À Propeau - Printemps 2024

À PROPEAU

Printemps 2024

Améliorer les soins dermatologiques pour les personnes aux teints foncés

QUELQUESfai

Infection fongique de l’ongle ou mycose

La mycose ou infection fongique de l’ongle se produit lorsqu’un champignon se développe dans ou sous l’un des ongles des doigts ou des orteils. L’ongle épaissit alors et se décolore. Les mycoses de l’ongle sont plus fréquentes sur les pieds que sur les mains.

Les personnes âgées et les personnes atteintes des affections suivantes présentent un risque d’infection plus élevé :

• Troubles du système immunitaire et de la circulation sanguine

• Diabète, psoriasis ou hyperhidrose

• Ongles malades ou déformés

Les facteurs ci-dessous contribuent aussi à augmenter le risque d’infection :

• Travailler dans des endroits humides

• Fréquenter des piscines, douches et gymnases publics

• Porter systématiquement des chaussures fermées

• Recevoir des manucures et des pédicures dans des spas

Une infection fongique, c’est contagieux! Saviez-vous que les mycoses de l’ongle se propagent d’une personne à l’autre (et même des ongles à la peau) par contact direct? Il est préférable d’éviter de marcher pieds nus dans les lieux publics.

Signes précurseurs

Dépister de manière précoce une infection fongique facilite et accélère le traitement. Une tache blanche ou jaune sous le bout de l’ongle constitue souvent le premier signe de l’infection. Plus tard, la forme de l’ongle change; une fragilité, un effritement du bord de l’ongle survient; l’ongle se relâche ou se soulève; des stries blanches ou jaunes apparaissent; l’ongle épaissit. Si vous remarquez l’un de ces symptômes, prenez rendez-vous en dermatologie.

Printemps 2024 • Volume 15 • Numéro 1

ISSN 1923-0729

Gestion de la publication :

Craig Kelman & Associates

www.kelman.ca

Tous droits réservés. ©2024

interdite.

Prévention

Les mycoses de l’ongle apparaissent dans des environnements sombres et humides. La meilleure forme de prévention consiste à limiter l’humidité et donc à changer de chaussettes tout au long de la journée. Garder vos ongles propres et secs vous permettra de réduire considérablement les risques de développer une infection fongique de l’ongle.

Voici d’autres moyens de prévention :

• Se couper régulièrement les ongles des mains et des pieds.

• Porter des pantoufles ou des sandales dans les piscines, douches et vestiaires publics.

• Ne pas prêter ses chaussures, ses chaussettes ou son coupe-ongles.

• Ne fréquenter que des salons de manucure agréés qui utilisent des instruments stérilisés pendant le traitement.

Traitement

Il y a plusieurs traitements efficaces contre la mycose de l’ongle. Toutefois, ils prennent tous du temps. Seule la repousse d’un nouvel ongle sain permet de guérir cette affection. Comme les ongles poussent lentement, cela peut prendre jusqu’à un an.

Les antifongiques oraux sur ordonnance traitent efficacement la mycose de l’ongle; cependant, il faudra peut-être les prendre pendant trois mois avant que l’infection ne disparaisse complètement. Les traitements au laser s’avèrent aussi utiles pour traiter les infections fongiques de l’ongle.

Devenez bénévole de l’ACPD!

Que diriez-vous de vous joindre à une organisation dévouée de défense des patients et de contribuer à améliorer la situation des personnes vivant avec des affections de la peau, des cheveux et des ongles partout au Canada?

Si c’est le cas, il y a de nombreuses façons de s’impliquer et de soutenir notre communauté et notre mission.

Dites-nous ce que vous aimeriez faire en répondant à ce sondage – nous serions ravis d’avoir de vos nouvelles!

https://forms.office.com/r/ WyXaMdLkAr

Suivez-nous @CanadianSkin

Questions sur le soin des lèvres et la rosacée oculaire

Par le Dr Raed Alhusayen et la Dre Dimitra Bednar

QJ’ai entendu dire que le baume à lèvres asséchait les lèvres. Quelle est la meilleure façon de traiter les lèvres sèches?

RCela peut sembler contre-intuitif, mais les baumes à lèvres assèchent ou irritent parfois les lèvres parce qu’ils contiennent des irritants ou des allergènes cutanés courants, entre autres parfums et agents de conservation. Le meilleur moyen de traiter les lèvres sèches consiste à appliquer régulièrement un émollient comme le pétrolatum (Vaseline) tout au long de la journée, selon les besoins. Ces émollients doivent se composer d’une liste d’ingrédients simple et ne contenir aucun parfum. Ces crèmes barrières s’avèrent particulièrement efficaces pendant les rigueurs de l’hiver canadien. On les applique avant de sortir et d’affronter l’extérieur. Pour prévenir davantage la sécheresse des lèvres, évitez de les lécher. Vous pouvez aussi vous rincer ou vous laver le visage après vous être brossé les dents. Vous empêcherez ainsi que des traces de dentifrice – qui contient du fluorure, des agents de conservation et des fragrances de menthe – ne restent sur vos lèvres.

Si ces suggestions ne vous soulagent pas, nous vous recommandons de prendre rendez-vous avec votre fournisseur de soins de santé primaires pour une évaluation plus approfondie et détecter d’éventuelles affections à l’origine de la sécheresse des lèvres. Vous déterminerez alors s’il est nécessaire de prendre un rendez-vous en dermatologie.

RQJe souffre de rosacée et j’ai récemment remarqué que mes paupières étaient rouges. Que puis-je faire pour y remédier?

Affection cutanée chronique, la rosacée se caractérise par des rougeurs, des vaisseaux sanguins visibles, des bosses rouges et quelquefois des pustules sur la partie centrale du visage, entre autres le nez, les joues, le menton et le milieu du front. Elle touche aussi, à l’occasion, les yeux, ce que l’on appelle la rosacée oculaire ou la kératite rosacée. Certaines personnes aux prises avec une inflammation oculaire développent parfois des infections, notamment des orgelets. Pour prendre en charge votre rosacée, commencez par réduire au minimum l’exposition aux déclencheurs (soleil, chaleur, alcool, boissons chaudes, aliments épicés) et limitez les produits pour le visage : un nettoyant doux, une crème hydratante, un écran solaire minéral. Il convient aussi d’utiliser le maquillage avec parcimonie. Des compresses chaudes appliquées pendant dix minutes deux fois par jour contribuent à réduire l’inflammation autour des yeux. Si la rougeur persiste, communiquez avec votre médecin, qui vous prescrira des gouttes oculaires, une crème ou une pommade antibiotique à appliquer en toute sécurité sur la zone concernée. Les optométristes et les ophtalmologistes sont en mesure de prendre en charge la rosacée oculaire. Si la rosacée fragilise vos yeux, vous devrez peut-être prendre régulièrement rendez-vous avec une ou un spécialiste. Dans les cas graves, des antibiotiques par voie orale vous seront prescrits. Enfin, plusieurs autres affections qui imitent la rosacée provoquent parfois la rougeur des paupières. Une professionnelle ou un professionnel de la santé doit évaluer votre état en personne pour obtenir un diagnostic précis et procéder à une prise en charge appropriée.

Vous avez une question? Envoyez-la à info@canadianskin.ca.

Le Dr Raed Alhusayen est dermatologue consultant au Sunnybrook Health Sciences Centre, à Toronto (Ontario).

La Dre Dimitra Bednar est interne en dermatologie à l’Université de Toronto.

pour la population canadienne

Imaginez la situation suivante : vous vous découvrez une maladie si rare qu’elle ne touche qu’une ou deux personnes sur un million. En raison de leur faible prévalence, les médecins éprouvent souvent de la difficulté à diagnostiquer et à prendre en charge ces maladies rares, ou maladies orphelines. Définies par la loi des États-Unis sur les maladies rares (US Rare Diseases Act) comme des maladies qui concernent moins d’une personne sur deux cent mille par an, les maladies orphelines affectent environ 8 % de la population canadienne.1 Les deux tiers de ces personnes sont des enfants : le taux de mortalité se situe à environ 30 % avant l’âge de cinq ans. Un total de 85 % des maladies rares sont génétiques, et plus de 1000 d’entre elles

affectent la peau, 2,3 d’où la nécessité pour les dermatologues de s’en soucier. Parmi ces maladies génétiques, les génodermatoses s’attaquent particulièrement à la peau. Elles sont de plus en plus reconnues et diagnostiquées grâce à la technologie moderne du séquençage de nouvelle génération. Cette technologie a permis de découvrir plus de 166 nouveaux liens entre les gènes et les maladies héréditaires de la peau, ouvrant ainsi la voie à d’éventuels traitements moléculaires ou protéiques ciblés.4 Les traitements qui ciblent les racines mêmes des maladies génétiques cutanées apportent de l’espoir aux personnes concernées. 5 Au-delà de la découverte des causes de l’apparition de ces troubles rares, comprendre l’origine

génétique des maladies de la peau peut ouvrir la voie à de nouveaux traitements. Ce processus représente la pierre angulaire d’approches médicales précises et personnalisées dans la prise en charge des maladies rares.

Histoires vraies : le pouvoir du diagnostic et du traitement

Les tests génétiques avancés jouent un rôle crucial dans le diagnostic et le traitement des maladies cutanées rares. Examinons le cas suivant : un bébé prématuré présentait une peau extrêmement tendue, signe d’une maladie génétique mortelle de la peau, la dermopathie restrictive. Alors que les spécialistes en génétique et en dermatologie soupçonnaient le

Par les Dres Irene Lara-Corrales, Catherine C. McCuaig, Elena Pope, Michele Ramien et Wingfield Rehmus

diagnostic, des tests génétiques rapides l’ont confirmé. Résultat : des informations vitales ont été transmises à la famille pour prendre des décisions éclairées sur les soins à apporter à leur enfant.

Un autre exemple frappant concerne des frères et sœurs atteints d’eczéma sévère qui ne répondaient pas au traitement. Un test génétique a permis d’isoler une mutation précise, ce qui a conduit à prescrire un médicament inhibiteur ciblé. Ce traitement, généralement approuvé pour les cancers du sang, a apporté un immense soulagement dans ce cas de symptômes cutanés insupportables. Il n’aurait pas été autorisé sans le diagnostic génétique.

Au Canada, le contexte actuel pour les personnes atteintes de génodermatoses est complexe et fragmenté. Les soins reposent essentiellement sur quelques cliniques ou individus spécialisés dans le pays, ce qui laisse de nombreuses personnes sans diagnostic et sans accès aux registres essentiels, aux investigations poussées, à la participation à la recherche et aux nouvelles modalités de traitement.

L’Hôpital pour enfants malades (SickKids) de Toronto et le CHU SainteJustine de Montréal abritent des cliniques spécialisées dans les génodermatoses. Sous la direction des docteures Elena Pope et Irene Lara-Corrales, le SickKids a mis sur pied, en 2012, une clinique multidisciplinaire où travaillent des dermatologues pédiatriques, des généticiennes et généticiens, des conseillères et conseillers en génétique et du personnel infirmier spécialisé en dermatologie. La clinique dispose également d’un registre financé dans le cadre duquel les spécialistes cherchent à comprendre les caractéristiques uniques des patientes et patients, et leur constitution génétique. L’objectif consiste par la suite à pouvoir poser un diagnostic dans les cas où une conclusion définitive fait défaut. D’autres centres tertiaires du pays se sont dotés de modèles de soins semblables, bien que sans financement et sans soutien précis. Les soins aux patientes et patients dépendent dès lors de fournisseurs de soins individuels dévoués. Soulignons que la plupart des régions du Canada ne disposent pas de ces ressources. Ainsi, nombre d’enfants ne reçoivent pas de diagnostic et n’ont pas accès aux registres ni à d’autres programmes d’investigation poussée.

Le réseau canadien des génodermatoses, pionnier du changement

Conscient de ces difficultés, le Réseau canadien des génodermatoses – une initiative pionnière – vise à révolutionner

les soins et la recherche pour les personnes atteintes de maladies génétiques de la peau au Canada. Son principal objectif : faire tomber les barrières actuelles pour transformer l’établissement d’un diagnostic, la prise en charge de la maladie et le traitement.

Ce réseau ambitieux cherche à unir le personnel clinicien, les scientifiques, les partenaires de l’industrie et les organisations de patientes et patients pour atteindre les objectifs suivants :

• Améliorer les soins cliniques : Le réseau favorise la collaboration et entend ainsi assurer aux patientes et patients, ainsi qu’à à leur famille un accès uniforme à des tests génétiques et à des traitements novateurs.

• Faciliter la recherche : Le réseau crée des bases de données et des biobanques centralisées, et espère ainsi rationaliser le recrutement des patientes et patients pour procéder aux études et militer pour une approbation plus rapide des traitements novateurs.

• Stimuler l’innovation : Le réseau a mis sur pied une plateforme collaborative entre les parties prenantes et s’efforce ainsi de favoriser le développement de traitements individualisés pour les patientes et patients atteints de génodermatoses.

Pour ce faire, les spécialistes ont défini une approche ordonnée :

• Objectifs à court terme : Organiser une réunion scientifique inaugurale à laquelle participeront les principales parties prenantes, entre autres les médecins spécialisés en dermatologie et en génétique, les équipes de recherche en science pure et recherche fondamentale, les associations de patientes et patients, et les partenaires industriels, pour comprendre le paysage canadien, mettre en place des structures organisationnelles et favoriser la collaboration.

• Vision à long terme : Assurer un financement continu, créer des bases de données complètes et militer en faveur de l’amélioration des voies d’accès aux traitements et aux diagnostics.

« Dans la trame délicate de la génétique humaine, les maladies rares de la peau apparaissent comme des fils uniques qui tissent un récit complexe », déclare Tina Boileau, présidente de DEBRA Canada, organisme qui vise à sensibiliser le public à l’épidermolyse bulleuse.

« Il est urgent de percer ces mystères. C’est pourquoi l’avancement de la recherche devient non seulement un impératif scientifique, mais aussi une lueur d’espoir qui ouvre la voie à la compréhension des affections, à leur traitement et, en fin de compte, au soulagement des personnes touchées par la rareté de leurs affections cutanées. »

Une centaine de représentantes et représentants de divers domaines se sont réunis à Toronto le 5 avril pour définir la vision du Réseau canadien des génodermatoses. Cette initiative entend tirer parti d’une expertise collective et d’un dévouement inébranlable. Elle s’efforce ainsi d’ouvrir la voie à l’amélioration des soins, à la recherche de pointe et, en fin de compte, à un avenir radieux pour la population canadienne aux prises avec les difficultés associées à des maladies génétiques de la peau.

Dre Irene Lara-Corrales est dermatologue pédiatrique à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, en Ontario.

Dre Catherine C. McCuaig est dermatologue pédiatrique au CHU Sainte-Justine de Montréal, au Québec.

Dre Elena Pope est dermatologue pédiatrique à l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, en Ontario.

Dre Michele Ramien est dermatologue pédiatrique à l’Alberta Children’s Hospital de Calgary.

Dre Wingfield Rehmus est dermatologue pédiatrique au BC Children’s Hospital de Vancouver.

RÉFÉRENCES :

1. Sardana D., Zhu C., Zhang M., Gudivada R.C., Yang L., Jegga A.G. Drug repositioning for orphan diseases. Brief Bioinform. 2011;12(4):346-356. doi:10.1093/bib/bbr021

2. Saeidian A.H., Youssefian L., Vahidnezhad H., Uitto J. Research Techniques Made Simple: Whole-Transcriptome Sequencing by RNA-Seq for Diagnosis of Monogenic Disorders. J Invest Dermatol 2020;140(6):1117-1126.e1. doi:10.1016/j.jid.2020.02.032

3. Amberger J.S., Bocchini C.A., Scott A.F., Hamosh A. OMIM.org: Leveraging knowledge across phenotype–gene relationships. Nucleic Acids Res. 2018;47(Database issue):gky1151-. doi:10.1093/nar/gky1151

4. Chiu FP-C., Doolan B.J., McGrath J.A., Onoufriadis A. A decade of next-generation sequencing in genodermatoses: The impact on gene discovery and clinical diagnostics*. Brit J Dermatol 2021;184(4):606-616. doi:10.1111/bjd.19384

5. Morren M.A., Legius E., Giuliano F., Hadj-Rabia S., Hohl D., Bodemer C. Challenges in Treating Genodermatoses: New Therapies at the Horizon. Front Pharmacol. 2022;12:746664. doi:10.3389/fphar.2021.746664

Pleins feux sur le carcinome basocellulaire

PAR LE DR PHILIPPE LEFRANÇOIS

Le carcinome basocellulaire, qu’est-ce que c’est?

Le carcinome basocellulaire est le type de cancer de la peau le plus courant, celui que l’on diagnostique le plus souvent au Canada. En général, il s’agit de la forme la moins agressive de cancer cutané. Les rayons ultraviolets du soleil en constituent la principale cause. La maladie apparaît souvent sur la tête et le cou, mais elle se manifeste aussi sur la poitrine, les mains et les pieds. Le carcinome basocellulaire se présente d’ordinaire sous la forme d’une petite bosse rosâtre, luisante, qui ne guérit pas, saigne facilement et grossit au fil du temps. Chez les patientes et patients dont la peau est pigmentée, il peut prendre une teinte brune ou noire.

Qui présente des risques de carcinome basocellulaire?

Tout le monde pourrait développer un carcinome basocellulaire. Toutefois, les personnes à la peau claire sont les plus menacées : elles courent de 30 à 40 % plus de risques de développer cette affection au cours de leur vie. Les coups de soleil – surtout pendant l’enfance – et l’exposition intense aux rayons ultraviolets du soleil ou des lits de bronzage jouent aussi un rôle déterminant. De plus, le contact avec des toxines environnementales comme l’arsenic et certaines maladies qui affaiblissent le système immunitaire multiplient les risques. Il est donc possible de contracter cette maladie dès l’âge de 20 ou 30 ans, mais le risque augmente avec l’âge.

Comment prenez-vous en charge et traitez-vous le carcinome basocellulaire? Pour la plupart des patientes et patients (dans une proportion d’environ 98 à 99 %), le carcinome basocellulaire se prend facilement en charge. Les cellules cancéreuses tendent à rester localement sur la peau; elles ne se propagent pas aux ganglions lymphatiques ni à d’autres organes lorsqu’il s’agit d’un cancer peu agressif. D’ordinaire, une intervention chirurgicale mineure, effectuée en dermatologie ou en chirurgie, permet de

régler la plupart des formes de carcinome basocellulaire. Cependant, dans certains cas, l’affection est plus invasive : elle envahit et détruit les tissus plus rapidement. Un sous-type de carcinome basocellulaire à haut risque peut devenir très grand et impossible à enlever par une intervention chirurgicale. Il se propage aussi parfois ailleurs dans le corps. On se débarrasse d’un carcinome basocellulaire à haut risque et des carcinomes basocellulaires situés sur le visage, là où le tissu cutané s’amincit, grâce à une intervention appelée « intervention de Mohs ». Réalisée sous anesthésie locale, cette intervention consiste à extraire de fines couches de peau examinées par la suite au microscope pour déterminer s’il reste des traces du cancer. Une chimiothérapie topique traite les carcinomes basocellulaires très superficiels. La radiothérapie, quant à elle, réduit les tumeurs. Si l’intervention et la radiothérapie ne donnent aucun résultat, on prescrit alors un médicament connu sous le nom d’inhibiteur de la voie Hedgehog (vismodegib ou sonidegib).

Ce médicament cible précisément les changements génétiques les plus courants dans ce cancer. Enfin, dans les rares cas où les traitements ci-dessus demeurent inefficaces, des oncologues médicaux procèdent à des injections d’immunothérapie pour renforcer le système immunitaire.

Comment prévenir le carcinome basocellulaire?

Il est essentiel de se protéger des rayons du soleil. Ainsi, évitez de vous exposer au soleil entre 9 h et 16 h, portez des manches longues et appliquez régulièrement une quantité généreuse de crème solaire. Puisqu’un traitement précoce donne des résultats positifs avec une intervention minimale à long terme, assurez-vous de consulter votre médecin de famille ou votre dermatologue si vous remarquez une lésion cutanée suspecte ou inquiétante.

Le Dr Philippe Lefrançois est dermatologue à l’Hôpital général juif de Montréal, au Québec.

Améliorer les traitements pour les personnes atteintes de dermatite atopique

par la Dre Melinda Gooderham

La dermatite atopique transforme chaque journée en véritable défi. Cette maladie affecte les activités quotidiennes, les relations, le rendement au travail, les résultats scolaires, la qualité de vie en général. La peau rougie et les démangeaisons persistantes associées à la dermatite atopique entraînent aussi parfois un sentiment de gêne, en plus de se répercuter sur le sommeil et l’humeur. En outre, la frustration grandit lorsque les traitements perdent de leur efficacité, ce qui réduit l’espoir d’une stabilisation à long terme. Cependant, le monde de la dermatite atopique est témoin d’une vague de nouveaux traitements, garants d’un regain d’optimisme grâce à l’obtention d’une peau plus claire et à un bien-être accru.

Auparavant, les solutions se limitaient à des crèmes ou à des pommades topiques, entre autres crèmes hydratantes ou stéroïdes et topiques non stéroïdiennes (inhibiteurs de la calcineurine et de la phosphodiestérase). Utiles dans certains cas, ces traitements présentent toutefois

des limites : intolérance potentielle et quelques restrictions d’utilisation à long terme. Mais voyons le bon côté des choses : de nouveaux traitements comblent ces lacunes.

Les inhibiteurs de JAK (Janus Kinase) –bien établis dans le traitement d’autres maladies inflammatoires comme l’arthrite et la colite – servent désormais à traiter la dermatite atopique. Les inhibiteurs sélectifs de JAK – abrocitinib et upadacitinib – proposent une solution pratique : un comprimé à prendre une fois par jour pour soulager rapidement les démangeaisons, éclaircir la peau et améliorer le sommeil. Cependant, comme tout médicament, les inhibiteurs de JAK présentent des inconvénients, entre autres un risque accru d’acné, de nausées et d’infections. Votre médecin vous accompagnera tout au long de votre traitement au moyen d’analyses sanguines et d’évaluations régulières.

Les produits biologiques, fabriqués à partir d’un organisme vivant, offrent une approche ciblée du traitement de

la dermatite atopique. Administrés par injection, ces médicaments inhibent des protéines spécifiques et perturbent les voies inflammatoires à l’origine des symptômes de la dermatite atopique. Assortis d’autorisations pour toutes les tranches d’âge, à partir de six mois pour le dupilumab et de 12 ans pour le tralokinumab, les médicaments biologiques s’avèrent très efficaces, malgré certains risques : conjonctivite (rougeur et irritation des yeux) et rougeur au point d’injection.

Soulignons que de nouvelles formules topiques non stéroïdiennes se profilent à l’horizon, notamment des inhibiteurs topiques de JAK, comme le ruxolitinib. Déjà approuvé aux ÉtatsUnis, ce médicament pourrait bientôt se trouver sur les tablettes au Canada pour les personnes âgées de 12 ans et plus. D’autres médicaments, comme le tapinarof et le roflumilast, offrent un espoir supplémentaire aux personnes qui cherchent de nouvelles solutions à leur médication topique actuelle.

Médicaments oraux et injectables novateurs ou solutions topiques non stéroïdiennes prometteuses : une gamme d’options thérapeutiques s’offrent à présent pour aider les personnes touchées à composer avec la dermatite atopique. Pour l’avenir, l’avancement de la recherche en dermatologie reste cruciale, voire essentielle pour garantir de meilleurs résultats aux patientes et patients atteints de dermatite atopique dans tout le Canada.

La Dre Melinda Gooderham est dermatologue au SKiN Centre for Dermatology, à Peterborough, en Ontario.

CHOISISSEZ LE DON

MENSUEL!

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) s’efforce en tout temps d’avoir une véritable incidence sur la vie des personnes qu’elle dessert. Faire un don mensuel vous garantira de vous joindre à un groupe d’individus dévoués qui nous fournissent le soutien constant dont nous avons besoin pour planifier et exécuter nos programmes efficacement. Votre contribution mensuelle, quel qu’en soit le montant, nous permettra de maintenir et d’étendre nos initiatives, et de nous assurer que notre communauté continue à bénéficier des services vitaux que nous lui offrons.

Pourquoi faire un don mensuel?

• Impact continu : Les dons mensuels nous assurent une source de revenus prévisible. Nous pouvons ainsi nous concentrer davantage sur notre mission et moins sur les efforts de collecte de fonds.

• Efficacité : Votre don récurrent réduit les coûts administratifs et garantit que la majeure partie de votre contribution est directement affectée à nos programmes.

• Mises à jour exclusives : Grâce à votre don mensuel, vous recevrez régulièrement des informations sur les effets de votre contribution. Vous constaterez aussitôt le changement que vous apportez.

Aidez-n s à aider les autres!

Optez pour un don mensuel aujourd’hui même, ici : https://apropeau.ca/s-impliquer/ faire-un-don

par Darshana Seeburruth et la Dre Muskaan Sachdeva

Améliorer les soins dermatologiques pour les personnes aux teints foncés

Le Canada et les États-Unis se distinguent par de notables écarts en matière de santé entre les personnes à la peau foncée et celles à la peau claire.1,2 Ces disparités se manifestent particulièrement dans le domaine de la dermatologie, en raison de plusieurs obstacles : accès limité aux soins, difficultés à composer avec les différences culturelles, variations dans la façon dont les affections cutanées se présentent ou fluctuations dans les approches thérapeutiques selon la couleur de la peau. La convergence de ces facteurs aggrave la sous-représentation des personnes de couleur dans les essais cliniques dermatologiques, ce qui amplifie encore les contrastes préexistants.

Obstacles géographiques et financiers

Difficultés à fournir des soins adaptés à la culture

Les perspectives culturelles conditionnent les décisions touchant la recherche de soins médicaux, en particulier pour les personnes de couleur. Dans une étude de cas réalisée à Toronto, en Ontario, un patient témoigne : on lui a affirmé que le psoriasis ne touchait pas les personnes noires.6 L’absence de soins adaptés à la culture constitue un obstacle majeur pour les personnes à la peau foncée, ce qui retarde le recours à des soins nécessaires et la prescription d’un traitement approprié.6 Les personnes non blanches sont plus susceptibles de citer l’absence de sensibilité culturelle comme obstacle déterminant à la recherche d’aide pour leurs affections cutanées.5

Par rapport à leurs homologues blancs,3 les personnes à la peau foncée éprouvent souvent des difficultés lorsqu’il s’agit de communiquer avec des dermatologues ou d’accéder à des services de santé généraux. Selon les études, les personnes hospitalisées pour psoriasis sont plus susceptibles d’appartenir aux groupes suivants : personnes hispaniques, asiatiques, noires ou multiraciales, autres que des personnes blanches.4 Les taux d’hospitalisation supérieurs indiquent qu’une proportion importante de cas graves n’est pas prise en charge comme il se doit chez les personnes de couleur.4

De nombreux patients et patientes expriment une préférence pour les dermatologues de couleur, soulignant le confort et la compréhension qu’ils ressentent lors de ces interactions. 3

professionnelles et professionnels de la santé ne connaissent pas toujours les caractéristiques particulières des affections cutanées pour toute la palette des teints foncés.

De plus, les personnes qui appartiennent à ce groupe rencontrent dans certains cas des difficultés pour accéder à des spécialistes qui connaissent bien le diagnostic des affections cutanées chez les personnes de couleur. Le peu d’intérêt porté à l’enseignement de la dermatologie amplifie le problème et entraîne une pénurie de soins adaptés à la culture. On voit donc apparaître des diagnostics erronés et des disparités en matière de résultats de santé.

Dans des cas critiques, comme le mélanome, où le taux de survie à cinq ans pour les personnes noires est de 66 % contre 90 % pour les personnes blanches, ces erreurs de diagnostic entraînent parfois des risques mortels.9 Ces disparités se révèlent décourageantes, voire inquiétantes pour la personne au teint foncé.

Selon une enquête en ligne, pour plus de 70 % des personnes interrogées aux prises avec des affections cutanées, le coût élevé des traitements constitue le principal obstacle à la recherche de soins médicaux.5 Notons que la gravité perçue de cette difficulté financière se révèle plus grande chez les personnes noires que chez leurs homologues blancs.5 Certes, au Canada, le système de santé public couvre les services essentiels. Pourtant, l’accès à des soins spécialisés rime parfois avec longues attentes et ressources limitées. Cet accès restreint, en particulier dans les zones rurales, contribue grandement à retarder le diagnostic et le traitement des personnes à la peau foncée.

Cette question met en lumière une préoccupation plus vaste : la représentation inadéquate des personnes à la peau foncée dans les documents d’enseignement et de référence en dermatologie. La formation en dermatologie s’articule essentiellement autour des maladies cutanées des personnes blanches, ce qui révèle l’absolue nécessité d’améliorer la représentation des personnes aux teints foncés dans le matériel pédagogique.7

Variations dans la façon dont les affections se présentent Les affections cutanées se manifestent différemment chez les personnes à la peau sombre. La répartition de ces affections sur la peau, leur gravité globale et les facteurs qui contribuent à leur aggravation varient selon la race et l’origine ethnique.8 Malheureusement, des descriptions complètes de ces variations figurent rarement dans la formation et la documentation médicales.7 Ce manque d’information entraîne parfois un sousdiagnostic ou un diagnostic erroné dans cette population. Par conséquent, les

Variations dans les approches thérapeutiques

Les affections dermatologiques se manifestent différemment chez la personne à la peau sombre. C’est pourquoi on rencontre des risques de sur traitement et de sous-traitement dans les communautés minoritaires. Selon les études, les personnes de couleur connaissent moins bien les traitements biologiques et sont moins susceptibles d’en bénéficier que leurs homologues blancs.10 Compte tenu de l’importance de ces produits dans le traitement du psoriasis modéré à sévère, cet écart notable dans les approches peut conduire à un traitement insuffisant ou inadapté pour la personne non blanche.

Soulignons que l’efficacité des traitements diffère selon les groupes raciaux et ethniques qui participent aux essais cliniques.6,11 Des recherches antérieures révèlent que les personnes à la peau foncée qui prennent part

aux essais cliniques pourraient voir l’efficacité et l’innocuité des traitements réduites ou imprécises par rapport aux personnes à la peau plus claire.6,11-13 Le manque d’informations sur l’efficacité des traitements pour les personnes de couleur ainsi que les preuves démontrant des variations dans l’efficacité des traitements entre les différents groupes raciaux et ethniques qui participent aux essais cliniques, implique que les personnes à la peau foncée pourraient courir un risque plus grand de ne pas recevoir un traitement approprié par comparaison avec leurs homologues blancs.

Difficultés croisées qui conduisent à une sous-représentation dans les essais cliniques

La recherche clinique, en particulier les essais, joue un rôle crucial dans la découverte de traitements sûrs et efficaces pour diverses affections cutanées. Un problème de taille survient dès lors qu’on examine la participation des personnes de couleur dans ces essais. On constate ainsi une absence historique de représentation de ce groupe.12,14,15 Selon une étude qui recense 626 essais portant sur des affections cutanées entre 2010 et 2015, 74,4 % de tous les participants et participantes étaient des personnes blanches.14 Le manque de diversité se creuse plus encore dans les essais sur le psoriasis, avec 84,3 % de participantes et participants blancs.14 D’après une autre étude, les responsables des essais sur des thérapies biologiques spécifiques ont principalement recruté des personnes blanches, soit entre 67 % et 95,4 %, ce qui nous empêche de bien comprendre la façon dont les traitements touchent les personnes à la peau foncée.12

La combinaison de plusieurs difficultés auxquelles font face les personnes de couleur contribue à limiter leur participation aux essais cliniques.

En résumé

Tout d’abord, des problèmes d’ordre géographique et financier limitent l’accès aux soins dermatologiques pour les personnes de couleur. L’accès limité aux établissements de soins, en particulier dans les zones rurales, entraîne des retards de diagnostic et de traitement. Le coût élevé des traitements, comme le soulignent les enquêtes, constitue un obstacle majeur : les considérations financières conditionnent la décision des individus de consulter pour leurs affections cutanées. Cet accès restreint et ce fardeau financier réduisent la diversité dans la représentation démographique des essais cliniques.

Deuxièmement, l’absence de soins adaptés à la culture amplifie le problème. Les malentendus sur les affections cutanées spécifiques liées aux teints foncés entraînent des interactions anxiogènes avec les dermatologues. Les doutes quant à la formation et à l’expertise du médecin, associés à un accès limité à des spécialistes au fait des caractéristiques uniques des personnes de couleur, découragent la participation à des essais cliniques. De nombreux patients et patientes expriment une préférence pour les dermatologues de couleur. On voit bien ici la nécessité d’offrir des soins de santé sensibles à la culture, ce qui fait souvent défaut.

Troisièmement, les variations dans la façon dont les affections cutanées se présentent chez les personnes à la peau foncée posent des problèmes de diagnostic et de recrutement pour les essais cliniques. L’absence de descriptions complètes de ces variations dans la formation et les documents médicaux conduit parfois à un sous-diagnostic ou à un diagnostic erroné. On observe donc un manque de connaissances parmi les professionnelles et professionnels de la santé sur les caractéristiques uniques des affections cutanées dans cette population. Par conséquent, les personnes à la peau foncée risquent de ne pas être identifiées et recrutées de manière appropriée pour les essais cliniques.

Enfin, les disparités dans les approches thérapeutiques – entre autres méconnaissance et accès limité aux thérapies biologiques pour les personnes à la peau foncée – constituent un obstacle supplémentaire. Les responsables des essais cliniques engagent principalement des participantes et participants familiarisés avec des traitements spécifiques. Ainsi, les personnes moins susceptibles de recevoir certaines thérapies sont sous-représentées. Cela creuse encore le fossé et nous empêche de comprendre l’incidence des traitements sur les personnes de couleur, ce qui perpétue le cycle de la sousreprésentation.

Dans l’ensemble, le manque d’accès aux soins, le manque de soins adaptés à la culture, les variations dans la façon dont les affections cutanées se présentent et les disparités dans les approches thérapeutiques entraînent des différences dans les résultats sanitaires pour les personnes à la peau foncée. Ces difficultés se recoupent, entraînent une sous-représentation de ce groupe dans les essais cliniques et amplifient les disparités en matière de santé. S’attaquer

à ces problèmes interconnectés dans le but d’obtenir des bilans équitables en soins de santé pour l’ensemble des patientes et patients, quelle que soit leur couleur de peau, s’avère crucial.

RÉFÉRENCES :

1. Mahajan, S., Caraballo, C., Lu, Y., Valero-Elizondo, J., Massey, D., Annapureddy, A., Roy, B., Riley, C., Murugiah, K., Onuma, O., Nuñez-Smith, M., Forman, H. P., Nasir, K., Herrin, J. et Krumholz, H. M. (2021b). Trends in differences in health status and health care access and affordability by race and ethnicity in the United States, 1999-2018. JAMA 326(7), 637. https://doi.org/10.1001/jama.2021.9907

2. Ramraj, C., Shahidi, F. V., Darity, W. A., Kawachi, I., Zuberi, D. et Siddiqi, A. (2016b). Equally inequitable? A cross-national comparative study of racial health inequalities in the United States and Canada. Social Science & Medicine 161, 19–26.

https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.05.028

3. Heath. (2021). Psoriasis. The Journal of Family Practice 70(6). https://doi.org/10.12788/jfp.0241

4. Hsu, D. Y., Gordon, K. B. et Silverberg, J. I. (2016). The inpatient burden of psoriasis in the United States. Journal of the American Academy of Dermatology 75(1), 33–41. https://doi.org/10.1016/j. jaad.2016.03.048

5. Bray, J. K., Cline, A., McMichael, A. J. et Feldman, S. R. (2019). Differences in healthcare barriers based on racial and/or ethnic background for patients with psoriasis. Journal of Dermatological Treatment 32(6), 590–594. https://doi.org/10.1080/09546634.20 19.1687824

6. Nicholas, M. N., Chan, A. R. et Hessami-Booshehri, M. (2020). Psoriasis in patients of color: Differences in morphology, clinical presentation, and treatment. Cutis 106(2S). https://doi. org/10.12788/cutis.0038

7. Gupta, R., Ibraheim, M. K., Dao, H., Patel, A. B. et Koshelev, M. (2021). Assessing dermatology resident confidence in caring for patients with skin of color. Clinics in Dermatology, 39(5), 873–878. https://doi.org/10.1016/j.clindermatol.2021.08.019

8. Alexis, A. F., Sergay, A. et Taylor, S. C. (2007). Common dermatologic disorders in skin of color: A comparative practice survey. PubMed 80(5), 387–394. https://pubmed.ncbi.nlm.nih. gov/18189024

9. Culp, M., & Lunsford, N. B. (2019). Melanoma among NonHispanic Black Americans. Preventing Chronic Disease 16 https://doi.org/10.5888/pcd16.180640

10. Hodges, W. T., Bhat, T., Raval, N. S., Herbosa, C., Ugwu-Dike, P., Kwatra, S. G., Musiek, A., Mann, C., & Semenov, Y. R. (2021). Biologics utilization for psoriasis is lower in black compared with white patients. British Journal of Dermatology 185(1), 207–209. https://doi.org/10.1111/bjd.19876

11. Kaufman, B. P., & Alexis, A. F. (2017). Psoriasis in Skin of Color: Insights into the Epidemiology, Clinical Presentation, Genetics, Quality-of-Life Impact, and Treatment of Psoriasis in Non-White Racial/Ethnic Groups. American Journal of Clinical Dermatology, 19(3), 405–423. https://doi.org/10.1007/s40257-017-0332-7

12. Alexis, A. F., Desai, S. R., Han, G., & Jacobson, A. (2021). FixedCombination Halobetasol propionate and Tazarotene lotion for psoriasis in patients with skin of color. Journal of Drugs in Dermatology 20(7), 744. https://doi.org/10.36849/jdd.735

13. McMichael, A. J., Desai, S. R., Qureshi, A., Rastogi, S., & Alexis, A. F. (2018). Efficacy and Safety of Brodalumab in Patients with Moderate-to-Severe Plaque Psoriasis and Skin of Color: Results from the Pooled AMAGINE-2/-3 Randomized Trials. American Journal of Clinical Dermatology 20(2), 267–276. https://doi. org/10.1007/s40257-018-0408-z

14. Charrow, A., Xia, F., Joyce, C., & Mostaghimi, A. (2017). Diversity in dermatology clinical trials. JAMA Dermatology 153(2), 193. https://doi.org/10.1001/jamadermatol.2016.4129

15. Ha, M. V., & Wong, C. (2021). Racial representation in clinical trials for dermatological new molecular entities. Clinical and Experimental Dermatology 47(2), 386–388. https://doi. org/10.1111/ced.14871

Darshana Seeburruth étudie en deuxième année de médecine. La Dre Muskaan Sachdeva effectue une deuxième année de résidence en dermatologie à l’Université de Toronto, en Ontario.

L’abc de l’essai clinique

par le Dr Aaron Drucker

La recherche médicale a permis des avancées étonnantes pour les personnes atteintes d’une maladie de la peau. Les scientifiques passent des années à mener des expériences pour approfondir leurs connaissances et explorer différents traitements susceptibles d’améliorer ou de sauver des vies. Lorsqu’on met au point une nouvelle forme potentielle de traitement ou de prévention (un médicament ou un dispositif médical, par exemple), les équipes de recherche procèdent à des essais cliniques pour déterminer si et comment celle-ci peut s’avérer utile dans des conditions précises.

Un essai clinique, qu’est-ce que c’est? Un essai clinique est un type d’étude qui teste la sécurité et l’efficacité d’un traitement auprès de personnes ayant un problème de santé donné. Dans certains essais, le même traitement est administré à l’ensemble des participantes et participants; dans d’autres cas, seules certaines personnes reçoivent le nouveau traitement tandis que les autres (le « groupe témoin ») reçoivent un traitement existant ou un placebo (une pilule de sucre, par exemple).

Qu’est-ce que la randomisation en double insu?

La randomisation garantit que chaque participante ou participant à un essai clinique possède une chance égale d’appartenir au groupe de traitement ou au groupe témoin. En général, les équipes de recherche s’appuient sur un chiffre généré par ordinateur afin qu’aucune des personnes concernées par l’étude –participantes et participants, médecins et membres des équipes de recherche – ne puisse prédire le traitement que recevra chaque personne. De plus, de nombreux essais se déroulent en double insu, c’està-dire que ni le médecin ni la patiente

ou le patient ne savent à quel groupe la patiente ou le patient appartient (cette information fait l’objet d’un suivi distinct). Certes, l’incertitude associée à la randomisation et à l’essai en double insu rend certains patients et patientes mal à l’aise. Elle garantit toutefois que les préjugés des personnes concernées quant au potentiel d’un nouveau traitement n’orienteront pas les résultats de l’essai clinique.

À quoi d’autre dois-je m’attendre si je participe à un essai clinique?

Chaque essai clinique est différent au chapitre de la durée et des attentes. Pour les essais qui portent sur de nouveaux médicaments, les participantes et participants doivent généralement se rendre à des rendezvous fréquents en clinique et se soumettre à des tests ou examens particuliers, notamment des prises de sang supplémentaires. D’autres essais –dits pragmatiques – s’efforcent de créer des conditions qui ressemblent le plus possible à celles des soins cliniques

habituels, que ce soit pour les patientes et patients ou pour le personnel clinicien.

Que dois-je savoir d’autre sur la participation à un essai clinique?

La société bénéficie des essais cliniques, car ils permettent de déterminer si les traitements sont sûrs et efficaces, et contribuent à d’importantes percées médicales. Toutefois, la décision de participer à un essai clinique est personnelle et doit être laissée à l’appréciation de la patiente ou du patient. Si certaines personnes ont accès à des traitements de pointe susceptibles d’améliorer leur état, il y a toujours un risque que le nouveau traitement soit inefficace ou que la participante ou le participant ne reçoive un placebo, c’est-àdire aucun traitement actif. Pour en savoir plus sur les essais cliniques, allez à https:// apropeau.ca/recherche/essai-clinique.

Le Dr Aaron Drucker est dermatologue et chercheur-clinicien au Women’s College Hospital et à l’Université de Toronto, en Ontario.

Morphée

par Kenza Messaoudini, B.Sc.

Vers l’âge de huit ans, j’ai reçu un diagnostic de maladie auto-immune connue sous le nom de morphée généralisée, un type de sclérodermie localisée. Affection rare, la morphée provoque un durcissement et une décoloration de la peau.

Mon parcours a commencé par une petite lésion sur la fesse droite qui ressemblait à une ecchymose. Cette lésion s’est rapidement étendue et a suscité inquiétude et incertitude. Pour savoir ce dont il s’agissait, nous avons consulté un spécialiste. La biopsie cutanée a confirmé la présence de cette affection. Si le diagnostic nous a apporté un certain réconfort, il a également entraîné des craintes en raison de la rareté de cette maladie de peau et de l’incertitude du pronostic. Le spectre allait d’un simple problème esthétique potentiel à la perspective d’une défiguration complète. Même si nous ne savions pas toujours à quoi nous attendre, ma famille et des médecins patients, compatissants et curieux m’ont beaucoup aidée.

En raison de l’apparition rapide de ma maladie, le traitement prescrit comprenait des immunosuppresseurs, en particulier du méthotrexate et de la prednisone. Certes, ces médicaments sont efficaces. Ils s’accompagnent toutefois d’une multitude d’effets secondaires, entre autres problèmes gastriques et fatigue persistante. De plus, les rendez-vous médicaux réguliers et en général déroutants – en particulier pendant ma préadolescence et mon adolescence –

compliquaient encore la situation. Les enfants aux prises avec des problèmes de santé évoluent souvent dans un monde ardu, où ils essaient de donner un sens à ce qui leur arrive. Il est urgent, je crois, de mettre sur pied des programmes pédagogiques plus complets, adaptés aux enfants et aux jeunes pour leur donner les connaissances et les compétences dont ils ont besoin afin de mieux comprendre leur santé et la prendre en charge.

Malgré les difficultés liées à la morphée, je me suis rendu compte, à l’âge de 25 ans, que cette expérience m’avait permis de m’épanouir et de faire preuve de résilience. L’adversité n’est pas toujours une force négative. Elle a aussi le pouvoir de catalyser un développement positif. L’imprévisibilité des bons et des mauvais jours a fait de moi une personne plus adaptable et m’a donné la capacité d’affronter l’inconnu avec un état d’esprit optimiste. J’en suis reconnaissante. Vivre avec une maladie de peau rare m’a incitée à me défendre et à faire valoir mes intérêts – ce que j’ai transposé dans d’autres parties de ma vie – et à défendre les autres, en particulier les individus marginalisés dans divers aspects de leur quotidien. Je parle au grand jour de mes expériences pour contribuer à un dialogue plus inclusif et façonner une communauté plus compatissante, mieux informée et plus solidaire. J’espère que ma démarche provoquera des changements positifs dans les pratiques et les attitudes en matière de soins de santé.

Je parle au grand jour de mes expériences pour contribuer à un dialogue plus inclusif et façonner une communauté plus compatissante, mieux informée et plus solidaire.

Intimidation, estime de soi et santé mentale

par Adriana Lombardo-Fernandez

La plupart des gens ne savent pas grand-chose sur les différences faciales. Les enfants et même les adultes sont curieux, ils posent des questions.

Tu as une différence visible? Entraînetoi à répondre aux questions courantes que l’on te pose sur ton apparence. Voici un exemple : « J’ai une maladie de peau qui s’appelle l’eczéma. Elle va et vient. Ce n’est pas contagieux. »

C’est à toi de choisir le moment de répliquer. Rien ne t’oblige à dire quoi que ce soit sur ta différence si tu ne te sens pas à l’aise.

Faire face à l’intimidation

Dans certains cas, les questions et les remarques sur la différence d’une personne ont pour but de la blesser. L’intimidation prend plusieurs formes; elle est parfois évidente et menaçante ou, au contraire, elle se fait par « microagressions », beaucoup plus difficiles à reconnaître : un regard trop insistant, des moqueries déguisées en « blagues », une exclusion sociale continuelle, des commentaires au ton insultant.

Tu fais l’objet d’intimidation? Essaie de rester calme. Éprouver des émotions fortes est tout à fait normal dans ces circonstances. La personne qui t’agresse cherche à obtenir une réaction de ta part. Ne l’oublie pas. Pratique la visualisation, entraîne-toi. Imaginer une rencontre possible et préparer une réponse t’aidera à ressentir plus de pouvoir. Tu perçois une menace? Tu ressens un malaise? Éloigne-toi, va rejoindre des camarades, un groupe ou un espace sécurisé. Si tu es victime de cyberintimidation, ne réplique pas, ne riposte pas. Bloque la personne qui t’intimide et montre les messages ou les commentaires à un adulte de confiance.

Attention : l’intimidation n’est jamais acceptable. Tu as le droit au respect et à la sécurité.

Différences faciales : ressources Conçues pour la classe et les activités récréatives, ces ressources utiles expliquent les différences faciales et montrent que chaque personne est différente, à sa manière. « A Lesson from Frankie and Pearl » [Une leçon de Frankie et Pearl] (https://frankieandpearl.ca/ ) est une vidéo d’animation qui raconte la première journée dans sa nouvelle école d’une jeune fille avec une tache de naissance.

Estime de soi et santé mentale Développer une bonne estime de soi est une compétence importante tout au long de la vie. L’estime de soi influe sur le degré de motivation, la facilité avec laquelle on se remet d’une situation difficile et ce que l’on se sent capable d’accomplir.

Quelques trucs pour renforcer son estime de soi Fais attention à la façon dont tu parles de toi. Utilises-tu des mots gentils (de la même manière dont tu parlerais d’un ami)?

Trouve une amie ou un ami qui est positif avec toi, qui te soutient. Fais preuve de patience : l’amitié prend du temps!

Adopte de bonnes habitudes de santé mentale : sors régulièrement, trouve des activités qui te plaisent, aide les autres… ce seront tous des atouts pour toi.

Certains jours sont plus difficiles que d’autres, c’est tout à fait normal. Lorsque la journée s’annonce ardue, fais preuve d’indulgence envers toi-même.

Contrôle ton humeur et ton énergie. Si les mauvais jours sont plus nombreux que les bons, demande de l’aide.

Les sites suivants contiennent des ressources sur les différences faciales, l’estime de soi et la santé mentale : aboutface.ca/publications.

Adriana Lombardo-Fernandez est codirectrice principale et directrice de programmes pour les enfants, les jeunes et les familles à AboutFace, un organisme caritatif national qui milite pour la sensibilisation et l’acceptation des différences faciales.

Lichen scléreux

par la Dre Marlene Dytoc et la Dre Kaylin Bechard

Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui affecte la région anogénitale. Il provoque démangeaisons, brûlures, douleurs, entre autres lors de rapports sexuels.1,2,3,4 La peau semble parfois blanchie, ridée et amincie. 3,4,5

Le lichen scléreux touche des personnes de tous âges, y compris des enfants. Les poussées se situent dans l’enfance, avant la puberté et après la ménopause. Les femmes ménopausées sont les plus exposées.5,6 Une femme sur mille en est atteinte. Le lichen scléreux touche plus de femmes que d’hommes, selon des estimations allant de six à dix femmes pour un homme.3

Il n’y a pas de remède permanent à cette affection chronique; on en contrôle toutefois bien les symptômes grâce à un traitement à base de puissantes pommades stéroïdiennes.3,4,5,6,7

CONSEILS POUR UNE PEAU PLUS SAINE

Plusieurs grandes raisons justifient de traiter le lichen scléreux :

• Augmentation de 2 à 5 % du risque de développer un carcinome épidermoïde3,4, une forme de cancer de la peau.

• Risque d’évolution vers une cicatrisation irréversible de la vulve, une résorption (c’est-à-dire une disparition) du clitoris ou des lèvres.2,3

• Profonde incidence sur la qualité de vie et la santé sexuelle, entre autres douleur, dysfonctionnement, détresse et image négative de soi.1,2

Une ou un médecin qui connaît bien cette affection pourra la diagnostiquer. Dans certains cas, il faut toutefois prélever un petit échantillon de peau.4,5 Nous recommandons de procéder régulièrement à des autoexamens et de consulter son médecin pour un soutien et une prise en charge continus.

maladies rares

La Dre Marlene Dytoc est dermatologue. La Dre Kaylin Bechard est résidente en dermatologie à la clinique Kaye Edmonton Clinic, en Alberta.

RÉFÉRENCES :

1. Alyssa B. Smith, Náimah I. Muhammad, Sarah T. Cigna, Jill M. Krapf, A systematic review of sexual health consequences among women with lichen sclerosus, Sexual Medicine Reviews, volume 11, numéro 1, janvier 2023, pages 8–14, https://doi.org/10.1093/ sxmrev/qeac002.

2. Arnold S., Fernando S., Rees S. Living with vulval lichen sclerosus: A qualitative interview study. Br J Dermatol. déc. 2022;187(6):909-918. doi: 10.1111/bjd.21777. Epub 22 août 2022. PMID: 35831927; PMCID: PMC10087446.

3. Bolognia J., Schaffer J.V., Cerroni L. Dermatology. 4e edition. Elsevier; 2018.

4. Vulvar Lichen Sclerosus. International Society for the Study of Vulvovaginal Disease Patient Information Committee, révision 2014.

5. Kirtschig G. Lichen Sclerosus-Presentation, Diagnosis and Management. Dtsch Arztebl Int. 2016;113(19):337-343. doi:10.3238/arztebl.2016.0337.

6. www.skinsupport.org.uk/conditions-details/ lichen-sclerosus-females

7. https://mft.nhs.uk/app/uploads/sites/4/2018/04/Using-steroidointment-on-the-vulva-October-2017.pdf

Les soins de la peau en hiver

par Richie Jeremian

La rigueur des hivers canadiens n’est plus à démontrer. Il n’y a pas de période de l’année plus importante pour bien hydrater sa peau. Air froid, chauffage intérieur : ces deux facteurs à eux seuls assèchent la peau et la rendent plus sujette aux démangeaisons, aux craquelures, à l’inconfort. La Terre se rapproche du Soleil pendant les mois d’hiver; une forte chute de neige peut réfléchir jusqu’à 90 % des rayons ultraviolets du soleil, ce qui augmente les risques de dommages cutanés et de cancer de la peau. Quelques gestes simples suffiront à protéger votre peau sans cesser de pratiquer vos activités préférées!

• Ayez toujours sur vous une crème hydratante. Appliquez régulièrement votre crème hydratante préférée

tout au long de la journée. Évitez les gommages et les nettoyages contenant du peroxyde de benzoyle et de l’acide salicylique, ainsi que les désinfectants pour les mains; ces produits dessèchent la peau.

• Protégez-vous du soleil. Utilisez une marque de crème solaire de confiance (idéalement avec un indice de protection de 50 ou plus) et renouvelez fréquemment l’application sur la peau exposée, y compris sur les zones souvent négligées : les mains, les jambes, la plante des pieds, les lèvres.

• Favorisez l’hydratation et empêchez l’évaporation. Buvez suffisamment d’eau (environ 1,5 à 2,5 litres pour la plupart des adultes), installez un humidificateur à la maison et évitez les longues douches

chaudes. Tapotez doucement votre peau pour la sécher après le bain et appliquez une crème hydratante.

• Prêtez attention aux affections cutanées préexistantes. La dermatite atopique, le psoriasis, la rosacée et la maladie de Raynaud s’aggravent parfois en hiver. Si vous remarquez des lésions nouvelles ou enflammées, des gonflements fréquents, des douleurs ou des décolorations, une perte de sensibilité prolongée ou des démangeaisons inhabituelles, consultez votre médecin de famille ou votre dermatologue.

Richie Jeremian, Ph. D, est étudiant en quatrième année de médecine à l’Université McGill, à Montréal, au Québec.

L’ACPD EN ACTION

Chaque mois de l’année apporte son lot de nouvelles occasions d’apprentissage pour l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD). L’Alliance continue ainsi de s’épanouir dans son rôle de premier plan : la défense des intérêts des patientes et patients. À la fin du mois de novembre, j’ai participé à une émission nationale avec trois dermatologues – des spécialistes – sur la façon de rehausser la norme des soins pour les personnes atteintes de dermatite atopique et de psoriasis. J’étais la première femme aux prises avec des affections cutanées et la première personne non médecin à me joindre à un dialogue stimulant sur l’importance d’interventions thérapeutiques précoces et optimisées. J’en suis très reconnaissante.

En janvier dernier, l’ACPD a assisté à une réunion avec des responsables autochtones de la santé pour discuter de la manière de créer un parcours plus équitable entre la suspicion de cancer et son diagnostic. De nombreuses personnes se heurtent à des obstacles lorsqu’elles tentent d’accéder aux soins. Il a donc été extrêmement révélateur de participer à la présentation des résultats d’une collaboration et d’explorer des possibilités d’actions pertinentes dans la communauté.

La défense des meilleurs soins et des meilleures options de traitement pour l’ensemble des patientes et patients aux prises avec des affections cutanées constitue l’un des piliers de l’ACPD. Dans le but d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes concernées, nous venons de créer un comité de défense de leurs intérêts, avec plusieurs objectifs

Pleins feux sur nos dernières activités et autres informations importantes pour les patients atteints d’une affection de la peau.

en vue : accroître la sensibilisation aux effets physiques et psychologiques des affections dermatologiques; promouvoir la collaboration entre les organisations de patients, les patientes et patients eux-mêmes ainsi que les professionnelles et professionnels de la santé; et faire progresser les politiques publiques en matière d’intervention et de prévention. L’ACPD reste fermement convaincue d’une chose : si les décideurs comprenaient vraiment ce que l’on ressent lorsqu’on vit avec une affection cutanée, leurs décisions aboutiraient à des résultats positifs pour les personnes touchées au Canada. Pour aider les patientes et patients à défendre leurs intérêts avec plus de confiance dans le contexte de la prise en charge de leur santé, nous venons de lancer Récent diagnostic, le troisième manuel de notre

SOCIÉTÉS COMMANDITAIRES DE L’ACPD

Boîte à outils d’autonomisation (https:// apropeau.ca/education/boite-a-outilsd-autonomisation). Cet outil analyse l’incidence d’un diagnostic sur le bienêtre social et mental d’une personne et propose des stratégies d’adaptation.

Grâce à ses fidèles collaboratrices et collaborateurs, et à toutes les personnes qui soutiennent l’Alliance, l’ACPD demeure une force pionnière dans le domaine de la dermatologie. Au Canada, elle apporte des changements importants pour celles et ceux qui vivent avec une affection de la peau, des cheveux ou des ongles. Vous souhaitez en savoir plus sur notre organisation ou sur la façon dont vous pouvez y participer?

Rendez-vous ici : https://apropeau.ca/fr/

Rachael Manion, Directrice générale, ACPD

Ces commanditaires n’apportent aucun soutien éditorial au magazine. L’ACPD est responsable du contenu final du magazine À propeau de l’ACPD.

CONSEILLERS MÉDICAUX D’À PROPEAU + MEMBRES DU CONSEIL + BÉNÉVOLES

Merci aux conseillers médicaux, aux membres du conseil d’administration et aux bénévoles qui appuient le travail de l’ACPD. Pour plus de détails, veuillez consulter la page https://apropeau.ca/a-propos-de-l-acpd.

Nouvelle ressource!

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est ravie de vous présenter sa nouvelle ressource pédagogique, Récent diagnostic. Ce guide fort utile est le troisième manuel de la Boîte à outils d’autonomisation de l’ACPD. Il vous aidera à mieux comprendre les effets psychologiques d’une affection cutanée et vous proposera quelques stratégies d’adaptation.

Vous y découvrirez toutes sortes d’astuces pour…

• Gérer vos émotions

• Parler de votre diagnostic

• Faire face à une affection chronique, et bien plus encore!

Pour en savoir plus sur les ressources pédagogiques de l’ACPD, numérisez le code QR ou rendez-vous sur notre site Web, à l’adresse suivante : https://apropeau.ca/education/ boite-a-outils-d-autonomisation