Bulletin de la communauté rénale | Hiver 2020

HIVER 2020

La Fondation du rein - Division du Québec

INFO IMPÔTS

Voyez à quels crédits d'impôt vous pourriez avoir droit pages 6 et 7

DON D’ORGANES

Des témoignages inspirants page 8

UNE NOUVELLE IDENTITÉ POUR LA FONDATION

page 2

DON D’ORGANES

Le programme de don croisé de rein page 9

MOT DU PRÉSIDENT NATIONAL ET DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE NATIONALE Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin.

Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein. ca ou par téléphone au 514938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale.

Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

POUR NOUS JOINDRE : La Fondation du rein, Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par La Fondation du rein, Division du Québec.

Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de La Fondation du rein, Division du Québec, de ses directeurs, employés ou membres.

Vous déménagez? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

UNE NOUVELLE IDENTITÉ POUR LA FONDATION DU REIN Comme vous pouvez le remarquer à la lecture de cette édition du Bulletin de la communauté rénale, La Fondation du rein s’est dotée d’une nouvelle image de marque. En effet, nous entamons l’année 2020 avec un site Web repensé et actualisé pour mieux vous servir qui porte également notre nouveau logo.

Ce changement vient d’une consultation à l’échelle du pays auprès de bénévoles, de partenaires, de patients, de proches-aidant, de professionnels de la santé, d’employés mais aussi de gens qui n’avaient jamais eu de lien avec la Fondation auparavant. Ces nombreuses consultations avaient toutes un point en commun dans leur constat: la Fondation se devait d’être plus visible.

Dans cette optique, un grand travail de réflexion et d’échanges a eu lieu afin de trouver une façon de pouvoir prendre la place publique et mettre la cause, le rein, bien en évidence. Ce travail a nécessité plusieurs conversations et validations et une option est ressortie comme étant celle qui répondait le mieux à cet objectif.

Notre nouveau logo a des couleurs chaudes et vibrantes. Il est graphiquement stylisé, représentant deux reins superposés, il vient attirer l’œil et se démarque des autres formes et couleurs utilisées par les autres organismes et organisations impliqués dans la promotion et recherche en santé rénale.

L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.

Greg Robbins Président national

| 2 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

Elizabeth Myles Directrice générale nationale

Cette nouvelle image apporte un dynamisme et vous pourrez constater que son application a pu donner un tout autre souffle à notre nouveau site web rein.ca. Cette nouvelle approche graphique nous permettra également de nous démarquer davantage dans nos différentes démarches sur le web, les médias sociaux, etc. C’est le début d’une nouvelle ère dans la sensibilisation aux maladies rénales.

La population doit prendre conscience de l’importance de la santé de leurs reins et comprendre les graves répercussions de l’insuffisance rénale sur leur vie.

Une excellente santé rénale, une qualité de vie optimale et la découverte d’un traitement curatif de l’insuffisance rénale, voilà notre vision. Elle nous motive à assumer un leadership collaboratif et inventif, et à nous concentrer sur le développement de programmes, de services, d’opportunités de recherche et de campagnes de sensibilisation qui ont eu un impact positif sur les millions de Canadiens atteints d’une maladie rénale ou qui sont plus à risque de développer la maladie.

2020 s’amorce avec ce nouveau changement qui s’inscrit dans notre objectif de faire rayonner davantage la Fondation envers laquelle nous sommes tous engagés.

Notre image a changé. Notre engagement envers les soins rénaux demeure le même.

PROGRAMME AUTO-REIN

L’HIVER EST UNE BONNE SAISON POUR PENSER À AUTO-REIN

Vous souhaitez vous départir de votre véhicule Faites-en don à Auto-Rein et vous obtiendrez un remorquage gratuit en plus d'un reçu fiscal de 300 $ minimum. Dans le cas où votre auto se qualifierait pour la revente, le montant du reçu fiscal sera égal à l'évaluation au moment du don. Par exemple, si votre véhicule est évalué à 1 000 $, vous recevrez un reçu fiscal de 1 000 $. Auto-Rein, c'est aussi simple que ça!

Pour en savoir plus sur le programme Auto-Rein ou pour prendre un rendez-vous dès maintenant, visitez autorein.ca ou appelez-nous au 1 888 228-8673.

Quelle est la différence entre reçu fiscal et crédit d’impôt?

Lorsque vous faites un don, La Fondation du rein vous remet un reçu fiscal du montant de votre don. Vous pouvez utiliser ce reçu fiscal lors de votre déclaration d’impôt où vous pourriez réclamer un crédit d’impôt pour don de bienfaisance. Le montant de ce crédit d’impôt diffère selon le profil fiscal de chaque personne.

PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE

RÉCOMPENSEZ VOTRE EMPLOYEUR DE SES EFFORTS ENVERS LE DON D’ORGANES

LE PRIX HUMANITAIRE - DON DE VIE 2019 REMIS À L’ENTREPRISE RÉMY AUCLAIR ÉVALUATEUR AGRÉÉ

Le Prix Humanitaire - Don de vie vise à reconnaître les efforts humanitaires des entreprises ayant facilité, de différentes façons, la greffe ou le don d’un rein pour un ou plusieurs de leurs employés.

Pour soumettre la candidature de votre entreprise, rien de plus simple. Communiquez avec nous à infoquebec@rein.ca ou appelez-nous au 1 800 565-4515 poste 235. Nous vous ferons par la suite parvenir le formulaire de mise en candidature.

Ce prix s’inscrit dans le contexte où plus de 800 Québécois sont en attente d’un organe actuellement. De ce nombre, 70 % espèrent recevoir un rein. Rien n’est acquis en matière de don d’organes et malgré qu’en 2018, 247 greffes rénales aient été réalisées, la Fondation poursuit ses efforts de sensibilisation et rappelle toute l’importance de ce don vital pour tous ceux et celles qui sont sur la liste d’attente dans l’espoir de recevoir un rein.

Une fois tous les critères rencontrés, nous communiquerons avec vous pour débuter le processus de remise du prix et c’est tout. Une belle façon de reconnaître l’appui reçu durant le processus de don ou de la greffe.

En 2019, la Fondation a remis un Prix Humanitaire - Don de vie à l’entreprise Rémy Auclair Évaluateur Agréé située à Val-d’Or pour avoir facilité la greffe de rein d’une de ses employées.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

| 3 |

RETOUR SUR NOS ÉVÉNEMENTS

NOS ACTIVITÉS À VENIR

72 500 $ AMASSÉS LORS DU CONCERT POUR REDONNER VIE

SOYEZ DES NÔTRES AU PROCHAIN DÉFI CARITATIF BANQUE SCOTIA

Les 25 et 26 avril 2020

Vous aimez courir et vous lancer des défis? Nous avons l’activité parfaite pour vous! Participez au prochain Défi caritatif Banque Scotia aux côtés de la Fondation. Vous pourrez ainsi réaliser un bel exploit sportif en plus d’amasser de l’argent pour une bonne cause.

LE CONCERT POUR REDONNER VIE 2019 À LA MAISON SYMPHONIQUE

200 spectateurs ont assisté à la 5e édition du concert Pour redonner vie de La Fondation du rein sous le thème « Vibrations Tchèques » qui a eu lieu le 21 novembre dernier à la Maison symphonique avec l’Orchestre symphonique de Montréal.

Cette édition a mis en vedette le chef d’orchestre Hannu Lintu et le célèbre violoncelliste Alban Gerhardt, apprécié pour l’intense expressivité de son jeu, qui ont interprété un sublime programme avec Dvorák, Concerto pour violoncelle en si mineur, op. 104, Lutoslawski, Symphonie n° 4 et Leoš Janácek, Sinfonietta.

Cette soirée a permis d’amasser des fonds pour La Fondation du rein afin de financer la recherche médicale, de procurer des services aux patients, de préconiser l’accès à des soins de qualité pour tous les Québécois qui souffrent de maladie rénale et de promouvoir le don d’organes.

La Fondation remercie tous les spectateurs de leur venue, tous les bénévoles qui se sont impliqués dans l’organisation et tous les commanditaires qui ont appuyé le concert.

MERCI AUX COMMANDITAIRES :

| 4 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

En 2019, 1,56 million $ a été amassé par les 80 organismes de bienfaisance participants et 16 000 $ ont été recueillis pour la Fondation. Le prochain Défi caritatif Banque Scotia aura lieu les 25 et 26 avril 2020 au parc Jean-Drapeau à Montréal. Plusieurs courses seront proposées. Vous aurez le choix entre la course des enfants, le 5 km, le 10 km et le 21 km. Pour plus de renseignements et pour vous inscrire, contactez Martine Baller au 1 800 565-4515 poste 229 ou martine.baller@rein.ca

JOIGNEZ-VOUS À L’ÉDITION 2020 DE LA MARCHE DU REIN

D'avril à septembre dans plusieurs villes du Québec Au fil des années, la Marche du rein est devenue une activité rassembleuse et incontournable pour de nombreux patients atteints de maladies rénales, des greffés, des familles et des professionnels de la santé.

Grâce à tous les participants, les équipes de marcheurs et les MARCHE DU REIN DE JOLIETTE 2019 bénévoles qui s’impliquent et marchent pour la Fondation, la Marche du rein est non seulement un événement majeur de collecte de fonds, mais aussi une grande fête où tous les sympathisants de la Fondation se rassemblent chaque année. Faites partie de cette grande famille qui marche et se mobilise pour toutes les personnes souffrant de maladies rénales et permettez à la Fondation de poursuivre sa mission : financer les services aux patients et la recherche, mais aussi promouvoir le don d’organes. Pour plus de renseignements, visitez marchedurein.ca ou communiquez avec Dany Babin au 1 800 565-4515 poste 232 ou à dany.babin@rein.ca

DON PLANIFIÉ – DON D’ASSURANCE-VIE

UNE BÉNÉVOLE TRÈS ACTIVE FAIT DON D’UNE POLICE D’ASSURANCE-VIE À LA FONDATION

Madame Nicole Dallaire, greffée d’un rein depuis plus de 30 ans, est décédée le 28 février 2019, mais son engagement auprès de la Fondation s'est prolongé puisqu'elle avait désigné La Fondation du rein comme bénéficiaire d'une assurance-vie de 12 000 $.

Madame Dallaire était une bénévole très engagée auprès de la section Saguenay/Lac-St-Jean de La Fondation du rein où elle a pris une part active à la campagne de porte-à-porte en plus de participer à la Marche du rein de Saguenay. Elle a aussi été

membre du conseil de la section et représentait la Fondation au salon funéraire lorsque des personnes aux prises avec la maladie, décédaient. Madame Dallaire a reçu de nombreux prix et reconnaissances de la part de la Fondation pour sa grande implication, dont le prix du Président en 1990.

Nous tenons à remercier madame Nicole Dallaire pour son appui et son grand dévouement à notre Fondation de son vivant et même après son décès.

Pour avoir plus d'information sur le don d'une police d'assurance à la Fondation du rein, veuillez contacter notre partenaire monsieur Rémi Gilbert au 450 641 1515, poste 7233 ou à remi.gilbert@groupeinvestors.com

LES DONS PLANIFIÉS | LA SOCIÉTÉ DES BIENFAITEURS Tout comme nous, vous cherchez à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie rénale. Vous pouvez contribuer d’une manière bien tangible à l’accomplissement de cette mission, aujourd’hui et dans l’avenir, grâce à la formule des dons planifiés.

Diverses options sont possibles en matière de dons planifiés.

En voici quelques-unes : • Les legs et dons par testament • Le don d’une police d’assurance-vie • Les dons de valeurs mobilières UN DON DANS VOTRE TESTAMENT, Y AVEZ-VOUS PENSÉ?

Un don planifié à La Fondation du rein est un don qui aura un impact durable et qui témoignera des valeurs qui vous sont chères.

Si vous désirez en apprendre davantage sur la façon de créer votre propre legs veuillez communiquer avec Martin Munger à martin.munger@rein.ca ou au 1-800-565-4515 / 514 938-4515 poste 231.

UNE GRANDE BÉNÉVOLE NOUS A QUITTÉS Laureen Bureau, une bénévole très impliquée avec La Fondation du rein, section Outaouais, est décédée récemment. Greffée d’un rein depuis 34 ans, Laureen était très active dans la promotion du don d'organes.

Elle donnait régulièrement des conférences dans des écoles et ailleurs pour faire rayonner cette cause. Elle a été une des leaders dans la relance de la section Outaouais en 2012 où elle a siégé sur le conseil de section. Elle a aussi été membre et substitut au conseil d’administration de la Division du Québec de La Fondation du rein de 2012 à 2016.

En plus de son engagement à la Fondation, nous soulignons sa grande gentillesse, sa douceur et sa reconnaissance pour

LAUREEN (À GAUCHE) ET SA SŒUR JACQUI QUI LUI A FAIT UN DON DE REIN EN 1985

le don de rein qu’elle a reçu de sa sœur en 1985 et qui lui a redonné une qualité de vie. « Ce don de vie a changé ma vie pour toujours et un lien fort s’est créé avec ma sœur. Je lui en serai pour toujours reconnaissante », affirmait Laureen.

Nos pensées sont pour Laureen et pour sa famille.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

| 5 |

INFO IMPÔT

C’EST LA PÉRIODE DES IMPÔTS. VOUS POURRIEZ AVOIR DROIT À CERTAINS CRÉDITS!

Chaque année au cours de la période de déclaration de revenus, La Fondation du rein prépare une liste généralisée de tuyaux sur l’impôt pour les patients en dialyse ou ayant reçu une greffe du rein. Les mesures d’aide fiscale les plus couramment utilisées par les patients en néphrologie sont le crédit d’impôt pour frais médicaux et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Ce sont des crédits d’impôt non remboursables qui diminuent le montant d’impôt que vous devez. Ils ne peuvent pas réduire l’impôt dû à un montant négatif ni donner lieu à un remboursement. Ils ne remboursent donc pas vos frais médicaux, mais ils diminuent le montant d’impôt que vous devez payer.

Crédit d'impôt pour frais médicaux Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non remboursable pouvant être utilisé pour un large ensemble de frais médicaux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais de déplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurance maladie, et des frais de travaux de rénovation d’une résidence pour y installer un appareil de dialyse. Des frais à l’étranger au-delà de la couverture provinciale peuvent également être compris. Vous pouvez demander les frais médicaux pour vous-même, votre époux ou conjoint de fait et, avec certaines restrictions, pour d’autres personnes à charge. À quelques exceptions (le transport), vous devez produire les reçus de toutes vos dépenses.

Supplément remboursable des frais médicaux Un crédit remboursable de 1 222 $ peut être déduit par les travailleurs à faible revenu ayant des frais médicaux élevés. | 6 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

Crédit d'impôt pour personnes handicapées Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclaration de revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les soutiennent. Si vous êtes admissible, le crédit peut réduire votre impôt à payer. Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer le crédit à un conjoint ou autre personne offrant un soutien. Nous recommandons que tous les patients en dialyse présentent une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées. Le montant fédéral maximum pour personnes handicapées en 2018 est de 8 235 $ pour les personnes de plus de 18 ans avec attestation d'un praticien qualifié. Les personnes de moins de 18 ans peuvent également être admissibles à un supplément.

Transport et repas Les frais de déplacement pour obtenir des soins médicaux peuvent être compris dans les frais médicaux pour les personnes devant se déplacer sur plus de 40 kilomètres chacun pour l’aller et le retour.

Les personnes devant se déplacer sur plus de 80 kilomètres chacun pour l’aller et le retour peuvent également être en mesure de demander les frais de repas et d’hébergement.

Si vous nécessitez l’aide d’un accompagnateur lors de vos déplacements (cette nécessité doit être attestée par un médecin-praticien), les frais de déplacement de cette personne peuvent également être déduits. Les frais de déplacement par ambulance pour l’aller à l’hôpital et le retour sont également des frais médicaux admissibles. Vous devez produire les reçus pour déduire tous les frais de déplacement, à l’exception des

SERVICES AUX PATIENTS frais d’utilisation d’un véhicule et de repas. Au Québec, le remboursement s’élève à 50,5 cents/kilomètre.

Il est conseillé de continuer de tenir un registre précis de votre kilométrage et de conserver vos reçus de vos frais, ainsi que d’obtenir une lettre de votre médecin ou unité de dialyse au cas où vous devriez fournir une preuve du nombre de déplacements que vous avez effectué.

Rein artificiel (machine) et dialyse à domicile Les particuliers ayant installé un appareil d’hémodialyse (rein artificiel) dans leur domicile peuvent déduire les frais suivants : • de réparation et d’entretien du rein artificiel et le coût du matériel destiné à l’appareil; • les dépenses d’eau et d’électricité nécessaires au fonctionnement de l’appareil; • les frais engagés pour loger l’appareil (c.-à-d. les taxes municipales, les assurances, le chauffage, l’éclairage, l’entretien et la partie du loyer afférente à la pièce où est installé l’appareil.)

Si vous consacrez une pièce de votre domicile à l’entreposage du matériel de dialyse ou pour y effectuer la dialyse en un endroit calme et sanitaire, vous pouvez être admissible à la déduction d’une partie des frais d’exploitation de la résidence.

Par exemple, si vous habitez une demeure à six pièces, et vous en utilisez une à titre de chambre de dialyse, vous pouvez peutêtre déduire un sixième de vos frais de loyer, de chauffage et d’électricité.

De plus, d’autres déductions possibles comprennent les suivantes : • les ajouts, rénovations, ou modifications apportées à une maison; • un téléphone supplémentaire dans la chambre de dialyse; • tous les appels interurbains faits à l’hôpital pour obtenir des conseils ou faire réparer l’appareil, ainsi que les frais nécessaires et inévitables du transport de l’approvisionnement. Le représentant de l’hôpital ayant autorisé l’installation de l’appareil doit attester que les ajouts, rénovations et transformations étaient nécessaires à son installation.

Transplantation d'organes Les particuliers peuvent demander les frais raisonnables pour la recherche d’un donneur compatible, pour organiser la greffe, y compris les frais juridiques, les primes d’assurance, ainsi que les coûts raisonnables de déplacement qui comprennent le logement pour le patient, le donneur et les personnes qui les accompagnent. Si le donneur a assumé ses propres frais et n’a reçu aucun remboursement, le donneur peut déclarer ces éléments sur sa propre déclaration de revenus.

Médicaments ou instruments médicaux Santé Canada offre un accès à des médicaments non commercialisés et instruments médicaux non encore approuvés pour la vente au Canada par l’entremise de son Programme d’accès spécial (PAS) aux médecins qui traitent des patients atteints d’affections sérieuses mettant la vie en danger pour lesquels les thérapies conventionnelles n’ont pas réussi, ne sont pas disponibles ou sont inappropriées.

Si vous avez subi une greffe rénale, vous ne serez plus admissible au crédit, à moins que vous soyez admissible à un type différent de handicap (p. ex. cécité). Vous pouvez demander un crédit pour la partie de l’année d’imposition au cours de laquelle vous receviez encore un traitement de dialyse.

Les renseignements fournis ci-dessous sont de nature générale et ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circonstances.

Crédit canadien pour aidant naturel Si vous avez une personne à charge (enfants, époux ou conjoint de fait) ayant une déficience des fonctions physiques ou mentales, vous pourriez avoir le droit de demander un montant additionnel maximum de 2 182 $, en fournissant une note signée par un médecin qui atteste de la date où la déficience a commencé et de sa durée prévue.

Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI) Le REEI est un programme du gouvernement fédéral qui vise à encourager les personnes handicapées à épargner pour favoriser leur sécurité financière. Cotiser au REEI, c’est un peu comme cotiser à un régime de retraite privé. De plus, le gouvernement verse un montant équivalent aux cotisations personnelles, jusqu’à une certaine somme. Les résidents canadiens qui sont âgés de moins de 60 ans et qui sont admissibles au Crédit d’impôt pour personnes handicapées peuvent cotiser à un REEI s’ils répondent à certains critères.

Les parents d’un enfant handicapé peuvent ouvrir un REEI pour celui-ci. Pour en savoir plus, consultez www.cra-arc.gc.ca/reei.

INFORMEZ-VOUS! Vous pouvez obtenir ces renseignements dans le site Web de l’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votre localité, ou en composant le 1-800-959-8281.

Pour plus de détails sur les autres crédits d’impôt que vous pourriez obtenir suivant votre situation, veuillez visiter notre site internet www.rein.ca. Il est recommandé de vous référer à un professionnel de l'impôt pour obtenir tous les renseignements relatifs à votre situation.

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

| 7 |

DON D’ORGANES - TÉMOIGNAGES

CHANTAL MÉNARD A FAIT UN DON DE REIN À JEAN, SON EX-MARI Le 8 octobre dernier, j’ai fait don d’un rein à mon ex-mari Jean et père de mes deux fils. Il y a plusieurs années, quand j’ai appris que Jean avait une maladie dégénérative et qu’il aurait éventuellement besoin d’une greffe de rein, je lui ai immédiatement dit « je vais t'en donner un moi! » Donc, à l'occasion, au fil des années, je m’informais auprès de lui pour savoir où il en était avec sa maladie.

Puis, en août 2018, je lui ai offert officiellement de passer les tests et lui ai demandé s'il voulait mon rein! En septembre 2018 commençaient les tests de compatibilité et s’en sont suivis tous les tests pour savoir si j’étais en bonne santé. Une année s'est écoulée jusqu'à la date de l'opération!

Maintenant, quatre mois après l’opération, tout est parfait! Je vais très bien. J’ai recommencé à travailler et Jean, le receveur,

CHANTAL MÉNARD EST ENTOURÉE DE SES 2 FILS À GAUCHE. À DROITE, SON EX-CONJOINT JEAN ET SA CONJOINTE.

va très bien aussi! Son nouveau rein fonctionne à merveille!

Je suis convaincue qu’on ne rencontre pas les gens par hasard dans la vie; il y a toujours une raison à notre destinée. Jean m’a donné le plus beau cadeau en mes deux fils, il mérite d’avoir une belle qualité de vie.

Je suis très fière du geste de vie que j’ai posé!

Chantal Ménard

FRANÇOIS CRÊTE A FAIT DON D’UN REIN À SON NEVEU GUILLAUME À la suite de problèmes de santé, un rein qui ne fonctionnait plus du tout et un autre fonctionnel à seulement 8 %, mon neveu a dû commencer des traitements de dialyse au mois de juillet 2018 et était en attente d'une greffe rénale pour améliorer sa qualité de vie.

J'ai découvert que nous avions le même groupe sanguin. Je lui ai alors offert d'entreprendre les démarches nécessaires pour lui donner un de mes deux reins. À 70 ans, je me demandais si je n'étais pas trop vieux pour effectuer un tel don.

Comme je suis en bonne santé, que je ne prends aucun médicament et que je jouis d’une bonne forme physique, je me suis dit que je pourrai entreprendre une telle démarche, sachant que l'on peut très bien vivre avec un seul rein. Les premières démarches nous ont confirmé que nous étions compatibles.

J'entrepris de me soumettre à tous les examens médicaux nécessaires pour obtenir le consentement de l'équipe médicale qui me suivait et ainsi pouvoir effectuer le don. Cela m'a permis de savoir que je ne souffrais d'aucune maladie sérieuse et que je bénéficiais d'une bonne santé. Quel bonheur de se savoir en bonne santé!

Le prélèvement du rein s'est effectué le 6 août 2019, quand l'état de santé de mon neveu était optimum pour recevoir le rein. | 8 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

Le lendemain de l'opération, j'ai reçu mon congé de l'hôpital. Tout s'est déroulé sans aucun problème pour moi.

Les jours suivants ont été pénibles à cause de douleurs postopératoires, mais, de jour en jour, grâce à des exercices, ces douleurs ont diminué progressivement.

FRANÇOIS CRÊTE

Après un mois, je ne sentais presque plus de douleur et j'ai récupéré mes énergies rapidement. Après deux mois, j'ai repris mes activités courantes et mon entrainement physique sans problème. Cette expérience a été pour moi très bénéfique. En plus de recevoir énormément de reconnaissance de la part des membres de ma famille et de mes amis, cela m'a permis de savoir que mon état de santé était excellent, d'améliorer nos relations familiales et de prendre davantage soin de ma santé, ayant au cours d'un an perdu près de 20 livres.

Je crois que tout cela me permettra de vivre beaucoup plus vieux, car cela m'a donné le goût de prendre de plus en plus soin de ma santé, étant donné que je vis avec un seul rein.

Faire un don est aussi valorisant pour le donneur que pour le receveur. Mon neveu se porte de mieux en mieux et espère reprendre une vie normale bientôt.

François Crête

DON D’ORGANES - TÉMOIGNAGES

JOHANNE DOUCET FAIT UN DON DE REIN NON-DIRIGÉ ET PERMET UN ÉCHANGE EN DOMINOS Touchée et émue par l'histoire de Michelle Brassard du Saguenay qui a reçu un rein de son conjoint, Johanne Doucet a décidé de faire un don non dirigé d’un de ses reins en août dernier. Au CHU de Québec, elle est la deuxième à avoir donné un rein à une personne qu'elle ne connaît pas. « Il a toujours été de mon intention de faire un don d’organes en cas de besoin dans mon entourage ou en cas de décès », mentionne Johanne Doucet.

Le don non dirigé de Mme Doucet est un exemple de l’échange en dominos. Il peut donc y avoir plusieurs greffes à travers tout le Canada grâce à l’immense générosité de Mme Doucet et au bout de la chaîne, il y aura un rein qui pourra être attribué à une personne sur la liste d’attente au Québec.

Récemment, à 68 ans, elle prend conscience de l’urgence d’agir, car selon elle « plus on avance en âge, plus les possibilités s’amenuisent et qu’il ne s’agit pas seulement de

vouloir, mais aussi de pouvoir ». Son état de santé lui permettant, c’est donc sans hésitation qu’elle décide de poser le geste ultime de sa vie, de façon altruiste, car elle n’a pas de receveur désigné.

JOHANNE DOUCET « Aujourd’hui, j’ai 70 ans et ma santé n’a été altérée en rien à la suite du don de mon rein. Je continue mes activités comme auparavant » souligne Johanne.

Faire ce don anonyme l’a remplie d’un sentiment d’accomplissement indescriptible et surtout lui a permis de compter aux yeux d'une personne souffrante, à un moment de sa vie où l’on a besoin de croire que l’on peut encore être utile. « Je souhaite une belle vie et une bonne santé à la personne qui a bénéficié de mon don » - Johanne Doucet

POUVOIR FAIRE UN DON DE REIN MALGRÉ L'INCOMPATIBILITÉ AVEC LE RECEVEUR Depuis la mise en place du programme de don croisé de rein, une personne dans l’incapacité de donner un rein à l’un de ses proches souffrant d’insuffisance rénale terminale pour cause d’incompatibilité peut procéder à un échange avec une autre paire de donneur-receveur avec lequel (receveur) elle est compatible.

Depuis la fin de l'année 2010, au moment où le Québec a commencé à participer à ce programme, les Québécois en attente d’un rein ont ainsi accès à un bassin potentiel élargi de donneurs vivants.

Le programme de don croisé de rein dépend de la générosité et de l'altruisme des donateurs. Le donneur le plus courant est un donneur incompatible, c'est-à-dire un donneur qui souhaite donner directement à une personne qu'il connaît et qui a besoin d'une greffe de rein (un candidat à la greffe), mais pour qui les tests ont montré qu'il y a une forte probabilité que le rein du donneur soit rejeté s'il est transplanté à ce candidat.

Dans cette situation, ils ont la possibilité de s'inscrire auprès du programme de don croisé de rein pour rechercher un donneur de rein potentiellement compatible avec le candidat.

Il existe trois formes d'échange possibles : 1) Le don croisé est le plus simple et implique la mise en correspondance de deux paires incompatibles.

2) L’échange fermé présente les mêmes caractéristiques que le cas de figure précédent, à la seule différence que les paires sont plus nombreuses et que le donneur de la dernière paire de la chaîne donne au candidat de la première paire.

3) L’échange en domino est une séquence de jumelage amorcée par un donneur sans receveur prévu qui donne un rein au candidat d’une paire inscrite. Un échange en domino peut contenir plusieurs paires. La chaîne se poursuit jusqu’à ce que le donneur de la dernière paire inscrite donne un rein à un malade inscrit sur la liste d’attente.

Source : Société canadienne du sang

Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

| 9 |

RECHERCHE

THÉRAPIE CELLULAIRE ET GÉNIQUE DANS LE CANCER DU REIN Dre Nicoletta Eliopoulos, Université McGill, Québec. Subvention de soutien à la recherche biomédicale de 100 000 $ (2018-2020) délivrée par La Fondation du rein dans la catégorie Cancer.

Le cancer du rein est l’une des 15 formes de cancer les plus répandues dans le monde, tant chez l’homme que chez la femme. Environ 338 000 nouveaux cas et 144 000 décès attribuables à cette maladie sont recensés chaque année, les taux les plus élevés étant enregistrés en Amérique du Nord, en Europe et en Australie/Nouvelle-Zélande. Au Canada, le cancer du rein arrive au 10e rang des cancers les plus fréquents, et plus du quart des cas sont diagnostiqués lorsque la maladie a atteint le stade 4, mortel pour la plupart des patients. De 80 à 90 % des cancers du rein sont des carcinomes à cellules rénales (CCR).

Le gène PTEN (Phosphatase and TENsin homologue deleted on chromosome ten) est un suppresseur de tumeur, qui est absent ou présent en quantité réduite dans bon nombre de cancers de stade avancé, y compris le cancer du rein. De faibles taux de PTEN sont souvent observés dans le CCR avancé; ce qui est associé à une progression de la tumeur et à un pronostic défavorable.

Une variante du gène, une protéine appelée PTEN-Long, a la capacité d’être libérée par des cellules et de pénétrer dans d’autres. Comme PTEN, cette variante présente des propriétés antitumorales. L’injection de PTEN-Long à des souris atteintes d’un CCR a entraîné la régression de la tumeur, ce qui laisse croire au potentiel thérapeutique d’une forme recombinante de cette protéine. L’utilisation de la protéine recombinante chez des patients humains présente cependant plusieurs inconvénients.

Une autre solution est de recourir à des cellules souches mésenchymateuses (CSM), un type de cellules souches adultes, comme véhicule cellulaire pour le transfert de PTEN-Long.

Le principal objectif de nos travaux de recherche consiste à établir si des CSM génétiquement modifiées pour produire la protéine PTEN-Long peuvent être utilisées pour lutter contre le cancer du rein. Ainsi, nous visons précisément à : 1) déterminer si des CSM humaines provenant de tissus graisseux peuvent être modifiées génétiquement pour produire PTEN-Long et révéler les effets de cette protéine sur des cellules humaines porteuses du CCR dans un milieu de culture; 2) évaluer si l’injection de CSM productrices de PTENLong à des souris atteintes d’un CCR entraîne des effets antitumoraux, et

| 10 | Le bulletin de la communauté rénale HIVER 2020

3) découvrir l’emplacement et la durée de vie de ces CSM suivant leur inoculation à des souris.

Notre projet de recherche s’annonce très prometteur.

L’utilisation de CSM facilement isolables provenant de tissus graisseux pour transférer la protéine PTEN-Long vise à produire une quantité cliniquement significative de PTEN-Long afin de bénéficier de ses effets antitumoraux pour lutter efficacement contre le CCR (d’atteinte locale ou métastatique), à la recherche d’un traitement curatif, une initiative s’inscrivant dans la continuité de la mission de La Fondation du rein.

Notre étude se veut une démarche novatrice, puisqu’il s’agira de la première à évaluer l’utilisation d’un véhicule cellulaire pour assurer le transfert de la protéine PTEN-Long dans un modèle de cancer.

La Dre Nicoletta Eliopoulos est une chercheure au Lady Davis Institute for Medical Research (LDI) de l'Hôpital général juif (HGJ) et professeure adjointe au Département de chirurgie, Division de la recherche chirurgicale, de l'Université McGill à Montréal. Elle est également directrice de laboratoire du Centre de traitement des cellules de l'HGJ, un établissement de manipulation des cellules de qualité clinique qui s'est engagé à favoriser les essais de première phase pour tester les technologies cellulaires.

La Dre Eliopoulos détient un baccalauréat en physiologie de l'Université McGill, une maîtrise et un doctorat en pharmacologie de l'Université de Montréal, et a reçu sa formation postdoctorale au LDI dans le laboratoire du Dr Jacques Galipeau.

La Dre Eliopoulos est une scientifique spécialisée dans les cellules souches/progénitrices pour la thérapie cellulaire et génique de diverses maladies, comme les lésions rénales et le cancer. Son laboratoire de recherche effectue actuellement des études sur le prétraitement, l'amélioration génétique et l'utilisation thérapeutique des cellules souches mésenchymateuses (CSM). Elle est très reconnaissante envers La Fondation du rein d'avoir appuyé ses recherches sur l'utilisation des CSM améliorées par des gènes pour le traitement du carcinome rénal.

La vaccination,

la meilleure protection

Vaccin contre le pneumocoque Le risque de décès à la suite d’une infection à pneumocoque est plus grand pour les personnes qui souffrent de certaines maladies chroniques, dont l’insuffisance rénale.

Pour recevoir le vaccin polysaccharidique gratuitement, informez-vous auprès de votre CLSC ou de votre médecin lors de votre prochaine visite.

Une seule dose au cours de la vie est habituellement suffisante. Vous pouvez le recevoir en même temps que celui contre la grippe.

sante.gouv.qc.ca/vaccination/

ABONNEMENT AU BULLETIN ÉLECTRONIQUE Migrez vers notre édition électronique du bulletin Le Bulletin électronique est un bon moyen de recevoir toutes les dernières nouvelles de la Fondation et de connaître les détails de tous nos événements.

Merci de nous rester fidèle! Si vous êtes abonné à la version papier du bulletin de la communauté rénale, migrez vers sa version électronique et faites faire des économies à la Fondation en réduisant ses coûts de production. Inscrivez-vous sur rein.ca

AVIS DE CONVOCATION ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE La Fondation du rein, division du Québec tiendra son Assemblée générale annuelle le samedi 2 mai 2020, à compter de 9 heures, à l’Hôtel Delta situé au : 2685 rue King Ouest à Sherbrooke.

Nous invitons les membres à s’inscrire ou à obtenir un formulaire de procuration en communiquant avec Jocelyne Renaud au (514) 938-4515 ou 1 800 565-4515 au poste 230 ou jocelyne.renaud@rein.ca.

Clôture de l’inscription le 6 avril 2020.

La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein LA FONDATION DU REIN, DIVISION DU QUÉBEC

2020

2300, boul. René-Lévesque 2300, boul.

René-Lévesque Ouest Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Tél. : (514) 938-4515 • 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca Téléc. : www.rein.ca (514) 938-4757 • infoquebec@rein.ca

www.rein.ca/quebec

POUR NOUS AIDER

2015

 J'ai plus de 18 ans et je souhaite devenir membre de La Fondation du rein, Division du Québec, pour appuyer sa POUR NOUS AIDER mission de recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds. En tant que membre, vous serez invité à participer à l’assemblée générale annuelle de La Fondation du rein, Division du Québec

Je souhaite devenir membre de la Division du Québec de ainsi qu’à celle de votre Section le cas échéant. Aucun reçu officiel ne vous sera envoyé pour votre cotisation de La Fondation du rein membre. canadienne Aussi, la Fondation pourra communiquer avec vous et, en tout temps, vous pourrez mettre fin à votre adhésion sur simple avis à la Fondation.  1 an - 10 $  2 ans - 20 $

• Recevez le Bulletin et le Cahier Santé • Soyez informés de nos activités Nom

 Je souhaite devenir membre « ami » de La Fondation du rein, Division du Québec, pour appuyer sa mission de Adresse recherche, de services aux patients, de promotion du don d’organes et de collecte de fonds. Je comprends que cette adhésion est gratuite et ne confère aucun droit de vote,Code que la Fondation pourra communiquer avec moi et qu’en Ville postal tout temps, je pourrai mettre fin à mon adhésion sur simple avis à la Fondation.

Oui je suis âgé(e) d’au moins ans et je du veux devenir membre La Fondation canadienne du rein.

Je ,souhaite faire un don à La 18 Fondation rein. ❒ Veuillez trouver ci-joint ma cotisation de membre au montant de 10 $.  20 $

 35 $

 50 $

 100 $

 Autre

Aucun reçu officiel aux fins de l’impôt ne sera envoyé pour votre cotisation de membre.

Nom Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés à titre administratif pour émettre des reçus fiscaux. Nous ne les conservons pas électroniquement.

S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante : ❒ Adresse Ville (Je fais aussi économiser la Fondation des frais postaux)

Code postal

Je souhaite faire un don à La Fondation canadienne du rein Adresse courriel Oui, je de désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez mon don au téléphone  trouver bureau ci-joint  résidence montant cellulairede : ❒ Numéro

❒Chèque libellé ❒ à l’ordre ❒ ❒ canadienne du rein.  de La Fondation 20 $

35 $

50 $

100 $

Autre

Contribution totale =

 Visa

 MasterCard

❒ Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

Numéro de carte de crédit ❒ Visa ❒ MasterCard Numéro de carte de crédit Signature Signature

Date d’expiration Date

Date d’expiration Date

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.  Je souhaite recevoir mon reçu d’impôt par courriel et je comprends que je ne le recevrai pas par la poste.  Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Je souhaite m’impliquer bénévolement (SVP indiquez-nous dans quelle région)  Je souhaite recevoir le bulletin de la communauté rénale en version électronique. ❒ Abitibi-Témiscamingue ❒ Estrie ❒ Mauricie ❒ Montérégie ❒ Montréal ❒ Outaouais ❒ Saguenay-Lac-Saint-Jean ❒ Québec

❒

Ce bulletin retirer est envoyé parnom la poste.

Veuillez mon de

vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.

Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

Votre don fait du chemin à La Fondation...