LA FONDATION CANADIENNE DU REIN
RAPPORT D’IMPACT 2015 Espoir l Soutien l Prise en charge l Engagement
Message du président et de la directrice générale nationale
À
La Fondation canadienne du rein, les personnes atteintes d’insuffisance rénale sont au cœur de toutes nos préoccupations. Et ce fut plus clair que jamais tout au long de l’année 2015. Pour la première fois, nous avons eu l’occasion unique de placer nos patients au centre de non seulement nos programmes et services, mais aussi de la recherche. Comme les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale et leurs proches aidants vivent avec cette maladie au quotidien, ils sont bien placés pour aider les chercheurs à comprendre quelles sont les priorités à privilégier pour ce qui est des soins aux patients et de leur qualité de vie. Grâce au travail de CANN-NET, que soutient la Fondation, les priorités en matière de recherche d’après les patients euxmêmes ont été identifiées et publiées. En mars de cette année, nous avons eu la joie d’apprendre que le réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) récoltait le plus important investissement dans l’histoire du Canada pour la recherche dans le domaine rénal. C’est avec fierté que La Fondation canadienne du rein appuie cette initiative d’avant-garde qui met le patient au centre des résultats visés. À noter : le projet est l’un des cinq récipiendaires des fonds de 12,5 millions de dollars qui seront versés dans le cadre de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. Can-SOLVE CKD est un partenariat unique et novateur, qui regroupe des patients, des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé, des décideurs, des entreprises et des
agences œuvrant dans le domaine rénal; il créera un puissant réseau de recherche axé sur le patient en vue de transformer les soins dispensés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.
Toutes ces réalisations n’auraient pas été possibles sans l’aide de nos milliers de bénévoles et de donateurs. Nous vous remercions de votre appui.
Si la recherche permet d’envisager dans l’avenir une amélioration des traitements et de la qualité de vie pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale, nos efforts de lobbying visent à améliorer l’accès aux soins aujourd’hui. La transplantation rénale demeure l’une des meilleures options pour les patients. La Fondation canadienne du rein s’est donné comme objectif d’accroître les taux de don d’organes et de transplantation de 50 % d’ici 2020. Nous avons lancé un sondage pour mieux saisir le fardeau financier parfois écrasant auquel font face des patients aux prises avec l’insuffisance rénale chronique. Ces données viendront orienter nos efforts de lobbying à mesure que se dégageront d’autres priorités en 2016 et dans les années à venir. La Fondation du rein continue à bonifier le soutien et les services offerts aux patients en fonction de l’évolution des besoins de notre communauté. Nous avons effectué un dépistage auprès de plus de 1 000 personnes faisant partie des groupes à risque afin d’aider à identifier celles qui sont atteintes d’insuffisance rénale; en outre, 2 300 personnes ont utilisé notre outil d’évaluation des risques en ligne. En 2015, le guide des patients Vivre à sa façon édition 2016 a été complètement révisé et mis à jour de manière à répondre autant aux besoins des patients souffrant d’insuffisance rénale terminale qu’à ceux dont la fonction rénale commence à se dégrader.
Paul Kidston Président national
Elizabeth Myles Directrice générale nationale
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 2
CAN-SOLVE comprend 12 projets clés reliés à 46 sites co-responsables, 60 patients et 78 experts collaborateurs d’un océan à l’autre.
La vision de CAN-SOLVE CKD : d’ici 2020, chaque Canadien atteint ou à haut risque d’insuffisance rénale chronique (IRC) recevra les meilleurs soins recommandés, obtiendra des résultats thérapeutiques optimaux et aura l’occasion de participer à des études avec des traitements novateurs, peu importe son âge, son sexe, son genre, son lieu de résidence ou le groupe ethnique auquel il appartient. Photos ci-dessus : La Dre Adeera Levin et le Dr Braden Manns, cochercheurs principaux de Can-SOLVE CKD
3 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
38M$
DE SUBVENTIONS EN TOUT
3,85M$ INVESTIS PAR LA FCR
18
PROJETS
«
E
Espoir. Des patients exercent une influence sur les priorités à privilégier quant aux soins futurs dans le domaine rénal.
n mars 2016, l’honorable Jane Philpott, ministre de la Santé, a annoncé que le réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) était l’un des cinq réseaux de recherche récipiendaires d’un financement de 12,5 millions de dollars accordé par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) dans le cadre de la Stratégie de recherche en santé axée sur le patient (SRAP). La Société canadienne de néphrologie (SCN) et La Fondation canadienne du rein sont les fiers partenaires derrière les années de planification et de développement nécessitées par la demande de subvention. La Fondation canadienne du rein est le principal bailleur de fonds non gouvernemental de ce projet d’avantgarde et, à ce titre, elle continuera à réunir les fonds nécessaires, soit 3,85 millions de dollars. La communauté que forment les parties prenantes dans le domaine rénal a recueilli une somme qui dépasse les fonds de contrepartie exigés par les IRSC; en ce moment, le soutien financier et non financier total qui est disponible pour Can-SOLVE s’élève à 38 millions de dollars. La Fondation canadienne du rein a toujours soutenu avec ferveur Can-SOLVE CKD et continuera à jouer un rôle de premier plan auprès du Patient Council dont l’appui a été essentiel pour l’élaboration de la proposition SRAP. Le Patient Council et l’Indigenous Peoples’ Engagement and Research Council continueront, par leur leadership, à donner aux personnes directement affectées par l’insuffisance
rénale une occasion sans équivalent d’orienter les chercheurs tout au long de la durée de l’initiative Can-SOLVE CKD. Le travail qui sera entrepris au cours des cinq prochaines années s’inscrit dans trois volets : • Identifier et soutenir les personnes qui, atteintes d’insuffisance rénale, présentent le plus grand risque de résultats négatifs. • Mener des tests et définir les meilleurs traitements qui peuvent améliorer l’état de santé des patients et leur qualité de vie. • Définir les façons optimales de dispenser des soins centrés sur le patient au XXIe siècle.
Une multitude de partenaires contribueront à rendre possible la mise en œuvre de ce travail en fournissant le soutien financier et non financier requis. Parmi eux figurent des universités, des programmes rénaux provinciaux, des associations professionnelles et des centres/groupes de recherche ainsi qu’un grand nombre de groupes de patients, de parties prenantes nationales, de groupes de recherche internationaux et de partenaires industriels qui se sont engagés
»
collectivement à recueillir des millions de dollars. « L’insuffisance rénale affecte près de quatre millions de Canadiens, notamment des populations vulnérables, comme les personnes âgées, les enfants et les autochtones. » explique D re Adeera Levin, cochercheuse principale de Can-SOLVE CKD.
Des patients exercent une influence sur les priorités à privilégier quant aux soins futurs dans le domaine rénal.
L’honorable Jane Philpott, ministre de la Santé, à gauche, en compagnie de Paul Kidston, président national de La Fondation du rein, et Lydia Lauder, directrice nationale, programmes et politiques publiques.
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 4
NTI
Photo ci-dessus : Le Dr Amirreza Haghighi et Ning He étudient la génétique sous-jacente aux maladies rénales dans le laboratoire du Dr York Pei à l’University of Toronto
5 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
015
68
EN 2
SUBVE
Le programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal KRESCENT a eu 10 ans en 2015. Depuis sa création en 2005, 60 boursiers de niveau postdoctoral ont bénéficié d’un soutien grâce à un investissement de plus de 12 M$.
Le Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network (CANN-Net), qui a été formé en 2010, termine son mandat initial en 2016 et trouvera son prolongement ONS dans le travail de Can-SOLVE CKD. CANN-Net a réuni des chercheurs canadiens chevronnés en vue de combler les lacunes dans les connaissances en assurant une meilleure collaboration entre eux; CANN-Net a en outre contribué à combler l’écart entre les chercheurs et les patients grâce à plusieurs initiatives et projets. De plus, CANN-Net a regroupé 74 cliniques multidisciplinaires axées sur l’insuffisance rénale chronique d’un océan à l’autre.
ACCORDÉE
S
3,34 M$ investis DANS LA RECHERCHE
+ 4,3 M$ obtenus
D’AUTRES BAILLEURS DE FONDS
L
«
Espoir. Sans la recherche, rien de tout cela ne serait possible.
a Fondation canadienne du rein a été créée par un groupe de personnes déterminées à combler les lacunes de la recherche sur les maladies reliées aux reins. Avec plus de 115 millions de dollars investis depuis 1964, le programme de recherche national de la Fondation continue d’être l’une des principales sources de financement pour les chercheurs dans le domaine rénal.
Richard Bernreiter
Richard Bernreiter de Thunder Bay voit dans la recherche un moyen d’améliorer la qualité de vie des patients d’aujourd’hui et de demain. Voici les réflexions de ce patient et bénévole à La Fondation du rein sur l’importance de la recherche dans sa propre vie : « Vous souffrez d’une maladie rénale. Il en existe bien des sortes, mais pour vous il n’y a aucun traitement curatif. Au fil du temps, vos reins se dégradent jusqu’à ce qu’ils ne s’acquittent plus de leur tâche; vous avez besoin d’un appareil de dialyse pour rester en vie. Ce n’est pas vous qui avez causé cette maladie et vous ne pouvez rien faire pour y mettre fin. Vous espérez être un candidat pour une transplantation. Autant dans la terreur que dans le déni, je ne savais pas à quel point j’avais de la chance. Maintenant je le sais. Il y a à peine soixante ans, la conversation aurait été plutôt courte. On m’aurait dit des mots terribles comme « J’ai le regret de vous informer » ou « Vous avez bien un testament? ». Aujourd’hui, la discussion porte sur les diverses options thérapeutiques et le
bassin sans cesse grandissant de donneurs compatibles qui ne se limite plus aux proches parents. Cellules souches, organes artificiels implantables, impression 3D, clonage d’organes et nouveaux médicaments sont seulement quelques-uns des sujets qui font les manchettes et qui donnent espoir aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Je fais partie de ceux qui ont de la chance; il y a près de deux ans, ma femme m’a fait don de l’un de ses reins et je n’ai eu aucun problème jusqu’ici. Sans la recherche, rien de tout cela ne serait possible. Or, les avancées scientifiques ne tombent pas du ciel. Il faut beaucoup de personnes futées qui n’ont pas peur de se relever les manches. Sans l’argent recueilli par La Fondation du rein pour financer des projets de recherche, ma femme serait sans mari et mes enfants, sans leur père. Les mots ne peuvent décrire toute la gratitude que ma famille et moi éprouvons. Mon histoire n’est pas unique; trop de familles traversent les mêmes épreuves. Vivre avec l’insuffisance rénale n’est pas facile, mais La Fondation du rein propose aux gens toutes sortes de services – par exemple, entraidejumelage, éducation et information, dépistage en période de prédialyse et options en matière de traitement – pour les aider à s’attaquer de front à ces défis. En travaillant ensemble et en mettant nos ressources en commun, nous pouvons offrir un quotidien amélioré aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. »
»
Le Dr David Rush du Manitoba s‘est vu décerner la Médaille d’excellence en recherche 2015 de La Fondation canadienne du rein. Le travail avant-gardiste du Dr Rush dans le recours à des biopsies rénales lors de la période de surveillance dans le cas d’une transplantation a fait en sorte qu’il a été le premier à signaler la forte prévalence du rejet infraclinique chez les transplantés rénaux. La recherche du Dr Rush en médecine translationnelle a également entraîné une amélioration de la survie de l’allogreffon rénal et des soins dispensés aux patients de l’Adult Renal Program de Transplant Manitoba, dans le cadre duquel plus de 1 000 transplantations ont été réalisées jusqu’ici. Le profil international du programme de recherche du Dr Rush a suscité des changements dans les pratiques cliniques de nombreux programmes de transplantation de par le monde. Le Dr David Rush est professeur titulaire au Département de médecine interne du College of Medicine de l’University of Manitoba et directeur médical de Transplant Manitoba – Adult Renal Transplant Program; il a été aussi chef de la section de néphrologie du Département de médecine interne.
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 6
L’entraide prend diverses formes au fil des ans pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale : conversations téléphoniques, petits groupes de rencontre et plateforme en ligne.
Offrir du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rénale et à leurs proches aidants, telle est l’une des facettes clés de la mission de La Fondation canadienne du rein. Des renseignements sur les divers aspects de la maladie sont offerts aux patients dans un guide et dans divers dépliants pour les aider dans leur quotidien. À travers des programmes comme Entraide-jumelage, lancé en 1993, des bénévoles ayant reçu une formation spéciale sont en mesure de témoigner de leur vécu. Le site Cuisine et santé rénale aide les patients aux prises avec des problèmes rénaux à s’y retrouver dans un régime plutôt complexe.
7 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
12 210 GUIDES DES PATIENTS DISTRIBUÉS
74 086 DÉPLIANTS ÉDUCATIFS DISTRIBUÉS
120 JUMELAGES
D’ENTRAIDE
«
R
Le soutien. Des gens m’ont aidé, dit-il, et c’est pour cela que j’ai décidé de m’impliquer dans le programme Entraide-jumelage de la Fondation.
oger Wharmby croit fermement au concept « Donnez au suivant ».
Depuis dix ans, Roger est un bénévole dévoué du programme Entraide-jumelage de La Fondation du rein et un animateur empreint de compassion du Coffee Club, le groupe de soutien le plus ancien et le plus important de l’Ontario, qui se réunit une fois par mois à l’hôpital Lakeridge Health.
»
Des bénévoles de Entraide-jumelage donnent espoir en prêtant une oreille attentive.
« Un diagnostic d’insuffisance rénale terminale peut être un énorme choc, explique Roger. Échanger avec des gens qui sont passés par là peut aider grandement. » Roger parle par expérience. Après avoir reçu à l’âge de 59 ans un greffon rénal d’un donneur décédé, il a décidé de devenir un bénévole à l’entraide. La Fondation canadienne du rein offre de l’entraide sous trois formes : appels téléphoniques, rencontres de groupe et ReinReseau.ca, une communauté de partage en ligne. En dépit des problèmes de santé qu’éprouve Roger à cause de son diabète, il continue de consacrer une bonne partie de son temps libre aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale en les renseignant et leur offrant un soutien psychologique. « Des gens m’ont aidé, dit-il, et c’est pour cela que j’ai décidé de m’impliquer dans le programme Entraide-jumelage de la Fondation. »
Roger Wharmby
Depuis qu’il fait partie de l’équipe des bénévoles de La Fondation canadienne du rein, l’empathie et le dévouement de Roger contribuent à changer pour le mieux la vie de ses prochains. Que ce soit lors des dîners de Noël et des barbecues estivaux qu’il aide à organiser chaque année pour les patients et leurs familles, ou encore au cours de ses visites dans les hôpitaux pour parler de l’importance des groupes d’entraide, Roger se révèle un homme de cœur.
Et quel est son meilleur souvenir rattaché au programme d’entraide? « Inspirer de l’espoir, répond-il sans hésiter. Tellement de gens m’arrivent en pleurs et terrifiés lorsqu’ils apprennent qu’ils souffrent d’insuffisance rénale. Ils croient que leur vie est finie, mais je les réconforte et leur dis que la vie va continuer. C’est beau de voir la transformation que ces mots suscitent chez une personne. »
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 8
Les témoignages des personnes directement touchées par l’insuffisance rénale illustrent la nécessité des efforts de lobbying et des programmes connexes.
Le soutien aux patients est assuré par le biais d’un vaste éventail de programmes et services de La Fondation du rein. Outre le soutien psychologique et les services d’information, les patients peuvent avoir accès à une aide financière de courte durée, souvent bienvenue pour les frais de déplacement et les fournitures médicales. Les fonds offerts pour des vacances dans un camp d’été permettent à des patients de changer de décor et de s’offrir un répit du quotidien. Les initiatives de mobilisation sont précieuses dans la mesure où elles peuvent avoir des impacts positifs à long terme sur les patients eux-mêmes et sur leurs familles.
9 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
en subventions pour des
CAMPS D’ÉTÉ
EN AIDE FINANCIÈRE À COURT TERME
«
M
ackenzie commence à compter le nombre de jours qui restent avant son prochain séjour à Camp Lots-A-Wata dès l’instant où sa mère vient la chercher à Brigadoon Village. Depuis deux ans, Mackenzie fréquente à South Alton, en Nouvelle-Écosse, ce camp amusant et sécuritaire, qui s’adresse aux jeunes de 8 à 17 ans atteints d’insuffisance rénale. L’une des facettes les plus intéressantes de ce camp, c’est qu’il permet à des jeunes de partager leur vécu. « Elle s’y sent parfaitement à l’aise, souligne Iris, la maman de Mackenzie. Comme elle le dit, tout le monde est pareil. Tu es dans ta chambre et tu n’as pas à t’en faire si les autres voient tes cicatrices. Si un jeune passe un mauvais quart d’heure, la plupart des autres ont déjà vécu la même chose. »
Le soutien.
»
Cela me réchauffe le cœur de la voir si heureuse. Des camps d’été amusants où les enfants sont aux petits soins.
Camp Lots-A-Wata fait partie des nombreux camps ici et là au pays pour lesquels La Fondation du rein verse des fonds aux jeunes ou aux adultes en situation d’insuffisance rénale qui désirent y aller. Les camps offrent
plusieurs services de soins personnalisés, notamment la présence d’infirmières ou d’infirmiers en néphrologie et des menus créés en collaboration avec des diététistes en néphrologie. L’éventail des activités offertes est très vaste : par exemple, pêche, canoé, cours de cuisine, bricolage, sans oublier les cours d’improvisation, que Mackenzie adore. Pour Iris, le succès de ce camp est largement attribuable au personnel et aux bénévoles qui passent la semaine avec les jeunes. « Ils font tout en leur pouvoir pour aider les enfants, ajoute Iris. C’est merveilleux. Tous les enfants qui y vont en reviennent enchantés. »
Mackenzie n’avait que trois mois lorsque ses parents ont appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. Elle est venue pour la première fois au camp à l’âge de 13 ans. Il a fallu un certain temps à Iris pour s’habituer à l’absence de sa fille, mais le bonheur de Mackenzie l’a rapidement rassurée. « C’est bon pour elle, dit Iris. Cela me réchauffe le cœur de la voir si heureuse. »
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 10
ET
25DEDISCUSSION 1 038 ME
M BR
ES DE REIN AU
11 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
GROUPES
R ÉS E
Des diverses options en matière de traitement aux tests à effectuer en vue d’une transplantation, Rein Réseau est un prolongement du programme Entraide-jumelage; il permet aux patients et à leurs proches aidants d’entrer en contact virtuellement.
Un diagnostic d’insuffisance rénale peut être bouleversant. La Fondation canadienne du rein offre aux personnes affectées en quête de renseignements et de soutien la possibilité de communiquer directement les unes avec les autres. Information et indication de ressources, telles sont des facettes clés de la prise en charge des patients par eux-mêmes et de la défense de leurs droits, car des patients bien renseignés sont mieux en mesure de naviguer dans un système de santé souvent complexe et parmi les divers services de soutien offerts dans leur communauté.
ET KIDNEY CONNECT
«
I
Engagement. KidneyConnect.ca m’a permis de profiter des expériences des autres patients et familles aux prises avec l’insuffisance rénale.
l y a neuf ans, Leta Moreno Raquel-Lee et son mari, Robert, vivaient à Toronto lorsque Robert a eu le choc d’apprendre qu’il souffrait d’insuffisance rénale.
»
« Je n’oublierai jamais ce jour-là d’août 2007, raconte Leta. On nous a dit que les reins de Robert étaient en train de flancher à cause de son hypertension, qui n’avait pas été traitée. » Trois ans plus tard, le couple a décidé de déménager à Saskatoon sur la recommandation d’un ami. Tout en s’installant dans leur nouvelle demeure et en composant avec les défis posés par l’évolution de l’état de santé de Robert, Leta a décidé de se joindre à KidneyConnect.ca, la version anglaise du réseau social en ligne ReinReseau.ca pour les personnes affectées par l’insuffisance rénale. « Je voulais faire partie d’un groupe avec lequel j’aurais des affinités, explique Leta. KidneyConnect.ca m’a permis de profiter des expériences des autres patients et familles aux prises avec l’insuffisance rénale. »
Une plateforme en ligne aide un couple à faire face à la transplantation.
Leta Moreno Raquel-Lee et son mari, Robert.
Lorsque Robert a appris qu’il aurait besoin d’une transplantation, Leta a demandé d’être testée pour savoir si elle était une donneuse compatible et, à la suite de nombreuses consultations et d’une batterie d’examens médicaux, la réponse fut positive. Après une courte période sous dialyse, Robert a reçu le rein gauche de Leta et la transplantation fut un succès. Ils ont célébré récemment le deuxième anniversaire de « leur » greffe. Peu après, Leta a commencé à bloguer et à raconter à ses nouveaux amis de KidneyConnect.ca ce qui se passait dans sa vie. « Cela m’a aidée à me préparer à mon opération et à la transplantation de Robert », affirme-t-elle.
La transplantation a eu lieu en mai 2014 et ce fut un succès. Aujourd’hui, Leta aime toujours bloguer et communique avec le réseau à peu près cinq fois par semaine. Pour elle, KidneyConnect.ca est une plateforme extraordinaire tant pour la camaraderie qui y règne que pour les échanges judicieux qui y sont partagés. « C’est un réseau fantastique qui nous permet d’avancer, précise Leta. Non seulement on rencontre des gens qui vivent des situations semblables à la nôtre, mais on peut aussi exprimer franchement ce que l’on ressent et s’entraider. »
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 12
13 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
9 000 ma
5 000
llent
public à l’insuffisance rénale et au don d’organes. À travers la voix des bénévoles, qui se font entendre sur les réseaux sociaux et lors d’événements publics, le message au sujet de l’importance des reins pour une bonne santé globale est de plus en plus diffusé. Le fidèle soutien des personnes qui ont à cœur la cause de la santé rénale permet à la Fondation de continuer à offrir des programmes, des services et des subventions de recherche. Ce serait tout simplement impossible sans votre appui. Merci !
ei cu
bénévoles lors d’événements
DÉMAR CH pour EURS la Campagne de mars
0
2,6 M$
9 70
En tant qu’organisme dirigé par des bénévoles, La Fondation du rein est émerveillée par les efforts inlassablement déployés par des milliers de bâtisseurs communautaires d’un océan à l’autre qui recueillent des fonds tout en sensibilisant leur entourage à la recherche et à divers programmes.
La Fondation canadienne du rein fournit aux patients une tribune qui leur permet de partager leurs h e ur s r e expériences et de sensibiliser ainsi le rc
«
Prise en charge. Les gens doivent être mis au courant de tout ce que fait la Fondation et moi, j’ai quelque chose à contribuer là-dedans.
L
ouise Laviolette n’est pas du genre à se laisser abattre par une santé défaillante. Louise est atteinte de la maladie polykystique des reins (MPR); les symptômes de cette atteinte rénale irréversible ne sont apparus qu’à l’âge de 55 ans. Louise a hérité de cette maladie de son père, qui en était aussi atteint. C’est le cas aussi de la sœur de Louise, qui a eu une greffe de rein il y a 16 ans.
à se rendre à l’hôpital 3 fois par semaine durant le jour. Elle voulait garder son rythme de vie et son travail à temps plein qui la passionne.
reprendre du poids. Dans ces moments éprouvants, elle a pu compter sur le soutien inconditionnel de son conjoint Mario.
Progressivement, les reins de Louise ont continué à se dégrader de plus en plus jusqu’à ce qu’elle ne puisse plus travailler. C’était six mois avant la greffe et à ce moment-là, Louise perdait trois kilos par mois l’obligeant à suivre un régime spécial pour
Puis, vient le grand soulagement après cinq ans sur la liste d’attente. La greffe a lieu en janvier 2013. Seulement vingt-quatre heures après la greffe, elle a dû subir une autre intervention pour retirer des caillots d’une partie du rein qui était en train de se nécroser.
Les symptômes sont apparus chez Louise au début de la vingtaine et elle a dû apprendre à contrôler sa maladie pendant plus de 30 ans. Le rôle de la Fondation en matière de prévention a été important pour elle à ce moment-là. Dès le début de l’apparition des symptômes, Louise savait qu’un jour elle devrait faire de la dialyse et ultimement se faire greffer un nouveau rein comme sa sœur. À 55 ans, lorsque la défaillance rénale est devenue irréversible, elle a pu se faire suivre à l’hôpital St-Luc en prédialyse tout en mettant son nom sur la liste d’attente pour une greffe de rein. Puis, une année et demie plus tard, les reins de Louise se sont tellement dégradés qu’elle fut obligée de suivre le traitement de la dialyse. Elle a donc subi 3 ans et demi de dialyse péritonéale nocturne à domicile. Il était clair dans son esprit qu’elle ne s’infligerait pas les contraintes de l’hémodialyse qui l’aurait obligée
»
« C’est grâce à la recherche sur les maladies rénales que cette chirurgie sur mon nouveau rein a pu avoir lieu », souligne Louise qui se dit très chanceuse dans la vie. Après une convalescence de six jours à l’hôpital, elle est retournée chez elle et son énergie est revenue très vite. « C’est alors que j’ai commencé ma deuxième vie », affirme Louise, très fière de pouvoir maintenant profiter de ses petits-enfants.
Louise Laviolette
Une bénévole pleine d’énergie transmet un message encourageant.
Pendant sa convalescence, en parlant aux gens autour d’elle, elle a appris le rôle important que joue la Fondation dans la promotion du don d’organes et dans la recherche sur les maladies rénales, ce qui l’a convaincu de devenir bénévole pour cet organisme. « Le don d’organes est la cause qui me tient le plus à cœur », souligne Louise en ajoutant que, grâce à la Fondation, elle est toujours de ce monde pour sensibiliser la population au don d’organes dans l’espoir de faire raccourcir la liste d’attente pour obtenir une greffe.
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 14
Durant la campagne électorale fédérale de 2015, des amis de La Fondation du rein se sont mobilisés pour mieux souligner l’importance d’accroître les dons d’organes et de tissus. Grâce au mouvement « Une Voix », plus de 6 000 courriels ou lettres ont été envoyés aux candidats pour qu’ils s’engagent à prendre des mesures pour accroître les taux de transplantation rénale et de don d’organes au Canada de 50 % d’ici 2020.
Photo ci-dessus : William Stewart et Logyn, La Fondation canadienne du rein s’est donné 4 ans, ambassadeurs au sommet sur les comme objectif d’accroître les taux de don transplantations rénales d’organes et de transplantation de 50 % d’ici 2020 et entend le réaliser en mettant sur Plus de 3 400 Canadiens pied des activités de sensibilisation et des sont en attente d’une campagnes thématiques. En prévision transplantation rénale. des élections fédérales de l’automne 2015, la Fondation a incité les gens à écrire aux candidats 3,9 ans, tel est le temps d’attente moyen pour afin de leur demander de passer à l’action dans ce une transplantation dossier. La Fondation encourage les Canadiens à dans le cas d’un décider de faire don de leurs organes et à discuter rein provenant d’un de leurs intentions avec leur famille. En Colombiedonneur décédé. Britannique, plus de 400 personnes ont participé Un donneur d’organes à un sommet pour débattre des enjeux et des idées peut sauver huit vies. pouvant avoir un effet sur les perceptions du public et l’amélioration des systèmes en place.
15 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
«
P
Prise en charge. Ce fut tellement inspirant de voir des centaines de personnes de tous les coins de la province venir défendre les intérêts des patients sous dialyse comme moi.
»
lus de 400 personnes de tous les coins du pays, y compris un grand nombre personnellement affectées par l’insuffisance rénale, se sont réunies à Vancouver en mai 2015 à l’occasion du Kidney Transplant Summit, le tout premier sommet sur les transplantations rénales de La Fondation du rein Pour cette journée importante, les responsables du sommet avaient invités des gens qui avaient bien besoin de voir les choses changer sur la scène des transplantations. Des patients sous dialyse se sont exprimés franchement et ont témoigné de leur quotidien. Ils ont parlé avec éloquence en soulignant que si la dialyse les maintient en vie, une transplantation leur permettrait de reprendre le cours de leur vie. Des greffés ont dit à quel point ils se considèrent chanceux d’avoir retrouvé leur qualité de vie. Un grand nombre ont remercié les donneurs de leur avoir permis ce nouveau départ dans la vie. Des donneurs vivants ont dit qu’ils se sont sentis honorés d’avoir pu faire ce don vital. Il y eut au sommet un débat entre des experts avec un juge et un jury. D’éminents néphrologues et chercheurs dans le domaine des transplantations ont brossé le tableau de l’insuffisance rénale, des transplantations rénales et des dons d’organes dans la province. « Ce fut tellement inspirant de voir des centaines de personnes de tous les coins de la province venir défendre les intérêts des patients sous dialyse comme moi. Pour la première fois depuis longtemps, j’ai espoir d’un avenir meilleur pour moi et pour ma femme
Des changements apportés au système d’inscription ont amené plus de 15 000 résidents de la C.-B. à signaler officiellement leur consentement au don d’organes. et mes enfants. », raconte William Stewart, qui est en attente d’une transplantation rénale Un jury de huit membres, présidé par l’honorable Wally Oppal, c.r., a entendu les arguments pour et contre des experts sur des sujets controversés. Les Britanno-colombiens devraientils automatiquement être considérés comme des donneurs d’organes à leur décès? Les donneurs d’organes ou les personnes qui s’inscrivent dans un registre de donneurs devraient-ils être rémunérés? Existe-t-il des barrières systématiques ou culturelles expliquant
Le sommet sur les transplantations rénales a rassemblé des patients, des familles, des professionnels de la santé ainsi que des bénévoles et des employés de La Fondation du rein.
les faibles taux de don d’organes dans les communautés autochtones, asiatiques et sud-asiatiques? Après le sommet, 400 porte-paroles inspirés et énergisés sont retournés dans leurs communautés pour continuer à sensibiliser leur entourage à l’importance de s’inscrire comme donneur d’organes. Leurs efforts ont été récompensés. Grâce au leadership de l’honorable Amrik Virk, ministre de la Technologie, de l’Innovation et des Services aux citoyens, les Britanno-colombiens peuvent maintenant s’inscrire comme donneurs d’organes aux Service BC Centres. Depuis ce changement, plus de 15 000 Britanno-colombiens ont posé ce geste.
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 16
La Fondation canadienne du rein a développé partout au pays divers programmes visant à promouvoir la santé rénale. Ces programmes permettent aux gens d’évaluer leurs facteurs de risque et de mieux prendre soin de leurs reins en adoptant des habitudes de vie saines.
Le Programme de dépistage des maladies rénales de La Fondation canadienne du rein est un programme national qui cible l’insuffisance rénale chronique. Des cliniques de dépistage sont fréquemment organisées dans des communautés où il y a un pourcentage élevé de personnes à risque. Ce programme existe depuis 2011. Plusieurs activités d’éducation et de sensibilisation viennent le compléter – présence lors de foires sur la santé, de conférences et d’événements communautaires, par exemple. La Fondation offre également un outil d’évaluation des risques en ligne qui permet au grand public de mieux se renseigner sur leur fonction rénale. Photo ci-dessus : Des infirmières profitent des cliniques du Programme de dépistage des maladies rénales pour renseigner les gens et leur offrir du soutien.
17 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
Dépistage de
1 000
personnes dans le cadre du Programme de dépistage des maladies rénales
7257 PERSONNES DÉPISTÉES DEPUIS 2011
2 300
ET QUESTIONNAIRES D’ÉVALUATION DES RISQUES DÛMENT REMPLIS
«
Prise en charge. Un grand nombre d’élèves ont été captivés par ce défi… La majorité d’entre eux connaissent quelqu’un qui est diabétique ou qui souffre d’hypertension.
»
Les élèves de la Waywayseecappo Community School ont échangé leurs bouteilles d’eau gazeuse contre quelque chose de bon pour leur santé et acquis des connaissances sur la santé en général et sur la santé rénale en particulier.
E
n 2015, des enfants de neuf écoles au Manitoba ont été sensibilisés à l’importance de choisir des boissons qui sont bonnes pour la santé. Le but du programme Drop the Pop est d’aider les enfants à comprendre que trop de sucre nuit à la santé de leurs reins. Grâce à la générosité du CN, la Division du Manitoba de La Fondation canadienne du rein a pu fournir des subventions de 250 $ à neuf écoles au Manitoba : Chief Clifford Lynxleg Anishinabe School, Tootinaowaziibeeng First Nation; Duke of Marlborough School, Churchill; Joe. A Ross School, Opaskwayak Cree Nation; Langruth Elementary School, Langruth; Mulvey School, Winnipeg; Peter Yassie Memorial School, Tadoule Lake; Roseau Valley School, Roseau Valley; Walter Whyte School, Grand Marais; Waywayseecappo Community School, Waywayseecappo First Nation.
Les autochtones sont deux fois plus susceptibles que d’autres populations de recevoir un diagnostic de diabète, l’une des principales causes de l’insuffisance rénale chronique. Les écoles ont soumis leurs demandes de subvention à la Fondation, qui a choisi les récipiendaires en fonction de leur plan d’action pour promouvoir la santé de leurs élèves. Bien des écoles ont utilisé les fonds reçus pour acheter du lait et des fruits frais et préparer des smoothies pour les élèves. Le coût élevé des fruits et légumes frais dans les communautés du Nord ou isolées signifie qu’ils sont un vrai régal pour les enfants.
La Roseau Valley School a demandé aux enfants d’apporter de la malbouffe afin de recevoir en échange quelque chose de bon pour leur santé. Soucieuse de tenir compte des particularités culturelles, certaines écoles ont invité des aînés qui sont venus parler aux élèves d’habitudes de vie saines ou leur transmettre leur savoir, comme comment nettoyer un poisson et le faire cuire sur un feu. « Un enfant de 1ère année et un autre de 9e année sont venus échanger la bouteille de cola que leurs parents leur avaient donnée contre quelque chose de mieux, a raconté un représentant de l’école Roseau Valley. C’était une belle victoire, surtout pour celui de 9e année qui arrivait régulièrement à l’école avec une bouteille de boisson gazeuse d’un litre. » Le défi Drop the Pop fait partie du curriculum Our Children – Their Health – Our Future de la Fondation pour les écoles autochtones. Article rédigé par Melanie Ferris
La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015 18
Au bénéfice de la société
L
a Fondation canadienne du rein, ce sont des personnes qui travaillent ensemble, unis par une cause commune. Nous sommes des bénévoles, des personnes atteintes d’une maladie rénale, des bienfaiteurs et des employés – provenant des horizons les plus divers un peu partout au Canada. La Fondation canadienne du rein a pour raison d’être de rehausser la santé rénale ainsi que de favoriser la réduction et, dans la mesure du possible, l’élimination du fardeau que représentent les maladies rénales. Les principaux bénéficiaires sont les personnes qui sont touchées par une maladie rénale ou qui risquent de l’être.
71 408 utilisateurs du site cuisineetsanterenale.ca
La Fondation du rein offre : L’espoir
La prise en charge
De nouvelles connaissances et de nouveaux traitements constitueront une source d’espoir dans les domaines suivants : l le savoir sur les reins et les maladies rénales; l des méthodes permettant l’intégration des nouvelles connaissances tirées de résultats de recherches au traitement, à la prévention et au ralentissement de l’évolution de la maladie rénale.
Toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont la capacité d’optimiser leur situation : l Les gens ont les connaissances nécessaires pour faire des choix éclairés en vue de prévenir et de minimiser les maladies rénales, ainsi que pour trouver des traitements en la matière; l les personnes peuvent faire des représentations pour elles-mêmes et pour autrui afin de naviguer dans le système; l la communauté rénale est animée par un sentiment d’appartenance et une voix collective.
Le soutien En vue de l’atteinte d’un état de santé optimal, toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont accès à des soins de santé et au bien-être, ainsi qu’à un soutien socio-émotionnel et financier, y compris : l un accès équitable à un traitement économique et approprié, le plus près possible de chez la personne, sans égard à ses antécédents et à sa situation personnelle; l un accès en temps utile à une transplantation du rein réussie, si une telle intervention est désirée et appropriée; l le meilleur confort envisageable pour les personnes ayant choisi de mettre fin à leurs traitements de dialyse ou de n’en entreprendre aucun.
8 879 abonnés
L’engagement l
l
Un public canadien renseigné comprend et réagit aux conséquences de la maladie rénale; des politiques et des stratégies provinciales et fédérales efficaces sont en place en matière de recherche dans le domaine rénal, de soins rénaux, de dons d’organes et de transplantation.
8 269 abonnés
Répartition des dépenses par programme * Renforcement communautaire 7%
Recherche 33 %
11 793 J’aime
Don d’organes 9%
Sensibilisation du public 25 % * Dépenses nettes, déduction faite des frais afférents à la collecte de fonds et à la gestion de l’administration. 19 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2015
Services aux patients 26 %
988 000
visites du site Web
Président national : Paul Kidston Président national sortant : Dr Julian Midgley Trésorier national : Andrew MacRitchie Secrétaire national : Ken Mylrea Vice-présidente nationale : Tetiana Gerych Vice-président national : Harvey Thomson Christopher Gobeil, administrateur national général Dre Manjula Gowrishankar, présidente, Division de l’Alberta-Nord et des Territoires Gwen Herrington, administratrice nationale générale Kurtis Krug, président, Division de la Saskatchewan Guy Langevin, trésorier, Division du Québec Matthew MacFarlane, président, Division du Canada atlantique Greg Robbins, président, Division de l’Ontario Brigitte Sandron, présidente, Division du Manitoba Tahir Shafiq, administrateur national général Mary-Pat Shaw, administratrice nationale générale Mike Sheppard, président, Division de l’Alberta-Sud Anne Shultz, présidente, Division de la ColombieBritannique et du Yukon Marsha Wood, administratrice nationale générale Directrice générale nationale: Elizabeth Myles
Coordonnées des divisions Division de la C.-B. et du Yukon 4940 Canada Way, bureau 200 Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Karen Philp, directrice générale Division de l’Alberta-Nord et des Territoires 202-11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale Division de l’Alberta-Sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale Division de la Saskatchewan 1-2217 Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale Division du Manitoba 1-452 Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général Division du Canada atlantique 56, Avonlea Court, bureau 204 Fredericton, NB E3C 1N8 506-453-0533 / 1-877-453-0533 Trina Ralph, directrice générale
BUREAU NATIONAL 310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H4A 1T6 514-369-4806 1-800-361-7494 www.rein.ca Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance: 10756 7398 RR0001 Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.
Bistro Design
Conseil d’administration national 2014-2015