Le Bulletin - Printemps 2013 by The Kidney Foundation

Cahier santé

La greffe rénale et les effets psychologiques chez les patients

Le Bulletin Printemps 2013

Le 26 mai, nous comptons sur vous!

La Marche

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

De l’espoir pour les greffés Une nouvelle cause de rejet chez certains patients greffés d'un rein a été découverte par des médecins du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal. La suite en page 11

de La Fondation du rein La division du Québec est maintenant sur Depuis le début du printemps, la Fondation s’est dotée d’une page Facebook pour la division du Québec. Vous y retrouverez toutes les informations locales, les nouvelles, les activités et les événements des sections et de la division du Québec. Rejoignez la Fondation sur facebook.com/reinquebec

Michel Perron fête son 20e anniversaire de greffe La traditionnelle marche de la Fondation aura lieu le 26 mai 2013 dans plusieurs villes du Québec. Découvrez les témoignages des personnes touchées de près ou de loin par les maladies rénales. À leur façon, ils partagent leur histoire singulière sur les réalités des maladies rénales et de la greffe. Ils sont une raison de La suite en page 3 plus de soutenir la Fondation.

L’illustre bénévole de la Fondation a reçu sa greffe rénale le 7 avril 1993 par un don de vie de son fils Henri. L'année suivante, il se lance à la conquête du pôle Nord. La Fondation souligne cet événement. La suite en page 10

Mot du directeur général et du président...................... 2

Nouvelles des sections................................................. 8

La Marche .................................................................... 3

Don d’organes.............................................................. 9

Services aux patients .................................................... 7

Recherche ................................................................... 11

Totalement dévouée aux soins du rein

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUC TION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin et le Cahier Santé sont publiés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribués en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, ils donnent aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin et le Cahier Santé ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Mot du directeur général et du président Première année d’implantation de notre planification stratégique L’année 2012 marquait le début d’un nouveau plan stratégique pour La Fondation du rein au Québec. Les bénévoles et le personnel de la division n’ont pas tardé à passer à l’action dans un but commun : réduire le fardeau des maladies rénales.

Toujours plus présents sur la place publique Mettre la santé rénale à l’avant-plan Nous le savons tous, l’insuffisance rénale n’est pas suffisamment connue du grand public. Nous devons changer cette réalité pour obtenir l’appui du public, des donateurs et des gouvernements afin d’améliorer les traitements et la qualité de vie des patients. Dans la dernière année, nous avons été plus présents dans les médias. Nous avons attiré l’attention des journalistes sur nos enjeux. Nous avons contribué à la parution de grands dossiers sur le don d’organes dans les quotidiens. La problématique de la santé rénale a été mieux couverte dans les médias régionaux. Sans délaisser les médias traditionnels, nous avons davantage utilisé le web et les médias électroniques. Soulignons à cet égard le lancement de notre nouveau bulletin électronique à l’automne 2012 ainsi que de la nouvelle page Facebook de la division.

Augmenter le nombre de greffes rénales Le comité sur le don d’organes et de tissu a amorcé une importante campagne pour convaincre le gouvernement du Québec d’adopter plusieurs mesures afin d’augmenter le nombre de greffes rénales à 350 par année (actuellement 250). La Fondation a commandité une étude économique afin de démontrer les avantages de la greffe rénale par rapport à la dialyse. Nous avons obtenu l’appui de plusieurs organismes et associations et nous comptons rencontrer prochainement le ministre de la Santé et des Services sociaux, le Dr Réjean Hébert, afin de lui présenter des mesures qui permettront de favoriser la transplantation rénale provenant de donneurs vivants ainsi que de donneurs décédés. Découvrez les mesures défendues par la Fondation en faveur du don d'organes à la page 10.

Améliorer constamment nos services aux patients Soucieuse d’améliorer constamment les services qu’elle offre aux patients, la Fondation a réalisé un sondage auprès de 7 000 patients. À partir des résultats de ce sondage (dont les résultats sont exposés en page 7), les bénévoles et les employés responsables des services mettront en place les correctifs nécessaires afin que les services répondent mieux aux besoins des patients et que ces services soient mieux connus de ceux qui sont notre raison d’être.

Une présence régionale accrue dans le cadre du mois de la santé rénale Mars est le mois de la santé rénale. Cinq sections de la Fondation ont profité de cette conjoncture pour réaliser des activités de dépistage des signes avant-coureurs des maladies rénales auprès de la population de leur région. Ainsi des cliniques de dépistage ont eu lieu à Trois-Rivières, Québec, Sherbrooke, Gatineau et Montréal. Des centaines de participants ont pu rencontrer des infirmières afin de vérifier leur tension artérielle et leur glycémie et recevoir de l’information leur permettant de prévenir les maladies rénales.

La recherche : des résultats Les divisions provinciales ont contribué ensemble au fonds de recherche national de la Fondation qui a investi 2,5 millions dans le but d'appuyer la recherche pour l'amélioration des traitements et ainsi faire reculer l'incidence des maladies rénales. La recherche a des retombées concrètes pour les patients. Soulignons, à titre d’exemple, que tout récemment, des chercheurs du CHUM, appuyés par la Fondation, ont découvert une classe d’anticorps qui est une cause de rejet à la suite d'une greffe rénale. Nous en parlons d'ailleurs à la page 11 du Bulletin.

Recueillir des fonds plus efficacement Que ce soit par le déploiement de nouvelles marches, par la recherche de dons majeurs, de commandites permettant de réduire les coûts de nos programmes ou par la promotion du don planifié, nous continuons à faire preuve de créativité et de rigueur de manière à réaliser des collectes de fonds performantes au moindre coût.

L’acteur qui favorise le mieux-être

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

Le Bulletin • Printemps 2013

Christopher Gobeil Président

Ainsi, les efforts conjugués des bénévoles et donateurs partout au Québec, appuyés par une petite équipe d’employés compétents et engagés ont permis à la Fondation de financer des recherches prometteuses, d’offrir de meilleurs services aux patients, de mieux faire connaître notre cause auprès du grand public et des gouvernements et d’obtenir l’appui financier de dizaines de milliers de donateurs et d’entreprises. Ensemble, soyons fiers d’être l’organisation qui favorise le mieux-être des Martin Munger personnes aux prises avec des maladies rénales. Directeur général

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

SPÉCIAL MARCHE 2013

Ils vous invitent à La Marche À l’occasion de l’édition 2013 de La Marche, la Fondation souhaite donner la parole aux personnes touchées de près ou de loin par les maladies rénales. Ces témoignages sont des tranches de vie de bénévoles, néphrologues, greffés, donneurs et dialysés qui participeront

Émilie Savard (Québec) Mon nom est Émilie Savard. J’ai 15 ans. Je m’implique auprès de La Fondation canadienne du rein depuis maintenant 5 ans. Mon cousin Raphael est la raison pour laquelle cette cause me tient tant à cœur. Il est atteint d’une maladie rénale, le syndrome néphrotique.

à La Marche de La Fondation du rein pour rappeler au public les réalités des maladies rénales et promouvoir le don d’organes. Ils vous donnent tous rendez-vous le 26 mai pour faire avancer la recherche sur les maladies rénales et promouvoir le don d’organes. à ramasser beaucoup plus d’argent! J’utilise cette méthode de financement depuis 4 ans et chaque année je réussis à ramasser un petit peu plus de fonds. Il y a 3 ans, dans mon école secondaire JeanRaimbault, nous avons organisé une vente de cartes de Saint-Valentin faites par des élèves et elle a permis d’amasser 520 $ qui ont été remis à la Fondation.

L’an passé, avec mes amis, nous avons fait ce Il y a 6 ans, j'ai commencé avec ma famille à que nous avons appelé notre « Journée du Rein participer à La Marche de la Fondation à Québec. ». Nous avons porté toute la journée à l’école La première année, j’ai seulement marché comme un chandail identifié à La Fondation canadienne simple participante, mais l’année suivante j’ai eu Émilie en compagnie de son cousin du rein en continuant nos activités normales. Raphael atteint d’une maladie rénale envie d’en faire plus. J’ai donc fait du porte-àNotre but était simple : sensibiliser notre porte dans mon quartier pour amasser des dons. J’ai réussi à amasser un certain montant, mais cette méthode de entourage et faire connaître La Fondation du rein aux élèves de collecte demandait beaucoup d'effort. Les gens n’avaient pas très notre école. Je crois que nous avons réalisé notre objectif, car beauconfiance en ma démarche. Une adolescente qui cogne aux portes et coup de gens se sont intéressés à notre cause et certains de nos demande de l’argent pour une fondation, ça n'inspire pas toujours professeurs nous ont même encouragés par des dons. Mon projet pour cette année est de faire participer le plus de gens possible à confiance malheureusement. notre « Journée du Rein » et aussi de vendre des bracelets de don Donc je me suis demandé comment j'allais faire pour amasser des d’organes sur l’heure du diner. dons tout en ayant la confiance des gens. C’est en me posant cette question que m’est venue l’idée de vendre du chocolat Lamontagne. J’aimerais bien un jour que ma campagne soit un tel succès qu’elle me Cette idée a été un franc succès puisque l’année suivante j’ai réussi permette de tenir la banderole de la Fondation au départ de La Marche.

Claude Proulx (Montréal) Claude Proulx est infirmière-ressource en don d’organes à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont depuis 11 ans et elle est bénévole depuis 2005 au sein de la Fondation. À titre de présidente du comité de sensibilisation du public au don d’organes, Claude est impliquée dans des dossiers importants de la Fondation.

« Le Prix humanitaire – Don de vie, le projet Écoles, la sensibilisation auprès des communautés culturelles, la semaine du don d’organes et de tissus et la mise en place d’une indemnisation des donneurs vivants, sont autant de dossiers que je suis fière de défendre et de promouvoir », affirme Claude qui a aussi participé à l’adoption de la loi 125 sur le don d’organes en 2010 ainsi que la mise en place du registre des donneurs vivants. En 2005, Claude faisait partie du comité de Montréal-Métropolitain qui suggéra l’idée d’une marche. C’est tout naturellement qu’elle s’est impliquée dans cette première édition de La Marche qui a eu

lieu la même année à Dollard-desOrmeaux où 40 personnes s’étaient mobilisées et quelque 5 000 $ ont été amassés. Sept ans plus tard pour l’édition 2012, La Marche a rassemblé près de 2 000 personnes et permis de lever plus de 270 000 $. Claude participera à cette édition 2013 de La Marche pour faire la promotion du don d’organes auprès du public. « C’est aussi une belle occasion de socialiser et de rencontrer des personnes greffées et des personnes en attente d’une greffe », souligne Claude qui espère y voir le même succès que durant les années précédentes.

Claude Proulx, présidente du comité de sensibilisation du public au don d’organes de La Fondation canadienne du rein Le Bulletin • Printemps 2013

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

SPÉCIAL MARCHE 2013 Dr Damien Bélisle (Saguenay)

Raphael Mimeault (St-Jérôme) Raphael est atteint depuis son plus jeune âge de la maladie polykystique des reins qui présentent la particularité d’être plus gros que la normale. « Raphael n'avait que quelques mois quand une infection urinaire s’est déclarée. Une échographie nous a montré que notre garçon avait un problème majeur au rein », mentionne Mélanie Bergeron, la mère de Raphael. Le Dr Damien Bélisle à La Marche du Saguenay

Le Dr Damien Bélisle est chef du service de néphrologie du CSSS de Chicoutimi et président d’honneur de La Marche du Saguenay depuis 4 ans. Approché par la Fondation pour être porte-parole de La Marche, il voyait dans ce rôle une formidable occasion de sensibiliser les patients à la dialyse péritonéale à domicile et le public aux réalités des maladies rénales. En effet, dans un souci de toujours penser au bien-être des patients, le CSSS de Chicoutimi incite les patients à recourir à la dialyse à domicile qui leur procure plus de liberté et d’autonomie en plus de représenter une économie majeure pour le système de santé. « Au Saguenay, 40 % des patients en insuffisance rénale suivent leur traitement de dialyse à domicile. Dans un contexte de constante augmentation du nombre de personnes souffrant de maladies rénales, c’est un choix régional que nous avons fait grâce à de la sensibilisation auprès de nos patients », indique le Dr Bélisle. La sensibilisation sera au cœur des gestes posés durant La Marche. « Notre but est de montrer que la Fondation existe auprès du public et que les patients se retrouvent avec un soutien moral », précise le Dr Bélisle qui tient à souligner le travail exceptionnel que fournissent les bénévoles pour qu’un événement comme La Marche puisse se réaliser.

Durant les premières années, la maladie de Raphael ne se manifeste pas réellement. Et après quatre ans de staRaphael Mimeault, bilité, l'état de Raphael s'est mis à se détériorer. « Il a un an après sa commencé à faire de la haute pression et ses reins sont greffe rénale devenus de plus en plus gros. Ils prenaient tellement de place dans son petit ventre que Raphael n'était plus capable de s'alimenter convenablement », se souvient Mme Bergeron. Après un an et demi de gavage pour qu’il s’alimente correctement, la douleur au ventre de Raphael devenait insoutenable et la décision de lui enlever ses deux reins a été prise en novembre 2011. « Raphael a vécu une longue opération de 10 heures et l'hémodialyse a débuté et par la suite la dialyse péritonéale à la maison », affirme Mme Bergeron. Grâce à son professeur de 4e année, Raphael a pu suivre ses cours depuis la maison et ainsi finir son année scolaire normalement. Cette année a été très éprouvante pour Raphael et ses parents qui ont du faire face à plusieurs épreuves et à un emploi du temps chargé. Au printemps 2012, Mélanie Bergeron fait le plus beaux des cadeaux à son fils Raphael qui reçoit un rein de sa mère. « Raphael va bien, il commence à courir, à patiner, à s'amuser avec des amis. Pour lui, la vie reprend son cours, doucement et lentement », souligne Mme Bergeron qui reste réaliste quant à l’état de santé de son fils qui peut basculer à tout moment malgré la greffe. « Plusieurs personnes ont comme modèles des sportifs, des artistes, des penseurs. Nous, notre modèle c’est notre fils et on le côtoie tous les jours. Il nous aide continuellement à être de meilleures personnes », confie-t-elle. Les parents de Raphael se rattachent au positif que peut apporter la maladie. Ils sont fiers d’avoir un garçon extraordinaire, plein de vie, avec un moral à toute épreuve en plus d’être un modèle pour sa sœur, toute sa famille et ses amis. Le 26 mai, la famille Mimeault marchera en équipe pour soutenir le don d’organes et partager leur singulière histoire avec le public.

« Les patients sont isolés même quand ils ont un réseau et une famille. Ça leur fait du bien de rencontrer des personnes qui connaissent les mêmes réalités de la maladie rénale et les mêmes conditions de vie », mentionne le Dr Bélisle.

En 2013, le CSSS de Chicoutimi accueillera deux nouveaux néphrologues dont un travaillera sur le suivi des greffés. « Nous voulons nous impliquer davantage dans la transplantation et de don vivant », confie le Dr Bélisle qui souhaite la mobilisation d’autres médecins de la région pour faire rayonner La Marche et les actions de la Fondation. Le Bulletin • Printemps 2013

L'équipe « Les Mimeault » à La Marche de Montréal en 2012

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Inscription à rein.ca/marchequebec Laureen Bureau (Gatineau)

Sofia Dilembo (Montréal)

« J’avais 4 ans quand une ambulance m’a emmenée à l’hôpital durant mon rendez-vous chez mon pédiatre. J’étais en phase finale d’insuffisance rénale » souligne Laureen Bureau qui vivait le début d’une longue expérience avec les hôpitaux. C’était en 1960 et elle vivait à St John au Nouveau-Brunswick avec ses parents et ses 4 sœurs.

Je n’aurais jamais imaginé pouvoir sauver la vie d’une personne si proche de moi. Je connais Anthony depuis plus de 10 ans. Nous nous sommes rencontrés au Collège Dawson et nous sommes restés meilleurs amis depuis. Lorsque j’ai appris que les reins d’Anthony ne fonctionnaient plus au point qu’il devait faire de la dialyse à la maison plusieurs fois par jour, j’ai eu le cœur brisé.

Durant son enfance, elle est contrainte de faire de nombreux allers-retours entre St John et Montréal pour se faire soigner à L’Hôpital de Montréal pour enfants. « Malheureusement, je ne répondais à aucun des traitements en raison d’un mal du pays aigu et on a dû me renvoyer à la maison. », explique Laureen.

Je savais que je ne pouvais pas rester assise simplement à le regarder subir tous ces contraignants traitements. Je l’ai donc approché ainsi que ses parents pour leur signifier Sofia aux côtés de son ami mon souhait de lui donner un de mes reins. Anthony à qui elle a donné

Je n’avais aucune idée d’être compatible, mais je savais que son rein quelque chose devait être fait. J’ai passé de nombreux tests étalés sur plusieurs mois, vu beaucoup de médecins, et finalement reçu la nouvelle que j’étais compatible à 100 % avec Anthony. Lorsque nous avons eu cette merveilleuse nouvelle, nos yeux se sont remplis de larmes de joie et de bonheur. L’inconnu ne m’a jamais préoccupée, car les médecins ont été de très bons conseillers. J’ai pu aussi compter sur le soutien inconditionnel de ma famille, mes amis et mon compagnon. Je savais qu’après le 12 mai 2011, Anthony retrouverait la santé pour le restant de ses jours et je ne pouvais penser à rien d’autre au moment de prendre cette importante décision. Je ne pouvais être plus heureuse d’avoir fait ce geste. Le voir profiter de la vie à nouveau est la meilleure récompense possible.

Jacqui (à droite) a donné son rein sa grande soeur Laureen en 1985

Durant son adolescence, l’état de santé de Laureen se stabilise et elle peut ainsi éviter les séjours contraignants à l’hôpital. « Durant cette période, j’ai réussi l’école secondaire puis le Cégep et j’ai travaillé un peu. Je suis ensuite retournée à L’Hôpital de Montréal pour enfants pour faire du bénévolat », fait remarquer Laureen. Au lendemain de ses 26 ans, la condition rénale de Laureen se détériore et elle éprouve de plus en plus de difficulté à étudier, se sent très faible et perd le goût des aliments. « Au moment où je devais déménager à Montréal, mon néphrologue a commencé à évoquer la dialyse voire même la transplantation », souligne-t-elle. Au début de l’année 1984, ses sœurs ont décidé de se faire tester pour voir si une d’entre elles serait compatible et potentiellement donneuse. Il s’est avéré que sa plus jeune sœur, Jacqui, était parfaitement compatible et Laureen reçoit donc son rein le 8 aout 1985 à l’âge de 29 ans. « Ce don de vie a changé ma vie pour toujours et un lien fort s’est créé avec ma sœur. Je lui en serai pour toujours reconnaissante », affirme Laureen. Laureen est membre du conseil d’administration de la section Outaouais de la Fondation depuis 3 ans et elle est bénévole à La Marche depuis 2 ans où elle amasse des fonds en plus de participer. « Je participerai à cette édition 2013 de La Marche pour sensibiliser le public au don d’organes en partageant mon histoire », confie Laureen.

Josée Parenteau (Sherbrooke) « Mon plus beau cadeau de Noël, je l'ai reçu le 21 décembre 2005 », affirme Josée Parenteau qui souffrait tellement qu’elle a été acceptée sur la liste de transplantations d'urgence pour être greffée en priorité, une exception rare pour une greffe rénale. Une famille a accepté que les organes de leur être cher qui venait de disparaître puissent bénéficier à des personnes en attente de greffe et ainsi transmettre la vie. Josée a donc reçu un rein, le plus beau des cadeaux pour Josée Parenteau, commencer une nouvelle vie.

présidente de la section

« J'aimerais dire à toute la population que signer sa carte Estrie de La Fondation d’assurance-maladie, pour être éventuellement donneur canadienne du rein d'organes, est un geste qui sauve vraiment des vies », mentionne Josée qui est consciente qu’elle ne serait plus de ce monde si elle n’avait pas bénéficié d’une greffe rénale malgré la peine immense de la famille du donneur. Elle avoue penser et parler tous les jours à son donneur depuis la greffe. Donner un ou des organes à sa mort fait en sorte que la personne décédée n'est jamais oubliée non seulement par sa famille, mais aussi par la famille du greffé. Josée Parenteau est une des artisanes de la relance de la section Estrie de la Fondation où elle agit à titre de présidente depuis 4 ans. Elle est aussi présidente des comités organisateurs du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin et de La Marche de la Fondation et aussi membre du conseil d'administration de la Division du Québec. La détermination, l'espoir et l'engagement de Josée sont une réelle source d'inspiration pour tous les bénévoles et employés dans la poursuite de la mission de la Fondation. Le Bulletin • Printemps 2013

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

SPÉCIAL MARCHE 2013 Christine Dufour (Gatineau) Comme beaucoup de personnes aux prises avec une insuffisance rénale, Christine ne se doute pas que ses reins sont en train de la lâcher. Nous sommes en septembre 2006. « J’avais ces terribles maux de tête qui m’empêchaient de dormir et fonctionner, mais par-dessus tout j'étais toujours fatiguée et essoufflée. J'avais 19 ans, je voyais la vie au jour le jour. Je ne me souciais guère de mon avenir. Tout ce qui comptait à mes yeux c'était de m'amuser », mentionne-t-elle. Elle sait que quelque chose d’anormal se produit, mais elle est loin de faire le lien avec une pathologie grave qui peut être fatal à ses reins.

Les premiers mois de la greffe se passent bien. Christine finit son cours en secrétariat et se trouve un emploi à temps partiel par la suite. Mais très vite, les signes d’un rejet se manifestent. Les doses de cortisones sont augmentées pour enrayer ce rejet. Son taux de créatinine reste très élevé, mais Christine se maintient quelques mois dans un état relativement contrôlable. Puis survient un deuxième rejet à l’été 2012.

Lorsque le diagnostic du médecin tombe, c’est le choc pour Christine qui ne s’attend pas à se faire dire que ses reins ne fonctionneraient plus jamais. Après tout, elle s'est présentée aux urgences simplement pour des maux de tête. Presque aussitôt on lui installe une fistule pour pouvoir commencer la dialyse le plus vite possible. Cet événement reste encore un mauvais et douloureux souvenir pour elle.

« J’ai alors commencé un traitement de Campath, une sorte de chimiothérapie suivie de cortisone à forte dose. J'étais épuisée et découragée. Je n’avais pas de stabilité et plus aucune énergie. J’étais gonflée avec une quinzaine de livre en plus et je perdais mes cheveux à cause des médicaments à trop fortes doses. Mais il ne fallait pas lâcher! », se souvient-elle.

« J'étais paniquée, couchée sur la table, bras écartés, des aiguilles qui me piquaient, j'étais trop en crise pour me rendre compte que cela n'est pas douloureux. Je voulais seulement qu'on me laisse tranquille », confie Christine qui avait peur de perdre sa féminité en raison des cicatrices dues à l’implantation de la fistule.

Quelques mois de répits viennent redonner un peu d’espoir de guérison à Christine, mais à l’automne c’est une terrible nouvelle qui lui tombe dessus. Elle apprend qu’elle est devenue diabétique à cause des médicaments antirejet pris à fortes doses. Elle prend les choses en main et décide d’affronter le problème positivement comme par le passé.

Les dialyses se succèdent et les mauvaises nouvelles aussi. Elle apprend qu’elle doit suivre une diète très sévère due à son insuffisance rénale. « Je ne peux plus rien manger de ce que j'aime comme le chocolat, les fraises, les oranges, les bananes ou le lait. Sans parler du sel et de l'eau que je ne peux plus boire à volonté! », souligne Christine.

Les mois passant et voyant que son état ne s’améliore pas, elle décide, avec l’accord de son médecin, de modifier la dose de ses médicaments, de changer d’antirejet et d’adopter une nouvelle diète alimentaire. « Je prends moins de médicaments pour le diabète. Du coup, mes cheveux se sont arrêtés tranquillement de tomber et mon hémoglobine se tient à un taux raisonnable », affirme Christine qui à l’heure actuelle déborde d’énergie et retrouve peu à peu l’espoir d’une vie stable et d’un corps en santé.

Au terme de cinq longues années de dialyse, dont trois en hémodialyse et deux en dialyse péritonéale, Christine peut enfin recevoir un rein de son père compatible avec elle. La transplantation a lieu à l’été 2011 et est un succès. « C’était l’aboutissement d’une interminable attente. Enfin, la greffe qui allait changer ma vie. Mon père m’avait apporté une chose inespérée, la Santé! », indique Christine qui n’oubliera jamais cet été-là qui a changé sa vie.

Christine sera à La Marche de Gatineau le 26 mai prochain afin d’amasser le plus de fonds possible pour La Fondation canadienne du rein. Son souhait est de pouvoir continuer à promouvoir le don d’organes et d’aider les personnes insuffisantes rénales de sa région.

La Marche

DIMANCHE 26 MAI 10 villes par ticipantes

Le 26 mai, formez votre équipe et marchez avec nous pour appuyer la santé rénale et le don d’organes. Pour vous inscrire:

rein.ca/marchequebec 6

Christine Dufour souhaite amasser plus de 1 000 $ pour La Marche le 26 mai prochain

Le Bulletin • Printemps 2013

Nous sommes derrière vous

Cahier santé La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

Printemps 2013

La greffe rénale et les effets psychologiques chez les patients La greffe d’organe est sans aucun doute une des interventions médicales les plus avancées sur le plan technologique. Au Québec durant l’année 2012, 252 personnes ont reçu une greffe rénale pendant qu'au même moment 923 personnes étaient en attente d’une transplantation rénale. Le temps d’attente moyen pour une transplantation rénale est en moyenne de plus de 3 ans. Ces statistiques illustrent bien la pénurie actuelle d’organes, qui d’une part devient l’origine de plusieurs stress associés à la greffe et de l’autre explique la nécessité de procéder à une sélection rigoureuse des receveurs potentiels. À l’origine, cette sélection était basée sur des facteurs médicaux, soit le typage des tissus, l’état de santé du candidat et la disponibilité d’un organe. Le milieu médical reconnaît l’impact de certains facteurs psychosociaux sur la capacité de l’individu à faire face aux enjeux liés aux étapes du processus (stades pré-greffe, postgreffe immédiate et post-greffe à long terme).

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

CAHIER SANTÉ • Printemps 2013

Cahier santé Complications psychiatriques post-greffe Les patients en post-greffe ont la possibilité de recourir à un soutien psychologique durant le premier mois suivant la greffe avec des psychologues spécialisés en greffe d'organes. Les sentiments mélangés et mal compris du patient à la suite de la greffe comme le sentiment de dette, de culpabilité et de la nécessité d’être redevable au donneur, sont complètement normaux. Il est aussi possible de recourir à ce soutien psychologique en période de pré-greffe. Quatre volets de la compétence du psychologue le désignent comme un membre à part entière de l’équipe de transplantation : son expertise en évaluation des états psychologiques et des comportements; son expertise en intervention et traitement de l’adhérence thérapeutique, de la dépression et de l’anxiété; sa flexibilité à travailler avec des individus, des couples, des familles et des groupes et sa formation en recherche. En raison de sa formation professionnelle, des qualités personnelles qui font de lui un psychologue compétent et de sa capacité à travailler en milieu multidisciplinaire, le psychologue joue un rôle essentiel dans le cadre de l’optimisation des soins aux patients et du progrès médical et scientifique de la greffe.

« Il est important de savoir que la greffe n’est pas une guérison mais la seule alternative possible à la dialyse qui peut entrainer une difficile adaptation. Beaucoup attendent la greffe comme une cure à leur condition surtout chez les jeunes qui s’attendent à retrouver leur vie d’avant. Pourtant les médecins insistent sur le fait que la greffe n’est pas un long fleuve tranquille et qu’il faut bien se préparer. Mais c’est un discours parfois difficile à entendre avant la greffe. On constate également que la greffe

CAHIER SANTÉ • Printemps 2013

rénale est devenue une opération banale pour beaucoup de patients et qu’elle s’est vraiment démocratisée dans notre société. Les patients ne pensent donc plus aux conséquences négatives qu’ils pourraient connaître. C’est ainsi que l’on remarque un certain découragement dans les 6 premiers mois de la greffe surtout chez les jeunes et les patients en dialyse péritonéale. » Dre Marie-Josée Hébert, chercheuse au Centre de recherche du CHUM et Directrice du programme de transplantation d’organes de l’Université de Montréal.

Les conséquences psychologiques possibles à une transplantation rénale : • Épisode de dépression pour certains qui idéalisent la greffe. Il s’agit le plus souvent d’un deuil d’espoirs insatisfaits suscités par la greffe comme l'espoir de la santé complète espérée. Il existe aussi un sentiment de culpabilité de ne pas contribuer à la société souvent très difficile à exprimer pour les patients; • Difficile acceptation du greffon comme un élément naturel qui est souvent considéré comme un corps étranger; • Anxiété liée au possible rejet du greffon et à un éventuel retour en dialyse; • Possibles troubles de l’humeur en raison du difficile passage du statut de dialysé à celui de greffé. Certains patients peuvent connaître un épisode de deuil de la vie antérieure et des relations nouées à l’hôpital. Dans le cas des dons de reins cadavériques, un deuil de la personne décédée qui a fait le don peut aussi apparaître; • Certains points positifs psychologiques sont néanmoins à noter comme l’accomplissement de soi, la capacité de projection dans le futur de la perception de soi, la qualité du support social et le sens de l’indépendance.

Cahier santé Enjeux et aspects psychologiques des phases de la greffe PHASE

ENJEUX

Phase pré-greffe • choc, certitude de la condition grave Diagnostic de • incertitude sur la congruence défaillance avec les critères d’éligibilité • disponibilité ou non d’un organe Sélection • conscience de la gravité de la condition, des complications • concurrence avec les autres Inscription sur la liste d’attente candidats sur la liste • confrontation à la mort, décès d’autres candidats • conscience de la mort du donneur • rétrécissement, aliénation du réseau social, tension conjugale • attente prolongée Approche de la chirurgie

ASPECTS PSYCHOLOGIQUES

• acceptation ou refus déni • anxiété, craintes • dépression • culpabilité • deuil • isolement • problèmes interpersonnels • découragement, perte d’espoir

• conscience de la procédure • persistance et/ou aggravation chirurgicale, anesthésie, hospitalisation des réactions précédentes • chances de réussite

Phase post-greffe • amélioration possible de la santé immédiate et de la qualité de vie • modifications du style de vie Biopsies • utilisation des immunosuppresseurs et follow-up • attente des résultats

• conscience d’une « deuxième vie » • soulagement, espoir • diminution des symptômes de détresse • style de coping • adhérence constante ou non résurgence de l’anxiété

Phase post-greffe • réintégration sociale à long terme • réadaptation aux rôles antérieurs • soutien familial • intégration de l’organe • intégration de l’image corporelle • complications possibles

• impact sur l’image de soi • abandon du « rôle de malade » • impuissance • dépendance/autonomie • résurgence ou émergence de troubles psychopathologiques

Le processus psychologique de la greffe Chacune des étapes de la greffe comporte des enjeux particuliers. D’abord, il y a le choc de recevoir un diagnostic de défaillance organique majeure nécessitant une greffe. Durant la sélection, le patient éprouvera craintes et anxiété à savoir s’il satisfera aux critères médicaux nécessaires afin d’être accepté comme receveur potentiel. Une fois en attente d’un organe, surviendront la peur qu’aucun organe ne devienne disponible, la conscience accrue de la gravité de la maladie, la confrontation à la mort, une diminution du degré de fonctionnement dans toutes

les sphères, l’aliénation du réseau social, la tension conjugale et familiale devant l’incertitude et même le découragement et la perte d’espoir lorsque se prolonge l’attente. Dans cette phase, on retrouve aussi des sentiments de culpabilité, souvent reliés au fait que le patient éprouve une impression de compétition avec les autres candidats en attente ou qu’il espère l’obtention d’un organe et ainsi indirectement le décès d’un donneur. À l’approche de la chirurgie, les craintes deviennent plus spécifiques à la procédure chirurgicale, l’anesthésie, l’hospitalisation et aux chances de réussite. Durant la phase post-opératoire immédiate, le soulagement et l’espoir entraînent souvent une diminution de l’anxiété, qui pourtant resurgira rapidement chez certains patients au moment des premières biopsies qui détermineront l’état de l’organe greffé. À plus long terme, la constatation de cette « deuxième vie » entraîne une prise de conscience renouvelée de la nécessité de l’adhérence thérapeutique, des risques de complications variées (épisodes de rejet, ré-hospitalisation, effets secondaires des médicaments), des modifications nécessaires du style de vie et des enjeux de la réintégration au milieu social. Par conséquent, on s’attend donc à ce que tous les candidats à la greffe démontrent un degré plus ou moins élevé de détresse psychologique au cours du processus. Cependant, certains iront jusqu’à développer des troubles psychiatriques. Plusieurs facteurs détermineront la réaction propre à chacun : d’abord les différents stress, tels que décrits ci-dessus, qui seront souvent amplifiés chez les individus plus malades; puis le potentiel psychopathologique, notamment l’état mental actuel de l’individu et l’histoire personnelle et familiale de troubles psychiatriques; finalement, les ressources qui lui sont disponibles, surtout la qualité de son soutien social. Dans ce sens, on parle ici d’un modèle biopsychosocial pour expliquer le risque de chacun à développer une réaction psychopathologique face aux enjeux de la greffe. CAHIER SANTÉ • Printemps 2013

Cahier santé Depuis plusieurs décennies, la frontière entre la santé mentale et la santé physique s’est amincie considé rablement. L’impact des problèmes de santé physique sur la santé mentale et sa réciproque sont connus depuis longtemps des psychologues. À force de persévérance, ceux-ci ont réussi à convaincre le milieu de la santé de l’importance d’intervenir simultanément sur les plans psychique et physique. Les patients s’en portent mieux.

Le travail auprès des donneurs La greffe à partir d’un donneur vivant est en pleine expansion. En 2012, au Québec, 53 personnes ont fait don d’un de leurs reins de leur vivant. Auprès de ceux-ci, le psychologue doit d’abord s’assurer que le candidat-donneur, qui se porte volontaire,

le fait vraiment de son propre gré, et non en réponse à une pression familiale ou sociale réelle ou imaginée. Le psychologue doit donc explorer avec le candidat-donneur les motivations de son acte, la qualité de sa relation avec le receveur et ses réactions anticipées s’il n’était pas retenu comme donneur ou si la greffe échouait. Le psychologue doit également s’assurer que le donneur sait à quoi s’attendre sur le plan de l’intervention et de sa propre chirurgie. Paradoxalement, en transplantation de reins, c’est souvent le donneur qui a le plus de douleurs post-opératoires — à cause d’une chirurgie plus « intrusive » — mais qui reçoit le moins d’attention et de soutien de la famille que la « vedette », le receveur. Cette situation, exacerbée par le deuil de l’organe, peut augmenter le risque de dépression. Le psychologue devra faire preuve de vigilance pour bien identifier les cas où entrent en ligne de compte des déséquilibres dans les dynamiques familiales ou des troubles de personnalité (p. ex. : vouloir donner un rein pour effacer sa réputation de mouton noir dans la famille ou dans l’espoir de combler un vide). Dans ces cas, il pourra faciliter le dialogue permettant de remédier aux attentes non pertinentes. Sources : Dossier « La psychologie de la santé, les enjeux psychologiques de la greffe d’organe » de Marie Achille, professeure-chercheure au Département de psychologie de l’Université de Montréal. Psychologie Québec, janvier 2002 Avec l’aimable collaboration du Dre Marie-Josée Hébert, chercheuse au Centre de recherche du CHUM et Directrice du programme de transplantation d’organes de l’Université de Montréal Transplant Québec, statistiques 2012

CAHIER SANTÉ • Printemps 2013 2012

Services aux patients Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec : Hélène Boisvert, directrice des Programmes La Fondation canadienne du rein, Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca

Manuel « Vivre à sa façon » Offert gratuitement aux nouveaux patients, ce manuel est disponible en français, anglais, italien, chinois, punjabi et portugais. Il existe également sous forme de cassette vidéo et audio dont plus d'une centaine ont été distribuées dans tous les centres de dialyse.

Bracelets MedicAlert La Fondation contribue à l'achat d'un bracelet MedicAlert en acier inoxydable aux personnes atteintes de maladies rénales qui n'ont pas les moyens financiers de le faire.

Programme d'aide financière Ce programme est offert aux hôpitaux pour dépanner les patients dans une situation d'urgence lorsqu'il n'existe aucun autre recours possible. Il peut rembourser certaines dépenses encourues par les patients telles que les déplacements, les hébergements ou les aliments spéciaux.

Bourses d'études Ces bourses sont versées aux personnes dialysées ou greffées d'un rein afin de les soutenir dans la poursuite de leurs études collégiales ou universitaires. La date limite pour acheminer le formulaire de demande est le 30 septembre pour la prochaine session Automne 2013.

Le Camp des enfants de la Fondation Le Camp aura lieu du 3 au 9 août 2013 et donne la chance à des enfants de 8 à 18 ans, souffrant d'une maladie rénale, de passer une semaine dans une colonie de vacances. La Dre Marie-José Clermont, néphrologue de l’Hôpital SteJustine, sera présente sur les lieux toute la semaine avec l’équipe d’infirmières de l’Hôpital de Montréal pour Enfants et de l’Hôpital Ste-Justine.

Téléavertisseurs Grâce à une entente entre la Fondation et Bell Mobilité, les personnes en attente d'une greffe d'organe peuvent louer, durant une période de 12 mois, un téléavertisseur numérique gratuitement ainsi que le service illimité pour une zone de couverture desservie par Bell Mobilité. Note importante: à la réception de votre pagette, n'oubliez pas de donner votre numéro à votre centre de greffe afin qu'il puisse vous rejoindre le plus rapidement possible en cas d'urgence.

Le camp des enfants 2012

Le Bulletin, très apprécié des lecteurs C’est le constat qui ressort du sondage lancé à l’automne 2012 auprès de 7 000 patients et abonnés du Bulletin de la Fondation. En effet plus de 70 % des patients connaissent et lisent le Bulletin régulièrement et sont très satisfaits des informations qu’ils y trouvent. Récemment, nous avons fait le choix d’inclure plus de témoignages de personnes atteintes de près ou de loin par les maladies rénales. C’était une volonté des lecteurs et nous l’avons entendu. Le manuel « Vivre à sa façon » et les bracelets MedicAlert font aussi partie des services les plus connus et les plus utilisés des patients. Au contraire,

le Programme d’aide financière, le Camp des enfants, le site internet et les bourses d’études jouissent d’une plus faible notoriété. Aussi, pour beaucoup, les supports de communications papier sont privilégiés par rapport aux supports dématérialisés comme le site internet. Pour finir, l’hôpital est le principal médium auprès des patients quant aux services offerts par la Fondation. Il est important pour la Fondation de connaître le degré de satisfaction des patients sur les services et les programmes qu’elle offre. C’est pourquoi régulièrement la Fondation demande l'opinion des patients.

Totalement dévouée aux soins du rein

Le Bulletin • Printemps 2013

Nouvelles des sections MAURICIE/ CENTRE-DU-QUÉBEC La Tournée de santé rénale s’est arrêtée à Trois-Rivières

OUTAOUAIS-QUÉBÉCOIS Une Assemblée générale annuelle réussie Le 10 mars s’est tenu l’Assemblée générale annuelle de la section Outaouais-Québécois à la Cabane en bois rond à Gatineau. Plus de 35 personnes dont des patients, des amis et des membres du personnel médical y ont participé. Des certificats de reconnaissances et un atelier sur la fiscalité ont été donnés. Aussi, durant la journée, un nouveau conseil de section formé de 7 membres a été mis en place.

À vos Agendas Daniel Turcotte (à gauche) et Jules Buisson, président de la section Mauricie/Centre-du-Québec, en entrevue pour Cogeco lors de la Tournée de santé rénale à Trois-Rivières

Le 1er mars s’est tenu le kiosque de dépistage de la Fondation au Centre des rivières à Trois-Rivières. Cette belle journée de sensibilisation a permis à quelque 100 personnes de connaître leur taux de glycémie, leur tension artérielle et leur indice de masse corporelle et ainsi savoir si elles ont un risque de développer des maladies rénales. Jules Buisson, Daniel Turcotte et Sabrina Nimour, membres du conseil de section, ont pu en profiter pour sensibiliser les visiteurs du Centre les rivières sur l’importance du don d’organes et sur les réalités des maladies rénales.

Un don dans votre testament, y avez-vous pensé?

• 26 mai - La Marche de la Fondation dans 10 villes simultanément. Information et inscription à rein.ca/marchequebec • Du 5 au 9 août - Le Camp des enfants de la Fondation • 25 octobre - Cérémonie de l’ACDO • 21 novembre - Gala de la Campagne du Prix du Fondateur

Les prochains tournois de

golf

8 juin - Tournoi de Golf Cunningham’s au Falcon Golf Club de Hudson (pour plus d’information, contactez Linda Pellas au 514-938-4515 poste 227) 10 juin - Tournoi de golf de la section Québec (information Maryse Néron, 418-683-1449) 14 juin - Tournoi de golf Aimé-Charron de la section Outaouais (information Bruno Tousignant, 819-661-5079) 16 septembre - La Classique de Golf de la Campagne du Prix du Fondateur (information Linda Pellas, 514-938-4515 poste 227) Le Bulletin • Printemps 2013

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Don d’organes Le programme Auto-Rein fait des émules même chez les jeunes Nous publions la lettre d'une élève de 6e année à l’école primaire internationale La Vérendrye à Montréal, qui nous parle du programme Auto-Rein de la Fondation et de l’importance qu’il représente à ses yeux.

Le programme Auto-Rein est un programme de collecte de fonds de la Fondation créé en 1995 au Québec. Le fonctionnement est très simple : vous faites don de votre vieux véhicule, dont vous souhaitez vous départir, à La Fondation canadienne du rein. La Fondation fait affaire avec plusieurs partenaires recycleurs desservant le Québec mandatés pour remorquer gratuitement votre véhicule. Les pièces détachées sont alors entièrement recyclées et votre vieux bazou retiré de la circulation. En plus de contribuer à une bonne cause, vous participez également à la réduction des gaz à effet de serre et à la préservation de l’environnement. Outre le remorquage gratuit, vous recevrez en échange du don de votre véhicule un reçu fiscal émis par La Fondation canadienne du rein Pour plus d’information sur le programme Auto-Rein, visitez rein.ca/autorein.

Dans notre école, les élè ves do ivent faire une exposition. Mo i je travai llais sur l’in dustrie au tomobile. Au co urs de ma recherche, j’ai tro uvé des infor mations sur votre organisme. J’ai appris que, en plus de recycler de s vo itures, vo us souten ez des programmes de recher ches sur les maladies rén ales. Je vo us écris cette let tre po ur vo us féliciter. Le recyclage de voitures est un geste altruiste po ur l’environnement et la pla nète. Avec les vo itures recyclées, vo us allez pe rmettre la construction de no uvelles vo itures. C’e st un très beau geste et en plus vo us donnez de l’a rgent po ur le financeme nt de la recherche sur les maladies rénales, c’est encore mieux! Les dons obtenus grâce au progra mme Auto-Rein vont à co up sûr sauver les vies de beauco up de personnes. Vo us ren dez aux perso nnes qui sont malades un se rvice énor me. Po ur remercier les pe rsonnes qui ont donné leur vo iture, vo us leur envo yez des reçus d’impôt s. En rembo ursant une parti e des impôts à la perso nne qui vo us a fait don de sa vo iture, vo us incitez les autres personnes à recycler, eux aussi, leur vo iture. Finalement, je vo us as sure que lorsque ma vo iture aura besoin d’être recy clée, je vo us l’enverrai . Ce que vo us faites est ex trêmement généreux et, grâce à vo us, plus de personn es peuvent vivre en sa nté. Au drey So ulier

NOTE IMPORTANTE L’édition Automne 2013 du Bulletin ne sera distribuée que sous le format électronique. L’envoi postal du Bulletin reprendra à l’édition hiver 2014. Si vous souhaitez recevoir le bulletin en version électronique (PDF) ainsi que l’infolettre, veuillez vous inscrire à infolettre.qc.rein.ca Le Bulletin • Printemps 2013

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Don d’organes Le don d’organes au cœur des préoccupations de la Fondation Il se fait environ 250 transplantations rénales par année au Québec. Malgré tout, le nombre de patients en attente d’une transplantation ne cesse d’être élevé et plusieurs personnes décèdent alors que leur nom apparaît toujours sur la liste d’attente. Le nombre de personnes souffrant d’insuffisance rénale va toujours en s’accroissant et tout porte à croire que cette tendance se maintiendra, principalement à cause du vieillissement de la population et l’augmentation des cas de diabète et d’hypertension menant à l’insuffisance rénale. C’est parce que cette situation est inacceptable que la Fondation milite depuis des années en faveur de l’augmentation du nombre de greffes. La Fondation poursuit un objectif d’accroître le nombre de greffes rénales, par des dons cadavériques et vivants, à 350 par année d’ici 3 ans. Des efforts en ce sens ont été amorcés en 2012 tout d’abord avec une lettre envoyée aux principaux partis politiques du Québec leur rappelant l’urgence de la situation et la publication d’une étude économique démontrant clairement les avantages financiers de la greffe. D’autres démarches sont en cours afin de pouvoir présenter au ministre de la Santé et des Services sociaux ainsi qu’aux autres représentants en santé, les avantages de favoriser la transplantation. La greffe rénale est optimale à tous points de vue : • Celui du greffé dont l’espérance de vie et la qualité de vie s’améliorent considérablement, et qui peut reprendre ses activités de la vie quotidienne, voire réintégrer le marché du travail;

Je pose un geste concret et j’appuie la Fondation dans ses revendications auprès du gouvernement en faveur de l'augmentation de greffes rénales. Vous avez quatre façons d'appuyer la Fondation: • à La Marche le 26 mai prochain; • sur Facebook à facebook .com/reinquebec; • dans les centres de dialyse et de greffe; • avec le coupon en page 12 à renvoyer dans l’enveloppe jointe. • Celui du réseau public de santé qui voit ses coûts de traitement de l'insuffisance rénale terminale (IRT) baisser de façon notable; • Celui du personnel médical qui peut faire profiter l’ensemble de la société de son expertise de haut niveau et améliorer les techniques de transplantation par une activité soutenue; • Celui de notre économie, en permettant le retour sur le marché du travail d’un travailleur ou d’un entrepreneur; • Celui des gouvernements qui enregistrent des gains de recettes fiscales et des réductions de dépenses en santé, se donnant ainsi une plus grande marge de manœuvre budgétaire. Améliorer la qualité de vie des gens atteints ainsi que celle de leurs proches est un enjeu vital. La Fondation souhaite collaborer avec toutes les instances désireuses de travailler à améliorer la situation de la greffe rénale au Québec. Elle revendique à ce titre, une collaboration soutenue de la population et des élus.

Michel Perron, une figure des bénévoles de la Fondation, fête son 20e anniversaire de greffe Michel Perron, bénéficiaire d’une transplantation, est un champion à bien des égards, mais il reconnaît avec humilité que « si je n’avais pas reçu le don d’un rein précieux, j’aurais été obligé d’arrêter de travailler, et ma vie aurait été bien différente ». L’homme d’affaires québécois, âgé de 80 ans, a commencé la dialyse à l’Hôpital Royal Victoria de Montréal en 1992. À ce moment-là, les personnes âgées de plus de 60 ans n’étaient pas éligibles à une transplantation, mais puisque son fils avait un rein disponible, les chirurgiens ont accepté d’entreprendre la procédure.

Michel Perron en 1994 lors de son expédition au Pôle Nord. Il vient de célébrer son 20e anniversaire de greffe le 7 avril 2013. Le Bulletin • Printemps 2013

Michel est retourné au travail huit jours plus tard. Il célébra son 62e anniversaire et le premier anniversaire de sa transplantation en hissant le drapeau de La Fondation canadienne du rein au Pôle Nord en 1994.

À la suggestion de son épouse, l’aventure a inspiré une campagne de financement pour la Fondation en établissant le Fonds de recherche Michel Perron. « À mon retour, j’ai appris que nous avions recueilli 250 000 $ », dit-il. Avec un rein bien fonctionnel 20 ans après la transplantation, Michel rend régulièrement visite aux patients dialysés de sa communauté. « Par mon propre témoignage, j’ai la responsabilité de donner de l’espoir aux patients dialysés et de les encourager à subir une transplantation », dit ce père de sept enfants et grand-père de 22 petits-enfants. « Donner un rein aujourd’hui est beaucoup plus facile qu’auparavant, pour le donneur et le bénéficiaire. La technologie pour la transplantation et la dialyse s’est beaucoup améliorée. »

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Recherche Découverte de nouveaux gènes responsables de la maladie de Dent Le laboratoire du Dr Lifton a mis sur pied un réseau international de chercheurs afin d’étudier la maladie de Dent. Le Dr Mathieu Lemaire utilise une technologie génomique, le séquençage exome entier, qui permet d’obtenir un instantané de presque tous les gènes humains en vue d’identifier ceux qui sont en cause dans la maladie de Dent. Ce sera la première fois que cette technologie sera utilisée pour un grand groupe de patients n’ayant aucun lien de parenté entre eux. La découverte de nouveaux gènes responsables de la maladie de Dent aura des implications diagnostiques importantes pour ces patients et laisse entrevoir la possibilité de la mise en point de nouvelles thérapies et de l’approfondissement de nos connaissances générales au sujet de la fonction du tube proximal. La maladie de Dent est une affection génétique caractérisée par une dysfonction du tube proximal. Le tube proximal est l’un des éléments les plus importants du système de filtrage des reins, car il joue un rôle clé dans la réabsorption dans le sang de composantes vitales, comme le sodium et d’autres ions, l’eau, le glucose et les acides aminés. Lorsque le tube proximal n’est plus fonctionnel, les patients deviennent très malades parce que le corps n’arrive plus à retenir ces éléments vitaux. Malheureusement, les maladies génétiques affectant le tube proximal sont graves et ne se guérissent pas. À l’heure actuelle, deux gènes ont été identifiés comme étant impliqués dans l’apparition de la maladie de Dent. Il existe toutefois un groupe important de personnes atteintes d’une maladie qui ressemble tout à fait à la maladie de Dent, mais chez qui l'on n’observe aucune mutation de ces deux gènes. Cela signifie qu’il y a fort probablement d’autres gènes en cause dans la maladie de Dent.

Le Dr Mathieu Lemaire est actuellement doctorant à Yale dans le laboratoire du Dr Richard Lifton (Programme de médecine d’investigation). Il a obtenu son diplôme de médecine à McGill en 2004 et a terminé sa formation en néphrologie pédiatrique à Sick Kids (Toronto) en 2009. Le Dr Lemaire a obtenu une bourse de postdoctorat de la part de La Fondation canadienne du rein au travers du programme Krescent 2010-2013.

Une nouvelle cause de rejet chez certains patients greffés d'un rein a été découverte par des médecins du Centre hospitalier de l'Université de Montréal Une équipe dirigée par la Dre Marie-Josée Hébert, du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM), a découvert une nouvelle cause de rejet chez certains patients greffés d'un rein. En effet, les chercheurs ont repéré une nouvelle classe d'anticorps, les anti-LG3, qui, lorsqu'ils sont activés, mènent à des épisodes graves de rejets associés à un risque élevé de perte de l'organe. Prometteurs pour les patients greffés, ces résultats ont été publiés dans la version en ligne de la revue American Journal of Transplantation. La Dre Marie-Josée Hébert

Le rejet constitue l'un des principaux est chercheuse au Centre obstacles à la transplantation d'organes. Il de recherche du CHUM et survient principalement lorsque le système Directrice du programme immunitaire du receveur perçoit l'organe de transplantation greffé, ou greffon, comme un corps étranger d’organes de l’Université qui doit être éliminé. Ainsi, malgré une bonne de Montréal. Elle collabore compatibilité immunologique entre l'organe avec La Fondation canadienne du rein à titre transplanté et le receveur, le système immude conférencière spécialiste nitaire du patient peut, dans certains cas, de la greffe rénale. s'attaquer aux vaisseaux sanguins du greffon. Appelé rejet vasculaire aigu, le phénomène se traduit le plus souvent par un risque élevé de perte de l'organe. L'équipe de la Dre Hébert a caractérisé, chez certains receveurs de greffe rénale, un nouveau type d'anticorps, les anti-LG3, qui réagissent contre le LG3, une protéine qui joue un rôle important dans la réparation et la régénération vasculaire du rein greffé. « Pour ces patients, la sécrétion du LG3 par le nouveau rein stimule l'activité de ces anticorps qui attaquent et endommagent le système vasculaire du greffon. Cela a pour effet d'empêcher ou même d'interrompre le processus de guérison du rein transplanté, et de mener à une perte de fonction ou à une perte de l'organe », explique la Dre Hébert. En démontrant la présence élevée des anticorps anti-LG3 dans le corps de ces patients avant la transplantation, les chercheurs peuvent prédire la survenue d'épisodes graves de rejet. « Ces résultats sont très encourageants », indique la Dre Hébert. « Ils suggèrent la mise au point de nouvelles thérapies visant à supprimer les anticorps anti-LG3 avant la transplantation afin, notamment de réduire les rejets ou d'en diminuer la gravité. » Le LG3 étant présent dans tous les vaisseaux sanguins, et donc dans tous les types d'organes greffés, cette découverte pourrait aussi expliquer des rejets, entre autres dans les cas de greffes pulmonaires, hépatiques ou pancréatiques. Source : Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM) Le Bulletin • Printemps 2013

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 infoquebec@rein.ca

La Fondation demande au gouvernement de réduire l’incidence sociale et économique de l’insuffisance rénale au Québec. Avec la montée de l’insuffisance rénale, La Fondation canadienne du rein souhaite que le don d’organes soit favorisé et demande que le nombre de greffes rénales soit augmenté à 350 par année (en 2012, 252 greffes ont eu lieu). Je pose un geste concret et j’appuie la Fondation dans ses revendications auprès du gouvernement en faveur de l'augmentation de greffes rénales.

Prénom Nom Adresse

Ville Code postal Tél. Courriel

2013

Signature

Je souhaite devenir membre de La Fondation canadienne du rein – division du Québec • Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. ❒ Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.

Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre. Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

Je souhaite faire un don à La Fondation canadienne du rein

❒ Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ 20 $

❒ 35 $

❒ 50 $

❒ 100 $

Autre

Contribution totale =

❒ Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein. ❒ Visa ❒ MasterCard Numéro de carte de crédit Signature Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

Date d’expiration Date

S.V.P. m’envoyer le bulletin ❒ par courriel à l’adresse suivante :

❒

Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement. Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement. Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir. Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

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