Toekomstige zorgplanning

“Het gesprek over toekomstige zorgplanning aangaan, is erg waardevol”

Wat houdt het levenseinde voor jou in? Wat wil je en wat wil je vooral niet? Het zijn vragen die we onszelf nog te weinig stellen. Dr. Bart De Moor, nefroloog en voorzitter van het Ethisch Comité bij Jessa en dr. Marie-Louise van Leeuwen, geriater bij Jessa, willen hier graag verandering in zien en beklemtonen daarbij de rol van de patiënt en de huisarts.

Hoe komt het dat we het thema ‘levenseinde’ zo vermijden? Bart De Moor: “Het lijkt in onze cultuur te zitten. We willen er niet bij stilstaan. In Nederland zijn ze er veel opener over. Als je daar om welke reden dan ook op spoed terechtkomt, wordt de vraag automatisch gesteld: ‘Wat is je DNR-code?’ Maar wij Belgen spreken er pas over bij een ingrijpende opname of in een ernstige toestand. In een stresserende situatie, vaak tegen de tijd, is dat niet ideaal. Ik vind het wel al goed dat artsen in wording, een opleiding krijgen over dergelijke communicatie.”

Marie-Louise van Leeuwen: ”Hoe vroeger en hoe vaker mensen erover praten, hoe genuanceerder hun beslissing wordt. En het is ook goed dat naasten een idee hebben van wat je wel en niet wil. Dat neemt zorgen bij hen weg op het moment zelf.”

Jullie raden dus aan om een vroegtijdig zorgplan vast te leggen? Bart De Moor: “Inderdaad. Het is voor artsen absoluut nuttig om dit besluit in te kijken. Dan hebben we alvast een globaal idee, ook wanneer de patiënt zelf zijn wil niet kan uiten. Om dat in te burgeren is er sensibilisering vanuit de overheid nodig. Maar vervolgens zijn het de huisartsen die een belangrijke rol spelen. Zij staan dichter bij de patiënt. Het is vooral wenselijk dat mensen zélf initiatief nemen en hun huisarts aanspreken om hun wensen in hun medisch dossier te zetten.”

Marie-Louise van Leeuwen: “Klopt. We merken dat als we het gesprek initiëren, patiënten vaak best een duidelijke mening hebben en zelfs opgelucht zijn. Ze spraken er gewoon nooit eerder over. Vervolgens brengt het ook rust bij de familie als zij de mening van hun geliefde kennen. Er is een groot verschil tussen: ‘Dit is wat hij/zij wenst’ of ‘Dit is wat wij kunnen doen’ en ‘Wat willen jullie?’.”

Maar is het niet moeilijk om je wensen te kennen als het nog niet aan de orde is? Marie-Louise van Leeuwen: “Natuurlijk. Maar er grondig over nadenken loont, in alle rust. Niet in een crisissituatie. De CBT-code en het vroegtijdig zorgplan zijn niet in steen gekerfd. De patiënt kan van idee veranderen, op elk moment. Misschien staat er in het dossier dat de persoon géén vierde chemobehandeling wil, maar krijgt hij op het moment zelf een ongeziene vechtlust en zegt hij toch toe.”

De CBT-code en het vroegtijdig zorgplan zijn niet in steen gekerfd.

Hoe verloopt het nu als de vraag zich stelt in het ziekenhuis? Bart De Moor: “Ik merk dat specialisten en huisartsen aarzelen om elkaar hierover te contacteren, om de eenvoudige reden dat we weten van elkaar hoe druk we het hebben. Begrijpelijk. Net daarom zou het goed zijn als we dergelijke info digitaal kunnen inkijken. Voor ons gaat het vooral om de ondergrens van de levenskwaliteit die aangegeven wordt. Over wat de patiënt niét wil. Wettelijk gezien heb je als patiënt altijd het recht om een behandeling te weigeren. Rekening houdend met die wensen, zijn het dan wel de artsen – in team – die beslissen of een behandeling ‘futiel’ is of niet.”

Marie-Louise van Leeuwen: “Een CBT is ook nog niet de standaard in alle rusthuizen. Soms is er wel een code maar ontbreekt de documentatie bij een acute opname. Er is nog werk aan de winkel. Natuurlijk is het herhalen van de vraag bij verandering van de medische toestand of verhuis van zorgsetting altijd zinvol.”

LEXICON

DNR of CBT:

De DNR-beslissing staat voor Do Not Reanimate, maar omvat veel meer dan de eventuele onthouding van reanimatie bij een hart- of ademhalingsstilstand. Het gaat om de bepalingen van de patiënt over medisch nutteloze behandelingen. Het is in die zin een negatieve wilsverklaring. De patiënt kan dus behandelingen weigeren, maar niet eisen. Omwille van die ruimere inhoud, verkiezen sommige instellingen de term CBT, Code Beperking Therapie.

Vertegenwoordiger:

De persoon die de belangen van de patiënt behartigt wanneer deze niet meer wilsbekwaam is. Als er geen vertegenwoordiger aangeduid is, bepaalt de wet wie dat is: de bewindvoerder, samenwonende partner, volwassen kinderen, … Zij kunnen dit wel weigeren.

Voortijdig of toekomstig zorgplan:

Beslissingen over zorgvoorkeuren bij ernstige ziekte of ongeval, zoals besproken tussen patiënt en arts.

Negatieve wilsverklaring:

Omschrijving van weigeringen van behandelingen of onderzoeken, opgesteld door de patiënt, om toe te passen wanneer deze niet meer wilsbekwaam is. Het is niet verplicht maar wel aangeraden om hier een arts bij te betrekken.

Huisarts dr. Jan Stulens getuigt

“Zoals vaak in de gezondheidszorg, valt of staat ook het proces van zorgplanning met de heldere uitwisseling van informatie. Een uniform, digitaal systeem waar alle betrokken zorgverleners toegang tot krijgen zou erg bijdragen aan transparante communicatie.

Spreken over zorgplanning is uitermate waardevol, maar vraagt ook veel tijd. Vroegtijdige zorgplanning is immers een evoluerend en dynamisch proces, dat meer omvat dan het opstellen van een DNR/CBT alleen. Ook het evalueren van ‘wat we wél nog doen’ (zorgdoel) vormt hierin een belangrijke schakel. In periodes van COVID-19 en hoge werkdruk is het vaak niet evident om de tijd hiervoor te vinden.

Daarnaast vermijden heel wat patiënten het gesprek over dit thema tot het laatste moment. Een deel van de patiëntenpopulatie is hier actief mee bezig en komt zelf met deze documenten tot bij ons. Bij veel oudere patiënten is er dan weer veel schroom. Het is dan ook belangrijk om als zorgverlener alert te zijn voor sleutelmomenten (bv. opname ziekenhuis of rusthuis, nieuwe diagnose ziekte, …) en deze aan te grijpen voor een gesprek.

De focus ligt vaak op het invullen van de documenten en het afvinken van lijstjes. Hier zou een shift moeten gebeuren naar het begrijpen en nuanceren van de inhoud van deze documenten. Bij patiënten maar soms ook bij zorgverleners is er nog te vaak verwarring over de precieze implicaties van de verschillende beslissingen (bv. impact keuze ‘niet starten met antibiotica’) en de gebruikte terminologie. Zo wordt zorgplanning beter gedragen door iedere partij in het zorgproces en weerspiegelt dit zo optimaal mogelijk de wensen van de patiënt wanneer deze wilsonbekwaam is.”