magazine
Karin (64) kreeg een jaar geleden de diagnose multipel myeloom
‘Ik heb goede hoop dat ik lang met deze ziekte kan leven’
Diagnose en behandelingen
Nieuwe behandelingen en hoopvolle ontwikkelingen
Dagelijks leven
Praat over wat belangrijk voor je is
Leefstijl en voeding Voeding maakt een verschil
Magazine voor mensen met multipel myeloom/de ziekte van Kahler en hun naasten
2
voorwoord
VAN DE REDACTIE
V
or je ligt het magazine MM, een magazine voor mensen o met multipel myeloom. Als je hoort dat je multipel myeloom hebt, staat je wereld even stil. Je wordt overspoeld met informatie, vragen, emoties en onzekerheden. Het goede nieuws is dat er tegenwoordig veel verschillende behandelingen zijn, waardoor mensen met MM vaak nog jaren kunnen leven.
Soms wordt de ziekte bij toeval ontdekt, zoals recent bij Karin (pagina 6), die al jaren bloeddonor is. Bij anderen zijn er al een tijdje klachten, zoals botpijnen, nierproblemen of vermoeidheid. Dit overkwam Jan een aantal jaren geleden (pagina 22). Uit welke situatie je ook komt, je moet leren omgaan met het feit dat je een vorm van ongeneeslijke kanker hebt. En dat is een grote uitdaging. Een eerste stap is goede betrouwbare informatie. In dit magazine hebben we met hulp van artsen, verpleegkundigen en medepatiënten geprobeerd zoveel mogelijk informatie te verzamelen die antwoord kan geven op de vragen die je als MM-patiënt kunt hebben. Mocht je na het lezen van dit magazine nog vragen hebben, stel deze dan gerust aan je arts of verpleegkundige of neem contact op met patiëntenorganisatie Hematon.
inhoud
magazine
22 12 4
Wat is multipel myeloom?
6 INTERVIEW
Ik had helemaal geen klachten
9 PROGNOSE
22
BEHANDELING
INTERVIEW
Behandelingen multipel myeloom
Mijn blik op het leven is veranderd
17
26
Een goed gesprek
18 BEHANDELING
10
20
12
BEHANDELING
Hoopvolle ontwikkelingen
14
14
Chemo thuis met de elektrische bakfiets
ONDERSTEUNING
Bedank de mensen om je heen die je steunen en stuur een kaartje KIJK ACHTERIN
Vooruitzichten bij multipel myeloom
Ondersteuning door de verpleegkundige
CADEAU!
ONDERZOEK
Onderzoek naar bloedkankers in Nederland goed geregeld
VOEDING
Voeding maakt een verschil
30 OPEN GESPREK
Praat over wat belangrijk voor je is
32
Ondersteuning bij leven met MM
34
Dit is Hematon
3
4
informatie
Wat is multipel myeloom? Multipel myeloom wordt in Nederland ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Multipel myeloom is een vorm van bloedkanker waarbij één soort witte bloedcel ongeremd groeit.
1
Binnenin het bot: beenmerg
3
Bloed Om multipel myeloom te begrijpen, moet je eerst meer weten over hoe bloedcellen ontstaan en welke soorten bloedcellen er zijn:
Bloedcellen worden gemaakt uit stamcellen. 2 Deze stamcellen zitten in het beenmerg. 1 Dit beenmerg bevindt zich in de botten, vooral in het bekken, de wervels en het borstbeen.
Witte bloedcellen
In bloed zitten drie soorten bloedcellen:
3 Witte bloedcellen: zijn een belangrijk onder-
4
Rode bloedcellen
deel van het afweersysteem tegen ziektes.
4 Rode bloedcellen: voor het vervoeren van zuurstof.
2
5 Bloedplaatjes: voor de stolling.
Beenmergstamcel
Witte bloedcellen verspreiden zich door het hele lichaam en spelen een belangrijke rol bij de afweer. Ze voorkomen dat je ziek wordt of zorgen dat je weer opknapt van een ziekte.
5 Bloedplaatjes
Multipel myeloom ontstaat doordat één soort witte bloedcel ongeremd gaat groeien. Er ontstaat daardoor heel veel van één soort antistof: het M-proteïne. Daardoor is er minder ruimte voor de andere bloedcellen.
5
magazine
WIST JE DAT multipel
myeloom ook wel de ziekte van Kahler wordt genoemd? De Oostenrijkse internist Otto Kahler (1849-1893) beschreef de ziekte voor het eerst.
Klachten bij multipel myeloom De klachten van multipel myeloom zijn per persoon verschillend. Sommige mensen hebben nauwelijks klachten, terwijl andere bij de dokter komen met ernstige klachten. De meest voorkomende klachten bij multipel myeloom zijn:
Verschil tussen gezond beenmerg en multipel myeloom
Gezond beenmerg
Multipel myeloom
Witte bloedcellen (B-cellen)
Witte bloedcellen (B-cellen)
• Problemen met de botten: botontkalking, botpijn, botbreuken en wervelverzakkingen. De kankercellen in het beenmerg tasten de botten aan. • Moeheid: bloedarmoede, veroorzaakt door een tekort aan rode bloedcelllen. • Snel bloedingen of blauwe plekken, veroorzaakt door een tekort aan bloed plaatjes. • Infecties: doordat er veel minder normale afweerstoffen worden aangemaakt. • Dorst en verwardheid: door de bot afbraak komt er te veel kalk in het bloed, waardoor deze klachten worden veroorzaakt.
Plasmacellen
Plasmacellen
Myeloomcellen (abnormale plasmacel)
Normale antilichamen of immunoglobulinen
• Sufheid en niet goed kunnen zien: door het teveel aan eiwit wordt het bloed stroperig. M-proteïnen
• Nierproblemen. Bron: hematologiegroningen.nl
6
interview
Ik had helemaal geen klachten KARIN (64) KWAM ER PER TOEVAL ACHTER DAT ZE MULTIPEL MYELOOM HEEFT
7
magazine
“Ik ben al jaren bloeddonor. Vorig jaar werd ik gebeld door de donorarts met het bericht dat mijn eiwitgehalte te hoog was. Zij adviseerde me om mijn bloed te laten onderzoeken. Ik had helemaal geen klachten, dus ging zonder zorgen dit onderzoek in.”
“Thuis kon ik de uitslag in mijn patiëntendossier bekijken. We stonden net op het punt om naar bed te gaan toen ik in mijn digitale dossier las dat het onder zoek ‘sluimerend mutipel myeloom’ of ‘multipel myeloom’ uitwees. Ik had daar nog nooit van gehoord. Toen ik ging googelen dacht ik gelijk: dit is foute boel. Maar de ernst drong nog niet echt tot me door. Wel riep ik mijn man erbij en hebben we samen nog een en ander uitgezocht. We besloten het gesprek met de huisarts verder af te wachten.
Onderzoek De huisarts stuurde mij door naar het ziekenhuis, waar ik snel terecht kon voor nader onderzoek. Uit de aanvullende onderzoeken, zoals een beenmergpunctie en een CT-scan, bleek dat het om multipel myeloom ging. Ik had gelukkig weinig botschade; slechts één nekwervel was iets beschadigd. Het duurde een paar maanden voordat ik besefte hoe erg de situatie was. Dat kwam vooral omdat ik me zo gezond voelde. Ik wilde wel zo snel mogelijk met de behandeling starten. Dat kon na twee weken al.
Levensverwachting Mijn kinderen – alle drie dertigers – hadden het moeilijker met de diagnose dan ik. Zij lazen op internet dat de levensverwachting zeven tot tien jaar zou zijn. Daar hebben we het uitvoerig over gehad. Ik kon hen vertellen dat immunotherapie pas vier jaar geleden voor het eerst werd gebruikt, en dat dus nog niet bekend is hoe lang je na deze behandeling kunt
Karin:
Mijn kinderen hadden het moeilijker met de diagnose dan ik. leven. Je weet natuurlijk nooit hoe je lichaam op een behandeling reageert, maar in mijn omgeving hoorde ik verschillende hoopvolle verhalen van mensen met multipel myeloom die na meer dan tien jaar nog actief in het leven stonden.
Start behandeling Als voorbereiding op de transplantatie begon ik met vier kuren van elk vier weken. De hematoloog en verpleegkundig specialist legden duidelijk uit wat er in die eerste fase ging gebeuren en welke bijwerkingen ik kon verwachten. Het was heel fijn dat die informatie steeds stap voor stap gegeven werd. De behandeling bestond uit een combinatie van chemotherapie en immunotherapie. Dit waren injecties en medicijnen die ik thuis innam. Ik kreeg een heel schema met wanneer ik welke pil moest innemen. De eerste keer moest ik wat langer blijven om te kijken hoe ik op de medicijnen zou reageren, maar de andere keren kon ik na een half uur naar huis. Gemiddeld moest ik twee keer per week naar het ziekenhuis voor een injectie.
Goede conditie Aan het begin van de behandeling was mijn conditie erg goed. Ik ben dan ook nog ruim vier maanden blijven werken.
Maar langzaam merkte ik dat mijn conditie achteruitging. Ik was sneller moe en zag wazig. De verpleegkundig specialist heeft mij toen doorgestuurd naar een oncologisch fysiotherapeut.
Vlucht? Toen de fysiotherapeut hoorde dat ik nog werkte, vroeg hij: ‘Is dat een vlucht?’ Dat zette me wel aan het denken. Zolang ik aan het werk was voelde ik me meer dan alleen patiënt. Het gaf me ook afleiding. Toch werd de reistijd en het werk me op een gegeven moment te veel. Achteraf zie ik ook wel in dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan. Maar ik vond het lastig om dat aan te geven. Mijn leidinggevende moest uiteindelijk de knoop voor mij doorhakken. Toen ze voorstelde om in de ziektewet te gaan, voelde ik zo’n enorme opluchting.
Zware periode Het laatste deel van de behandeling viel me zwaarder dan de eerdere kuren. Ik kreeg eerst een kuur om extra stamcellen te laten aanmaken. Nadat deze stamcellen uit mijn bloed waren gefilterd, werden deze ingevroren. Na drie weken kreeg ik een zware chemotherapiebehandeling om het beenmerg plat te leggen, de dag daarna kreeg ik mijn eigen stamcellen via een infuus weer terug. Tijdens de chemotherapiebehandeling had ik continu fijngestampt ijs in mijn mond gehad. Dat had geholpen om mijn mondslijmvlies te beschermen. Wel had ik last van mijn maag en darmen. Ik had totaal geen eetlust. Ondanks dat lukte het me elke dag om aangekleed in de stoel te zitten.
8
interview
Tips van Karin: • Probeer je van tevoren niet te druk te maken. Bij alles wat je leest kun je schrikken, maar het kan heel erg meevallen. Iedereen reageert weer anders op de behandeling. • Laat je stap voor stap voorlichten. Alle informatie in een keer is teveel om te onthouden en te overzien. • Als je heel moe bent, blijf dan zoveel mogelijk in beweging. Het hielp mij om bij zo’n opeens opkomende moeheid een blokje om te lopen in plaats van op de bank te liggen.
Weer in de buitenlucht zijn, dat had ik zo gemist!
Dan las ik wat of appte met familie en vrienden. Ik ben uiteindelijk een kleine drie weken opgenomen geweest. Ik lag toen in een isolatiekamer, omdat mijn weerstand heel laag was. Toen mijn bloedwaardes weer goed waren mocht ik naar huis! Wat ik het fijnst vond? De eerste stap die ik weer in de buitenlucht zette! Dat had ik zo gemist!
Conditie achteruitgegaan
Weer thuis
Nog twee kuren
Die eerste periode thuis heb je genoeg aan het verzorgen van jezelf. Na het douchen en aankleden was ik heel moe. Stap voor stap ben ik steeds meer gaan doen. Een beetje opruimen, een wasje aanzetten en ik ging ook weer koken. Dat verdeelde ik dan in stapjes. Het zorgde voor ontspanning en ik vond het fijn weer iets te kunnen doen. Het duurde wel een half jaar voor mijn energie weer enigszins normaal was.
Om de kans op terugkeer van de kanker zo klein mogelijk te maken, heb ik vervolgens nog twee herhalingskuren gehad. Deze duurden elk vier weken. Deze keer was ik nog aan het herstellen waardoor mijn conditie niet zo goed was. Ik kreeg door de kuren een behoorlijke terugslag. Mijn bloedwaardes gingen naar beneden en ik was ontzettend moe. Dit bleek er allemaal bij te horen. Daarnaast kreeg ik last van neuropathie. Ik had branderige en pijnlijke voeten en vingers. Toen is de behandeling aangepast, want anders kan zoiets blijvend zijn.
De eerste keer dat ik ging wandelen, ging ik een klein blokje om en kwam ik met bibberende knieën thuis. Dan besef je wel hoe slecht je conditie is. Door steeds een stukje verder te wandelen, heb ik dat weer opgebouwd. Na twee maanden liep ik alweer een half uur.
• Zoek mensen op die begrip voor je hebben. Wees open over wat er met je gebeurt.
Ik moet mijn verdere leven pillen slikken. Ik heb daar weinig last van en hoop dus dat ik die nog heel lang mag slikken.
Ik ga weer vooruit Nu ben ik in een stadium dat mijn conditie een flink stijgende lijn laat zien. Mijn spieren zijn nog wat stijf, maar ik wandel, fiets en zwem weer. Ook ben ik met mijn werk in gesprek om weer langzaam op te gaan bouwen. Omdat ik bij een grote zorgorganisatie werk, kan dat op een andere werkplek, niet te ver bij mijn huis vandaan. Daarnaast heb ik nu afgebakende werkzaamheden, zodat het voor mij makkelijker is om mijn grenzen aan te geven. Afgelopen weekend ben ik met mijn man een weekendje weggeweest. Gewoon hier in de buurt. We hebben lekker gefietst en zijn uit eten geweest. Dat was zo genieten! Ik weet niet hoe de toekomst gaat lopen, maar ik ben blij dat ik dit traject achter de rug heb en probeer bewust van elk moment te genieten.”
prognose
magazine
Vooruitzichten bij multipel myeloom Veel mensen met multipel myeloom vragen zich af hoe lang zij met deze ziekte kunnen leven. Multipel myeloom is nog niet te genezen, maar het goede nieuws is dat steeds meer mensen nog jaren met de ziekte leven. Een groot deel van de mensen met multipel myeloom is na vijftien jaar nog in leven. En met een aantal nieuwe behandelingen op komst, lijkt daar alweer verbetering in te komen. De ziekte kan soms al vijf jaar onderdrukt worden met de eerste behandeling. Daarna zijn er nog verschillende andere behandelingen mogelijk. Bron: hematon.nl
Hematoloog Esther de Waal: “Wat de prognose is bij multipel myeloom? Dat vind ik een heel ingewikkelde vraag. Myeloom is bij de ene persoon weer anders dan bij de ander. Gaandeweg de behandeling krijgen we hier vaak wel meer zicht op. Bij de een blijft de ziekte na behandeling acht jaar rustig, maar bij een ander steekt het na twee jaar weer de kop op. Daar is echt weinig over te zeggen. Het mooie is wel dat we met alle behandelmogelijkheden van nu echt wat voor patiënten kunnen betekenen. Als een bepaalde combinatie medicijnen niet werkt, dan zijn er nog heel veel andere opties waarmee de ziekte jaren te onderdrukken is.”
9
10
ondersteuning
Ondersteuning
door de verpleegkundige “Wanneer ik een patiënt voor het eerst op het spreekuur zie, vraag ik niet alleen naar klachten en medische zaken, maar hoor ik ook graag wat iemands hobby’s en interesses zijn, hoe de gezinssituatie eruitziet en wat er verder in iemands leven speelt. Zo kan ik iemand zo goed mogelijk begeleiden en adviseren.”
Naam: Maaike de Ruijter Functie: Verpleegkundig specialist Ziekenhuis: Amsterdam UMC, locatie VUmc
11
magazine
“Tijdens het spreekuur vertel ik dat er voor multipel myeloom meerdere behandelmogelijkheden zijn. Veel van deze behandelingen worden nog onderzocht. We gaan samen in gesprek om erachter te komen wat voor iemand de best mogelijke behandeling is. Daarbij kijken we natuurlijk naar de klachten en hoe lang iemands leven verlengd kan worden. Maar we kijken ook naar de invloed die een behandeling op iemands leven heeft. Verder vertel ik hoe de behandeling er uit ziet, wat iemand kan verwachten en wat mijn rol en die van de researchverpleegkundige is.
Een veelvoorkomende klacht: neuropathie Multipel myeloom geeft bij iedereen weer andere klachten. Door de ziekte of door de behandeling kunnen zenuwen beschadigen of minder goed werken. Dit wordt neuropathie genoemd. Je kunt dan last krijgen van pijn, doofheid en
tintelingen in je handen of voeten. Ook kun je soms moeilijker bewegen. Neuropathie kan ervoor zorgen dat je minder goed slaapt en dat je je werk of hobby’s niet goed meer kunt uitoefenen. Daarom letten we tijdens de behandeling goed op deze klachten. Door de behandeling aan te passen, kunnen deze klachten soms verminderen of worden voorkomen.
Spin in het web
eel met je naasten of met je huisarts. Denk goed na wat je graag van je arts of verpleegkundige wilt weten en schrijf vragen alvast op. Op die manier kan de arts of de verpleegkundige je zo goed mogelijk helpen.”
Tips van Maaike
voor het gesprek met je arts of verpleegkundige:
Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten weten vaak goed welke mogelijkheden er zijn om patiënten te ondersteunen. Bijvoorbeeld als het gaat om revalidatie, geestelijke ondersteuning of ondersteuning bij een inloophuis in de buurt. Zij kunnen je hier vaak veel over vertellen.
• Schrijf vragen van tevoren op.
Bereid je gesprek voor
• Als iets niet duidelijk is, geef dat dan aan en vraag zo nodig om een extra gesprek.
Het kan fijn zijn om het gesprek thuis alvast voor te bereiden, zelf of eventu-
• Neem het gesprek op. Overleg dit wel van tevoren met je behandelaar of verpleegkundige. • Neem iemand mee naar de afspraak: twee horen meer dan één.
• Kijk voor informatie over multipel myeloom ook eens op de website hematon.nl.
“Ik vind het belangrijk dat er aandacht is voor iedere patiënt. Niet alleen voor medische zaken, maar ook voor emoties, voor herstel en voor de naasten.”
12
behandeling
Hoopvolle
ontwikkelingen De ontwikkelingen rondom de behandeling van multipel myeloom zijn de afgelopen jaren razendsnel gegaan. Met Sandra Croockewit, 28 jaar werkzaam als hematoloog, en Elizabeth de Kort, vijf jaar in het vak, blikken we terug én vooruit. SANDRA: “Ik begeleid al heel lang mensen met multipel myeloom. In de jaren negentig was er voor mensen met multipel myeloom slechts één behandeling: standaard klassieke chemotherapie. Eind jaren negentig werd die behandeling gevolgd door stamceltransplantatie. Patiënten met multipel myeloom leefden toen vaak niet langer dan drie jaar na diagnose. In die tijd werden er naast stamceltransplantaties met eigen cellen, ook nog allogene stamceltransplantaties uitgevoerd. Dat is een stamceltransplantatie met stamcellen van een donor. De gunstige effecten van deze behandeling wogen helaas niet op tegen de nadelen: infecties en omgekeerde afstotingsziekte. Daardoor overleden mensen tijdens de behandeling of hielden er blijvende klachten aan over. Deze behandeling met donorcellen wordt de laatste vijf jaar steeds minder ingezet bij multipel myeloom. Er zijn nu andere, meer doelgerichte behandelingen. Deze behandelingen geven betere resultaten en minder ernstige bijwerkingen.”
ELIZABETH: “Toen ik net begon met mijn stage als arts was de prognose voor deze ziekte buitengewoon slecht. Maar tijdens mijn opleiding tot hematoloog kwamen er steeds meer nieuwe behandelingen bij. De afgelopen jaren zijn er allerlei doelgerichte behandelingen bijgekomen met medicijnen die de kankercellen heel gericht aanvallen. Er is dan minder schade aan gezonde cellen. Er zijn verschillende soorten doelgerichte behandelingen, maar ze zorgen er allemaal voor dat de kankercel niet verder kan groeien. Een voorbeeld van een doelgerichte behandeling bij multipel myeloom is immunotherapie.
Sandra: “Ik zit al 28 jaar in het vak en heb alle behandelingen van multipel myeloom voorbij zien komen. Ik heb goede hoop dat wanneer ik met pensioen ga, een deel van de patiënten niet meer doodgaat aan deze ziekte.”
13
magazine
Naam: Sandra Croockewit en Elizabeth de Kort Functie: Internist-hematoloog Ziekenhuis: Radboudumc
Elizabeth: “Ik was om toen ik mijn eerste patiënt met bloedkanker behandelde. Als hematoloog kun je zelf onderzoek doen, zoals een beenmergpunctie uitvoeren of cellen bekijken onder de microscoop. Het is een leuk en interessant vak.”
Bij immunotherapie wordt de eigen afweer van de patiënt gebruikt om de kankercellen op te sporen en te vernietigen.”
CAR-T-celtherapie SANDRA: “Een voorbeeld van immunotherapie is CAR-T-celtherapie. Deze behandeling wordt op dit moment (buiten Nederland) gebruikt bij mensen met multipel myeloom voor wie geen behandeling meer mogelijk is. Bij deze behandeling worden de eigen afweercellen uit het lichaam gehaald en bewerkt zodat ze de kankercellen aanvallen. De eerste resultaten zijn zeer positief. Er moet nog verder onderzocht worden wanneer in de behandeling CAR-T-celtherapie het beste kan worden gebruikt. De onderzoeken hiernaar zijn nog in volle gang.” ELIZABETH: “Ook wordt steeds meer duidelijk dat het kan uitmaken in welke volgorde iemand de behandelingen krijgt. Vroeger kregen alle patiënten altijd eerst de ‘oudere’ behandelingen zoals chemotherapie. Die pakken ook je eigen afweercellen aan, waardoor die een beetje lui worden. We zien steeds vaker dat chemotherapie nu wordt overgeslagen en iemand meteen een behandeling met immunotherapie krijgt. Er wordt nu zelfs onderzocht of het zinvol is om bij oudere patiënten immunotherapie als eerste behandeling in te zetten.” Wat komt er nog aan? SANDRA: “Ik verwacht dat er de komende tijd nog meer soorten immunotherapieën beschikbaar komen. Zowel voor mensen die net starten met een behandeling, als voor mensen die al meerdere behandelingen hebben gehad. Ik denk dat de klassieke behandelingen naast deze behandelingen blijven bestaan.” ELIZABETH: “Daarnaast wordt gekeken of bepaalde mensen, bij wie de ziekte stabiel blijft, misschien een tijdje kunnen stoppen met hun medicatie. Je start dan pas weer met de behandeling als de ziekte actief wordt. Elke behandeling heeft namelijk bijwerkingen. Even stoppen met de behandeling zorgt ervoor dat je tijdelijk vrij bent van die bijwerkingen. Daarnaast is voor veel mensen de huidige behandeling, met vaak elke maand een ziekenhuisbezoek, best pittig. Als je een tijdje kan stoppen is dit fijn en biedt dit mogelijkheden om bijvoorbeeld een keertje wat langer weg te gaan. Dit zou voor veel mensen de kwaliteit van leven sterk verbeteren, iets wat we ook zeker niet moeten vergeten.”
14
behandeling
Behandelingen multipel myeloom Naam: Esther de Waal Functie: Hematoloog Ziekenhuis: Medisch Centrum Leeuwarden
“Met de nieuwe behandelmogelijkheden kan ik patiënten echt iets bieden. Ik vind het een uitdaging om steeds weer een goed gesprek aan te gaan om erachter te komen hoe ik het beste kan aansluiten bij de behoeften van iedere patiënt.”
15
magazine
De Waal: “Wanneer iemand net de diagnose multipel myeloom heeft gekregen, leg ik eerst uit wat de ziekte precies inhoudt. Bij veel mensen wordt de ziekte ontdekt doordat zij botpijn, bloedarmoede of problemen met de nieren hebben. Toch komt het ook voor dat de ziekte bij toeval wordt ontdekt.
Nog niet te genezen Ik vind het belangrijk dat mensen weten dat de ziekte nog niet te genezen is. Behandeling kan wel helpen om de ziekte te onderdrukken, maar vroeg of laat komt ze weer terug. In het gunstige geval kan dit wel jaren duren, en als de ziekte terugkomt kan er een andere behandeling worden gebruikt. Met de ene behandeling blijft de ziekte langer weg dan met de andere. Dat is ook de reden waarom we bij mensen bij wie de ziekte bij toeval wordt ontdekt en die geen klachten hebben, vaak even wachten met behandelen. Zolang er geen problemen zijn, win je er niks mee om de ziekte te onderdrukken. Je kunt de behandelingen dan beter achter de hand houden voor als de ziekte klachten geeft. Gelukkig zijn er tegenwoordig veel verschillende en nieuwe behandelmogelijkheden, waardoor mensen met multipel myeloom vaak nog vele jaren met de ziekte kunnen leven.
Hoe wordt besloten welke behandeling je krijgt? De hematoloog zal uitleggen welke behandelmogelijkheden er zijn en samen met jou bepalen welke behandeling het beste voor je is. De belangrijkste uitgangspunten hierbij zijn je leeftijd en je conditie. Ben je ouder dan zeventig jaar en heb je andere ziekten onder de leden? Dan kan een stamceltransplantatie een te zware behandeling zijn. Die leeftijdsgrens staat niet helemaal vast. Er wordt altijd goed nagedacht of mensen in aanmerking
kunnen komen voor een stamceltransplantatie. Dit doen we in overleg met de patiënt en met het behandelteam.
Welke behandelmogelijkheden zijn er? Tegenwoordig zijn er naast een stamceltransplantatie verschillende combinaties van medicijnen die gebruikt kunnen worden om de ziekte te onderdrukken. Dat gaat dan om een combinatie van medicijnen zoals chemotherapie, corticosteroïden, immunotherapie en doelgerichte therapie. Er zijn veel van dit soort ‘groepen’ behandelingen, en binnen die groepen zijn er weer verschillende medicijnen die net weer anders werken. Zelfs als een medicijn binnen een groep niet meer werkt, kan een ander medicijn binnen die groep wel goed werken. Daarom zijn er tegenwoordig ook voor mensen boven de zeventig jaar verschillende behandelmogelijkheden. Na de behandeling kan de ziekte een tijd weg zijn. De ziekte is dan ‘in remissie’ en je hebt geen klachten. Vaak krijg je tijdens deze periode ook nog medicijnen (dit noemen we onderhoudsbehandeling). Omdat multipel
Tegenwoordig zijn er naast een stamceltransplantatie verschillende combinaties van medicijnen die gebruikt kunnen worden om de ziekte te onderdrukken.
myeloom altijd weer een keer terugkomt, blijf je onder controle van het ziekenhuis.
Stamceltransplantatie Een stamceltransplantatie is een zware en intensieve behandeling. Als eerste moet de ziekte zo goed mogelijk onderdrukt worden. Daarvoor krijg je een combinatie van medicijnen uit verschillende groepen. Daarna krijg je medicijnen waardoor het mogelijk wordt om de stamcellen uit je lichaam te halen. De stamcellen worden ingevroren zodat ze later in je lichaam teruggeplaatst kunnen worden. Vervolgens krijg je een zware chemotherapiebehandeling die de achtergebleven kankercellen doodt. Een nadeel van deze behandeling is dat deze ook gezonde cellen in je beenmerg doodt. Die cellen zorgen voor de aanmaak van nieuw bloed. Daarom worden je eigen gezonde stamcellen na deze zware chemo weer in je lichaam teruggeplaatst (via een soort bloedtransfusie). Die zorgen er na de behandeling voor dat je lichaam weer gezonde bloedcellen kan aanmaken. Het invriezen van stamcellen kan niet in elk laboratorium. Dat gebeurt vaak in een ziekenhuis dat hierin gespecialiseerd is. Daar vindt dan meestal ook de stamceltransplantatie en het herstel plaats. Na de behandeling zijn je bloedwaarden nog heel erg laag. Dan is het wachten tot de stamcellen weer aanslaan en de bloedcellen weer aangemaakt gaan worden.
16
behandeling
Een stamceltransplantatie is dus een zware behandeling waar je goed ziek van kan zijn. Niet alleen de kankercellen worden kapot gemaakt, maar ook de andere cellen in je lichaam die snel delen. Daardoor kun je klachten krijgen in je mond. Ook verlies je daardoor je haar. Omdat je afweersysteem tijdens de behandeling niet goed werkt, ben je vatbaarder voor infecties en kun je sneller ziek worden.
Samen in gesprek Bij de keuze voor de behandeling is het verhaal van mijn patiënt het allerbelangrijkste. Van welke klachten heeft iemand het meeste last? Zijn het vooral nierproblemen? Dan is een snelle behandeling en herstel van de nierfunctie het belangrijkst. En hoe goed kan iemand lopen? Voor sommige behandelingen moet je, zeker in het begin, regelmatig naar het ziekenhuis komen. Voor de ene oudere is dat geen probleem, maar voor een ander kan dat wel een obstakel zijn. En voor iemand die neuropathieklachten* heeft, zijn sommige medicijnen minder geschikt. De behandeling is dus echt iets wat per patiënt goed bekeken en besproken moet worden.” *voor uitleg zie pagina 11
Bij de keuze voor de behandeling is het verhaal van mijn patiënt het allerbelangrijkste.
Bij de behandeling van multipel myeloom worden verschillende groepen van medicijnen gebruikt. Hieronder zie je een aantal groepen en hun werking: • Groep A - Klassieke chemotherapie Ze remmen de celdeling en leiden zo tot de dood van de kankercel. • Groep B - Proteasoomremmers Ze remmen het proteasoom, de afvalverwerkingsplaats in de cel, waardoor afvalstoffen opeen gaan hopen en de cel gedood wordt. • Groep C - IMiDs (de immunomodulatoire middelen) Een IMiD versterkt de afweercellen in het beenmerg, die vervolgens de kankercel gaan doden. • Groep D - Antistoftherapie De antistoffen herkennen een kenmerk op de oppervlakte van de kankercel. Na binding van de antistof aan de oppervlakte wordt de kankercel op een directe manier gedood. Daarnaast worden er ook nog afweercellen aangetrokken, die de kankercellen aanvallen en doden.
17
magazine
EEN GOED GESPREK Als je multipel myeloom hebt zijn de hematoloog en de hematologieverpleegkundige het eerste aanspreekpunt. Zij houden in de gaten hoe het met je gaat, en je kunt bij hen terecht met al je vragen, wensen, angsten en zorgen. Als de uitslagen van het onderzoek bekend zijn, worden de verschillende behandelmogelijkheden met je doorgesproken. Op basis van dit gesprek wordt er een behandelplan gemaakt. Het eerste behandelplan wordt gemaakt tijdens het multidisciplinair overleg. Bij dit overleg zijn verschillende specialisten en deskundigen betrokken. Het behandelplan volgt de Nederlandse richtlijn voor de behandeling van multipel myeloom. Alle hematologen in Nederland volgen deze richtlijn. Wanneer je een behandeling nodig hebt, zul je samen met je hematoloog bespreken welke behandeling het beste bij je past. Als je je goed voorbereidt op dit gesprek, kan de hematoloog je beter helpen én kun je zelf beter meebeslissen over de zorg die je krijgt. Laat je goed door je hematoloog informeren, stel vragen en ga niet weg voordat je een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. Tijd tekort? Of staat je hoofd er niet naar? Spreek dan af om er snel nog eens over te praten en plan een nieuwe afspraak. In de tussentijd kun je over de verschillende opties nadenken en er met anderen over praten.
Verdiep je in de behandelmogelijkheden Het kan praktisch zijn om je te verdiepen in de behandel mogelijkheden. Betrouwbare informatie vind je bijvoorbeeld op de website van Hematon. www.hematon.nl/ziektebeelden/myeloom/ziekte-van-kahler
Waar moet ik aan denken? Er zijn verschillende persoonlijke wensen en voorkeuren die kunnen meespelen bij de behandelkeuze. Vraag je hematoloog naar behandelingen die in jouw situatie mogelijk zijn, naar de zwaarte ervan en hoe dat je leven zou kunnen beïnvloeden.
En vertel je hematoloog ook hoe jouw leven er nu uitziet en wat jij daarin belangrijk vindt om te kunnen blijven doen. Je kunt aangeven welke voorkeuren je hebt als het gaat om bijvoorbeeld de duur van de behandeling, of je er wel of niet voor naar een ziekenhuis moet, en hoe vaak. En of je een voorkeur hebt voor het slikken van tabletten, een injectie of een behandeling via een infuus. Op die manier kun je samen met de hematoloog tot een besluit komen die het beste bij jou past. TIP: Op de website begineengoedgesprek.nl staan tips waarmee je je kan voorbereiden op het gesprek met de hematoloog. Je leest bijvoorbeeld welke vragen je kunt stellen om de informatie te krijgen die je nodig hebt. TIP: Patiëntenvereniging Hematon heeft tien vragen op een rij gezet om het gesprek met je arts goed te kunnen voorbereiden. Je kunt deze bekijken, downloaden of printen via: hematon.nl/thema-s/het-ziekenhuis/ gesprek-met-je-dokter
18
behandeling
Chemo thuis met de elektrische bakfiets Naam: Marit Verweij Functie: Projectleider oncologie Ziekenhuis: OLVG, Amsterdam
“Door mensen thuis te behandelen, houden zij energie over voor andere dingen die veel belangrijker zijn dan een ziekenhuisbezoek.”
19
magazine
“Veel mensen met multipel myeloom bezoeken elke maand het ziekenhuis”, vertelt Marit Verweij, projectleider oncologie in het OLVG. “Dat kan een hele opgave zijn, zeker als je al wat ouder of slecht ter been bent. Vaak gaat er iemand mee: de partner, een van de kinderen of een andere naaste. Die moet daar een dagdeel vrij voor nemen, want je moet naar het ziekenhuis en dat kost tijd. Daarnaast heb je vaak te maken met parkeerkosten. In het ziekenhuis moet je soms ook lang wachten. Al met al zijn mensen vaak veel langer onderweg dan dat de behandeling duurt.”
“We vroegen ons toen af: wat nu als we de behandeling thuis kunnen geven? In 2019 zijn we met een proef gestart. De verpleegkundige ging op pad met een elektrische bakfiets en een medische rugtas met daarin alles wat nodig is. Zo’n tas wordt ook gebruikt door artsen die medische zorg moeten verlenen in de bergen. In het begin deden we 146 thuisbehandelingen per jaar. Het bakfietsproject bleek heel succesvol. Inmiddels gaan de verpleegkundigen twee keer per week met de bakfiets op pad en zitten we op 700 behandelingen per jaar. We kunnen elf soorten medicaties thuis toedienen.
Je ziet hoe het echt met iemand gaat Patiënten zijn heel blij met de mogelijkheid van chemotherapie thuis. Ze houden op deze manier meer energie over voor andere dingen. Maar er zijn meer voordelen. Bijvoorbeeld dat de verpleegkundige iemand in zijn eigen huis ziet. Dan zie je vaak hoe het écht met iemand gaat. Soms vallen dan dingen op die je in een ziekenhuis niet zou hebben gezien. Bijvoorbeeld dat iemand moeite heeft om naar de keuken te lopen en lichamelijk achteruitgaat. De verpleegkundige kan dan regelen dat iemand naar een fysiotherapeut kan gaan. Een van onze verpleegkundigen kwam een keer aan huis bij een alleenstaande vader met bloedkanker die erg moe was. Zij zag dat die vader veel moeite had met de opvoeding van zijn kind, en hij vertelde haar dat hij zich veel zorgen maakte over de toekomst. In overleg met de vader is toen een maatschappelijk werker
Door de thuistoedieningen voelen mensen zich minder patiënt. Ze hebben echt het gevoel dat je bij hen op bezoek komt.
ingeschakeld die het gezin kon helpen. Een ander voordeel van thuistoedieningen is dat er in het ziekenhuis meer ruimte vrij komt om mensen met ingewikkeldere zorg te behandelen. Daarnaast is deze buitendienstfunctie aantrekkelijk voor verpleegkundigen, waardoor ze graag bij ons willen werken. Dat is in tijden van personeelstekort ook niet onbelangrijk.
Geen onnodig risico op virussen en infecties Bovendien heeft de coronaepidemie ons geleerd dat het voor patiënten voor wie het niet medisch noodzakelijk is om naar het ziekenhuis te komen, het beter is dit niet te vaak te doen. Wat dat betreft is het ziekenhuis een gevaarlijke plek. Er gaan veel virussen en infecties rond waar je ziek van kan worden. Zeker als je door je ziekte of de medicijnen een lagere weerstand hebt. Er zijn dus enorm veel voordelen aan thuisbehandelingen. Veel andere ziekenhuizen zijn dan ook bezig met het organiseren hiervan. Natuurlijk niet allemaal met een bakfiets, want dat is alleen haalbaar in een dichtbevolkte stad als Amsterdam, waar de meeste patiënten dichtbij het ziekenhuis wonen. Het mooiste dat ik heb teruggehoord van mensen die thuisbehandelingen krijgen? Dat is dat mensen zich door de thuistoedieningen minder patiënt voelen omdat ze niet naar het ziekenhuis hoeven te komen. Ze hebben echt het gevoel dat je bij hen op bezoek komt. Dat vind ik wel een heel mooi compliment.
20
onderzoek
Onderzoek naar bloedkankers in Nederland goed geregeld Er zijn de afgelopen tien jaar steeds meer behandelingen voor mensen met multipel myeloom bijgekomen. Dit is mede te danken aan de manier waarop we hier in Nederland het onderzoek naar bloedkankers hebben georganiseerd. Dit gebeurt via de stichting HOVON (stichting Hemato-Oncologie Volwassenen Nederland). Rimke Oostvogels is internist-hematoloog in het UMC Utrecht én deelnemer aan de HOVON-werkgroep voor multipel myeloom. Oostvogels: “Binnen de HOVON is er voor elke soort bloedkanker een werkgroep met mensen die regelmatig met elkaar overleggen. Zo is er een werkgroep voor acute leukemie, voor Hodgkin en ook voor multipel myeloom. In die werkgroep zitten hematologen uit allerlei ziekenhuizen in Nederland. Dit kan zowel een streekziekenhuis als een academisch ziekenhuis zijn. Binnen de werkgroep wordt besproken welke onderzoeken er zijn of waarmee gestart gaat worden. Ook wordt besproken welke ziekenhuizen de onderzoeken gaan doen. Bij dit overleg is altijd iemand uit de patiëntenorganisatie Hematon aanwezig die met ons meedenkt.
Landelijke dekking We zorgen ervoor dat de onderzoeken in het hele land kunnen worden uitgevoerd. Elk ziekenhuis en elke hematoloog kan zich aanmelden om mee te doen. Een
Naam: Rimke Oostvogels Functie: Internist-hematoloog Ziekenhuis: Universitair Medisch Centrum Utrecht
“De afgelopen tien jaar zijn er ontzettend veel ontwikkelingen geweest op het gebied van multipel myeloom. Om die reden kan ik mijn patiënten steeds meer bieden, mag ik hen lang begeleiden, en kan ik een band met ze opbouwen. Dat maakt mijn werk echt waardevol.”
21
magazine
“Ik leer mijn patiënten graag goed kennen. Elke keer vraag ik mij af: Welk mens zit er achter deze patiënt? En hoe zorgen we ervoor dat de behandeling voor deze persoon de beste is? Zo zijn de doelen voor iedereen weer totaal anders. Het is belangrijk dat je met elkaar in gesprek gaat en zo samen tot een keuze komt voor de meest geschikte behandeling.”
onderzoek hoeft niet altijd te gebeuren in een academisch ziekenhuis. Onderzoeken die bedoeld zijn voor oudere patiënten worden juist vaak in de streekziekenhuizen gedaan. Dat is voor ouderen die minder goed ter been zijn wel zo makkelijk, omdat een streekziekenhuis voor veel mensen vaak dichter bij huis is.
Voor ieder wat wils Elk onderzoek is weer anders. Het ene is geschikt voor ouderen, het andere weer voor de jongere patiënt. Ook zijn er onderzoeken voor mensen die net starten met de behandeling of voor mensen die al één of meerdere behandelingen gehad hebben.
Hoe meer mensen hoe beter De samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen is een groot voordeel voor het onderzoek. Nederland is een klein land en de bloedkankers zijn zeldzaam. Door goed samen te werken krijgen we in korte tijd veel patiënten samen in een onderzoeksgroep. En alleen als veel mensen meedoen krijgen we een goed beeld of een (nieuwe) behandeling beter werkt dan de gebruikelijke behande-
ling. Zo kunnen we de ontwikkeling naar nieuwe behandelmogelijkheden versnellen.
Behandelrichtlijnen Wanneer een behandeling voldoende onderzocht en goedgekeurd is, en ook door de verzekeraar wordt vergoed, wordt deze opgenomen in de behandelrichtlijn voor multipel myeloom. De afgelopen tijd waren er zoveel nieuwe mogelijkheden dat de richtlijn steeds weer werd aangepast. Dat is goed nieuws voor ons als hematologen, maar vooral voor u als patiënt!”
ZIEKENHUIZEN WERKEN SAMEN Binnen de HOVON zijn er afspraken gemaakt over samenwerking. De grotere ziekenhuizen (consultziekenhuizen) zijn verbonden met meerdere kleine ziekenhuizen in de regio. De hematologen hebben regelmatig contact met elkaar en bespreken alle nieuwe patiënten. Zo zijn wij hier in het UMC Utrecht consultziekenhuis voor vier andere ziekenhuizen. Je kunt altijd aan je hematoloog vragen met welk gespecialiseerd centrum er contact is en met welke hematoloog hij of zij je ziekte bespreekt.
VERSCHILLENDE SOORTEN ONDERZOEK Door het doen van onderzoek probeert men erachter te komen wat de beste behandeling is voor multipel myeloom. Soms worden er onderzoeken gedaan naar nieuwe medicijnen. Maar er zijn ook onderzoeken naar bestaande medicijnen die nog niet eerder in combinatie met elkaar zijn gebruikt. Ook doet men onderzoek naar medicijnen die al gebruikt worden voor andere ziekten, maar die mogelijk ook goed werken bij multipel myeloom.
Studies en deelname Verpleegkundig specialist Maaike de Ruijter “Wanneer een patiënt in aanmerking komt voor een behandeling in studieverband, wordt dit door de hematoloog of door mij met de patiënt besproken en geven we een korte toelichting. Ook krijgt iemand informatie mee op papier. Als diegene daarna nog interesse heeft om deel te nemen, volgt er altijd een uitgebreider gesprek. Het is belangrijk dat iemand de tijd krijgt om hier goed over na te denken en de voors en tegens tegen elkaar kan afwegen. Als je meedoet aan een studie, ga je vaker naar het ziekenhuis voor controles. Er worden meer onderzoeken gedaan. Zo wordt er bijvoorbeeld vaker bloed geprikt en een beenmergpunctie gedaan. Sommige mensen vinden die extra controles fijn, het stelt ze gerust, maar voor andere is het een belasting. Het is goed om te weten dat je op elk moment in het traject kunt stoppen met de studie.”
22
interview
JAN (70) KREEG ZES JAAR GELEDEN DE DIAGNOSE MULTIPEL MYELOOM EN EEN STAMCELTRANSPLANTATIE
Mijn blik op het leven is veranderd
23
magazine
“Ik ben altijd al sportief geweest. Bijna elk jaar liep ik de 15 kilometer tijdens de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. En op zaterdag voetbalde ik met vrienden uit mijn studententijd. Toen ik op mijn 64ste met de fiets onderweg naar mijn werk stond te hijgen bij een stoplicht, dacht ik dan ook: wat word ik opeens vroeg oud!”
“De maanden daarna was ik steeds vaker moe. Ook hield ik last van mijn ribben, een blessure die ik tijdens het voetballen had opgelopen. Uiteindelijk ben ik naar de huisarts gegaan. Die controleerde mijn bloed. Nog diezelfde dag werd ik door de huisarts gebeld. Het was echt foute boel! Mijn nieren functioneerden bijna niet meer, dus ik moest direct naar het ziekenhuis. Daar bleek ook dat mijn ribben gebroken waren. Verder onderzoek wees al snel uit dat ik multipel myeloom had.
Ongeneeslijk Al eerder genas ik van prostaatkanker. Toen was het spannender, want ik kon alleen genezen als ik goed geopereerd kon worden. Nu was meteen duidelijk dat multipel myeloom niet te genezen is. Mijn vrouw en ik hebben daar uitgebreid met elkaar over gesproken. We hebben tegen elkaar gezegd: deze ziekte is ongeneeslijk, maar ons leven nog vol van kwaliteit. Er is nog genoeg om van te genieten, en we gaan er alles aan doen om zoveel mogelijk uit dit leven te halen.
Heftige weken Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, zeker in het begin. Het heeft tijd gekost hierin onze weg te vinden. Die eerste weken zijn namelijk heel heftig. Je medicatie wordt opgestart en je moet wennen aan de eerste chemokuren, die bij mij uiteindelijk niet bleken te werken. Het bleef daardoor onzeker of ik een stamceltransplantatie kon ondergaan. Er kwam een andere behandeling die gelukkig wel aansloeg, waardoor ik toch een stamceltransplantatie kon krijgen.
Een duidelijk doel De zware chemo vlak voor de transplantatie had een grote impact. Ik was behoorlijk ziek. Omdat ik last had van mijn mond en mijn darmen, kreeg ik voeding via een infuus. Drie weken
24
interview
na de stamceltransplantatie kon ik weer naar huis. Ik ben toen meteen begonnen met lopen. Ik startte met 400 meter wandelen. Dat heb ik langzaam opgebouwd. Mijn uiteindelijke doel was om weer 15 kilometer te kunnen hardlopen. Dat is me binnen een half jaar ook gelukt. Ook mijn werk heb ik, door dit langzaam op te bouwen, binnen enkele maanden weer kunnen oppakken.
Gezond leven Na de stamceltransplantatie wilde ik zo gezond mogelijk leven. Ik ben een boerenzoon én een bioloog. Daardoor weet ik dat het geen zin heeft om te vechten tegen de natuur. Maar je kunt wel zorgen voor een leefwijze die je lichaam zoveel mogelijk in balans houdt. Dat doe ik door zo’n vier keer per week hard te lopen. Mijn eetgewoonten zijn niet veel veranderd. Alles met mate. Ik eet amper vlees, drink geen alcohol.
Blik op de wereld De ziekte is nu vijf jaar onderdrukt. Ik ben inmiddels met pensioen, maar heb mijn eigen bedrijf en ben nog steeds aan het werk. Het leven met multipel myeloom heeft mijn blik op de wereld veranderd. Zo was ik vroeger erg gericht op het behalen van prestaties en succes. Door deze ziekte ben ik meer gaan nadenken over het leven. In het begin krijg je nog veel reacties uit je omgeving, maar daarna wordt het stiller en daar lig je dan thuis alleen op de bank. Je merkt dat het leven doorgaat. Toen vroeg ik me af: waar gaat het nu uiteindelijk om? Wie was ik voordat ik ziek werd? Niemand zal er straks van wakker liggen of ik een project meer of minder heb afgerond met succes. Uiteindelijk zag ik in dat het in het leven niet zozeer gaat om prestaties, maar om verbinding, om zingeving. Ik kwam erachter dat ik er vaker voor anderen had kunnen zijn.
25
magazine
Er zijn voor anderen Ik begeleid jonge academici in verschillende opleidingstrajecten. Ook daarin ben ik milder en zachter geworden. Ik probeer nu open te staan voor studenten die meer ondersteuning nodig hebben. Daar maak ik dan extra tijd voor vrij. Ik haal veel voldoening en vooral zingeving uit dit werk.
Geluk Kanker overkomt je. Ik heb het geluk dat ik er na die stamceltransplantatie nog zo bij mag zitten. Sinds de stamceltransplantatie ben ik ook nog eens opa geworden van zes kleinkinderen. Mijn weerstand is door de onderhoudskuren met chemopillen laag, maar als ik onder mijn kleinkinderen ben, knuffel ik ze graag. Ook al weet ik dat ik daardoor ziek kan worden. Kinderen en kleinkinderen brengen ons zoveel levensgeluk. Ik ben niet bang voor de dood. Als ik de laatste weken van mijn leven inga, wil ik met een vredig gevoel kunnen terugkijken op mijn leven. Kanker heeft me zoveel bewuster gemaakt van het wonder van het leven. Ik kan nu echt genieten van al die kleine dingen, die vroeger zo vanzelfsprekend leken.”
Wist je dat? De helft van de mensen met multipel myeloom ouder is dan 70 jaar? Er iets meer mannen dan vrouwen zijn met multipel myeloom? Multipel myeloom zeldzaam is? Elk jaar krijgen 1.300 mensen de diagnose. De oorzaak van multipel myeloom onbekend is? Botaantasting het meest voorkomende symptoom is van multipel myeloom?
“Kanker heeft me zoveel bewuster gemaakt van het wonder van het leven.”
Er veel nieuwe behandelingen (op komst) zijn, waardoor je steeds langer met deze ziekte kunt leven? Hematon de patiënten organisatie is waar je terecht kunt voor informatie over multipel myeloom?
26
voeding
VOEDING maakt
een verschil Naam: Madieke Douma Functie: Diëtist Ziekenhuis: Universitair Medisch Centrum Groningen “Ik begeleid mensen tijdens de behandeling en adviseer hen over voeding. Sinds een jaar combineer ik dit met onderzoek naar de ontwikkeling van smaak. Een hele leuke combinatie!”
magazine
27
Voeding is van grote invloed op je hoeveelheid energie en helpt je om een goede conditie te krijgen of te houden. Bij bepaalde behandelingen van multipel myeloom is extra aandacht voor voeding belangrijk. We spraken hierover met diëtisten Madieke Douma en Yvonne van der Veen uit het Universitair Medisch Centrum Groningen.
MADIEKE: “Voeding speelt een rol tijdens alle fasen van de ziekte multipel myeloom. Sommige mensen hebben voor de diagnose vaak ongemerkt al minder trek of zijn afgevallen. Wanneer je hoort dat je multipel myeloom hebt, geeft dit veel stress en onzekerheid. Hierdoor heb je vaak ook minder eetlust en ga je minder eten.” YVONNE: “Op een gegeven moment kun je door de ziekte of door de behandeling problemen met eten krijgen. Bijvoorbeeld wanneer je chemotherapie krijgt of een stamceltransplantatie moet ondergaan. Dan kun je bijvoorbeeld last krijgen van een verminderde eetlust, pijn bij het eten, misselijkheid en smaakveranderingen waardoor het eten je niet meer smaakt.”
Naam: Yvonne van der Veen Functie: Diëtist Ziekenhuis: Universitair Medisch Centrum Groningen “Een tijdje deed ik alleen onderzoek, maar toen Madieke mij vroeg om het diëtistenteam hematologie te komen versterken ben ik nooit meer weggegaan. De combinatie van onderzoek doen en het leveren van goede voedingszorg aan patiënten vind ik te gek.”
MADIEKE: “De klachten kunnen per persoon heel verschillend zijn. De oplossing is elke keer weer anders. Als iemand bijvoorbeeld pijn in de mond heeft, zoeken we naar vloeibare of zachte voeding. En bij smaakveranderingen gaan we op zoek naar eten dat wel lekker smaakt. Als iemand veel gewicht verliest, adviseren we juist voeding met veel eiwitten en koolhydraten. Goede tips over voeding bij kanker vind je ook op voedingenkankerinfo.nl.” YVONNE: “Eiwitten zijn heel belangrijk tijdens de behandeling. De ziekte op zich zorgt er al voor dat je lichaam meer energie verbruikt en veel meer eiwitten nodig heeft. Als ook het eten lastiger wordt door de behandeling en je daardoor niet genoeg eiwitten binnenkrijgt, gaat je lichaam eiwitten gebruiken uit je spieren, waardoor je conditie achteruitgaat. Het eten van voldoende eiwitten én in beweging blijven helpt bij het herstel. Iemand die goed gevoed is kan beter tegen een stootje en heeft vaak minder last van bijwerkingen.”
28
voeding
‘Naast goede voeding is beweging ook belangrijk! Dat kun je niet los zien van elkaar.’
Bij ongewenst afvallen adviseren we voeding met veel energie en eiwitten YVONNE: “Bij ongewild afvallen adviseren we dranken en voedsel met veel energie en eiwitten. Drink dan bijvoorbeeld niet alleen koffie of thee, maar juist dranken met veel energie en eiwitten zoals melkproducten. Wanneer mensen snel vol zitten, adviseren we over de dag meerdere kleine maaltijden te eten.” MADIEKE: “Om je spierkracht en conditie te behouden, kun je het beste dierlijke voedingsmiddelen gebruiken. Dierlijke eiwitten worden goed en makkelijk door je
lichaam opgenomen. Denk bijvoorbeeld aan vlees, vis, eieren, kaas en melkproducten. Noten, linzen, en peulvruchten kunnen een goed alternatief zijn wanneer je vegetariër bent.”
bewegen krijgt je lichaam een seintje om meer spierweefsel aan te maken en het helpt als je dan eten binnenkrijgt met veel eiwitten. Zo kan iemand zijn conditie zoveel mogelijk behouden en weer sneller herstellen.”
Goede voeding én bewegen helpen bij het herstel
YVONNE: “We adviseren zoveel mogelijk gewone voeding. Maar als gewoon eten niet meer lukt, zijn er ook andere oplossingen zoals drinkvoeding of poeders, dieetpreparaten, sondevoeding (een slangetje door je neus) of zelfs voedingsstoffen via de bloedbaan. Door de behandeling met chemotherapie of door bestraling kun je last krijgen van misselijkheid of smaakveranderingen. Ook kunnen je mond, maag
MADIEKE: “Naast goede voeding is beweging ook belangrijk! Dat kun je niet los zien van elkaar. Kijk wat je binnen je eigen kunnen kan blijven doen. Voor de een is dit wat vaker in de stoel zitten in plaats van liggen in bed. Voor de ander is dit een rondje lopen of fietsen of hardlopen. Door te
29
magazine
VOEDINGSMIDDELEN
HOEVEELHEID EIWIT PER PORTIE
100 gram vlees/vis/kip (rauw gewicht)*
20 gram
75 gram tofu/tempeh
10 gram
1 opscheplepel peulvruchten
4 gram
1 ei
7 gram
1 plak kaas
5 gram
1 broodbeleg hummus
2 gram
1 broodbeleg zalmsalade/eiersalade
2 gram
1 snee bruin brood
3 gram
1 mueslibol
7 gram
1 schaaltje kwark of Skyr (150 ml)
17 gram
1 schaaltje pap (250 ml)
10 gram
1 schaaltje hangop (150 gram)
15 gram
1 breaker high protein (200 ml)
13 gram
1 schaaltje magere yoghurt (150 ml)
6 gram
1 glas (karne)melk/chocolademelk
5 gram
1 handje noten en pinda’s
5 gram
* Vlees is een bron van eiwitten en ijzer. Te veel rood vlees en bewerkt vlees
Meer eiwitten • Bij de ziekte kanker en de behandeling ervan heeft je lichaam meer eiwitten nodig. • Een gezonde volwassene met een gewicht van 70 kilogram heeft ongeveer 58 gram eiwit per dag nodig. Iemand met kanker heeft 1,2 tot 1,5 keer zoveel eiwit nodig. Dat betekent dat je dan 84 tot 105 gram eiwitten nodig hebt*. • Wil je zelf berekenen hoeveel eiwit je binnenkrijgt met je eten en drinken? Dit kun je doen met de app Mijn Eetmeter van het Voedingscentrum, of via de website voedingscentrum.nl.
* Bron: voedingenkanker.info
(vleeswaren) vergroot de kans op dikkedarmkanker. Het advies is om per week niet meer dan 350 - 500 gram rood vlees te eten en bewerkt vlees te laten staan.
of darmen erg gevoelig worden. Daardoor kan het eten zo moeilijk worden dat je tijdelijk medische voeding moet gebruiken.”
Voeding is ook iets sociaals, je doet het vaak met je naasten MADIEKE: “Naasten spelen vaak ook een belangrijke rol bij voeding. Voor de naasten is het ondersteunen met eten een van de weinige dingen die ze op dat moment kunnen doen. Dat kan heel fijn zijn om te doen, maar wanneer het eten lastig gaat, kan het ook veel stress geven. Daarom hebben we vaak ook gesprekken met naasten
en begeleiden we hen hoe hier thuis mee om te gaan.” YVONNE: “Het mooie aan ons vak is dat voedingsadvies bij iedereen weer anders is. Het is wat dat betreft echt zorg op maat. Het is de kunst om ervoor te zorgen dat elke patiënt met multipel myeloom voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt en daardoor in een zo goed mogelijke conditie blijft. Op die manier kun je de behandeling beter aan én herstel je beter.”
MEER LEZEN OVER VOEDING EN KANKER? Ga naar voedingenkankerinfo.nl of scan de QR-code.
30
open gesprek
Praat over wat belangrijk voor je is
Naam: Carolien Burghout Functie: Verpleegkundig specialist en wetenschapper aan de Tilburg Universiteit Ziekenhuis: Jeroen Bosch Ziekenhuis
“Sinds ik zo open met mijn patiënten praat, is mijn werk waardevoller en rijker geworden.”
31
magazine
Carolien houdt zich al 24 jaar bezig met het vakgebied hematologie. In haar werk als verpleegkundig specialist is ze voorstander van een open gesprek: met de patiënt moeten de wensen ten aanzien van de zorg, de behandeling en het einde van het leven besproken kunnen worden. Dit wordt ook wel proactieve zorgplanning genoemd. Carolien doet hier ook onderzoek naar. “Proactieve zorgplanning is eigenlijk niets anders dan regelmatig met iemand praten. Zo leer ik de patiënt goed kennen en kom ik erachter wat voor iemand in het leven belangrijk is. Door iemand als mens te leren kennen, kunnen we de zorg aanpassen op wat komen gaat. Wat heeft iemand in zijn leven gedaan? Wat betekent het voor iemand om ziek te zijn? Hoe woont iemand? Is er een partner of zijn er kinderen? Deze informatie is waardevol om samen met de patiënt de juiste behandelkeuzes te kunnen maken.
Inspelen op wat komen gaat Als ik bijvoorbeeld een patiënt met een multipel myeloom spreek, kan ik al inschatten dat er waarschijnlijk een stamceltransplantatie nodig is. Dan heeft iemand langere tijd thuis ondersteuning nodig. Bij een alleenstaande patiënt bespreek ik dan al voor de start van de behandeling hoe die de zorg tijdens en na de behandeling voor zich ziet. Wat is er thuis nodig aan (praktische) ondersteuning? Hoe kunnen we dat regelen? Is er misschien een buurvrouw die de boodschappen kan doen? Of moet de thuiszorg worden ingeschakeld?
Wat vind jij belangrijk in het leven? Daarom is het goed om regelmatig met je arts te praten over wat je met een behandeling wilt bereiken. Is dat alleen het verlengen van je leven? Of zijn er ook andere zaken die belangrijk zijn? Wil je misschien nog dingen ondernemen? Oppassen op de kleinkinderen? Een reis maken? En welke behandeling past daar dan het beste bij? Wat als je voor de behandeling vaak naar het ziekenhuis moet gaan? Is dat passend bij wat je nog wilt? Ik zou iedere patiënt willen vragen om na te denken over hoe je de rest van je leven wilt doorbrengen. Dit kan je helpen om de voor jou goede keuzes te maken.
We moeten niet alleen kijken naar wat medisch mogelijk is, maar juist ook bespreken of een bepaalde intensieve behandeling past bij hoe iemand de rest van zijn leven ziet.
Open gesprekken
Ik voer regelmatig open gesprekken over het leven met mijn patiënten. Bijvoorbeeld als iemand start met een nieuwe behandeling, maar ook als iemand al veel behandelingen achter de rug heeft. Zo sprak ik vorige week een patiënt van 78 die met de laatste behandelmogelijkheid bezig was en voor de zoveelste keer in het ziekenhuis was opgenomen. Ik vroeg hem: ‘Waar doe je het voor? Is dit hoe je de laatste fase van je leven wilt doorbrengen?’ Daardoor kom ik dan tot mooie gesprekken.
Welke wensen heb je voor de behandeling? Bij proactieve zorgplanning hoort ook dat je op verschillende momenten praat over iemands wensen ten aanzien van de behandeling. Multipel myeloom is een ziekte die nog niet te genezen is. Gelukkig zijn er steeds meer behandelopties, maar deze behandelingen hebben wel hun weerslag op het leven van een patiënt: je moet er regelmatig voor naar het ziekenhuis om controles te ondergaan en er kunnen vervelende bijwerkingen zijn. Dat moeten we als zorgverleners niet vergeten. We moeten niet alleen kijken naar wat medisch mogelijk is, maar juist ook bespreken of een bepaalde intensieve behandeling past bij hoe iemand de rest van zijn leven voor zich ziet.
Dankbaar Sinds ik zo open met mijn patiënten praat, is mijn werk waardevoller en rijker geworden. Regelmatig krijg ik na het overlijden een persoonlijk kaartje van de familie die dan schrijft: ‘Het was niet onverwachts, want je hebt ons erop voorbereid’. Dit is dus waar ik verpleegkundige voor ben geworden. Ik voel me een heel rijk mens dat ik dit werk kan doen.”
32
informatie
Ondersteuning bij leven met MM
Inloophuis en psycho-oncologisch centrum
Beweging
Een inloophuis is er voor mensen met kanker, hun partners, vrienden en collega’s. Je kunt er gratis en zonder afspraak terecht. In een inloophuis werken vrijwilligers die je van dienst kunnen zijn met advies of met een luisterend oor. Ook werken er professionals die mensen individueel of in groepen begeleiden. Voor klachten zoals somberheid, aanhoudende vermoeidheid of problemen met de verwerking van kanker kun je terecht bij een psycho-oncologisch centrum. Zie ipso.nl of kijk op kanker.nl. Bellen kan ook: 0800-022 6622
Bewegen en een goede conditie zijn erg belangrijk. Hoe beter je conditie, hoe minder last je zult hebben van de bijwerkingen en hoe sneller je zult herstellen. Voor het verbeteren van je conditie tijdens of na de behandeling, maar ook voor het omgaan met vermoeidheid, kun je terecht bij een gespecialiseerde fysiotherapeut. Daarnaast is er een speciaal revalidatieprogramma voor mensen met kanker. Door heel het land zijn er ziekenhuizen en revalidatiecentra die het programma ‘oncologische revalidatie’ aanbieden.
33
magazine
(Weer) aan het werk? Steeds meer mensen leven lange tijd met kanker en het gebeurt steeds vaker dat mensen tijdens de behandeling blijven doorwerken. Dit kan je ook helpen tijdens je herstel. Je moet dit natuurlijk lichamelijk en geestelijk wel aankunnen. Na de behandeling kun je last houden van lichamelijke of psychische klachten die je werk belemmeren. Dit kan tot gevolg hebben dat je je werk moet aanpassen of dat je bepaalde taken niet meer kunt uitvoeren. Blijf tijdens de behandeling in gesprek met je werkgever en zoek samen naar oplossingen. Kijk voor meer informatie en ondersteuning op kanker.nl/werk.
Stichting OOK De diagnose kanker kan verschillende emoties en gevoelens oproepen, zoals verdriet, boosheid, angst of paniek. Tegelijkertijd vraag je je misschien af hoe je nu verder moet. Bijvoorbeeld: • Ik zou graag willen sporten, maar weet niet goed wat wel en niet kan? • Al een tijdje heb ik geen trek meer en eet ik omdat het moet. Is dit normaal en wat kan ik hieraan doen? • Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik kanker heb? Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten door op het juiste moment de juiste ondersteuning over niet-medische vraagstukken te bieden. De ondersteuningsconsulenten van Stichting OOK geven je advies op maat en begeleiding bij vragen en problemen die je in het dagelijks leven als gevolg van kanker kunt ervaren. Heb je vragen over ondersteuning bij kanker? Neem contact op met de ondersteuningsconsulent via de website. Ga voor meer informatie naar: stichting-ook.nl.
34
informatie
DIT IS HEMATON Kanker krijgen, zet je leven op z’n kop. De diagnose roept vragen en onzekerheid op. Medische vragen over je behandeling, je kansen op herstel, vooruitzichten en late effecten. Ziek zijn heeft ook invloed op je werk en inkomen. Misschien ervaar je ook dat de relatie met je partner, kinderen of vrienden onder spanning komt te staan. Herken je dit? Maak dan gebruik van Hematon, de kankerpatiëntenorganisatie voor mensen met bloedkanker. Hematon is er voor alle mensen met bloedkanker, mensen die daarvoor een stamceltransplantatie (hebben) ondergaan en hun naasten. Ons doel is je te ondersteunen bij het leven met kanker en na kanker. We bieden betrouwbare informatie, snappen je zorgen, beantwoorden vragen en komen op voor jouw belangen.
Hematon biedt betrouwbare ervaringsdeskundigheid en komt op voor jouw belangen. Wij snappen je zorgen en vragen. Wil je gebruik maken van de diensten van Hematon of ons werk ondersteunen? Kijk op hematon.nl en klik op het balkje ‘Word lid!’ Of bel 030 - 760 34 60.
Als lid ontvang je elk kwartaal Hematon Magazine met interviews en medische updates en elke maand de nieuwsbrief van Hematon.
Wat doet Hematon voor jou? • Je leest op hematon.nl meer over je ziekte en behandelingen • We verzorgen webinars met lezingen van hematologen en deskundigen • We behartigen je belangen bij overheid, verzekeraars, ziekenhuizen en wetenschappelijke verenigingen over allerlei onderwerpen zoals dure kankermedicijnen, wetenschappelijk onderzoek, de kwaliteit van zorg en kanker en werk • Via onze lotgenotentelefoon (030 - 760 38 90) heb je direct en persoonlijk contact met een ervaringsdeskundige. Stel je vragen over je ziekte, behandelingen en leven met kanker. Of mail je vragen naar lotgenotencontact@hematon.nl • Ontmoet mensen met dezelfde ziekte, wissel ervaringen uit en leer van elkaar via de besloten Facebookgroepen (facebook.com/hematon.nl) • Kom naar informatie- en lotgenotenbijeenkomsten bij jou in de buurt, met experts en ervaringsdeskundigen. Op hematon.nl/agenda staan de activiteiten en bijeenkomsten • Raadpleeg onze coaches over kanker en werk die je ondersteunen als je aan het werk gaat of wilt blijven
Uitgave 37 voorjaar 2023
patiëntenorganisatie bloedkanker lymfklierkanker stamceltransplantatie
Opge jaagd do leven or shaa st
Pagina 22
‘Tijdens mijn ziekte leefde ik in parallel universum. Maar ik beneen terug in de wereld van alledag’ Weten Complementaire zorg
• Delen ‘Schilderen gaf mij licht en creativiteit’ • Ontmoeten ‘Ik ga de
leukemie achter me laten’
Colofon Tekst en productie: Klazien Roozeboom, Volle Maan, Amsterdam Art direction en vormgeving: Nanda Alderliefste, Noinoloi, Leiden Fotografie: Eelkje Colmjon, Leiden Tekstcorrectie: Edwin van Mil, van Mil vertalingen, Wormerveer Met dank aan alle geïnterviewden die openhartig hun persoonlijke en professionele ervaringen met ons hebben gedeeld. Dit magazine is mogelijk gemaakt door Janssen-Cilag B.V. © 2023 Aan de inhoud van dit magazine is zorgvuldig aandacht besteed. Desondanks kunnen aan de inhoud geen rechten worden ontleend. Overname van tekst uit deze publicatie is alleen toegestaan onder vermelding van de bron. Overname van beeldmateriaal is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Volle Maan niet toegestaan. Janssen benadrukt hierbij dat de beweringen en meningen, geuit in het tijdschrift, de beweringen en meningen zijn van de geïnterviewden en niet (noodzakelijkerwijs) die van Janssen. Janssen kan er niet voor instaan dat de informatie in het tijdschrift geschikt is voor het doel waarvoor de informatie door de bezoeker/ster wordt geraadpleegd dan wel gelezen en sluit alle aansprakelijkheid uit voor enigerlei directe of indirecte schade, van welke aard dan ook, die voortvloeit uit of in enig opzicht verband houdt met het gebruik van het tijdschrift of die het gevolg is van beweringen en meningen, geuit in het tijdschrift.
©Janssen-Cilag - EM-140101 – Approval Date: 10-2023
Een ziekte heb je nooit alleen Bedank de mensen om je heen die je steunen, bijvoorbeeld een zorgverlener, een naaste of de buurvrouw. Tijdens de onderzoeken, de behandelingen en de controles word je niet alleen omringd door familie, vrienden en collega's, maar ontmoet je ook artsen, verpleegkundigen of vrijwilligers. Sommigen van hen ken je bij naam, sommigen van hen herken je aan hun glimlach of aan de vriendelijkheid waarmee ze je hand vasthielden of je verzorgden. Misschien was het je eerste behandeling of een slechte dag waarop je geen ruimte had voor de draaikolk van emoties. Misschien schiet een bepaalde gebeurtenis waarin iemand je tot steun was je later te binnen. De kaarten hiernaast kun je gebruiken om deze mensen met een paar eenvoudige woorden te bedanken voor hun steun.
magazine Dit magazine gaat over multipel myeloom, een voor de buitenwereld vaak onzichtbare vorm van bloedkanker. De impact van multipel myeloom op de kwaliteit van leven is vaak groot. Gelukkig zijn er steeds meer behandelingen voor mensen met multipel myeloom beschikbaar waardoor mensen steeds vaker jaren met de ziekte leven. In MM magazine vind je informatie over multipel myeloom en lees je verschillende ervarings verhalen. Verder staat het magazine boordevol tips, nuttige websites en handige tools.