Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année en versions imprimée et électronique par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.
MOT DU DIRECTEUR GÉNÉRAL
POUR UNE DIALYSE À LA MAISON OU À PROXIMITÉ Le traitement de dialyse pose déjà nombre de contraintes importantes pour les personnes qui doivent s’y résigner (durée du traitement, diète sévère, baisse d’énergie, etc.). Les personnes dialysées ne devraient pas en plus passer des heures de déplacement pour accéder au traitement de dialyse. La Fondation souscrit donc aux orientations ministérielles qui incitent fortement le réseau de la santé à augmenter l’offre pour la dialyse à domicile (ou autonome) que ce soit pour la dialyse péritonéale ou pour l’hémodialyse à domicile. En plus de réduire considérablement les déplacements, la dialyse autonome permet des dialyses plus fréquentes ce qui a des effets positifs sur le patient. Pour que cet objectif soit atteint, il faut appuyer les patients par une formation adéquate et accessible et par l’appui de professionnels de la santé. Pour plusieurs insuffisants rénaux, la distance à parcourir pour recevoir ces formations constitue une contrainte majeure. Tous les patients n’ont pas l’état de santé, l’autonomie ou des proches aidants qui leur permettraient de profiter des avantages de la dialyse à domicile. Nous considérons que les déplacements vers les centres de dialyse devraient être inférieurs à trois heures aller-retour.
En ce sens, nous saluons la décision du ministre de la Santé et des Services sociaux d’ouvrir trois nouveaux services de dialyse en Gaspésie, soit à Gaspé, Sainte-Anne-des-Monts et Maria. Auparavant, les patients devaient parcourir des centaines de kilomètres, trois fois par semaine, par beau temps ou mauvais temps, pour recevoir ce traitement vital à Chandler ou à Rimouski. Nous sommes heureux d’avoir appuyé Jean Lapointe et Gui-Gabrielle Boulay Fortin qui ont attiré l’attention des médias et des décideurs sur la réalité difficile des patients dialysés en Gaspésie.
Martin Munger Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec
DON PLANIFIÉ – ASSURANCE-VIE
Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
LE DON D’UNE POLICE D’ASSURANCE VIE : ASSUREZ LA PERENNITÉ DE LA FONDATION En désignant la Fondation canadienne du rein comme la propriétaire et la bénéficiaire irrévocable d’une police d’assurance-vie, vous pouvez planifier un don généreux tout en bénéficiant de crédits d’impôt et en réduisant le fardeau financier lié au paiement de la prime. Que vous fassiez don d’une police nouvelle ou déjà existante, sa valeur de rachat est considérée comme un don de charité. D’autre part, s’il y a encore des primes à payer, les paiements que vous effectuez donnent droit à des crédits d’impôt, qui compensent une bonne partie des coûts de ces primes.
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Un don sous la forme d’une police d’assurance-vie n’offre pas que des avantages financiers. Il est indépendant de tout legs que vous souhaitez faire à vos proches dans votre testament, et la Fondation reçoit le capital assuré rapidement sans aucune incidence sur votre succession. Obtenez votre estimation pour une assurancevie au bénéfice de la Fondation canadienne du rein. Remplissez ce court formulaire et nous vous contacterons dans le prochain jour ouvrable avec une estimation pour une police d’assurance-vie.
RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS / ACTIVITÉS
190 000 $ AMASSÉS LORS DE LA CLASSIQUE DE GOLF À MONTRÉAL La Classique de golf annuelle, sous la coprésidence de monsieur Luciano D’Ignazio, CPA, CA, associé chez Schwartz Levitsky Feldman llp/s.e.n.c.r.l/srl, de Dre Rita Suri, FRCPC, Néphrologue, CHUM ainsi que de monsieur Tony Loffreda, CPA (Illinois), Vice-président du Conseil RBC Gestion de patrimoine, est devenue l’une des activités de collecte de fonds les plus prestigieuses de la Fondation.
Le 18 septembre dernier, la Classique de golf annuelle de la Fondation s’est tenue au Club de golf Royal Montréal, le plus ancien club de golf en Amérique du Nord, et a permis de recueillir 190 000 $.
Nous sommes infiniment reconnaissants envers le comité organisateur et les innombrables bénévoles pour leur dévouement, ainsi que les golfeurs et précieux commanditaires qui nous ont aidés à assurer le succès continu de cet événement. Catherine Verdon-Diamond (animatrice de l’émission matinale Breakfast Television de City TV) a su comme toujours animer la soirée avec élégance et brio. Merci aux nombreux commanditaires et quatuors corporatifs qui ont assuré la réussite de cet événement.
LA 11e ÉDITION DE LA MARCHE DU REIN EST À NOUVEAU UN GRAND SUCCÈS La Fondation canadienne du rein - Division du Québec aimerait remercier tous les participants, partenaires locaux et nationaux ainsi que tous les donateurs qui ont appuyé les 23 marches du rein et le tour cycliste « le Tour de rein » de cette édition 2017. La Marche du rein 2017, qui s’est tenue en mai et juin derniers, a parmi d’amasser plus de 530 000 $ qui permettront aux milliers de personnes atteintes d’une maladie rénale ou en attente d’une greffe au Québec d’espérer des jours meilleurs, grâce au financement de la recherche et des programmes et services aux patients. La Fondation remercie également tous les présidents d’honneur et tous les bénévoles d’avoir travaillé sans relâche au succès de cet événement. Sans leur contribution, la Marche du rein ne serait pas possible. Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine !
MONTRÉAL
BUCKINGHAM
BOUCHERVILLE
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UN GRAND SUCCÈS POUR LE TOURNOI DE GOLF DE LA SECTION DE QUÉBEC Le tournoi de golf de la section de Québec de la Fondation du rein s’est tenu le lundi 19 juin dernier au Club de golf des Pins à St-Alban de Portneuf. Cet événement se déroulait sous la présidence d’honneur de M. Fernand Dufresne, Président, Preverco inc., et de M. Jean-Maurice Vézina, planificateur financier, Groupe Investor. Cette 22e édition du tournoi est aussi le plus grand succès financier à ce jour. En effet, 48 000 $ ont été amassés en bénéfices nets au profit de la Fondation du rein. Un temps radieux, des gens ravis et une ambiance agréable, que demander de plus ! Merci à tous les commanditaires, à ceux qui ont animé le terrain et aux bénévoles qui ont permis la réalisation de ce bel événement. Au plaisir de vous retrouver l’an prochain !
LA 7e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF CHARITÉ CUNNINGHAMS HUDSON AMASSE 17 000 $ Le 19 juin dernier à Hudson, s’est déroulé la 7e édition du tournoi de golf charité Cunninghams Hudson afin d’appuyer les maladies rénales. Plus de 200 joueurs et joueuses ont foulé la pelouse du Whitlock Golf and Country Club et ont permis d’amasser 17 000 $ qui financeront la recherche, les programmes aux patients, la prévention et la sensibilisation au don d’organes.
Ce tournoi soulignait aussi le 7e anniversaire d’un don vivant de rein entre Erika et Kristen Wilkin, 2 sœurs jumelles, qui habitent Hudson. Les événements remontent à 2004 alors que Kristen reçoit le diagnostic de la maladie de Henoch-Schönlein, une maladie inflammatoire des petits vaisseaux sanguins. L’atteinte des capillaires sanguins en fait une maladie systémique qui peut affecter les reins. Tout s’accélère en 2009 et très vite Kristen perd l’usage de ses reins. Elle débute alors la dialyse à une fréquence de six fois par semaine pour réduire à une fréquence de trois fois par semaine. Des examens spécialisés en génétique sont subséquemment exigés par le centre de greffe de l’hôpital Royal Victoria afin de s’assurer qu’il y a compatibilité entre les sœurs jumelles, ce qui permettrait de procéder à une greffe rénale. C’est finalement le 10 juin 2010, à l’hôpital Royal Victoria, que la greffe a eu lieu.
RANGÉE DU FOND : MATTHEW LOMBARDI, ANCIEN JOUEUR DE HOCKEY DE LA NHL, GRAHAME DORCAS, MEMBRE DU COMITÉ, PJ STOCK, ANCIEN JOUEUR DE HOCKEY DE LA NHL. 1re RANGÉE : ERIKA WILKIN, MEMBRE DU COMITÉ ET DONNEUSE D’UN REIN, CHRISTOPHER GOBEIL, LA FONDATION CANADIENNE DU REIN, KRISTEN WILKIN, MEMBRE DU COMITÉ ET GREFFÉE D’UN REIN, KEITH DUGAS, MEMBRE DU COMITÉ.
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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS / ACTIVITÉS
LA FONDATION À LA RENCONTRE D’ÉLÈVES DU PRIMAIRE À GASPÉ
UN SOUPER-BÉNÉFICE À MURDOCHVILLE EN GASPÉSIE AMASSE 4 400 $ AU PROFIT DE LA FONDATION
MERCI À TOUS LES ORGANISATEURS
Le 27 mai 2017 avait lieu, à la salle municipale de Murdochville, un souperbénéfice qui a permis à la Fondation canadienne du rein d’amasser 4 400 $. Le groupe syndical des Métallos a donné une conférence sur la grève de Murdochville en 1957 qui avait eu un impact considérable sur le mouvement syndical québécois et toute la société québécoise. Plusieurs bénévoles ont participé à l’événement en cuisinant et servant un souper pour les 200 membres présents. À cette occasion, M. Jean Lapointe a remis un don de 100 $ de la part des Chevaliers de Colomb de Gaspé afin de contribuer au montant total remis. La Fondation du rein remercie les organisateurs de ce souper-bénéfice pour cette généreuse donation et pour cette très belle initiative.
UNE MARCHE POUR FÊTER UN 20e ANNIVERSAIRE DE GREFFE AU SAGUENAY–LAC-SAINT-JEAN Le 22 avril s’est tenue, à St-Eugène-d’Argentenay, tout près de Dolbeau, une Marche pour souligner un 20e anniversaire de greffe. M. Alain Sasseville célébrait ce jour-là le don de vie qu’il a reçu de sa sœur en 1997. Son épouse, Mme Lisette Sauvageau, a organisé cette activité dans le plus grand secret afin de faire une surprise à son amoureux et à sa sœur. Quelques centaines de personnes ont participé à la fête, plusieurs commanditaires ont mis la main à la pâte et le tout s’est avéré un franc succès. La bonne tourtière du LacSaint-Jean, le sucre à la crème et le fudge maison faisaient partie du succès de cette belle activité surprise. Un montant de 5 200 $ a été remis lors de la Marche du rein de Dolbeau le 28 mai dernier. Un grand merci à Lisette, Alain et toutes les personnes impliquées dans cette belle surprise qui ont célébré un concitoyen et amassé un si beau montant pour la Fondation. Voulez-vous aussi souligner votre anniversaire de greffe et en faire profiter la Fondation? Contactez Dany Babin au 1-800-565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
Imaginer L’ESPAGNE Un concert pour redonner vie au profit de La Fondation canadienne du rein avec l’Orchestre métropolitain Artiste invité MARJORIE MALTAIS Mezzo-soprano
vendredi 20 octobre - 19 h 30 Maison symphonique
Sous la direction de ALAIN TRUDEL
LA MEZZO-SOPRANO MARJORIE MALTAIS ET L’ORCHESTRE MÉTROPOLITAIN EN CONCERT AU PROFIT DE LA FONDATION DU REIN La Fondation du rein est très heureuse de vous inviter à la 3e édition du concert Pour redonner vie qui se tiendra le vendredi 20 octobre 2017 à 19 h 30 à la Maison symphonique de Montréal. Votre participation permettra à la Fondation de réaliser sa mission. Cette 3e édition mettra en vedette la mezzo-soprano originaire de Charlevoix, Marjorie Maltais avec l’Orchestre métropolitain. De
plus, cette soirée vous permettra d’entendre, en première mondiale, une œuvre du Montréalais d’origine espagnole José Evangelista, dont la musique allie délicatesse et force expressive. Un événement unique à inscrire à votre agenda ! Pour acheter vos billets ou pour connaitre les possibilités de partenariat, visitez rein.ca/concert ou contactez Dany Babin, directeur du développement au 514 938-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca
DISCUSSION AVEC SYLVIE CHARBONNEAU,
faire de la sensibilisation auprès de la population et faire des démarches auprès du gouvernement et du public pour favoriser le don d’organes. Au-delà des fonds amassés, nos événements permettent d’exposer la cause des maladies rénales auprès d’un plus large auditoire.
Pour quelles raisons êtes-vous impliquée au sein de la Fondation en tant que présidente ? Mon implication est née d’un désir de redonner. J’ai connu l’existence de la Fondation alors que je passais mes examens médicaux pour me qualifier comme donneur pour mon fils Benoit qui souffrait d’insuffisance rénale. C’est donc la maladie de mon fils qui m’a amenée à la Fondation. Lors du processus du don de rein, j’ai réalisé que l’on n’était pas les seuls à vivre cette réalité-là. J’ai donc voulu m’impliquer dans la cause. On ne parle pas beaucoup du don d’organes au Québec et les maladies rénales sont plus répandues qu’on le pense. Il est très important de faire avancer la science.
Cette 3e édition du concert Pour redonner vie mettra en vedette la mezzo-soprano québécoise Marjorie Maltais avec l’Orchestre métropolitain. Pourquoi aimez-vous particulièrement cette soirée annuelle à la Maison symphonique de Montréal ? J’aime la musique classique et je ne prends pas toujours le temps d’aller à des concerts entendre des orchestres. J’ai été dans des chorales pendant 30 ans et j’en ai dirigé une pendant 11 ans. La musique a toujours fait partie de ma vie. La Maison symphonique est un endroit de rêve pour aller voir un concert et l’Orchestre Métropolitain est un de nos plus grands orchestres au Québec. Ce sont les ingrédients parfaits pour passer une excellente soirée et soutenir cette belle cause que défend la Fondation du rein.
présidente de la Fondation canadienne du rein | Division du Québec
Comment les événements comme le concert Pour redonner vie permettent à la Fondation de poursuivre sa mission ? Chaque événement est une occasion de ramasser des fonds qui vont nous aider dans quatre volets : financer la recherche sur les maladies rénales, soutenir les patients et leur entourage,
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Quelles sont vos pièces ou compositeurs de musique classique préférés ? Je dirai la « Flûte enchantée » de Mozart. J’aime aussi beaucoup Chopin mais ce que j’apprécie par-dessus tout c’est quand un orchestre symphonique se prête au jeu de s’aventurer dans les comédies musicales ou la musique pop. Pour moi, « Les Misérables » est la meilleure comédie musicale jamais réalisée.
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NOS ACTIVITÉS À VENIR
L’ÉDITION 2017 DU SOUPER-BÉNÉFICE JEAN-JACQUES BÉGIN AURA LIEU LE 27 OCTOBRE
LA CAMPAGNE DE PORTE-À-PORTE DE L’AUTOMNE DÉBUTERA BIENTÔT
Le souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin au profit de la section Estrie de La Fondation canadienne du rein se tiendra le 27 octobre prochain au Club de golf de Sherbrooke à partir de 17 h 30. Ce rendez-vous annuel, nommé à la mémoire de Monsieur Jean-Jacques Bégin, personnalité bien connue de la région et bénévole longtemps actif au sein de la Fondation, en est à sa 23e édition. Cet événement unique à la région (un souper d’huîtres et buffet à volonté) est une agréable occasion d’appuyer la cause des maladies rénales.
La 1re étape de la Campagne de porteà-porte 2017 s’est déroulée en mars et avril derniers. La 2e et dernière étape de l’année prendra place à l’automne dans les villes et régions suivantes : Rive-Nord de Québec, Beauce, Estrie, Sept-Îles et Baie-Comeau.
C’est sous la coprésidence d’honneur de Josée Parenteau, présidente de la section Estrie de la Fondation du rein et greffée depuis 11 ans, Janie Boulianne-Gref, blogueuse Mademoiselle Gref et en hémodialyse depuis 2 ans et Sacha De Santis, coutier affilié à RE/MAX et insuffisant rénal, que l’événement aura lieu cette année. C’est avec empressement que les ambassadeurs de la Section Estrie ont accepté la coprésidence d’honneur de la 23e édition du souper-bénéfice. Étant eux-mêmes insuffisants rénaux à divers stades de la maladie, ils croient fermement à l’importance de soutenir la Fondation canadienne du rein. Vous pouvez dès maintenant acheter vos billets en ligne ou contacter Josée Parenteau au 819-348-0964 ou à fondationreinestrie@gmail.com
Durant cette période, des bénévoles de La Fondation canadienne du rein sillonneront les rues de ces villes afin de récolter des dons pour appuyer l’action de la Fondation. N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions ou des commentaires, ou si vous désirez nous donner un coup de main : • Pour Baie-Comeau : Mme Nathalie Saulnier, responsable, au 418-543-9644 ou nathalie.saulnier@rein.ca; • Pour toutes les autres régions : Mme Maryse Néron, responsable, au 418-683-1449 ou maryse.neron@rein.ca. Merci pour votre appui dans la réalisation de la 1re étape et souhaitons-nous bonne chance pour terminer l’édition 2017 de la campagne de porte-à-porte en beauté !
2e ÉDITION DU DÎNER SPAGHETTI DE TROIS-RIVIÈRES AU PROFIT DE LA FONDATION La 2e édition du diner spaghetti Madeleine Vallée aura lieu le dimanche 15 octobre à la salle de la Franciade, 100 rue de la mairie à Trois-Rivières (secteur Saint-Louis-de-France). Le diner au coût de 20 $ comprend une assiette à volonté,
pain, dessert, café ou thé. Aussi, un spectacle aura lieu en début d’après-midi et nous vous réservons de belles surprises ! Pour plus d’information ou réserver vos billets, contactez René Gélinas au 819-699-0186 ou Daniel Turcotte au 819-609-5072.
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SERVICES AUX PATIENTS | LE PROGRAMME AUTO-REIN
LE CAMP D’ÉTÉ DES ENFANTS FÊTE SES 25 ANS ! BONNE FÊTE AU CAMP DES ENFANTS DE LA FONDATION QUI A FÊTÉ CETTE ANNÉE SES 25 ANS !
DONNER SON AUTO À UNE FONDATION, UN GESTE GÉNÉREUX ET ÉCOLOGIQUE Si vous comptez garder votre auto le plus longtemps possible, il vous faudra un jour ou l’autre remplacer des pièces et éléments indispensables non seulement à son bon fonctionnement, mais aussi pour vous garantir une conduite sécuritaire. Les disques et les plaquettes de frein, les filtres, les liquides, les pneus, les essuie-glaces, les bougies, les courroies, la batterie, l’alternateur et le démarreur sont autant de pièces parmi les plus importantes que vous devrez changer plus votre véhicule vieillit. Tout le monde le sait, acheter une voiture est une dépense et non un investissement. Plus votre auto prend de l’âge et plus elle vous coûtera cher en entretien et réparations. Et un jour, vous arriverez sûrement à la conclusion qu’il ne vaut plus la peine de mettre autant d’argent dans votre auto et vous considérerez la remiser et l’envoyer chez un recycleur.
45 enfants en prédialyse, en dialyse ou en post greffe ont pu profiter d’une semaine de camp du 7 au 13 août entourés d’infirmières et tout le nécessaire médical dont ils ont besoin. C’est l’occasion pour ces enfants de profiter d’activités estivales dans un camp de vacances spécifiquement adapté à leur condition. De plus, cette semaine offre un répit en toute quiétude aux parents qui en ont bien besoin. Ce camp est aussi un moment pour échanger avec d’autres enfants qui vivent la même situation et tisser des liens d’amitié incomparables. La Fondation souhaite remercier tout le personnel médical de l’hôpital St-Justine et de l’hôpital de Montréal pour enfants ainsi que tous ses commanditaires : la Fondation de la Fédération des médecins spécialistes du Québec, la Banque Royale et la Fédération Italienne St-Joseph. Merci et à l’année prochaine pour une nouvelle édition du camp des enfants !
Cependant, avez-vous considéré aussi le choix de donner votre auto à une Fondation ? Avec le programme Auto-Rein vous faites don de votre auto à la Fondation du rein et vous avez droit à un remorquage gratuit en plus d’un reçu d’impôt de 300 $*. Ainsi, votre don d’une grande générosité permettra à la Fondation du rein de poursuivre sa mission de venir en aide à toutes les personnes vivant avec une maladie rénale. C’est aussi un geste écologique de votre part, car nous garantissons que votre auto soit entièrement recyclée** en respectant les normes environnementales très strictes de l’industrie. *
Pour faire don de votre auto au programme Auto-Rein, appelez-nous dès maintenant au 1-888-228-8673 ou remplissez le formulaire en ligne à autorein.ca
« C’est avec plaisir que je donne ma Chevrolet à la Fondation du rein. Je l’ai achetée en 2000 lorsque j’avais 73 ans, elle a 50 000 km et n’a connu qu’un seul chauffeur. Je suis maintenant trop âgé pour la conduire » - Jean Claude Lapointe (90 ans) de Saint-Hubert.
*Montant du reçu lorsque le véhicule est recyclé. **Après inspection du recycleur, certains véhicules pourraient être considérés pour la revente.
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PROFILS DE CHERCHEURS
ATTRIBUER LE BON ORGANE AU BON MOMENT : L’INTELLIGENCE ARTIFICIELLE À LA RESCOUSSE • Et si un chirurgien pouvait utiliser de meilleures données mathématiques pour prédire la durée de vie d’un organe donné avant de le greffer à son patient ?
Dre Héloïse Cardinal, M.D. La Dre Héloïse Cardinal a reçu une bourse de 100 000 $ sur 2 ans de la Fondation canadienne du rein dans le cadre du programme de recherche biomédicale.
• Et si le patient pouvait savoir exactement en quoi un autre organe provenant d’un meilleur donneur lui serait plus favorable s’il attendait ? HÉLOÏSE CARDINAL
• Et si ce patient pouvait aussi savoir précisément combien de temps il devrait attendre, s’il passait son tour cette fois-ci, pour bénéficier d’un don d’organe optimal ?
La Dre Héloïse Cardinal est néphrologue transplantologue et chercheuse indépendante au centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM). Une fois sa résidence en néphrologie terminée à l’Université de Montréal, la Dre Cardinal a obtenu une maîtrise et un doctorat en épidémiologie à l’Université McGill, où elle a acquis une expertise dans la caractérisation de biomarqueurs en vue d’un diagnostic et d’un suivi non invasifs d’états cliniques, qu’elle a éventuellement appliqué dans le milieu de la transplantation.
Attribuer le bon organe à la bonne personne est toujours un défi. Deux chercheurs de l’UdeM pensent que l’intelligence artificielle peut contribuer à améliorer ce processus. En termes de greffes d’organes, tout est une question de chance. La réussite d’une greffe dépend d’un certain nombre de facteurs, comme l’âge et l’état de santé du donneur et du receveur, la compatibilité biologique entre le donneur et le receveur et la capacité du patient à recevoir la greffe. Mais si le système pouvait s’appuyer sur de meilleures statistiques, cela augmenterait-il les taux de réussite ? C’est ce que des chercheurs de l’Université de Montréal et de Polytechnique Montréal tentent de découvrir en travaillant à la conception d’une méthode d’apprentissage-machine informatisée qui permettra de mieux prédire le taux de réussite d’une greffe standard. Au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et au Département de mathématiques et de génie industriel de Polytechnique, des spécialistes unissent leurs efforts pour répondre à des questions qui déconcertent même les plus éminents scientifiques :
DOUBLE APPROCHE Ces hypothèses peuvent être une question de vie ou de mort. Ainsi, grâce à une subvention de deux ans du Programme national de recherche en transplantation du Canada, deux scientifiques de l’UdeM – Héloïse Cardinal, néphrologue transplantologue au Centre de recherche du CHUM et professeure à la Faculté de médecine de l’Université, et Andrea Lodi, titulaire de la Chaire d’excellence en recherche du Canada sur la science des données pour la prise de décision en temps réel – s’intéressent à une double approche en matière de gestion des dons d’organes en cherchant à déterminer si un patient devrait accepter ou refuser un rein provenant d’un donneur décédé. Tout d’abord, les deux scientifiques souhaitent utiliser l’apprentissage-machine pour concevoir un nouvel outil de soutien – un calculateur de risque – qui pourrait aider les médecins et les patients à décider si un rein convient à un receveur. En s’appuyant sur la Scientific Registry of Transplant Recipients, une base de données américaine rassemblant de l’information sur les personnes greffées, ils ont mené une étude de cohorte rétrospective sur tous les patients américains ayant reçu un rein entre 2000 et 2015. Ils comparent ainsi les anciennes et les nouvelles manières de modéliser la durée de vie des organes tout en tenant compte de l’optimisation mathématique et des algorithmes d’apprentissage-machine. Ensuite, ils chercheront à établir précisément de quelle information les médecins et les patients ont besoin pour prendre des décisions communes plus éclairées en vue d’accepter ou non un rein. Pour cela, Héloïse Cardinal et Marie-Chantal Fortin, une autre néphrologue du CHUM, ont formé six groupes de consultation comprenant de 6 à 10 participants chacun. Elles espèrent déterminer, par exemple dans l’éventualité où les patients accepteraient des dons habituellement considérés comme étant « à haut risque », si les mathématiques permettraient de démontrer que ces dons étaient en fait moins risqués.
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PROFILS DE CHERCHEURS
DE LONGS DÉLAIS D’ATTENTE AU QUÉBEC Au Québec, le don d’organe n’est pas une mince affaire. La demande excède l’offre et l’attente peut être longue. En 2016, 275 patients ont subi une chirurgie de greffe rénale. La même année, 565 patients attendaient de subir une greffe de rein, et le temps d’attente moyen était de 641 jours. Au cours des 10 dernières années, l’âge moyen des donneurs d’organes était d’environ 49 ans et celui des receveurs d’organes de 50 ans. Aucune statistique n’est disponible sur le taux de refus des dons d’organes, mais Héloïse Cardinal sait, par expérience, que les refus sont courants. En fait, l’idée de réaliser son étude actuelle lui est venue quand elle s’est rendu compte que, aussi bien localement qu’à l’étranger, certains de ses collègues recommandaient d’accepter des organes alors que d’autres préconisaient de les refuser. Une question de point de vue plutôt que de science pure. Une partie du problème vient du fait que les médecins transplantologues et leurs patients manquent d’indications fiables pour décider d’accepter ou de refuser un organe. Les néphrologues se fient maintenant à l’indice Kidney Donor Risk Index (KDRI), le système américain d’évaluation des risques qui est aussi utilisé au Canada. La capacité de l’indice KDRI à prédire la durée de vie d’un organe greffé est considérée comme étant moyennement fiable. Comme le dit Héloïse Cardinal, le KDRI donne des estimations qui sont « bonnes pour tous » et ne tient pas compte des particularités de chaque receveur. L’INTELLIGENCE ARTIFICIELLE PEUT FAIRE LA DIFFÉRENCE C’est là qu’intervient l’intelligence artificielle de l’apprentissage-machine. « Il y a différents types d’interactions entre l’organe donné et le receveur qui ANDREA LODI peuvent influer sur la réussite de la greffe. Or, lorsqu’on utilise une analyse statistique standard, on ne peut pas tenir compte de toutes ces interactions. On ne peut pas tenir compte de 20 types d’interactions, explique Héloïse Cardinal. Nous pensons que l’apprentissage-machine pourrait être une meilleure façon de faire. » Par exemple, « si l’on sait que les caractéristiques négatives d’un certain type de donneur n’ont pas autant d’effets négatifs sur un certain type de patient, on peut être plus enclin à recourir à ce donneur moins « universel », plus atypique, pour un patient sur qui les effets ne seront pas aussi négatifs.
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Cela aidera incontestablement, car on manque actuellement d’organes au Québec et l’on doit en utiliser autant que possible ». Non seulement une prise de décision plus éclairée serait bonne pour la société, mais elle constituerait aussi un exemple d’utilisation responsable de l’intelligence artificielle qui, dans l’imaginaire populaire, est souvent associée à des craintes concernant des pertes d’emploi et des atteintes à la vie privée causées par des robots et d’autres appareils qui travaillent et « pensent » pour les êtres humains. Grâce à l’intelligence artificielle, les médecins et les patients seraient en mesure de mieux décider ensemble si une chirurgie devrait avoir lieu; c’est ce qu’en pensent ses défenseurs. « L’apprentissage-machine est conçu pour tenir compte d’immenses quantités de données et les utiliser avec beaucoup plus de certitude », mentionne Andrea Lodi, un chercheur italien de Bologne qui travaillait sur l’optimisation mathématique des dons de rein provenant de donneurs vivants dans son pays d’origine avant de venir occuper un poste à Polytechnique Montréal au milieu de l’année 2015. « Nous nous attendons à ce que cette nouvelle étude révolutionne notre manière de faire des prédictions en matière de greffe d’organes en la rendant plus précise, déclare-t-il. Cela entraînera de grands changements pour les patients. S’ils refusent un don, ils sauront quelles sont leurs chances d’obtenir un meilleur don s’ils attendent. Et cela augmentera aussi la probabilité que l’organe qu’ils refusent aille à quelqu’un à qui il conviendra mieux. » Il ajoute qu’à long terme « il ne s’agit pas seulement de prédire [les résultats], mais aussi de les optimiser. Si nos études nous amènent à mieux comprendre comment ces choses-là fonctionnent, nous aurons accès à un tout nouvel ensemble d’algorithmes que des organismes, comme Transplant Québec et bien d’autres, pourront utiliser pour aider plus de patients. C’est une approche de théorie des jeux: il faut partager assez d’informations pour satisfaire le plus grand nombre de personnes possible ». En somme, dit Andrea Lodi, « si l’on est capable de mieux prédire l’avenir, on peut réorganiser la liste d’attente de façon que plus de gens obtiennent ce dont ils ont besoin ».
Source: UdeMNouvelles
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NOUVELLES
MARYSE NÉRON, COORDONNATRICE RÉGIONALE DE LA SECTION DE QUÉBEC, FÊTE SES 25 ANS À LA FONDATION! Il y a 25 ans Maryse Néron unissait sa destinée à la Fondation canadienne du rein. Au fil des années, Maryse a recueilli d’importantes sommes pour la Fondation. Elle a développé le porte-à-porte alors que la Fondation vendait encore des arachides. Aujourd’hui, elle coordonne cette campagne pour l’ensemble du Québec. Elle a mobilisé et appuyé de solides comités de bénévoles pour mettre sur pied et développer les marches du rein de Québec, de Portneuf, de Saint-Georges de Beauce et de Rimouski et le Tournoi de golf de la section Québec. Aujourd’hui elle coordonne le développement pour le centre et l’est du Québec en collaboration
avec ses collègues Isabelle Langevin (à Québec) et Nathalie Saulnier (au Saguenay-Lac-Saint-Jean). Maryse ne fait pas que recueillir des fonds pour soutenir la mission de la Fondation. Avec ses collègues, elle appuie les bénévoles des sections Québec, Mauricie-Centre-du-Québec et SaguenayLac-Saint-Jean pour offrir des services aux patients et sensibiliser la population à la prévention des maladies rénales et au don d’organes. L’apport de Maryse à la Fondation canadienne du rein est inestimable. Ses collègues et les bénévoles de la Fondation souhaitent la remercier de sa grande loyauté envers eux et la cause des maladies rénales. Bon 25e anniversaire de service Maryse !
METTEZ TOUTES LES CHANCES DE VOTRE CÔTÉ ET FAITES-VOUS VACCINER CONTRE LE PNEUMOCOQUE ! Vous vivez sainement et contrôlez bien votre maladie. Mais saviezvous que celle-ci peut vous rendre plus vulnérable à d’autres infections, dont les infections graves à pneumocoque ? Si vous êtes atteint d’une maladie rénale, vous devriez être vacciné contre le pneumocoque. Le pneumocoque est une bactérie qui peut s’attaquer à votre système respiratoire. Les infections graves à pneumocoque touchent des dizaines de milliers de Québécoises et Québécois à chaque année. Elles causent des milliers d’hospitalisations et plusieurs décès, surtout chez les personnes les plus âgées et celles qui, comme vous, vivent avec une maladie chronique. Ces infections peuvent causer de graves complications comme une méningite (infection du cerveau), une pneumonie (infection des poumons) ou une bactériémie (infection du sang). Certaines infections à pneumocoque peuvent laissent des séquelles permanentes telles que la surdité ou des dommages au cerveau.
Informez-vous auprès de votre CLSC, de votre médecin, de votre pharmacien ou, encore, visitez le site internet à l’adresse suivante : www.sante.gouv.qc.ca/problemes-de-sante/infections-a-pneumocoque/
La vaccination est le meilleur moyen de mettre toutes les chances de votre côté et de vous protégez contre les infections à pneumocoque !
La vaccination contre le pneumocoque, la meilleure protection !
Au Québec, le vaccin est offert gratuitement à toutes les personnes âgées de 2 ans ou plus ayant une maladie chronique et à celles âgées de 65 ans ou plus. Si vous répondez à une de ces conditions, vous pouvez vous faire vacciner à n’importe quel moment de l’année.
Message du ministère de la Santé et des Services sociaux dans le cadre de la campagne de promotion de la vaccination contre le pneumocoque et la grippe.
Le bulletin de la communauté rénale AUTOMNE 2017
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2017
LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec
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