Ministerio de Salud Pública MSP Vice Ministerio de Salud Colectiva Dirección General de Control de las Infecciones de Trasnmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS)
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/Sida
Num. Reg. Santo Domingo, República Dominicana Enero, 2012
Ministerio de Salud Pública MSP AUTORIDADES: DR. BAUTISTA ROJAS GOMEZ Ministro de Salud Pública (MSP)
DR. JOSE RODRIGUEZ AYBAR Viceministro de Salud Colectiva
DR. NELSON RODRIGUEZ MONEGRO Viceministro de Salud Pública
DR. LUIS ERNESTO FELIZ BÁEZ Director de la Dirección General de Control de las Infecciónes de Transmisión Sexual y SIDA DIGECITSS)
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
IDEA GRAFICA Los niños/as con VIH/Sida tienen posibilidad de completar cada una de sus etapas de desarrollo con calidad de vida, llegando a ser hombres y mujeres integrados a la sociedad con oportunidades profecionales, laborales y familiares. Autora: Lic. Xiomara Aquino
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
INDICE Agradecimientos Prólogo Glosario Índice Introducción Justificación Marco Legal de Protección y Garantía de Derecho CAPITULO I ASPECTOS GENERALES I.1 Ambito de Aplicación I.2 Perfil del Equipo Multidisciplinario I.3 Contextos de Vulnerabilidad I.4 Ciclos de Vida CAPITULO II Atencion Psicologica, Consejeria Especializada y de Seguimiento para Ninos, Ninas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.1 Atención Psicológica para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.2 Flujograma para la Atención Psicológica, Consejería Especializada y de Seguimiento para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.3 Protocolo de Evaluación Psicológica y Neuropsicológica II.4 Descripción de las Pruebas Psicológicas y Neuropsicológicas II.5 Depresión en Niños, Niñas y Adolescentes II.5.1 Clasificación de Síntomas II.5.2 Características de la Depresión Infantil II.5.3 Factores que Pueden Favorecer la Depresión infantil II.5.4 Intervención psicológica II.6 Ansiedad en Niños, Niñas y Adolescentes. II.6.1. Programa de Intervención Cognitivo Conductual Para Trastornos De Ansiedad en Niños, Niñas y Adolescentes II.7 Alteraciones Neuropsicológicas En Niños Infectados Por El Virus De Inmunodeficiencia Humana II.8 Efectos Del VIH Sobre El Desarrollo Motor En Niños y Niñas. II.9 Efectos Del VIH Sobre El Lenguaje. II.10 Efectos De Los Antirretrovirales Sobre El Desarrollo Neuropsicológico De Los/as Niños/as.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.11 Manejo Del Duelo II.11.1 El duelo en los Niños II.11.2 El duelo en los Padres CAPITULO III PROCESO DEL REVELADO DEL DIAGNOSTICO AL NIñO, NIñA O ADOLESCENTE CON VIH/SIDA VIH: III.1. Pre-revelado o Evaluación Para El Revelado: Elementos A Considerar Antes Del Revelado Del Diagnóstico III.2. El Revelado III.2.1 Estrategias Para El Revelado Del Diagnostico III.2.2 Quienes Conocen el Diagnóstico? III.2.3 Herramientas para el Trabajo con Los Niños, Niñas o Adolescente III.3. Etapa de Seguimiento CAPITULO IV ELEMENTOS QUE EL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTES DEBEN SABER SOBRE SU CONDICION DE SALUD: IV.1 Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) IV.2 Adherencia a Terapia Antiretroviral para Niños, Niñas y................... Adolescentes con VIH/SIDA IV.2.1 Estrategias para Promover Adherencia IV.3 Autocuidado de la Salud IV.3.1 Salud Bucal IV.3.2 Alimentación IV.3.3 Vacunación IV.3.4 Animales en Casa IV.3.5 Recreación y Deporte IV.3.6 Acudir a Cita IV.4 Preparación para la Hospitalización CAPITULO V ASPECTOS DE LA SEXUALIDAD V.1 Educación Sexual
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.1.1 Proceso Desarrollo Sexual de los Niños, Niñas y Adolescentes V.2. Principales Elementos Para Trabajar En La Educación Sexua V.2.1. Virginidad V.2.2. Masturbación V.2.3. Menstruación V.2.4. Inicio De Las Relaciones Sexuales V.2.5. Enamoramiento V.2.6. Homosexualidad V.2.7. Transexual V.2.8.Transgenero V.2.9. Metrosexual V.2.10. Homofobia V.2.11. Infecciones de Transmisión Sexual CAPITULO VI ASPECTOS PSICOSOCIALES VI.1 Derechos y Valores VI.2. Proyecto Y Habilidades Para La Vida VI.3 Creencias Populares Acerca del VIH y Mitología del SIDA VI.4 Fomentar La Adquisición De Los Documentos Personales Del Niño, Niña Y Adolescente VI.5 Seguimiento A La Actuación Escolar VI.6 Elementos Para La Formación De Grupos De Apoyo Para Niños, Niñas Y Adolescentes. VI.6.1. Objetivos del Grupo de Apoyo VI.6.2. Consideraciones Importantes Para Formar Un Grupo de Apoyo VI.6.3 Grupos De Apoyo para padres, Tutores y/o Cuidadores VII. Preparación Para El Paso Del Servicio Pediátrico Al Servicio De Adultos CAPITULO VII OTROS TEMAS DE INTERES VII.1 Disminución De Riesgos De Abuso De Alcohol Y Otras Drogas VII.2 Visita Domiciliaria VII.3 Acompañamiento en la etapa terminal y Cuidados Paliativos VII.4 Referimiento a organismos e instituciones
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
PROLOGO Con el inicio de la Atención Integral y el uso de Medicamentos Antirretrovirales Pediátricos en la República Dominicana en el año 2005, mejora la condición de salud de los Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA, pero se identifican otras necesidades. Una de las principales es la falta de conocimiento del diagnóstico por parte de los y las adolescentes, la falta de una evaluación Psicológica que permita elaborar y desarrollar un plan de intervención y acompañamiento sobre la base los resultados. También nos encontramos con adolescentes iniciando relaciones sexuales sin una educación que reduzca el riesgo de infección en la o las parejas, sin herramientas para afrontar el estigma y la discriminación en el ámbito escolar y la comunidad, entre otros muchos aspectos relacionados con su condición. La condición de salud física deja de ser la prioridad, se necesitan otras intervenciones que completen el servicio de Atención Integral. Con esta Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería Especializada para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH y SIDA, pretendemos dar respuesta al mayor número de situaciones de índole psicológica y psicosocial que pueda enfrentar esta población, abordadas con lenguaje y técnicas que se correspondan con el Ciclo de Vida y con un enfoque de derecho. Queremos reconocer el impulso y apoyo brindado por UNICEF y la Agencia Española de Cooperación internacional para el Desarrollo (AECID)/Asamblea de Cooperación por la Paz en todo el proceso de elaboración de este documento. El Ministerio de Salud Pública tiene el gran reto y compromiso de entregarle al país una estructura de recursos humanos competentes que desarrollen todas las acciones que en esta Guía se plantean, sobretodo en la parte psicológica entendiendo que la figura de especialistas infantiles en este campo, no forman parte del equipo de Atención Integral. La Dirección General de Control de Infecciones de Transmisión Sexual y Sida (DIGECITSS) como rector y normativo en el tema de las ITS/VIH/SIDA tiene la responsabilidad de la implementación y seguimiento en la aplicación de estas acciones, que se traducirán en una respuesta efectiva ante las situaciones de tipo psicológico, psicosocial y de acompañamiento que se desprendan del diagnóstico de VIH positivo a un nuño, niña o adolescente de forma estructurada y estandarizada. Dr. Luis Ernesto Féliz Báez Director
7
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
EQUIPO COORDINADOR Lic. Xiomara Aquino, Coordinadora Nacional de Consejería y Apoyo Psicológico Dra. Arelis Batista, Coordinadora Nacional de Atención Integral Dra. Marisol Jiménez, Coordinadora Nacional de Atención Pediátrica Dra. Santa Fernández, Pediatra Componente de Atención Pediátrica Lic. Carlos Peláez, Psicólogo Componente de Consejería Lic. Cristina Tavarez, Coordinadora Nacional de Enfermería AGENCIAS COOPERANTES Agencia Española de Cooperación internacional para el Desarrollo (AECID)/Asamblea de Cooperación por la Paz UNICEF Cicatelli Associates Inc. Iniciativa Clinton para Acceso a la Salud (CHAI) Consejo Presidencial de Sida (COPRESIDA) TECNICOS COLABORADORES DE DIGECITSS Dra. Angela Moreno Componente de ITS Lic. Rachel Adames Componente de Laboratorio Dra. Anadelia Figueroa Programa Nacional de Reducción Materno Infantil Lic. Isidora Zabala Componente Comunitario CONSULTORES Alba Rodríguez Lic. Cesar Castellanos PARTICIPANTES EN LA CONSTRUCCION Y VALIDACION Sonia Menendez UNICEF Jetzabel Escartin Técnico UNICEF Dr. José Ledesma Técnico CHAI Dra. Ana Gloria Bido Técnico CHAI Lic. Paula Disla COPRESIDA Sr. Ramón Acevedo COPRESIDA Dra. Nurys Vargas COPRESIDA Dra. Solange Soto Hospital Infantil Robert Reid Cabral, Sto. Dgo. Dra. Rosa Abreu Hospital Infantil Robert Reid Cabral, Sto. Dgo. 8
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Lic. Johanny Saldaña Lic. Mayra Gil Dra. Evelyn Mariñez Lic. Alba de los Santos Lic. Rosa Abreu Lic. Leidy García Dr. Leonardo Guerrero Lic. Johanna Mieses Lic. Matilde Marcial Lic. Moraima Silvestre Dra. Luisa Reyes Lic. Lucy Díaz Lic. María Ureña Lic. De los Santos Dra. Elizabeth Lizardo Dra. Yamilet Méndez Lic. María García
Hospital Infantil Robert Reid Cabral, Sto. Dgo. Hospital Infantil Robert Reid Cabral, Sto. Dgo. Hospital Luis Eduardo Aybar, Sto. Dgo. Casa Rosada, Sto. Dgo. Casa Rosada, Sto. Dgo. Instituto de Estudios Virológicos, Sto. Dgo. Clínica Fundación Familia Mir, La Romana Clínica Fundación Familia Mir, La Romana BRA, Monte Plata Clínica Esperanza y Caridad, La Romana Clínica Esperanza y Caridad, La Romana Hospital Regional Universitario Jaime Mota, Barahona Hospital Regional Alejandro Cabral, San Juan Hospital Materno Infantil San Lorenzo de los Minas Hospital Simón Striddel, Azua Hospital Simón Striddel, Azua Hospital Infantil Arturo Grullon, Santiago
9
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
GLOSARIO 1. Actores Claves: Personas vinculadas al trabajo con Niños, Niñas, adolescentes (NNA), y otros sectores considerados de interés y /o responsables en la implementación de las leyes y políticas nacionales relativas a la infancia y adolescencia vulnerable al VIH/SIDA, así como quienes hacen uso de éstas. 2. Antirretrovirales (ARV): Fármacos que se emplean para destruir o evitar la replicación de los retrovirus, tales como el VIH causante del SIDA. Los principales antirretrovirales inhibidores de la transcriptasa inversa del VIH, reconocidos a nivel mundial, son AZT, DDL, DDC, D4T, 3TC y la Ribavirina. Recientemente han aparecido fármacos inhibidores de la proteasa del VIH, como el Indinavir, Saquinavir y Ritonavir. 3. Bienestar: Término general que engloba aspectos de la vida humana, físicos, mentales y sociales que componen lo que se puede llamar una “buena vida”. 4. Cuidador/a: Persona que se ocupa de la atención y cuidado directo de una persona viviendo con VIH en fase de alto riesgo. 5. Derechos Humanos: Pertenecen a todos/as, en cualquier parte, son universales, indivisibles, inalienables, interrelacionados y no discriminatorios. Existen en el ámbito de lo civil, político, económico, social y cultural 6. Enfermedades oportunistas: Patologías emergentes en personas con VIH/ SIDA, a causa del debilitamiento del sistema inmunológico, y en función de las características de cada entorno vital, destacando por su gravedad la tuberculosis. 7. Epidemia: Enfermedad que se propaga durante algún tiempo por un país, acometiendo simultáneamente a gran número de personas 8. Huérfano/a: Persona menor de 18 años de edad que ha perdido uno o ambos de sus progenitores (doble huérfano/a). 9. Incidencia: Número de casos nuevos (en este caso del SIDA) registrados en un año, según sexo, expresados por cada 1,000,000 de habitantes, según datos de OMS/ OPS, a partir de la información notificada por los sistemas nacionales de vigilancia y control de enfermedades. 10
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
10. Infección: En el caso del SIDA, transmisión del virus a través de contacto de fluidos de persona a persona (sangre, semen, o leche materna). 11. Inserción Laboral: Integración de personas al trabajo o al empleo formal. En el caso de VIH/ SIDA existen disposiciones para evitar cualquier tipo de discriminación. 12. Morbilidad: Proporción de personas que enferman en un lugar y período determinado. 13. Mortalidad: Tasa de muertes producidas en una población durante un tiempo dado, en general o por una causa determinada. 14. Pandemia: Enfermedad epidémica que se extiende a muchos países o que ataca a casi todos los individuos de una localidad o región. 15. Prevalencia: Número de casos de un evento, por ejemplo una enfermedad, en una población específica y en un momento determinado. Regularmente se expresa en términos de porcentaje. 16. Programas: Conjunto de acciones planificadas, coordinadas y ejecutadas por instituciones, organismos o entidades gubernamentales y no gubernamentales con fines pedagógicos, de protección, atención, capacitación, inserción social, fortalecimiento de relaciones socio familiares y otras acciones, dirigidos a la protección integral, promoción y defensa de los derechos de los NNA. 17. PVVS: Personas viviendo con VIH. 18. Retrovirus: Virus que poseen la cualidad de poder transformar su ARN en ADN para, de esta manera transmitir su código genético a la célula infectada, y lograr así que, al intentar la célula reproducirse, en realidad se produzca retrovirus. Lo común es ver cómo el ADN se transforma en ARN, pero no al contrario. Por eso, este tipo de virus, al poseer esa cualidad de realizar este proceso al revés, se llama retrovirus. El proceso de transcripción genética lo efectúa una enzima viral llamada transcriptasa inversa. 19. Seropositiva: Calidad de la persona portadora del VIH, haya desarrollado o no el SIDA. 11
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
20. Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA, en inglés AIDS): “Síndrome” es el conjunto de síntomas que se presentan, independientemente de las causas que lo provocan; en el caso del SIDA, en realidad hablamos de un conjunto de síndromes, como el síndrome de insuficiencia respiratoria, síndrome de mala absorción intestinal, síndrome meníngeo y otros más, habitualmente con predominio de uno de ellos. “Inmunodeficiencia” significa que el sistema inmunológico está disminuido y no es capaz de defender eficazmente al organismo contra el ataque de microorganismos. “Adquirida” significa que no se transmite por herencia, no es congénita y tampoco aparece por el envejecimiento, sino que se obtiene por alguna de estas tres formas de transmisión: vía sanguínea, sexual y perinatal. 21. TARV: Terapia o tratamiento con Antiretrovirales, responsable desde 1996 del aumento de la esperanza de vida, y de la calidad de ésta en PVVS, con restricciones masivas de acceso en países pobres, debido al alto costo de los medicamentos que la integran. Su acceso universal es exigido por las PVVS y constituye el eje de la estrategia de ONUSIDA “3x5” (3 millones de TARV en el mundo en el 2005). La TARV es esencial para evitar la transmisión vertical. 22. Transmisión vertical: Vía prioritaria de transmisión del VIH de la madre embarazada seropositiva a su hijo/a, durante el embarazo, en el parto, o durante la lactancia materna. Una adecuada consejería y atención reducen el riesgo de transmisión. 23. Virus de la inmunodeficiencia humana (VIH): Nombre dado al agente causal del SIDA, a partir de mayo de 1986, de acuerdo a la recomendación del Comité Internacional para la Taxonomía de los Virus. 24. Vulnerable: Plausible de ser agredido/a, herido/a, o de recibir lesión física, moral o espiritual.
12
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
INTRODUCCION La pandemia del VIH y el SIDA representa uno de los mayores retos globales, no es solo una situación de salud, sino que tiene consecuencias directas para la vida social, económica y política de las poblaciones. Las estimaciones mundiales muestran que 33 millones 400 mil personas vivían con VIH en el año 2010. De estos, 67% en el África Subsahariana, 11% en el sur y sudeste de Asia, 6% en Latinoamérica, 4% en Estados Unidos y Canadá. De esta población que vive con VIH en el mundo, 15 millones 700 mil son mujeres y 2 millones 100 mil son menores de quince años........................................ En 2009 ocurrieron a nivel mundial dos millones 700 mil nuevas infecciones y murieron dos millones de personas. Cada día siete mil 500 personas se infectan con el VIH en el mundo y por cada dos personas en el mundo que comienzan a tener acceso a medicamentos hay cinco nuevas infecciones; sin duda son datos complejos pero que nos muestran una realidad, en la cual se indica que es importante promover la prevención como medida fundamental ante la falta de vacunas u otros paliativos que controlen la pandemia. En la actualidad en América Latina y el Caribe solamente la mitad de las mujeres embarazadas se realizan pruebas de VIH, y menos del 36% de aquellas infectadas con el VIH se les ofrecen servicios para prevenir la transmisión al niño. Aunque la región ha visto grandes avances en la ampliación de la atención y tratamiento para adultos, sigue rezagado el acceso para niños, niñas y adolescentes, aun cuando el VIH avanza más rápida y agresivamente en los niños que en los adultos. La orfandad a causa del SIDA es otro de los aspectos de mayor impacto en relación con la niñez. El número de huérfanos aumentó significativamente en los últimos años. Los niños, niñas y adolescentes se vuelven vulnerables por ser hijos o hijas de personas con VIH, por esta causa son discriminados. El VIH y SIDA representa una de las más graves amenazas para el desarrollo integral (físico, intelectual y social) que enfrentan la niñez y la adolescencia en el país. Se estima que el 95% de los niños, niñas y adolescentes que viven con el VIH en la República Dominicana, lo han adquirido por transmisión vertical, (durante el 13
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
embarazo, parto o a través de la leche materna), los casos de infección por otra vía, como abuso sexual o transfusiones sanguíneas no se están siguiendo. El primer caso de SIDA pediátrico identificado en el país fue reportado en el 1985 y desde esa fecha se ha verificado un incremento en el número de niños, niñas y adolescentes con VIH y SIDA, existiendo un sub-registro de más de un 70% de los casos. Los últimos datos notificados a la Dirección General de Control de las Infecciones de Transmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS) a octubre 2010, dan cuenta de que los servicios de VIH que atienden niños dan cobertura de tratamiento Antirretroviral a 940 niños, niñas y adolescentes y que hay 191 en seguimiento clínico. Sin embargo, las estimaciones nacionales establecen que 3,500 niños, niñas y adolescentes entre 0 y 14 años serian VIH positivos. En el contexto latinoamericano, el Caribe representa una de las regiones del mundo más afectada por la epidemia del VIH/SIDA. Cerca del 75% de las personas con VIH en el Caribe se concentran en dos países: República Dominicana y Haití.
14
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
JUSTIFICACION El VIH y SIDA no sólo afecta la salud física de los niños, niñas, adolescentes y adultos, sino también su salud emocional. Son discriminados por sus propias familias, profesores, personal médico y la comunidad en general; su situación puede empeorar si se añade a su condición de ser VIH positivos contextos de vulnerabilidad como la orfandad, situación de calle o explotación y abuso sexual. La respuesta sanitaria en República Dominicana en este momento para atender a la población de niños, niñas y adolescentes con VIH consta de 29 Servicios de Atención Pediátrica que se encuentran en los siguientes centros: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27
Hospital Infantil Dr. Robert Reid Cabral, Santo Domingo Hospital Infantil Regional Universitario Dr. Arturo Grullón, Santiago Casa Rosada, (Casa de acogida, Santo Domingo) Hogar SANISI, Remar (Casa de acogida Santo Domingo) Hospital General Dr. Vinicio Calventi, Santo Domingo Hospital Materno-Infantil San Lorenzo de Los Mina, Santo Domingo Hospital Dr. Luis Eduardo Aybar , Santo Domingo Clínica de Familia Mir, La Romana Instituto de Estudios Virológicos (IDEV), Santo Domingo Centro de Promoción y Solidaridad Humana (CEPROSH), Puerto Plata Hospital Ricardo Limardo, Puerto Plata Hospital Regional Jaime Mota, Barahona Hospital General Santiago Rodríguez, Santiago Rodríguez Hospital Dr. Alejandro Cabral, San Juan Hospital Padre Fantino, Montecristi Hospital Ramón Matías Mella, Dajabón Hospital Dr. Simón Striddels, Azua Hospital Municipal Dr. Alejo Martínez, San Pedro de Macorís Dispensario Médico Divina Providencia , San Pedro de Macorís El Centro Médico de BRA Batey Cinco Casas, Monte Plata Clínica Esperanza y Caridad, San Pedro de Macorís Hospital Dr. Leopoldo Martínez, Hato Mayor Pro familia San Francisco Hospital Central de las Fuerzas Armadas, Santo Domingo Hospital Municipal Federico Armando Aybar, Las Matas de Farfán Hospital Luis L. Bogaert, Mao Hospital Militar Ramón de Lara, Santo Domingo. 15
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En los Servicios de VIH Pediátricos se Ofrece: • Seguimiento Clínico. Manejo de infecciones oportunistas, monitoreo de la condición clínica a través de pruebas especializadas y complementarias de laboratorio • Tratamiento Antirretrovirales, para Infecciones Oportunistas y profilaxis • Consejería, Apoyo Emocional y Psicosocial, tanto a los niños, niñas y adolescentes como a sus familias, aunque en este aspecto con mucha debilidad. En el año 2005, se inicia la atención con antirretrovirales a niños, niñas y adolescentes, aumentando considerablemente sus expectativas y calidad de vida, pero nos encontramos de frente con la siguiente realidad: • • • •
Muchos adolescentes sin conocer el diagnóstico de VIH positivo Falta de conocimiento del estado de salud Falta de evaluación psicológica estandarizada Falta de atención psicológica y psicosocial estructurada y estandarizada
En tal sentido el Ministerio de Salud Pública a través de la Dirección General de Control de Infecciones de Transmisión Sexual y SIDA (DIGECITSS), diseña la Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería Especializada para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH y SIDA, que contribuya a desarrollar una respuesta nacional cada vez más efectiva en la atención ofertada en los servicios de VIH/Sida.
16
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
OBJETIVO El Objetivo de esta Guía es establecer las líneas de actuación en Atención Psicológica y Consejería para niños, niñas y adolescentes, que garanticen una adecuada intervención según su ciclo de vida y con un enfoque de derecho.
17
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
MARCO LEGAL DE PROTECCION Y GARANTIA DE DERECHO Entendiendo que por principio universal todo niño y niña al nacer son iguales en derecho y deben tener las mismas oportunidades y que en la República Dominicana por su condición de país en desarrollo tiene en el seno de su sociedad familias en situación de pobreza y pobreza extrema que no pueden garantizar este principio a sus hijos e hijas. Por lo tanto, en lo que a la Atención VIH se refiere, todos los niños, niñas y adolescentes deben recibirla en igualdad de condiciones en las edades comprendidas entre 0 y 18 años, siendo referidos a un servicio de VIH para adultos al cumplir la mayoría de edad (18 años) como pauta establecida en esta Guía . De igual manera, esta Guía reconoce la importancia de trabajar cada uno de los elementos propios del apoyo psicológico y la consejería a niños, niñas y adolescentes con metodologías y técnicas que respondan al ciclo de vida correspondiente y nivel de desarrollo alcanzado. Existe un marco jurídico en materia de niñez y adolescencia y VIH compuesto entre otras, por la Ley 136-03 o Código para el Sistema de Protección de los derechos fundamentales de los niños, niñas y adolescentes, la Ley de SIDA 55-93 y la Política Nacional de Protección de niños, niñas y adolescentes en situación de orfandad y vulnerabilidad por VIH y SIDA. El componente de Psicología y Consejería a niños, niñas y adolescentes dentro de la atención integral, está avalado por este marco jurídico que contiene los principios fundamentales de la Convención de los Derechos del Niño ratificada por el país en 1991. Convención de los Derechos del Niño Es el primer instrumento internacional jurídicamente vinculante que incorpora toda la gama de derechos humanos: civiles, culturales, económicos, políticos y sociales, establecidos en 54 artículos y dos Protocolos Facultativos. Los cuatro principios fundamentales de la Convención son: 1 2 3
La no discriminación. El interés superior del niño. El derecho a la vida, la supervivencia y desarrollo.
18
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
4
El respeto por los puntos de vista del niño. Todos los derechos que se definen en la Convención son inherentes a la dignidad humana. Protege los derechos de la niñez y la adolescencia al estipular pautas en materia de atención de la salud, la educación y la prestación de servicios jurídicos, civiles y sociales. Define los derechos humanos básicos que disfrutan los niños, niñas y adolescentes en todas partes: el derecho a la información, expresión y participación; a la supervivencia, al desarrollo pleno, a la protección contra influencias peligrosas, los malos tratos y la explotación, a la plena participación en la vida familiar, cultural y social. Desde esta perspectiva la República Dominicana asume que los niños, niñas y adolescentes son personas sujetos de derechos con dignidad. Sus derechos deben ser respetados y garantizados atendiendo de manera primordial El Interés Superior del Niño, el cual es el principio rector y guía de la Convención. Código para el Sistema de Protección de los Derechos Fundamentales de los Niños, Niñas y Adolescentes Este Código tiene por objeto garantizar a todos los niños, niñas y adolescentes que se encuentren en el territorio dominicano el ejercicio y el disfrute pleno y efectivo de sus derechos fundamentales. Para tales fines define y establece la protección integral de estos derechos regulando el papel y la relación del Estado, la sociedad, las familias y los individuos con los sujetos desde su nacimiento hasta cumplir los 18 años de edad. Para determinar el Interés Superior del Niño, Niña y Adolescente en una situación concreta, se debe apreciar:
1. 2. 3. 4.
La opinión del niño, niña y adolescente; La necesidad de equilibrio entre los derechos y garantías del niño, niña y Adolescentes y las exigencias del bien común; La condición específica de los niños, niñas y adolescentes como personas en desarrollo; Los derechos humanos son indivisibles, debe existir equilibrio entre cada uno de ellos, de acuerdo a lo establecido por la Convención de los derechos del Niño. 19
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
5.
Priorizar los derechos del niño, niña y adolescente frente a los derechos de las personas adultas. A los fines de la presente Guía, la Ley 136-03 en su artículo 29 sobre Derecho a la Información en materia de Salud cita: Art. 29.- Derecho a la Información en Materia de Salud. “Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a ser informados y educados sobre los principios básicos de prevención en materia de salud, nutrición, estimulación temprana, desarrollo físico, salud sexual y reproductiva, higiene, saneamiento ambiental y accidentes. “Asimismo, tanto ellos como sus familiares inmediatos, tienen el derecho a ser informados, de forma veraz y oportuna, sobre su estado de salud, de acuerdo a su etapa y nivel de desarrollo” Párrafo.- El Estado, con la participación activa de la sociedad, garantizará programas de información y educación sobre estas materias, dirigidos a los niños, niñas y adolescentes y sus familias.
Ley de SIDA La Ley 55-93 sobre el SIDA (promulgada en 1993) destaca en sus primeros considerandos la dimensión epidemiológica de la enfermedad, sus implicaciones, la importancia de la prevención y la información a la población, la necesidad de proteger los derechos y la dignidad de los infectados y el reconocimiento del Estado como protector de los derechos humanos. La Ley no hace una referencia directa a niños, niñas y adolescentes con VIH, pero es aplicable a sus intereses y derechos, por lo que disfrutan de las mismas garantías de derecho, tales como, la confidencialidad, la no discriminación y la atención en salud. Política Nacional de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Orfandad y/o Vulnerabilidad por VIH y SIDA: Con el apoyo técnico del UNICEF, el Instituto Nacional de la Salud (INSALUD), el Consejo Presidencial del SIDA (COPRESIDA) y el Consejo Nacional para la Niñez (CONANI), con la participación de actores sociales claves, se ha elaborado la Política Nacional de Protección de Niños, Niñas y Adolescentes en situación de 20
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
orfandad y vulnerabilidad por el VIH/SIDA en República Dominicana. Estas políticas promulgadas 2006 abogan y plantean las formulas que posibilitan que todos los niños, niñas y adolescentes vivan con calidad y disfruten del debido respeto a sus derechos fundamentales, especialmente el derecho a la salud acompañado del derecho a recibir información. Los principios rectores y orientadores que encausan estas políticas favorecen la vinculación con otros principios generales para una implementación de las mismas que reconozca a los niños, niñas y adolescentes como personas sujetos de derechos, respetando el Interés Superior del Niño y ante todo facilitando los espacios de defensa de sus derechos fundamentales, tales como la igualdad, no discriminación, respeto a la vida, a opinar, participar y a conocer todas las decisiones que afecten su desarrollo. La Política Nacional de Protección a niños, niñas y adolescentes en situación de orfandad y vulnerabilidad por el VIH y SIDA consta de ocho ejes estratégicos:
Eje estratégico 4. Atención en salud Eje estratégico 3. eficaz y de calidad Escolarización bajo igualdad de oprtunicadades
Eje estratégico 5. Atención de acuerdo a los ciclos dela niñez
Eje estratégico 7. Sensibilización, promoción y difusión de los derechos
Eje estratégico 2. Responsabilización y acompañamiento socio-comunitario
Eje estratégico 1. Apoyo al fortalecimiento de las familias
Eje estratégico 6. Educación sexual integral
Política nacional de protección de niñas, niñas y adolescentes en situación de orfandad y/o vulnerabilidad por VIH/Sida en la República Dominicana
Eje estratégico 8. Promoción y fomento de al participación de la niñez y adolescencia
21
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
De estos el ejes cinco está dirigido a: “Atención competente a la niñez y adolescencia huérfana y/o vulnerable por VIH y/o SIDA, de acuerdo a los ciclos de vida con especial énfasis en la primera infancia y adolescencia como los grupos etáreos mas vulnerables”. Dentro de este eje estratégico se determina la importancia y necesidad de: “Priorizar la inversión pública destinada a la atención temprana de la primera infancia, así como a los espacios de consejería y orientación de niños, niñas y adolescentes, especialmente en los contextos mas excluidos” La implementación de esta Guía en los servicios de atención VIH donde se atienden niños, niñas y adolescentes favorece la calidad, el cuidado y apoyo a estos, para que puedan vivir al máximo y con todas sus potencialidades. Otras Leyes y Convenios Vinculantes: Ley General de Salud Ley de Seguridad Social. Ley Orgánica de Educación Ley sobre Trata y Tráfico de personas Ley sobre violencia intrafamiliar Convenio 138 de la Organización Internacional del Trabajo sobre la edad mínima de trabajo. Convenio 182 sobre la prohibición de las peores formas de trabajo infantil y acciones para su eliminación. Ley General de Juventud. Ley General de personas con Discapacidad. Ley 50-88 Sobre Drogas y Lavado de Activos.
22
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO I ASPECTOS GENERALES I.1 Ambito de Aplicación I.2 Perfil del Equipo Multidisciplinario I.3Contextos deVulnerabilidad I.4 Ciclos de Vida
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
OBJETIVO DEL CAPITULO El Objetivo De Este Capítulo Es Establecer: • El alcance territorial, los niveles de intervención en salud • Quienes componen el Equipo Multidisciplinario • Ciclos de Vida • Los Contextos de Vulnerabilidad
24
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
I.1 AMBITO DE APLICACIÓN Esta Guía tiene como Ámbito de Aplicación todo el Sistema Nacional de Salud: Servicios de Salud Públicos, Privados, ONGs, Seguro Social, Fuerzas Armadas, Policía Nacional.
I.2 PERFIL DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINARIO El equipo que brinde apoyo al niño, niña y adolescente debe ser multidisciplinario, conformado por personal médico, enfermería, psicología, consejería y enlaces comunitarios, entrenados y actualizados en sus diferentes áreas, con capacidad y disposición de actuación en los servicios, la familia y la comunidad. Se deben comunicar entre sí, para el análisis y la toma de decisión de los casos.
I.3 CONTEXTOS DE VULNERABILIDAD En el marco de la Atención integral se priorizan tres grandes grupos: 1.3.A Situación de Orfandad: cuyo abordaje tendrá como base fundamental la Política Nacional de Protección a Niños, Niñas y/o Adolescentes en Situación de Orfandad y Vulnerabilidad por VIH y SIDA. La mayor parte de las personas que viven con VIH y SIDA son adultos entre quince y cuarenta y nueve años, personas en la etapa más productiva de sus vidas o a punto de entrar en ella. En general las personas de ese grupo tienen hijos e hijas. Esto para los niños, niñas y adolescentes significa con frecuencia la pérdida de uno o de ambos progenitores y la exposición al estigma y a la discriminación que acarrea el SIDA en todo el mundo”.
25
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
• Niños, niñas y adolescentes en edad escolar que abandonan su educación formal, a causa del cuidado de su progenitor enfermo, y de la consecuente busqueda de sustento familiar.
• Niños, niñas y adolescentes en edad escolar que abandonan su educación formal, por haber desarrollado ellos mismos la enfermedad,sufriendo el estigma social que se convierte en barrera.
• Niños, niñas y adolescentes no huérfanos ni infectados, afectados por una nueva situación con la llegada a sus hogares de niños huerfanos a cusa del VIH/Sida, acogidos por estas familias tutoras
• Niños, niñas y adolescentes separados de sus hermanos el ser acogidos/as por otras familias, con la consiguiente pérdida de identidad y seguridad emocional.
Algunos organismos especializados plantean que: Al desestructurarse los elementos del entorno de protección garantes del desarrollo integral de la niñez (alimentación, educación, vivienda, salud, así como afecto, amor, comprensión, recreación…), los factores de vulnerabilidad de niños, niñas y adolescentes infectados o afectados con VIH/SIDA se agudizan, sumándose a las secuelas trastornos psico-sociales. La falta de sus progenitores o de tutela adecuada los expone a un contexto de supervivencia y responsabilidades aceleradas, discriminación, explotación laboral, sexual y a una vida en la calle sin el referente de un hogar estable y forzados a desempeñarse como adultos a muy temprana edad. El psicólogo/consejero debe investigar si la situación de orfandad es por abandono o por fallecimiento de los progenitores, si están en un hogar de acogida o integrados a alguna familia, o si están separados del resto de sus hermanos y cuál es la situación psico-social. Evaluando estos componentes el profesional del servicio desarrollara las estrategias más adecuadas para el abordaje, que garantizarle apoyo emocional adecuado a su situación y ciclo de vida. I.3.B Situación de Calle : amparado en la “Política de Niños, Niñas y Adolescentes en Situación de Calle”. Definir este concepto resulta complejo por la variedad de situaciones que pueden existir, sin embargo UNICEF lo ha definido a nivel mundial de la siguiente manera: 26
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
“Niños, niñas y adolescentes en situación de calle son aquellos que están relacionados con algún tipo de actividad económica, que va desde la mendicidad a la pequeña venta. La mayoría de ellos vuelven a casa al final del día y contribuyen con sus ingresos a la economía familiar. Ocasionalmente pueden asistir a la escuela y normalmente mantienen cierto sentido de comunidad familiar. Debido a la precariedad de la situación económica familiar, estos niños pueden verse eventualmente empujados a una estancia más permanente en la calle. También son aquellos que realmente viven en la calle, fuera de un medio familiar convencional. Los lazos familiares pueden existir todavía, pero son mantenidos sólo ocasional o involuntariamente”
En la República Dominicana no existen datos exactos sobre los niños, niñas y adolescentes que pueden encontrarse en esta situación, sin embargo el Consorcio Nina publicó en el 2007 la investigación “ Perfil de niños, niñas y adolescentes en situación de calle” (Rep. Dominicana). Según el estudio la mayoría de los niños, niñas y adolescentes en situación de calle comprenden edades entre los 9 y los 14 años, siendo la mayoría de ellos de sexo masculino, aunque en el caso de las niñas y adolescentes están relacionadas con redes de explotación sexual. Tienen un bajo nivel de escolaridad y un precario acceso a los servicios de salud. Aunque la mayoría mantiene vínculos con sus familias o lo consideran un referente significativo en sus vidas, provienen de familias y comunidades que no han sido capaces de cumplir con su rol de cuidado y protección que garanticen sus derechos. En la mayoría de los casos se ven obligados a trabajar en las calles para apoyar económicamente a sus familias; sin embargo, el maltrato físico y psicológico son las causas de su salida del hogar. El acceso de estos niños, niñas y adolescentes a los servicios de salud y a medicamentos es precario, la mayor parte de ellos reciben asistencia a través de organizaciones no gubernamentales. En los servicios de VIH es importante que se capten y se le de seguimiento para poder mantener el vínculo con los diferentes organismos donde puedan estar siendo acogidos. 27
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Otros factores identificados en relación con la vulnerabilidad de estos niños, niñas y adolescentes son: Acceso a la Educación Las condiciones de vulnerabilidad en las que se encuentran dificultan su permanencia en el sistema educativo. En este sentido se calcula que no superan el 3er. grado educativo. Aunque se sabe que en muchos casos desearían ser profesionales, es poco probable que lo puedan lograr si no se rompe el círculo de la pobreza y la exclusión. Comportamientos de Riesgo La población estudiada por el Consorcio Nina mostró una temprana iniciación sexual, haciéndolos vulnerables a situaciones de riesgo con respecto a su salud, a la adquisición de otras infecciones de transmisión sexual, al riesgo de embarazos no deseados; también el consumo de sustancias psico-activas como marihuana, cemento o crack entre estos. En la mayoría de los casos el consumo de drogas es usado para aliviar el dolor, la tristeza, el hambre o bien por costumbre. Entornos de Protección La mayoría de los niños, niñas y adolescentes en situación de calle provienen de familias con altos niveles de pobreza y desintegración, sin embargo la salida del hogar se da por motivos de maltrato físico y psicológico, fallándoles así el primer entorno protector. Son objeto además de discriminación, abuso y actos de violencia en las calles, víctimas de explotación sexual comercial en ocasiones con el conocimiento y aprobación de sus familias. Estas situaciones los llevan a manifestar tristeza, depresión, falta de autoestima, ausencia de un proyecto de vida, falta de creencia en el futuro, todo esto debido al maltrato que reciben, a ser objetos de abuso, estar sin la familia, estar solos o el hecho de estar en la calle. Los servicios de VIH deben tener en cuenta las características sociales, psicoafectivas y psicológicas de estos niños, niñas y adolescentes, y brindarles un servicio profesional que dé respuesta a sus necesidades.
28
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Otros elementos que se deben trabajar son: 1. 2. 3. 4.
EL fortalecimiento de la educación para la salud La reducción del consumo de drogas (si aplica) El postergar el inicio de las relaciones sexuales El fomento de la reintegración familiar siempre que esta garantice el interés superior del niño. 5. El apoyar en la construcción de proyectos de vida 6. El referimiento a instituciones que brinden servicios de protección para niños, niñas y adolescentes en situación de calle, en su comunidad o al lugar más cercano. Es fundamental que los servicios de atención VIH tengan inventariado los organismos que en su área de influencia trabajen con esta población y desarrollen vínculos de coordinación con estas instituciones.. I.3.C Víctimas de Abuso o Explotación Sexual Comercial: amparado por el Plan Estratégico Nacional 2008/2012. “Todos los servicios públicos, bien sean salud o educación, tienen la obligación de identificar y denunciar los casos de maltrato, abuso y/o explotación sexual que reconozcan en sus servicios”. En este sentido el servicio de atención al VIH, debe identificar, denunciar y tratar los casos de niños, niñas y adolescentes en situación de abuso, maltrato o explotación sexual comercial, bien desde una perspectiva clínica y/o emocional, siempre que esté dentro de sus capacidades; en caso contrario es fundamental referir a la instancia correspondiente. El servicio debe darle seguimiento al curso de las acciones que se desprendan con esta denuncia o situación. La Declaración Universal de los Derechos de los Niños y Adolescentes dice: “…el abuso o maltrato de niños, niñas y adolescentes abarca toda forma de maltrato físico y/o emocional, abuso sexual, abandono o trato negligente, explotación sexual comercial o de otro tipo, que resulte un daño real para la salud, la supervivencia, el desarrollo o la dignidad del niño, niña o adolescente en el contexto de una relación de responsabilidad, confianza o poder”.
29
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Estos conceptos han sido definidos de la siguiente forma:
Maltrato Físico: Es toda forma de agresión no acidental infligida al niño, niña o adolescente producido por el uso de la fuersa física. Incluye las que provoca lesiónes (fracturas, hematomas, quemaduras...) y los traumas físicoa que no constituyen un riesgo para la vida pero que provoca daños Psicológicos (sacudidas, pelliscos)
Explotacíon Sexual Comercial: Es la utilizacíon de niños, niñas y adolescentes en actividades sexuales que reportan beneficios economico a terceros. Estas actividades van en detrimento de la salud f÷isica y mental del niño, niña o adolescente, de su educacion o de su desarrollo moral o socio-emocional
Abuso Sexual: Maltrato Psicológio Emocional: Es el daño que de manera intencional se hace Es la participación de un niño, niña o adolescente en una actividad sexual que no comprende contra las actitudes y habiliades de un niño, plenamente, a la que no es capaz de dar un niña o adolescente. Afecta a su autoestima, su consentimiento. El abuso sexual se produce capacidad de relacionarse, la habilidad para expresarse y sentir, deteriara su personalidad, su cuando esta tiene lugar entre un niño, niña o sociabilización y en general al desarrollo adolescente y un adulto, o entre los propios niños armonioso de sus emociónes y niñas con otros niños, niñas o adolescentes que por su edad o desarrollo tiene con la victima una Abandono y Trato Nagligenta: relación de rasponsabilidad, confiansa o poder. Se produce abandono cuando en el contexto El objetivo del abuso sexual es la satisdación de de los recursos disponibles de la familia o las necesiddades del abusador. Incluye prácticas los cuidadores, no se proporciona al niño, sexuales con o sin contacto físico tales como niña o adolescente lo necesario para todas exibicionismo, tocamientos, manipulación, las esferas de su vida: salud, educación, corrupción, sexooral, vaginal, explotació, nutrición, protección o condiciónes sexual y pornagrafía. de vida seguras.
Los menores están más expuestos a ser victimas de situaciones de abuso, maltrato y/o explotación. Esto así porque tienen más dificultad para identificar estos casos. En la mayoría de las situaciones guardan silencio por miedo a las represalias o simplemente porque lo identifican como algo normal en sus vidas.
30
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
I.4 CICLOS DE VIDA Por Ciclos de Vida se entiende el enfoque que permite diferenciar las etapas en que se desarrolla la persona, partiendo fundamentalmente de los aspectos correspondientes a edad vivida y los avances físico motriz, emocional e intelectual. Este enfoque facilita el seguimiento al desarrollo de la persona desde el nacimiento hasta la etapa de adulto mayor. Para los fines de esta guía, en la República Dominicana desde las políticas públicas, específicamente de los sectores de educación y salud, se clasifica los ciclos de vida de la siguiente manera : Infancia y Adolescencia: I.4.A INFANCIA: Es la etapa del desarrollo que corresponde entre los 0 y 12 años. La cual se sub-divide en Primera infancia (0 a 5 años) y niñez (6 a 12 años). Esta etapa constituye la más importante en la vida de las personas pues los eventos y situaciones vividos marcaran su trayectoria.
Primera Infancia : Desde su nacimiento hasta los 5 años inclusive. La Ley Orgánica de Educación en República Dominicana sugiere que esta vaya desde el nacimiento hasta los seis años para el fomento de la educación a temprana edad en estrecha coordinación con las familias y la comunidad, fomentando la escolarización a niños, niñas antes de los 6 años, teniendo el último año carácter de obligatoriedad. De igual modo en el área de la salud existen acciones desde diferentes programas dirigidos a la reducción de la morbilidad y mortalidad de los niños y niñas de 0 a 5 años, así como la ejecución de programas continuos de vacunación en estas edades. La primera infancia constituye un espacio de vida fundamental donde tienen lugar períodos críticos de procesos neurológicos y cognitivos, a cuyo desarrollo los servicios deben contribuir con programas de estimulación temprana que reduzca significativamente las dificultades que se puedan presentar en la vida de un niño o niña con VIH, especialmente los huérfanos, y ante la debilidad de las familias.
31
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Debido a la gran vulnerabilidad e incapacidad para satisfacer sus necesidades, la sobrevivencia del ser humano en esta etapa depende absolutamente de la atención oportuna y afectiva del adulto, preferentemente de sus padres. Las actividades fundamentales en esta etapa de la vida son, la alimentación, el sueño y la eliminación. Durante esta etapa se debe trabajar apoyando a los padres, tutores, cuidadores, para obtener los siguientes objetivos: 1. 2. 3.
Identificar el afecto hacia las personas de su entorno. Establecer sentimientos de confianza básica en el niño, niña hacia las personas significativas en su vida. Establecer sentimientos de autonomía e independencia, mediante actividades como caminar, manipular objetos, alimentarse, vestirse, asearse, controlar sus esfínteres. “Durante la primera infancia la separación del principal lazo afectivo, es uno de los factores que marca el desarrollo integral del niño y la niña. Los vínculos de apego son muy fuertes en los primeros años de vida y puede tener miedo de ser abandonado cuando se produce una separación. Las separaciones prolongadas pueden interferir en la formación y consolidación de los vínculos de apego de la familia con el niño, niña y en el desarrollo de competencias de cuidado de la familia en su relación con él”.
El niño/niña reacciona ante la separación con una secuencia de respuestas que se reflejan en su estado cognitivo y emocional. A medida que va creciendo, debe ir cambiando su total dependencia de las personas que satisfacen sus necesidades básicas, para lograr la dependencia y la autoestima que le permita amarse y confiar. NIñEZ: De 6 hasta los 12 años . En este período el niño/a es muy activo y tiende a variar frecuentemente de actividad. Mejora notablemente el control de sus movimientos alcanzando gran habilidad y equilibrio en actividades como salto, carrera, andar en bicicleta u otras 32
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
que le permiten participar en deportes de equipo. Sus habilidades motoras finas también alcanzan un visible progreso que se aprecia en la precisión que alcanza en la realización de dibujos, plegados, recortes y otras manualidades que lo capacitan para el aprendizaje de la escritura. Entre los cambios físicos más fácilmente observables está el alargamiento de las extremidades y el cambio de dientes. En comparación con la edad preescolar tienen menos episodios de fiebre y enfermedad gracias a un mayor desarrollo de su sistema inmunológico. En el caso de niños y niñas con VIH/SIDA los episodios de enfermedades dependerán de cómo se encuentre su sistema inmunológico en el momento. Desde el punto de vista psicosocial , es importante proveerles a los niños y niñas con VIH/SIDA habilidades para la vida que les permitan actuar en situaciones estresantes específicas, tales como: 1 Ausencia de aceptación de los iguales, que implica: aislamiento, rechazo, burlas, depresión, abandono, soledad; excesiva dependencia de los padres, tutores o cuidadores; dificultad para establecer una imagen positiva de sí mismo y relaciones de apego seguras con otras personas 2 Frecuentes ausencias escolares que implican: fracaso en la consolidación de habilidades académicas que conducen a la frustración, fracaso escolar y baja autoestima.
33
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
I.4.B ADOLESCENCIA: En esta etapa se pasa de ser niño o niña pero sin llegar a ser persona adulta. Comienzan los cambios fisiológicos de la pubertad. La duración promedio de estos cambios es aproximadamente de 4 años. La Organización Mundial de la Salud (OMS), define la adolescencia como la etapa que transcurre entre los 11 y 19 años, considerándose dos fases, la adolescencia temprana de 12 a 14 años y la adolescencia tardía de 15 a 19 años. En cada una de las etapas se presentan cambios en el aspecto fisiológico (estimulación y funcionamiento de los órganos por hormonas, femeninas y masculinas), cambios estructurales anatómicos y modificación en el perfil psicológico y de la personalidad; sin embargo la condición de la adolescencia no es uniforme y varía de acuerdo a las características individuales y de grupo. Los cambios que se dan en la adolescencia son también afectivos y sociales; ocurren con mucha rapidez necesitándose continuas adaptaciones tanto para ellos como para los que viven con ellos. En el varón los principales cambios físicos que se dan, son la aparición de vello púbico y corporal, el engrandecimiento de los testículos y el pene, el aumento de la masa muscular, la brusca aceleración del crecimiento (conocido también como “estirón puberal”) y la aparición de las espinillas y el acné. En el caso de las hembras la aparición de los senos, el moldeamiento corporal, aumento de las nalgas, la primera menstruación (menarquía). El rol del consejero o psicólogo es fundamental para favorecer la autoestima y la confianza en sí mismos mientras se dan estos cambios. Entre adolescentes y adultos se produce una crisis ya que la organización social de la vida de los adultos no toma en cuenta los cambios que se dan en estos, sino que los niega; no se adaptan a ellos y se hace imposible que estos encuentren un verdadero lugar social. Con frecuencia se les manifiesta que no pueden pensar ni decidir casi nada por sí mismos hasta que cumplen la mayoría de edad (18 años en Rep. Dom.) o se les empuja a vivir de un modo al margen de los adultos. Sin embargo las capacidades biológicas, mentales, afectivas y sociales del adolescente se parece bastante a la de los adultos, pero sin experiencia. 34
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Durante esta etapa el adolescente se debe enfrentar al conflicto de saber quién es realmente e iniciar una búsqueda de identidad propia a partir de la consolidación de características de su personalidad infantil. Es un período en el que las personas se hacen mucho más autónomas de la familia, de las instituciones educativas, la moral y de la influencia de los adultos. La necesidad de sentirse libre e independiente dificulta la obediencia del adolescente a normas o reglas impuestas Es en esta época que se intenta hacer un proyecto de futuro. En el caso de los adolescentes con VIH/Sida, esto es vital importancia ya que les da expectativa de vida, puesto que en algunos casos pueden desarrollar desesperanza al sentir la muerte inminente. En esta etapa la persona podrá: 1.- Establecer una identidad capaz de realizar acciones independientes. 2.- Satisfacer necesidades afectivas-sexuales 3.- Establecer relaciones basadas en el auto cuidado 4.- Desarrollar objetivos vocacionales reales. 5.- Desarrollar una imagen positiva de sí mismo y su código personal de ética y conducta. El/la adolescente está muy preocupado por su identidad sexual e imagen corporal. Considera que cuando la enfermedad afecta el funcionamiento corporal o apariencia física, se puede dificultar el establecimiento de sentimiento de seguridad, de auto valía y la formación de una identidad positiva. En el caso de los adolescentes varones puede interferir el desarrollo de su sentido de masculinidad y su habilidad para interaccionar con sus compañeras. Mientras que las adolescentes pueden desencadenar sentimientos de ser diferentes, defectuosas, carentes de atractivo sexual o de valor. El desfiguramiento, la pérdida de función y cualquier cambio en la apariencia física son especialmente perturbadores para ambos sexos. Se estima que la preocupación del adolescente sobre su cuerpo se puede basar en sus rápidas transformaciones, lo que dificulta el mantenimiento de una certera imagen corporal. En la Atención Psicológica a adolescentes VIH positivos, se debe valorar los cambios físicos que se pueden presentar por el efecto secundario de algunos Medicamentos Antirretrovirales, o el desgaste que pueda producir la aparición de constantes infecciones oportunistas. 35
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Durante esta etapa, también se producen cambios a nivel cognitivo. El adolescente es capaz de razonar de forma abstracta y hacer hipótesis por lo que se favorece la comprensión de los mecanismos o secuencias subyacentes a la enfermedad y su tratamiento en términos de cómo funciona a nivel de su cuerpo. Se considera que el adolescente experimenta diferentes miedos al enfrentarse una enfermedad o incapacidad crónica: 1.- Miedo a la Pérdida de la Integridad Física: Si por su condición de VIH positivo debe permanecer en ingresos frecuentes o prolongados en el hospital, se pueden activar sentimientos de dependencia a pesar de su necesidad de sentirse independiente de los padres o, en general de la autoridad. Necesita mantener contactos con su grupo de iguales, para que los mantengan al tanto de todo lo ocurrido durante sus episodios de enfermedad y hospitalización. 2.- Miedo A No Ser Capaz de Separarse con Exito De Sus Padres: La enfermedad crónica puede interferir significativamente en el proceso de separación, necesitando de forma continua el cuidado de los padres en distintas áreas. El adolescente puede reaccionar a esta situación con conductas de agresividad o pasividad hacia los padres, tutores, cuidadores o profesionales. 3.- Miedo A La Pérdida De Control. Los sentimientos de pérdida de control se pueden producir cuando no se le permite tomar decisiones y discutir alternativas relacionadas con su condición de salud. Ante esta situación el adolescente puede reaccionar con depresión. 4.- Miedo A Ser Diferente De Sus Iguales. Los efectos de una enfermedad crónica o discapacidad pueden dificultar el proceso de relación con los iguales, la formación de vínculos y el logro de una imagen realista y positiva de sí mismo. 5.- Miedo A La Muerte. Resulta especialmente intenso en enfermedades crónicas como el SIDA.
36
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO II Atencion Psicologica, para Ninos, Ninas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.1 Atención Psicológica para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.2 Flujograma para la Atención Psicológica, Consejería Especializada y de Seguimiento para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA. II.3 Protocolo de Evaluación Psicológica y Neuropsicológica II.4 Descripción de las Pruebas Psicológicas y Neuropsicológicas II.5 Depresión en Niños, Niñas y Adolescentes II.5.1 Clasificación de Síntomas II.5.2 Características de la Depresión Infantil II.5.3 Factores que Pueden Favorecer la Depresión infantil II.5.4 Intervención psicológica II.6 Ansiedad en Niños, Niñas y Adolescentes. II.6.1. Programa de Intervención Cognitivo Conductual Para Trastornos De Ansiedad en Niños, Niñas y Adolescentes II.7 Alteraciones Neuropsicológicas En Niños Infectados Por El Virus De Inmunodeficiencia Humana II.8 Efectos Del VIH Sobre El Desarrollo Motor En Niños y Niñas. II.9 Efectos Del VIH Sobre El Lenguaje.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.10 Efectos De Los Antirretrovirales Sobre El Desarrollo Neuropsicológico De Los/as Niños/as. II.11 Manejo Del Duelo II.11.1 El duelo en los Niños II.11.2 El duelo en los Padres
38
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.1 ATENCION PSICOLOGICA PARA NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES La Atención Psicológica es parte fundamental del continuo de atención integral. Un diagnóstico temprano de patologías que deterioran la calidad de vida de quienes las padecen, es de vital importancia. Al trabajar con niños y niñas, debe considerarse una evaluación psicología integral, independientemente de que se le haya revelado el diagnostico o no, ya que el avance de la infección por VIH en su organismo pudiera generar deterioros cognitivos que de ser detectados de manera temprana pudiera contribuirse con la reducción del impacto de los mismos. Teniendo en cuenta que el VIH afecta el Sistema Nervioso Central, es preciso hacer las evaluaciones neuropsicológicas pertinentes, siguiendo el protocolo que se provee en esta guía, para detectar disfunciones que se reflejan en el desarrollo, aprendizaje, comportamiento, etc. La evaluación psicológica y neurológica, es esencial para el diseño del plan de intervención y la consejería de seguimiento que se desarrollará. A continuación se describe el Flujograma que será desarrollado con el niño, niña o adolescente. No obstante se deben valorar posibles escenarios: 1.- Niño, niña que están en el servicio desde el nacimiento, referidos del Programa Nacional de Reducción Materno Infantil. 2.- Niños, niñas que llegan al servicio sin estar desde el nacimiento. 3.- Adolescentes que pueden ser producto de transmisión vertical o que se infectaron por relaciones sexuales, ya sea porque iniciaron las relaciones sexuales o que fueron victimas de violencia sexual.
39
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.2 FLUJOGRAMA PARA LA ATENCION PSICOLOGICA, CONSEJERIA ESPECIALIZADA Y DE SEGUIMIENTO PARA NINOS, NINAS Y ADOLESCENTES CONVIH/SIDA. A menos que la condición física sea la prioridad, su primera intervención debe ser en el área de Consejería/Psicología. Aquí se realizará:
1. Entrevista al responsable (padre, madre, tutor o cuidador) y llenado de Historia Psicológica definida en esta Guía (Ver anexo). Se identificará si el niño, niña o adolescente conoce su diagnostico. De no ser así proceder según se describe en el Capítulo de “Revelado del Diagnóstico”. 2. Entrevista al niño, niña o adolescente. (Con técnicas y lenguaje, según Ciclo de vida) 3. Evaluación psicológica y neuropsicológica básica definida en esta Guía (VER ANEXO) 4. Abrir expediente psicológico. 5. Llenar formulario de seguimiento definido en esta guía, en cada visita. 6. Elaborar plan de intervención acorde con los resultados de la Evaluación. De este plan se desprende factores a trabajar en el seguimiento.
Los factores a desarrollar desde el punto de vista psicológico según necesidad son: • • • • • •
Identificación y abordaje de Depresión Identificación y abordaje de Ansiedad Identificación de alteraciones neuropsicológicas por causa del VIH Identificación de posibles efectos del VIH sobre el Desarrollo Motor Identificación de posibles efectos del VIH sobre el lenguaje. Efectos de los antirretrovirales sobre el desarrollo neuropsicológico de los niños. • Manejo del duelo 40
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.3. PROTOCOLO DE EVALUACION PSICOLOGICA Y NEUROPSICOLOGICA Este protocolo permite detectar de manera precoz, las complicaciones propias del VIH/SIDA en niños y niñas, para iniciar las intervenciones propias del nivel de Atención Especializada, conforme al mandato del Sistema Nacional de Salud. Los instrumentos establecidos aquí están diseñados para ser utilizado en dos grupos de edades: • Niños y Niñas de 0 a 5 años • Niños y Niñas de 6 a 14 años
41
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
43
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Descripción de las Pruevas Psicológicas
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.4 DESCRIPCION DE LA PRUEBAS PSICOLOGICAS Y NEUROPSICOLOGICAS Test de Trazados Parte A Es uno de los tests neuropsicológicos más utilizados. Existen dos formas: Forma A y Forma B. Ambas pruebas implican la unión de 25 círculos que el sujeto tiene que conectar. Permite valorar la autorregulación, el control de la atención sostenida, y la capacidad de cambiar flexiblemente de una ejecución a otra (Grodzinski & Diamond, 1992; Spreen & Strauss, 1991). En la Forma A los círculos deben ser conectados en orden numérico desde el 1 hasta el 25. Esta prueba requiere la exploración visual, la ordenación numérica y la velocidad visuomotora. El resultado en esta prueba puede estar asociado con la presencia o no de lesiones en el hemisferio cerebral derecho. Test de Trazados Parte B La Forma B es más compleja que la Forma A porque requiere la conexión de números y letras de forma alternante. En términos de validez del TMT, existen una serie de factores que hacen que esta forma sea más complicada: 1. Las distancias entre los números son mayores en la Forma B, lo que se traduce en la inversión de más tiempo para unir ordenadamente los círculos. 2. La forma de distribución de los círculos en la forma B pueden provocar una interferencia visual. 3. La diferencia en los tiempos para completar la Forma B puede atribuirse a los procesos cognitivos más complejos necesarios para tener en cuenta la alternancia de letras y números. Esta forma puede ser un buen indicador de disfunciones frontales generales del lóbulo. En general, puede indicar la incapacidad del sujeto para ejecutar y modificar un plan de acción. Así mismo, puede ser útil como indicador de lesiones frontales focales, no obstante es importante señalar que la prueba, en sí misma, no es ordinariamente un indicador de la disfunción frontal 44
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Los sujetos con lesiones en el hemisferio izquierdo muestran peores resultados en esta prueba. Los resultados obtenidos a través de la parte B se asocian con los siguientes procesos: • Distinguir entre los números y las letras • Integración de dos series independientes • Capacidad de aprender un principio de organización y de aplicarlo sistemáticamente • Retención y la integración serial • Planeación Cada una de las partes debe ser puntuada separadamente mediante la medición del tiempo requerido para completar cada prueba. La ejecución es evaluada usando datos normativos, teniendo en cuenta la correlación entre el Test de Trazados y factores tales como la edad, educación y CI. Por lo general el tiempo necesario para completar ambas formas oscila entre los 5 y 10 minutos. Test de Aprendizaje Auditivo-Verbal de Rey Esta Prueba (Spreen y Strauss, 1991) es sensitiva a las perturbaciones de los aspectos mnésticos del lenguaje, los cuales son afectados por disfunciones de las regiones medias o internas de la corteza cerebral del lóbulo temporal izquierdo. Se considera la mejor tarea acusico-mnesica disponible. Test de la Figura Compleja de Rey-Osterriech La “figura-compleja” fue diseñada por Rey (1941), para investigar tanto la organización perceptual, como la memoria visual en individuos con lesión cerebral. Test de Retención Visual de Benton Es un examen de la percepción visual, la memoria visual y las actividades visoconstructivas. Evalúa patologías cerebrales y el nivel premorbido de la inteligencia afectada por algún defecto orgánico. Consta de 10 laminas con dibujos que el sujeto debe reproducir.
45
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Escala de Conners Ayuda a identificar Trastornos por Déficit de Atención (TDAH) y otros comportamientos. Permite identificar a la población que está “en riesgo” de ser diagnosticada con esta condición. Esta escala está compuesta de 4 sub-escalas: 1. Conducta Oposicionista. Mide la propensión a ir en contra de las reglas, tener problemas con figuras de autoridad, molestarse e irritarse con más facilidad que la mayoría de su edad . 2. Problemas de Nivel Cognitivo/Distracción. Evalúa la capacidad de aprendizaje la cual tiende a ser más lenta que la mayoría de su misma edad, así como la organización del trabajo escolar, dificultad para completar tareas o asignaciones escolares y dificultad para realizar un esfuerzo mental sostenido. 3. Hiperactividad. Determina la capacidad para quedarse sentado/a permanecer tranquilo/a, realizar tareas por tiempo prolongado, tendencia a la impulsividad y la actividad constante. 4. El índice del TDAH está formado por los10 items que mejor discriminan entre niños con o sin TDAH. Test de Colores y Palabras de Stroop Es una prueba que discrimina bien entre personas con daño frontal y normales (Golden, 1981; Harris, 1995). Lo que se busca es inhibir la tendencia automática y responder de manera controlada mediante la solución de estímulos en conflicto (Grodzinski & Diamond, 1992; Spreen & Strauss, 1991). En 1886, J.M. Cattell comprueba que el tiempo que se tarda en leer palabras es mucho menor que el necesario para reconocer simples colores. Se ha comprobado que dificultades al leer palabras pueden ser debidas a daños en el hemisferio izquierdo del cerebro mientras que el derecho está relacionado con la identificación de colores.
46
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La comparación de las puntuaciones obtenidas en las tres láminas permite evaluar los efectos de la interferencia en el sujeto. La sencillez de los estímulos y su breve tiempo de administración permiten usar esta prueba en casos muy diversos (daños cerebrales, drogadicción, demencia senil, psicopatología, estrés, VIH, etc.) independientemente del nivel cultural del sujeto. Test de Símbolo Digito A pesar de su sencillez y brevedad el Symbol Digit Modalities Test (SDMT) es un instrumento muy interesante y útil para la detección de disfunciones cerebrales en niños y adultos. Su sensibilidad ha quedado demostrada mediante los numerosos estudios de carácter neuropsicológicos llevados a cabo. Es además sensible a la recuperación espontánea de las funciones cerebrales y a las mejoras resultantes de tratamientos terapéuticos. Dentro del ámbito educativo ha quedado demostrada su utilidad en la evaluación de la capacidad lectora y en la predicción de problemas de lectura en niños que comienzan la escolaridad. El test consiste en convertir símbolos con forma de figuras geométricas en números a partir de una clave establecida. La construcción y el desarrollo del SDMT resulta muy sencilla para niños y adultos normales . II.5 LA DEPRESION EN NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES La depresión es el cuadro clínico más frecuente y el que potencialmente tiene más peligro de mortalidad, cuando aparece en adolescentes, debido a las conductas suicidas. Sin embargo, el hecho de que un NNA se sienta deprimido(a) no es un síntoma suficiente para diagnosticar una depresión. De hecho, la depresión es un síntoma presente en la mayoría de los cuadros patológicos sean estos físicos y psíquicos. Los lactantes y preescolares manifiestan su depresión por síntomas casi exclusivamente psicosomáticos ( enuresis, onicofagia, manipulación genital, miedos nocturnos, llanto). Los escolares lo hacen de forma más cognitiva (ideas de suicidio, sentimiento de inferioridad ). 47
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Las niñas depresivas, por lo general, son tranquilas e inhibidas, mientras que los niños tienen dificultad de establecer contacto por la tendencia al aislamiento, con inhibición de aprendizaje e irritabilidad que lo puede llevar a dificultades escolares. En los NNA con VIH/SIDA que experimentan depresión se observa un descenso de la actividad vital, alteraciones en el funcionamiento cognitivo, afectivo, motivacional y fisiológico. En sus formas más leves aparece como un descenso del humor que se muestra principalmente como una falta de respuesta emocional a las actividades cotidianas. Pueden mostrarse apáticos(as) e insensibles. Solo en casos muy severos se observa total abatimiento, fuertes sentimientos de culpa e ideas suicidas. Demuestran poco interés por las cosas, da la impresión de que se aburren, tienen escasa capacidad para el placer. Una confirmación del estado depresivo se da cuando el niño se autocrítica en exceso, expresa sentimientos de desadaptación, dificultades para dormir y temores exagerados sobre la muerte. El fracaso escolar y la depresión están a menudo muy relacionados. El bajo rendimiento escolar pudiera ser la expresión de un desinterés por participar. El rechazo escolar se refiere a una incapacidad o una negativa bastante dramática por parte del niño a asistir a clase, aferrarse al hogar, ansiedad por separación, preocupación por la muerte. El niño y la familia describen frecuentemente el miedo al maestro, ansiedad por los rendimientos escolares y el rechazo de sus compañeros. Suelen ser familias numerosas, con C.l. bajo y estatus socioeconómico también bajo. II.5.1 CLASIFICACION DE SINTOMAS Síntomas Anímicos: La tristeza es el síntoma por excelencia de la depresión. Esta tristeza se manifiesta por sentimientos de abatimiento, pesadumbre, infelicidad incluso irritabilidad. A veces es difícil separar los trastornos de ansiedad con los trastornos afectivos debido a la ansiedad subjetiva y a la inquietud que presenta el cuadro. Síntomas Motivacionales: Se caracteriza por apatía, indiferencia, en resumen la anhedonia. En su forma extrema se halla lo que se llama el "retardo psicomotor" un enlentecimiento generalizado de las respuestas motoras, el habla, el gesto. El extremo de esto sería el ¨estupor depresivo 48
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Síntomas Cognitivos: La valoración que hace el que padece la depresión de sí mismo y de su entorno suele ser negativa. La autodepreciación y la pérdida de autoestima suelen ser características cognitivas estables. Ante un suceso negativo atribuyen la causa del suceso más a sus defectos o incapacidades que a factores externos. La desesperanza, la visión totalmente pesimista del futuro es un factor casi siempre presente en estos niños, niñas y adolescentes. Síntomas Físicos: Se puede dar una pérdida de sueño o una hipersomnia, fatiga, pérdida de apetito y la disminución de la actividad y el deseo sexual (en el caso de los adolescentes), molestias corporales difusas (dolores de cabeza, espalda, nauseas, vómitos, estreñimiento, micción dolorosa, visión borrosa). En la entrevista psicológica se debe explorar los siguientes aspectos: Humor Deprimido: Se debe evaluar la duración y la periodicidad del humor depresivo durante el día y la semana para poder diferenciar periodos cortos o largos de tristeza, a un verdadero estado depresivo. Cuanto más pequeño es el niño mayor es la probabilidad de que los cálculos temporales sean inexactos. Hay que evaluar con atención por cuanto tiempo el niño se ha sentido peor. Culpabilidad Excesiva: Es sentirse culpable de cosas que objetivamente no son responsabilidad del niño/a, sentir que deberían castigarle más de lo que hacen, delirio de culpa al creerse el peor niño que hay , siente que le persiguen y que el fin del mundo se acerca . En el caso de los niños con VIH/Sida, es importante valorar si creen que han contraído esta enfermedad a consecuencia de su maldad. Los padres, tutores o cuidadores, tienden a ignorar este síntoma. La mayor parte de los datos se recogen en la entrevista al niño. Anhedonia: Se refiere a la falta de interés en cosas que antes le resultaban agradables. Sin embargo hay que tener cuidado ya que los intereses de los niños cambian conforme se desarrollan. Ideación Y Conducta Suicida: El adulto ignora por completo los pensamientos, los planes e incluso las conductas suicidas. El niño es la mejor fuente de estos síntomas. Esta ideación es bastante frecuente en niños deprimidos. No pasa nada si planteamos con el niño el tema del suicidio, al contrario es probable que se sienta aliviado al poder hablar de ello.
49
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Cambios En Los Patrones De Sueño: las dificultades pueden ser conciliar el sueño, cambios circadianos, despertar intermitente, despertar matutino temprano, aumento del tiempo para dormir y una sensación de no haber descansado. El síntoma que se describe más frecuente es la dificultad para conciliar el sueño. El niño permanece como mínimo una hora en la cama después de haber decidido acostarse sin poder dormir. Cambios En El Apetito: En este punto debemos discriminar la anorexia. En la entrevista hay que centrarse en la pérdida de apetito. Tener conocimiento cómo era la alimentación antes de la depresión. Dificultad Para Concentrarse: Aquí la información más directa vendrá de parte del maestro. Cuanto más pequeño sea el niño más importante será la información de este. De aquí la importancia de mantener la comunicación siempre que se considere de lugar. Las quejas de cansancio son un buen indicador del trastorno. Suelen explicar que se encuentran más cansados por la mañana y menos a lo largo del día. Agitación y Lentitud Psicomotora: Incapacidad para permanecer quieto. El desarrollo de hábitos diferentes constituyen los signos más frecuentes de agitación psicomotora en niños prepúberes. II.5.2 CARACTERISTICAS DE DEPRESION INFANTIL Hay que establecer diferencias y matices entre la depresión infantil y adulta. En el niño hay unas características propias: 1.-No hay suficientes aptitudes verbales. El niño ha adquirido lenguaje pero aún no lo tiene suficientemente desarrollado para poder precisar que le está sucediendo. Es importante el lenguaje no verbal. En estas edades la acción sustituye al pensamiento por lo que es aconsejable la observación de la conducta. 2.-El grado de autoconciencia tampoco está enteramente formado por lo que la introspección no es eficiente, y no saben muy bien qué es lo que les está sucediendo, se encuentran mal pero no saben muy bien por qué. 3.-Va unida a trastornos comportamentales por lo que hay que estar muy atentos a estos. 50
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.5.3 FACTORES QUE PUEDEN FAVORECER LA DEPRESION INFANTIL A.- Acontecimientos Estresantes El conocer su diagnóstico Reiteración de experiencias de fracaso Estigma La ansiedad que acompaña estos acontecimientos puede provocar un estado de indefensión. B.- Hospitalización Crónica Esta puede ser frecuente en niños, niñas y adolescentes VIH positivos . C.- Familiares Separación, disputas, enfermedades crónicas de algún miembro, inestabilidad en la convivencia familiar D.- Carácter Autoritario o Permisivo De Los Padres E.- Fracaso Escolar El bajo rendimiento puede ser causa, pero también síntoma de depresión. Aunque en el caso específico de niños, niñas y adolescentes con VIH/Sida hay que valorar si se debe a otros factores como bajo coeficiente, etc. II.5.4 INTERVENCON PSICOLOGICA Se dispone de varios esquemas de intervención para los trastornos del estado de ánimo. El modelo de abordaje cognitivo-conductual ha probado ser altamente efectivo y costo-efectivo, sobre todo en los sistemas públicos de salud. Las estrategias que proponen para la intervención de la depresión son: •
Ayudar al niño, niña y adolescente a cambiar las expectativas de los sucesos desagradables, haciendo el entorno más placentero, reforzando y ayudándole a rechazar los objetivos inasequibles.
•
Proporcionar al individuo las habilidades necesarias para lograr objetivos alcanzables mediante un entrenamiento en habilidades sociales o en toma de decisiones. 51
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Los que padecen depresión, no tienen acceso a un repertorio adecuado de reforzadores positivos. Bien por una falta de refuerzos en el ambiente ( familia pobre ) o por una incapacidad de acceder por sí mismo a los premio, debido a la falta de habilidades sociales apropiadas. ( En depresión infantil está demostrado que hay una gran falta de habilidades sociales). La visión negativa de sí mismo se basa en una autopercepción de insuficiencia y falta de valía, se atribuye las experiencias desagradables, las ve por su culpa. Este patrón negativo está distorsionado, poco realista, exagerado y basado en cogniciones erróneas. El hecho de proporcionarles acceso a experiencias gratificantes y al éxito, les permite desarrollar un mayor sentimiento de dominio y de confianza. En la depresión infantil se producen una serie de pensamientos automáticos de carácter negativo ante distintas situaciones, haciendo que estos se sientan inútiles, humillados, culpables, inferiores… Si sucede algo malo ellos son los culpables de lo que está ocurriendo asumiendo toda la responsabilidad. En cambio, si ocurre algo bueno en lo que ellos están implicados, siempre se restarán meritos aludiendo a la suerte, o a que cualquiera lo hubiera hecho igual o mejor, etc. El tratamiento los entrena a detectar esas ideas distorsionadas. Después a discutirlas y finalmente a reemplazarlas por otras más adaptativas. A su vez se maneja autoestima, técnicas para solucionar problemas, fomento de habilidades sociales ya que muchas veces las relaciones con los demás se han deteriorado bastante; también relajación para bajar y controlar la ansiedad que suele acompañar a la depresión; técnicas para controlar pensamientos recurrentes negativos que hacen mucho daño. Se les enseña a reconocer emociones ajenas y propias, así como su asociación a determinadas situaciones. Se les reforzará los comportamientos adecuados. Al mismo tiempo se desarrollará un trabajo con los padres, tutores o cuidadores, lo cual es fundamental.
52
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.6. ANSIEDAD EN NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES Durante la infancia temprana la ansiedad suele manifestarse como miedo a la separación de los familiares cercanos o de las figuras de apego. El temor ante la ausencia de las personas ligadas afectivamente al niño/a supone un mecanismo de protección ante los peligros del entorno si su intensidad es moderada. Sin embargo, si la ansiedad es desproporcionada y/o supera a lo esperado para el desarrollo evolutivo del niño/a, puede constituir una alteración psicopatológica: El Trastorno De Ansiedad Por Separación (TAS). Su prevalencia es mayor en edades tempranas y se estima en 4% en niños y adolescentes jóvenes. Parece existir un cierto predominio en el sexo femenino y en los niveles socioeconómicos bajos, siendo la edad media de los que padecen este trastorno aproximadamente de 9 años. El TAS es el único trastorno clasificado en la última versión del manual de la American Psychiatric Association (DSM-IV-TR, 2000) como propio de la infancia, siendo necesario para su diagnóstico que el niño presente ansiedad excesiva ante la separación de las figuras de apego o del hogar, o ante la anticipación de éstas. Además la ansiedad debe ir acompañada por una serie de síntomas como malestar excesivo, quejas somáticas, preocupación persistente, negativa a ir al colegio, a estar solo, a dormir si no se está acompañado, etc., que deben persistir al menos durante 4 semanas. Al referirnos a la ansiedad por separación, delimitamos el malestar del niño o adolescente a la situación que conlleva la separación del hogar o de las personas cercanas, o a la anticipación de éstas. Sin embargo, cuando la ansiedad no se encuentra vinculada a situaciones, eventos u objetos específicos, nos encontramos ante un Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG). Esta se puede considerar como una forma crónica de ansiedad, de tipo predominantemente cognitivo y de naturaleza incontrolable, cuyo diagnóstico en la infancia requiere que el niño manifieste esa ansiedad y preocupación excesiva al menos durante 6 meses con referencia a una gran diversidad de situaciones o momentos. La impaciencia, fatiga, dificultad para concentrarse, irritabilidad, alteraciones del sueño o tensión muscular, son algunos de los síntomas que suelen acompañar al trastorno (DSM-IV-TR, 2000).
53
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
El TAG es el más frecuente en la infancia tras el de ansiedad por separación y es el de mayor prevalencia en los niños/as más mayores y en adolescentes. La edad media es de 13 años y se da en la misma proporción en ambos sexos.
54
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.6.1. PROGRAMA DE INTERVENCICON COGNITIVO-CONDUCTUAL PARA TRASTORNOS DE ANSIEDAD EN NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES
Modelado Exposición en vivo Role-playing Estrategias Relajación Autoinstrucciones Refuerzo contingente Aplicación Individual Contenido de las Sesiones Bloque 1º : Sesiones De Entrenamiento Sesión 1: Toma de contacto entre el terapeuta y el niño, obtención de información sobre las situaciones que le provocan ansiedad. Sesión 2: Identificación de los distintos tipos de sentimientos. Sesión 3: Construcción de una jerarquía de las situaciones que generan ansiedad en el niño para diferenciar su reacción de ansiedad con otro tipo de reacciones e identificar sus propias reacciones somáticas. Sesión 4: Entrenamiento en relajación mediante una grabación auditiva que se utiliza fuera de las sesiones, y colaboración de uno de los padres para revisar los objetivos del tratamiento e intercambiar información sobre la ansiedad del niño. Sesión 5: Reconocimiento por parte del niño de las autoverbalizaciones en situaciones de ansiedad. Sesión 6: Desarrollo de estrategias de afrontamiento a la ansiedad. Sesión 7 Ejercicios de autoevaluación y autorrefuerzo. Sesión 8: Revisión de los conceptos y habilidades aprendidas en las sesiones anteriores. 55
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Bloque 2º: Sesiones de Práctica De Las Habilidades Aprendidas Sesión 9: Práctica de las habilidades aprendidas en situaciones que no le provocan ansiedad y posteriormente exposición a situaciones que le causan ansiedad leve, primero de forma imaginaria y después en vivo. Para ello se utilizan técnicas de modelado y de role playing.
Sesiones 10 a 13: Exposición del niño a situaciones reales e imaginativas que le provocan ansiedad elevada, apoyándose en el role-playing y en la administración de refuerzo. Sesiones 14 y 15: Práctica de las habilidades de afrontamiento en situaciones que provocan mucha ansiedad. Elaboración de un trabajo en el que se explique a otros niños como afrontar la ansiedad. Sesión 16: Revisión de las estrategias aprendidas e invitación para practicar las habilidades de afrontamiento en la vida diaria.
56
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.7. ALTERACIONES NEUROPSICOLOGICAS EN NIñOS/AS INFECTADOS POR VIH Los niños/as infectados por el VIH sufren alteraciones tanto neurológicas como neuropsicológicas, que van a depender del área del cerebro en que se produzca . La enfermedad neurológica principal asociada con el VIH, es la encefalopatía progresiva (EP). Puede ser la presentación inicial del sida en algunos casos y afecta a más de la mitad los niños y adolescentes infectados. El estudio del cerebro de los niños con infección por el VIH y la EP revela una disminución del peso cerebral para la edad. Epstein y Gelbard describen varios rasgos característicos de la infección por el VIH en los lactantes: alteraciones en el crecimiento cerebral que dan lugar a microcefalia con inicio entre los dos y cuatro meses de edad e inflamación crónica del cerebro. El examen microscópico revela la infiltración de células inflamatorias con células gigantes multinucleadas y macrófagos y cambios en la sustancia blanca (reactiva a astrocitosis, palidez, calcificación e inflamación de los vasos sanguíneos en los núcleos de la base y muerte neuronal en la sustancia blanca)....................................... En microscopía electrónica se observan partículas de lentivirus características del VIH dentro de los macrófagos y células multinucleadas. Asimismo, hiperintensidades en la sustancia blanca, atrofia y calcificación de los núcleos de la base. Los hallazgos más llamativos en la EP son una disminución notable del peso bruto cerebral con respecto a la edad, degeneración de la médula espinal y de las vías corticoespinales y mala diferenciación entre la sustancia blanca y gris. La TAC indica anomalías en el área ventricular y atrofia cerebral en niños tratados con zidovudina. La Resonancia Magnética (RM) revela atrofia y aumento de la intensidad de la señal en los núcleos de la base y/o en la sustancia blanca. No se conoce bien el deterioro del neurodesarrollo en los niños con sida. Las infecciones oportunistas y los tumores del Sistema Nervioso Central (SNC) son raros, por lo que la causa de los déficit neuropsicológicos parece estar más directamente relacionada con los efectos de la infección producida por el VIH en el SNC. 57
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.8.EFECTOS DEL VIH SOBRE EL DESARROLLO MOTOR EN NIñOS Y NIñAS Debido a la presencia generalizada de alteraciones en los núcleos de la base en los niños seropositivos, no es extraño encontrar disfunción motora en muchos de estos. El retraso psicomotor se ha descrito como más grave que el cognitivo en los niños pequeños; a menudo se observa deterioro de las habilidades motoras cuando la enfermedad progresa. Un estudio examino a tres grupos de niños (niños que al nacer tenían VIH de madres seropositivas, niños seroconvertidos de madres con VIH y un grupo control de madres no infectadas). Observaron una alta incidencia de signos de la vía piramidal bilateral, paresia espástica de leve a moderada y debilidad muscular generalizada en los niños infectados en fase médicamente sintomática. Los niños con EP mostraban más retraso motor y más déficit cognitivos que los que tenían menos síntomas graves. Encontraron que los niños infectados con edades comprendidas entre los 2.5 y 8 años puntuaban en un intervalo promedio bajo en la escala motora de las escalas McCarthy de habilidades de los niños. En otro estudio se evaluaron los efectos del estado serológico, exposición prenatal, medicamentos y drogas, con disfunción neuropsicológica, sobre el desarrollo motor y mental mediante las escalas Bayley del desarrollo del niño/a. Los infectados se compararon con los seroconvertidos y con los expuestos prenatalmente a drogas y fármacos y nacidos de madres seronegativas. Los niños que habían nacido infectados y se habían expuesto prenatalmente a drogas o fármacos rindieron significativamente peor en los índices de desarrollo mental y motor que los nacidos sin estos factores de riesgo. Se observó un solapamiento considerable entre la disfunción neurológica y el estado serológico, lo que indica que lo más probable es que la asociación entre las alteraciones neurológicas y el rendimiento en las escalas Bayley del desarrollo del niño refleje los efectos del VIH sobre el SNC . En un estudio identificaron déficit motores en seropositivos de 2 años de edad en el test de cribado del desarrollo de Denver comparados con los seronegativos nacidos de madres infectadas por el VIH. En resumen, los niños/as seropositivos tienen retrasos significativos en el desarrollo de la psicomotricidad gruesa comparados con sus iguales negativos. Los retrasos evolutivos iniciales en el desarrollo de la psicomotricidad fina pueden o no mantenerse. Son más frecuentes los retrasos en el desarrollo cognitivo y motor 58
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
se observan de forma más frecuente, continua y coherente en lactantes que en niños más mayores. A.- LACTANTES: La mayoría de estudios con niños/as infectados menores de 3 años han evaluado las capacidades cognitivas globales más que áreas neuropsicológicas concretas. En estudios que comparan lactantes entre 2 y 24 meses infectados a través de transmisión vertical con grupos de lactantes serorrevertidos y/o seronegativos y grupos control procedentes de mujeres embarazadas infectadas y no infectadas, se han encontrado diferencias significativas entre los grupos en el índice de desarrollo mental de las escalas del desarrollo del lactante de Bayley. En un estudio de seguimiento del neurodesarrollo de estos niños/as durante los dos primeros años de vida, los resultados confirmaron que la infección perinatal está asociada con un déficit tanto mental como motor. Estos déficit parecen ser predominantes, pero no exclusivos en los niños/as que desarrollan enfermedades definitorias de sida en los dos primeros años de vida. Todos los infectados mostraron retrasos en las evaluaciones tanto motoras como cognitivas con puntuaciones de dos desviaciones típicas como promedio por debajo de la media en un período de seis meses. Presentaban déficit en lenguaje, desarrollo cognitivo, psicomotricidad fina y gruesa y desarrollo social. A los 12 meses, un % de los lactantes seropositivos tiene alteraciones motoras y otro % anomalías. B.- NIñOS (1-14 AñOS) Un estudio con niños/as entre 5 y 12 años, reveló que los infectados puntuaban significativamente más bajo que los seronegativos en el test de memoria a corto plazo de la escala de inteligencia de Stanford-Binet (4.ª edición), razonamiento cuantitativo y escalas compuestas. Levenson et al informaron de que el 44% de una muestra de niños/as de entre 2.5 y 8.5 años rendía en un intervalo mentalmente retrasado en el índice cognitivo general de las escalas de McCarthy. Un estudio con 42 niños/as con edades entre los 6 y 15 años mediante una batería neuropsicológica, de los cuales 29 eran seropositivos nacidos de madres seropositivas y 13 seronegativos de madres seropositivas, reveló que los déficit en las funciones ejecutivas se observaban en todos los seropositivos, mientras que las alteraciones amnésicas y visuopráxicas eran evidentes sólo en los que habían desarrollado sida. 59
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
No existía deterioro del lenguaje ni de la inteligencia global. El rendimiento de los serorevertidos estaba dentro del intervalo normal. La evaluación neuropsicológica, incluso en los niños/as en fase asintomática, puede indentificar alteraciones precoces en funciones cognitivas específicas. C.- ADOLESCENTES En los adolescentes seropositivos es importante la edad en la que se produce la infección. La progresión de las alteraciones neuropsicológicas parece diferir en función de la edad y del modo de transmisión. Es esencial realizar un seguimiento de las alteraciones neuropsicológicas a lo largo del tiempo. Aunque hay cierto riesgo de contaminación de los resultados por el efecto de la práctica en las tareas no verbales debido a la repetición de los tests, este efecto no se observa en las tareas verbales. II.9. EFECTOS DEL VIH SOBRE EL LENGUAJE Con frecuencia el habla y el lenguaje se deterioran en los niños/as en fase sintomática. Se ha observado que algunos niños que hablan utilizando frases completas experimentan un retroceso y utilizan solamente palabras aisladas. Aparecen problemas de articulación y el niño/a tiene dificultades para hablar. A pesar de este deterioro del lenguaje expresivo, la capacidad de comprender suele conservarse o presenta menos deterioro que las habilidades expresivas; de hecho, parecen tener habilidades verbales comprensivas casi apropiadas para su edad. Conforme avanza la enfermedad el lenguaje se va empobreciendo cada vez más. En general el mayor retraso se observa en el período comprendido entre los 12 y 24 meses. En los niños mayores, empeora tanto el lenguaje expresivo como el receptivo, aunque siempre el lenguaje expresivo resulta más afectado. Se ha encontrado un rendimiento significativamente peor en el lenguaje de los/as niños/as seropositivos con edades comprendidas entre los 12 y 18 meses, comparados con los seroconvertidos. Un estudio comparo el desarrollo del lenguaje en lactantes y niños/as pequeños con otros de la misma edad expuestos al VIH pero seronegativos. Encontraron que los infectados entre las 6 semanas y los 4 ó 5 meses rendían significativamente peor en la escala de adquisiciones evolutivas iniciales en lenguaje, comparados con los no infectados. En otro estudio evaluaron el lenguaje expresivo y receptivo en niños/as en fase sintomática con una media de edad de 5.5 años, comparados con sus hermanos 60
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
no infectados tanto en lenguaje receptivo como expresivo. El lenguaje expresivo estaba significativamente más deteriorado que el receptivo. El funcionamiento en ellenguaje expresivo fue peor que en lenguaje receptivo en los/as niños/as infectados, pero no en los hermanos. El rendimiento tanto en lenguaje expresivo como receptivo disminuyó significativamente después de los 24 meses a pesar del tratamiento con antirretrovirales, pero el funcionamiento cognitivo global permaneció estable.
II.10.EFECTOS DE LOS ANTIRRETROVIRALES SOBRE EL DESARROLLO NEUROPSICOLOGICO DE LOS/AS NIñOS/AS Distintos estudios han mostrado mejorías en el funcionamiento neuropsicológico e incluso, la reversión del déficit asociados con la infección VIH desde la introducción de los tratamientos Antirretrovirales. Un estudio informo de la eficacia de la administración por vía intravenosa continua de zidovudina para el tratamiento de lactantes y niños/as sobre el déficit cognitivos, en una muestra de 21 pacientes sintomáticos con edades comprendidas entre 14 meses y 12 años. Además de la mejoría en los parámetros clínicos, todos los que padecían EP antes del tratamiento mostraron mejoría en el neurodesarrollo. Asimismo se ha reportado un descenso significativo en la tasa de problemas conductuales después de seis meses de tratamiento con zidovudina. En otro estudio se evaluaron el efecto del tratamiento con inhibidores de la proteasa en 498 niños/as con edades comprendidas entre 4 meses y 17 años que habían sido tratados previamente al menos durante 16 semanas con tratamiento Antirretrovirales. A las 48 semanas de tratamiento encontraron una mejoría únicamente en la prueba de vocabulario.
61
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
II.11. MANEJO DEL DUELO : Habitualmente el duelo se refiere al estado de aflicción relacionado con la muerte de un ser querido y que puede presentarse con síntomas característicos de un episodio depresivo mayor. Sin embargo, el término duelo y los procesos de duelo puede también aplicarse a aquellos procesos psicológicos y psicosociales que se ponen en marcha ante cualquier tipo de pérdida (fracasos escolares, situaciones de abandono: divorcio, separación, rechazo de los padres, problemas familiares, cambios de domicilio, diagnóstico de una enfermedad grave o invalidante). Todos estos factores estresantes pueden originar igualmente reacciones desadaptativas con manifestaciones de índole depresiva y emocional como tristeza, llanto, desesperanza, impotencia, rabia y culpa, además de disfunción importante a nivel social y laboral. En un sentido más amplio podemos entender el duelo y los procesos de duelo, como el conjunto de representaciones mentales y conductas vinculadas con una pérdida afectiva. El duelo no es un trastorno mental aunque el DSM-IV lo clasifica en la categoría diagnóstica de trastornos adicionales que pueden requerir atención clínica y la CIE 10 clasifica dentro de los trastornos adaptativos, sólo a las reacciones de duelo que se consideren anormales por sus manifestaciones o contenidos. El duelo normal se inicia inmediatamente después o en los meses subsiguientes a la muerte de un ser querido. Los signos y síntomas típicos del duelo son: tristeza, recuerdo reiterativo de la persona fallecida, llanto, irritabilidad, insomnio y dificultad para concentrarse y llevar a cabo las labores cotidianas. El duelo tiene una duración variable que normalmente no es superior a seis meses, sin embargo un duelo normal puede acabar provocando un trastorno depresivo completo que requiera tratamiento. Las personas que viven un proceso de duelo normal pocas veces solicitan asistencia psicológica, por lo tanto el personal de los servicios de VIH no debe de manera rutinaria pensar en hacer intervención psicológica si el niño, niña o adolescente refiere una pérdida; sin embargo, debe estar preparado para ayudar a los que soliciten su ayuda y sobre todo para reconocer cuándo la evolución de un duelo no es la normal y requiera una intervención más cuidadosa. 62
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Es importante tener en cuenta la relación entre procesos de duelo y psicopatologías. Los duelos insuficientemente elaborados pueden dar lugar a la aparición de psicopatologías, así como un trastorno mental establecido puede suponer dificultades en la elaboración de un trabajo de duelo. II.11.1 DUELO EN NIñOS/AS El duelo por la pérdida de uno de los padres depende de varios factores: a-) La edad al momento de la pérdida b-) El género (tanto del huérfano, como el del que fallece) c-) La intimidad de la relación con el padre o la madre e-) La cantidad de hermanos y hermanas que se tenga y el orden de nacimiento La pérdida del padre o la madre es traumática a cualquier edad, pero para los niños/as pequeños lo es más. Ya que no solo quedan privados de la orientación y el amor , sino también de sentimientos de seguridad, sobretodo que después del deceso se produce una reubicación de la familia. El proceso de duelo en los niños/as es un proceso similar al de los adultos, sobre todo cuando se tiene la capacidad de entender la irreversibilidad de la muerte. El duelo familiar se trenza con el proceso de duelo individual. El bienestar puede recobrarse sin la presencia física ni representaciones constantes del desaparecido. El proceso de duelo se parece al de separación porque ambos tienen tres fases: protesta, desesperación y ruptura del vínculo. En la fase de protesta el niño/a añora amargamente a su ser fallecido y llora suplicando que vuelva; en la fase de desesperanza empieza a perder la esperanza de que regrese, llora de manera intermitente y se sumerge en un estado de abandono y apatía; en la fase de la ruptura del vínculo, empieza a renunciar a parte del vínculo emocional con el fallecido y a mostrar un cierto interés por el mundo que le rodea. La duración de un período de duelo normal en niños/as puede variar y depende particularmente del apoyo que reciba. Al tratar a un niño/a en duelo, el profesional debe reconocer su necesidad de encontrar un sustituto de la figura de significación perdida. Los niños/as suelen transferir esa necesidad a varios adultos en lugar de a uno solo.............. 63
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Si no encuentra a nadie que pueda satisfacer sus necesidades, puede sufrir un daño psicológico grave que le impida seguir buscando. La importancia de manejar la reacción de duelo en los niños/as se avala por pruebas de que los trastornos depresivos y los intentos de suicidio son más frecuentes entre los adultos que vivieron durante su infancia la pérdida de uno de sus padres. Una duda que suele plantearse es si el niño/a debe o no acudir al funeral de sus padres. No existe una regla clara. La mayoría de los expertos coinciden en que se debe respetar la decisión del niño/a de asistir o no. En la mayoría de los casos es mejor, probablemente, animarlo/a a que asista, para que la ceremonia no quede envuelta en un misterio o fantasía aterradora. Los niños/as que se encuentran en un periodo típico de duelo pueden también cumplir criterios de trastorno depresivo mayor cuando los síntomas persisten más de dos meses después de la pérdida. II.11.2 DUELO EN PADRES Los padres reaccionan ante la muerte de un hijo/a o ante el nacimiento de un hijo/a VIH+, siguiendo unas fases similares a las que describió Kubler-Ross en los enfermos terminales: “shock”, negación, cólera, negociación, depresión y aceptación. La muerte de un niño/a puede ser una experiencia emocional más intensa que la de un adulto. Los sentimientos parentales de culpa y de desolación pueden ser insoportables; los padres creen que de alguna manera no supieron proteger a su hijo/a. Una causa adicional del dolor es la destrucción de las esperanzas, deseos y expectativas que se habían puesto en la nueva generación. Las manifestaciones del duelo pueden muy bien perdurar para toda la vida. La muerte repentina suele ser más traumática que la muerte prolongada, porque cuando la muerte es inminente puede iniciarse el duelo anticipatorio. El estrés que provoca la muerte de un hijo puede provocar la desintegración de un matrimonio en el que hubiera conflictos previos. Uno de los padres puede culpar al otro por la enfermedad mortal del hijo/a, sobre todo si se trata de una enfermedad de base hereditaria. Algunos estudios indican que más del 50% de los matrimonios que pierden un hijo/a o que este tiene malformaciones terminan en divorcio. 64
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La pérdida de un familiar no es solo en el nivel de espacio y tiempo que este ocupa , sino también en los significados asignados a esa persona. Cuando se produce una pérdida en la familia, se pierde una red de relaciones que enlaza la trama familiar, la sostiene y la mantiene siendo la misma. A continuación Presentamos la Descripción de las Etapas del Duelo Según Diferentes Autores: Lindenmann Brown , Schuiz: 1.- Fase Inicial o de Evitación: Reacción normal y terapéutica que surge como mecanismo de defensa, que perdura hasta que se consiga asimilar gradualmente el golpe, shock e incredulidad, incluso negación de la pérdida. Dura horas, semanas, meses, es impactante y puede proteger al doliente de reacciones intensas. Poder ver el cuerpo inicia el proceso de duelo. Lo que oficializa la realidad de la muerte es el entierro o funeral el cual cumple con varias funciones, entre ellas separar al muerto de los vivos. 2.- Fase Aguda del Duelo: Puede durar 6 meses o más. Se caracteriza por dolor agudo por la separación, desinterés por el mundo, preocupación por la imagen del muerto, seudoalucinaciones. Se dan actitudes contrarias en cuanto a las posesiones de la persona que fallece, no se sabe si es mejor desaparecerlas o mantenerlas; también se produce rabia y angustia las cuales se desplazan hacia varios destinos. Todas estas sensaciones disminuyen con el tiempo, pero pueden repetirse en ocasiones como los aniversarios. Todas las actividades del doliente pierden significado en esta fase. 3.- Resolución del Duelo. Es la fase Final en la que se produce unagradual reconexión con la vida diaria. Estabilización de altibajos de la etapa anterior. La energía psicológica ya está liberada y lista para reinvertirla. En esta fase los recuerdos de la persona desaparecida traen emociones mezcladas, tristeza en lugar de dolor agudo y nostalgia. Se describen cuatro tareas para completar el duelo: a-) aceptar la realidad de la pérdida b-) experimentar la realidad de la pérdida, sentir el dolor y todas sus emociones 65
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
c-) Adaptarse a un ambiente en el cual falta el fallecido, aprender a vivir sin esa persona. d-) Retirar la energía emocional y reinvertirla en nuevas relaciones. Centrarse en la vida y en los vivos. Dra. Kubler-Ross Es importante destacar que las Etapas del Duelo no se tienen que presentar en la realidad en el mismo orden que aparecen descritas. Por ejemplo una persona que considere que la muerte de su ser querido fue injusta, puede empezar su duelo por la rabia y no por la negación. También se puede ir pasando de una en otra y volver a repetirse alguna por la que ya se pasó. Esta describió cinco Etapas de Duelo: 1.- Negación: Es la incapacidad de creer que la muerte de un ser querido ocurrió de verdad. Una persona en este estado no acepta la realidad de algo que es desagradable para él. 2.- Ira: Esta se puede dirigir internamente hacia uno mismo o externamente hacia terceros. Cuando se dirige a uno mismo se debe a algún tipo de culpa o remordimiento que genera la pérdida. Es la sensación de que no se hizo algo que podría haber impedido el deceso. Cuando la ira se dirige a terceros, se ubica en uno de estos lugares: Los poderes sociales, médicos o incluso cósmicos. En ocasiones para poder avanzar a las otras etapas del duelo, se hace necesario perdonar. 3.- Negociación: En esta se manejan sentimientos de remordimiento expresados por escenarios de “qué habría pasado si…”, o “si tan solo…” expresando así que la muerte de un ser querido se habría podido evitar. Cuando se evalúan todas las condiciones que se cree podrían haber tenido un resultado diferente y deseado, se termina dándose cuenta de que nada del doloroso y atormentado trabajo de negociación cambia la realidad de la pérdida.
66
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
4.- Depresión: Se refiere a sentirse abrumado por la realidad de la situación, y al aislamiento y encierro consiguientes (que puede darse a nivel tanto físico, como psicológico). En esta etapa se presentan todos los síntomas que usualmente se consideran parte de una depresión clínica: disminución de la motivación, el interés y la energía; también sensación de abatimiento. Se puede establecer como diferencia entre la depresión clínica y depresión por duelo, que la última se considera como una reacción natural a este y por lo general se disipa sola sin necesidad de intervenciones psicológicas, ni drogas antidepresivas. En algunos casos la depresión como etapa del duelo es el trasfondo emocional general en el cual se desarrollan todas las demás etapas y manifestaciones del duelo. 5.- Aceptación: Se refiere a reconocer la pérdida y sus repercusiones en la propia vida. No necesariamente significa sentirse a gusto con esta realidad. Solo que se ha aprendido a vivir con lo que la vida ha impuesto y que se está listo para avanzar al cambio. Con esta se completa el proceso de duelo. De no poder aceptar la muerte de un ser querido por lo menos en el sentido de aprender a vivir con esta pérdida, difícilmente una persona se pueda integrar a la vida y seguir adelante. Es lo que se conoce como “el nuevo normal”. La mayoría de la gente no logra llegar a este punto sino hasta después de haber experimentado toda la negación, ira, negociación y la depresión que genera el duelo. Dr. J. William Worden: Este desarrolló lo que se conoce como Las Cuatro Tareas del Duelo: 1.- Aceptar la Realidad de la Pérdida: Todas las pérdidas profundas están rodeadas de una atmósfera de irrealidad, en cuanto se tiene la sensación de que el ser querido no se ha ido. Como resultado la tarea inicial del duelo, es aceptar la muerte tanto intelectual como emocionalmente, de modo que se admita que el ser querido nunca va a regresar. 67
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
2.- Pasar por el Dolor de la Pérdida: También se llama “dolor de la separación”. En esta tarea se exige que se sientan todas las emociones relacionadas con el dolor del duelo, y que se encuentren maneras adecuadas y apropiadas de expresarlas. 3.- Adaptarse a un Entorno Modificado: Esto se refiere tanto al mundo externo, como a los sentimientos internos y las creencias. Si la persona que se perdió es alguien con el que se compartía mucho tiempo, queda mucho tiempo libre y para poder adaptarse a vivir sin el ser querido, se debe buscar una manera de llenar ese tiempo. 4.- Reubicar Emocionalmente al Difunto y Proseguir con la V ida: Esta tarea es la más compleja, además de ser la que más trabajo le cuesta a la mayoría de las personas. Para poderla cumplir hay que estar dispuesto a realizar dos ajustes: • Invertir las emociones en algo o alguien nuevo • Cambiar los sentimientos por el ser querido fallecido de manera tal que permita proseguir con la vida. Aunque para la mayoría de la gente proseguir con la vida por lo general marca el final del duelo agudo o activo, el llegar a esta etapa no garantiza que nunca más se sentirá dolor por esta pérdida. Los sentimientos originales de dolor pueden resurgir de repente mucho tiempo después, aún cuando se cree que el proceso de duelo se terminó y ya se está bien. Se puede presentar incluso de tiempo en tiempo a lo largo de toda la vida. Dra. Therese Rando Este modelo identifica seis procesos individuales de duelo por el que pasan las personas cuando tienen una pérdida profunda. Se conoce con el nombre de las seis “R”: 1.- Reconocer la Pérdida: Esto implica reconocer la realidad de la muerte, así como entender qué la causó. Este paso es semejante al del Dr. Worden, aunque en este se agrega el concepto de entender qué causó la muerte. 68
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
2.- Reaccionar a la Separación: Implica identificar y expresar todos los sentimientos y las reacciones psicológicas que se asocian con la pérdida. Esto incluye todo el dolor y la aflicción del duelo, junto con reacciones físicas y psicológicas. Como parte de este proceso se deben identificar los sentimientos y buscar maneras de expresarlos. También hay que identificar y afrontar las pérdidas secundarias que resultan del deceso: pérdida de seguridad emocional o económica, bienestar… 3.- Recordar al Difunto y Volver a Experimentar Una Relación con El: Esto implica en primer lugar recordar al ser querido fallecido y apreciar la relación que compartieron. Este tipo de revisión de la relación incluye revivir los sentimientos asociados con estos recuerdos. Se necesita encontrar maneras de ver a esa persona, permanecer en contacto con ella para que forme parte del nuevo mundo que se afrontara cuando finalice el duelo. En estos casos se recomienda: a-) Compartir la historia de la relación con personas que quieran escuchar y observar como los detalles cambian con el tiempo y según la persona a quien se le está contando. b-) Conversar directamente con el ser querido fallecido ya sea en oraciones, a través del diario o cartas. c-) Hacer meditaciones sobre las cualidades específicas que caracterizaban al ser querido. 4.- Renunciar a Los Viejos Apegos Con El Difunto Y Al Viejo Mundo Conocido: Esto es renunciar a las viejas conexiones con el ser querido fallecido y con el mundo que compartían antes de su muerte. Este proceso es exclusivo de este modelo. Renunciar al viejo mundo supuesto, es una terminología psicológica que se refiere a la idea básica de que con el fin de proseguir con la vida, en algún momento del proceso de duelo hay que renunciar a las cosas que lo unían con el fallecido. Es decir: a-) Aceptar que la separación es definitiva. 69
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
b-) Solo se puede aferrar a un patrón de apego emocional un determinado tiempo, antes de tener que dejar ir la pérdida por el propio bienestar y la buena salud mental. c-) Intentar oponerse al mundo cambiado aferrándose al pasado que se compartió con el ser querido fallecido, no solo es una hazaña imposible, sino también contraproducente. 5.- Readaptarse Para Ajustarse A Un Nuevo Mundo Sin Olvidar El Viejo: Esto es desarrollar una nueva relación con el ser querido fallecido, al tiempo de adoptar una nueva identidad que incluye nuevas maneras de estar en el mundo. Es una continuación natural del anterior. Cuando se renuncia a viejos apegos y supuestos sobre cómo debería ser el mundo, se entra casi por definición a un nuevo mundo y al hacerlo se establece una nueva identidad. Cuando se entra al nuevo mundo hay que establecerse en é. Para hacerlo se debe seguir abierto al cambio y estar dispuesto a volver a invertir el ser en este nuevo mundo. 6.- Reinvertir En La Vida. Esto implica hacer acopio de la energía emocional que se empleó antes en la relación con el ser querido e invertirla en nuevas relaciones que ofrezcan algún tipo de gratificación. Reinvertir significa invertir de nuevo. Como proceso final del duelo se vuelve a sentir conectado con todos los aspectos de la vida cotidiana y con empoderamiento para aprovechar esta cotidianidad al máximo.
70
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO III PROCESO DEL REVELADO DEL DIAGNOSTICO AL NIñO, NIñA O ADOLESCENTE CON VIH/SIDA VIH: III.1.Pre-revelado o Evaluación Para El Revelado: Elementos A Considerar Antes Del Revelado Del Diagnóstico III.2. El Revelado III.2.1 Estrategias Para El Revelado Del Diagnostico III.2.2Quienes Conocen el Diagnóstico? III.2.3 Herramientas para el Trabajo con Los Niños, Niñas o Adolescente III.3. Etapa de Seguimiento
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
72
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
III. PROCESO DEL REVELADO DEL DIAGNOSTICO AL NINO, NINA O ADOLESCENTE CON VIH/SIDA A pesar de los derechos a la participación e información de los aspectos que intervienen directamente en su desarrollo y dignidad personal, los niños, niñas y adolescentes no cuentan con una estrategia acordada y armonizada para recibir información sobre su situación de salud o estatus serológico. Revelar el diagnostico a un niño, niña o adolescente es uno de sus derechos fundamentales, pues el no hacerlo perjudica su vida tanto presente como futura. Cuando se informa a los niños, niñas o adolescentes sobre su propia seropositividad, se puede evidenciar que uno o ambos progenitores también viven con VIH. La información del diagnóstico de los padres a sus hijos es también un tema complejo; es necesario evaluar en primera instancia, si los niños/as, están sospechando algo o si alguno de sus padres ha estado enfermo. Es posible que en el caso de los adolescentes reaccionen con molestia al saber que se les ha ocultado esta situación, por lo que es necesario prever esto y considerar alternativas para enfrentarlo. Informar su diagnóstico a los niños, niñas y adolescentes con VIH/SIDA se convierte en un desafío tanto para padres, tutores o cuidadores como para los profesionales de los equipos de salud. Se debe ofrecer a través de un proceso personalizado y asesorado que permita facilitar la toma de decisiones. No existe una estrategia estándar para informar el diagnóstico y no puede reducirse sólo a una conversación, sino más bien debe desarrollarse un proceso que puede llevar meses e incluso años..........................
73
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Algunas consideraciones para apoyar a padres y madres con VIH que desean informar de esta situación a sus hijos/as (independientemente de que éstos últimos vivan o no con el VIH) son:
Informar el diagnóstico lo antes posible, en especial antes de que empiecen a hacer preguntas
ccionarán y qued y a re o m có n e r Pensa erdo con su eda ará cu a e d r e b sa n á querr lo, quién cuid or p m je e z, re u d a nivel de m adres enferman, enojo p de ellos si sus p ltó, o al saber que otras que se les ocu bían antes que ellos, etc. personas ya lo sa
con Informarles den o e quienes pu especto no hablar r
Ocultar el diagnóstico a un niño, niña o adolescente con VIH puede traer importantes consecuencias, como malestar psicológico, conflictos relacionales y dificultades para el autocuidado en salud, adherencia al tratamiento y controles médicos. Respaldando lo anterior, la Academia Americana de Pediatría, señala que existen evidencias respecto a que aquellos que conocen su diagnóstico, presentan mejores niveles de autoestima que quienes lo sospechan o desconocen, percibiendo que el saber su diagnóstico era mejor que el no saberlo. Y esto no sólo beneficia a los niños, niñas y adolescentes sino a los padres, los cuales presentarían menores niveles de depresión que quienes lo ocultan. 74
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Así mismo, aquellas familias que comparten de manera más abierta sobre el VIH/Sida presentan mejores niveles de ajuste emocional y social. Sólo en los casos en que la información se produce accidentalmente, es considerada como un evento negativo. Informar o no el diagnóstico también repercute en la labor que el equipo profesional realiza. Cuando los niños, niñas y adolescentes desconocen su diagnóstico, el equipo de salud se ve obligado a no hablar claro, lo que añade un estrés adicional al ejercicio de su labor profesional. Los profesionales se enfrentan a otro reto, ya que en la medida que los niños, niñas y adolescentes crecen comienzan a surgir nuevos temas, como: sexualidad, adherencia al tratamiento, citas médicas, internamientos, entre otros. El equipo multidisciplinario de VIH estará en capacidad de ofrecer educación y apoyo a los padres, tutores y cuidadores en el proceso de toma de decisión e información del diagnóstico. No existe una edad específica como la más adecuada para realizar el revelado del diagnóstico. Aunque es importante la decisión particular de los padres, cuidadores o tutores, se deben considerar ciertas pautas para dilucidar el momento en que comienza a ser necesario informarle el diagnóstico . En ese sentido, se debe evaluar la posibilidad de informar en los siguientes casos: • Si el niño, niña o adolescente hace la pregunta directa al personal del servicio. • Al surgir preguntas respecto a sus síntomas, tratamientos y controles médicos. • Cuando el niño/a está presentando síntomas de ansiedad, angustia, preocupación o tristeza por no saber su situación de salud. • Si existe la posibilidad de que inicie relaciones sexuales III.1. PRE-REVELADO O EVALUACION PARA EL REVELADO: Elementos a Considerar Antes del Revelado del Diagnóstico Se hace un diagnóstico de cómo está el niño, niña o adolescente y cómo está el entorno en que habita, cuáles son los miedos en relación a revelar el diagnóstico, si hay verdades a medias o secretos, etc. 75
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La experiencia en los servicios pediátricos en nuestro país, indica que los primeros en querer ocultar a los niños, niñas y adolescentes su condición de salud son los propios padres, tutores o cuidadores por sentimientos de culpabilidad, falta de información, miedo y otros. En este sentido se requiere de un trabajo previo con los padres, tutores o cuidadores que no quieren revelar el diagnostico, a través de sesiones de sensibilización, información y educación, donde se identifiquen y se trabajen los obstáculos que tienen para no hacerlo. Una vez estos acepten el revelado será necesario la firma del ¨consentimiento de revelado y/o notificación¨ establecido en esta Guía. (Ver anexo) A.- Nivel De Aceptación De Los Padres, Cuidadores O Tutores Para El Revelado Del Diagnostico Al niño, Niña o Adolescente La familia es un factor determinante a la hora de revelar el diagnóstico. Es importante determinar el nivel de aceptación del padre, la madre o ambos de su propia condición de VIH positivo, en qué etapa del duelo se encuentran, incluyendo el complejo de culpa, para valorar si están en capacidad de afrontar el proceso de revelar el diagnostico a su niño, niña, adolescente con todo lo que esto podría implicar En el caso de que el niño, niña o adolescente este a cargo de un tutor o cuidador deberá estar de acuerdo y preparado para asumir las reacciones que se generaran por el revelado del diagnostico. Esta Guía establece iniciar el trabajo con los padres, tutores o cuidadores desde el momento del diagnostico del niño/a sin importar en que ciclo de vida esté, con el fin avanzar el proceso de preparación de estos. Uno de los temores que experimentan los adultos es que puedan comentar su condición a otras personas y que esto provoque aislamiento, pérdida de amigos y trabajo.
76
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
B.- Edad Cronológica Y Mental del NNA La edad cronológica es importante a la hora de considerar el revelado. Pero esta debe estar en correspondencia con su desarrollo cognitivo. Como sabemos se puede tener una edad cronológica y un desarrollo evolutivo por debajo de esta edad, sobre todo en el caso de los niños/as y adolescentes con VIH por las posibles afecciones a nivel neurológico. En este sentido la evaluación psicológica y psiconeurológica se debe realizar previo al revelado, y cuyos resultados garanticen que el niño, niña o adolescente tiene una edad mental en correspondencia a su edad cronológica. Esta evaluación se realizará con las pruebas que se establecen en esta Guía C.- Situación Actual del Entorno Familiar El psicólogo o consejero del servicio de VIH debe identificar y analizar la situación actual en que se encuentra el niño, niña o adolescente, los padres, tutores o cuidadores antes del revelado. De igual manera elaborar un plan de intervención que de respuestas a las situaciones identificadas, con miras a solucionarlas previamente. Aspectos a identificar: 1.- Con quien vive (padres, cuidador o tutor) y cuál es la situación de convivencia en el hogar. 2.- Si está en situación de orfandad. 3.-Si hay conflicto, violencia, abuso. 4.-Si está en una casa de acogida. 5.-Si está en situación de Calle. 6.-Si está en explotación sexual y comercial. III. 2. EL REVELADO Se ha planteado desde diversos estamentos, que los adolescentes deben saber su estatus y que la revelación del diagnóstico de VIH debe considerarse para niños en edad escolar.
77
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Para este es importante tomar en cuenta: a.- Que la comunicación del diagnóstico sea cara a cara, identificando el nombre de la enfermedad como tal. b.- Tranquilizar, escuchar, responder a todas las preguntas y valorarlas como importantes. Informar sobre todo lo que conlleva ser VIH positivo (ver elementos que el NNA debe saber). c.- Animar y guiar. d.- Identificar fortalezas que puedan contribuir a su proceso e.- Identificar si culpan a alguien por este diagnóstico El proceso de comunicar un diagnóstico de persona con VIH/SIDA, es un proceso complejo que conlleva una gran carga emocional. Es fundamental adaptar las conversaciones y cuestionamientos sobre el VIH/SIDA a su nivel cognitivo, así como centrarse en sus problemas concretos y específicos. La conversación debe surgir de forma natural de modo que puedan tener libertad para expresar sus preocupaciones. Las preguntas que formulen, orientaran sobre los aspectos que se deben abordar en ese momento. En esta etapa se evalúan las repercusiones inmediatas que ha tenido el conocimiento de su diagnóstico: Cuando se hayan cubierto las etapas previo al revelado (Consentimiento de los adultos, evaluaciones psicológicas, etc. ) es conveniente que se planifique el día en que se realizará. No se recomienda la improvisación. Esto siempre que no suceda un factor que active o acelere el proceso, como una pregunta directa, o que el niño/a o adolescente diga que lo escuchó. La comunicación del diagnóstico requiere del apoyo profesional antes, durante y después realizado.
78
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
III.2.1 ESTRATEGIAS PARA EL REVELADO DEL DIAGNOSTICO La evaluación y diagnóstico psicológico ayudará a identificar la estrategia más adecuada para cada caso. El revelado del diagnostico se realizara en un espacio privado y tranquilo, que permita la libre expresión de emociones, preguntas y respuesta cara a cara. Es necesario enfatizarle al niño, niña o adolescente que todas las preguntas son importantes. De acuerdo a la etapa del desarrollo se debe tener en cuenta: 0 a 5 años En esta etapa del desarrollo, se debe hablar con los niños o niñas de manera concreta en relación a que tienen una enfermedad y si es el caso, decirle que es la misma enfermedad que tienen los padres, sin manejar el nombre de la enfermedad. No es conveniente dar mayores detalles, ya que no podrán ser asimilados por ellos. A menos que se presente una situación, no se recomienda revelar el diagnóstico en esta etapa. 6 a 10 años El desarrollo evolutivo de esta etapa permite realizar un trabajo más profundo en la toma de conciencia con respecto a la enfermedad. Es factible revelar el diagnóstico, explicando el nombre y las características de la enfermedad, haciendo énfasis al conversar con ellos en que esta enfermedad no es un castigo ni es culpa de nadie. Se debe trabajar con los padres, tutores o cuidadores la importancia de explicarles que el revelado del diagnóstico solo le interesa a la familia y que no deben conversar de esto con otras personas y darle alternativas de cómo enfrentar preguntas de otras personas, Ejemplo: si al niño le preguntan, Qué enfermedad tiene? decirles que le digan a quien les pregunte esto, que le pregunten a sus padres. 11 a 14 años En esta etapa resulta impostergable revelar el diagnóstico, siempre y cuando todas las condiciones estén dadas, ya que es posible que se inicie en las relaciones sexuales y los adolescentes deben tener conciencia de la protección y cuidados necesarios tener hacia ellos/ellas mismos(as) y hacia otras personas. 79
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Se debe plantear esta situación a los padres, tutores o cuidadores, con el fin de apoyarlos frente a las dificultades que puedan presentar para enfrentar el revelado del diagnóstico. 15 a 18 años En esta etapa se debe reflexionar junto con el adolescente como manejará la información en torno a su diagnóstico y definir las estrategias para abordar el autocuidado y la prevención secundaria. Durante este rango de edad, se trabaja el referimiento del servicio pediátrico al de adultos cuando cumpla la mayoría de edad (18 años). Es importante evaluar si su edad mental coincide con su edad cronológica. III.2.2. QUIENES CONOCEN EL DIAGNOSTICO Un elemento que el consejero o psicólogo de los servicios de VIH debe abordar cuando ya el niño, niña o adolescentes conozca su diagnóstico, es quienes lo saben. En tal sentido se debe valorar la situación actual, la actitud del adulto en este sentido y que tan beneficioso o perjudicial sería que se conociera el diagnóstico en ese momento. Si la valoración arroja que no es conveniente que se conozca el diagnóstico, se deberá trabajar sobre todo con los más pequeños sobre la importancia de no comentar con nadie y los inconvenientes que se podrían acarrear, mencionándoselos según sea cada caso para que estos sepan bien de que se trata................................ Si la valoración arroja que se le debe comunicar a alguien que se identifique como necesario, entonces se deben preparar todos los argumentos para la realización del mismo, e identificar el momento oportuno. En nuestro país no existen redes de apoyo social para esta población, pero es responsabilidad del componente de psicología y consejería incentivar la creación de grupos de apoyo tanto para los niños, niñas y adolescentes, como para los padres, cuidadores o tutores. Se ha demostrado que la integración social es una necesidad humana básica, a través de la cual se obtienen importantes fuentes de gratificación para las personas, 80
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
en particular para los niños, niñas y adolescentes. Relacionarse con otras personas más allá del círculo familiar cercano, enriquece su desarrollo social y facilita el crecimiento y maduración emocional. Una vez revelado el diagnóstico el equipo multidisciplinario, con énfasis en el componente de Psicología y consejería, deberá dar seguimiento tanto a la familia como al niño, niña o adolescente para identificar posibles situaciones desencadenantes de este diagnostico, y de ser necesario referirlo a otros servicios que complementen el trabajo según sea el caso.
III.2.3. HERRAMIENTAS PARA EL TRABAJO CON LOS NIñOS, NIñAS Y ADOLECENTES Las herramientas de aplicación más efectivas para el trabajo con niños, niñas y adolescentes están basadas en técnicas creativas, artísticas, lúdicas y vivenciales. Por lo tanto se establecen las siguientes, según se ajuste a cada caso. A.- El Dibujo Facilita la apertura de emociones en la vida de la persona, permitiendo comunicarse con más facilidad que de manera verbal. Para utilizar el dibujo en consejería se deberá: • Entregar materiales tales como: lápices, lápices de colores, papel en blanco. • Solicitarle un dibujo (libre, de sí mismo o su familia) • Después que termine el dibujo pedir interpretación. • Compartir la interpretación del dibujo. B.- El Cuento Es un género literario capaz de presentar situaciones reales o ficticias, que permite a la persona reflejar o trasformar su realidad. En la consejería es útil cuando la persona tiene dificultad para compartir experiencias dolorosas. Para utilizar el cuento en consejería: • Se debe seleccionar un cuento, fabula o inventar una historia........................ • Cuando finalice la historia, charlar sobre lo sucedido. 81
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
· Preguntar sobre la moraleja. · Realizar dinámicas asumiendo roles de personajes del cuento. C.- El Drama Es un género teatral que representa la vida a través de situaciones reales o ficticias. En él la persona debe encontrarse con situaciones aceptadas o no, permitiéndoles liberar cargas emocionales y afectivas no reconocidas. Es una herramienta fundamental en los grupos de apoyo, permite el trabajo en equipo, el liderazgo y la solidaridad. Para utilizar el drama en consejería se debe: • • • • •
Seleccionar un tema entre todos. Seleccionar de manera voluntaria los personajes. Animarles a defender su personaje. Después de la presentación comentarla de manera constructiva. Dar seguimiento a los resultados y convertirlo en un producto de equipo.
D.- El Juego Es una herramienta de diversión, dispersión y aprovechamiento del tiempo en beneficio de la libertad personal, alegría y paz. En consejería es una manera importante de explorar emociones. Para utilizar el juego en consejería: • • • •
Tener disponibles juguetes apropiados según las edades. Pedirles seleccionar un juguete según el interés. Observar la relación del niño o niña con el juguete. Compartir con el niño o la niña el juguete, siempre y cuando este lo permita.
II.3. ETAPA DE SEGUIMIENTO La Etapa de Seguimiento, comprende todas las intervenciones que se desarrollarán con el niño, niña y adolescente en todas las áreas, siempre tomando en cuenta el ciclo de vida, el enfoque de derecho y el contexto de vulnerabilidad: Área Psicológica Elementos que deben saber de su condición de Salud Aspectos de Sexualidad
82
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
Aspectos Psicosociales Otros Temas de Interes Las intervenciones se abordaran obedeciendo a las prioridades presentadas.
85
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
84
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO IV ELEMENTOS QUE EL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTES DEBEN SABER SOBRE SU CONDICION DE SALUD: IV.1 Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) IV.2 Adherencia a Terapia Antiretroviral para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA IV.2.1 Estrategias para Promover Adherencia IV.3 Autocuidado de la Salud IV.3.1 Salud Bucal IV.3.2 Alimentación IV.3.3 Vacunación IV.3.4 Animales en Casa IV.3.5 Recreación y Deporte IV.3.6 Acudir a Cita IV.4 Preparación para la Hospitalización
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
86
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
IV. ELEMENTOS QUE EL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTES DEBEN SABER SOBRE SU CONDICION DE SALUD Como parte de la etapa de seguimiento, los niños, niñas y adolescentes deben entender todo lo relacionado con su condición de salud. A continuación se plantean los elementos básicos relacionados con esta, no solo desde el punto de vista de características y evolución, sino elementos relacionados con su autocuidado. Se presenta además una síntesis sobre los aspectos básicos de cada tema, con el objetivo de que el equipo multidisciplinario pueda desarrollar el proceso de educación a estos usuarios de forma estandarizada, lo que no significa que no se puedan presentar preguntas o situación que no se hayan contemplado en esta Guía . Los elementos que se establecen son: 1.- Que es el VIH y que es el SIDA 2.- Vías de Transmisión 3.- Sistema Inmunológico 4.- Comportamiento de la enfermedad en niños/as 5.- Pruebas Especializadas: Conteo de CD4, Carga Viral 5.- Adherencia a Terapia Antiretroviral para Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA: Estrategias para Promover Adherencia a los Antirretrovirales en Niños, Niñas o Adolescentes Fuera del Servicio de VIH 6.-Autocuidado 7.- Preparación para la Hospitalización
87
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
IV.I. SINDROME DE INMUNODEFICIENCIA ADQUIRIDA (SIDA) El SIDA es la enfermedad causada por el virus llamado VIH que ocasiona la destrucción del Sistema Inmunológico, el cual es un conjunto de células que el cuerpo produce permanentemente para defenderse de las agresiones que le ocasionan diferentes tipos de microorganismos tales como virus, , parásitos y , lo que hace que la persona infectada se vuelva vulnerable a las infecciones oportunistas (Infección que afecta a los individuos inmunosuprimidos, causada por organismos considerados no para individuos sanos).
La principal vía de transmisión del VIH en la población joven y adulta en la República Dominicana es la sexual, ya sea vaginal o anal. Pero también son vías de trasmisión, las transfusiones de sangre, sus derivados y objetos contaminados. En el caso particular de los niños y niñas, la vía de transmisión más frecuente es la transmisión de madre a hijo(a) durante la gestación, parto o lactancia (Transmisión materno infantil). En una primera fase, el VIH se multiplica activamente destruyendo con preferencia las células del Sistema Inmunológico, pero este responde y logra disminuir drásticamente la presencia de virus en la sangre, aunque no impide que el VIH siga presente y continúe su actividad en otros órganos. Como es un virus lento tarda un periodo de 5 a 10 años aproximadamente para destruir de manera importante el Sistema Inmunológico en la mayoría de las personas. Los linfocitos CD4 ( los cuales son destruidos por el VIH) disminuyen en sangre produciéndose un debilitamiento paulatino de las defensas del organismo, dejándolo expuesto a diversas enfermedades, incluyendo la afectación del Sistema Nervioso Central que provoca daño cerebral y a la medula ósea generando cambios y anormalidades en la conducta del ser humano.
A.- Transmisión Materna Infantil: También se le conoce como transmisión Madre a Hijo, es la causa principal de SIDA en la población de menos de 14 años. Se estima que alrededor del 30-40% de los niños sin intervención de la estrategia de transmisión materna infantil se infectan a través de sus madres, ya sea antes, durante o después del parto.
88
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La estrategia adoptada por el país para disminuir el número de casos por transmisión materno infantil consta de: · Realización de pruebas con pre y post consejería · Realización de cesárea en la semana 38 · Administración de Antirretrovirales a la madre 8 horas antes de la cesárea y al niño de 8 a 72 horas después del nacimiento · Fórmula de alimentación de reemplazo para las que decidan no lactar Desde el año 2008 el país adopta el uso de Terapia Combinada, la cual consiste en la administración de medicamentos Antirretrovirales combinados a la madre desde el momento en que se identifica VIH positiva en el embarazo, preferiblemente después del 1er. trimestre y atendiendo a criterios establecidos, con lo cual se reduce aún más la probabilidad de la transmisión del VIH al niño. Para conocer los criterios de aplicación de la Terapia Combinada en embarazadas consultar el Protocolo “Uso de Terapia Combinada con Antirretrovirales en Gestantes que Viven con VIH/SIDA en la Rep. Dom.” Aunque se registran menos casos de transmisión del VIH en niños por transfusiones sanguíneas o productos derivados de la sangre, es obligatorio detectar la presencia de VIH en todas las muestras de sangre.
B.- Comportamiento del VIH/SIDA en la Población Pediátrica.......................... El sistema inmune de los niños y niñas está en constante desarrollo por lo que tienen una respuesta diferente a la infección. Responden de forma diferente a los medicamentos Antirretrovirales. Tienen aumentos mayores en el conteo de células CD4, lo que significa que recuperan su sistema inmunológico con mayor rapidez que los adultos. El comportamiento de la enfermedad en los niños y niñas se puede clasificar en:
89
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
El comportamiento de la enfermedad en los niños y niñas se puede clasificar en: · Progresores Rápidos: Desarrollan sintomatología severa, de aparición rápida, antes del primer año, presentando algunas infecciones oportunistas como : - Retraso pondoestatural (retraso de la proporción peso-talla de acuerdo a la edad) - Encefalopatías (cuadro caracterizado por signos y síntomas neurológicos, como rigidez de nuca, irritabilidad, llanto incontrolable etc). - Pneumocystis Jirovecii, anteriormente carinii que consiste en dificultad respiratoria acompañada de tos sin expectoración, disnea (dificultad respiratoria), fiebre. - Candidiasis oral recidivante, que consiste en la presencia de lesiones blanquecinas en la mucosa oral que puede ser desprendidas con facilidad................... · Progresores Lentos: Pueden permanecer sin presentar síntomas por años. Lo que lleva a sospechar que se han infectado es la recurrencia de procesos infecciosos producidos por virus, hongos y bacterias. Otra clasificación que define el estado inmunológico del niño/a es la establecida por la OMS, que la clasifica en categorías: Categoría N: Son los que no presentan ni signos, ni síntomas clínicos. Categoría A: Son los que presentan una inmunosupresión leve y los principales signos que presentan son: dermatitis, linfadenopatía (aumento de los ganglios), hepatoesplenomegalia (cuando hay aumento del hígado y bazo). Categoría B: Son los que presentan inmunosupresión moderada y los principales signos y síntomas son: Moniliasis oral, herpes zoster, estomatitis por herpes simple, neumonía intersticial linfoidea y dedos de palillos de tambor, etc. Categoría C: Son los niños y niñas con inmunosupresión severa, caso Sida. Los principales signos y síntomas son: Tuberculosis extra-pulmonar, neumonía pneumocistis jirovecii, síndrome de desgaste (es la pérdida del 10% la masa corporal en relación a la masa corporal total), linfoma de burkitt(tipo de cáncer) 90
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
C.- CD4 (Celulas T) Las células CD4 son un tipo de linfocito (glóbulo blanco) que forman una parte importante del sistema inmune. Hay dos tipos principales de células CD4: 1 Las células T4 o CD4 son llamadas células “ayudantes,” las que dirigen el ataque contra las infecciones. 2 Las células T8 o CD8 son las llamadas células “supresoras,” las que finalizan una respuesta inmunológica. También se les llama “asesinas,” porque matan las células cancerosas y células infectadas por virus. Cuando el VIH entra en el organismo las células que infecta con más frecuencia son las CD4. Quien ha estado infectado con el VIH por mucho tiempo presenta una disminución en el número de células CD4. Este es un signo de que el sistema inmune se ha debilitado. Cuanto más bajo sea el conteo de células CD4, más posibilidades hay de que se desarrollen infecciones oportunistas. Cuando el organismo combate infecciones, el número de glóbulos blancos (linfocitos) aumenta al igual que el conteo CD8. Las vacunas pueden causar el mismo efecto, por lo tanto no se recomienda que se realice un análisis de células CD4 sino hasta dos semanas después de que se haya recuperado de una infección o de que el niño/a haya recibido una vacuna. Es importante que cuando el consejero o psicólogo sepa que le harán estos controles, se asegure de que no ha estado expuesto a vacunas recientemente. Se especifica el número de células por milímetro cúbico de sangre (mm3). No existe un valor exacto del nivel promedio normal de células CD4; este oscila entre 500 y 1600 y de CD8 entre 375 y 1100. Las células CD4 pueden disminuir drásticamente en personas VIH+ llegando en algunos casos a cero. Debido a que el conteo de células CD4 varia, algunos proveedores de atención médica prefieren analizarlo en porcentaje hasta los 6 años de edad; después de esta se considera el conteo igual que el adulto, en valor numérico. Este porcentaje se refiere al total de linfocitos. Si un análisis indica que tiene un 34% de CD4, significa que el 34% de todos sus linfocitos son células CD4. El porcentaje es más estable que el contar numéricamente las células CD4.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Los parámetros en la población pediátrica en la República Dominicana varían según el grado de inmunosupresión, presentando valores que oscilan entre mayor de 25% (sin evidencia de supresión), hasta menor del 15% (supresión grave), ver guía de Atención Pediátrica. Un conteo de CD4 por debajo de 200 células indica daño serio al sistema inmune. El conteo de CD4 es uno de los parámetros para el inicio del tratamiento antirretroviral. Hasta el momento en el país se utiliza como criterio para el inicio de los mismos, un conteo de CD4 de 250 células o menos en adolescentes y menos de 25% en niños, niñas. Con una terapia Antirretroviral efectiva el conteo de CD4 aumenta; en ocasiones suben rápidamente y otras veces más lentamente. Si el conteo de CD4 está muy bajo cuando se empieza a tomar Medicamentos, es posible que estos no se recuperen a niveles normales. Si el conteo de CD4 cae mientras toma terapia Antirretrovial, esto puede indicar que se deben cambiar los medicamentos (criterio medico) o requerir un seguimiento más estricto. Lo ideal es tener los de CD4 altos; sin embargo, un conteo de CD4 normal no garantiza un sistema inmunológico estable. Tan pronto un niño es diagnosticado con VIH, se le debe hacer un conteo de CD4. No se debe esperar este resultado para el inicio de Terapia Antirretroviral si se trata de un niño con menos de un año. El Conteo de CD4 varía según la edad del paciente y el grado de inmunosupresión. Cuando se produce un cambio en el % y no en el número es el mejor indicador de que la enfermedad está progresando. D.- Carga Viral Es el análisis que mide la cantidad de VIH que se encuentra en la sangre. Generalmente se reporta en copias de VIH por mililitro de sangre. El análisis llega a contar hasta 1 millón de copias y los métodos se siguen mejorando cada día más para hacerlos más sensibles y puedan medir un número mayor de copias. En nuestro país se utilizan pruebas que detectan hasta 50 ó 40 copias de partículas de virus. Esto es de vital importancia porque mientras menos copias de Virus se registren, se evidencia que los tratamientos con medicamentos Antiretrovirales están funcionando correctamente ayudando a mantener a la persona en buen estado de salud.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Cuando se realiza un análisis de Carga Viral en República Dominicana y está por debajo de 40/400 copias, se reporta indetectable. Esto significa que la cantidad de virus está por debajo del mínimo de partículas que el método mide. El hecho de que una prueba de Carga Viral sea “indetectable” no quiere decir que no haya virus en su sangre, sino que no hay suficiente como para que el análisis lo encuentre y lo cuente. Esta prueba puede detectar virus de 3 a 5 días después de la exposición; aunque en nuestro país no se utiliza como método diagnostico a nivel de salud pública. Las pruebas que se utilizan en el país detectan anticuerpos para lo cual hay que esperar que el organismo los genere; esto puede ocurrir entre las seis semanas y los seis meses aproximadamente después de la exposición. El tiempo que transcurre entre haber entrado en contacto con el virus y la generación de los anticuerpos que se detectan en las pruebas de VIH utilizadas en el país, es lo que se conoce como Período de Ventana. En los servicios de VIH la Carga Viral se realiza 6 meses después de iniciada la terapia Antirretroviral y luego cada 6 meses. La eficacia de estos se puede verificar con esta prueba, ya que debería disminuir al menos en un 90% dentro de las primeras 8 semanas, para luego seguir disminuyendo a menos de 50 copias antes de los 6 meses. Como se sabe desde el nacimiento y hasta los 18 meses de edad aproximadamente, los hijos de madres VIH+ pueden tener la prueba rápida de VIH positiva, lo que no significa necesariamente que el niño esté positivo ya que tiene los anticuerpos de la madre. Debido a la importancia de saber a tiempo el estado serológico del niño, se puede hacer el diagnóstico antes de los 18 meses de varias maneras: 1.- PCR-ADN: se realiza a las 8 semanas (2 meses) después de haber nacido, utilizando gotas de sangre que se adquieren en punción del dedo o talón del pié, se colocan en papel filtro, se pueden almacenar durante varias semanas después (gotas secas). Si esta prueba sale positiva, indica que el niño adquirió el VIH durante el embarazo, parto o lactancia.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
2.- Un niño sin síntomas de enfermedad por VIH, con prueba PCR-ADN realizada a los 2 meses con resultado negativo, se debe repetir la prueba a los seis meses para detectar que pudiera haberse infectado a través de la lactancia, o que el resultado haya sido negativo por el uso del Medicamento Antirretroviral administrado durante las dos semanas después del nacimiento. 3.- Si el niño que se presenta al servicio no es conocido del Programa Nacional de Reducción de la Transmisión Materno infantil, no se ha identificado su diagnóstico y tiene más de seis meses de edad, se le realizan dos pruebas de anticuerpo con intervalo mayor de un mes y si ambas dan negativa, el niño es negativo. Durante el primer año de vida los valores de Carga Viral son elevados, pero para fines de pronósticos no tiene tanto valor como en niños mayores o adultos. Una Carga Viral elevada a más de 100,000 copias, implica un mayor riesgo para la progresión de la enfermedad y posible mortalidad, sobre todo si los CD4 están por debajo de un 15%. IV. 2 ADHERENCIA A TERAPIA ANTIRRETROVIRAL PARA NINOS, NINAS Y ADOLESCENTES CON VIH/SIDA El Apoyo a la Adherencia a Terapia Antiretroviral y seguimiento a los controles médicos establecidos en Niños, Niñas y Adolescentes con VIH/SIDA, tiene como objetivos los siguientes: • Contribuir a una mejor calidad de vida incrementando adherencia a la terapia Antirretroviral y seguimiento a los controles médicos establecidos. • Reducir la probabilidad de desarrollar resistencia al tratamiento y con ello reducir la necesidad de cambiar de esquema terapéutico. • Contribuir al desarrollo de habilidades y capacidades personales y familiares. • Fomentar el desarrollo progresivo de la autonomía en la adherencia a la terapia Antirretroviral y controles de salud. La adherencia se entiende como el compromiso activo de una persona con VIH/SIDA en relación a su tratamiento con Medicamentos Antirretrovirales, a otros tratamientos complementarios, así como a la asistencia oportuna a sus controles médicos.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La terapia Antirretroviral representa un gran beneficio para la calidad de vida de los usuarios. Está demostrado que su eficacia depende de un alto nivel de adherencia y que para lograr esta se deben tomar en cuenta diversas condiciones socioeconómicas, culturales, organizacionales, personales y del propio esquema de tratamiento indicado. En cuanto a los niños, niñas y adolescentes, el uso de TARV también ha tenido un fuerte impacto, ya que ha reducido de forma importante la morbimortalidad relacionada con el SIDA; de hecho, en los países donde existe disponibilidad de tratamiento como es el caso nuestro, el VIH pediátrico ha pasado de ser una infección debilitante y rápidamente letal en la primera infancia, a una enfermedad crónica tratable que ha permitido extender la sobrevida a la adolescencia y la perspectiva es que la proyección de vida sea cada vez mayor. Se ha establecido que para que se considere exitoso el tratamiento Antirretroviral sea de la adherencia debe ser mayor a un 90%. Los riesgos para la salud de una baja adherencia son tan relevantes que la educación, la evaluación y el apoyo debe ser personalizado dentro de los servicios. La confianza, continuidad, accesibilidad, flexibilidad y confidencialidad que se genere entre el equipo multidisciplinario y los padres, cuidadores, tutores y los niños, niñas y adolescentes con VIH, son factores que influyen de manera favorable en la adherencia. Es conveniente que el plan de adherencia se diseñe según las características individuales y que se apoyen por todo el equipo multidisciplinario. En Rep. Dom. se considera erróneamente que el psicólogo es el único responsable de la adherencia. No obstante este adquiere gran importancia, principalmente cuando ésta se ve disminuida por situaciones paralelas que se puedan presentar como: depresión, ansiedad, abuso de alcohol y drogas, violencia, entre otras. Al igual que en el caso de los adultos es factible plantear la participación de los pares que cuenten con el perfil y capacitación en temas relacionados con el VIH, particularmente en el caso de los y las adolescentes. Al igual que en los adultos la medición de la adherencia y el impacto de la terapia, se realiza a través de métodos tales como los exámenes de monitoreo virológico e inmunológico (Conteo de CD4, Carga Viral) y los expedientes clínicos y psicológicos.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Sin embargo, el apoyo a la adherencia en los niños, niñas y adolescentes, requiere consideraciones especiales, ya que la responsabilidad es compartida con los adultos que están a su cuidado. Esto significa que el monitoreo de si se están tomando los medicamentos, así como la recolección y la entrega de información deben considerar tanto a los adultos como a los niños, niñas y adolescentes, de acuerdo a su desarrollo cognitivo y emocional. Para apoyar la adherencia es fundamental que los padres, cuidadores o tutores y los niños, niñas y adolescentes, conozcan los posibles efectos secundarios de los medicamentos y cómo enfrentarlos. En los primeros meses de tratamiento es necesario realizar un monitoreo clínico y psicológico constante de la adherencia, con el fin de poder detectar cualquier dificultad para plantearlo al equipo multidisciplinario. Entre los Desafíos para la Adherencia en los Niños, Niñas y Adolescentes se Identifican: • Dificultad para administrarles los medicamentos que a veces tienen mal sabor • Los efectos secundarios que estos provocan • La actitud que los padres puedan tener ante su propio tratamiento • La diferencia en los horarios para el uso de los medicamentos de los padres y los niños/as La no adherencia de los padres. Las interacciones entre los Antirretrovirales y los alimentos representan otra variable importante a considerar cuando se habla de adherencia. Algunos de estos si son ingeridos junto con alimentos pueden interactuar provocando un efecto adverso; se debe educar en estos aspectos. Según vayan adquiriendo edad, sepan leer, conozcan su diagnóstico, es importante que se involucren con el control para el logro de su adherencia. Lo ideal es que el trabajo para el inicio de medicamentos Antirretrovirales se haga previamente, con tiempo, donde se pueda preparar al adulto o adolescente en todos los aspectos. En el caso de los niños y niñas es más complejo, ya que la necesidad del inicio de los medicamentos tempranamente no permite realizar una preparación previa detallada a los padres, cuidadores o tutores.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Todas las acciones que se desarrollen con respecto a los medicamentos, cambios de esquemas, logro de adherencia, dificultades, independientemente del profesional del servicio que lo realice, debe quedar registrado en el expediente para fines de monitoreo. La adherencia a la terapia Antirretroviral normalmente varía a lo largo de la vida de una persona, por lo que requiere evaluación y apoyo constante. También se requiere de reforzamiento cada vez que se realiza un cambio de esquema, y horario, cuando cambie la presentación de los medicamentos, o cuando aparezcan efectos secundarios. IV.2.1 ESTRATEGIAS PARA PROMOVER ADHERENCIA En el proceso de educación para el logro de la Adherencia, se deben tomar en cuenta los siguientes elementos: A.- Quien tiene a su cargo el niño/a o adolescente, parentesco. En qué circunstancia o por qué se hizo cargo del niño (si aplica) B.- Nivel de responsabilidad que tiene con el niño/a o adolescente. C.- Nivel de escolaridad de quien tiene a su cargo al niño/a o adolescente y si sabe ver la hora en el reloj. D.- Nivel socioeconómico E.- Si trabaja, en qué y en qué horario F.- Distancia y accesibilidad de la vivienda y el centro de salud. Costo de transporte, tiempo de distancia. G.- Identificación de alguna situación personal que pudiera interferir con que se le administre correctamente el tratamiento al niño/a o adolescente (divorcio, duelo por muerte de algún ser querido, pérdida de empleo, otros) H.- Contexto del niño, niña o adolescente Informaciones básicas que debe manejar el responsable del tratamiento : 1.- Esquemas, conocer los nombres, formas de los medicamentos y los horarios 2.-Cuales beneficios se obtendrán 3.- Cuales efectos secundarios 4.- Si tienen interacción con otros medicamentos que pueda estar usando el niño/a o adolescente o con algún tipo de alimento. 5.-En el caso de los adolescentes saber si usa alcohol o drogas....................
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
De Acuerdo al Rango de Edad: - De 0 a 5 Años En esta etapa la responsabilidad de la adherencia recae totalmente en los padres, tutores o cuidadores. Por lo tanto la educación e información debe ser dirigida a estos. Para los niños o niñas entre 3 y 5 años las estrategias para que se tomen los medicamentos debe ser con modelamiento, juegos, dibujos, etc. En este sentido, se debe recomendar a los padres, tutores o cuidadores que a la hora de administrar algunos medicamentos específicos lo hagan con algo que suavice su sabor, ya sea jugo, yogurt leche, según sus posibilidades, para que puedan controlar las náuseas en caso de que esta se produzca. - De 6 a 10 Años Los niños, niñas son cooperadores/as y adoptan con mayor facilidad las recomendaciones de la persona que les atiende. Se recomienda trabajar el inicio de la adquisición de su responsabilidad para el uso de su tratamiento. Las estrategias a utilizar deben estar dirigidas a recordar los horarios y las condiciones para la toma de los medicamentos. Por ejemplo: hacer un horario tipo escuela con la forma y el color que prefiera, entre otros. - De 11 a 14 Años Esta es la etapa de transición entre la infancia y la adolescencia donde comienzan a dar señales de mayor autonomía, lo que hace conveniente reforzar la responsabilidad personal en términos de la adherencia. Se les puede motivar a la búsqueda de informaciones sobre los medicamentos, la importancia de la adherencia. A esta edad deben conocer el nombre de los medicamentos, los horarios, entre otros.
- De 15 a 18 Años Esta etapa del desarrollo está caracterizada por una fuerte búsqueda de la independencia y autonomía. Es aquí cuando comienza a ser relevante apoyar al adolescente para que tome la responsabilidad total de la adherencia al tratamiento, los controles y las decisiones que con respecto a su vida deben tomar.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En esta etapa inicia el proceso de preparación para la transferencia de un servicio pediátrico a un servicio de adultos, apoyado de la evaluación clínica y psicológica. La falta de adherencia es un criterio importante para no pasar a un servicio de adulto. El desarrollo evolutivo de esta etapa permite realizar un trabajo más profundo en la toma de conciencia con respecto a la enfermedad. En cada una de estas etapas es importante: • Recolectar información de forma personalizada. • Identificar las dificultades que puedan tener los padres, cuidadores, tutores, niños, niñas y adolescentes en relación a la terapia y los controles de salud. • Analizar periódicamente los resultados de los exámenes de monitoreo. • Revisar los registros del retiro de los medicamentos. • Registrar y revisar la asistencia a los controles médicos. • Encuestar a los padres, cuidadores, tutores, niños, niñas y adolescentes respecto de los olvidos y dificultades que han tenido. Si se sospecha que hay dificultades con la adherencia, se deben identificar las causas tomando en consideración algunas de estas: • Si es un simple olvido • los efectos adversos • Si las instrucciones están confusas • Si hay problemas de horario o con la comida • Cambios de hábitos (vacaciones, fines de semana) Lo recomendable es hacer cuestionamientos directos: • ¿alguna vez has tenido problemas para tomar las pastillas?....................... • ¿cuándo fue la última vez que te saltaste una dosis? • ¿Cuántas dosis has llegado a saltarte ? • ¿Cuándo te resulta más difícil recordar que tienes que tomar el medicamento? • ¿Qué tipo de problemas te dificultan tomar el medicamento? (efectos secundarios olvidos, viajes, etc.) • ¿Qué te ayuda a recordar que tienes que tomar las pastillas?..........................
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
IV.3 AUTOCUIDADO DE LA SALUD La palabra Autocuidado sería “el cuidado de uno y por uno mismo”. Desde la Teoría del Autocuidado se concibe al paciente como una persona con capacidad de aprender, desarrollar actitudes y de auto reconocerse, capaz de cuidar de si mismo; si no está en disposición de hacerlo serán otras personas quienes cuiden de él El auto cuidado de la salud es una estrategia a seguir en la ayuda, mejora y tratamiento de las enfermedades, y la misma debe estar considerada de forma explícita y permanente en los modelos de atención en salud; debe estar dirigida a la población en general y de forma concreta a aquellas personas con enfermedades de tipo crónico como es el caso de VIH/SIDA. Para que una persona se encuentre saludable se deben tomar en cuenta tres elementos: el físico, mental y social. No existe salud si falta uno de estos elementos y el objetivo principal de esta forma de entender la salud es el aprendizaje de hábitos y prácticas que permitan llevar una vida sana. Podríamos resumir el proceso de autocuidado en las siguientes fases: 1. Toma de conciencia y obtención de información. 2. Valoración de la información. 3. Planificación de conductas y actividades sanas. 4. Ejecución e incorporación por parte de la persona de las actividades saludables. 5. Evaluación de las conductas y nuevos hábitos en salud (por parte del cuidador y del usuario) para adaptarlos en función de las mejoras o déficit en autocuidados. Para Qué Sirve El Autocuidado: 1 Para tomar decisiones acertadas en cuanto a la salud en general......................... 2 Para adquirir hábitos saludables (alimentación, ejercicio, cuidado del entorno etc.) 3 Para fomentar la auto responsabilidad 4 Para mejorar la comunicación médico-usuario 5 Para aportar tranquilidad al usuario y a la familia 6 Para reducir los ingresos tanto de emergencias como internamientos 7 Para aplicar los tratamientos de forma adecuada
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
1 Para la prevención de la re-infección por VIH o la adquisición de otras infecciones de transmisión sexual (ITS) 2 Para el desarrollo de la autoestima 3 Para facilitar la integración escolar y social 4 Para el reconocimiento de una sexualidad responsable Recomendaciones Para El Cuidado De Niños, Niñas y Adolescentes Con VIH. 1 Mantener los ambientes en que se desenvuelve el niño, niña y adolescente ventilados y limpios. 2 Bañarse todos los días, lavarse las manos antes de cada comida y después de ir al baño. 3 Mantener las uñas cortas y limpias. 4 No fumar ni permitir que se fume en lugares cerrados. 5 Evitar los cambios bruscos de temperatura. 6 Mantener los controles y vacunas al día. IV.3.1 Salud Bucal: Una buena higiene bucal y la prevención se considera hoy los principales factores responsables de evitar las enfermedades bucodentales y de fomentar el desarrollo de una buena salud bucal en los niños. La mayoría de las enfermedades bucales se relacionan con estilos de vida y el control de estas enfermedades requiere de cambios en el comportamiento de las personas. Entre las enfermedades bucales mas frecuente en los niños están; las Caries Dentales, enfermedades Periodontales (Gingivitis y Periodontitis) Las caries se caracterizan por la destrucción de los tejidos del como consecuencia de la desmineralización provocada por los ácidos que genera la a partir de los restos de alimentos. Las que son severas sin tratamiento, se relacionan con dolor e incomodidad lo que se traduce en dificultad para alimentarse. Esta situación impacta en la calidad de vida de los niños y niñas y por lo tanto en su desarrollo integral.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Es importante recordar que en el caso de los que viven con VIH, tienen un mayor riesgo de caries dental, lo que puede deberse a la disminución del flujo salival como consecuencia de encontrarse afectada la glándula salival o como efecto adverso de algunos medicamentos. Además, algunos de los medicamentos tópicos tienen altas concentraciones de azucares, lo cual puede aumentar la susceptibilidad a caries. Las enfermedades Periodontales en los niños, como es la Gingivitis, por lo general causa que las encías se inflamen, se enrojezcan y sangren fácilmente. Se puede prevenir y además tratar siguiendo una rutina habitual del cepillado, uso del hilo dental en mayores de 6 años y cuidado dental profesional. Sin embargo, si no se le da tratamiento puede progresar con el tiempo hacia una forma más seria . La Periodontitis puede afectar a niños, adolescentes y adultos; se caracteriza por la pérdida de hueso alveolar, e irónicamente, los pacientes forman muy poca placa dental o sarro. Algunas enfermedades dentales implican dolor, irritabilidad y disturbios del sueño; acompañado con mayores probabilidades de necesitar atenciones médicas, hospitalizaciones, restricciones de asistencia a clases y barreras para el aprendizaje. Otras pueden prevenirse con una correcta higiene, uso del hilo dental, cepillado frecuente, una dieta baja en azúcar, sellantes de fosas y fisuras y visitas frecuentes al odontólogo. Por lo antes mencionado es necesario reforzar la importancia del cuidado de su Salud Bucal en los niños y niñas que asisten a los servicios . IV.3.2 Alimentación: En general se debe evitar el consumo de frutas o verduras crudas sin lavar. Paralelamente los niños y niñas requieren en su chequeo periódico en los servicios que se les evalúe su estado nutricional. Ellos/as, como los adultos pueden desnutrirse, pero a diferencia de éstos pueden presentar fracaso en el crecimiento en lugar de pérdida de peso . Por ello es importante reforzar en los padres, tutores o cuidadores la importancia de aprovechar la consulta para preguntar sobre cualquier duda relacionada con la alimentación y crecimiento.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Los miembros del equipo multidisciplinario pueden apoyar en el desarrollo de esta tarea ayudándolos a detectar problemas de este tipo con preguntas como: ¿Cuántas veces al día come el niño/a?, ¿si considera que es suficiente?. Pedir que le detalle lo que come. Si es un lactante, preguntar si se dispone de leche, número de veces que al día le dan de comer y si ha presentado algún problema al alimentarlo. Por todo esto es importante fomentar una adecuada alimentación, compuesta por una variedad de alimentos correspondientes a una dieta balanceada, en cantidades suficientes y que respete las exigencias de alimentación relacionadas con su tratamiento. En este sentido se evaluará las posibilidades económicas de que dispone la familia y en función a esto se recomendará el tipo de alimentación. También es importante tomar abundante agua potable, en caso contrario hervirla. En el caso de los niños y niñas que presenten un compromiso inmunológico de moderado a severo, es recomendable que el agua a consumir siempre sea hervida previamente. Debido a la mayor probabilidad que tienen por su condición de desarrollar enfermedades cardiovasculares y crónicas en su futura vida adulta, es necesario prevenir la obesidad, a través del consumo de una dieta balanceada dentro de las posibilidades económicas. Es necesario prestar atención a todas las medidas higiénicas necesarias para la preparación de los alimentos, en particular a las medidas para evitar la contaminación cruzada de los alimentos. Esto es la transferencia de organismos patógenos desde alimentos contaminados (a través de las manos, equipos y/o utensilios) a otros alimentos que no lo estén. Es recomendable también evitar el consumo de alimentos de procedencia dudosa en cuanto a su preparación y manipulación. En el caso de los lactantes es importante reforzar que al momento de preparar los biberones, se debe observar una higiene cuidadosa de manos y uñas y que el agua siempre sea hervida.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Puede ocurrir que algunos niños o niñas tengan problemas para alimentarse o ingerir alimentos (por ejemplo: úlceras en la boca); en dicho caso, es necesario consultar para que indiquen opciones que faciliten la alimentación. En general, cabe señalar que los alimentos tibios y de texturas suaves son los que causan menos problemas frente a heridas en la boca o garganta . Es posible que surjan interacciones entre algunos antirretrovirales y alimentos, las cuales deben ser conocidas por los padres, tutores y cuidadores. Las interacciones de los medicamentos se definen como cambio en el modo en que actúa un medicamento cuando se toma con otro, con hierbas o alimentos. La interacción con otros medicamentos puede hacer que los mismos sean más o menos eficaces o que causen efectos inesperados. IV.3.3. Vacunación: Es necesario recomendar a los padres, tutores o cuidadores que consulten sobre las vacunas que el niño, niña necesita, para que las mantengan al día. Siempre preguntar en las visitas. IV.3.4 Animales en la Casa La recomendación general es que antes de los 6 meses de edad del niño o niña, no se tenga animales en la casa. Pero de tenerlos deben estar al día en sus vacunas y chequeados por el veterinario y adecuadamente desparasitados. Se sugiere evitar tener gatos, aves, tortugas o cualquier mascota exótica. La más recomendable es el perro. No se debe permitir que el niño o niña se contacte con los excrementos de los animales, como tampoco deben alimentarlo directamente con la mano. Se hace necesario vigilar que se lave muy bien sus manos después que terminen de jugar con los animales. Por último se recomienda que estos vivan fuera de la casa.
IV.3.5 Recreación y Deportes Es conveniente estimular el ejercicio físico diario, a través de juegos y deportes adecuados al estado de salud, que contribuyan al desarrollo y bienestar físico y psicológico, favoreciendo la autoestima y la integración social.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En esta línea es conveniente explorar y estimular las capacidades e intereses de los niños y niñas. El equipo multidisciplinario debe conocer las actividades que en este sentido realicen las organizaciones e instituciones locales, de manera que se pueda estimular a la familia para que estos participen en eventos de su comunidad. Los ejercicios físicos ayudan a que muchas personas con VIH se sientan mejor y puedan fortalecer su sistema inmunológico. También a combatir muchos de los efectos secundarios los medicamentos Antirretrovirales e infecciones oportunistas. Ventajas Que Ofrece Hacer Ejercicios: • Mejora la masa, fortalece y da resistencia a los musculos. • Mejora la resistencia cardiaca y pulmonar. • Mejora el nivel de energía para que la persona se sienta menos cansada. • Reduce el estrés. • Aumenta su sensación de bienestar. • Ayuda a estabilizar o a prevenir la disminución de la cantidad de células CD4. • Aumenta la fortaleza de los huesos. • Reduce el colesterol y los triglicéridos • Reduce la grasa abdominal. • Mejora el apetito, el sueño, el modo en el que el cuerpo utiliza y controla el azúcar en la sangre (glucosa). Ente las desventas se puede citar, que el hacerlo excesivamente puede producir deshidratación (perder mucha agua) por lo que hay que beber suficiente líquido para mantener altos los niveles de fluidos, también que si se produce una lesión haciendo ejercicios esta puede tardar más tiempo en curarse. Si se hace demasiado ejercicio se puede perder masa corporal magra o que si no se hacen correctamente se pueden causar lesiones. Un programa moderado de ejercicios ayudará a que el cuerpo transforme los alimentos en músculos. Se recomienda una rutina de 20 minutos como mínimo, tres veces por semana (siempre que el niño, niña o adolescente, se sienta bien de salud). Estos se pueden incrementar en tiempo y número de días según la persona se vaya fortaleciendo. El hacer ejercicios ha demostrado que puede ayudar a retrasar los malestares que produce el VIH.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
No se debe comer durante los ejercicios. Se recomienda esperar 2 horas después de comer antes de comenzar con la sesión de ejercicios. También esperar alrededor de una hora después de una rutina de ejercicios antes de la próxima comida. Con el aumento de la actividad física puede necesitar comer más calorías para evitar la pérdida de peso. El entrenamiento con pesas (ejercicios de resistencia) es una de las mejores formas de aumentar la masa corporal magra, que puede perderse por la enfermedad del VIH y la edad. Hacer ese tipo de ejercicios tres veces por semana durante una hora sería suficiente si se realiza correctamente. Combinar el entrenamiento con pesas, con 30 minutos de ejercicio cardiovascular puede ser la mejor manera de mejorar la composición corporal y mantener bajos los lípidos y azúcares de la sangre. El ejercicio cardiovascular significa trabajar continuamente los grandes grupos musculares durante 30 minutos por lo menos. Estos pueden ser actividades como una caminata a paso ligero, correr, ciclismo o natación. El ejercicio físico también puede ayudar a que el sistema inmunológico funcione mejor. IV.3.6 ACUDIR A CITAS: El equipo Multidisciplinario que interviene en la atención integral del niño, niña y adolescente, debe tener estricto control de las citas al servicio. Lo ideal sería que el mismo día que se acude al control médico, pueda ser visto por el Psicólogo o Consejero. Pero estos últimos pueden poner citas que no coincida con la del clínico; esto dependerá de cada caso. El psicólogo o consejero debe tener un “libro de control de citas” para el registro y control de las mismas. En este sentido: 1.- Se debe controlar si se acudió o no como estaba previsto 2.-Se investigará la causa si no asistió y poner una nueva cita............................... 3.- Se proporcionará educación a los padres, tutores y cuidadores en lo importante de acudir a las citas, aunque no haya ninguna razón clínica o psicológica más que el simple hecho de hacer un seguimiento.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
IV. 4 PREPARACION PARA EL HOSPITAL La preparación para la hospitalización del niño, niña o adolescente con VIH, consiste en la planificación de un conjunto de actividades para incrementar el sentimiento de bienestar en estos y procura lograr diversos objetivos tales como: • Disminuir el grado o duración de exposición al estrés, aumentar las habilidades tanto de estos, como de los padres, tutores y cuidadores para afrontar la experiencia. • Reducir la vulnerabilidad que produce la hospitalización. • Desarrollar y Potenciar habilidades para afrontar la ansiedad. • Promover la participación de los padres, tutores y cuidadores como apoyo del niño. • Tener en cuenta la individualidad del niño en relación al nivel de funcionamiento cognitivo y afectivo. Las variables que se deben considerar ya que influyen en el modo del niño percibir factores estresantes y que determinan su respuesta son:
Edad, sexo y desarrollo cognitivo Habilidad de los padres a fin de ser apoyo adecuado para el niño
Ajuste psicológico pre-hospitalario
Diagnóstico médico
Duración de la hospitalización
Actividades que comúnmente se pueden realizar con los niños, niñas y adolescentes con VIH hospitalizados, se encuentran la lectura de cuentos, paseos, juegos, dibujos, etc.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Entre las reacciones más comunes (impacto psicológico) que la hospitalización puede producir en los niños se encuentran: - Alteraciones del sueño (como insomnio, pesadillas) - Descontrol de los esfíncteres (enuresis o encopresis diurna o nocturna)..................... - Regresión a etapas ya superadas del desarrollo y del aprendizaje........................ - Mutismo, incomunicación o retraimiento en el contacto con personas.................. - Depresión, inquietud y ansiedad (ej. fobia a la oscuridad)......................................... - Miedo a los hospitales, personal médico, agujas, procedimientos médicos, etc. - Miedo a la muerte. Es importante realizar una evaluación para conocer el impacto que diversos factores de la experiencia de hospitalización causan en los niños, niñas y adolescentes que deben ser internados o permanecer en un centro hospitalario con frecuencia. Los objetivos concretos que pretende la evaluación de la experiencia de hospitalización infantil son: • Conocer cómo el niño percibe diversos acontecimientos que ocurren en la experiencia de hospitalización, si se siente afectado y si se comporta ante ella. • Conocer cómo los padres, tutores, cuidadores u otros familiares perciben la experiencia de tener un hijo hospitalizado, si se sienten afectados y cómo se comportan ante ella. • Saber cómo los padres se relacionan con los hijos antes, durante y después de la experiencia. • Planificar el programa de preparación para hospitalizaciones futuras en función de los datos obtenidos. Para la preparación del niño, niña y adolescente ante una hospitalización se deben trabajar los siguientes componentes: • Proporcionar información (veraz y completa) • Estimular la expresión emocional (juego y objetos de transición) • Establecer relaciones de confianza entre el niño y el personal del hospital (de vital importancia es la honestidad, nunca mentir ni lesionar la autoestima de estos) • Suministrar informaciones a los padres, tutores y cuidadores (mantener abiertas las vías de comunicación) • Proporcionar estrategias de afrontamiento al niño, niña y adolescente con los padres, tutores y cuidadores.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Lo ideal sería que las instalaciones de los hospitales con atención pediátrica, pudieran establecer un ambiente físico seguro y apropiado para favorecer el bienestar anímico de los usuarios, ofrecer comodidades a las familias y proveer áreas destinadas para el crecimiento y desarrollo físico y emocional, así como brindar oportunidades de juego para los niños internados. Los programas de preparación psicológica consisten en la planificación de un conjunto de actividades, que incluyen la utilización de una serie de instrumentos y técnicas, antes, durante y después del período de hospitalización para incrementar el sentimiento de bienestar y por tanto la adaptación a la situación.
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO V ASPECTOS DE LA SEXUALIDAD V.1 Educación Sexual V.1.1 Proceso Desarrollo Sexual de los Niños, Niñas y Adolescentes V.2. Principales Elementos Para Trabajar En La Educación Sexual V.2.1. Virginidad V.2.2. Masturbación V.2.3. Menstruación V.2.4. Inicio De Las Relaciones Sexuales V.2.5. Enamoramiento V.2.6. Homosexualidad V.2.7. Transexual V.2.8.Transgenero V.2.9. Metrosexual V.2.10. Homofobia V.2.11. Infecciones de Transmisión Sexual
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
ASPECTOS DE SEXUALIDAD El tema de sexualidad es de vital importancia a la hora de trabajar con niños, niñas y adolescentes con VIH. Sobre todo porque es en la época de adolescencia que se inician las relaciones sexuales, principal vía de contagio en Rep. Dom. y se debe desarrollar un trabajo para la prevención de nuevas infecciones en esta población. En tal sentido el componente de Psicología y Consejería abordará los siguientes aspectos de la sexualidad durante la Etapa de Seguimiento : 1.- Virginidad 2.- Masturbación 3.- Menstruación 4.- Inicio de las Relaciones Sexuales 5.- Enamoramiento 6.- Homosexualidad 7.- Transexual 8.- Transgenero 9.- Metrosexual 10.- Homofobia 11.- Infecciones de Transmisión sexual Se desarrollan conceptualmente cada uno de estos temas con el objetivo de facilitar el trabajo del equipo. Es importante valorar si debe estar el adulto en un momento determinado o si el abordaje debe ser solo con los niños, niñas y adolescentes. La garantía de la confidencialidad en estos temas y la confianza que el equipo multidisciplinario se gane son determinantes hacer este abordaje.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.1. EDUCACION SEXUAL: Es el proceso de enseñanza-aprendizaje en el que somos formados en lo relacionado con el tema de la actividad sexual y el sexo. A pesar de que la educación sexual es un proceso que dura toda la vida y que comienza con el nacimiento, se piensa que la tarea de educar en lo relacionado con el sexo es solo a niños, niñas y adolescentes. Sin embargo a lo largo de toda la vida es necesario que se continúe la educación sobre nuevas formas de vivir la sexualidad, sobre todo en momentos como embarazo, cambio de pareja, la menopausia o la vejez. Un desarrollo psicoafectivo, en tanto más funcional (no culpabilizante), es un factor protector contra muchos riesgos psicosociales, entre los cuales se encuentra el embarazo a muy temprana edad y la transmisión del VIH/SIDA y otras ITS. Los responsables de la educación sexual en edades tempranas, como la infancia o edad escolar son en primer lugar los padres (la familia). Ésta puede ser de forma activa y positiva tratando el tema del sexo directamente; o de forma indirecta por medio de frases evasivas, prohibitivas, sarcásticas. En segundo lugar tienen gran importancia en la educación sexual el grupo de amigos y la escuela, más concretamente el profesorado. Desde el año 2002 el Estado Dominicano a través del Ministerio de Educación, ha venido ejecutando el Programa de Educación Afectivo Sexual (PEAS) fundamentado dentro una visión del desarrollo humano integral, que tiene como propósitos: Promoción de valores
Cambio de actitudes y practias de vida
Capacidades Afectivas
Capacidades comunicativas
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Este programa se ha sustentado sobre fundamentos emanados tanto de las demandas de las cumbres mundiales del CAIRO, BEIJING, de los Objetivos y Metas del Milenio, cuyas recomendaciones definen con claridad el papel de la prevención, la educación y promoción, la equidad de género, la igualdad entre los sexos, el respeto de los derechos de los y las adolescentes, la promoción de una conducta responsable frente a la sexualidad, prevención del abuso y la explotación sexual de niños, niñas y adolescentes, educación no sexista, así como una mayor asertividad entre las niñas y mujeres. Adicionalmente el Programa de Educación Afectivo Sexual, PEAS incorpora una visión integral de la sexualidad humana, según la cual lo afectivo y espiritual son el sustento de la vida sexual. Los conceptos de asertividad, resiliencia, automotivación, autorregulación, inteligencia emocional, entre otros, forman parte importante de los programas de educación afectiva y de la educación en valores que fortalecen las posibilidades de éxito y se convierten en factores altamente protectores de prevención de riesgos psicosociales en la escuela y en la sociedad. Obviamente, estos factores de riesgo se sustentan a su vez, en elementos personales, sociales, familiares y escolares. Un estudio de línea basal para la implementación del PEAS realizado por La Dirección General de Control de Infecciones de Transmisión Sexual & Sida, con el apoyo técnico y financiero de UNICEF en el 2008, muestra que existen muchos elementos aun por trabajar en el contexto de este programa. Algunas de las sugerencias que se desprenden de este estudio son las siguientes: El tema de VIH/SIDA en el segundo ciclo de básica, si bien es más ofrecido en los cursos superiores, las dudas y las creencias en falacias son abrumadoras. Las formas de contagio del VIH deben estar muy clara. Es realmente negativo que la población escolar de básica pueda pensar en que las picadas de mosquitos o el uso de baños públicos los ponga en riesgo de contagio. Se deben crear o utilizar materiales educativos ya desarrollados para combatir estas dudas y extrapolarizaciones. La Organización Mundial de la Salud (OMS), en unas declaraciones en lo referente a los programas de educación sexual de los niños, niñas y adolescentes, aconseja que: "Los programas de educación sexual deberían iniciarse tempranamente, ser específicos para cada edad y constituir una actividad continua de promoción de la salud durante los años escolares. Deberían empezar en la familia con los niños en edad preescolar y estar en conexión con la escuela.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Durante los primeros años escolares la enseñanza debería centrarse en todos los aspectos del desarrollo sexual normal -biológico y psicológico-, incluyendo las variaciones normales. Hacia los trece años de edad los niños deberían haber recibido toda la información necesaria sobre sexualidad y la contracepción a fin de evitar angustias innecesarias y embarazos no deseados durante los años de la pubertad. Durante los años de la pubertad el programa debería incluir información acerca de las variantes sexuales como la homosexualidad y sobre las enfermedades de transmisión sexual, sus síntomas, sus consecuencias, y su prevención, debiéndose hacer hincapié en la preparación para la vida compartida, la vida familiar y la paternidad. El contenido específico del programa se debería determinar localmente a la vista de las circunstancias locales, las costumbres, etc, y debería estar aprobado y respaldado por la comunidad." Aunque sean pequeños, los niños/as al igual que los adultos son seres sexuales y como cualquier adulto está ansioso de encontrar el placer................................ La sexualidad del niño/a es rica, viva y altamente estimulante para su desarrollo. Todos acceden desde los primeros instantes de su vida a un complejo mundo de placeres sensuales que son explorados. Es muy importante orientarlos adecuadamente basándose en la información sobre como se va desarrollando su sexualidad hasta llegar a la adolescencia; esta es la diferencia entre ser un padre que apoya a otro que limita, crea culpas y frustraciones. Abordar la sexualidad se ha convertido en una necesidad, tanto para los padres, cuidadores y tutores como para el personal de salud que trabaja en los Servicios de VIH Pediátricos.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.I.1. PROCESO DESARROLLO SEXUAL DE LOS NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES A.- Desde el Nacimiento Hasta Aproximadamente el Año y Medio: La fuente de placer sexual del niño está relacionado con lo oral, en conductas como: mamar, chupar, llevarse todo a la boca cuando los abrazan, sobre todo si esa persona es su mamá; de igual manera cuando atrae objetos suaves como peluches, cobijas y almohadas. B.- Entre el Año y Medio y Dos: (Fase Anal) El erotismo infantil se establece en el control de esfínteres; dándole placer la expulsión o retención primero anal y luego uretral; es en esta etapa cuando comienza a tocarse sus genitales. El final de la fase anal llega más o menos a los tres años. C.- Después de los Tres Años: Los niños se enfocarán todavía más en tocarse sus genitales. En esta etapa comienzan con el logro de su identidad sexual, es por eso que los niños tratan de orinar como las niñas y viceversa. Cuando un adulto lo vea tocarse debe evitar golpearlo o insultarlo con palabras desagradables. E.- A los Cuatro Años: Tiene mayor curiosidad por la diferencia de genitales y busca la comparación de él con otros niños y adultos. Les llama mucho la atención la desnudez y querrán tocar a los adultos cuando se bañen juntos; desde luego en esta etapa comienzan las incómodas preguntas tales como ¿por qué yo no tengo lo mismo que tu? ¿Porque los pechos de las hembras son diferentes a los de los varones? , ¿Por qué tu tienes bellos y yo no? etc. Aquí lo importante es que los adultos no se alteren, sino que respondan de manera natural y clara a los cuestionamientos de los niños y niñas; para eso deben informarse bien para así estar conscientes y preparados en cuanto a las respuestas que ofrecerán.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
F.- Entre los Cinco y Seis Años de Edad: Se activan los juegos sexuales entre niñas y niños manipulándose sus genitales, dándose probablemente los juegos orogenitales, así como también la imitación de posturas sexuales. Se dice que tal vez esta etapa junto con la de la pubertad son los momentos en los que los adultos deben ser más pacientes y comprensivos, debido a que los niños y niñas se encuentran tremendamente inestables. G.- Entre los Siete y los Ocho Años: Se comienzan a definir sus límites, se establecen las diferencias de sexo y los niños comienzan a jugar con los de su mismo sexo. Aunque se sigue manteniendo el placer por el contacto físico. H.- Los Pre-adolescentes (ocho a 12 años) Necesitan toda la información acerca de la menstruación, los sueños mojados, masturbación y otras señales de la madurez. La masturbación es muy común durante esta etapa. Es importante asegurarles que esta es normal pero que se debe hacer en privado. Los pre-adolescentes se preocupan mucho de si son “normales.” Los varones se preocupan por el tamaño de su pene, las niñas se preocupan por el tamaño de sus senos. Es importante destacarles que no hay dos personas iguales. V.2. PRINCIPALES ELEMENTOS DE EDUCACION SEXUAL V.2.1. Virginidad: Es un estado en el cual la persona, generalmente las hembras, no han tenido relaciones sexuales con penetración. O sea que el himen permanece intacto, por lo que se puede decir que esta es una condición anatómica. El Himen es una membrana que está a la entrada de la vagina entre esta y los labios menores, es delgada.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Se le llama desfloración a la ruptura del himen, que puede ser por el primer coito, que es la introducción del pene erecto al interior de la cavidad vaginal. Pero también se puede producir la ruptura por la introducción de objetos, dedos, tapones u otros. La primera relación sexual suele tener un carácter de “ilusión”, “bonito”, muchas quieren reservar este momento para después del matrimonio o para “el primer gran amor” aunque en la época moderna a esto ya no se le da tanto esta connotación. Cuando se produce la ruptura del himen puede causar hemorragia aunque sea escasa o dolores que pueden ser leves. También hay casos en que no se produce ningún tipo de molestia, mientras en otros las molestias pueden ser insoportables. En el caso del hombre conservar la virginidad es muy extraña. Se refiere a varones que no han tenido acto sexual. No hay evidencia anatómica como sucede en el caso de la mujer. La presencia del SIDA hace que cada vez más las jóvenes prefieran relacionarse con muchachos vírgenes, lo que le garantiza que estos no podrían estar infectados con el VIH. V.2.2. Masturbación: Es la excitación o estimulación especifica de los órganos genitales con el objeto de obtener placer sexual, pudiendo llegar o no al orgasmo. Es más común en varones que en hembras. La sociedad moderna condena la masturbación, existiendo en este sentido muchos mitos y tabúes asociados a esta práctica sexual. Se dice que el que se masturba pierde potencia sexual, capacidades intelectuales, entre otros. Los estudios de Ramsey y Kinsey sobre masturbación llevados a cabo en los E.U. a mediados del siglo XX, determinaron que un por ciento elevado de niños y niñas tenían practicas autoeróticas, con lo cual se causó un gran revuelo e incredulidad en esa sociedad. Ramsey demostró que la mayoría de los niños de doce años se habían masturbado; aunque también se determinó que ya a los diez años se había realizado esta práctica.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En los servicios de VIH, se debe orientar a los padres, tutores o cuidadores de los niños, niñas y adolescentes sobre el hecho de que la masturbación es una conducta natural y cada día más frecuente. La misma no es adecuada en unas edades e inadecuadas en otras; en cualquier edad puede ser apropiada y natural. Solo si la práctica es en público o si produce daño físico como picazón por infección, si se practica de forma compulsiva, o si la misma se relaciona con un problema psicológico o social, debe ser catalogada como conducta inadecuada. A través de la masturbación infantil los niños/as aprenden a explorar su cuerpo, conocerse a sí mismos, obtener placer, relajarse sin que en principio tenga contraindicación. V.2.3. Menstruación: Es la pérdida de sangre por la vagina desde el útero y representa el inicio del ciclo sexual femenino o ciclo menstrual, que es un ritmo de aproximadamente 28 días de duración y suele aparecer a partir de los 10-13 años de edad y dura hasta la menopausia. Se le llama menarquia a la menstruación que llega por primera vez. En el seguimiento que se ofrece en los servicios VIH a las adolescentes, se les debe comenzar a informar sobre la llegada de esta etapa normal de la mujer, explicarle las manifestaciones, de tal modo que cuando aparezca sepa todo el proceso que se está produciendo. Es importante hablar sobre la higiene durante estos días, la forma de usar las toallas sanitarias y como desecharla. Hay que d estacar que la sangre que se recolecta en la toalla sanitaria tiene virus del VIH, pero que no constituye riesgo de infección si se desecha adecuadamente . En el proceso de preparación la adolescente debe ser informada sobre todas las falsas creencias que existen en torno a este período, en cuanto a evitar algunas frutas, usar detergentes, evitar lavarse el pelo o realizarse procedimientos como tintes o pintarse las uñas. También se le debe orientar en cuanto al hecho de asumir estos días igual que los otros en que no se está menstruando. En condiciones normales no se deben producir molestias, aunque existen casos en que pueden aparecer dolores, los cuales reciben el nombre de dismenorrea.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
También se puede presentar lo que se conoce como Síndrome Pre Menstrual, donde además de las molestias físicas, se pueden presentar cambios en el carácter producto de los cambios hormonales que se están llevando a cabo. V.2.4. Inicio De Las Relaciones Sexuales Una duda que comparten adultos y jóvenes es cuál es la edad apropiada para iniciar las relaciones sexuales, sobre todo si éstas incluyen el coito (penetración), lo que implica riesgo del embarazo y mayor peligro de contagio de otras enfermedades de transmisión sexual. No existe una edad que se pueda establecer para el inicio de las relaciones sexuales con penetración. Lo ideal es que se llegue a ese momento preparado psicológicamente y que tanto el adolescente, como padres, tutores, cuidadores y educadores lo interpreten como un acto de responsabilidad y libertad. Aunque la realidad es que cuando se inician en las relaciones sexuales con penetración, difícilmente lo compartan con estos. La edad cronológica no siempre se corresponde con la madurez afectiva. Para dar una respuesta a dicha cuestión es necesario realizar un análisis de la situación actual que vive el adolescente en sus diferentes factores. En primer lugar el adolescente debe analizarse a sí mismo. Es necesario que conozca su actitud personal ante el sexo. Sobre todo ha de plantearse si es suficientemente responsable para asumir las consecuencias de mantener relaciones sexuales con otra persona. Debe contar con la suficiente madurez y conocimiento para adquirir y usar la protección adecuada. Ha de tener clara la importancia de prevenir un embarazo o cualquier infección de transmisión sexual. En el caso de los y las adolescentes con VIH-SIDA este tema cobra especial importancia, ya que en adición a todo lo anterior esta el aspecto de si revela o no el diagnostico a su compañera/o. El psicólogo/consejero del servicio debe trabajar este tema con todas las implicaciones que tiene, valorando cada caso en particular. No necesariamente los elementos que se trabajen con un/una adolescente resulte exitoso para otro.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Este tema tiene implicaciones éticas: está el o la adolescente listo para decir a su compañero (a) que vive con el Virus, inicia las relaciones sin decírselo?, es el o la compañera (o) VIH positivo o negativo?, que impacto puede tener en el (la) compañero (a) esta noticia? En este sentido el trabajo de apoyo y educación, tiene que ofrecer herramientas para que el o la adolescente esté preparado/a para recibir una negativa por parte de la otra persona por el hecho de ser VIH positivo. También le debe ofrecer la opción de que traiga a su pareja al servicio para ofrecerles orientación y apoyo en este sentido en caso de ser necesario. Independientemente del caso el tema de derecho es fundamental. De igual modo todo lo relacionado con la protección para evitar contagio, reinfección o un embarazo sin estar aun preparados. El tema del uso del condón debe ser amplio con todos los elementos que su uso implica entendiendo que el mismo requiere entrenamiento y tiempo. También se debe trabajar el uso de otro método anticonceptivo el cual se recomendará por el profesional que corresponda, sugiriendo de manera personalizada la opción más adecuada. Se deben apoyar de la Unidad de Adolescentes. El uso complementario de ambos métodos es conocido como “doble protección”. Llegado el momento de planificar un embarazo, el equipo de los servicios de VIH debe trabajar en este sentido tanto desde el punto de vista clínico, como psicológico para evaluar el momento (consejería preconcepcional) y tomar en cuenta todos los elementos a fin de que sea lo menos riesgoso para el niño/a. Compartir la intimidad tiene un fuerte efecto en la persona y es recomendable que las relaciones sexuales se inicien con una persona que ofrezca confianza y amor en el amplio sentido del término. También es importante explorar las actitudes sobre el sexo del entorno que está formado por la familia y los distintos grupos sociales. Las relaciones sexuales pertenecen a la intimidad de las personas. Por esto no hay obligación de compartir con los demás detalles sobre ellas (salvo si se desea o se necesita hacerlo). Mucho menos recomendable es seguir los dictámenes de los otros sobre el ejercicio de la sexualidad. Los jóvenes no deben permitir que los amigos los conduzcan a hacer cosas que no quieran; por lo general estos influyen:
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.2.5. Enamoramiento Este se puede definir como la expresión máxima del entusiasmo sexual y personal por otra persona. Supone deseo y atracción, pero a diferencia de estos, es un estado de encantamiento por una persona concreta que se percibe y desea como única, insustituible la cual se convierte en el eje de la vida psíquica, provoca fuertes sentimientos de unión completa, entrega, posesión........................... O sea que se puede decir que el enamoramiento tiene componentes sexuales como son atracción, pasión, posesión y gozo; emocionales como sentimientos de ternura, deseo de unión íntima, deseo de ser correspondido; mentales como convertir al otro en el eje de atención, fantasías, deseo de conocer y ser conocido y por último comportamentales como proximidad, contacto, atención, compromisos. Con los/las adolescentes hay que trabajar mucho este tema, para que puedan entender lo que le está pasando. Suelen confundir este sentimiento con una atracción o deseo exagerado. También suelen burlarse de quien manifiesta estar enamorado. Otro aspecto es el que tiene que ver con la reciprocidad, ya que no necesariamente la persona objeto de todos estos sentimientos, tiene que sentir lo mismo. Es probable que en el estado de enamoramiento se produzca el inicio de las relaciones sexuales. V.2.6. Homosexualidad: Es una orientación sexual y se define como la interacción o atracción sexual, emocional, sentimental y afectiva hacia individuos del mismo sexo. Sugiere una relación sexual y sentimental entre personas del mismo sexo, incluido el lesbianismo (entre mujeres). La orientación es independiente de la identificación sexual, que es la que inicia cuando el niño o niña empiezan a conocer y diferenciar claramente sus órganos sexuales con los de su compañero. El homosexual no está confundido en cuanto a su identificación sexual y está consciente de su sexo biológico y no le interesa cambiarlo. Si la orientación sexual está dirigida a personas de uno u otro sexo, se refiere a que la persona es bisexual.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
A pesar de que el término gay (que en inglés clásico significa ‘alegre’) suele emplearse para referirse a los hombres homosexuales y el término lesbiana para referirse a las mujeres homosexuales, gay es un adjetivo o sustantivo que identifica a las personas homosexuales sin importar su género. Desde 1973 la comunidad científica internacional considera que la homosexualidad no es una enfermedad. El término homosexual fue empleado por primera vez en 1869 por Karl-Maria Kertbeny, desde entonces se ha convertido en objeto de intenso estudio y debate considerándose actualmente como parte integral necesaria para comprender la biología, psicología, política, genética, historia y variaciones culturales de las identidades y prácticas sexuales de los seres humanos. El 17 de mayo de 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS) excluyó la homosexualidad de la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y otros Problemas de Salud. El gobierno del Reino Unido hizo lo mismo en 1994, seguido por el Ministerio de Salud de la Federación Rusa en 1999 y la Sociedad China de Psiquiatría en 2001. Los dirigentes de la Asociación Norteamericana de Psiquiatría (APA) habían votado previamente de manera unánime retirar la homosexualidad como trastorno de la sección Desviaciones sexuales de la segunda edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (el DSM-II) en 1973. Esta decisión fue confirmada oficialmente por una mayoría simple (58%) de los miembros generales de la APA en 1974, que decidieron sustituir ese diagnóstico por la categoría más suave de "perturbaciones en la orientación sexual" que se sustituiría más tarde en la tercera edición (el DSM-III) por el término homosexualidad egodistónica, que a su vez se eliminaría de la revisión de esa misma edición (DSMIII-R) en 1986. Homosexualidad egodistónica es aquella en la que la persona no está en sintonía con esta condición, está angustiada, confundida, no se acepta, desea dejar de ser así. La APA clasifica ahora el persistente e intenso malestar sobre la orientación sexual propia como uno de los "trastornos sexuales no especificados". No se conocen las causas de la orientación sexual. Aunque algunas teorías apuntan a que es innata, no se conoce con exactitud el papel que juegan la herencia
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
genética (investigada por Simon Le Vay y Dean Hamer, entre otros), las experiencias durante el desarrollo en la infancia, la influencia y relación con los padres entre otros. El neurocientífico holandes Dr. Dick Swaab fundador del Banco de Cerebros de la Universidad de Amsterdan, menciona que en la orientación sexual interfieren gran cantidad de factores como hormonas, factores genéticos y circuitos neuronales. Pero hace hincapié en que los seis primeros meses de vida gestacional se establece una impronta de carácter sexual en el encéfalo y que en dos etapas subsecuentes e importantes, durante los dos primeros años de vida y la adolescencia, existen cambios de gran actividad hormonal que pueden consolidar la forma en que cada individuo ejerce su sexualidad. Se mencionan controvertidos hallazgos con respecto al consumo de medicamentos en mujeres embarazadas, sobre todo dentro de los primeros dos trimestres de vida gestacional, la utilización de analgésicos y antiinflamatorios no esteroideos. Así como el estrés y el consumo de tabaco. La actividad sexual con una persona del mismo sexo no se considera necesariamente homosexualidad, sino un comportamiento homosexual. No todos los que desean a personas del mismo sexo se identifican como homosexuales o bisexuales. Algunos tienen relaciones sexuales a menudo con personas del mismo sexo pero son y se definen como heterosexuales. Es entonces importante distinguir entre comportamiento, deseo e identidad homosexual, los cuales no siempre coinciden. Se pueden tener relaciones homosexuales "situacionales", aunque el comportamiento sea heterosexual. Lo mismo puede ocurrir por razones económicas o ajenas a la voluntad. Otras clasificaciones son, la homosexualidad egosintónica en la cual la persona está en sintonía, ajustada, se acepta con su preferencia y maneja las relaciones familiares y sociales sin problemas; los homosexuales que se visten de mujer, lo cual pueden hacer por diferentes razones: para llamar la atención, para divertirse, como forma de ganar dinero. No se sienten controlados por exhibir esta imagen, sino que se la pueden quitar en cualquier momento. Esto se define como una forma de trasvestismo. Octavio Giraldo plantea en su libro Explorando las Sexualidades Humanas, que la mayor parte de los trasvesti son heterosexuales.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Otra clasificación de trasvestismo es el que se caracteriza por el hábito recurrente y persistente de vestirse con ropas de mujer con el propósito de lograr excitación sexual o de reducir angustia, entendiéndose que se puede dar en homosexuales, pero también en heterosexuales. V.2.7. Transexual Es el que se caracteriza por un sentimiento de incomodidad e inadecuación con el sexo anatómico y el deseo de cambiar los genitales y vivir como miembro del otro sexo. La persona tiene convicción de pertenecer al sexo contrario desde el punto de vista biológico. El Transexual puede estar acompañado de heterosexualidad, homosexualidad o tener una total ausencia del interés sexual. Es un estado psicológico de cambio en la identidad de género, la persona no pertenece a ese sexo, pero tiene la convicción de que sí. Según Kaplan y Freedman el aprendizaje tiene mucho que ver con la creación de la identidad de género. V.2.8.Transgenero “Es la autoidentificación como hombre, mujer, ambos o ninguno, que no se corresponde con el género asignado a uno mismo.” "Personas que le fueron asignadas un género, generalmente al nacer y en base a sus genitales, pero que sienten que este es una descripción falsa o incompleta de ellos mismos." Son personas cuya identidad no se conforma con las normas que se le asignan convencionalmente al género masculino o femenino, o que sienten que es falso el género que se les asignó al nacer, o que no están identificados con la presentación de este. Este estado no afecta la orientación sexual. Se puede se transgénero-heterosexual, transgénero-homosexual y transgénero-bisexual.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.2.9. Metrosexual Son aquellos jóvenes que tienen un gran cuidado por su imagen física. Se cuidan el pelo, las uñas de las manos y pies, se “limpian” las cejas, se afeitan las axilas, pechos, muslos, piernas, usan productos para su cuidado personal. No se sienten ser homosexuales, aunque culturalmente todas estas actividades se han asociado a las mujeres o a los homosexuales. Si se les pregunta cuál es su orientación responden con mucho énfasis que son heterosexuales. V.2.10. Homofobia Es aversión, odio irracional, miedo, prejuicio o la discriminación contra hombres o mujeres homosexuales. También suele incluirse a las demás personas que integran la diversidad sexual, como es el caso de los bisexuales, transexuales o aquellas que mantienen actitudes y hábitos comúnmente asociados al otro sexo, como es el caso de los metrosexuales. Los servicios de VIH que tendrán la oportunidad de iniciar un trabajo con los usuarios desde muy temprana edad, deben estar atentos a identificar cualquier manifestación que esté relacionada con estos temas, para trabajarlos no solo con los adolescentes, sino con los padres, cuidadores y/o tutores. En este sentido se debe trabajar en ayudar al adolescente a definir su orientación, su identidad, según sea el caso, integrar esta al seno de la familia o la sociedad, entendiéndolo como una situación añadida a su condición de VIH, la cual puede generar situaciones de depresión y ansiedad profundas con muchas implicaciones . Es importante también establecer referimientos a otros niveles de intervención como complemento al trabajo que se pueda desarrollar desde este servicio. V.2.11. Infecciones de Transmisión Sexual Las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) son un conjunto de infecciones que se transmiten principalmente por relaciones sexuales ya sea oral, anal o vaginal, de una persona infectada a otra. Se pueden transmitir también por la vía sanguínea y de madre a hijo (transmisión materno-infantil). Estas son causadas por virus, bacterias, hongos y parásitos. Cuando no se tratan causan inconvenientes para la salud tales como infertilidad, complicaciones durante el embarazo y el parto.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
No siempre presentan síntomas. Las que son causadas por bacterias, hongos o parásitos tienen cura; pero las que son causadas por virus no se curan a excepción de la Hepatitis A. Los adolescentes con VIH, deben estar bien orientados e informados acerca de cómo evitar adquirir otras ITS, las cuales se pueden prevenir usando siempre preservativo al tener relaciones sexuales (orales, anales, vaginales) y cambiando algunos hábitos y costumbres. V.2. 11.1 Sifilis Es una infección causada por una bacteria llamada Treponema pallidum, que se transmite generalmente por contacto sexual, aunque también puede contagiarse por vía sanguínea o ser adquirida por el feto durante el embarazo en caso de madre infecctada . Si no es tratada puede ser grave o crónica. Tiene 4 etapas: Etapa 1 Primaria Se caracteriza por la aparición de una lesión sin dolor (llamada chancro) en el área por donde el germen entra al cuerpo es decir por la vagina, ano, boca, labios o mano. La lesión es firme y redonda, generalmente aparece de 10 a 90 días (el promedio es 21 días) después de la exposición. Las que salen en la vagina a veces no se notan y pueden desaparecer solas entre la 1era. y la 5ta semana. Sin embargo todavía se lleva el germen y se lo puede transmitir a otros. Etapa 2 Secundaria Se pueden tener síntomas parecidos a la gripe entre la 3ra. Semana y los 6 meses después de la infección. En este momento también pueden aparecer uno o más eventos de salpullidos (normalmente lastimaduras marrones del tamaño de una moneda pequeña) en las palmas de las manos y las plantas de los pies, el área de la ingle y por todo el cuerpo. La bacteria vive en estas lesiones, por consiguiente, cualquier contacto físico (sexual y no sexual) con estas, puede transmitir la infección............................
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La segunda etapa también puede incluir fiebre, dolor de cabeza, garganta, ganglios linfáticos agrandados, pérdida de pelo en diferentes áreas, dolores musculares, manchas mucosas o llagas en la boca, cansancio y protuberancias o verrugas en las áreas cálidas y húmedas del cuerpo. Los salpullidos generalmente sanan entre 2 y 6 semanas sin necesidad de tratamiento. Aun así se mantiene el germen y lo pueden transmitir. Etapa 3 - Latente. Si la sífilis no se trata, los síntomas desaparecen pero el germen sigue permaneciendo en el cuerpo. Por esto la importancia de tratarse antes de llegar a esta fase porque de lo contrario se corre el riesgo contraer sífilis terciaria o final. Etapa 4 – Terciaria Cuando una persona llega a esta etapa, se producen daños a nivel del corazón, los ojos, el cerebro, el sistema nervioso, los huesos, articulaciones, en general cualquier otra parte del cuerpo, incluso puede causar la muerte. Esta fase puede durar años. Sífilis Congénita Es la que transmite una mujer infectada a su hijo durante el embarazo. En este momento, en el país se lleva a cabo la implementación de Estrategia de Eliminación de la Sífilis Congénita. V.2.11.2. Gonorrea: Es causada por una bacteria llamada Neisseria gonorrhoeae. Esta bacteria puede infectar el tracto genital, la boca y el recto. En las mujeres el primer lugar de infección es el cervix. Sin embargo, la enfermedad se puede diseminar al útero y las trompas de Falopio produciendo enfermedad inflamatoria pélvica. (EIP). La EIP afecta a más de 1 millón de mujeres en este país cada año, pudiendo causar esterilidad hasta en un 10 por ciento de las mujeres infectadas, así como embarazos ectópicos.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Los primeros síntomas de gonorrea generalmente son leves. Usualmente aparecen entre dos y 10 días después de tener contacto sexual con una pareja infectada. Un pequeño número de personas pueden estar infectadas por meses sin mostrar síntomas. En la mujer los primeros síntomas son: sangrado asociado con las relaciones sexuales por la vagina, dolor o ardor al orinar, descarga vaginal amarilla o con sangre. Cuando la infección es avanzada pueden aparecer calambres y dolor, sangrado entre períodos menstruales, vómito o fiebre. Los hombres tienen síntomas más frecuente que las mujeres. Estos incluyen, pus proveniente del pene, dolor y ardor al orinar. En una infección por Gonorrea en el recto los síntomas incluyen, comezón anal y ocasionalmente movimientos en el intestino dolorosos, con sangre fresca en el excremento. V.2.11.3. Herpes Genital: Es una infección causada por el virus del herpes simple (VHS). Hay dos tipos de VHS; ambos pueden producir herpes genital.
El VHS tipo1 comúnmente infecta los labios causando lesiones conocidas como "vesículas de fiebre", "lesiones de frío" o "fuegos", pero también puede infectar el área genital.
El VHS tipo 2 usualmente causa el herpes genital, pero también puede infectar la boca durante sexo oral. Una persona infectada con herpes genital puede pasar o transmitir fácilmente el virus durante el acto sexual a una persona sana. Ambos tipos, el VHS 1 y 2, pueden producir llagas (también conocidas como lesiones) en y alrededor del área vaginal, en el pene, alrededor del ano y en los glúteos o muslos. Ocasionalmente, las lesiones aparecen en otras partes del cuerpo donde el virus ha entrado por lesiones de la piel.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
El VHS permanece en ciertas células nerviosas del cuerpo de por vida y puede producir síntomas esporádicos en algunos pacientes infectados. V.2.11.4 Condiloma Acuminado Es una infección altamente contagiosa causada por el (VPH). Puede ser transmitida por vía , o con una persona infectada. Cerca de dos tercios de aquellos que mantienen relaciones sexuales con una pareja con verrugas genitales, desarrollan a la vez este tipo de infección tres meses después del contacto. En las mujeres las verrugas se presentan en las partes interior y exterior de la , en la abertura () en el o alrededor del . En los hombres las verrugas genitales son menos comunes. En caso de presentarlas se pueden observar generalmente en la cabeza del , en el cuerpo del pene, en el o alrededor del ano. Se da el caso poco común, que se presentan verrugas genitales en la boca o garganta de un individuo que ha practicado sexo oral con una persona infectada. Las verrugas pueden ser pequeñas o grandes, visibles o no, múltiples o únicas, mal olientes y crecen de tal manera que deforman el órgano genital. Se transmite de madre a hijo durante el embarazo (transmisión materno-infantil) V.2.11.5. Virus del Papiloma Humano (VHP): Comprenden un grupo de virus que se transmiten casi exclusivamente por contacto sexual y cuya infección es la causa de cáncer de cuello, útero, vulva, vagina, ano y pene. Existen más de 120 tipos distintos de estos virus que pueden infectar al ser humano, aunque sólo 15 de ellos se consideran de alto riesgo para el desarrollo de cáncer de cuello, de útero, siendo los llamados tipo 16 y 18 los causantes de más del 70% de los cánceres. Otros tipos (tipos 6 y 11) son los causantes de los denominados condilomas acuminados (verrugas genitales) y de la aparición de verrugas en la parte alta de las vías respiratorias (papilomatosis respiratoria recurrente), debido a la infección de las vías respiratorias en el recién nacido de una madre infectada, durante el parto.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
V.2.11. 6. Chancro Blando: Llamado también Chancroide, es producida por una bacteria llamada Haemophilus Ducray. Los síntomas aparecen entre dos y cinco días después del contacto sexual con la persona infectada. Inicia con una placa inflamatoria en el sitio afectado, formándose luego una ampolla que se rompe y convierte en úlcera o llaga la cual es muy dolorosa y con abundante secreción. El chancroide o chancro blanco es transmitido a través de las relaciones sexuales vaginales, anales y también mediante el sexo oral. Generalmente se asocia el contagio del chancro blando con el virus del VIH, cuando se tiene una lesión ulcerada como las que ocasiona esta infección, se facilita la entrada del virus del HIV al organismo. V.2.11.7. Ladillas (Pediculosis Púbica) Se conocen con el nombre científico de phthirus pubis. Son piojos del pubis cuya transmisión ocurre principalmente durante la actividad sexual, pero también se presenta por contacto físico con objetos como sábanas y frazadas. Son comunes en los adolescentes. La presencia de los piojos del pubis va precedida de que puede ser leve o intensa en el área púbica cubierta de vello. Esta picazón usualmente se siente con más intensidad en la noche. Debido a que la ladilla necesita de la sangre humana para sobrevivir, entierra la cabeza en el folículo del vello púbico y excreta una sustancia dentro de la piel que causa la picazón. Aunque este tipo de piojos parece preferir el área púbica, también pueden reproducirse en las pestañas. En los niños pequeños pueden ser una causa de (infección ocular) y se debe utilizar una lupa potente para buscar evidencias de piojo en las pestañas del niño. V.2.11.8. Clamydia: Es causada por la bacteria Chlamydia trachomatis, la cual puede dañar los órganos reproductivos de la mujer. Los síntomas se presentan de 14 a 21 día después de las relaciones sexuales con una persona infectada.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Generalmente la clamidia no presenta síntomas o tiene síntomas leves. Hay complicaciones graves que pueden ocurrir "en forma silenciosa" y causar daños irreversibles. En las mujeres la bacteria infecta inicialmente el cuello uterino y la uretra (el canal urinario). Puede producir flujo vaginal anormal o una sensación de ardor al orinar. Algunas mujeres todavía no tienen signos ni síntomas cuando la infección se ha propagado por el cuello del útero a las trompas de Falopio (los tubos que conducen los óvulos desde los ovarios hasta el útero); otras presentan dolor de vientre, lumbago, náusea, fiebre, dolor durante el coito o sangrado entre los períodos menstruales. La infección clamidial del cuello uterino puede propagarse al recto. Los hombres que tienen signos o síntomas podrían presentar secreción por el pene o una sensación de ardor al orinar, o sensación de ardor y picazón alrededor de la abertura del pene. El dolor y la inflamación de los testículos es poco frecuente. Los hombres o mujeres que reciben penetración anal pueden contraer la infección clamidial en el recto, lo cual puede causar dolor rectal, secreciones o sangrado. La clamidia puede hallarse también en la garganta de las mujeres y hombres que han tenido sexo oral con una pareja infectada. V.2.11.9. Hepatitis Hepatitis significa inflamación o hinchazón del hígado, puede ser causada por virus, aunque el alcohol, las drogas (incluso medicamentos) o sustancias venenosas también pueden causar hepatitis. Los síntomas más comunes son pérdida del apetito, fatiga, fiebre, dolores corporales, náuseas, vómitos, y dolor estomacal. En casos más severos, se pueden experimentar coloración oscura de la orina, coloración clara de la materia fecal, así como piel y ojos amarillentos (ictericia). 1.- Hepatitis A Es una enfermedad aguda que se disemina a través del contacto con materia fecal, ya sea directo o través de alimentos que fueron tocados por alguien con manos contaminadas, utensilios o besos; no es crónica.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
2.- Hepatitis B (VHB) Es causada por el virus de la hepatitis B (VHB). Se contagia por contacto con sangre, semen u otro líquido de una persona infectada. Una mujer infectada puede contagiarle la hepatitis B a su bebé durante el parto. Algunas personas se pueden sentir como si tuvieran gripe o no tener ningún síntoma. Con un análisis de sangre se puede saber si una persona tiene el virus. La VHB suele mejorar espontáneamente al cabo de algunos meses. Si no mejora se denomina hepatitis B crónica y dura toda la vida. Cuando es crónica conduce a la , insuficiencia hepática o . Es la única ITS que se puede prevenir con una vacuna. Las personas con VIH tienen más posibilidades de desarrollar hepatitis B crónica, pero algunos medicamentos Antirretrovirales atacan el VHB. 3.- Hepatitis C o VHC: Es causada por el virus de la hepatitis C (VHC). Generalmente se disemina a través del contacto con sangre infectada, al compartir agujas u otros objetos para inyectarse, también por contacto sexual y de madre a hijo durante el parto. Aproximadamente el 20% de las personas con VIH empeora la hepatitis C. La mayoría de las personas que están infectadas con hepatitis C no tienen síntomas durante muchos años. Con un análisis de sangre se puede saber si una persona tiene el virus. Generalmente la hepatitis C no mejora espontáneamente. Puede durar toda la vida y conducir a la o al . Los casos más graves pueden requerir un trasplante de hígado. Algunos medicamentos que se usan para el tratamiento del SIDA y otras enfermedades relacionadas al mismo pueden causar hepatitis. No existe una vacuna contra el VHC.
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO VI ASPECTOS PSICOSOCIALES VI.1 Derechos y Valores. VI.2. Proyecto Y Habilidades Para La Vida. VI.3 Creencias Populares Acerca del VIH y Mitología del SIDA. VI.4.Fomentar La Adquisición De Los Documentos Personales Del Niño, Niña Y Adolescente.............. VI.5 Seguimiento A La Actuación Escolar...................... VI.6 Elementos Para La Formación De Grupos De Apoyo Para Niños, Niñas Y Adolescentes.............. VI.6.1. Objetivos del Grupo de Apoyo.......... VI.6.2. Consideraciones Importantes Para Formar Un Grupo de Apoyo. VI.6.3 Grupos De Apoyo para padres, Tutores y/o Cuidadores. VII. Preparación Para El Paso Del Servicio Pediátrico Al Servicio De Adultos.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
ASPECTOS PSICOSOCIALES Los aspectos psicosociales son de suma importancia para los Niños, Niñas y Adolescentes con VIH, ya que son victimas de violación de sus derechos fundamentales y estigma y discriminación. En este capítulo se presentan los elementos que desde el punto de vista psicosocial el componente de Consejería y Psicología vigilará a fin de hacer intervenciones oportunas. Estos elementos son: 1.- Derechos y valores 2.- Creencias Populares acerca del VIH y “Mitología”del SIDA 3.- Fomentar la adquisición de documentos personales del niño, niña y adolescente 4.- Dar seguimiento a su actuación escolar
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
VI. 1. DERECHOS Y VALORES Todo niño, niña y adolescentes que viven con VIH en el país sufre continuamente violaciones a sus derechos fundamentales, discriminación en el sistema escolar y de salud, falta de entornos de protección, maltrato y abuso sexual, falta de acceso a la alimentación adecuada entre otros. En la mayoría de las ocasiones los propios padres, tutores y/o cuidadores también son víctimas de violaciones a sus derechos, desconociendo que son personas sujetos de derecho. Desde esta perspectiva es fundamental trabajar para aumentar sus conocimientos sobre derechos y las legislaciones existentes tanto a nivel nacional como internacional que los amparan y protegen, como son todas las leyes que sirven de marco legal a esta Guía. Así se podrá garantizar su desarrollo integral y su crecimiento hacia la edad adulta con pleno ejercicio para ejercer en igualdad de condiciones. Con este conocimiento se reforzarán su seguridad y autoestima, con las cuales harán valer su derecho y respeto ante situaciones de violación y estigma. En caso contrario, el desconocimiento de sus derechos los colocará en situación de mayor vulnerabilidad y abuso, sin herramientas para poder enfrentar abusos Así como el conocimiento de los derechos los empoderará, es importante que su desarrollo esté marcado también por el manejo de valores que los convertirán en ciudadanos responsables. Valores como la solidaridad, la tolerancia, paz, amistad, respeto, igualdad, sinceridad o lealtad, entre otros, les ayudarán a formarse como adultos y ciudadanos responsables con el entorno y con la sociedad. Los profesionales del servicio de VIH deberán trabajar con ellos estos temas en función de sus ciclos de vida y nivel de comprensión.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Algunos derechos para trabajar son: • Derecho a la igualdad sin distinción de raza, credo o nacionalidad. A tener nuestra propia cultura, idioma y religión. A la vida, el desarrollo, la participación y a una protección especial para su desarrollo físico, mental y social. A saber quiénes son nuestros papás y a no ser separados de ellos. • Derecho a expresarnos libremente, a ser escuchados y a que nuestra opinión sea tomada en cuenta. A tener un nombre y una nacionalidad. A crecer sanos física, mental y espiritualmente..z A que se respete nuestra vida privada. • Derecho a pedir y difundir la información necesaria que promueva el bienestar y el desarrollo como personas. A descansar, jugar y practicar deportes. A vivir en un medio ambiente sano y limpio y disfrutar del contacto con la naturaleza • Derecho a no ser discriminados por el sólo hecho de ser diferentes a los demás. Derecho a una Educación y cuidados especiales para el niño física o mentalmente impedido. A tener a quien recurrir en caso de maltrato o algún otro tipo de daño. • Derecho a tener una vida digna y plena, más aún si se tiene una discapacidad física o mental. A comprensión y amor por parte de los padres y la sociedad. A aprender todo aquello que desarrolle al máximo la personalidad y las capacidades intelectuales, físicas y sociales. • Derecho a que el Estado garantice a los padres la posibilidad de cumplir con sus deberes y derechos. A que los intereses de los niños, niñas y adolescentes, sean los primeros a tenerse en cuenta en cada tema que les afecte, tanto en la escuela, los hospitales, ante los jueces, diputados, senadores u otras autoridades. • Derecho a recibir educación gratuita y a disfrutar de los juegos. Derecho a ser los primeros en recibir ayuda en casos de desastre. Derecho a serprotegidos contra el abandono y la explotación en el trabajo........................................................................ A que no se les obligue a realizar trabajos peligrosos ni actividades que entorpezcan nuestra salud, educación o desarrollo........................
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
• Derecho a que nadie haga con su cuerpo cosas que el niño, niña o adolescente rechace. A formarse en un espíritu de solidaridad, comprensión, amistad y justicia entre los pueblos. A reunirse con amigos para pensar proyectos juntos e intercambiar ideas. A participar activamente en la vida cultural de su comunidad, a través de la música, la pintura, el teatro, el cine o cualquier medio de expresión.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
VI.2. PROYECTO Y HABILIDADES PARA LA VIDA El proyecto de vida de una persona empieza a partir de la concepción del feto hasta el momento de su muerte física y son muchos los factores que influyen para tener un proyecto de vida estable y equilibrado. “En todo el mundo se emplea la educación basada en la preparación para la vida activa como forma de potenciar a la juventud, a fin de que estos puedan hacer frente a las situaciones de riesgo. La educación basada en la preparación para la vida activa consiste en un proceso interactivo de enseñanza y aprendizaje que suministra conocimientos a los estudiantes y les permite adquirir actitudes y aptitudes necesarias para la adopción de comportamientos saludables”, UNICEF En 1993 la División de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) lanzó la Iniciativa Internacional para la Educación en Habilidades para la Vida en las Escuelas (Life Skills Education in Schools). El propósito de esta actuación era difundir mundialmente la enseñanza de un grupo genérico de diez destrezas psicosociales, consideradas relevantes en la promoción de la competencia psicosocial de niñas, niños y jóvenes. Estas destrezas son: A.- Autoconocimiento. Conocer mejor el ser, carácter, fortalezas, oportunidades, actitudes, valores, gustos y disgustos. Conocerse a sí mismo también significa construir sentidos acerca de uno mismos, de las demás personas y del mundo en que se vive. Conocerse, saber qué se quiere en la vida e identificar los recursos personales con que se cuenta para lograrlo, son aspectos que le permiten a una persona tener claridad sobre el proyecto vital que quiere emprender y desarrollar las competencias que necesita para lograrlo. Conocerse es el soporte y el motor de la identidad y de la capacidad de comportarse con autonomía. Conocerse no es sólo mirar hacia dentro de sí, también es saber con qué fuentes sociales de afecto, ejemplo, apoyo o reconocimiento se cuenta. Saber con qué recursos personales y sociales se cuenta en los momentos de adversidad. B.- Empatía. Es “Ponerse en la piel” de la otra persona para comprenderla mejor y responder de forma solidaria, de acuerdo con las circunstancias. La empatía es una capacidad innata de las personas que les permite “tender puentes” hacia universos distintos al propio, para imaginar y sentir cómo es el mundo de la otra persona, incluso con situaciones en las que no estamos familiarizados por experiencia propia.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Esto no quiere decir que las personas nazcan con la habilidad desarrollada, requiere ejercitarse en ella y tener oportunidades para ponerla en práctica. Poder sentir con la otra persona facilita comprender mejor las reacciones, emociones y opiniones ajenas, e ir más allá de las diferencias, lo que hace que las personas sean más tolerantes en las interacciones sociales. C.- Comunicación Asertiva. La persona que se comunica asertivamente, expresa en forma clara lo que piensa, siente o necesita, teniendo en cuenta los derechos, sentimientos y valores de sus interlocutores. Para esto, al comunicarse da a conocer y hacer valer sus opiniones, derechos, sentimientos y necesidades, respetando las de las demás personas. La comunicación asertiva se fundamenta en el derecho inalienable de todo ser humano a expresarse, a afirmar su ser y a establecer límites en las relaciones con las demás personas. Así se aumentan las posibilidades de que las relaciones interpersonales se lesionen menos y sea más sencillo abordar los conflictos. D.- Relaciones Interpersonales. Con esta destreza existen dos aspectos claves. El primero es aprender a iniciar, mantener o terminar una relación. En la vida de las personas es normal encontrar relaciones que se fortalecen o malogran; hay dificultad para iniciar una relación, para conservarla en el tiempo o para terminarla cuando sea necesario. El segundo aspecto clave es aprender a relacionarse en forma positiva con las personas con quienes se interactúa a diario, especialmente cuando no se decide con quién se comparte la vida cotidiana, en el caso del trabajo, o en el caso de la escuela. E.- Toma De Decisiones. Evaluar distintas alternativas, teniendo en cuenta necesidades, criterios y las consecuencias de las decisiones, no sólo en la vida propia sino también en la ajena. Decidir significa hacer que las cosas sucedan en vez de simplemente dejar que ocurran como consecuencia del azar u otros factores externos. Continuamente se está tomando decisiones, escogiendo qué hacer tras considerar distintas alternativas en la vida cotidiana o en situaciones de conflicto. Esta habilidad ofrece a las personas herramientas para evaluar las diferentes posibilidades en un momento dado, teniendo en cuenta entre otros factores, necesidades, valores, motivaciones, influencias y posibles consecuencias presentes y futuras, tanto en la propia vida como en la de otras personas......................
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
F.- Solución De Problemas Y Conflictos. Es manejar los problemas y conflictos de la vida diaria de forma flexible y creativa, identificando en ellos oportunidades de cambio y crecimiento personal y social. No es posible ni deseable evitar los conflictos. Están siempre presentes, forman parte de la vida diaria de las personas y no son algo que se pueda escoger. Gracias a ellos las personas renuevan las oportunidades de cambiar y crecer, de aprender a convivir con los demás. Se pueden aceptar los conflictos como “motor” de la existencia humana, dirigiendo los esfuerzos a desarrollar estrategias y herramientas que permitan manejarlos de forma creativa y flexible, viéndolos como oportunidades para crecer, hacer cambios y enriquecer distintas dimensiones de la vida humana. G.- Pensamiento Creativo. Usar la razón y la “pasión” (emociones, sentimientos, intuición, fantasías e instintos, entre otros) para ver las cosas desde perspectivas diferentes que permitan inventar, crear y emprender con originalidad. Pensar creativamente se refiere a la capacidad de inventar algo nuevo, de relacionar algo conocido de forma innovadora, o de apartarse de esquemas de pensamiento o conducta habituales. Esto permite abordar la realidad de forma nueva, romper el hábito, abandonar la costumbre. En todos los escenarios de la vida es posible pensar creativamente. Todas las personas pueden ser creativas, dado que como cualquier otra destreza es posible aprenderla con tiempo y práctica para desarrollarla. Gracias a la creatividad es posible despojarnos de hábitos e ideas preconcebidas y encontrar alternativas y caminos no recorridos. H.- Pensamiento Crítico. Analizar con objetividad experiencias e información y ser capaz de llegar a conclusiones propias sobre la realidad. La persona crítica se pregunta, investiga y no acepta las cosas en forma crédula. En términos muy amplios, pensar críticamente significa “pensar con un propósito”: demostrar una idea o hipótesis, interpretar el significado de algo o solucionar un problema. El pensamiento crítico depende de dos factores principales: una serie de habilidades cognitivas y las disposiciones afectivas. Lo cognitivo implica aplicar destrezas básicas del pensamiento, como interpretación, análisis, evaluación, inferencia, explicación y autorregulación, en un proceso activo de pensamiento que permite llegar a conclusiones de un orden superior. Las disposiciones afectivas se refieren a la actitud personal; hace falta también querer pensar.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
I.- Manejo De Emociones Y Sentimientos. Propone aprender a navegar en el mundo de las emociones y sentimientos logrando mayor “sintonía” con el propio mundo afectivo y el de las demás personas. Esto enriquece la vida personal y las relaciones interpersonales. Las emociones y sentimientos nos están continuamente enviando señales, aunque no siempre las escuchamos. A veces pensamos que no tenemos derecho a sentir miedo, tristeza o indignación. Se considera que sentimientos y emociones como la rabia y el odio son “malas” y deben evitarse. Este es un ejemplo de cómo el mundo afectivo es distorsionado por la razón, prejuicios, temores aprendidos y racionalizaciones. Comprender mejor lo que sentimos implica no sólo escuchar lo que nos pasa por dentro, sino también atender al contexto en que nos pasa. j.- Identificar Oportunamente Las Fuentes De Tensión Y Estrés En La Vida Cotidiana, Saber Reconocer Sus Distintas Manifestaciones Y Encontrar Maneras Para Eliminarlas O Contrarrestarlas De Manera Saludable. El estrés es una presión. Todos los seres humanos lo sienten. Ante determinados estímulos y de manera automática, el organismo se activa disponiéndose para la acción: aumenta la frecuencia cardiaca y respiratoria, la presión sanguínea, el metabolismo y el flujo de sangre hacia los músculos. Las tensiones son inevitables en la vida de todas las personas y se presentan desde el nacimiento hasta la muerte. El reto que afronta cada ser humano no consiste en evadir las tensiones, sino en aprender a vivirlas sin llegar a un estado crónico de estrés. Como se puede observar, estas diez destrezas psicosociales toman principal importancia a la hora de trabajarlas con niños, niñas y adolescentes VIH positivos, ya que contribuirá favorablemente en el desarrollo del carácter, y los dotará con herramientas para afrontar situaciones de estigma y discriminación, entre otros muchos beneficios. VI.3 CREENCIAS POPULARES ACERCA DEL VIH Y “MITOLOGIA”DEL SIDA Lo religioso tiene significados reconocidos socialmente, por lo tanto son significados ¨legítimos", "formales" y "verdaderos", los cuales están sustentados y apoyados por la religión y a su vez pueden generar otro modo simbólico o interpretativo de la realidad.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
También hay conocimientos y saberes que giran en torno a supersticiones, brujería, ritos y magia. Estos conocimientos también son un eje de las múltiples formas en que en las personas pueden entender la realidad. Los valores y creencias mágico-religiosas pueden en ocasiones influenciar la interpretación de las personas sobre la salud o las condiciones de salud. Creencias en la curación a través de terapias alternativas tales como hierbas, magia o brujería, considerar la posibilidad de una curación por la actuación divina o incluso rechazar ciertas terapias por considerarlas contrarias a la religión que se profesa, pueden ser situaciones que tengan que enfrentar los servicios de VIH. Es por esto que el tema de las creencias mágico-religiosas debe ser abordado por el Psicólogo o Consejero, siempre en el marco del respeto, ya que todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la libertad de pensamiento, de conciencia y de religión. En tal sentido se trabajara para que entiendan que estas no deben interferir con las indicaciones médicas y citas para se puedan mantener en una condición de salud óptima, y que en ningún caso estas deben sustituir la asistencia que se presta en el servicio. En todo caso la orientación debe ser a que se complementen sus creencias con las mismas. Algunas creencias de corte mágico-religiosas que pueden ser escuchadas en los servicios de VIH, en relación a la enfermedad, el no progreso de un tratamiento médico o intentos de tratamientos alternativos al tratamiento médico, son las siguientes:
El Agua de Mayo Se considera mágica la primera agua de mayo. Cuando está cayendo, la gente la recoge con las manos y se la pasa por la cara como despojo para purificarse, con la esperanza en algunos de que les eliminará las arrugas y los rejuvenecerá. También se recogerá el agua de mayo en botellas, la cual servirá como protección y para resolver problemas de salud. Las Brujas De acuerdo con las creencias populares, son frecuentes las apariciones de brujas, las cuales se pueden trasladar a
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
largas distancias en una escoba voladora y gozan haciéndole daños y asustando a la gente. Su debilidad son los niños, a los cuales les van chupando la sangre por el ombligo o el dedo grande del pie hasta matarlos. Si el niño está bautizado, al chuparle el dedo, la bruja comenzará a vomitar la sangre. Como protección de las brujas, se coloca una escoba con la punta para abajo, a fin de que si llega al techo de la casa no pueda volar; se le colocan también granos de sal, mostaza y ajonjolí. Su mayor miedo es a la sal, ya que se le sala el cuerpo y se le inmovilizan las coyunturas, haciéndole más impacto debido a que han dejado su piel guardada. Mal de Ojos Un niño pequeño bien hermoso puede despertar la envidia en algunas personas, temiéndose que le echen un encantamiento que puede afectarle la salud o producirle la muerte. A esto se le llama "mal de ojo". Por eso, cuando una persona al ver al niño, se impresiona y dice " niño más hermoso!" debe él mismo o la persona que esté cerca, terminar la exclamación afirmando: " Dios Lo guarde!". Como protección se le coloca en la muñeca un resguardo, que puede ser un azabache, el cual, para mayor efectividad, debe ser ensalmado por un brujo durante tres martes seguidos. Cuando el niño tiene mal de ojos, debe buscarse un brujo que lo ensalme y lo cure de esta enfermedad mágica. El Guanguá Cuando una persona quiere librarse de un enemigo o por venganza cobrarse una deuda personal, va donde un brujo y le paga para que lo enferme y hasta pueda producir la muerte, echándole un "guanguá". El "guanguá" es un "paquete" que prepara el brujo con una serie de sustancias y rituales mágicos un martes o un viernes y deberá ser colocado en un lugar donde la víctima pueda pisarlo o golpearlo al pasar cerca de él. Para neutralizarlo, el "guanguá" debe ser retirado con la mano izquierda, mientras se hace la señal de la cruz con la mano derecha o barrerlo con una escoba después de hacer también la señal de la cruz.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Aun cuando esta revisión no constituye una exhaustiva presentación de los mitos y creencias mágico-religiosas relacionadas con la salud y la enfermedad en la República Dominicana, es una muestra representativa de la forma que adoptan las mismas. Es necesario considerar que este tipo de creencias puede variar de región en región. Es necesario que el Psicólogo (a) o consejero (a) del servicio de VIH, conozca las principales creencias mágico-religiosa su comunidad como referente para encaminar sus orientaciones en este sentido. Es frecuente escuchar que “el café negro en ayuna” puede alterar el resultado de la prueba con VIH. De igual forma, es preciso mencionar las famosas “listas” que alegadamente “dejan” algunas personas que mueren de SIDA, donde mencionan personas con las que han sostenido relaciones sexuales y por tanto estarían infectadas con el VIH también. En el pasado se llego a divulgar que personas malintencionadas “echaban” sangre infectada con VIH en las botellas de “refresco rojo”. No es menos frecuente escuchar a un usuario o usuaria del servicio de salud, que ha “parado” el tratamiento con antirretrovirales porque tuvo una “revelación” de que El Señor le va a curar y por tanto continuar con el tratamiento farmacológico sería un acto de poca fe. En otros casos se alega que “hermanos” están orando por el/ella y que por tanto tiene la convicción de que sanara totalmente y se hará innecesario el tratamiento porque “El Señor todo lo puede…”. Quizás sea conveniente en este apartado, plantear que el ingreso a una religión o “conversión” religiosa, de manera transaccional por parte de los padres de un niño o niña en búsqueda de una “sanación”, podría llevar a una situación emocional delicada debido a los sentimientos de abandono y desamparo que se producen cuando esta “sanación” no se da como se esperaba. Las creencias sean de carácter mágico o de carácter religioso, forman parte de la cosmovisión de una persona y de una cultura. No es labor del servicio de salud, menos aun del servicio de Consejería y Psicología, el cuestionamiento de las mismas o el intento de modificarlas. Sin embargo es necesario armonizar las mismas con la necesidad de recibir asistencia, uso de tratamiento médico y fomentar la adherencia terapéutica.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
VI.4. FOMENTAR LA ADQUISICION DE LOS DOCUMENTOS PERSONALES DE NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTES Uno de problemas que se ha identificado en los servicios de VIH que trabajan con niños, niñas y adolescentes en el país, es que una cantidad de estos no tienen documentos. En algunos hospitales de segundo y tercer nivel (sobretodo donde hay maternidades), existen oficialías donde se entrega una constancia de que allí nació el niño o niña vivo (a) con el objetivo de que este documento sea utilizado para hacer las declaraciones reglamentarias de nacimiento, con lo que se obtiene el ”Acta Nacimiento,” documento que se necesita para todo el accionar social . Puede suceder: 1.- Que la madre fallezca y nadie se ocupe de esto 2.- Que la madre sea de nacionalidad extranjera, no hable español o no sepa que este servicio existe en el hospital 3.- Que la madre no tenga interés 4.- Que si son hijos fuera del matrimonio, que si le darán o no el apellido. 5.- Que la persona que asume el rol de tutor no sabe si lo declararon o no Y muchas otras situaciones que se pueden presentar. El Psicólogo o Consejero deberá como parte de su trabajo de educación investigar si el niño, niña o adolescente, cuenta con el “Acta de Nacimiento”. De no ser así ofrecerá las orientaciones necesarias para su obtención y le dará seguimiento hasta que se asegure que se posee el documento. Se ha dado el caso de adolescentes que no han podido entrar a la escuela por no contar con este documento legal. También se crean muchas situaciones evitables con este documento. VI.5. SEGUIMIENTO A LA ACTUACION ESCOLAR: El/la psicólogo/a o consejero/a debe dar seguimiento con los padres, tutores y cuidadores al rendimiento del niño, niña o adolescente en el colegio/escuela.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Con el objetivo de ofrecer apoyo en este ámbito, se debe investigar: 1 Si los padres, tutores o cuidadores están asistiendo a las reuniones informativas. De no ser así destacar la importancia de asistir. 2 Si han sido requeridos por una situación especial relacionada con el niño, niña o adolescente. 3 Revisar las calificaciones escolares. El VIH puede ser el agente etiológico de retardo mental en niños y niñas. Es por ello que el personal de psicología/consejería debe monitorear constantemente el rendimiento escolar como un indicador sugerente de deterioro intelectual, en cuyo caso es preciso discutir con la escuela/colegio las mejores estrategias educativas o si es necesaria la inclusión en una institución especializada. También es importante determinar si en la escuela conocen la condición de VIH positivo y si ha sufrido actos de discriminación por esta condición. De ser así se deberá coordinar reuniones con directivos y maestros de ese centro estudiantil, organizar actividades informativas o hacer denuncias a las autoridades superiores en caso de ser necesarias. Es preciso evitar que un niño, niña o adolescente que viven con VIH sea objeto de violaciones a sus derechos fundamentales, lo cual ocurre con cierta frecuencia en el sistema escolar. VI.6 ELEMENTOS PARA LA FORMACION DE GRUPOS DE APOYO PARA NIñOS, NIñAS Y ADOLESCENTES. Un Grupo de apoyo para niños, niñas y adolescentes, es el espacio en el que comparten sus sueños, fracasos, la condición de VIH positivo, con iguales y por edad. Se deben organizar: A- Infantil: dirigido a niños y niñas hasta los 12 años que estén en proceso de conocer su condición de salud B- Adolescente: para adolescentes entre los 13 y 17 años. Estos a su vez divididos en los que están en proceso de conocer su condición y los que ya la conocen.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
C- Grupo De Apoyo Para Padres, Tutores Y Cuidadores: Donde se ofrezcan temas que para aumentar los conocimientos que tienen que ver con el manejo de enfermedad, que ayuden a fortalecer la relación familiar y otros muchos aspectos relacionados con la condición. En estos grupos se deben realizar actividades que faciliten la libertad de expresión y la participación espontánea de cada uno de los integrantes.............................. VI.6.1. Objetivos del Grupo de Apoyo: Reunir a los niños, niñas y adolescentes con VIH-Sida para tratar temas comunes, intercambiar experiencias y adquirir nuevos conocimientos sobre su condición y otros temas relacionados con su desarrollo personal. En el caso de los padres, tutores o cuidadores, tratar temas, compartir experiencias relacionadas con la situación de tener responsabilidad sobre niños, niñas y adolescentes con VIH/Sida. Las reuniones deben realizarse en un espacio físico definido, que bien pude ser un área en el servicio o en un local facilitado por la comunidad. Deben darse en un período de tiempo preferiblemente de no más de quince días entre una reunión y otra. La división del grupo por ciclo de vida permite la realización de actividades, contenidos, intervenciones y metodologías propias de cada uno de estos. El grupo de apoyo además de ser un espacio de recreación y construcción del conocimiento, debe promocionar un ambiente de seguridad y empoderamiento que le sirva para su desarrollo integral, promoviendo liderazgo y personalidades criticas y objetivas, con enfoque de derechos. El VIH y SIDA trasciende el ámbito de la salud y constituye un obstáculo socioeconómico en la vida de las personas que lo han adquirido, las cuales afrontan situaciones de estigma y discriminación. Los grupos de apoyo prevén las implicaciones sociales que crea vivir con VIH-Sida, de manera que proporcionen a sus integrantes herramientas para liderear y/o contribuir en las trasformaciones sociales que se deben dar para reducir la discriminación y falta de oportunidades para esta población.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En los grupos de apoyo para niños, niñas y adolescentes es importante evitar que éstos sirvan de apoyo y/o acompañamiento a los que se encuentren en situación terminal ya que se afecta severamente su estado emocional. Estos no deben convertirse en apoyo de sus pares sin que reciban seguimiento y acompañamiento emocional por los psicólogos de sus respectivos servicios. La participación en el grupo de apoyo es de carácter voluntario, no se debe obligar a participar, ni a expresar sus emociones o necesidades ante el grupo si no se sienten preparados para hacerlo. En este sentido el consejero o personal a cargo del grupo debe mantener estrategias de motivación atractivas y funcionales. Las actividades deben estar diseñadas conjuntamente entre el personal a cargo y los propios niños, niñas y adolescentes, favoreciendo la iniciativa particular, la expresión y la participación infantil. La dinámica de los grupos de apoyo complementa el trabajo que se hace en los servicios de VIH-Sida. Los grupos de apoyo no sustituyen la labor de los profesionales del servicio como apoyo emocional, son una experiencia que suma al servicio pero no lo sustituye. El accionar del grupo puede ir más allá del trabajo que se pueda realizar dentro del espacio físico, y coordinar actividades recreativas, compartir el cumpleaños de los miembros, festejar fiestas significativas, entre otras. VI.6.2. Consideraciones Importantes Para Formar Un Grupo de Apoyo: A- El grupo de apoyo debe ser guiado por el consejero/a y el/ psicólogo/a del servicio de atención al VIH. B- Se debe mantener siempre presente el objetivo del grupo. C- Los niños, niñas y adolescentes deben participar en la construcción del grupo. D. Los niños, niñas y adolescentes deben definir el nombre y/o logo del grupo. E. Se debe fomentar valores como la solidaridad, tolerancia, honestidad y comprensión, entre otros. F. Los temas que se trabajen en el grupo serán seleccionados conjuntamente por los niños, niñas y adolescentes y el consejero o encargado del grupo. G. El espacio de trabajo debe estar en condiciones idóneas antes de que lleguen los integrantes del grupo. H. Se le debe otorgar tareas concretas a cada uno de los miembros, de manera que se genere sentido de la responsabilidad desde edades tempranas.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
I. Se debe Buscar padrinos dentro de la comunidad que contribuyan con la adecuación, embellecimiento del espacio físico, así como los brindis u otros que puedan necesitar para sus reuniones, celebraciones y actividades recreativas. VI. 6.3 Grupos De Apoyo Para Padres, Tutores y/o Cuidadores En el caso de los padres que también estén infectados, pueden estar atravesando diferentes procesos, sentimiento de culpa, temor al futuro, miedo a las pérdidas, cansancio, emociones estas que pueden ser una dificultad para mantener una actitud activa y responsable frente a ellos mismos y a sus hijos. Muchas veces no poseen las herramientas necesarias para enfrentar todas estas situaciones. Los tutores o cuidadores pueden manejar situaciones, conflictos por haber traído un niño con VIH-SIDA a la casa, o temor a que se sepa el diagnóstico, agotamiento por los internamientos, estar atentos a una medicación, entre otros. Todo esto en la medida que se prolonga y cronifica, produce tanto para unos como para otros gran desgaste emocional donde el soporte especializado se hace necesario. Para esto además de proporcionarles atención psicológica, su participación en grupos de apoyo formado por otros padres, tutores y/o cuidadores puede ayudarles de manera complementaria a la terapia, a aliviar sus situaciones y a aprender de estrategias utilizadas por otros. Poder compartir sus experiencias con otras personas en la misma situación puede ayudarles a entender que no están solos. En el caso de los grupos de apoyo para padres, tutores y/o cuidadores las actividades deben orientarse a conseguir dos objetivos: A- Brindarles apoyo emocional para ayudarlos a superar aspectos psicológicos y psicosociales relacionados con su propio diagnóstico. B- Brindarles apoyo emocional para ayudarlos con situaciones creadas por la presencia de un niño con VIH-SIDA en el hogar. C- Formar a los padres, tutores y/o cuidadores en aspectos básicos del VIH/SIDA y lo que se relaciona con estos, desde un enfoque de derechos, favoreciendo el derecho a la información.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
VII. PREPARACION PARA EL PASO DEL SERVICIO PEDIATRICO AL SERVICIO DE ADULTOS Los adolescentes suelen luchar por superar la ansiedad que les provocan los problemas relativos al control, la autonomía y la dependencia. Los que viven con VIH-Sida no escapan a esta realidad.
Control
Adolescencia
Dependencia
Autonomia
Éste es un período crítico para cualquier persona ya que debe alcanzar su independencia en sentido general, y optimizar el control de su condición de salud (en concreto). Muchos niños/as o adolescentes con VIH/SIDA crean un vínculo emocional positivo de larga duración con los miembros del equipo multidisciplinario del servicio de VIH. El paso de la atención de un entorno pediátrico a uno para adultos, puede ser una experiencia traumática para una persona que sufre una enfermedad crónica como el VIH/SIDA, y que ha desarrollado una relación estrecha y de confianza con el equipo de su servicio; el cambio puede ser estresante. Por lo tanto se debe desarrollar un proceso de transición que prepare al adolescente para pasar a un servicio de adulto.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
La edad cronológica para pasar a un servicio de adultos es a los diez y ocho años. El proceso de preparación consta de: A- Comenzar el proceso con una anterioridad de seis meses. Entendiendo que algunos adolescentes que necesitan menos tiempo que el señalado y otros más. B- Evaluación psicológica que valide correspondencia entre la edad cronológica y la mental. C- Valorar la actitud para el cambio y aspectos como ansiedad, miedo, preocupación o cualquier otro sentimiento que se pueda generar por el anuncio de que se iniciara el proceso para el referimiento. D- Que conozca datos tales como el nombre de los miembros del equipo del servicio nuevo que lo va a atender, la dirección del servicio, como se llega sin acompañamiento, número de teléfono del servicio o de los miembros del equipo. E- Que el joven manifieste que se siente cómodo con los miembros del equipo. F- El proceso se debe llevar paralelo entre el equipo pediátrico y el equipo para adultos. En los casos donde existan servicios pediátricos y de adultos juntos, es más fácil, ya que no se tendrá que trabajar con el apego al espacio físico, ni con datos como dirección, teléfono etc. G- Considerar este tema para trabajarlo en los grupos de apoyo. Investigar si en el servicio de adultos donde se hará el referimiento, existe grupo de apoyo ya que se podría preparar su recibimiento, constituyendo este paso de vital importancia para la integración del joven. H- Darle participación al adolescente en la selección del servicio donde quiere ser referido; y destacar la calidad del servicio y del equipo multidisciplinario para que este se sienta en confianza.
Gu铆a Nacional de Atenci贸n Psicol贸gica y Consejer铆a para NNA con VIH/Sida
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
CAPITULO VII
OTROS TEMAS DE INTERES VII.1 Disminución De Riesgos De Abuso De Alcohol Y Otras Drogas VII.2 Visita Domiciliaria VII.3 Acompañamiento en la Etapa Terminal y Cuidados Paliativos VII.4 Referimiento a Organismos e Instituciones
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
OTROS TEMAS DE INTERES Además de todos los elementos que se han presentado en esta Guía, en el trabajo psicológico y psicosocial con niños, niñas y adolescentes, se pueden presentar muchas situaciones que podrían no estar consideradas. Es por esto que el Equipo Multidisciplinario debe estar atento a identificar situaciones o factores que se puedan estar presentando, para su adecuado abordaje o referimiento. En tal sentido y como forma de abarcar la mayor cantidad de elementos posibles, desarrollamos los siguientes temas por considerarlos importantes. VII.1 DISMINUCION DE RIESGOS DE ABUSO DE ALCOHOL Y OTRAS DROGAS Los adolescentes pueden estar comprometidos en varias formas con el alcohol y las drogas sean estas legales o ilegales. Es común el experimentar con alcohol o drogas durante la adolescencia. Estos con frecuencia no ven la relación entre sus acciones en el presente y las consecuencias del futuro. El uso del alcohol o del tabaco a una temprana edad, aumenta el riesgo del uso de otras drogas más tarde. Algunos adolescentes prueban diferentes tipos de drogas y dejan de usarlas o continúan usándolas ocasionalmente sin tener problemas significativos. Otros desarrollarán dependencia, usarán luego drogas más peligrosas y se causarán daños significativos a ellos mismos y posiblemente a otros. Los adolescentes usan el alcohol y las otras drogas por varias razones: por curiosidad, para sentirse bien, reducir estrés, para sentirse personas adultas o para pertenecer a un grupo entre otras. Es difícil determinar cuál va a experimentar y parar ahí, y cuáles van a desarrollar problemas serios. Aunque algunas características se han identificado: • • • •
Historia familiar de abuso de substancias Depresión Baja autoestima Sentimiento de no pertenencia o estar “fuera de la corriente”..................
Las drogas legales disponibles incluyen las bebidas alcohólicas, las medicinas por receta médica, los inhalantes (vapores de las pegas, aerosoles y solventes) y medicinas de venta libre para la tos, la gripe, el insomnio y para adelgazar.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Las drogas ilegales de mayor uso común son marihuana estimulantes (cocaína, "crack" y "speed"), LSD, PCP, derivados del opio, heroína y drogas diseñadas (éxtasis). El uso de las drogas ilegales está en aumento especialmente entre jóvenes o adolescentes. El uso de la marihuana ocurre durante la educación secundaria y el uso del alcohol puede comenzar antes de los 12 años. El uso de la marihuana y el alcohol entre estudiantes de secundaria se ha convertido en algo frecuente. Un 50% de las muertes debidas a accidentes, homicidios y suicidios de personas entre los 15-24 años, tienen que ver con el abuso del alcohol. Este contribuye a la agresión física, sexual, violaciones, asalto. Las posibles etapas por la que pasa el adolescente en el uso de alcohol incluye abstinencia (no uso), experimentación, uso regular (tanto recreacional como compensatorio debido a otros problemas), abuso y dependencia. El uso recreacional repetitivo y regular puede llevar a otros problemas tales como la ansiedad y la depresión. Algunos adolescentes hacen uso del alcohol regularmente para compensar el estado de ansiedad, depresión y la falta de destrezas sociales positivas. No se puede perder de vista el uso del tabaco y el alcohol por parte del adolescente, porque ambos son sustancias umbrales para otras drogas (marihuana, cocaína, alucinógenos, inhalantes y heroína). La curiosidad, el comportamiento asociado con la tendencia a correr riesgos y las presiones sociales hacen difícil que los adolescente digan que no. El adolescente con un historial familiar de abuso del alcohol, a quien le faltan las destrezas sociales puede moverse rápidamente de la experimentación hacia patrones de abuso serio o dependencia. Otros adolescentes, aunque no tengan un historial familiar de abuso, prueban, pueden también progresar hacia el abuso y la dependencia. En particular, a los adolescentes con un historial familiar de abuso del alcohol se les aconseja que se abstengan y que no experimenten. Nadie puede predecir con seguridad quien abusara o creara dependencia al alcohol.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Las señales principales del uso de alcohol y del abuso de drogas pueden incluir: • Físicas: fatiga, problemas al dormir, quejas contínuas acerca de su salud, ojos enrojecidos y sin brillo y una tos persistente. • Emocionales: cambios en la personalidad, humor, irritabilidad, comportamiento irresponsable, poco amor propio o autoestima, carencia de juicio, depresión, retraimiento y una falta general de interés. • De Familia: Comenzar argumentos, desobedecer las reglas, el retraerse o dejar de comunicarse con la familia. • En la Escuela: interés decreciente, actitud negativa, calificaciones bajas, ausencias frecuentes, faltas al deber y problemas de disciplina. • Problemas Sociales: amigos o pares envueltos con drogas y alcohol, problemas con la ley, cambio dramático en el vestir y apariencia. Algunas de estas señales de aviso pueden también ser señales indicativas de otros problemas emocionales. El psicólogo del servicio de VIH, como parte del acompañamiento que desarrolla debe tener este tema presente. Si sospecha que el adolescente esta en uso de drogas o alcohol, debe hacer una evaluación comprensiva. También debe orientar a los padres, tutores o cuidadores para que puedan identificar señales indicativas de que se está en consumo o abuso. A pesar de que el psicólogo del servicio recibirá entrenamiento en este aspecto, en caso de considerarlo necesario debe hacer referimiento a un psiquiatra u otro profesional especialista en el área. Los padres, tutores o cuidadores pueden ayudar proveyéndole educación a temprana edad acerca de las drogas y el alcohol, estableciendo comunicación, siendo ejemplo de modelo positivo, reconociendo y tratando desde el comienzo los problemas que surjan. La supervisión de los adultos es un factor clave para los adolescentes. En el caso de los pre-adolescentes y adolescentes con VIH-Sida, el uso de alcohol o drogas, aunque no llegue a abuso debe ser supervisado estrechamente. Estar bajo los efectos de uno de estos podría impedirles que eviten una relación sexual no apropiada o tomar las medidas de prevención necesarias para evitar una infección o reinfección.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
En el caso de abuso de drogas inyectadas, se corre el riesgo de que se intercambien las agujas y se infecten los compañeros. Otro elemento de vital importancia es el que tiene que ver con la interacción de alcohol y drogas con los Medicamentos Antirretrovirales y como se afecta además la adherencia. VII.2 VISITA DOMICILIARIA: Se establece como responsabilidad del Equipo Multidisciplinario la realización de visitas a la casa del niño, niña o adolescente en caso de considerarlo de importancia para tratar algún aspecto relacionado con su condición de salud. Esta se debe hacer bajo consentimiento de los padres, tutores y cuidadores, garantizando la confidencialidad. VII.3 ACOMPAñAMIENTO EN LA ETAPA TERMINAL Y CUIDADOS PALIATIVOS Todo niño, niña o adolescente que entre en etapa terminal tiene derecho a recibir una atención médica y psicológica adecuada, que le ayude a morir sin dolor y con acompañamiento continuado tanto para ellos, como para sus padres, tutores y o cuidadores. Esto se enmarcaría dentro de lo que se conoce como “cuidados paliativos”. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “Cuidados activos totales destinados a enfermos con procesos avanzados e incurables y a sus familiares, con énfasis en el confort y calidad de vida” En este sentido los objetivos generales de los cuidados paliativos son: 1.- Proporcionar Niveles Aceptables De Comodidad Física, mediante el alivio de los síntomas y atención a detalles tales como cuidados corporales, cuidados de la boca y alimentación e hidratación natural. 2.- Comunicación Y Apoyo Emocional, asegurando al niño, niña o adolescente ser escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas claras, honestas y que se les permita expresar sus emociones. 3.-Atención a las Necesidades Sociales, favoreciendo el mantenimiento, reencuentro y/o creación de lazos afectivos con familiares y profesionales del servicio.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
4.- Acompañamiento que reconozca el posible planteamiento de cuestiones existenciales y la búsqueda del sentido. 5.- Ayuda a los familiares, Tutores y/o Cuidadores durante la enfermedad y en el duelo 6.- Prevención, reconocimiento y tratamiento del estrés en los profesionales del servicio (síndrome del burn-out) La familia, tutores, cuidadores y el personal del servicio debe darle al niño, niña y adolescente, respuesta a todas sus demandas. Por ejemplo, si durante la última fase de su vida, le preocupa el nombre y la naturaleza de su enfermedad debe informársele; si le angustia más la muerte y decir adiós a sus seres queridos, hay que centrarse en el aspecto psicológico. En el caso de niños, niñas o adolescentes en situación de orfandad que no tengan apoyo de ningún cuidador y/o institución, el servicio debe garantizar el acompañamiento evitando que recorran esta etapa final a solas, ya que los cuidados paliativos son un derecho de todas las personas en etapa terminal independientemente de la enfermedad. VII.4 REFERIMIENTO A ORGANISMOS E INSTITUCIONES El equipo multidisciplinario de los servicios de VIH realizará un inventario de organizaciones e instituciones que existan en la provincia, que puedan servir de referimiento en una situación determinada. A saber: CONANI, Fiscalías de niños, niñas y adolescentes, Casas de acogida para huérfanos, Hogares crea, Centro de Rehabilitación local, Consejo Nacional Sobre Discapacidad, Consejo nacional de Drogas, Escuela Nacional de Sordo Mudo, clubes, ligas deportivas, así como cualquier ONG que trabaje la temática de VIH/Sida en esta población. Este inventario debe contener la naturaleza del trabajo que se realiza en estos lugares, dirección, teléfonos, nombre de algún contacto. Esto servirá para hacer un adecuado referimiento en una situación que se pueda presentar, así como suministrar cualquier información que se pueda necesitar.
Guía Guía Nacional Nacional de de Atención Atención Psicológica Psicológica yy Consejería Consejería para para NNA NNA con con VIH/Sida VIH/Sida
ANEXOS 1.- CONSENTIMIENTO INFORMADO 2.- EVALUACION PSICOLÓGICA Y NEUROPSICOLÓGICA PARA NNA 3.- EVALUACION PSICOLÓGICA Y NEUROPSICOLÓGICA PARA NNA
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Dirección General de Control de las Infecciones de Transmisión Sexual y Sida (DIGECITSS)
Certifico haber pasado por un proceso de Consejería para el Revelado del Diagnóstico. Entiendo la importancia y el derecho que tiene el niño, niña y/o adolescente bajo mi cargo de conocer su diagnóstico de VIH positivo. Por lo tanto CONSIENTO LIBREMENTE a que lo conozca, sabiendo que las reacciones y situaciones desencadenantes de este revelado no se pueden predecir. Tengo la garantía del Equipo Multidisciplinario del Servicio de VIH de que cuento con el acompañamiento, apoyo, intervenciones o referimientos que se puedan necesitar a consecuencia de este Revelado y que todo se manejará con apego a la confidencialidad según lo establece el marco legal vigente sobre esta materia (Ley 135-11)
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Dirección General de Control de las Infecciones de Transmisión Sexual y Sida (DIGECITSS)
EVALUACION PSICOLÓGICA Y NEUROPSICOLÓGICA PARA NNA DATOS DEL NIÑO, NIÑA O ADOLESCENTE Nombre completo: Fecha nacimiento: País: Nombre del Hospital y Código: DATOS DEL PADRE, MADRE, TUTOR O CUIDADOR: Nombre completo: Edad: Nivel Educativo: Dirección: ANTECEDENTES PERSONALES 1. Datos de Embarazo y Parto:
Ciudad:
Escolaridad: No. Record:
Teléfono:
2. Desarrollo Psicomotor (Primeros pasos, Primeras palabras, etc.): 3. Desarrollo Intelectual (Nivel de lenguaje y conocimiento): 4. Desarrollo Socioafectivo (Relaciones con otros niños y adultos): 5. Describa problemas emocionales anteriores del niño, niña o adolescente: 6. Estado Psicológico actual del niño, niña o adolescente y Enfermedades relevantes: 7. Hábitos de salud: comida, sueño, esfínteres, ejercicio: ANTECEDENTES FAMILIARES 1. Composición familiar: parentesco, edades y profesión: 2. Situación de salud: 3. Problemas socioeconómicos: 4. Problemas familiares y conyugales: 5. Dibujar un niño y pedirle que nos cuente/invente una historia sobre él/ella (entregar una hoja al niño o niña y anexarla a la historia) PERFIL PSICOLOGICO Es deseable la entrevista conjunta niño-adultos, si es posible con el niño o niña a solas después. Es importante explicar que tiene derecho a la confidencialidad de sus datos respecto a los adultos, aunque sean sus padres, e informar a los padres previamente de ello. AREA COGNITIVA PADRES, CUIDADORES O TUTORES 1. Como describen el carácter del niñoo (su manera de ser): 2. Con quién se identifican más: Madre, Padre, Cuidador o Tutor ¿A quién se le parece más? 3. A que causa atribuyen los problemas cada Padre, Cuidador, Tutor, etc. 4. Qué normas exigen cumplir al niño o niña (Estudios, aseos, etc.) 5. Cuáles son las principales virtudes y defectos del niño o niña según cada Padre, Tutor o Cuidador? 6. Cuáles proyectos tienen con respecto al niño o niña los Padres, Cuidadores o Tutores? 7. Observan algún retraso del lenguaje, intelectual, psicomotor o dificultad escolar en el niño o niña? 8. Han observado en el niño o niña actitud de preocupaciones/temores? Describa: NIÑO/NIÑA 1. Cómo se describe el niño o niña?
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida 2. Qué le gustaría ser cuando sea adulto? 3. Qué clase de cosas le gusta soñar o imaginar? AREA AFECTIVA PADRES 1. Qué cosas han observado que le da más miedo, alegría, rabia y tristeza al niño o niña? 2. Cómo el niño o niña expresa su alegría y disgusto (Elogios, regalos, actividades conjuntas, etc.) NIÑO/NIÑA 1. Pedirle que cuente que le da más miedo, alegría, rabia o tristeza: 2. Pedirle que haga un dibujo sobre los sentimientos y qué cuente que le pasa, cómo se siente en el momento, al niño o niña y anexarla a la historia. AREA SOMATICA PADRES 1. Problemas de salud actuales del niño o niña y tratamiento:
entregar una hoja
2. Presenta alteración del sueño, alimentación o dificultad en el control esfinterial: NIÑO/NIÑA 1. Pedirle que diga si padece molestias o dolores corporales y a que los atribuye: 2. Pedirle que describa si tiene alteraciones del sueño, comida o dificultad en el control de los esfínteres: 3. Pedirles un dibujo sobre la enfermedad y que se invente una historia al respecto (Entregar una hoja al niño o niña y anexarla a la historia) AREA INTERPERSONAL PADRES 1. Problemas familiares, conyugales, laborales y económicos 2. Cómo se relaciona el niño o niña con cada padre, hermanos, otros familiares cercanos, amigos y profesores: 3. Con quién se lleva mejor y peor? Describa NIÑO/NIÑA 1. Pedirle que nos hable de su familia, padres, hermanos, y qué le gustaría cambiar de ellos? 2. Tienes amigos(as)? ¿Cómo se llaman? ¿Que te gusta hacer con ellos? 3. Cuáles son los juegos preferidos? ¿Juegas con tus padres y hermanos? 4. Celebran su cumpleaño? Pedirle que describa cómo y quiénes participan? 5. Cuales personajes de los dibujos, cuentos y televisión son sus preferidos y qué le gusta de ellos? 6. Pedirle que dibuje a su familia y cuente una historia sobre ella; lo mismo con un amigo y el colegio. (Entregar una hoja al niño o niña y anexarla a la historia) AREA CONDUCTUAL PADRES 1. Qué conductas agradan más y menos a los Padres, Cuidador o Tutor del niño y cómo actúan ante estas y premios)
conductas? (Castigos
2. Según cada padre ¿Qué actividades, juegos y personas prefiere el niño? NIÑO/NIÑA COLEGIO 1. Qué le gusta o le disgusta más? 2. Qué asignatura le gusta más y menos? 3. Cómo se lleva con sus profesores? (Si dispone de juguetes a mano, pedirle al niño o niña que seleccione los que desee y se invente una historia con ellos y nos la cuente. Preguntarle por los personajes, que ocurre, que siente y piensa cada uno y como terminara la historia).
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
Dirección General de Control de las Infecciones de Transmisión Sexual y Sida (DIGECITSS)
EVALUACION PSICOLÓGICA Y NEUROPSICOLÓGICA PARA NNA Nombre completo: Nombre del Hospital y Código:
No. Record:
Resultado del Test de Denver o Examen del Desarrollo Infantil de la Población Desarrolo motor o postural:
Desarrollo manual:
Contacto con el entorno:
Desarrollo del lenguaje:
Evaluación Psicológica (Personalidad y Estado Emocional) Test del dibujo de Casa-Arbol-Persona (5 años en adelante) Escala de Ansiedad Manifiesta en Niños (6 a 14 años) Cuestionario de Depresión Infantil (6 a 14 años) INTELIGENCIA Escala Weschler de Inteligencia para Niños (WISC-IV) (5 años en adelante)
Evaluación Neuropsicológica FUNCIONES EJECUTIVAS Test de Trazados, Parte B (9 a 14 años) MEMORIA VISUAL Y AUDITIVA (CORTO Y LARGO PLAZO) Test de Aprendizaje Auditivo-Verbal del Rey (5 años en adelante) Test de la Figura Compleja de Rey Osterriech (5 años en adelante) PRAXIAS VISUOCONSTRUCTIVAS Test de la Figura Compleja de Rey Osterriech (5 años en adelante) MEMORIA VISUAL Y AUDITIVA (CORTO Y LARGO PLAZO) Test de Retención Visual de Benton Test de Clavijas ATENCION Escala de Conners Test de Trazados, Parte A (9 a 14 años) Test de Colores y Palabras de Stroop (7 años en adelante) Test de Símbolo Digito (8 años en adelante)
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
BIBLIOGRAFÍA 1. ONUSIDA. Informe sobre la epidemia mundial de sida (2004). URL: http://www.unaids.org. [06.02.2005]. 2. Epstein LG, Gelbard HA. HIV-1-induced neuronal injury in the developing brain. J Leukoc Biol 1999; 65: 453-7. 3. Dickson DW, Belman AL, Park YD, Wiley C, Horoupian DS, Llena J, et al. Central nervous system pathology in pediatric aids: an autopsy study. APMIS 1989; 8 (Suppl): 40-57. 4. DeCarli C, Civitello LA, Brouwers P, Pizzo PA. The prevalence of computed axial tomographic abnormalities of the cerebrum in 100 consecutive children symptomatic with the human immunodeficiency virus. Ann Neurol 1993; 34: 198-205. 5. Mintz M. Neurological and developmental problems in pediatric HIV infection. J Nutr 1996; 126: 2663-76. 6. Belman AL. Pediatric neuro-aids. Neuroimaging Clin N Am 1997; 7: 593-613. 7. Brouwers P, DeCarli C, Civitello L, Moss H,Wolters P, Pizzo P. Correlation between computed tomographic brain scan abnormalities and neuropsychological function in children with symptomatic human immunodeficiency virus disease. Arch Neurol 1995; 52: 39-44. 8. Brouwers P, DeCarli C, Heyes MP, Moss HA, Wolters PL, Tudor-Williams G, et al. Neurobehavioral manifestations of symptomatic HIV-1 disease in children: can nutritional factors play a role? J Nutr 1996; 126: 2651-62. 9. Brouwers P, Heyes MP, Moss HA, Wolters PL, Poplack D, Markey S, et al. Quinolitic acid in the cerebrospinal fluid of children with symptomatic human immunodeficiency virus type-1 disease: relationships to clinical status and therapeutic response. J Infect Dis 1993; 168: 1380-6. 10. Nozyce M, Hittelman J, Muenz L, Durako SJ, Fischer ML, Willoughby A. Effect of perinatally acquired human immunodeficiency virus infection on neurodevelopment in children during the first two years of life. Pediatrics 1994; 94: 883-91. 11. Mellins CA, Levenson RL, Zawadzki R, Kairam R,Weston M. Effects of pediatric HIV infection and prenatal drug exposure on mental and psychomotor development. J Pediatr Psychol 1994; 19: 617-28. 12. Drotar D, Olness K, Wiznizer M, Guay L, Marum L, Svilar G, et al. Neurodevelopmental outcomes of Ugandan infants with human immunodeficiency virus type 1 infection. Pediatrics 1997; 100: 5-11. 13. Drotar D, Olness K,Wiznizer M, Schatschneider C, Marum L, Guay L, et al. Neurodevelopmental outcomes of Ugandan infants with HIV infection: an application of growth curve analysis. Health Psychol 1999; 18: 114-21. 14. Knight WG, Mellins CA, Levenson RL, Arpadi SM, Kairam R. Brief report: effects of pediatric HIV infection on mental and psychomotor development. J Pediatr Psychol 2000; 25: 5837. 15. Blanchette N, Smith ML, Fernandes-Penney A, King S, Read S. Cognitive and motor development in children with vertically transmitted HIV infection. Brain Cogn 2001; 46: 503. 16. Havens J, Whtaker A, Feldman J, Alvarado L, Ehrhardt AA controlled study of cognitive and language function in school-age HIV-infected children. Ann N Y Acad Sci 1993; 693: 24951. 17. Levenson RL, Mellins CA, Zawadzki R, Kairam R, Stein Z. Cognitive assessment of human immunodeficiency virus-exposed children. Am J Dis Child 1992; 146: 1479- 83. 18. Tardieu M, Mayaux MJ, Seible N, Funck I, Straub E, Teglas JP, et al. Cognitive assessment of school-age children infected with maternally transmitted human immunodeficiency virus type 1. J Pediatr 1995; 126: 375-9.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
19. Bisiacchi PS, Suppiej A, Laverda A. Neuropsychological evaluation of neurologically asymptomatic HIV-infection children. Brain Cogn 2000; 43: 49-52. 20. Cohen S, Mundy T, Karrasik B, Lieb L, Ludwig D,Ward J. Neuropsychological functioning in human immunodeficiency virus type 1 seropositive children infected through neonatal blood transfusion. Pediatrics 1991; 88: 58-68. 21. Whitt JK, Hooper SR, Tennison MB, Robertson WT, Gold SH, Burchinal M, et al. Neuropsychologic functioning of human immunodeficiency virus-infected children with hemophilia. J Pediatr 1993; 122: 52-9. 22.Englund JA, Baker CJ, Raskino C, McKinney RE, Lifschitz MH, Petrie B, et al. Clinical and laboratory characteristics of a large cohort of symptomatic human immunodeficiency virus-infected infants and children. Pediatr Infect Dis J 1996; 15: 1025-36. 23. Banks M. The role of neuropsychological testing and evaluation: when to refer. Adolesc Med 2002; 13: 643-64. 24. Loveland K, Stehbens JA, Mahoney EM, Sirois PA, Nichols S, Bordeaux JD, et al. Declining immune function in children and adolescents with hemophilia and HIV infection: effects on neuropsychological performance. J Pediatr Psychol 2000; 25: 309-22. 25.Brouwers P, Moss H, Wolters P, Schmitt FA. Developmental deficits and behavioral change in pediatric aids. In Grant I, Martin A, eds. Neuropsychologyof HIV infection. New York: Oxford University Press; 1994. p. 310-38. 26.Portellano JA, Millana LC. Aspectos neuropsicológicos del sida infantil. Polibea 2000; 56: 14-9. 27. Wachtel RC, McGrath C, Houck D, Chmielewski D, Tepper VJ. Fine motor testing in children: not fine. Pediatric AIDS and HIV infection: Fetus to Adolescent 1994; 5: 86- 8. 28.Coplan J, Contello KA, Cunningham CK, Weiner LB, Dye TD, Roberge L, et al. Early language development in children exposed to or infected with human immunodeficiency virus. Pediatrics 1998; 102: 8. 29.Wolters P, Brouwers P, Moss HA, Pizzo PA. Differential receptive and expressive language functioning of children with symptomatic HIV disease and relation to CT scan brain abnormalities. Pediatrics 1995; 95: 112-9. 30.Wolters PL, Browers P, Civitello L, Moss HA. Receptive and expressive language function of children with symptomatic HIV infection and relationship with disease parameters: a longitudinal 24-month follow-up study. AIDS 1997; 11: 113544. 31.Ultmann MH, Diamond GW, Ruff HA, Belman AL, Novick BE, Rubinstein A, et al. Developmental abnormalities in children with acquired immunodeficiency syndrome (aids): a follow up study. Int J Neurosci 1987; 32: 661-7. 32.Belmam AL, Diamond G, Dickson D, Horoupian D, Llena J, Lantos G, et al. Pediatric acquired immunodeficiency syndrome: neurologic syndromes. Am J Dis Child 1988; 142:2935. 33.Aylward EH, Butz AM, Hutton N, Joyner ML, Wogelhut JW. Cognitive and motor development in infants at risk for human immunodeficiency virus. Am J Dis Child 1992; 146: 218-22. 34.Msellati P, Lepage P, Hitimana DG, Van Goethem C, Van de Perre P, Dabis F. Neurodevelopmental testing of children born to human immunodeficiency virus type 1 seropositive and seronegative mothers: a prospective cohort study in Kigali, Rwanda. Pediatrics 1993; 92: 843-8. 35.Boivin MJ, Green SD, Davies AG, Giordani B, Mokili JK, Cutting WA. A preliminary evaluation of the cognitive and motor effects of pediatric HIV infection in Zairian children. Health Psychol 1995; 14:13-21.
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
36. Pizzo PA, Eddy J, Falloon J, Balis FM, Murphy RF, Moss H, et al. Effect of continuous intravenous infusion of zidovudine (AZT) in children with symptomatic HIV infection. N Engl J Med 1988; 319: 889-96. 37. McKinney RE, Maha MA, Connor EM, Feinberg J, Scott GB, Wulfsohn M, et al. A multicenter trial of oral zidovudine in children with advanced human immunodeficiency virus disease. N Engl J Med 1991;324: 1018-25. 38. Brady MT, McGrath N, Brouwers P, Gelber R, Fowler MG, Yogev R, et al. Randomized study of the tolerance and efficacy of high-versus low-dose zidovudine in human immunodeficiency virus-infected children with mild to moderate symptoms (aids clinical trials group 128). J Infect Dis 1996; 173: 1097-106. 39. Moss HA, Brouwers P,Wolters PL,Wiener L, Hersh S, Pizzo PA. The development of a Q-sort behavioral rating procedure for pediatric HIV patients. J Pediatr Psychol 1994; 19: 27-46. 40. Wolters PL, Browers P, Moss HA, Pizzo PA. Adaptive behavior of children with symptomatic HIV infection before and after zidovudine therapy. J Pediatr Psychol 1994; 19: 47-61. 41. Mintz M, Tardieu M, Hoyt L, McSherry G, Meldenson J, Oleske J. Levodopa therapy improves motor function in HIV-infected children with extrapyramidal syndromes. Neurology 1996; 46: 1583-5. 42. Raskino C, Pearson D, Baker CJ, Lifschitz MH, O’Donnell K, Mintz M, et al. Neurologic, neurocognitive, and brain growth outcomes in human immunodeficiency virusinfected children receiving different nucleoside antiretroviral regimenes. Pediatrics 1999; 104: 32-41. 43. McCoig C, Castrejón MM, De Suman O, Báez C, Redondo W, McClernon D, et al. Effect of combination antiretroviral therapy on cerebrospinal fluid HIV RNA, HIV 44. Shanbhag MC, Rutstein RM, Zaoutis T, Zhao H, Chao D, Radcliffe J. Neurocognitive functioning in pediatric human immunodeficiency virus infection. Arch Pediatr Adolesc Med 2005; 159: 651-6. 45.Jeremy RJ, Kim S, Nozyce M, Nachman S, McIntosh K, Pelton SI, et al. Neuropsychological functioning and viral load in stable antiretroviral therapyexperienced HIV-infected children. Pediatrics 2005; 115: 380-7. 46. Lezak MD. Neuropsychological assessment. 3 ed. New York: Oxford University Press; 1995. 47. Maganto C, Amador JA, González R. Evaluación psicológica en la infancia y la adolescencia. Madrid: TEA Ediciones; 2001. 48. Wechsler D. Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence-Revised (WPPSIR). San Antonio, TX: Psychological Corporation; 1989. 49. Wechsler D. Wechsler Intelligence Scale for Children. 3 ed (WISC-III). San Antonio, TX: Psychological Corporation; 1991. 50. Thorndike RL, Hagen EP, Satler JM. Stanford-Binet Intelligence Scale. 4 ed (S-B4). Itasca, IL: Riverside Publishing; 1986. 51. McCarthy D. McCarthy Scales of Children’s Abilities. New York: Psychological Corporation; 1972. 52. Wechsler D. Manual for the Wechsler Adult Intelligence Scale Revised. San Antonio, TX: Psychological Corporation; 1981. 53. Benton AL, Sivan AB, Hamsher KS, Varney NR, Spreen O. Contributions to neuropsychological assessment. New York: Oxford University Press; 1994. 54. Hilgartner MW, Donfield SM, Willoughby A, Contant CF, Evatt BL, Gomperts ED, et al. Hemophilia growth and development study. Am J Pediatr Hematol Oncol 1993;
Guía Nacional de Atención Psicológica y Consejería para NNA con VIH/Sida
55. Wagner RK, Torgensen JK, Rashotte CA. The comprehensive test of phonological processing. Examiner’s manual. Austin, TX: PRO-ED; 1999. 56. Wolters PL, Cool VA, Usner D, Stehbens JA, Nichols S, Loveland KA, et al. Attention in HIV-infected children. JINS 2000; 6: 443-54. 57. Fishkin PE, Armstrong FD, Routh DK, Harris L, Thompson W, MiloslavichK, et al. Brief report: relationship between HIV infection and WPPSI-R performance in preschoolage children. J Pediatr Psychol 2000; 25: 347-51. 58. Goldstein G, Nussbaum PD, Beers SR. Neuropsychology. New York: Plenum Press; 1998. 59. Conners CK. Conners’ Parent Rating Scales. North Towanda, NY: Multi-Health Systems; 1990. 60. American Psychiatric Association. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. 4 ed (DSM-IV-TR). Barcelona: Masson; 2002. 61. Misdrahi D, Vila G, Funk-Brentano I, Tardieu M, Blanche S, Mouren-Simeoni MC. DSM-IV mental disorders and neurological complications in children and adolescents with human immunodeficiency virus type 1 infection. Eur Psychiatry 2004; 19: 18262.Portellano JA,Mateos R, Martínez-Arias R, Tapia A, Granados MJ. CUMANIN. Cuestionario de madurez neuropsicológica infantil. Madrid: TEA Ediciones; 2000. 63. Rosselli M, Matute E, Ardila A, Botero VE, Tangarife GA, Echeverría SE, et al. Evaluación neuropsicológica infantil (ENI): una batería para la evaluación de niños entre 5 y 16 años de edad. Estudio normativo colombiano. Rev Neurol 2004; 38: 720-31. 64.Lindsey JC, Hughes MD, McKinney RE, Cowles MK, Englund JA, Baker CJ, et al. Treatment-mediated changes in human immunodeficiency virus (HIV) type 1 RNA and CD4 cell counts as predictors of weight growth failure, cognitive decline, and survival in HIV-infected children. J Infect Dis 2000; 182: 385-93. 65. Pearson D, McGrath NM, Nozyce M, Nichols SL, Raskino C, Brouwers P, et al. Predicting HIV disease progression in children using measures of neuropsychological and neurological functioning. Pediatrics 2000; 106: 76-85. 66. Bayley N. Manual for the Bayley Scales of Infant Development. San Antonio, TX: Psychological Corporation; 1969. 67. Gay CL, Armstrong FD, Cohen D, Lay S, Hardy MD, Swales TP, et al. The effects of HIV on cognitive and motor development in children born to HIV-seropositive women with reported drug use: birth to 24 months. Pediatrics 1995; 96: 1078-82. 68. Llorente AM, Turcich M, Lawrence KA. Differences in neuropsychological performance associated with ethnicity in children with HIV-1 infection: preliminary findings. Appl Psychol 2004; 11: 47-53. 70. Frankenburg WK, Dodds JB. The Denver Develop-Mental Screening Test. J Pediatr 1967; 71: 181-91. 71. Frankenburg WK, Goldstein AD, Camp BW. The revised DDST: its accuracy as a screening instrument. J Pediatr 1971; 79: 744-53. 72. Turner B, Eppes S, McKee L, Cosler L, Mrkon LA. population based comparison of the clinical course of children and adults with aids. AIDS 1995; 9: 65-72. 73. Nozyce M, Hoberman M, Arpadi S, Wiznia A, Lambert G, Dobroszycri J, et al. A 12month study of the effects of oral zidovudine on neurodevelopmental functioning in a cohort of vertically HIV infected inner city children. AIDS 1994; 8: 6359. 74. Mok JY, Ross A, Raab G, Hamilton B, Gilkinson S, Johnstone FD. Maternal HIV and drug use: effect on health and social morbidity. Arch Dis Child 1996; 74: 210-4. 75. Hirschfeld S, Moss H, Dragisic K, Smith W, Pizzo PA. Pain in pediatric human immunodeficiency virus infection: Incidence and characteristics in a single-institution pilot study. Pediatrics 1996; 98: 449-52.