Le Bulletin de la communauté rénale | Hiver 2016

HIVER 2016

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

de la communauté rénale

CONCERT-BÉNÉFICE

L’orchestre métropolitain touché par la cause de l’insuffisance rénale page 4

RECHERCHE

Un gel intelligent pour attaquer le cancer du rein page 10

DON D’ORGANES

Maryse Gilbert et Virginie Roy : un vibrant témoignage sur le don vivant page 8

Une nouvelle grille graphique pour le bulletin page 10

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@ rein.ca ou par téléphone au 514938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca

MOT DU PRÉSIDENT ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

POUR REDONNER VIE! Un nouveau positionnement qui illustre notre raison d’être : pour redonner vie aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.

Depuis sa création, il y a plus de 50 ans, le travail des bénévoles et des employés de La Fondation canadienne du rein converge vers un but : contribuer à redonner, par différents moyens, une qualité de vie décente aux per­sonnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Nous avons voulu mieux faire connaître au public et à la communauté rénale cette préoccupation constante en nous dotant d’un nouveau positionnement : Pour redonner vie! Comme vous le constaterez dans les lignes suivantes, en 2015, nous n’avons pas attendu ce positionnement pour passer à l’action.

Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein.

Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Augmenter le nombre de greffes rénales Entre 2012 et 2014, la Fondation est intervenue à plusieurs reprises pour proposer des solutions favorisant l’augmentation des greffes rénales. Ces actions ont amené des changements dans le système de santé et ont sensibilisé la population à l’impact de la greffe rénale. Les années 2013 et 2014 ont atteint des sommets en matière de greffes rénales réalisées au Québec et nous sommes heureux d’y avoir contribué par nos actions.

Nous avons lancé un nouveau plan d’action en 2015 pour miser sur les ouvertures obtenues à nos recommandations. Dès le début de 2015, Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. le président du comité don d’organes de la Les articles peuvent être reproduits Fondation, le Dr Michel Pâquet, a déposé au avec indication de la source. ministère de la Santé et des Services sociaux L’emploi du masculin pour désigner un guide pour augmenter le nombre de greffes des personnes n’a d’autres fins que par don vivant au Québec. Le MSSS a convenu celle d’alléger le texte. d’un projet pilote au CHUM pour faire avancer les meilleures pratiques en cette matière. La Fondation appuiera activement cette démarche en plus de participer avec le ministère et les centres de greffe à une initiative pour l’augmentation de la greffe par don vivant.

Des services de dialyse de qualité et accessibles La Fondation a mis sur pied un comité composé de patients, de néphrologues, d’infirmières et de travailleurs sociaux pour préciser les enjeux de la dialyse au Québec. Un sondage a été réalisé pour obtenir le point de vue des patients et des professionnels de la santé sur ces enjeux. À partir des résultats de ce sondage et de l’expertise des membres du comité, la Fondation fera part de sa position au Ministère de la Santé et des Services sociaux sur les nouvelles orientations ministérielles en matière de dialyse rendues publiques en novembre. | 2 |

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

Dans le contexte de l’ouverture du nouveau Centre universitaire de santé McGill, la Fondation a appuyé publiquement les patients du centre de néphrologie de l’hôpital Royal-Victoria, inquiets de leur transfert vers la nouvelle unité de dialyse de Lachine. Nous avons fait plusieurs interventions pour que les patients soient informés et consultés sur leur transfert. Après plusieurs inquiétudes dues au manque d’information, il semble que le transfert s’est effectué harmonieusement le 16 novembre dernier.

En début d’année 2017, ce sera au tour des patients du Centre hospitalier de l’Université de Montréal d’être relocalisés, principalement dans la nouvelle unité de dialyse de l’avenue de Gaspé à Montréal. Nous sommes en communication régulière avec le personnel du centre de dialyse du CHUM et avec les gestionnaires du futur centre satellite. Ils nous indiquent que des rencontres d’information ont permis de limiter l’insécurité vécue par les patients.

Appuyer les personnes aux prises avec la maladie rénale La Fondation poursuit et améliore ses programmes d’appui aux patients.

Ainsi, en 2015, nous avons participé activement à une refonte complète du manuel « Vivre à sa façon ». Ce guide complet destiné aux insuffisants rénaux de stade IV (prédialyse) et V (dialyse) sera complètement revampé quant au format et son contenu sera mis à jour et amélioré.

Nous sommes fiers de nos programmes d’aide financière de dernier recours et de bourses d’études. Ils ont permis d’appuyer des centaines de patients qui vivent des difficultés financières importantes et qui n’ont pas accès à d’autres recours ainsi qu’à des patients qui désirent terminer leurs études ou réorienter leur carrière.

La recherche L’appui à la recherche pour l’amélioration des traitements de l’insuffisance rénale est au cœur de la mission de la Fondation. Le Québec compte des chercheurs reconnus dans le domaine des maladies rénales. La Fondation canadienne du rein est le plus grand bailleur de fonds non gouvernemental pour la recherche sur les maladies rénales.

Malgré un contexte financier plus difficile pour l’ensemble des organismes de bienfaisance, les bénévoles et le personnel de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein ont redoublé d’ardeur et de créativité pour continuer à appuyer les patients et contribuer à leur redonner la meilleure qualité de vie possible malgré les lourds effets de l’insuffisance rénale. Nous remercions l’équipe des bénévoles et les employés de la Division pour ces efforts constants et pour l’immense travail qu’ils ont réalisé. Vous aussi, contribuez à redonner vie en faisant un don, en devenant bénévole ou MARTIN MUNGER encore en participant à SIMON BRODEUR Président de la Division Directeur général de la Division nos activités. du Québec de La Fondation du Québec de La Fondation canadienne du rein

canadienne du rein

PORTRAITS DE NOS BÉNÉVOLES

DÉCOUVREZ QUELQUES-UNS DES BÉNÉVOLES DE LA FONDATION Le 5 décembre dernier était la journée mondiale du bénévolat. À cette occasion la Fondation a lancé la campagne Je bénévole afin de souligner l’implication exceptionnelle de ses bénévoles. Grâce à leur dévouement, la Fondation est en mesure de poursuivre sa mission qu’on lui a confiée en 1964 d’améliorer le quotidien des personnes vivant avec une insuffisance rénale en leur procurant des soins et des services de qualité, de promouvoir le don d’organes et de financer la recherche sur les maladies rénales.

SAGUENAY Marianne Rousseau est bénévole pour la campagne porte-à-porte depuis 22 ans.

Sa fille de 42 ans souffre de problèmes rénaux. « Je le fais pour la bonne cause et ça prend quelqu’un pour le faire » men­tionne Marianne qui se sent toujours bien accueillie lorsqu’elle frappe aux portes des gens.

Suzanne Girard est béné­ vole pour la cam­pagne porteà-porte depuis 18 ans. Sa grand-mère vivait avec un seul rein. « Cette cause me tient énormément à coeur et je vais continuer à aller cogner aux portes des gens tant que ma santé me le permettra » déclare Suzanne qui sait qu’elle peut elle aussi souffrir d’une maladie rénale un jour.

Danye Tremblay s’implique au sein de la Marche du rein dans le but de pouvoir aider les gens en insuffisance rénale. « La Fondation me tient à cœur et grâce au traitement d’hémodialyse je me sens revivre. C’est en donnant de son temps que l’on devient gagnant! » Grâce à son énergie communicative, Danye est un modèle d’engagement et son implication dans les activités de la section est une source d’inspiration.

ABITIBI Ghislaine Nicol a tra­ vaillé 40 ans dans le domaine de la santé. Elle est maintenant bénévole pour la campagne porte-à-porte. « Chaque année, je suis toujours étonnée et touchée par l’accueil et la générosité des gens » mentionne Ghislaine qui s’implique depuis 4 ans dans cette campagne.

ABITIBI Gisèle Goulet est présidente de la section AbitibiTémiscamingue. À 74 ans, elle est toujours dynamique et espère qu’une relève arrivera bientôt.

MONTRÉAL Claire Tardif et Jean-Guy Desrochers sont tous les deux un magnifique exemple des bienfaits du don vivant et de la greffe. En 2011, Claire donne un rein à son mari, Jean-Guy. « Quand je vois mon mari débordant d’une énergie retrouvée, je pense à la merveilleuse chance que j’ai eue de pouvoir lui faire ce cadeau et à la longue vie que nous avons devant nous » mentionne Claire qui s’implique à la Marche avec son mari.

Louise Laviolette est greffée d’un rein et elle croit en l’implication bénévole depuis toujours. « La Fondation a un rôle qui gagne à être connu et j’ai quelque chose que je peux apporter ». Très dynamique, elle souhaite faire connaître les bienfaits du don d’organes auprès de la population.

ESTRIE Guy Séguin et Carole Paris sont bénévoles à la Fondation depuis 3 ans. Ils apprécient les activités de la section Estrie et s’y impliquent avec dévouement. « On y rencontre beaucoup de gens et ça nous permet de nous faire de nouveaux amis, de tisser de nouveaux liens tout en contribuant à une bonne cause » mentionne Carole.

ESTRIE Josée Parenteau, greffée d’un rein, s’implique au sein de la Fondation depuis plus de 5 ans. « Faire du bénévolat me permet de rencontrer de nouvelles personnes, d’élargir mon réseau social et de me faire de nouveaux amis, ce qui est toujours bien agréable ».

Elle est l’organisatrice du souper-bénéfice de la section Estrie qui se tient tous les ans à Sherbrooke.

QUÉBEC Ovide Turmel est bénévole pour la campagne porteà-porte. Cette implication lui apporte la réponse à sa quête de bonheur. C’est dans le regard des personnes qui souffrent et de par le récit de leur expérience de vie qu’il retire sa plus grande récompense. « Ils m’ont appris que c’est en donnant que l’on reçoit le plus grand bien » indique Ovide qui avait tout pour être heureux mais dont il manquait un sens à sa vie.

Christina Tanguay-Dumas est bénévole auprès de la section de Québec depuis que son conjoint a reçu un diagnostic d’insuffisance rénale en 2012. « Donner de son temps pour un organisme qui nous tient à cœur permet de faire avancer la cause de celle-ci et est également valorisant puisque nous sentons que nous contribuons activement à son développement. » Vous voulez aussi devenir bénévole et aider la Fondation à poursuivre sa mission? Contactez Patrick Marais au 514-938-4515 poste 233 ou à patrick.marais@rein.ca

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

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LES ÉVÉNEMENTS DE L’AUTOMNE

UNE GRANDE PREMIÈRE POUR LE CONCERTBÉNÉFICE « MUSIQUE EN LUMIÈRES » Le concert « Musique en lumières » avec l’Orchestre Métropolitain s’est tenu le 11 novembre dernier à la salle Claude Champagne au bénéfice de La Fondation canadienne du rein.

Le directeur artistique et chef principal, Yannick Nézet-Séguin, est très sensible à la cause puisque deux musiciens de l’orchestre sont touchés par la maladie rénale. Au cours de la soirée, les témoignages de Monica, violoniste, et de Chris, violoncelliste, parents de la petite Charlotte atteinte d’insuffisance rénale et maintenant greffée, ajoutés à celui de Yannick Nézet-Séguin ont ému les invités.

LES COPRÉSIDENTES, SYLVIE CHARBONNEAU À GAUCHE (PRÉSIDENTE DE BRIO CONSEILS ET QUI A DONNÉ UN REIN À SON FILS EN 2012) ET DRE DANA BARAN (NÉPHROLOGUE AU CUSM), ONT SU FAIRE DE CET ÉVÉNEMENT UN BEAU SUCCÈS. (Crédit photo : Dominic Fuizzotto Photographie)

Nous souhaitons remercier tous les commanditaires pour cette soirée mémorable

Me Anne-France Goldwater a animé l’encan à la criée avant l’entracte. Son dynamisme et son énergie ont su pimenter la soirée au plus grand plaisir de tous.

Division de Néphrologie du CUSM/ Programme de Transplantation Multi-organe du CUSM The MUHC Division of Nephrology & The MUHC Multi – Organ Transplant Program

190 000 $ AMASSÉS LORS DE LA CLASSIQUE DE GOLF À MONTRÉAL Photo : Dominic Fuizzotto Photographie

Le 17 septembre dernier, la Classique de golf annuelle de la Fondation s’est tenue au Club de golf Royal Montréal et a permis de recueillir 190 000 $.

Grâce au leadership de notre président honoraire, M. Tony Loffreda, CPA (Illinois), vice-président régional, Services financiers commerciaux Ouest du Québec, RBC Banque Royale et de M. Luciano D’Ignazio, CPA, CA Schwartz Levitsky Feldman, le président de l’événement, ce tournoi est devenu l’une des activités de collecte de fonds les plus prestigieuses de la Fondation.

À PARTIR DE LA GAUCHE : M. LUCIANO D’IGNAZIO, CPA, CA, ASSOCIÉ, SCHWARTZ, LEVITSKY, FELDMAN, LLP ET PRÉSIDENT DE LA CLASSIQUE DE GOLF M. SIMON BRODEUR, PRÉSIDENT DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN | DIVISION DU QUÉBEC MME CATHERINE VERDON-DIAMOND, ANIMATRICE DE LA CLASSIQUE DE GOLF 2015 ET ANIMATRICE À BREAKFAST TV M. TONY LOFFREDA, CPA (ILLINOIS), VICE-PRÉSIDENT RÉGIONAL, SERVICES FINANCIERS COMMERCIAUX OUEST DU QUÉBEC, RBC BANQUE ROYALE ET PRÉSIDENT D’HONNEUR DE LA CLASSIQUE DE GOLF

MERCI À NOS GÉNÉREUX COMMANDITAIRES

Nous sommes infiniment reconnais­sants envers le comité organisateur et les innombrables bénévoles pour leur dévouement, ainsi que les golfeurs et précieux commanditaires qui nous ont aidé à assurer le succès continu de cet événement.

Catherine Verdon-Diamond (animatrice de l’émission matinale Breakfast Television de City TV) a su comme toujours animer la soirée avec élégance et brio.

Merci aux nombreux commanditaires et quatuors corporatifs qui ont assuré la réussite de cet événement.

QUATUORS CORPORATIFS ET COMMANDITAIRES DE TERTRES DE DÉPART Allstate Assurance Catalogna et Frères Ltée Delmar International Inc. Dynamic Mutual Funds Fidelity Investments Fonex Data Systems Inc. Intermarché LAGORIA – SAINT-LÉONARD

BBQ: SILA-PRODUITS ALIMENTAIRES VIAU INC., COCKTAILS: DENTONS, BARS DE TERRAIN: CONGLOM, BRUNCH: THE CHELMINSKI FAMILY FOUNDATION

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J.E. Mondou Ltée

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

Kenny U-PULL / Pièces d’autos usagées Miller Thomson Lawyers I Avocats Nicholas Di Tomaso, Avocat / Attorney Orthodontistes Di Battista – Rousseau Oxford Properties Group

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NOUVELLES DES SECTIONS

UN MONTANT RECORD AMASSÉ LORS DU SOUPER-BÉNÉFICE JEAN JACQUES BÉGIN Le souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin de la section Estrie de la Fondation a permis d’amasser 30 847 $ lors de la 21e édition le 6 novembre dernier.

la 21e édition du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin où près de 200 convives se sont déplacés pour soutenir la Fondation et les personnes atteintes de maladies rénales.

C’est sous la présidence d’honneur de M. Jacques Fortier, PAA, expert en sinistre, président-directeur, Déry Barrette et Associés, que s’est déroulée

« Je tiens à remercier personnellement toutes les personnes qui ont contribué au succès de ce souper. La Fondation canadienne du rein sera en mesure de poursuive ses activités de soutien aux patients et de sensibilisation » a déclaré le président d’honneur. « Nous sommes remplis d’espoir lorsque nous constatons le soutien que la Fondation a reçu lors de ce souper » Richard Lavallée et Josée Parenteau, bénévoles de la section Estrie de la Fondation.

Richard Lavallée, qui a donné un rein à son fils Marc-Antoine, et Josée Parenteau, greffée depuis 8 ans et présidente de la section Estrie, ont assuré l’animation de la soirée.

1 000 $ REMIS À LA FONDATION LORS DU SYMPOSIUM GATINEAU EN COULEURS La 8e édition du Symposium Gatineau en Couleurs, qui s’est tenu du 6 au 8 novembre derniers, regroupait 70 artistes-peintres et sculpteurs de l’Outaouais et d’ailleurs au Québec. La Fondation y était invitée pour faire la promotion du don d’organes auprès du public.

Grâce aux nombreuses ventes de billets pour le tirage de la toile de Mme Hélène Denis, artiste invitée d’honneur, les organisateurs du Symposium ont pu remettre un chèque de 1 000 $ à Me Richard Leblanc, président d’honneur du Symposium et président de La Fondation canadienne du rein, section Outaouais.

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Pour cela, inscrivez-vous à notre info­lettre avant le 10 mars pour recevoir les prochaines éditions du bulletin de la communauté rénale dans sa version électronique ainsi que toutes les dernières nouvelles de la Fondation. Par ce geste, vous permettez à la Fondation de réaliser des économies de production et d’impression de la version papier du Bulletin de la communauté rénale en plus de réduire l’impact environnemental.

Pour vous inscrire, rendez-vous sur notre site rein.ca/quebec

MME MONIQUE ROULEAU, PRÉSIDENTE DU SYMPOSIUM, ET ME RICHARD LEBLANC, PRÉSIDENT DE LA FONDATION DU REIN - SECTION OUTAOUAIS

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

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SERVICES AUX PATIENTS

LE COLLOQUE SUR LA PRÉVENTION DE L’INSUFFISANCE RÉNALE FAIT SALLE COMBLE

Le colloque sur « la prévention de l’insuf­ fisance rénale chronique » a eu lieu le 23 octobre dernier dans la région de la Montérégie et plus de 120 participants y prenaient part. Le but du colloque est de mieux faire connaître l’insuffisance rénale chronique auprès des professionnels de la santé. Il regroupait des médecins de famille, des infirmières, des diététistes et des pharmaciens de la région de la Montérégie provenant des CLSC, CHSLD, cliniques familiales et des centres hospitaliers.

Les objectifs du colloque étaient multiples : • Conscientiser les partici­ pants sur la réalité actu­ elle en matière de maladie rénale chronique au Québec • Démontrer aux partici­ pants l’importance de la prévention de l’insuf­ fisance rénale chronique • Connaître les consé­ quences de l’insuffisance rénale chronique tant pour le patient qu’au niveau socioéconomique • Connaître les facteurs de risque de l’appa­ rition de l’insuffisance rénale chronique • Connaître les moyens médicaux pour éviter l’apparition de l’insuffisance rénale chronique (prévention) • Savoir reconnaître et traiter les complications médicales de l’insuffisance rénale chronique • À quel moment recommander un patient pour de la suppléance rénale (dialyse et greffe rénale)

LA MARCHE DU REIN FÊTERA SON 10e ANNIVERSAIRE LORS DE L’ÉDITION 2016

Venez célébrer avec nous le 10e anniversaire de la Marche du rein qui aura lieu dans plusieurs villes du Québec le dimanche 29 mai 2016. Inscrivez-vous maintenant à notre infolettre sur notre site rein.ca/quebec et recevez toutes les nouvelles concernant la Marche 2016. Au plaisir de vous y retrouver!

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Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

Merci à nos conférenciers : • Docteur Pierre Cartier, Néphrologue, Hôpital de St-Jérôme • Docteur Olivier Diec, Néphrologue, CISSS Montérégie-Centre • Mme Sylvie Simard, Infirmière clinicienne, CISSS Montérégie-Centre • Mme Danielle Fournier, Infirmière, CISSS Montérégie-Centre • Mme Annie Zaor, Pharmacienne, CISSS Montérégie-Centre • Mme Marie-Philip Lalancette, Pharmacienne clinicienne, CISSS Montérégie-Centre • Mme Isabelle Nadeau Nutritionniste clini­ cienne en néphrologie, CISSS MontérégieCentre • Mme Brigitte Gagnon, témoignage, patiente greffée, CISSS Montérégie-Centre Nous remercions notre partenaire :

AVIS DE CONVOCATION ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE Prenez avis que la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein tiendra son Assemblée générale annuelle le samedi 30 avril 2016, à compter de 13 h 30, à l’hôtel Sandman Montréal situé au 999, rue de Sérigny à Longueuil.

Nous invitons les membres de la division du Québec de La Fondation canadienne du rein à s’inscrire au plus tard le 2 avril 2016 en communiquant avec Jocelyne Renaud au (514) 938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 230.

SERVICES AUX PATIENTS

LA PÉRIODE DES IMPÔTS APPROCHE !

VOICI QUELQUES BONS TUYAUX QUI VOUS AIDERONT La période des impôts approche à grands pas. Saviez-vous que les personnes atteintes d’insuffisance rénale ont droit à certains crédits d’impôt? Les mesures d’aide fiscale les plus couramment utilisées par les patients en néphrologie sont le crédit d’impôt pour frais médicaux et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non remboursable pouvant être utilisé pour un large ensemble de frais médicaux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais de déplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurance

maladie, et des frais de travaux de rénovation d’une résidence pour y installer un appareil de dialyse. Des frais à l’étranger au-delà de la couverture provinciale peuvent également être compris. Vous pouvez demander les frais médicaux pour vous-même, votre époux ou conjoint de fait et, avec certaines restrictions, pour d’autres personnes à charge. À quelques exceptions (le transport), vous devez produire les reçus de toutes vos dépenses.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclaration de revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les soutiennent. Si vous

êtes admissible, le crédit peut réduire votre impôt à payer. Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer le crédit à un conjoint ou autre personne offrant un soutien.

Nous recommandons que tous les patients en dialyse présentent une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Les renseignements fournis ci-dessus sont de nature générale et ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circonstances.

Vous pouvez obtenir ces renseignements dans le site Web de l’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votre localité, ou en composant le 1-800-267-6999.

LE GARAGISTE, un film sur la réalité de la dialyse et du don d’organes, sort en DVD le 15 mars.

Un film à voir!

COMPÉTITION INTERNATIONALE

COMPÉTITION OFFICIELLE

FESTIVAL INTERNATIONAL DU FILM FRANCOPHONE DE TÜBINGEN STUTTGART

FESTIVAL INTERNATIONAL DU FILM DE FEMMES DE SALÉ

CANADIAN CINEMA SERIES FESTIVAL INTERNATIONAL DU FILM DE CALGARY

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

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DON D’ORGANES

UNE NOUVELLE VIE POUR MARYSE GILBERT

VIRGINIE ROY ET MARYSE GILBERT

Maryse Gilbert est atteinte d’insuf­ fisance rénale depuis 6 ans et a besoin d’une greffe de rein. Après trois donneurs potentiels incompatibles, elle commence à perdre espoir jusqu’au jour de sa fête, le 15 aout 2014, où elle rencontre une inconnue dans un bar qui va littéralement lui donner une deuxième vie. « Virginie est mon cadeau de fête, il faudrait que j’invente un mot pour qualifier son geste ». C’est avec beaucoup d’émotion que Maryse évoque le geste de Virginie de lui donner un de ses reins. « Sacrifier une partie de son être pour sauver quelqu’un d’autre, c’est un geste incroyable » Maryse Gilbert Maryse Gilbert ne souffrait pourtant d’aucune maladie qui peut entrainer une maladie rénale. Elle n’a juste pas eu de chance et s’est retrouvée avec une insuffisance rénale à l’âge de 43 ans. Elle est restée longtemps dans le déni comme dans un mauvais rêve et n’acceptait pas la situation. « Ça ne se peut pas que ça m’arrive à moi » mentionne Maryse qui pensait que les médecins s’étaient trompés de dossier. D’année en année, l’état de ses reins se dégrade et à 18 % de capacité rénale, elle devient admissible à la greffe. Son ex-mari et sa fille passeront les tests pour être donneurs mais ils s’avéreront incompatibles.

Une rencontre décisive Le matin de sa fête, le 15 aout 2014, elle reçoit un appel qui lui annonce que son troisième donneur potentiel, un collègue de travail, ne pourra pas lui donner son rein en raison d’une incompatibilité de l’organe.

Triste de la situation, Maryse hésite à se rendre au souper de fête prévu avec sa fille et son gendre. Son conjoint la convainc d’y aller pour se changer les idées. Après le repas chargé en | 8 |

émotions, ils décident d’aller jouer au billard dans un bar qu’ils connaissent bien. Elle fait la rencontre de la pimpante et riante nouvelle barmaid du bar, Virginie Roy, après que des habitués incitent Maryse à faire sa connaissance.

La discussion s’engage et les deux femmes se découvrent des atomes crochus en plus de réaliser que Maryse a déjà aidé le frère de Virginie à la suite d’un coup dur qu’il a vécu. « T’es mon rayon de soleil, ma journée avait mal commencé mais aujourd’hui tu me fais du bien » avoue Maryse à Virginie au fil de leur discussion.

Puis Maryse lui révèle qu’elle attend un rein et qu’elle a appris aujourd’hui que le rein de son 3e donneur potentiel n’est pas compatible.

Sur ces paroles et sans trop réfléchir, Virginie lui répond de but en blanc « t’as besoin d’un rein? Je vais t’en donner un.

J’ai toujours voulu aider quelqu’un ».

Maryse reçoit la nouvelle positivement tout en gardant en tête les nombreuses propositions reçues d’inconnus au fil des années et qui n’ont abouti à rien de concret. « Le don vivant, j’en avais pas vraiment entendu parler, pour moi c’était un peu comme donner du sang », avoue Virginie Roy, 24 ans, qui a deux enfants âgés de 3 et 4 ans.

Après le travail, Virginie rentre chez elle et annonce à son conjoint qu’elle va donner son rein à une femme qu’elle vient de rencontrer au bar. Il pensait que tout ça lui passerait mais ça n’a pas été le cas. « Quand je pars sur une idée, il y a rien à faire, je le fais » mentionne Virginie.

Une succession d’émotions fortes En janvier 2015, les tests concluent que les  deux femmes sont compatibles et contre toute attente, en mars, le médecin leur propose une date de greffe dès le mois d’avril. Virginie prise un peu par surprise refuse cette date en raison de ses obligations du moment.

Durant cette période la fonction rénale de Maryse tourne autour de 12 % et une docteure insiste alors pour qu’elle commence la dialyse, ce qu’elle refuse. Pourtant, son état physique se dégrade rapidement. Virginie, quant à elle, perd son travail et doit mettre en suspens ses études en raison des nombreux tests qu’elle doit passer.

La date du 18 septembre est fixée pour la greffe mais d’ultimes tests révèlent des ganglions cancérogènes dans le sein gauche de Maryse. La greffe est donc annulée à la dernière minute. Après s’être battues pour obtenir une date rapprochée et notamment en faisant pression auprès du coordonnateur des dons vivants de l’équipe médicale de l’hôpital Maisonneuve, Daétan Bourget, Maryse et Virginie obtiennent finalement la date du 28 septembre 2015 pour la greffe. Des analyses plus poussées ne montrent finalement aucun risque cancérogène pour Maryse.

Après la greffe, Virginie reste en convalescence une semaine à l’hôpital alors que celle de Maryse durera 9 jours en raison de maux de coeur, de douleurs de plaies et de la difficulté à stabiliser ses médicaments. « Je suis une chanceuse par rapport à la maladie car je n’ai pas connu la dialyse » Maryse Gilbert

Deux jours plus tard et après mûre réflexion, elle confirme à Maryse qu’elle sera sa donneuse.

Les deux femmes commencent les tests de compatibilité en octobre 2014 et ils s’avèrent très vite concluants mais Maryse reste réaliste.

Elle sait que la situation peut basculer et que Virginie peut à tout moment changer d’idée.

Pourtant une bonne nouvelle se profile. Le jour de l’opération, Maryse avait une créatinine à 480 et une fonction rénale à 9 %. Sept jours plus tard, sa créatinine est tombée à 81 et sa fonction rénale remontée à 76 %, l’équivalent d’une personne avec ses deux reins en parfaite santé selon les médecins.

« Je voulais un rein d’une personne que je connaisse » indique Maryse qui a invité Virginie à plusieurs reprises chez elle.

Elle se remet progressivement. Un mois après la greffe, Maryse peut se remettre à courir sur son tapis roulant.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

DONS PLANIFIÉS ET ÉVÉNEMENTS TIERS

LES DONS PLANIFIÉS Les dons planifiés ont des retombées concrètes pour la Fondation qui bénéficie de fonds nécessaires pour le financement de ses programmes et services ainsi que pour le soutien de la recherche. Quelle que soit la façon dont vous envisagez de faire un don planifié, sachez qu’il est synonyme d’un investissement durable envers une cause que vous chérissez.

Chaque début d’année est l’occasion de vous transmettre nos meilleurs vœux pour cette nouvelle année. C’est aussi un moment pour vous témoigner notre gratitude et notre reconnaissance pour vos dons et votre engagement. Voici deux bonnes raisons pour lesquelles nous souhaitons vous dire « Merci ».

La recherche Grâce à vous, la division du Québec peut permettre à des chercheurs tels que le Dr Réjean Lapointe (voir à la page 10) d’obtenir une bourse afin de poursuivre leurs recherches sur les maladies rénales.

Les programmes et services aux patients Une douzaine de différents programmes et services sont offerts aux patients dont : • Le fonds de dépannage : En 2015, la Fondation a pu venir en aide à des centaines de patients grâce au fonds de dépannage qui est géré en collaboration avec les travailleurs sociaux des différents centres hospitaliers.

• Les bourses d’études : en 2014 et 2015 près de 30 bourses d’études ont été versées à des patients désirant reprendre leurs études de niveau collégial ou universitaire.

UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martin Munger à martin.munger@rein.ca ou au 1-800-565-4515 / 514 938-4515 poste 231.

ÉVÉNEMENTS TIERS Les événements tiers sont des événements organisés par des bénévoles dévoués et dédiés à lutter contre l’insuffisance rénale.

Voici quelques événements réalisés grâce à des initiatives personnelles. Vous avez également des idées d’événements spéciaux que vous souhaitez organiser?

Communiquez avec Patrick Marais au 514 938-4515 poste 233 ou patrick.marais@rein.ca Un grand succès pour la 1re édition du spectacle-bénéfice de Francis Lacelle

Les 24 et 25 octobre derniers, Francis Lacelle a donné un spectacle-bénéfice pop/rock devant plus de 200 personnes à la salle de spectacle du collège Notre-Dame-de-Lourdes de Longueuil pour la promotion du don d’organes. Grâce aux efforts de tous, ces deux soirées ont permis d’amasser plus de 5 000 $ qui serviront à financer les programmes de recherche, les services aux patients et la sensibilisation au don d’organes.

Les spectateurs ont pu profiter de la venue d’artistes tels que Marie-Pier Hébert, Alexandra Tarakdjian, Émilie Janvier ainsi que Nicolas Patterson qui ont fourni une prestation d’une grande générosité à la hauteur de leur talent.

Les élèves et professeurs de l’école Pro-Voc à Longueuil ont aussi permis à ce spectacle d’être un grand succès.

862 $ amassé lors d’un coiffothon au Salon Miron du Vieux-Terrebonne

MME MIRON A REMIS LE CHÈQUE À M. JACQUES DUPUIS, REPRÉSENTANT DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN ET PRÉSIDENT DU COMITÉ ORGANISATEUR DE LA MARCHE SUD-LANAUDOISE

Un coiffothon a eu lieu les 5 et 6 novembre derniers au salon de coiffure de Karina Miron dans le Vieux-Terrebonne. Grâce à cette belle initiative, Karina a pu remettre la somme de 862 $ à La Fondation canadienne du rein.

Karina Miron est la mère de Rémi Pelletier, 3 ans, qui a reçu un rein de son père en 2014.

Le petit Rémi était dialysé depuis sa naissance avant de recevoir sa greffe qui l’a sauvé.

Touchée personnellement par la maladie rénale, Karina Miron souhaitait s’impliquer auprès de la Fondation pour faire une dif­ férence dans la vie de celles et ceux atteints d’insuffisance rénale.

Des sapins pour soutenir la cause des maladies rénales

Un brunch des Chevaliers de Colomb réunit 400 personnes à Chambly

Le 15 novembre dernier, les Chevaliers de Colomb et les bénévoles de la section RiveSud ont organisé un brunch-bénéfice à l’Église Très–Saint-Cœur-de-Marie de Chambly. Plus de 400 personnes ont participé à ce brunch et un chèque de 500 $ a été remis à la Fondation en plus de 150 $ de dons en argent récoltés.

Bravo et merci aux organisateurs.

Lors de la fin de semaine d’avant Noël, Geneviève Duquette et Frédéric Viens ont vendu leur production de sapins de la région de Lac-Brome et ont décidé de verser à La Fondation 1 $ pour chaque sapin vendu. Le frère de Geneviève, Georges-Édouard, a perdu l’usage de ses reins subitement. Leur mère, Sylvie Bourgetel, lui a donné un rein et GeorgesÉdouard a pu terminer ses études universitaires et commencer à travailler. La famille souhaite maintenant faire connaitre le don d’organes et aider la Fondation dans la poursuite de sa mission. Bravo pour cette belle initiative.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

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RECHERCHE

UN CHERCHEUR FINANCÉ PAR LA FONDATION MET AU POINT UN GEL INTELLIGENT QUI PEUT ATTAQUER LE CANCER DU REIN Un nouveau biogel injectable s’avère efficace pour livrer des agents anti­ cancer directement dans les tumeurs cancéreuses et les tuer. Cette technologie conçue par des chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM) a été testée avec succès en laboratoire. Si elle fonctionne chez les patients, cette gélatine thérapeutique pourrait un jour révolutionner les traitements contre plusieurs formes de cancer.

Contrairement au « jello », ce biogel est liquide à température de la pièce et se gélifie à 37 degrés Celsius, la température du corps humain. « La force de ce biogel est d’être compatible avec les cellules immunitaires anticancer. Il sert à les encapsuler pour les administrer à l’aide d’une seringue ou d’un cathéter dans la tumeur ou juste à côté. Au lieu d’injecter ces cellules anticancer ou encore des médicaments dans tout le corps à travers la circulation sanguine, nous pouvons traiter localement le cancer. Nous espérons que cette approche ciblée va améliorer les traitements d’immunothérapie actuels », explique Réjean Lapointe, chercheur au CRCHUM et co-auteur d’une étude parue dans la revue Biomaterials en octobre 2015.

Une forme d’immunothérapie consiste à traiter des patients atteints de cancer avec des cellules immunitaires anticancer. C’est ce qu’on appelle

Réjean Lapointe, Ph. D. est récipiendaire d’une bourse de recherche de La Fondation canadienne du rein d’un montant de 100 000 $. Il est professeur agrégé au département de médecine de l’Université de Montréal et directeur du laboratoire d’immuno-oncologie du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM).

Son travail porte sur la caractérisation des interactions entre les cellules cancéreuses et le système immunitaire, afin de mettre au point des stratégies innovatrices pour l’immunothérapie des cancers du sein et du rein. Le but est d’identifier plusieurs antigènes tumoraux pour ces types de cancers, et déterminer les composantes du système immuREJEAN LAPOINTE, PH. D. nitaire impliquées dans le processus de tolérance. la thérapie cellulaire adoptive. Ces cellules, les lymphocytes T, sont produites naturellement par le corps et elles ont la capacité de détruire les cellules cancéreuses. Sauf qu’elles sont généralement trop faibles et trop peu nombreuses pour éradiquer à elles seules le cancer. Il s’agit donc de cultiver des lymphocytes T en laboratoire – souvent les propres cellules du patient – pour les réinjecter ensuite dans le sang du patient. L’immunothérapie a donné des résultats prometteurs dans des cas de cancer avancé. Mais ce n’est pas toujours possible de générer suffisamment de lymphocytes T, sans compter l’effet toxique des doses élevées d’interleukine 2, une hormone ajoutée pour maximiser le traitement. « Avec notre système,

LE BULLETIN DE LA FONDATION FAIT PEAU NEUVE Sept ans après avoir adopté la couleur et une nouvelle grille graphique, le bulletin de la Fondation se refait une beauté et change de nom par la même occasion. Le bulletin devient donc LE BULLETIN DE LA COMMUNAUTÉ RÉNALE et intègre une toute nouvelle ligne graphique plus épurée et moderne qui saura satisfaire son lectorat.

Nous vous souhaitons une bonne et agréable lec­ture de cette première édition du bulletin de la communauté rénale. Nous attendons vos commentaires avec impatience à infoquebec@rein.ca. Votre avis nous intéresse. | 10 |

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2016

nous n’aurons besoin que de quelques dizaines de millions de lymphocytes T au lieu des milliards actuellement nécessaires. Nous pourrons aussi administrer des composés qui vont en quelque sorte réveiller le système immunitaire pour qu’il lutte contre le cancer », espère Réjean Lapointe.

Réjean Lapointe est financé par l’Institut de recherche de la Société canadienne du cancer, la Fondation canadienne du rein et le réseau de thérapie cellulaire ThéCell du Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS).

Source : Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM)

Avec les compliments de RICK ET ELAINE DUBROVSKY & FRED ET TINA DUBROVSKY En hommage à GLEN ROCHA

Nous nous concertons pour vous aider!

Maitre / Maestro TETIANA M. GERYCH

CONCERT « MUSIQUE EN LUMIÈRES » - 11/11/2015

La vaccination,

la meilleure protection

Vaccin contre le pneumocoque Le risque de décès à la suite d’une infection à pneumocoque est plus grand pour les personnes qui souffrent de certaines maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale.

Pour recevoir le vaccin polysaccharidique gratuitement, informez-vous auprès de votre CLSC ou de votre médecin lors de votre prochaine visite.

Une seule dose au cours de la vie est habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir en même temps que celui contre la grippe.

sante.gouv.qc.ca/vaccination/ 15-213-03F_pneumo_rein_3X5.indd 1

2015-07-23 12:54

La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2016

LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5boul. René-Lévesque Ouest 2300, Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Montréal (Québec) H3H 2R5 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 www.rein.ca/quebec

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POUR NOUS AIDER

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Chèque libellé l’ordre canadienne du rein.

Jesouhaite faireàun dondeà La LaFondation Fondation canadienne du rein  MasterCard Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ Visa Numéro $ carte 35 crédit $ ❒ 20 de ❒ de

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❒ 100 $

Autre

Date d’expiration

Contribution totale = Signature Date ❒ Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

Date d’expiration ❒ Visa ❒ MasterCard Numéro de carte de crédit  Je souhaite recevoir mon reçu d’impôt par courriel et je comprends que je ne le recevrai pas par la poste.

Date  Veuillez retirer mon nom deSignature vos listes d’envoi.

Unutiliserons reçu officiel pour fins d’impôt émisfiche pour tout de 20 $ et Nous les renseignements contenussera sur cette pour vousdon communiquer desplus. informations sur la santé rénale, vous faire part des avancées en recherche, vous tenir au courant des enjeux sociaux liés aux soins des patients et vous signaler nos diverses activités d’informations et de financement.

JeSisouhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région) vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone gratuit suivant : 877 361-4947. ❒1Abitibi-Témiscamingue ❒ Estrie ❒ Mauricie ❒ Montérégie ❒ Montréal ❒ Outaouais ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ Québec de nousretirer accorder 30 jours procéder au changement. mon nomouvrables de vos pour listes d’envoi. ❒PrièreVeuillez Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

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