Bulletin de la communauté rénale | Hiver 2019

HIVER 2019

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

LYNE ET SANDRA, DEUX BÉNÉVOLES TRÈS IMPLIQUÉES À LA FONDATION page 9

AUTO-REIN

Le programme Auto-Rein accepte les véhicules qui peuvent être revendus page 3

COLLABORATION SPÉCIALE

Lloyd Mangahas : l'activité physique est un remède pages 6 et 7

RECHERCHE

Le développement identitaire des adolescents ayant reçu une transplantation rénale page 10

MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

DES DÉFIS POUR LA MINISTRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX, MADAME DANIELLE MCCANN Madame Danielle McCann occupe l’importante fonction de Ministre de la Santé et des Services sociaux depuis plus de 100 jours. Nous saluons sa nomination et souhaitons la rencontrer et ainsi lancer la tournée gouvernementale que nous réalisons à chaque année afin de sensibiliser les acteurs clés du gouvernement du Québec aux défis que relèvent quotidiennement les personnes aux prises avec la maladie rénale.

Des avancées Des pas importants ont été faits au cours des dernières années pour améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale. Ainsi, le nombre de personnes en attente d’une greffe rénale connaît une diminution de 46 % comparativement à l’année 2010. Et le temps d’attente moyen pour un rein a diminué de près de 43 % par rapport à 2010, passant de 706 jours à 493 jours.

De plus le gouvernement du Québec a annoncé un nouveau programme de don vivant de rein qui devrait permettre de doubler le nombre de transplantations rénales réalisées à partir de donneurs vivants. Notre Fondation est fière d’avoir été à l’origine de ce programme.

En matière d’accès aux traitements, soulignons enfin l’ajout de chaises de dialyse dans trois établissements de la Gaspésie et à celui de Baie-Comeau, ce qui permet d’éviter à une douzaine de patients de parcourir de longues distances, ou pire encore, devoir déménager, pour se rendre à leur lieu de traitement. Nous saluons ces avancés bénéfiques pour les patients, tout en rappelant que la dialyse la plus accessible est celle qui a lieu au domicile du patient. C’est aussi la moins coûteuse pour l’État. Nous réitérons notre volonté de participer aux travaux du comité de suivi des orientations ministérielles en dialyse de manière à allouer des ressources qui permettront de former les patients pour gérer la dialyse à leur domicile tout en leur assurant un traitement sécuritaire qui améliorera leur qualité de vie.

Des constats alarmants pour l’avenir Certains constats préoccupants se sont toutefois imposés avec force au cours des derniers mois, enjoignant la communauté rénale et ses partenaires à se mobiliser autour d’objectifs réalistes afin de mettre un frein à la croissance accélérée du nombre de personnes touchées par l’insuffisance rénale chronique (IRC) au Québec et de mieux répondre aux besoins en matière de traitement.

En effet, la maladie rénale est non seulement irréversible, mais en forte croissance : son incidence a augmenté de 60 % au cours des dix dernières années. Et, ce qui n’augure rien de bon pour l’avenir, on estime qu’environ 550 000 Québécois souffrent d’insuffisance rénale chronique et que plus de 470 000 l’ignorent.

Pour répondre à la demande qui en résultera, il est impératif de s’attaquer d’ores et déjà à l’insuffisance des ressources en néphrologie et en dialyse, et à améliorer l’accès aux traitements.

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Même si les temps d’attente pour une transplantation se sont améliorés, ils sont encore trop longs. Les spécialistes s'entendent pour dire que plus la période d'attente pour un rein est courte, meilleur est le pronostic pour les personnes ayant une IRC. La situation optimale pour les insuffisants rénaux consiste à éviter complètement la dialyse en recevant, pour premier traitement, une greffe rénale. Nous continuerons à collaborer avec les acteurs en transplantation rénale pour augmenter le nombre de greffes rénales provenant autant des donneurs décédés que des donneurs vivants.

Enfin, dans un rapport publié en 2018 sur le fardeau économique de la maladie pour les Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale chronique, la Fondation canadienne du rein rappelait que la dialyse entraîne souvent une diminution de revenus accompagnée d’une augmentation de certains déboursés, notamment pour les frais de transport afin de se rendre dans les centres de traitements.

La Fondation canadienne du rein – division du Québec continuera de plaider pour l’adoption d’une série de mesures qui permettraient de faire des avancées importantes sur trois aspects de la maladie rénale :  la prévention et le dépistage précoce - Financer un programme de prévention de la maladie rénale.  l’accès aux traitements à domicile et en centre - Diriger des ressources de formation et d’appui des patients pour développer leur autonomie afin gérer la dialyse à domicile lorsque leur état de santé leur permet ; - Participer aux travaux du comité de suivi des orientations ministérielles en dialyse ; - Appuyer le développement d’outils multimédia pour renseigner les patients sur le choix de traitement.  le don d’organes - Implanter le programme de don vivant de rein annoncé par le gouvernement précédent à la demande de notre Fondation ; - Mettre en place des mesures d’identification des donneurs décédés potentiels dans tout le Québec ; - Développer des centres de prélèvements d’organes dans chaque région.

La mise en place de ces mesures ne requiert pas toujours des investissements majeurs, loin de là, et repose parfois sur une judicieuse réorganisation des ressources existantes. Rappelons que dans tous les cas, ces mesures permettraient d’économiser des sommes importantes au chapitre des coûts de santé que ce soit en prévenant, en dépistant, ou en améliorant l’accès aux traitements de l’IRC. Nous avons des mesures concrètes à proposer et nous serons heureux d’échanger avec la ministre et les représentants de son ministère. Nous offrons notre collaboration pour améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec la maladie rénale.

Sylvie Charbonneau Présidente Fondation canadienne du rein Division du Québec

Martin Munger Directeur général Fondation canadienne du rein Division du Québec

PROGRAMME AUTO-REIN

Vous avez une auto qui a encore de la valeur et dont vous souhaitez vous débarrasser ! Avez-vous pensé à en faire don à Auto-Rein ?

Vous obtiendrez un remorquage gratuit et un reçu d'impôt de 300 $ minimum. Dans le cas où votre auto se qualifierait pour la revente, le montant du reçu d'impôt sera égal à l'évaluation au moment du don. Par exemple pour ce véhicule Nissan Versa 2010 évalué à 2 200 $, le ou la donateur(trice) a obtenu un reçu d’impôt de 2 200 $.

Si ce n'est pas le cas, votre véhicule sera recyclé et vous obtiendrez un reçu d'impôt de 300 $. Auto-Rein c'est aussi simple que ça!

LE PROGRAMME AUTO-REIN ACCEPTE LES VÉHICULES QUI PEUVENT ÊTRE REVENDUS

Faire un don de votre véhicule à Auto-Rein, c’est aussi un geste écologique de votre part, car nous garantissons que si votre auto n’est pas revendue elle sera entièrement recyclée en respectant les normes environnementales très strictes de l’industrie.

Pour en savoir plus sur Auto-Rein ou pour prendre un rendezvous dès maintenant, visitez autorein.ca ou appelez-nous au 1 888 228-8673.

PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE

LA FONDATION EST À LA RECHERCHE DE CANDIDATURES POUR LE PRIX HUMANITAIRE DON DE VIE

LE CISSS DES LAURENTIDES RÉCIPIENDAIRE DU PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE 2018

Le Prix Humanitaire - Don de vie a été créé en 2006, afin de reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où près de 800 Québécois sont en attente d’un organe actuellement. De ce nombre, 70% espèrent recevoir un rein. Rien n’est acquis en matière de don d’organes et malgré qu’en 2017, 343 greffes rénales aient été réalisées, la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein.

Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire et envoyez-le-nous.

Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe.

En 2018, la Fondation a remis un Prix Humanitaire - Don de vie au Centre intégré de santé et de services sociaux des Laurentides.

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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS

PLUS DE 70 000 $ AMASSÉS LORS DU CONCERT POUR REDONNER VIE 200 spectateurs ont assisté à la 4e édition du concert Pour redonner vie de la Fondation du rein qui a eu lieu le 22 novembre dernier à la Maison symphonique avec l’Orchestre Métropolitain.

Cette édition a mis en vedette le violoniste Kerson Leong, que l’Orchestre Métropolitain accueille à titre de soliste en résidence, accompagné du chef assistant à l’Orchestre de Philadelphie, Kensho Watanabe. Au programme, les spectateurs ont pu profiter du Prélude à l’après-midi d’un faune de Debussy, du Concerto pour violon de Korngold ainsi que de la Symphonie no 1 de Chostakovitch, l’une des plus raffinées du compositeur.

Cette soirée a permis d’amasser des fonds pour la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients, de préconiser l’accès à des soins

LE SOUPER-BÉNÉFICE JEANJACQUES BÉGIN AMASSE PLUS DE 26 000 $ AU PROFIT DE LA FONDATION La section Estrie a tenu cette 24e édition le 2 novembre dernier où 177 convives se sont déplacés pour soutenir la Fondation et les personnes atteintes de maladies rénales.

Animé par Valérie Ross, infirmière à la clinique de greffe du CIUSS de l'Estrie, la soirée était présidée par monsieur Guy Fauteux, FCPA, FCA, Vice-président – Région des Cantons-de-l’Est, Raymond Chabot Grant Thornton et a pour but de financer la recherche et d’offrir des services répondant aux besoins des patients insuffisants rénaux de la région estrienne.

Nous remercions Raymond Chabot Grant Thornton, partenaire principal de la soirée, le service de Néphrologie du CIUSSSE-CHUS, le Groupe PPD et Lavery, cabinet d'avocats.

Félicitations aux organisateurs bénévoles pour le succès de cette édition du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin et merci à tous les participants. | 4 |

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CONCERT POUR REDONNER VIE 2018

de qualité pour tous les Québécois qui souffrent de maladie rénale et de promouvoir le don d’organes.

La Fondation remercie tous les spectateurs de leur venue, tous les bénévoles qui se sont impliqués dans l’organisation et tous les commanditaires qui ont appuyé le concert.

MERCI AUX COMMANDITAIRES DE LA SOIRÉE : Langlois avocats, Mitchell Gattuso Avocats, Kenny U Pull, Alexion Pharma, Domtar, Nespresso, SAQ et Génération

ÉVÉNEMENTS TIERS

3e ÉDITION DU DÎNER SPAGHETTI MADELEINE VALLÉE À TROIS-RIVIÈRES

PLUS DE 6 100 $ AMASSÉS LORS DE LA 3e ÉDITION DU DÎNER SPAGHETTI MADELEINE VALLÉE Un grand bravo aux organisateurs bénévoles du dîner spaghetti Madeleine Vallée qui s’est tenu le 14 octobre dernier à TroisRivières et qui a permis d’amasser plus 6 100 $ au profit de la Fondation du rein. Cette 3e édition du dîner spaghetti Madeleine Vallée a comblé les convives qui ont pu profiter d’un excellent dîner et d’un spectacle en début d’après-midi.

Les événements tiers sont des événements organisés par des bénévoles dévoués et dédiés à lutter contre l’insuffisance rénale.

Si vous souhaitez vous aussi organiser un événement au profit de la Fondation ou tout simplement obtenir plus de renseignements, contactez Dany Babin au 514-938-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

NOS ACTIVITÉS À VENIR

LA FONDATION PARTICIPERA DE NOUVEAU AU DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA

MARCHE DU REIN 2018 DE SAINT-JÉRÔME

JOIGNEZ-VOUS À LA PROCHAINE ÉDITION DE LA MARCHE DU REIN DANS PLUSIEURS VILLES DU QUÉBEC D'AVRIL À SEPTEMBRE PROCHAINS L’ÉQUIPE DE LA FONDATION DU REIN AU DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA 2018

Au fil des années, la Marche du rein est devenue une activité rassembleuse et incontournable pour de nombreux patients atteints de maladies rénales, des greffés, des familles et des professionnels de la santé.

Grâce à tous les participants, les équipes de marcheurs et les bénévoles qui s’impliquent et marchent pour la Fondation, la Marche du rein est non seulement un événement majeur de collecte de fonds, mais aussi une grande fête où tous les sympathisants de la Fondation se rassemblent chaque année.

Faites partie de cette grande famille qui marche et se mobilise pour toutes les personnes souffrant de maladies rénales et permettez à la Fondation de poursuivre sa mission : financer les services aux patients et la recherche, mais aussi promouvoir le don d’organes.

Pour plus de renseignements, visitez marchedurein.ca ou communiquez avec François Caron-Mélançon au 1 800 565-4515 poste 233 ou à francois.caron-melancon@rein.ca

Vous aimez courir et vous lancer des défis ? Nous avons l’activité parfaite pour vous ! Participez au prochain Défi caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de l’argent pour une bonne cause. À l'édition 2018 du Défi Banque Scotia, 31 participants ont formé l'équipe de la Fondation du rein et ont permis d'amasser plus de 13 000 $.

Aussi, un total de 1,35 million $ a été amassé par les 71 organismes de bienfaisance participants.

Le prochain Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 27 et 28 avril 2019 au parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées.

Vous aurez le choix entre la course des enfants de Montréal, le 5 km, le 10 km et le 21 km.

Pour plus de renseignements, contactez Dany Babin au 514-938-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

AVIS DE CONVOCATION ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE Prenez avis que la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein tiendra son Assemblée générale annuelle le samedi 4 mai 2019, à compter de 9 heures, à l’Hôtel Travelodge situé au 3125, boulevard Hochelaga à Québec. Nous invitons les membres à s’inscrire ou à obtenir un formulaire de procuration au plus tard le 12 avril 2019 en communiquant avec Jocelyne Renaud au 514-938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 230 ou à jocelyne.renaud@rein.ca

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COLLABORATION SPÉCIALE

L'ACTIVITÉ PHYSIQUE EST UN REMÈDE Par Lloyd Mangahas, B.Sc kinésiologue Lisez attentivement la recommandation suivante d’une étude sur l'activité physique et les maladies rénales réalisée en 2013:

ACTIVITÉ PHYSIQUE Encourager une activité physique compatible avec la santé et la tolérance cardiovasculaires, en visant au moins 30 min cinq fois par semaine Une réduction de 13 % de la mortalité, toutes causes confondues, a été constatée chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique qui faisaient le minimum d'activité physique (moyenne de 15 minutes d’intensité modérée) par rapport à ceux qui n'en faisaient pas. L'effet devrait être beaucoup plus important lorsque les patients entreprennent une activité physique de 30 minutes cinq fois par semaine.1 Feriez-vous de l'activité physique si vous obteniez un retour potentiel de 13 %?

L'activité physique est l’un des moyens d’atténuer les risques de cardiopathie chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique.2 Parmi les autres avantages mis en évidence, citons:  Amélioration du taux de cholestérol dans le sang;  Diminution de la pression artérielle;  Contrôle du diabète;  Contrôle et maintien du poids;  Augmentation de la densité osseuse;  Diminution de la douleur au bas du dos;  Réduction du stress;  Diminution de la fatigue et amélioration de la qualité du sommeil;  Niveaux d'énergie améliorés et bien-être.

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The Lancet, VOLUME 382, N ° 9889 , P339-352 27 juillet 2013 Le Bulletin de la communauté rénale - Printemps 2010

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Mon avis en tant que greffé rénal Tout cela est très beau sur papier, mais quand vous vous remettez à peine de votre greffe et que vous êtes toujours à l’hôpital, laissez-moi vous dire que l'activité physique est le dernier de vos soucis. La douleur résiduelle de l’incision, les médicaments qui vous laissent somnolant et le nombre important de tubes et d’électrodes fixés à votre corps suffisent à décourager quiconque d’essayer de lever une jambe du lit.

Mais en réalité, vous êtes fortement encouragé par les médecins et les infirmières à vous lever et à déambuler, et ce dès le jour suivant la greffe. Cela commence par de petites étapes:  Assis dans son lit;  Assis sur le bord du lit;  Se lever lentement et s'asseoir sur une chaise;  Aller à la salle de bain;  Marcher tranquillement dans la chambre puis dans le couloir de l'hôpital, etc.

Bien sûr, la vitesse de progression au cours de laquelle un patient passe d'une étape à l'autre est très personnelle et dépendra de plusieurs facteurs comme l’adaptation au nouvel organe transplanté, au traitement médical, à la préparation physique et mentale du patient, son traitement de la douleur, son soutien familial et social, etc.

Une fois que nous quittons l'hôpital et continuons de récupérer à la maison, marcher et aller à des endroits à son rythme est maintenant un objectif atteint.

Ce n’est que par la suite que le vrai travail commence! Comment peut-on commencer ou poursuivre une routine d'exercices quotidiens pour retrouver la force et contrecarrer la faiblesse totale du corps qui survient souvent après une longue maladie ou une longue période allongée dans un lit?

COLLABORATION SPÉCIALE

Je vais vous donner quelques astuces et conseils, d'après mon expérience, qui pourraient vous aider à retrouver rapidement le chemin du rétablissement: 1. Commencez à votre rythme Comme mentionné précédemment, il est fortement recommandé aux patients de se déplacer dès que possible après l'opération. Les principaux obstacles auxquels un patient peut faire face sont le niveau de douleur qu’il ressent, la peur de bouger, la faiblesse musculaire et l’inconfort articulaire associés à une longue période allongée dans un lit et à la prise de médicaments tels que la Prednisone, un faible niveau d'énergie et des nausées, vertiges qui peuvent encore se produire après l’opération. Il est donc important que chacun respecte ses propres limites à ce stade. Avec un accompagnement approprié, augmentez progressivement votre tolérance à l'activité physique, étape par étape, comme indiqué précédemment. D'après mon expérience, la douleur ressentie à l’endroit de l'incision une fois sorti du lit est devenue plus facile à gérer et j’ai commencé à faire de courtes promenades dans ma chambre d’hôpital et, éventuellement, de plus longues promenades dans les couloirs de l’hôpital. La marche est devenue ma principale source d'activité physique au début de ma convalescence. Elle constitue la forme la plus simple d'exercice facilement accessible que presque tout le monde peut pratiquer immédiatement après la greffe. En fin de compte, il est correct de ne pas se sentir assez bien pour bouger lorsque vous avez mal ou que vous êtes étourdi ou faible, mais cela ne doit pas vous empêcher de faire un pas à la fois et de progresser à votre rythme.

2. Trouvez les activités que vous aimez Ce point peut sembler assez évident, mais il est impératif que le type d'activité physique choisi soit non seulement fréquent et bénéfique, mais qu'il soit également agréable pour le participant. Si on ne voit pas de joie et de satisfaction à faire de l'activité physique et que l'on ne le pratique que parce qu'on nous a dit de le faire simplement comme une obligation, il y a de fortes chances que la motivation et l'adhésion à un programme d'exercice ou de remise en forme soient assez faibles.

Il existe de nombreuses activités que l’on peut choisir et la clé réside dans les préférences et les capacités de la personne. La marche est une excellente activité pour commencer car elle est accessible et à faible coût. Si les activités à faible impact sont les seules options disponibles, faire du vélo et nager sont des choix merveilleux. Êtes-vous quelqu'un qui aime socialiser ou qui a du mal à faire une activité physique seul? Alors, peut-être que des cours en groupe au gym ou en plein air pourraient être la solution. Étiez-vous un athlète dans votre jeunesse et avez-vous excellé dans un sport en particulier ? Alors, un retour à cette activité peut facilement faire l'affaire. En fin de compte, il existe de nombreux choix qui répondent aux besoins de chacun, il s’agit de trouver la bonne activité et la personne s’y pliera davantage si elle s’amuse à le faire.

3. Faites un peu d'exercice à différents moments de votre journée Supposons que vous êtes maintenant plusieurs semaines ou mois après la greffe, que votre rétablissement se porte bien et que vous êtes lentement prêt à reprendre votre routine quotidienne normale. Mais vous manquez d'énergie et de temps pour vous consacrer à une routine d'exercices réguliers. Est-ce le moment d'abandonner l'activité physique et de jeter l'éponge? J'espère bien que non!

Avec un peu de créativité, il existe de nombreuses façons d’incorporer même de brèves périodes d’activité physique tout au long de la journée et de la semaine, car après tout, cela compte toujours et les effets s’additionnent. Faire de petites promenades de 10 minutes tout au long de la journée peut être un début. Si les journées et les soirées sont remplies, il peut être utile de s'habituer à assister à une séance matinale plusieurs fois par semaine. Se rendre au travail à pied ou à vélo est également un excellent moyen de faire bouger le corps lors de vos déplacements. Même les tâches ménagères telles que passer l'aspirateur ne doivent pas être négligées et, une fois effectuées à une certaine intensité, elles peuvent constituer un excellent entraînement. Tout et n'importe quoi, même en petites quantités à la fois, sont une possibilité.

En conclusion, l'activité physique a le potentiel énorme d'améliorer la qualité de vie après la greffe. Parallèlement au suivi médical auprès de votre néphrologue et à la prise constante de votre médicament antirejet, l'activité physique devient une composante essentielle pour améliorer sa santé après la greffe. Bien exécutée l’activité physique du patient sera sans contredit bénéfique à sa santé physique, sociale, émotionnelle et mentale.

Lloyd Mangahas, B.Sc est un kinésiologue agréé de Montréal. Il est diplômé de l’Université de Montréal et travaille dans l'industrie du conditionnement physique depuis plus de 10 ans. Il est fier d'avoir survécu à deux greffes rénales et d'avoir participé à des compétitions d'athlètes aux Jeux canadiens et mondiaux des greffés. Il est particulièrement dédié à aider les patients d’après greffe à retrouver leur santé et leur qualité de vie. On peut le joindre à info@coachlloyd.ca

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DON D’ORGANES

TÉMOIGNAGE DE MARIE-ÈVE JARRY QUI A RÉCEMMENT REÇU UN REIN DE SON CONJOINT Pendant près de 21 ans, j’ai eu la chance de vivre une vie normale grâce à une première greffe rénale. Études universitaires, grossesse, voyages, carrière, j’ai vécu des années bien remplies. Puis, au début de 2018, le diagnostic tombe, ma greffe est arrivée à sa fin de vie utile. Un rejet chronique, comme les médecins l'appelle.

Dès les premiers signes, les médecins m’ont parlé de don vivant. En partageant cette information avec les gens de mon entourage, mon père et mon conjoint se proposent immédiatement pour faire les démarches. Pendant que ceux-ci subissent divers examens, ma fonction rénale continue de diminuer et, à la fin août, je dois me résigner à retourner en dialyse à raison de 3 fois par semaine pendant 4 heures.

C'est finalement mon conjoint qui est désigné comme donneur. Nous devons donc faire quelques préparatifs en vue de la greffe... Qui va s’occuper de notre fille pendant que nous sommes à l’hôpital?

Qu’allons-nous manger à notre retour? Qui nous conduira lors de nos rendez-vous? etc. Par chance, nos familles et amis ont été d’un grand soutien. Puis, le 18 décembre dernier au CHUM, c’est avec beaucoup

MARIE-ÈVE À GAUCHE ACCOMPAGNÉE DE SON CONJOINT ET DE SA FILLE

d’appréhension que l’opération a eu lieu. Elle fut un succès sur toute la ligne. En 48 heures mes résultats commençaient déjà à revenir à la normale. J’ai reçu « un rein de compétition » qu’on m’a dit à la blague.

Au moment d’écrire ces lignes, un peu plus de 3 semaines se sont écoulées depuis la greffe. Mon conjoint s’est déjà remis de l’opération et il est déjà bien actif. De mon côté, même si mon corps est encore en train de s’adapter à ce nouveau rein et aussi à tous les effets secondaires des médicaments, j’ai déjà bon espoir de pouvoir retourner enseigner lors de la rentrée en septembre prochain après plus de 18 mois en arrêt de travail. Après avoir passé tout l'été 2018 à l’hôpital pour des rendez-vous médicaux, j’ai aussi bon espoir que je pourrai cette fois-ci profiter à plein de l’été qui viendra. Bientôt, je pourrai reprendre une vie normale. Le don d’organes change des vies!

Marie-Ève Jarry

5 DONNEURS VIVANTS REÇOIVENT UN MÉDAILLON DE RECONNAISSANCE (DE GAUCHE À DROITE) LORRAINE PAGÉ, NATHALIE TRUDEAU, FRÉDÉRIC CÔTÉ, SYLVIE CHARBONNEAU ET GENEVIÈVE GÉLINAS

LE PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS A CONNU UN BEAU SUCCÈS EN 2018 En 2018, la Fondation du rein a remis 76 médaillons dans le cadre du programme de reconnaissance des donneurs vivants.

Chaque année, des personnes donnent un rein de leur vivant afin d’aider une personne qui souffre d’insuffisance rénale avancée et qui a besoin d’une greffe pour recouvrer la santé.

Donner un de ses reins afin d’assurer une meilleure qualité de vie à une personne qui souffre est un geste d’une très grande générosité et nous croyons qu’il mérite d’être souligné.

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Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019

L’objectif de la Fondation est de reconnaître tous les donneurs vivants qui se manifestent à nous. Si vous êtes un donneur ou si vous êtes une personne greffée grâce au don vivant, contactez-nous afin que nous puissions reconnaître ce don de vie.

LE MÉDAILLON PEUT SE PORTER COMME UNE BRELOQUE

Personne-ressource : Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients. Tel : 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca Pour plus de renseignements sur le don vivant et sur cette reconnaissance, visitez jedonneunrein.ca

PORTRAIT DE BÉNÉVOLES

SANDRA SALVONI, PORTE-PAROLE IMPORTANTE ET DÉVOUÉE DE LA FONDATION

LYNE CARTIER, BÉNÉVOLE À LA FONDATION DU REIN DEPUIS 2013 À SAINT-JEAN-SUR-RICHELIEU

Greffée depuis 13 ans grâce à un don de rein de sa sœur Linda, Sandra Salvoni est toujours restée très active même durant l’année de dialyse qu’elle a vécue. Elle est depuis 2017 à la tête du comité organisateur de la Marche du rein de Laval et agit également à titre de porte-parole pour la Fondation. Son énergie et son enthousiasme communicatif font d’elle une bénévole indispensable à la Fondation.

SANDRA SALVONI

Sandra est suivie en prédialyse au début des années 2000 et n’a pourtant aucun antécédent familial lié aux maladies rénales. Puis, à l’été 2004, sa créatinine grimpe fortement en raison d’infections urinaires à répétition. C’est alors le début des traitements d’hémodialyse pour Sandra puis très vite de dialyse péritonéale, car elle reste très active professionnellement. Elle est, à ce moment-là, gestionnaire de comptes chez Nortel.

Voyant les difficultés que vit Sandra, sa sœur et son père souhaitent lui donner un rein et passent les différents tests pour être donneurs.

Très vite les tests révèlent que son père ne pourra pas être celui qui lui fera ce don. Sa soeur en revanche passe les tests avec succès. Pour Sandra: « je ne voulais pas. Pourquoi ma soeur devrait-elle me donner un rein alors que je peux attendre un don cadavérique? » mentionne t-elle. Finalement, après plusieurs péritonites infectieuses en raison de sa dialyse péritonéale, Sandra accepte le don de rein de sa sœur et la greffe a lieu en octobre 2005 après une année de dialyse. À la suite de la greffe, Sandra vit quelques complications et doit séjourner 3 mois à l’hôpital. Puis, 3 ans après l’opération, elle subit une intervention sur son uretère qui fonctionne mal et qui ne pousse pas suffisamment bien l’urine vers la vessie. Depuis tout va bien et son greffon est toujours aussi fonctionnel.

Après la greffe, Sandra s’est complètement réorientée et a changé de vie.

Elle travaille maintenant dans la promotion de la santé. « Mon histoire doit servir, il faut que j’aide des personnes qui vivent ce que j’ai vécu, j’ai une mission à remplir, c’est au-delà de moi », indique Sandra.

Pendant 10 ans, elle est impliquée de loin pour la cause des maladies rénales. C’est en 2013, lorsqu’elle se met à son compte, que s’opère chez elle un changement de mentalité.

Elle participe à la Marche du rein de Montréal cette même année puis à celle de Laval en 2016. C’est alors que le comité organisateur, qui a vu en elle une leader naturelle, lui demande de prendre les rênes pour l’organisation de la Marche de Laval en 2017.

Elle voit un grand potentiel dans la Marche du rein de Laval et son implication y sera de plus en plus grande.

Lyne Cartier est impliquée auprès de la Fondation depuis 2013 et est l’instigatrice de la Marche du rein de Saint-Jean-surRichelieu. Très autonome, Lyne a un talent naturel pour solliciter des dons en commandites dans sa communauté. Elle a su, au travers de ces années, se rendre indispensable à la Fondation.

LYNE CARTIER

Très tôt, Lyne doit composer avec des problèmes en lien avec les reins. À 6 mois, sa fille Isabelle fait une infection urinaire et elle doit subir une réimplantation de l’uretère en raison d’une pyélonéphrite. À maintenant 33 ans, elle n’est pas à l’abri de développer d’autres pyélonéphrites et doit toujours faire attention.

La fille de Lyne n’est pas la seule dans la famille à souffrir de problèmes rénaux. On découvre, à la suite de tests menés en 1993, que sa mère Pierrette Garand a un rein plus petit que la moyenne et qu’elle élimine des protéines dans l’urine. Elle suit des traitements d’hémodialyse de 1993 jusqu’à son décès le 12 septembre 2000 à 65 ans où elle ne s’est pas réveillée d’un pontage pour déboucher une artère.

Lyne entend parler de la Marche du rein de Montréal, mais s’étonne qu’il n’y en ait pas une à Saint-Jean-sur-Richelieu. Elle contacte la Fondation pour organiser une marche à Saint-Jean en 2013 qui est tout de suite un succès réunissant beaucoup de gens de sa famille pour cette 1re édition. « Je voulais organiser une marche à Saint-Jean pour aider les patients de la région, faire de la prévention. On entend parler du cancer, mais pas beaucoup des maladies rénales » mentionne Lyne.

Entre temps, Lyne apprend aussi, comme sa fille et sa mère, qu’elle perd ses protéines dans l’urine. Elle est suivie très régulièrement et prend des médicaments pour prévenir au maximum la dialyse. Elle milite pour que des tests de dépistage soient réalisés plus fréquemment dans la région de Saint-Jean.

Pourquoi s’implique-t-elle autant auprès de la Fondation? Pour aller chercher des fonds, aider la recherche sur les maladies rénales et pour le camp des enfants de la Fondation dans le but d’améliorer le quotidien des personnes souffrant de maladies rénales. Le plus gratifiant pour elle?

Quand les gens la remercient pour la Marche et pour tout ce qu’elle fait depuis toutes ses années.

Pour que la Marche du rein de Saint-Jean soit un succès, Lyne peut compter sur l’aide précieuse de Rejeanne Roy, une bénévole active de la région, qui l’épaule dans l’organisation de plusieurs événements durant l’année comme un BillardOthon (mars 2019), deux Fun Bowling (organisés par Mme Roy le 13 avril 2019 et en novembre 2019) ainsi qu’un souper de cochon braisé (14 mai 2019).

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019

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RECHERCHE

LE DÉVELOPPEMENT IDENTITAIRE DES ADOLESCENTS AYANT REÇU UNE TRANSPLANTATION RÉNALE Marie Leblond, candidate au Ph. D. recherche et intervention, en psychologie clinique à l’Université de Montréal, Québec.

Superviseur : Dre Marie Achille Bourse de doctorat de 58 000 $ (2017-2019) destinée au personnel paramédical et délivrée par la Fondation canadienne du rein dans la catégorie Transplantation.

L'adolescence est une période de développement et se caractérise par un rythme important de croissance et de changements.

C'est lors de cette période que de nouveaux enjeux font surface, dont le développement identitaire, considéré comme l'enjeu principal de l'adolescence. La littérature indique que cet enjeu du développement identitaire serait intensifié chez les adolescents malades, puisqu'ils doivent s'adapter non seulement aux défis du développement normatif (c’est-à-dire de l’identité), mais également aux enjeux liés à la maladie chronique et à sa gestion.

Les adolescents ayant reçu une transplantation d'organe sont confrontés à des enjeux additionnels tels que la surprotection parentale, les difficultés d'adaptation sociale, l'attitude face au donneur, la quête d'autonomie et l'identification aux pairs. Ces

enjeux ont une influence sur la construction de l'identité et l'acceptation de soi à l'adolescence. Ces adolescents receveurs considèrent que définir leur identité est l'un des principaux défis liés à leur condition de santé. Les parents jouent un rôle actif dans le développement et sont coparticipants à la formation de l'identité. En plus d'assurer un rôle parental normatif, les parents d'enfants ayant une maladie chronique doivent assurer un rôle de « donneur de soin ». En transplantation d'organe, les relations familiales sont également changées lorsque le parent est le donneur d'organe pour son enfant. Lorsque vient le temps de décider de se porter volontaire pour être un donneur, certains parents expriment le sentiment de ne pas avoir le choix et se sentent parfois seuls à l’intérieur de ce processus décisionnel.

Considérant que la maladie et les traitements associés posent des enjeux pour le développement de l'identité des jeunes, notamment en termes d'acceptation de son corps, d'autonomie et d'indépendance, ainsi que des enjeux pour ses parents, qui ont ce réflexe de surprotection et le double rôle de parent et de donneur, la thèse de Marie Leblond vise à décrire et comprendre le développement de l'identité chez les jeunes transplantés rénaux ayant reçu l'organe d'un parent et le rôle de ce parent dans le développement identitaire de leur enfant.

LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS

Tout comme nous, vous cherchez à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale. Vous pouvez contribuer d’une manière bien tangible à l’accomplissement de cette mission, aujourd’hui et dans l’avenir, grâce à la formule des dons planifiés.

Diverses options sont possibles en matière de dons planifiés. En voici quelques-unes : • Les legs et dons par testament; • Le don d’une police d’assurance-vie; • Les dons de valeurs mobilières.

UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?

Un don planifié à La Fondation canadienne du rein est un don qui aura un impact durable et qui témoignera des valeurs qui vous sont chères.

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Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2019

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martin Munger à martin.munger@rein.ca ou au 1-800-5654515 / 514 938-4515 poste 231.

La vaccination,

la meilleure protection

Vaccin contre le pneumocoque Le risque de décès à la suite d’une infection à pneumocoque est plus grand pour les personnes qui souffrent de certaines maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale.

Pour recevoir le vaccin polysaccharidique gratuitement, informez-vous auprès de votre CLSC ou de votre médecin lors de votre prochaine visite.

Une seule dose au cours de la vie est habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir en même temps que celui contre la grippe.

sante.gouv.qc.ca/vaccination/

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Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2019

LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 2300, boul. René-Lévesque Ouest Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Montréal (Québec) H3H 2R5 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515

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Montérégie Montréal Outaouais ❒SiAbitibi-Témiscamingue ❒ Estrie ❒ Mauricie ❒nous ❒nous ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ Québec vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, vous prions de appeler au❒ numéro de téléphone gratuit suivant : 1 877 361-4947. de nous accorder jours nom ouvrables changement. retirer30mon depour vosprocéder listes au d’envoi. ❒PrièreVeuillez Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

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