SINDROME DE TOURETTE by Jesus Cañamares

Asociación Madrileña de Pacientes Afectados por Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA)

DOSSIER INFORMATIVO PARA PROFESIONALES DEL ÁMBITO EDUCATIVO

RELACIÓN DE ARTÍCULOS DOSSIER INFORMATIVO PARA PROFESIONALES

• “Los tics habituales en el Síndrome de Tourette”. 1995-200, Leslie E. Packer, PhD. • “Señales de alarma”. Kathleen J. Giordano. • “Características de la escritura de los niños con Síndrome de Tourette”. Robin Jewers, O.T.M. • “¿Para cuándo era?: Sugerencias para manejar el tiempo. Dr. Leslie E. Packer, PhD. • “Consejos para manejar los tics en el aula”. 1998-2003, Leslie E. Packer, Ph. D. • ”Consejos para integrar a alumnos con Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC)”. 2004, Leslie E. Packer, PhD. • “Compulsiones y obsesiones más frecuentes”. 2000, Leslie E. Packer, PhD. • “Educar a compañeros de niños y jóvenes con Síndrome de Tourette”. 1998-2004. Leslie E. Packer PhD. • “Dificultades escolares”. Cap. 6. Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Guía para familias. Diana Varsemanas, Esther Cubo.

Los tic habituales en el Síndrome de Tourette * Tipo de tic:

Motor

Vocal/Fónico

Parpadeo de ojos

Simple

Aclararse la garganta Gruñir Giros de ojos Chillar Encogimiento de hombros Sorber por la nariz Estiramiento del cuello Peinarse o retirarse el pelo de los ojos Ladrar Resoplar Abrir la boca Toser Extender el brazo Escupir Muecas faciales Chillar (como un ratón) Retorcer la nariz Tararear Lamerse los labios

Ponerse bizco/mirar de reojo

Complejo

Tirarse de la ropa Tocar a otras personas Tocar objetos Olerse los dedos Oler objetos Saltar o saltar a la pata coja Meter el dedo o dar codazos Dar puñetazos Dar patadas Botar Besarse o besar a otras personas Agitar los brazos Dar vueltas en redondo Tensar grupos musculares Retorcimientos de ingles o torso Retorcer el pelo Andar de puntillas

Silbar Graznar Reír

Hacer sonidos de animales Cambios de tono o volumen de voz Tartamudear Fenómenos de eco: -Sonidos o palabras propias -Sonidos o palabras de otras personas Coprolalia: -Obscenidades -Frases socialmente prohibidas

Copropraxia: -Tocarse sexualmente -Tocar sexualmente a otras personas -Gestos obscenos Fenómenos de eco: - Acciones de otras personas - Las propias acciones Conductas autolesivas (ej., Morderse, Golpearse, Tirarse de la piel o arrancarse las costras) Tic de respiración

Interno

Tic de la vejiga Tic intestinal *Nota: En esta relación no figuran todos los tic posibles. Además, cualquier conducta o síntoma puede tener explicaciones alternativas in niños con ST y otros diagnósticos como Trastorno Obsesivo-Compulsivo y/o Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad. El diagnóstico diferencial de cualquier otro síntoma no puede realizarse sin un estudio o información adicional. Los profesores y miembros del equipo escolar deberán ponerse en contacto con los padres del niño afectado y con los profesionales que le estén tratando para recabar indicaciones y ayuda.

Señales de alarma (*) Kathleen J. Giordano (**) A la hora de defender los derechos de un estudiante con ST hay algunas señales de alarma que podemos buscar para determinar qué ayudas serán más útiles. Sin embargo, como los síntomas del ST se malintepretan a menudo, estas señales pueden entenderse como “comportamientos intencionados” no relacionados con el trastorno. A continuación se indican algunas de las señales más normales que hay que conocer: •

Problemas de escritura: Descuidos, correcciones frecuentes, dedicación de mucho tiempo al perfeccionismo, bajo rendimiento, lentitud, negarse a escribir, letra difícil de entender. Estas son, según mi experiencia las dificultades que se malinterpretan y se pasan por alto más a menudo.

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Dificultades con los deberes: No entender las instrucciones, inconsistencia al copiar las tareas, problemas para terminarlos, negarse a terminarlos o empezarlos, suspensos por trabajos no entregados, deberes terminados que nunca se entregan, etc.

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Organización: La desorganización puede incluir problemas de organización del tiempo, tareas, pertenencias o libros. También son frecuentes otras dificultades relacionadas con deficits ejecutivos.

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Problemas de transición: Problemas al cambiar de tarea o de clase. Resistencia a cambiar los horarios o dificultades si cambia la rutina.

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Ansiedad: Comportamiento explosivo, evitar el colegio, cerrarse cuando se ven desborados, visitas excesivas a la enfermería, al profesor asesor o al baño; explosiones emocionales, etc.

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Problemas sensoriales: Sensibilidad a la luz, al sonido, al tacto, a los olores, a los sabores; necesidad de agredirse físicamente, masticar las cosas demasiado, etc.

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Dificultad para seguir instrucciones: Lentitud de respuesta; abrumado por instrucciones complejas; necesidad de oír las instrucciones varias veces; incapacidad para realizar tareas con varias instrucciones (verbales, escritas o ambas); etc.

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Discrepancia en los resultados de pruebas de aptitudes: Grandes diferencias en los resultados de las evaluaciones psico-educativas (Ej.: resultados altos en comprensión escrita y bajos en expresión escrita; resultados altos en pruebas verbales y bajos en los de capacidades, etc.)

(*) Traducción del título Red flags, publicado por la Asociación estadounidense TSA en su página http://www.tsa-usa.org/educ_advoc/Red%20Flags.htm. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.ampastta.org (**) Kathleen J. Giordano es especialista en Defensa del derecho a la Educación en la asociación estadounidense Tourette Syndrome Association

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Síntomas que parecen comportamientos voluntarios: Si un comportamiento se repite innumerables veces (positivo o negativo), es muy probable que se trate de un síntoma que se ha malinterpretado o no tomado en cuenta.

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Fracaso escolar o social repentino: Oscilaciones en capacidades y habilidades.

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Comportamientos de oposición: Cuando hay una negativa a involucrarse en una actividad debemos preguntarnos por qué, dónde, y cuándo ocurre.

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Dificultades con los compañeros: Demostrar aptitudes sociales y comprender las señales sociales puede resultar un área difícil y puede requerir que un especialista en terapia del lenguaje le proporcione una formación de habilidades de lenguaje pragmático.

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Impulsividad: Gritar las respuestas, hacer comentarios inapropiados o mostrar comportamientos compulsivos son áreas en las que se puede mejorar con el apoyo adecuado.

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Comportamientos que el alumno sabe que están mal: Saber cómo hay que actuar pero no hacerlo “en el momento” adecuado.

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Perfeccionismo: Borrar constantemente, limitar el asumir riesgos, tener que tener las cosas de una determinada manera, cumplir las normas demasiado escrupulosamente, insistencia en rituales, etc.

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Dificultad para atender: Dificultades de concentración inconsistentes o crónicas. A menudo los tics complejos o las obsesiones pueden interferir, sin embargo, hay momentos en los que el estudiante atiende aunque pueda parecer lo contrario. Los educadores deben realizar preguntas constantes para evaluar el grado de atención ya que muchos estudiantes con ST pueden atender incluso con tics complejos.

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Comportamiento inmaduro en comparación con los compañeros: Responde al estrés de un modo que no es apropiado para su edad. Puede sentirse más cómodo con niños más pequeños o con juguetes dirigidos a niños más pequeños.

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Comportamientos explosivos únicamente en casa: Puede ser el resultado de suprimir los tics en el colegio o por sentirse abrumado por varias razones.

Características de la escritura de niños con Síndrome de Tourette (*) Robin Jewers, O.T.M. Tourette Syndrome Clinic St. Boniface General Hospital Winnipeg, Manitoba “¡Inténtalo con más ganas!” … “¡Repítelo!”… “¡Estás haciéndote el vago! Estos son algunos de los comentarios que su hijo con ST habrá escuchado probablemente sobre su letra en algún momento. Aunque no se ha realizado ninguna investigación específica sobre el por qué los niños con ST tienen problemas de escritura, es un problema bien documentado del ST y del trastorno de déficit de atención (TDA).. Según mi experiencia como terapeuta ocupacional en la clínica Tourette Syndrome Clinic, muchos niños con ST son lentos a la hora de desarrollar sus habilidades para la escritura y aún más para conseguir fluidez en escribir en minúsculas. Normalmente los niños con ST prefieren escribir en mayúsculas porque les resulta más sencillo y más rápido. Cuando tratan de escribir en minúsculas, olvidan a menudo cómo escribir las letras o como unirlas. A veces las palabras están apretadas unas contra otras y otras veces demasiado espaciadas. En otros casos las palabras están por encima o por debajo de la línea. También notará que los niños con ST aprietan mucho al escribir y rompen con frecuencia la punta del lápiz. El mejor momento para intervenir sobre las habilidades para la escritura es en preescolar y primaria, cuando la terapia tiene como objetivo desarrollar las llamadas “habilidades para la pre-escritura”. Entre éstas se incluyen actividades destinadas a fortalecer los músculos del hombro, el brazo y la mano y a promover el desarrollo de la coordinación mano-ojo y la cinestesia. La cinestesia es la percepción del movimiento por parte del cuerpo. Para escribir el niño necesita poder sentir dónde están y cómo se están moviendo su hombro, su brazo y su mano. Algunos ejemplos de actividades de pre-escritura son: dibujar formas grandes en la pizarra, hacer movimientos de brazo amplios pintando con los dedos, modelar serpientes, letras y formas con arcilla, apretar bolas de goma o pinzas de la ropa, actividades de escalar o de tirar de objetos, guiar los dedos de los niños en torno a las formas de las letras con los ojos cerrados y pintar con plantillas. Cualquier actividad en la que se salte, se corra, se hagan equilibrios o se bote, es también muy útil, ya que la coordinación motora gruesa es la base para la coordinación fina de los músculos. Los intentos para mejorar la escritura en minúsculas cuando son mayores, suelen fracasar. Los padres suelen decirme que la escritura de sus hijos empeora por mucho que haga el niño, el profesor o los padres. En pre-escolar (de 4 a 6 años), o incluso antes, el mejor camino a seguir es fomentar el desarrollo de las habilidades mecanográ(*) Artículo publicado en inglés con el título Characteristics of Handwriting in the Child with Tourette Syndrome en el boletín MovemenTS de la Manitoba Society for Tourette Syndrome. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.tourette.org

ficas e introducir otras adaptaciones. Una de las más evidentes es tratar de convencer a los profesores que rebajenlas expectativas y la cantidad de trabajo escrito. Para niños que empiezan a escribir, hay un programa llamado "Loops and Other Groups, A Kinesthetic Writing System", que ha tenido buenas críticas. Se puede encargar en Therapy Skill Builders @ 1-800-866-4446 por unos 32€ (no me llevo ninguna comisión). La idea de este programa es fomentar que el niño “sienta” patrones de movimiento que comparten varias letras.

Necesidades de la escritura manuscrita No se sabe bien porque los niños con ST tienen mala letra pero lo más probable es que algo interfiera en alguna de las siguientes habilidades: 1. Fuerza: Se necesita fuerza en el hombro para estabilizar el brazo al escribir. También es necesaria en la mano y en los dedos para coger bien el lápiz (el lápiz entre el pulgar y el índice y apoyado en el corazón). Coger el lapicero de forma estable es necesario para guiarlo de manera firme y segura pero no con demasiada rigidez. 2. Respuesta cinestésica / Discriminación sensorial: Para planear los movimientos se requiere una información detallada de donde están las manos y los brazos. Algunos niños con ST aprietan demasiado el lápiz lo que provoca movimientos rígidos y fuertes, sin mencionar muchas puntas de lápiz rotas. Algunos investigadores opinan que se debe a que las manos no reciben adecuadamente la información de la piel y de las articulaciones y que por ello el niño no calcula bien la presión necesaria para escribir. 3. Sistema vestibular: El sistema vestibular es el encargado de mantenernos erguidos y de responder a la fuerza de la gravedad. Integra información de los ojos, una parte del oído interno y sensores de movimiento de las mandíbulas, músculos y tendones. Se ha especulado que aquellos con mala letra pueden tener dificultades para integrar la información vestibular. Algunos científicos sostienen que ya que los oídos juegan un papel tan importante para mantener el equilibrio, los niños con una historia de infecciones de oído crónicas, tienen más riesgo de sufrir problemas vestibulares. 4. Habilidades motoras finas: Las habilidades motoras finas son aquellas necesarias para coordinar pequeños movimientos de los músculos de nuestros dedos, manos y antebrazos. Se requieran estas habilidades para enhebrar una aguja o para barajar las cartas. Las investigaciones llevadas a cabo en nuestra clínica, indican que los niños que realizan lenta o torpemente las actividades que requieren movimientos finos de los músculos, suelen tener malas habilidades de escritura. 5. Habilidades viso-motrices: Las habilidades viso-motrices permiten traducir lo que vemos en movimiento. Por ejemplo copiar el abecedario. A veces lo que afecta a esta habilidad es un mal funcionamiento de la conexión entre los ojos y las manos. Los niños con mala letra

suelen obtener puntuaciones bajas en los tests estándar para medir las habilidades viso-motrices. 6. Habilidades auditivas: Se requiere un buen oído para hacer una conexión entre lo que se oye y lo que se hace. Para los niños con problemas auditivos, es frustrante o imposible tomar notas al dictado o escribir sin faltas ortográficas una palabra cuando la escuchan. Si la letra de su hijo empeora cuando se le deletrea Abees@, el problema puede ser auditivo. 7. Habilidad viso-perceptiva: Para percibir con precisión las letras y las palabras se requiere habilidad perceptiva visual. Si un niño tiene problemas para distinguir entre la “b” y la “d” o entre la “c” minúscula y la “C” mayúscula, probablemente tendrá problemas de escritura. 8. Memoria visual: Es la habilidad necesaria para recordar lo que se ve. La memoria visual se necesita para escribir sin faltas de ortografía y para recordar la forma de las letras. Los niños con problemas de atención tienen más problemas con la memoria visual… y con la memoria en general! 9. Habilidad viso-espacial: Para caminar entre objetos sin chocarse con ellos se necesita una buena habilidad viso-espacial. Los niños que tienen problemas para calcular la distancia del lápiz al papel o para seguir un lápiz en movimiento, pueden tener más problemas para escribir. Además, la habilidad viso-espacial ha sido relacionada con las capacidades matemáticas. 10. Atención: Se necesita prestar atención para concentrarse en la adecuada formación de las letras y palabras y para recordar qué aspecto se supone que tienen. Muchos padres me dicen que cuando su hijo está realmente concentrado, su escritura mejora mucho. Los tics motores y vocales, así como las compulsiones y obsesiones, merman la atención. Algunos niños necesitan hacer las cosas perfectas y pasan más tiempo borrando que escribiendo.

¿Para cuándo era?: Sugerencias para manejar el tiempo Dr. Leslie E. Packer, Ph.D. (*)

Tanto los niños como los adultos con disfunción ejecutiva pueden tener “problemas” relacionados con el tiempo. Por ejemplo, algunas personas nunca acaban el trabajo a tiempo, algunas nunca lo empiezan o no están listas para empezarlo cuando deben, algunos pierden conciencia del tiempo y olvidan tomar su medicación, otras no calculan bien cuanto tardarán en hacer un trabajo o sobrestiman los intervalos de tiempo, y algunas ¡parecen no saber ni que día de la semana es!. Ayudar a un niño o a un adulto con problemas relacionados con el tiempo empieza por evaluar si tienen alguna capacidad o habilidad que no están usando o si tienen alguna deficiencia en sus habilidades. El siguiente cuadro fue elaborado en el marco de un plan de intervención intensiva que la autora diseñó para un estudiante con disfunción ejecutiva. Es importante saber que antes de este paso, ya se había trabajado con él para ayudarle a establecer el hábito de apuntar las tareas y llevar las cosas necesarias para hacer los deberes. Gracias a ello el estudiante había empezado a terminar algunas de sus tareas (algo que no había ocurrido desde hacía dos años), pero no se daba suficiente tiempo para terminar todos los deberes del día. El objetivo que se perseguía al elaborar el siguiente cuadro era ayudar al niño y al equipo Tourette a saber si estaba calculando bien el tiempo que necesitaba para hacer los deberes y para que se diese el tiempo necesario. Dénse cuanta de que la tabla no es sólo una herramienta de registro y evaluación; también sirve para involucrar activamente al alumno en su planificación y auto-control. Al cabo de unas pocas semanas quedó claro al estudiante, y al equipo eductivo de éste, que calculaba muy bien el tiempo que requería para hacer sus deberes y que podía darse el tiempo suficiente si tras mirar su plan de trabajo en la agenda calculaba mentalmente el tiempo adicional que él requería. La “clave” para este alumno resultó ser escribirlo todo, incluyendo los proyectos a largo plazo.

(*) Leslie E. Packer es doctora en Psicología y especialista en el asesoramiento de centros escolares y tratamiento de niños y jóvenes con Síndrome de Tourette.

1 Artículo publicado en inglés en la página de la autora http://www.tourettesyndrome.net/ef_tips_time.htm con el título It was due when?! - time tips. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.ampastta.org

Tabla de cálculo de tiempo

Fecha:

Al apuntar los deberes al final del día, calcula cuanto tiempo crees que tardarás en hacer cada tarea (columna 2). Después date un poco de tiempo extra y vuelve a calcularlo (columna 3). Acuérdate de apuntar los trabajos a más largo plazo y los exámenes para los que tienes que estudiar en la columna 1 cuando apuntes las tareas y los deberes de cada día. Hay dos ejemplos en la tabla para ayudarte a saber lo que tienes que hacer aquí. Cuando hagas los deberes, mira el reloj antes y después de cada tarea y apunta lo que has tardado en realidad (Columna 4). TAREA/ ACTIVIDAD

TIEMPO ESTIMADO

Ejemplo: Leer el 20 minutos capítulo 5 del libro de ciencias sociales. Ejemplo: Hacer tres 20 minutos hojas de problemas de Matemáticas.

TIEMPO TIEMPO REAL EMPLEADO ESTIMADO CON TIEMPO EXTRA 25 minutos 18 minutos

30 minutos

COMENTARIOS (OPCIONAL)

40 minutos

** Suma todos los tiempos de la columna 3. ¿Cuánto has calculado que tardarías en hacer todos los deberes de hoy si te concedes un poco de tiempo adicional?. Ahora calcula a qué hora tienes que empezar a hacer los deberes hoy para que te de tiempo a terminarlos. ¿Tienes tiempo para darte un vuelta después de clase o deberías ir a casa y empezar los deberes ya?.

2 Artículo publicado en inglés en la página de la autora http://www.tourettesyndrome.net/ef_tips_time.htm con el título It was due when?! - time tips. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.ampastta.org

ESTRATEGIAS A continuación damos algunas recomendaciones y estrategias que le pueden resultar de utilidad: -

A algunos niños y adultos les resulta más fácil trabajar rápido si tienen en la mesa un reloj que cuente hacia atrás y les indique cuanto tiempo les queda. Esta estrategia puede ser demasiado estresante para personas con tics ya que la presión del tiempo, o la percepción de presión del tiempo, puede hacer empeorar sus tics, haciéndoles ir todavía más despacio. Considere la posibilidad de usar un reloj que tenga alarmas programables. Pueden ser muy útiles para personas que se olvidan de tomar la medicación u olvidan ir a la enfermería del colegio para que se la den. Las alarmas reiteradas también pueden ser útiles para recordar el momento de dejar de trabajar (en adultos que pierden la noción del tiempo), llamar a casa (para los adolescentes que tienen que llamar a casa después del colegio), etc. Algunos relojes disponen de hasta 5 alarmas programables. No recomiendo gastar mucho dinero en este tipo de relojes ya que la persona con disfunción ejecutiva tenderá a perderlo hasta que se acostumbre a llevarlo y a usarlo cada día. Enseñe al niño o al adulto a hacer y utilizar tablas de tareas y listas de “cosas que hay que hacer”. Al principio conviene dárselas hechas y que se la vayan mirando cada vez que terminen una tarea. Después se les enseñará a hacer las suyas propias y después (y esto es importante) a darle prioridad a unas tareas frente a otras. Al enseñar a un niño a hacer listas de tareas se le pueden dar pistas como “¿Qué hay que entregar antes?”o “ ¿qué tarea tiene más valor para la nota final?. En adultos se les puede preguntar “¿Alguna de estas tareas tiene plazo de entrega?”o “¿Cuál es más importante terminar y por qué?”. Debe enseñar a los niños y adultos con disfunción ejecutiva a darse más tiempo del que piensan que van a necesitar para realizar una tarea, hasta que haya comprobado que son capaces de calcular bien el tiempo necesario. En niños o adolescentes se puede hacer esto modelando implícitamente la conducta deseada(Ej. “He calculado que la siguiente tarea nos tomará unos 15 minutos pero he dejado 22, por si acaso”) o con la tabla de cálculo de tiempo facilitada anteriormente. Enseñeles a no dejarlo para más tarde (como si fuera un mantra: “hazlo ahora, luego no”). Para muchas personas con disfunción ejecutiva no existe el “más tarde”. Viven el momento y a pesar de su buena voluntad, no se acordaran o no se pondrán con lo que deben hacer si lo posponen para “mas tarde”. Esto es especialmente así con las tareas escritas o con las cosas importantes que deben recordar. Aconséjeles dividir las tareas grandes en partes más pequeñas. Enseñarles a que sepan dividir el trabajo en partes representativas y a organizar el tiempo, en lugar de dárselo ya hecho. Alabe sus progresos y no castigue la desorganización. Decir “has hecho mucho en tan poco tiempo” es mejor que decir “tienes que hacerlo más deprisa”.

Si les está ayudando con su agenda o planning, asegurese de que apuntan los plazos de entrega límite o fraccionada para los trabajos más grandes. Si un adolescente tiene que

3 Artículo publicado en inglés en la página de la autora http://www.tourettesyndrome.net/ef_tips_time.htm con el título It was due when?! - time tips. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.ampastta.org

entregar una bibliografía el 1 de Septiembre, reacuérdele que tiene que contar hacia atrás y apuntar plazos y fechas para ir a la biblioteca o encontrar fuentes bibliográficas o recursos adicionales. También deberían incluir en la agenda el día en el que piensa escribir la bibliografía. Con los adultos, si por ejemplo, tiene pensado pintar una habitación el domingo, pregúntele qué tiene que hacer antes, cuando tiene pensado hacerlo y si lo ha apuntado en el planning por etapas y fechas. ¿Ha fijado un día para ir a comprar la pintura?. Sino, puede que el domingo no pueda pintar porque la tienda esté cerrada. Recuerde que los problemas de disfunción ejecutiva no se pasan y que cuanto antes se reconozca el problema y se empiece a enseñar al niño o al adolescente estrategias y rutinas, mejor le irá en el colegio y cuando lo abandone.

4 Artículo publicado en inglés en la página de la autora http://www.tourettesyndrome.net/ef_tips_time.htm con el título It was due when?! - time tips. Versión española de Luis Daniel Guerrero Picón. © de la traducción AMPASTTA www.ampastta.org

Consejos para manejar los tics en el aula

Introducción Profesores: No dejen de consultar a los profesores del curso anterior, a los padres del alumno y a profesionales externos que le tratan, y buscar en ellos las ideas que mejor funcionan con tal alumno; háganlo igualmente con el propio alumno, estableciendo una relación de colaboración con él. Aunque es posible que cualquier tipo de actividad se vea afectada, esté especialmente atento a la interferencia de los tic durante la lectura, escritura y ejercicios de Matemáticas. Sean también comprensivos ante cualquier objeción que ponga el alumno con respecto a la lectura en voz alta, si tiene tic fónicos, y a cualquier burla que de él hagan sus compañeros por sus tic. Padres: Poco después de tomar conciencia de la situación, los padres y madres del alumno tienen tendencia a pedir que se hagan todas las adaptaciones curriculares posibles para eliminar cualquier cosa que pueda resultar, incluso remotamente, estresante o retadora. Den a su hijo/a únicamente lo que necesita. Si elimina TODO, ¿le está realmente preparando para un futuro? Piensen que cuanto más diferente lo hagan de sus semejantes, más dificultades de integración social tendrá. Descubrir las adaptaciones necesarias que le pueden ayudar es un proceso continuo. Permitan que sea la propia conducta y funcionamiento del niño los que guíen el proceso de toma de decisiones.

Estrategias a considerar y probar -

Ignore los tic en público, en el sentido de no mencionarlos en absoluto. Señalar los tic del alumno o alumna, o hacer comentarios sobre ellos, puede empeorarlos. Déle al alumno un permiso permanente para que se ausente de la clase cuando lo sienta necesario, a fin de que pueda “quitarse” los tic en privado o en caso de que los tic resulten abrumadores. No dirija ni ordene, sin embargo, la salida del alumno por motivo de los tic, ya que ello supone, en esencia, castigar al alumno por tener tic y ello, con toda probabilidad, empeorará éstos y/o conducirá a reacciones emocionales o de comportamiento indeseadas. Déle mucho tiempo para leer los mandatos y para realizar los ejercicios manuscritos si la alumna o el alumno hace tic con los ojos/cabeza/cuello/hombros o brazos. La investigación realizada ha demostrado que concederles tiempo suficiente en los exámenes, marca una clara diferencia en muchos alumnos con Síndrome de Tourette (S.T.). Algunos alumnos pueden también necesitar que se realicen sus exámenes en un aula diferente. Elabore un programa de educación de los compañeros si éstos molestan y/o rechazan al alumno por causa de sus tic. En tal caso debe obtenerse permiso de los padres del alumno, y de éste, antes de comunicar a sus compañeros la enfermedad que padece. Si el alumno se queja de que se meten con él, facilítele una supervisión adicional por parte de un adulto en un entorno desestructurado o menos estructurado como la cafetería, el gimnasio, el patio del recreo y el autobús escolar.

Si los tic interfieren directamente con la capacidad del alumno para recibir información, busque formas alternativas de presentarle el material. Si la lectura se le hiciera demasiado difícil debido a los tic oculares o del cuello, utilice libros en cintas de casete o permita que alguien le lea o le grabe el texto de la lectura. Muéstrese sensible, no obstante, a cómo se siente el alumno cuando otra persona lee para él. En el caso de otras acatividades de aprendizaje, el uso de enfoques multisensoriales resulta frecuentemente eficaz. Es muy importante tener en cuenta que algunos estudiantes pueden seguir aprendiendo aún cunado atraviesan etapas muy duras si los esfuerzos se dirigen a sus puntos fuertes. Si al chico o la chica le encanta leer y expresa que no le resulta frustrante hacerlo, déjele que lea (aún cuando usted tenga que reducir la productividad requerida). Normalmente hay algo que el alumno puede hacer (pero no siempre) para participar académicamente, e igualmente para ser creativo. Ayudando al alumno a encontrar una vía para funcionar, incluso durante los malos períodos, usted le ayudará a mantener su autoestima y a modelar las habilidades para la resolución de sus problemas, algo que le beneficiará a lo largo de su vida. Si un alumno tiene tic fónicos/vocálicos, pregúntele en privado si queire que los menciona a la hora de leer en voz alta en clase. Si un alumno no puede escribir físicamente sin sentir frustración o limitación por culta de sus tic, déjele que utilice formas alternativas de producción, tales como teclados, grabadoras en cintas de casetes, o emplee software para dictar en para alumnos de más edad y/o deberes de mayor longitud. Con niños de menor edad, puede que se requiera la ayuda de un escriba. Si los tic resultaran frustrantes o agotadores para el alumno, fraccione los deberes en “trozos” más cortos, dando tiempo para hacer descansos y poderse mover o para descargar los tic entre unos y otros períodos de trabajo. Algunos ambientes pueden actuar como estresares para el alumno. Los que tienen frecuentes o elevados tic vocales pueden sentir que las salas de estudio, la biblioteca o las reuniones asamblearias son especialmente estresantes ya que sienten que están obligados a atender mayores demandas auto-impuestas, o sugeridas por otras personas, para que “se estén callados”. En tales circunstancias, el alumno debería estar autorizado a ausentarse de la actividad o del lugar. Los estudiantes con S.T. a menudo no desean sentarse en “la primera línea y en el centro” cuando los demás pueden quedárseles mirando fijamente mientras hacen los tic. Consulte al alumno dónde se ha sentido más cómodo y haga uso de los entornos preferentes. Sentarle cerca de la puerta para que pueda salir discretamente y sin obstaculizar, es algo que funciona estupendamente con algunos alumnos, pero con otros las distracciones motivadas por el ruido procedente del hall puede ser problemática. Analice los efectos de cualquier medicación a la hora de programar las distintas clases del alumno. Si dicho alumno está intelectualmente bien dotado, permítale que trabaje anticipando tareas durante las etapas en que los tic han desaparecido o remitido de forma considerable; ello le hará que reduzca el estrés derivado de quedarse atrás en los momentos en que los tic están pasando por un ciclo de empeoramiento (or “venir”) No castigue al alumno por tener un tic, ya que no le ayudará a “enseñar” al alumno nada que no sea que se le ha castigado por aquello que no puede evitar hacer. Si el tic de un alumno se impusiera a otras personas, solucione de forma colaboradora el problema con el alumno y vea qué se puede hacer para mostrarse considerado y protector respecto a sus compañeros y profesores.

Sirva de modelo de aceptación. Si los alumnos o alumnas le ven poner caras o distraerse con los tic de dicho alumno, también ellos reaccionarán. Si el alumno tiene el tic o la compulsión de tocar, o importantes tic motores que afectan a las extremidades, déjele una “zona de amortiguación“ mayor a su alrededor para que reduzca el estrés de los demás. Sería de gran ayuda poder contar con un segundo pupitre o mesa de biblioteca en la sala, de modo que pueda trabajar sobre él, el alumno con S.T. ; una zona separada por un biombo hará más fácil (pero no necesariamente fácil) la concentración, especialmente si sabe que sus tic no son observados. Cuando tiene tic realmente severos, puede que el alumno se sienta más cómodo si se le permite salir para que busque un aula vacía en la que trabajar. Sin embargo, no le insista para que vaya a otro lugar ya que equivaldría a castigarle o rechazarle por aquello que no puede evitar. Si los tic resultasen físicamente desagradables o incómodos, déje al alumno que trabaje en cualquier postura en la que se encuentre cómodo. Anímele a que le cuente qué tipos de ayuda piensa que necesitaría para trabajar en torno a los tic. Reconocer la lucha que tiene que soportar el alumno y unirsele a él desde una postura de colaboración puede representar todo un mundo.

Consejos para integrar a alumnos con Trastorno Obsesivo Compulsivo Estrategias para tenerlas en cuenta o para probarlas -

Conceda más tiempo para finalizar los ejercicios y pruebas/exámenes. Otro tipo de adaptaciones de las pruebas o test pueden consistir en realizar las pruebas en un lugar distinto, con descansos durante la realización de los exámenes y en autorizar al alumno a escribir directamente en el cuadernillo (ver a continuación). En algunos casos, puede ser necesario que el alumno haga oralmente el examen.

En alumnos que presentan rituales compulsivos cuando escriben, conviene estudiar la posibilidad de limitar el volumen de sus ejercicios manuscritos. Entre los rituales compulsivos de este tipo, más habituales se incluyen: tener que poner el punto de las ies de forma especial o repasar determinadas letras de forma ritual, tener que contar ciertas letras o palabras, tener que completar en negro el rellenado de los círculos que figuran en los formularios de los test, y borrar y reescribir el ejercicio hasta que parezca perfecto. Las formas vacías? Pueden ser especialmente problemáticas para alumnos que sienten que han de dejar en un perfecto negro cada uno de los círculos; en tales casos, una razonable adaptación del test pasaría por pedir al alumno que escriba un círculo alrededor de las respuestas que crea correctas o que dé sus respuestas directamente sobre el cuadernillo de examen. Si tomar apuntes resultara un problema, el alumno podría acudir a grabar directamente las clases o el profesor podría organizarse para pasarle un esquema de los apuntes. Si las compulsiones del alumno no se dispararan al usar un teclado, alternativamente el alumno podría utilizar un ordenador anotador o un procesador de textos para grabar los apuntes.

En el caso de estudiantes con rituales compulsivos en la lectura, conviene analizar la conveniencia de limitar el volumen de la lectura o fraccionarla en varios trozos. Si los rituales a la hora de leer y los pensamientos intrusitos son graves, valorar el interés de utilizar libros grabados en cinta de casete o grabarle el material para que su alumno lo escuche. En algunos casos, contar con alguien que le lea en voz alta puede servir de ayuda, si bien los alumnos de más edad pueden considerarlo frustrante y sentirse por ello desmoralizados.

Si el alumno tiene rasgos perfeccionistas, es posible que se quede levantado toda la noche, trabajando y volviendo a trabajar sobre una redacción o un texto. Hable con sus padres y entérese de si tal cosa sucede, para no reforzar inconscientemente el problema, haciendo un elogio al alumno por la “perfección” de su trabajo. Si el problema es grave, se puede redactar un contrato con el alumno estableciendo la cantidad máxima de trabajo que se le autoriza a rehacer, o de lo contrario usted tendrá que definir un sistema por el cual tendrá que devolverle el trabajo al término de la jornada escolar, no pudiéndoselo llevar a casa como ´deberes`.

Mientras mantiene con el alumno una tranquila discusión, consúltele e indague qué tipo de apoyo necesita de usted. Pregúntele si un ligero giro de enfoque o un pequeño cambio de dirección serían bien acogidos por él/ella. Cuando trabaje en colaboración con el alumno, descubrirá qué técnicas le ayudan y qué es lo que puede desencadenar

respuestas emocionales. Recuerde que para el alumno será sumamente difícil, cuando no imposible, que interrumpa o deje de hacer un ritual, una vez iniciado éste. Intente reducir, en la medida de lo posible, los elementos que disparan los rituales compulsivos. Si used sabe que un alumno “tiene que meterse” en un ritual si ve el sacapuntas, ¿puede retirar usted de la vista el sacapuntas?. Si “tienen que tocar” a otras personas, ¿puede usted dar un paso atrás para que la intensidad del elemento disparador se reduzca en el alumno?.

Esté atento a los problemas con los compañeros o a las bromas o acosos asociados con los rituales compulsivos. Si se está ridiculizando al alumno por sus rituales o miedos obsesivos, planteese la posibilidad de iniciar un programa de educación sobre el TOC con sus compañeros. La Fundación “Obssessive-Compulsive Foundation” tiene un video de 45 minutos titulado “The Touching Tree” que puede ser adecuado para los alumnos más jóvenes.

Reúnase en privado con el alumno cuando no se encuentre “paralizado” para idear algunas “salidas airosas” que él o usted pueden utilizar para ayudarle a salir del aula sin llamar la atención de sus compañeros. Analice la posibilidad de conceder al alumno un “permiso permanente” para que pueda usarlo para salir de la clase sin que él o ella llame la atención, si necesita hablar con la asesora o darse un paseo que le ayude a “desbloquearse”.

Si el alumno o alumna tiene dificultades para recuperar la información o datos que ya ha estudiado, el procedimiento de “recordatorio rápido” por el que el profesor se limita a hacer una pregunta y el alumno tiene que contestarla es propable que subestime el conocimiento global de tal alumna o alumno. La utilización de preguntas de elección múltiple, o de banco de palabras, será un método que le permitirá su capacidad de demostrarle a usted lo que realmente sabe.

El equipo escolar, en colaboración con el alumno, padres y profesionales externos que puedan ayudarle determinará cómo debe enfocarse el retraso en la entrega de los deberes. Algunas fuentes recomiendan que siempre se autorice a los alumnos con TOC a que los entreguen más tarde sin castigarles por ello, pero si la estructura o límites impuestos son demasiado escasos, es posible que el alumno no consiga entregar el trabajo. Esto es, también, algo que debe plantearse en cada caso.

Compulsiones y obsesiones más frecuentes Leslie E. Packer, PhD Las obsesiones son pensamientos intrusivos no deseados e irracionales que generalmente generan ansiedad al sujeto. Las compulsiones son conductas rituales y estereotipadas en las que entra el sujeto, normalmente como respuesta al pensamiento obsesivo, si bien, en algunos casos, basta para ello con que el sujeto tenga esa sensación de retortijones en el estómago que simplemente le lleva a “tiene” que hacerlos. Obsesiones habituales La investigación intercultural realizada sugiere que ciertos temas tienden a producirse en todas las razas, culturas y sociedades. Los temas que a continuación se relacionan figuran entre los más recurrentes: - Contaminación (gérmenes, suciedad, productos químicos). Este es uno de los síntomas más habituales en materia de prevalencia a lo largo de la vida. Los sujetos pueden tener un miedo morboso a contraer SIDA u otro tipo de infecciones, pueden tener miedo a tocar los grifos del baño, y pueden manifestar una horrible ansiedad si alguna persona toca su comida. - Duda. Un sujeto con TOC puede conducir en sentido descendente por una calle y, de repente, sentir miedo a atropellar a alguien. - Orden o simetría específica. Los objetos han de estar alineados o colocados de una forma determinada. La simetría se conoce también como “nivelar” . - Sentir la necesidad de tener las cosas “justo así” o “ bien”. - Imágenes agresivas u horrorosas (miedo a hacer daño a la familia o a la propia muerte o la de otras personas). - Imágenes sexuales (temas especialmente inapropiados). - Temas morales o religiosos o “escrupulosidad”. - Necesidad de experimentar una determinada sensación (como quemar o cortar). - Tener que ser perfecto en algo. - Obsesiones numéricas: los números como propiedades mágicas o inductoras del miedo. Conviene destacar que los niños o niñas suelen carecer de elementos de autoanálisis para detectar la irracionalidad de las obsesiones y compulsiones, y que pueden creer que todo el mundo piensa y siente como ellos. Cuando un niño o un adulto tiene esa capacidad de introspección, a menudo sienten el miedo a hablar de sus obsesiones a otras personas por temor a que se les tome por “locos”. De hecho, muchos pacientes con TOC cuentan que “se consideraban locos” hasta que se les diagnosticó y se les explicó el trastorno que padecían. Compulsiones habituales. -

Rituales de lavado e higiene. Contar cosas: puede combinarse con otras compulsiones. Contar es frecuentemente un “ritual silencioso”. Los profesores y los empleadores pueden no darse cuenta de que la persona en cuestión tiene que contar mentalmente las cosas al tiempo que 1

intenta procesar o completar el trabajo. Ya que la duda acompaña al TOC, es probable que dicho sujeto comience, de repente, a tener dudas sobre si ha contado correctamente y, en consecuencia, tener que empezar a hacerlo desde el principio. Comprobar y recomprobar. Las personas con TOC comprobarán y verificarán excesivamente todo, ya se trate de ver si han cerrado la puerta, han apagado el horno o cerrado el grifo en la cocina, o de comprobar que no han atropellado a ninguna persona. No es infrecuente que los pacientes con este trastorno lleguen tarde al colegio o al trabajo, debido a que invierten un tiempo excesivo en revisar y recomprobar todo en la casa. Es posible que, tanto en el colegio como en el trabajo, no entreguen a tiempo los ejercicios y tareas demandadas porque se encuentren verificando y volviendo a revisar de forma compulsiva su trabajo. Ahorrar o atesorar. Buscar palabras tranquilizadoras/conformidad en otras personas. Ordenar o arreglar cosas o hacer cosas una y otra vez, hasta que se alcanza la sensación de “justo así”. Es como arrascarse una picazón hasta conseguir exactamente la sensación necesaria que nos dice que ya podemos parar. Un niño con TOC puede estar jugueteando con su ropa o pellizcarse o chupar o tocar hasta obtener la sensación de “justo así”. De igual forma, una niña puede pedir a su madre o su padre que le cuente una y otra vez el cuento con el que se duerme, hasta que las veces que éste o ésta lo cuenta sean tantas como las que el niño necesita oírlo. Si el padre intentara recortar la historia o no le proporcionara el “igual” a lo que el niño tuviera que escuchar, éste repetiría “cuéntamelo otra vez”. Perfeccionismo. Los niños que tienen compulsiones de perfeccionismo en el colegio, pueden sentir la necesidad de borrar y volver a hacer el ejercicio de clase hasta llegar incluso a hacer agujeros en la hoja de tanto rehacerlos. El perfeccionismo puede llevarles a quedarse levantados hasta altas horas de la noche hasta que consiguen la perfección en sus deberes. Un signo de perfeccionismo en la escritura puede observarse en la repetición continuada del movimiento circular de hacer el punto de la letra i, hasta que sea perfectamente redondo y negro, y hasta que un formulario electrónico para cumplimentar tenga los círculos en negro perfectamente rellenos (y en el que, por lo general, se dejarán restos de haber efectuado muchas rectificaciones y haber borrado varias veces). Rezar, parlotear. Algunos sujetos se ponen a rezar sistemáticamente como forma de hacer penitencia o de blindarse contra pensamientos amedrentadores. Los niños que tienen obsesiones de escrúpulos pueden sentirse obligados a hablar en voz alta cuando alguna persona ha sido errónea o falsamente acusada. Compulsiones de repetición. Un ejemplo de este tipo es el del niño o niña que tiene que leer hacia atrás una línea que acaba de leer hacia delante para evitar que suceda algo terrible, o el de la persona que tiene que andar hacia delante y luego hacia atrás por su pasillo un determinado número de veces, o salir por una puerta, de una determinada forma, un número de veces específico. Evitación compulsiva. Cuando un lugar o situación determinada ha quedado asociada a una conducta compulsiva, es posible que la persona empiece a evitar la situación o el lugar, por miedo a perder el control y quedarse “paralizados” realizando el ritual. En otros casos, un suceso o estímulo concreto puede ir asociado a pensamientos terroríficos y, entonces, el sujeto intentará evitar ese estímulo. 2

Educar a compañeros de niños y jóvenes con Síndrome de Tourette Leslie E. Packer, Ph.D. Nota: Algunas investigaciones realizadas sugieren que los niños con tic [visibles] son objeto de burla y que, en algunos casos son rechazados por ello. La investigación preliminar efectuada para evaluar si los programas de educación de los compañeros podrían introducir mejoras en la situación, sugiere que podrían derivarse ciertas ventajas de educar a sus compañeros sobre la incidencia y problemas de los tic en el alumno. Las sugerencias que a continuación se hacen están únicamente basadas en mi experiencia de los últimos 15 años en materia de organización y dirección de programas de educación de compañeros, y no en resultados de investigaciones formales. Las sugerencias formuladas están pensadas para una exposición en el aula, pero pueden modificarse para uso de padres que deseen educar a los amigos de su hijo o hija. La longitud y profundidad del programa/curso dependerá de la edad de los chicos. La siguiente información es algo que debe recordar si usted programa un curso para niños de 7-11 años. Planifique una presentación de 20-30 minutos, sin exceder este tiempo; antes bien, redúzcalo si es posible. Recuerde que la capacidad de atención a estas edades no es la de un adulto. Ocasionalmente yo he tenido grupos que se “han metido tanto” en la discusión que, a la hora de la verdad, se superó ese tiempo. Pero, en general, hágala breve, delicada y asegúrese que utiliza el vocabulario adecuado a la edad del grupo. La asociación nacional estadounidense “Tourette Syndrome Association” cuenta con varias viñetas en video que pueden utilizarse para mostrarlas en la clase como parte de la formación de los alumnos. La descripción de tal material puede encontrarse en inglés en su página web http://www.tsa-usa.org. ”Danya International” (www.danya.com) también tiene un vídeo realizado a tales efectos de educación de compañeros. Con los niños muy pequeños el material que puede utilizar es la lectura de un libro del tipo de “Taking Tourette’s Syndrome to School” de W. Krueger (se compra por http://www.amazon.com ) Recuerde que ha de decir a los niños que el Sídrome de Tourette (S.T.) no es una enfermedad mortal. Nosotros lo sabemos, pero ellos no y es posible que se asusten. Recuerde decir a los niños que no es posible contraer el S.T. por contagio de su compañero de clase. Nuevamente, nosotros también lo sabemos, pero ellos no lo sabrán a menos que usted se lo diga. Asegúrese de explicarles que los tic cambian, para que en el futuro toda la clase tenga los conocimientos básicos como para comprender por qué su compañero de clase tiene en este momento síntomas que no coinciden con lo que usted les contó ese día. Esté preparado para recibir preguntas del tipo de: “¿Cómo lo contrajo?”. Normalmente les explico que el niño lo heredó (asumiendo que sé que existe un historial familiar), de la misma forma que todos los niños heredan el color de los ojos, el color de la piel, el talento, etc. de sus padres. Copyright © 1998-2004. Leslie E. Packer. Todos los derechos reservados. Publicado en http://www.Schoolbehavior.com. Versión española M. D. Cebrián-de-Miguel (AMPASTTA).

“¿Se puede curar?” Mi respuesta es directa: “No, pero la parte buena es que [el 1 nombre del niño o la niña] probablemente mejorará cuando llegue a la adolescencia –puede que ahora resulte difícil durante cierto tiempo- si todos nos ponemos a intentarlo y ayudamos a [nombre]”. “Si ahora no lo tengo, ¿puedo cogerlo?”. Normalmente contesto que no tengo forma de saberlo con total certeza, pero que si los padres no lo tienen entonces, probablemente, ellos tampoco lo tendrán.

Cuando explique en qué consiste el S.T. a niños pequeños, utilice ejemplos a los que ellos se puedan remitir (como tener hipo). Yo siempre pregunto a la clase que cuántos niños han tenido hipo. Cuando todos levantan la mano, les pregunto si pueden dejar de tener hipo simplemente porque quieran que desaparezca. Y de esa forma comparo los tic con el hipo: “¡no lo habéis planeado, no lo queréis, realmente no podéis parar, y se irá cuando sea bueno y esté listo para hacerlo, y no hasta entonces!”. Los niños también pueden hacerse una idea de lo incómodo que uno se siente si el hipo llega a hacer daño o dura demasiado tiempo. Uno de los principales objetivos de la presentación es promover la empatía, no la lástima. Normalmente pregunto a los niños cómo se habrían sentido si tuviesen que hacer ruidos en voz alta o movimientos extraños. Entonces les pregunto cómo les gustaría que reaccionarán ante ellos los demás si se vieran obligados a hacer ruidos y movimientos. La mayoría de los chicos generarán la estrategia de “Me gustaría que los ignoraran”. A lo que toda entusiasmada les respondo: ¡Excelente! Esa es la mejor estrategia, ¡ignorar los tic!”. Alguna vez me he encontrado con niños que preferían que sus compañeros no ignorasen los tic, sino que les hicieran algunos comentarios solidarios si estaban pasando por un mal momento. Siempre que es posible, hablo con el niño (para el que se ha organizado el curso de educación de compañeros) antes de hacer mi presentación del S.T., con la intención de indagar sobre lo que a él o ella le interesa más que entienda su clase y cómo le gustaría que ésta reaccionase. Yo jamás “empujaría” a tales niños a que estuvieran presentes durante el tiempo que dure el programa de educación de sus compañeros, pero sí se lo recomendaría. Algunos niños sienten una terrible ansiedad en relación a las reacciones de sus compañeros, por lo que prefieren no estar presentes. Si el niño se siente nervioso sobre la posibilidad de que se ejecute el programa de educación de sus compañeros, yo lo pospondría hasta que sea él quien marque el momento adecuado. Personalmente no creo que deba “sacarse a los niños de sus casillas” y, realmente, no podemos garantizarles que todos sus compañeros vayan a mostrarse comprensivos y dispuestos a ayudarles. Hay que reconocer que es posible que algunos niños de la clase, una vez que oyen hablar del S.T., pueden utilizar ese conocimiento para molestar o atormentar al niño o la niña afectada y, recuérdese también, que al habar a la clase sobre el compañero con S.T. estamos desvelando información médica confidencial sobre el niño, por lo que necesitamos la autorización de los padres. Si el niño afectado quisiera ayudar a dar el curso o conducirlo él mismo sería estupendo, ya que ello le permitiría aprender a defender sus propios intereses. Pero, de nuevo, jamás “empujaría” al niño a que lo hiciera, aún cuando se encuentre en el propio aula. Antes de entrar hablo con él, en privado, para decirle que no acudiré a él salvo que

quiera que yo lo haga, pero que si quiere incorporarse a explicar algo, a mi me encantaría contar con su ayuda. Sí les hago que vean una película, sólo será una vez les haya preparado para ello y tras la película, hablamos y comentamos lo que hemos visto y tratamos de responder a las preguntas y comentarios. Normalmente hago el intento de hablar a la clase sobre algunas personas famosas que tuvieron S.T. y les hablo de los niños con S.T. que conozco y les cuento lo que pueden hacer. El mensaje es sencillo: los niños con S.T.s se “fabrican” en todo tipo de formas y tamaños, de la misma forma que el resto de los niños, pero que aquellos se diferencian tan sólo en que tienen la enfermedad de los tic que parece rara si no se sabe en qué consiste. Pero que ahora que ellos ya saben lo que es, saben que lo mejor es ignorarlo o, simplemente, mostrarse colaborador con su compañero. Tras un curso de estas características, probablemente notarán un efecto de “luna de miel” en el que los compañeros se mostrarán más agradables con el niño. Pero hagan el seguimiento a lo largo del tiempo y observen si la conducta de los compañeros cambia de hecho en relación al niño. ¿Se ha integrado al niño en más actividades en el recreo? ¿Se le está invitando a más fiestas de cumpleaños? Es posible que haya que convocarles a algunas sesiones de toma de conciencia, en diferentes momentos a lo largo del curso. Finalmente, aunque he impartido numerosos cursos de educación de compañeros sobre el Tourette, de hecho prefiero no montar un programa “sólo sobre Tourette” ya que son muchas las enfermedades que afectan a los niños. Si su centro escolar o Comunidad puede crear un “programa sobre diversidad”, los alumnos pueden acercarse a varias enfermedades, y cuantos más niños haya afectados por una de las enfermedades, más probabilidades habrá de que puedan aceptar las diferencias de los otros alumnos.

Dificultades escolares vinculadas al Síndromes de Tourette (*) Lda. Diana Vasermanas, psicóloga El objetivo de este capítulo es informar a los padres y a los profesionales de la educación sobre el modo en que los tics y otros síntomas del Síndrome de Tourette pueden incidir en el rendimiento y comportamiento escolar de los niños/as y jóvenes afectados. También se incluyen unas sugerencias que, adaptadas a las circunstancias de cada niño/a y de su Comunidad Educativa, pueden favorecer su convivencia, su integración y su trabajo en clase. ¿Cuáles son las alternativas escolares para los estudiantes con ST? Según sea la severidad de los tics y la actitud hacia ellos tanto del propio niño como de sus profesores y compañeros, las habilidades sociales, emocionales y académicas del niño se pueden ver afectadas. Es necesario destacar que el Síndrome de Tourette puede afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, por lo que no hay un programa educativo único o ideal . Los problemas de aprendizaje leves pueden superarse mediante apoyos y adaptaciones del medio escolar o de las exigencias académicas. Pero muchos niños/as, a causa de la severidad de los tics y/o de otros síntomas, pueden precisar programas e intervenciones especialmente adaptadas a sus necesidades educativas para conseguir su pleno desarrollo académico. Cabe destacar que, con las ayudas y adaptaciones adecuadas, la severidad de los problemas educativos de los estudiantes con Síndrome de Tourette suele disminuir gradualmente a partir de la adolescencia, cuando suelen alcanzar los niveles más críticos ¿Cómo pueden afectar los tics y otros síntomas el rendimiento escolar? Las energías y esfuerzos empleados por el niño para reprimir o controlar sus tics, pueden mermar sus capacidades para concentrarse y atender adecuadamente. Los tics y otros síntomas del Tourette pueden afectar habilidades relacionadas con la escritura manual, la lectura (deletreo), la resolución de problemas, el cálculo aritmético y el manipulado de enseres, entre otras áreas del aprendizaje. Es importante recordar que el Síndrome de Tourette puede aparecer asociado a los trastornos de Déficit Atencional y de Hiperactividad, y que, en muchos niños, los síntomas de estos trastornos aparecen antes que los tics. q Cuando el Síndrome de Tourette aparece asociado a síntomas del Trastorno ObsesivoCompulsivo (TOC), la irrupción de las obsesiones, como pensamientos o imágenes inevitables y generadores de altos niveles de miedos, estrés y ansiedad interfieren la concentración. * En: Síndrome de Tourette y trastornos asociados: Guía para familias. Madrid: AMPASTTA, 2004. Capítulo 6.

Por otra parte, los rituales y compulsiones vinculados a las obsesiones “roban” tiempo y atención al trabajo escolar.

¿El Síndrome deTourette afecta la inteligencia o capacidad intelectual? El Síndrome de Tourette no afecta la inteligencia. En general, los escolares con ST, como grupo, poseen una capacidad intelectual media, y, en ocasiones, superior a la media, por lo que no deberían tener problemas para integrarse se en las clases programadas para un funcionamiento “normal”. Pese a ello, se estima que muchos estudiantes con Tourette pueden tener problemas o dificultades de aprendizaje, especialmente por los trastornos atencionales y conductuales asociados.

Las necesidades educativas de los niños/as y jóvenes con ST: e Los estudiantes con Síndrome de Tourette necesitan un ambiente tolerante y comprensivo que los anime a trabajar su potencia! y desarrollar sus capacidades, y que a la vez sea lo suficientemente flexible para adaptar las demandas y exigencias académicas a sus necesidades educativas específicas, tal como se hace ante otras problemáticas. e Cuando el déficit de atención, la hiperactividad, los tics u otros síntomas del Tourette interfieran la realización de actividades, el rendimiento o la integración del alumno, las adaptaciones del ambiente escolar pueden implicar la realización tutorías periódicas, asistencia a clases de apoyo o menos numerosas, así como la implementación de modificaciones en los sistemas de exámenes y tareas habituales. e Si los síntomas afectan la escritura o interfieren excesivamente los procesos de concentración, recuperación de la información y mecanismos de expresión, se pueden adaptar los criterios de exámenes, y permitir que el alumno los realice sin presión de tiempo, fuera de la clase regular o de manera oral. e En caso de ser necesario, autorizar su salida del aula en situaciones de tensión, así como considerar la posibilidad de reducir de la cantidad de tareas que deben realizar en clase o en su casa, son medidas que contribuyen a aliviar el estrés al que son tan vulnerables los estudiantes con Síndrome de Tourette. e En algunos casos, resulta aconsejable incorporar al alumno/a a modalidades o alternativas académicas que puedan atender con mayor especificidad sus necesidades educativas.

La intervención del profesorado Es fundamental que el profesorado conozca y comprenda cómo el Síndrome de Tourette puede afectar el desempeño escolar, y no tenga expectativas erróneas respecto a las reales posibilidades del niño para controlar voluntariamente sus tics y su atención. Este control

* En: Síndrome de Tourette y trastornos asociados: Guía para familias. Madrid: AMPASTTA, 2004. Capítulo 6.

puede ser posible en algunos casos, pero no siempre de la misma manera, en las mismas circunstancias o durante el mismo tiempo. Es conveniente que profesores y educadores sepan que ignorar o restar importancia y atención a los tics del niño contribuye a la disminución de su estrés, lo cual aumenta la probabilidad de que los tics se manifiestan con menor frecuencia o con menos intensidad. Por otra parte, si el profesorado ignora o minimiza la importancia o repercusión de los tics, su actitud servirá como modelo a los alumnos para que también aprendan a tolerar éstos u otros síntomas del Tourette, lo cual favorecerá la integración y la convivencia escolar. El conocimiento y actitud del profesorado ha de abarcar también las necesidades emocionales de los estudiantes con Síndrome de Tourette: La empatía y comprensión del profesorado no sólo permite prevenir peleas, burlas, humillaciones, aislamiento o castigos injustos e innecesarios para los alumnos con Tourette, sino que también contribuye a disminuir en ellos emociones negativas vinculadas a la sensación de fracaso, el miedo y la ansiedad ante situaciones escolares. Estas emociones pueden actuar como “disparadores” de los tics y , en algunos casos, de la aparición o agravamiento de situaciones de ausentismo, fobia escolar, y enfermedades psicosomáticas. Algunas sugerencias para mejorar el rendimiento y la situación escolar ¿Qué medidas pueden implementarse en el medio escolar para ayudar a los estudiantes con Síndrome de Tourette? Dificultades académicas La estabilidad a través del mantenimiento de las costumbres y la rutina escolar ayudan al estudiante con ST a tranquilizarse y desempeñarse en situaciones espacio-temporales estructuradas, ordenadas y previsibles, en las que puede conocer qué es lo que se espera de él. Por ejemplo, es conveniente que, en la medida de lo posible, el niño: - Se siente siempre en el mismo sitio - Realice las tareas siempre en un mismo orden y sin demasiados cambios, o si los hay, que puedan tener información anticipada sobre los cambios previstos. Todas aquellas cosas que se salgan de lo habitual o le supongan un esfuerzo de adaptación a nuevas situaciones (incorporación de nuevos profesores, excursiones, exámenes sin previo aviso), tienden aumentar el estrés y el nerviosismo, lo que puede conllevar la aparición o el incremento de la hiperactividad, los tics, la falta de concentración, etc Sin embargo, es necesario que en su mundo vayan apareciendo progresivamente nuevas experiencias que le permitan ampliar sus campos de intereses y sus aprendizajes, por lo que es conveniente que asista y participe en cualquier evento que su clase efectúe, con los apoyos docentes y pedagógicos que sean necesarios. Es conveniente insistir en el mantenimiento de pautas y hábitos que favorezcan la organización y planificación de las tareas y del tiempo, para prevenir o mejorar las dificultades atencionales y los “despistes” * En: Síndrome de Tourette y trastornos asociados: Guía para familias. Madrid: AMPASTTA, 2004. Capítulo 6.

De ser posible, pueden emplearse cuadernos distintos para cada asignatura, etiquetados, preferiblemente de anillas que permitan archivar los trabajos realizados y los trabajos pendientes, ya que no siempre podrán finalizar sus tareas en los plazos o tiempos acordados. Una agenda escolar puede servir como elemento de comunicación entre !os profesores y los padres. En ella se pueden apuntar las tareas que debe desarrollar, los plazos de entrega, lo que debe estudiar, si tiene alguna excursión, si debe entregar algún papel o documentación, etc. Asimismo, los profesores pueden utilizarla para anotar cualquier información relevante acerca del comportamiento; de esta manera los padres estarán enterados de lo que sucede en el colegio y del trabajo que su hijo/a debe realizar en casa.. Los padres también pueden apuntar en la agenda las informaciones relevantes para los profesores. Es importante que la agenda no se convierta en un medio para el intercambio de críticas o desacuerdos que se deberían transmitir y resolver sin la intermediación del alumno/a. En ciertas actividades, proporcionar al alumno/a una lista escrita de las tareas a realizar puede ayudarle a su organización y seguimiento. Por ejemplo, en una clase de Tecnología, su profesor puede darle una lista de las tareas a realizar: 1º - Dibujar con un lápiz en determinada madera una figura 2° - Recortar la figura utilizando determinada sierra 3° - Pintar la figura de tal color, utilizando tal pincel. Utilización de ordenadores: Muchas personas con Síndrome de Tourette tienen dificultades para la escritura manual y para mantener una caligrafía adecuada. Es muy útil enseñar a estos alumnos a escribir con un teclado. El uso de ordenadores puede proporcionarles habilidades profesionales y mejorar su capacidad atencional.

Dificultades conductuales Confiar al alumno/a con Síndrome de Tourette la realización de ciertas tareas que supongan actividad motora o la posibilidad de salir del aula, como repartir papeles o materiales a sus compañeros, borrar la pizarra o llevar encargos a otros profesores, les dará la oportunidad de liberar sus tics y su necesidad de movimiento, y de sentirse responsables.

Los alumnos con Tourette pueden tener conductas que podemos considerar raras o inapropiadas. Por ejemplo, pueden emitir gestos o palabras soeces sin motivo o en un contexto inadecuado; pueden tocar a otras personas cuando o donde no deben, o comportarse de un modo aparentemente extravagante o caprichoso, como consecuencia de sus tics o de sus compulsiones. Es conveniente actuar sobre las conductas inapropiadas solamente en la medida en que distorsionen o interfieran excesivamente el desarrollo normal de la clase, sus relaciones con otros compañeros o su propio aprendizaje.

* En: Síndrome de Tourette y trastornos asociados: Guía para familias. Madrid: AMPASTTA, 2004. Capítulo 6.

Es importante que no sólo se atienda a conductas disruptivas, sino que también se refuercen y estimulen explícitamente sus comportamientos adecuados y sus capacidades. Como todos los estudiantes, los alumnos con Síndrome de Tourette necesitan ser elogiados, y que se valoren y reconozcan sus esfuerzos por estar quietos, prestar atención, controlar sus impulsos, realizar sus tareas y mejorar su rendimiento. También es importante valorar y potenciar en clase muchos rasgos positivos de los niños con ST, como su creatividad, su sinceridad, su espontaneidad y expresividad afectiva, su intuición y su pensamiento rápido. Al cabo de un tiempo, los alumnos con Tourette aprenden a distinguir aquellas conductas que son castigadas o reprobadas de aquellas que son premiadas y reforzadas. Naturalmente, esto implica actuar siempre y de la misma manera y que se establezcan acuerdos entre los profesores y los padres acerca de los métodos y criterios a emplear. En caso de que se deba aplicar un castigo es importante explicarle al niño el motivo que lo originó, diciéndole claramente la conducta correcta que debería haber seguido y la que se espera que desarrolle en lo sucesivo. La implementación de un castigo no debería conllevar comentarios de descalificación o infravaloración sobre las capacidades del niño. Dificultades emocionales y de integración Propiciar la integración de los alumnos con Síndrome de Tourette, les ayuda a desarrollar sus habilidades sociales y favorece su autoestima. Proporcionar información adecuada a sus compañeros sobre !a problemática del Síndrome de Tourette puede facilitar que ellos comprendan el porqué de algunos comportamientos, y aprendan a aceptar las diferencias individuales con respeto y tolerancia. Evitar el “etiquetado” o uso de adjetivos como “vago”, “patoso”, “caprichoso”, “despistado”, “maleducado”; “maniático”; etc, pues, además de implicar una descalificación o valoración negativa del niño/a o joven con ST, puede ocasionar que, finalmente, el alumno/a acabe asumiendo ante la clase el rol asignado por la etiqueta. La realización de ejercicio físico es muy importante para eliminar el estrés y para desarrollar habilidades psicomotrices, pero puede suscitar situaciones de marginación. En los deportes y juegos de equipo es conveniente preasignar a los integrantes de cada equipo, en lugar de dejar que los elijan los propios alumnos, en caso de que exista la posibilidad de que un alumno/a con Síndrome de Tourette sea excluido o rechazado por sus compañeros/as. También se debe tener en cuenta que las exigencias sobre la cantidad o intensidad de algunos ejercicios solicitados en las clases de Educación Física pueden requerir una adaptación para contrarrestar los efectos secundarios de algunos medicamentos. Debido a sus dificultades de aprendizaje, a los tics y a otros trastornos involuntarios, muchas situaciones pueden resultar frustrantes y desalentadoras para los alumnos con Síndrome de Tourette. Por ello, favorecer y mejorar su autoestima será muy provechoso

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para su desarrollo personal, y puede ayudarlos a afrontar positivamente situaciones nuevas o estresantes. ¿Qué estrategias se pueden emplear para reforzar la autoestima? e Felicitarle de forma ostensible y públicamente cuando realice conductas que le supongan un esfuerzo, o cuando destaque en una tarea o actividad. e Escucharle con empatía: Ser escuchado y obtener credibilidad, sobre todo de alguien con autoridad, es una experiencia que aumenta la g credibilidad y la confianza en uno mismo. e Ser benévolos con las críticas y tolerantes con sus fallos y errores. e Generar expectativas de eficacia respecto a sus propias posibilidades. e No ridiculizar al alumno, especialmente frente a sus compañeros e Impedir explícitamente y no admitir por parte de otros alumnos, ningún tipo de burla, humillación o rechazo a causa de los tics u otros síntomas del Síndrome de Tourette.

UNAS PALABRAS FINALES: La educación es una tarea conjunta Estas sugerencias y explicaciones no pretenden interferir ni desvirtuar la relación profesoralumno; no obstante, su incorporación dentro de lo posible en la dinámica escolar, será beneficiosa para los estudiantes afectados por el Síndrome de Tourette y para su comunidad educativa en general. En caso de mayor necesidad de orientación, las familias pueden dirigirse a los responsables de los Equipos de Orientación Pedagógica del centro o colegio al que asiste su hijo/a y a los Servicios de las Consejerías de Educación de su Comunidad Autónoma. La comunicación y el trabajo conjunto entre los padres, los profesores y los profesionales de la salud y la educación que atienden al niño/a con Síndrome de Tourette, son las claves para conseguir que su desarrollo personal y su evolución académica discurran por los cauces de confianza, normalidad y estabilidad que toda persona merece y necesita en las primeras etapas de su vida.

* En: Síndrome de Tourette y trastornos asociados: Guía para familias. Madrid: AMPASTTA, 2004. Capítulo 6.