INSTRUMENTS AVALUACIÓ QUALITAT DE VIDA Instruments d’avaluació objectius Servicios de calidad de vida para las personas con discapacidad intelectual. Aquest sistema d’avaluació s’ha elaborat en el marc de la recerca que ha portat a terme el grup d’investigació sobre “Discapacitat i qualitat de vida: Aspectes Educatius” de la Facultat de Psicologia i Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna i encarregada per la FEAPS. L’avaluació que proposa aquest sistema parteix de les vuit dimensions de qualitat de vida de Schalock. El que fa la proposta és seguir un procés d’adaptació i concreció d’aquestes dimensions en relació als diferents serveis per a les persones amb discapacitat intel.lectual de manera que es possible per identificar les subdimensions i els indicadors a partir dels quals construir els instruments d’avaluació. El conjunt d’instruments elaborats en aquesta proposta d’avaluació té present que el significat i l’aplicació del concepte de qualitat de vida varia en funció de les edats, dels contextos i dels diversos àmbits i serveis que atenen a les persones amb algun tipus de discapacitat. Així mateix, el model que proposa és un combinació dels sistemes d’autoavaluació i els d’avaluació externa. Instruments per a la fase d’autoavaluació • Qüestionari per els professionals (per avaluar les pràctiques professionals). • Qüestionari per a les famílies (per avaluar l’atenció que les famílies reben i la seva participació en la prestació del servei). • Qüestionari d’importància i satisfacció pels professionals i per les famílies. Instruments per a la fase d’avaluació externa • Entrevista semioberta dirigida al director. • Entrevista semioberta dirigida als professionals. • Entrevista semioberta dirigida als usuaris. • Entrevista semioberta dirigida a les famílies. • Pauta d’observació dels trets estructurals del servei (característiques físiques i ubicació). Aquesta proposta d’avaluació permet un tractament informàtic de cada un dels instruments, cosa que facilita tant la recollida com l’anàlisi i valoració de les dades. El conjunt d’instruments ha passat una prova pilot amb l’objectiu de valorar el seu grau d’idoneïtat i pertinença i per fer una primera anàlisi dels resultats obtinguts. En general sembla que l’ús d’aquests instruments constitueixen un mitjà eficaç per portar a terme una tasca de reflexió i d’anàlisi conjunta i equilibrada de les pràctiques dels serveis destinats a les persones amb discapacitat intel.lectual i, en conseqüència, per
1
INSTRUMENTS AVALUACIÓ QUALITAT DE VIDA establir plans de millora tant a curt com a llarg termini. Certament, que els centres puguin disposar d’aquestes eines esdevé un punt central per iniciar i mantenir processos de canvi i millora continuats.
Instruments d’avaluació subjectius Pretest de Cummins. L’objectiu d’aquest qüestionari és valorar fins a quin punt la persona és capaç de respondre de manera independent preguntes que contenen elements subjectius. La prova s’estructura amb tres fases successives:
1. Identificar una sèrie d’ítems per ordre de magnitud. 2. Utilitzar una escala progressiva amb un referent concret. 3. Utilitzar una escala amb un referent abstracte (importància i satisfacció). La prova va progressant de respostes concretes a respostes més abstractes. Dins de cada prova les tasques augmenten de dificultat, de manera que es responen a elements binaris fins a eleccions de 5 elements. Per que la persona pugui respondre, amb un mínim de garanties, un qüestionari de qualitat de vida ha d’encertar, com a mínim, les eleccions binàries de les tres fases. Qüestionari de qualitat de vida de Schalock, Keith i Hoffman (1990). El qüestionari de qualitat de vida és una escala d’avaluació de 40 ítem que s’ha elaborat per conèixer el grau de satisfacció de la persona amb discapacitat sobre les seves experiències de vida. Els seus destinataris són persones amb discapacitat intel·lectual adultes. El qüestionari consta de quatre escales: satisfacció, competència/productivitat, habilitació/independència i pertinença social/integració comunitària. El qüestionari el pot respondre la pròpia persona. En el cas que la persona no tingui llenguatge oral el poden contestar dues persones que coneguin bé a l’individu. El qüestionari dóna un puntuació global de la qualitat de vida percebuda per la persona. L’escala comprensiva de qualitat de vida per a persones amb discapacitat intel·lectual (Cummins, 1993). Aquesta escala va dirigida a persones adultes amb discapacitat intel.lectual. Està preparada per a que la pugui respondre persones verbals i no verbals. Inclou tant variables subjectives com objectives. Avalua set dominis: benestar material, salut, productivitat, intimitat, seguretat, presència a la comunitat i benestar emocional. En la part objectiva els diferents dominis s’avaluen en relació a una escala tipus Likert. S’obté una puntuació per a cada domini i una puntuació global. La part subjectiva consta de dues subescales, una d’importància i l’altra de satisfacció. ISMAP (Importance/Satisfaction Map). Està pensat per que aquelles organitzacions que presten serveis a les persones amb discapacitat avaluïn el grau de satisfacció dels seus
2
INSTRUMENTS AVALUACIÓ QUALITAT DE VIDA usuaris. Els professionals utilitzen l’ISMAP per entrevistar a les persones i per conèixer la importància que donen als serveis i suports que reben així com per determinar el seu grau de satisfacció. És un instrument desenvolupat pel The Council on Quality and Leadership in Supports for People with Disabilities. Consta de dues parts: • La primera intenta conèixer què és important per a la persona. • La segona vol saber el grau de satisfacció de l’usuari. Les dimensions que avalua són: treball, llar, comunitat, relacions, salut, seguretat i organització. Aquestes dimensions s’utilitzen tant per avaluar la satisfacció com la importància. Els resultats es recullen i analitzen en uns fulls sobre interpretació dels resultats. Qüestionari de qualitat de vida dels alumnes de Keith i Schalock (1995). El Qüestionari de Qualitat de Vida de l’Alumne, és una escala d’avaluació de 40 ítems que s’ha dissenyat per avaluar les percepcions que tenen els alumnes sobre les seves experiències de vida. L’instrument avalua la qualitat de vida a partir del punt de vista subjectiu dels alumnes. La majoria d’alumnes senzillament responen les preguntes per si sols. No obstant això, per aquells alumnes que no llegeixen, l’instrument es pot administrar en format d’entrevista, de manera que l’examinador llegeix en veu alta les preguntes i comenta les respostes alternatives. Per aquells alumnes que no tenen les habilitats necessàries de llenguatge per donar una resposta escrita significativa, com és el cas dels alumnes amb retard mental o altres discapacitats cognitives, l’instrument el poden omplir dos avaluadors que coneguin bé a la persona i que estiguin familiaritzats amb les activitats de vida real, la situació escolar i l’entorn de vida de la persona. El qüestionari consta de quatre escales. Cada escala té deu ítems que representen les percepcions personals de les següents àrees: 1. Satisfacció: Són opinions personals que reflecteixen la satisfacció amb les circumstàncies actuals, posant èmfasi en les activitats escolars i relacionades amb l’escola. 2. Benestar: Visió general dels sentiments de l’alumne en quan a les seves circumstàncies de vida, i que inclouen les problemes i les qüestions personals. 3. Pertinença social: Participació en activitats, contactes socials i relacions. 4. Habilitació/Control: Oportunitats que es té d’exercir control sobre la pròpia vida i fer eleccions. Font: Font i Roura, J. La qualitat de vida. Formació per a formadors d’atenció diürna. APPS
3