průvodce léčbou pro pacienta

léčbou chronické tromboembolické plicní hypertenze (CTEPH) pomocí podkožně podávaného treprostinilu

Tato brožura, kterou jste obdržel od svého lékaře, obsahuje informace pro pacienty s chronickou tromboembolickou plicní hypertenzí (CTEPH), léčené infuzním roztokem treprostinilu.

Brožura slouží pouze jako informační zdroj a měla by vám pomoci pochopit onemocnění a podkožní aplikaci treprostinilu externí pumpou.

Prosíme, požádejte svého lékaře o více informací o produktu, pokud informace poskytnuté v této brožuře, nejsou pro vás dostatečné.

Tato brožura je určena pouze pro pacienty, kterým byl předepsán léčivý přípravek s účinnou látkou treprostinil podávaný pomocí infuzní pumpy. Pacient obdrží brožuru výhradně z rukou lékaře.

Co to je chronická tromboembolická plicní hypertenze (CTEPH) 4 Definice 4 Kolik lidí C TEPH postihuje 4 Co se v organismu děje? 4 Symptomy CTEPH 6

Proč je léčba důležitá? 6 Klasifikace nemoci 7 Možnosti léčby 8

Lécˇba treprostinilem 11

Co byste měli vědět před zahájením léčby 11

Zvládání a minimalizace nežádoucích účinků 12

Podkožní podání léčiva externí pumpou 14 Typy pump 15

Výbeˇr místa pro infuzi 16

Co byste měli vědět, než začnete s léčbou pomocí podkožní pumpy 17

Různé infuzní sety 17

O reakcích v místě vpichu infuze – jak se s nimi vypořádat 19

Ochrana místa vpichu infuze 22

Život s lécˇbou za pomoci pumpy 23

Užitečné tipy pro každodenní život s pumpou 23

Užitecˇné odkazy 26 27

Protokoly aplikačních míst 27

Co je to CTEPH?

Chronická tromboembolická plicní hypertenze (CTEPH) je vzácná forma plicní hypertenze (PH). Je způsobena ucpáním cév (plicní arterie), které vedou krev do plic.

Termín „chronická“ označuje, že se jedná o dlouhodobé onemocnění.

„Tromboembolická“ odkazuje na kompletní nebo částečné ucpání cév krevní sraženinou, která se rozpadla v místě vzniku.

„Plicní“ znamená v plicích.

„Hypertenze“ je lékařský termín pro vysoký krevní tlak, v tomto případě odkazuje ke krevnímu tlaku v plicích.

Kolik lidí CTEPH postihuje?

CTEPH je vzácné onemocnění, postihující malé množství populace, s odhadem výskytu 5 případů na milion obyvatel. Incidence (výskyt) označuje počet nově diagnostikovaných pacientů za rok. Ale je pravděpodobné, že CTEPH není dostatečně často diagnostikována, protože symptomy jsou nespecifické. Většina pacientů je diagnostikována až po 60. roce věku a obě pohlaví jsou zastoupena stejně.

Co se v organismu deˇje?

CTEPH může vyústit v krevní sraženiny, které cestují do plic (tak zvaná plicní embolie - PE) a zablokují plicní tepny. Trombus (sraženině podobná masa) se zasekne ve stěně plicní cévy a zablokuje tok krve. Ačkoli plicní embolie není jedinou příčinou, je tou hlavní příčinou zhruba 75% všech případů CTEPH.

Tyto krevní sraženiny nezmizí zcela po léčbě léky na ředění krve (antikoagulanty), část může zůstat zaklesnutá ve stěně plicní tepny. Časem se vytvoří tkáň uvnitř sraženiny, která vytvoří ucpávku, čímž dojde k omezení průtoku krve.

Tyto sraženiny jsou charakteristické pro CTEPH, vedou ke snížení průtoku krve plícemi, jehož výsledkem je snížený oběh kyslíku v organismu a dušnost.

Přítomnost těchto sraženin způsobuje vysoký krevní tlak v plicních tepnách a zvýšenou námahu pravé poloviny srdce. Pravá komora pumpuje krev plicními tepnami do plic, kde je nasycena kyslíkem a vrací se do levé srdeční síně. Vysoký tlak časem působí zvětšení a ochabnutí pravé komory.

NORMÁLNÍ CÉVA

CÉVA PŘI CTEPH

U CTEPH mohou krevní sraženiny nebo tkáň zamezovat krevnímu toku v plicích

Schematický obrázek cévy

Schematický obrázek plic a průdušnice, znázorňující pohled dovnitř pravé a levé plíce a detailní pohled na plicní tepny levé plíce

PRAVÁ KOMORA

Schematický obrázek srdce. Zelené čáry představují průtok krve tepnami a modré čáry představují průtok krve žílami. Tepny vedou okysličenou krev ze srdce do zbytku těla a žíly vedou odkysličenou krev z těla zpátky do srdce.

Vektor erstellt von macrovector

LEVÁ KOMORA

LEVÁ PŘEDSÍŇ PRAVÁ PŘEDSÍŇ

HL AVNÍ PLICNÍ TEPNY

Ilustrace:

Prˇíznaky CTEPH

Klinické příznaky jsou v časné fázi CTEPH nespecifické. Hlavním příznakem CTEPH je dušnost během činnosti, což je nespecifické a může být často přiřčeno běžnějším příčinám jako je astma nebo chronická obstrukční plicní nemoc (CHOPN). Včasná diagnóza je stále výzvou, kdy medián diagnózy je 14 měsíců mezi počátkem příznaků a diagnózou v expertním centru.

Pokud není CTEPH léčena, bude nemoc pokračovat a příznaky se budou zhoršovat. Pro rozpoznání závažnosti příznaků byla vypracována škála funkční zdatnosti NYHA (New York Heart Association), která slouží k posouzení závažnosti symptomů CTEPH. Příznaky jsou rozděleny do čtyř stupňů (tříd). Váš lékař rozhodne, do které funkční třídy vás zařadí. Nižší třídy (I nebo II) znamenají, že máte méně závažné symptomy. Zjištění vaší funkční třídy je jednou z cest, kterou váš lékař určí nejlepší způsob vaší léčby.

Trˇída Popis

pocit dušnosti při námaze

Pacienti se CTEPH se mohou potýkat s prˇíznaky:

I Žádné omezení fyzické aktivity. Běžná fyzická aktivita nepůsobí přílišnou únavu, palpitace nebo dušnost.

II

Mírné omezení fyzické aktivity. Pohodlí v klidu, běžná fyzická aktivita způsobuje únavu, palpitace nebo dušnost.

III

Procˇ je lécˇba du˚ležitá?

Neléčená CTEPH může vést k srdečnímu selhání. Dobrá zpráva je, že ve většině případů je CTEPH léčitelná při včasné diagnóze. Proto je důležité rozeznat tuto nemoc včas. Dále je důležité správně rozhodnout na základě diagnostických nástrojů, jestli se jedná o příznaky CTEPH nebo netrombotické plicní hypertenze.

Každá z těchto nemocí má jiné možnosti léčby.

IV

Významné omezení fyzické aktivity. Pohodlí v klidu, ale méně než běžná aktivita má za následek únavu, palpitaci nebo dušnost.

Neschopnost vykonávat jakoukoliv fyzickou aktivitu bez nepohodlí. Symptomy se projevují i v klidovém stavu. Pokud pacient podstupuje fyzickou aktivitu, nepohodlí se zvyšuje.

únava

pocity slabosti nebo závratě bolest na hrudi

Možnosti lécˇby

Léčba chronické tromboembolické plicní hypertenze (CTEPH) zahrnuje podávání antikoagulantů, které se běžně nazývají léky na ředění krve. Antikoagulanty mohou pomoci zabránit sraženinám uvnitř krevního oběhu.

CTEPH je potenciálně léčitelná druhem operace, které se říká plicní tromboendarterektomie (PEA). Během této operace jsou odstraněny sraženiny a další zábrany v plicních tepnách. PEA operace je vykonávána pouze vysoce schopným zkušeným chirurgem ve specializovaných centrech. U velkého množství pacientů se po PEA zlepší kvalita a délka života a průměrný tlak v plicních tepnách klesne. Po PEA operaci je třeba pokračovat v ředění krve a to po celý zbytek života.

Přestože se PEA doporučuje jako první léčba při CTEPH, ne každý pacient je vhodným kandidátem na operaci. Před rozhodováním, zda je pacient se CTEPH vhodný k operaci, musí být pečlivě vyšetřen speciálním týmem CTEPH centra. Použití metody PEA se nedoporučuje, pokud rizika operace převažují nad výhodami, například pokud se jedná o starého a křehkého pacienta nebo pokud jsou sraženiny umístěny v nedosažitelných místech. Celosvětově alespoň 50% pacientů s CTEPH nepodstoupí PEA.

I po operaci můžete pociťovat symptomy CTEPH (zvané reziduální nebo přetrvávající CTEPH), takže je nutná další léčba.

U pacientů, kteří nemohou podstoupit PEA, může být použita intervenční metoda nazývaná Balónková plicní angioplastika (BPA).

BPA je procedura, která využívá naváděný katetr, balónky a dráty. Kardiolog zavede velmi jemný drátek do plicní cévy a navede malý balónek na místo s ucpávkou. Balónek je nafouknut na pár vteřin za účelem odtlačení ucpávky stranou a obnovení krevního toku do plicní tkáně. Balónek je poté vyfouknut a odstraněn. Procedura může být několikrát opakována v různých částech plic během jednoho zákroku.

Takto je obnoven krevní průtok plícemi, sníží se dušnost a zvýší tolerance vůči námaze. Avšak tato procedura může být prováděna pouze zkušenými specialisty ve zvláštních centrech.

PEA: Schematický obrázek zobrazující řez plicní tepnou ve vrstvě medie (výstelky cévy) s přiléhající tkáňovou sraženinou a odstraňování fibrotického materiálu

Obrázek odstraněné fibrózní tkáně

Balónková plicní angioplastika pro chronickou tromboembolickou plicní hypertenzi. Schematický nákres ilustrující balónek na zaváděném drátku umístěném v místě ucpávky.

Rozrušením ucpávky pomocí nafouknutého balónku (do 30mm délky a mezi 0,8 a 10 mm šířky) se obnoví tok krve.

Každá procedura BPA trvá zhruba jednu až dvě hodiny. Procedura se provádí pod zklidňujícími léky a s lokální anestezií. To znamená, že je vám podána kombinace léků, které vám pomohou se uvolnit a blokují bolest. Můžete se cítit velmi ospalí, ale bude schopni plnit pokyny.

Pro uspokojivý výsledek léčby je u většiny pacientů potřeba čtyř až šesti nezávislých BPA procedur, mezi kterými je třeba dodržet interval čtyř až šesti týdnů. Celkový počet léčebných procedur a jejich načasování se může lišit v závislosti na konkrétním pacientovi.

Léčba pomocí BPA vykazuje výrazné zlepšení dušnosti, snížení krevního tlaku v plicích a pomáhá předejít srdečnímu selhání. Ukazuje se, že výsledky této léčby přetrvávají dlouhou dobu, ačkoli pro potvrzení těchto informací bude zapotřebí ještě více výsledků a delší sledování.

Existuje léčba přístupná pacientům, kteří nemohou být operovaní nebo pacientům s opakující se anebo přetrvávající CTEPH po provedené PEA nebo BPA.

Pro takové pacienty jsou zde dva léčebné přípravky, schválené Evropskou Agenturou pro Léčiva (EMA). Perorální riociqvát pro pacienty ve funkční třídě II až III s lehkými až středními obtížemi a podkožní treprostinil pro pacienty ve funkční třídě III až IV v pokročilém stádiu choroby.

léky léky stimulátor rozpustné guanylát cyklázyanalog prostacyklinu dostupná forma dostupná forma perorální infuzní (léčba pomocí pumpy)

Následující cˇást se zameˇrˇuje na lécˇbu pomocí prostacyklinu podkožní cestou

Prostacyklin je látka, která se přirozeně vyskytuje v organismu. Normální hladiny prostacyklinu pomáhají uchovat cévy zdravé, udržují je otevřené a umožňují normální průtok krve. Organismus osob, postižených CTEPH, nemusí vyrábět dostatek přirozeného prostacyklinu.

Nízká hladina prostacyklinu může způsobit zužování plicních tepen (cévy, kterými proudí krev ze srdce do plic). To znamená, že srdce se musí více namáhat při pumpování krve skrze zúžené tepny do plic za účelem přenosu kyslíku, který je odtud dopravován do celého těla. To vede k nárůstu tlaku v plicních tepnách a tím prochází skrz plíce méně krve, která je zde sycena kyslíkem.

Lécˇba pomocí treprostinilu

Co byste meˇli veˇdeˇt, než zahájíte lécˇbu

Treprostinil musí být podáván pomocí nepřetržité infuze za účelem udržování konstantní koncentrace aktivní látky ve vašem těle. Za tímto účelem se používá malá ambulantní pumpa.

Je velmi důležité, aby tato léčba nebyla přerušena.

Zvládání a minimalizace nežádoucích úcˇinku˚

Jako u každého léku je užívání treprostinilu spojené s nežádoucími účinky. Treprostinil aktivuje receptory prostacyklinu, které jsou potřebné k žádoucímu terapeutickému účinku, avšak aktivace těchto receptorů způsobí také n ežádoucí účinky. Bolest, hlavní potenciální nežádoucí účinek, musí být správně zvládána od začátku léčby. Léčba treprostinilem je zahajována v malých dávkách, které se pomalu zvyšují (titrují) pro dosažení pro vás nejvhodnější dávky. Obecně jsou nežádoucí účinky běžnější během fáze titrace, než během udržovací léčby. Pacient musí počítat s nežádoucími účinky, ale ty se liší pacient od pacienta. Navzdory tomu, u pacientů léčených treprostinilem, dochází k prokazatelnému zlepšení kvality života.

Nežádoucí účinky jsou uvedeny v příbalovém letáku, který vám byl dodán s lékem. Nejběžnějšími nežádoucími účinky při léčbě treprostinilem jsou bolest hlavy, průjem, nevolnost, vyrážka, bolest čelisti, rozšíření cév, otok ze zadržování tekutin (edém), bolest a reakce v místě vpichu infuze.

Je lepší vědět, co se může stát, abychom na to mohli být připraveni:

zánět v místě vpichu infuze

bolest hlavy

*léky na předpis nebo volně prodejné léky průjem léky na průjem, změna stravy (více vlákniny, sušené borůvky) nevolnost léky na nevolnost, jíst menší porce jídla a častěji, heřmánkový nebo mátový čaj, produkty s přidaným zázvorem závratě ujistěte se, že jste dostatečně hydratovaný, měřte si krevní tlak

bolest (čelist, místo vpichu infuze)

*léky proti bolesti na předpis nebo volně prodejné, akupunktura nebo relaxační techniky, mast na bolest otok *předepsaná diuretika

* Prosíme, proberte se svým lékařem a ošetřující sestrou, jak zvládat nežádoucí účinky, protože jsou nejlépe schopni najít řešení právě pro VÁS.

Podkožní lécˇba pomocí externí pumpy

7

Podkožní podání pomocí malé infuzní pumpy je nejvíce preferovaná cesta. Treprostinil musí být podáván nepřetržitě pomocí podkožní kanyly a ambulantní infuzní pumpy. Nepřetržitě znamená 24 hodin po dobu 7 dní v týdnu. Pumpa je vždy v chodu a zásobník léku (stříkačka) pumpy musí být vyměněn předtím, než se předchozí zcela vyprázdní, obvykle každé 2–3 dny.

Lék je podáván pomocí velmi tenké, krátké ohebné trubičky nazývané kanyla. Tato kanyla není silnější než vlákno a je zavedena těsně pod kůži pomocí malé jehly, která je po aplikaci odstraněna.

Pro snížení rizika lokální kožní infekce musí být využito sterilní techniky jak při přípravě, tak při podání treprostinilu.

Typy pump

Používá se několik typů malých ambulantních pump. Objem zásobníku se může lišit.

zásobník na 3 ml zásobník na 10 a 20 ml

Ambulantní infuzní pumpy, používané k podkožnímu podání neředěného treprostinilu, musí být:

1 malé a lehké,

2 schopné upravit rychlost infuze po přírůstcích 0,002 ml/h,

3 vybavené upozorněními na zaseknutí, nízkou hladinu energie v baterii, chybu v programování a selhání motoru,

4 přesné na +/- 6 % naprogramované rychlosti průtoku.

Abychom zabránili potenciálnímu přerušení podávání léku, musíte mít přístup k záložní infuzní pumpě a podkožním infuzním sadám v případě, že podání bude ukončeno kvůli chybě.

Musíte být dobře proškoleni v používání pumpy, připojení a péči o infuzní sadu.

Co je du˚ležité veˇdeˇt:

● ujistěte se, že máte zásobní pumpu a spotřební materiál (zásobníky, infuzní sady, baterie,…) vždy po ruce, ● nezapomeňte náhradní baterie – NEPOUŽÍVEJTE DOBÍJECÍ BATERIE, ● pokud budete střídat pumpy, zkontrolujte si nastavenou rychlost infuze před výměnou pumpy, ● pokud používáte pouze jednu pumpu, zkontrolujte záložní pumpu každé dva týdny (nastavte si připomenutí ve svém diáři), ● kontaktujte svého ošetřujícího lékaře nebo sestru při JAKÝCHKOLI dotazech.

Výbeˇr místa vpichu infuze

Běžně se léčba začíná v oblasti břicha, protože se jedná o nejjednodušší místo k samoobslužné aplikaci léků. Sledujte místo vpichu, abyste se včas vypořádali s případnými problémy.

Další alternativy jsou zadní část paže, místa, která se dají také použít, jsou stehno (přední a zadní část), oblast beder a horní část hýždí.

BŘICHO

STEHNA (přední a zadní část)

PAŽE (zadní část)

BEDRA (dolní část) HÝŽDĚ (horní část)

kolem

trˇeba vyhnout se citlivým místu˚m!

psoriatické léze

místo vpichu infuze

předchozí místo vpichu infuze

sk řípnuté nervy

úhlový přímý

teflonová kanyla ocelová kanyla ohebná kanyla vyrobená z teflonu, může být ohnuta

zajištěná kanyla vyrobená z kovu, nelze ohnout úhlová sadapřímá sada přímá sada 13 mm/17 mm –20–45° 9 mm/6 mm –90° 9 mm/6 mm –90°

krátká – dlouhá hadička krátká – dlouhá hadička krátká – dlouhá hadička

Pevná (ocelová) nebo ohebná (plastová) kanyla?

Největší výhodou ohebné kanyly je pohodlí; lidé, kteří ji mají zavedenou, ji obvykle vůbec nevnímají.

Jakou délku kanyly?

Délka kanyly se může lišit mezi různými modely infuzních sad, od 6 do 13 mm délky pro ohebné kanyly. Protože je cílem infuze léků do vrstvy podkožního tuku, kde jsou nejlépe vstřebatelné, délka kanyly by měla nejlépe odpovídat tloušťce vrstvy podkožního tuku pacienta. Kratší kanyla je vhodnější pro štíhlejší osoby. Úhlové nebo 90°?

Která infuzní sada je nejvhodnější pro daného pacienta, závisí ve velké míře na množství jeho podkožního tuku. Pokud má malou tloušťku podkožního tuku, pak je nejvhodnější používat úhlovou sadu, protože hloubka vpichu může být upravena pro udržení konce kanyly uvnitř tukové vrstvy. Z tohoto důvodu může být úhlová sada považována za vhodnější variantu.

Jakou délku hadicˇky?

Délka hadičky se může lišit od 60 cm do 110 cm. Jak dlouhá by vaše hadička měla být? Dobrá rada pro ideální délku hadičky: pokud nosíte pumpu na opasku kalhot, měla by být hadička dost dlouhá, aby vám umožnila stáhnout kalhoty na zem, když jdete na toaletu, ale dost krátká, abyste s ní nezachytávali o kliku dveří. Vyberte si takovou délku hadičky, která vyhovuje vašim potřebám.

Je důležité vědět, že existuje několik možností, avšak VY musíte zjistit, jaká délka vám vyhovuje nejlépe.

O reakcích v místeˇ vpichu infuze – jak se s nimi vyporˇádat

Je běžné cítit bolest a reakci v místě vpichu infuze. Reakcí může být například abnormální zčervenání kůže, otok, bolest nebo vyrážka během léčby treprostinilem. Tudíž měňte infuzní místo pouze při nezvladatelné bolesti, svědění, zčervenání nebo pokud se objeví krvácení.

Bolest v místě po změně místa vpichu infuze je výzva a přestože přibližně pětina (20 %) pacientů necítí žádnou nebo pouze malou bolest v místě vpichu infuze, naprostá většina pacientů cítí nějakou formu nepohodlí.

Protože každý pacient je jiný, zkušenost s nepohodlím se může lišit. Ve studiích se ukazuje bolest v místě vpichu infuze jako nejhorší mezi druhým a pátým dnem po změně místa vpichu infuze a ke zmírnění bolesti dojde za týden nebo dříve. Pacienti obvykle hlásí, že nové místo potřebuje čas předtím než „usne“ (přestane bolet).

Zvyšování dávky treprostinilu není automaticky spojováno se zvyšováním bolesti v místě vpichu infuze.

Tato bolest může být snížena použitím dobré strategie k zvládání bolesti v tomto místě.

Dejte si na čas se zkoušením a zjistěte, jaké řešení je pro VÁS nejvhodnější.

Existují ru˚zné zpu˚soby jak zmírnit bolest v místeˇ vpichu infuze:

Obecné možnosti:

● Minimalizujte frekvenci změn místa vpichu infuze – mít delší intervaly mezi změnami může pomoci zmírnit bolestivou zkušenost po změně místa.

● Udržujte místo vpichu infuze suché a čisté.

● Neměňte „spící“ místo, protože je používáno dlouhou dobu (spící místo znamená aktuálně využívané místo, které již přestalo bolet).

● Pokud se místo „vzbudí“ (svědění, začervenání, nepohodlí) změňte jej okamžitě.

● Změňte místo vpichu infuze pouze pokud se objeví nezvladatelná bolest, začervenání, svědění nebo krvácení.

● Dále se snažte najít místo, které vám vyhovuje nejlépe – nejčastěji používaná místa jsou na břiše.

● Pokud máte problém najít vhodné místo na břiše, pak zkuste zadní stranu horní paže jako první alternativu.

● Pokud se blíží čas na výměnu místa vpichu infuze, vytvořte tzv. suchý vpich. Provádí se zavedením nové infuzní sady (kanyly) do jiného místa, než je současné místo vpichu infuze a vyčkejte po dobu 24 h, než do nové kanyly připojíte hadičku s pumpou a lékem. Tento postup může zmírnit bolest.

Farmakologické možnosti:

● volně prodejné prostředky jako jsou chladicí gely a gel z aloe vera,

● volně prodejné masti a krémy na zklidnění pokožky mají obvykle dobré výsledky,

● analgetik a a antihistaminika předepsané vaším lékařem (orální a/nebo topické, aplikované na kůži),

● lidok ainové krémy nebo náplasti, topické steroidy s nebo bez antibiotik předepsané vaším lékařem,

● krémy/gely obvykle předepisované na revmatické bolesti nebo bolesti svalů.

Alternativní metody:

● ledové nebo hřejivé obklady – střídání tepla a zimy, ● akupunktura / akupresura, ● relaxační techniky nebo meditace, ● rozptýlení – najděte si něco, co odvede vaši pozornost od bolesti (koníčka, hudbu, sledování televize, čtení nebo psaní). Přiměřená fyzická aktivita (vyrábění) může lépe odvádět pozornost, než myšlenková aktivita (čtení).

Nebojte se probrat tyto možnosti s vaším lékařem nebo zdravotní sestrou.

Váš lékař nebo zdravotní sestra vám poradí s tím, jaké léky a techniky můžete využít k úlevě od bolesti. Minimalizovat nepohodlí je důležitá součást léčby, aby léčba mohla pokračovat.

Nevzdávejte to!

Zpočátku bude trvat, než vaše léky začnou působit. Jak se bude dávka zvyšovat a upravovat, poskytne vám ten správný účinek. Zkuste vydržet s léčbou alespoň 6 měsíců; vaše nepohodlí by se mělo snižovat a výhoda léčby by se měla projevit.

Potrvá několik měsíců, než se naučíte přijímat léčbu. Prosím nevzdávejte léčbu, zkuste si promluvit se zkušenými uživateli pumpy.

KAŽDÝ PACIENT JE JINÝ

– MUSÍTE ZJISTIT CO JE NEJLEPŠÍ PRO VÁS!

Ochrana místa vpichu infuze

Dobré místo vpichu infuze by mělo být využíváno po dobu několika týdnů! NEMĚŇTE dobré místo pouze z důvodu, že je staré!

Život s infuzní pumpou

POUŽIJTE průhlednou náplast k ochraně infuzního místa

VYTVOŘTE bezpečnostní smyčku pro zajištění katetru

Nošení pumpy během dne

● Vyzkoušejte různé způsoby nošení pumpy

• v břišním pásu

• připnutou na oblečení

• zastrčenou v podprsence

• v pouzdrech na mobilní telefony, určené pro cvičení

Spánek

● Pokud nosíte noční košili nebo pyžamo, můžete připnout pumpu na svou noční košili nebo pyžamo.

● Pokud nenosíte pyžamo, můžete použít podprsenku a připnout pumpu na ni.

● Pokud nenosíte noční košili, můžete využít sportovní hrudní pás.

POUŽIJTE ochranu proti vodě při sprchování

POZNAMENEJTE si dobrá a špatná místa do svého deníku

● Hledejte nejlepší řešení pro vás.

Sprcha/plavání

NEMĚŇTE místo vpichu pouze protože je staré, pokud funguje dobře

NEZAVÁDĚJTE jehlu do citlivých míst

NEZAPOMÍNEJTE každý den kontrolovat místo vpichu infuze

NEVÁHEJTE změnit místo vpichu infuze, pokud staré místo je pocitově „jiné/divné“

● Proberte se svým ošetřujícím lékařem na jak dlouho můžete svou pumpu odpojit, abyste se vysprchovali nebo dělali jinou aktivitu, která vám neumožňuje mít pumpu na sobě připnutou.

● Připravte si čisté a suché místo pro umístění pumpy a katetru.

● Použijte průhlednou náplast pro uchování místa vpichu infuze v suchu (voda rozpouští lepidlo a můžete tak ztratit „vhodné“ místo vpichu infuze).

Užitecˇné tipy pro každodenní život s pumpou

Cestování s pumpou

Při dobrém plánování může být cestování s pumpou zvladatelné. Tyto tipy mohou pomoci zajistit bezproblémovou cestu.

● Požádejte svého lékaře o předepsání dostatečného množství léku a potvrzení o nezbytnosti léčby. Potvrzení by mělo popisovat vaši neustálou potřebu treprostinilu, dále by mělo zdůraznit léčbu treprostinilem jako život zachraňující léčbu, která nemůže být přerušena. Tak budete schopen vzít si své léky a pumpu i na palubu letadla.

● Vložte všechny věci spojené s léčbou (léky, infuzní sady, baterie, druhou pumpu,…) potřebné po dobu cestování do vlastní krabičky do svého příručního zavazadla.

● Vždy mějte své léky s sebou v příručním zavazadle a nikdy v odbavených zavazadlech.

● Pokud budete cestovat letadlem, přijďte s dostatečným předstihem na letištní kontrolu!

● Detektor kovu pumpě neublíží, ale zaznamená její přítomnost.

● Když cestujete do zahraničí, zeptejte se ošetřujícího lékaře na kontakt na centra pro léčbu plicní hypertenze v místě vašeho pobytu.

Cvičení a CTEPH

Pravidelné cvičení může zlepšit vaši fyzickou zdatnost a kapacitu, funkčnost svalů a kvalitu vašeho života. Protože závažnost CTEPH se liší pacient od pacienta, doporučení ohledně cvičení je pro každého jiné. Tato doporučení se mohou časem měnit v závislosti na symptomech a reakci na léčbu.

● Vždy mluvte se svým lékařem předtím, než začnete cvičit!

● Existují speciální c vičení pro pacienty se CTEPH – zeptejte se vašeho lékaře!

● Vždy cvičte v přítomnosti dalšího člověka a nikdy ne o samotě.

● Plánujte cvičení na období, kdy se cítíte nejlépe.

● Začněte zvolna. Pokud se cítíte unavení, dosáhli jste limitu pro tento den.

● Nezadržujte během cvičení dech.

● Začleňte rozcvičku a fázi postupného uklidňování do svého cvičebního plánu.

Lékařská prohlídka s pumpou

● Může být nutné dočasně odpojit vaše zařízení během určitých lékařských vyšetření.

● Vždy se informujte u vašeho lékaře z centra CTEPH PŘED odpojením vaší pumpy!

Magnetická rezonance (MRI) s pumpou

● Dočasné odpojení vašeho zařízení během tohoto vyšetření může být nutné pro ochranu před magnetickým polem rezonance.

● Vždy se informujte u vašeho lékaře z centra PAH PŘED odpojením vaší pumpy!

● POZOR: pokud používáte infuzní sadu s ocelovou jehlou – musí být tato sada před vyšetřením odstraněna!

Nemocniční pobyt

● Mějte svou „léčebnou krabičku“ připravenou po celou dobu:

● záložní pumpu, ● zásobníky,

● náhradní baterie,

infuzní sady, ● další spotřební zboží.

● VŽDY berte svou „léčebnou krabičku“ s sebou, když navštěvujete nemocnici.

● Ne všechny materiály, které potřebujete, budou k dispozici v nemocnici.

● Nezapomeňte si s sebou vzít léky.

TIP: Pokud si prˇipravíte dveˇ „lécˇebné krabicˇky“ mu˚žete používat jednu pro každodenní lécˇbu, zatímco budete mít vždy prˇipravenou kompletní „lécˇebnou krabicˇku“. Tak se mu˚žete vyhnout tomu, že zdravotnickým prostrˇedku˚m a léku˚m ve vaší „lécˇebné krabicˇce“ projde záruka.

PACIENTOVY ZÁZNAMY

Užitecˇné odkazy

SPPH – webové stránky Sdružení pacientů s plicní hypertenzí, určené pro pacienty a jejich blízké. Najdete zde poradnu, kontakty na centra pro léčbu, aktuální informace, pořádané akce a edukační materiály ke stažení. https://www.plicni-hypertenze.cz/

PAH Europe – webová stránka pro pacienty s plicní hypertenzí (PH) a jejich přátelé a rodinu. Zde můžete najít informace o svém onemocnění, spolu s informacemi o Evropské legislativě týkající se PH. https://www.phaeurope.org/

Protokol míst vpichu infuze

STRANA

C D E F G H I J K L

E F G H

J K

Tyto seznamy vám pomáhají pamatovat si, kam jste umístili kanylu (místo vpichu infuze) a zda bylo toto místo dobré nebo ne. Také můžete sledovat, jak dlouho byla jednotlivá místa využívána.

UMÍSTEˇNÍ TRVÁNÍ od–do

1

6

HODNOCENÍ BOLESTI

PR

ZME

Tyto seznamy vám pomáhají pamatovat si, kam jste umístili kanylu (místo vpichu infuze) a zda bylo toto místo dobré nebo ne. Také můžete sledovat, jak dlouho byla jednotlivá místa využívána.

1 2

NE

MÍSTA

UMÍSTEˇNÍ TRVÁNÍ od–do HODNOCENÍ BOLESTI

PR

ZME

NE

MÍSTA

Tyto seznamy vám pomáhají pamatovat si, kam jste umístili kanylu (místo vpichu infuze) a zda bylo toto místo dobré nebo ne. Také můžete sledovat, jak dlouho byla jednotlivá místa využívána.

UMÍSTEˇNÍ TRVÁNÍ od–do

1

6

HODNOCENÍ BOLESTI

PR

ZME

Tyto seznamy vám pomáhají pamatovat si, kam jste umístili kanylu (místo vpichu infuze) a zda bylo toto místo dobré nebo ne. Také můžete sledovat, jak dlouho byla jednotlivá místa využívána.

1 2

NE

MÍSTA

UMÍSTEˇNÍ TRVÁNÍ od–do HODNOCENÍ BOLESTI

PR

ZME

NE

MÍSTA

Tyto seznamy vám pomáhají pamatovat si, kam jste umístili kanylu (místo vpichu infuze) a zda bylo toto místo dobré nebo ne. Také můžete sledovat, jak dlouho byla jednotlivá místa využívána.

UMÍSTEˇNÍ TRVÁNÍ od–do HODNOCENÍ BOLESTI

ZME

NE

MÍSTA

AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH – organizační složka Pod Děvínem 28, 150 00 Praha, Česká republika www.aop-health.com/cz_cs

TREC_01_022022_CZ, datum schválení: únor 2022, datum výroby: únor 2022

AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH – organizační složka Pod Děvínem 28, 150 00 Praha, Česká republika www.aop-health.com/cz_cs