A mi gorda y mis hijos. Por ustedes estoy aquĂ‌
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
M
i primer encuentro con la enfermedad ocurrió el 16 de diciembre de 2010.
Antes de esa fecha, ni mi familia ni yo habíamos escuchado jamás de ella. En esa época me encontraba en la hermosa ciudad de Cape Town, Sudáfrica, en un hogar muy especial, junto a mi esposa, hijos, nietas y mi yerna. El primer síntoma fue la caída de un párpado y mi hijo Jorge fue el primero en notarlo. Al día siguiente fuimos al médico y el diagnóstico fue claro: Miastenia Gravis, que pude constatar al llegar a Venezuela, a través de exámenes médicos. Inmediatamente me puse en manos de una especialista en la enfermedad, con quien me estuve tratando durante un año, con esteroides y un medicamento llamado Mestinon. El día del padre de 2011, justo un año después de aquel episodio en Cape Town, presenté los síntomas de lo que sería mi primera crisis, con debilidad de los miembros inferiores y superiores, así como dificultad para hablar y tragar, por lo que la doctora me indicó Cellcept, un remedio usado en pacientes con inmunodeficiencia. Además, aumentó la dosis de esteroides, lo que me logró sacar de la crisis al cabo de unos días. Por esa época conocimos de la existencia de un nuevo médico, un investigador especializado en la enfermedad, quien me aseguró que me
Pág.
1
curaría totalmente, algo que nadie nos había ofrecido hasta entonces.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Esto llenó mis expectativas y las de mi familia, y cometí el grave error de cambiar de médico y tratamiento, lo que resultó en un fracaso y total engaño. Bastaron un par de meses para que mi segunda crisis tomara forma y se convirtiera en un monstruo enorme capaz de acabar con mi vida. Las vacaciones de diciembre de 2011 las pasé de maravilla. De nuevo en casa de mi hijo Jorge, en Cape Town, con mi esposa y mis nietas, y luego en la isla de Margarita. Pero apenas un día después de volver, el 15 de enero de 2012, se me volvió a caer el párpado y los síntomas se hicieron más agudos. Nos dirigimos a este médico, quien me mandó un medicamento para el sistema nervioso central, pues de allí provenían los síntomas. Pero esas manifestaciones de la enfermedad fueron empeorando, sumándose la disnea respiratoria, que me hacía muy difícil tomar aire. El 2 de febrero de 2012, en mi cumpleaños, me indicaron un tratamiento de Inmunoglobulina, que comencé el 4 de febrero de 2012 en el Seguro Social del hospital Dr. José M. Carabaño Tosta en Maracay. El tratamiento consistía de cinco sesiones de 20 gramos diarios pero para la
Pág.
2
cuarta sesión, mi organismo estaba totalmente tomado por la
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
enfermedad, así que caí en un estado de asfixia y alta tensión, que me hicieron quedar en la inconsciencia. Cuando abrí de nuevo los ojos, estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), en donde me entubaron, una práctica que se aplica a las personas que no pueden respirar por sí mismas. Allí comenzó mi lucha entre la vida y la muerte, intentando ganarle a un espasmo pulmonar que consumía mis fuerzas. Fue entonces cuando supe, por primera vez en mi vida, lo que significaba estar en una terapia. No sabía cuando era de día ni cuando era de noche y lograba intuir cuánto tiempo quedaba de cada día siguiendo meticulosamente cada cambio de guardia. En ocasiones me ayudaba con el reflejo en un vidrio del único reloj de pared de la unidad, logrando distraerme un rato al jugar a leer la hora al revés. Pero a pesar de lo terrible de la situación, estando allí también pude conocer a un grupo de profesionales, médicos, enfermeras y camareras, con una vocación de servicio increíble y que pusieron todo su empeño en sacarme adelante. El paso de una guardia a otra era una pequeña alegría dentro de la situación tan penosa, pues todo el personal llegaba contento a darnos soporte, palabras de afecto y cariño a quienes estábamos allí
Pág.
3
aislados en cama.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Durante este episodio sufrí alucinaciones, a veces sentía que estaba en cama verticalmente, con el grupo de médicos a mis pies. Recuerdo dos ilusiones, como las más importantes y reales. En una oportunidad luchaba por escaparme de la terapia e ilusioné que había salido y llegaba hasta un jardín de árboles resecos, que se suponía eran las afueras del cuarto en donde me encontraba. Estaba lleno de ramas secas y yo corría por escapar de mi estado agónico, allí fue cuando pasé al lado de un león viejo que de inmediato se me echó encima y empezó a devorarme y a desgarrar mis carnes. En ese momento volví a la realidad, nuevamente estaba en mi lecho de convaleciente. En una nueva alucinación, volví al mismo jardín viejo y abandonado, esta vez me encontré una gran serpiente, tan vieja como el león, que me apretaba con gran fuerza y en eso me devolvía a mi realidad, a la agonía de la terapia. Durante mi estadía allí, conocí lo que yo llamé “sueños volteados”, con retorno a la frustrante realidad de la terapia. Consistían en soñar que caminaba libre por las calles, completamente sano, pero al despertar, me veía de nuevo en la cama. Estos sueños se repetían una y otra vez y yo en mi consciente realidad, rogaba por no volver a la terapia, prefería estar
Pág.
4
soñando.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Pasaron varios días y empecé a mejorar, lo que llevó a los médicos a desconectarme del respirador. Allí comenzó mi recuperación: pude respirar por mi cuenta y decidieron darme de alta. Así que decidimos hospitalizarme en una habitación para pacientes en mejoría y, aunque estaba atendido por personas maravillosas, como mis hijos Gustavo, Javier y mi esposa Emperatriz, en la madrugada del segundo día tuve un nuevo espasmo respiratorio, lo que me llevó de nuevo, dentro de una gran desesperación, a la sala de terapia intensiva. Así comenzó otra gira por esa terrible realidad de cuidados intensivos y aislamiento. En mi segundo paso por la terapia, mientras luchaba por mi vida, comenzaron a sucederse vivencias que no quisiera repetir, como ver morir a mi lado a seres en igualdad de condiciones. En total pude contabilizar a diez. Volví a vivir alucinaciones de todo tipo, como tramas en mi contra, que hasta el momento no sé qué tan reales fueron o no. Tuve varias recaídas, recordando dos en las que sentí que mi cuerpo ya no podía resistir y pensé que Dios me llamaba, pero luchaba con más ímpetu, al pensar en el dolor que esto causaría en mi familia: esposa,
Pág.
5
hijos, nietos… quienes también batallaban del otro lado de la terapia,
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
poniéndolo todo por mi total recuperación. En esos momentos pensaba que era egoísta abandonar y seguía con más fuerza, buscando mi salud total. Fue en mi segunda entubación cuando contraje una infección pulmonar, que llevó a los médicos a parar los medicamentos contra la Miastenia. Pasé poco más de diez días bajo el efecto de fuertes antibióticos, pero al final pude volver a respirar por mi cuenta. En ese momento
decidieron
quitarme
el
respirador
y
colocarme
un
traqueostoma, lo que ayudó mucho con mi recuperación. Cinco días después, decidieron darme de alta, así que me trasladaron a Caracas en donde me puse en manos de un nuevo especialista de la Miastenia, quien me indicó un nuevo tratamiento de Inmunoglobulina, por lo que estuve internado en una clínica durante diez días. Allí tuve además la atención de una neumonóloga y una infectóloga. Ellos tres lograron que me recuperara en un 70% de la enfermedad y luego me enviaron a mi casa para una total mejoría. Estas experiencias definitivamente cambiaron mi vida. Pienso que estar vivos es el regalo más valioso que Dios nos da y debemos luchar por eso, cualquiera que sea la circunstancia. El Creador nos dio la vida y solo él nos
Pág.
6
la quita. Hoy sigo luchando por mi total recuperación y pensando que lo
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
que muchos llamaron mi “fuerza de voluntad”, no hubiera sido posible sin seres como mis hijos Gustavo, Javier y Jorge; mi esposa Emperatriz, mis hermanos, cuñados, yernas, sobrinos, amigos, médicos, enfermeras y todos aquellos que pusieron su oración por mi salud. Estos momentos de la vida te llevan a conocer corazones de personas que nunca imaginaste que estuvieran tan cerca y con los que estoy infinitamente agradecido. Son seres que sufrieron y lucharon a mi lado en esta crisis: mis hijos, mi esposa y alguien a quien no puedo dejar de nombrar, mi cuñado, Eduardo Nieves, quien puso su corazón en mi mejoría. Gracias por acompañarme esos 48 días, por ustedes sigo luchando. Pido a Dios por su salud y porque nunca pasen por una experiencia así. Ojalá que mis vivencias sirvan para que se cuiden y sepan escuchar y atender a tiempo las señales que les da el cuerpo. Ojalá no tengamos que vivir esto
Pág.
7
nunca más.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
M
emorias Fotográficas…
Pág.
8
Antes de ir al hospital. Haciendo un esfuerzo por estar bien.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Ya en el hospital, con mucha dificultad para respirar. La enfermedad había tomado mi cuerpo.
Pág.
9
Esta es la medicina que me aplicaron. Mi familia se esforzó en conseguirla.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Cada 35 gramos ronda los 30 mil bolívares (30 millones de los antiguos).
Pág.
10
En el Seguro Social, el día antes de que me enviaran a terapia, esa noche tuve la primera recaída.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Aquí durmieron mis hijos y familiares.
Pág.
11
Mi hijo Gustavo pasó su cumpleaños 27 en el hospital. Allí mi familia hizo grandes amigos.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Mi esposa antes de entrar a verme, solo había dos visitas al día. Una puerta me separaba de mi familia.
Pág.
12
En la habitación la primera vez que me dieron de alta de la terapia. Lamentablemente volví.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Los carnavales transcurrieron en la terapia. El personal se esforzó en darnos ánimo.
Pág.
13
Un regalo muy especial de mi sobrina Karim Adrián. Mi familia Adrián y Nieves fueron incondicionales.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
La primera vez que pude visitar a mi familia en el pasillo fuera de terapia.
Pág.
14
A partir de allí mi recuperación avanzó rápido.
48 dĂas de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis‌
Mis dos Gustavos. Mi hermano mayor y mi hijo menor.
PĂĄg.
15
Mi gorda bella y mi hijo Javier. Siempre a mi lado.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Un hermano de corazón, mi cuñado Eduardo Nieves.
Pág.
16
Feliz de estar de vuelta.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Mi cuñada Marisabel, como siempre, con nosotros.
Pág.
17
Ya mucho más recuperado. Días antes de mi alta.
48 dĂas de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis‌
Agarrando fuerzas con mi familia en Caracas.
PĂĄg.
18
Alta definitiva, a punto de salir a mi casa.
48 días de lucha La historia de un sobreviviente de Miastenia Gravis…
Hogar dulce hogar.
Pág.
19
A todos GRACIAS por una nueva vida.
Créditos Testimonio: Jorge I. Adrián C.
Edición: Emperatriz Nieves de Adrián Maye Albornoz de Adrián
Fotografía y Diseño: Javier E. Adrián N.
Este libro se imprimió en Caracas a los 25 días del mes de mayo de 2012.