Le bulletin de la communauté rénale Hiver 2018

HIVER 2018

La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

DON D’ORGANES

Un nouveau programme de reconnaissance pour les donneurs vivants page 7

CAHIER SPÉCIAL

4 ans de greffe grâce au don vivant

Maladie polykystique des reins, un médicament disponible mais coûteux

page 6

pages 2, 8 et 9

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin.

Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année en versions imprimée et électronique par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein.

Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

MOT DU DIRECTEUR GÉNÉRAL

LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE POLYKYSTIQUE RÉNALE DEVRAIENT AVOIR ACCÈS GRATUITEMENT AU SEUL MÉDICAMENT QUI RALENTIT LE DÉVELOPPEMENT DE LA MALADIE. La maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) ou polykystose rénale est une maladie héréditaire, chronique et progressive qui cause une augmentation du volume des reins de 5 à 10 fois et entraîne l’insuffisance rénale terminale.

Il n’existe pas de traitement qui guérit ou arrête la détérioration de la fonction rénale. Toutefois, le tolvaptan ralentit ce processus et peut retarder l’entrée en dialyse de façon significative.

L’utilisation du tolvaptan au Canada est approuvée par Santé Canada; la compagnie pharmaceutique Otsuka Canada commercialise le médicament JinarcMC dont l’ingrédient actif est le tolvaptan. Ce médicament coûte 30 000 $ par année et est remboursé par la plupart des compagnies d’assurance médicament privées au Canada.

Or l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a refusé d’inscrire le JinarcMC sur la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec. Otsuka Canada soumettra bientôt une nouvelle demande pour ajouter le JinarcMC à la liste des médicaments remboursés, sur la base des résultats probants d’une nouvelle étude. Dans l’intérêt des patients atteints de polykystose rénale, la Fondation canadienne du rein, Division du Québec demande à l’INESSS de donner suite à cette demande.

Pourquoi cette prise de position ?

Le tolvaptan est homologué par Santé Canada et son remboursement est en vigueur avec des critères appropriés en Europe notamment en France.

Présentement la majorité des patients canadiens traités avec le Jinarc MC y ont accès via leur assureur privé.

Ces patients demeurent à risque en cas de perte de leur assurance privée, à la suite d’une perte d’emploi par exemple.

Les néphrologues peuvent demander que leurs patients non assurés bénéficient de la procédure de « médicament d’exception » pour obtenir un remboursement gouvernemental. Cette procédure individuelle est parfois accordée pour une courte période (même si l’on parle d’une maladie chronique) et est parfois refusée; ce qui cause des inquiétudes, des risques additionnels et des retards pour un traitement qui peut leur être bénéfique.

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Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2018

Selon les néphrologues que nous avons consultés, l’administration du Jinarc MC permet de ralentir l’augmentation du volume des reins, ralentir la détérioration de la fonction rénale et ainsi retarder l’entrée en dialyse de près de 3 ans en moyenne.

Le JinarcMC est coûteux (30 000 $ par année), mais une année en dialyse coûte près de 90 000 $.

Les risques hépatiques liés à la prise du médicament sont contrôlés par un suivi régulier des patients.

En bref, le tolvaptan est le seul traitement disponible pour ralentir le développement de la polykystose rénale.

La situation actuelle est inéquitable pour les patients qui ne bénéficient pas d’une assurance privée. La Fondation canadienne du rein, Division du Québec demande donc à l’INESSS d’ajouter le JinarcMC sur la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec.

Martin Munger Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec

AUTO-REIN

LE PROGRAMME AUTO-REIN ET LA FONDATION CANADIENNE DU REIN, UNE BELLE ASSOCIATION POUR LUTTER CONTRE L’INSUFFISANCE RÉNALE Saviez-vous que le programme Auto-Rein a 25 ans d’existence ? Ce programme propose aux propriétaires de véhicules qui souhaitent s’en départir, de poser un geste de grande valeur en faisant don de celui-ci à la Fondation.

En échange, le propriétaire du véhicule bénéficie d’un remorquage gratuit et obtient un reçu d’impôt de 300 $.

En posant ce geste, le donateur favorise l’environnement et la sécurité routière tout en appuyant la lutte aux maladies rénales.

Mais il y a du nouveau!

Dans certains cas et seulement après évaluation, des véhicules de plus grande valeur pourront être jugés aptes à la revente. Si tel est le cas, ces derniers peuvent être revendus et le donateur bénéficie d’un reçu d’impôt d’un montant supérieur à 300 $* Donner son véhicule en tout temps Avec le nouveau site web entièrement dédié au programme Auto-Rein, il est possible de faire don en tout temps du véhicule dont vous souhaitez vous départir. Il suffit de remplir un simple formulaire et un agent du centre d’appels assurera un suivi dans les 2 jours ouvrables suivants.

NOUVEAU SITE WEB DU PROGRAMME : AUTOREIN.CA

N’attendez plus, donnez votre auto à Auto-Rein en remplissant le formulaire sur autorein.ca

*Selon le montant évalué au moment du don.

PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE

LA FONDATION EST À LA RECHERCHE DE CANDIDATURES POUR LE PRIX HUMANITAIRE DON DE VIE Le Prix Humanitaire - Don de vie a été créé en 2006, afin de reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où plus de 850 Québécois sont en attente d’un organe actuellement. De ce nombre, 70% espèrent recevoir un rein.

Rien n’est acquis en matière de don d’organes et malgré qu’en 2016, 331 greffes rénales aient été réalisées, la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein.

HYDRO-QUÉBEC, UN DES RÉCIPIENDAIRES DU PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE

Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple.

Rendez-vous sur rein.ca/humanitaire, remplissez le formulaire et envoyez-le-nous.

Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe.

En 2017, la Fondation a remis 4 Prix Humanitaire - Don de vie: Costco Drummondville, GLC Audio Vidéo (Mont-Laurier), Hydro Québec (Beauharnois) et TUAC 501 (Montréal).

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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS / ACTIVITÉS

PLUS DE 65 000 $ AMASSÉS LORS DU CONCERT POUR REDONNER VIE Près de 200 spectateurs ont assisté à la 3e édition du concert Pour redonner vie de la Fondation du rein qui a eu lieu le 20 octobre dernier à la Maison symphonique avec l’Orchestre Métropolitain.

Le concert a mis en vedette la mezzo-soprano Marjorie Maltais qui a interprété une œuvre de José Evangelista sous la direction d’Alain Trudel.

Cette soirée a permis d’amasser des fonds pour la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein afin de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients, de préconiser l’accès à des soins de qualité pour tous les Québécois qui souffrent de maladie rénale et de promouvoir le don d’organes.

La Fondation remercie tous les spectateurs de leur venue, tous les bénévoles qui se sont impliqués dans l’organisation et tous les commanditaires qui ont appuyé le concert.

Merci aux commanditaires de la soirée :

LE SOUPER-BÉNÉFICE JEAN-JACQUES BÉGIN AMASSE 17 200 $ AU PROFIT DE LA FONDATION La section Estrie a tenue cette 23e édition le 27 octobre dernier où 110 convives se sont déplacés pour soutenir la Fondation et les personnes atteintes de maladies rénales.

C’est sous la coprésidence d’honneur de Josée Parenteau, présidente de la section Estrie de la Fondation du rein et greffée depuis 11 ans, de Janie Boulianne-Gref, blogueuse Mademoiselle Gref et en hémodialyse depuis 2 ans et de Sacha De Santis, courtier affilié à RE/MAX et insuffisant rénal, que s’est déroulée cette 23e édition du souperbénéfice Jean-Jacques Bégin.

Félicitations aux organisateurs bénévoles pour le succès de cette édition du souper-bénéfice Jean-Jacques Bégin.

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RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS / ACTIVITÉS

5 520 $ AMASSÉS LORS DE LA 2e ÉDITION DU DÎNER SPAGHETTI MADELEINE VALLÉE Un grand bravo aux organisateurs bénévoles du dîner spaghetti Madeleine Vallée qui s’est tenu le 15 octobre dernier à Trois-Rivières et qui a permis d’amasser 5 520 $ au profit de la Fondation du rein. Cette 2e édition du dîner spaghetti Madeleine Vallée a comblé les convives qui ont pu profiter d’un excellent dîner et d’un spectacle de l’ensemble vocal ZoneJazz en début d’après-midi.

NOS ACTIVITÉS À VENIR

LA FONDATION PARTICIPERA DE NOUVEAU AU DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA Vous aimez courir et vous lancer des défis ? Nous avons l’activité parfaite pour vous ! Participez au prochain Défi caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de l’argent pour une bonne cause.

Le Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 21 et 22 avril 2018 au Parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées. Vous aurez le choix entre la course des enfants de Montréal, le 5 km, le 10 km et le 21 km.

En 2016, 1,2 million $ a été amassé par les 66 organismes de bienfaisance participants.

Pour plus de renseignements, contactez Dany Babin au 514-938-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

ÉVÉNEMENTS TIERS Les événements tiers sont des événements organisés par des bénévoles dévoués et dédiés à lutter contre l’insuffisance rénale.

Voici un bel exemple d’une initiative personnelle. Sylvie Charbonneau, présidente de la division du Québec de la Fondation canadienne du rein, a participé au marché de Noël de St-Alphonse-de-Granby où elle a vendu des petits bas, des tuques et des mitaines pour enfants qu’elle a tricotés elle-même. Le montant total des ventes a été versé à la Fondation canadienne du rein.

Si vous souhaitez vous aussi organiser un événement au profit de la Fondation ou tout simplement obtenir plus de renseignements, contactez Dany Babin au 514-938-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

LA TABLE DE SYLVIE CHARBONNEAU AU MARCHÉ DE NOËL DE ST-ALPHONSE-DE-GRANBY

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DON D’ORGANES

ON NE PEUT RÊVER D’UN PLUS BEAU CADEAU !

Je vis avec un nouveau rein depuis quatre ans maintenant, un cadeau inespéré de ma sœur cadette. Nous sommes actuellement en pleine forme toutes les deux et nous profitons de la vie.

En 2012, après une dizaine d’années d’insuffisance rénale – la cause étant inconnue des néphrologues – j’ai rencontré le personnel de la clinique de greffe de l’hôpital Notre-Dame, que je remercie d’ailleurs pour leur professionnalisme, leur compréhension et leur dévouement.

COLETTE LABONNE (À DROITE) A REÇU UN REIN DE SA SOEUR CADETTE JOSÉE

Mes reins n’étaient plus en mesure de fournir une fonction vitale minimale et une intervention externe était requise : l’hémodialyse sur une longue période avec une qualité de vie passablement diminuée. Ils m’ont alors expliqué les options qui s’offraient à moi : une greffe de rein provenant d’un donneur décédé ou une greffe de rein provenant d’un donneur vivant.

Mon conjoint m’a offert spontanément un de ses reins. Malheureusement, pour des raisons médicales et de compatibilité, l’équipe n’a pu retenir cette proposition. À la suite de cette déception et lors d’une discussion en famille, ma sœur Josée s’est proposée pour une évaluation au programme des donneurs. Le processus s’est alors enclenché bien naturellement, et dès qu’elle a été prise en charge par l’équipe médicale, elle s’est sentie bien en confiance. Étant donné les délais occasionnés par les tests d’évaluation et la préparation à la greffe, j’ai dû subir des traitements de dialyse pendant les trois mois qui l’ont précédée. Par la suite, l’opération s’est très bien déroulée – le nouveau rein s’est mis à fonctionner immédiatement.

Avec un rein provenant de la famille, je ne pouvais espérer mieux !

Pour ma sœur et moi, cela s’est avéré un succès. De son côté, elle est très fière du geste qu’elle a posé, et elle réalise à quel point elle a contribué à changer ma vie. C’est très important pour moi, j’ai maintenant plus d’énergie, plus d’appétit, et une forme physique que je n’avais pas connue depuis longtemps. Ce geste de sa part nous a tellement rapprochées! « Nous ressortons toutes les deux gagnantes dans cette aventure! » Je ne voudrais pas passer sous silence ma convalescence à la Maison des greffés. Je me considère vraiment chanceuse d’avoir pu profiter de tous leurs services nécessaires à une bonne récupération comme la proximité de l’hôpital, le personnel dévoué, l’hébergement et la nourriture.

Colette Labonne

LE COMBAT DE KARINE POUR SA FILLE NAÉLIE ATTEINTE D’UNE MALADIE RÉNALE RARE Karine Fournier est une véritable battante. Cette mère monoparentale de Saint-Lazare-deBellechasse, dans la région de Québec, doit composer avec la réalité de sa fille Naélie, 4 ans, KARINE FOURNIER ET SA FILLE NAÉLIE qui souffre de glomérulosclérose segmentaire et focale. Cette maladie rare, dont la cause est inconnue et où les glomérules laissent échapper la protéine du sang dans l’urine, se traduit dans plus de la moitié des cas par le développement d’une insuffisance rénale chronique dans les 10 ans suivant son diagnostic. | 6 |

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Tout commence par une banale infection urinaire au retour d’un voyage à Cuba en mai 2016. Lors d’un suivi la semaine suivante, le pédiatre lui détecte alors une pression anormalement élevée. S’en suivent échographie et examens supplémentaires pour finir par une biopsie qui révélera cette maladie rare dont souffre Naélie. Cette nouvelle est un coup dur pour Karine qui n’avait jamais entendu parler de cette maladie et pour qui il n’y a aucun antécédent familial de maladies liées aux reins.

Fin octobre 2016, la maladie progresse rapidement et la fonction rénale de Naélie est déjà tombée à 40 %. Elle est immédiatement transférée à l’hôpital de Montréal pour enfants. Trois mois plus tard, Karine doit se résoudre à ce que sa fille, dont la fonction rénale continue de diminuer de plus en plus, commence le traitement de la dialyse péritonéale. On lui installe alors un cathéter, mais il se bouche rapidement lors des premières dialyses. Début avril 2017, après quelques complications, Naélie commence enfin la dialyse pour de bon avant que peu de temps après, la décision soit prise de lui retirer les 2 reins. 

DON D’ORGANES

À la suite de cette néphrectomie, elles retournent à la maison, mais avec une fonction rénale maintenant nulle, Naélie doit subir de la dialyse péritonéale toutes les nuits pendant 12 h.

l’hémodialyse à raison de 3 à 4 fois par semaine. C’est à ce moment et après une longue réflexion que Karine prend la décision de donner un de ses reins à sa fille. La greffe est prévue le 30 octobre.

« C’est vraiment difficile, mais on a une routine et on s’adapte » Karine

« Le don d’un de mes reins à ma fille a été une décision difficile à prendre. Je suis monoparentale et je veux qu’il ne m’arrive rien. Je veux être toujours là pour ma fille » Karine

Une bonne nouvelle : la perspective d’une greffe.

La possibilité de la greffe rénale a été évoquée dès novembre 2016.

Karine demande à être évaluée comme donneur vivant potentiel. En mars 2017, après plusieurs tests, elle se qualifie comme donneuse pour sa fille. À la même période, Karine reçoit la confirmation que la maladie de Naélie n’est pas génétique, mais bien idiopathique. Étant donné son jeune âge et la rapidité de la progression, il existe donc un haut risque que la maladie revienne après la greffe.

En août, d’autres complications surviennent et Naélie doit se faire installer un nouveau cathéter qui lui permettra maintenant de faire de

LA FONDATION LANCE UN NOUVEAU PROGRAMME DE RECONNAISSANCE DES DONNEURS VIVANTS Chaque année, des personnes donnent un rein de leur vivant afin d’aider une personne qui souffre d’insuffisance rénale avancée et qui a besoin d’une greffe pour recouvrer la santé.

UN MÉDAILLON1 QUI PEUT SE PORTER COMME UNE BRELOQUE SERA REMIS AUX DONNEURS VIVANTS EN GUISE DE RECONNAISSANCE

Donner un de ses reins afin d’assurer une meilleure qualité de vie à une personne qui souffre est un geste d’une très grande générosité et nous croyons qu’il mérite d’être souligné.

Le don vivant, un don de vie En 2018, nous souhaitons reconnaître les donneurs vivants. Si vous êtes un donneur ou si vous êtes une personne greffée grâce au don vivant, contactez-nous afin que nous puissions reconnaître ce don de vie.

Personne-ressource : Philippe Vincent, coordonnateur, programmes et services aux patients. Tel : 514 938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 222 – philippe.vincent@rein.ca De la taille d’un 5 sous.

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Devant de telles contraintes, Karine décide de louer un appartement à Montréal, car il n’est pas envisageable pour elle de faire 300 km aller-retour 3 fois par semaine entre l’hôpital et chez elle dans la région de Québec.

Malheureusement, Naélie contracte un rhume la veille et l’opération est immédiatement annulée. Une deuxième tentative a lieu le 27 novembre et cette fois-ci tout se déroule bien. Le prélèvement est effectué à l’hôpital Royal Victoria et la greffe réalisée à l’hôpital de Montréal pour enfants juste à côté sur le nouveau site Glen.

LE DOCUMENTAIRE « HUMAN HARVEST » MET EN LUMIÈRE UN LARGE SYSTÈME DE TRAFIC D’ORGANES EN CHINE Le 5 octobre dernier a eu lieu au pavillon Sherbrooke de l’UQAM une projection exceptionnelle du documentaire Human Harvest sur un gigantesque trafic d’organes en Chine.

Des milliers d’organes disponibles sur le marché: comment faisait la Chine, au début des années 2000, pour offrir à tous les étrangers qui le demandaient, la possibilité de recevoir une greffe dans un délai maximum de quelques semaines? D’où provenaient les organes ? De prisonniers?

Des membres du mouvement Falun Gong?

Ce documentaire édifiant revient sur l’enquête menée en 2006 par deux Canadiens, David Kilgour et David Matas, qui mit au grand jour un effroyable système de trafic d’organes à l’échelle industrielle. Cette enquête leur vaudra à tous deux le Prix de la Société internationale pour les droits de l’homme, en 2009, et une nomination au Prix Nobel de la Paix, en 2010. La projection était suivie d’une discussion avec David Kilgour et Dre Marie-Chantal Fortin.

David Kilgour, député pendant 27 ans du Parlement canadien et secrétaire d’État de l’Asie-Pacifique en 2002 et 2003, est l’auteur, avec David Matas, de cette enquête édifiante sur le trafic d’organes en Chine. Dre Marie-Chantal Fortin est médecin au Service de néphrologie du CHUM et professeure de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Ses travaux portent sur l’éthique de la transplantation et des dons d’organes, notamment.

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CAHIER SPÉCIAL – LA MALADIE POLYKYSTIQUE RÉNALE

MALADIE POLYKYSTIQUE DES REINS, UN MÉDICAMENT DISPONIBLE MAIS COÛTEUX

Sources: Le contenu rédactionnel de cet article provient de différents documents de référence d’OTSUKA Canada et de la Société canadienne de néphrologie.

Les informations indiquées dans cet article le sont à titre de renseignement généraux uniquement et ne représentent pas un avis médical éclairé.

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Marie Louis Félix LEJARS 1868-1932 est un chirurgien, professeur de la clinique chirurgicale à la faculté de Paris, membre de la société de la chirurgie, membre de l’Académie de Médecine, commandeur de la Légion d’honneur

ÊTES-VOUS ATTEINT DE LA MALADIE POLYKYSTIQUE RÉNALE? Complétez notre sondage disponible sur rein.ca/quebec. Il vise à mieux démontrer l’impact de la maladie sur les patients.

Merci pour votre précieuse participation.

ENTREVUE AVEC LE DR. DANIEL G. BICHET, NÉPHROLOGUE À L’HÔPITAL DU SACRÉ-CŒUR DE MONTRÉAL Qu’est-ce que la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD) ?

C’est une maladie héréditaire, il suffit que l’un des parents soit atteint pour être à risque de la maladie. Les kystes proviennent des éléments tubulaires du néphron et compriment le tissu rénal sain. Le volume rénal augmente progressivement à mesure que la fonction rénale se détériore et cette augmentation peut être mesurée par résonance magnétique (Figure 1).

L’insuffisance rénale est terminale vers 55 ans dans la polykystose de type 1, la plus fréquente; elle est plus tardive, après 70 ans, dans | 8 |

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la polykystose de type 2. Huit pour cent des patients en dialyse ont une polykystose rénale héréditaire.

Les kystes peuvent aussi atteindre le foie et les anévrysmes intracérébraux sont plus fréquents dans la polykystose rénale que dans la population en général. 

DR. DANIEL G. BICHET

CAHIER SPÉCIAL – LA MALADIE POLYKYSTIQUE RÉNALE

La reconnaissance de la polykystose par échographie rénale est facile chez les familles à risque ; d’autres signes de la maladie sont l’hypertension artérielle, les pierres aux reins, le sang dans les urines dû aux hémorragies intrakystiques. Les patients polykystiques greffés vont bien, la polykystose ne récidive pas sur le greffon.

Quelle est son incidence dans la population et comment se compare-t-elle avec d’autres maladies ?

On estime que 30 000 à 60 000 personnes sont atteintes de la polykystose au Canada. Il s’agit de la maladie monogénique la plus fréquente et sa prévalence est plus grande que toutes les maladies suivantes regroupées : maladie de Huntington, anémie falciforme, fibrose kystique, dystrophie myotonique, hémophilie.

Peut-on guérir la MPRAD ?

On ne peut pas guérir la MPRAD. On peut seulement la détecter précocement par échographie rénale, détecter et traiter précocement l’hypertension artérielle et les anévrysmes cérébraux, retarder l’apparition de l’insuffisance rénale par le tolvaptan tel qu’il a été bien démontré par deux études randomisées, contrôlées publiées dans le New England Journal of Medicine (Torres VE, et al. N Engl J Med 2012;367(25):2407-18;Torres VE, et al. N Engl J Med 2017; 377(20):1930-42).

Santé Canada a accepté le JinarcMC, dont l’ingrédient actif est le tolvaptan, comme traitement pouvant réduire le développement de la MPRAD. Est-ce un traitement efficace ? Et quels sont les avantages et les risques pour le patient ?

Le 25 février 2015, Santé Canada a accepté l’indication du tolvaptan « pour ralentir la progression de l’hypertrophie des reins chez les patients atteints de la maladie polykystique rénale autosomique dominante (MPRAD). Dans la MPRAD, l’hypertrophie reflète la charge kystique des reins. » Les organismes règlementaires de l’Europe et du Japon ont aussi partagé cette indication dès 2015. La Food and Drug Administration des États Unis a exigé de nouvelles données qui viennent d’être publiées dans l’étude REPRISE avant de prendre une décision sur l’indication du tolvaptan dans la MPRAD, décision attendue en 2018.

Le traitement par le tolvaptan est efficace : dans l’étude TEMPO 3:4 le tolvaptan ralentit le taux de déclin de la filtration glomérulaire de 26 % (au cours d’une période de 3 ans). Dans l’étude REPRISE, le tolvaptan ralentit le taux de déclin de la filtration glomérulaire de 35 % (au cours d’une période de 12 mois). Il est important de commencer le tolvaptan à un stade précoce de l’insuffisance rénale pour maximiser les résultats.

Les patients qui prennent le tolvaptan ont aussi moins de ruptures de kystes et moins d’épisodes hématuriques et de pierres aux reins. La majorité des patients qui ont commencé le tolvaptan dans le cadre de ces études de recherche ont continué la prise de ce médicament et mon centre a une expérience de 10 ans d’utilisation.

L’effet secondaire principal est dû au mode d’action de ce médicament : le tolvaptan “bloque” le récepteur de l’hormone antidiurétique, la vasopressine. Il induit donc une polyurie qui engendre une augmentation du volume des urines, soit de 6 à 7 litres d’urines par 24 heures, et une augmentation de la soif, appelée polydypsie, qui compense parfaitement pour la perte d’urine. C’est le blocage du récepteur de la vasopressine

au niveau du rein qui protège contre l’augmentation de la taille des kystes rénaux et qui protège la détérioration de la fonction rénale. Pas de polyurie, pas d’effet, il faut donc accepter…Il y a d’autres maladies comme les diabètes insipides néphrogéniques où le récepteur à l’hormone antidiurétique ne fonctionne pas. Ces patients avec perte de fonction du récepteur à la vasopressine urinent 10 à 12 litres sur 24 heures, ils s’adaptent bien.

Il existe un risque hépatique de toxicité du tolvaptan, risque qui peut être prévenu par la surveillance mensuelle des enzymes hépatiques dans les 18 premiers mois de son utilisation, puis tous les 3 mois par la suite. Cette surveillance est obligatoire et le traitement est interrompu si le patient n’a pas fait ses prises de sang mensuelles. En cas d’augmentation des enzymes hépatiques au-delà d’un certain niveau, le traitement est interrompu et la fonction hépatique est revenue à la normale dans tous les cas, mais cette surveillance est de la plus haute importance, obligatoire et imposée à juste titre par Santé Canada.

Le JinarcMC a un coût de 30 000 $ par année. Est-ce que les patients doivent le payer eux-mêmes ?

La plupart des assurances privées remboursent le coût du tolvaptan et d’autres patients bénéficient au Québec d’un remboursement d’exception après examen de leur dossier par la Régie de l’assurance maladie. L’étude REPRISE indique qu’un patient avec un taux de filtration glomérulaire de 40 % pourra bénéficier d’un délai de 3 ans sur son temps d’arrivée en dialyse. Une année de dialyse coûte 90 000 $.

Selon vous, est-ce que le JinarcMC devrait être couvert par la RAMQ ?

Les néphrologues du Québec espèrent pouvoir travailler avec la RAMQ pour établir des critères précis d’utilisation du tolvaptan basés sur les études TEMPO 3:4 et REPRISE. Ce sont les patients avec MPRAD qui bénéficieront le plus de cette collaboration. Il n’existe pas d’autre médicament pour ralentir la progression de la maladie polykystique rénale.

En 2017, un groupe d’expert canadien a publié des recommandations spécifiques pour le traitement de la MPRAD avec le tolvaptan (Soroka S, Alam A, Bevilacqua M, Girard LP, Komenda P, Loertscher R, McFarlane P, Pandeya S, Tam P, Bichet DG. Assessing Risk of Disease Progression and Pharmacological Management of Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease : A Canadian Expert Consensus. Can J Kidney Health Dis. 2017 Mar 1;4:2054358117695784).

Figure 1 : sévérité de la polykystose rénale démontrée par une image de résonance magnétique où le tissu rénal est remplacé par des formations blanches qui représentent des centaines de kystes, cette image est extraite de la publication récente : Émilie Cornec-Le Gall, et al. JASN January 2018 vol. 29 no. 1 13-23 Conflits d’intérêts : le laboratoire du Dr Bichet a reçu des subventions d’Otsuka Pharmaceuticals pour conduire les études TEMPO 3:4 et REPRISE. Il fait partie du bureau des conférenciers d’Otsuka Pharmaceuticals.

Aucun paiement n’a été reçu par le Dr Bichet pour l’écriture de ce texte.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2018

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BÉNÉVOLAT

LE 5 DÉCEMBRE DERNIER ÉTAIT LA JOURNÉE MONDIALE DU BÉNÉVOLAT Comme chaque année, nous avons profité de cette occasion pour souligner le travail indispensable des bénévoles.

Les bénévoles représentent un des piliers fondamentaux de la Fondation. Leur contribution est essentielle dans la lutte aux maladies rénales. Sans eux qui travaillent à aider la Fondation de multiples façons, il nous serait impossible de réaliser notre mission.

Nous sommes reconnaissants envers tous ces hommes et toutes ces femmes qui s’investissent généreusement avec beaucoup d’humanité.

PORTRAIT D’UN BÉNÉVOLE ENGAGÉ, DANIEL TURCOTTE Dans la famille de Daniel, quatre des neuf enfants ont reçu le même diagnostic : la glomérulonéphrite, une maladie dégénérative des glandes rénales.

Ils ont dû s’astreindre à plusieurs traitements de dialyse et en fin de compte, la greffe s’est avérée nécessaire. Daniel en a subi 3, dont une en novembre dernier.

Daniel est un bénévole dévoué. Président de la section MauricieCentre-du-Québec, il travaille sans relâche pour la cause malgré les soins essentiels à sa survie (avant sa 3e greffe, Daniel s’autoadministrait l’hémodialyse à la maison en attendant le rein d’un donneur compatible).

DANIEL TURCOTTE (2e À GAUCHE) AVEC SA CASQUETTE, COUPE FIÈREMENT LE RUBAN DE LA MARCHE DU REIN DE TROIS-RIVIÈRES

Malgré les hauts et les bas que la maladie lui impose, Daniel s’implique à la Fondation, et ce, depuis plus de 10 ans. L’impact du travail de Daniel se fait sentir dans plusieurs activités de sensibilisation et de prévention du public et au sein d’activités telles que la Marche du rein, le dîner spaghetti et la fête de Noël des patients.

Merci Daniel de ta grande loyauté.

VOUS SOUHAITEZ VOUS AUSSI VOUS IMPLIQUER BÉNÉVOLEMENT ?

C’est avec plaisir que nous échangerons avec vous sur les multiples possibilités de le faire. Contactez Dany Babin : 514 938-4515 – 1 800 565-4515 poste 232 ou dany.babin@rein.ca

LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS Tout comme nous, vous cherchez à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale. Vous pouvez contribuer d’une manière bien tangible à l’accomplissement de cette mission, aujourd’hui et dans l’avenir, grâce à la formule des dons planifiés.

Diverses options sont possibles en matière de dons planifiés. En voici quelques-unes : • Les legs et dons par testament • Le don d’une police d’assurance-vie • Les dons de valeurs mobilières UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?

Un don planifié à La Fondation canadienne du rein est un don qui aura un impact durable et qui témoignera des valeurs qui vous sont chères. | 10 |

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2018

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martin Munger à martin.munger@rein.ca ou au 1-800-565-4515 / 514 938-4515 poste 231.

ABONNEMENT BULLETIN ÉLECTRONIQUE

AVIS DE CONVOCATION ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE

Migrez vers notre édition électronique du bulletin

Le Bulletin électronique est un bon moyen de recevoir toutes les dernières nouvelles de la Fondation et de connaître les détails de tous nos événements. Merci de nous rester fidèle ! Si vous êtes abonné à la version papier du bulletin de la communauté rénale, migrez vers sa version électronique et faites faire des économies à la Fondation en réduisant ses coûts de production.

Inscrivez-vous sur rein.ca/quebec

Prenez avis que la Division du Québec de la Fondation canadienne du rein tiendra son Assemblée générale annuelle le dimanche 6 mai 2018 à 9 h à Imperia Hôtel Suites situé au 2935, boul. de la Pinière à Terrebonne.

Suivez-nous sur

à facebook.com/reinquebec

Nous invitons les membres à s’inscrire au plus tard le 2 avril 2018 en communiquant avec Jocelyne Renaud au 514-938-4515 ou 1 800 565-4515 poste 230 ou à jocelyne.renaud@rein.ca

La vaccination,

la meilleure protection

Vaccin contre le pneumocoque Le risque de décès à la suite d’une infection à pneumocoque est plus grand pour les personnes qui souffrent de certaines maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale.

Pour recevoir le vaccin polysaccharidique gratuitement, informez-vous auprès de votre CLSC ou de votre médecin lors de votre prochaine visite.

Une seule dose au cours de la vie est habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir en même temps que celui contre la grippe.

sante.gouv.qc.ca/vaccination/ 15-213-03F_pneumo_rein_3X5.indd 1

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Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2018

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La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein2018

LA DIVISION DU QUÉBEC DE LA FONDATION CANADIENNE DU REIN 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 2300, boul. René-Lévesque Ouest Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Montréal (Québec) H3H 2R5 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca www.rein.ca/quebec Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515

Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca

POUR NOUS AIDER

www.rein.ca/quebec

 Je souhaite devenir membre « ami » de La Fondation canadienne du rein, division du Québec, pour appuyer sa mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds.

Je comprends que cette adhésion est gratuite et ne confère aucun droit de vote, que la Fondation pourra communiquer avec moi et qu’en tout temps, je pourrai mettre fin à mon adhésion sur simple avis à la Fondation.

2015

POUR NOUS AIDER

Jesouhaite devenir la Division du Québec de Je souhaite faire unmembre don à La de Fondation canadienne du rein.

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• Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités Adresse Nom Ville Adresse

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Oui, jedesuis âgé(e) d’au moins 18 ans et je veux devenir membre La Fondation du rein. téléphone  bureaucanadienne  résidence ❒Numéro Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.

 cellulaire

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pour votre cotisation de membre.

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :  20 $  35 $  50 $  100 $  Autre (Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)

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Jesouhaite faireàun dondeà La LaFondation Fondation canadienne du rein  MasterCard Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : ❒ Visa Numéro $ carte 35 crédit $ ❒ 20 de ❒ de

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Contribution totale = Signature Date ❒ Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

Date d’expiration ❒ Visa ❒ MasterCard Numéro de carte de crédit  Je souhaite recevoir mon reçu d’impôt par courriel et je comprends que je ne le recevrai pas par la poste.

Date  Veuillez retirer mon nom deSignature vos listes d’envoi.

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.  Je souhaite recevoir le bulletin de la communauté rénale en version électronique. utiliserons les renseignements contenus sur cette fiche pour vous communiquer des informations sur la santé rénale, vous faire part des avancées en recherche, JeNous souhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région) vous tenir au courant des enjeux sociaux liés aux soins des patients et vous signaler nos diverses activités d’informations et de financement.

Montérégie Montréal Outaouais ❒SiAbitibi-Témiscamingue ❒ Estrie ❒ Mauricie ❒nous ❒nous ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ Québec vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, vous prions de appeler au❒ numéro de téléphone gratuit suivant : 1 877 361-4947. de nous accorder jours nom ouvrables changement. retirer30mon depour vosprocéder listes au d’envoi. ❒PrièreVeuillez Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

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