Bulletin HIver 2012 - Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Cahier santé

Une nouvelle ressource : le site Cuisine et santé rénale

www.cuisineetsanterenale.ca

Le bulletin Volume 24 • No 3 • Hiver 2012

Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Cahier santé spécial nutrition Le tout nouveau site internet « Cuisine et santé rénale » est un outil gratuit qui vient vous donner un coup de main dans la planification de vos repas. Nous en détaillons les principales caractéristiques dans notre Cahier Santé.

Le Prix humanitaire – don de vie Vous avez donné un rein à un proche ou avez été greffé? Votre employeur vous a soutenu en vous versant votre salaire durant tout ce processus ou en vous permettant de vous absenter lors des examens? Faites connaître à la population la générosité de votre entreprise en soumettant sa candidature. Plus d’information en page 9

La Marche

de La Fondation du rein La traditionnelle Marche de La Fondation du rein est de retour le dimanche 27 mai dans 6 villes du Québec.

Plus d’information en page 11

Mot du président et du directeur général...................... 2

Don d’organes ............................................................. 8

Nouvelles des sections................................................. 4

Recherche .................................................................. 10

Services aux patients.................................................... 6

Babillard...................................................................... 11

Totalement dévouée aux soins du rein

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley COLLABORATION Claude Pigeon, Céline Quintin et Claire Tardif

Mot du directeur général et du président La section : la base de notre organisation Pour réaliser sa mission, notre organisation doit assurer une présence étendue sur le territoire québécois. C’est grâce à nos sections que nous sommes actifs dans les régions les plus populeuses du Québec. Dans une organisation comme La Fondation canadienne du rein, l’existence et la survie d’une section dans une région reposent sur une condition fondamentale : l’engagement de bénévoles à appuyer la mission de la Fondation sur le terrain.

Les services aux patients La Fondation offre à distance certains services aux patients (ex. information sur la maladie, information nutritionnelle, site web, fonds de dépannage, prêt de pagette, bourses d’études, etc.). Les sections offrent des services de proximité (rencontre avec les patients dans les centres de dialyse, séances d’information et activités de promotion du don d’organes, fête de Noël, etc.). De plus, plusieurs sections ont développé la formule des cafés-rencontres au cours des dernières années. Il s’agit d’activités favorisant des échanges conviviaux autour d’un thème (la nutrition, la fiscalité, les habitudes de vies, l’impact psychologique d’un diagnostic, etc.) qui intéresse les patients d’une région.

Pour les activités de collecte de fonds

GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUC TION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin et le Cahier Santé sont publiés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribués en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, ils donnent aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin et le Cahier Santé ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Aussi, les sections apportent un soutien financier à la mission de la Fondation en organisant des activités de collecte de fonds qui permettent de rejoindre les donateurs de leur région. Les activités locales les plus répandues sont La Marche, la campagne porte-à-porte, les tournois de golf et les soirées-bénéfices (souper-bénéfice en Estrie, Gala du Prix du Fondateur). Ces activités permettent de recueillir des centaines de milliers de dollars afin de financer la recherche, les services aux patients et la promotion de la santé rénale et du don d’organes.

Le rôle clé des bénévoles Les maladies rénales ont un impact souvent lourd sur les patients, mais entrainent aussi un défi important pour notre Fondation : la relève. Nous savons que le traitement de dialyse dure de nombreuses heures et peut entraîner une perte d’énergie pour la personne qui doit s’y prêter. Cela limite souvent le temps à offrir pour du bénévolat. Or, l’existence et la survie des sections dépendent presque exclusivement des ressources bénévoles qui les alimentent. C’est pourquoi, si l’apport des patients eux-mêmes est essentiel, notre Fondation doit aussi compter sur les proches des patients, sur des personnes greffées qui ont récupéré une meilleure qualité de vie et sur des acteurs socio-économiques. Peu importe leur provenance ou leur lien avec les maladies rénales, les bénévoles sont la force vitale de notre Fondation. Nous les remercions de leur contribution inestimable.

Des sections plus solides, mais pas encore assez nombreuses La Fondation avait fait du recrutement et de la relève des bénévoles au niveau régional et provincial une priorité de son dernier plan stratégique. Au cours des trois dernières années, des efforts importants ont été consacrés à ce chapitre et les résultats sont palpables. Des bénévoles ont été recrutés dans plusieurs régions du Québec et trois sections ont été relancées. Ainsi, les sections du Saguenay-Lac-Saint-Jean, de l’Estrie et de l’Outaouais ont été revitalisées et se sont ajoutées à celle de Québec-ChaudièresAppalaches, de l’Abitibi-Témiscaminque, de Mauricie/Centre-du-Québec et de Montréal-Métropolitain.

C’est autant de régions où les patients sont mieux servis, où l’on parle davantage de santé rénale et de greffe rénale et où la communauté est invitée à appuyer financièrement notre cause.

Vous remarquerez sans doute dans la liste précédente qu’il y a des régions qui ne sont pas encore desservies par une section de la Fondation. C’est notre responsabilité à tous d’améliorer cette situation.

C’est pourquoi nous invitons les personnes qui se préoccupent du mieux-être des patients souffrant d'insuffisance rénale à contacter Joëlle Turck au 514 938-4515 poste 233 afin de discuter des opportunités de bénévolat dans leur région.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

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Le bulletin • Hiver 2012

Christopher Gobeil Président

Martin Munger Directeur général

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Le simple bénévolat peut générer des dons à la Fondation Par Claude Pigeon, administrateur de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec

À la suite du décès d’une tante proche, quelle belle surprise de constater qu’elle a fait un don testamentaire planifié au bénéfice de La Fondation canadienne du rein!

Ni elle, ni moi, ni aucun de ses proches ne souffrait de maladie rénale. Du simple fait qu’elle connaissait mon implication au sein de la Fondation depuis plusieurs années, elle a jugé bon d’appuyer notre cause en faisant un legs à la Fondation. Un geste empreint de reconnaissance envers ceux qui s’investissent à titre bénévole.

Après réflexion, je me rends compte que les nombreuses fois où nous avons parlé des maladies rénales et de la Fon-

dation l’ont amené à poser ce geste généreux du seul fait qu’un membre de sa famille s’investissait dans la cause. Voilà une bonne source d’inspiration pour tous les bénévoles de la Fondation qui ne devraient pas hésiter à faire savoir à leur entourage qu’ils mettent temps et efforts pour le bien-être des personnes qui souffrent de maladies rénales.

Cela n’empêche aucunement de continuer à faire de la sollicitation directe auprès de ces gens, mais le simple fait d’agir à titre bénévole et de le faire savoir peut être la source d’un don inattendu.

La nutrition : des ressources supplémentaires pour les personnes souffrant d'insuffisance rénale L’alimentation joue un rôle majeur dans le traitement des personnes atteintes d’insuffisance rénale. En tant que nutritionniste en néphrologie, mes patients me demandent souvent des plans de repas et des recettes afin de pouvoir mettre en pratique les conseils nutritionnels visant à améliorer leur état de santé.

Le nouveau site web sur la nutrition de La Fondation canadienne du rein (www.cuisineetsanterenale.ca) répond à cette demande en fournissant une foule d’informations pour planifier les repas et ce, jusqu’à la liste d’épicerie! Recettes, forums de discussion, blogue, foire aux questions sont aussi disponibles sur ce site. La nutrition et la santé rénale n’auront donc plus de mystère pour vous!

Je vous encourage fortement à visiter ce site puisqu’il a été conçu pour vous avec l’aide de spécialistes dans le domaine.

Bien sûr, n’hésitez pas à consulter votre nutritionniste pour des questions plus précises car elle demeure la personne qui connaît le mieux votre situation personnelle!

Je vous souhaite donc beaucoup de plaisir à explorer ce site en espérant qu’il vous sera utile et vous redonnera le plaisir de manger!

Céline Quintin, P.Dt Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), Hôpital Notre-Dame Présidente sortante, Regroupement des nutritionnistes en néphrologie du Québec (RNNQ) Montréal (Québec) Céline Quintin est une diététiste en néphrologie qui compte plus de 20 années d'expérience. Elle a toujours essayé d'aider ses patients prédialysés, dialysés et greffés à mieux vivre. Parmi ses nombreuses réalisations, mentionnons la publication de plusieurs documents renfermant des conseils à l'intention de ses patients.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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Nouvelles des sections MONTRÉAL-MÉTROPOLITAIN

Quelques exemples de dons vivants

Gala du Prix du Fondateur Le 21e Gala du Prix du Fondateur de La Fondation canadienne du rein a été couronné de succès, le 23 novembre dernier, alors que les personnes ayant fait don d'un rein de leur vivant ont reçu le Prix du fondateur 2011.

Ce gala clôturait la Campagne du Prix du Fondateur 2011, sous la présidence de Luciano D'Ignazio, CA, Schwartz Levitsky Feldman, et la présidence d'honneur de Tony Loffreda, C.P.A., chef, Groupe des Entreprises Nationales, Québec, RBC Banque Royale. Karen KearJodoin, Norma Passaretti et Colleen Wicha se sont investies en tant que co-présidentes du Gala. Grâce à leur précieuse collaboration et à leur dévouement, ainsi qu'à celui des membres du Conseil de la Campagne, plus de 550 000 $ ont été amassés afin d'aider la Fondation à réaliser sa mission.

Robert Sébastien a donné un rein par le biais du Registre canadien de donneurs vivants jumelés par échange de bénéficiaires.

«Faire don d'un organe de son vivant est un geste des plus généreux - c'est un cadeau de vie. Il nous apparaissait important de le souligner pour notre 21e édition en honorant ce geste unique et remarquable qui contribue à sauver une vie», a mentionné Tony Loffreda, président d'honneur de la Campagne du Prix du fondateur.

Normalement tout le monde a deux reins, bien qu’il soit possible de vivre en santé avec un seul. Une personne peut décider librement de faire don de l’un de ses reins à quelqu’un qui a besoin d’une transplantation. Ainsi, grâce à ce geste de compassion, une personne en attente d’un rein se voit offrir une autre possibilité que la dialyse ou la greffe d’un rein provenant d’une personne décédée.

L’organe faisant le plus souvent l’objet d’un don vivant est le rein. De toutes les transplantations effectuées, c’est la greffe de rein à la suite d’un don vivant qui obtient le taux de succès le plus élevé.

Sylvie Morrissette a donné un rein à son fils Philippe Caron en 2010.

Assemblée annuelle de la section Montréal-Métropolitain Les membres de la région de Montréal sont invités à assister à l’assemblée annuelle de la section Montréal-Métropolitain de La Fondation canadienne du rein qui aura lieu le 21 mars 2012 à compter de 17 h 30 aux bureaux de la Fondation située au 2300 boulevard René-Lévesque Ouest à Montréal.

Pour confirmer votre présence, veuillez communiquer avec Jocelyne Renaud au (514) 938-4515 poste 230 ou par courriel jocelyne.renaud@rein.ca au plus tard le 12 mars 2012.

Merci!

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Le bulletin • Hiver 2012

Dr Christopher Manfredi a donné un rein à sa femme Paula Bontá en 2009.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Nouvelles des sections 5@8 Têtes d’affiche Le 16 novembre 2011 s’est déroulée la deuxième édition du 5@8 Têtes d’affiche dans les bureaux montréalais du cabinet juridique Stikeman Elliott.

Lancé par la section MontréalMétropolitain de La Fondation canadienne du rein en 2010, ce nouveau concept cherche à promouvoir la relève des jeunes gens d’affaires de Montréal qui se démarquent dans leur milieu respectif.

Lors de cette deuxième édition, une centaine de personnes ont profité de l’ambiance décontractée et chaleureuse pour échanger et établir des réseaux avec les quatre têtes d’affiche de la soirée. Cette soirée a permis de lever près de 7 200 $ (3 200 $ de plus que l’édition précédente) au profit de la Fondation qui serviront à améliorer le quotidien des personnes souffrant de maladies rénales. « La soirée a été un véritable succès où nous avons sensibilisé les participants aux activités et la mission de La

Fondation canadienne du rein. Nous avons dépassé notre objectif de collecte de fonds et fait mieux que l’année dernière. Nous sommes impatients de renouveler l’expérience l’année prochaine » souligne Alexandre Raymond, vice-président du développement de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation et initiateur du concept 5@8 Têtes d’affiche.

ESTRIE 17e souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin Le traditionnel souper-bénéfice en l’honneur de monsieur Jean-Jacques Bégin s’est déroulé le 7 octobre 2011 au club de golf de Sherbrooke qui accueillait pour la première fois l’événement. L’occasion a permis à 230 personnes de se délecter de succulentes huîtres et d’un grand buffet!

Grâce à la générosité des participants, l’événement a permis de récolter 16 000 $.

Durant la soirée, un hommage vibrant a été rendu à Hélène Plamondon décédée le 16 août denier. Dans les dernières années, Hélène a été, avec son amie Josée Parenteau, une des artisanes de la relance de la section Estrie de la Fondation. Elle était membre du conseil d'administration et trésorière de la section Estrie ainsi que membre du conseil d'administration de la Division du Québec.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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Services aux patients Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec : Hélène Boisvert, directrice des Programmes La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca

Impôts Saviez-vous que les personnes atteintes d’insuffisance rénale ont droit à certains crédits d’impôt? Pour les connaître, nous vous invitons à consulter les sites de l’Agence du revenu du Canada au www.cra-arc.gc.ca et de Revenu Québec au www.revenu.gouv.qc.ca. Vous pouvez aussi vous procurer des formulaires et obtenir conseil auprès de la directrice des Programmes de la division du Québec de La Fondation canadienne du rein.

« Mes reins sont-ils en santé? » Un dépliant spécialement conçu pour les communautés à risques Dans le but de rejoindre les personnes issues des communautés présentant un risque élevé de diabète ou de prédiabète et donner les clés de saines habitudes de vie adaptées à leur culture respective, un dépliant, maintenant disponible, répondra à leurs besoins spécifiques. Il a pour but d’aider les diabétiques et les personnes atteintes d’hypertension ou maladie rénale à gérer leur maladie et les facteurs de risques connexes.

Le « Programme d’éducation et de dépistage ciblé pour la santé rénale » créé par La Fondation canadienne du rein en collaboration avec l’Agence de la santé publique du Canada a pour objectif de dépister les personnes atteintes ou à risque de diabète parmi les populations multiethniques (les communautés asiatiques, d’Asie méridionale, africaines/caraïbes et latino-américaine).

Plus largement, le dépliant a une vocation éducative envers ces communautés. En plus du français et de l’anglais, il a été traduit en 6 autres langues (espagnol, chinois traditionnel, hindi, vietnamien, punjabi et urdu).

Pagettes Munissez-vous d’un téléavertisseur gratuit! L’entreprise Bell Mobilité offre la possibilité aux personnes en attente d’une greffe rénale d’obtenir un téléavertisseur gratuit pour une période de 12 mois. Pour vous procurer le formulaire requis, veuillez en faire la demande à la directrice des Programmes de la Fondation dont les coordonnées figurent cicontre. À noter aussi qu’il est obligatoire d’envoyer un formulaire de réinscription à la fin de la période de 12 mois pour en renouveler l’abonnement.

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Le bulletin • Hiver 2012

Nous sommes derrière vous

Cahier santé La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

Volume 24 • No 3 • Hiver 2012

Cahier santé spécial nutrition www.cuisineetsanterenale.ca

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

CAHIER SANTÉ • Hiver 2012

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Cahier santé Les personnes atteintes d’insuffisance rénale ont l’impression que la gestion de leur alimentation est un travail à temps plein. Le site Cuisine et santé rénale vient à leur secours. Ce site a été lancé par La Fondation canadienne du rein expressément en vue d’alléger le fardeau que représente toute la question de l’alimentation pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.

Gratuit et d’emploi facile, le site Cuisine et santé rénale aide à planifier des repas et à noter les quantités d’éléments nutritifs clés consommés. Voici en bref quelques-uns de ses principaux atouts : • des recettes santé pour les reins, approuvées par des diététistes; • un planificateur de repas, avec fonction glisserdéposer, pour calculer les éléments nutritifs clés consommés; • des plans de repas hebdomadaires, avec fonction glisser-déposer, créés par des diététistes; • la possibilité de proposer des recettes, qui seront revues par des diététistes, pour enrichir le site; • un endroit où poser des questions sur la nutrition à des diététistes; • des forums où partager des expériences, des idées et des recettes; • le calcul des échanges – utile pour les personnes qui doivent suivre une diète pour le diabète et l’insuffisance rénale;

téines si je n’aime pas manger ou ne consomme aucune viande?

• Pourquoi le pain blanc est-il suggéré dans un régime destiné aux personnes ayant une maladie rénale?

• Comment puis-je déterminer si un aliment a une faible teneur en potassium dans le tableau de la valeur nutritive?

• J’utilise du sel de mer. Est-ce plus sain pour moi que le sel de table?

Livre de recettes pour la santé rénale

Des recettes saines pour les reins ont été choisies précisément pour les personnes atteintes de maladie rénale. Vous y trouverez des plans de repas créés par nos diététistes. La Fondation canadienne du rein prévoit l’évolution et le développement de cette ressource, où y seront ajoutés des recettes et des plans de repas, ainsi que des idées de repas pour les occasions spéciales, ou selon les saisons.

Nous vous encourageons à nous envoyer vos recettes, vos idées et vos suggestions.

Le planificateur de menu

• des conseils, une foire aux questions et d’autres informations au sujet de l’alimentation et des reins.

Voici, entre autres, les questions importantes auxquelles vous trouverez des réponses:

• Puis-je tout de même aller au restaurant avec un régime destiné aux personnes ayant une maladie rénale?

• Quelles vitamines ne devrais-je pas prendre si j’ai une maladie rénale?

• Comment puis-je satisfaire mes besoins en pro-

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CAHIER SANTÉ • Hiver 2012

Fixez-vous des objectifs.

Notre planificateur de repas vous aidera à établir vos objectifs nutritionnels (par exemple, un maximum de 2 000 mg de sodium par jour) et vous aidera à en faire le suivi.

Cahier santé Planifiez vos repas.

Notre planificateur de repas vous permet de glisser et déplacer facilement les recettes, en cherchant par type de repas (p. ex., dîner) ou par type d’alimentation (p. ex., faible teneur en potassium).

Consignez votre apport quotidien et comment vous vous sentez.

Vous serez en mesure de surveiller votre apport quotidien en sodium, en phosphore, en potassium et en protéines et de noter comment vous vous sentez chaque jour.

Partagez vos plans de repas.

Si vous le souhaitez, vous pouvez partager vos plans de repas avec votre famille et vos amis, ou avec votre diététiste en santé rénale.

Information sur lʼalimentation rénale

Il n’y a pas de régimes alimentaires rénaux standard qu’il faut respecter, et un suivi alimentaire rigoureux peut être très ardu pour les patients atteints de maladie rénale, d’autant plus si ces patients doivent tenir compte d’une autre alimentation (p. ex. si vous êtes diabétique ou si vous souffrez également d’une maladie cardiaque). Ces restrictions alimentaires peuvent avoir d’énormes répercussions sur votre qualité de vie, qu’il s’agisse de votre bien-être personnel, des repas en famille ou des repas de fêtes.

Un régime alimentaire destiné aux personnes ayant une maladie rénale est tout simplement un régime particulier qui a été prescrit en fonction du stade de la maladie, des analyses sanguines, des médicaments et de tout autre besoin alimentaire de la personne touchée par la maladie. Étant donné qu’il n’existe aucun régime standard, le régime peut varier d’une personne à l’autre et changer au fil du temps. Les objectifs du régime sont complexes, mais ils peuvent se résumer de la façon suivante : • Prévenir l’accumulation de toxines que des reins en santé sont généralement en mesure d’éliminer du sang; • Réduire le fardeau sur les reins (avant la dialyse);

• Prévenir les complications pouvant découler d’une accumulation de toxines; • Répondre à tous vos besoins nutritifs.

Bien que le régime puisse varier d’une personne à l’autre, les éléments communs sont la restriction de sodium, de potassium, de phosphore, et des besoins élevés ou faibles en protéines. Certaines personnes peuvent devoir également restreindre leur consommation de liquide. Un diététiste agréé aidera à dresser un plan de soins nutritifs individualisé qui répond à vos besoins particuliers.

Gérer votre régime

Bon nombre de gens aux prises avec une maladie rénale considèrent que leur régime alimentaire est l’aspect le plus difficile de leur traitement. La gestion de ce type de régime peut présenter des défis pour nombre de raisons : • Il n’existe aucun régime standard pour les personnes ayant une maladie rénale. Le régime est compliqué et change au fil du temps selon la fonction rénale.

• Un grand nombre de personnes doivent équilibrer deux ou trois régimes alimentaires, comme un régime pour diabétiques ou la santé du cœur qui, jumelés à un régime pour une maladie rénale, peuvent souvent entrer en conflit.

• Le régime peut être extrêmement limité, particulièrement si une personne a des allergies alimentaires, des intolérances ou des restrictions alimentaires.

• De nombreuses lignes directrices et suggestions favorisant une alimentation saine ne s’appliquent plus lorsque l’on suit un régime établi en fonction d’une maladie rénale, où certains fruits, légumes et grains entiers doivent être évités.

Le régime établi en fonction d’une maladie rénale peut également avoir un impact sur votre qualité de vie et vos activités quotidiennes : • Faire l’épicerie, lire les étiquettes de valeur nutritive et apprêter des repas favorisant la santé rénale peut sembler comme un emploi à temps plein.

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Cahier santé • Les sorties au restaurant peuvent susciter certaines difficultés à contrôler votre apport en sodium, en potassium, en phosphore et en protéines.

• Votre cercle d’amis et les membres de votre famille peuvent ne pas connaître ou comprendre ce que vous pouvez consommer.

• Vous devrez peut-être abandonner certains de vos aliments préférés et vous sentir un peu oublié lors des repas de grandes célébrations et du temps de fêtes.

La Fondation canadienne du rein a créé une cuisine de santé rénale afin de vous aider à surmonter ces défis. Ce site se veut une célébration alimentaire

destinée aux personnes devant composer avec une maladie rénale. En plus des recettes favorisant la fonction rénale et des plans de repas, nous avons créé des pages et fiches de renseignements afin de vous aider à gérer votre régime alimentaire. Cette section du site Web s’enrichira constamment au fur et à mesure que nous recevrons des demandes de renseignements. Nous vous invitons donc à nous souligner tout élément que vous aimeriez voir ajouté à notre site à l’avenir.

Blogue de la diététiste

Le blogue de notre diététiste, June Martin, offre de l’information amusante, factuelle et intéressante sur une alimentation favorisant la santé des reins.

CROQUANTS AU MIEL ET GINGEMBRE Préparation : 10 minutes Cuisson : 8 à 10 minutes 2 1/2 douzaines de biscuits

Karen Lynn Anderson Granby (Québec) Karen Lynn Anderson est une chef hors pair qui a travaillé au Canada, en France et en Italie. Elle nous apprend à cuisiner des plats simples, sains et délicieux pour les personnes qui doivent surveiller leur alimentation en raison d'un problème rénal.

INGRÉDIENTS • 3/4 tasse de graisse végétale • 1 tasse de sucre • 1 œuf • 1/4 tasse de miel • 2 tasses de farine tout usage • 2 c. à thé de bicarbonate de soude • 2 1/2 c. à thé de gingembre moulu • 1 1/4 c. à thé de cannelle • 1 c. à thé de clou de girofle moulu • Sucre pour enrober

PRÉPARATION • Chauffer le four (traditionnel) à 325 °F • Dans un bol, mélanger les ingrédients liquides.

• Dans un deuxième bol, tamiser la farine, le bicarbonate de soude et les épices.

• Incorporer les ingrédients secs aux ingrédients liquides et bien mélanger, mais sans plus.

• Déposer une cuillerée comble de pâte dans le sucre, façonner en boule et disposer sur une plaque graissée ou tapissée de papier parchemin, en laissant 2 pouces entre les biscuits.

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• Cuire 8 à 10 minutes au centre du four. Laisser refroidir sur la plaque avant de transférer sur une grille.

Suggestion : Ces biscuits ont une faible teneur en phosphore et en potassium : les personnes non diabétiques peuvent en manger deux !

Analyse nutritionnelle pour un régime destiné aux maladies rénales nombre de portions: 30 biscuits Portion: 1 biscuit Analyse des nutriments Calories: 112 Protéines: 1 g Glucides: 16 g Fibre: 0.4 g Total des lipides: 5 g Sodium: 90 mg Phosphore: 13 mg Potassium: 18 mg Équivalence rénale: 1 éq. féculent

Source: Osez les saveurs ! Automne/Hiver 2009

Services aux patients Colloque sur la prévention de l’insuffisance rénale dans la région du Bas-St-Laurent Le colloque sur la prévention de l’insuffisance rénale chronique a eu lieu le vendredi 21 octobre 2011 dans la région du Bas-St-Laurent. Plus de 95 participants y ont pris part.

Le but de ce colloque est de faire connaître l'insuffisance rénale chronique auprès des professionnels de la santé. Ils regroupaient des médecins de famille, des infirmières, des diététistes, des pharmaciens et des gestionnaires de la région du Bas St-Laurent provenant des CLSC, CHSLD, cliniques privées, centres hospitaliers.

• Savoir reconnaître et traiter les complications médicales de l'insuffisance rénale chronique; • À quel moment recommander un patient pour suppléance rénale (dialyse et greffe rénale).

Cet événement est rendu possible grâce au travail des membres du comité organisateur suivants :

Les objectifs du Colloque sont multiples: • Conscientiser les participants sur la réalité actuelle en matière de maladie rénale chronique au Québec; • Démontrer aux participants l'importance de la prévention de l'insuffisance rénale chronique; • Connaître les conséquences de l'insuffisance rénale chronique tant pour le patient qu'au niveau socioéconomique;

Le président : • Dr Pierre Nantel, néphrologue, hôpital Hôtel-Dieu de SorelTracy.

Les membres :

Dr Pierre Cartier

• Dr Pierre Cartier, néphrologue, hôpital de St-Jérôme;

• Connaître les facteurs de risque de l'apparition de l'insuffisance rénale chronique;

• Dr Louise Corneille, néphrologue, centre hospitalier ambulatoire régional de Laval (CHARL), hôpital de la Cité-de-la-Santé de Laval.

• Connaître les moyens médicaux pour éviter l'apparition de l'insuffisance rénale chronique (prévention);

Merci à nos commanditaires : Janssen inc. et Shire Canada.

Fête de Noël pour les enfants dialysés et greffés de l’hôpital Ste-Justine Bourses d'études

Le 11 décembre 2011, plus d’une centaine de personnes ont participé au traditionnel brunch pour tous les enfants de l’unité de dialyse et de greffe rénale de l’hôpital SteJustine, et au dépouillement de l’arbre de Noël. En après midi, des jeux d’animation, du bricolage et de la danse étaient au programme pour les enfants dialysés.

Côté dans la logistique ainsi que sa présence avec plusieurs employés de Bombardier le jour de la fête.

La Fondation canadienne du rein souhaite remercier chaleureusement Maryse Pineault et Normand Pineault ainsi que l’équipe des bénévoles pour l’organisation de cette belle fête.

Les remerciements de la Fondation vont aussi au Fonds de bienfaisance des employés de Bombardier Aéronautique pour l’achat des cadeaux offerts aux enfants souffrants d’insuffisance rénale, ainsi que pour le buffet dressé pour le brunch. Nous soulignons aussi l’implication de Claudia

Totalement dévouée aux soins du rein

Le bulletin • Hiver 2012

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Don d’organes QUAND DONNER UN REIN RIME AVEC…SE FAIRE DU BIEN! Par Claire Tardif qui a fait don d’un rein à son mari, Jean-Guy Desrochers, le 16 juin 2011

Se faire du bien, c’est avoir pris la décision, sans aucune hésitation, que je voulais donner un rein à mon mari qui souffrait d’insuffisance rénale depuis 6 ans.

Se faire du bien c’est avoir compris qu’on avait mis sur mon chemin un ange gardien, l’infirmière spécialisée France Martineau de l’Hôpital Royal Victoria, qui m’a accompagnée tout au long de cette grande aventure et qui prend encore si bien soin de moi.

Se faire du bien c’est faire confiance à une équipe formidable d’infirmières et de médecins spécialistes qui a rendu possible ce miracle de vie.

Se faire du bien c’est accueillir avec une immense gratitude l’aide de mon employeur et de ma collègue de travail qui m’ont donné la flexibilité nécessaire pour compléter en 7 mois tous les tests médicaux qui ont confirmé que je pouvais donner un rein à mon mari.

Se faire du bien c’est accepter l’élan de générosité spontané de nos voisins Karen, Dan, Mario, Andrea et Josie qui, à l’annonce de notre démarche, se sont tous mobilisés pour nous concocter des plats santé et s’assurer que je me sentais en sécurité alors que mon mari était toujours à l’hôpital. Sans oublier la grande bonté de Frank qui a décidé de couper le gazon tout l’été et ramasser les feuilles à l’automne.

Claire Tardif a donné un rein à son mari, Jean-Guy Desrochers.

Se faire du bien c’est regarder mon mari à qui j’ai donné un rein le 16 juin 2011 et que je vois maintenant débordant d’une énergie retrouvée. Je pense à la merveilleuse chance que j’ai eue de pouvoir lui faire ce cadeau et à la longue vie que nous avons devant nous.

N’hésitez pas à donner un rein, ça fait vraiment beaucoup de bien!

Claire Tardif

La Fondation canadienne du rein souligne la contribution exceptionnelle de Madame Tardif ainsi que celle de tous les donneurs vivants dans la lutte envers les maladies rénales.

La Fondation canadienne du rein et l'ACDO récompensent les donneurs vivants La 18e cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’organes (ACDO) s’est déroulée le vendredi 21 octobre 2011 à la Cathédrale Saint-Michel de Sherbrooke sous le Haut patronage d’honneur du Lieutenant-gouverneur du Québec Monsieur Pierre Duchesne.

219 Donneurs du Québec ont reçu le titre posthume d’Ambassadeur de la Santé.

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« Cet événement se fait le porte-parole d’une société qui sait et tient à reconnaître publiquement celles et ceux qui ont contribué à transmettre le plus bel héritage qui soit, celui de La santé. En espérant sincèrement que cette reconnaissance contribuera à partager avec les familles leur peine et que cet engagement exceptionnel Le bulletin • Hiver 2012

René Lavigne a donné un rein à sa sœur Lucie Lavigne en août 2010

envers notre communauté continuera de grandi » déclare Richard Tremblay, président de l’organisme.

12 personnes ont aussi été honorées pour avoir donné un rein de leur vivant.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Don d’organes Prix Humanitaire – Don de vie Le formulaire d’inscription pour le Prix humanitaire – Don de vie 2012 est maintenant disponible sur notre site au www.rein.ca/humanitaire (date limite d’inscription le 15 mars).

Faites connaître à la population la générosité de votre entreprise en soumettant sa candidature.

Qu’est-ce que le Prix humanitaire - Don de vie?

Ce prix a été créé en 2006 par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein pour reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés. Ce prix vise à sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soutenir leurs employés lors du processus de don de rein ou de greffe.

Il valorise et rend public les efforts des entreprises exemplaires dans ce domaine afin qu’elles servent de modèle et créent un effet d’entraînement aidant à sensibiliser le milieu des affaires à la problématique de personnes en attente d’une greffe ou désirant faire don d’un rein à un proche.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 1000 Québécois sont en attente d’une greffe rénale et où, bien qu’il existe une compensation gouvernementale des frais encourus par le receveur ou le donneur, les entreprises sont les seules à faciliter le processus du don d’organe ou de greffe de leur employé.

Les lauréats des dernières années

2007

Martin & Lévesque inc.

2008

2009

2010

2011

La remise du prix se fait dans le cadre des activités entourant la Semaine nationale de sensibilisation au don d’organes et de tissus qui a lieu en avril de chaque année.

Ginette Harvey a donné un rein à son frère Pierre Paul Harvey en octobre 2008

Patrick Chapdelaine a donné un rein à sa conjointe Isabelle April en juin 2011

« Grâce à leur geste admirable, ces hommes et ces femmes ont véritablement fait un don de vie à des proches atteints d’insuffisance rénale. Cette générosité témoigne d’une grande compassion et d’un réel com-

portement altruiste. Ils sont un modèle et une source d’inspiration pour tous » souligne Martin Munger, directeur de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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Recherche Le Dr. Norman Rosenblum est le Lauréat de la Médaille d’excellence en recherche pour l’année 2012

Dr. Norman Rosenblum

La Fondation canadienne du rein a décerné la Médaille d’excellence en recherche 2011 au D r Norman Rosenblum en reconnaissance de sa recherche notoire à l’échelle internationale en néphrologie infantile, de son rôle remarquable à titre de clinicien-chercheur et de son initiative de mentorat auprès de la relève au sein des chercheurs en néphrologie au Canada.

Diplômé de l’Université Dalhousie, le D r Rosenblum est actuellement pédiatre-néphrologue et clinicien-chercheur à l’Université de Toronto et au Hospital for Sick Children à Toronto. Il a terminé ses études supérieures en pédiatrie et en pédonéphrologie à l’Université Harvard, où il a également commencé sa formation en recherche en biologies cellulaire et moléculaire. Il est actuellement titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en néphrologie du développement et un expert international sur les modèles expérimentaux (chez les souris) du développement des reins qui reproduisent les malformations dans les reins humains.

Le travail de recherche du D r Rosenblum est axé sur l’étude des malformations qui surviennent lors du développement des reins et des voies urinaires. Encore mal comprises, ces dysplasies mènent à une famille entière de maladies qui sont la principale cause de l’insuffisance rénale terminale chez l’enfant. Toutefois, son laboratoire a jeté la lumière sur d’importantes nouvelles perspectives. Plus précisément, il a réussi à modifier génétiquement la fonction d’un nombre de voies de protéines critiques qui, à leur tour, ont une portée sur le fonctionnement de cellules clés. En manipulant la quantité de communication intercellulaire ou la signalisation dans ces voies, son équipe de recherche a créé des modèles chez les souris qui reproduisent les problèmes humains.

La dysplasie apparaît de différentes façons, allant de dysplasie dans le nombre de filtres rénaux (néphrons) à

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l’intégrité des tissus rénaux et la tuméfaction des reins ou des voies urinaires (un trouble nommé hydronéphrose). L’étude des rôles des voies de signalisation dans leur contexte particulier au cours du processus de développement des reins est vitale, procurant des connaissances et une compréhension sans précédent de la fonction des gènes spécifiques et de l’origine des maladies particulières. Cette recherche peut ouvrir la voie vers des traitements novateurs de la maladie elle-même et à l’amélioration de la santé des patients.

Un chercheur axé sur les patients, le D r Rosenblum est également un mentor recherché. Au cours des 10 dernières années, il a été le principal chercheur d’un programme multidisciplinaire qui forme des cliniciens-chercheurs dans le domaine de la santé de l’enfant au Canada. Les principes du programme, qui relie 17 universités à l’échelle du pays au sein de 7 sciences de la santé de l’enfant, ont formé un modèle à d’autres parties. « Le lancement du programme canadien de chercheurs cliniciens en santé de l’enfant du D r Rosenblum a joué un rôle déterminant à façonner le Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal fondé par La Fondation du rein et de multiples partenaires en 2005 » souligne le D r Kevin Burns, lauréat de la Médaille d’excellence en recherche de l’an dernier et directeur du programme axé sur la recherche et la formation de chercheurs dans le domaine rénal, connu comme le programme KRESCENT. Depuis sa première publication dans « The Journal of Pediatrics » il y a près de 25 ans, le Dr Rosenblum est l’auteur de 14 chapitres de livres et de plus de 65 manuscrits publiés. Plus récemment, il a été le principal auteur d’un article dans le prestigieux Jour nal of Clinical Investigation (JCI), dans lequel son laboratoire démontre qu’une voie de signalisation de protéine particulière, dénommée le morphogène Sonic Hedgehog, contrôle les cellules essentielles aux contractions rythmiques de l’uretère des souris. L’insuffisance de ce système mène au trouble souvent considéré comme une néphrologie infantile, connue comme une hydronéphrose non obstructive. Cette récente constatation pourrait avoir d’importantes répercussions à l’amélioration du traitement de ce trouble.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Babillard ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNU ELLE La Division du Qué bec de La Fondation canadienne du re A ss em b lé e gé n ér in tiendra son al e an n ue lle le 5 mai 2012 à l’hôt el Clarion Québec situé au 3125, boul .H la ville de Québec. ochelaga dans Nous invitons les membres à s'inscrire au plus tard le 2 avril 2012 en contactant Jocely ne Renaud au 514-938-4515 post ou au 1 800 565-45 e 230 15.

PRIX DE RECON NAISSANCE PROVINCIAUX re mis lors de la conférence an nuelle de la division du Qué bec

PRIX DU PRÉSID ENT PRIX MORTY TARD ER PRIX COMMUNIC ATIONS PRIX DU DÉVELO PPEMENT FINAN CIER PRIX MICHEL PE RRON PRIX JEAN-JACQ UES BÉGIN PRIX DON D’ORG ANES PRIX DE LA SECT ION À UN BÉNÉV OLE PRIX HUMANITA IRE DON DE VIE

La Marc he

de La Fondation du rein dimanche 27 mai 2012 é plus de 1 000 personnes et L’édition 2011 de La Marche a attir Aidez La Fondation canadipermis de lever plus de 200 000 $. records et joignez-vous à elle enne du rein à établir de nouveaux les personnes atteintes d’une le dimanche 27 mai 2012 pour aider le don d’organes. maladie rénale et pour promouvoir se déroulera simultanément La Marche de La Fondation du rein bec, Sherbrooke et Troisà Gatineau, Jonquière, Montréal, Qué de fonds a pour but de financer Rivières. Cet événement de collecte lic aux maladies rénales et à la recherche et de sensibiliser le pub st l’occasion pour les patients l’importance du don d’organes. C’e les familles des donneurs, les en dialyse, les personnes greffées, icale et le public d’encourdonneurs vivants, la communauté méd té rénale et de don d’organes. ager les avancées en matière de san t de plus en plus pressants Les besoins en dons d’organes son ide de l’ordre de 10 % par en raison de l’accroissement rap es avec une maladie rénale. année du nombre de patients aux pris ffe est une réalité pour des La pénurie d’organes destinés à la gre 31 milliers de personnes au Canada. Au s et décembre 2009, 1 200 Québécoise te ten d’at liste la Québécois étaient sur %) (78 pou r une gre ffe, don t 941 attendaient un rein. cription en ligne, visitez Pour plus d’information et pour l’ins

www.rein.ca/marchequebec

Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation?

Pour connaître les modalités, contactez Linda Pellas, directrice du développement, au 514-938-4515 poste 227.

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La mission de La Fondation canadienne du rein La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’alléger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs familles et la société en général :

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 infoquebec@rein.ca

• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien; • en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

www.rein.ca/quebec

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Devenez membre de La Fondation canadienne du rein – division du Québec • Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités Nom

Oui, je suis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation canadienne du rein. Ì Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.

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Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.

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Ì 100 $

Autre

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Date d’expiration Date

S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante : Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.

Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

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