Automne 2020, Bulletin de la communauté rénale

AUTOMNE 2020

La Fondation du rein - Division du Québec

NOUVELLE

La Division du Québec a une nouvelle directrice générale page 2

DON D’ORGANES

Une nouvelle grille visuelle pour le site sur le don vivant jedonneunrein.ca page 8

NOUVELLES DES SECTIONS

Une nouvelle section de la Fondation dans Lanaudière page 10

SERVICES AUX PATIENTS

Nos services aux patients continuent d’être offerts malgré la crise sanitaire pages 6 et 7

RECHERCHE

Attribution d’une bourse de recherche sur la COVID-19 page 13

MOT DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin.

Si vous ne souhaitez plus le recevoir, veuillez communiquer avec nous, par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514 938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@ rein.ca.

POUR NOUS JOINDRE : La Fondation du rein Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 TÉLÉPHONE : 514 938-4515 ou 1 800 565-4515 COURRIEL : infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le Bulletin de la communauté rénale est publié 3 fois par année par La Fondation du rein, Division du Québec. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toute l’information sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées par les collaborateurs sont celles de leur auteur.

Vous déménagez? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits après le consentement de La Fondation du rein.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

LA DIVISION DU QUÉBEC A UNE NOUVELLE DIRECTRICE GÉNÉRALE C’est avec beaucoup d’enthousiasme que j’ai joint, le 17 août dernier, la chaleureuse et dynamique équipe de la Division du Québec de La Fondation du rein. Prendre les rênes d’un organisme de bienfaisance dans un contexte aussi particulier et exceptionnel que celui de la pandémie de la COVID-19 constitue un défi en soi, mais je me sens de taille et je suis bien épaulée pour y faire face.

Je suis une leader chevronnée en gestion et je possède près de 20 ans d’expérience dans le domaine de la collecte de fonds. Ma carrière et mes réalisations reposent principalement sur deux axes : le développement – philanthropique, des affaires et économique – de même que la communication marketing.

Ayant moi-même une personne atteinte d’une maladie rénale et récemment greffée dans mon entourage, je me sens interpellée par la mission de la Fondation et je me reconnais dans ses valeurs. J’apporte à la Fondation de la créativité et de l’innovation, une passion pour les gens et un leadership rassembleur, une expérience diversifiée ainsi qu’un esprit entrepreneurial.

En attendant de pouvoir vous rencontrer en personne, je vous invite à communiquer avec moi afin de partager vos besoins, vos préoccupations et vos attentes, mais aussi vos aspirations, vos projets et vos recommandations. Je vous encourage également à me faire signe si vous avez du temps et de l’énergie à investir dans nos différents comités, événements ou campagnes; nous trouverons une façon de transformer cet investissement en plaisir et en satisfaction.

Je lance également un appel aux gens des générations Y et Z qui veulent créer un impact dans la communauté : nous avons une grande place pour vous. Enfin, je vous incite à relayer le message dans vos milieux respectifs afin de nous aider à élargir notre réseau de bénévoles, de partenaires, de collaborateurs et de donateurs.

La Fondation se trouvera ainsi dans une meilleure position pour accroître son financement en recherche et améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’insuffisance rénale. À bientôt!

P.-S. - Prenez bien soin de vous et de votre entourage.

Je suis donc animée d’un vif désir de faire équipe avec vous tous, dans toutes les régions du Québec, pour permettre à la Fondation de poursuivre la mission si importante et essentielle qu’elle a entreprise il y a près de 60 ans.

Francine Labelle Directrice générale La Fondation du rein, Division du Québec

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LA MARCHE DU REIN 2020 EN MODE VIRTUEL

2020

MARCHE DU REIN 2020 DE SAINT-EUGÈNE D’ARGENTENAY

LA MARCHE DU REIN 2020 : UN BEAU SUCCÈS ADAPTÉ AUX CIRCONSTANCES En cette année particulière, la Marche du rein et le Tour de rein n’ont pu se tenir dans les conditions habituelles. Malgré cela, grâce à la participation de plusieurs centaines de marcheurs et rouleurs et à leurs collectes de fonds, ce sont plus de 260 000 $ qui ont été amassés. Ces dons permettront à la Fondation de poursuivre sa mission.

En ces temps difficiles, les patients ont plus que jamais besoin de notre aide. La Marche du rein est une source importante de revenu qui nous permet d’offrir du soutien aux patients lorsqu’ils en ont le plus besoin. Étant donné l’incertitude économique et sanitaire qui affecte les patients, nous savons que les besoins continueront de croître. Bien que la plupart des Marches se soient faites virtuellement, alors que chacun a adapté l'événement à sa façon, les marches de Gaspé et de Saint-Eugène d’Argentenay se sont déroulées en présentiel, dans le respect des mesures sanitaires.

MERCI à tous les participants et donateurs de la Marche du rein 2020!

Vous avez jusqu’au 31 décembre pour compléter votre collecte de fonds sur le site de la Marche, à www.rein.ca/marchequebec.

NOUS REMERCIONS NOS PARTENAIRES ET COMMANDITAIRES DE LA MARCHE DU REIN 2020

PARTENAIRE NATIONAL

COMMANDITAIRE NATIONAL

PARTENAIRE PROVINCIAL

Les néphrologues de Québec Caisse Desjardins de la Pointe de la Gaspésie Uniprix Martin Gagnon et Vicky Fournier

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LA MARCHE DU REIN 2020 EN MODE VIRTUEL

HISTOIRES DE MARCHEURS ENGAGÉS L’ÉQUIPE LES MOUCREINS SE MOBILISE POUR UNE COLLÈGUE DE TRAVAIL Cinq membres du comité social de l’entreprise Morneau Shepell ont participé à la Marche du rein de Montréal avec leur équipe, Les Moucreins, en soutien à leur collègue de travail, Julie-Anne Le Blanc, dont le père souffre d’insuffisance rénale.

Composée de 18 personnes au total, l’équipe marchait par groupes de trois personnes au maximum, en raison des restrictions liées à la pandémie, et a amassé 2 165 $, dépassant son objectif final après l'avoir revu à la hausse plusieurs fois.

Le père de Julie-Anne est hospitalisé depuis le mois de juin, à l’Hôpital de Saint-Hyacinthe, où il doit suivre un traitement de dialyse tous les deux jours. Il doit aussi subir des transfusions de sang, qui le fatiguent beaucoup. À 75 ans, il n’est pas admissible à une greffe de rein. Le grand-père de Julie-Anne est décédé d’insuffisance rénale à l’âge de 81 ans. Elle n’a donc pas été surprise lorsqu’elle a récemment souffert de calculs rénaux.

JULIE-ANNE LE BLANC

Pour Julie-Anne, il était important de participer à un événement comme celui de la Marche du rein afin « d’aider au traitement et à la recherche sur les maladies rénales ». Elle en a appris davantage sur la Fondation et la Marche du rein à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont lorsqu’elle était hospitalisée pour ses calculs. « On a pu faire une différence dans la communauté en amassant des fonds et en marchant pour une de nos collègues », affirme Katherine Ioanna, collègue de travail de Julie-Anne et initiatrice de cette marche.

Les cinq membres du comité social de l’entreprise ont beaucoup aimé leur expérience et sont prêts à emboîter le pas, une nouvelle fois, pour la Marche de l’année prochaine qui, on l’espère, pourra se dérouler dans des conditions plus normales. | 4 | Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2020

MARCHE DU REIN DE PONTIAC - RANDALL RUSSELL, GREFFÉ D’UN REIN Malgré la pandémie, La Fondation du rein n'a cessé d’encourager les comités RANDALL RUSSELL organisateurs à travers le Québec à organiser des marches virtuelles afin d'amasser des fonds pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie rénale chronique, qui s'accentuent dans le contexte actuel.

En outre, la Fondation a poursuivi la sensibilisation de la population sur la nécessité d'identifier, de façon précoce, les maladies rénales et de signer à l’endos de sa carte d’assurance maladie pour signifier son consentement au don d’organes. « Grâce à une donneuse incroyable, ma femme, j'ai eu une greffe rénale en septembre 2017 », confie Randall Russell.

LA MARCHE DU REIN DE SAINT-EUGÈNE D’ARGENTENAY PERMET D’AMASSER 17 600 $ AU PROFIT DE LA FONDATION

MARCHE DU REIN 2020 DE SAINT-EUGÈNE D’ARGENTENAY

Un immense bravo aux participants de la Marche du rein de Saint-Eugène d’Argentenay qui ont permis d’amasser la jolie somme de 17 600 $. La Marche s’est tenue le 19 septembre dernier, dans le respect des consignes sanitaires.

La Fondation salue l’engagement et le dévouement du comité organisateur mené par Lisette Sauvageau, dont le mari est greffé d’un rein depuis plus de 20 ans. Nous remercions également la présidente d’honneur, Marie-Claude Tremblay, directrice générale de la Caisse du Nord du Lac-Saint-Jean de son précieux appui.

LA MARCHE DU REIN 2020 EN MODE VIRTUEL

HISTOIRES DE MARCHEURS ENGAGÉS MARCHE DU REIN DE SAGUENAY - ANDRÉ LAFORGE, GREFFÉ D’UN REIN ET ATTEINT DE LA MALADIE AUTO-IMMUNE DE WEGENER « Pour appuyer La Fondation du rein, je participe, depuis quatre ans, à la Marche du rein grâce au généreux soutien de ma famille et de mes amis. La maladie m’a touché durant l’été 2015 après trois visites aux urgences.

On me garde pour des examens plus approfondis.

Après une consultation avec des néphrologues de l'Hôpital de Chicoutimi, on m'installe d’urgence un cathéter pour que je puisse faire de la dialyse immédiatement. Je suis en insuffisance rénale terminale et j’ai de l’eau plein les poumons. Une ANDRÉ LAFORGE biopsie et d’autres examens révèlent que je sécrète du sang. Le pneumologue, le néphrologue et le cardiologue décident de me placer dans un coma artificiel et de me transférer à l’Hôpital de Québec. Les soins intensifs ne savent pas si je me réveillerai. Ma conjointe doit donc prendre la décision de me maintenir ou non en vie. Au bout de dix traitements de plasma et des dialyses tous les deux jours, on me détecte la maladie auto-immune de Wegener. Je me réveille sept jours plus tard et je ne me souviens plus de rien.

Une semaine plus tard, je fais mes premiers pas à l’extérieur avec l’aide d’un physiothérapeute. Puis, cinq jours plus tard, je suis de retour à l’Hôpital de Chicoutimi pour y subir de l’hémodialyse trois fois par semaine à raison de deux heures pour chaque traitement.

En août 2018, après plusieurs années en dialyse, ma conjointe depuis 50 ans, alors âgée de 74 ans, décide de commencer les tests pour me donner un rein, tests qui s'avéreront tous positifs. La greffe est prévue pour le 27 mars 2019 à l’Hôpital de Québec. Elle reste quatre jours à l’hôpital. Quant à moi, je quitte l'hôpital au bout de 11 jours. Nous n’avons aucune séquelle et nous continuons tous les deux notre bout de chemin ensemble. C’est un beau cadeau de la vie. Cette année, j’ai fait 10 km à la Marche du rein. Merci à tous les participants et aux généreux donateurs. »

GISÈLE ET KLAUS ODERMATT

MARCHE DE GATINEAU – GISÈLE ODERMATT MARCHE POUR SON MARI GREFFÉ D’UN REIN Gisèle Odermatt, présidente d’honneur de la Marche 2020 de Gatineau, s’est engagée aux côtés de La Fondation du rein, car elle est touchée de près par les maladies rénales. En effet, son mari Klauss Odermatt a été greffé en 2016, mais a connu trois années de dialyse à la maison. « Mes reins étaient malades, c’est une maladie silencieuse, on ne sent pas de douleur. À la fin lorsque les reins ne fonctionnent presque plus, on se sent très fatigué et pas de très bonne humeur » souligne Klaus.

Après une semaine passée à Montréal pour sa greffe rénale, il est ensuite rentré chez lui puis a fait ses suivis à l’Hôpital de Hull. « Les dons que l’on a amassés durant la Marche du rein vont aider la Fondation à poursuivre sa mission de fournir des services essentiels aux patients, de financer la recherche sur les maladies rénales et de promouvoir le don d’organes, si essentiel pour de nombreuses personnes en attente », précise Gisèle.

Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2020

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SERVICES AUX PATIENTS

La Fondation reste proche de vous dans ces moments difficiles

Le bien-être, la santé et la sécurité des patients, qu’ils soient greffés ou en dialyse, sont au cœur de nos priorités. C’est pourquoi il est important pour nous de répondre aux besoins grandissants de notre communauté rénale qui est impactée par la situation actuelle.

La Fondation du rein a mis en place des mesures afin de rester proche des patients et de pouvoir répondre rapidement à leurs besoins d’une manière efficace. Plusieurs patients dialysés et greffés, dont certains en situation de précarité, vivent des moments très éprouvants. Après la deuxième vague et la fin du programme de compensation universelle (PCU), les besoins des patients seront encore plus grands. La Fondation est et sera là pour les aider à passer au travers.

Nous remercions chaleureusement tous les professionnels de la santé mobilisés aux côtés de la Fondation pour continuer à procurer les meilleurs soins possibles aux patients souffrant de maladies rénales malgré les difficultés actuelles.

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Voici quelques exemples des services offerts aux patients en réponse à la pandémie : Soutien téléphonique – Nous avons créé, dès le début de la pandémie, un message sur notre portail téléphonique à destination des patients, leur offrant le numéro direct du Coordonnateur des Programmes.

Fonds de dépannage dans les centres hospitaliers – Durant les deux premières semaines de la crise, nous avons contacté tous les travailleurs sociaux ou infirmières en chef qui gèrent le fonds de dépannage de La Fondation du rein. Nous leur avons fait parvenir des fonds afin qu’ils aient suffisamment d'argent sous la main pour venir en aide aux patients si les demandes de fonds d'urgence venaient à augmenter.

Nous avons contacté toutes les semaines les hôpitaux des zones à haut risque afin de faire le point avec eux sur leur prise en charge des patients. Tous les hôpitaux ont mis en place des procédures pour que les patients suivent leurs traitements de la façon la plus sécuritaire possible. Les centres de dialyse suivent les recommandations émises par le ministère de la Santé et des Services sociaux.

SERVICES AUX PATIENTS

Don d’organes – Le 26 mars, Transplant Québec annonçait la suspension temporaire de l’activité de transplantation rénale et rein-pancréas à partir de donneurs vivants et cadavériques. Les deux seules exceptions étaient la transplantation rénale chez un receveur en urgence médicale et la transplantation rénale dans le contexte d’une greffe combinée comme rein-cœur ou rein-poumons. Au mois d’août, les greffes avec donneurs vivants ont repris. Nous avons suivi de près l'évolution de la situation afin de pouvoir répondre aux besoins des patients.

Webinaires spéciaux COVID-19 – La Fondation du rein a réalisé trois webinaires en français pour informer les patients sur les effets que peut avoir la COVID-19 dans leur situation: « La COVID-19 et la dialyse » en collaboration avec Dr PierreAntoine Brown, Dre Rita Suri et Dre Louise Roy, « La COVID-19 et la transplantation » en collaboration avec Dre Isabelle Houde et Dre Marie-Chantal Fortin et « La COVID-19 - Comment y faire face » avec la participation de cinq travailleurs sociaux, Caroline Landry, Lydia Boivin, Amélie Lapointe, Marc-Alain Garon et Émilie Lapointe, ainsi que Rachel Solyom, avocate spécialiste en droit civil.

Un groupe Facebook pour les jeunes patients en remplacement du Camp d’été – En raison de l’annulation du Camp des enfants dialysés et greffés, La Fondation du rein a créé un groupe Facebook privé pour que les jeunes puissent communiquer entre eux et ainsi donner un moment de répit aux parents.

Création d’un programme de tutorat pour les enfants du primaire et du secondaire – La situation de crise sanitaire de la COVID-19 a fortement touché les jeunes patients et

leur famille qui sont souvent, en temps normal, dans une situation difficile et précaire. Plusieurs enfants atteints de maladies rénales vont dans une école adaptée ou une école pour enfants handicapés. Ils sont plus à risque de souffrir de déficit d'attention et de difficultés d'apprentissage. Souvent, ces difficultés augmentent au fur et à mesure que leur fonction rénale décline.

La crise que nous vivons a grandement affecté l’apprentissage des jeunes patients. Depuis le mois de mars, ils n’ont pas eu le même niveau d’enseignement qu’à l’habitude. On observe un retard d’apprentissage en raison de leur état de santé et du temps que certains doivent consacrer à leurs traitements.

De plus, nous réalisons que la crise affecte également financièrement leurs parents. C’est pour ces raisons que La Fondation du rein s’est associée à l’agence de tutorat Succès Scolaire, pour aider les jeunes patients à rattraper leur retard d’apprentissage.

En ces temps difficiles, la Fondation reste proche de vous et les programmes et services continuent d’être offerts aux patients. Si vous avez besoin de conseils et de renseignements, vous pouvez rejoindre Philippe Vincent, notre coordonnateur aux programmes, au 514 883-8985 ou à philippe.vincent@rein.ca.

« J’ai bénéficié du fonds de dépannage de la Fondation qui m’a beaucoup aidé dans ce contexte de pandémie.

Je suis en arrêt de travail depuis février 2020 en raison de l’aggravation de mes symptômes d’insuffisance rénale. Je vis présentement beaucoup de stress et ma santé physique et psychologique ont été fragilisées.

La générosité de la Fondation et le soutien de Marie-Josée Langevin, travailleuse sociale, m’ont permis de traverser cette crise. » - Michel Ghazal

Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2020

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DON D’ORGANES

DU NOUVEAU POUR LE SITE SUR LE DON VIVANT JEDONNEUNREIN.CA

Lancé en 2014 afin de répondre aux interrogations des personnes souhaitant donner un rein de leur vivant à un être cher, le site de La Fondation du rein jedonneunrein.ca a connu récemment une cure de jeunesse.

Maintenant doté d’une image plus actuelle et d’une navigation plus fluide entre les différentes sections, ce site entièrement dédié au don vivant procure toute l’information nécessaire aux donneurs potentiels afin qu’ils fassent le choix le plus éclairé possible.

Faire le don d’un de ses reins de son vivant est une des décisions les plus importantes qu’une personne puisse avoir à prendre au cours de son existence. Il est important d’être bien accompagné durant ce cheminement.

Souvent, lorsque l’on se pose des questions sur un sujet précis, notre premier réflexe est d’aller sur Internet pour chercher les réponses. Cependant, il n’est pas toujours garanti d'obtenir de l’information véridique et documentée tant il existe une masse

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importante de données, et il peut être difficile de démêler le vrai du faux, surtout en ce qui concerne le domaine de la santé.

Le site jedonneunrein.ca sur le don vivant est un site développé par La Fondation du rein dont le contenu a été validé par des professionnels de la santé et des néphrologues. Grâce à ce site d’information complet, le futur donneur aura toutes les cartes en main pour prendre une décision raisonnée et réfléchie.

Si vous envisagez de faire don d’un de vos reins à un proche et que vous vous posez beaucoup de questions, nous vous invitons à visiter jedonneunrein.ca afin de vous familiariser avec les différentes étapes du processus menant au don.

Si, à la suite de cette lecture, vous avez des questions plus précises, vous pouvez contacter Philippe Vincent, coordonnateur des programmes, au 1 800 565-4515, poste 222 ou à philippe.vincent@rein.ca. Il saura répondre à vos questions et vous guider dans votre démarche.

Bonne visite!

DON D’ORGANES

LE PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE : UNE BELLE FAÇON DE RECONNAÎTRE LES EFFORTS DE VOTRE EMPLOYEUR POUR LE DON D’ORGANES Le Prix Humanitaire - Don de vie vise à reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 800 Québécois sont actuellement en attente d’un organe*. De ce nombre, 70 % espèrent recevoir un rein.

Rien n’est acquis en matière de don d’organes et bien qu’en 2019, 301 greffes rénales aient été réalisées, la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein.

Une fois tous les critères satisfaits, nous communiquerons avec vous pour discuter de la remise du prix. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de greffe. *au 31 décembre 2019

Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Rendez-vous sur rein.ca  section À propos de nous  Programmes de reconnaissance, remplissez le formulaire et envoyez-le à infoquebec@rein.ca.

CONNAISSEZ-VOUS LE PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS DE LA FONDATION DU REIN? Chaque année, de généreuses personnes donnent un rein de leur vivant afin d’aider quelqu’un qui souffre d’insuffisance rénale avancée et qui a besoin d’une greffe pour recouvrer la santé.

* DE LA TAILLE D'UN 5 SOUS, IL SE PORTE COMME UNE BRELOQUE

Donner un de ses reins afin d’assurer une meilleure qualité de vie à une personne qui souffre est un geste d’une très grande générosité et nous croyons qu’il mérite d’être souligné.

Si vous êtes un donneur vivant, recevez un médaillon* en guise de reconnaissance pour votre geste qui a redonné la vie. Pour en apprendre davantage, contactez Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients, au 1 800 565-4515, poste 222 ou à philippe.vincent@rein.ca

Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2020

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NOUVELLES DES SECTIONS

LANAUDIÈRE

UNE NOUVELLE SECTION DE LA FONDATION DANS LANAUDIÈRE

La Fondation du rein a récemment mis sur pied une nouvelle section dans Lanaudière, qui s’ajoute aux huit sections régionales de la Fondation au Québec.

Cette section couvre l’ensemble de la région administrative de Lanaudière et est présidée par Richard Parent. Elle a pour mission d’assurer la présence de La Fondation du rein sur l’ensemble du territoire, de desservir et de représenter les patients des deux centres de néphrologie de la région, de recruter des bénévoles et de réaliser des activités de collecte de fonds.

Sa présence active au sein de la communauté rénale lui confère un rôle indispensable quant à l’importance de la sensibilisation et de la prévention des maladies rénales ainsi qu’à la promotion du don d’organes.

Suivez la section Lanaudière sur Facebook.

À PARTIR DE LA GAUCHE : STÉPHANE TRÉPANIER, RESPONSABLE DES COMMUNICATIONS, JOCELYNE RENAUD, RESPONSABLE DES RELATIONS AVEC LE CENTRE HOSPITALIER DU NORD DE LANAUDIÈRE, JEAN-JACQUES ST-GEORGES, VICE-PRÉSIDENT, RICHARD PARENT, PRÉSIDENT, GREFFÉ D’UN REIN QUI A CONNU LA DIALYSE PÉRITONÉALE ET L’HÉMODIALYSE ET LINE CAMPAGNA, SECRÉTAIRE.

Richard Parent (au centre), président de la section Lanaudière de La Fondation du rein et greffé d’un rein, entouré de Gabriel Ste-Marie, député fédéral de Joliette et d’une bénévole à la Marche du rein de Joliette en 2019.

SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN

DEVENEZ BÉNÉVOLE À LA PROCHAINE MARCHE DU REIN DE SAGUENAY Nous avons besoin de vous! Rejoignez notre équipe extraordinaire de bénévoles qui aident La Fondation du rein à réaliser sa mission. Tout au long de l’année, plusieurs possibilités d’implication vous permettront de mettre vos talents et vos aptitudes au service des personnes atteintes d’une maladie rénale.

Nous recherchons présentement des bénévoles pour nous aider à organiser la Marche du rein qui se déroulera en septembre 2021 à Saguenay.

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Ce sont les bénévoles qui nous permettent de faire notre travail : qu’il s’agisse de financer des recherches vitales, de venir en aide à nos patients et de défendre leurs droits, ou encore de promouvoir la santé rénale et les dons d'organes.

La force de La Fondation du rein, c'est vous!

Si vous souhaitez devenir bénévole pour la Fondation, contactez Nathalie Saulnier, agente de développement, au 418 690-6629.

NOUVELLES DES SECTIONS

LE COMITÉ DU TOURNOI DE GOLF 2019 DE LA SECTION DE QUÉBEC REMET UN CHÈQUE DE 50 000 $ AU PROFIT DE LA FONDATION DU REIN

QUÉBEC

APPUYEZ LA CAMPAGNE DE FINANCEMENT DE LA SECTION DE QUÉBEC

L’année 2020 est bien spéciale à tous les égards, car elle marque le 25e anniversaire du Tournoi de golf de La Fondation du rein, Section Québec, ainsi que le 10e anniversaire à la présidence du Tournoi de Fernand Dufresne, président du CA de Preverco inc.

En raison de la crise sanitaire que nous traversons, nous devons annuler le Tournoi de cette année. Nous ne voulions pas prendre le risque d’exposer nos partenaires et amis inutilement. Nous avons cependant besoin de vous, car la maladie rénale ne prend pas de pause et la vulnérabilité des patients s’est exacerbée à cause de la COVID-19.

atteintes de maladies rénales et à leur permettre d’accéder à des soins de santé de haute qualité, ainsi qu’à sensibiliser et à encourager la population à signer sa carte de don d’organes.

Vous pouvez vous associer à la réussite du Tournoi de golf en devenant partenaire. Pour faire un don, remplissez le formulaire de don. Vous recevrez un reçu fiscal pour la valeur totale de votre don.

Pour plus d'information ou pour faire un don par téléphone, veuillez contacter Maryse Néron au 418 683-1449 ou à maryse.neron@rein.ca

Nous faisons appel à votre générosité afin de soutenir nos efforts. Le Québec se remet sur les rails de l’activité dans tous les secteurs - économiques, pédagogiques, culturels - et nous faisons de même, en vous invitant à mettre l’épaule à la roue afin de faire de cette 25e année un succès, envers et contre tout!

Coprésidents d’honneur • Fernand Dufresne, président du CA, Preverco inc.

• Nancy Avoine, associée directrice bureau de Québec, EY • Jean-Maurice Vézina, Gestion privée de patrimoine • Charles Deblois, groupe Deblois et Tremblay RBC Dominion valeurs mobilières

Votre participation permettra à La Fondation du rein de poursuivre sa mission qui consiste à financer des projets de recherche médicale, à offrir des services aux personnes

Comité organisateur • Caroline Plante • Simon Desmeules, néphrologue, Hôtel-Dieu de Québec

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PROGRAMME AUTO-REIN

FAITES UN GESTE GÉNÉREUX ET DONNEZ VOTRE AUTO À LA FONDATION Chaque année, sur les routes du Québec, des milliers de véhicules sont recyclés par La Fondation du rein, grâce à un programme original qui vise à recueillir les voitures afin d’amasser des fonds pour financer la recherche sur les maladies rénales et améliorer la qualité de vie des gens qui en sont atteints grâce aux services offerts par la Fondation.

N’ATTENDEZ PLUS! Faites don de votre auto dès aujourd’hui en remplissant le formulaire en ligne à autorein.ca ou en nous contactant au 1 888 228-8673.

C’est aussi un geste écologique de votre part, car nous garantissons que votre auto sera entièrement recyclée en respectant les normes environnementales très strictes de l'industrie, dans le cas où elle ne se qualifierait pas pour la revente. Le remorquage est gratuit et vous obtenez un reçu fiscal d’un minimum de 300 $ émis par la Fondation.

Aussi, dans certains cas et seulement après évaluation, des véhicules de plus grande valeur pourront être jugés aptes à la revente. Si tel est le cas, ils pourront être revendus et le donateur bénéficiera d’un reçu fiscal d’un montant supérieur à 300 $ (selon le montant évalué au moment du don).

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RECHERCHE

ATTRIBUTION D’UNE BOURSE DE RECHERCHE SUR LA COVID-19 À LA DRE RITA SURI La Dre Rita Suri, néphrologue, professeure associée et directrice de la division de néphrologie de l'Université McGill et responsable scientifique du comité d'examen des subventions de La Fondation du rein, reçoit, avec deux autres chercheurs, une bourse de recherche de 476 333 $ pour déterminer les impacts de la COVID-19 sur les patients en hémodialyse.

En quoi consistent ces travaux de recherche Il y a 24 000 Canadiens qui vivent avec une insuffisance rénale et qui doivent recevoir des traitements d'hémodialyse réguliers pour rester en vie. Cela implique de venir à l'unité de dialyse trois jours par semaine, pendant quatre ou cinq heures à chaque fois.

Bien que ce soit un fardeau dans le meilleur des cas, la pandémie de la COVID-19 a rendu la vie encore plus difficile pour les patients sous hémodialyse. Comme ils ne peuvent pas s'isoler, ils courent un risque d'infection plus élevé que les autres.

S'ils sont infectés, il n'est pas toujours facile de l'identifier, car ils peuvent ne pas présenter de symptômes typiques ou les cacher par crainte de se voir refuser leur traitement de dialyse.

Pourtant, en raison de leurs maladies sous-jacentes, les patients dialysés risquent de devenir très malades à cause de la COVID-19. Les risques précis pour leur santé sont incertains.

Enfin, l'application généralisée de mesures de contrôle des infections dans les unités de dialyse et l'éloignement physique, bien que nécessaires pour contrôler la propagation de la COVID-19, peuvent avoir des répercussions imprévues sur tous les patients en hémodialyse. Ces conséquences prennent plusieurs formes : problèmes de transport pour se rendre à leurs traitements de dialyse, difficultés dans leurs interactions avec l'équipe de soins de santé, difficile accès aux soins de santé autres que la dialyse et incapacité d’accueillir leurs proches à leur chevet pendant la dialyse. Étant la province la plus touchée par le COVID-19, nous avons mis sur pied une équipe provinciale de médecins spécialisés dans les maladies rénales et d'autres experts au Québec pour étudier : 1. les mesures de contrôle de l'infection mises en place dans chaque unité de dialyse; 2. comment mieux identifier les patients dialysés atteints de la COVID-19; 3. leur risque de mourir de la COVID-19 et le risque à long terme de la COVID-19 sur leur santé physique et mentale; 4. si des anticorps sont développés contre cette infection;

5. comment les patients dialysés ont été affectés par cette pandémie. Les résultats de cette étude exhaustive guideront notre compréhension de l'impact de la COVID-19 sur les patients dialysés afin d'aider à améliorer leurs soins tant au Canada que dans le monde.

Chercheurs principaux : Rita Suri, William Beaubien-Souligny, Annie-Claire Nadeau-Fredette Co-investigateurs : Mohsen Agharazii, Ramanakumar Agnihotram, Daniel Blum, Guillaume Bollée, Jean-Francois Cailhier, Anne-Marie Côté, Ahmed Elgeneidy, Marie-Chantal Fortin, Charles Henry Frenette, Remi Goupil, Jean-Philippe Lafrance, Caroline Lamarche, Louis-Philippe Laurin, Fabrice Mac-Way, François Madore, Laura Liane Pilozzi-Edmonds, Soham Rej et Murray Vasilevsky

DRE RITA SURI La Dre Suri est néphrologue, professeure associée et directrice de la division de néphrologie de l'Université McGill. Elle est activement engagée dans la pratique clinique, l'enseignement et la recherche, et est reconnue à l'échelle nationale pour son leadership en matière de recherche, de développement de réseaux et d'enseignement. Elle a fait partie de plusieurs comités d'orientation pour le RCCACV, le KDOQI et le KDIGO, est responsable scientifique pour le panel des essais contrôlés randomisés des IRSC et le comité d'examen des subventions de La Fondation du rein, et préside le nouveau comité scientifique de la Société canadienne de néphrologie. Plus récemment, elle a dirigé les recommandations nationales pour la gestion de la COVID-19 dans les unités de dialyse ambulatoires.

La Dre Rita Suri est aussi membre du cabinet de campagne de la Classique des entreprises 2020.

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DONS PLANIFIÉS

UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?

Le ralentissement forcé que nous vivons depuis le mois de mars dernier incite plusieurs personnes à mettre de l'ordre dans leurs documents personnels et à faire un testament. On observe une hausse significative des demandes auprès des offices notariaux ou de sites en ligne dédiés à ce document légal.

Le don testamentaire demeure l’une des façons les plus simples et les plus accessibles de planifier un don. De nombreux choix sont disponibles : • le legs particulier (un montant précis ou un bien déterminé); • le legs résiduaire (la totalité ou un pourcentage de ce qui reste après le paiement des dettes et des legs particuliers); • la désignation d’un bénéficiaire subsidiaire en cas de décès du premier bénéficiaire; • le legs universel (la totalité des biens, parfois divisée entre plusieurs bénéficiaires);

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• la désignation d’un bénéficiaire d’un régime d’épargneretraite, d’une caisse de retraite ou d’une police d’assurance vie; • une clause de décès simultané qui prévoit avantager une œuvre si tous les bénéficiaires meurent en même temps.

Un legs est une façon d’investir dans la communauté pour les années à venir et un moyen de laisser sa marque par une contribution durable à la pérennité de la Fondation.

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs, veuillez communiquer avec Francine Labelle à francine.labelle@rein.ca ou au 1 800 565-4515, poste 231.

L'information présentée ici est de nature informative et générale.

COLLABORATION SPÉCIALE

METTEZ TOUTES LES CHANCES DE VOTRE CÔTÉ!

FAITES-VOUS VACCINER! Vous vivez sainement et contrôlez bien votre maladie, mais saviez-vous que celle-ci peut vous rendre plus vulnérable à d’autres infections, dont certaines infections respiratoires? Si vous êtes atteint d’une maladie du rein, vous devriez être vacciné contre le pneumocoque et contre la grippe.

En raison de votre état de santé, les complications découlant de ces deux infections pourraient avoir de graves conséquences sur vous, telles que des difficultés respiratoires, une pneumonie ou, même, la mort. Le traitement de ces complications peut même nécessiter un séjour à l’hôpital de plusieurs jours, voire des semaines, et, dans certains cas, mener à une perte d’autonomie. Dans le contexte actuel de pandémie de COVID-19, il est possible que plusieurs virus respiratoires circulent en même temps cet automne. Même si aucun vaccin n’est actuellement disponible contre la COVID-19, vous pouvez quand même vous protéger contre d’autres infections respiratoires.

La vaccination est le meilleur moyen de mettre toutes les chances de votre côté et de vous protéger contre les infections à pneumocoque et la grippe!

Au Québec, le vaccin contre la grippe est offert gratuitement aux personnes aux prises avec une maladie chronique, comme les maladies du rein, aux personnes âgées de 75 ans et plus et à leurs aidants naturels, de même qu’aux personnes résidant sous le même toit que cellesci. Par ailleurs, si vous n’avez jamais été vacciné contre les infections à pneumocoque, profitez-en également pour demander de recevoir ce vaccin. Chez l’adulte, une seule dose de ce vaccin au cours de la vie est habituellement suffisante pour obtenir la protection voulue. Informezvous auprès de votre CLSC, de votre médecin, de votre pharmacien ou, encore, visitez le site internet à l’adresse suivante Québec.ca/pneumocoque.

La vaccination, la meilleure protection!

La vaccination,

la meilleure protection

Vaccin contre le pneumocoque Le risque de décès à la suite d’une infection à pneumocoque est plus grand pour les personnes qui souffrent de certaines maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale.

Pour recevoir le vaccin polysaccharidique gratuitement, informez-vous auprès de votre CLSC ou de votre médecin lors de votre prochaine visite.

Une seule dose au cours de la vie est habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir en même temps que celui contre la grippe.

sante.gouv.qc.ca/vaccination/

LE 5 DÉCEMBRE PROCHAIN EST LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES BÉNÉVOLES! La Fondation du rein tient à témoigner sa gratitude pour l’engagement, le dévouement et la générosité dont tous ses bénévoles font preuve au quotidien envers les personnes atteintes d’une maladie rénale.

Leur contribution exceptionnelle à améliorer la vie des personnes aux prises avec une maladie rénale et leur implication inestimable dans cette cause permettent à la Fondation de réaliser sa mission.

Ils sont la pierre angulaire indispensable à l’existence de la Fondation. Merci!

UN PEU D’HISTOIRE C'est en décembre 1985 que l’ONU a décidé de créer la journée internationale des bénévoles afin de promouvoir le travail des bénévoles pour le développement économique et social tant au niveau local, national qu’international.

L’ONU souhaiterait voir les sociétés et les gouvernements reconnaître et promouvoir le volontariat comme activité indispensable.

MARDI, JE DONNE EST LE 1er DÉCEMBRE Chaque jeune atteint d’une maladie rénale mérite de s’amuser, de rire et de vivre en paix. Chacun mérite de l’espoir. Le 1er décembre, appuyez les jeunes qui souffrent de maladie rénale afin qu’ils trouvent l’équilibre et bénéficient d’une meilleure qualité de vie.

LA FONDATION DU REIN, DIVISION DU QUÉBEC 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : 514 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : 514 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca

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