Actas Congreso Sanidad 2009 by MaCarmen Uriol

CONGRESO HUMANIDAD NUEVA SANIDAD 28-29 MARZO 2009 LAS MATAS. MADRID

ÍNDICE DEL CONGRESO DE HUMANIDAD NUEVA: SANIDAD LAS RELACIONES Introducción General al Congreso de HN – Meditación

Introducción al Congreso de la Sanidad

La relación con el paciente. La relación como medio terapéutico. - Ponencias: • La relación en el mundo de la sanidad. Situación actual • Discapacidad ¿Una barrera para relacionarse?

16 20

Comunicaciones • La relación con el paciente • La relación con el paciente como medio terapéutico • Cuidar con el arte de amar • La relación con un enfermo en coma

La relación con la familia. Cuidando al cuidador. - Ponencias: • La relación con los familiares de los pacientes críticos • Relación con la familia de la persona enferma - Comunicaciones • La relación con los niños y sus familias • Ponerse en el lugar de la familia • Acoger a la familia • Ayudando en los momentos de incertidumbre

26 27 30 33

37 45 53 56 58 59

La relación con los compañeros - Ponencia: • El equipo, fuente de enriquecimiento recíproco - Construir relaciones para trabajar en equipo - Una visión distinta de la persona y del grupo - La relación entre los miembros del grupo - El equipo, fuente de enriquecimiento reciproco - Comunicaciones • Mi experiencia como administrativo • Trabajando en equipo • Construyendo las relaciones • Relación entre compañeros. Trabajar en equipo • Colaboración de profesionales en la depresión

74 76 79 80 82

Estructuras sanitarias al servicio del ser humano - Ponencias • Trabajadores de la Sanidad Pública. Una perspectiva de comunión • Hospi Esport

87 91

63 65 69 71

Comunicaciones • Cooperación internacional. Experiencia en Vietnam y Chad 95 • Asociación de endometriosis 97 • Siete años de experiencia en un comité de ética asistencial 99

INTRODUCCIÓN GENERAL

Congresos Humanidad Nueva 28-29 marzo 2009 Justicia - Sanidad - Educación

INTRODUCCIÓN – MEDITACIÓN ÁNGEL BARTOL MOVIMIENTO DE LOS FOCOLARES. ESPAÑA Hace más de un año, empezamos a pensar en la organización de estos congresos de Humanidad Nueva, tratando de dar respuesta a una exigencia profunda que teníamos como Movimiento en España. Se trataba de juntarnos personas de toda España, de distintos ámbitos sociales – o mundos, como les llamamos nosotros- con el deseo de poner de relieve todo el trabajo que se está llevando a cabo en estos mundos para infundirles un alma, un espíritu, el espíritu de unidad y comunión que es propio de nuestra espiritualidad. En más de una ocasión, Chiara misma nos ha dicho que nosotros no tenemos que preocuparnos tanto de renovar la sociedad en la que vivimos –que también- sino de “unirla”, es decir, nosotros tenemos que llevar la unidad a todos los ámbitos en los que nos movemos y el ámbito laboral, profesional, es importantísimo. Así nació la idea de estos congresos, la de poder reunirnos para dar a conocer el trabajo que ya se hace para realizar esta tarea y, al mismo tiempo, para fomentar el trabajo en red de todas aquellas personas que están trabajando en cada uno de estos mundos, de forma que seamos aún más conscientes de todo lo que se hace y ayudarse, echarse una mano, para sostenerse recíprocamente. Para ello, quisimos iniciar con tres ámbitos: Justicia, Sanidad y Educación. Se trata, pues, de ver, de verificar y de potenciar todo lo que ya estamos haciendo en estos campos, trabajo que, por otro lado, llevamos adelante con la presencia de Jesús en medio nuestro, que deseamos sea cada vez más potente, de forma que sea Él mismo quien renueve y una aquella porción de humanidad en la que estamos sumergidos. Este es el deseo para estos dos días, el de vivir con la presencia de Jesús en medio nuestro. Él nos ha prometido la asistencia del Espíritu Santo para todo cuanto hagamos en su nombre, por tanto, podemos tener la seguridad de que si lo vivimos así, esta guía, esta luz y este nuevo ardor no nos faltará. Se trata de trabajar, cada uno en su ámbito, mediante los temas, ponencias, comunicaciones, grupos de trabajo, etc. que habéis previsto en cada uno de los programas de los tres congresos. La humanidad de hoy no espera, vive frenéticamente y no podemos, por tanto, perder tiempo. Es Jesús mismo, en todas las necesidades y en todos los rostros sufrientes de hoy, quien nos dice “tuve hambre…” “tuve sed…” “estaba enfermo…” “era extranjero…” “era ignorante…” “perseguido…”. Está en nuestras manos responder y si estamos aquí, es signo inconfundible de que ya le hemos dicho que Sí. Para ayudarnos a respirar e iluminar estos dos días de comunión y trabajo con la luz de nuestro carisma, del carisma de la unidad y antes de sumergirnos en los trabajos concretos, os queríamos proponer unos pensamientos que nos ayuden a mantener la mirada en el objetivo y a aumentar la conciencia de Quién es el que nos ofrece esta vida nueva con la que queremos iluminar e inundar el mundo en el que vivimos. Se trata de dos breves textos, uno de Chiara Lubich, en el que nos plantea cómo vivir en esta sociedad hodierna sumergida en una gran oscuridad, en una noche que pide luz, claridad, y otro de Igino Giordani, en el que nos presenta a grandes trazos qué tipo de socialidad surge cuando se vive con la presencia de Jesús en medio nuestro.

TEXTOS PARA LA MEDITACIÓN 28 DE MARZO DE 2009 (Extracto del texto de Chiara Lubich al Voluntarifest, Budapest, 16 de septiembre de 2006) Nuestra respuesta a la noche colectiva y cultural de hoy Chiara, al plantearse cómo es la situación actual, se pregunta: ¿Cómo es el mundo en el cual vivimos? Si consideramos, en efecto, cómo es el mundo hoy, vemos que verdaderamente se presenta tal como fue descrito por el papa Benedicto XVI, particularmente preparado para este análisis, cuando todavía era cardenal. Él decía: “¡Cuántos vientos de doctrina hemos conocido en estas últimas décadas (…) del marxismo al liberalismo, hasta el libertinismo; del colectivismo, al individualismo radical; del ateísmo a un vago misticismo religioso; del agnosticismo al sincretismo y así sucesivamente (…)Mientras que el relativismo, es decir, dejarse «llevar a la deriva por cualquier viento de doctrina», parece ser la única actitud adecuada en los tiempos actuales” 1 . Juan Pablo II, por otra parte, no había dudado en establecer un paralelo entre la noche oscura de Juan de la Cruz y las tinieblas de nuestro tiempo, que como una especie de noche colectiva descienden cada vez más sobre la humanidad. Constataba con preocupación que se habla cada vez menos de los valores cristianos. Además, es tal el aumento de los descubrimientos científicos y tecnológicos, veloz y sin límites, que la ética no logra seguirles el paso, abriéndose así una grieta entre el sentido común y el conocimiento, entre el cerebro y el corazón, como en el caso de la invención de la bomba atómica o de las manipulaciones genéticas, de modo tal que la humanidad corre el riesgo de perder el control 2 . Por todo esto, resuena dolorosamente real el lamento de la filósofa María Zambrano: “estamos viviendo una de las noches más oscuras que jamás hayamos visto” 3 . Así es el mundo que tenemos delante. Pero el Espíritu, justamente en este tiempo, ha sido generoso, irrumpiendo en la familia humana con diversos carismas de los cuales han nacido movimientos, corrientes espirituales, nuevas comunidades, nuevas obras. Para todos es claro que hacen falta ideas fuertes, un ideal que abra un camino para dar una repuesta a las numerosas y angustiadas preguntas, que muestre una luz a la que seguir, hasta poder decir con el diácono romano San Lorenzo: “Mi noche no tiene oscuridad, sino que todas las cosas resplandecen en la luz” 4 . En la Novo Millennio Ineunte Juan Pablo II nos anunció la estrella para este camino, Jesús crucificado y abandonado. Dice: “No terminaríamos nunca de indagar el abismo de este misterio (…): ‘Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has abandonado?’ (Mc.15,34)” 5 . Jesús abandonado es propuesto a toda la Iglesia por Juan Pablo II, pero no solo por él. Algunos santos antiguos y algunos teólogos modernos ya lo han ofrecido a la cristiandad. Y también nuestro Movimiento, para quien Jesús abandonado es central. Esto es, justamente, lo que hoy queremos proponernos: Jesús que exclama en alta voz: “Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has abandonado?” (Mc.15,34). 1

Homilía del Card. Ratzinger en la Misa pro eligendo romano pontífice, 18.4.2005 Cf.Juan Pablo II, Homilía en ocasión de la celebración en honor de san Juan de la Cruz, Segovia 4.11.1982; Discurso al Capítulo General Carmelitano, Roma, 29.9.1989 3 María Zambrano, Persona y democracia, S. Mendiola Mejía, p.2. 4 San Lorenzo, diácono romano muerto mártir en el 258: “Mea nox obscurum non habet, sed omnia in luce clarescunt” 5 Juan Pablo II, Novo Millennio Ineunte, n.25 2

Es su pasión interior, es su noche más oscura, es el vértice de sus dolores. Es el drama de un Dios que grita: “Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has abandonado? Infinito misterio, dolor abismal que Jesús experimentó como hombre, y que nos da la medida de su amor a los hombres, ya que quiso hacer propia, colmándola, la separación que los mantenía alejados del Padre y entre sí. El Movimiento posee una riquísima experiencia a través de la cual demuestra que todos los dolores de los hombres, sobre todo los espirituales, están contenidos en este dolor particular de Jesús. ¿Acaso no es semejante a él el angustiado, el solo, el árido, el desilusionado, el fracasado, el débil…? ¿No es imagen suya toda división dolorosa entre hermanos, entre Iglesias, entre porciones de humanidad con ideologías contrastantes? ¿No es imagen de Jesús que pierde –podríamos decir- la relación con Dios, que se hizo “pecado” por nosotros –como dice Pablo- el mundo ateizante, laicista, caído en todo tipo de aberraciones? Amando a Jesús abandonado encontramos el motivo y la fuerza para no escapar de estos males, de estas divisiones, sino para aceptarlas y eliminarlas en nosotros, dando así un remedio personal y colectivo. Si somos capaces de encontrarlo en cada dolor y amarlo, dirigiéndonos al Padre como Jesús en la cruz: “Padre, en tus manos encomiendo mi espíritu” (Lc.23,46), entonces con él la noche será parte del pasado, y la luz nos iluminará. A veces se piensa que el Evangelio no resuelve todos los problemas humanos y que trae sólo el Reino de Dios entendido en sentido únicamente religioso. Pero no es así. Sin duda, no es el Jesús histórico o como Cabeza del Cuerpo Místico quien resuelve todos los problemas. Lo hace Jesús-nosotros, Jesús-yo, Jesús-tú... Es Jesús en cada hombre, en un determinado ser humano - cuando Su gracia está en él - quien construye un puente, abre un camino. Jesús es la personalidad verdadera, más profunda, de cada uno. Cada ser humano (cada cristiano) es más hijo de Dios (otro Jesús) que hijo de su padre. Es como otro Cristo, miembro de su Cuerpo Místico, con lo cual cada uno aporta una contribución típicamente suya en todos los campos: en la ciencia, en el arte, en la política, en las comunicaciones. Y su eficacia será mayor si trabaja junto a los demás hombres unidos en el nombre de Cristo. Es la encarnación que continúa, encarnación completa que comprende a todos los Jesús del Cuerpo místico de Cristo. (…) Y ahora pasamos a un extracto de un texto de Igino Giordani, Foco, quien dirigiéndose a un grupo de familias, les habló de la “La socialidad de Jesús en medio” (3.10.1975), del tipo de relaciones sociales que nacen con su presencia. En el primer encuentro que yo tuve con Chiara en el 1948, ella me explicó el Ideal identificándolo con la base evangélica del mismo: “Donde dos o más están unidos en mi nombre, yo estoy en medio de ellos” (Mt. 18,20). De todos los elementos de la presentación del Focolar, fue esta cita lo que más me asombró; en ella Chiara veía el Ideal del Movimiento que nacía; yo vi en ella la esencia del cristianismo. Aquel versículo lo había leído muchas veces, pero nunca me había hecho una impresión especial. Sin embargo, puesto de relieve por la palabra de Chiara – y más que por la palabra, por su voluntad de poner Jesús en medio también entre ella, con sus compañeros y conmigo –, se mostró a mis ojos como una nueva revelación – en la lectura del Evangelio se puede descubrir cada día algo nuevo, abismal –;una revelación aún más extraordinaria, por la ingenuidad evangélica con la que me la expuso. Poco tiempo después pude comprobar la potencia de esta unidad con Jesús en medio. Una tarde, por un error de los policías que habían arrestado algunos diputados, sucedió un caos en la Cámara. Sucedió a las diez, y a las doce aún

estábamos peleándonos; aquella aula era un infierno. Pedí también yo la palabra porque me parecía que un cristiano focolarino tenía que intervenir para poner un poco de paz. Pedí la palabra y, entonces se puso a mi lado Tarcisio Pacati, un focolarino verdaderamente santo, y me dijo: “Vengo para poner Jesús en medio”. Y hablé y a medida que hablaba la asamblea poco a poco se calmaba y, al final, se hizo un silencio conventual y cuando terminé hubo un aplauso general de todos los partidos, de todas las partes; tanto que yo me quedé maravillado: me pareció un milagro. Pero era, estoy seguro, el efecto de aquel Jesús en medio que dice, que se nos obtiene lo que queremos y nosotros queríamos la unidad, la paz. Poner Jesús en medio es la actuación del mandamiento de la caridad la cual, para llegar a la unidad, obliga al cristiano a salir del cascarón del propio individualismo, en el que fácilmente se encapsula adorándose a sí mismo. Salir del yo, como de una tumba, para abrirse a los hermanos, a todos; y ya este abrirse invita a otros – sobre todo a los jóvenes – a un programa de heroicidad constructiva, a unificarnos todos en Cristo. Con esta conciencia se forman ciudadanos que traducen la unidad en el vida cotidiana. Nace así una nueva conciencia cívica que abate las divisiones de los partidos, facciones y corrientes, las divisiones por privilegios de casta, de raza, de clase y, dilatándose, supera los confines estatales hasta ver, con los ojos del antiguo autor de la “Carta a Diogneto”, uno de los escritores apostólicos de la literatura cristiana, que decía que los cristianos “habitan en la propia patria pero como peregrinos; participan a la vida pública como ciudadanos, pero desapegados de todo, como extranjeros; toda nación es su patria, etc. “En resumen, dice, los cristianos son en el mundo lo que es el alma en el cuerpo.” Si falta el alma el cuerpo se transforma en cadáver. (…) Este criterio debe entrar también en el ambiente laboral, para trasformar los conflictos en colaboración, única manera para salir de esta fase de crisis moral, económica y política (…) La comunión de alma con Jesús en medio nos lleva a “formar entre las personas que tienen el espíritu de la Obra, células de ambiente en las fábricas, escuelas, oficinas, bloques de viviendas”; una humanidad nueva, como dice Chiara. Este espíritu colectivo es el único que puede componer un orden – no una reclusión – social, y nuestro educar a la relación con Jesús en medio es una promoción de la solidaridad en la colectividad, en todos los sentidos: religioso, político, social, económico, profesional, etc. (…) Un tal desarrollo de la socialidad, como efusión del amor – por la que Cristo se hace presente en medio de la humanidad, en cualquier parte del mundo – opera naturalmente y diría principalmente en la composición del cuerpo místico, de la Iglesia. La ley del cuerpo místico es ley de caridad y ha ayudado y ayudará aún más a unificar los Estados de este modesto planeta, que los medios de comunicación hacen cada vez más capaz de convertirse en habitación del pueblo de Dios (…) Incluso en silencio, dos que viven este misterio de Jesús en medio, con los ojos del alma ven a Aquel que está entre ellos y quedan sumergidos en el infinito amor del hombre-Dios quien, no contento con haber muerto por nosotros, quiere vivir con nosotros, en nosotros, para que por su medio lleguemos a ser colaboradores de Dios. Entonces la vida humana asume una dimensión celestial de una belleza desconocida también por nosotros (…) “Es por esto – comenta Chiara – que nos gusta hablar de una política nueva, de una economía nueva, de una ciencia nueva, de una escuela nueva, de un arte nuevo, de una familia nueva, etc., en definitiva, de una sociedad nueva. La sociedad encuentra en la unidad cristiana mayor equilibrio en Dios. En la mutua ayuda cristiana los pueblos se benefician de la especial ayuda de Dios presente donde está la caridad, el amor. Los hombres se reencuentran a si mismos, su ‘yo’ más profundo que es Cristo en ellos, Cristo que, además de ser la verdad y la vida, es la belleza”… En la sociedad actual, embrutecida por desajustes morales, esta

unidad con Cristo en medio se convierte en fuente de nueva clarificación de los espíritus, que tiende a devolver al mundo la belleza de obra maestra del Omnipotente (…).

CONGRESO DE LA SANIDAD LAS RELACIONES INTRODUCCIÓN

INTRODUCCIÓN AL CONGRESO DE LA SANIDAD MARÍA ALONSO OVIES MÉDICO DE FAMILIA MADRID Estamos en un Congreso de Humanidad Nueva, y algunos, los que venís por primera vez, os preguntaréis que es Humanidad Nueva. Nadie mejor que Chiara Lubich, fundadora de este Movimiento, podría presentarlo 1 : “(…) El Movimiento HN es una ramificación típicamente laica del Movimiento de los Focolares. Sus miembros representan todas las condiciones humanas, pertenecen a todas las categorías sociales y desarrollan las más variadas profesiones como empleados, médicos, obreros, políticos, artistas, docentes, economistas, empresarios, enfermeros... En el Movimiento HN se comprometen en dar un alma cristiana a la sociedad contemporánea, contribuyendo de ese modo a la renovación de los hombres y de las estructuras. Ellos desean, de modo particular, ser un testimonio con su propia vida para el mundo que los rodea, y con la claridad de los hechos poner en evidencia la formidable incidencia que el Evangelio también tiene sobre el aspecto más terrenal de la vida, individual y social: es decir, la aportación que la Palabra de Dios puesta en práctica, es capaz de ofrecer para la construcción de la ciudad terrenal. Y como cada uno vive el Evangelio principalmente en su propio ambiente, entre las personas con las cuales está en contacto, el "Movimiento Humanidad Nueva" se articula, no tanto por categorías cuanto por "mundos": el "mundo" del arte, el "mundo" de la salud, etc. "Mundos" en los que convergen las personas que operan cotidianamente codo a codo: médicos, enfermeros, enfermos, en el "mundo" de la salud; estudiantes, profesores, celadores, padres, en el de la escuela, etc.” …Sus miembros, sumergidos en el mundo(..) practican el Evangelio según el ejemplo de las primeras comunidades cristianas a las que desean emular en este siglo, siendo un solo corazón y una sola alma (…) … tratan de llevar fuego, la luz y la fuerza, la riqueza del Resucitado, esforzándose, por tanto, en hacerlo resplandecer en ellos mismos, abrazando las cruces de cada día y comprometiéndose a generar, con la mas profunda unidad entre ellos, Su Presencia en las casas, en los hospitales, en las escuelas, en los parlamentos, en las oficinas, en todas partes, para que los distintos “mundos” puedan ser iluminados por El, guiados y sostenidos en el camino de la renovación. Esta en la gran novedad del Movimiento Humanidad Nueva para la renovación de la sociedad: si trabajamos con una profunda unidad entre nosotros, generamos la presencia de Cristo en medio nuestro, de tal manera que es Él el que nos ilumina, guía y sostiene en el camino de la renovación. Así pues la sanidad es uno de estos “mundos”, y de el forman parte todos los profesionales y trabajadores de la sanidad, los voluntarios y por supuesto los enfermos. Algunos de nosotros hemos tenido la fortuna de poder asistir a Congresos Internacionales de la Sanidad. El primero, si no me equivoco, fue en Rímini en 1997. Fue un Congreso Internacional sobre el envejecimiento, que reunió a más de 1000 expertos de diferentes disciplinas científicas, provenientes de distintos continentes, para estudiar las implicaciones derivadas del envejecimiento de la

Chiara Lubich presenta a Juan Pablo II el Movimiento Humanidad Nueva. Roma. 20/3/1983.

población desde diferentes perspectivas. El título del Congreso fue: “Una sociedad para todas las edades: la persona anciana, recurso para el mundo unido”. En el año 2001 se celebró en Castelgandolfo (Roma) un segundo Congreso Internacional, que tuvo como título: “La salud del hombre hoy: un equilibrio realizable”. Tuvo dos objetivos principales. El primero el de hacer del Congreso un momento de encuentro y de síntesis de todas las iniciativas realizadas, y el segundo el de impulsar a todos los participantes a dar al mundo de la sanidad los valoras de fraternidad y de reciprocidad que emanan del Movimiento de los Focolares. El último Congreso Internacional se celebró en el año 2007 en Roma, bajo el título: “Comunicación y relación en Medicina” y fue promovido por la Asociación “Medicina Diálogo Comunión”. El objetivo de esta asociación es promover iniciativas de carácter cultural inspiradas en una antropología médica que valora la dignidad de la vida humana, para mantener una vital confrontación con la cultura médica científica, y para un intercambio de experiencias en cada ámbito profesional. La asociación se propone contribuir a promover una medicina que sea diálogo en todos los campos, donde todos son sujetos activos, desde los médicos a los enfermos, sin distinción. Un diálogo que sepa escuchar, comprender, estimar, respetar las ideas, el pensamiento del otro, hasta llegar a una comunión 2 . A nosotros, “a pequeña escala”, nos gustaría repetir esta experiencia de diálogo que nos lleve a la comunión. ¿Por qué hemos elegido el tema de las relaciones, de la comunicación en definitiva, que es la base de las relaciones? El hombre, desde el momento de su concepción, es un ser en relación. La relación está en la base de su existir. Se relaciona con los demás seres humanos, con la naturaleza, con la técnica, con las ciencias….. con Dios. Y de estas relaciones depende todo, su alimento, su trabajo, sus alegrías y sufrimientos, y su contribución en la sociedad, también en el terreno profesional. “La comunicación impregna completamente nuestra vida, nuestro día a día esta lleno de intercambio de ideas y emociones, y en cada encuentro con el otro todo es comunicación (verbal y no verbal)” 3 . Las relaciones en el ámbito sanitario componen las distintas caras de un mismo diamante. Para abordarlas podemos dividirlas “artificialmente” en relaciones con los enfermos, con la familia del enfermo, con los compañeros de trabajo y con las estructuras en las que realizamos nuestra labor. Pero todas conforman un todo, y si existe una fisura en alguna de ellas, el diamante pierde su belleza, y puede llega a romperse. Si la relación con un compañero del equipo no es satisfactoria, es conflictiva, necesariamente se traduce en un obstáculo en la atención y relación con los pacientes. Se altera la dinámica de nuestro trabajo, y se puede culpar de todo ello a una mala organización, dirección y gestión del Sistema Sanitario, que está lejano de la realidad cotidiana de nuestro quehacer y no hace más que proponer “nuevos objetivos empresariales” sin tener en cuenta a los trabajadores… “Si se excluye la tecnología aplicada a la medicina –en el diagnóstico y en el tratamiento- de puede afirmar que todo el empeño profesional se desarrolla dentro del ámbito de la comunicación y de la relación (…) 4 . Y nosotros estamos convencidos que estas relaciones pueden ser diferentes, porque hemos experimentado que podemos ser un don los unos para los otros. Hemos experimentado lo que Chiara Lubich nos dijo en el último Congreso Médico Internacional (y que aparece en nuestra invitación) 5 : 2

Mazzela, Guiseppe. “Medicina Diálogo e Comunione”: la radice, gli sviluppi, gli obiettivi. Atti del Congresso Internazionale Comunocazione e ralazionalità in Medicina. Roma. 2007 3 Caretta, Flavia. Mestre 2004 4 5

Caretta, Flavia. Mestre 2004 Chiara Lubich. Congreso Médico Internacional. Roma. Febrero 2007.

"Es posible establecer interrelaciones que encuentran su máxima expresión en la reciprocidad (..) Cada ser humano siente la necesidad de ser amado y de derramar sobre los demás el amor recibido (..) Y cuando este amor es vivido por dos o mas personas, se convierte en amor recíproco, es decir, un amor capaz de hacer superar cualquier dificultad, cualquier obstáculo; un amor que hace ver al otro como si fuera yo mismo, para comprenderlo profundamente y ayudarlo en lo concreto; un amor capaz de hacernos descubrir hermanos los unos de los otros, y que por tanto tiende al bien de la familia humana. En una palabra: un amor que genera fraternidad y pone en marcha un proceso de renovación en todos los ámbitos de la sociedad. Estas relaciones fraternas vividas en lo cotidiano de la vida personal, familiar y profesional, pueden liberar recursos inesperados. Nacen vínculos nuevos, llenos de significado, que suscitan las iniciativas más diversas en beneficio del individuo y la comunidad(..)" Como habéis podido ver en la invitación, el Congreso se estructura en cinco mesas redondas que abordan el tema de las relaciones en sanidad: Relación con el enfermo, relación con la familia del enfermo, relación con los compañeros, relación con las estructuras sanitarias y una última conclusiva en la que quisiéramos, entre otras cosas, plantearnos el futuro. Habrá ponencias, comunicaciones, diálogo, descansos …….. y esperamos que al final hayamos sido capaces de formar una bella familia “sanitaria”, en la que las relaciones creadas susciten iniciativas que generen fraternidad y pongan en marcha un proceso de renovación de nuestro mundo.

LA RELACIÓN CON EL PACIENTE LA RELACIÓN COMO MEDIO TERAPÉUTICO

PONENCIAS LA RELACIÓN EN EL MUNDO DE LA SANIDAD. SITUACIÓN ACTUAL. DISCAPACIDAD ¿UNA BARRERA PARA RELACIONERSE?

LA RELACIÓN EN EL MUNDO DE LA SANIDAD. SITUACIÓN ACTUAL 1

MARÍA DEL CARMEN DE LA CUADRA ENFERMERA SEVILLA Todas las personas y organismos que formamos parte de la que podemos llamar “escena del cuidado” estamos siendo testigos y actores de las grandes transformaciones que están sucediendo desde hace decenios en el mundo de la salud. De pensar que, debido a los adelantos científicos, el hombre podría controlar los fenómenos sociales y naturales, programándolos con tecnologías cada vez más avanzadas e íbamos a entrar en la “Época de la Certeza”, hemos pasado a encontrarnos, sin embargo, en la “Época de la Incertidumbre Permanente”; a veces tenemos mucha información pero no sabemos como actuar. En los últimos años ha ido apareciendo un interés cada vez mayor en temas de comunicación y relación, en lo que se refiere a las ciencias humanas. Históricamente el “buen paciente” era el que seguía todas las directrices del medico sin objetar, pues no tenía información (se utilizaba el modelo de relación llamado paternalista); después la comunicación ha llegado a ser la base en el campo de la civilización industrial, apareciendo técnicas de comunicación, que se utilizan también en el ámbito de la salud para favorecer determinadas elecciones. La información médica se abre para influir en los comportamientos personales o para aumentar el nivel de salud de la población con la prevención y la promoción Estos mensajes (TV, Internet…) determinan la aparición de una “medicina universal” que destrona al medico y a los profesionales sanitarios en general, para alcanzar directamente a la persona enferma, que se va transformado en un interlocutor informado, que “sabe” o, al menos “cree saber”. La especialización, el desarrollo social de la Sanidad, organizándose en: Atención Primaria, Atención Especializada, Atención Hospitalaria, Dispositivos de apoyo, Urgencias... tiene como consecuencia también una inevitable burocratización de la organización asistencial. Por otro lado, la influencia creciente de la economía parece amenazar a la naturaleza esencial de “la relación profesional sanitario / paciente”, ya que se han ido introduciendo en las estructuras sanitaria, reglas de gestión típicas de la empresa, para conseguir eficacia, eficiencia y calidad en las prestaciones. En este cambiado y cambiante contexto, la interrelación entre trabajadores sanitarios también se resiente.

Tomado de los temas de Vera Araujo, Anna Fratta y Flavia Caretta desarrollados en el Congreso Médico Internacional. Asociación Medicina-Diálogo-Comunión. Roma. Febrero 2007.

El mismo progreso de los derechos sociales y de la ciencia obliga a la fragmentación del conocimiento y de los servicios, como hemos visto, haciendo obligatorio el trabajar y relacionarse en equipo y entre equipos. Por eso la calidad de la Comunicación y de la Relación se va a reflejar inevitablemente sobre la calidad de los resultados. Llegados a este punto nos preguntamos: ¿es importante formarse en la relación “profesional sanitario/paciente “, o es sólo cuestión de cortesía personal? Vemos que hoy en día están apareciendo métodos rigurosos de investigación para valorar el llamado “Factor Subjetivo”. En este ámbito se pone de manifiesto cómo el mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios y paciente es particularmente importante. Existe además otro aspecto, casi sorprendente, en la cultura en que vivimos: el descubrimiento de la espiritualidad. Desde hace unos 15 años se ha empezado a hablar de la espiritualidad como el “factor olvidado” y a afirmar la necesidad de introducirla en los estudios de enfermería y medicina. Ya en el año 2000 se constataron al menos 1200 estudios publicados en revistas científicas que tenían como objeto las relaciones entre religiosidad y salud, encontrando una correlación positiva entre estas variables La literatura científica también pone de manifiesto que la calidad de la comunicación y la relación es determinante para: • La satisfacción de paciente • Los costos sanitarios • La mejora de los resultados diagnósticos y de tratamiento • La adherencia al tratamiento por parte de los pacientes • La disminución de las denuncias por mala practica (los 2/3 de las denuncias se deben a quejas en la calidad y cantidad de la comunicación, porque no se escucha, se utiliza un lenguaje técnico, etc. y no a errores por mala practica) La necesidad de una eficaz y constructiva interrelación entre profesionales de la salud, de estos con el paciente y su familia y viceversa, en la actual y compleja realidad en que vivimos es imprescindible, como hemos visto, para desarrollar el arte de cuidar y curar Esta calidad de comunicación y relación no solo es posible, si no que es indispensable y debe darse, no solo entre las personas, sino también entre los organismos encargados de promover y custodiar la salud. Paul Ricoeur (Sociólogo) no ve en las instituciones un inconveniente, sino un elemento imprescindible para que nazcan relaciones en una sociedad fuertemente estructurada e institucionalizada como la nuestra. Relación si, pero ¿Qué tipo de relación? Donati, en su introducción a la sociología de relación, dice: “Suspendan la relación con el otro y habrán suspendido la relación con el Yo”. La vida humana es convivencia de un modo esencial, no casual. La socialidad no es algo fuera de nosotros, sino que está en nosotros. Decir persona significa decir: Ser-Para, Ser–Con en definitiva ser en relación Por lo tanto es la relación lo que nos transforma de individuos aislados en personas. ¿Se vive esta realidad en nuestra sociedad? Nuestra sociedad no se caracteriza en la práctica por atribuir importancia a las relaciones. Es común que se ponga como ejemplo un individualismo convencido, se apuesta mucho, sino todo, a la afirmación del yo, de la propia identidad, a realizarse, a poseer una personalidad fuerte y por este camino se busca el éxito personal, profesional, el tener bienes materiales. Parece que la vida social, la vida de relación es más sufrida que buscada libremente. Prueba de ello son las crisis que afectan a la sociedad: a la familia, a la escuela, a las instituciones culturales.

Se habla de relaciones para resaltar las relaciones competitivas, antagónicas, conflictivas, incluso contrapuestas y de lucha, cuando no es para hablar de relaciones rotas, traicionadas… hay teóricos de este tipo de relaciones, que solo acentúan el conflicto. Nosotros sentimos la necesidad de una CULTURA DE LA RELACION, de gastar recursos y comprometernos en actividades de formación a la relación y esto implica esfuerzo, conocimiento y profundización en las dinámicas que la constituyen. Algunas de estas dinámicas, que son indispensables para construir relaciones significativas y llenas de contenidos son: • La reciprocidad • El don • La comunión Estamos convencidos de que saber comunicarse y relacionarse con el otro, ya sea un compañero, un paciente o un familiar, requiere el paso de llegar a la reciprocidad en la relación. ¿Qué significado tiene la reciprocidad en el ámbito sanitario? Y sobre todo, ¿Qué valor añadido aporta respecto a la comunicación y a las relaciones? Se trata no solo de escuchar, sino de comprender, interiorizar, es decir, hacer propio el pensamiento, el sentir, las vivencias del otro. En una palabra “hacerse uno”, o sea, hacer sitio al otro, por así decir, entrar en el otro hasta suscitar su respuesta y llegar así a la reciprocidad. “Hacerse uno”: dos palabras que encierran en si una carga revolucionaria, piden hacer espacio al otro, anular en cierto modo el propio yo. Sin embargo, practicando esta dinámica, cada uno se enriquece del otro y gracias a esto, se realiza más en su dimensión personal. Esta es la aportación sustancial que la reciprocidad produce. Hoy día se da para recibir algo a cambio, sin embargo, el ser humano está marcado en su propia esencia, como decíamos antes, por la reciprocidad, es decir, en su: “Ser-Para”. Por eso la creación de relaciones interpersonales auténticas es intrínseca a la naturaleza misma del hombre y responde a sus exigencias. Llegar a la reciprocidad no es fácil, no es gratis, más bien es fruto de un proceso de educación, que exige el compromiso libre de aceptar, respetar y valorar al otro en su dignidad plena, reconociéndolo como hermano... No basta con conocer que el otro existe, sino que hay que saber anular la distancia ante él, mirarlo como a uno mismo, aceptarlo sin prejuicios, sin barreras, querer su bien, lo mejor para él y permitidme decirlo en un palabra, amarle . La reciprocidad es un arte y como todo arte requiere entrenamiento; es un proceso de auto-educación, sobre todo en nuestro campo exige humildad cultural y deseo de enriquecer la propia visión de los hechos, sabiendo también perder las propias opiniones en el intercambio con el otro, que es imprescindible para mi, dado que yo no tengo todos los elementos y perspectivas que componen la realidad a la que nos enfrentamos. ¿Qué ofrece la reciprocidad al ámbito de la sanidad? La relación clínica puede renovarse, el consentimiento informado ser más responsable y compartido, la interdisciplinariedad convertirse aun más en un instrumento útil y constructivo, en benéfico de todos, pacientes y profesionales sanitarios. La reciprocidad puede convertirse en el instrumento ideal para discutir y promover cada una de las disciplinas sanitarias, sobre todo en nuestra época, en la que hay un vertiginoso avance de la biotecnología, sin puntos de referencia éticos y se pone en discusión el valor y el sentido de la vida misma. Otra dinámica interna de la relación que proponemos es el don Como hemos visto la palabra persona significa “ser-para”; esto lleva en sí, le es constitutivo, el don

El don, la donación, es un concepto innovador como categoría de la relación; nos lleva a la comprensión de una relación entre personas que se configura de manera distinta a la del intercambio utilitario o de mercado. El don contiene en si una carga de socialidad y relacionalidad que se expresa por si sola y produce frutos independientemente de las orientaciones internas del que lo realiza (caritativas, filantrópicas, interesadas) El don no es sino amor realizado, que no solo no se cierra, sino que es difusivo de por si. Por ultimo, está la categoría comunión; aún no muy conocida, aunque está ganando terreno y emergiendo como un concepto muy rico y con muchas consecuencias. En sentido laico significa unión intima. El filosofo Jean Paul Sartre, del que no nos cabe duda de que era laico, habla de un “grupo de fusión” allí donde se realiza una experiencia de hombres que luchan por reivindicaciones comunes y no por intereses partidistas. De esta lucha, según el filósofo francés, nace una fraternidad nueva y absoluta, el grupo entra en fusión y el individuo asume el mismo punto de vista del grupo 2 Reciprocidad, Don, Comunión, son algunos de los elementos que forman una serie de dinámicas entrelazadas, que enriquecen, dan unicidad y sentido a la relación. Vivir este paradigma de la relación: ¿Es una utopía? No lo se, difícil si, pero no imposible.

Jean Paul Sartre. Crítica de la razón dialéctica

DISCAPACIDAD ¿BARRERA PARA RELACIONARSE?

MARÍA DEL CARMEN URIOL MÉDICO DE FAMILIA BARCELONA Introducción • 650 millones de personas con discapacidad (10% población mundial). • Más de 2/3 partes viven en países en desarrollo. • Sólo el 2% de los niños que la presentan en el mundo en desarrollo recibe algún tipo de educación o rehabilitación. • Dos tercios de los países miembros de la ONU no contaban hasta ahora con ninguna protección legal para estas personas. • En todo el mundo es directo y fuerte el vínculo que existe entre la discapacidad, por un lado, y la pobreza y la exclusión social, por el otro. Visualización del video: http://es.youtube.com/watch?v=ecMrYaNX_sE&feature=related Definición Según la OMS: Discapacidad “es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”. Terminología • • • • • • •

Minusválido Paralítico Subnormal Mongólico Anormal Cegato Cuatrojos

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Inválido Cojo Incapaz Tonto “No seas subnormal” “Mira que eres mongólico”

La terminología es a la vez instrumento de la cultura. Podemos entender la evolución de la cultura a través del análisis de la evolución de los términos. Los tres niveles de clasificación de la CIDDM ¾ las deficiencias, entendidas como consecuencias permanentes de las enfermedades y accidentes en el nivel corporal, fisiológico u orgánico; ¾ las discapacidades, entendidas como las restricciones en la actividad de un individuo debidas a cualquier deficiencia;

y las minusvalías, entendidas como las situaciones de desventaja, derivadas de deficiencias o discapacidades, que limitan o impiden participar o desempeñar roles sociales en niveles considerados como normales.

Evolución modelos Discapacidad ¾ Prescindencia: se caracterizaba por la consideración de la discapacidad como una situación producto de un castigo divino y por la defensa de la necesidad de acabar con la vida de las personas con discapacidad o, en el mejor de los casos, por la necesidad de marginarlas. ¾ Rehabilitador: entendía la discapacidad como una anomalía, que tenía su origen en una imperfección física, psíquica o sensorial, congénita o adquirida, que situaba a algunos sujetos por debajo de unos niveles que se consideraban como normales. ¾ Social: desde el que la discapacidad deja de ser entendida como una anormalidad del sujeto, y comienza a ser contemplada más bien como una anormalidad de la sociedad. ¾ de la diversidad Modelo Diversidad Funcional Se trata de un modelo basado en los postulados de los movimientos de vida independiente y que, demanda la consideración de la persona con discapacidad (o con diversidad funcional) como un ser valioso en sí mismo por su diversidad. La persona con discapacidad es, sencillamente, una persona diversa a otra, con lo que su presencia en las sociedades (naturalmente en igual satisfacción de derechos que el resto) es un verdadero factor de enriquecimiento. Derechos Humanos y discapacidad Los valores de los Derechos Humanos y el proceso de reforma en discapacidad • Los Derechos Humanos como las facultades que tenemos los seres humanos, por el solo hecho de serlo, son inherentes a la persona humana y le permiten vivir y desarrollarse en condiciones de dignidad. Los gobiernos tienen la obligación de garantizar el cumplimiento de estos derechos. • Los Derechos Humanos se fundamentan en valores elementales como: la vida, la igualdad, la libertad, la seguridad, el desarrollo y la paz, entre otros. Momento Actual: Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad En un mundo perfecto, los derechos enumerados en la Declaración Universal de Derechos Humanos serían suficientes para proteger a todos. Pero en la práctica, a ciertos grupos, como las mujeres, los niños y los refugiados, les ha ido mucho peor que a otros y las convenciones internacionales tienen por objeto proteger y promover los derechos humanos de tales grupos. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad • La Asamblea General adoptó la convención en diciembre de 2006. Después de la adopción, el tratado está abierto a la firma y sujeto a la ratificación de los Estados miembros. La convención entrará en vigor el 3 de mayo de 2008, un mes después de haber sido ratificada por veinte países. • El propósito de la convención es promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual del conjunto los derechos humanos por las personas con discapacidad. Cubre una serie de ámbitos fundamentales tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la vivienda y rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y la no discriminación.

La convención marca un cambio en el concepto de discapacidad, pasando de una preocupación en materia de bienestar social a una cuestión de derechos humanos, que reconoce que las barreras y los prejuicios de la sociedad constituyen en sí mismos una discapacidad. Los Estados se verán obligados a introducir medidas destinadas a promover los derechos de las personas con discapacidad y a luchar contra la discriminación. Estas medidas incluirán una legislación antidiscriminatoria, eliminarán las leyes y prácticas que establecen una discriminación hacia estas personas y las tendrán en cuenta en la aprobación de nuevos programas o nuevas políticas. Se tratará también de prestar servicios, proporcionar bienes y crear infraestructuras accesibles a las personas con discapacidad. Al efectuar los cambios reclamados por la convención, se beneficiarán no sólo las personas con discapacidad sino también otras personas. Los cambios estructurales necesarios para responder a las exigencias del convenio generarán poco a poco nuevas ideas e innovaciones que mejorarán la vida de todos, y no sólo de aquéllas personas con discapacidad. •

¿Qué se está perdiendo la sociedad? Un grupo más numeroso de personas cualificadas. Las personas con discapacidad pueden contribuir con una amplia gama de conocimientos, habilidades y talentos. Si bien esas personas sufren tasas más altas de desempleo que el resto de la población en prácticamente todos los países, los estudios demuestran que el rendimiento en el trabajo de las personas con discapacidad es igual, si no mayor, que el de la población en general. La Dignidad en la discapacidad La dignidad es la base de los derechos y deberes morales fundamentales de nuestra interrelación, también, sobre todo, para el caso de las personas con discapacidad. Y estos son los tres grandes principios: La acción benefactora. En razón de su dignidad y puesto que tiene una discapacidad, el primer principio ético que surge es la acción benefactora. Por la circunstancia de la discapacidad, queda formulada de la siguiente manera: «Debo procurar el bien de quien me siento responsable». Atañe de manera especial a los familiares y a los profesionales, pero también a los demás ciudadanos. El principio de autonomía. «Las personas tenemos el derecho a decidir y realizar libremente nuestra concepción del bien y nuestros proyectos de vida, y quienes se relacionan con nosotros tienen el deber de respetarlo y tenerlo en cuenta, así como, en ciertas circunstancias, de potenciar la capacidad de autonomía que lo hace posible». Obviamente, la circunstancia de la discapacidad añade dificultades complementarias a la aplicación del principio de autonomía. Su maduración, hasta donde sea posible, necesita una ayuda mayor. El principio de la justicia. Los referentes de justicia más válidos y más sugerentes para concretar la justicia debida a las personas con discapacidad son aquellos que se desprenden de la declaración de los derechos humanos. La Convención sobre los Derechos del Niño (1990), aunque se refiere sólo a las personas menores de 18 años, incluye a las que denomina «mental o físicamente impedidas»; y afirma que tienen derecho a «disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, les permitan llegar a bastarse por sí mismas y faciliten su participación activa en la comunidad». Para lo cual tienen derecho a que se les asegure «acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento… con el objeto de que logren la integración social y el

desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible». La Bioética como herramienta Es necesario que la bioética pase a ser la palanca de cambio necesaria para crear un nuevo modelo de diversidad funcional que, partiendo de ella, potencie la dignidad intrínseca de las mujeres y hombres con diversidad funcional y produzca una forma de ver la existencia en la diversidad y de hacer ver a todos los seres humanos que también ellos han tenido, tienen o tendrán diversidad funcional y que se debe trabajar conjuntamente para encontrar y dar la dignidad a las personas que viven hoy esa realidad. Conclusión • Juntos, estableciendo redes sociales y estableciendo canales en la unidad de acción, continuaremos avanzando, haciendo "realidad" que los Derechos Humanos y Sociales no queden reducidos a una mera declaración de intenciones o en políticas pasivas, propias de los estados y agentes benefactores. • “El modelo de la diversidad propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos” (J.Romañac). Experiencia personal: En el Master que estoy realizando intento aportar “mi granito de arena” con mi experiencia personal. Con mis compañeros existe muy buen ambiente, y mi relación con ellos creo que va creciendo al ir conociéndonos más, y, especialmente después de la charla que hice parecida a esta. Creo que si tu te sientes “normalizado” a pesar de tu diversidad funcional, a los demás les es más fácil verte así. A veces, cuando quieren hacer broma me saludan con un: “¡Hola diversa funcional…!”. En dos de las tareas tuve la oportunidad de expresar mis ideas ante la salud y la muerte. Os transcribo dos párrafos. • Respecto a la salud/enfermedad: “… empezar con algo así a los 3 años te hace integrarlo en tu vida: “O lo integras o te frustras”. Es como si se “normalizara” el hecho de hacer rehabilitación, de sufrir intervenciones quirúrgicas, de no poder hacer ciertas cosas, y te vas adaptando a cada circunstancia nueva o antigua. Dentro de este tipo de enfermedad/discapacidad, entran otros factores (en los cuales también he pasado por fases: complejos, porqués, miedos… aceptación, etc.). Pero hoy puedo decir que la “poda” me ha fortalecido y me ha hecho ser positiva y en conjunto todo me ha ayudado a sentirme más cerca de los otros, especialmente si están enfermos. Y como médico me ha hecho más fácil el poder comprender más a mis pacientes “poniéndome en el lugar del otro”. Y para todo esto he tenido tres pilares básicos que me han ayudado y “mantenido en la brecha”: la familia, los amigos y la fe. Sin ellos se que no hubiese sido lo mismo”. • Respecto a la muerte:

“En varias ocasiones he estado cercana a la idea de la muerte, unas veces propia y otras de familiares o amigos. También lo estuve a los tres años sin ser consciente de ello. A los tres años tuve una enfermedad grave en las que en algún momento parecía que iba a morir o que si vivía quedaría con secuelas importantes. Naturalmente era demasiado pequeña para darme cuenta, y solo permanecen en mi recuerdo algunas imágenes. Sin embargo, a parte de lo que todo esto ha marcado mi vida, me ha hecho reflexionar en muchas ocasiones. Recuerdo una vez, estando conversando con una amiga sobre un accidente grave que había producido quemaduras muy importantes a varias personas. Ella pronunció la típica frase: “Para quedar mal, más valdría que se murieran…”. Fue cómo una sacudida para mí, no sabía porqué pero no estaba de acuerdo. Entonces me vino la historia, tantas veces contada por mi madre, de cuando yo estaba tan grave. Le dije a mi amiga: “Estoy segura de que más de una persona dijo esa frase respecto a mí en aquella ocasión, y por suerte no se cumplió”. Desde “fuera” y sin información no se deberían dar esas opiniones. Sólo los directamente afectados pueden opinar al respecto. Por un lado, no sabemos cuál va a ser el resultado final de las secuelas, y por otra, está lo que puede significar el sufrimiento para estas personas en sus vidas. A veces puede ser como una “poda” que nos hace madurar, salir de esa anestesia colectiva y valorar más cada cosa”. Visualización vídeo:http://es.youtube.com/watch?v=wcfusLwFEsY GRACIAS por poneros en los zapatos o las ruedas de los otros …

COMUNICACIONES

LA RELACIÓN CON EL PACIENTE

ANA DE LA TORRE MÉDICO DEL DEPORTE MADRID

Soy médico del deporte y trabajo en un Servicio de Urgencias de Traumatología en una clínica privada. El volumen de pacientes es alto (22 pacientes en una tarde). Me he propuesto cuidar la relación con los pacientes, tratarlos como me gustaría que me tratasen a mí. Miro de una forma especial la forma de acogerlos, el saludo cuando entran por la puerta, llamándolos por su nombre, poniendo buena cara, si puede ser una sonrisa (aunque sea el final de la tarde y del día y el cansancio se acumule). Mantengo ordenada y limpia la consulta, cambiando el papel de la camilla. Dejo que se expliquen y los escucho, aunque crea que no se trate de una urgencia real. Trato de no dejarme condicionar por los comentarios de la enfermera o el auxiliar sobre el paciente, ni por el hecho de que vengan a pedir una segunda opinión. Me pongo a su altura a la hora de explicarles lo que les ocurre, usando palabras sencillas, tranquilizándolos y evitando palabras técnicas que muestran lo mucho que sabes, pero no les ayuda (si les pido una radiografía explico lo que veo para que salgan convencidos). Esto suele requerir más tiempo, pero no me importa “gastar” el tiempo con ellos. A la hora de ver el tratamiento necesario se lo explico con detalle, y hasta que no veo que lo han entendido no dejo que se vayan, de un modo especial a la gente mayor. Les doy la opción de preguntar, busco el tratamiento que sea más adecuado para que lo puedan cumplir y ofrezco fármacos alternativos u otras medidas a aquellos reacios a la medicina tradicional. Les doy opción de que elijan ellos, siempre habiéndolos informado previamente y sobre todo cuando voy a usar una técnica invasiva. Les informo de los efectos que puede tener el tratamiento para que estén preparados y no se asusten si, al inicio, los síntomas empeoran. Si necesitan revisión o alguna prueba complementaria miro la forma de facilitarles las cosas. Por ejemplo, si necesitan una radiografía para valorar le evolución de una fractura el día que vayan a revisión, les hago el volante para que no tengan que espera más tiempo. No siempre las noticias son buenas, pero quiero que ellos sientan que sus patologías me importan y que voy a hacer todo lo posible por ayudarles.

LA RELACIÓN CON EL PACIENTE COMO MEDIO TERAPÉUTICO

JOSÉ LUÍS GUINOT MÉDICO ONCÓLOGO RADIOTERAPEUTA VALENCIA La relación con el paciente es un tema muy abordado en la atención médica, siempre relacionado con el buen hacer del médico y siempre concebido como parte importante del acto médico. Sin embargo en una sociedad cada vez más tecnificada, con medios diagnósticos y terapéuticos cada vez más sofisticados, el trato personal se diluye. El final del siglo XX ha sido el de los grandes avances en la medicina que han llevado a incrementar la esperanza de vida a los 80 años en el mundo occidental. Se alarga la vida, se aumenta la cantidad de vida como objetivo principal de la actuación sanitaria. Tan espectacular es este avance que se ha quedado atrás el otro pilar de la atención a la persona enferma: La calidad de vida. Los tres objetivos del médico son, desde Paracelso, curar cuando es posible, aliviar lo que no se puede curar y consolar siempre. El primero, curar, se está consiguiendo gracias a los antibióticos y fármacos, las terapias antineoplásicas y la técnica quirúrgica perfeccionada. El segundo, aliviar, se está planteando actualmente como imprescindible gracias al nacimiento y desarrollo de los cuidados paliativos. El tercero, consolar, aún se considera que no le toca al médico, que es cosa de sacerdotes y como mucho de psicólogos. Sin embargo, la calidad de vida pasa por llenar de sentido la experiencia de la enfermedad, hace falta tratar no la enfermedad que sufre la persona, sino a la persona que sufre la enfermedad. Marañón decía que no existen las enfermedades sino los hombres enfermos. Y para ello hemos de introducir en nuestra práctica diaria algo más que conocimientos farmacológicos o tecnológicos. Una atención a un paciente que cure su cuerpo pero deje secuelas en el alma es un tratamiento incompleto. La persona seguirá sufriendo sin la tener ya la enfermedad que causó su sufrimiento. Vivirá muchos años, pero vivirá con mala calidad. Pilar es una paciente con cáncer de mama, psicóloga, que acudió a verme a través de una amiga para ver qué podía hacer pues se encontraba mal. Le habían hecho una mastectomía, le habían dado cuatro meses de quimioterapia y radioterapia en la cicatriz. Lo llevó todo con mucha serenidad. Pensaba que consultaría por el miedo a la recaída y al futuro, que expresan muchos pacientes una vez han acabado su tratamiento. Sin embargo esto lo tenía asumido y su problema principal era el hecho de verse sin la mama. Hasta ahí todo era lógico. Hay que aprender a afrontar la pérdida. Es un verdadero duelo que hay que pasar con el tiempo. Le expliqué cómo lo llevan otras pacientes y que hoy en día se plantea la reconstrucción mamaria pasado un tiempo. Pero mientras iba explicando que era normal que se encontrara así, fue aflorando el verdadero problema. Ella había intentado hablar con su oncólogo (de prestigio) desde el inicio, pero tras la primera visita en la que fue muy seco no lo volvió a ver en varios meses. La atendía otro médico joven con quien sí podía hablar algo más. Otra visita a mitad del tratamiento sirvió para comenzar a explicarle algo de sus miedos, pero bruscamente le cortó, comenzó a dirigirse al marido como si ella no estuviera allí, y le impidió expresar sus sentimientos. Tras varias visitas en las que tampoco estaba,

cada ciclo de quimioterapia, al acabar volvió a verle y trató de pedirle que quería expresarle sus temores, pero tampoco le dio opción. Le contestó a cajas destempladas y poco menos que le dijo que era una histérica. La depresión que se iba larvando se acentuó acompañada de una ansiedad que se incrementaba cuando tuvo que volver al mes. Tras repetirse la situación no vimos más remedio que cambiar de oncólogo. Era evidente que su médico le había tratado y posiblemente curado su cáncer de mama, pero las secuelas psicológicas y emocionales estaban desencadenadas precisamente por él. Médicos y profesionales de la salud así existen, los conocemos todos, y su creencia de que son grandes profesionales porque tienen buenos resultados choca con la atención que ofrecen a la persona. Y los pacientes, sin embargo demandan las dos cosas. No basta la humanidad, hace falta la técnica, pero igualmente no basta la técnica. Estamos haciendo la guía de tratamiento del cáncer de cérvix uterino. Al discutir quien sigue los controles de las pacientes una vez tratadas, la psicóloga recordaba que las pacientes preferían ir a radioterapia que a ginecología. ¿Por qué? Porque la forma de trabajo de nuestro servicio mantiene a cada paciente con su médico, mientras que en otros servicios cada visita la hace el que está ese día en consultas externas. Las pacientes prefieren ver siempre a quien las ha tratado y con quienes se ha creado una relación personal. Se crea un vínculo que ofrece confianza. Asunción tuvo un cáncer avanzado de cérvix que tratamos con toda la tecnología más moderna. Durante los dos meses de tratamiento con quimioterapiaradioterapia se creó una relación de confianza, que se da en medicina a un nivel mayor que en cualquier otra profesión. El paciente se pone en tus manos, pone su vida en tus manos literalmente, y comienza a contarte sus problemas. Dejaba el negocio a medias al no estar ella, problemas con sus hijos, su pareja. No tratábamos un cáncer, tratábamos una persona con toda su biografía. Los meses siguientes había la sospecha de que quedara algo del cáncer y la íbamos viendo cada poco tiempo, tratando de darle confianza ayudándola a pensar en el presente y proyectos a corto plazo. Ella aprovechaba para contarme cómo iba recuperando el negocio y cómo confiaba plenamente en mí. Se iba encontrando mejor cada día. Parece que la enfermedad se iba superando, pero ella estaba viviendo con tal intensidad que dejaba en nuestras manos el curso de la enfermedad y ella se ocupaba de vivir. Esta Navidad me llama por teléfono (vive a 2 horas de Valencia). Pensaba que habría algún problema, pues a todos los pacientes les digo que llamen cuando necesiten. Tan sólo quería decirme que se encontraba de maravilla. Quería darme las gracias por haberla ayudado a vivir así su enfermedad. Cuando las cosas van mal también la relación personal cambia la vivencia de esta experiencia. A Carmen la traté de un cáncer hace cuatro años. Ahora que han aparecido metástasis, ha vuelto a la consulta para darle radioterapia paliativa. Cuando entró me sorprendió con una sonrisa. Charlando sobre su situación me di cuenta de que era muy consciente de la gravedad, pero me decía que mientras la tratara yo no tenía ningún miedo. Sabía, sin decirlo en voz alta, que no tenía medios para curarla, pero podía aliviarla, y sobre todo se sentía en buenas manos, sabiendo que todo lo que se podía hacer se estaba haciendo. Esa confianza le servía para afrontar los tratamientos paliativos y para vivir cada día con intensidad. Cuando el futuro es incierto es la única forma de vivir. La relación puede ser breve, pero si es profunda puede cambiar el rumbo de los acontecimientos. Un día por la tarde vi en consulta a un paciente que trataba un compañero porque tenía diarrea a causa de la RT. Pudiendo dedicarle un rato de atención me contó que era músico de la orquesta de Valencia. Le pregunté cómo iban los ensayos, pero me dijo que desde que se operó el cáncer de recto no había vuelto a tocar. Como los deportistas de élite, si no se entrena diariamente se pierde la forma. Le pregunté cuándo pensaba comenzar a ensayar, pues necesitaría meses para reincorporarse. No se lo había planteado, su vida estaba hipotecada desde que el cáncer irrumpió. Ese breve encuentro sirvió para estimularle a reiniciar ya los

ensayos diarios, pues nada se lo impedía. Meses después lo volví a encontrar y me confirmó que, con algo de retraso, había comenzado la nueva temporada. Así pues, según sea la relación con el paciente se puede contribuir a crear más sufrimiento o a mejorar la forma de vivir, y que el periodo que dure la enfermedad se pueda llenar de sentido. Decía también Marañón que “Sólo se es dignamente médico con la idea, clavada en el corazón, de que trabajamos con instrumentos imperfectos y con remedios de utilidad insegura; pero con la conciencia cierta de que hasta donde no puede llegar el saber, llega siempre el amor” Estamos entrando en una nueva época en la medicina en la que la parte emocional de la atención al paciente va a ser la vanguardia, la praxis completa, la visión integral que ofrecerá a la persona la mejor calidad tecnológica junto a la mejor calidad humana, para ayudar a vencer no sólo la enfermedad sino el sufrimiento que ésta genera.

CUIDAR CON EL ARTE DE AMAR

MARÍA JESÚS IBÁÑEZ ENFERMERA TOLEDO Estudié enfermería porque con 15 años, tras una experiencia de enfermedad con varios ingresos hospitalarios, comprendí la importancia de sentirse querido, no solo tratado, en esos momentos y habiendo tenido en cuenta todas las necesidades de la persona que pasa una experiencia de sufrimiento. La enfermería es un arte, saber cuidar, tiene muchas connotaciones. Cuidar amando incluye vivir también el arte de amar que según Chiara Lubich: “Es un arte que requiere que se supere el estrecho horizonte del amos simplemente natural que suele estar dirigido casi únicamente a la familia y a los amigos. Exige que vivamos el otro en cierto modo, en sus sufrimientos, en sus alegrías y en sus necesidades, para comprenderlo y poder ayudarlo eficazmente” Hace 15 años que descubrí mi vocación como enfermera en el campo de los cuidados paliativos. El abordaje integral a la persona enferma y a su familia me apasiona. Durante un tiempo, trabajé con pacientes oncológicos acompañándoles en la última etapa de su vida, proporcionándoles los cuidados necesarios para ofrecerles la mejor calidad de vida. Aprendí mucho de estas personas “condenadas a una muerte física” y con los que se establecieron relaciones profundas ya que, en esos momentos, se vive solamente en lo esencial. Lo más importante era vivir con intensidad el momento presente y darlo todo, porque nunca sabía si el mañana llegaría. Podría contar muchas experiencias vividas junto a ellos en las que tu profesionalidad y tu humanidad les proporciona el entorno de seguridad y bienestar que necesitan a pesar de los cambios que en esta etapa se producen; también con las familias que necesitan mucho apoyo y mucha orientación en los cuidados del paciente, y es precioso hacerles partícipes de todo para que sean ellos los protagonistas de su cuidado. Después tuve la suerte de iniciar el proyecto, en un Centro de los Hermanos de San Juan de Dios, de una unidad de cuidados paliativos para enfermos de SIDA excarcelados por su situación de enfermedad terminal: personas jóvenes, condenadas no solo a muerte física sino también a “muerte social”, la mayoría con problemas de toxicomanía y trastornos de conducta por un pasado carente de valores...Lo más importante era vivir la gratuidad, dar siempre todo y a fondo perdido, sin juzgarles ni culpabilizarles y aunque en el día a día, mi trabajo parecía ingrato, viví experiencias profundas y bonitas con casi todos ellos. Recuerdo a Víctor, que antes de morir, me dijo susurrando:” he vivido como un perro, gracias, porque ahora muero como una persona que se siente muy querida”. La relación con las familias en la mayoría de los casos era inexistente porque hacía muchos años que habían roto cualquier vínculo. Algunas se acercaban por compasión y nuestra presencia silenciosa y entrega a ellos les ayudaba a perdonar su pasado.

Después he trabajado en una residencia psicosocial con pacientes crónicos. Me encontré con grandes soledades. En muchos casos, el equipo terapéutico es su única referencia de familia y la única fuente de afecto, de ahí la importancia de la relación, que repercute directamente en su bienestar porque la afectividad es una de las necesidades fundamentales de la persona (pirámide de necesidades de Maslow) Desde hace unos años trabajo en un Centro de Día especializado en demencias. Son otro tipo de pacientes, en este caso, condenados principalmente a “muerte cognitiva”. Acompañarles viendo día a día como merman sus capacidades y salir al encuentro de sus necesidades con una planificación integral de cuidados, es el reto de cada momento, así como cuidar a las familias, especialmente a los cuidadores principales, orientándoles en el manejo del paciente y en la continuidad de los cuidados en casa. Lo más importante es vivir la empatía para poder acompañar sosteniendo y apoyando, pero nunca dirigiendo. Con frecuencia me encuentro con familiares que no entienden la enfermedad y es necesario comprender a fondo su sufrimiento al encontrarse cuidando a una persona que le confunde o no les conoce y por lo tanto no responde bien al amor y al acercamiento que estos tiene hacia ella. En todo este tiempo he tenido la suerte de acompañar y compartir tantas cosas con muchos enfermos. No siempre ha sido fácil porque el paciente terminal pasa por diferentes etapas según describió la Doctora Kubler Ross en 1969, pero con este modo de cuidar hemos afrontado juntos las dificultades: 1. Paciente en negación: Es un mecanismo de defensa que hay que respetar. Me encuentro delante de un paciente con falta de colaboración, miedos que no verbaliza, comentarios referentes a otros pacientes comparándose con ellos.... El amor me llevaba a ver a Jesús en él y amarlo en silencio, con una escucha activa y profunda respetando su momento y con el convencimiento de, cómo dice el Evangelio: ”... a mi me lo hiciste”. A veces es la familia la que niega la enfermedad y parece ponerse en contra de los profesionales. En estos casos me acuerdo de que también hay que amar a todos, también a los enemigos procurando escuchar y atender a sus demandas con prontitud, explicándoles detalladamente los cuidados para que entiendan que es lo mejor para su familiar, acoger su sufrimiento y no reprocharles por su actitud, dándoles comprensión y perdón. 2. Paciente con hostilidad o ira: la relación con ellos es muy difícil porque tienen una actitud de rebeldía, crueldad, agresividad verbal...En estos momentos me ayuda pensar que soy yo la que tengo que dar el primer paso, ser la primera en amarle concretamente con un amor incondicional y de predilección cuidando todos los detalles (el tono de voz, el modo de decir las cosas...) siendo muy exquisita en el trato tratando de que se sienta amado y para nada rechazado por su actitud. 3. Paciente en fase de negociación: Desean algo que nosotros no podemos darle. Como profesionales tenemos que conducir la voluntad del paciente hacia objetivos terapéuticos realistas y ofrecerle nuestro apoyo para todo, comprometernos en su cuidado. Tenemos que hacernos uno con él que significa asumir sus preocupaciones y pensamientos, compartir sus sufrimientos y alegrías. Esto nos lleva a estar atentos a cualquier cosa que les pueda hacer ilusión y facilitárselo (permiso de vacaciones, ir al teatro...). 4. Paciente con depresión: Ante la evidencia de todas las pérdidas (fuerzas, apetito, aspecto físico...) el enfermo muestra tristeza profunda, vacío total, oscuridad absoluta, incomunicación... En estos momentos, he comprendido que tenemos que vivir el otro y amarlo como a nosotros mismos. Permitir que exprese su dolor, acogerlo y trasformarlo en amor expresándolo de mil maneras: una sonrisa, un apretón de manos, atención, cuidar su intimidad y sus demandas (no visitas), ternura y sentido del humor siempre que ayude. 5. En la fase de aceptación: El paciente está sereno, adquiere mucha importancia la comunicación no verbal, solo desea la compañía de sus seres queridos, se

está preparando para su último viaje que hará solo. Lo material le importa muy poco y en cambio adquiere un gran valor todo lo espiritual. En esta fase, el amor se hace recíproco, es un amor que va y viene y en la mayoría de los casos, por parte nuestra se expresa con palabras de compromiso de acompañamiento hasta el final y tranquilizadoras (“no te preocupes”) y por su parte con palabras de gratitud. La familia está sumergida en un mar de dudas y de dolor pero de algún modo este amor también les envuelve y tranquiliza. Les ayuda mucho nuestra seguridad y compromiso de estar siempre ahí pase lo que pase.

LA RELACIÓN CON UN ENFERMO EN COMA

PILAR RECUENCO AUXILIAR DE ENFERMERÍA VALENCIA Soy auxiliar de enfermería, trabajo en quirófano de maternidad y anteriormente en ginecología y cuidados intensivos. Me acuerdo de muchos momentos vividos con un chico, Pedro, que había sufrido un accidente de moto. Tenía 16 años. Nos lo trajeron del Pabellón Central desde Cuidados Intensivos. Estaba en coma desde hacía tres meses y se encontraba en unas condiciones deplorables: Lo habían desahuciado, pues ya no había nada que hacer. Estaba encorvado, rígido como un cuatro, ulcerado, hecho una pena... pero como no había nada que hacer... ¡para qué se iban a gastar esfuerzos con él! Hace más de 30 años y lo recuerdo como si fuera ahora. Me dije: “Siempre se puede hacer algo; no des nada por perdido”. Me puse a lavarlo, a movilizarlo, a ocuparme de él. En cuanto tenía un ratito lo movilizaba como podía, manos, pies, orejas, etc. Le hablaba como si me entendiese. Al mes empecé a notarle estímulos. Lo decía pero nadie me creía, porque nadie lo notaba. Yo seguía insistiendo y una compañera empezó a notarlo también. Como los padres sólo podían verlo a través del cristal y hablarle por el telefonillo, salía fuera a hablar con ellos. Les preguntaba por los gustos que tenía la familia y todo lo que pudiese interesarle a él. Así se lo iba transmitiendo, pensando que quizás no se enteraba de nada, siempre intentando estimularlo. Los padres me habían dicho que la música le gustaba mucho. Hacía poco un amigo me había regalado una radio que me había hecho muchísima ilusión. Era el mejor regalo material que me habían hecho en mi vida. Pensé que con la radio se podría estimular más, pues se la pondría en todos los turnos y todas colaborarían, pero “tendré que pedir permiso a la supervisora” (en aquellos años no se podía tener música en el servicio) ... “y tendré que desprenderme de ella sin poder comprarme otra en mucho tiempo”. Tenía muchas dudas, si después de quedarme sin ella no sirviera para nada. Lo comenté con la compañera que tenía, nos implicamos juntas, y me dijo: “es una pena que te quedes sin ella, pero piénsatelo”. Decidí hablar con la supervisora y me dio permiso para llevarla. Fue un gran acierto pues poco a poco iba teniendo más reacciones a los estímulos. Los padres se iban animando y le hablaban más, hasta un hermano, que al principio no se atrevía a coger el teléfono. A los tres meses salió del coma. Poco a poco iba hablando y moviéndose. Nos contó cómo quería hablar y no podía, lo mal que lo había pasado cuando oía que me decían que lo dejara tranquilo, que no había nada que hacer. Y la alegría que sentía cuando yo decía que no podíamos perder la esperanza. No tenía fuerza ni en los brazos ni en las manos. Todavía recuerdo cuando me dijo “Pili, ¿te puedo abrazar?”. ¡Lo que yo sentí en ese momento, el abrazo que nos dimos y lo que lloramos los dos...! Se lo llevaron a la planta octava del pabellón central. Mi compañera Carmen y yo íbamos mucho a verle. A los dos meses le dieron el alta del hospital y se fue

andando. Semanas después estuvimos Carmen y yo en su pueblo, visitándolo. A los cuatro años nos avisaron que estaba ingresado por una neumonía. Seguíamos visitándolo y alegrándonos con él, pero poco a poco los pulmones le fallaron, se encharcó y murió. Al estar tan pendiente de estas personas (porque también viví dos casos más, parecidos, aunque mucho menos tiempo), al cabo de muchos años, cuando mis padres se hicieron muy mayores y estaban enfermos me sirvió para saber cómo comportarme con ellos. Mi madre padeció Alzheimer 12 años y fue muy duro, pues no sabíamos si tenía frío, calor, hambre, sed... si no la besábamos no tragaba. Tenía una mirada ausente siempre. Para mí, el tener presentes estos casos de coma me ayudó muchísimo en la relación con mi madre. Procuré que todo lo que se hablaba y se hacia no fuera nada que le pudiese hacer sufrir. Tratarla en cada momento como si fuera consciente totalmente de todo. Hacerle las cosas que ella hacía normalmente, santiguarla, rezar en voz alta sus oraciones, todo. Venían a ayudarme a acostarla y levantarla dos chicos de la cruz roja, se sentaban y me decían: “¿Crees que te entiende, que se entera de algo?”. Yo les decía: “No lo sé, pero por si acaso”. Yo creo que vale la pena que nos estimulemos unos a otros para recibir la alegría y la paz que se siente cuando hacemos estas cosas. Porque cuando decimos que ayudamos a los demás, yo lo que digo siempre es que nos ayudamos a nosotros mismos.

LA RELACIÓN CON LA FAMILIA CUIDANDO AL CUIDADOR

PONENCIAS LA RELACIÓN CON LOS FAMILIARES DE LOS PACIENTES CRÍTICOS LA RELACIÓN CON LA FAMILIA DE LA PERSONA ENFERMA

LA RELACIÓN CON LOS FAMILIARES DE LOS PACIENTES CRÍTICOS

ÁNGELA ALONSO OVIES MÉDICO INTENSIVISTA MADRID 1. Introducción 2. La Unidad de Cuidados Intensivos, paradigma de la medicina moderna. 3. La relación con los familiares de los pacientes ingresados en la UCI. La situación actual.

4. ¿Qué sienten los familiares? ¿Qué demandan? 5. Estudio cualitativo en la UCI del Hospital de Fuenlabrada. 6. Claves para mejorar las relaciones con las familias 1. Introducción La calidad asistencial es una inquietud general de todos los gestores y profesionales sanitarios, entendiendo por ella no sólo la calidad “técnica” de nuestro trabajo si no también la calidad “humana” que ofrecemos a nuestros enfermos. Del resultado de ambas obtendremos la satisfacción que los pacientes tienen de la atención recibida. Las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) son lugares donde impera la tecnología, pero no debemos olvidar que los pacientes necesitan que se atiendan sus necesidades y se intente cumplir con ellas. Conocer las necesidades de los pacientes y entender sus experiencias debe facilitar que el cuidado que les dispensamos se dirija a favorecer que se cumplan esas necesidades, haciendo que su estancia sea vivida por ellos como menos traumática y ayude a una más rápida recuperación. Por la especial relación que se establece en la UCI entre paciente, familia y personal sanitario, las necesidades de los familiares deben ser atendidas de igual forma. 2. La Unidad de Cuidados Intensivos: paradigma de la medicina moderna Los Servicios de Medicina Intensiva (SMI) o Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) suelen ser, en general, lugares en donde la tecnología y la eficacia práctica predominan sobre las relaciones personales. La calidad de los cuidados médicos y de enfermería es alta, pero centrados principalmente en los síntomas y signos de la enfermedad y dejando de lado la vivencia que el paciente tiene de su propia enfermedad y del nuevo entorno que le rodea. Son varias las características inherentes a estos servicios: - Gravedad y complejidad de los pacientes, real o potencial. Según la definición del Plan de la Especialidad de Medicina Intensiva, las UCIs atienden a pacientes médicos o quirúrgicos, con el denominador común de su carácter crítico y potencialmente recuperable.

Alta tecnificación: sistemas de monitorización invasiva o no, máquinas de soporte vital (respiradores, sistemas de soporte cardiaco, sistemas de depuración extrarrenal continua, etc.), bombas de perfusión, sondas, catéteres, etc. - Uso de procedimientos diagnósticos y terapéuticos nuevos e invasivos, y de múltiples fármacos de alto riesgo. - Vigilancia estrecha: esto trae consigo un sentimiento por parte del paciente de pérdida de intimidad y de autonomía. Se sienten vigilados (aunque esto también les da seguridad si son conscientes de su enfermedad) y desprotegidos (se les desnuda y se les llenan de cables, tubos, sondas, catéteres…). No son capaces o no se les permite moverse libremente, levantarse, ir al baño, etc. Pierden la autonomía y el control sobre si mismos. Son dependientes totalmente de otras personas tanto para moverse como para, en muchos casos, seguir viviendo. - Despersonalización: los pacientes se mantienen sedados en un alto porcentaje, lo que impide su comunicación y que pierda su “identidad” como persona. Pasa a ser solo un número, un problema clínico que resolver. En algunos casos sienten que su cuerpo ya no les pertenece, lo dejan en manos de los profesionales. - “Desaferentación”: el paciente es separado de sus seres queridos, de aquello que le supone el contacto con su realidad, con su mundo. Se rompe el binomio “paciente-familia”. - Trabajo en equipo: éste es una de las características típicas de la UCI, más evidente que en otros servicios hospitalarios. Es uno de sus grandes valores, pero también conlleva alguna connotación negativa: se pierde de la relación clásica de médico-paciente, médico-familia. No siempre es el mismo médico el que atiende a un paciente o informa a los familiares, es un miembro del equipo, y esto “rompe” la relación de confianza, base de la relación médico-paciente. - Gran carga emocional: como analizaremos más adelante, el ingresar en una UCI supone para pacientes y familiares una gran tensión, preocupación e incertidumbre, entre otros sentimientos. Como vemos, en las UCIs se reflejan con facilidad todos los tópicos que se achacan a la medicina moderna: deshumanización, tecnificación, pérdida de la relación médico-paciente, etc. -

3. La relación con los familiares de los pacientes ingresados en la UCI. La situación actual Por las características especiales de los enfermos ingresados en las UCIs (muchos de ellos están sedados y con incapacidad para comunicarse), son las familias los interlocutores válidos de los profesionales sanitarios. Son ellos los que reciben las noticias de la evolución del enfermo y los que en muchos casos tienen la responsabilidad de tomar decisiones con respecto a su salud. La relación con los familiares de los enfermos está teñida en los últimos tiempos de unos matices peculiares, y difiere de la existente con los pacientes. Los familiares toman el papel en muchas ocasiones de “defensores” del paciente, se informan de la enfermedad más que el propio enfermo en muchas ocasiones y exigen/demandan información y seguridades en las prestaciones recibidas. Exigen resultados. No nos extrañaremos si oímos decir que los familiares pueden llegar a ser un elemento “incómodo” en las relaciones dentro de la atención sanitaria actual. La relación médico-paciente, o en nuestro caso médico-familia, en nuestra época está caracterizada por unos elementos negativos que impiden que esta relación sea satisfactoria y fructífera. En las UCIs es también así, aunque con especiales consideraciones: - La prisa: existe escaso tiempo para informar-comunicar, el horario de información es restringido y hay que informar a las familias de todos los

pacientes ingresados. No hay tiempo para preguntas y a veces no se da ni opción a ellas. Anticipación: Fruto de esa prisa no se da oportunidad a que el paciente/familia pueda expresarse, no tiene importancia lo que quieran decir, ya se sabe todo lo que se quiere saber por los signos objetivos. Lo subjetivo, las vivencias, no tienen relevancia alguna. La falta de consideración: no se utiliza un lenguaje suficientemente inteligible a la hora de informar, se usan términos técnicos sin explicación de ello, que otorgan al médico una posición de “superioridad” sobre los familiares. Tecnicismos / Tecnificación: la información se basa en numerosos datos y signos que la familia no entiende y tampoco es lo que suele buscar. En situaciones de gravedad toda esta información no se “procesa” y se pierde. Fragmentación de la medicina: no existe “el médico” de cada paciente (“el paciente no es curado por un solo médico”). Dada la especialización creciente de la medicina son muchos los profesionales de diferentes campos los que pueden “actuar” sobre un enfermo y cada uno se responsabiliza de su parcela, sin que exista una visión completa del paciente-enfermedad como un todo. En las UCIs esto es menos llamativo, ya que los intensivistas tienen una visión global del enfermo, aunque existe la peculiaridad de que no siempre es el mismo intensivista el que se hace cargo del paciente y el que informa a los familiares (guardias, turnos, carga asistencial, etc.). Se pierde en muchas ocasiones esa figura de referencia, ese médico único (“mi médico”) para el paciente y los familiares. Despersonalización: los pacientes son considerados como problemas clínicos, no como personas sufrientes. Está extendida la creencia de que no es conveniente tener una relación “personal” con los enfermos graves ni con sus familias, para no vernos salpicados de tantos dramas personales que suponen cada uno de los ingresos en una UCI. Ello lleva a crearse un caparazón que hace impermeables a los profesionales de los problemas ajenos, que los hace insensibles, incapaces de “humanizar” en el grado deseable su asistencia. Información universal: otro punto importante a tener en cuenta en la situación actual de las relaciones médico-paciente/familia es la accesibilidad de todos los ciudadanos a la información sin barreras (Internet). Este es un factor fundamental para que se haya pasado de una “medicina paternalista” (la llamada “historia de silencio” regida por la convicción de que un buen paciente sigue las instrucciones de su médico sin objeciones, sin preguntas) 1 a era de la “autonomía del paciente” (el paciente tiene derecho a toda la información para conocer su enfermedad y es él el que decide sobre ella). El problema es que no toda la información a la que se tiene acceso es fiable y tampoco los ciudadanos tienen los conocimientos suficientes en materia de medicina para que las decisiones que tomen pacientes/familias sean las adecuadas. Pérdida de confianza: todos los factores anteriores han llevado a la no existencia de una verdadera relación médico-paciente/familia, de persona a persona, que motiva la “perdida de confianza” en los médicos. Esto se refleja en la creciente existencia de demandas frente a los profesionales sanitarios.

4. ¿Qué sienten los familiares? ¿Qué demandan? Sentimientos. Necesidades. 1

Caretta F. Comunicazione e relazionalità in medicina: lo stato dellárte. En “Comunicazione e relazionalità in medicina: nuove prospettive per lálgire medico”. Ed Associazione Medicina Dialogo Comunione. 2007. P 43-52

El ingreso de un paciente en la UCI por una enfermedad grave supone un gran impacto emocional para el paciente y su familia que desestructura todo su entorno. Los pacientes se encuentran en un ambiente extraño, hostil, privados del contacto con sus seres queridos en un momento crítico en que puede ser tan necesario tener a alguien querido a tu lado. No tienen recursos ni conocimientos suficientes para hacer frente a la incertidumbre que supone la posibilidad de sufrimiento y muerte por la enfermedad. Además, tienen que abandonar, al menos temporalmente, los roles que previamente desempeñaban (familia, trabajo, etc.) y adoptar un rol pasivo y dependiente hacia el equipo médico de la Unidad y las máquinas y equipamiento que les rodea. Paciente y familia sufren y están angustiados durante la separación, no saben cómo actuar ante esta situación. Son múltiples las sensaciones que experimentan: miedo, incertidumbre, ansiedad, impotencia, frustración, estrés, soledad, pérdida de dignidad, etc. 2, 3, 4 Si tratamos al paciente como un ser bio-psico-social, tendremos que proporcionar cuidados no sólo al paciente, sino también a su familia que forma parte de su entorno vital y que se ve afectada con esta nueva situación. Los familiares de los pacientes de UCI a menudo se enfrentan también con una situación inesperada y difícil. De forma súbita un ser querido se encuentra gravemente enfermo y surge de inmediato la inseguridad de si sobrevivirá o quedará con secuelas importantes. Los familiares se tienen que adaptar de diferentes formas a la nueva situación. Hay diferentes estudios, tanto cuantitativos como cualitativos, sobre las necesidades de los familiares de los pacientes de UCI con resultados similares. Molter 5 , en un estudio ya clásico, pero que sirvió de base a muchos estudios posteriores, realizó entrevistas a 40 familiares en dos hospitales americanos en 1979. En la entrevista se utilizaba un listado de 45 necesidades obtenidas de una revisión de la literatura y que las familias tenían que puntuar entre 1 (no importante) y 4 (muy importante) puntos. Las 5 necesidades consideradas más importantes por los familiares fueron: sentir que hay esperanza, sentir que le personal sanitario está cuidando del paciente, tener una sala de espera cerca del paciente, ser llamado a casa en el caso que el paciente empeore y conocer el pronóstico. En su trabajo Molter considera que si se quieren dar unos cuidados de calidad, las enfermeras tienen que incorporar el cuidado de las familias al cuidado del paciente. Unificando los resultados de este estudio de Molter con otros realizados posteriormente 6, 7, 8 , se puede concluir que las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en la UCI se pueden agrupar en cinco categorías diferentes: 1) la necesidad de saber sobre el estado del paciente, su evolución y su pronóstico 2) la necesidad de sentir que hay esperanza 3) la necesidad de recibir información de forma diaria y en términos comprensibles 2

Gómez-Carretero P, Monsalve V, Soriano JF and De Andrés J. Alteraciones emocionales y necesidades psicológicas de pacientes en una Unidad de Cuidados Intensivos. Med Intensiva. 2007;31:318-25 3 Hewitt J. Psycho-affective disorder in intensive care units: a review. J Clin Nurs. 2002;11:575-84. 4 Russell S. An exploratory study of patients’ perceptions, memories and experiences of an intensive care unit. J Adv Nurs 1999;29:783–791. 5 Molter NM. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung 1979;8:332-339. 6 Hickey M. What are the needs of families of critically ill patients? A review of the literature since 1976. Heart Lung 1990;19:401-415. 7 Holden J, Harrison L, Johnson M. Families, nurses and intensive care patients: a review of the literature. J Clin Nurs 2002;110:140-148. 8 Verhaeghe S, Defloor T, Van Zuuren F, Duijnstee M, Grypdonck M. The needs and experiences of family members of adult patients in an intensive care unit: a review of the literature. J Clin Nurs 2005;14:501-509.

4) la necesidad de que se les llame a casa en el caso que haya cambios en la evolución del paciente 5) la necesidad de estar seguros de que el cuidado recibido es el mejor posible En un reciente estudio cualitativo sobre las experiencias y necesidades de las familias, Agard y Harderb 9 entrevistaron a familiares de pacientes con más de una semana de estancia en UCI, encontrando que eran 3 las estrategias principales que utilizaban durante este tiempo de estrés: 1) soportar la incertidumbre, 2) ponerse al margen las propias necesidades, y 3) crear su propia interpretación de la situación. Así se concluye que los familiares de los pacientes anteponen ante todo el tratamiento y cuidado del paciente, dejando a un lado sus propias necesidades. Esto se confirma también en el estudio de Molter 5 que encuentra de igual manera que las familias no esperan que el personal sanitario se preocupe por ellas, aunque lo agradecen. Consideran que la preocupación más importante es el cuidado del paciente, quedando sus necesidades en un plano secundario. Comunicación La mala comunicación interpersonal es el principal factor encontrado por Mazzon 10 en relación con la insatisfacción expresada por pacientes y familiares por el trato recibido en UCI. El poco tiempo empleado en la comunicación con el paciente no es el único problema, además la comunicación se hace para informar de los procedimientos que se van a llevar a cabo más que para informar del estado del paciente. En un artículo publicado por Magnus y Turkington 11 sobre la comunicación entre el personal sanitario y los pacientes realizado en 8 UCIs de Londres, a la pregunta que cómo de satisfactoria consideraba la comunicación entre el personal sanitario y los pacientes con una escala de 1 (menos buena) a 5 (más buena), el personal sanitario puntuó con una media de 2,8 puntos mientras que los pacientes la consideraron en 1,3 puntos. Esta diferencia pone de manifiesto la diferente percepción de la comunicación. La queja principal de los pacientes es que el personal no es capaz de comprenderles y que se ocupan más de su situación médica que de entenderles. Papel de la enfermería: Las enfermeras son, en mayor parte, las que establecen el mayor vínculo de comunicación con los pacientes, siendo recordado por muchos pacientes el cuidado recibido de la enfermería como positivo. Aunque las enfermeras son conscientes de la necesidad de la comunicación con los pacientes, hay evidencias que sugieren que esto, a menudo, no se cumple. Leathart 12 cree que las enfermeras piensan que minimizando la comunicación con los pacientes disminuyen su propia ansiedad. Algo similar les pasa con la relación con las familias. Con frecuencia rehuyen la comunicación con ellas durante el horario de visitas. Cuando los familiares les preguntan sobre algún tema en relación con la evolución del enfermo, son habituales respuestas como: “de eso les informarán los médicos” o “yo no estoy autorizada para dar esa información”.

5. Estudio cualitativo en la UCI del Hospital de Fuenlabrada

El Hospital de Fuenlabrada es un hospital joven (5 años de andadura) de la Comunidad de Madrid. Desde el inicio de nuestro trabajo en el Servicio de Medicina Intensiva nos planteamos como uno de los objetivos fundamentales de nuestra labor el dar una atención sanitaria a los pacientes graves con la máxima calidad humana, científica y técnica. 9

Agarda AS and Harderb I. Relatives’ experiences in intensive care. Finding a place in a world of uncertainty. Intensive Crit Care Nurs 2007;23:170-177. 10 Mazzon D, Mauri A, Rupolo GP. Critical aspects of communication in intensive care. Minerva Anestesiol 2001;67:819-826. 11 Magnus VS and Turkington L. Communication interaction in ICU. Patient and staff experiences and perceptions. Intensive Crit Care Nurs 2006;22:167-180. 12 Leathart AJ. Communication and socialisation (1): An exploratory study and explanation for nurse-patient communication in an ITU. Intensive Crit Care Nurs 1994;10:93-104.

Para ofrecer esa alta calidad humana en nuestra asistencia vimos que era necesario conocer y comprender las expectativas, necesidades y vivencias de los pacientes y sus familias durante su estancia en la UCI, para poder orientar hacia ello nuestros servicios. Para llegar a este conocimiento utilizamos el método de la investigación cualitativa. Este método, al que en el mundo “científico” estamos poco habituados, nos permite acercarnos a aquellos elementos subjetivos que son difíciles de medir con las herramientas habituales de la investigación cuantitativa. Queríamos preguntarles a pacientes y familiares por sus vivencias y sus sentimientos durante su estancia en la UCI y, a través del análisis de su discurso, concluir cuáles son sus mayores preocupaciones y necesidades. Con este ánimo diseñamos un estudio cualitativo, en el que mediante una de sus herramientas clásicas, la “entrevista en profundidad”, quisimos conocer las necesidades de información de las familias y cómo viven, comprenden y asimilan esta información. Esto nos ayudaría a conocer las claves para favorecer la comunicación con los familiares. Se realizaron un total de 10 entrevistas y los resultados principales del análisis de las mismas fueron: 1. La posición subjetiva del familiar en la UCI • El término que mejor define y unifica la experiencia subjetiva de los familiares de pacientes de UCI es “la espera”, que tiene algo de “duelo anticipado” (se prevé como un desenlace perfectamente posible la muerte del ser querido) • La palabra “angustia” es la que surge con más reiteración en las entrevistas para nombrar el estado psicológico del familiar en la espera. Esta angustia es máxima en el momento del ingreso y se mantiene en su intensidad mientras no sea posible concebir esperanzas. 2. Lo que representa la UCI para el familiar • La UCI es un lugar adaptado para los enfermos críticos, para los que se debaten entre la vida y la muerte. A nadie le gusta por ello que su familiar ingrese en la UCI, ya que supone un trauma de gran intensidad. • El enfermo crítico de la UCI se espera que esté inconsciente y que dependa del aparataje para mantener artificialmente su vida (“hurtado de la muerte gracias a la tecnología”). • La UCI es vigilancia y control permanente, es el lugar del hospital más seguro. Este control lo asegura la tecnología, el personal de enfermería en un ratio enfermera-paciente muy elevado y la presencia continua del médico. 3. Los cuidados percibidos • La misión fundamental de un familiar con el enfermo es la del cuidado, que en la UCI se ve impedida. En la UCI existe una delegación completa del cuidado. El familiar sabe que molesta y procura no molestar, quiere que todo el esfuerzo de la UCI se concentre en lo importante, en intentar salvar la vida al ser querido. Su misión sólo puede ser la de confortar al enfermo, de ofrecerle el bálsamo curativo de su compañía. • La imagen de la UCI es de una organización muy eficiente, pero muy maquinal, muy impersonal, poco sensible al enfermo, aunque esto no empaña su buena consideración por los familiares. Éstos no demandan ni exigen un trato especialmente “humano”, pero si lo reciben, lo agradecen. • Cuando el paciente se va recuperando y el familiar puede recobrar su papel de cuidador, choca con las normas y horarios rígidos de la UCI. También en ese momento es más participativo en la información médica, quiere dar su opinión de cómo ha visto al enfermo, no solo recibir el parte de una forma pasiva, sin nada que aportar.

4. La información • La primera información y la primera visita o La información, por muy traumática que sea, debe ser clara, veraz y sincera, aunque resulte en extremo doloroso. Los familiares no quieren que se creen falsas esperanzas (que no es lo mismo que cerrar todas las puertas a la esperanza). o Pero no debe ser una comunicación indiferente ni de sopetón. Debe anticiparse y decirse con suavidad. o La comunicación inicial debe incluir: 1) la posibilidad realmente cierta de la muerte, y 2) la indicación de alguna esperanza, aunque sea mínima, a la que pueda agarrarse el familiar para soportar la espera o Esta información se debe darse: con tiempo suficiente (para que la familia asimile lo que le están diciendo), en un espacio adecuado (conversación privada, no pública) y con una disposición adecuada (sentados). o La actitud del médico que da la mala noticia debe ser especial, “de cariño”. Esta actitud se agradece especialmente, ya que quiere decir que el paciente le importa, que no es indiferente para él. Pequeños detalles, aunque parezcan nimios, representan mucho. o El tiempo de espera para la primera información es el más angustioso, y es deseable que sea lo menor posible. El médico debe ayudar al familiar a programar su espera (dar tiempos de espera, las famosas 24-48 horas). o Es necesaria una preparación para la primera visita al enfermo (la primera visión es muy traumática). El médico debe anticipar el trauma. • Las siguientes informaciones y las siguientes visitas o Los horarios de información y visitas se suelen aceptar sin objeciones, se asume la existencia de normas. Se acepta también que el tiempo de visita sea relativamente escaso (no se puede hacer otra cosa que “estar” presente cuando el enfermo está sedado). o Es importante para ellos que no exista demora excesiva en la hora fijada para la información médica (no dilatar la angustia de la espera). Se reconoce como positivo (y se agradece) el tener un horario establecido de información, el no tener que “ir persiguiendo al médico” como en las plantas de hospitalización. o La información del estado de salud y la evolución la tiene que dar el médico, el intensivista. Los familiares entienden que no es competencia de la enfermera y que ésta rehúya las respuestas de preguntas referentes al pronóstico y valoraciones médicos, que se escapan a su competencia. o El médico que informa debe ser el responsable del enfermo y a ser posible siempre el mismo, lo que permite entablar confianza, seguridad y familiaridad. o El intensivista puede que mantenga durante toda la estancia del enfermo en la UCI la tensión, sin olvidar la posibilidad de muerte como una alternativa probable. Pero es un “arte” el hacer esto sin destrozar a la familia, sabiendo dosificar tanto la esperanza como la desesperanza. o Información en las primeras 48h: predomina para el familiar la angustia y la vulnerabilidad. En esta fase la información médica más importante es la de hacer comprender el proceso del enfermo (el familiar necesita dominar de forma racional lo que le desborda desde el plano emocional). Esto exige del médico la actitud y la capacidad para divulgar su saber, una capacidad de comunicador. La información debe ser clara y débilmente técnica. Para que se produzca la comprensión hay que dejar una puesta abierta al diálogo, y para que exista el diálogo es necesario tiempo (más que en fases posteriores). o Información desde “las 48h” hasta la recuperación de la conciencia: la información médica es el único soporte que tiene el familiar para concebir esperanzas; desde su percepción no hay cambios, el paciente sigue entre la

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vida y la muerte. En esta fase la información debe centrarse en la valoración de la evolución, tanto en lo positivo (resquicio a la esperanza, tan necesaria), como en lo negativo (no concebir falsas esperanzas). Tiene que seguir siendo clara, comprensible y detallando las acciones que se van a tomar para corregir el rumbo fatal de la enfermedad. La información a partir de la retirada de la sedación y aparatos de soporte vital o La retirada de sedación conlleva la recuperación de la conciencia y de la autonomía del paciente. Para el familiar esta fase representa una evidente mejoría (“vuelve el estado vital”, el paciente vuelve a ser él). o Se debe comunicar con antelación esta fase para que sepa que esperar y disminuya su angustia. o A partir de aquí el familiar ya no solo recibe información del médico, sino también del propio enfermo, con lo que en su comunicación con el médico ya no debe ser un monólogo (del médico), sino un diálogo. La información al alta o A partir de aquí cambia la perspectiva y el estado del familiar: se acaba la espera, la muerte ha dejado de ser una posibilidad real o inmediata. o El familiar recupera la función de cuidador y se convierte de nuevo en protagonista.

5. El papel de la enfermera • Cuando el paciente recupera la conciencia, la familia demanda de la opinión de la enfermera, que es la que cuida continuamente al enfermo, son “sus ojos” para todo el tiempo en que no puede estar con el paciente. Cuando sucede esta complicidad, esta colaboración, la valoración de la calidad aumenta mucho por parte de los familiares. • Este papel de “confidente” no puede ser asumido por el médico, por mucha delicadeza y conmiseración que despliegue, por que está situado en una posición no simétrica (de poder) frente al familiar. • La enfermera si puede “hablar el mismo lenguaje” que el familiar, adquiere una postura más cercana, más familiar. Pueden ir asumiendo esos cuidados inherentes a los familiares (atender el estado de ánimo del enfermo, reconfortarle) además de los cuidados típicamente enfermeros, convirtiéndose así en “aliada” de la familia.

6. Claves para mejorar las relaciones con las familias En nuestro que hacer diario, como profesionales sanitarios comprometidos con el Evangelio, no nos es extremadamente difícil ver a Jesús en el enfermo, en el hermano sufriente. Pero este rostro de Jesús también se puede reconocer en otras personas que sufren junto al paciente, sus familiares, sus seres queridos. Quizá este “salto” nos cueste menos en situaciones especiales, como en los casos de familiares de enfermos terminales y críticos, en los que su sufrimiento es más patente, más visible, más objetivo. En los puntos anteriores hemos desgajado, por un lado, los factores que condicionan en la actualidad la relación medico-familiar de los pacientes críticos, y, por otro, lo que el familiar espera y necesita de esta relación. ¿Cómo alinear estas dos realidades que parecen divergir sin remedio? ¿Qué podemos hacer los profesionales sanitarios para recuperar la relación de confianza que es la base del proceso curativo? En el momento actual existe una evidente preocupación por mejorar la calidad asistencial, no sólo desde el punto de vista científico-técnico (que en nuestro medio se presupone), sino humano. Y este último es el gran reto de la sanidad moderna: volver a poner al enfermo en el centro de nuestra asistencia, “rehumanizar” la medicina.

Las soluciones a este problema no son sencillas, no porque requieran grandes inversiones económicas, sino porque necesitan de un cambio en nuestra mentalidad, en nuestra “cultura” sanitaria, que es lo más difícil. El punto de partida es la persona. El paciente, en este caso el familiar, no es una cosa teórica o abstracta, es una persona, y hay que respetar su dignidad. Algunas estrategias 13 : • Personalizar la asistencia: para ello ayuda o considerar única a cada familia o vivir el momento presente, olvidándonos de todo el trabajo que nos queda por hacer, del resto de los pacientes y sus familias o considerar al familiar como a uno mismo (“amar al prójimo como a uno mismo”): vivir la “regla de oro” (hacer a los demás lo que nos gustaría que nos hiciesen a nosotros) o No hacer preferencias o distinciones entre familias (colaboradoras o resistentes, dóciles o hipercríticas, etc.): “amar a todos”. • Tomar la iniciativa en la relación con las familias: debemos ser nosotros quienes llevemos la iniciativa en una relación que haga advertir al otro nuestro interés, la estima, la confianza, el deseo sincero de serle de ayuda. Esta ayuda implica muchas veces el dar consejo y orientar con respecto a las decisiones a tomar, dando a su vez la información necesaria, fiable y veraz, para que puedan decidir con conocimiento. • “Hacerse uno”: esta expresión puede renovar la tan manida “empatía”, cuyo significado ha quedado banalizado a la mera cordialidad. “Hacerse uno” significa entrar profundamente en el ánimo del otro, tratando de meterse en su situación, “en su pellejo”; comprender verdaderamente sus problemas, sus necesidades. Hacer sentir que el problema que tienen no nos es ajeno. • La escucha: es necesario ejercitar la capacidad de escucha. Escuchar significa percibir, no solo las palabras, sino también los pensamientos, el estado de ánimo. Para escuchar es necesario cortar con los propios intereses y con los propios esquemas de pensamiento y de vida, para introducirse gradualmente y con respeto en el mundo del otro. Para escuchar debemos no “presuponer” (no atendemos porque ya sabemos, presuponemos, lo que nos van a decir), debemos suspender nuestro propio juicio aceptando incondicionalmente al otro (no hacer valoraciones o conclusiones apresuradas, no interrumpir), y, sobre todo, debemos hacer callar la propia comunicación intrapsíquica, el discurso que hacemos con nosotros mismos (recuerdos, alegrías, proyectos, experiencias análogas). • La profesionalidad: la competencia técnica no debe quedar al margen de todo esto, aunque se presupone. Nuestro saber, actualizado constantemente, debe estar al servicio de nuestros pacientes, y las familias confían en ello. • La honestidad: la sinceridad y la franqueza a la hora de comunicar las malas noticias es fundamental. No se debe ocultar la verdad porque rompería la confianza, pero hay que saber contarla.

Caretta F. Possibili strategie Della comunicazione in ambito sanitario: aspetti motivazionali e formativi. Convegno Comunicazione e abilitá relazionale nel pianeta sanità: orizzonti possibili. Mestre 23 ottobre 2004.

LA RELACIÓN CON LA FAMILIA DE LA PERSONA ENFERMA

JOSÉ LUÍS GUINOT MÉDICO ONCÓLOGO RADIOTERAPEUTA VALENCIA • •

Toda enfermedad grave supone una ruptura biográfica. La vida se para, se rompen los esquemas, el ritmo vital. Se plantea quizás por primera vez que la vida no es eterna, que se puede morir quien quieres. Es una experiencia nueva. La enfermedad genera sufrimiento, en todas las dimensiones del ser humano

LA ENFERMEDAD EN TODAS SUS DIMENSIONES Físico

Dolor. Malestar

QUÉ se vive

Enfermedad Experiencia

Emocional

Sufrimiento emocional

CÓMO se vive

Social

Ruptura biográfica (Impacto en el entorno)

QUÉ provoca

Intelectual Espiritual

sufrimiento intelectual POR QUÉ sucede (Ignorancia de la causa y solución) Sufrimiento espiritual (Finalidad)

PARA QUÉ sucede

Consecuencias Causas Sentido

a) Un malestar físico que revela la lucha del organismo para recuperar la normalidad: los síntomas b) Un malestar psíquico o emocional, con sentimientos de incertidumbre, duda, miedo, ansiedad, depresión, soledad. c) Un conflicto social al interrumpir la actividad laboral, con una merma de capacidad económica; se interrumpen las relaciones habituales; se es incapaz de cuidar de sí mismo requiriendo ayuda de otros. d) Un conflicto intelectual, ya que se cuestiona por qué tiene esa enfermedad y qué puede hacer para vencerla. Si sigue o no un tratamiento, si busca otro médico, si quiere saber todo lo que le pasa. e) Un conflicto espiritual al reconocer en uno mismo la limitación humana y enfrentarse al sentido del dolor, el sufrimiento y la muerte, que se descubre como algo real, o incluso cercana. LA ENFERMEDAD Y LA FAMILIA Cuando enferma un ser querido, todos los aspectos de la vida se ven afectados. Salvo el físico que sufre quien tiene la enfermedad, todos los miembros de la familia experimentan sufrimiento en las demás dimensiones. La relación médico-paciente ha sido motivo de mucha atención porque se establece una alianza terapéutica, un compromiso mutuo de confianza en la

recuperación que sea posible y en la cercanía cuando la enfermedad sea irreversible. Con los familiares más cercanos al paciente, especialmente con el cuidador principal se debe estrechar una relación similar en la que cada uno tiene su papel. El apoyo emocional, social y espiritual a los familiares forma parte de la labor de todos los profesionales sanitarios ¿CÓMO SE VIVE LA ENFERMEDAD? DIMENSIÓN EMOCIONAL •

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Con la enfermedad aparece una tormenta de emociones que nos hace sentirnos mal, asustados, preocupados, decaídos. El ser humano vive el dolor como sufrimiento. Aparece tristeza, sufrimiento y miedo a perder a la persona querida. La enfermedad pone a prueba el amor recíproco en una situación para la que no se estaba preparado. Es una experiencia nueva.

Actitudes ante la enfermedad grave Se reconocen cuatro tipos de actitudes ante las crisis. Según reaccione el enfermo o sus familiares se podrá afrontar la enfermedad de un modo u otro1 : a) Desafío: Aceptan la situación y se comportan activamente, incluso con una reacción emocional de ira. Buscan información y mantienen un espíritu de lucha. b) Amenaza: Sienten que la enfermedad les amenaza la vida, provocando una reacción de ansiedad. Piensan que la solución ha de venir de fuera, de los otros (los médicos, el sistema sanitario) y no colaboran en su tratamiento. c) Pérdida: Se sienten derrotados por la situación, no pueden hacer nada por evitarlo, lo que les induce a un estado depresivo y de culpa. Por su carácter o sus creencias se dejan llevar haciendo pasivamente lo que se les dice sin poner nada de su parte. d) Negación: No se acepta la realidad. Se buscan explicaciones extrañas para justificar los síntomas, entrando en un estado de confusión o no aceptación que les hace imposible colaborar en su tratamiento. El miedo a la muerte aparece siempre. Y la sensación de amenaza o pérdida dominan muchas veces. Hay que tratar de cambiar la actitud a un espíritu de lucha, centrándose en los objetivos de cada día. Frente al miedo a la muerte del ser querido se tiene que aprender a vivir en el presente. ¿QUÉ CONSECUENCIAS PROVOCA LA ENFERMEDAD? DIMENSIÓN SOCIAL La pérdida de proyectos vitales La enfermedad provoca una ruptura biográfica, un cambio en el ritmo de vida, un alto obligado en el camino, durante tiempo indeterminado. • Cambian los roles dentro de la familia. Hay que ocuparse de lo que el otro hacía, hay que seguir ocupándose de la casa, de los hijos. • Puede motivar la pérdida del trabajo, de capacidad económica, si la enfermedad se alarga, los ingresos pueden descender. • Se interrumpen los proyectos comunes: viajes, actividades, relación con amigos...no se sabe si se podrán recuperar los proyectos que estaban en marcha, faltan las fuerzas y hay miedo al futuro. • Es imprescindible mantener proyectos a corto plazo, valorar los pequeños logros de cada día, vivir con intensidad lo que está a nuestro alcance y ante cada problema plantearse unos objetivos a conseguir. • Mientras no se entre en una etapa paliativa, hay que mantener una actividad encaminada a volver al ritmo de vida previo a los tratamientos. Frente a la ruptura biográfica, hay que cambiar la escala de valores 1

Guinot, José Luis. Entre el miedo y la esperanza; la experiencia de afrontar un cáncer. Alianza Editorial. Madrid. 2004. Pag.83.

La soledad, el abandono, la conspiración del silencio La soledad puede ser causa de más sufrimiento. “La soledad y el sentimiento de no ser querido, resulta ser la más terrible pobreza” (Teresa de Calcuta) • El calor humano es lo que más acerca a la vida. • El abandono de las personas queridas potencia la sensación de enfrentarse a algo inevitable, por no saber cómo ayudar o qué decir, por miedo a que se le note su pena o porque ya no cumple las expectativas de la relación creada. • La “conspiración del silencio” mantiene un engaño mutuo de los familiares al paciente, “para que no sufra” y del paciente a los familiares “para no hacerlos sufrir”. Pero se pierde la oportunidad de hablar de temas esenciales, el paciente sufre más al no poder comunicar sus sentimientos y se desaprovecha un tiempo precioso. Frente a la soledad, el amor de la familia y los amigos es lo más importante ¿POR QUÉ LA ENFERMEDAD? DIMENSIÓN INTELECTUAL Siempre que alguien cae gravemente enfermo se cuestiona por qué esta enfermedad. Qué se ha hecho para que aparezca, qué se puede hacer para curarla. Surgen remordimientos por no haberla descubierto antes, por llegar tarde... ¿es algo que se ha provocado él mismo? ¿es su culpa y es un precio que hay que pagar? Siempre hay algún familiar que vuelve a cuestionar si habría que llevarse al paciente a otro centro, a otra ciudad. Surge la incertidumbre de si se hace lo correcto y no queda nada más por hacer. La información es esencial para comprender lo que ocurre pero es necesario llegar a una comunicación mutua para deshacer las dudas • Transmitir confianza: Establecer una relación personal, conocer el nombre del médico • Hablar con claridad: Dar toda la información que el paciente es capaz de recibir. • No engañar nunca al paciente. Puede necesitar nuestra ayuda más adelante en otra etapa y desconfiar de nosotros. • Evitar hablar a espaldas del paciente: La imaginación crea problemas mayores de los reales. Buscar otros momentos para hablar con la familia • Es obligado firmar un consentimiento informado. El paciente debe conocer lo que está dispuesto a asumir. • Facilitar una 2ª opinión si el paciente lo requiere para ganar confianza. • Transmitir esperanza: Si sale de la consulta suponiendo que las cosas irán mal, sufrirá más y hará sufrir más a quienes le quieren. “Quien tiene miedo a sufrir acaba sufriendo de miedo” (V.E.Frankl) Frente a la incertidumbre es imprescindible crear una relación de confianza Frente al miedo, siempre hay algún motivo para mantener la esperanza. ¿PARA QUÉ LA ENFERMEDAD? DIMENSIÓN ESPIRITUAL Ante la enfermedad grave de un ser querido se vuelve a cuestionar uno las preguntas esenciales: ¿qué sentido tiene la enfermedad, el sufrimiento, la vida y la muerte? Te enfrentas no solo a la posible muerte de quien quieres, sino a la tuya propia. Todos tenemos experiencias de sufrimiento a causa de una enfermedad. Muchas veces no le encontramos sentido, pero eso no quiere decir que no lo tenga. Como dice Víktor E. Frankl, “el hombre no decrece por el sufrimiento sino por el sufrimiento sin sentido”. Y “este significado puede hallarse no sólo a pesar del, sino también a causa del, sufrimiento inevitable, como puede ser una enfermedad incurable” 2 . Formas de reaccionar frente al sufrimiento

Frankl, Víctor E. El hombre en busca del sentido último. El análisis existencial y la conciencia espiritual del ser humano. Ed. Paidos. Barcelona. 1999. (p.173).

Huir, rechazar, Reducir con tratamientos médicos que nos hacen menos conscientes. Aguantar con rabia o soportar con resignación. El camino budista y de algunas religiones orientales para vencer el sufrimiento supone renunciar a todo deseo. Al desligarnos de todo no queda nada que nos pueda causar dolor. Es una huida hacia delante, un camino ascético, capaz de dar muchos frutos, pero presupone salir de la realidad. El camino del cristianismo propone, no evitar la cruz, sino cargar con ella, es decir aceptarla (aceptación), afrontar el sufrimiento, pasar a través de él y darle un sentido nuevo. Dice Chiara Lubich: “Sólo quien pasa a través del hielo del dolor llega al incendio del amor”.

Transformar el sufrimiento Se trata no de huir sino de afrontar y transformar el sufrimiento. Reconocer que existe, poner todos los medios a nuestro alcance para superarlo, pero cuando persiste y no es posible eliminarlo, cambiar la actitud y dejar de mirarse a sí mismo. Dice Viktor E. Frankl: “Si no se puede cambiar una situación que provoca sufrimiento, lo que sí se puede escoger es la propia actitud” 3 . Cada persona ha de encontrar su propia forma de vencer su sufrimiento, pero la más eficaz es salir de sí mismo, reconocer que las personas que nos rodean están también sufriendo. Si trato de atenuar el dolor de los demás, el mío se reduce. Cada sufrimiento, como cada enfermedad, es una ocasión para centrar nuestra vida en lo que realmente vale. “el sufrimiento pasa, pero el haber sufrido permanece”. Dice Chiara Lubich: “Si consideramos las enfermedades sólo con un criterio humano no las podemos calificar más que como desgracias. Pero si las miramos desde la perspectiva cristiana, vemos que son pruebas en las cuales tenemos que entrenarnos para la gran prueba que a todos nos espera, cuando tengamos que afrontar el paso a la otra vida”. Frente a la ansiedad de querer que las cosas sean de otro modo, es necesaria la aceptación. Hay cosas que no se pueden cambiar. La mejor forma de superar el sufrimiento es salir de uno mismo ETAPAS DE LA ENFERMEDAD La enfermedad no es un momento sino un proceso que pasa por varias etapas: • Durante el proceso de diagnóstico. Si es una enfermedad grave, las incertidumbres ante el futuro pueden atenazar a la persona. Dar confianza y ayudar a vivir el presente son las mejores ayudas que podemos ofrecer. • Durante el tratamiento. Si se prolonga hemos de compartir la conveniencia de administrarlo, y asumir los efectos indeseables insistiendo en el cumplimiento. • Durante la convalecencia, si hay expectativas de recuperación, estimulando su esfuerzo para reincorporarse a la vida normal. • En pacientes con enfermedades crónicas, progresivas, sin posibilidades de curación, pacientes con cáncer avanzado, SIDA, o en ancianos o pacientes con demencia, la esperanza se sustituye por el amor concreto y el calor humano. Si no podemos mirar al futuro, debemos llenar el presente para ahuyentar la enfermedad de la soledad. • En pacientes terminales o cercanos a la muerte hay que acompañar tanto al paciente como a la familia. Se trata de ayudar a llenar de sentido ese último periodo que van a guardar en la memoria, eliminando la angustia sustituyéndola por serenidad.

Frankl, Viktor E. Logos, paradoja y búsqueda de sentido. En Sentido y existencia. Rev. Latinoamericana de análisis existencial y logoterapia. Nº1 pag 29. 2006.

LA ENFERMEDAD TERMINAL En el caso de la enfermedad terminal, que evoluciona a la muerte en un periodo corto de tiempo, la familia se enfrenta a muchos retos y a una situación de sufrimiento intenso. Los cuidados paliativos son cuidados activos encaminados a conseguir la máxima calidad de vida de los pacientes en situación terminal y sus familiares. Objetivos de los Cuidados Paliativos. Disminuir el sufrimiento del enfermo y su familia Mejorar la calidad de vida del enfermo y la familia. Fomentar la autonomía del enfermo. Potenciar la participación activa de la familia haciéndola sentir útil y dándole recursos para controlar situaciones difíciles que pueden presentarse. Ayudar a los familiares a elaborar su duelo antes y después del fallecimiento del ser querido. Instrumentos básicos Control de los síntomas que hacen sufrir al paciente, dolor especialmente. Comunicación e información adecuada con el paciente Atención la familia, Equipo interdisciplinar, trabajo en equipo con espacios y tiempos específicos, con formación específica y apoyo adicional. El cuidador principal Hay que identificar quién es. Puede cambiar con el tiempo. Es la persona que está más cercana al paciente, la que toma las decisiones y soporta el peso del acompañamiento en cada una de las etapas. Requiere seguimiento por el equipo médico para evitar su agotamiento. Las unidades de paliativos y de atención domiciliaria deben atenderlo al mismo tiempo que al paciente. “Hay que cuidar al cuidador principal” Miedos de la familia Que el enfermo no vaya a recibir atención adecuada; A hablar de la enfermedad; Que el enfermo adivine que se muere; Que ellos mismos traicionen el pacto de silencio; A estar solos con el enfermo o a no estar en el momento de la muerte; A no saber identificar la muerte; A la soledad después de la muerte. Conflictos con la familia Detención en una etapa de la adaptación: negación, enfado, depresión. Participación en la conspiración de silencio. Dificultades para aceptar la muerte: insisten en seguir tratando Alejamiento del enfermo en los últimos momentos Deseo de facilitar la muerte Claudicación familiar

Apoyo a la familia Explicar que tener miedo es “lo normal”, que sus miedos suelen coincidir con los del enfermo Ayudar a vencer sus contradicciones, “que mejore” y “que se muera ya”. La ambivalencia afectiva puede aumentar la tensión del cuidador, provocar crisis de ansiedad, abatimiento o reacciones de cólera. Resolver las dudas existentes sobre la enfermedad, su evolución y el cuidado Compartir las responsabilidades en la toma de decisiones Apoyo continuado. Confirmar que se va a estar a su lado todo el tiempo.

Planteamientos para ayudar a la familia No podemos evitar que esa persona viva esa experiencia A veces es necesario llorar juntos Basta estar al lado y coger la mano. Eso es todo lo que se puede hacer, y no queda nada más por hacer. Hay que “dejar morir” para evitar prolongar la agonía. Cómo afrontar la muerte por enfermedad La muerte de los demás es siempre una experiencia de pérdida. Puede ser un alivio tras un largo proceso de consunción. Supone siempre una cuestión sobre el sentido de la vida y la propia muerte. En la persona mayor se acepta como algo natural y se busca que no sufra. En el joven da tiempo de pensar, hablar, de compartir; con la aceptación hay oportunidad de despedirse y de estar al lado hasta el final. Debe prepararse si es posible para llegar cuanto antes a la aceptación. LA RELACIÓN CON LA FAMILIA PERMANECE Cuando la relación con los familiares es de proximidad, permanece aunque fallezca el paciente, aunque pase el tiempo. En cierto modo se pasa a formar parte de la familia en cuanto que somos parte de su historia en un periodo crucial de sus vidas. Los regalos y detalles de gratitud son la medida del amor que se da y que vuelve. La satisfacción personal que se experimenta es una forma de evitar el síndrome de quemarse por el trabajo, señal de nuestro buen hacer profesional. (Experiencia de los talleres para familiares de pacientes con cáncer y de la consulta de orientación de la asociación Viktor E. Frankl de Valencia) PLANTEAMIENTOS PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD 1. Aceptar la realidad. Hay cosas que no es posible cambiar. No resignarse ni sentir lástima. 2. Esperar siempre. Siempre es posible hacer algo, sea cual sea la etapa de la enfermedad. 3. Informarse sobre la enfermedad. Conocer bien la situación en que se encuentra, para tener confianza en los medios que se utilizan, en el equipo que trata 4. Ofrecer cada dolor, salir de uno mismo. Transformar cada dolor en amor para aliviar a quien está sufriendo a tu lado. 5. Unir a las personas cercanas, la familia, los amigos. Evitar la soledad, asegurar el acompañamiento en cada etapa de la enfermedad. 6. Vivir el presente. Dejar atrás el pasado que no se puede cambiar y no vivir pendiente del futuro que es incierto. Rehacer la escala de valores y disfrutar de las pequeñas cosas que dan plenitud a la vida

COMUNICACIONES

LA RELACIÓN CON LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS ANA GUERRERO ENFERMERA PEDIÁTRICA BILBAO Soy enfermera especialista en pediatría. Trabajé durante 11 años en el Hospital infantil de Cruces, en diversos servicios: intensivos quirúrgicos, lactantes, urgencias, planta de infecciosos, de crónicos y los últimos 6 años en oncología infantil. Después me trasladé a Atención Primaria, a un Centro de Salud un poco original, ya que aunque es una única unidad, abarca 5 pueblos, con consultas en cada uno de ellos. En estos 20 años he trabajado como enfermera pediátrica de la población infantil de los 5 pueblos, cubriendo además la atención del programa de Salud Escolar en 4 colegios y 1 instituto, haciendo educación a la salud, revisiones y vacunaciones a los alumnos. Podemos pensar que las relaciones con los niños y sus familias son muy diferentes si trabajamos por ejemplo en oncología infantil o en la consulta del centro de salud. Puede haber diferencias, porque en el primer caso la situación que viven los niños y sus familias les hace estar muy sensibles y los que nos ocupamos de su cuidado tenemos que extremar también nuestra sensibilidad ante sus necesidades. En un ambiente así, cada palabra, cada acto, que normalmente no tendrían importancia, cobran esta importancia, llegando a ser vitales. Tenemos un contacto continuado y las relaciones pueden llegar a ser muy profundas. En cambio, en el centro de salud, en general, excepto cuando hay alguna urgencia vital, el ambiente es más distendido y en concreto en mi consulta la mayor parte del trabajo es preventivo. El contacto no es diario, sino una o dos veces al mes o a veces una vez cada tres meses. Sin embargo, mi experiencia es que en realidad no hay diferencias, porque la relación personal con cada niño, chaval, padre, madre, abuela etc. es siempre única e importante y supone un enriquecimiento mutuo; de hecho, creo que no sería la profesional que hoy soy, sin todo lo que he aprendido de los pacientes y sus familias. Hay sobre todo vivencias en las que este intercambio y don recíproco son intensos y se nos quedan grabadas, condicionan nuestro modo de ser y trabajar, como recuerdo con una paciente de 7 años que estuvo ingresada durante meses por una leucemia. Su madre había muerto el año anterior, su padre no podía abandonar el trabajo todos los días y su abuela tenía que cuidar de su hermano pequeño que era un bebé. Por eso estaba sola muchas veces. Traté de estar siempre cercana a ella, me preocupaba de sus cosas como lo hacen las madres: de la ropa, de que estuviese arreglada, de las comidas que le gustaban, de que tuviese en orden la mesilla y el armario etc. Me inventaba tareas en las que podía ayudarme, me ayudaba a cambiar de ropa a un niño, me hacía recados, cosa que le encantaba; yo le llevaba cuentos y recortables (eran los años 80 y no había escuelas en los hospitales, como hay ahora), pasábamos muchos ratos charlando y me contaba sus proyectos y también sus miedos. Cuando su padre podía venir a verla, se le iluminaba la cara y luego me repetía todo lo que le había contado sobre su hermano pequeño. Algunas temporadas cortas pudo ir a casa, pero tuvo que reingresar porque la enfermedad avanzaba. Intenté ser una madre para ella, pero en ella no veía una niña de 7 años a la que enseñar, sino una persona que en su corta vida tenía mucho que enseñar y que dar; enseñaba a superar el dolor con una sonrisa, enseñaba a disfrutar de cada momento compartido en compañía, de una comida que le gustaba, en fin, aprendí de ella a valorar lo bueno y pequeño de cada día y a compartir también el dolor cuando, a pesar de hacer todo lo que estaba en nuestra mano, no conseguíamos que desapareciera del todo. Muchas veces me

llamaba, incluso aunque estuvieran su padre o su tía. Yo trataba de acudir siempre, aunque tuviese mucho trabajo y tal vez sólo le daba la vuelta a la almohada o le llevaba agua fresca, le pintaba un dibujo o me sentaba junto a ella dándole la mano. Unos días antes de su partida al cielo me había preguntado si creía que podía morir. Recuerdo que la respuesta fue difícil; sentía que no podía mentirle, ella confiaba en mí, pero, siendo una menor de edad, no sabía si su familia estaría de acuerdo con mi franqueza. Le pregunté cómo pensaba ella que era la muerte y si alguna vez había pensado que, llegado el caso, se encontraría con su madre. Ella me dijo que sabía que estaba en el cielo y le gustaría verla, pero tenía miedo. Yo le dije que nadie sabemos cuando nos llegará el momento y que es mejor que aprovechemos bien cada día y le aseguré que podía contar conmigo siempre. Este tipo de relación personal, diría de Jesús a Jesús, es la que después siempre he tratado de establecer con cada paciente y con cada familiar. En otra ocasión, los padres de una niña no lograban darse cuenta de la gravedad de su hija y se hacían ilusiones, pensando que se pondría bien enseguida. Solíamos hablar algunos ratos. Un día, hablando con la madre, ella me contaba cosas de la hija... en ese momento comprendí que amar a aquella madre era tratar de explicarle la verdadera situación de la enfermedad. Lo más fácil para mi habría sido callarme, pero traté de ponerme en su situación, procurando ser precisa en cada palabra. Después de unos días la niña empeoró y falleció y creo que les fue un poco más fácil aceptarlo. También ahora en la consulta. Como decía antes, la mayor parte del trabajo que desarrollo es preventivo, pero no por ello me parece menos importante; porque, por ejemplo, en la educación para la salud y en la prevención de enfermedades crónicas, juega un papel muy importante la relación y comunicación entre el profesional sanitario, el niño y el familiar. En la prevención de la obesidad, un mal que afecta cada día a mayor número de adultos y niños, es necesaria la confianza plena del niño o adolescente y la familia en el profesional que le atiende y es necesario que el profesional sepa ponerse en el lugar de quien tiene delante de un modo muy personalizado, haciéndose uno con sus circunstancias y características particulares. Como el protagonista principal del aprendizaje de hábitos saludables es el niño, cuando hablo en la consulta me dirijo siempre primero a él, le doy todas las explicaciones para que comprenda la importancia de los cambios que tiene que realizar y busco con él la complicidad en la estrategia a seguir en su caso, acordando entre los dos una meta fácil a corto plazo. Después refuerzo de nuevo con los padres o abuelos todo lo pactado. Algunas veces surgen dificultades que impiden conseguir la meta que nos hemos propuesto, pero en lugar de recriminar nada, intento ver con ellos cuáles han sido las causas y si alguno se pone a llorar, le animo y le hago ver lo positivo de saber qué podemos cambiar para conseguirlo. Algunos profesionales en su consulta han tomado la decisión de que si no hay resultados visibles en el control del sobrepeso, les dicen a los niños y familiares que no vuelvan hasta que no estén decididos a hacer grandes cambios. Mi experiencia, en cambio, es que estos niños abandonados a todo control no sólo no mejoran, sino que llegan a la edad adulta con una obesidad que seguramente les creará problemas de salud; por eso, siendo firme en las ideas que tienen que interiorizar y hacer propias, siempre busco una salida y un nuevo compromiso, haciendo hincapié en que se trata de una carrera de fondo que dura toda la vida, no en un sprint para llegar a una meta rápida y luego descansar. Muchas veces el origen del sobrepeso está en el modo que tiene la familia de concebir la alimentación y en estos casos es muy importante conseguir que confíen en quien les atiende para aceptar introducir cambios. Para el niño es importante ver que no sólo es él el que tiene que hacer esfuerzos y muchas veces me pongo de acuerdo con él para que ayude a sus padres a ser fieles a lo pactado juntos. Es importante darles el tiempo de consulta suficiente para poder trabajar así y así lo hago, aunque a veces me suponga una sobrecarga. Podría enumerar varios casos de estos niños que atiendo en la consulta y que vienen contentos y confiados, porque saben que, aunque tengan pequeños fracasos, siempre van a encontrar una posibilidad de

mejorar. Para mi cada día supone un aprendizaje mayor de paciencia, de inventiva de soluciones y de enriquecimiento de conocimientos. Esta relación creada va más allá de la consulta y cuando coincidimos en celebraciones en el colegio o en el barrio, vienen a saludarme contentos y a compartir conmigo los momentos de fiesta.

PONERSE EN EL LUGAR DE LA FAMILIA

EVA SILGO ENFERMERA VALENCIA Trabajo en un servicio de cirugía hepática y transplante hepático y de páncreas. Los enfermos están bastante graves y requieren muchos cuidados y atenciones. Yo siempre he intentado tratar a los enfermos como me gustaría que me trataran a mí, pero últimamente he tenido una experiencia que me ha hecho darme cuenta de otras cosas. Hace poco he tenido a mi madre enferma, casi un mes ingresada. Para mi ha sido una experiencia dura, era la primera vez que veía la posibilidad de perder a mi madre y esto me producía un grandísimo sufrimiento. También me resultaba dificilísimo verla sufrir y no poder hacer nada. Por otro lado, también era agotador cuidarla a ella y continuar con la misma carga de trabajo en el hospital, en casa, con mis hijos....Esta experiencia me ha ayudado a comprender lo que están pasando los familiares y acompañantes de los enfermos. Cuando dejaba a mi madre y me iba a mi sala me parecía que cada enfermo era mi madre y sentía un profundo afecto por ellos y sus familias, sabía por lo que estaban pasando los acompañantes y me daba mucha pena. Una enferma con un proceso respiratorio empeoró, dependía de que viniera a verla un especialista que no llegaba, por la tarde se iba trasladada a otra sala, su hija estaba cada vez más nerviosa y angustiada, traté por todos los medios de localizar al medico, al final recurrí a la supervisora. No hice nada diferente a lo que haría normalmente pero sentía una gran empatía por la hija de esta enferma y sin darme cuenta le transmitía seguridad y confianza, enseguida me dijo: “ya se que vosotras hacéis todo lo que podéis”, yo le expliqué que comprendía perfectamente lo que ella sentía, fue un momento de comunicación muy especial. Ella no se sintió sola En ocasiones les decía a los enfermos y familiares: “se lo que están pasando, yo estoy en una situación parecida, se lo explicaba todo y veía que esto tenia un efecto "balsámico" en las personas, después siempre me preguntaban por mi madre y se interesaban por mi. Me parecía que todos los enfermos que en ese momento estaban en la sala eran personas amables y colaboradoras, por eso me sorprendía muchísimo cuando algún compañero comentaba que un enfermo era irritable, que otro era impaciente....era como si estuvieran en otro mundo, para mi eran todos personas excelentes. Otra cosa de la que me di cuenta era lo nerviosa que me ponía cuando tardaban en atender el timbre o en solucionar un problema. Ahora yo intento contestar lo más rápido posible y tratarlos como me trataban a mí las compañeras de la sala donde estaba mi madre.

Si el familiar esta más tranquilo quedándose con el termómetro, se lo dejo, ofrecerles resopón a los familiares, proporcionarles almohadas mantas...lo que necesiten para estar un poco más cómodos. Ingresó un chico joven para estudiarlo, al final fue un tumor en el hígado y se le hizo un hepatectomía. Su mujer estaba embarazada. Le había costado mucho quedarse embarazada, después de tratamientos, etc., había tenido un aborto y este embarazo debía hacer reposo, pero con la situación de su marido estaba siempre con él en el hospital, era una chica muy habladora y me pasé muchísimos ratos en el pasillo escuchándola y animándola. Cuando se iban a ir de alta, ella estaba un poco asustada, yo le di mi número de teléfono y el de la sala por si tenía alguna duda, arriesgándome, claro está, a que me llamara. Ella estaba súper-agradecida Cuando se fueron me emocionó lo que me dijo. Me dijo que había sido como una hermana para ella, que le había transmitido mucho cariño pero también le había hecho sentir seguridad y confianza en lo momentos que su marido había estado mal. En esta ocasión yo también comprendía bien el agradecimiento profundo que ella sentía, y no me ha llamado ninguna vez! Me he dado cuenta que esta forma de trabajar es mucho más satisfactoria para mi. Pero también es más eficaz, los enfermos y acompañantes colaboran mucho más, aunque solo sea por la confianza en nosotros, hacen más fisioterapia respiratoria, se mueven más y expulsan aires antes, en fin que su recuperación es más rápida y mejor. Y desde el punto vista humano ó emocional se establecen unos vínculos preciosos que permanecen para siempre y que nos benefician profundamente a ambas partes.

ACOGER A LA FAMILIA JUSTA DE LA FUNTE ENFERMERA GRANADA Soy enfermera y desde hacía un tiempo pensaba que necesitaba cambiar de servicio pues llevaba varios años en el mismo, por este motivo solicité un cambio de Unidad pero no tenia ninguna respuesta. Lejos de agobiarme por esta situación intenté vivir en lo cotidiano esta cultura de la relación, del dar… y dentro sentía que, a pesar de las dificultades, debía llevar el valor de la fraternidad a los distintos ámbitos de la sanidad, como una fuente de recursos, con los pacientes, con mis compañeros-profesionales, con la administración sanitaria… que es donde mas me costaba descubrir y vivir estos valores. Al poco tiempo, en un momento dado, me propusieron incorporarme a la Unidad de Dolor y Cuidados Paliativos del hospital. Acepte aun sabiendo que era una unidad especial, delicada por el tipo de enfermos. A pesar de años de experiencia profesional me sentía un poco perdida, tenía que estar dispuesta a aprender de mis compañeros y a hacer toda mi parte para realizar bien mi trabajo; esta situación me genero un poco de estrés. Un día cuando por fin empecé a relajarme, porque eran más de las 3 de la tarde del viernes y acababa mi primera semana en la unidad, llego un chico, hijo de una paciente oncológica ingresada en planta. Llevaba una carpeta llena de informes y recomendaciones que no conseguía comprender, y lugares que no lograba encontrar (aunque el día anterior en consulta se le había explicado todo), pero ese día, que se llevaba a su madre en situación terminal a casa, sentía una responsabilidad dolorosa que le agobiaba. Intuí que sobre aquella persona cargaba el peso de todo el hospital, con sus deficiencias, y la incomprensión del dolor que podía llevar dentro. Volví, le ofrecí asiento y juntos fuimos viendo uno a uno todos los informes y dudas, explicándole cómo tenía que hacer cada cosa y asegurándole que estaríamos junto a él cuando nos necesitara. Eran las 3 y media de la tarde, y después de haberle explicado todo, sentía que también debía ser capaz de cortar con el trabajo, ir a casa (no es fácil desconectar). Durante un tiempo (un mes aproximadamente) se aseguro esa continuidad durante el proceso a través de llamadas telefónicas de seguimiento para control de síntomas de su madre, administración de medicación (algo que vivía como imposible), reforzándole su actitud y cuidados, aclarándole dudas, pero sobretodo manteniendo el apoyo emocional para establecer esa comunicación que le hiciera capaz de asumir tanto los cuidados como el final. Pasados unos días recibo una llamada personal, era el que me comunicaba que su madre había fallecido. Quería darme las gracias personalmente y contarme como había sido para él este tiempo, como había superado cosas que no hubiera creído, había contribuido al “bienestar” ultimo de su madre y, sobretodo, estaba tranquilo y satisfecho. Además de emocionarme, experimenté que esto era fruto de esa relación de amor concreto, que te hace descubrir las necesidades del otro como propias. También sentía que debía iniciar una comunicación nueva con mi compañera de trabajo, que apenas conocía, y aproveché para compartir con ella esta pequeña experiencia y decirle como para mi son estas pequeñas cosas las que dan un “algo más” a nuestra profesión, y nos pueden ayudar a recuperar la ilusión de volver a empezar cada día.

AYUDANDO EN LOS MOMENTOS DE INCERTIDUMBRE

FAUSTI PÉREZ MOREDA AUXILIAR DE CLÍNICA SAN SEBASTIÁN MARÍA JESÚS GOENAGA ÁLVAREZ MÉDICO ANESTESISTA SAN SEBASTIÁN Trabajamos en el hospital Donostia, en San Sebastián. Es un hospital que tiene más de 900 camas y 4 bloques quirúrgicos con 27 quirófanos. Yo trabajo como auxiliar de enfermería del quirófano de ginecología. María Jesús trabaja como anestesióloga en uno de los quirófanos de Traumatología. Aunque físicamente no estamos cerca, tratamos de estar en contacto, al menos telefónicamente cuando no es posible estar juntas, para ayudarnos a mejorar las relaciones en este hospital en el que trabajamos. En múltiples ocasiones nos ocurre que en el hospital tenemos ingresados a familiares, amigos o conocidos, que nos piden que hablemos con los médicos que les llevan y les informemos sobre su estado, o simplemente nos agradecen que les visitemos y nos interesemos por ellos. Uno de ellos es Agustín, el hermano de una amiga nuestra, un hombre sano de edad media que entró súbitamente en coma. Ingresó en la UVI y vieron que tenía una gran hemorragia cerebral, cuya causa no veían claro cuál podía ser. Le intervinieron de urgencia y poco a poco fue mejorando. Durante esos días María Jesús estaba de vacaciones pero, por amor, subió al hospital y con lo que le informaron comprobó que la familia estaba al corriente, pero había que esperar a tener los resultados de la anatomía patológica. Nuestra amiga se quedó tranquila cuando le repitió lo que ya le habían dicho. Ha estado durante 2 meses ingresado en planta. Yo cada día estaba con esta amiga, que se llama Irene, hablando durante un rato, lo que le ayudaba mucho, dada la crítica situación. También quería que se acercara a su hermano algún sacerdote, al menos a saludarle y no sabía cómo hacerlo. Se nos ocurrió ir a la capilla del hospital, pues hay un equipo de 3 sacerdotes y una seglar que se ocupan de visitar a los pacientes. Hablamos con ellos y todos los días han ido a visitar a Agustín, sin molestar a la familia ni al paciente, ya que previamente habíamos hablado con ellos para informarles de que no eran creyentes. Estos 2 meses de estancia en el Hospital han sido una gracia para todos, ya que a pesar del diagnóstico: un tumor cerebral maligno, Agustín vive esta enfermedad con una gran paz. Esta unidad entre todos ha contribuido a mejorar la unidad en la familia con el resto de hermanos, etc., dando valor a lo esencial y experimentado una plenitud no sentida hasta ahora. Algunos compañeros se identifican con nuestros valores y forma de actuar y así nos lo dicen: estamos viviendo lo mismo, llevar el amor a los enfermos, hacer nuestra parte, para que Dios haga la suya. Esta forma de vivir atrae. Una compañera me dice: ¡Qué suerte tenéis!, siempre que tenéis a alguien enfermo os llaman preguntado por él, y vais a verles. Yo cuando esté enferma quiero que vengan a verme todas tus amigas.

Otro paciente, Gerardo, es sobrino de Paqui, otra amiga y ha estado ingresado varias veces. También aquí hemos estado María Jesús y yo visitándole, hablando con los médicos y transmitiendo respuestas que esperaban los padres y no les llegaban tan de inmediato. Hicimos una cadena de oraciones para pedir por él y se notaba que les llegaba la ayuda de Dios. Un día la madre, que es amiga mía, que no sabía que estábamos viviendo y pidiendo por Gerardo me dijo: “A mí me está llegando algo, no sé de dónde, pero nunca hubiera creído que una enfermedad así la pudiera llevar con tanta paz y tan bien”. Era justo el día que habíamos hecho la cadena de pedir por él. Gerardo también lo está llevando muy bien. Tiene un tumor maligno y cuando se recupera de la quimioterapia, recobra una belleza especial, se lo dicen sus amigos. En otras enfermedades más sencillas también estamos María Jesús y yo haciendo lo mismo las dos. Un día vino la amiga de otra amiga común que estaba muy preocupada por lo que le tenían que hacer. Buscamos al médico que le podía atender con más delicadeza y sin hacerle esperar mucho. Al acabar estaba encantada; al médico le dijo: “Me dan ganas de darle un abrazo”. Nos agradeció mucho a las dos. Otro caso es el de una señora que ingresó por una neumonía complicada en estado crítico en la UVI. Durante los primeros días evolucionó mal, temiéndose un desenlace fatal. La familia lógicamente estaba muy preocupada. Un hermano de la paciente no podía venir al hospital por motivo de trabajo a la hora que informaban los médicos, así que le dije a mi amiga que yo podía hacerlo. Cuando hablé con él fue de nuevo constatar que estaba perfectamente informado de la situación y le dije que me llamara cuando quisiera. Afortunadamente ha ido mejorando poco a poco. Pude saludarle y le dije que había estado interesándome por ella el día que pasó de la UVI a planta. Ahora está en casa.

LA RELACIÓN CON LOS COMPAÑEROS

PONENCIA EL EQUIPO, FUENTE DE ENRIQUECIMIENTO RECÍPROCO RESIDENCIA MONTE CARMELO MADRID 62

CONSTRUIR RELACIONES PARA TRABAJAR EN EQUIPO

JOAQUÍN MARÍA VICENTE RELIGIOSO CARMELITA DIRECTOR DE LA RESIDENCIA MONTE CARMELO Los cuatro trabajamos en una residencia de ancianos en el centro de Madrid desde hace muchos años: 80 personas entre válidas, semi-válidas y totalmente asistidas. Soy el director. El título de esta mesa dice: “Construir relaciones para trabajar en equipo”. Y me pregunto: ¿Tiene que ver algo el director de un centro geriátrico con el título que nos entretiene? ¿No son ellos, los compañeros de trabajo, que ya no son niños, los que tienen que saber relacionarse entre ellos y trabajar en equipo? ¿El puesto del director no es estar en su despacho, esperando la consulta o que la secretaria le ponga delante los papeles para que los firme burocráticamente? Sé lo que estáis pensando: lo mismo que yo. Creo que el director desempeña un papel primordial en este asunto de las relaciones en el ámbito laboral, porque pienso que él debe tener como punto de mira fijo, antes que cualquier otro objetivo, el propiciar las bases para que el clima y ambiente, no digo de las ‘relaciones’, sino de la relación entre trabajadores, equipos de trabajo y, de modo particular y directo, entre los profesionales intermedios, lo mismo que entre trabajadores y residentes, y de éstos entre sí, responda a lo que hay que entender como relacionalidad en su verdadera significación óntica, o esencialidad. He dicho en el párrafo anterior que el director debe vivir la relación, de modo particular y directo, con los profesionales intermedios, no por razones excluyentes del resto de los relacionados, sino porque, en la organización y ordenamiento de los servicios, ellos han de ser con el director los primeros transmisores de relaciones auténticas a través de los encuentros de de formación y de análisis de la realidad laboral, y en su aspiración de testimonio relacional del día a día. El director debe estar seguro de que ellos saben bien todo el contenido que encierra la relacionalidad, porque el buen funcionamiento de los servicios, por parte de quienes los dan y de quienes los reciben, depende ante todo de esto. Todo puede marchar bien si las personas se mueven en estos parámetros. El ser siempre precede al hacer, y si esto es así, todo lo demás es consecuencia. Lo primero de lo que un director y sus colaboradores han de ser muy consciente es que esta relacionalidad no tiene que ver nada con la simple camaradería o el puro funcionalismo. Si en todas las cosas, animales y plantas, hallamos la razón de su existencia en la función relacional según su propia naturaleza, en la persona humana, racional y espiritual, constituye su misma esencia, tanto que decir persona es decir relación con, y decir relación con es decir persona abierta a. Nadie encuentra el verdadero sentido de su vida si la vive para sí mismo, como una espiral que, partiendo desde fuera, termina en el minúsculo punto del yo. Es la espiral a la inversa, la que, partiendo del punto original, se abre cada vez más

a un yo en libertad, que es persona en el encuentro con el tú, es decir, en el nosotros. La relacionalidad es consustancial de la persona, tiene entidad per se. Por su misma esencia, no es algo que se puede poner o quitar. Es inherente a la misma persona, que no puede ser persona sin ser al mismo tiempo relación. Otra cosa es que tal realidad esté desarrollada, menos desarrollada, o subdesarrollada. No existo si no soy relación con. De aquí la importancia absoluta de un entendimiento lúcido para que la relación exprese, en la libertad, toda su riqueza y potencialidad en la comunicación a los distintos niveles: biológico, psicológico y espiritual. El filósofo racionalista Descartes dijo la conocida frase: “Pienso, luego existo”. Chiara Lubich, ésta otra lapidaria: “Amo, luego existo”. Creo que podríamos decir, sin querer suplantarlos: “Me relaciono, luego amo y, si amo, existo”. La relación verdadera tiene que ver todo con el amor verdadero y con la vida auténtica. La relacionalidad es universal como el amor, por eso está abierta, en nuestro caso, a todos los que, por unos motivos u otros, entran en el ámbito sanitario de la residencia, incluyendo en lugar preferente a las familias de los ancianos con las que hay que relacionarse de varios modos, etc. El director da confianza y libertad para que los trabajadores sean creativos, aportando, en una relación de unidad entre ellos, ideas y sugerencias en orden a la organización y desarrollo de los servicios a la persona concreta. Hay un punto que no quiero dejar de explicitar, aunque a alguien pueda parecer novedoso e incluso extraño, pero la organización de nuestro centro se inspira en los valores y principios cristianos, que es lo mismo que en los valores humanos entendidos en su máxima expresión, pues todo lo verdaderamente humano es cristiano y todo lo verdaderamente cristiano es humano en su más alta significación. En este sentido, los honorarios de los trabajadores, la organización del trabajo, etc., todo se suele afrontar desde esta filosofía. Hubo un tiempo en el que la dirección de la residencia se llevaba con muy buena voluntad, pero de un modo en el que imperaba más bien el sentido individual, o al menos la relación no era vista como una premisa incondicional. Se gastaba mucho tiempo en afrontar y resolver los problemas, con bastante desgaste de las fuerzas y de la psique, con sobrecarga en los trabajadores por una ratio de personal insuficiente, etc. Ahora puedo decir que caminar con este espíritu nuevo, que he tratado de expresar sucintamente en estas líneas, casi todo tiene resultados asequibles y se constata que en cada momento van naciendo las estructuras necesarias que surgen de la vida, a veces hasta de un modo sorprendente. Basta que en el tallo de una planta circule la savia, para que brote una hoja tras otra, y luego las flores, y después los frutos. Todo lo que he querido decir hasta aquí quisiera sintetizarlo con el concepto de la relacionalidad vista desde el paradigma trinitario: Dios quiso crear a la persona como imagen suya, y la imagen de Dios no es otra que la Trinidad: Uno y Tres al mismo tiempo. A la relación trinitaria, que es relación-amor, se la significa con el término griego pericóresis o circularidad, porque es relación que, partiendo de la unidad, “impregna” la distinción consumándola en la unidad, para volver a distinguirse de nuevo desde la unidad, en una circularidad permanente. Esta relación, como es evidente, no es estática y pasiva, sino creativa y en continuo dinamismo, como lo exige la vida misma.

UNA VISIÓN DISTINTA DE LA PERSONA Y DEL GRUPO

JOSÉ JUAN QUESADA MEDICO GERIATRA Tengo que declarar que, para mí, ir a la residencia de ancianos en la que trabajo desde hace once años, es un hecho cotidiano fundamentalmente feliz. Y esto indudablemente es debido a la relación con las personas aquí presentes en la mesa, con este cuerpo, con esta especie de “célula” que formamos; y precisamente por eso, por esta experiencia que vivimos, siento la exigencia de transmitirla a mis compañeros del mundo de la sanidad y a la sociedad para impregnar el ambiente que me circunda de los beneficios que dicha experiencia produce. Me siento completamente identificado con el ideario de Humanidad Nueva, sin embargo, no me resulta fácil comunicar lo que vivo, sobre todo transmitirlo en categorías adecuadas al mundo de la sanidad y, en particular, a personas que no tienen una creencia religiosa, o son agnósticos, o tienen referencias de tipo cultural distintas de las nuestras. Pienso que, en otros ámbitos, sea más fácil transmitir estas ideas. Me refiero, por ejemplo, a los mundos de la psicología, sociología, pedagogía, o al de la filosofía; pero en el ámbito de las ciencias más técnicas, como la nuestra, no es fácil y esto para mi supone un reto y una exigencia a los que quisiera, a través de mi intervención, contribuir a dar respuesta. Mi exposición, por ello, va en la línea de intentar delinear algunas pistas que puedan servir para este fin, es decir, el facilitar la transmisión de la experiencia que vivimos al mundo en el que se desarrolla nuestro trabajo. Soy geriatra y, por lo tanto, estoy formado en la visión global de la persona anciana y en el trabajo interdisciplinar; la geriatría, en los años 50, nace así; de hecho, no es posible asistir a los ancianos si no es comprendiéndolos en su globalidad y a través de un equipo interdisciplinar. En la geriatría la interdisciplinariedad es una praxis de necesidad. Como es sabido, en otros ámbitos de la medicina con mucho más recorrido histórico, solo en los últimos decenios del modelo biomédico se llega a la interdisciplinariedad. Que la interdisciplinariedad funciona es un hecho probado, hay multitud de artículos científicos que lo avalan. Nos podríamos preguntar entonces ¿que es lo que añade al trabajo interdisciplinar común, estándar, el modo de relacionarnos del que hablaba antes el Padre Joaquín? En mi opinión, la relacionalidad 1 (de la que venimos hablando durante todo el congreso), añade una calidad mayor y una profundidad nueva en la relación, y esto, podría producir, potencialmente, primero un mayor sentido de satisfacción en los compañeros, colaboradores y equipo sanitario, y segundo un aumento de conocimiento científico y de resultados técnicos. 1

Relacionalidad: Neologismo de reciente introducción en el castellano; no se encuentra en el diccionario de la Real Academia Española; sin embargo, la búsqueda en Google de esta palabra, en páginas Web en castellano, muestra 8.630 entradas.

Pero ¿por qué nuestro modo de relacionarnos puede tener una mayor profundidad y calidad? Esto es lo que quisiera examinar, con el fin de aportar pistas que ayuden a entender lo que está sucediendo, lo nuevo que aporta el ideario de Humanidad Nueva encarnado en un Equipo Interdisciplinar; y todo esto, repito, por el deseo de transmitir nuestra cultura y la experiencia que vivimos en un lenguaje inteligible. Conceptos. Pienso que el primer concepto que hace falta examinar (no me voy a extender sobre ello porque ha hablado ya de ello Joaquín) es el concepto de persona. A la palabra persona, con frecuencia, le añadimos, “en relación”, persona en relación, pero no habría que añadirlo ya que persona significa ser humano en relación. Estos conceptos están tomados de la filosofía “personalista” 2 , y han tenido amplia resonancia en algunos documentos de la Iglesia y en el pensamiento de los últimos papas. Para nuestro trabajo, y por lo que después diré, seria interesante que al pensar en el término persona también añadiésemos el concepto de “multidimensionalidad”; o sea, persona igual a ser humano multidimensional en relación. Quisiera hacer presente, a modo de advertencia, que es importante este primer elemento, porque en contraposición a todo esto, en la sociedad en la que vivimos, impera una visión del hombre mercantilista (homo economicus) o del hombre técnico (homo faber). A este respecto, no es necesario hacer ninguna consideración sobre la necesidad de que nuestra actividad profesional obtenga un rendimiento económico o técnico, pero no hay duda que en los equipos en los que inconscientemente se tenga esta visión de la persona y de la relación, existe el riesgo de caer en la dinámica de relacionarse “interdisciplinarmente” porque eso produce resultados, funciona y rinde; y que, incluso, lo que se este haciendo, se haga por el anciano, pero solo por un cierto sentimentalismo o porque, el anciano, en último extremo, es quien paga mi trabajo. El segundo concepto, siempre dentro del ámbito de la filosofía personalista, sería el de persona colectiva 3 : profesionales-personas, que se relacionan con otros profesionales-personas, que atienden, en nuestro caso, a ancianos-personas, forman una persona colectiva. Nuestro punto de referencia y de inspiración, ya no es solo la concepción habitual de Equipo Interdisciplinar, sino la de un cuerpo, una célula, que tiene unas características, unos atributos, unas cualidades y una profundidad superiores que emanan de esta visión distinta de la realidad. Tenemos entonces dos principios que nos pueden ser útiles cuando intentamos identificar y explicar cual es el plus, el extra que añade la relacionalidad: una visión distinta de la persona y una visión distinta del grupo. Dinámica. Es interesante estudiar el funcionamiento, el por qué personas y personas colectivas, pueden producir algo más. En primer lugar, y respondiendo a la pregunta ¿por qué yo, como persona, llego al trabajo y me siento, digamos simplificando, feliz?, pienso que la respuesta está en el hecho que yo, como persona, funciono igual dentro y fuera del trabajo: hay un principio de unicidad. Cuando llego al trabajo sigo siendo el mismo y me comporto igual; pero además me siento mirado y tratado igual por mis compañeros. Me siento valorado y valoro a cada uno según la alta dignidad con que soy visto y veo a los demás. En segundo lugar, en lo que se refiere a la persona colectiva, en la interdisciplinariedad, el plus está en que lejos de limitarme a una relación solo intelectual o de rol, con todo lo que eso puede conllevar de disputa o de dialéctica, interacciono a muchos y distintos niveles, desarrollando capacidades de escucha, de vaciamiento de mi mismo para hacer espacio al otro; y esto llevaría a una mayor información con los consiguientes lógicos resultados. ²Emmanuel Mounier (Grenoble, 1 de abril de 1905 - Châtenay-Malabry, 22 de marzo de 1950) filósofo cristiano. Fundador del movimiento personalista y de la revista Esprit. ³Probablemente inspirada en la noción cristiana de la comunión de los santos

Dejo estas pistas que pueden ayudar en la comprensión y verbalización de la experiencia que estamos haciendo en los distintos ambientes en que trabajan los miembros de Humanidad Nueva. Soy consciente de que se trata de un lenguaje filosófico y no de un lenguaje común; pero, confío en que esta aportación sea valida, proporcionándonos alguna aclaración y haciéndonos salir del lenguaje puramente religioso con el que, con frecuencia, expresamos nuestras experiencias. Unas pinceladas de vida real: Quisiera poner algunos ejemplos de cómo, personalmente, he vivido lo que he intentado expresar arriba. Un momento que se presta en modo especial a esta dinámica es el de las reuniones interdisciplinares para la valoración de los ancianos residentes. Es esta una praxis que, como decía al principio, forma parte del "método" de la geriatría y consiste en reuniones periódicas (en nuestro caso semanales) para la valoración de los residentes. No es la clásica sesión clínica de la medicina, porque a ellas no solo acuden los médicos sino todos los profesionales sanitarios, enfermeras, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional, trabajadora social, el medico e incluso representantes de los auxiliares de clínica. Como digo, es este un momento excelente para poner en funcionamiento todo lo que hemos dicho antes; exponer y escuchar con toda nuestra inteligencia, pero también con intuición, con una escucha profunda, que va más allá de lo puramente intelectual, con respeto y con apertura a la opinión del otro sin prejuicios de roles o condicionantes de algún tipo. Se constata que esa escucha atenta de todos a cada uno y la valoración positiva de lo que se va aportando, genera enriquecimiento reciproco, que se traduce en mejoras a nivel científico y de objetivos terapéuticos. Sin embargo, no es siempre fácil la dinámica de nuestras reuniones: hay quien habla mucho y quien poco, quien divaga, quien se sale del tema, quien va más al grano y, el tiempo es el que es: una hora, para dos residentes. Somos un cuerpo que crece y por tanto hemos tenido nuestros momentos de "disfunción"; pero vamos alcanzando un cierto grado de armonía interna que hace que con frecuencia y sobretodo en el último periodo, al acabar estas reuniones "express", hayamos manifestado casi unánimemente nuestra satisfacción. ¿Cómo se puede llegar a este sentido de satisfacción si uno no se ha sentido valorado y escuchado, si no te queda un sentido de autorrealización, si no se ha aprendido, si no se ha hecho ciencia y se han obtenido resultados? Recientemente, hemos hecho participar activamente a la alumna que tenemos en prácticas, futura integradora social; una chica tímida que solía estar presente pero que no decía nada. También ella se ha sentido apreciada y ha aportado datos interesantes concernientes la historia social de los ancianos. En una de las últimas reuniones, íbamos a empezar cuando una auxiliar empezó a hablar y a preguntar sobre como hacer con su padre que tiene una demencia y que está asistido por su madre. Al principio me pareció algo fuera de lugar, y el tiempo apremiaba. Pero sobre la marcha pensé que me estaba relacionando con una persona, con su mundo y sus problemas, (no con un individuo-maquina de producción, como antes decía) y que exponerme a la relación suponía permitir que fuera "vulnerado" el espacio de una hora, que tenía bien controlado. Mirando a Montse vi que aprobaba la consulta, y eso me dio seguridad para dar espacio al tema. Escuchamos, dimos opiniones, aconsejamos y una vez más se demostró, por la posterior actitud de todos, que por ese mismo espacio que habíamos abierto para que entrase la preocupación de esta persona (su vida) se había creado un buen clima de relación entre todos y esa sensación de satisfacción que te dejan las cosas que van bien. De hecho, después, el trabajo cundió y tuvimos tiempo suficiente para valorar a los residentes que habíamos programado. Un miembro de nuestro equipo, recientemente me dijo: “voy a otros cuatro centros a trabajar pero en este siento algo muy especial y me siento muy a gusto”.

Otro profesional manifestó: “vengo a contarte esto para que me des tu opinión, porque lo que tu pienses para mi es muy importante”. La relación entre nosotros es con frecuencia la fuerza para afrontar situaciones difíciles con residentes, familiares o también algunos trabajadores. Recientemente, por decisión tomada entre todos, he tenido que afrontar dos situaciones distintas muy delicadas; en estas circunstancias he sentido que al encontrarme con estas personas tenía la fuerza de la razón de todo el equipo del que era portavoz. Sentía que tenía dentro una serenidad y una visión clara de las cosas que me permitía hablar y argumentar convincentemente y que emanaba, al menos en parte, del hecho de sentirme parte de un cuerpo. Un día una enfermera me dijo: “la Residencia es como una gran familia”. Decía al principio, y con esto ya concluyo, que me interesaba, precisamente por la experiencia que hacemos, encontrar modos para transmitirla; he dado algunas pinceladas, son pinceladas de vida. Pienso que junto al hecho de la teorización de aquello que hacemos para podernos expresar en un modo normal e inteligible con el mundo que nos rodea e impregnar de nuestra cultura ese mismo mundo, hemos de aportar, indudablemente, nuestras experiencias que son pinceladas de vida. También me parece importante lanzar aquí un llamamiento para que trabajemos orientados a producir esta cultura que es capaz de impregnar el ambiente que nos rodea. Somos como una fuerza. No somos muchísimos, pero tampoco somos pocos, y he sentido alegría (comentaba antes con el padre Joaquín) al oír lo que cada uno ha ido diciendo y saber que estamos en tantos sitios. Ciertamente, un modo de transmitir científico es la descripción del caso, es el modo más primitivo de hacer ciencia y hacer estadística. Todas las experiencias concretas que hemos comunicado son casos, pero tenemos también la posibilidad de juntos poder, incluso, diseñar estudios que prueben que realmente esta sensación que tenemos de mayor calidad y profundidad en el desarrollo de nuestro trabajo, no es solamente una sensación, sino que es un hecho; estudios cualitativos pero también cuantitativos. Quisiera acabar, también, con un deseo (me imagino que mañana también tendremos la posibilidad de seguir hablando sobre esto y de hacer propuestas concretas), el de que exista, en la medida de lo posible, una comunicación fluida entre nosotros que nos permita conocernos y saber donde nos encontramos.

LA RELACIÓN ENTRE LOS MIEMBROS DEL GRUPO

JOSÉ ANTONIO GARCÍA GARCIÁ ENFERMERO DIRECTOR DE RECURSOS HUMANOS La OMS, comprendiendo la enorme complejidad del ser humano, define el concepto de salud como un estado completo de bienestar, físico, psíquico y social y no solo la ausencia de enfermedad. Se resaltan pues, tres grandes esferas que conforman un todo, una parte física, a veces sobre cuidada, otra parte mas etérea pero igualmente compleja, nuestra psique y por último la esferal social, parte indispensable del ser humano que nos hace estar en constante relación los unos con los otros, hasta el punto de que si no la promovemos y cuidamos, y en palabras de Maslow, nos podría impedir llegar a la autorrealización. Para empezar, me gustaría también subrayar, lo que ya es conocido por todos, que el eje central del servicio que prestamos, es la relación que mantenemos con el enfermo y con su entorno. Fruto de mi experiencia, como trabajador en diversos servicios de hospitalización y como responsable de equipos sanitarios de trabajo quisiera decir que este eje central se ve favorecido por las relaciones establecidas en el ambiente de trabajo. Igualmente entiendo que el trabajo en equipo, el respeto y la colaboración favorecen la relación que tendremos con las personas que atendemos. Esta buena interacción existente dentro del equipo de trabajo, es captada por los miembros que la conforman, como si de un olor agradable e invisible se tratara y es transmitida también al objeto del grupo casi sin querer. A la luz de estos presupuestos, y centrándonos en el tema de nuestra mesa redonda, me atrevería a preguntar; ¿es la única misión del grupo la atención holística a la persona enferma? ¿Es el único objetivo, prestar una atención profesional y de calidad al enfermo? Es objeto de cualquier profesión y en especial de la nuestra, favorecer, fomentar y promocionar a cada uno de los miembros del grupo. Una promoción que abarque a toda la persona y que tenga en cuenta antes, durante y después al que tienes al lado, para que éste se complete contigo y atienda al enfermo de una manera mas plena. El fomentar este modo de relación entre los miembros del grupo es más eficaz que ningún otro, ya que va curando desde el inicio de la interacción entre los compañeros, hasta que llega a su objeto principal, que es el paciente. Cuando dentro del equipo y antes de actuar, nos completamos los unos con los otros y damos espacio a cada persona, es decir, basamos nuestra atención en una relación previa auténtica, sanadora y de confianza bien entendida, somos portadores de ese “olorcillo” transmisor, que aunque la gente no sepa explicar lo que es, es percibido por todos. Ayudamos, ayudándonos, atendemos plenamente en tanto en cuanto estoy en actitud de atender a quien atiende.

Por otro lado, creo necesario aclarar que no es un camino de rosas, es decir, cuesta y por eso vale más. Si un miembro del equipo no está en esta sintonía, el grupo queda afectado porque somos como un solo cuerpo. En nuestro centro de trabajo tenemos multitud de experiencias que corroboran lo que digo. Indudablemente creo que todo esto está más favorecido (como es nuestro caso) cuando esta filosofía parte, desde el equipo directivo pareciendo que todo fluye mas y por tanto es mas cómodo promocionar a una persona, integrarla, reconocerla, en definitiva hacerla que se sienta persona. Esto conlleva grandes logros, pero también muchos dolores de cabeza, noches sin dormir y a veces, la tentación de tirar la toalla. Todas las responsabilidades están jerarquizadas, y gracias a ello es mucho más fácil, promover esta sintonía- armonía entre todos, aunque en nuestro caso no siempre fue así. Así pues, desde mi responsabilidad, tengo la oportunidad de poder promover el desarrollo personal de cada trabajador, incidiendo en su proyección laboral. De esta forma, todos entienden que valoras actitudes, esfuerzos, y que miras más allá de lo que se es, para observar en el otro lo que quisiera ser. Para ilustrar situaciones concretas de lo que anteriormente expongo, puedo decir que recuerdo aún cuando tuve que hablar seriamente con un empleado porque no rendía lo suficiente y sus aptitudes en el trabajo eran cuestionables. Llegué a pensar que la mejor manera de solucionar el problema, y tras haber intentado hablar varias veces con él del tema y ver que no reaccionaba, era finiquitar la situación, procediendo a un despido. En aquella conversación salieron a flote las dificultades que tenía al enfrentarse con su desempeño profesional y que más de lo que hacía le resultaba imposible. En tal caso, nuestra relación laboral debe finalizar -le dije-. Entonces me contestó que él lo comprendía y que no quería suponer una carga para la empresa y que aceptaba la decisión. En aquel momento caí en la cuenta de que no era una situación habitual; delante tenía a una persona que aceptaba sus limitaciones y sin ningún tipo de resistencia, porque después de haber intentado superarlas, y, viendo que no podía, había terminado por aceptarlas. El quería, pero no daba más de sí. Reflexioné unos momentos y me di cuenta de que tenía delante a una persona que había puesto todo su interés, pero no llegaba. A los 15 días descartamos el despido y, con la preparación previa, la reubicamos en otro puesto laboral, realizó su nuevo trabajo con absoluta diligencia, hasta que hace ya un año regresó a su país. Junto al promover el desarrollo personal de cada trabajador, debemos garantizar, la estabilidad en el puesto laboral, que origina seguridad y confianza y es portadora de vida dando la posibilidad de realizar proyectos futuros; así mismo, sueldos dignos y justos que salgan al paso de las necesidades de las personas y que les permitan poder vivir cubriendo todas sus necesidades del modo más digno posible. Signo de esta estabilidad y seguridad en el trabajo en nuestro centro es que en los últimos dos años se han dado ocho embarazos.

EL EQUIPO, FUENTE DE ENRIQUECIMINETO RECÍPROCO

MONTSERRAT CAPELLAS FISIOTERAPEUTA Quisiéramos que todo lo dicho hasta ahora fuese basado en argumentaciones concretas. Leí una frase que me pareció para nosotros muy importante: “La vida ha tenido siempre la primacía sobre la teoría, entendida como reflexión cultural”. Por eso ahora queríamos poner algunos hechos concretos que confirman la parte que cada uno ha ido desarrollando. Quizás empiezo por decir que, cuando en el trabajo paso por la 4ª planta donde tiene el despacho el Padre Joaquín, si está abierto, pasar para decir ‘Buenos días’ es ponerle toda la carga de la idea del pacto del amor recíproco, esta es la base de nuestras relaciones. Como argumentaba en la presentación María, a veces no es fácil la relación entre compañeros, un día teníamos una situación tensa con una compañera. Por la mañana iba al trabajo con el deseo de querer hacer algo por recuperar la ‘relación’, en el sentido del que hablamos aquí, con ella. Al llegar al trabajo me puse de acuerdo con otra compañera que también trata de actuar en esta sintonía para ver qué podíamos hacer, ella me contó lo que ya había hecho el día anterior. Constaté una vez más que la solución no viene de uno sólo y que es de gran ayuda mantener este tipo de relación entre cada uno. En otro momento y por diferentes visiones de las situaciones sindicales, se creó una situación de malos entendidos con fuertes tensiones. No sabía como afrontarlo pero precisamente después de una conversación y habernos puesto de acuerdo con José Juan fui a hablar con esa compañera sobre como podíamos mejorar las situaciones laborales y a pesar de estar por tirar la toalla, volvimos a empezar juntas. Y luego cuando empiezas con esta fuerza, no existe ‘sensación de estar quemado’. En otra ocasión teníamos que preparar unos talleres para un Congreso. Como en la base de nuestra relación está el que cada uno está dispuesto a dar todo de si mismo por los demás, era lógico que después de preparar el mío, lo pasase al resto del equipo para que pudiesen opinar, proponer, cambiar, etc. Con la certeza de que cualquier sugerencia era un enriquecimiento al contenido. Antes de empezar con los respectivos talleres, dejando de lado el nerviosismo que comportan los últimos minutos, fui a buscar a José Antonio para asegurarle: “¡Estamos!”. En estos últimos días, había un religioso de la Comunidad que estaba enfermo grave en el hospital. Pensé proponer a los compañeros escribirle juntos una nota, con todas las firmas, con el deseo de hacerle sentir nuestra cercanía en estos momentos, tanto a él personalmente como a la Comunidad. Luego pasé por todos los servicios para que pudiesen firmar. Una compañera no estaba cuando pasé por su servicio, pero pensé que por una… Al poco me llama la compañera de recepción y me recuerda si he pasado por ese servicio (queda más a desmano y

podría ser fácil olvidarse). Me parecía que era la confirmación de que no es solo una relación de ‘ida’ sino que era ‘contagiado’ también a los demás el no olvidar a nadie. Con otra compañera me resultaba difícil dirigirme a ella después de ciertas tensiones por motivos sindicales, pero sentía que no podía frenarme la actitud que tuviesen conmigo sino que mi parte no podía faltar, cogí empuje… y me dirigí a ella por si quería firmar. La respuesta fue positiva. Antes hablaban de esta relación de confianza que da seguridad, hace poco una compañera me pidió una colaboración con su trabajo por si podía darle una mano, y lo hicimos juntas. Lo que me parecía importante es que ella decía: ‘me han dicho que te lo podía pedir porque si puedes dirás si y si no puedes también lo dirás’. Saben que si no puedo quedaremos en otro momento. Muchas veces hablamos con los compañeros de poner toda nuestra profesionalidad al servicio de los residentes, pero no sólo, de todos. Con José Antonio, y por tanto con el P. Joaquín está el acuerdo de que si uno de los compañeros tiene necesidad de una consulta, un tratamiento, etc. Para facilitar la situación personal de cada uno, se puede hacer en horario laboral, y así lo hacemos. Un día una compañera necesitaba cierto tratamiento que podíamos ofrecer desde la misma Residencia ya que teníamos el aparato necesario, y al ir a iniciarlo nos dimos cuenta que quizás le facilitaría más si pudiese llevárselo a su casa y hacerlo allí. Lo hablamos con el Padre Joaquín y esta persona pudo realizar sin dificultad todo el tratamiento. Me parece que surge visible el enriquecimiento del equipo en sentido total, partimos de pocos con un cierto enfoque del propio trabajo pero el beneficio es para todos. Hace ya unos año que en Navidad empezamos ha hacer alguna representación con los residentes. Una de las veces, además de ofrecer la idea del decorado, siempre con el deseo de que estas relaciones fluidas, diríamos, sean entre todos, empecé a involucrar en el hacer el decorado a otras compañeras de modo que, nos decíamos, ‘sea de todos’, luego yo me tengo que retirar porque tengo otro trabajo, pero actualmente participan los residentes, los familiares y los mismos trabajadores en las Obras de teatro de Navidad. Un día en que venía en evidencia los roces y fricciones entre compañeros por distintos modos de ver las cosas, empecé a hablar con una de ellas, para no disminuir la motivación de trabajar bien y con un buen ambiente ‘para el residente’ y tratar juntas de involucrar a los otros, evitando los comentarios y disculpando las actitudes de los demás… y luego; correr la voz de que queremos y creamos un buen ambiente entre todos. Me parece que esta experiencia que estamos haciendo, de tratar de ser creadores de nuevas relaciones entre compañeros, mejora la calidad de la asistencia al Residente y al mismo tiempo mejora la calidad de la vida de cada uno de los trabajadores, porque se trata de sacar lo mejor de sí en relación con el otro y siempre, y eso realiza. Decía el Padre Joaquín que la persona está hecha para relacionarse, es intrínseco al ser de la persona, por eso el deseo de que, en el trabajo de la Residencia, cada uno de los compañeros pueda ser promotor de nuevos momentos de ‘relacionalidad’ entre sí. Cuando se hace la experiencia y se ven los frutos deseas repetirlo, aunque en ocasiones cueste y requiera ‘sacar de dentro’. Cada una de las situaciones vividas con esta perspectiva tiene la primacía, como decíamos al principio, pero al mismo tiempo es fuente de una teoría nueva y con ella de una cultura nueva al alcance de todos.

COMUNICACIONES

MI EXPERIENCIA COMO ADMINISTRATIVO

ANA FERNANDEZ ADMINISTRATIVO VALENCIA Durante algún tiempo, he estado trabajando en Admisión de Urgencias de un hospital grande de la Seguridad Social. Es un servicio, donde la gente llega angustiada y estresada, entonces a las personas que se acercan, tienes la posibilidad de tratarlas con amabilidad, siempre de darles una sonrisa o resolver alguna cosa que te pregunten que, por pequeña, para las personas es importante, tratando de tener la paz; que no te estresen las personas ni las situaciones. Por eso cada día, al comenzar la mañana, era ponerme de acuerdo con Jesús, y a veces a lo largo del día. Cuando sonaba el teléfono, que para mi en ese momento, era más bien un incordio, por estar atendiendo a otros pacientes que llegaban; me esforzaba en cogerlo y atender bien con calma, ya que además te lo agradecen muchísimo. A la llegada de alguna ambulancia, con algún paciente muy grave, pedía por el y sus familiares. Siempre que tenía alguna amistad en la planta ingresada, procuraba sacar un ratito para estar con ellos, contando primero con la compañera. Y a veces, cuando no conocía a la persona ingresada, pero me habían dicho de ir a verla, que eso a mí me cuesta mucho, por ser tímida, aún así iba, tratando de amar a la persona, y se establecía una relación muy bonita, de llamarme a casa, incluso después de salir del hospital, agradeciéndome la visita. Un día de mucho trabajo, se creó con mi compañera una relación un poco tensa, y le pedí a Jesús que me ayudara, para saber como resolverla; en ese momento, ella tomó los datos a un paciente que había llegado, pero no le salieron en el ordenador, y el paciente ya se había ido a la sala de espera. A mi compañera le costaba ir a decirle que volviera, y yo me ofrecí para ser quien fuera a decírselo (aunque también me costaba). Fue providencial, que justo entre tanta gente esperando, fuera a preguntarle precisamente al que era, y pudo de nuevo venir a dar los datos; desde ese momento, cambió para mejor la relación con mi compañera. Otro día vino con su hijo, una compañera que había tenido hacía tiempo en otro hospital y otro servicio, y que durante mi estancia allí, fue poco amable conmigo, y a nivel del trabajo, le costaba explicarme las cosas. Bien, cuando llegó aquí a Urgencias, ella me conoció, y me hizo algunas preguntas, porqué no había traído nunca a este hospital a su hijo; solo por unos segundos me vino de ser poco amable con ella, pero enseguida cambié de actitud. Cuando se iba, me agradeció mucho mi colaboración. La compañera con la que estaba, me preguntó de que la

conocía, y al contarle, me dijo ¿y aún la has atendido así?, y le comenté que no valía la pena ponerse a mal; entonces ella recapacitando, me dijo que era verdad. Después de haber terminado mi contrato allí, volvieron a llamarme de nuevo en el mes de Diciembre, para hacer noches, y además con una compañera nueva muy joven, como la veía que se cansaba, procuraba que en algún rato se retirara y descansara un poco, y que ella me agradeció al final de contrato, con unos dulces. También por esas fechas, en el servicio, se habían comprado décimos de lotería para quien quiso. Ella no llegó a tiempo, para decir que quería, y me dijo que se había quedado sin lotería. Le dije, que si quería, yo le haría una participación, del décimo que yo llevaba con mi familia, y al menos, aunque poco, tendríamos las dos, me dijo que bien, pero se extraño mucho, porqué dijo que nadie se lo había ofrecido, aún llevando más. Y bien, salió premiado el número con una pequeña cantidad, que por cierto es la única lotería que llevaba, que resultó premiada. Otra noche, recuerdo que entró otra compañera del hospital con su padre muy enfermo. Fue llamar a la planta para tratar de que lo ingresaran solo en la habitación, para estar más tranquilos. Después le dije a ella, que más tarde subiría a verla y estar con ella, cuando fui, se abrazó a mí llorando y estuve un rato allí. De verdad, que ha quedado una buena amistad con esta chica, aunque yo ahora ya no esté en este hospital. Por otra parte, hace mucho tiempo. Recuerdo que tuvo que venir una amiga de Murcia, porqué tenia ingresado en el IVO a su marido. Nos pusimos de acuerdo mi madre y yo, para que viniera y estuviera en casa el tiempo que necesitara. Tratamos de hacerle más agradable su estancia, durante ese tiempo, ya que nos poníamos en su lugar, y sabíamos que se lo estaba pasando muy mal, por la circunstancia que era y por estar lejos de su familia.

TRABAJANDO EN EQUIPO

MARÍA DEL CARMEN DE LA CUADRA ENFERMERA SEVILLA Trabajo como enfermera gestora de casos (EGC) en un Centro de Salud de Sevilla Ciudad, que atiende a una zona de las llamadas de transformación social. Al comienzo me sorprendió muy positivamente el trabajo de Atención Primaria: Ir a visitar a pacientes inmovilizados en domicilio sin que ellos lo pidiesen, reuniones de equipo donde participábamos enfermeras, médicos, auxiliares, administrativos, celadores. Mis compañeros eran buenos profesionales y con ganas de trabajar. Este positivo a veces llevaba también una carga adicional de competitividad, tendencia a posiciones dogmáticas, a formar grupos de poder. Todos estos años como enfermera de familia y después como EGC he tratado de amar, de vivir la cultura del dar. Ha habido etapas muy difíciles, momentos en los que me he sentido marginada, “ninguneada”. En todos ellos he tratado de construir relaciones o al menos no romperlas. Hace tres meses vino una trabajadora social nueva, con la anterior tenía una bonita relación. La nueva compañera debía venir de una experiencia diferente, es buena profesional, lo veo porque trabajamos a la vez en la misma consulta, pero me siento tratada como una enemiga. A cada intento mío de acercarme, comentarle o darle información sobre un caso que estemos abordando las dos, cada una desde nuestra disciplina, veo que adopta posturas defensivas, atacándome. Esta situación es muy dolorosa para mí. Cada día, al ir hacia el trabajo, tomo conciencia de que no puedo cambiar las situaciones externas, pero si que está en mi mano amar, amarla a ella, a los pacientes. Después, no dudar en darle la información que me pide (teléfonos, contactos…) y adelantarme a veces a ofrecérsela para facilitarle sus gestiones, aunque no conste mi colaboración Constato que cuando estoy en esta disposición aparece la reciprocidad por su parte y puedo, en ese momento concreto, trabajar en equipo con ella. Poco a poco estos momentos se van haciendo más frecuentes, pero veo que no puedo bajar la guardia. En octubre pasado el enfermero gestor de casos del Hospital Infantil me llama por teléfono, para preparar la atención al alta de Alba, una niña de 7 años, que padece SIDA desde el nacimiento y durante todos estos años los padres, que están separados, no le han dado el tratamiento . Miro su historia clínica en la que solo aparecen los diagnósticos VIH, neumonía y anemia. No tiene puestas las vacunas obligatorias y prácticamente no la han llevado a consulta con su pediatra.

Al detectar el problema de incumplimiento y no poder confiar en su madre me preguntan si desde el Centro de Salud podemos llevar un control. Pienso que si mis compañeros enfermeros están de acuerdo, en la sala de urgencias, el que esté cada día, podría controlar la administración del tratamiento y anotar la incidencia en la historia informática para poder evaluar el seguimiento. Mis compañeros acceden (a pesar de que este servicio no lo ofrece el Centro de Salud). Los fines de semana nuestro centro está cerrado por lo que pido lo mismo a los enfermeros del Centro de Urgencias, que también acceden. Tras el alta sigo en contacto con el equipo del Hospital Infantil informándoles, pero conforme pasa el tiempo empiezan los problemas: descoordinación entre las indicaciones dadas a la madre verbalmente por su pediatra del hospital y lo acordado con nosotros, falta al control del tratamiento los fines de semana, a veces le acompaña su hermana (una menor), cuando la niña viene sin su madre se niega a ponerse el tratamiento, vomita…en fin no cumplimos los objetivos y es una carga diaria para la sala de urgencias. El problema, además de sanitario, es social. En varios momentos le había derivado el caso a mi compañera trabajadora social (que a su vez está sobrecargada al tener que hacerse cargo de una zona problemática y nueva para ella). Recuerdo que abordé la situación un día sentándome al otro lado de su mesa y pidiéndole que, por favor, nos ayudase, pues el caso excedía nuestras posibilidades y teníamos que abordarlo juntas. El pediatra desde el hospital citó a la niña y en la analítica de control había aumentado la carga viral, lo que significaba que no estaba siguiendo el tratamiento o que no le estaba haciendo efecto. Quedó ingresada. Antes de volver a darle el alta, buscando una solución entre todos, desde el hospital me proponen una reunión conjunta. Me adhiero inmediatamente a la idea, se lo comunico a la trabajadora social del mi centro que ya había cogido el caso en mano, y quedamos en el hospital con el pediatra, la enfermera referente y la supervisora de planta, la trabajadora social hospitalaria, el enfermero gestor de casos del hospital y el psicólogo del equipo de tratamiento familiar de los Servicios Sociales del Ayuntamiento, con el que habíamos entrado en contacto al abordar el caso también desde el punto de vista social. Celebramos la reunión. El objetivo central era ayudar a Alba a recibir la medicación que para ella es vital pero también ayudarle psicológica, familiar y socialmente buscando juntos una solución (que no teníamos). Según nos informan los Servicios Sociales del Ayuntamiento, la familia de la niña tiene un historial de 13 años en seguimiento por ellos y el tutelar de menores. Anteriormente han trabajado con la familia por problemas con otros hermanos, estando el caso bloqueado. Ahora debido a la situación de salud de Alba y gracias a este trabajo en equipo, vuelve a ellos el caso y quizás con posibilidades de actuar a nivel social (el padre es drogadicto y la madre vende droga y se mueve bordeando la legalidad, con lo que es difícil conseguir su colaboración). Acordamos, tras discutir el caso, los pros y contras, los posibles caminos a seguir pensando en lo mejor para ella. Entonces invitamos a la hermana mayor de Alba, que estaba en el hospital en ese momento, a valorar con nosotros lo acordado y le pedimos su punto de vista. Vimos que era importante repetir esta reunión en el Centro de Salud invitando también a su pediatra y al personal de enfermería que atienden a Alba en Atención Primaria. Así hicimos unos días después de las 14 a 15 horas, horario que en el Centro dedicamos a la formación continuada.

Acudieron además el resto de los pediatras del Centro, los residentes de pediatría, el educador social de Equipo del Ayuntamiento y la plantilla de enfermería. En total éramos 28 profesionales. En la última media hora nos quedamos algunos en representación, invitando a la madre a la reunión. Actuó como portavoz su pediatra del Hospital. Se le dijo lo preocupados que estábamos todos por la salud de Alba, como lo demostraba nuestra presencia allí. Pudo comprobar que éramos todos un solo equipo, no había diferencia entre el Hospital y el Centro de Salud, entre los Servicios Sanitarios y lo Servicios Sociales, todos teníamos el mismo criterio. Le exigimos la responsabilidad a la madre en el seguimiento del plan de cuidados elaborado para Alba. Le pedimos también a la madre que expresase, delante de nosotros, si algo le había disgustado de nuestro comportamiento que pudiésemos modificar para mejorar… y se expresó dando su punto de vista sobre le acuerdo y alguna queja que aceptamos, pues antes nos habíamos puesto de acuerdo en hacer así y no argumentar. A todos nos ha parecido muy importante la experiencia y continuamos en contacto. El 10/3/2009 le volvieron a dar el alta con el nuevo tratamiento y las nuevas indicaciones y yo dejé preparada en el Centro una cartilla de control que la madre llevará y se sellará por el profesional cada vez que Alba reciba el tratamiento, que ahora ha aprendido a introducírselo ella sola por la sonda. Además está recibiendo sus vacunas obligatorias, está contenta, ganando peso y va al colegio.

CONSTRUYENDO LA RELACIONES MARIBEL LÓPEZ MÉDICO ANESTESISTA GRANADA Trabajo como anestesista desde hace 14 años en la Atención Hospitalaria. Mi primera experiencia laboral se desarrolló en un hospital de tercer nivel, enorme, donde las relaciones que existían eran de anonimato, competitividad, y los enfermos eran considerados en su patología concreta (el hígado, el pulmón) y no en su integridad como personas. Yo no me sentía profesionalmente considerada. En esta situación de dolor me preparé y aprobé unas oposiciones que me trasladaron a un Hospital Comarcal, mucho más pequeño. Las relaciones aquí eran más personales, no te sentías un número; existían las distintas jerarquías, pero sin perder la relación persona-persona. En mi servicio, existían dos bandos, los antiguos y los nuevos, me propuse al llegar ser elemento de unión escuchando a unos y otros, tratando de ponerme en el lugar del otro. Me propuse aprenderme los nombres de cada uno, conocer su situación familiar. Concretamente con un celador esta relación se hizo de reciprocidad, de manera que atendía rápidamente cualquier demanda que le hiciera (pedir una historia clínica al archivo, colocar bien al enfermo, trasladarlo a quirófano aún fuera de horario…) Con la misma libertad, un día que él hacía la cama de un enfermo ambulatorio, yo que pasaba por allí, me puse a ayudarle y la terminamos de hacer juntos. Construir estas relaciones no es fácil. Con una compañera enfermera de quirófano, al finalizar una técnica anestésica nueva, mientras yo atendía al enfermo, me llamó la atención diciéndome que no por ser médico podía dejar las agujas que había usado sin recoger. Esto me dolió pero comprendí que era el modo en que podía amarla y lo recogí y continué haciéndolo cada día tratando de estar especialmente atenta. Aún no he conseguido la reciprocidad con esta persona, pero sí con otros muchos compañeros de enfermería. Con los enfermos intento tratarlos como a mí me gustaría ser tratada. Me presento por mi nombre de pila, les explico la técnica que les quiero hacer y a veces pierdo mi idea por la técnica anestésica acogiendo la idea que algunos traen ya establecida (anestesia general, epidural, bloqueos locorregionales) Esto supone a veces una sobrecarga en mi trabajo Con los pacientes que permanecen despiertos durante la intervención, trato de cuidar la parte emocional y afectiva: cogiendo su mano, escuchando su conversación, haciendo a veces de intermediario con el cirujano para que comprenda el estrés del enfermo, que dificulta su concentración. Este tratar de amar al otro a la hora de obtener su consentimiento informado, me hace esforzarme en darle toda la información al paciente para que pueda también él participar en la elección de la técnica, asumiendo los riesgos que se puedan derivar. Recuerdo un paciente que no quería saber nada de lo que le íbamos a hacer e incluso pretendía que fuese su mujer la que firmase la autorización, conseguí que me escuchara, supiera las ventajas de la técnica que le proponía y ya dentro del quirófano, con la intervención ya comenzada, no paraba de decirme lo contento, lo tranquilo que se encontraba y por último insistió no solo en quirófano, sino también en la sala de reanimación, que saliera a contarle a su familia quién era yo y lo bien que lo había hecho con el.

RELACIÓN ENTRE COMPAÑEROS. TRABAJAR EN EQUIPO SILVIA QUATTRINO MÉDICO INTERNO RESIDENTE. MEDICINA INTERNA SEVILLA Soy residente del segundo año de Medicina Interna en el Hospital “Juan Ramón Jiménez” de Huelva. En estos dos años, he aprendido mucho de patologías, tratamientos, etc., pero sobre todo me he dado cuenta de la importancia de la relación entre las personas (¡cosa que nadie suele “enseñar”!). Me parece que, tan importante como cuidar del paciente y de su entorno, sea la relación entre los compañeros que trabajamos juntos. Desde mis primeros días en el hospital me he dado cuenta de esto y de cómo la calidad del trabajo depende mucho de esta relación, tanto en atención hacia el paciente (se trabaja mejor y con mejores resultados, con menos errores) como en calidad de condiciones de trabajo). Creo que aquí también vale la frase “tratar a los demás como quisiéramos que nos trataran”. Por ejemplo en algo tan sencillo como cambiar una guardia. Al principio de la residencia tuve que cambiar una guardia para poder ir a la boda de una amiga y ¡fue tan complicado encontrar alguien disponible! En este aspecto quizás tan banal, intento siempre ser disponible y si yo no puedo directamente hacerla, ayudo a buscar a otra persona que pueda hacer el cambio. Os aseguro que estos pequeños detalles generan relaciones de confianza con mis compañeros. Hacia mi tutor tenía muchos prejuicios, porque tiene una forma de actuar y de tratar a algunas personas que no comparto en cuanto me parece muy poco respetuosa. Pero estos prejuicios han hecho que el año pasado entre nosotros no hubiese prácticamente ningún tipo de relación y claramente, si esto no es bueno en general con nadie, imaginaros con tu tutor. Este año es èl que ha empezado a acercarse a mí, preguntándome que tal iba todo. ¡Me parecía la ocasión perfecta para recuperar todo lo perdido del año anterior! Así que poco a poco hemos empezado a hablar mas, también confrontándonos sobre muchas cosas, porque somos muy diferentes y hay muchas cosas que no comparto de su forma de pensar. Pero en este dialogo siempre le respeto e intento ver todo lo positivo que puedo aprender de el y espero que el de mi también. Con las administrativas que trabajan en las secretarías de nuestro departamento, al principio no tenía casi relación y ellas tenían mucha relación entre ellas pero poca con el resto del personal. He empezado a preguntarles todos los días como estaban, a desayunar con ellas algunas veces, a interesarme por sus hijos, etc. aprendiendo a conocerlas, cada una en su forma de ser. Cuando las veo más tristes, siempre me paro para hablar con ellas y ver si puedo ayudarlas en algo. Ellas dicen que soy la única que sonríe siempre cuando entro en el despacho, para mi es bonito que haya un clima como de pequeña familia y cuando hay algún problema o algún malentendido con algunos de los médicos que genera un poco de tensión, siempre intentamos con una frase o una sonrisa que las cosas se resuelvan sin mas rencor. Sobre todo en las guardias, cuando hay situaciones de mucho estrés, no es fácil que no haya momentos de tensión entre los compañeros. Por ejemplo me pasó con un enfermero, porque había habido un problema con el triage en la puerta y se habían perdido los papeles de un paciente. Le hablé mal, con demasiada intranquilidad, sin pensar que una equivocación la tiene todo el

mundo y ¡yo lo estaba haciendo en aquel momento al hablarle de esta forma! Poco después fui a pedirle perdón y el me dijo que no había pasado nada, pero seguro que el pedirle disculpa ayudó a superar aquella pequeña división. Son estas las situaciones donde veo que la comunicación es esencial para que todo vaya mejor. También para la atención al paciente en sí. Por ejemplo, hace un par de semanas en una guardia, una compañera había hablado con algunos familiares de un paciente y acordado con ellos un tipo de intervención y tratamiento dada su situación clínica. Al no haberlo comunicado completamente a los otros que estábamos con ella, se creó una situación de incomprensión y dificultad entre el resto de la familia y nosotros, hasta que ella no pudo, ya de madrugada, resolver y aclarar en parte este “conflicto”. Y así muchas otras situaciones, cuando por ejemplo no informamos adecuadamente a los enfermeros de la situación de los pacientes y de la actitud que se va a tomar, etc. Se pueden crear problemas y conflictos que parándonos a hablar dos minutos mas, se podrían evitar errores y situaciones desagradables con muchos beneficios para todos. La atención hacia el otro, el preocuparse por el, hace que la otra persona pueda ser si misma hasta el fondo. Me ha pasado con muchos compañeros, que, una vez generada esta relación de confianza, han podido abrirse, hablar y en este dialogo profundo es inimaginable cuanto se puede aprender de cada uno, en todos los aspectos, profesionales y humanos. De una relación transparente, buena, atenta a la otra persona surgen también ideas novedosas para el trabajo. Así ha sido últimamente con algunos compañeros con los cuales queríamos empezar algo nuevo que faltara en nuestro hospital. Ha nacido así la idea (¡que esperemos sea pronto realidad!) de trabajar con los inmigrantes, ocupándonos sobre todo de enfermedades tropicales, pero para mi sobre todo la posibilidad de atender a personas que tienen menos posibilidades y recursos. Para mí un gran regalo, porque ya en la facultad trabajaba en un ambulatorio para inmigrantes y la verdad es que es algo que siempre he echado en falta. En definitiva, cada día experimento mas la importancia de cuidar de la relaciones para trabajar juntos y estoy segura que es uno de los elementos mas preciosos que me llevaré de estos años de formación como Médico Interno Residente.

COLABORACIÓN DE PROFESIONALES EN LA DEPRESIÓN

VICENTE VILLATORO MÉDICO DE FAMILIA MÁLAGA Desde hace tiempo me ha preocupado el abordaje de la depresión, dado su frecuencia, el gran malestar que genera y la necesidad de cuidados que precisa. Por ello he colaborado en la implantación del proceso ansiedad-depresión en Andalucía. En él se comenta que “la asistencia a este tipo de pacientes requiere una estrecha cooperación entre los niveles asistenciales, trabajo en equipo, espacios de trabajo en común y que participen todos los profesionales implicados”. Cercano al depresivo existen individuos en distintos ámbitos que influyen en él. Algunos de ellos son familiares, amigos, profesionales sanitarios, etc. Ciñéndonos al ámbito de los profesionales, definimos cuidados colaborativos como la cooperación de todos los profesionales distintos que trabajan juntos por el paciente depresivo. Este tipo de trabajo en el manejo de la depresión ha demostrado ser efectivo, 1 2 3 4 5 6 7 8 es decir, que estos cuidados son mejores que los cuidados convencionales 3 como podemos ver en la siguiente tabla:

Vergouwen AC, Bakker A, Katon WJ, Verheij TJ, Koerselman F. Improving adherence to antidepressants: a systematic review of interventions. J Clin Psychiatry. 2003 Dec; 64(12):1415-20. 2 Simon GE, Katon WJ, Von Korff M, et al. Cost -effectiveness of a collaborative care program for primary care patients with persistent depression.AmJ Psychiatry. 2001;158 : 1638-1644. 3 Gilbody S, Bower P, Fletcher J, Richards D, Sutton A. Collaborative Care for Depression. A Cumulative Meta-analysis and Review of Longer-term Outcomes. Arch Intern Med. 2006;166: 2314-2321. 4 Neumeyer-Gromen A, Lampert T, Stark K, Kallischnigg G. Disease management programs for depression: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Med Care. 2004; 42:1211-1221. 5 Katon W, Unutzer J, Fan MY, et al. Cost-effectiveness and net benefit of enhanced treatment of depression for older adults with diabetes and depression. Diabetes Care. 2006; 29:265-270. 6 Gilbody S, Whitty P, Grimshaw J, Thomas R. Educational and organizational interventions to improve the management of depression in primary care: a systematic review. JAMA. 2003; 289:3145-3151. 7 Badamgarav E, Weingarten S, Henning J. Effectiveness of disease management programs in depression: a systematic review. Am J Psychiatry. 2003;160:2080-2090. 8 Gensichen J, Beyer M, Muth C, Gerlach FM, Von Korff M, Ormel J. Case management to improve major depression in primary health care: a systematic review. Psychol Med. 2005; 35:1-8.

COMPARACION DE LOS CUIDADOS COLABORATIVOS Y LOS CONVENCIONALES BENEFICIOS – Mejora en seguimiento antidepresivos a 6 meses (Vergou we n 2003) – Mejoría síntomas depresión a corto plazo (6 meses) (Simon 2001, Gilbody 2006, Katon 2006) y largo plazo (5 años) (Gilbody 2006) (Bower 2006)

LIMITACIONES – Aumenta el coste de sus cuidados (Gilbody 2006, Bower 2006) – Se desconoce a que personas van a tener mejores resultados clínicos – No producen más conocimiento en los profe sionales

Otros beneficios posibles: diagnósticos más acertados; mejora la comunicación; produce más satisfacción de profesionales y pacientes

Cómo Humanidad Nueva ¿que podemos aportar para desarrollar estos cuidados colaborativos? A pesar de estos evidentes beneficios teóricos, a nivel práctico hay dificultades para realizarlos. Las posibles causas serían problemas en los distintos elementos que componen la atención en la sanidad: organización, dirección, recursos y profesionales, gran parte interrelacionados entre sí. Creo que Humanidad Nueva aporta una nueva visión de las personas: a) Dimensión integral de la persona y de la atención. En la asistencia actual se tiende valorar el papel farmacológico, y el del facultativo, desconociendo o infravalorando el de otros profesionales. Reconocer y valorar el papel de los demás es importante, para tener una visión más completa. Esto se logra sabiendo que elegimos lo que queremos ver pero esto no es todo lo que hay ni tan siquiera es lo que hay. b) Dimensión relacional. Solemos hacer una visión de lo que queremos ver, incluso interpretando la realidad según nuestros propios modelos y sentimientos. Cuando estamos con el otro nos enriquece y nos hace valorar y conocer nuestras riquezas y nuestros límites. ¿Cómo puedo realizar los cuidados colaborativos en mi ámbito? En mi experiencia como profesional me ayuda a superar estos obstáculos: • Cuidando el ambiente de trabajo y la atención con todos los que me relaciono. Esto se concreta ordenado mi consulta al terminar, preparando la posible documentación que pueda usar (hojas de analíticas, derivación, folletos informativos…), adornando con flores y plantas la consulta, orientando las sillas para facilitar la comunicación, prestando preferente atención al paciente y familiar, desconectando el móvil, etc. • Siendo el primero en actuar. Así ocurre, por ejemplo, cumplimentando la historia y la documentación de derivación; consensuando las tareas y roles con los demás profesionales; revisando las actuaciones con los profesionales, informando al paciente de posibles ayudas de otros profesionales (trabajador social, psicólogo, siquiatra) o recursos no sanitarios (grupo de familiares, páginas web, asociaciones privadas..); realizando las tareas que otros profesionales no hicieron (por ejemplo dando un diagnostico, informando sobre la toma de medicación o las pruebas a realizar) y luego comunicándoselo al compañero. • Haciendo con los demás lo que quisiera que hicieran conmigo. Esto sucede conociendo sus expectativas, escuchando sus explicaciones, haciendo preguntas abiertas, dando respuestas a sus necesidades y expectativas, cuidando las formas. • Sufriendo con quien sufre y gozando con quien goza. Esto lo hago expresándoselo de forma concreta (verbal-no verbal) y valorándolo con hechos concretos con un regalo, sonrisa, reconocimiento, etc.

• Acercándome al discrepante eliminando las críticas o juicios; respetando el trabajo y la opinión de los demás; pidiendo disculpas si siento que alguien está molesto o evitando romper el diálogo en situaciones difíciles. • Amando a cada persona por su dignidad humana, especialmente cuando estoy cansado, me siento agredido o me siento incomprendido. • Dejando espacio a los demás, especialmente si hay dificultades. Esto lo realizo escuchando atentamente, no adivinando las ideas del otro y estando disponible para los demás. • Trabajando para que este tipo de atención sea recíproco. Esto lo procuro buscando lo que nos une (una forma de enfocar los diagnósticos o tratamientos, ideas comunes..). A veces dinamizando e impulsando el trabajo de todos; facilitando una coordinación que evite los problemas o ayudando a desarrollar la autonomía del compañero. Como conclusión pienso que los cuidados colaborativos sin cada persona, en este caso concreto, no se pueden realizar.

ESTRUCTURAS SANITARIAS AL SERVICIO DEL SER HUMANO

PONENCIAS TRABAJADORES DE LA SANIDAD PÚBLICA. UNA PERSPECTIVA DE COMUNIÓN PROGRAMA DEPORTIVO HOSPI ESPORT

TRABAJADORES DE LA SANIDAD PÚBLICA: UNA PERSPECTIVA DE COMUNIÓN

NIEVES FERNÁNDEZ ENFERMERA. ANTROPÓLOGA GRANADA Soy enfermera de Atención Primaria en Motril, y actualmente trabajo en un sindicato, algo que hace años me habría parecido una locura, porque mi experiencia con los sindicatos no era muy positiva. Después de años trabajando en Atención Primaria empiezan a aparecer problemas laborales serios que generan situaciones de tensión. En ese momento aparece un nuevo sindicato de enfermería, con el que me pongo en contacto para solucionar un problema concreto, pero la solución pasa por mi compromiso con la realidad laboral en la que me desenvuelvo contando con su apoyo organizativo y jurídico. De esta forma me veo convertida en Delegada Sindical y desde este momento caí en ‘desgracia’ con la Dirección. Fue una etapa muy difícil donde se ha dudado de mí en muchos aspectos y se ha identificado cualquier actividad sindical con mi persona. Actualmente, trabajo a tiempo completo en el sindicato y mi labor es a nivel interno de la organización y de relación con la Administración Sanitaria. • EL HOY DE LA SANIDAD PÚBLICA. Nuestro sistema sanitario se caracteriza, entre otras cosas, por: 1. Estar transferido a las comunidades autónomas 1 . En el 2002 se concluyó el proceso de descentralización sanitaria, cumpliendo el objetivo de un Sistema Nacional de Salud con autonomía de gestión en las 17 CCAA. Las CCAA pueden decidir qué volumen de recursos dedican a la sanidad y se actualizan según el crecimiento de los impuestos. El marco que regula los servicios de salud de todas las CCAA es la Ley General de Sanidad, que se complementa con la Ley de Cohesión y Calidad. Esta Ley, entre otras cosas, define lo que los ciudadanos van a recibir del servicio público sanitario independientemente de donde residan. 2 1

La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud. L. Bohígas Director General de Planificación Sanitaria. Ministerio de Sanidad y Consumo Gac Sanit v.17 n.4 Barcelona jul.-ago. 2003 En: http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S0213-91112003000400011&script=sci_arttext

Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

A pesar de todo esto existen diferencias entre las distintas comunidades. Si bien las prestaciones básicas se garantizan en todo el Estado, observamos, por ejemplo, que las retribuciones de los profesionales son distintas dependiendo de la Comunidad Autónoma no sólo en relación a la cuantía sino también a los conceptos. También hay diferencias en la relación de puestos de trabajo, prestaciones farmacéuticas, calendario vacunal… 2. Nuevos modelos de Gestión: Unidades de Gestión Clínica Desde el comienzo de la Gestión Clínica se manifiestan reticencias por parte de los profesionales debido al temor a que el modelo encierre un instrumento de control económico y no se trate de un análisis real de la eficiencia. Según nuestros gestores 3 , los objetivos de consumos, inicialmente planteados en términos absolutos de ahorro, pueden entenderse como objetivos de eficiencia si lo analizamos en relación a aquellos que exigen mejoras en la asistencia, calidad y cantidades producidas. Según ellos la gestión por procesos solucionará todos los inconvenientes, porque posibilitarán comparar resultados entre las unidades clínicas. Nuestro sistema de salud preconiza la co-responsabilidad y participación activa de los profesionales en la asunción de los objetivos que plantea; pero en la mayoría de los casos, las personas intentan adaptarse de la mejor forma posible, a los cambios estructurales en un intento de dar respuesta a los nuevos retos que la empresa plantea, en el caso de Andalucía el II Plan de Calidad nos hace caminar hacia la excelencia 4 , una excelencia que en la mayoría de los casos desconocemos su contenido. Desde el punto de vista de la Salud Laboral, esta situación que modifica la estructura organizativa de nuestra empresa, afecta negativamente a los trabajadores generando ‘estrés laboral’, estado caracterizado por altos niveles de excitación y de angustia, con la recuente sensación de no poder hacer frente a la situación 5 . La relación entre la organización del trabajo y la salud es algo inespecífica e intangible pero está relacionada con: a. Bajo control sobre el contenido de las tareas. Es decir, la oportunidad de desarrollar las habilidades propias y decidir sobre las tareas. Control sobre las pausas y ritmo de trabajo. b. Las altas exigencias psicológicas. Se refiere al volumen de trabajo con relación al tiempo disponible para hacerlo (presión de tiempo) Y a algunos aspectos como el trabajo emocional (transferencias de emociones y sentimientos, como todos aquellos que requieren contacto con usuarios) c. El bajo apoyo social de los compañeros y de los supervisores. d. Escasez de recompensas o compensaciones. Entre otras el salario. 3. La sanidad en los programas electorales. Tenemos que reconocer que la sanidad y la educación son dos capítulos importantes de nuestros presupuestos estatales y autonómicos. Y, sobre todo, son dos elementos de interés para los ciudadanos que requieren la atención de nuestros políticos. Pero un tema tan importante como la salud de los ciudadanos adolece de una política sanitaria a medio y largo plazo, consensuada por todas las fuerzas 3 Campos Vidiella, Montserrat ; Higuera González, José María de la ; García Sánchez, María Dolores; Alcalá Ruiz, Marina . MODELOS DE MEDIDA DE EFICIENCIA EN LAS UNIDADES DE GESTIÓN CLÍNICA. En: http://www.cica.es/aliens/jaescadiz/Archivos%20pdf/Archivos%20pdf%20tc/110tc.pdf 4

Consejería de Salud de la Junta de Andalucía Moncada, C; Llorens, t.s. Fristensen. Manual para la evaluación de riesgos psicosociales en el trabajo. 5

políticas, cuyo desarrollo sea independiente al partido que gobierne en ese momento. • LOS TRABAJADORES DE LA SANIDAD PÚBLICA. Cuando hablamos de trabajadores de la sanidad nos suele venir a la mente la imagen de los médicos y enfermeros; como si fuéramos los únicos que sostenemos el sistema sanitario. Pero si reflexionamos un poco el primer contacto del ciudadano con el sistema sanitario es el Área Administrativa o de Admisión, en la que se encuentran administrativos que recepcionan al paciente; celadores que los acompañan a través del laberinto de pasillos de las inmensas instituciones sanitarias. Tampoco somos conscientes de que tenemos luz, calefacción, agua, sillas y mesas y que estos servicios básicos requieren un mantenimiento. Las instalaciones están limpias, el material ordenado y a punto para ser utilizado, hay ropa limpia y planchada; y si estás ingresada tienes a punto la comida que necesitas para recuperar la salud. En realidad para que funcione el sistema se necesitan personas que realicen tareas diferentes, que aportan su especificidad al rendimiento del grupo. Estos son algunos ejemplos que ilustran la dimensión de lo que debe ser el EQUIPO, no solo sanitario, sino entendido de una forma amplia, multiprofesional. Para crear este Equipo debemos esforzarnos para pasar del YO al NOSOTROS y establecer un puente real entre tú y yo; siendo conscientes de esta relación entre nosotros. Este tipo de relaciones se construyen primando a las personas sobre las cosas y el bien común sobre el individualismo Esta relación no es una elección opcional más o menos indiferente, sino una dimensión constitutiva del ser humano 6 . Porque las personas no somos sólo deseo y racionalidad, sino también relacionalidad. Y de la cualidad de esas relaciones depende la realización de cada uno y el futuro de la humanidad. Juntos trabajamos para personas concretas, a las que queremos servir, ayudar, facilitarles las cosas buscando su bienestar y realización personal. Desde esta perspectiva podemos comprender una organización sindical que recoja y defienda los intereses legítimos de todos; y que a la vez sea capaz de manifestar la actitud ética y social de la solidaridad imprescindible en nuestras relaciones de interdependencia. A veces no somos conscientes de las situaciones laborales que viven los demás miembros del equipo y nuestro desconocimiento nos hace fácilmente vulnerables a la manipulación. Voy a poner un ejemplo con un tema que nos afecta a todos: las retribuciones. Parto de la base de que no todos los trabajadores de la sanidad tienen la misma responsabilidad con el paciente; pero todos y cada uno tiene su propia responsabilidad y compartimos derechos y obligaciones en la empresa. En nuestra empresa el salario viene determinado por una serie de conceptos que varían entre los trabajadores dependiendo fundamentalmente del Nivel Académico que te habilita para desempeñar una u otra profesión. Estas diferencias me parecen justas, debemos pensar que un médico para poder trabajar necesita al menos 9 años de formación universitaria, un enfermero 3 (hasta ahora), un Administrativo el Bachiller Superior, el Técnico Especialista (FP Superior). Si centramos nuestros principios en la persona, habrá que darles prioridad a los colectivos más débiles y reconocerles iguales posibilidades y dignidad; promoviendo la responsabilidad y el salario que les corresponde. •

ROL DE LA ORGANIZACIÓN SINDICAL EN LA SANIDAD ACTUAL. Según como se conciba la relación entre los individuos, así será el modo de enfocar la actividad económica y social.

CAMBÓN,E. La Trinidad modelo social. Ed. Ciudad Nueva. 2002

Si nos relacionamos con las personas como potenciales ‘votantes’ a quienes instrumentalizar a favor de nuestros intereses, si los trabajadores de una empresa son considerados no integralmente como personas sino únicamente en base a su rendimiento y eficiencia e, inversamente, la Administración es vista ‘a priori’ como un grupo de ladrones y explotadores, si quienes no están de acuerdo con nosotros son enemigos que hay que combatir … es evidente que no nos encontramos ante una actividad social basada en las relaciones de las que estamos hablando. Ante todo debemos tener presente que cuando nos dirigimos a la Administración hablamos con personas, con los mismos derechos de relacionalidad que los trabajadores. Por lo tanto debemos usar instrumentos de diálogo, negociación y consenso. En ocasiones los problemas se tienen que llevar hasta los Tribunales de Justicia, pero para mí, la judicialización de los temas laborales es el fracaso de la relación que debemos construir. En relación a los trabajadores, la organización sindical debe tener como objetivo el servicio. Ahora bien, mencionar la palabra ‘servicio’ ante sindicalistas puede parecer iluso, dado que lo que se necesita para hacer un buen sindicalismo no son buenas intenciones subjetivas, sino sobre todo capacidad de análisis de la realidad, proyectos concretos, competencia técnica, capacidad de formar opinión y transformar la realidad. Y sin embargo, la acción de las personas que trabajamos en la vida sindical debe mostrar que es posible –incluso rentable en sus efectos prácticos- el reconocimiento del paradigma de la fraternidad que se convierte en servicio público. Para realizar esto concretamente es necesario cambiar algunas actitudes como: 1. Dar más valor a los contenidos que a la pertenencia a un grupo u otro. Escuchar atentamente las razones de los demás (también de la Administración), sabiendo apreciar los valores que afirman, aunque tengan posiciones y concepciones distintas de las nuestras. Colaborar con ellos en el desarrollo de acciones y medidas concretas que promuevan el bien de los trabajadores. 2. Aún cuando se toman posiciones distintas, no romper nunca la relación con las personas. Presentar nuestros argumentos del modo más comprensible posible, pero sobre todo fraternalmente, es decir, sin ofender, sin ridiculizar, sin ira, serenamente. 3. Ejercer nuestra actividad como servicio y no en nuestro propio beneficio. Anteponer el bien público a los intereses de nuestra organización. Administrar el dinero con máxima rectitud y transparencia. Trabajar con mayor diligencia y eficacia posibles. 4. Tener una atención especial a los más débiles. 5. Implica el sacrificio porque a veces suscita incomprensión e incluso persecuciones. En ocasiones los trabajadores pretenden cosas que no son legales ni posibles y hay que decir la verdad. Pero esto no siempre se acoge bien e intentan culparte de no conseguir sus propósitos. Otras sufres la incomprensión de tus propios compañeros, o te cargan de trabajo deliberadamente para ver hasta donde puedes llegar… Es innegable que hablamos de actitudes difíciles de realizar. Pero cada día se hace más necesario promover una sociedad de relación con personas con una mentalidad nueva, estructuras que salvaguarden los derechos de todos y leyes que garanticen la fraternidad y participación de todos.

PROGRAMA DEPORTIVO HOSPI·ESPORT

EUGENIO JIMÉNEZ GALVÁN ENFERMERO COMUNITARIO ANTROPÓLOGO VICEPRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN ESPAÑONA DE DEPORTES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA (FEDDF) PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE DEPORTES ADAPTADOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (FESA) VALENCIA Calidad de Vida, Readaptación Funcional y Reinserción Social en Centros Públicos del Sistema Valenciano de Salud dirigido a Personas con Discapacidad Hospi Esport es un programa de SALUD GLOBAL consistente en Deportes y Actividades Físicas Adaptadas para las enfermedades crónicas discapacitantes en los Centros del Sistema Público Valenciano de Salud. Hospitales de referencia: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE DE VALENCIA HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE ALICANTE HOSPITAL GENERAL DE CASTELLÓN HOSPITAL CONSORCIO PROVINCIAL DE CASTELLÓN HOSPITAL DE REQUENA HOSPITAL DE ALCOI “VIRGEN DE LOS LIRIOS” ATENCIÓN PRIMARIA Inicios de la relación actividad física, deporte y discapacidad La Era de los Minusválidos: después de las dos guerras mundiales, en la segunda mitad del siglo XX, es cuando verdaderamente las personas con discapacidad se integran a las actividades físicas y deportivas con total libertad. Las profesiones relacionadas con la salud, son las que introducen las actividades físicas y el deporte adaptado, como elemento rehabilitador y socializador Su máximo impulsor fue el neurocirujano inglés, Sir Ludwig Guttmann, director en 1944 del Centro de Lesionados Medulares del Hospital Stoke Mandeville, en Aylesbury (Gran Bretaña). En los primeros Juegos Paralímpicos de Roma, en 1960, el Papa Juan XXIII le denomina “el Pierre de Coubertain de los Minusválidos”.

“El deporte es un elemento primordial de la rehabilitación física y psíquica para que la persona con discapacidad reencuentre la confianza en él mismo, además de desarrollar su inteligencia y espíritu de competición y camaradería” (Sir Ludwing Guttmann, 1948) ¿Cuál es su misión? Favorecer la calidad de vida, readaptación funcional y reinserción social mediante los deportes y las actividades físicas avanzadas desde la perspectiva de la salud física, psicológica y de relación social Objetivos del programa Sanitarios. Completar el proceso de rehabilitación desde una perspectiva multidisciplinar: profesionales de educación física y de la salud, con el nexo de la historia clínica o la historia de salud de atención primaria. Socio-comunitarios. Favorecer los procesos de integración, sensibilización, normalización e inclusión social. Educación Física y Promoción Deportiva. Fomentar la práctica del deporte adaptado como una forma de ocupación del tiempo libre plena y significativa. Promover el deporte adaptado en la Comunidad Valenciana. Particulares. Beneficios biológicos, fisiológicos, psicológicos y de relación social. Fases del Programa Primera Fase: Intrahospitalaria, con el correspondiente tratamiento kinesiterápico clásico. Incorporando poco a poco el ejercicio terapéutico no considerado como actividad física específicamente, pero que si representa una actividad neuromuscular que sigue los mismos patrones fisiológicos que la actividad física. Segunda Fase: Intra y Extrahospitalaria, la llamada fase de “Deporte Terapia”. Esta fase nunca se iniciará hasta que las secuelas que presentan los usuarios estén estabilizadas. Busca mejorar la funcionalidad y aspectos motivacionales. Tercera Fase: Fase Extrahospitalaria denominada de “Iniciación al Deporte Adaptado", esta fase no deberá ser iniciada hasta que estén totalmente consolidadas las secuelas. Cuarta Fase: Que va a presentar todo el abanico de posibilidades que ofrecen los Deportes Adaptados. Esta fase se realiza fuera del programa Hospi Esport, en los Clubes Deportivos u otras estructuras del deporte. Concepto de Actividad Física Adaptada (Sherril C. 1998 en Actes 11º Symposium IFAPA celebrado en Canadá) Ámbito Terapéutico Ámbito Educativo / Formativo Ámbito de Sensibilización Social Ámbito de Ocio y Tiempo Libre Ámbito Competitivo Ámbitos de las actividades físicas y los deportes adaptados Objetivo: Determinar la relación entre calidad de vida subjetiva y el programa deportivo Hospi Esport en el proceso de Readaptación Funcional y Reinserción Social, en el ámbito individual y familiar, en personas con discapacidad. Preguntas: ¿Disminuye la estancia hospitalaria en pacientes con discapacidad y larga estancia hospitalaria? ¿Favorece el proceso de readaptación funcional y reinserción social? ¿Mejora las relaciones interpersonales? ¿La motivación? ¿Autoestima?

¿Disminuye la ingesta de medicación principal o complementaria? ¿Favorece y mejora la utilización de ayudas ortoprotésicas? ¿Utilización y manejo de la silla de ruedas u otras ayudas técnicas? ¿Previene la aparición de úlceras por decúbito? Justificación: Ayudar a delimitar los beneficios complementarios que el programa Hospi Esport tiene en el proceso de readaptación funcional y reinserción social de este tipo de pacientes Llevar el programa a todos los ámbitos del sistema valenciano de salud y consolidar una red general de tratamiento e implantación del programa sería otra de las exigencias, si se demuestra la eficacia del mismo Calidad de Vida y combatir la complicaciones En cuanto a las complicaciones se observa del análisis realizado una menor incidencia de las mismas, en términos generales, en lesionados medulares que habitualmente practican deporte Conclusión Parece ser que las personas con discapacidad que realizan algún tipo de actividad físico-deportiva continuada tiene como resultado subjetivo un mayor control sobre: La independencia física La movilidad y mejor uso de la silla de ruedas Una mejora en la ocupación adecuada del tiempo y un menor número de complicaciones Lo que redundaría en una mayor calidad de vida Los deportistas tienen un mejor tono vital, se encuentran emocional y mentalmente más fortalecidos y se previenen mejor frente a complicaciones futuras en la dimensión biológica, psicológica, social y espiritual. Firma del convenio para el programa Hospi·Esport con las Consellerías de Sanitat, Cultura, Educació i Esports y Benestar Social Comunicación: Presencia en prensa, radio y televisión.

COMUNICACIONES

COOPERACIÓN INTERNACIONAL EXPERIENCIA EN VIETNAM y CHAD

ÁNGEL DOMINGUEZ MÉDICO OFTALMÓLOGO ZARAGOZA En marzo-abril 2007 estuve en Vietnam, mi primera experiencia solidaria allende las fronteras. Fuimos 9 oftalmólogos de distintas comunidades autónomas españolas. La expedición fue diseñada y financiada por Pfizer, una multinacional que trabaja en el mundo de la sanidad y oftalmología. Hace años que distribuyen gratuitamente a los países del tercer mundo el antibiótico necesario para el tratamiento del tracoma (enfermedad infecciosa que produce conjuntivitis y cicatrización palpebral con malposición de pestañas que rozan la cornea continuamente y produce ceguera a medio-largo plazo). Pfizer vio la posibilidad de dar un paso más en la erradicación de las secuelas de la enfermedad organizando su primera expedición en colaboración con la ITI (Internacional Trachoma Initiative). Operamos de triquiasis tracomatosa 1060 párpados en 10 días. Fue una experiencia inolvidable el conocer una cultura tan diferente a la nuestra y, aunque trabajamos duro, por la tarde podíamos descansar en un estupendo hotel que hizo muy llevadero el trabajo. Tanto que me quedó la espinita de no haber tenido unas condiciones de vida parecidas a la de la población. Sin duda lo mas difícil para mi fue el idioma. Teníamos traductoras vietnamita-inglés, pero con mi nivel de ingles tenía dificultades para expresar mis sentimientos y eso fue un gran dolor que tuve que superar. La comida, aunque muy distinta a la nuestra, no fue un gran problema y procuré superar los escrúpulos del aspecto o del olor al menos probando todo lo que me ofrecían (incluido carne y vísceras de perro). Ir a Vietnam fue una providencia que me surgió sin esperar. Nunca me había planteado seriamente ir de cooperante (lo veía difícil). Por mi especialidad dentro de la oftalmología, casi al final del reclutamiento de especialistas, se me propuso como candidato. Inmediatamente dije que si viendo en ello una “llamada” especial. Para África ha sido diferente. Por un lado coincide que en Zaragoza se ha constituido una Fundación Oftalmológica llamada Ilumináfrica formada por muchos oftalmólogos aragoneses y personas del entorno. Se me propuso formar parte de la tercera expedición a Dono-Manga (Chad). Sabía de la existencia de miles de personas ciegas (como en la mayoría de países subdesarrollados) por cataratas o tracoma (ceguera evitable) y vi la oportunidad de poder aliviar a muchas personas, prójimos míos aunque en la distancia, y ayudar así a los pueblos desheredados de la tierra. Las condiciones de vida de los chadianos son muy duras. Sus poblados parecen todavía de la prehistoria, como en los documentales antiguos de África. Chozas de adobe y paja, suelos de tierra seca y polvorienta en los meses secos y barrizales en los húmedos. Alimentación a base de mijo, arroz, frijoles, cacahuete y

algunos animales como gallinas, cabras, algún cerdo y pavos. Cultivan algodón y cereales (mijo) en los meses de lluvia. Agua de pozo a extraer con cuerdas a una profundidad variable de 5 a 100 metros y, por supuesto, sin luz eléctrica. La población es tranquila y se la ve feliz. La mujer es la que lleva todo el peso de la familia y el trabajo. La sanidad es muy básica y es gracias a la inversión extranjera, generalmente auspiciada por la iglesia católica, que existen hospitales con actividad quirúrgica o médica. En nuestra estancia hemos operado 85 cataratas totales y 13 tracomas. El recuperar la visión les da la vida porque vuelven a ser no dependientes o autónomos para poder conseguir su comida, como algunos de ellos nos comentaban. Hay que verles la cara al día siguiente de la operación, cuando les quitábamos el vendaje. Una sonrisa iluminaba su cara y nos estrechaban la mano. Solo por eso merece la pena el esfuerzo realizado. La verdad es que no se como viven el conflicto los chadianos. Con la población general no hablamos de ello y los sanitarios locales del hospital no se pronunciaban. Tampoco insistimos en preguntar. Los rebeldes están en el norte del país y están apoyados por Sudán. Al sur de Yamena no suelen ir, por eso nuestra zona era muy tranquila. El camino de salida fue por Camerún al no poder salir por el aeropuerto de Yamena como estaba previsto (los rebeldes estaban rodeando la capital y no era seguro acercarse por allí). Por carretera de tierra en un ambiente desértico o estepario fueron 9 horas interminables pasando numerosos controles policiales al uso africano (que no es para nada parecido al nuestro). Conforme nos acercábamos a la frontera iban siendo mas duros, los agentes (por llamarlos de alguna manera) cada vez mas armados, mas gritones y con cara de pocos amigos, hablando en lenguas locales o en francés difícil de entender. Nuestro conductor chadiano, persona de confianza del Obispo de Lai (el zaragozano Miguel Ángel Sebastián), fue nuestro salvador en todo el viaje, especialmente en estos momentos de tensión. El Obispo es una pieza clave para toda su comunidad diocesana o territorial. Ha atraído muchas inversiones para los habitantes de la zona. El hospital donde hemos trabajado (Hospital San Michel) ha sido financiado con dinero aragonés. Nuestra fundación y la ONG Dono-Manga estamos presentes en buena medida por el. También ha colaborado Acción Social Católica en el hospital y compra de material. Pudimos salir del Chad gracias al esfuerzo de muchas personas desde España (principalmente de la Fundación), de los contactos del obispo en Camerún y de la Embajadora Española en Camerún. Mi experiencia ha sido una revolución interior. Conocer personas de otras culturas, poder vivir y trabajar por ellas y con ellas, como hermanos e hijos de un mismo Padre. Darles algo de lo que el mundo les niega, compartir sus dificultades, tener una relación de amor, reciprocidad y fraternidad. Es muy gratificante y ayuda a superar todo lo demás, incluso las situaciones de peligro. Cuando vuelves puedes poner cara a esos prójimos de los que salen en las noticias envueltos en guerras sin sentido, catástrofes o en la miseria y puedes pedir por ellos o remangarte e ir en primera persona a ayudarles.

ASOCIACIÓN DE ENDOMETRIOSIS

PILAR SANCHEZ AMA DE CASA. AFECTA DE ENDOMETRIOSIS CÁDIZ Desde niña he sentido inquietudes por ayudar a los demás. Veía a los misioneros que atendían enfermos en los hospitales hasta la extenuación y sentía que quizás mi vocación fuese por ahí. Después con los años he comprendido que Dios me llamaba a otra vocación: la de formar una familia. Pero conociendo la espiritualidad del Movimiento de los Focolares y sentí que Dios me interpelaba en el sufrimiento del otro y que no podía permanecer cerrada a mi familia, sino que debía salir fuera, para contribuir a sanar las heridas de la sociedad de nuestro tiempo. Una enfermedad que he padecido y padezco en primera persona, la endometriosis, me llevó a entrar en contacto con otras enfermas que trataban de poner en marcha la Asociación de Endometriosis en Cádiz, la ciudad donde vivo. Cómo yo personalmente había sufrido la falta de una atención e información más humana en todo el proceso comprendí cuanta ayuda se podía dar a otras mujeres que la padeciesen. Yo había sufrido una intervención quirúrgica como consecuencia de la enfermedad y pensaba que ya no había más que hacer para mejorar, pero fue buscando un diagnóstico para mi hija, para descartar que también la padeciese, lo que me puso en contacto con ellas. Durante estos años los logros y avances obtenidos han sido muchos. Destaco algunos: • Concienciación de los médicos de la enfermedad y sus consecuencias • Elaboración de la primera Guía Clínica de Endometriosis en España. • Elaboración de un protocolo de actuación para los médicos de Atención Primaria. • Cursos de dos años de formación para ginecólogos. • Circuito de derivaciones en la sanidad pública. • Creación de la página Web de la Asociación. • Creación de consultas específicas de endometriosis primero en Cádiz y después en varias ciudades andaluzas. • Colaboración con médicos de todo el país, creación de un grupo de trabajo en el Observatorio de la Mujer del Ministerio de Sanidad. • También hemos conseguido apoyo psicológico para las enfermas, y hemos sido la primera asociación invitada a un congreso de la SAGO (Servicio Andaluz de Ginecología y Obstetricia). • Han sido numerosos los contactos con ayuntamientos. Pero para mi lo más importante es el clima que hemos creado entre nosotras, con las enfermas y demás usuarios y con las instituciones, que se podría resumir en respeto hacia todos, escucha profunda y claro sentido de trabajar por los demás y no por un interés personal. Una de las componentes de la Asociación la definía como “espacio de luz al que hemos sido llamadas cada una” y añadía que “existe un sentido de unidad y respeto

entre todas y hacia los acogidos, con una actitud de apertura”. “Nos sentimos una familia- continúa- y acogemos así a las familias de las enfermas. La Providencia es permanente”. Mi cargo es el de vice-presidenta, pero yo siento que mi misión es la de mantener el equilibrio. Las directivas me definen cómo “sostén, silencio, serenidad, palabra oportuna” y yo sé que estos comentarios no se refieren a mi persona, sino que son el fruto de la relación de unidad que hago con otras personas. Esta relación es lo que me parece que está iluminando y transformando la sociedad. He comprendido, y trato de hacérselo comprender, que cada persona es un don, diferente a la otra y que cada una es una aportación valiosísima. También he subrayado siempre que he podido, la importancia del respeto a las distintas creencias y he visto cómo acogen mi experiencia personal, humana y espiritual, siendo frecuente que me pidan que rece por ellas o por las dificultades de la asociación. En muchas ocasiones han visto clara la intervención de Dios a través de hechos concretos o de la providencia que llega en las formas más variadas: alquiler del local, mobiliario, ordenadores, la edición de una revista… Tenemos muchos proyectos de futuro, pero para mí lo más importante es seguir manteniendo este espíritu entre nosotras. Nos han felicitado en numerosas ocasiones por los logros alcanzados en tan poco tiempo, y también por la transparencia de la gestión y la honradez de un trabajo exclusivamente para los demás, sin ningún ánimo de lucro ni de poder. Para mi ha sido constatar que, aunque nos veamos pequeños, podemos hacer cosas “grandes” si tenemos una relación de unidad.

SIETE AÑOS DE EXPERIENCIA EN UN COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL. HOSPITAL MORALES MESEGUER. MURCIA

INMACULADA BRANDO ASENSIO TRABAJADORA SOCIAL MURCIA Introducción • La Medicina es, por su propia naturaleza, un quehacer moral. • Para asumir esta responsabilidad no bastan los conocimientos técnicos, ni la simple intuición, ni las buenas intenciones, ni las costumbres de la Medicina local. Hace falta el cultivo constante de la sensibilidad y de la argumentación ética, para identificar los problemas y buscarles soluciones racionales. • Constante progreso técnico de la Medicina. • Problemas en la distribución de los recursos • Exigencias y esperanzas cada vez más elevadas de los enfermos • Conflictos de valores. • Los Comités de Ética Asistencial (CEA) surgen precisamente para ayudar a los profesionales y a los pacientes en la toma de decisiones éticas. Comité de Ética Asistencial (CEA) Es aquel órgano al servicio de profesionales y usuarios en el ámbito sanitario, creado en centros hospitalarios para el análisis y asesoramiento de las cuestiones de carácter ético que se suscitan como consecuencia de la labor asistencial, teniendo como objetivo final la mejora de la dimensión ética de la práctica clínica y la calidad de la asistencia sanitaria (D. nº26/2005, de 4 Marzo). • No es una extensión de los órganos directivos del Hospital. • No analiza problemas de gestión clínica o de recursos. • No es un Comité para juzgar ni sancionar conductas personales. • No es un foro sindical que dirima conflictos laborales. • No representa en concreto ninguna ideología política ni religiosa aunque recoge los valores fundamentales de la comunidad para la que trabaja. Órgano Independiente (a diferencia de las Comisiones Clínicas). • En el ámbito hospitalario depende de la Gerencia, a la que informa de su constitución, puesta en funcionamiento y actividades. Sus decisiones no tienen carácter vinculante, sólo de asesoramiento y clarificación de los problemas que se plantean. Funciones Educativa: Los CEA deben servir, en primer lugar, para el estudio de temas relacionados con la Ética médica.

Consultiva: Facilitar, ayudar y asesorar en la toma de decisiones en casos que planteen conflictos éticos, sin sustituir nunca a quien tiene la responsabilidad de decidir Normativa: Elaborar protocolos de actuación que sirvan de orientación para enfrentar los problemas éticos frecuentes. La ética del CEA • Pluralidad de ideologías y creencias • Base ética común: Beneficencia: hacer el bien. Su complementario es el principio de no maleficencia. Autonomía: se trata de respetar la voluntad libre e informada del paciente, siempre que esté de acuerdo con la buena práctica clínica. Justicia: dar a cada uno lo que le corresponde, con equidad, de forma que todos tengan las mismas oportunidades. Modo de deliberación • La deliberación moral intenta resolver problemas concretos, a partir del análisis racional de los medios y fines, y respetando los sistemas de valores de los implicados, para llegar a ciertos acuerdos. Estos acuerdos no siempre serán posibles. Por eso la deliberación no siempre tiene que terminar en acuerdo. Puede no darse el acuerdo. Y cuando esto sucede, lo que habrá que hacer es dejar una cierta libertad a las diferentes concepciones, o a las diferentes soluciones. Dirigido a: • Profesionales del Hospital • Pacientes o sus representantes • Órganos Directivos del Hospital Protocolos elaborados desde el comité de ética en el Hospital Morales Meseguer. 1. Propuesta para una unidad de “Cirugía sin sangre” (21/12/1998) 2. Protocolo de actuación en el tratamiento de pacientes testigos de Jehová (23/11/1999). 3. Guía para la realización del procedimiento de alta voluntaria (7/6/2001) 4. Guía para la valoración de la competencia de un paciente que solicita el alta voluntaria (7/6/2001) 5. Discusión sobre implicaciones éticas de un programa de evaluación del riesgo de cáncer de mama familiar/hereditario (2001). 6. Recomendaciones sobre la gestión de listas de espera (14/6/2003). 7. Recomendaciones sobre consultas telefónicas de pacientes psiquiátricos al residente de Psiquiatría de guardia (18/5/2005) 8. Recomendaciones sobre la prescripción y dispensación de la anticoncepción postcoital de emergencia a menores en el servicio de urgencias del Hospital Morales Meseguer (12/7/2005) Casos clínicos consultados 1. Paciente testigo de Jehová diagnosticada de leucemia aguda que rechaza transfusiones. Familia solicita que se le transfunda. 2. Pacientes en lista de espera para cirugía, derivados a hospitales concertados (carencias en la información, obtención del consentimiento y dudas sobre confidencialidad). 3. Paciente embarazada diagnosticada de linfoma que requiere quimioterapia. 4. Paciente en situación de coma persistente con problemas de alimentación.

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5. Niña de 11 años con lesión que requiere cirugía traumatológica no urgente y cuyos padres, testigos de Jehová (se niegan a dar su consentimiento si éste incluye la posibilidad de transfusión sanguínea). 6. Paciente de 50 años con problemas respiratorios que rechaza ventilación no invasiva. 7. Problema de información a paciente de 70 años que precisa cirugía por cáncer con riesgo quirúrgico muy elevado.

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Comisión de preparación del Congreso de la Sanidad. Comenzando por la derecha: Ana Guerrero (Bilbao), María del Carmen de la Cuadra (Sevilla), Vicente Villatoro (Málaga), María del Carmen Uriol (Barcelona), José Luís Guinot (Valencia), María Alonso (Madrid). Faltan en la fotografía Justa la Fuente (Granada), María del Carmen Corral (Granada) y Pilar Pérez (Barcelona)

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