AUTOMNE 2018
La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
UNE GRANDE NOUVELLE POUR LES PATIENTS Le Québec se dote d’un nouveau programme sur le don vivant page 2
CAHIER SPÉCIAL NUTRITION
Une bonne alimentation est souvent la clé d’une bonne santé pages 8 et 9
AUTO-REIN
LE GRAND DÉFI D’UNE MÈRE POUR SENSIBILISER LA POPULATION AUX MALADIES RÉNALES page 6
Du nouveau pour le programme Auto-Rein page 13
Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres. Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.
MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL
UN NOUVEAU PROGRAMME QUÉBÉCOIS DE DON VIVANT VOIT LE JOUR : UNE BONNE NOUVELLE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RÉNALES La Fondation canadienne du rein, Division du Québec applaudit la mise sur pied d’un programme provincial de greffe rénale par don vivant. C’est une excellente nouvelle pour les 519 patients en attente d’une greffe rénale au Québec car, à terme, 50 personnes supplémentaires seront greffées annuellement et la liste d’attente diminuera. Ce nouveau programme québécois de don vivant donne suite au succès du projet pilote initié à la demande de la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein et dont le leadership a été confié au Dr Michel R. Pâquet néphrologue au CHUM et président du comité don d’organes de la Fondation. Le projet pilote a permis aux 5 centres de transplantation rénale au Québec de collaborer à la mise en place des meilleures pratiques en transplantations rénales par don vivant en partageant leur savoir-faire et en s’inspirant des pratiques à l’extérieur du Québec. Nous applaudissons cette annonce qui vient concrétiser des années de travail de la Fondation canadienne du rein et des centres de transplantation rénale. Les personnes en attente d’une transplantation rénale attendaient depuis longtemps que les moyens soient mis dans la promotion du don d’organes. La greffe rénale par don vivant est le
traitement de suppléance rénale qui donne les meilleurs résultats à long terme et qui redonne la meilleure qualité de vie possible aux personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale. La mise sur pied de ce programme permettra d’injecter les ressources nécessaires dans le système de santé afin de doubler le nombre de greffes rénales par don vivant qui sont d’environ une cinquantaine par année pour le moment. Ces 50 greffes rénales de plus par année permettront des économies sur les coûts de santé de plus de 110 M$ sur une période de dix ans. Et cela, sans compter l’impact positif pour la société et les personnes qui pourront reprendre une vie active à la suite de la greffe. Les personnes ainsi transplantées seront retirées de la liste d’attente pour une greffe avec un rein provenant d’une personne décédée. Les délais d’attente pour les autres personnes sur la liste d’attente en seront donc automatiquement réduits. De plus, ce programme permettra une meilleure coordination de tout le processus de greffe et accélérera les étapes autant pour le donneur que pour le receveur. La Fondation remercie le gouvernement du Québec, le Dr Michel R. Pâquet ainsi que les 5 centres de transplantation rénale sans qui le programme québécois de don vivant et le projet pilote n’auraient pas pu voir le jour.
L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
Pour en apprendre davantage, consultez le communiqué du ministère de la Santé et des Services sociaux.
Sylvie Charbonneau Présidente La Fondation canadienne du rein Division du Québec
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Martin Munger Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec
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DÉFENSE DES DROITS DES PATIENTS
RÉACTION DE LA FONDATION À LA SUITE DE LA RECOMMANDATION NÉGATIVE DE L’INESSS POUR L’INSCRIPTION DU TOLVAPTAN SUR LA LISTE DES MÉDICAMENTS COUVERTS PAR LE RÉGIME PUBLIC D’ASSURANCE MÉDICAMENTS
volume des reins. Cette hypertrophie des kystes cause de la douleur, entraîne une détérioration progressive de la fonction rénale et peut ultimement mener à une insuffisance rénale terminale qui nécessite des soins coûteux et invasifs, incluant une possible transplantation rénale dans les cas les plus graves.
La Fondation canadienne du rein, Division du Québec, a communiqué au ministre de la Santé et des Services sociaux (et aux critiques officielles des principaux partis politiques) sa grande déception face à la récente recommandation négative émise par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) concernant l’inscription du tolvaptan destiné aux personnes souffrant de la maladie polykystique rénale (MPR) à la liste des médicaments couverts par le régime public de médicament.
Considérant que le tolvaptan est le seul médicament connu à ce jour qui peut ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients, cette recommandation est bien mal reçue. En effet, l’INESSS a maintenu sa décision antérieure, sans toutefois que cela fasse consensus auprès du comité d’experts, et a recommandé de ne pas inscrire ce médicament sur la liste. Comme vous le savez, la MPR est une maladie génétique caractérisée par la formation de multiples kystes rénaux bilatéraux à croissance continue pouvant faire augmenter de 5 à 10 fois le
La Fondation est en contact constant avec des néphrologues qui travaillent quotidiennement avec des patients atteints d’une maladie rénale. Nous savons que ces experts sont à même de constater les bienfaits du traitement chez certains patients qui peuvent obtenir le rembourse ment avec des assurances privées et la mesure du patient d’exception de la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ). Cette recommandation négative d’inscription de l’INESSS ne vient que renforcer le traitement inéquitable qui existe à l’heure actuelle entre les bénéficiaires d’assu rances privées et ceux du régime public. Martin Munger Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec
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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS
UNE BELLE MOBILISATION DE LA COMMUNAUTÉ RÉNALE LORS DE LA 12e ÉDITION DE LA MARCHE DU REIN La Marche du rein 2018 s’est tenue en mai, juin et septembre dans 25 villes à travers le Québec où plusieurs milliers de marcheurs se sont mobilisés pour la cause des maladies rénales. Cet événement majeur, qui est devenu au fil des années une activité incontournable pour tous les sympathisants de la Fondation, a permis d’amasser plus de 535 000 $. Tous ces dons permettront aux milliers de personnes atteintes d’une maladie rénale ou en attente d’une greffe au Québec d’espérer des jours meilleurs, grâce au financement de la recherche et des programmes et services aux patients. Cette année, deux nouvelles marches, qui sont le fruit de l’implication bénévole locale, se sont ajoutées à la Marche du rein. Le 15 septembre a eu lieu la 1re édition de la Marche de Gaspé sur la promenade Jacques Cartier et le 30 septembre à Saint-Mathias-sur-Richelieu les sympathisants de la Fondation du rein se sont rassemblés à la Salle Pauline-Casavant. La Fondation canadienne du rein - Division du Québec aimerait remercier tous les participants, partenaires locaux et nationaux ainsi que tous les donateurs qui ont appuyé les 24 marches du rein et le tour cycliste « le Tour de rein » de cette édition 2018. La Fondation remercie également tous les présidents d’honneur et tous les bénévoles d’avoir travaillé sans relâche au succès de cet événement. Sans leur contribution, la Marche du rein ne serait pas possible. Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine !
UNE BELLE SEMAINE À SAINT-ALPHONSERODRIGUEZ LORS DU CAMP D’ÉTÉ DES ENFANTS
Le Camp d’été des enfants de la Fondation canadienne du rein – Division du Québec, a eu lieu du 6 au 12 août. Cette année, 45 enfants dialysés et greffés y ont participé. C’est l’occasion pour ces enfants qui souffrent de maladie rénale ou qui ont reçu une greffe, de profiter d’activités estivales dans une colonie de vacances spécifiquement adaptée à leurs besoins. De plus, cette semaine offre un répit en toute quiétude aux parents qui en ont bien besoin. Grâce à la supervision d’une équipe médicale de l’Hôpital de Montréal pour Enfants et de l’Hôpital Ste-Justine, les enfants ont pu bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevant leur traitement. Ce camp est aussi un moment pour échanger avec d’autres enfants de même condition et tisser des liens d’amitié incomparables. Merci à tous ceux qui appuient le Camp des enfants de la Fondation.
MERCI À NOS COMMANDITAIRES Fédération Italienne St-Joseph
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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS
2 ÉVÉNEMENTS SIGNATURES CONNAISSENT UN FRANC SUCCÈS PLUS DE 235 000 $ AMASSÉS LORS DE LA CLASSIQUE DE GOLF À MONTRÉAL C’est sous une chaleur écrasante que plus de 200 golfeurs ont participé le 5 septembre dernier, à la 20e édition de la Classique de golf annuelle de la Fondation qui s’est tenue au prestigieux Club de golf Royal Montréal, le plus ancien club de golf en Amérique du Nord. La Classique de golf annuelle, sous la coprésidence de monsieur Luciano D’Ignazio, CPA, CA, associé chez Schwartz Levitsky Feldman llp/s.e.n.c.r.l/srl, de monsieur Stéphane Achard, Premier vice-président à la direction, Entreprises et Assurances, Banque Nationale, de Dre Rita Suri, MD, FRCPC, Néphrologue, CHUM ainsi que de monsieur Tony Loffreda, CPA (Illinois), RBC Banque Royale, a permis de recueillir plus de 235 000 $ et est devenue l’une des activités de collecte de fonds les plus prestigieuses de la Fondation. Nous sommes infiniment reconnaissants envers le comité organisateur et les innombrables bénévoles pour leur dévouement, ainsi que les golfeurs et précieux commanditaires qui nous ont aidés à assurer le succès continu de cet événement depuis les 20 dernières années.
NOUS REMERCIONS NOS PRÉCIEUX COMMANDITAIRES AIGLE
Dre Rita Suri Medicine Professional Corporation
Mosaiq, Conglom, Igloo, The Chelminski Family Foundation, Volvo Laval, Enseicom et Osborn & Lange Inc.
23e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF DE LA SECTION DE QUÉBEC - 50 000 $ POUR LA FONDATION CANADIENNE DU REIN Le tournoi-bénéfice de la section Québec de la Fondation canadienne du rein, qui a eu lieu au Club de Golf Les Pins à Saint-Alban le 18 juin dernier, a permis de récolter 50 000 $. Jonathan Sénécal et Fernand Dufresne, coprésidents d’honneur, ont remis le chèque emblématique au Dr Simon Desmeules et Caroline Plante, tous deux membres du comité organisateur. Merci aux participants, aux généreux commanditaires ainsi qu'à tous les bénévoles dévoués qui ont permis la réalisation de ce bel événement. Nous vous donnons rendez-vous l'année prochaine! JONATHAN SÉNÉCAL ET FERNAND DUFRESNE, COPRÉSIDENTS D’HONNEUR, REMETTE LE CHÈQUE AU DR SIMON DESMEULES ET CAROLINE PLANTE, MEMBRES DU COMITÉ ORGANISATEUR.
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ÉVÉNEMENTS TIERS
JEANNE BOUCHARD À SON ARRIVÉE AUX ESCOUMINS LE 14 JUILLET DERNIER. CRÉDIT PHOTO: TVR7
UNE BELLE INITIATIVE DE JEANNE BOUCHARD QUI FAIT UNE MARCHE DE 250 KM EN MÉMOIRE DE SA FILLE Le 3 juillet dernier, Jeanne Bouchard commençait à Québec un périple de 250 km à pied qui allait la mener 11 jours plus tard aux Escoumins, sa ville natale. Jeanne s’est lancé ce grand défi en mémoire de sa fille Stéphanie, décédée en 2009 des suites d’une insuffisance rénale. Son autre fille Kim est aussi atteinte d’une maladie rénale. Grâce aux efforts de Jeanne et de ses nombreux donateurs, ce sont près de 8 000 $ qui ont été amassés au profit de la Fondation canadienne du rein alors que son objectif au départ était de 5 000 $. Lors de son arrivée aux Escoumins le 14 juillet, Jeanne s’est recueillie avec émotion au cimetière Saint-Marcellin où est enterrée sa fille Stéphanie. Un souper-
spaghetti a aussi eu lieu au profit de la Fondation canadienne du rein où s’est regroupée pas moins d’une centaine de personnes à la salle de l’Âge-d’Or.
JEANNE BOUCHARD À SON ARRIVÉE AU CIMETIÈRE DES ESCOUMINS POUR RENDRE UN HOMMAGE À SA FILLE STÉPHANIE
Bravo Jeanne pour cette incroyable aventure humaine et ce bel exploit accompli. La Fondation canadienne est très reconnaissante et admirative de cette persévérance.
LA 8e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF CHARITÉ CUNNINGHAMS HUDSON VERSE 20 000 $ À LA FONDATION Le 18 juin dernier à Hudson, s’est déroulé la 8e édition du tournoi de golf charité Cunninghams Hudson afin d’appuyer les maladies rénales. Plus de 200 joueurs et joueuses ont foulé la pelouse du Whitlock Golf and Country Club et ont permis de verser 20 000 $ à la Fondation qui financeront la recherche, les programmes aux patients, la prévention et la sensibilisation au don d’organes.
À PARTIR DE LA GAUCHE : P.J. STOCK, ANCIEN JOUEUR DE LA LIGUE NATIONALE DE HOCKEY, RON METCALFE, DONNEUR D’UN REIN, MICHAEL WHITMORE, EYTON JONES ASSURANCE ET GROUPE FINANCIER, LYNN EYTON-JONES, EYTON JONES ASSURANCE ET GROUPE FINANCIER, MARILYN METCALFE, RECEVEUSE D’UN REIN, CHRIS GOBEIL, LA FONDATION CANADIENNE DU REIN.
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Nous souhaitons remercier nos commanditaires Platinium : SBR Electrique, EYTON JONES Assurance et Groupe Financier, Hudson Hardware et First Nations Wireless. Ainsi que nos commanditaires Or et Argent sans qui ce tournoi ne pourrait avoir lieu.
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ÉVÉNEMENTS TIERS
SAINT-EUGÈNE SE MOBILISE POUR UNE 2e ÉDITION DE LA MARCHE DU REIN
SAINTE-PÉTRONILLE SUR L’ÎLE D’ORLÉANS SE JOINT À LA MARCHE Le 28 avril dernier se tenait, à Saint-Eugène-d’Argentenay, tout près de Dolbeau, une Marche pour souligner la vie des personnes greffées et dialysées dans ce beau coin du Québec. Cette 2e édition de la Marche était organisée par Mme Lisette Sauvageau, son époux M. Alain Sasseville, et quelques autres personnes qui se sont jointes à eux pour soutenir leurs efforts. Quelques centaines de personnes ont participé à la fête, plusieurs commanditaires ont mis la main à la pâte et le tout s’est avéré un franc succès. La soupe aux légumes, les queues de castor et plusieurs autres gâteries faites maison, ont fait partie du succès de cette belle activité! Un montant de plus de 10 000 $ a été remis à la Fondation du rein, soit le double de l’année précédente. Cette belle somme a été remise lors de la Marche du rein de Dolbeau le 27 mai 2018. Mille mercis à Lisette, Alain et toutes les personnes impliquées de Saint-Eugène-d’Argentenay qui ont célébré leurs concitoyens et amassé un si beau montant pour la Fondation.
Le 19 mai dernier avait lieu, à Sainte-Pétronille sur l’Île d’Orléans, une Marche organisée par M. Jean Fiset, son épouse Emma, leur fils Bradley et quelques amis et membres de la famille, visant à soutenir la Fondation et la lutte contre les maladies rénales. Plus de 3 000$ ont été amassés au bénéfice de la Fondation et une soixantaine de personnes ont pris le départ à cette 2e édition de la Marche. L'année passée, ils étaient une vingtaine de participants. Le Dr Agharazii s'est joint aux marcheurs cette année. Il a parlé de l'importance de la Marche et a dit quelques mots sur la maladie rénale. Des prix de participations ont été généreusement offerts par quelques commerçants de Sainte-Pétronille. La marche était agrémentée de musique grâce à la présence d’un quatuor de Djembé qui a charmé l’assistance. Nous remercions chaleureusement M. Fiset et son équipe pour cette belle initiative et ce grand succès ! Vous voulez vous aussi initier une marche dans votre localité et ainsi soutenir les personnes vivant avec une maladie rénale! Nous pouvons vous aider dans votre démarche. Contactez Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
DIANE BARBEAU, ANCIENNE DÉPUTÉE ATTEINTE D'UNE MALADIE RÉNALE, RACONTE SON HISTOIRE Le 6 juin dernier paraissait « Une histoire médicale bouleversante », un livre qui relate l’histoire d’une femme forte et courageuse, Diane Barbeau, atteinte d’une maladie rénale depuis une quinzaine d’années.
au 7e mois de grossesse. Sa pression artérielle est anormalement élevée, la vie du bébé est en danger. Elle est forcée au repos complet. Le 14 février 2003, après avoir appris qu’elle est atteinte d’une rare forme de cancer aux reins, elle subit en urgence une césarienne pour donner naissance à sa fille, Michelle. S’enchaîne une succession d’écueils qui l’entraînent dans un labyrinthe de stupeur. Fragile, la vie de Diane sera ponctuée de deuils, de limitations et de renoncements déchirants qu’elle affrontera avec une force spectaculaire » - Marie Deraîche.
« Diane mène une vie rêvée. Députée à l’Assemblée nationale, dévouée à son milieu, amoureuse d’un bel Écossais, elle est enceinte de son premier enfant. Elle navigue en plein bonheur jusqu’à ce que tout chavire après une hospitalisation d’urgence
Cette histoire, qui donne de l’espoir et de la force, nous fait découvrir une femme extrêmement résiliente et amoureuse de la vie malgré tout. Un livre vivant à lire absolument! Vous pouvez nous contacter au bureau de la section Québec de la Fondation au 418-683-1449 si vous désirez vous procurer un exemplaire au coût de 20 $ ou visiter la page Facebook de l’événement : dianebarbeau2018.
15 ANS APRÈS S’ÊTRE FAIT DIAGNOSTIQUER UNE MALADIE QUI LUI EMPORTERA LES 2 REINS, L’ANCIENNE DÉPUTÉE DIANE BARBEAU A EU L’IDÉE DE RACONTER SON HISTOIRE DANS UN LIVRE
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LA NUTRITION ET L’INSUFFISANCE RÉNALE
UNE BONNE ALIMENTATION EST SOUVENT LA CLÉ D’UNE BONNE SANTÉ
Si vous êtes atteint d’insuffisance rénale, améliorer vos habitudes alimentaires peut vous aider à ressentir un plus grand bien-être et à mieux gérer votre maladie. Que dois-je surveiller dans mon alimentation ? Les protéines, le sodium, le potassium, le phosphore, les liquides, l’apport calorique, les gras saturés et les glucides jouent un rôle important dans votre alimentation. Votre nutritionniste travaillera avec vous afin de planifier un menu quotidien qui tiendra compte de vos besoins personnels, de votre âge, de vos antécédents médicaux et de l’état de vos reins. Vous pourrez ainsi choisir ensemble les aliments qui vous aideront à vous sentir le mieux possible et, le cas échéant, tenter de ralentir la dégradation de votre fonction rénale. Les protéines Les protéines fournissent de l’énergie, forment, réparent et entretiennent les tissus de l’organisme. De plus, elles aident à lutter contre les infections et à cicatriser les plaies. La digestion des protéines par l’organisme forme un déchet appelé urée. Combien puis-je en consommer ? Votre consommation de protéines doit être contrôlée. La quantité qui peut être absorbée quotidiennement dépend de votre poids santé et | 8 |
est déterminée par votre nutritionniste. Pour la plupart des individus en santé, il est recommandé de consommer quotidiennement 0,8 g de protéines /kg (votre poids). Dans le cas d’insuffisance rénale, les besoins en protéines peuvent varier de 0,8 à 1,5 g /kg /jour.
Suggestion de recette : Kebabs de porc au cari et à la lime* Les aliments énergétiques Lorsque votre fonction rénale décline, le goût des aliments que vous consommez peut en être affecté. Le surplus de déchets dans votre sang peut entraîner divers problèmes comme la perte d’appétit, des nausées, des vomissements et une perte de poids. Si vous éprouvez ces symptômes, vous devez en aviser votre médecin et votre nutritionniste. Les aliments énergétiques vous fournissent la force (les calories) dont vous avez besoin pour vaquer à vos activités quotidiennes et vous aident à conserver un poids santé. Combien puis-je en consommer ? Lorsque vous surveillez votre apport en protéines, il est important de tirer l’énergie dont vous avez besoin d’autres sources alimentaires et de consommer assez de calories pour prévenir la perte de poids et maintenir un apport nutritionnel suffisant. Votre nutritionniste déterminera vos besoins en énergie (calories) et pourra vous conseiller.
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LA NUTRITION ET L’INSUFFISANCE RÉNALE
Le sodium Le sodium est le nom scientifique du sel. Il agit sur la tension artérielle et sur la rétention des liquides dans l’organisme.
légumineuses, les noix, les graines, les patates douces, les champignons secs, les fruits secs, les avocats et les cantaloups.
Suggestion de recette : Poisson à la jamaïcaine cuit à la vapeur* Combien puis-je en consommer ? En général, votre consommation de sel devrait être limitée à 2 ou 3 g/ jour. Votre nutritionniste pourra vous renseigner sur les aliments à éviter. Trop de sodium Trop de sodium amène la soif et incite à boire plus de liquides. Le sodium retient ces liquides, ce qui peut provoquer l’enflure, l’hypertension et l’essoufflement. Les aliments riches en sodium Les aliments à forte teneur en sel comprennent souvent les aliments transformés comme : charcuterie (jambon, bacon, saucisses, etc.), aliments en conserve, plats cuisinés et plats-minute, grignotines salées (croustilles, bretzels, craquelins, etc.), cornichons et assaisonnements salés. Il est recommandé : • d’éviter les aliments à forte teneur en sel (n’utilisez pas de sel à table et limitez la quantité que vous ajoutez à vos plats) • d’utiliser les épices et les fines herbes non additionnées de sel, le vinaigre et le citron afin d’améliorer le goût des aliments non salés • d’éviter les substituts de sel, qui sont riches en potassium.
Le phosphore Le phosphore est une substance minérale qui garde normalement vos os forts et en santé. Combien puis-je en consommer ? Lorsque les reins commencent à moins bien fonctionner, le taux de phosphore dans le sang grimpe; il se peut donc que vous ayez à limiter votre consommation de certains aliments qui contiennent même des quantités modérées de phosphore. Trop de phosphore Une quantité excessive de phosphore peut causer des démangeaisons, des douleurs aux muscles, aux os ou aux articulations, ainsi qu’une décalcification des os, qui deviennent ainsi plus fragiles. Les aliments riches en phosphore Les aliments riches en phosphore comprennent les produits laitiers, les graines, les noix, les légumineuses et les produits céréaliers à grains entiers.
Suggestion de recette : Pâtes au poulet méditerranéen en casserole* Suggestion de recette : Sauté de crevettes et de pomme* Le potassium Le potassium est un élément chimique qui aide à régulariser le travail du cœur et des muscles. On le retrouve dans une grande variété d’aliments.
-----------Pour en savoir davantage sur les services et les programmes de La Fondation canadienne du rein, Division du Québec : 1 800 565-4515 ou www.rein.ca/quebec
Combien puis-je en consommer ? Il faut une certaine quantité de potassium pour se maintenir en santé, mais une quantité excessive peut être dangereuse. Normalement, le potassium est retiré du sang par les reins; quand ces derniers sont défaillants, les taux de potassium peuvent devenir trop élevés. Un taux de potassium trop élevé ou trop faible dans le sang peut affecter les battements du cœur.
Toutes nos suggestions de recettes sont issues du site cuisineetsanterenale.ca et sont spécialement adaptées pour les personnes souffrant d’une maladie rénale
Les personnes souffrant d’insuffisance rénale légère n’ont pas nécessairement besoin de limiter leur apport habituel en potassium; toutefois, lorsque l’insuffisance rénale progresse à des stades plus avancés, il devient nécessaire de restreindre sa consommation de potassium. Votre médecin et votre nutritionniste pourront, s’il le faut, vous indiquer comment ajuster les quantités de potassium que vous consommez. Trop de potassium Un taux très élevé de potassium risque de provoquer un arrêt cardiaque. Les aliments riches en potassium Parmi les aliments riches en potassium, mentionnons les pommes de terre, les courges, les bananes, les oranges, les tomates, les
Merci à Mme Céline Quintin, nutritionniste en néphrologie à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM pour sa précieuse collaboration lors de la rédaction initiale de ce document.
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
LA FONDATION PRÉSENTE LE CONCERT-BÉNÉFICE « RÊVERIES » AVEC L’ORCHESTRE MÉTROPOLITAIN La Fondation est très heureuse de vous inviter à la 4e édition du « Concert pour redonner vie » qui se tiendra le jeudi 22 novembre 2018 à 18 h à la Maison symphonique de Montréal. Cette édition mettra en vedette le violoniste Kerson Leong, que l’Orchestre accueille à titre de soliste en résidence, accompagné du chef assistant à l’Orchestre de Philadelphie, Kensho Watanabe. Au programme, le Prélude à l’après-midi d’un faune de Debussy, le Concerto pour violon de Korngold ainsi que la Symphonie no 1 de Chostakovitch, l’une des plus raffinées du compositeur. Votre participation permettra
LA CAMPAGNE DE PORTE-À-PORTE SE POURSUIT CET AUTOMNE La 2e étape de la Campagne de porte-à-porte 2018 aura lieu cet automne. Nous tenons à remercier sincèrement tous ceux et celles qui soutiennent cette campagne. Nous pouvons ainsi poursuivre notre mission et répondre aux engagements de la Fondation sur la recherche, les services offerts et le don d’organes. Nous serons actifs dans plusieurs régions du Québec et nous avons besoin de votre aide dans la Beauce, à SeptÎles et Baie-Comeau, dans le Québec métro Rive-Nord, et en Estrie à Lennoxville et Coaticook.
d’amasser des fonds pour la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients et de préconiser l’accès à des soins de qualité pour toutes les personnes affectées par l’insuffisance rénale au Québec. Nous espérons que vous vous joindrez à nous pour cette soirée qui promet d’être magique! Pour connaître le programme de la soirée et vous procurer des billets, visitez le site du concert : rein.ca/concert
LA FONDATION SERA DE NOUVEAU AU DÉPART DU PROCHAIN DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA Si vous aimez courir et vous lancer des défis, nous avons l’activité parfaite pour vous ! Participez au prochain Défi caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de l’argent pour une bonne cause. 550 000 personnes sont touchées par l’insuffisance rénale au Québec. Profitez de la 1re course de la saison pour améliorer la vie de tous celles et ceux vivant avec une maladie rénale. Le Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 20 et 21 avril 2019 au parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées. Vous aurez le choix entre la course des enfants de Montréal, le 5 km, le 10 km et le 21 km.
N’hésitez pas à contacter Maryse Néron au 418 683-1449 ou maryse.neron@rein.ca si vous avez des questions, des commentaires ou si vous désirez nous donner un coup de main.
En 2017, 1,2 million $ a été amassé par les 79 organismes de bienfaisance participants et 13 000 $ ont été recueillis pour la Fondation.
Merci encore et souhaitons-nous bonne chance pour cette 2e étape du porte-à-porte!
Pour plus d’information ou pour vous inscrire, contactez Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
À MARQUER À VOTRE CALENDRIER SHERBROOKE Souper-bénéfice JJ Bégin 2 novembre
CALENDRIER
MONTRÉAL Concert Pour redonner vie – 22 novembre
L’ÉDITION 2018 DU SOUPER-BÉNÉFICE JEAN-JACQUES BÉGIN AURA LIEU LE 2 NOVEMBRE Le souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin au profit de la section Estrie de La Fondation canadienne du rein se tiendra le 2 novembre prochain au Club de golf de Sherbrooke à compter de 17 h 30. Ce rendez-vous annuel, nommé à la mémoire de Monsieur JeanJacques Bégin, personnalité bien connue de la région et bénévole longtemps actif au sein de la Fondation, en est à sa 24e édition. Cet événement unique à la région (un souper d’huîtres et buffet à volonté) est une agréable occasion d’appuyer la cause des maladies rénales. C’est sous la présidence d’honneur de Guy Fauteux, FCPA, FCA, Viceprésident – Région des Cantons-de-l’Est, Raymond Chabot Grant Thornton que l’événement aura lieu cette année. Pour plus de renseignements et les détails sur les billets, vous pouvez contacter Josée Parenteau au 819-564-2440 ou à fondationreinestrie@gmail.com Procurez-vous vos billets dès maintenant
SAINT-JEAN-SUR-RICHELIEU Fun bowling – 3 novembre Souper-Spaghetti (soirée spectacle) – 24 novembre TROIS-RIVIÈRES Dîner-Spaghetti – 14 octobre Dîners de Noël Outaouais : Centre de dialyse de Hull, Maniwaki et Buckingham Abitibi : Val-d’Or, Rouyn-Noranda, La Sarre et Témiscamingue D'autres dîners de Noël auront lieu à Québec, Trois-Rivières et Chicoutimi. Pour plus de détails sur nos événements et activités, veuillez contacter Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
BÉNÉVOLES RECHERCHÉS POUR LA SECTION SAGUENAY/LAC SAINT-JEAN Souhaitez-vous mettre à profit votre temps pour une bonne cause et faire une différence dans la vie de milliers de personnes souffrant d’insuffisance rénale au Québec? Joignez-vous à l’équipe de bénévoles de la section Saguenay/ Lac Saint-Jean de la Fondation du rein. En faisant du bénévolat, vous pouvez nous aider à mieux faire connaître les signes avant-coureurs de cette affection surtout aux personnes à risque, à promouvoir la recherche sur le dépistage précoce, la prévention et les traitements et à soutenir les services qui aident les personnes atteintes à mieux vivre avec leur maladie. Les personnes intéressées peuvent communiquer d'ici le 31 octobre 2018 avec Nathalie Saulnier, agente de développement à la section Saguenay/ Lac Saint-Jean, au 418-543-9644 ou nathalie.saulnier@rein.ca Nous vous remercions à l'avance du temps que vous pourrez accorder à notre noble cause.
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DON D’ORGANES
LA FONDATION REMET LE PRIX HUMANITAIRE DON DE VIE 2018 AU CISSS DES LAURENTIDES
À PARTIR DE LA GAUCHE : DR ÉRIC GOYER, DIRECTEUR DE LA SANTÉ PUBLIQUE, CISSS DES LAURENTIDES; MME NADYNE BOLDUC, CHEF DE SERVICE SANTÉ PUBLIQUE PROGRAMME DE SANTÉ AU TRAVAIL, CISSS DES LAURENTIDES; MME VÉRONIQUE SÉGUIN, PSYCHOÉDUCATRICE, CISSS DES LAURENTIDES; MME CLAUDE PROULX, VICE-PRÉSIDENTE DES PROGRAMMES, LA FONDATION CANADIENNE DU REIN, DIVISION DU QUÉBEC ET INFIRMIÈRE RESSOURCE AU DON D’ORGANES ET DE TISSUS, HÔPITAL MAISONNEUVE-ROSEMONT; MME JOSÉE BOLDUC, INFIRMIÈRE, CISSS DES LAURENTIDES.
La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein a décerné le Prix Humanitaire - Don de vie 2018 au Centre intégré de santé et de services sociaux CISSS des Laurentides. Au travers de ce prix, la Fondation reconnaît les efforts humanitaires du CISSS des Laurentides qui a facilité le don altruiste de rein (non-dirigé) de Mme Véronique Séguin, psychoéducatrice au CISSS des Laurentides. Bravo pour cette belle récompense!
la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein.
Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 800 Québécois sont en attente d’un organe actuellement. De ce nombre, 70 % espèrent recevoir un rein.
Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe.
Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire et envoyez-le-nous.
Rien n’est acquis en matière de don d’organes et malgré qu’en 2017, 343 greffes rénales (dont 55 grâce au don vivant) aient été réalisées,
CONNAISSEZ-VOUS LE PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN ? Si vous êtes un donneur vivant, recevez un médaillon1 en guise de reconnaissance pour votre geste qui a redonné vie.
DE LA TAILLE D'UN 5 SOUS, IL SE PORTE COMME UNE BRELOQUE 1
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Pour en apprendre davantage, contactez Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients, au 514 938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2018
PROGRAMME AUTO-REIN
LE PROGRAMME
AUTO-REIN
ACCEPTE MAINTENANT DES VÉHICULES QUI PEUVENT ÊTRE REVENDUS Avez-vous considéré de donner votre auto pour appuyer une bonne cause? Avec le programme Auto-Rein, vous faites don de votre auto à la Fondation du rein et vous avez droit à un remorquage gratuit en plus d’un reçu d’impôt de 300 $ minimum. Ainsi, votre don d’une grande générosité permettra à la Fondation du rein de poursuivre sa mission de venir en aide à toutes les personnes vivant avec une maladie rénale. Depuis peu, la Fondation offre la possibilité que le véhicule soit revendu. Ainsi, dans certains cas et seulement après évaluation, des véhicules de plus grande valeur pourront être jugés aptes à la revente. Si tel est le cas, ces derniers peuvent être revendus et le donateur bénéficie d’un reçu d’impôt d’un montant supérieur à 300 $ (selon le montant évalué au moment du don). C’est aussi un geste écologique de votre part, car nous garantissons que si votre auto n’est pas revendue elle soit entièrement recyclée en respectant les normes environnementales très strictes de l’industrie. N’attendez plus! Faites don de votre auto dès aujourd’hui en remplissant le formulaire en ligne à autorein.ca ou en nous contactant au 1 888 228-8673.
Découvrez quelques témoignages de donateurs satisfaits par le programme Auto-Rein et dont leurs autos se sont qualifiées pour la revente: « Ma fille m’a parlé du programme et j’ai un frère de 75 ans qui a été greffé de deux reins alors on a décidé d’aider la Fondation en donnant notre auto que l’on voulait changer. Tout le processus s’est très bien passé et on parle beaucoup d’Auto-Rein autour de nous pour que la Fondation prenne toujours plus d’ampleur » - Placide de Granby. Montant de l'évaluation au moment du don: 1 395 $ (montant obtenu en reçu d'impôt) « J’ai trouvé le service d’Auto-Rein excellent : courtois, rapide et efficace. J'ai obtenu mon reçu d’impôt dans le délai prévu. J'ai été très satisfaite et je vous recommanderai à mes ami-e-s. » - Sandra de Mirabel. Montant de l'évaluation au moment du don: 1 450 $ (montant obtenu en reçu d'impôt)
LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS Tout comme nous, vous cherchez à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale. Vous pouvez contribuer d’une manière bien tangible à l’accomplissement de cette mission, aujourd’hui et dans l’avenir, grâce à la formule des dons planifiés.
Diverses options sont possibles en matière de dons planifiés. En voici quelques-unes : • Les legs et dons par testament • Le don d’une police d’assurance-vie • Les dons de valeurs mobilières UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?
Un don planifié à La Fondation canadienne du rein est un don qui aura un impact durable et qui témoignera des valeurs qui vous sont chères.
Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martin Munger à martin.munger@rein.ca ou au 1-800-565-4515 / 514 938-4515 poste 231.
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2018
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RECHERCHE
UN ESSAI CLINIQUE PILOTE Par Soham Rej, M.D., MSc, FRCPC, psychiatre en gériatrie et professeur adjoint au département de psychiatrie de l’Hôpital général juif de Montréal, à l’Institut Lady Davis, attaché à l’Université McGill à Montréal. Soham Rej a reçu une subvention de 96 664 $ de soutien à la recherche biomédicale (2017-2019), catégorie : Rétention d’eau, de sel et de calcium par les reins. Les statines peuvent-elles traiter le diabète insipide néphrogénique chez les patients qui prennent du lithium ? Le lithium est fréquemment utilisé pour traiter diverses maladies, entre autres le désordre bipolaire et la dépression sévère. Il est aussi étudié pour traiter la démence, l’attaque cérébrale et même le cancer. Actuellement, environ 350 000 Canadiens prennent du lithium et encore plus de patients pourraient connaître les bénéfices de ce médicament. Cependant, les médecins évitent de prescrire du lithium dans le cas des maladies rénales chroniques qui, souvent, sont irréversibles. L’exposition au lithium peut tripler le risque de développer une maladie rénale chronique lorsqu’un patient est atteint de diabète insipide néphrogénique (NDI, en anglais), une affection caractérisée par des mictions très fréquentes et une soif excessive. Nous avons découvert récemment dans une étude préliminaire que les statines, un médicament fréquemment utilisé pour traiter les maladies cardiovasculaires, sont associées à des conséquences moindres du NDI chez les patients qui prennent du lithium, mais un essai clinique randomisé est nécessaire. Lors de ce premier essai clinique, nous testerons donc une statine appelée atorvastatine (Lipitor) dans le traitement du NDI chez des utilisateurs de lithium. Nous recruterons 60 personnes qui seront choisies aléatoirement : certaines recevront de l’atorvastatine (20 mg/jour), d’autres recevront un placebo, et ce, pendant 12 semaines. Nous observerons si cette médication améliore les conséquences du NDI. Si cette étude pilote s’avère un succès, elle fournira les informations nécessaires à la planification de futurs grands essais cliniques qui pourront confirmer que les statines peuvent traiter le NDI et potentiellement prévenir les maladies rénales chroniques chez les utilisateurs de lithium. Cette avancée scientifique pourrait améliorer la santé des gens et empêcher l’utilisation de services de santé coûteux en ce qui concerne les maladies rénales ainsi que d’autres problèmes médicaux. Cette étude est, par conséquent, conforme à la mission de La Fondation canadienne du rein, qui consiste à diminuer, par l’innovation, le fardeau que constituent les maladies rénales.
Soham Rej, M.D., MSc, FRCPC est psychiatre en gériatrie et professeur adjoint au département de psychiatrie de l’Hôpital général juif de Montréal, à l’Institut Lady Davis, attaché à l’Université McGill à Montréal. Son intérêt premier a toujours été de comprendre les effets secondaires sur la fonction rénale en lien avec la prise de médicaments psychotropes chez les aînés. De façon plus précise, en ayant recours aux approches de la pharmaco-épidémiologie et d’essais cliniques, il investigue le risque du diabète insipide néphrogénique et la maladie rénale chronique (MRC) associés au lithium et en lien avec des approches susceptibles de limiter les risques. Il s’est aussi intéressé à la santé psychosociale des patients atteints d’une MRC, en réalisant un essai contrôlé randomisé récemment terminé, qui avait pour but d’analyser l’effet de la méditation dans le traitement de la dépression et de l'anxiété chez les patients hémodialysés.
« Je suis vraiment reconnaissant envers La Fondation canadienne du rein d’avoir soutenu financièrement ma recherche. Je souhaite que ces travaux contribuent à améliorer la qualité de vie des Canadiens qui actuellement sont atteints d’une maladie rénale ou qui le seront éventuellement. » Soham Rej, M.D., MSc, FRCPC
RÉSULTATS ET IMPACTS DE LA RECHERCHE DANS LE DOMAINE RÉNAL Le rapport Résultats et impacts de la recherche dans le domaine rénal de 2017 porte essentiellement sur la transplantation et les partenariats. La Fondation du rein est fière de s’associer à deux grands réseaux de recherche dans lesquels des patients jouent un rôle à part entière. Consultez le rapport.
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Rapport 201 7 de La Fondat ion canadi enne du rein