Mentas con alas by victor martinez

mi mundo increĂble soy diferente, soy especial

Ruth Berlanga de Ávila / Coordinación General Brenda Moreno Sarmiento / Coordinación Administrativa y de Proyectos Guadalupe Rodríguez Quintero / Coordinación Operativa Alejandra Colores Ramos Clamont / Coordinación de Rehabilitación María Teresa Murra Talamás / Programa Cultural

Jaime Muñoz Vargas / Editor María Teresa Hernández Luna / Ilustraciones

MENTES CON ALAS Ocampo 1797 Ote. Col. Centro C.P. 27000 Torreón, Coahuila, México Tels. (871) 718 00 68

(871) 204 25 09

www.mentesconalas.org.mx

Torreón, Coahuila 2012

Introducción

a existencia está llena de misterios. Dar a luz un hijo con discapacidad me hizo aprender a amar las diferencias y encontrar una misión de vida. Desde que empecé a ver crecer a Fernando, mi hijo,

sentí un fuerte compromiso de luchar para que él y otros con su misma condición sean atendidos en sus necesidades y también mirados con respeto, aceptación y amor. Fue en el 2004 que nació «Mentes con Alas», Comunidad de Vida para Adultos con Parálisis Cerebral, con la misión de

ser un espacio cálido y seguro, digno para la convivencia y la atención física, emocional, cognitiva y productiva. A ocho años de trabajo, y con un deseo profundo de difundir las características de la parálisis cerebral y la búsqueda de caminos hacia la inclusión social de las personas con discapacidad, es que emprendemos nuestro primer proyecto editorial. Deseamos que este cuento dirigido a niños de entre siete y diez años también sirva a jóvenes y adultos, pues de forma sencilla tratamos de explicar y hacer sentir un poco lo que se vive en torno a la parálisis cerebral. Estoy convencida de que en la medida en que seamos más los que abramos la mente, el corazón y la mirada hacia ellos, este mundo puede ser un mejor lugar para todos. RUTH BERLANGA DE ÁVILA

Mi mundo increíble

Alguna vez te has sentido extraño, como una especie de «bicho raro» ante algunas personas? A mí sí me ocurrió, en otros había características que me parecían más interesantes y atractivas que las

mías, y me preguntaba: «¿Por qué no tengo eso? ¿Por qué no puedo hacer lo mismo?» Esos pensamientos me molestaban la mayor parte del tiempo. ¿Has visto a alguien molesto? Cambia su rostro, ¿verdad?, se ve desagradable, poco amigable, algo así como si tuviera puesta una máscara de monstruo. Creo que así me

veían los demás, porque a nadie le gustaba estar cerca de mí, me ignoraban o me apartaban, nadie me invitaba a jugar. Al no darme cuenta de lo que los demás veían de mí, culpaba al resto del mundo de mi desdicha. Para mí todos estaban equivocados y los culpaba de mi tristeza. ¡Cuántas veces pensé en la posibilidad de irme a vivir a la luna o a cualquier planeta lejanísimo!, hasta que un buen día… desperté en un lugar desconocido, pensé que tal vez mis deseos se habían hecho realidad y ¡fui transportada a otro planeta! Déjame te cuento. De pronto me vi en un lugar en el que nunca había estado, ¡me asusté!, no sabía cómo había llegado ahí. Mi miedo se incrementó al escuchar ruidos extraños, unos crujidos, rechinidos y voces raras. Parecía que alguien venía hacia donde yo estaba.

Traté de ocultarme y hacerme invisible lo más que pude. De pronto, cerca de mí estaban seres que nunca antes había visto. Ellos parecían no darse cuenta de mi presencia, así que sólo traté de estar inmóvil y permanecer atenta para identificar si corría peligro o no. Uno a uno fueron entrando al lugar. Todos tenían rasgos humanos, pero eran distintos físicamente. Sus cuerpos, rostros y modos de comunicarse eran diferentes a los que yo conocía. En algunos percibía ciertas muecas en su cara: movimientos de boca, ojos y lengua, y en otros también sus brazos y cabezas eran rígidos, endurecidos y sin movilidad, sobre todo cuando intentaban comunicarse. Algunos más abrían grandes sus ojos y su boca no siempre estaba cerrada, y por ello solían dejar escurrir un poco de saliva. La mayoría de ellos usaba una silla de ruedas o an-

dador para caminar; otros lo hacían por sí solos, pero arrastrando un poco los pies; no todos tenían un habla fluida y comprensible; además, dos de ellos parecían no tener visión, pues sus ojos se extraviaban, eran invidentes. Como siempre que vivimos algo desconocido, sentí temor y pensaba: «¿Estaré soñando?». Me pareció que lo más sensato era esperar a descubrirlo. Al cabo de unos minutos pude dejar de sentir miedo, ya que descubrí que los rechinidos venían de sus vehículos. Fui notando que el ambiente no era atemorizante, sino que más bien en su presencia todo era cálido y acogedor, se veían con afecto, sonreían, se saludaban y todos parecían estar interesados en los otros. Eran cerca de veinte personas que formaron un círculo, celebraban una reunión y muy pronto descubrí que ellos y yo teníamos algo en común. Te platico.

Muy a su manera, compartían a otros sus experiencias y el dolor que les causaba que otras personas ajenas a ese lugar los rechazaran. Confesaron que algunos se referían a ellos como «raros» o «enfermos». En varios surgió el llanto, otros manifestaron molestia y exponían su deseo de buscar la manera de que eso cambiara. Yo sólo escuchaba y me aliviaba saber que no era la única en sentirme bicho raro y con profundos deseos de que aquello fuera diferente. Y mientras eso ocurría, comenzaba a reflexionar en que no existe ser vivo que no desee ser feliz; desde los insectos más pequeños hasta el animal más grande, cada uno busca su seguridad, hacer que su supervivencia no tenga obstáculos, todos, de una u otra manera, tenemos la necesidad de sentirnos aceptados, respetados, incluidos.

Seguí sin moverme, atenta, escuchando. Hasta después me di cuenta de que al grupo se habían integrado más personas; entre ellas también estaban personas «comunes», es decir, se veían como la mayoría de los seres humanos que conocía antes, y se mostraban cordiales, incluso algunos apoyaban acercando un pañuelo para que los otros secaran sus lágrimas, limpiaran la saliva que escurría, o bien, interpretaban las señas y códigos de comunicación; su trato era de respeto y mucho afecto. El diálogo que ahí se daba, mientras me mantenía oculta, cada vez se ponía más interesante. Explicaban a unas personas qué las hace diferentes. Te contaré de eso lo mejor que pueda. Una chica como de 25 años en silla de ruedas y sin vista, explicó:

—Nacimos con una condición de vida que en nosotros llegó para quedarse. Ésta nos hace ser «diferentes al resto», pero no es una enfermedad, así que no tienen por qué temer de un contagio. Es una discapacidad que se llama parálisis cerebral. Una de las personas que los asistía, a la que presentaron como la fisioterapeuta, explicó a los visitantes: «La parálisis cerebral ocurre cuando alguien no puede mover normalmente las partes de su cuerpo: cabeza, boca, lengua, manos, brazos, piernas, pies, ojos, pero por lo general su inteligencia es normal». Dijo que comúnmente se origina por falta de oxígeno al momento de nacer, lo que afecta un área del cerebro que se encarga de recibir las señales y órdenes de los movimientos que el cuerpo realiza. Mencionó que no hay dos

personas idénticas, pues aunque puede haber similitudes, cada individuo es especial y único, y por eso hay quienes pueden moverse, bañarse, vestirse o comer solos, mientras que otros requieren de ayuda para muchas de las actividades de la vida diaria. Todo depende del daño originado en su cerebro. Otro dijo al invitado: —Nacer bajo estas condiciones no es fácil, ni para nosotros ni para nuestra familia. Platicó que por miedo a que lo rechazaran, lo observaran de más en la calle o se burlaran de él, sus padres preferían dejarlo en casa; señaló que eso no le gustaba y que muchas veces se sintió solo, olvidado, alejado de la convivencia con otras personas, cuando él solo quería salir, jugar, platicar, en fin, hacer lo mismo que los demás.

Compartió que su madre le decía: «Hijo, no podemos ir a la calle con tu silla de ruedas, las banquetas no tienen rampas para subir y bajar, muchos lugares carecen de entradas suficientemente amplias para que quepa tu silla sin problema y tampoco encontraremos baños adecuados». Así que mejor resolvía que los esperara en casa. Alguien más mencionó: —No pude ir a una escuela por esta misma razón. La directora le dijo a mi madre que desgraciadamente, por tener una discapacidad que me hacía diferente, sería complejo para maestros y compañeros atender correctamente mi aprendizaje. Eso desmotivó a mi mamá. Durante mucho tiempo mi única fuente de aprendizaje fue la televisión o la radio. No tenía amigos, nada más podía estar cerca de la ventana de mi cuarto y a la distancia ver jugar a los niños. Mis

únicas salidas de casa se daban cuando estaba muy enfermo y no había doctor que pudiera ir a casa para revisarme. El resto de los miembros del grupo de uno u otro modo afirmaban haber pasado por lo mismo. Por eso me sentí muy conmovida, quería llorar y también llegué a sentir el abandono, la soledad, el deseo de ser como otros y tener mejor suerte. Me reconfortó un poco escuchar a una persona más afortunada, un hombre joven que compartió: —Aunque mis padres sufrieron mucho para comprender que era una persona con discapacidad, buscaron formas con las que lograra desarrollarme; iban y venían localizando quién me aceptara en una escuela, hasta que dieron con una opción, donde el director, por la amistad que tenía con ellos, se arriesgó a incluirme. En ese tiempo tam-

bién era una prueba para la escuela aceptar a un alumno con discapacidad. Por la tarde me llevaban a un lugar en que recibía rehabilitación física por parte de una fisioterapeuta, quien mediante algunos ejercicios me ayudaba a eliminar dolores en mi cuerpo, mejorar mi postura, movimientos y habla, así como la forma de alimentarme y realizar actividades tan cotidianas, como lavarme los dientes, vestirme o peinarme. Agradezco a la vida que mis padres pudieran trasladarme, incluso sin dejar mi silla, pues con gran esfuerzo adquirieron un vehículo equipado con rampa. Me duele y reconozco que esta discapacidad no distingue si eres hombre o mujer, ni si tu familia tiene o no dinero suficiente para apoyar tu desarrollo. ¡Cómo desearía que todos los que padecemos una discapacidad tuviéramos mejores oportunidades!

A la charla se unió una madre: —El nacimiento de mi hijo con parálisis cerebral me enfrentó a mucho dolor, desesperación e incertidumbre. Es muy difícil ver que tu hijo no presenta un desarrollo «normal» y descubrir que no lo tendrá por el resto de su vida. Explicó que junto a su esposo buscó especialistas y métodos en distintos lugares, para ofrecerle a su hijo una mejor calidad de vida. En su búsqueda se dio cuenta de que desafortunadamente la mayoría de las organizaciones que encontró sólo atienden a niños y jóvenes discapacitados de corta edad, y por ello constantemente se preguntaba: «¿Qué será de mi hijo cuando llegue a la etapa adulta?». Motivada por el deseo de que él y otras personas con parálisis cerebral pudieran tener un grupo semejante a una familia, un segundo hogar en que fueran tratados con respe-

to y cariño, recibieran apoyo físico y emocional, adquirieran conocimientos nuevos y se sintieran productivos en un espacio de convivencia y expresión con libertad, creó un grupo al que llamó «Comunidad de vida para adultos con parálisis cerebral». Una de las mujeres con parálisis cerebral habló con dificultad, muy pausadamente, sintetizando las frases con palabras clave: —No-so-tros, a-quí, mu-cho amor. Mientras escuchaba todo esto, pensaba: ¡quiero ser parte de una comunidad! Otra mujer, con un habla un poco más fluida, explicó: —Aquí aprendemos a aceptar nuestra realidad, nos identificamos, comprendemos, respetamos, tomamos conocimientos los unos de los otros, entendemos nuestras triste-

zas y miedos, y en ocasiones dialogamos sobre nuestra rabia por ser distintos; pero finalmente sabemos que lo más importante en la vida es disfrutar cada día como si fuera el último, siempre con amor, alegría y acompañados. Alguien complementó: —En este sitio hay personas que nos guían y apoyan con la rehabilitación de nuestro cuerpo y también para equilibrar nuestras emociones, por eso nos es posible desarrollarnos, realizamos actividades que nos nutren y nos permiten sentirnos útiles. Somos como una familia, pero nos falta algo esencial: que el resto de la gente, que no nos conoce, sepa quiénes somos y nos permita formar parte del mundo, que nos vea en la calle, el cine, el teatro, los supermercados y en todas partes, sin temor ni desprecio; deseamos que nos den la oportunidad de convivir, que nos son-

rían y sepan que más allá de lo que ven, en cada uno de nosotros hay en un ser humano que desea ser feliz y saberse respetado a pesar de las diferencias. Ha pasado un año desde que llegué a este lugar y no estaba soñando ni en otro planeta; simplemente vine a dar con el espacio en que aprendí más de la vida. Cada día hay una nueva enseñanza y he tenido la oportunidad de escuchar lo que estas personas piensan y sienten, verlos en sus días buenos y malos. Y es que a diario todos viven experiencias que comparten. Son un gran grupo, me siento muy feliz de conocerlos y servirles. La verdad, han transformado mi forma de pensar y sentir. Aprendí que aun a pesar de nuestra realidad, si somos capaces de descubrir las cualidades que poseemos, y no solo eso, sino que las agradecemos y aprovechamos, pues así

podemos cumplir nuestra misión. Hoy también entiendo que el verdadero sentido de la vida es ayudar a los demás. Ya no me siento un bicho raro, descubrí quién soy y al mismo tiempo comprendo que cada ser humano y cada cosa existentes en el mundo tienen una razón de ser y estar. Comprendí que aunque no pueda hablar ni caminar, aunque nadie me escuche, no tenga piernas ni pies, soy un objeto útil para ellos, y por eso me siento contenta de ser una pelota de rehabilitación. Mi existencia recobra sentido cuando mediante los ejercicios que ellos necesitan durante las terapias físicas de rehabilitación pueden apoyarse en lo que soy. Este tiempo junto a ellos me ha permitido descubrir que tal vez no había reconocido mi esencia y no estaba en el lugar adecuado, por eso no podía sentirme útil.

¿Cómo puedes ayudarlos?

unque hay mucho por hacer, sería de gran ayuda que nos apoyaras en difundir esto que has leído sobre la parálisis cerebral y el deseo que tienen quienes la padecen de no ser vistos como seres ra-

ros o enfermos. Tal vez si lo platicas con tus maestros, papás, hermanos y amigos, ese sueño de igualdad de los discapacitados algún día pueda convertirse en realidad. Si ves a alguien con discapacidad, sé amistoso, sonríe, y de ser posible, acércate y pregúntale su nombre, le dará mucho gusto que tengas ese gesto de cordialidad.

Ayúdanos a que los mayores respeten las áreas marcadas con el símbolo de discapacidad (

) en los estacio-

namientos o baños para que quienes usan sillas de ruedas puedan moverse y no tengan que caminar mucho si el cuerpo ya no les permite esos esfuerzos. Únete al deseo de que los gobernantes resuelvan de una mejor forma las áreas de traslado. Que coloquen rampas en las banquetas para el libre tránsito de quienes usan sillas de ruedas, que en lugares públicos consideren baños y puertas de entrada más amplios, y lo más relevante: que creen las iniciativas necesarias para que las escuelas y los maestros acepten a los discapacitados y sepan cómo enseñarles. Luchemos para que en el mundo seamos más humanos. Todos somos especiales y valiosos, no importa cuál sea nuestro físico, dónde vivamos ni qué religión profesemos.

Reflexiones

· ¿Te has detenido a pensar lo afortunado que eres? Si caminas, mueves todo tu cuerpo, tus brazos, manos, piernas y cabeza. Si ves lo que hay a tu alrededor, si escuchas, hablas y te entienden, si puedes comer sin problemas y respiras sin dificultad y duermes cómodamente.

· ¿Estás contento contigo mismo? · ¿Ya has descubierto tus cualidades? · ¿Has convivido con algún discapacitado? · ¿Cómo te sientes frente a personas con capacidades

diferentes?

· ¿Qué eres capaz de hacer por ellos? 37

Glosario

Beneficio. Bien que se hace o se recibe. Condición de vida. Características, circunstancias inseparables de la vida. Discapacidad. Imposibilidad para realizar ciertas actividades por impedimentos físicos, intelectuales o espirituales. Esencia. Conjunto de características permanentes e invariables que determinan la naturaleza de un ser. Terapeuta. Persona que se dedica a dar masajes de rehabilitación y proponer la práctica de ejercicios físicos para la atención de problemas y lesiones motores.

Habilidad. Capacidad de hacer algo correctamente, con facilidad, destreza e inteligencia. Intérprete. Persona que apoya en la comprensión de un diálogo oral o apoyado en señas. Método. Conjunto de reglas y procedimientos que se emplean para actuar y conseguir un resultado específico en cualquier actividad. Muecas. Retorcimiento del rostro. Pelota de rehabilitación. Objeto que se emplea en terapias físicas como recurso terapéutico. Postura. En el sentido físico, la postura está vinculada a las posiciones del cuerpo, las articulaciones y a la correlación entre las extremidades y el tronco. Productivo. Que tiene la capacidad de elaborar algo, ser útil, efectivo y beneficioso.

Rampa. Plano inclinado dispuesto para subir y bajar por él. Rehabilitación. Conjunto de técnicas y métodos que sirven para recuperar una función o actividad del cuerpo que ha disminuido o perdido a causa de un traumatismo, lesión o enfermedad. Rígido. Inflexible, tieso. Terapia. Sesión de trabajo en la que se involucran un paciente y un especialista para tratar algún padecimiento. Tipos de discapacidad. Física, intelectual, visual, auditiva y oral (del lenguaje). También podemos estar discapacitados espiritualmente (con actitudes negativas ante los demás).

CONSEJO DE COLABORACIÓN Ruth Berlanga Quintero Juan Fernando Ávila Garza José Miguel Muguerza Rodríguez Ricardo J. Murra Talamás Gabriela Ramos Salas Fernando Marroquín Lavín Carlos Alatorre Dresel Rosario Ramos Salas Patricia Vázquez Alberto Arriaga Garibay CONSEJO HONORARIO Gerardo Martín Soberón Miguel Berlanga Quintero Ramón Ávila Garza Mario Berlanga Valdez

PATRONATO Eugenio de la Garza Benítez Magdalena González Rodríguez María Emilia García Álvarez María Eugenia Yarza

AGRADECIMIENTOS JP Morgan-Chase Foundation Fundación Diez Morodo, A.C. Universidad Iberoamericana Torreón ITESM Campus Laguna Hotel Marriot Torreón Fundación Grupo LALA Automotriz Lagunera S.A. de C.V. Celsa Impresos