(e) infirmier(-ère) en oncologie ou en hématologie qui vous guidera tout au long de votre parcours et à qui vous pouvez faire appel pour obtenir des informations autres que purement médicales et pratiques. N'oubliez pas de demander si un interlocuteur de ce type existe dans votre hôpital. Celui-ci pourra également vous aider en vous orientant vers d'autres services ou personnes, si nécessaire.

Après tout, il s'agit de quelqu'un qui sait quel impact un diagnostic et un traitement du cancer peuvent avoir et comment vous pouvez y faire face. En tant qu'individu, et bien sûr en tant que couple.

•

Qui peut vous aider ?

Les aides familiales sont des l'école,accompagnerdéplacementslingeleslapourspécifiquementprofessionnelsformésaiderauxactesdeviequotidienne:fairecourses,leménage,leetlacuisine,aiderauxextérieurs,lesenfantsàetc.

S'il n'y a pas de service psychologique disponible à l'hôpital, ou si vous préférez ne pas avoir ces sessions en milieu hospitalier, vous pouvez bien sûr trouver un excellent soutien psychologique en dehors de l'hôpital. N'hésitez pas à demander à votre hématologue, au personnel infirmier ou à votre médecin généraliste.

Les aides domicile,(entretien,deseffectuentménagèresexclusivementtravauxménagersnettoyageduetc.).

D'autres prestations à domicile : séances de kiné ou de logopédie, « Titres Service », livraison de repas, etc. conseil

Interventions dans les frais de déplacement pour les patients atteints d'un cancer. Les patients atteints d'un cancer non hospitalisés, qui suivent un traitement oncologique (y compris, les consultations de surveillance) peuvent recevoir une indemnisation pour leurs déplacements.

On peut considérer le sexologue comme un psychologue de la sexualité, de l'intimité et des Ainsi,relations.denombreux sujets peuvent être abordés, tels que les problèmes émotionnels, la communication entre les partenaires, une nouvelle image de soi, et bien entendu aussi votre vie sexuelle.

Vous pouvez consulter un sexologue seul(e) ou en couple, généralement dans un cabinet situé en dehors de Soyonsl'hôpital.clairs : comme avec le psychologue, il ne s'agira que d’un entretien. Tout le monde reste habillé, et il n'y a pas d'exercices pratiques. Et bien sûr, c'est vous qui décidez ce que vous voulez partager ou non. Mais si vous hésitez à révéler des détails intimes, rappelez-vous : aucune question n'est bizarre, il n'y a pas de tabous, et un sexologue n'est pas là pour juger. Bien entendu, vos informations seront traitées de manière confidentielle, et aucune lettre ne sera automatiquement envoyée à votre hématologue ou à votre médecin de famille. Si vous avez des questions sur la protection de la vie privée et la confidentialité, vous pouvez toujours les poser sur place. Bon à savoir : une consultation chez un sexologue n'est remboursée que si le sexologue est également psychologue. Contact avec d’autres malades De nombreuses personnes trouvent un énorme soutien, et souvent un soulagement, dans le fait de pouvoir parler de ce qui leur arrive à d'autres personnes souffrant de la même maladie. Bien que chaque cas soit différent, cela peut être un grand apaisement de savoir que vous n'êtes pas seul(e), que d'autres ont vécu (plus ou moins) la même chose et savent de quoi vous parlez. Il est parfois rassurant de savoir que quelqu'un a déjà suivi un certain traitement ou parcours de soins et peut partager son expérience avec vous. Ces personnes auront peut-être de bons conseils à vous donner ou pourront vous expliquer plus précisément ce à quoi vous pouvez vous attendre.

Le montant diffère selon le cas :

• Transports en commun : le patient est remboursé.intégralement

• Autre moyen de transport : le patient reçoit une intervention de 0,31 EUR/km. Demandez à votre médecins de compléter le formulaire de demande que vous trouverez sur le site de l'iINAMI cancereux.aspx.deplacement--patients-Pages/intervention-frais-maladies/chroniques/themes/cout-remboursementwww.inami.fgov.be/fr/:/

“Je ne voulais pas trop m'attarder sur la maladie, je voulais vivre l'instant présent.

J'ai juste fait ce qui devait être fait. Et je lui ai toujours donné du courage, « nous nous en sortirons ensemble ». Surtout dans les moments les plus difficiles, nous pleurions parfois ensemble, mais nous nous disions toujours que nous traverserions l’épreuve côte à côte. Et le fait de pouvoir facilement exprimer nos sentiments à l’autre nous aide beaucoup. » Frans

•

Je préfère ne pas en parler juste maintenant, mais c'est bon de savoir que je peux me confier à toi quand j’en ressens le besoin !

Il existe ainsi des groupes de soutien en Belgique : pour les francophones l’ALWB (Action Lymphome WallonieBruxelles) et en Flandre le CMP (Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten). Vous trouverez leurs coordonnées au début et à la fin de ce guide. Les hôpitaux organisent souvent des séances d'information pour les patients ou des opportunités de contact entre personnes souffrant de la même maladie. Cependant, lorsque vous entendez ou lisez les témoignages d’autres patients, n'oubliez pas que chaque personne est unique et que les expériences connues par d’autres ne s’appliqueront pas nécessairement à vous.

•

Bien évidemment, vos amis et les membres de votre famille voudront aussi vous soutenir, et il est bon d’accepter ce soutien. Mais rappelez-vous que les gens ont souvent du mal à savoir ce qu'ils peuvent faire pour vous, ou n’oseront peut-être pas aborder la question de votre maladie. Si vous le souhaitez, vous pouvez leur faciliter un peu la tâche (et donc aussi la vôtre) en formulant des demandes claires et concrètes.

N'hésite pas à me poser des questions, cela me fait du bien de parler de ma situation.

•

Par exemple :

J'aimerais faire une promenade (jouer au billard, prendre un café…) pour me distraire.

Peux-tu me conduire à mon rendez-vous la semaine prochaine ?

Peux-tu éventuellement me cuisiner des portions supplémentaires pour les jours où j'ai des rendezvous ? 44

•

Peux-tu me ramener des provisions supplémentaires quand tu vas faire des courses ?

Amis et famille

•

Fabienne “ 45

Et peut-être pourriez-vous, vous aussi, tirer parti d’un soutien psychologique ou d'un contact avec d'autres personnes confrontées à la même situation que vous – seul(e) ou avec votre partenaire. N'hésitez pas à en parler à l'hématologue ou au personnel infirmier, ou encore à votre médecin traitant, si vous pensez que cela se justifie.

Mon mari m'a énormément soutenue, il était mon point d'ancrage. Je savais que je pouvais toujours compter sur lui. Et aussi sur mes enfants, ma famille et mes amis. Et ce qu'on dit toujours est vrai, on apprend à connaître ses vrais amis. Et c'est vraiment dans les petites choses, elles sont si Lorsqueimportantes.vous êtes en bonne santé, vous ne pensez pas toujours à « envoyer une petite carte », or c'est si peu de chose, cela ne prend pas beaucoup de temps, et cela aide vraiment beaucoup. Maintenant, je le fais aussi, une carte ou un appel téléphonique, cela peut faire tellement de bien à quelqu'un. »

Si vous vivez en couple avec une personne atteinte d'un cancer, vous faites sans doute tout votre possible pour la soutenir, tant sur le plan émotionnel que pratique. Ou si le(la) malade est votre père ou votre mère, un autre membre de votre famille ou un(e) ami(e) proche, votre implication est étroite et vous vous efforcez de lui offrir tout le soutien possible.

Un mot à l’intention de votre partenaire ou de votre aidant proche

Votre partenaire peut se sentir coupable ou mal à l'aise à ce sujet, mais rappelez-lui qu’il/elle ne doit pas l’être car si la situation était inversée, il/elle vous offrirait aussi son aide et celle-ci serait la bienvenue.

Car nous réagissons tous ainsi : si une personne que nous aimons a des problèmes, nous voulons l'aider.

Si possible, continuez à faire des choses amusantes ensemble, même si elles sont moins aventureuses ou moins éloignées de la maison que ce à quoi vous êtes habitués. Encouragez votre partenaire à prendre du temps pour lui/elle aussi, et à faire des choses qui lui donnent de l’énergie.

Néanmoins, cela peut aussi être difficile pour vous en tant qu’aidant proche, surtout si vous êtes étroitement impliqué(e) au quotidien. Peut-être ne savez-vous pas toujours ce que l'on attend de vous. Peut-être avez-vous des préoccupations dont vous ne voulez pas accabler votre partenaire malade. Et vous aussi, vous pouvez ressentir fatigue, anxiété ou abattement…

Références: 1. and-support/impacts-of-cancer/tirednesshttps://www.macmillan.org.uk/cancer-information46

Empowerment EMPOWERMENT

Jan Waldenström

Quand Avez-vous prévu assez de temps, avant et après le rendez-vous ? Partir suffisamment à l’avance peut vous éviter du stress en cas d'embouteillage, par exemple.

Connaissez-vous

Comment Quelqu'un vous accompagne-t-il, allez-vous prendre des notes, voulez-vous demander si vous pouvez enregistrer la conversation ?

Un certain nombre d'aspects sont cruciaux à cet égard :

Empowerment : prenez vous-même le contrôle de votre Empowermentsanté1 – de quoi s’agit-il ?2

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Comment tirer un maximum d’informations de mon entretien avec le médecin ?

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• Information : pour jouer un rôle actif, vous devez avoir accès à des informations pertinentes et fiables. Votre équipe de traitement joue un rôle important à cet égard, mais vous pouvez également faire ce qu’il faut pour vous informer vous-même. Ce guide peut vous y aider.

•

• Prise de décision partagée : les décisions vous concernant ne sont pas prises seulement par votre médecin ou votre équipe de traitement mais elles se prennent aussi en concertation avec vous. Votre médecin apporte une perspective médicale, et vous apportez la perspective de vos propres valeurs, ce que vous considérez comme important et envisageable.

Les entretiens peuvent parfois se prolonger et vous aurez peut-être besoin de temps après pour souffler un peu ou digérer les informations communiquées, donc planifiez une pause après le rendez-vous.

•

Emmenez votre carnet de soin. Où Savez-vous où vous devez vous rendre et le nom de la personne avec qui vous avez rendez-vous ? l’itinéraire à suivre ou devez-vous encore explorer cela ?

• Autogestion : cela signifie que vous êtes capable de gérer votre maladie et votre santé, par exemple en prenant correctement vos médicaments et en signalant tout effet secondaire à votre médecin, mais aussi en mangeant sainement et en faisant suffisamment d'exercice.

•

Que signifie exactement le terme anglais « empowerment » lorsqu’il est question des patients et de leur santé ? C’est un terme pour lequel il n’existe pas de traduction idéale en français car il recouvre deux notions : autonomisation et responsabilisation.

Avant l'entretien Préparez la consultation : Listez vos questions. Préparez la liste des médicaments à renouveler. Préparez les documents à remplir par le médecin .

Autrement dit, cela signifie qu'en tant que patient, vous prenez votre situation en main. Vous commencez à jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de votre santé et de votre parcours de soins, en tenant compte des choses qui sont importantes pour vous.

Nous examinons ces trois aspects plus en détail ci-après.

Toutes les personnes impliquées dans votre suivi et votre traitement constituent une source importante d'informations et seront heureuses de les partager avec vous. Cependant, tous les patients n'ont pas le même besoin d'information et il se peut que certaines questions soient très importantes pour vous mais pas pour d’autres. N'hésitez pas à poser ces questions si elles ne sont pas abordées spontanément.

Ces encadrés mentionnent aussi certains conseils généraux qui peuvent contribuer à une consultation fructueuse.

• Prenez la parole. De quoi voulez-vous discuter ? Présentez la personne que vous avez amenée. Que doit savoir le médecin à votre sujet ?

• Informez-vous sur les noms et les rôles des personnes présentes. Il peut être embarrassant d'avoir une conversation avec une personne dont on ne connaît pas le nom, et il est également utile de pouvoir s'y référer plus tard. Demandez également des explications sur les choses que vous ne comprenez pas. Un dessin pourrait peut-être vous aider, ou existe-t-il une bonne brochure ?

L'Internet, ou « docteur Google »

• Pensez au suivi. Quelle est la prochaine étape ? Quand obtiendrez-vous un résultat ou un plan de traitement ? Si vous devez prendre une décision, de combien de temps disposez-vous ? Où ou à qui pouvez-vous vous adresser si vous vous posez des questions dans l’intervalle, et quelles sont les coordonnées de cette personne ou de ce service ?

Bien entendu, vos questions importantes doivent être posées à votre médecin ou à un autre membre de votre équipe soignante, et n’hésitez pas à vérifier avec eux si certaines informations que vous trouvez en ligne sont correctes. Mais vous pouvez également faire vous-même attention à certaines choses lorsque vous recherchez des informations sur Internet, par exemple : Qui ou quelle organisation est responsable du site web que vous lisez et quand a-t-il été mis à jour

Comment tirer un maximum d’informations de mon entretien avec le médecin ?

Information

• Prenez des notes, ou demandez à quelqu'un d'autre de le faire. Par exemple, le nom des médicaments, des tests ou des dates importantes. Si nécessaire, enregistrez la conversation (demandez d'abord si c’est autorisé !).

Ci-dessous, nous examinons de plus près certaines sources d'information importantes. Votre équipe soignante (pour simplifier, il sera souvent question ici de votre médecin, mais cela concerne bien sûr tous les membres de l’équipe soignante avec lesquels vous êtes en contact).

Tout au long de ce guide, les encadrés intitulés « Posez la question à votre médecin » vous donnent des exemples de questions que vous pouvez adresser au médecin ou à un membre de votre équipe soignante.

Dans la vie quotidienne, même dans des circonstances normales, nous sommes bombardés d'informations et il n'est pas toujours facile de distinguer ce qui est fiable de ce qui ne l’est pas. Lorsqu'on est confronté à un diagnostic de cancer, il est encore plus important de disposer d'informations de confiance. Mais si vous n'avez pas de formation médicale, vous pouvez avoir l'impression de débarquer sur une autre planète, avec une langue et une culture inconnues.

Pendant l’entretien :

» Erik “ 47

En général, vous trouverez des informations en ligne fiables par exemple sur des sites appartenant à des institutions gouvernementales, des associations de patients ou d’entraide, et les sites de la plupart des entreprises du secteur de la santé. Vous trouverez à la fin de ce guide des liens vers des sites web utiles.

La plupart des associations sont soutenues par un certain nombre de médecins et d'autres experts, afin que les informations partagées puissent être soumises à leur approbation. En outre, de nombreux bénévoles de ces organisations sont eux-mêmes des experts et savent fort bien ce qui est important pour vous en tant que patient. Un autre avantage du contact entre patients est le soutien ressenti en parlant à d'autres personnes qui ont vécu (plus ou moins) la même chose que vous. Même si votre partenaire et votre entourage se montrent compréhensifs et bienveillants, ce n'est pas la même chose que de parler à quelqu'un qui a traversé (et traverse encore) les mêmes épreuves. En Belgique, les organisations d'entraide sont l’ALWB (Action Lymphome Wallonie Bruxelles) pour les francophones et le CMP pour les néerlandophones. Vous trouverez plus d'informations à ce sujet plus loin dans ce guide.

Si vous trouvez des informations divergentes, n'hésitez pas à demander conseil à l'équipe soignante.

Par exemple, des compléments alimentaires, un régime, l'accès à des « informations exclusives » ? Si tel est le cas, il est probablement préférable de rechercher des informations ailleurs. Les informations proposées sont-elles étayées par des publications scientifiques ?

• Discutez de ce que vous avez entendu avec d'autres personnes et recherchez des informations par vous-même (ou au contraire évitez de le faire si cela vous stresse !).

pour la dernière fois ? Le site web veut-il vous vendre quelque chose (ou y a-t-il de nombreux liens vers d'autres sites où vous pouvez acheter quelque chose) ?

Comment tirer un maximum d’informations de mon entretien avec le médecin ?

Après l'entretien :

• Prenez le temps de traiter l'information et de prendre toute décision.

• Questions. Notez les questions qui vous viennent à l'esprit et prenez le temps de les rassembler avant de reprendre contact - il faut parfois un peu temps pour digérer

Associations d’entraide Les associations de patients ou incluant d’autres personnes confrontées à la maladie peuvent avoir différents objectifs et en ont souvent plusieurs. L'un des premiers objectifs est généralement l’information des patients et de leurs proches. Cette information peut se faire via le site internet de l’association, mais aussi par l’organisation de réunions avec des experts, ou en facilitant des contacts entre personnes souffrant de la maladie, en groupe ou individuellement.

informations.certainesPendantmon séjour à l'hôpital, je me suis posé beaucoup de questions, et j'avais bien sûr beaucoup de temps pour réfléchir. J'ai alors pris note de tout, et quand le médecin est passé, il s'est assis et j'ai pu poser toutes mes questions.

• Il est certainement judicieux de rédiger vos questions à l'avance, car cela permet de structurer la conversation et d'éviter d'oublier des choses. Mais votre médecin aura certainement aussi une liste (au moins dans sa tête) de choses à discuter, et les deux listes sont importantes !

Prise de décision partagée C’est vous qui êtes concerné(e) par les décisions prises, il est donc primordial que vous soyez d'accord avec le traitement que vous allez recevoir. Et, il est essentiel que le traitement et le soutien proposés correspondent à ce que vous considérez comme important. Bien sûr, vous n’avez pas toujours un large choix, et les options de traitement ne sont pas infinies, mais il est parfois possible de tenir compte de vos préférences et de vos aspirations.

Famille et amis (et voisins, collègues, connaissances...)

Il est plus commode pour un médecin de savoir, dès le début d’un rendez-vous, que vous avez des questions que vous souhaitez absolument aborder, afin qu'il puisse en tenir compte dans le cadre de l’entretien.

Voulez-vous vraiment connaître la réponse ? C’est surtout vrai pour les questions concernant le pronostic, telles que « combien de temps me reste-t-il ? ». Non seulement il est rare de pouvoir répondre avec certitude à une telle question, mais parfois les gens regrettent de l'avoir posée. ?

• Réfléchissez à l'avance à certains aspects de vos questions Qui est le mieux placé pour répondre à cette question ? Mon médecin généraliste, mon infirmier( -ère) en oncologie ou en hématologie, ou quelqu'un du secrétariat ? Posez les bonnes questions à la bonne personne – si vous savez de qui il s’agit, bien sûr !

Il est donc utile de réfléchir aux objectifs de traitement et l'impact qu'il peut avoir sur votre vie quotidienne. Rédiger vos listes de questions ? Quelques conseils.

Les personnes de votre entourage sont sans nul doute préoccupées par votre sort et peuvent également vouloir vous aider en partageant des informations avec vous. Il y a aussi beaucoup d'informations partagées sur Internet, par exemple sur des forums de patients et dans des groupes Facebook. Tout le monde a de bonnes intentions et il peut être utile d'obtenir certaines informations de ces personnes bien intentionnées, mais il est important de garder à l'esprit que chaque cas est différent. Ce n'est pas parce que quelqu'un a bien réagi à un traitement particulier que ce dernier aura le même effet chez vous. De même, si une personne a subi un effet secondaire d'un médicament, cela ne signifie pas que vous réagirez comme elle. Donc, encore une fois, si certaines informations recueillies ici ou là vous donnent envie d’en savoir plus, notez-les et discutez-en avec votre médecin ou votre infirmier(-ère).

•

Et cette aptitude est importante dans différents domaines :

Autogestion L'autogestion consiste en gros à pouvoir se « prendre en charge », à prendre soin de soi dans la nouvelle situation engendrée par cette maladie.

Mais essayez aussi de voir si vous pouvez dire dans quelles circonstances certains symptômes s'aggravent ou s'améliorent. Y a-t-il des choses que vous pouvez faire pour améliorer cela ?

Vous pouvez commencer par indiquer des annotations dans les pages prévues à cet effet à la fin de ce guide, afin d’identifier certains schémas. En Belgique, il existe également une plateforme centrale accessible à tous, que vous trouverez sur le site www.masante.belgique.be.

Cela peut vous sembler un peu étrange, car vous avez sans doute plutôt l'impression que c’est la maladie qui vous gère, ou que c'est votre équipe médicale qui gère la maladie. Et bien sûr, c'est en partie le cas, même si cette gestion de la maladie se fait en concertation avec vous. Mais il existe aussi des moyens pour vous de (re)prendre le contrôle. Par exemple, en prenant vos médicaments de la bonne manière et au bon moment, en respectant vos rendez-vous et en prenant soin de votre corps. Si vous ressentez des effets secondaires, notez-les et signalez-les à votre médecin.

Gérer vous-même votre maladie

Que savez-vous vous-même ou que

Votre question est-elle suffisamment précise ? Par exemple, si vous êtes préoccupé(e) par le risque de perte de cheveux avec un traitement particulier, demandez précisément « Quel est le risque de perte de cheveux ? » et non « Quels sont les effets secondaires auxquels je dois m'attendre ? ».

• Pour votre bien-être et votre santé en général, ce qui inclut notamment la nutrition et l’activité physique.

Pour la maladie elle-même, et toutes ses conséquences pratiques, physiques et psychologiques.

ceéventuellementsourcestrouverpouvez-vousauprèsdefiables(pourvérifierquevousavezappris : « Est-il vrai que... ? », « Ai-je bien compris que... ? »).

Vous pouvez également programmer une ou plusieurs alarmes sur votre téléphone, ou utiliser une application spéciale. Si toutes ces choses sont difficiles pour vous, peut-être pouvez-vous demander à votre partenaire de vous les rappeler ou bien solliciter l'aide d'un(e) infirmier(-ère).

Médicaments

Une autre option consiste à utiliser la page prévue à cet effet à la fin de ce guide. Vous pouvez également établir votre propre liste sur papier (ou dans un document numérique), qui comprend au moins les éléments suivants : nom du médicament ; dose ; quand et comment le prendre ; instructions spéciales ; à quoi sert-il ? N'oubliez pas de noter aussi les médicaments que vous recevez par injection ou perfusion. Conseils et astuces il est souvent utile de vous procurer un pilulier : vous n'aurez alors qu'à tout préparer une fois par semaine et ensuite, le reste de la semaine, simplement veiller à vider l’alvéole du jour en fonction de vos besoins. Si vous êtes aidé(e) par un service de soins à domicile, les soignants qui viennent peuvent également préparer votre pilulier pour vous. Vous pouvez aussi intégrer des rappels pour la prise de vos médicaments. Par exemple, vous pouvez placer votre pilulier en vue, dans un endroit où vous passez plusieurs fois par jour : à côté de votre brosse à dents, de la machine à café ou sur la table du petit-déjeuner.

•

Savez-vous quels médicaments vous prenez et dans quel but ? Prenez-vous d'autres médicaments qui ne sont pas liés à votre maladie de Waldenström ? Veillez à toujours avoir une liste à jour de tous vos médicaments. S'il existe un dossier électronique du patient qui inclut cette liste, vous pouvez demander à votre médecin ou à votre infirmier(-ère) de la parcourir avec vous et de l'imprimer si nécessaire.

•

De même, si vous ne vous sentez pas au mieux mentalement ou émotionnellement, il est important de le signaler. Et mieux encore, essayez de réfléchir à ce qui pourrait vous soutenir. Le chapitre « Vivre avec la maladie de Waldenström » aborde les différentes formes de soutien : d'une part, les professionnels de la santé, tels que les psychologues, les kinésithérapeutes et les sexologues, et d'autre part, les contacts avec d'autres malades, par exemple. Et qui sait, peut-être sera-t-il encore plus bénéfique pour vous d’avoir une bonne conversation avec un ami ou votre partenaire, de faire une longue promenade dans la nature ou de vous laisser distraire par un bon film ou un bon livre. Il va de soi que chaque personne est différente, alors essayez vraiment de réfléchir à ce qui pourrait vous convenir. Prenez soin de votre santé générale

: •

•

Avant

Autre soutien Outre les médicaments éventuels, il existe bien sûr de nombreux autres moyens de gérer votre état de santé, par exemple, en faisant régulièrement vos exercices de kinésithérapie, ou en signalant vos douleurs ou d’autres désagréments afin que l’on puisse y remédier.

Et pourtant, c'est extrêmement important ! Être dans la meilleure forme possible, physiquement et mentalement, ne peut que vous aider à faire face à votre maladie. Et ce n’est pas tout : mener une vie saine reste important afin de réduire au minimum le risque de développer d'autres maladies en plus. Tant mieux pour vous si vous meniez déjà une vie saine… et dans le cas contraire, c’est le bon moment d'examiner ce que vous pouvez et voulez changer. la consultation Préparez une liste ou prenez une photo des médicaments que vous prenez. Préparez aussi la liste des médicaments à renouvele.

conseil 51

Lorsqu'on est confronté à une maladie grave, comme la maladie de Waldenström, il n'est pas toujours facile de penser à son état de santé général.

• N'utilisez pas de compléments alimentaires, sauf s'ils ont été prescrits par un médecin ou un diététicien en raison d'une carencespécifique.Ma meilleure thérapie est d'aller danser. Depuis que mon mari est à la retraite, nous dansons le tango argentin, et c'est merveilleux, car pendant la danse, pas moyen de penser à autre chose. Au début, nous faisions ça tous les soirs du jeudi au dimanche, et quand ça s'est arrêté pour cause de covid, nous avons simplement poursuivi en dansant à la maison. Et nous continuons à prendre des leçons. Marie-Jeanne»

• Continuez à bouger.

• Limitez votre consommation de viande rouge (bœuf, porc, agneau) et de viande et produits carnés transformés, tels que le jambon, le lard, le salami et certaines saucisses.

Une alimentation saine

Recommandations du « World Cancer Research Fund » en matière de prévention du cancer (qui s'appliquent également aux personnes atteintes d'un cancer) :3

• Mangez des produits à base de farine complète, des légumes et des fruits.

• Évitez les aliments riches en sucre, en graisses et en amidon (de nombreux aliments préparés entrent dans cette catégorie, comme les gâteaux, les desserts, les aliments frits).

“

Il peut être très utile de demander conseil à un ou une (onco)diététicien(ne), au moins pour commencer. Par exemple, si votre traitement vous a fait perdre l’appétit ou provoque des nausées sévères, si vous avez perdu beaucoup de poids ou au contraire, si vous devez perdre des kilos excédentaires.

De même, si vos habitudes alimentaires étaient très malsaines jusqu'à présent, il peut être utile de vous faire conseiller par un diététicien professionnel. Ou tout simplement si vous préférez vous faire accompagner pour retrouver de saines habitudes ! Il existe de nombreuses informations sur l'alimentation saine et, en principe, les conseils sont les mêmes que l’on ait un cancer ou pas. Vous trouverez ci-contre des recommandations sur le régime alimentaire et d'autres habitudes permettant de réduire le risque de cancer. Ces recommandations proviennent de deux grandes organisations de recherche sur le cancer, et elles s'appliquent en fait à tout le monde. Vous trouverez également des recommandations diététiques générales dans le triangle nutritionnel ci-après.4

• Ne buvez pas ou peu d'alcool.

• Buvez principalement des boissons non sucrées – eau, café, thé.

LE POSSIBLEMOINS

BUVEZMOINSSURTOUTPLUS DE L’EAU

LE POSSIBLEMOINS

BUVEZMOINSSURTOUTPLUS DE L’EAU

À propos des compléments alimentaires, des « superaliments » et des contes de fées

Les médias et l'internet ne tarissent pas d’incitations à ce sujet : si vous prenez la bonne combinaison de superaliments et de suppléments, vous pouvez prévenir ou traiter toutes sortes de maladies. Malheureusement, si une chose semble trop belle pour être vraie, c'est généralement qu’elle est fausse. Le plus important est d'avoir une alimentation saine et variée, et un(e) diététicien(ne) peut vous y aider. N'expérimentez jamais par vous-même des régimes spéciaux ou des compléments alimentaires. Parlez d'abord avec votre médecin ou le personnel infirmier, car même les médicaments ou les compléments alimentaires vendus sans ordonnance peuvent avoir des effets secondaires ou interagir avec d'autres médicaments.

• Dans presque tous les cas, que l’on soit atteint d’un cancer ou non, il est possible d’obtenir suffisamment de nutriments grâce à une alimentation variée et à des activités de plein air.

Continuez de bouger

• Les superaliments sont appelés ainsi parce qu'ils sont riches en divers nutriments et leur consommation est une bonne chose, mais seulement dans le cadre d'un régime alimentaire varié, car ils n'apportent rien de plus.

• Si vous avez des doutes quant à votre apport en nutriments, par exemple parce que vous êtes (temporairement) incapable d’absorber des quantités suffisantes de nourriture, vous pouvez demander à votre médecin s'il est utile de vérifier vos taux de vitamines et de minéraux pertinents. Restez en mouvement !

Bon à savoir :

• « Naturel » ne veut pas dire « inoffensif ». Même les produits naturels peuvent avoir des effets secondaires ou interagir avec les médicaments.

Il existe de nombreuses façons d'intégrer l'activité physique dans votre vie et la meilleure façon d'y parvenir est de faire quelque chose que vous aimez. Il peut s'agir d'un sport, comme le vélo ou le tennis, mais aussi d'une activité comme la marche ou le jardinage, qui peut vous faire bouger. Essayez de faire environ trente minutes d'exercice par jour en moyenne. Pour certaines personnes, cela peut se faire de manière structurée, par exemple en commençant chaque matin par une promenade, et pour d'autres, cela peut être plus facile en alternant les activités. Vous avez peut-être toujours voulu avoir un chien… ne serait-ce pas le bon moment ? N'oubliez pas d'incorporer de temps en temps des exercices de musculation. Le renforcement des muscles présente de nombreux avantages, notamment l‘obtention d’os plus solides, un meilleur équilibre et un risque moindre de diabète, de maladies cardiovasculaires et de dépression.5

• Nutritionniste ou thérapeute en nutrition ne sont pas des titres protégés. En d'autres termes, un prestataire qui se dit nutritionniste ou thérapeute nutritionnel ne dispose pas nécessairement d'une formation pertinente et de qualité. Seul le titre de diététicien est protégé.

Notez ce qui vous préoccupe et, surtout, ce qui vous touche. De quoi êtes-vous reconnaissant ?

• Découvrez un nouveau hobby ! Vous avez toujours voulu apprendre à jouer au golf ? Vous êtes curieux de connaître ce club de pétanque ? Allez-y !

• Suivez vos progrès. Certaines personnes trouvent motivant d'utiliser une application ou une montre de fitness pour suivre leurs performances, peut-être pouvez-vous faire de même.

• Il n'est pas toujours nécessaire d'être rapide : des activités telles que yoga, tai-chi ou pilates constituent également un très bon entraînement pour la force et l'équilibre.

Vous aimez le jardinage ? Vous jouez au tennis ? Essayez d'y consacrer du temps régulièrement !

•

Nous avons déjà parlé de l'alimentation et de l'exercice physique – deux éléments cruciaux qui contribuent favorablement à la façon dont vous vous sentez. Il existe également de nombreux moyens de préserver votre équilibre émotionnel et mental, par exemple :

•

Un esprit sain dans un corps sain Vivre avec un cancer peut également avoir un impact important sur votre bien-être mental et psychologique, et il est parfois souhaitable de recourir à un soutien professionnel. Et, bien sûr, il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour tenir le coup face à tous ces changements.

• Reprenez des habitudes de jadis (mais seulement les bonnes, bien sûr). Étiez-vous autrefois le nageur le plus rapide de votre classe ou un danseur de tango passionné ? Mettez-vous au défi et découvrez si vous avez encore ce talent en vous.

L'écriture :

Soyez précis et pensez à au moins trois nouvelles choses chaque jour. Des recherches ont montré que les personnes qui tiennent un « journal de gratitude » se sentent plus heureuses.6 Le verre est-il à moitié plein ? Essayez de trouver quelque chose de positif dans chaque situation, aussi difficile soit-elle. Même si vous avez affaire à des personnes « difficiles », accordez-leur le bénéfice du doute. Peut-être qu'il a mal dormi, peut-être qu'elle se fait du souci pour son travail ? Entourez-vous de personnes positives. Si, malgré le verre à moitié plein et le bénéfice du doute, vous trouvez que côtoyer certaines personnes vous coûte systématiquement plus d'énergie que vous ne le souhaitez, limitez l'interaction avec elles. Il en va de même pour les activités qui vous fatiguent ou vous frustrent en permanence : arrêtez-les, limitez-les ou déléguez-les si vous le pouvez.

•

Quelques conseils : Bougez en compagniebonne!Avec votre partenaire, un ami, un groupe - tant qu'il y a quelqu'un sur qui vous pouvez compter et qui vous stimule. Vérifiez si des programmes d'exercices sont proposés dans votre hôpital – ils sont souvent dirigés par un coach spécialisé ou par un kinésithérapeute et sont adaptés à votre situation. La marche et le vélo sont des moyens faciles de rester en mouvement, alors délaissez la voiture plus souvent.

•

6. Cunha, L. F., Pellanda, L. C., & Reppold, C. T. (2019). Positive psychology and gratitude interventions: A randomized clinical trial. Frontiers in psychology, 10, 584.

Sortez ! Évoluer à l’extérieur est bien entendu favorable pour la production de vitamine D et pour maintenir votre niveau d’activité physique (à condition que vous vous bougiez), mais au niveau mental aussi, la lumière du soleil fait des merveilles pour notre humeur. N'oubliez par contre pas d'utiliser une crème solaire avec un facteur de protection élevé, car les rayons du soleil augmentent le risque de cancer de la peau, et votre peau peut justement être plus sensible qu'avant. Références 1. andaftertreatment/https://www.cancer.org/treatment/survivorship-during2. https://www.eu-patient.eu/policy/Policy/patient-empowerment/ 3. Cancer Prevention Recommendations, World Cancer Research Fund. preventionrecommendations/https://www.wcrf.org/diet-and-cancer/cancer-‒consultéle19juillet2021 4. Vlaams Instituut Gezond Leven voedingsdriehoekhttps://www.gezondleven.be/themas/voedingvoedingsdriehoek.‒consultéle19juillet2021

7. Alexander, R., Aragon, O. R., Bookwala, J., Cherbuin, N., Gatt, J. M., Kahrilas, I. J., ... & Styliadis, C. (2020). The neuroscience of positive emotions and affect: Implications for cultivating happiness and wellbeing. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

5. Seguin, R., & Nelson, M. E. (2003). The benefits of strength training for older adults. American journal of preventive medicine, 25(3), 141-149.

Glossaire GLOSSAIRE

Jan Waldenström

Anémie : un manque de globules rouges, qui sont les cellules qui fournissent l'oxygène à tout le corps.

Allogène : provenant d'un donneur.

Glossaire (par ordre alphabétique) A Agglutinines froides : un type de protéines se situant à l'extérieur des globules rouges qui se collent les unes aux autres dans le froid. Aidant proche : quelqu'un qui s'occupe d'une autre personne sans que ce soit sa profession.

Amyl(oïd)ose : maladie dans laquelle l'organisme produit une protéine anormale qui peut s'accumuler, par exemple, dans les nerfs, le cœur ou les reins.

Bêta-2-microglobuline : une protéine présente dans le sang et parfois élevée dans certains cancers, notamment la maladie de Waldenström.

Anticorps (ou immunoglobuline) : protéine, produite par les plasmocytes, qui peut se fixer sur un antigène et déclencher ainsi une réponse immunitaire.

Biopsie : prélèvement d'un fragment de tissu pour examen ou le fragment lui-même.

Biopsie de mœlle osseuse : procédure au cours de laquelle un fragment d'os et un peu de mœlle osseuse sont prélevés en même temps au moyen d’une sorte de foret en vue de leur examen.

Antigène : une protéine, par exemple à l'extérieur d'une bactérie, qui peut être reconnue par le système immunitaire. Autologue : provenant de son propre corps.

des protéines : une technique de laboratoire utilisée pour analyser les types et les quantités de protéines présentes dans le sang.

Érythrocytes : globules rouges, les éléments du sang qui fixent et transportent l'oxygène dans tout le corps jusqu'aux organes, et qui sont produits dans la mœlle osseuse.

Chimiothérapie (ou cytostatiques) : terme générique désignant divers médicaments capables de tuer les cellules ou d'arrêter ou d'inhiber leur croissance.

Cryoglobuline : un certain type d'anticorps qui se collent ensemble par des températures froides. CT-scan : le terme anglais pour la tomodensitométrie ou tomographie assistée par ordinateur –étude d'imagerie dans laquelle des radiations ionisantes peuvent être utilisées pour visualiser les organes et structures internes.

Cellule plasmatique : un certain type de lymphocyte B, qui produit des anticorps.

COM, consultation oncologique multidisciplinaire : une consultation de médecins et d'autres prestataires de soins de santé issus de différentes spécialités, qui envisagent ensemble le traitement le plus approprié pour un patient.

E Électrophorèse

Cytostatiques : voir chimiothérapie.

F Foie : organe situé dans la partie supérieure droite de l'abdomen qui contient, entre autres, des globules blancs capables de réagir rapidement aux substances ou organismes étrangers.

Empowerment (autonomisation) : donner au patient les moyens de tout savoir sur sa maladie ainsi que de comprendre, de gérer et de participer aux décisions relatives au processus de traitement.

Clone : une copie identique. Dans ce contexte : un groupe de cellules identiques provenant toutes de la même cellule (anormale).

Hodgkin (lymphome de) : un certain type de lymphome nommé d'après un médecin appelé Hodgkin. Hyperviscosité : augmentation de la « viscosité » du sang (due, par exemple, à un excès de protéines), ce qui l'empêche de circuler correctement.

Génétique : lié aux gènes et donc à l'hérédité.

IRM : imagerie par résonance magnétique – étude d'imagerie qui utilise des champs magnétiques pour visualiser les structures internes.

I IgM : immunoglobuline M, le plus grand des différents types d'anticorps que les plasmocytes peuvent produire, et qui est en excès dans la maladie de Waldenström.

G Ganglion lymphatique : petit organe contenant de nombreux lymphocytes (un type particulier de globules blancs) situé au niveau des vaisseaux lymphatiques.

Indolent : à croissance lente (s'applique aux tumeurs).

Gène : un morceau de matériel héréditaire, composé d'ADN, situé sur les chromosomes dans le noyau des cellules.

Greffe de cellules souches : remplacement des cellules malades de la mœlle osseuse par des cellules souches prélevées dans son propre sang ou dans celui d'une autre personne.

H Hématologue : médecin spécialisé dans les maladies du sang, y compris les cancers du sang et du système lymphatique.

Imagerie : type d’examens au cours desquels des organes ou des structures du corps peuvent être rendus visibles grâce à certaines techniques.

Immunoglobuline : voir anticorps.

Libido : désir sexuel.

N Neuropathie : affection qui se caractérise par des lésions nerveuses pouvant entraîner des douleurs, des picotements, des engourdissements ou une faiblesse musculaire. 60

L Leucocytes : globules blancs, un groupe de cellules qui ont différentes fonctions dans le système immunitaire de l'organisme et qui sont produites dans la mœlle osseuse.

Lymphocytes : sous-type de globules blancs ou leucocytes, subdivisés en lymphocytes B et T.

Lymphome non hodgkinien : un type de lymphome qui n'est pas un lymphome hodgkinien.

Lymphocytes T : sous–type de lymphocytes, qui sont un sous–type de globules blancs ou leucocytes.

Lymphome : affection maligne ou cancer provenant des lymphocytes, un type de globules blancs.

Lymphoplasmocytaire : caractérise un type de cellule qui ressemble en partie à un plasmocyte et en partie à un lymphocyte et qui produit la protéine anormale de la maladie de Waldenström.

MOC : Multidisciplinary Oncology Consultation – voir COM. Mœlle osseuse : partie interne molle des grands os, dans laquelle les cellules sanguines sont produites à partir des cellules souches du sang.

Lymphocytes B : un sous-type de lymphocytes. Les lymphocytes B peuvent produire des anticorps.

MYD 88 (gène) : ce gène est responsable de la production d'une protéine qui joue un rôle dans le système immunitaire. Dans la maladie de Waldenström, environ 90 % des personnes présentent une mutation de ce gène dans les cellules tumorales. La mutation est parfois également observée dans d'autres lymphomes.

Lymphome de Hodgkin : voir Hodgkin.

M Malin/maligne : cancéreux.

Rate : organe situé dans la partie supérieure gauche de l'abdomen et où, entre autres, les globules blancs se développent et sont stockés.

P Paramédicaux : personnes travaillant dans le secteur des soins de santé et ayant une profession autre que médecin.

Plasma : le liquide qui circule dans les vaisseaux sanguins et qui contient une variété de substances et de protéines.

Protéine M : voir protéine monoclonale. Protéine monoclonale : protéine fabriquée par les cellules d'un seul clone, ce qui donne lieu à une grande quantité de protéines identiques.

Pathologiste : médecin spécialisé dans l'examen des tissus et des cellules.

Récepteur : une protéine dans ou sur une cellule à laquelle une hormone ou une autre substance peut se lier. 61

Ponction de mœlle osseuse : une petite quantité de mœlle osseuse est aspirée par une grande aiguille pour être examinée.

OncologueO : médecin spécialisé dans le traitement médicamenteux du cancer.

Plasmaphérèse : remplacement du plasma (contenant, par exemple, trop de protéines) par un autre plasma.

Ostéoporose : affection qui se caractérise par des os affaiblis ou « fragilisés » qui se brisent plus facilement.

Protéines gamma : groupe de protéines formées par les immunoglobulines, dont l'excès dans la maladie de Waldenström est visible à l'électrophorèse.

R Radiologue : médecin spécialisé dans la réalisation et l'interprétation d'études d'imagerie, telles que la radiographie, l'échographie et divers types d’examens par scanner.

Trombocytes : plaquettes, cellules nécessaires à la coagulation du sang.

Tomodensitométrie ou tomographie assistée par ordinateur : voir CT-scan.

Traitement systémique : traitement qui s’applique à tout l'organisme, généralement par voie sanguine (après injection ou prise orale).

Vaisseaux lymphatiques : petits vaisseaux dans lesquels circule la lymphe.

S Thérapie ciblée : terme générique désignant divers médicaments qui peuvent combattre le cancer en ciblant une protéine ou un gène très spécifique présent dans les cellules.

W Waldenström : médecin suédois qui a été le premier à décrire la maladie de Waldenström.

Viscosité : caractère visqueux ou fluide du sang.

PLUSSAVOIRENEn savoir plus

Jan Waldenström

Pour ce faire, l'association soutient et promeut toutes les activités visant à améliorer le bien-être de ces patients et à sensibiliser le public à ces deux maladies. À cette fin, l'association coopère également avec des professionnels afin de défendre les intérêts de ces patients. Un symposium est organisé chaque année et des réunions sont régulièrement organisées au niveau régional. Il existe des contacts réguliers avec d'autres associations de patients, au niveau national et international, avec les disciplines et organismes intéressés du secteur médical et des soins de santé. Ainsi, des réunions régulières ont lieu avec « Kom op tegen Kanker » (lutte contre le cancer), la Fondation contre le Cancer, « Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen » (associations de patients atteints d’un lymphome), la Société belge d'hématologie, RadiOrg, « Vlaams Patiëntenplaform » (plateforme flamande pour les patients), IWMF, IMF, MPE, la Fondation Roi Baudouin, « Trefpunt Zelfhulp », Pharma.be et diverses entreprises pharmaceutiques.

Contact : CMP Vlaanderen vzw info@cmpvlaanderen.bewww.cmpvlaanderen.be

L'asbl « CMP Vlaanderen » a pour but d'informer, de représenter les intérêts, d'organiser le soutien émotionnel, de rassembler et de responsabiliser les personnes qui sont touchées d'une manière ou d'une autre par le myélome ou le Waldenström.

« CMP Vlaanderen vzw » est une associations de patient néerlandophone qui regroupe des patients atteints de myélome multiple et de waldenström. Ces deux maladies sont rares et ne peuvent pas encore être guéries. Cependant, diverses options de traitement permettent de maîtriser la maladie pendant longtemps.

CMP Vlaanderen vzw (Groupe de contact des patients atteints de myélome et de Waldenström en Flandre)

Leur mission : soutenir les (ex-)patients atteints de et leurs proches pendant et après la maladie. Informer sur la maladie et son traitement. la recherche promouvoir ses avancées

En 2007 - j'avais 73 ans - on m'a diagnostiqué une maladie de Waldenström. Un cancer rare et peu agressif, m'a-t-on dit. Cela m'a un peu rassuré. Quelques jours plus tard, avec une dose de Leuceran, j'ai embarqué dans un avion direction la Biennale de Venise. La chimiothérapie « douce » n'était pas totalement inoffensive. Les traitements ultérieurs ont confirmé mes soupçons : les effets secondaires étaient souvent pires que la maladie !

lymphome

Liens pratiques Associations de patients et informations Action Lymphome Wallonie – Bruxelles asbl •

Soutenir

• www.alwb.be • info@alwb.be • www.facebook.com/ActionLymphome • Slogan : Unis face au lymphome !

De retour chez moi, j'ai décidé d'en savoir plus sur cette maladie peu connue. J'ai donc commencé à chercher sur Internet. C'est ainsi que j'ai découvert la CMP. J'y ai trouvé ce que je cherchais : des informations et du soutien. Grâce à des symposiums réguliers et aux syllabi qui les accompagnent, cette association de patients nous a mis en contact avec les derniers développements dans le domaine de la connaissance des maladies rares, avec les nouvelles thérapies, avec la vision de scientifiques de renom... “

www.bhs.bewww.portail.waldenstromfrance.orgwww.hematon.nlwww.iwmf.com

Unitre : appli autour de la fatigue due à un cancer www.rentree.eu 65

Informations générales sur Waldenström et les maladies du sang

Lors des contacts régionaux, nous avons trouvé le soutien de personnes qui avaient également été traitées plusieurs fois, de combattants, de « survivants ». Grâce aux hématologues qui m'ont soigné et à la CMP j'ai la volonté et le courage de continuer dans les meilleures conditions possibles. Je leur suis reconnaissante car aujourd'hui, bien des années plus tard, je profite toujours de la vie... Avec WM en arrière-pensée... » Johanna ; première patiente Waldenström au sein de « CMP Vlaanderen »

Informations générales sur le cancer, les traitements et le suivi

www.anticancerfund.org/fr/nous-aidons-les-patientswww.infosante.bewww.televie.bewww.cancer.be

Informations générales sur le travail, les aides, les applications La Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) est la fédération francophone des associations de patients et de proches et le porte-parole des usagers des services de santé. A ce jour, près de 90 associations de patients et de proches sont membres de la LUSS.

Elle œuvre pour l’accès à des soins de santé de qualité pour tous et valorise la participation des usagers aux politiques de santé.

Elke desPrésidenteStienissenducomitépatientsBHS

Recevoir un diagnostic de cancer bouleverse le monde des patients et de leurs proches. C'est pourquoi certaines personnes se tournent vers les associations de patients. Pas seulement pour compatir, mais aussi pour obtenir plus d'informations et de Lessoutien.personnes qui sont mieux informées sur leur maladie ont généralement le sentiment de mieux contrôler leur propre vie. Cette brochure y contribue également.

Chacun peut y puiser les informations qui lui sont utiles. Après tout, chaque personne est unique, y compris les personnes atteintes de la maladie de Waldenström. Les associations de patients qui se consacrent aux maladies du sang en sont conscientes comme aucune Ilsautre.s'associent également de plus en plus hématologuesauxet aux infirmières pour améliorer les soins et le suivi des personnes atteintes de maladies du sang. Le comité des patients au sein de la Société d'hématologiebelgeaété créé à cet effet. Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts.

PAGES PERSONNELLES Pages personnelles

Jan Waldenström

IMPORTANTESCONTACTDEPERSONNES TÉLÉPHONEDENUMÉROMÉDECINSE-MAILADRESSE TÉLÉPHONEDENUMÉROSOIGNANTEÉQUIPEE-MAILADRESSE TÉLÉPHONEDENUMÉROPROCHESAIDANTSE-MAILADRESSE 69

IMPORTANTESCONTACTDEPERSONNES TÉLÉPHONEDENUMÉROMÉDECINSE-MAILADRESSE TÉLÉPHONEDENUMÉROSOIGNANTEÉQUIPEE-MAILADRESSE TÉLÉPHONEDENUMÉROPROCHESAIDANTSE-MAILADRESSE 70

RENDEZ-VOUSMES OÙQUICHEZHEUREIMPORTANT 106 71

RENDEZ-VOUSMES OÙQUICHEZHEUREIMPORTANT 10672

–TRAITEMENTMON vousquoiàetmomentquelàprendredevezvousmédicamentsquelsiciNotez attention.fairedevez MÉDICAMENTDOSEHEUREIMPORTANT 108 73

–TRAITEMENTMON vousquoiàetmomentquelàprendredevezvousmédicamentsquelsiciNotez attention.fairedevez MÉDICAMENTDOSEHEUREIMPORTANT 10874

Les images représentent des mannequins et servent uniquement à des fins d’illustration. L’éditeur responsable de cette brochure est Janssen-Cilag SA/NV.

Cette brochure s’adresse à tous et a pour but de fournir des informations sur la maladie de Waldenström. Nous remercions tous ceux qui ont contribué à cette brochure, notamment : Les collaborateurs du CMP Vlaanderen vzw, en particulier Raoul Van Gaever et Jeannot Poelman Le comité de patients de la Société belge d'hématologie, en particulier Elke Stienissen Docteur Vanessa Van Hende Docteur Marie Maerevoet Marie-Jeanne et Frans TousJohannaGeertlescompagnons d'infortune qui ont voulu partager leur témoignage Bones - concept créatif Docteur Gabry Kuijten - rédactrice médicale Janssen-Cilag NV Beerse234015-17,AntwerpsewegOevelen,VanLucVU/ER–07-2022date:Approval–EM-88363–©Janssen-Cilag