Leven met AL amyloïdose

Leven met AL amyloïdose

Feiten

Getuigenissen

Behandelingen

Deze gids kwam tot stand door een samenwerking tussen AmyBel en Johnson & Johnson.

AmyBel www.amybel.be

Johnson & Johnson www.janssen.com/belgium

J&J Innovative Medicine Belgium

@JNJInnovMedBE

0800 93 377

Ondersteund door:

De Belgische Vereniging voor Hematologie is een wetenschappelijke vereniging met meer dan 500 leden: internisten, biologen, verpleegkundigen en andere wetenschappers met een specifieke belangstelling in hematologie.

© Copyright 2024

Voorwoord

Deze gids is bedoeld voor patiënten met AL amyloïdose (Amyloïde Lichte keten) en hun naasten. Misschien kamp je al langer met deze ziekte, of heb je net de diagnose gekregen. Hoe dan ook kan het een hobbelig parcours zijn: je doorloopt allerlei testen en behandelingen, er komt veel informatie op je af en je moet moeilijke beslissingen nemen. Uiteraard heeft dit alles ook een emotionele impact.

Deze gids werd ontwikkeld om jou en je naasten te helpen deze ziekte beter te begrijpen. Hij is tot stand gekomen door een samenwerking tussen patiëntenvereniging AmyBel, de Belgische Vereniging voor Hematologie (Belgian Hematology Society,BHS) en Johnson & Johnson.

Deze gids legt op een heldere en begrijpelijke manier uit wat AL amyloïdose is, welke testen er gebruikt worden, en welke behandelingen er zijn. Maar er is ook aandacht voor andere aspecten: hoe kun je met de ziekte omgaan, wat kun je zelf doen om aan je gezondheid bij te dragen, informatie voor de mantelzorger en tips doorheen je hele traject. Tot slot, en misschien wel het meest belangrijk, zul je getuigenissen lezen van mensen met AL amyloïdose en hun naasten* - je staat hierin niet alleen!

Wij hopen van harte dat we met deze gids ons steentje kunnen bijdragen aan begrijpbare informatie over AL amyloïdose.

Let wel: deze gids is niet bedoeld ter vervanging van deskundig medisch advies. Hiervoor kan je steeds terecht bij je arts en zorgteam. Mondige, gemotiveerde en goed geïnformeerde patiënten werken als volwaardige partners samen met artsen en zorgverleners aan de behandeling en opvolging van hun ziekte. En er staan gelukkig zeer veel bekwame mensen klaar om je te helpen.

Belgische Vereniging voor Hematologie (BHS)

* Alle getuigenissen zijn authentiek, maar in sommige gevallen wordt een fictieve naam gebruikt.

Johnson & Johnson

AmyBel

Wat is amyloïdose?

Wat is amyloïdose?

Amyloïdose is de verzamelnaam voor een groep van zeldzame ziekten waarbij een eiwit verkeerd wordt gevouwen en zo een abnormale vorm aanneemt. Deze eiwitten met abnormale structuur hopen zich op tot fibrillaire structuren (Amyloid genaamd), die worden afgezet in verschillende organen zoals de nieren, het hart, de lever, het spijsverteringskanaal, de zenuwen en de huid.

Het ontstaan van amyloïdose1

Eiwitten spelen een erg belangrijke rol in ons lichaam. Het zijn de bouwstenen van cellen en organen, boodschappers die zich van de ene locatie naar de andere verplaatsen en kleine machines die dingen kunnen snijden, vormen of bouwen. Dankzij onze genen, die gecodeerd worden in ons DNA, weten cellen welke eiwitten ze moeten maken.

Zodra een eiwit gevormd is, vouwt het zich in een specifieke vorm, die de functie van het eiwit bepaalt. Soms komt het echter voor dat een eiwit niet goed of verkeerd is gevouwen, waardoor het niet correct kan werken. Onder normale omstandigheden is ons lichaam in staat deze verkeerd gevouwen eiwitten op te sporen en te elimineren. Verkeerd gevouwen eiwitten worden ook wel amyloïde eiwitten genoemd.

Amyloïdose is een ziekte die wordt veroorzaakt door de vorming van te veel verkeerd gevouwen eiwitten, die het lichaam niet kan elimineren. Deze amyloïde eiwitten plakken aan elkaar tot zogenaamde fibrillen, die eruit zien als strak opgerolde spoelen. Deze fibrillen zijn erg resistent voor afbraak en moeilijk te scheiden, waardoor ze zich ophopen tot "amyloïde plaques". Deze plaques kunnen zich vervolgens ophopen in verschillende organen.

We kunnen dit fenomeen vergelijken met de opeenhoping van roest in elektrische machines. Aanvankelijk functioneert de machine nog wel, omdat de werking ervan slechts in beperkte mate wordt verstoord. Net zo zou het ook kunnen dat de ophoping van plaque in de organen in eerste instantie geen symptomen veroorzaakt, omdat de meeste organen een bepaalde reserve hebben. Na verloop van tijd wordt hun functie echter wel aangetast, met verschillende tekenen en symptomen tot gevolg.

Amyloïde eiwitten

Normaal gevouwen eiwit

Verkeerd gevouwen eiwit (= amyloïde eiwit)

Verschillende soorten amyloïdose1

Een groot aantal verschillende eiwitten kan deze ziekte veroorzaken, met verschillende soorten amyloïdose tot gevolg. Die eiwitten worden "voorlopers" van amyloïdose genoemd. De verschillende soorten amyloïdose worden ingedeeld op basis van het specifiek voorlopereiwit dat bij dat type betrokken is. De verschillende soorten worden benoemd volgens een logisch systeem. De naam bestaat uit de letter "A" –voor amyloïdose – gevolgd door de afkorting van de naam van het voorlopereiwit.

De specifieke symptomen en aangetaste organen variëren volgens het type amyloïdose, en ook de behandeling is afhankelijk van het type dat is gediagnosticeerd.

Behandelstrategieën en -begeleidingsplannen worden individueel aangepast voor elke patiënt, omdat de ziekte zich op verschillende locaties en in mindere of meerdere mate kan manifesteren, zelfs bij patiënten met hetzelfde type amyloïdose.

Hieronder vind je een korte beschrijving van de verschillende soorten amyloïdose.

Erfelijke amyloïdose

Er zijn verschillende vormen van erfelijke amyloïdose. Hierbij worden de verkeerd gevouwen eiwitten veroorzaakt door een verandering (of mutatie) in iemands genen of DNA. Het soort mutatie bepaalt welke amyloïde eiwitten overmatig geproduceerd worden en welke organen het meest worden aangetast.

De meest voorkomende vorm van erfelijke amyloïdose wordt in verband gebracht met mutaties in het transthyretine-eiwit, dat vooral de perifere zenuwen en het hart treft. Dit wordt ATTR-amyloïdose genoemd, waarbij de term "TTR" staat voor transthyretine.

AA-amyloïdose

Bij AA-amyloïdose worden de symptomen veroorzaakt door een eiwit dat serum amyloïd

A (SAA) wordt genoemd. Dit SAA-eiwit speelt een belangrijke rol bij ontstekingen en kan daarom geactiveerd worden als iemand aan een ziekte lijdt die chronische ontstekingen veroorzaakt. De lever maakt te veel van het eiwit aan, met een overvloed aan SAA in de bloedstroom tot gevolg. Dit teveel aan SAA wordt vervolgens omgezet in amyloïde fibrillen, die zich in verschillende organen ophopen.

AA-amyloïdose tast vooral de nieren, het spijsverteringsstelsel (waaronder de maag en darmen), de lever en de speekselklieren aan.

AL amyloïdose

AL amyloïdose is een zeldzame ziekte waarbij fibrillen, gevormd uit de lichte keten van een abnormaal antilichaam, worden afgezet in verschillende organen. AL staat voor "Amyloïde Lichte keten". Deze onoplosbare fibrillen verstoren de normale orgaanfunctie.

De rest van dit hoofdstuk en de gids in zijn geheel zijn specifiek gewijd aan AL amyloïdose.

Organen die de het meest gevoelig zijn

voor amyloïdose

Hart Nieren Spijsverteringsstelsel Zenuwstelsel

Wanneer amyloïde afzettingen in organen binnendringen, kunnen ze de normale werking ervan verhinderen. De organen die het vaakst door amyloïdose getroffen worden zijn het hart, het perifere zenuwstelsel, het spijsverteringsstelsel en de nieren.

Wat is AL amyloïdose? 2

AL amyloïose is een zeldzame ziekte waarbij fibrillen, gevormd uit de lichte keten van een abnormaal antilichaam, worden afgezet in verschillende organen. AL staat voor "lichte keten amyloid". Deze onoplosbare fibrillen verstoren de normale orgaanfunctie.

Deze ophopingen kunnen alle organen aantasten, behalve de hersenen. Dit leidt tot verschillende symptomen, afhankelijk van het specifieke orgaan dat is aangetast.

Naar schatting krijgen elk jaar ongeveer 130 mensen in België de diagnose AL amyloïdose. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is ongeveer 65 jaar.

Wat veroorzaakt AL amyloïdose?

2, 4, 5

AL amyloïdose is geen genetische, maar een verworven aandoening.

Rode bloedcellen:

zorgen voor de opname van zuurstof in de longen, en het transport ervan naar de rest van het lichaam.

Witte bloedcellen:

spelen een belangrijke rol in het afweersysteem van het lichaam.

Bloedplaatjes:

zorgen voor de stolling van het bloed bij kleine of grote beschadigingen.

Om te kunnen begrijpen hoe AL amyloïdose ontstaat en wat de gevolgen ervan kunnen zijn, is er eerst wat uitleg nodig over het beenmerg en bloed.

Beenmerg en bloedcellen 2,3

Het beenmerg is de zachtere binnenkant van de grotere botten in ons lichaam, het wordt ook wel beschreven als sponsachtig. Beenmerg bevindt zich bijvoorbeeld in het borstbeen, de lange beenderen van armen en benen, en de bekkenbeenderen.

In het beenmerg worden uit zogenaamde stamcellen de drie soorten bloedcellen aangemaakt: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Hiernaast vind je een overzicht van hun functie.

Binnen in het bot: beenmerg

Beenmergstamcel

Witte bloedcellen

Rode bloedcellen

Bloedplaatjes

Witte bloedcellen zijn opnieuw onder te verdelen in verschillende soorten of families, die allemaal hun rol spelen in ons afweersysteem. Zo zijn er onder andere cellen die aanduiden waar en wanneer er actie vereist is, cellen die micro-organismen zoals bacteriën en virussen kunnen “opruimen” en cellen die antistoffen produceren.

Eén van die families, is de familie van de lymfocyten. Deze wordt verder onderverdeeld in B- en T-lymfocyten. Bij AL amyloïdose spelen alleen B-lymfocyten een rol. De B-lymfocyt kan zich verder ontwikkelen tot een plasmacel, die antistoffen aanmaakt. Dit zijn gespecialiseerde eiwitten die bijvoorbeeld bacteriën en virussen kunnen herkennen en zelfs onschadelijk maken, door zich eraan te hechten.

Enkele synoniemen:

• Rode bloedcel = erytrocyt

• Witte bloedcel = leukocyt

• Bloedplaatje = trombocyt

• Plasmacel = plasmocyt – van plasma, de vloeistofcomponent van het bloed, en -cyt, wat cel betekent

• Antistof = antilichaam = immunoglobuline – van immuno: met afweer te maken en globuline, een andere term voor eiwit

Een antistof (of immunoglobuline) bestaat uit 4 stukjes eiwit, ook wel eiwitketens genoemd, die aan elkaar gekoppeld zijn. In de figuur hieronder kun je zien dat er in het midden 2 langere ketens zijn (blauw), en aan de buitenkanten 2 kortere ketens (wit). Deze worden zware en lichte ketens genoemd. Er zijn verschillende soorten zware ketens of immunoglobulinen (Ig): IgG, IgA, IgM, IgD en IgE. Er zijn ook twee soorten lichte ketens: lambda- en kappa-ketens. Het uiteinde van deze eiwitketens is het deeltje dat zich vasthecht aan bijvoorbeeld een bacterie en dat ziet er dus steeds anders uit, afhankelijk van welke plasmacel het gemaakt heeft en voor welke”vijand”.

Bindingsplaats

Lichte keten

Zware keten

Gezond beenmerg AL amyloïdose

Witte bloedcellen (B-cellen)

Plasmacellen

Normale antilichamen of immunoglobulinen

Witte bloedcellen (B-cellen)

Plasmacellen Abnormale plasmacellen

ketens

Lichte

Plasmacellen zijn dus witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor de productie van antilichamen en voor het afweersysteem (of immuunsysteem) van het lichaam.

Als gevolg van mutaties kan een plasmacel onsterfelijk worden en zichzelf klonen, waardoor identieke plasmacellen ontstaan (= monoklonaal) die identieke antilichamen produceren. De lichte ketens van deze antilichamen kunnen samenklonteren tot fibrillen en zo de kenmerkende afzettingen van amyloïdose vormen.

Je hebt misschien al wel eens gehoord dat AL amyloïdose verband houdt met multipel myeloom, een bloedkanker. Hoewel het klopt dat beide ziekten worden veroorzaakt door de groei van monoklonale plasmacellen, treedt dit fenomeen bij AL amyloïdose minder snel op en wordt de ziekte niet als kanker beschouwd. Anderzijds kunnen sommige mensen met multipel myeloom AL amyloïdose ontwikkelen door een overproductie van lichte ketens met een abnormale vorm.

Gevolgen van de ziekte2

Die kunnen verschillen en hangen af van het orgaan of de organen die aangetast zijn. Soms zijn de symptomen aspecifiek, zoals aanzienlijk gewichtsverlies, toenemende kortademigheid, abnormale vermoeidheid.

Het ernstigst is wanneer het hart is aangetast, wat bij ongeveer 60% van de patiënten voorkomt. Amyloïde afzettingen verdikken de hartspier, waardoor die minder flexibel wordt. Dit leidt tot een soort hartziekte die restrictieve hartziekte wordt genoemd.

Dit houdt in dat het hart zich moeilijk kan vullen, met een verminderd hartvolume tot gevolg. Aanvankelijk zal dit leiden tot vermoeidheid en kortademigheid tijdens lichaamsbeweging, maar kan evolueren en uiteindelijk zelfs in rust optreden. Vaak gaan deze symptomen gepaard met zwelling van de onderste ledematen.

Een ander gevolg van hartafzettingen is een verstoring van de elektrische geleiding van het hart, met een onregelmatige hartslag tot gevolg. Dit ritme kan te snel of te langzaam zijn en in sommige gevallen zelfs tot een hartstilstand leiden. Om dit te verhelpen kan het nodig zijn een pacemaker te implanteren, een apparaatje dat onder de huid wordt geplaatst om de hartslag te reguleren.

Bij meer dan tweederde van de patiënten zijn de nieren aangetast, die als filter fungeren om gifstoffen uit het bloed te verwijderen. Amyloïdose afzettingen beschadigen deze filter, waardoor eiwitten zoals albumine in de urine terechtkomen, die daar normaal gezien niet thuishoren. Die lekkage leidt tot een daling van het albuminegehalte in het bloed en veroorzaakt oedeem, vaak in de benen of over het hele lichaam. Na verloop van tijd gaat de werking van de nieren achteruit, wat leidt tot nierfalen waarvoor mogelijk dialyse nodig is.

Ongeveer 20% van de patiënten ervaart neurologische symptomen, waaronder een abnormaal gevoel in de voeten, benen, dijen en handen. Patiënten kunnen prikkelingen, tintelingen en een verminderde gevoeligheid ervaren, of het gevoel hebben alsof ze op watten lopen. Deze symptomen zijn vaak symmetrisch en staan bekend als sok- of handschoenneuropathie. Zenuwschade kan ook urineproblemen, spijsverteringsproblemen en erectiestoornissen veroorzaken, evenals een daling van de bloeddruk bij het staan, met een ongemakkelijk gevoel tot gevolg.

Amyloïdose in de kleine bloedvaten van de huid kan bloedingen veroorzaken, vooral in de gebieden waar de huid losser ligt, zoals rond de ogen en ter hoogte van de handruggen, en kan zich als hematomen voordoen die zeer suggestief zijn voor amyloïdose.

Ook het spijsverteringsstelsel kan worden aangetast, wat tot diarree, verstopping en bloedingen kan leiden. Bovendien kunnen snelle verzadiging en een gebrek aan eetlust leiden tot gewichtsverlies. Er kunnen zich ook afzettingen van amyloïdose vormen op de tong, waardoor die dikker wordt en de smaak van voedsel wordt aangetast.

In mindere mate kunnen ook de lever en milt toenemen in omvang en kan het fibrillaire eiwit in de lymfeklieren, spieren of pezen terechtkomen.

Referenties

1. Bustamante JG, Zaidi SRH. Amyloidosis. [Bijgewerkt op 31 juli 2023]. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2024 Jan-. Beschikbaar op: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/books/NBK470285/

2. Dima, Danai et al. “Diagnostic and Treatment Strategies for AL Amyloidosis in an Era of Therapeutic Innovation.” JCO oncology practice vol. 19,5 (2023): 265-275. doi:10.1200/ OP.22.00396

3. Kumar, Nishant et al. “Global epidemiology of amyloid light-chain amyloidosis. ” Orphanet journal of rare diseases vol. 17,1 278. 19 Jul. 2022, doi:10.1186/s13023-022-02414-6 https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-022-02414-6

4. NCCN guidelines for patients Multiple Myeloma 2023 https://www.nccn.org/patients/ guidelines/content/PDF/myeloma-patient.pdf

5. Multiple Myeloma disease overview 2023, by the MMRF https://themmrf.org/wp-content/ uploads/2023/07/Disease-Overview_patient-toolkit.pdf

Diagnose

Diagnose

Onderzoeken

en tests1,2

Amyloïdose is moeilijk te diagnosticeren door de verscheidenheid aan symptomen, die in het begin heel subtiel kunnen zijn. Omwille van de variatie aan initiële symptomen en de zeldzaamheid van de ziekte, die voor veel artsen onbekend is, duurt het vaak lang alvorens de diagnose gesteld wordt. Een snelle diagnose is echter cruciaal om progressieve achteruitgang van de organen, met name schade aan het hart, te voorkomen.

Hiervoor worden de hieronder beschreven testen uitgevoerd.

Het is mogelijk dat in jouw geval niet al die testen nodig zijn. Als je niet zeker bent waarom bepaalde onderzoeken wel of niet worden uitgevoerd, kun je met al je vragen bij je arts terecht.

Toen ik net mijn diagnose had gehoord, heb ik veel op het internet opgezocht. Maar ik vond Dr. Google heel angstaanjagend. Ik heb toen een belangrijke beslissing genomen: ik weiger schrik te hebben van dingen die misschien niet eens gaan gebeuren.

Marie

Vragen die je kunt stellen

Over aanvullend onderzoek:

• Welke tests of onderzoeken raadt u aan en welke informatie kunnen die opleveren?

• Wat kan ik van de testen verwachten in praktische zin? Bijvoorbeeld:

• Waar moet ik zijn?

• Hoelang gaat dit duren?

• Hoe lang duurt het voor de uitslag bekend is?

• Moet ik nuchter zijn voor het onderzoek of andere voorbereidingen treffen?

• Wanneer overloopt u met mij de testresultaten?

Beenmergonderzoek

Nadat de initiële diagnose is gesteld aan de hand van een biopsie, moet ook het beenmerg worden onderzocht om de cellen die het monoklonale eiwit produceren te identificeren.

Eerst wordt een plaatselijke verdoving toegebracht. Enkele minuten later wordt met een fijne, holle naald de buitenkant van het bot aangeprikt en daarna het zachte beenmerg opgezogen.

Bij een beenmergbiopt gaat het om een wat dikkere holle naald, waarbij men een stukje bot en een stukje beenmerg tezamen en intact verwijdert.

Doorgaans worden aspiraat en biopt in één procedure afgenomen, meestal uit het heupbot. Er wordt eerst een lokale verdoving gegeven. Bij een goede uitvoering is deze procedure niet pijnlijk en kan ze worden vergeleken met een verdoving bij de tandarts.

Hiervoor moet je niet in het ziekenhuis worden opgenomen. De procedure zelf duurt een tiental minuten en daarna zal je nog een kwartiertje moeten blijven liggen. Het is doorgaans de hematoloog of klinisch bioloog (zie volgende hoofdstuk) die dit uitvoert.

Vragen die je kunt stellen

Over het beenmergbiopt:

• Wie zal de procedure doen? Wordt de biopsie in de heup of het borstbeen gedaan?

• Krijg ik pijnstilling of plaatselijke verdoving?

• Moet/mag er iemand met mij meekomen?

• Hoe lang van tevoren moet ik naar het ziekenhuis komen?

• Hoelang moet ik na afloop wachten voordat ik naar huis kan?

Huid

naald Heupbot

Beenmerg

• Met wie (en hoe) neem ik contact op als zich een probleem voordoet?

• Wanneer verwacht u de resultaten, en hoe zal ik die te horen krijgen?

• Mag/moet ik mijn dagelijkse medicatie blijven nemen, of is er iets dat ik moet stoppen? Vanaf wanneer?

Holle

Weefselbiopsie

Om een diagnose te kunnen stellen, moeten één of meer biopsieën worden uitgevoerd. Meestal is dit een kleine ingreep die onder plaatselijke verdoving wordt uitgevoerd en waarbij een kleine hoeveelheid weefsel wordt weggenomen dat vervolgens kan worden onderzocht.

Het afgenomen weefselbiopt wordt naar het pathologisch anatomisch laboratorium gebracht, waar het wordt gekleurd met de stof “Congorood”.

Congorood kleurt de amyloïdose afzettingen, die als amorfe substantie in weefsels voorkomen. In een tweede fase wordt op basis van andere technieken het type eiwit en dus het type amyloïdose bepaald. Soms is er een complex aanvullend onderzoek nodig om het type amyloid te kennen. Daardoor kan het wat langer duren vooraleer de definitieve diagnose wordt gesteld.

De meest gebruikte biopsieën:

• Biopsie van de accessoire speekselklieren, gelegen in het binnenste slijmvlies van de lip in de mond.

• Biopsie van onderhuids vet, afgenomen in de buurt van de navel. Soms moet een biopt van een aangetast orgaan worden afgenomen om de diagnose te stellen.

Bijvoorbeeld:

• Een nierbiopsie, die meestal onder echografie wordt uitgevoerd.

• Een biopsie van het spijsverteringskanaal, uitgevoerd tijdens een endoscopie van het spijsverteringskanaal (maagfibroscopie of colonoscopie).

Als deze biopten negatief zijn, is een biopt van een ander aangetast orgaan (hart, lever, huid) meestal voldoende om een diagnose te stellen.

Congorood

Om in de door biopsie verkregen weefselmonsters amyloïde fibrillen aan te tonen, wordt een kleuring met Congorood gebruikt.

Met behulp van een polarisatiefilter worden amyloïde afzettingen zichtbaar in een heldergroene kleur.

Dit is de enige manier om amyloïdose definitief te diagnosticeren.

Ik was 68 en opa van 12 kleinkinderen.

Gepensioneerd, maar als voormalig zelfstandige nog steeds erg actief. Ik was net met mijn vrouw op vakantie geweest in Tenerife, waar ik me wat ongemakkelijk begon te voelen: ik werd sneller moe en ik kon niet zomaar zonder ophouden van het ene naar het andere springen. Ik moest tijdens de dag verschillende keren uitrusten. Terug thuis ging ik naar mijn huisarts, die ik al een tijdje niet had gezien, en vroeg haar een bloedtest te doen. Misschien had ik een ijzertekort? Zij vertelde me dat het resultaat positief was, maar dat ik te weinig eiwitten in mijn bloed had. Toen vroeg ze me in een potje te plassen en daaruit bleek dat er te veel eiwitten in mijn urine zaten. Daarom werd ik doorverwezen naar de afdeling nefrologie van het ziekenhuis. Daar onderging ik verschillende testen en ook een nierbiopsie om te zien wat er mis was. De diagnose bleek AL amyloïdose te zijn!

Guy

De dokter zei: we kunnen je niet genezen, we kunnen je alleen begeleiden en proberen de ziekte onder controle te krijgen. We zullen ook nog een hartecho en beenmergpunctie doen om te bepalen hoe erg je organen zijn aangetast. Je hebt in ieder geval ernstige nierschade, wat we ook wel nefrotisch syndroom noemen, en we zullen een afspraak voor je maken met de afdeling hematologie. Het nieuws bracht me volledig van slag: een mokerslag, want op lange termijn was het nog steeds een doodvonnis, nietwaar? En hoeveel zal ik afzien van de chemotherapie? Zal het weinige haar dat ik nog heb uitvallen? Zal ik ziek worden van de complicaties en mogelijke behandelingen?

Guy

Onderzoek

van de organen

Zodra de diagnose is gesteld, worden er verschillende testen uitgevoerd om te bepalen hoe ver de amyloïdose is gevorderd en welke organen precies zijn aangetast. Om na te gaan welke organen zijn aangetast en te meten hoe ze functioneren, zijn er verschillende testen. De testen staan per orgaan vermeld, maar het zou kunnen dat niet alle testen worden uitgevoerd, of dat je andere testen ondergaat die hier niet worden genoemd – alles hangt af van jouw situatie.

Hart:

• een echo van het hart

• een MRI-scan van het hart

• onderzoek naar bloedmarkers van hartschade, BNP of NT-proBNP en troponine

• een elektrocardiogram

• een 24-uurs hartritmeregistratie (Holter-ECG).

Nieren:

• meting van creatinine, ureumstikstof en albumine in het bloed om de nierfunctie te beoordelen

• urine: hoeveelheid albumine en andere eiwitten, soms in urine verzameld over een periode van 24 uur

• echo van de nieren

Lever:

• een leverfunctietest in het bloed

• een abdominale echografie of CT-scan

Zenuwstelsel:

• een klinisch onderzoek

• elektromyografie

• een Sudoscan

Maag-darmstelsel:

• gastroscopie + biopsieën

• colonoscopie of colonoscopie + biopsieën

Classificatie en prognose

Er zijn verschillende manieren om de ernst van je ziekte te bepalen. De volgende parameters worden in aanmerking genomen:

• bloedonderzoek om de werking van het hart te beoordelen

• bloed- en urineonderzoek om de nierfunctie te beoordelen

• het gehalte vrije lichte ketens in het bloed

Je hebt misschien al wel eens iets gehoord over verschillende stadia of over een ziekte met een laag, gemiddeld of hoog risico. Het stadium van je ziekte weerspiegelt de ernst ervan en het risico op een langzame of snelle verslechtering. Het is daarom een van de factoren waarmee rekening wordt gehouden bij het kiezen van behandelingsopties.

Referenties

1. Meuleman, Nathalie et al. “Diagnosis and treatment of AL amyloidosis: Belgian guidelines.” BELG J HEMATOL 2020;11(8):343-56

2. Dima, Danai et al. “Diagnostic and Treatment Strategies for AL Amyloidosis in an Era of Therapeutic Innovation.” JCO oncology practice vol. 19,5 (2023): 265-275. doi:10.1200/ OP.22.00396

Behandelingen

Behandelingen

Als bij jou lokale AL amyloïdose is vastgesteld, d.w.z. amyloïdose die zich slechts in één orgaan voordoet, heb je niet noodzakelijk meteen een behandeling nodig. Het zou kunnen dat je dokter je gewoon regelmatig en nauwgezet wil opvolgen. Voor de meeste patiënten is dit echter geen optie en zal de hematoloog een behandeling voorstellen.

De behandeling hangt af van verschillende factoren, zoals de ernst van je ziekte, de mate waarin verschillende organen zijn aangetast, je leeftijd en je algemene gezondheidstoestand. Bij AL amyloïdose wordt bijna altijd een combinatie van verschillende behandelingen gebruikt.

AL amyloïdose kan op dit moment nog steeds niet volledig worden genezen, maar het is vaak wel mogelijk om de ziekte vele jaren onder controle te houden.

Wie maakt er deel uit van je behandelteam?

Omdat AL amyloïdose een zeldzame en soms ernstige ziekte is, is het belangrijk om uw behandeling in een referentiecentrum te starten met een multidisciplinair team. In België is een netwerk van expertisecentra in opbouw.

De volgende stappen hangen af van de ernst van je ziekte, de symptomen die je al dan niet hebt en, indien van toepassing, de behandeling die je voorgeschreven krijgt. Het is goed om weten dat niet alle ziekenhuizen op dezelfde manier georganiseerd zijn. Aarzel dus niet om je arts te vragen wie samen met jou de beslissingen neemt, ook eventueel achter de schermen. In elk geval is het essentieel dat de verschillende specialisten samenwerken als onderdeel van een multidisciplinair team om je te behandelen. Dit team kan bijvoorbeeld bestaan uit je hematoloog, een cardioloog en een nefroloog.

Het hangt allemaal af van de organen die in jouw geval zijn aangetast.

Let op: in de tekst gebruiken we vaak hij/hem om het beknopt te houden, maar uiteraard kunnen zorgverleners zowel mannen als vrouwen zijn.

Hematoloog: een specialist op het gebied van ziekten van bloed, beenmerg en lymfestelsel, zowel kwaadaardige als goedaardige. Vaak heeft hij zich nog verder gespecialiseerd in een bepaald gebied van de hematologie, bijvoorbeeld lymfomen of stollingsstoornissen. AL amyloïdose wordt altijd behandeld en opgevolgd door een hematoloog, dus dit zal waarschijnlijk de persoon zijn die je jarenlang blijft zien.

Nefroloog: specialist in nierziekten. AL amyloïdose heeft vaak een impact op de nieren.

Het is dus belangrijk om regelmatig gecontroleerd te worden door een nefroloog. Ook als je een nierbehandeling of eventueel dialyse moet ondergaan, zal de nefroloog, in samenwerking met je hematoloog, voor je zorgen.

Cardioloog: hartspecialist. Omdat de fibrillen van AL amyloïdose vaak het hart aantasten, wordt er vaak een cardioloog bij je behandeling betrokken. Die is verantwoordelijk voor bepaalde hartonderzoeken en je cardiologische follow-up.

Verpleegkundige: je kunt op verschillende manieren contact opnemen met het verpleegkundig team, bijvoorbeeld als je een procedure moet ondergaan of als er medicatie wordt toegediend, maar ook om meer informatie te krijgen over je ziekte en behandeling. In veel ziekenhuizen is er een gespecialiseerde hemato- of oncoverpleegkundige, die jou zal begeleiden doorheen het behandelingstraject.

Lokale verschillen

In verschillende ziekenhuizen of regio’s kunnen de taken en verantwoordelijkheden op een andere manier verdeeld zijn, naargelang de lokale gewoontes, afspraken of hoe het ziekenhuis zich georganiseerd heeft. Dit geldt zowel voor de artsen als voor de andere zorgprofessionals.

Misschien kan je voor sommige ondersteuning niet in het ziekenhuis terecht, maar zal je doorverwezen worden naar iemand daarbuiten. Aarzel zeker niet om te vragen hoe het in jouw ziekenhuis zit!

Achterin deze gids kun je de namen en contactgegevens noteren van jouw behandelteam.

Huisarts: jouw huisarts zal je natuurlijk blijven opvolgen. Hij ontvangt alle verslagen van de andere artsen en van de verschillende onderzoeken die je ondergaat.

Als je bepaalde zaken nog eens wil overlopen voor wat extra uitleg, of ondersteuning kunt gebruiken bij het nemen van een beslissing, kan je huisarts helpen. Ook als je tussentijds vragen of klachten hebt, kun je daar terecht

Psycholoog: in de meeste ziekenhuizen maakt ook een psycholoog deel uit van het team. Een diagnose van AL amyloïdose kan zwaar vallen. Het is dus heel normaal als je daarbij psychologische steun nodig hebt. Dat kan je helpen, niet enkel om de diagnose te plaatsen, maar ook om de impact ervan te bespreken met je partner of familie.

In de meeste ziekenhuizen staat de psycholoog ook ter beschikking van je partner en/of kinderen.

Neuroloog: dit is een arts die zich heeft gespecialiseerd in het zenuwstelsel, wat de hersenen, het ruggenmerg en de zenuwbanen in je lichaam omvat. Het zou kunnen dat je naar een neuroloog verwezen wordt als je last hebt van neuropathie. Neuropathie is een afwijking van de zenuwen waarbij pijn, tintelingen, een doof gevoel of spierzwakte kunnen ontstaan. Dit is soms een symptoom van AL amyloïdose, maar kan ook als bijwerking van verschillende behandelingen optreden.

Anatomopatholoog: dit is de specialist die jouw beenmergbiopt in het labo zal onderzoeken.

Radioloog: de specialist die ervoor zorgt dat jouw scans en ander beeldvormend onderzoek op de juiste manier gebeuren, en die de beelden daarna interpreteert en er een verslag van maakt.

Klinisch bioloog: specialist die de leiding heeft over het laboratorium waar bloed- en urineonderzoek wordt uitgevoerd. Soms is dit ook de specialist die de beenmergpunctie uitvoert.

Thuisverpleegkundige: het kan zijn dat er periodes zijn waar je thuis (tijdelijk) extra zorg nodig hebt. Bijvoorbeeld voor het toedienen van medicatie, of de opvolging van een medisch probleem. Dan kan thuisverpleging worden ingeschakeld.

Kinesist: het kan doorheen het volledige traject nodig zijn een beroep te doen op een kinesist, als je bijvoorbeeld in het ziekenhuis bent opgenomen geweest en moet revalideren, voor de behandeling van neuropathie, na een operatie, of om zo fit mogelijk te kunnen blijven tijdens en na je behandeling.

Ergotherapeut: soms kan het zijn dat er bepaalde aanpassingen in huis of hulpmiddelen nodig zijn om je dagelijkse activiteiten zo goed mogelijk te kunnen blijven doen. Een ergotherapeut kan dat evalueren en aanbevelingen doen. Hij of zij kan je ook adviseren over aanpassingen die jij zelf kunt doen, bijvoorbeeld om pijn of vermoeidheid te beperken.

Klinisch apotheker: dit is de persoon die instaat voor het (voor)bereiden van jouw medicatie die je in het ziekenhuis krijgt toegediend, en vaak ook die je mee naar huis krijgt. Hij zal ook waken over de juiste doseringen, en controleren op mogelijke interacties.

Studiecoördinator: dit is een persoon die verantwoordelijk is voor alles wat met klinische studies te maken heeft (later meer hierover). Als jou wordt voorgesteld om deel te nemen aan een klinische studie, zal de coördinator je daarover alles uitleggen, en natuurlijk ook instaan voor de opvolging als je inderdaad deelneemt.

Seksuoloog: deze kan je helpen begrijpen welke impact je ziekte of behandeling kan hebben op je seksualiteit en je relatie. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een verminderd libido en/of de emotionele gevolgen van de diagnose en behandeling.

Diëtist: deze kan je informatie en advies geven over een evenwichtige en gevarieerde voeding en hoe je een gezond gewicht kunt bereiken (of behouden), zodat je behandeling optimaal kan verlopen. Sommige behandelingen kunnen ook invloed hebben op je eetlust of bijvoorbeeld misselijkheid veroorzaken. Een diëtist kan je helpen hiermee om te gaan.

Maatschappelijk werker: deze persoon houdt zich bezig met je welzijn in de breedste zin van het woord, en met wat er vanuit praktisch oogpunt nodig is om het te bevorderen. Hij kan bijvoorbeeld thuiszorg organiseren, of verzekeringskwesties helpen uitzoeken.

Palliatief zorgteam en/of pijnteam: dit is een team dat bestaat uit verschillende professionals die ervoor zorgen dat je zo min mogelijk last hebt van pijn en andere ongemakken. Zelfs als je nog behandeld wordt voor AL amyloïdose, kunnen ze helpen om de behandeling zo comfortabel mogelijk te laten verlopen.

Verder zijn er een heel aantal specialisten die meestal achter de schermen bijdragen aan je onderzoeken en behandelingen.

Vragen die je kunt stellen

• Wie gaat er nog betrokken zijn bij mijn behandeling?

• Kan ik een beroep doen op een ... (afhankelijk van je situatie en wie je al gezien hebt), bijvoorbeeld:

• Hemato- of oncoverpleegkundige

• Psycholoog

• Kinesist

• Diëtist

• Seksuoloog

• Behandelt u veel patiënten met AL amyloïdose?

• Wie is mijn eerste aanspreekpunt voor vragen of problemen buiten de vastgelegde afspraken om ? Hoe kan ik deze persoon het best bereiken?

Behandeling op maat 1, 2

Als besloten wordt om een behandeling te starten, zijn er verschillende opties mogelijk. Er wordt met veel aspecten rekening gehouden: de ernst van de ziekte, of de behandeling snel moet plaatsvinden, de belangrijkste symptomen of abnormale bloedwaarden, de gelijktijdige aanwezigheid van andere ziekten of andere medicijnen die je gebruikt, en of je in goede lichamelijke conditie bent.

Ook wordt rekening gehouden met het volgende: Is dit je eerste behandeling voor AL amyloïdose of ben je al eerder behandeld? In het laatste geval bekijken we ook hoe je vorige behandeling werkte en welke bijwerkingen die eventueel veroorzaakte. Bijna alle mensen met AL amyloïdose krijgen meerdere behandelingen, omdat de ziekte meestal na verloop van tijd terugkeert. Als een behandeling niet werkt, zijn er vaak andere opties.

Ook je eigen prioriteiten en voorkeuren zijn daarbij van belang. Misschien verdraag je sommige bijwerkingen beter dan andere, of vind je het bijzonder stressvol om vaak naar het ziekenhuis te moeten. Als er meer dan één behandelingsoptie is, kan ook met die factoren rekening worden gehouden.

Verderop in dit hoofdstuk vind je een overzicht van de verschillende soorten behandelingen. Deze gids kan je niet vertellen welke behandeling voor jou het beste is. Je kunt hem echter wel als leidraad gebruiken voor een gesprek over behandelingsopties met je arts of behandelteam.

Alle behandelingen kunnen verschillende bijwerkingen hebben, die worden besproken voordat je aan een nieuwe behandeling begint. Tijdens de behandeling word je ook gecontroleerd op specifieke problemen. Niet alle mogelijke bijwerkingen kunnen in deze gids worden opgesomd. Praat erover met je verpleegkundige en arts en raadpleeg de bijsluiter.

Na mijn eerste afspraak met de hematoloog was ik gerustgesteld: ze gaf me een goede uitleg over de ziekte en de behandelingen. Ze vermeldde de mogelijkheid van een stamceltransplantatie, maar vertelde me dat ik daar niet meer voor in aanmerking kwam omdat ik te oud en te ziek was. Bovendien had ik diabetes type 2 en liep ik risico op complicaties. Ze had echter wel een behandeling die was aangepast aan mijn situatie. Ik hoefde niet naar het ziekenhuis, want er kwam een verpleegster aan huis om de onderhuidse injecties in mijn buik te zetten.

Guy

Naast behandelingen voor AL amyloïdose worden ook een aantal ondersteunende therapieën besproken, bijvoorbeeld om complicaties van de ziekte te voorkomen of te behandelen.

Als dit uw eerste behandeling voor AL amyloïdose is, zal uw arts bepalen voor welke therapie u in aanmerking komt. Als deze therapie na verloop van tijd toch niet het gewenste resultaat geeft kan voor een heel beperkt aantal patiënten soms een stamceltransplantatie worden overwogen. Hieronder vind je meer informatie over dit onderwerp.

Opvolging en beoordeling van de behandeling 3

Het doel van de behandeling is om zo snel en effectief mogelijk het gehalte aan lichte ketens, verantwoordelijk voor de afzetting, in het bloed te verminderen door de cellen die deze lichte ketens produceren te elimineren. De vorming van amyloide afzettingen en de eliminatie ervan door het lichaam staan met elkaar in balans. Als het gehalte aan lichte ketens voldoende wordt verlaagd, worden er meer afzettingen geëlimineerd dan gevormd en kunnen de symptomen van de ziekte afnemen. Doordat de eliminatie van afzettingen echter eerder traag verloopt, duurt het vaak lang voor klinische verbetering wordt waargenomen.

Wanneer een behandeling wordt geïntroduceerd, willen jij en je arts natuurlijk weten of deze het gewenste effect heeft. Dit wordt de "respons" op de behandeling genoemd. Om dit na te gaan, word je regelmatig gecontroleerd en worden sommige testen die al bij de diagnose zijn uitgevoerd regelmatig herhaald. Zelfs na afloop van een behandeling, word je regelmatig gecontroleerd om te zien of alles stabiel blijft.

Artsen gebruiken bepaalde criteria om aan te geven hoe je op de behandeling reageert. De belangrijkste test is het gehalte lichte ketens in het bloed. Op basis hiervan wordt bepaald of er sprake is van een complete respons (CR), een zeer goede gedeeltelijke respons (VGPR), een gedeeltelijke respons (PR) of een verslechtering (progressie) van de ziekte (PD).

Bovendien worden tijdens en na de behandeling de verschillende markers gemeten om te kijken of er verbetering optreedt in de organen die door amyloïdose zijn aangetast.

Het bereiken van een VGPR of CR is een noodzakelijke voorwaarde voor een meetbare orgaanrespons.

Vragen die je kunt stellen

• Wat waren de overwegingen om tot dit voorstel te komen?

• Zijn er andere behandelingsopties. Zo ja, welke en wat zijn de voor- en nadelen ervan?

• Zijn er gelegenheden om te praten met lotgenoten die een dergelijke behandeling al hebben doorgemaakt?

Systemische behandelingen4,5

Een systemische behandeling (of therapie) is een behandeling die op het hele lichaam (of "systeem") is gericht.

Dit in tegenstelling tot lokale behandelingen zoals chirurgie of radiotherapie, hoewel lokale behandelingen een beperktere rol spelen bij AL amyloïdose.

Hoe wordt een systemische behandeling toegediend?

In het geval van een vergevorderde ziekte, met aanzienlijke aantasting van het hart, zal de behandeling onder toezicht worden uitgevoerd en moet je in het ziekenhuis worden opgenomen. In dit geval kunnen zich aan de start van de behandeling hartritmestoornissen of andere complicaties voordoen die nauwgezet moeten worden opgevolgd. Na deze eerste fase wordt de rest van de behandeling poliklinisch uitgevoerd in een dagziekenhuis. Het kan zijn dat je voor elke behandeling een bloedtest moet ondergaan en moet wachten op de resultaten voordat je het geneesmiddel kunt krijgen. De toedieningstijd varieert van een paar minuten tot een paar uur, afhankelijk van het soort medicijn:

1. Een oraal medicijn (tabletten of capsules) kan gewoon thuis worden ingenomen.

2. Een medicijn dat onder de huid (subcutaan) of in een spier (intramusculair) wordt geïnjecteerd.

3. Een medicijn dat via een infuus in een bloedvat wordt toegediend (soms ook "baxter" genoemd). Dit kan rechtstreeks via een flexibele buis in een bloedvat die op dezelfde dag wordt ingebracht en verwijderd, of via een implanteerbare katheter die voor langere tijd ingebracht blijft (ook wel "katheterpoort" genoemd).

Hoelang duurt de behandeling?

Ook dit kan variëren.

Sommige behandelingen worden voor een bepaalde periode toegediend.

Minder vaak worden behandelingen voor onbepaalde tijd toegediend en gestopt als het medicijn niet meer werkt of te veel bijwerkingen veroorzaakt.

Soorten medicijnen1,4,5

Behandelingen zijn in eerste instantie gericht op het elimineren van plasmocyten, de cellen die monoklonale antilichamen met lichte ketens produceren. Meestal worden gerichte therapieën gebruikt, die zijn afgeleid van myeloombehandelingen, wat ook een plasmacelziekte is. Soms worden protocollen uit de chemotherapie gebruikt.

Medicijnen worden in het algemeen onderverdeeld in "klassen" op basis van hun werkingsmechanisme. Hieronder en op de volgende pagina’s bespreken we de belangrijkste klassen van medicijnen die gebruikt worden bij AL amyloïdose. Vaak krijg je een combinatie van medicijnen uit verschillende klassen om een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen.

Proteasoomremmers

Proteasomen zijn een speciaal soort eiwitten in cellen die beschadigde of overtollige eiwitten afbreken zodat de cel goed kan blijven functioneren. Proteasomen worden ook wel vergeleken met afvalverwerkers. Door het proteasoom te blokkeren hopen ongewenste eiwitten zich op in de cel, waardoor deze afsterft. Dit soort medicijn heeft vooral een grote invloed op tumorcellen en minder effect op normale cellen. Het kan echter ook bijwerkingen veroorzaken.

Wist je dat?

Medicijnen binnen 1 klasse kun je vaak herkennen omdat de stofnamen ervan allemaal met dezelfde lettergrepen eindigen. Een stofnaam (of generieke naam) is de naam van de werkzame stof, en niet de merknaam. Bij AL amyloïdose geldt dat ook:

• Proteasoomremmers eindigen op -zomib.

• Monoklonale antilichamen eindigen op -mab (mab komt van het engelse "monoclonal antibody").

Monoklonale antilichamen

Zoals hierboven uitgelegd, zijn antilichamen (of immunoglobulinen) eiwitten die zich heel specifiek kunnen binden aan een bepaald ander eiwit (of antigeen) dat zich bijvoorbeeld aan de buitenkant van een tumorcel of microbe bevindt.

Bij AL amyloïdose zijn er eiwitten die voornamelijk op abnormale cellen worden aangetroffen. Monoklonale antilichamen richten zich tegen deze eiwitten, waardoor het immuunsysteem tegen deze cellen wordt geactiveerd.

Corticosteroïden

Corticosteroïden (ook wel steroïden, corticoïden of cortisonen genoemd) zijn synthetische versies van een hormoon dat we zelf ook in kleinere hoeveelheden aanmaken. Ze worden bijna altijd in combinatie met andere medicijnen gegeven om hun effect te versterken.

Autologe stamceltransplantatie 1,3,4

Als mensen aan transplantaties denken, denken ze meestal spontaan aan hart- of niertransplantaties. Daarbij wordt iemands orgaan naar iemand anders getransplanteerd, die dan, als alles goed gaat, langer kan leven met een betere levenskwaliteit.

Een hematopoëtische stamceltransplantatie (SCT, Stem Cell Transplant) werkt anders. Hematopoëtische stamcellen zijn de beenmergcellen waaruit de verschillende soorten bloedcellen worden gevormd.

Het doel van een SCT-behandeling is de abnormale plasmacellen zo volledig mogelijk aan te vallen en te vernietigen, met behulp van zeer zware chemotherapie. Omdat zo’n hoge dosis chemotherapie ook de normale stamcellen in het beenmerg vernietigt, worden stamcellen vooraf bij de patiënt zelf geoogst en teruggegeven nadat de hoge dosis chemotherapie is toegediend. Dit proces wordt "enten" genoemd.

Met de komst van nieuwe behandelingen zijn autotransplantaties minder vaak geïndiceerd dan een paar jaar geleden.

Omwille van de toxiciteit die met deze behandeling in verband wordt gebracht, die vooral significant is bij patiënten met AL amyloïdose, is ze slechts geïndiceerd in een klein aantal gevallen.

Ondersteunende behandelingen 1

Dit zijn behandelingen die niet direct inwerken op AL amyloïdose, maar die wel nodig kunnen zijn om de complicaties en symptomen van AL amyloïdose en zijn behandeling te voorkomen of te behandelen.

Hart

Als het hart is aangetast, kan dit leiden tot hartritmestoornissen of een verminderde hartfunctie. In dat geval moet de vochtinname mogelijk worden beperkt en moet je medicijnen (diuretica) nemen om het vocht af te voeren. Soms worden antiaritmica of een pacemaker/defibrillator gebruikt.

Nieren

Als je nierproblemen hebt, zal je arts een behandeling voor AL amyloïdose kiezen die aangepast is aan je nierfunctie. Soms betekent dit ook dat de dosis medicatie moet worden aangepast. Hiervoor kunnen een natriumarm dieet en vochtbeperking worden aanbevolen. Als je last hebt van oedeem in je benen door eiwitverlies van de nieren moet je misschien compressiekousen dragen. Soms worden ook diuretica voorgeschreven.

Neuropathie

Als neuropathie orthostatische hypotensie (bij het opstaan) veroorzaakt, kunnen compressiekousen of medicijnen worden gebruikt. Als je bloeddrukverlagende medicatie gebruikt, moet deze waarschijnlijk worden aangepast. Diarree kan ook met medicijnen worden behandeld.

Bloed

Als je te weinig rode of witte bloedcellen hebt (als gevolg van je AL amyloïdose of behandeling), kun je zogenaamde groeifactoren krijgen. Ons lichaam maakt die normaal gesproken van nature aan, maar in bepaalde situaties wordt er niet voldoende geproduceerd. In dat geval krijgt je een extra dosis via een onderhuidse injectie. Deze medicijnen stimuleren het beenmerg om meer bloedcellen aan te maken.

Als het aantal rode bloedcellen te laag is en je ernstige bloedarmoede hebt die snel behandeld moet worden, kun je ook één of meer bloedtransfusies krijgen. Dat houdt in dat rode bloedcellen of soms bloedplaatjes van een donor met dezelfde bloedgroep als jij intraveneus worden toegediend.

Infecties

Vaak krijg je tijdens de behandeling antibiotica of antivirale middelen als preventieve maatregel om infecties te voorkomen. Er worden ook verschillende vaccinaties aanbevolen, onder andere tegen griep, gordelroos en een bepaalde vorm van longontsteking. Je vaccinatierespons kan tijdens de behandeling minder goed zijn. Daarom is het belangrijk dat de mensen om je heen ook gevaccineerd zijn om jou te beschermen.

Innovatie en klinisch onderzoek

Om in de geneeskunde vooruitgang te boeken is het niet genoeg om nieuwe technieken of nieuwe behandelingen uit te vinden. Het is ook uiterst belangrijk om te bepalen welke behandeling op welk moment op welke persoon kan worden toegepast. Om daar achter te komen is klinisch onderzoek van vitaal belang. Je arts kan voorstellen dat je tijdens je behandeling aan een klinische studie deelneemt. Het kan daarbij gaan om een behandeling, maar ook om bijvoorbeeld beeldvormingstechnieken of behandelingen die gericht zijn op de levenskwaliteit. Je kunt natuurlijk ook zelf aan je arts vragen of er relevante studies zijn voor jouw situatie.

Deelname aan een klinische studie is nooit verplicht, maar voor de vooruitgang van de wetenschap is het wel belangrijk dat voldoende mensen aan dergelijke studies deelnemen. Als je arts je voorstelt om deel te nemen aan een klinische studie, zal hij je uitgebreid informeren over de mogelijke voor- en nadelen van deelname en ontvang je ook documenten met al deze informatie. Je krijgt tijd om deze te lezen en vragen te stellen en wordt dan officieel om toestemming gevraagd. Wanneer je aan een klinische studie deelneemt, houdt het zorgteam je toestand nauwlettend in de gaten. Je kunt ook op elk moment besluiten om te stoppen met deelname zonder dat dit gevolgen heeft voor je medische opvolging.

Referenties

1. Meuleman, Nathalie et al. “Diagnosis and treatment of AL amyloidosis: Belgian guidelines.” BELG J HEMATOL 2020;11(8):343-56

2. Bou Zerdan M, et al. Systemic AL amyloidosis: current approach and future direction. Oncotarget. 2023 Apr 26;14:384-394. doi: 10.18632/oncotarget.28415. PMID: 37185672; PMCID: PMC10132994.

3. Dima, Danai et al. “Diagnostic and Treatment Strategies for AL Amyloidosis in an Era of Therapeutic Innovation.” JCO oncology practice vol. 19,5 (2023): 265-275. doi:10.1200/ OP.22.00396

4. Sanchorawala, Vaishali et al. “Guidelines for high dose chemotherapy and stem cell transplantation for systemic AL amyloidosis: EHA-ISA working group guidelines.” Amyloid : the international journal of experimental and clinical investigation : the official journal of the International Society of Amyloidosis vol. 29,1 (2022): 1-7. doi:10.1080/13506 129.2021.2002841

5. Wechalekar, Ashutosh D et al. “Guidelines for non-transplant chemotherapy for treatment of systemic AL amyloidosis: EHA-ISA working group.” Amyloid : the international journal of experimental and clinical investigation : the official journal of the International Society of Amyloidosis vol. 30,1 (2023): 3-17. doi:10.1080/13506129.2022.209 3635

Leven met AL amyloïdose

Leven met

AL amyloïdose

Leven met AL amyloïdose

Na een diagnose van AL amyloïdose heb je ongetwijfeld even de tijd nodig om aan de situatie gewend te raken. In de andere hoofdstukken van deze gids wordt beschreven wat je kunt verwachten van de tests, onderzoeken en mogelijke behandelingen. Na bevestiging van de diagnose, krijg je uitleg over de volgende stappen en wordt mogelijk een behandeling gestart. Dan begint de volgende fase: leren leven met AL amyloïdose. AL amyloïdose kan je leven tijdelijk of voorgoed grondig veranderen.

Vermoeidheid 1

Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom bij AL amyloïdose. Deze kan verschillende oorzaken hebben en is vaak het gevolg van een combinatie van factoren, zoals:

Factoren eigen aan de ziekte

• Bloedarmoede, met onvoldoende zuurstoftoevoer naar de organen en spieren als gevolg.

• Nierfunctiestoornissen die leiden tot een gevoel van zwakte.

• Hartfalen, met eventueel kortademigheid of algemeen verzwakt gevoel tot gevolg.

• Infecties, waartegen het lichaam een immuunreactie ontwikkelt, wat ook veel energie kost.

• Verlies van gewicht en spiermassa, door de ziekte zelf of door de behandeling.

• Minder fysieke fitheid, omdat je gedurende langere periodes minder actief kunt zijn.

Factoren eigen aan de behandeling

• Sommige medicijnen kunnen vermoeidheid of slapeloosheid als bijwerking hebben.

• Naar het ziekenhuis gaan voor verschillende afspraken en testen vergt heel wat inspanning.

Emotionele factoren

• Wachten op testresultaten en onzekerheid over de toekomst kunnen doorwegen en vermoeidheid veroorzaken.

• Angst, verdriet en boosheid zijn allemaal normale emoties die ook vermoeidheid kunnen veroorzaken, of het nu komt door slapeloosheid of niet.

Wat kun je doen om vermoeidheid tegen te gaan? 1

Als je je erg moe voelt, moet je dit zeker aan je arts of verpleegkundige vertellen. De oorzaak van je vermoeidheid kan mogelijk worden behandeld. Als het bijvoorbeeld een bijwerking is, kan de dosis medicatie worden verlaagd. Bovendien zijn er een aantal dingen die je zelf kunt doen om je vermoeidheid of de impact ervan op je levenskwaliteit te verminderen.

Hier zijn een paar voorbeelden:

• Zorg voor een gezonde slaaphygiëne. Dit houdt in dat je op ongeveer dezelfde tijd naar bed gaat en opstaat. Vermijd ook alcohol, koffie, zware maaltijden, inspannende lichaamsbeweging of beeldschermen vlak voor het slapengaan. Breng bovendien alleen tijd door in bed om te slapen. Als je de slaap niet kunt vatten, kun je het beste opstaan en iets anders gaan doen.

• Blijf actief en beweeg regelmatig. Misschien heb je de neiging om niets meer te doen, maar dat leidt alleen tot een verlies aan spierkracht, waardoor je uiteindelijk nog sneller vermoeid raakt. Probeer je lichaamsbeweging te doseren en te variëren: een wandeling, stretchen, een kwartiertje yoga of krachttraining zijn allemaal activiteiten die je energie een boost kunnen geven.

• Plan je dagen zorgvuldig. Als je op maandag naar het ziekenhuis moet, op dinsdag naar een verjaardagsfeestje gaat en op woensdag met de voorjaarsschoonmaak begint, is de kans groot dat je lichaam zal protesteren. Doe ook niet te veel dingen op één dag.

• Vereenvoudig je leven. Er is niets mis met zittend douchen, online boodschappen doen of af en toe een diepvriesmaaltijd eten.

• Activiteiten zoals yoga, meditatie, massagetherapie en ontspanningsoefeningen kunnen allemaal helpen om je gevoel van vermoeidheid te verminderen en de kwaliteit van je slaap te verbeteren.

Neuropathie 2

Bepaalde behandelingen voor AL amyloïdose kunnen neuropathie veroorzaken. Dit zijn letsels aan de zenuwen, meestal in de handen en voeten, maar soms ook in de benen en armen. Neuropathie kan gevoelloosheid of tintelingen veroorzaken, maar ook een brandende of stekende pijn. Het kan zijn dat je geen knoopjes meer kunt vastmaken of geen potjes meer kunt openen. Soms gaat dit ook gepaard met een verzwakking van de spieren of evenwichtsproblemen. Neuropathie kan zich soms ook uiten als problemen met lage bloeddruk bij het opstaan, moeite met plassen of erectiestoornissen. Vertel het aan je arts of verpleegkundige als je een van deze symptomen ervaart – het kan zijn dat de dosis of het soort medicatie moet worden aangepast. Soms kan medicatie ook helpen om zenuwpijn te verlichten.

Als je aan neuropathie of gevoeligheidsstoornissen lijdt, is het belangrijk om extreme temperaturen en nauwsluitende kleding of schoenen te vermijden. Omwille van je verminderde gevoeligheid kun je bovendien niet altijd zelf beoordelen of bijvoorbeeld het kraanwater te heet is. Stel het in op een maximale temperatuur of vraag iemand die je kent om de warmte van het water voor je te testen.

Wees voorzichtig met scherpe voorwerpen en controleer je voeten en handen regelmatig op snijwonden en blaren. Gebruik een lichte deken (of laken) in bed en gebruik, indien nodig, loophulpmiddelen zoals een wandelstok of rollator.

Mentaal welzijn

Een diagnose van AL amyloïdose is schokkend nieuws dat een zware impact kan hebben op je moreel. Het is een beangstigende ziekte die je kan confronteren met je eigen sterfelijkheid - iets waar de meeste mensen in het dagelijks leven niet graag mee geconfronteerd worden. ‘‘Hoeveel tijd heb ik nog?’’ Dat is een vraag die je onmogelijk met zekerheid kunt beantwoorden, maar het is wel een vraag die ongetwijfeld regelmatig door je hoofd zal spoken.

Misschien denk je erover de prioriteiten in je leven te herschikken of word je gedwongen dit te doen. Je bevindt je plotseling in een positie waarin je sommige zaken moet loslaten, ook al werk je nog steeds heel goed samen met je zorgteam en neem je samen beslissingen. Het kan moeilijk zijn om de controle die je vroeger over je leven had op te geven.

De uitdaging is om te leren leven met die onzekerheid en je leven niet te laten beheersen door je ziekte.

Je kunt pijn, vermoeidheid, andere ongemakken of complicaties van de ziekte en/of behandeling ervaren. Je moet niet alleen leren om hier dagelijks mee om te gaan, maar ook een manier vinden om dit mentaal te accepteren. Het zal zeker niet altijd makkelijk zijn om enerzijds te aanvaarden dat je energie en je lichaam je in de steek laten en anderzijds dat je daarom hulp en ondersteuning nodig hebt.

Soms moeten mensen met een ernstige ziekte omgaan met gevoelens van moedeloosheid, verdriet en angst. Dit is heel normaal en vaak verdwijnen deze gevoelens na verloop van tijd vanzelf. Soms blijven deze gevoelens heel sterk of houden ze lang aan, tot het punt dat ze je hinderen in je dagelijkse activiteiten. In dergelijke gevallen kan het een goed idee zijn om professionele hulp te zoeken.

Een diagnose van AL amyloïdose heeft ook invloed op je relaties met de mensen om je heen. Misschien is je zelfbeeld aangetast of lijd je onder je fysieke beperkingen, maar daarnaast zijn allerlei dingen ook anders dan vroeger, al dan niet tijdelijk. Je partner zal zich ook zorgen om je maken. Hij of zij kan zorgen en vragen hebben.

Het kan zijn dat je op bepaalde momenten iemand nodig hebt om voor je te zorgen. Als gevolg zal je partner misschien gedurende bepaalde tijd voor je gezin moeten zorgen.

Al het bovenstaande kan schadelijk zijn voor je zelfvertrouwen en het beeld dat je van jezelf hebt als individu. Dit is helemaal niet abnormaal en komt ook voor bij mensen met andere ziekten. Hoewel dit misschien moeilijk voor je is, kan het nuttig zijn om er met iemand zoals je partner, een andere patiënt, een online groep of een therapeut over te praten – als je je daar goed bij voelt!

Anderen vertellen over je ziekte of niet?

Dit is een vraag waar veel mensen met een ernstige ziekte mee te maken krijgen, vooral als de ziekte niet meteen zichtbaar is. Aan wie moet ik het vertellen? Wanneer? En hoe?

Er zijn geen pasklare antwoorden die voor iedereen gelden.

Hoe je dit wilt aanpakken, hangt af van jouw persoonlijkheid, gezinssituatie en mogelijk ook je professionele omgeving.

Naasten

Hiermee bedoelen we mensen met wie je een zeer nauwe band hebt, zoals je partner of kinderen, of zeer goede vrienden. Meestal breng je deze snel op de hoogte, maar soms kiezen mensen ervoor om het nieuws van hun ziekte met niemand te delen, zelfs niet met hun naasten. Dit is natuurlijk je goed recht, maar het maakt je leven en je relaties met deze mensen over het algemeen veel moeilijker.

Als je erover denkt om je diagnose voor (bijna) iedereen geheim te houden, praat dan in ieder geval met je arts, verpleegkundige of psycholoog.

Familie en vrienden

Je diagnose met je omgeving delen heeft het grote voordeel dat mensen er rekening mee kunnen houden. Ze kunnen je fysiek of emotioneel kunnen steunen en je kan hen van tijd tot tijd in vertrouwen nemen. Misschien vind je het echter vervelend dat mensen er vragen over stellen en dat je altijd telefoontjes en berichten moet beantwoorden.

Een manier om hiermee om te gaan is om bij het gesprek over je diagnose direct aan te geven wat je wensen zijn en of je wel of niet over je ziekte wilt praten. Je kunt mensen ook laten weten dat je niet altijd de moed of energie hebt om nieuws te geven of berichten te beantwoorden, en dat ze dit niet persoonlijk moeten opvatten.

Sommige mensen kiezen er ook voor om regelmatig updates te geven, bijvoorbeeld via e-mail, Facebook of in een Whatsapp-groep, zodat ze hetzelfde verhaal niet meerdere keren hoeven te herhalen. Je kunt ervoor kiezen om reacties uit te schakelen, zodat je die niet hoeft te beantwoorden.

Werk en instanties

Als je een job hebt en zo lang mogelijk wilt blijven werken, is het zeker belangrijk om je werkgever op de hoogte te brengen van je situatie.

Om te beginnen kun je contact opnemen met je directe leidinggevende, de personeelsafdeling of de bedrijfsarts (als die er is). Indien nodig kunnen je activiteiten of werktijden worden aangepast. Je moet weten dat werkgevers vaak ook een vergoeding kunnen krijgen als ze bepaalde maatregelen nemen om je te steunen.

Er zullen waarschijnlijk periodes zijn waarin je helemaal niet kunt werken en je wilt graag weten wat de financiële en praktische gevolgen van deze periodes van inactiviteit zullen zijn. Je ziekenfonds of een maatschappelijk werker (in het ziekenhuis of bij de sociale dienst van je gemeente) kunnen je meestal ook informatie geven over dit onderwerp.

Waar kan ik hulp vinden?

Je bent zeker niet alleen! Professionele hulpverleners, vrijwilligers, andere patiënten en waarschijnlijk ook mensen in je eigen omgeving kunnen je de nodige steun bieden.

Psychologische ondersteuning

In veel ziekenhuizen kun je een beroep doen op iemand die je begeleidt, of op een hematocoach, die je tijdens je hele zorgtraject helpt en ondersteunt. Je kunt bij deze mensen terecht voor informatie die niet puur medisch of praktisch is. Vraag aan je ziekenhuis of ze dit soort hulp aanbieden. Deze persoon kan je indien nodig ook doorverwijzen naar andere diensten of specialisten. Vaak is er een specifiek verpleegkundig consult waar je terechtkunt voor advies over een bepaald thema met betrekking tot de ziekte en behandeling, of om meer uitleg op maat te krijgen.

Je kunt ook een beroep doen op de diensten van een (onco)psycholoog die jou en, indien nodig, je partner kan ondersteunen. Als jouw ziekenhuis dit soort psychologische ondersteuning niet heeft, of als je liever niet deelneemt aan dergelijke sessies in je zorginstelling, kun je ook extern uitstekende psychologische hulp vinden. Praat hierover met je hematoloog, verpleegkundige of huisarts.

Seksuoloog

Zoals hierboven al aangegeven, kan er veel veranderen, ook in je relatie en je seksualiteit. Het is dus heel normaal ook een seksuoloog te raadplegen. Die weet immers heel goed wat voor impact een diagnose en behandeling van amyloïdose kan hebben en hoe je ermee kunt omgaan. Als individu en natuurlijk ook als koppel. Misschien weet je niet precies hoe een seksuoloog werkt of hoe die je kan helpen. Wees gerust, je bent zeker niet alleen.

Je zou een seksuoloog kunnen zien als een psycholoog op het gebied van seksualiteit, intimiteit en relaties. Hij kan je helpen met heel wat uiteenlopende problemen, zoals het emotionele aspect, communicatie tussen partners, een veranderd gevoel van eigenwaarde en je seksleven. Je kunt alleen of met z’n tweeën naar een seksuoloog gaan, meestal in een praktijk buiten het ziekenhuis. En laten we duidelijk zijn: net als bij de psycholoog gaat het hier uitsluitend om een gesprek. Iedereen houdt zijn kleren aan en er komen geen praktische oefeningen aan te pas.

En natuurlijk bepaal jij wat je wel en niet wilt delen. Maar denk er ook aan: als je ergens onzeker over bent, is geen vraag te vreemd. Er zijn geen taboes en een seksuoloog is er niet om te oordelen. Je informatie wordt uiteraard strikt vertrouwelijk behandeld en er wordt niet automatisch een brief naar je hematoloog of huisarts gestuurd. Als je vragen hebt over privacy en vertrouwelijkheid, kun je ze altijd ter plekke stellen.

Welzijns- en inloophuizen

In veel regio’s kun je in open centra terecht. Dit zijn meestal gewoon plekken waar je een koffie kan drinken, met mensen kan praten en kan deelnemen aan georganiseerde activiteiten. Deze centra zijn over het algemeen gericht op mensen met kanker en hun familie, en de activiteiten zijn gemakkelijk toegankelijk. Ga zeker na of er bij jou in de buurt zo’n centrum bestaat.

Contact met andere patiënten

Veel mensen ervaren deze contacten als een enorme bron van steun en zijn vaak opgelucht dat ze over wat hen overkomt kunnen praten met mensen die aan dezelfde ziekte lijden.

Hoewel elk geval anders is, kan het je goed doen te beseffen dat je niet de enige bent die dit doormaakt en dat anderen (min of meer) hetzelfde hebben meegemaakt en weten waar je het over hebt. Soms kan het goed zijn om de mening te horen van iemand die al een bepaalde behandeling of kuur heeft ondergaan en die zijn ervaringen met je kan delen.

Misschien kunnen ze je nuttige tips geven of concreter uitleggen wat je kunt verwachten. Er is ook een patiëntenvereniging in België: AmyBel. Meer informatie over deze patiëntenorganisatie en hun contactgegevens vind je aan het einde van deze gids, in het gedeelte ‘‘Meer informatie’’.

Ziekenhuizen organiseren ook vaak infosessies of contactmomenten voor patiënten.

Sommige mensen vinden het moeilijk om anderen persoonlijk in vertrouwen te nemen. Die mensen geven misschien de voorkeur aan een groepssessie of een online discussiegroep. Als je echter de verhalen van anderen hoort of leest, onthoud dan dat elk geval uniek is en dat wat voor de ene persoon geldt, misschien niet geldt voor de andere.

Familie en vrienden

Natuurlijk willen je familie en vrienden je ook steunen en is het goed om die steun te aanvaarden. Onthoud dat mensen vaak niet goed weten wat ze voor je kunnen doen of je ziekte niet durven bespreken. In dat geval kun je de dingen voor jullie beide makkelijker maken door duidelijke, concrete boodschappen te communiceren.

Bijvoorbeeld:

• Kun je met me meegaan naar mijn afspraak volgende week?

• Ik zou graag een wandeling met je maken (een partijtje pool spelen, een koffie drinken...) om mijn gedachten te verzetten.

• Vraag gerust hoe het met me gaat. Er valt een last van mijn schouders als ik mijn verhaal kan vertellen en ik waardeer het enorm.

• Kun je boodschappen voor me doen als je naar de supermarkt gaat en ze naar mij thuis brengen?

• Ik praat hier nu liever niet over, maar het is goed om te weten dat ik bij jou terecht kan!

• Kun je bij het koken extra porties voor me klaarmaken voor dagen dat ik afspraken heb?

Referenties

1. https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/ impacts-of-cancer/tiredness

2. https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/ impacts-of-cancer/peripherneuropathy

Mantelzorger

Mantelzorger

1, 2

Wat is mantelzorg? 2

Als je wat onderzoek doet, vind je heel wat definities van de termen ‘‘mantelzorg’’ en ‘‘mantelzorger’’. Maar hoewel deze termen op veel verschillende manieren doeltreffend kunnen worden omschreven, zijn bepaalde elementen altijd systematisch aanwezig.

• Een mantelzorger neemt de taken op zich die iemand zelf niet (meer) kan doen, of biedt ondersteuning aan iemand die dat nodig heeft. Daarbij kan het gaan om verschillende activiteiten:

• Huishoudelijk werk

• Administratieve taken

• Zorg

• Emotionele ondersteuning

• Mantelzorg is extra zorg waarvoor de verzorger geen opleiding heeft gevolgd en ook niet wordt betaald.

• Mantelzorg maakt geen deel uit van professionele hulp of georganiseerd vrijwilligerswerk.

• Een patiënt kan meerdere verzorgers hebben.

• Mantelzorg wordt meestal niet gepland of voorzien; iemand heeft hulp nodig en jij springt bij als hij of zij daarom vraagt.

Herken je jezelf in deze beschrijving?

Zo ja, gefeliciteerd! Jij bent een mantelzorger.

Maar zelfs als je je niet (helemaal) in deze beschrijving herkent, kan dit hoofdstuk interessant zijn voor iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken is bij iemand die aan amyloïdose lijdt.

Op de volgende pagina vind je een paar voorbeelden van wat mantelzorg is, en wat het niet is.

Toen mijn man me het nieuws vertelde, ben ik redelijk kalm gebleven. Ik ga met hem om alsof er niks aan de hand is, alsof hij niet ziek is. Behalve natuurlijk als hij klachten heeft of hulp nodig heeft. Ik vind het wel moeilijk dat hij dat niet altijd laat weten. Ik zou liever hebben dat hij dat wat rapper zegt en om hulp vraagt. Als er iets mankeert mag hij hulp aanvaarden.

Sonja

Mantelzorg of niet?

Dit is mantelzorg

• Je buurman rijdt je naar een afspraak.

• Je zoon bereidt extra maaltijden en stopt die in de vriezer.

• Je partner masseert je pijnlijke voeten.

• Je vriendin die altijd naar je luistert als je het moeilijk hebt.

• Je dochter stelt je medicatieschema op en hangt het op als geheugensteuntje.

• Je zus gaat met je wandelen zodat je wat lichaamsbeweging krijgt.

Dit is geen mantelzorg

• Vervoer door vrijwilligers, georganiseerd door de gemeente.

• Maaltijden thuisbezorgd door een servicebedrijf.

• Massage aangeboden door een onthaalcentrum.

• Ziekenhuispsycholoog.

• De thuisverpleegkundige die je pillendoosje klaarmaakt.

• De kinesist die je versterkende oefeningen aanleert.

Waarom mantelzorg?

Mensen met amyloïdose hebben vaak mantelzorg nodig, omdat niet alles kan worden geregeld door artsen, verpleegkundigen, thuiszorg of andere hulp. Als iemand ‘s nachts hulp nodig heeft om naar het toilet te gaan, zal hij of zij zich waarschijnlijk wenden tot de partner of een ander familielid die in hetzelfde huishouden woont. Als iemand niet altijd in staat is om zelf boodschappen te doen of te koken, kunnen deze taken niet altijd worden overgenomen door professionele zorgverleners.

Als je het geluk hebt dat je fysiek, praktisch en mentaal in staat bent om iemand te ondersteunen, is dat fantastisch en zul je waarschijnlijk niet aarzelen om dat te doen.

Als partner van iemand met amyloïdose doe je ongetwijfeld je best om hem of haar te steunen, zowel emotioneel als praktisch. Of misschien sta je als kind, familielid of vriend dicht bij de patiënt en bied je hen zoveel mogelijk steun.

Zo zitten mensen nu eenmaal in elkaar: als iemand die we graag zien in de problemen komt, willen we zoveel mogelijk helpen. De persoon die zorg nodig heeft, kan zich soms schuldig of ongemakkelijk voelen. Laat hem dus zeker weten dat dit niet nodig is.

Dat gezegd zijnde, kan het soms ook moeilijk zijn voor jou als verzorger, vooral als je elke dag in dezelfde situatie terechtkomt. Je weet niet altijd wat er van je verwacht wordt of hoe je de situatie het beste kunt aanpakken. Misschien maak je je zorgen, maar wil je je partner/vriend/familielid die ziek is daar niet mee belasten: hij heeft tenslotte al genoeg aan zijn hoofd. En ook jij kunt je soms moe, angstig of overweldigd voelen.

Zet eerst je eigen zuurstofmasker op

Als je ooit al met het vliegtuig hebt gereisd, weet je dat passagiers veiligheidsinstructies krijgen voordat ze opstijgen. Een van de instructies is dat je in een noodgeval eerst je eigen zuurstofmasker moet opzetten, voordat je anderen met hun zuurstofmasker helpt. Dat is logisch: als je het bewustzijn verliest, kun je niemand helpen.

Met andere woorden, zelfs als mantelzorger is het belangrijk om voor jezelf te blijven zorgen! Als je partner amyloïdose heeft, of als je als vriend of familielid van een patiënt het grootste deel van de zorg op jou neemt, kost dit veel van je energie.

Plotseling moet je een compleet nieuwe rol opnemen die je niet hebt geleerd, die je niet hebt gepland en die waarschijnlijk totaal onverwacht op jou terechtkomt. Dat kan emotioneel en fysiek zwaar zijn, en het neemt veel van je tijd in beslag. Je hebt ongetwijfeld nog andere verantwoordelijkheden, zoals je baan, huishoudelijke taken en gezin, die niet plotseling verdwijnen of verminderen.

En hoewel je het misschien normaal vindt om te helpen waar je kunt, zitten er in werkelijkheid maar zoveel uren in een dag en heeft je veerkracht grenzen.

Er zijn verschillende redenen waarom mantelzorgers zichzelf vaak vergeten:

“Ik mag niet klagen, ik ben tenslotte niet degene die ziek is.”

“Ik voel me schuldig als ik iets leuks voor mezelf doe.”

“Mijn vrouw wil niet dat andere mensen voor haar zorgen.”

“Ik ben de enige die zijn hele medische geschiedenis kent.”

“Ik weet niet hoeveel tijd we nog samen hebben.”

“Ik wil mijn zorgen niet aan anderen opdringen.”

“Ik heb geen tijd om zelf steun te zoeken.”

“Ik ben de enige die mijn moeder begrijpt.”

“Ik wil niet dat mijn man zich ook nog zorgen over mij moet maken.”

Maar wat gebeurt er als je het als mantelzorger zelf niet meer aankunt?

Dan heb je geen keuze en kunnen de dingen nog ingewikkelder worden.

Het hoofdstuk "Empowerment" bevat een schat aan advies en uitleg over wat je kunt doen om je lichamelijke en geestelijke gezondheid in stand te houden. De meeste adviezen gelden niet alleen voor de persoon met amyloïdose, maar ook voor jou als mantelzorger.

Lees dit hoofdstuk op een goed moment even rustig door en bepaal wat voor jou haalbaar en realistisch is. Plan dan vooruit. Hou je bijvoorbeeld van wandelen of fietsen? Noteer het in je agenda! Wil je een praatje maken met je beste vriend? Spreek een moment af! Zelfs als je onverwacht je afspraak moet verzetten, is het in ieder geval een herinnering dat jouw welzijn ook een prioriteit is.

Wat voor mij wel veranderd is, is dat ik oplettender ben geworden. Omdat hij niet altijd zegt dat hij zich niet goed voelt. Ik merk wel dat hij rapper moe is, wat trillingen heeft, en dan zorg ik dat ik wat dingen overneem of hem een beetje afrem.

Esther

Je hoeft niet alles zelf te doen

Mensen vinden het vaak moeilijk om hulp te vragen. Je wilt anderen niet tot last zijn, je voelt je misschien schuldig, je weet niet of anderen bereid of in staat zijn om te helpen –allemaal goede redenen om alles zelf te doen.

Maar als je erover nadenkt, is het absurd. Er is geen enkele betaalde baan die van je verwacht dat je 24 uur per dag, 7 dagen per week klaar staat om te werken. En toch is dit wat mantelzorgers vaak van zichzelf verwachten, hoe moeilijk ze het ook hebben.

In andere hoofdstukken heb je gelezen dat amyloïdose vaak op lange termijn met verschillende behandelingen onder controle kan worden gehouden, en gelukkig maar! Maar dat betekent ook dat je nog vele jaren mantelzorger zult zijn. Natuurlijk ben je als verzorger niet altijd even intens bezig; er zijn vaak lange periodes waarin je partner of familielid zich heel goed voelt en weinig of geen zorg nodig heeft.

Toch blijft deze ziekte een langdurig traject, ook voor jou. Je kunt alleen volhouden als je gesteund wordt. Maar dat is nog niet alles: misschien zijn er wel andere mensen in de omgeving die beter in staat zijn om bepaalde taken uit te voeren. Het ideale scenario is een netwerk van mantelzorgers die allemaal op korte of lange termijn een specifieke rol op zich nemen, hoe klein of groot dan ook. Mensen willen vaak wel helpen, maar weten niet hoe ze het onderwerp moeten benaderen. Wees dus niet bang om de vraag te stellen!

Hieronder vind je enkele voorbeelden van taken die je al dan niet tijdelijk aan iemand anders kunt overdragen:

• Wassen, strijken, schoonmaken, boodschappen doen en koken.

• Meegaan naar een afspraak, vooral als het om een routineafspraak gaat.

• Tijd doorbrengen met de zorgbehoevende persoon: kletsen, een spelletje spelen, wandelen of gewoon gezelschap houden.

• Informatie opzoeken over de ziekte en de behandeling.

• Administratieve zaken opvolgen of afhandelen.

• Naar de apotheek gaan.

• Medicatie organiseren, met of zonder behulp van een wekelijkse pillendoos.

Tot slot kun je ook vragen om af en toe "ontlast" te worden, d.w.z. om voor een bepaalde periode vervangen te worden zodat je wat tijd voor jezelf kunt nemen. Je hebt misschien zin om uit te gaan, uit te slapen of iets anders ? Aan jou om iets te vinden wat je leuk vindt.

Ik kan het gelukkig allemaal goed aan, en heb niet echt het gevoel dat ik moeite moet doen om recht te blijven. Behalve op sommige momenten als er echt iets aan de hand is, als hij echt heel ziek is.

Carine

Elk gebaar telt

Ken jij iemand met amyloïdose en wil je die graag helpen, maar weet je niet hoe? Zelfs als je niet dicht bij die persoon staat of niet in zijn of haar buurt woont, kun je toch iets betekenen. Dit hoeven geen grote taken te zijn; hierboven staan een aantal suggesties voor kleine gebaren die de persoon al kunnen helpen.

Het is niet altijd gemakkelijk om hulp te vragen, en soms is het even moeilijk om hulp te bieden. “Laat het me weten als ik iets kan doen” is een aanbod dat zeker met de beste bedoelingen wordt gedaan, maar is vrij vaag en daarom niet altijd even nuttig. Mensen zullen eerder hulp aanvaarden als die heel concreet is.

Er zijn bepaalde dingen die je gewoon kunt doen, of aankondigen, zoals:

• Een kom soep of bord spaghetti brengen en van de gelegenheid gebruikmaken om een praatje te slaan.

• Zeggen “Ik ga morgen naar de supermarkt. Maak een boodschappenlijstje voor me, dan haal ik alles op.”

• “Op zondag strijk ik al mijn kleren. Als het jou uitkomt, kom ik die van jou ook ophalen.”

Voor

andere activiteiten

kun je een concreet

voorstel doen:

• “Ik wil graag eens op bezoek gaan bij Peter. Wanneer komt jou dat uit? Dan zou jij van de gelegenheid gebruik kunnen maken, Catherine, om eens naar buiten te gaan. De zon schijnt morgen!”

• “Ik weet dat je het erg druk hebt. Ik kan tijdens de week de hond uitlaten, dan krijg ik wat meer beweging.”

• “Marie moet toch elke maandag naar de kliniek? Ik kan haar om de twee weken brengen, dan kan jij thuis blijven.”

Laat je niet ontmoedigen als je hulp de eerste keer niet nodig is en aarzel niet om je aanbod of voorstel te herhalen.

En blijf in contact! Natuurlijk weet je niet altijd wat iemand nodig heeft, maar gewoon laten zien dat je er bent, dat je aan hen denkt, dat je met hen meeleeft, maakt veel goed. Een kaartje, berichtje of telefoontje is een kleine moeite, maar kan veel betekenen.

Professionele hulp2, 3

Soms zal het ziekenhuis of de huisarts je vertellen dat je een beroep kunt doen op professionele hulp. Maar er zijn ook momenten waarop de hulp die je krijgt te wensen overlaat, omdat de focus vooral ligt op de persoon met amyloïdose en de medische zorg.

Aarzel niet om meer advies te vragen over de beschikbare opties voor jouw situatie. Je kunt bijvoorbeeld contact opnemen met je ziekenfonds, je huisarts of de sociale dienst van het ziekenhuis.

Professionele hulp kan worden onderverdeeld in twee categorieën: aan de ene kant hulp die je ontlast van bepaalde taken en die de "werklast" van de mantelzorger verlicht, en aan de andere kant hulp die jouw doorzettingsvermogen bevordert.

De eerste soort bijstand omvat diensten zoals huishoudelijke hulp, maaltijdbezorging, thuiszorg (verpleging of andere), vervoer en gelijkaardige diensten. Sommige ziekenfondsen bieden de mogelijkheid om af en toe iemand in te huren om jouw taken over te nemen. Dit soort hulp wordt ook wel "thuiszorg" genoemd. Dit geeft jou de tijd om even iets anders te doen.

De tweede vorm van ondersteuning die je als persoon en als mantelzorger kunt krijgen, is bijvoorbeeld een psycholoog of een coach. Ook zijn er contactmomenten met andere mantelzorgers, trainingen en informatiesessies voor verzorgers, die je vaak ook online kunt volgen. Ook ziekenhuizen organiseren soms ondersteunende activiteiten voor verzorgers.

Vergeet niet dat er ook een aantal praktische hulpmiddelen zijn die het leven van de persoon met amyloïdose (en dus ook jouw leven als verzorger) veiliger en eenvoudiger kunnen maken. Denk bijvoorbeeld aan een ziekenhuisbed, een wandelstok of rollator, handgrepen in het toilet of de badkamer, of een traplift.

Vergoeding voor mantelzorg2, 3, 4

Gelukkig wordt de rol van mantelzorger steeds meer erkend en gewaardeerd. En terecht!

Zonder mantelzorgers zou patiëntenzorg veel complexer en duurder zijn. Die erkenning vertaalt zich in maatregelen die onder bepaalde omstandigheden worden genomen om de mantelzorg te ondersteunen.

Zo kun je bijvoorbeeld het recht hebben om tijdelijk niet of minder te werken om je zorgtaak te vervullen. Deze maatregel gaat vaak gepaard met financiële steun om het inkomensverlies te compenseren. Welke rechten je precies hebt, hangt af van waar je werkt, je werkgever (publieke of privésector), wat er in de collectieve arbeidsovereenkomst staat en bepaalde omstandigheden die specifiek zijn voor jou of de persoon met amyloïdose. Praat met je leidinggevende of personeelsafdeling over de opties die voor jou beschikbaar zijn. In het hoofdstuk ‘‘Meer informatie’’ vind je ook een aantal nuttige links naar websites over dit onderwerp.

Zelfs als je geen recht hebt op specifieke compensatie, kan het nuttig zijn om je situatie op het werk te bespreken. Als we er allemaal samen over nadenken, kunnen we misschien een aantal maatregelen nemen die de situatie beter beheersbaar maken. Je zou bijvoorbeeld kunnen overwegen om vaker thuis te werken, een flexibeler rooster te hebben, je werklast tijdelijk te verminderen of toestemming te krijgen om bepaalde problemen aan te pakken of de persoon naar afspraken te brengen tijdens je werkuren.

Hoe dan ook, als je collega’s, lijnmanager en anderen op de hoogte zijn van je situatie, kunnen ze je indien nodig emotioneel en praktisch steunen.

Zelfs als je niet (meer) werkt, heb je misschien recht op bepaalde toelagen of bonussen. Ga dit na bij je ziekenfonds of gemeente!

Een veranderende relatie

Als je voor een partner, ouder, broer, zus of vriend met amyloïdose zorgt, heeft dit onvermijdelijk een impact op jouw relatie met die persoon. Dit heeft niet per se positieve of negatieve gevolgen, maar de relatie zal anders zijn dan voordien. Het zou kunnen dat je door alles wat je samen hebt meegemaakt een hechtere band hebt, of je kunt je ook minder hecht voelen omdat je op verschillende manieren met dingen omgaat. Soms kan het goed zijn om je dichterbij te voelen en soms is het beter wat afstand te bewaren.

Als iemand ziek is, gaat alle aandacht uit naar die persoon en zijn zij degenen aan wie voornamelijk wordt gevraagd hoe ze zich fysiek en emotioneel voelen. Mensen vergeten vaak te vragen hoe het met de verzorger gaat. Maar ook jij zult geconfronteerd worden met allerlei emoties, en dat is heel normaal. Mantelzorgers hebben vaak het gevoel dat ze onder alle omstandigheden positief en sterk moeten zijn, voor de ander en voor de mensen om hen heen.

Het is heel normaal om je af en toe boos, gefrustreerd, angstig, verdrietig of geïrriteerd te voelen of een slecht humeur te hebben. Soms zijn deze emoties ook gericht op de persoon die lijdt aan amyloïdose, wat (tot op zekere hoogte) ook niet abnormaal is. Tot slot heeft elke relatie zijn ups en downs en kan een ingrijpende gebeurtenis zoals de diagnose van een ernstige ziekte dit versterken.

De persoon voor wie je zorgt zal waarschijnlijk ook nieuwe gevoelens tegenover jou hebben, omdat hij of zij zich schuldig voelt, gefrustreerd is, van jou afhankelijk is, enz. Dit wordt nog bemoeilijkt door het feit dat jullie levens nu grotendeels om ziekte en behandeling draaien en dat jullie niet langer alle dingen kunnen doen die jullie vroeger samen gelukkig maakten.

Het is belangrijk om te erkennen dat dit normaal is en er vooral samen over te praten. Dingen kunnen uiten, de ander laten weten wat je denkt, maakt vaak het verschil. Stel jezelf geen onmogelijke opdracht – je bent tenslotte ook maar een mens. Vraag zeker om hulp als je er samen niet uitkomt, of als je negatieve emoties de overhand blijven nemen. In het hoofdstuk ’’Leven met amyloïdose’’ vind je een reeks tips die niet alleen de patiënten zelf, maar ook jou als verzorger kunnen helpen.

Blijf indien mogelijk samen leuke activiteiten doen, ook al zijn ze wat rustiger of dichter bij huis dan je gewend bent. Zorg er daarnaast zeker voor dat je genoeg tijd voor jezelf neemt en activiteiten doet die je weer energie geven. En moedig de persoon voor wie je zorgt aan om hetzelfde te doen.

Referenties

1. https://www.caregiver.org/resource/caregiving-101-being-caregiver/

2. https://www.ma-zo.be/

3. https://steunpuntmantelzorg.be/

4. https://www.rva.be/nl/burgers/loopbaanonderbreking-tijdskrediet-enthematischeverloven

Empowerment

Empowerment: neem het heft in eigen handen 1

Empowerment:

wat is dat precies? 2

Wat houdt het concept ’’patient empowerment’’ precies in? Jammer genoeg is er tot dusver niet echt een goede Nederlandse vertaling voor die term. Kort samengevat gaat het erom dat je als patiënt ‘‘de middelen krijgt’’ om een actievere rol te spelen in je eigen gezondheid en het verloop van je ziekte, door rekening te houden met wat je echt belangrijk vindt.

Hierbij spelen verschillende aspecten een belangrijke rol:

1. Informatie: om een actieve rol te spelen, heb je relevante en betrouwbare informatie nodig. Het team dat voor je behandeling verantwoordelijk is, speelt op dit gebied een belangrijke rol. Er zijn ook een aantal dingen die je zelf kunt doen om goed op de hoogte te blijven. Deze gids kan je daarbij helpen.

2. Gedeelde besluitvorming: beslissingen worden niet (alleen) door je arts of je zorgteam genomen; ook jij wordt bij dit gesprek betrokken. Je arts zorgt voor het medische standpunt en jij draagt je eigen waarden bij, de dingen die jij belangrijk en haalbaar vindt.

3. De leiding nemen: dit betekent dat je zelf je ziekte en gezondheid in handen kunt nemen, door bijvoorbeeld je medicijnen op de juiste manier in te nemen en eventuele bijwerkingen aan je arts te melden, maar ook door gezond te eten en voldoende te bewegen.

We bespreken deze drie aspecten op de volgende pagina’s meer in detail.

1. Informatie

In het dagelijks leven krijgen we, zelfs in normale situaties, veel informatie en is het niet altijd gemakkelijk om te bepalen wat écht belangrijk is. Wanneer je met een diagnose van amyloïdose wordt geconfronteerd, is het nog belangrijker om betrouwbare informatie te hebben.

Maar als je geen medische opleiding hebt genoten, kan het voelen alsof je op een andere planeet bent beland, met een onbekende taal en cultuur. Hieronder bespreken we enkele interessante hulpbronnen met aanvullende informatie.

Je zorgteam

(Voor het gemak gebruiken we hier vaak de term "arts", maar dit is een algemene term die verwijst naar alle leden van je zorgteam met wie je contact hebt).

Alle mensen die bij je zorg en behandeling betrokken zijn, zijn tegelijk ook een belangrijke bron van informatie en zullen deze graag met je delen. Niet iedereen heeft echter dezelfde informatiebehoefte: sommige vragen zijn misschien heel belangrijk voor jou, maar niet voor andere patiënten. Stel gerust alle vragen die niet spontaan aan bod komen.

In deze gids bevinden zich onder de verschillende thema’s kaders met de titel ‘‘Vragen die je kunt stellen’’. Deze bevatten voorbeelden van vragen die je aan je arts (of een ander lid van je zorgteam) kunt stellen.

Hieronder vind je enkele algemene tips die je kunnen helpen om het meeste uit een consultatie te halen.

Hoe haal ik het meeste uit mijn afspraak met de dokter?

Voor de afspraak:

Stel jezelf enkele vragen: Wat, waar, wanneer en hoe?

• Wat: waar zal het gesprek over gaan? Is het om de resultaten van een onderzoek te bespreken of om een behandelplan voor te stellen? Wat wil je hierover weten? Kun je op voorhand een lijst met vragen opstellen? Moet je documenten of informatie meenemen, zoals een lijst met medicijnen of een symptoomdagboek? Is er iets wat je echt aan je dokter wilt vertellen of wilt laten controleren?

• Waar: weet je waar je naartoe moet en met wie je een afspraak hebt? Weet je de weg of moet je dit nog even nagaan?

• Wanneer: heb je genoeg tijd uitgetrokken voor en na de afspraak? Plan voldoende tijd in om de stress van bijvoorbeeld files te vermijden.

• Een afspraak kan langer duren dan verwacht en het kan zijn dat je daarna wat tijd voor jezelf nodig hebt – houd hier rekening mee in je schema.

• Hoe: gaat er iemand met je mee, wil je notities (laten) maken of vragen of het gesprek kan worden opgenomen?

Tijdens de afspraak:

• Praat vrijuit: waar wil je het absoluut over hebben? Stel de persoon die je hebt meegenomen voor. Wat moet de dokter over jou weten?

• Stel vragen: over de namen van de aanwezige personen en hun rol. Niets is saaier dan een gesprek voeren met iemand wiens naam je niet kent, en het is handig om later naar die persoon te kunnen verwijzen. Vraag hen om alles uit te leggen wat je niet begrijpt. Misschien kan een tekening helpen of is er een handige brochure beschikbaar?

• Maak notities, of vraag iemand anders om dit te doen. Schrijf bijvoorbeeld de namen van medicijnen, onderzoeken of belangrijke informatie op. Neem het gesprek indien nodig op (vraag wel eerst om toestemming!).

• Follow-up: wat is de volgende stap, wanneer krijg je de resultaten of je behandelplan? Hoeveel tijd heb je om bepaalde beslissingen te nemen? Waar en bij wie kun je terecht als je tussen de afspraken door vragen hebt en hoe kan je die persoon of dienst bereiken?

Na de afspraak:

• Neem de tijd om de informatie te verwerken en de nodige beslissingen te nemen.

• Bespreek de informatie die je hebt gekregen met anderen en doe meer onderzoek naar bepaalde informatie (of juist niet!).

• Stel vragen: noteer de vragen die bij je opkomen en neem de tijd om ze samen te vatten voordat je weer contact opneemt. Neem de tijd om alles te verwerken, want dat kan soms even duren.

Vragenlijst?

Enkele tips:

Het is een goed idee je vragen van tevoren op te schrijven.

Dit helpt structuur aan te brengen in het gesprek zodat je niets vergeet. Maar uiteraard heeft je arts ook een lijstje (in ieder geval in zijn of haar hoofd) met dingen die hij of zij wil bespreken, en jullie lijstjes zijn allebei belangrijk!

• De arts zal er geen probleem mee hebben als je hem of haar aan het begin van het gesprek vertelt dat je vragen hebt die je graag wilt bespreken, zodat hij daar rekening mee kan houden.

• Bedenk van tevoren welke vragen je wilt stellen:

• Wie kan deze vraag het beste beantwoorden? Mijn arts, de verpleegkundigen van het oncologie- of hematologieteam, iemand van het secretariaat? Stel de juiste vragen aan de juiste persoon – als je kunt uitvissen wie dat is, natuurlijk!

• Vraag jezelf af: wil je het antwoord echt weten? Het gaat dan vooral om prognostische vragen, zoals ‘‘Hoelang heb ik nog te leven?’’. Niet alleen kan deze vraag zelden met zekerheid wordenbeantwoord, maar sommige mensen krijgen ook spijt dat ze hem gesteld hebben.

• Wat weet je al, of kun je in betrouwbare bronnen opzoeken (en eventueel controleren: heb ik dit goed, heb ik dat goed begrepen... ?).

• Is je vraag specifiek genoeg? Als je bijvoorbeeld bezorgd bent over het risico op haaruitval bij een bepaalde behandeling, vraag dan ‘‘Wat is het risico op haaruitval?’’ en niet ‘‘Welke bijwerkingen kan ik verwachten?’’.

Internet of dokter Google

De belangrijke vragen stel je uiteraard aan je arts of een ander lid van het zorgteam, en je kunt ook bij hen nagaan of informatie die je online hebt gevonden, juist is. Maar als je informatie zoekt op het internet, kun je ook zelf al waakzaam zijn. Vraag je bijvoorbeeld af wie of welke organisatie verantwoordelijk is voor de website die je leest en wanneer deze voor het laatst is bijgewerkt.

Probeert de website je iets te verkopen (of bevat hij talloze links naar andere commerciële sites)? Worden er bijvoorbeeld supplementen, diëten of toegang tot ‘‘exclusieve informatie’’ gepromoot? In dat geval kun je deze informatie wellicht het best ergens anders controleren.

Wordt de verstrekte informatie ondersteund door wetenschappelijke publicaties? Betrouwbare online informatie wordt in het algemeen verstrekt door overheidsinstanties, patiënten- of lotgenotenorganisaties en de meeste bedrijven die actief zijn in de gezondheidszorg.

Aan het einde van deze gids vind je links naar een aantal nuttige websites.

Mijn arts zei dat het een heel zeldzame ziekte was, en dat er nog veel over te leren was. Er was wel een patiëntenorganisatie voor multipel myeloom – dat is een andere ziekte maar er worden wel vaak dezelfde behandelingen gebruikt. Ik ben daar bij aangesloten, en ook bestuurslid geworden. Later hoorde ik dat er in Nederland een patiëntenorganisatie specifiek voor amyloidose bestaat, en daar ging een nieuwe wereld voor mij open. Niet alleen omdat de patiëntenverenigingen subsidies en veel ondersteuning krijgen, maar ook omdat er daar al langere tijd expertisecentra voor amyloidose bestaan. Ik ben toen daar ook bestuurslid geworden en zit ook in de redactie.

Guy

Patiëntenverenigingen

Patiënten- of lotgenotenorganisaties kunnen verschillende, en meerdere, doelstellingen hebben. Het belangrijkste aspect is vaak informatieverstrekking aan patiënten en hun familie.

Ze kunnen dit doen door informatie op de website, maar ook door het organiseren van bijeenkomsten met experten, of door lotgenotencontacten, in groepjes of één op één.

De meeste verenigingen worden ondersteund door verschillende artsen en andere deskundigen, die instaan voor de validatie van de informatie die gedeeld wordt.

Bovendien zijn veel van de vrijwilligers in deze organisaties zelf experts, die precies weten wat voor jou als patiënt belangrijk is.

Een ander voordeel van contact met andere patiënten is dat het fijn is om met andere mensen te praten die (min of meer) hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Zelfs als je partner en de mensen om je heen heel begripvol en zorgzaam zijn, is dat niet hetzelfde als praten met iemand die zelf directe ervaring met de ziekte heeft (gehad).

In België is er de patiëntenvereniging AmyBel.

Meer informatie vind je aan het einde van deze gids.

Uiteindelijk heb ik na enkele jaren ervaring met die twee patiëntenorganisaties het idee gekregen om een Belgische organisatie voor amyloïdose patiënten op te richten, AmyBel. Onze eerste focus zal zijn op bewustwording: hoe sneller de ziekte vastgesteld wordt, hoe sneller een behandeling kan starten en hoe langer de kwaliteit van leven goed kan blijven. Maar dan moeten mensen wel weten dat het bestaat, en ook bijvoorbeeld huisartsen en andere specialisten moeten eraan dénken. Er zijn nog altijd zoveel mensen bij wie het jaren duurt voor de diagnose gesteld wordt.

Guy

Ik vond het op een bepaald moment toch belangrijk om een tweede opinie bij een andere specialist te vragen, al was het maar om zeker te zijn dat ik op het juiste pad zat. Mijn arts steunde dat volledig, maar het was wel een gedoe om mijn medische verslagen te krijgen. De betreffende dienst van het ziekenhuis had daar blijkbaar 2 weken voor nodig...

Uiteindelijk heb ik ze gelukkig zelf kunnen vinden in het online medisch dossier, maar dat is wel iets dat ze gemakkelijker zouden kunnen maken voor patiënten.

Luc

Ik vind het heel belangrijk dat je als patiënt ook voor jezelf opkomt. Mensen moeten ook beseffen dat ze iets mogen vragen. Op een bepaald moment had ik een complicatie, namelijk een ernstige huidinfectie. Ik was opgenomen in een ander ziekenhuis en het bleef maar erger worden. Toen heb ik zelf gevraagd om overgeplaatst te worden naar mijn eigen ziekenhuis, en daar is het snel en goed behandeld geweest.

Carlos

Familie en vrienden (maar

ook buren, collega’s, kennissen...)

De mensen om je heen maken zich waarschijnlijk zorgen om je en willen je misschien helpen door informatie met je te delen. Ook online zijn tal van bronnen beschikbaar, bijvoorbeeld op patiëntenfora en Facebookgroepen.

Uiteraard heeft iedereen goede bedoelingen en kan het nuttig zijn om bepaalde gegevens van andere mensen te verkrijgen. Het is echter wel belangrijk om in gedachten te houden dat iedereen anders is.

Het is niet omdat iemand goed heeft gereageerd op een bepaalde therapie dat die hetzelfde effect op jou zal hebben. Ook als een patiënt een bijwerking van een geneesmiddel heeft gehad, betekent dit niet dat jou hetzelfde zal overkomen. Dus ook hier geldt opnieuw: als je informatie tegenkomt waar je meer wilt over weten, noteer dit dan en bespreek het met je arts of verpleegkundige.

2. Gedeelde besluitvorming

In het Engels staat dit proces bekend als ‘‘shared decision making’’. Het is een methode van werken in de gezondheidszorg waarvan het belang de laatste jaren steeds meer wordt erkend. Aan de ene kant is het belangrijk dat jij, de persoon waar het uiteindelijk om gaat, goed wordt geïnformeerd; dat jij je zegje kunt doen en dat je instemt met de behandeling die je gaat krijgen. Anderzijds is het ook belangrijk dat de voorgestelde behandeling overeenkomt met wat jij belangrijk vindt.

Natuurlijk heb je niet altijd een keuze en zijn de behandelopties niet oneindig, maar vaak kan wel rekening worden gehouden met je voorkeuren en doelstellingen. In dat opzicht kan het helpen je behandeldoelen te bepalen. Deze doelstellingen kunnen van verschillende aard zijn. Bedenk ten eerste wat jij belangrijk vindt in je leven. Wil je kunnen blijven werken, voor je (klein)kinderen zorgen en een actief sociaal leven hebben? Zijn er belangrijke gebeurtenissen die je wilt bijwonen (in de best mogelijke gezondheidstoestand), zoals een bruiloft, een geboorte, een verjaardag? Wil je zo lang mogelijk leven, zelfs als dat veel ongemak met zich meebrengt, of vermijd je liever dat ongemak, zelfs als dat betekent dat je ziekte sneller terugkomt?

Dan zijn er nog de vragen omtrent de behandeling. Misschien wil je bepaalde effecten koste wat het kost vermijden, maar denk je dat je andere effecten wel kunt verdragen. Misschien vind je het vervelend of moeilijk om vaak naar het ziekenhuis te gaan. Heb je een hekel aan injecties of heb je er geen problemen mee?

Bespreek al deze vragen met je zorgteam: om je de best mogelijke behandeling te kunnen bieden, moeten zij weten wat voor jou belangrijk is. Nogmaals, het klopt natuurlijk dat je opties niet oneindig zijn, maar vragen stellen kan nooit kwaad. In de loop van het gesprek zou best een alternatieve optie naar boven kunnen komen, die misschien niet spontaan werd voorgesteld, maar uiteindelijk voor jou de beste blijkt te zijn.

3. Zelfmanagement

Wat zelfmanagement precies betekent, is moeilijk te definiëren; het verwijst naar het "beheren" van jezelf en voor jezelf zorgen in de nieuwe situatie die door deze ziekte is ontstaan.

Dit is een belangrijk concept op verschillende gebieden:

• De ziekte zelf, maar ook alle lichamelijke en psychologische gevolgen.

• Je onderliggende welzijn en gezondheidstoestand gaan bijvoorbeeld ook gepaard met voeding en lichaamsbeweging.

Je ziekte zelf in handen nemen

Deze benadering kan een beetje vreemd voor je lijken. Is het niet zo dat de ziekte jou beheerst? En moet de ziekte niet eerder door je zorgteam worden behandeld? Dat laatste is natuurlijk gedeeltelijk waar, alleszins in overleg met jou.

Maar je kunt ook zelf (weer) de controle wat terug nemen. Door je medicatie correct en op de juiste tijdstippen in te nemen, bijvoorbeeld, of door je aan afspraken te houden en op je lichaam te letten. Als je bijwerkingen ervaart, schrijf je die op en meld je ze aan je arts. Maar kijk ook of je zelf kunt vaststellen of bepaalde symptomen verbeteren of juist verslechteren. Is er iets wat je kunt doen om deze symptomen te verlichten?

Vraag je arts of verpleegkundige of er specifieke dingen zijn waarop je moet letten, of dingen die je moet noteren. Sommige ziekenhuizen slaan hun patiëntendossiers elektronisch op, inclusief symptoomdagboeken, vragenlijsten en andere documenten die het team in staat stellen om je nog beter op te volgen en, indien nodig, sneller contact met je op te nemen. Deze documenten helpen het ziekenhuis ook om de kwaliteit van je zorg te verbeteren.

Het is misschien nuttig de informatie aan het einde van deze gids te noteren, zodat je mogelijk bepaalde terugkerende situaties kunt herkennen.

Het elektronisch patiëntendossier bevat ook andere gegevens, zoals je medisch dossier en een lijst met je medicijnen. Vraag je ziekenhuis welke aanpak zij hanteren.

In België is er ook een centraal systeem dat voor iedereen toegankelijk is en dat je kunt vinden op www.mijngezondheid.belgie.be

Medicatie

Weet welk medicijn je neemt...

Weet je welke medicijnen je gebruikt en waarom?

Gebruik je nog andere medicijnen die niets met amyloïdose te maken hebben?

Zorg ervoor dat je altijd een bijgewerkte lijst hebt van alle medicijnen die je gebruikt. Als je een elektronisch patiëntendossier hebt dat deze informatie bevat, kun je je arts of verpleegkundige vragen om het met je door te nemen en indien nodig uit te printen.

Je kunt ook het blad aan het einde van deze gids gebruiken, dat speciaal hiervoor is opgesteld. Of je kunt je eigen lijst op papier schrijven (of in een digitaal document).

In elk geval moet de lijst de volgende items bevatten:

• Naam van het geneesmiddel

• Dosis

• Wanneer en hoe innemen?

• Bijzondere instructies

• Waar wordt het voor gebruikt (indicatie)?

Vergeet niet om ook alle medicijnen te noteren die je per injectie of infuus krijgt.

Welke medicijnen worden voorgeschreven en waarvoor?

Als er medicijnen op de lijst staan waarvan je niet meer weet waarom ze zijn voorgeschreven, neem de lijst dan mee naar je apotheker, huisarts, verpleegkundige of een gespecialiseerde arts en vraag hen om de lijst met jou door te nemen.

Soms wordt een medicijn voorgeschreven voor een tijdelijk probleem (bv. brandend maagzuur, slapeloosheid) en ben je vergeten dat je het niet meer hoeft in te nemen.

Tips en trucs

Als je veel medicijnen gebruikt, kan het een goed idee zijn om een pillendoosje te kopen: het enige wat je hoeft te doen is het één keer per week klaar te maken en ervoor te zorgen dat je je medicijnen op de andere dagen van de week op het juiste tijdstip inneemt. Als iemand je thuis komt verzorgen, kunnen zij ook je pillendoosje voor je organiseren.

Je kunt ook geheugensteuntjes gebruiken om je medicijnen in te nemen. Bijvoorbeeld door je pillendoosje op een prominente plek te zetten waar je meerdere keren per dag langskomt: naast je tandenborstel, het koffiezetapparaat of op de ontbijttafel. Je kunt ook een of meer alarmen instellen op je telefoon of een speciale app gebruiken.

Als je het moeilijk vindt met dit alles om te gaan, kun je misschien je partner vragen om je aan bepaalde dingen te herinneren?

Ik let er altijd heel goed op dat ik mijn medicijnen neem zoals voorgeschreven. Ik vind het belangrijk om ook mijn deel te doen. Ik heb ook vijf jaar lang aan een studie deelgenomen waarvoor ik iedere dag een aantal zaken moest noteren, en ik heb geen dag overgeslagen!

Jan

Andere vormen van hulp

Naast medicatie zijn er natuurlijk heel wat andere manieren om je aandoening onder controle te houden. Je kunt bijvoorbeeld regelmatig je oefeningen van de kinesist doen en pijn of ongemak melden, zodat je dokter er iets aan kan doen.

Zelfs als je je mentaal of emotioneel niet op je best voelt, is het belangrijk om dat te laten weten. Maar probeer zelf ook na te denken over wat jou zou kunnen helpen. Het hoofdstuk ‘‘Leven met amyloïdose’’ gaat in op verschillende vormen van steun, zowel hulp van gezondheidsprofessionals zoals psychologen en seksuologen, als bijvoorbeeld contactmomenten met andere patiënten. Of misschien heb je meer aan een goed gesprek met een vriend of partner, een lange wandeling of zoek je graag afleiding in een goed boek of een film? Iedereen is natuurlijk anders, dus denk eens goed na over wat jou zou kunnen helpen.

Zorg zelf voor je algemene gezondheid

Wanneer je met een ernstige ziekte zoals amyloïdose wordt geconfronteerd, is het niet altijd gemakkelijk om op een holistische manier over je gezondheid na te denken.

Toch is dit ontzettend belangrijk! Zo goed mogelijk in vorm zijn, zowel fysiek als mentaal, kan je alleen maar helpen om met je ziekte om te gaan. Meer nog: een gezonde levensstijl is essentieel om het risico op het ontwikkelen van andere ziekten te minimaliseren.

Misschien heb je altijd al gezond geleefd, of misschien is het tijd om na te denken over wat je kunt en wilt veranderen.

Een gezond dieet

Het kan nuttig zijn om advies te vragen aan een diëtist, al is het maar om je gezondheid onder controle te houden. Als je bijvoorbeeld geen eetlust hebt door de behandeling of als je je erg misselijk voelt, als je veel bent afgevallen of als je juist veel kilo’s moet afvallen.

Zelfs als je tot nu toe niet de gewoonte hebt om gezond te eten, kan een professionele diëtist je hierbij helpen. Of misschien doorloop je dit traject gewoon liever niet alleen! Er is een overvloed aan informatie beschikbaar over gezonde voeding, die in principe net zo goed geldt voor mensen met kanker als voor mensen zonder kanker. Hieronder volgen enkele aanbevelingen over voeding en andere gewoonten om het risico op kanker te verminderen; deze aanbevelingen zijn opgesteld door twee grote kankeronderzoeksorganisaties. Maar eigenlijk gelden ze voor ons allemaal.

Ook geven we nog eens de algemene voedingsaanbevelingen van de voedingsdriehoek mee. 4

ZO WEINIG

MOGELIJK

Over voedingssupplementen, ‘‘superfoods’’ en sprookjes

De media en het internet staan bol van de bewering dat het nemen van de juiste combinatie "superfoods" en supplementen allerlei ziekten kan voorkomen of behandelen. Het belangrijkste is om gezond en gevarieerd te eten, en daar kan een diëtist je bij helpen. Probeer nooit op eigen initiatief speciale diëten of voedingssupplementen. Praat met je arts of verpleegkundige als je naast de voorgeschreven behandeling iets anders wilt innemen of een speciaal dieet wilt volgen. Zelfs vrij verkrijgbare medicijnen en supplementen kunnen bijwerkingen hebben of reageren met andere medicijnen.

Goed om weten:

• De meeste mensen kunnen voldoende voedingsstoffen opnemen uit gevarieerde voeding en hun vitamine D-niveaus op peil houden door voldoende tijd buiten door te brengen. Vergeet niet om jezelf te beschermen met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor! Vraag je arts of je medicatie overgevoeligheid voor de zon kan veroorzaken.

• Superfoods worden zo genoemd omdat ze rijk zijn aan verschillende voedingsstoffen. Je kan ze zonder problemen eten, maar alleen als onderdeel van een gevarieerd dieet – op zichzelf voegen ze niets toe.

• Onthoud dat ‘‘natuurlijk’’ niet noodzakelijk synoniem is met ‘‘onschadelijk’’. Natuurlijke producten kunnen ook bijwerkingen hebben of reageren met medicijnen.

• Voedingsdeskundige of voedingstherapeut zijn geen beschermde titels. Iemand die zichzelf als zodanig omschrijft, heeft dus niet noodzakelijkerwijs een kwalitatieve opleiding gevolgd. Diëtist daarentegen is een beschermde titel.

• Als je je zorgen maakt over je inname van voedingsstoffen, vooral als je (tijdelijk) niet veel kunt eten, kun je je arts vragen of het nuttig is om bepaalde relevante vitamine- en mineraalgehaltes te controleren.

• Je kan eventueel een multivitaminesupplement nemen. Oudere patiënten (of mensen met botmetastasen) hebben misschien baat bij het nemen van calcium en vitamine D om osteoporose te voorkomen. Maar opnieuw: praat eerst met je arts!

Blijven bewegen

Er zijn verschillende manieren om lichaamsbeweging in je leven te integreren. De voordelen zijn het grootst als je een activiteit doet die je leuk vindt.

Dat kan een sport zijn, zoals fietsen of tennissen, maar ook een activiteit als wandelen of tuinieren kan je in beweging houden. Probeer gemiddeld 30 minuten per dag te bewegen. Sommige mensen hebben baat bij een specifieke structuur. Elke ochtend met een wandeling beginnen, bijvoorbeeld. Anderen halen dan weer hun motivatie uit een afwisseling van activiteiten. Misschien heb je altijd al een hond gewild en is dit het perfecte moment?

En vergeet niet om van tijd tot tijd krachtoefeningen te doen. Het versterken van je spieren heeft veel voordelen: sterkere botten, een beter evenwicht en een lager risico op het ontwikkelen van diabetes, hart- en vaatziekten of depressie, en een vermindering van het ongemak dat met deze aandoeningen gepaard gaat.5

Blijven bewegen! Enkele tips:

• Ga samen bewegen! Met je partner, een vriend, in groep –zolang er maar iemand is die op je rekent en je aanmoedigt.

• Controleer of er in jouw ziekenhuis trainingsprogramma’s beschikbaar zijn. Ze worden vaak uitgevoerd onder toezicht van een trainer of gespecialiseerde kinesist en zijn afgestemd op jouw individuele situatie.

• Wandelen en fietsen zijn gemakkelijke manieren om in beweging te blijven – laat je auto dus wat vaker in de garage staan.

• Hou je van tuinieren? Tennissen? Probeer regelmatig tijd vrij te maken voor deze activiteiten!

• Of probeer eens een nieuwe activiteit! Heb je altijd al golf willen leren spelen? Wil je meer weten over die petanqueclub? Ga ervoor!

• Grijp terug naar je oude gewoontes (maar alleen de goede natuurlijk). Was je vroeger een goede zwemmer of was je dol op tangodansen? Daag jezelf uit en ontdek of je nog steeds diezelfde passie koestert.

• Hou je voortgang bij. Voor sommige mensen is het motiverend om om hun prestaties bij te houden met een fitnessapp of -horloge. Misschien kan dit jou ook een handje helpen?

• Het tempo hoeft niet hoog te zijn: activiteiten zoals yoga, tai chi of pilates zijn ook heel effectief als spier- en balanstraining.

Een gezonde geest in een gezond lichaam

Leven met amyloïdose kan ook een grote impact hebben op je mentale en psychologische welzijn. Er kunnen dan ook momenten zijn waarop je professionele ondersteuning nodig hebt. Uiteraard kun je zelf al veel doen om al deze veranderingen zo goed mogelijk te navigeren.

We hebben het al gehad over voeding en lichaamsbeweging: twee essentiële elementen die ook een positieve invloed hebben op hoe je je voelt. Daarnaast zijn er tal van manieren om je op emotioneel en mentaal vlak in balans te houden, zoals:

• Schrijven: zet op papier wat je dwars zit, maar vooral ook wat er goed gaat. Waar ben je dankbaar voor? Wees specifiek en bedenk elke dag minstens 3 nieuwe dingen. Studies hebben aangetoond dat mensen die een "dankbaarheidsdagboek" bijhouden, gelukkiger zijn.6

• Meditatie of mindfulness: dit klinkt misschien een beetje vaag, maar dat is het helemaal niet! Het is aangetoond dat mensen die een paar minuten per dag mediteren zich kalmer en gelukkiger voelen. 7

• Zit je glas halfvol? Probeer in elke situatie iets positiefs te vinden, ook al is dat soms moeilijk. Geef zelfs ‘‘moeilijke’’ mensen het voordeel van de twijfel. Misschien heeft die persoon slecht geslapen of maakt hij zich zorgen over zijn werk.

• Omring jezelf met positieve mensen. Als je ondanks een halfvol glas en het voordeel van de twijfel merkt dat bepaalde mensen je nog steeds meer energie kosten dan je zou willen, beperk dan je interacties. Hetzelfde geldt voor activiteiten die je voortdurend vermoeien of frustreren: stop ermee, beperk ze of delegeer ze als je kunt.

• Haal een frisse neus! Dat is niet alleen goed voor de aanmaak van vitamine D, maar biedt ook extra lichaamsbeweging (als je iets actiefs doet tenminste). Bovendien heeft zonlicht een uitstekend effect op ons humeur. Zorg voor voldoende bescherming tegen de zon (zonnebrandcrème) en vraag je arts of je medicatie overgevoeligheid voor de zon kan veroorzaken.

Het enige wat veranderd is in mijn leven, is dat ik iedere morgen wakker word en tegen mezelf zeg: ik word nog wakker! Ik spring uit mijn bed en vraag me af welke leuke dingen ik nu weer ga meemaken. Elke dag gebeurt er wel iets waar je blij van kan worden. Het is voor mezelf aangenaam om positief te leven, en dat straalt ook af op je omgeving. Ik moet wel af en toe een dutje doen terwijl dat vroeger niet zo was, maar dat helpt mij ook om mijn kwaliteit van leven te behouden, dus dat vind ik niet erg.

Yasmine

Referenties

1. https://www.cancer.org/cancer/survivorship

2. https://www.eu-patient.eu/policy/Policy/patient-empowerment/

3. Cancer Prevention Recommendations, World Cancer Research Fund. https://www.wcrf.org/diet-activity-and-cancer/cancer-preventionrecommendations/

4. Vlaams Instituut Gezond Leven voedingsdriehoek https://www.gezondleven. be/ themas/voeding/voedingsdriehoek

5. Seguin, R et al. (2003). The benefits of strength training for older adults. American journal of preventive medicine, 25(3), 141-149.

6. Cunha, LF et al. (2019). Positive psychology and gratitude interventions: A randomized clinical trial. Frontiers in psychology, 10, 584.

7. Alexander, R et al. (2020). The neuroscience of positive emotions and affect: Implications for cultivating happiness and wellbeing. Neuroscience & Biobehavioral Reviews.

Meer weten

AmyBel vzw

Lotgenotengroep voor alle patiënten in België met alle mogelijke vormen van de zeldzame ziekte amyloïdose.

AmyBel is de patiëntenvereniging die patiënten samenbrengt met alle mogelijke vormen van de zeldzame ziekte amyloidose. De ziekte komt in allerlei vormen voor en de diagnose is moeilijk te stellen, waardoor patiënten soms lang verschillende dokters bezoeken vooraleer ze de juiste diagnose kennen.

Amyloïdose is ongeneeslijk, maar verschillende behandelingsmogelijkheden kunnen echter de ziekte voor lange tijd onder controle houden.

AmyBel vzw heeft tot doel om te informeren, de belangen te behartigen, emotionele steun te verlenen,en personen die op een of andere manier met een of andere vorm van amyloïdose te maken hebben samen te brengen en ze weerbaar te maken.

Om dit alles te bereiken, ondersteunt en stimuleert de vereniging alle activiteiten die erop gericht zijn het welzijn van deze patiënten te bevorderen en sensibiliseert zij het publiek en de dokters voor deze reeks zeldzame ziektes. Hiervoor werkt de vereniging ook samen met professionele experts om de belangen van deze patiënten te behartigen. Jaarlijks wordt er een samenkomst dag georganiseerd waar de patiënten (en hun naasten) uitleg krijgen over hun ziekte door artsen, waar ze interessante tips meekrijgen en vooral waar ze met elkaar ervaringen kunnen uitwisselen.

Naarmate AmyBel groeit en meer leden telt, zullen er ook regionale ontmoetingsmomenten georganiseerd worden.

Er zijn constant contacten met andere verwante patiëntenverenigingen, nationaal en internationaal, met belanghebbende disciplines en instanties uit de medische sector en zorgverstrekking.

Zo zijn er regelmatige ontmoetingen met Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Stichting Amyloidose Nederland, ARC, Amyloidose Alliance, Trefpunt Zelfhulp, Radiorg en Eurordis, CMP Vlaanderen, Pharma.be en verschillende farmaceutische bedrijven.

U kan AmyBel bereiken via de website: www.amybel.be of via 0474/256149 of info@amybel.be

Bezoek ook onze facebookgroep AmyBel.

Amyloïdose Nederland

Stichting Amyloïdose Nederland is een vrijwilligersorganisatie opgericht in 2013.

De doelstellingen zijn onder andere:

• Het behartigen van de belangen van patiënten met amyloïdose.

• Meer bekendheid geven aan deze aandoening door informatie aan patiënten en professionals.

• Het stimuleren van contacten tussen patiënten onderling en hun naasten via de website en het forum, en via de patiëntengroep op Facebook.

• Het organiseren en bijwonen van (internationale) bijeenkomsten over de ziekte en daar verslag van doen.

• Het leggen van contacten met patiëntenverenigingen in andere landen.

• Het bevorderen en ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Op amyloidose.nl vindt u voorlichting, ervaringsverhalen en nieuws over medisch onderzoek. Op facebook is een patiëntengroep actief, waar u ervaringen met elkaar kunt delen.

Jaarlijks organiseert Amyloïdose Nederland een ontmoetingsdag voor patiënten, mantelzorgers en andere betrokkenen. Elke zes weken publiceert de organisatie een digitale nieuwsbrief.

Nuttige links

• https://www.amybel.be

• https://www.amyloidose.nl/

• https://www.mpeurope.org/about-al-amyloidosis/

Gemeenschapszorg:

• www.ma-zo.be

• www.steunpuntmantelzorg.be

• www.rva.be/nl/burgers

Scan de QR-code of ga naar https://jnssn.be/videoALAMY om een informatieve video over amyloïdose te bekijken

Scan de QR-code en download je digitale gids

Verklarende woordenlijst

A

Anatomopatholoog: arts gespecialiseerd in het onderzoeken van weefsels en cellen

Antigeen: een eiwit, dat zich bijvoorbeeld op de buitenkant van een bacterie bevindt en dat herkend kan worden door het immuunsysteem

Antilichaam: eiwit geproduceerd door plasmacellen, dat zich kan binden aan een antigeen en een immuunreactie kan uitlokken

Autoloog: uit het eigen lichaam van de patiënt

B

B-cellen: zie B-lymfocyten

B-lymfocyten: een subtype van lymfocyten, die zelf een subtype zijn van witte bloedcellen of leukocyten; B-lymfocyten kunnen veranderen in plasmacellen, die antilichamen produceren

Beeldvormend onderzoek: een onderzoek waarbij organen of structuren van het lichaam zichtbaar kunnen worden gemaakt met behulp van bepaalde technieken

Beenmerg: het zachtere binnenste gedeelte van de grote botten, waarin bloedcellen worden aangemaakt uit bloedstamcellen

Beenmergaspiraat: zie beenmergpunctie

Beenmergbiopsie: een procedure waarbij tegelijkertijd met een soort boor een stukje bot en een stukje beenmerg worden verwijderd voor onderzoek

Beenmergpunctie: een kleine hoeveelheid beenmerg wordt met een grote naald opgezogen en onderzocht

Beenmergtransplantatie: zie stamceltransplantatie

Biopsie: het verwijderen van een stukje weefsel voor onderzoek

Biopt: een stukje weefsel dat wordt verwijderd voor onderzoek

Bloedarmoede: tekort aan rode bloedcellen, de cellen die het hele lichaam van zuurstof voorzien

Bloedplaatjes: zie trombocyten

BMT: Bone Marrow Transplant (beenmergtransplantatie), zie ook stamceltransplantatie (SCT)

C

Chemotherapie: verzamelnaam voor verschillende medicijnen die cellen kunnen doden of hun groei kunnen stoppen of vertragen

Consolidatiebehandeling: behandeling die bijvoorbeeld wordt toegediend na een stamceltransplantatie om het effect te verlengen of te ‘‘consolideren’’

Corticoïden (of corticosteroïden): ontstekingsremmend hormoon dat ook vaak wordt toegediend als geneesmiddel voor amyloïdose in combinatie met andere middelen

CT-scan (tomodensitometrie): een beeldvormend onderzoek waarbij inwendige organen en structuren zichtbaar worden gemaakt met behulp van ioniserende straling

Cytostatica: zie chemotherapie

D

DNA: desoxyribonucleïnezuur, de moleculen waaruit onze genen bestaan en die erfelijke informatie bevatten

E

Empowerment: patiënten de middelen geven om hun ziekte en het therapeutische proces te begrijpen, te beheersen en hun eigen beslissingen te nemen

Erytrocyten: in het beenmerg geproduceerde rode bloedcellen die zuurstof binden en door het lichaam naar de organen transporteren

G

Gen: fragment erfelijk materiaal, bestaande uit DNA, dat aanwezig is op de chromosomen in de celkern

Genetisch: gekoppeld aan genen en dus erfelijkheid

Gerichte therapie/behandeling: verzamelnaam voor verschillende medicijnen die kanker kunnen bestrijden door zich te richten op een zeer specifiek eiwit of gen in de cellen

H

Hematoloog: arts gespecialiseerd in bloedziekten, waaronder kanker van het bloed en de lymfeklieren

I

Immunoglobuline – zie antilichaam

Implanteerbare katheter (of port-a-cath): (semi-)permanente toegang tot de bloedbaan door middel van een dun slangetje dat verbonden is met een toegangspoort die onder de huid wordt geplaatst, meestal onder het sleutelbeen

Inductiebehandeling: initiële behandeling van amyloïdose, voor of na stamceltransplantatie

Ioniserende straling: straling die atomen en moleculen kan beïnvloeden, bijvoorbeeld gebruikt voor medische beeldvorming of behandelingen (radiotherapie)

K

Klinisch bioloog: gespecialiseerde arts die verantwoordelijk is voor een laboratorium en de analyses die worden uitgevoerd op bloed, urine en andere lichaamsvloeistoffen

Klonaal: afgeleid van een kloon

Kloon: een identieke kopie, in deze context een groep identieke cellen die allemaal afkomstig zijn van dezelfde (abnormale) cel

L

Leukocyten: witte bloedcellen, een groep cellen die verschillende functies uitvoeren in het immuunsysteem van het lichaam en die geproduceerd worden in het beenmerg

Libido: instinctieve zoektocht naar seksueel genot

Lichte ketens: een onderdeel van immunoglobulinen (of antilichamen); bij amyloïdose is er soms alleen een verhoogde concentratie van lichte ketens

Lymfevaten: kleine vaten waarin lymfevocht circuleert

Lymfocyten: een subgroep van witte bloedcellen, onderverdeeld in B- en T-lymfocyten, die een rol spelen in het immuunsysteem M

Mantelzorger: een persoon die voor een andere persoon zorgt, hoewel dit niet hun werk is

Mutatie: een verandering of afwijking in het genetisch (erfelijk) materiaal of DNA

Neuropathie – schade aan de zenuwen, met mogelijk pijn, tintelingen, gevoelloosheid of spierzwakte tot gevolg O

Oncoloog: arts gespecialiseerd in de medicinale behandeling van kanker

Onderhoudsbehandeling: behandeling die wordt voortgezet om de ziekte onder controle te houden, bijvoorbeeld na een inductiebehandeling of consolidatiebehandeling

Osteoporose: zwakke of broze botten die gemakkelijker breken

P

Paramedici: mensen die in de gezondheidszorg werken en een ander beroep uitoefenen dan dat van arts

PET-CT-scan: gebruikt om eventuele activiteitshaarden op te sporen

Plasma: vloeistof die in bloedvaten circuleert en verschillende stoffen en eiwitten bevat

Plasmacel: zie plasmocyt

Plasmocyt: een bepaald type B-lymfocyt dat antilichamen produceert

R

Radioactieve straling: zie ioniserende straling

Radiografie: ‘‘gewone’’ radiografie waarbij ioniserende straling de inwendige delen van het lichaam zichtbaar maakt op een foto

Radioloog: een arts die gespecialiseerd is in het uitvoeren en interpreteren van beeldvormende onderzoeken, zoals röntgenfoto’s, echografieën en verschillende soorten scans

Radiotherapeut: arts gespecialiseerd in de behandeling van aandoeningen met ioniserende straling

Receptor: eiwit dat in of op een cel aanwezig is en waaraan een hormoon of andere stof zich kan binden

Refractair: term die aangeeft dat de ziekte niet reageert op een specifieke behandeling (of soms, dat de ziekte op geen enkele behandeling reageert)

Renaal: van de nieren, verband houdend met de nieren

Rode bloedcellen: zie erytrocyten

S

SCT of stamceltransplantatie: vervanging van zieke cellen uit het beenmerg door stamcellen uit het eigen bloed van de patiënt of uit het

bloed van een andere persoon

Stamcel: beenmergcel waaruit verschillende soorten bloedcellen zich kunnen ontwikkelen

Steroïden: zie corticoïden

Systemische behandeling/therapie: behandeling die door het hele lichaam wordt verspreid, meestal via de bloedbaan (via injectie of orale inname)

T

T-cellen: zie T-lymfocyten

T-lymfocyten: een subtype van lymfocyten, die zelf een subtype zijn van witte bloedcellen of leukocyten

Trombocyten: bloedplaatjes, cellen die nodig zijn voor de bloedstolling

VLymfevaten: kleine vaten waarin lymfevocht circuleert W

Witte bloedcellen: zie leukocyten

Z

Zware ketens: een onderdeel van immunoglobulinen (of antilichamen)

Persoonlijke pagina‘s

BELANGRIJKSTE CONTACTPERSONEN

ADRES

TELEFOONNUMMER

TELEFOONNUMMER

TELEFOONNUMMER

ARTSEN

ZORGTEAM

MANTELZORGERS

MIJN MEDICATIENoteer hier welke medicatie je moet nemen, op welk tijdstip en waar je op moet letten.

TIJD BELANGRIJK

DOSIS

MEDICATIE

MIJN MEDICATIENoteer hier welke medicatie je moet nemen, op welk tijdstip en waar je op moet letten.

TIJD BELANGRIJK

DOSIS

MEDICATIE

MIJN LOGBOEKNoteer hier je ervaringen met je behandelingen en medicijnen, en hoe je je voelt.

DATUM OPMERKINGEN

VRAGEN VOOR MIJN ARTSNoteer hier de informatie die je aan je arts wilt geven of de vragen die je wilt stellen bij je volgende afspraak.

DATUM OPMERKINGEN

MIJN LOGBOEKNoteer hier je ervaringen met je behandelingen en medicijnen, en hoe je je voelt.

DATUM OPMERKINGEN

VRAGEN VOOR MIJN ARTSNoteer hier de informatie die je aan je arts wilt geven of de vragen die je wilt stellen bij je volgende afspraak.

DATUM OPMERKINGEN

MIJN LOGBOEKNoteer hier je ervaringen met je behandelingen en medicijnen, en hoe je je voelt.

DATUM OPMERKINGEN

VRAGEN VOOR MIJN ARTSNoteer hier de informatie die je aan je arts wilt geven of de vragen die je wilt stellen bij je volgende afspraak.

DATUM OPMERKINGEN

MIJN LOGBOEKNoteer hier je ervaringen met je behandelingen en medicijnen, en hoe je je voelt.

DATUM OPMERKINGEN

De afbeeldingen maken gebruik van modellen en dienen alleen ter illustratie. Verantwoordelijke uitgever van deze brochure is Johnson & Johnson.

Met dank aan:

AmyBel

Prof. Dr. Nathalie Meuleman (hematoloog - Instituut Jules Bordet)

Dr. Ornella Rizzo (hematoloog - Instituut Jules Bordet)

Sophie Delaunois, verpleegkundig coördinator hematologie (Instituut Jules Bordet)

Prof. Dr. Michel Delforge (hematoloog - UZ Leuven)

Alle lotgenoten die hun getuigenis hebben willen delen.

Mission-Systole - creatief concept

Dr. Gabry Kuijten - medical writer