PRINTEMPS 2017
La Fondation canadienne du rein - Division du Québec
DON D’ORGANES
Un record pour le don vivant au Québec en 2016 page 3
DON D’ORGANES
Témoignage: une étudiante de Gaspé bénéficie d’une bourse d’études de la Fondation page 3
DON PLANIFIÉ
Un bénévole contribue à la pérennité de la Fondation page 10
Amanda vous invite à vous joindre à la Marche du rein 2017 page 6
Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515. Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca. COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUCTION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires Le bulletin est publié 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribué en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, il donne aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes. Les opinions exprimées dans Le bulletin ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres. Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca. Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source. L’emploi du masculin pour désigner des personnes n’a d’autres fins que celle d’alléger le texte.
MOT DE LA PRÉSIDENTE ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL
Nous sommes heureux de partager avec vous les faits marquants de l’année 2016, une grande année tant dans la réalisation de notre mission que dans le développement financier. AMÉLIORATION DE LA DIALYSE AU QUÉBEC Réponse aux orientations ministérielles pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale Le ministre de la Santé et des Services sociaux a publié ses orientations en matière de dialyse à l’automne 2015. C’est un document important qui précise comment le ministère entend organiser les services de dialyse au Québec. La Fondation a sondé les patients et les professionnels de la santé sur les enjeux de la dialyse au Québec et a communiqué ses principales préoccupations au ministre au début de l’année 2016. La Fondation appuie notamment la volonté de développer l’accès à la dialyse à la maison, mais insiste sur la nécessité d’offrir aux patients dialysés un soutien et une formation adéquate. Comme nous savons que les patients n’ont pas tous la condition physique et l’autonomie pour bénéficier de la dialyse à domicile, la Fondation a demandé qu’ils aient accès à des services d’hémodialyse en centres hospitaliers dans des temps de transports quotidiens inférieurs à 3 heures aller-retour. Accessibilité à la dialyse Nous ne nous sommes pas contentés de communiquer avec le ministre sur cette importante problématique. Tout au long de l’année, nous avons pris position publiquement pour appuyer l’accès à des services de dialyse à distance raisonnable. Que ce soit lors du déménagement de l’unité de dialyse de l’hôpital Royal-Victoria ou pour souligner le manque de service adéquat en Gaspésie, la Fondation a appuyé les patients inquiets et en situation de vulnérabilité. À la suite de ces pressions, le ministre de la Santé et des Services sociaux annonçait récemment l’ajout de trois nouveaux sites d’hémodialyse à Gaspé, à Sainte-Anne-des-Monts et à Maria. AUGMENTER LE NOMBRE DE GREFFES RÉNALES Participation active au comité provincial sur le don vivant Le comité sur le don d’organes et de tissus de la Fondation, sous le leadership du Dr Michel Pâquet, a réussi à convaincre le ministère de la Santé et des Services sociaux que l’augmentation du don de rein par des donneurs vivants est le principal vecteur de croissance du nombre de greffes rénales réalisées au Québec. Le MSSS a donc accordé au Centre de transplantation du CHUM le mandat de mobiliser les acteurs en transplantation rénale de tout le Québec en partageant et en développant les meilleures pratiques pour doubler le nombre de greffes rénales à partir de donneurs vivants d’ici 2021. La Fondation souscrit entièrement à cet objectif et participe à ce projet avec enthousiasme. Augmentation du nombre de donneurs cadavériques Nous avons aussi poursuivi nos efforts pour augmenter les dons d’organes à partir de donneurs décédés de concert
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avec Transplant Québec et les centres hospitaliers. L’ajout de médecins coordonnateurs en don d’organes, l’implantation du centre de prélèvement de l’hôpital du Sacré-Cœur, l’inscription aux registres de donneurs, l’augmentation du don d’organes lors de décès cardiorespiratoire (DDC) et la baisse du refus des familles portent fruit. Nous devons poursuivre les efforts en ce sens. AMÉLIORATION DU PROGRAMME DE BOURSES D’ÉTUDES Les personnes aux prises avec une maladie rénale ne peuvent souvent pas cumuler les études et un travail à temps partiel leur procurant les ressources financières pour assurer leur subsistance. De plus leur condition de santé oblige dans certains cas les patients à faire une réorientation de carrière. C’est pourquoi la Fondation offre des bourses d’études pour les personnes aux prises avec une maladie rénale afin de les appuyer dans l‘obtention d’un diplôme universitaire ou collégial. Or, le montant des bourses n’avait pas augmenté depuis la création du programme. L’obtention d’un don de la Fondation RBC nous a permis de doubler le montant des bourses en 2016, passant à 500 $ par session au collégial et à 1 000 $ par session à l’université. Sept bourses ont été remises en 2016. DÉVELOPPEMENT FINANCIER Les stratégies de collecte de fonds implantées ces dernières années ont commencé à porter fruit et l’appui du public et des entreprises était au rendez-vous en 2016. Les revenus nets de collecte de fonds ont connu une croissance de 470 k$. les legs testamentaires et les activités de collectes de fonds de la Fondation, les revenus nets ont progressé de 246 k$, soit 15 %. Le programme Auto-Rein et les marches ont été les principaux vecteurs de cette croissance, mais nous ne voudrions pas passer sous silence les succès de la campagne porte-à-porte, des événements spéciaux et de la campagne annuelle où des centaines de bénévoles ont conjugué leurs efforts pour générer les revenus nécessaires à la réalisation de notre mission. L’année 2016 a donc été une année riche en succès dans l’avancement de notre cause ainsi que dans notre développement financier. Nous tenons à remercier les bénévoles et les employés qui ont rendu possible ce grand succès.
SYLVIE CHARBONNEAU Présidente La Fondation canadienne du rein Division du Québec
MARTIN MUNGER Directeur général La Fondation canadienne du rein Division du Québec
DON D’ORGANES
LA FONDATION REMET QUATRE PRIX HUMANITAIRE, DON DE VIE La Fondation canadienne du rein est heureuse de décerner le Prix Humanitaire — Don de vie 2016 à : • Costco • GLC Audio Vidéo • Hydro Québec • TUAC 501 Nous saluons ces entreprises privées et organismes publics pour cette belle récompense qui vient souligner leurs efforts pour la promotion du don d’organes. Pour recevoir le Prix Humanitaire - Don de vie, un employeur doit avoir offert à un ou plusieurs de ses employés, receveurs ou donneurs, des conditions répondant à tous les critères suivants : • Versement du salaire normal avant, pendant et après la greffe ou le don ; • Accès à des horaires flexibles ou des congés payés pour des examens médicaux ou des activités reliés au processus du don d’organe ou de la transplantation ; • Accès à un soutien psychologique, financier ou autre ; • Allègement ou modification des tâches lors du retour au travail, selon le type de travail effectué ; • Emploi conservé avec les mêmes conditions et avantages sociaux. Souhaitez-vous également que votre employeur soit récompensé de ses efforts humanitaires ? Rendez-vous sur notre site internet à l’adresse rein.ca/humanitaire et remplissez le formulaire de mise en candidature.
UNE ÉTUDIANTE DE GASPÉ BÉNÉFICIE D’UNE BOURSE DE LA FONDATION Je m’appelle Gui-Gabrielle Boulay Fortin et j’ai 25 ans. Le 17 octobre dernier, j’ai reçu une greffe rénale grâce à ma mère France Boulay. Mon insuffisance rénale m’est connue depuis l’âge de 8 ans, mais elle me suit depuis ma naissance. Dernièrement, j’ai fait une demande auprès de la Fondation canadienne du rein afin de recevoir, dans la mesure du possible, une bourse d’études pour entamer mes études universitaires. Les démarches ont été très simples et rapides. Lorsqu’ils ont traité ma demande, j’ai eu une réponse me confirmant que j’allais recevoir 1 000 $ par session universitaire à temps plein, avec une preuve d’attestation scolaire. Cet argent allait me donner un coup de main considérable. Étant en convalescence depuis quelques mois et donc dans l’impossibilité de travailler, j’ai eu la chance de compter sur cette aide financière pour m’aider à payer mon loyer et même une partie de ma session universitaire. Cette bourse m’a permis de me sentir plus légère financièrement et de diminuer mon anxiété face à mon faible budget d’étudiante. En tant que jeune femme de 25 ans, il était important pour moi de retrouver une vie normale et de retourner à l’université malgré des suivis serrés avec la clinique de greffe rénale. La Fondation canadienne du rein a contribué à ce désir en m’offrant une bourse d’études plus qu’intéressante. En plus d’être accessible, cette fondation offre aux personnes vivant avec une maladie rénale l’opportunité de poursuivre leur parcours scolaire et ainsi leur permettre de voir la vie autrement qu’au travers des services de soins de santé. Je tiens personnellement à remercier la Fondation canadienne du rein pour les bourses d’études. Elles ont été d’une aide inimaginable. Merci infiniment.
Gui-Gabrielle Boulay Fortin
UN RECORD POUR LE DON VIVANT ET UNE LISTE D’ATTENTE AU PLUS BAS DEPUIS 10 ANS Durant l’année 2016, 56 personnes ont donné un rein de leur vivant, un record depuis 10 ans selon les informations transmises par les programmes de transplantation.
eu 170 donneurs d’organes effectifs, 480 personnes transplantées et 331 greffes rénales (provenant des donneurs décédés et des donneurs vivants).
Il a été aussi observé une hausse constante et significative des références de donneurs potentiels à Transplant Québec. Les hôpitaux ont ainsi référé 626 donneurs potentiels à Transplant Québec, ce qui en fait la meilleure année en matière d’identification des donneurs, soit une augmentation de plus 60 % depuis 2010. En 2016, il y a donc
La liste d’attente pour obtenir une greffe d’organe est aussi au plus bas depuis 10 ans. Au 31 décembre 2016, 841 personnes y étaient inscrites, soit 423 de moins qu’en 2011, et près de 70 % sont en attente d’un rein.
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NOUVELLES DES SECTIONS
PROJECTION SPÉCIALE DU FILM « RÉPARER LES VIVANTS » SUR LE DON D’ORGANES Le 23 février dernier a eu lieu, au cinéma Beaubien à Montréal, l’avant-première du film « Réparer les vivants » qui était organisée par la Fondation canadienne du rein. Près de 70 personnes ont assisté à cette projection spéciale nord-américaine du dernier film de Katell Quillévéré qui traite du don d’organes. Adapté du roman du même nom de Maylis de Kerangal, « Réparer les vivants » relate les récits parallèles puis convergents d’une femme en attente d’une greffe cardiaque (Anne Dorval), de la mère d’un adolescent artificiellement maintenu en vie à la suite d’un accident de la route, et du personnel de l’hôpital où s’amorce une course contre la montre visant à convaincre la mère du jeune homme, avec tout le tact que cela implique, de sauver la personne en attente en acceptant que soient prélevés les organes de son fils (dont ses deux reins). « Réparer les vivants » est un film qui raconte la course contre la montre qu’implique une greffe d’organe en expliquant d’une manière très détaillée les différentes étapes menant à la transplantation.
MARIO FORTIN, DIRECTEUR GÉNÉRAL ET LOUISE LAVIOLETTE, COORDONNATRICE (GREFFÉE D’UN REIN) DES CINÉMAS BEAUBIEN ET DU PARC.
La Fondation canadienne du rein souhaite remercier Mario Fortin, directeur général et Louise Laviolette, coordonnatrice des cinémas Beaubien et du Parc, d’avoir accueilli cette soirée offerte pour la Fondation du rein et Axia Films, pour avoir permis cette projection spéciale.
UN KIOSQUE DE DÉPISTAGE À TROIS-RIVIÈRES
22e ÉDITION DU TOURNOI DE GOLF DE LA SECTION DE QUÉBEC La 22e édition du tournoi de golf de la section de Québec aura lieu le lundi 19 juin 2017 au club de golf des Pins à St-Alban de Portneuf sous la présidence d’honneur de Messieurs Fernand Dufresne, président de Préverco et Jean-Maurice Vézina, Planificateur financier, Groupe Investors. Les billets individuels sont au coût de 200 $ et le quatuor est à 750 $, incluant la voiturette partagée, le droit de jeu et le souper. Pour plus d’informations, contactez Maryse Néron au 418-683-1449 ou maryse.neron@rein.ca.
Un kiosque de dépistage de l’hyper tension et du diabète a eu lieu le 9 mars dernier au centre commercial Les Rivières à Trois-Rivières. Une trentaine de personnes ont pu faire mesurer leur tension artérielle et leur taux de glycémie ainsi que recevoir de l’information sur le don d’organes.
UN KIOSQUE DE SENSIBILISATION AU PARLEMENT DE QUÉBEC Un kiosque de sensibilisation aux maladies rénales s’est tenu au Parlement de Québec le mardi 25 avril dernier. Les parlementaires et les employés du Parlement ont ainsi pu en apprendre davantage sur les maladies rénales, le don d’organes et les activités de la Fondation du rein.
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DIANE BARBEAU, ANCIENNE DÉPUTÉE, DIALYSÉE ET BÉNÉVOLE À LA FONDATION DU REIN ACCOMPAGNÉE D’UN PARLEMENTAIRE
NOUVELLES DES SECTIONS
Rouyn-Noranda
UN ENCAN SILENCIEUX ORGANISÉ PAR TROIS ÉTUDIANTES AMASSE 1 275 $ AU PROFIT DE LA FONDATION Trois étudiantes en techniques de comptabilité et de gestion du Cégep de l’Abitibi-Témiscamingue ont organisé le 26 mars dernier un encan silencieux qui a eu lieu à l’entrée de l’aréna Jacques Laperrière à Rouyn-Noranda lors d’une joute entre les Citadelles de Rouyn-Noranda et les Patriotes de Laval. Elles ont réussi à trouver 30 commanditaires en trois semaines et l’activité a permis d’amasser 1 275 $ qui ont été remis à la Fondation canadienne du rein.
ACTIVITÉ À VENIR EN BEAUCE
Dans le cadre de leur cours, les trois étudiantes devaient organiser une activité de collecte de fonds pour un organisme existant. Pour la deuxième année, un groupe a choisi la Fondation canadienne du rein. Monique Veilleux, la mère de leur professeure Cathy Marcotte, est présentement en dialyse. La Fondation remercie ces trois étudiantes qui ont su, grâce à leur belle initiative, faire rayonner la Fondation auprès d’une autre partie de la population de la région.
Un souper-bénéfice sera organisé au restaurant La Vieille Tablée à Saint-Georges de Beauce le jeudi 11 mai 2017 dans le cadre de la Marche du rein de Saint-Georges. Pour plus d’information sur cette activité, communiquez avec Maryse Néron au 418-683-1449 ou maryse.neron@rein.ca DIANE BARRETTE TREMBLAY, AUDREY MERCIER-HÉROUX ET SANDRA GIRARD-DEMONTIGNY, INITIATRICES DE L’ENCAN AINSI QUE NICOLE JALBERT, AGENTE DE DÉVELOPPEMENT, LA FONDATION DU REIN, SECTION ABITIBI-TÉMISCAMINGUE.
UNE FAMILLE DE MONT-LAURIER DONNE SON AUTO AU PROGRAMME AUTO-REIN Vous avez une auto qui traine dans votre entrée et vous voulez vous en débarrasser ! Faites comme la famille Desjardins-Beauregard de Mont-Laurier qui a donné son auto au programme Auto-Rein de la Fondation du rein. Marceline, 10 ans et Hadrien, 5 ans, souffrent de la maladie polykystique des reins (MPR), maladie héréditaire caractérisée par le développement de multiples kystes MARCELINE ET HADRIEN SONT FIERS QUE LEUR PAPA AIT remplis de liquide DONNÉ SON AUTO À LA FONDATION DU REIN dans les reins. Chez Marceline et Hadrien, cette maladie se manifeste par de l’hypertension, une soif excessive et un rejet des hormones de croissance par leurs
reins. En effet, comme ils grandissent plus lentement que les autres enfants de leur âge, ils doivent prendre des suppléments pour éviter les complications. À terme, ils n’auront d’autres choix que le traitement de dialyse et la greffe rénale. Chaque année au mois d’août, Marceline et Hadrien participent au camp des enfants dialysés et greffés de la Fondation du rein donnant ainsi un peu de répit à leurs parents, Silène et Benoit, qui doivent composer tout au long de l’année avec un quotidien rempli de défis. Pour le don de leur auto, la famille Desjardins-Beauregard a obtenu un remorquage gratuit ainsi qu’un reçu d’impôt. Faites comme cette famille, n’attendez plus et donnez votre auto au programme Auto-Rein de la Fondation. Appelez le 1-888-228-8673 ou remplissez le formulaire en ligne à autorein.ca
FIER PARTENAIRE DU PROGRAMME AUTO-REIN
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PARTENAIRE NATIONAL
PARTENAIRE QUÉBÉCOIS
LA MARCHE DU REIN 2017
Nous remercions nos Partenaires Or locaux * Canada Trust, fier partenaire de la Marche de Boucherville
rein.ca/marchequebec
Pharmacie Eric St-Pierre et Marc Côté, affiliée Familiprix, fière partenaire de la Marche de Rimouski Pharmacie Chabot et Associé (Laval), fière partenaire du Tour de rein
PLUSIEURS DATES POUR MARCHER AU QUÉBEC EN MAI ET JUIN
La Marche du rein se déroulera dans plusieurs villes du Québec :
APPUYEZ LES PERSONNES VIVANT AVEC UNE MALADIE RÉNALE
• Dimanche 21 mai : Buckingham, Joliette, Rimouski et Saint-Jérôme • Samedi 27 mai : Laval et Rouyn-Noranda • Dimanche 28 mai : L’Assomption (Sud-Lanaudoise), Boucherville, Dolbeau, Dollard-des-Ormeaux, Maniwaki, Québec, Saguenay, Saint-Georges, Saint-Jean-sur-Richelieu, Sherbrooke, Trois-Rivières et Val-d’Or • Dimanche 4 juin : Gatineau et Granby • Dimanche 11 juin : Châteauguay et Montréal • Samedi 17 juin : Le Tour de rein (Tour cycliste de 80 km à Laval)
La Marche du rein est devenue au fil des ans un événement incontournable pour tous les patients, leur famille et les professionnels de la santé. Ce succès, nous le devons à votre participation en grand nombre. Grâce à vous, La Marche du rein est non seulement un événement de collecte de fonds mais aussi une grande fête où tous les sympathisants de la Fondation se rassemblent chaque année. La Fondation peut ainsi poursuivre sa mission : financer les services aux patients et la recherche, mais aussi promouvoir le don d’organes. Soyez des nôtres pour célébrer tous ensemble cette édition 2017 de la Marche du rein.
On se donne rendez-vous à la Marche du rein et au Tour de rein ! * En date du 6 avril 2017
5 TRUCS FACILES POUR RENDRE VOTRE COLLECTE DE FONDS PLUS EFFICACE INCITEZ les gens à poser un geste INFORMEZ vos donateurs Ne vous contentez pas de dire aux gens que vous participez à Utilisez les médias sociaux pour tenir votre entourage au courant la Marche de La Fondation du rein. Demandez-leur de vous appuyer ou de se joindre à vous. Utilisez des phrases comme « Faites un don maintenant ! » ou « Devenez membre de mon équipe » pour les inciter à passer à l’action.
PARTAGEZ votre histoire Dites à vos amis pourquoi vous marchez. Racontez-leur votre vécu par rapport à l’insuffisance rénale et expliquez-leur pourquoi cette cause est si importante pour vous. Puis invitez-les à en parler aux gens de leur entourage. PLACEZ la barre encore plus haute Grâce au site internet de la Marche du rein, rein.ca/marchequebec, il sera facile pour vos amis de se transmettre vos messages. Encouragez-les à indiquer sur Facebook qu’ils aiment votre page personnelle de la Marche et à la partager afin d’agrandir votre réseau.
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de vos progrès dans vos efforts de collecte de fonds. Vous êtes tout près de votre but ? Dites aux gens combien il vous manque pour l’atteindre. Exemple : Je me rapproche de mon objectif, qui est de recueillir 1 000 $ pour la Marche du rein de la Fondation canadienne du rein. M’aiderez-vous à atteindre cet objectif en faisant un don de 25 $ dans le cadre de ma Marche ? (insérer ici le lien vers votre page personnelle de collecte de fonds).
Il est aussi important de REMERCIER que de demander Remercier publiquement vos donateurs à travers les médias
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sociaux, voilà une excellente façon de leur dire à quel point leur soutien a été précieux pour vous. Exemple : Merci à (insérer ici les noms des donateurs). Votre don dans le cadre de la Marche de La Fondation du rein m’a permis de me rapprocher de mon objectif de collecte de fonds. Mais plus important encore, ce don va contribuer à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale pour les patients et leurs proches.
La Marche du rein ne pourrait exister sans l’engagement et l’implication inestimables de nombreux bénévoles et participants. Nous vous proposons de découvrir quelques-uns d’entre eux et les raisons qui les poussent à s’engager et à marcher aux côtés de la Fondation.
MARCHE DE MONTRÉAL
MARCHE DE RIMOUSKI
En 2015, 343 greffes rénales ont été effectuées — une année record — et mon petit ami, Daniel Paradis en faisait partie. En effet, le 25 août 2015, Katie, la sœur de Daniel, a donné par pur altruisme un de ses reins à son frère. Nous étions très chanceux qu’ils soient compatibles. Je sais que tout le monde n’a pas la chance d’avoir un membre de sa famille prêt à subir une telle chirurgie dans le but de sauver un être cher. Je ne serai jamais assez reconnaissante envers Katie pour avoir redonné la vie à mon petit ami et je ferai de mon mieux pour sensibiliser la population aux bienfaits du don d’organes.
KATIE ET DANIEL ÉRIC ST-PIERRE ET MARC CÔTÉ DE LA PHARMACIE ÉRIC ST-PIERRE ET MARC CÔTÉ, AFFILIÉE FAMILIPRIX
Je suis sûre que la cause des maladies rénales touche beaucoup d’entre nous. Il est important de montrer notre appui en amassant des fonds lors de la Marche du rein et rappeler aux personnes que l’on connaît les bienfaits du don d’organes. Personne ne choisit de vivre avec une insuffisance rénale, mais nous pouvons dédier nos efforts à sauver quelqu’un qui en souffre. Amanda, porte-parole de la Marche du rein de Montréal, sera présente au parc La Fontaine le 11 juin prochain et marchera pour toutes les personnes souffrant de maladies rénales.
C’est avec enthousiasme que nous avons accepté la présidence d’honneur de la Marche du rein de Rimouski, qui se tiendra le 21 mai prochain au parc Beauséjour.
DANIEL ET AMANDA
MARCHE DE CHÂTEAUGUAY Ma mère, Louise, a été éprouvée par la maladie rénale pendant 15 ans. J’ai vu la détermination, le courage, l’espoir, les injustices et les signes de désespoir. Décédée en 2013, à son chevet elle gardait ceci : CHRISTINE AUGER
« Combien de gens ont malheureusement cessé de lutter, alors qu’il n’aurait peut-être fallu qu’un petit pas de plus pour qu’un échec se transforme en réussite. Et pourtant un pas à la fois n’est jamais trop difficile, tu dois donc avoir le courage et la ténacité nécessaires de faire ce petit pas de plus. »
En tant que pharmaciens, nous rencontrons et conseillons régulière ment des patients atteints de problèmes rénaux. Nous devons nous assurer de rendre le traitement adéquat et sécuritaire pour eux, en vérifiant la fonction rénale pour ajuster la dose ou parfois même modifier la médication prescrite, le tout en collaboration avec le médecin. La Fondation canadienne du rein joue un rôle clé pour la santé de notre société grâce aux nombreux services offerts aux patients, aux sommes investies dans la recherche, à la sensibilisation du don d’organes, ainsi qu’à la prévention et au dépistage des maladies rénales. Éric St-Pierre et Marc Côté vous invitent à la Marche du rein de Rimouski le 21 mai prochain.
Une marche est le symbole de cette lutte vers la réussite. Le Centre de suppléance rénale Louise Auger de Châteauguay est le fruit de cette détermination. Je marche à sa mémoire et pour ceux et celles qui vivent chaque jour rempli de défis avec un message de se reposer au besoin, mais de ne jamais abandonner. LOUISE AUGER
Christine Auger vous invite à venir marcher avec elle le 11 juin prochain à l’île St-Bernard. Le bulletin de la communauté rénale PRINTEMPS 2017
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MARCHE DE SAINT-JEAN-SUR-RICHELIEU Je me nomme Nathalie Faille, j’ai 48 ans et je demeure sur la Rive-Sud de Montréal. Voici ma petite histoire. Dès l’âge de 7 ans, mes parents m’ont amenée à l’hôpital Sainte-Justine pour y découvrir par le néphrologue, Dr Mongeau, que je souffrais d’une insuffisance rénale chronique et que bientôt, je devrai subir des traitements de dialyse. C’est ainsi qu’à 12 ans, en 1981, l’hémodialyse débuta. Les études au secondaire sont devenues difficiles pour moi, l’école 2 fois par semaine au lieu de 5 jours, ce n’était pas évident ! J’ai toujours gardé le sourire et malgré tout, je reste une personne très positive dans la vie ! En 1983, je reçois un cadeau de la vie, une greffe de rein se produit. Malheureusement, ces 3 années de greffe n’ont pas été un grand succès. Je suis retournée en hémodialyse en 1986 et tout juste après un mois de traitements, le téléphone sonnait pour une NATHALIE FAILLE deuxième greffe ! Celle-ci n’a pas fonctionné du tout, un rejet chronique. Le chirurgien décide immédiatement de retirer le greffon. Ce fut bouleversant physiquement et mentalement. Je décide de me retirer de la liste de greffe. Je suis transférée à mes 18 ans dans un hôpital pour adulte dans ma ville natale. En 1991, je termine mon DEC et j’obtiens un travail à temps plein tout en poursuivant mes traitements de dialyse le soir. Je rencontre l’homme de ma vie et c’est le mariage en 1994. Après 13 ans d’hémodialyse, je décide de revenir sur la liste de greffe et c’est ainsi que je reçois ma troisième greffe, en 1999. Cette fois-ci, c’est à l’hôpital Notre-Dame de Montréal. Ce ne fut pas encore un succès et les médecins décidèrent de me remettre immédiatement sur la liste de greffe. Deux ans après, en 2001, sans retourner en dialyse, je subis une autre greffe. La quatrième et je garde espoir à chaque fois ! Celle-ci dure quatre ans et demi et me voilà encore avec un rejet chronique. Je suis au désespoir et mon conjoint aussi. Il ne m’aime plus de la même façon, c’est la séparation en 2008. Aujourd’hui, je suis encore en hémodialyse. Le risque d’une cinquième greffe est mince, car au fil des années, j’ai dû acquérir beaucoup d’anticorps… mais je garde espoir ! Je travaille à temps partiel en comptabilité et je suis toujours en hémodialyse. La belle surprise… au moment où j’écris ces lignes, mon nouveau conjoint, étant lui aussi dialysé, a subi une greffe de rein et tout va très bien. C’est une nouvelle vie qui commence pour lui et pour moi aussi !
MARCHE DE GRANBY Lorsque j’ai appris, au mois d’août 2014, que j’aurai besoin de dialyse, le choc fut grand. Je me voyais à l’hôpital 3 fois par semaine pendant des heures. À ma grande surprise, le néphrologue m’a parlé de dialyse à la maison, la dialyse péritonéale. Il existait donc une alternative, une possibilité de garder une qualité de vie auprès des miens et de poursuivre mes activités. C’est à Saint-Jean, à l’hôpital du Haut-Richelieu, que j’ai rencontré le Dr Yale, néphrologue, qui m’a expliqué ce que cela impliquait : installation d’un cathéter dans l’abdomen puisque c’est mon péritoine qui assumera la filtration, achat d’un peu de matériel (balance, tensiomètre, tige à soluté), organisation de ma résidence pour le bon fonctionnement de la dialyse et enfin suivi mensuel avec l’équipe de dialyse péritonéale. Sur le coup, cela m’a paru énorme, inquiétant, difficile et même épeurant. J’ignorais alors toute l’aide que je recevrais de l’équipe de dialyse péritonéale de l’hôpital de Saint-Jean. Je suis arrivée à la première rencontre avec une foule de questions auxquelles les infirmières ont répondu avec patience et respect. Jamais je n’ai eu l’impression de prendre trop de leur temps. Je ne me suis jamais sentie bousculée et surtout, j’ai été accompagnée et rassurée à chacune des étapes de la formation. À aucun moment, je n’ai été laissée à moi-même. Lorsque le temps est venu de faire ma première dialyse à la maison (vidange et infusion), une infirmière s’est déplacée chez moi pour me superviser. Sa présence était rassurante. Cette année, j’ai eu l’immense privilège d’avoir eu une greffe au CHUS. Avec bonheur, j’ai constaté que le dévouement, l’écoute, le respect et l’aide que j’avais tellement appréciés en dialyse péritonéale se retrouvaient aussi chez le personnel de la clinique de greffe du CHUS. Merci à vous tous qui avez su rendre ce passage de ma vie plus doux. Merci aussi à vous au CHUS qui m’accompagnez pour la suite, vous êtes très importants et vous savez rendre mon futur rassurant. Elyse Racine vous invite à marcher avec elle au parc Daniel-Johnson à Granby le 4 juin prochain.
Nathalie Faille marchera au centre-de-plein-air Ronald-Beauregard à Saint-Jean-sur-Richelieu le 28 mai prochain. | 8 |
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ELYSE RACINE
PORTRAIT D’UN BÉNÉVOLE
Atteint d’insuffisance rénale, Éric Chandonnet a reçu un rein en 2013 après 3 ans de dialyse péritonéale. Il est aussi l’initiateur et l’organisateur du Tour de rein, un tour cycliste à Laval de 80 km qui a lieu chaque année depuis 5 ans et qui a permis à la Fondation du rein d’amasser près de 75 000 $. Éric nous livre son témoignage sur sa maladie, sa greffe et son engagement pour toutes les personnes atteintes de maladies rénales.
À PARTIR DE LA GAUCHE: SAMUEL, NADINE, ÉRIC ET CÉDRIC PORTENT LE CHANDAIL DU TOUR DE REIN
Depuis mon jeune âge, j’ai eu envie de faire partie des forces policières ou de l’armée. Vint le jour où je choisis d’aller étudier à Ottawa dans un collège de police. Je deviens ensuite policier dans le nord québécois et occupe plus tard divers emplois dans le domaine para policier. J’obtiens finalement un poste comme garde du corps au sein de la sécurité publique en 2001. En 2009, je débute le processus avec la GRC qui normalement prend de 18 à 24 mois. Je passe tous les tests exigés et ma forme physique s’améliore constamment. Il ne me reste plus qu’un test avec le médecin de la GRC. On découvre alors du sang dans mes urines et une pression légèrement haute. Je rencontre les néphrologues de l’hôpital Sacré-Coeur qui essaient de faire disparaître ce phénomène pratiquement incontrôlable de l’insuffisance rénale. Un an plus tard, je reçois la lettre de la GRC qui met fin à mon processus d’embauche pourtant terminé pour des raisons assez évidentes. Et c’est à ce moment que l’immense roue des problèmes rénaux commence. Je viens de mettre le pied dans un piège que la vie m’a tendu et que je dois maintenant accepter. Alors que mes enfants étaient en journée pédagogique, je les amène à un de mes rendezvous pour voir l’évolution de mon problème de santé. Impuissant, le néphrologue m’annonce que je devrai faire de la dialyse et ensuite recevoir un rein pour vivre. Ah bon ! ce n’est pas rien ! Nous venions de perdre ma mère le mois précédent, ce néphrologue ne pouvait mieux tomber pour faire sortir toutes les larmes de mon corps en présence de mes enfants qui eux n’y comprenaient rien. La dialyse péritonéale débute en novembre 2010. Un traitement que je suivrai durant les trois années subséquentes sans manquer une nuit. Nous continuons à faire nos occupations comme le camping (en roulotte), quelques voyages, des fêtes, des soupers, du sport, du vélo, etc. Fred, un ami, parle avec sa conjointe Marie de la possibilité de me donner un rein. Quand il m’offre son rein, je refuse. Marie et Fred ont à ce moment-là 8 enfants sous leur toit. Selon moi, ce n’est pas une bonne idée qu’ils s’embarquent dans une aventure de la sorte. J’étais au début de ma dialyse lorsque je vois Fred lors d’un match de hockey de nos enfants. Il entend parler de ma nouvelle condition et surtout
constate la couleur de ma peau et de mon état de santé en général qui ne s’améliore pas. Il me dit que son offre tient toujours alors... j’accepte. Je me crois dans un film. Une belle histoire en devenir, un événement tragique qui se dissipe, de l’intrigue, un héros qui apparaît et une fin heureuse, du type « les méchants éliminés ». « Ti-rein » voit le jour lors de cette fabuleuse greffe qui a lieu le 24 septembre 2013. 30 heures après le don d’organe, Fred est de retour chez lui. Je reste au chevet de mon rein pour près de 2 semaines. Nous avons notre congé pour la maison où m’attentent mes 2 solides garçons qui n’avaient pas demandé d’avoir un père malade. Durant ces 3 années en dialyse, je suis affecté à un autre boulot et c’est alors que mon épouse soulève l’idée de créer quelque chose pour les maladies rénales. Je mets sur pied le Tour de rein. En 2012, nous sommes 15 cyclistes et nous complétons les 45 km avec peu de moyens et un petit groupe de bénévoles comme mes beaux-parents Danielle et Serge, Fanny ma belle-sœur, Daniel mon frère et Hélène qui sont tous fidèles au poste. Après la 5e édition, l’événement compte maintenant plus de 400 cyclistes qui ont parcouru au-delà de 350 km autour de l’île de Laval et nous avons remis à la Fondation canadienne du rein près de 75 000 $. L’histoire du Tour de rein n’est pas prête de se terminer. Nous souhaitons vivement que de plus en plus de gens soient conscients de l’importance du don d’organes. Merci à mon épouse Nadine, mes enfants Cédric (13 ans) et Samuel (11 ans), mes parents, mes amis et mes collègues de m’aider à travers ce défi. Éric vous invite au Tour de rein qui aura lieu à Laval le 17 juin prochain. Pour plus de détails, visitez rein.ca/marchequebec
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DON PLANIFIÉ
LE CHOIX DU DON D’UNE POLICE D’ASSURANCE-VIE
SURVIVRE À SON DÉCÈS Depuis longtemps, je me demandais s’il y avait un moyen concret et significatif de réaffirmer mon attachement à la cause des maladies rénales, même après ma mort, sans pour autant grever mon budget des prochaines années ou priver les miens de bénéfices successoraux éventuels. Sans égard aux différentes formules de dons planifiés à notre disposition, par exemple le don successoral, en espèces ou en actions, il m’est apparu que la souscription à une police d’assurance-vie en faveur de la Fondation canadienne du rein rencontre plusieurs de mes objectifs, tout en permettant à la Fondation d’avoir une meilleure idée des sommes dont elle pourrait éventuellement se prévaloir.
Pour ma part, j’ai ainsi le sentiment de contribuer concrètement à la pérennité du financement des activités de la Fondation, et ce, à plus forte raison, si l’on considère que d’autres feront sûrement comme moi. En m’engageant dans cette voie, la Fondation et moi-même faisons route ensemble pour plusieurs années encore, pour soutenir longtemps notre engagement pour la recherche sur les maladies rénales, les services aux patients et la promotion du don d’organes. Parlez-en aussi à vos proches, car cette formule pourrait les intéresser surtout si vous on dit que vous ne rencontrez pas les critères d’assurabilité. Mon expérience au sein de la Fondation m’a maintes fois fait voir à quel point notre entourage peut être très sensible au temps et aux efforts que l’on investit dans une aussi belle cause.
Le comité des dons planifiés de la Fondation vient justement de rendre disponible un tel produit financier en collaboration avec Monsieur Rémi Gilbert, courtier d’assurances. En souscrivant à une telle police, la Fondation bénéficiera du capital de cette assurance-vie après ma mort. Aussi, la police produira des rendements qui s’ajouteront au capital assuré. En plus, de mon vivant, les primes que je verserai chaque année bénéficieront d’un traitement fiscal avantageux. Pas mal n’est-ce pas ? Si j’avais connu cette opportunité plus jeune, je m’en serais prévalu bien avant. | 10 |
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Si une telle approche vous intéresse, je vous encourage à en explorer les avantages et modalités en communiquant avec M. Rémi Gilbert au 450-641-1515 poste 233. Claude Pigeon Bénévole à la Fondation canadienne du rein depuis 1994
RECHERCHE
PLEIN FEUX SUR UNE CHERCHEUSE
Dre Indra R. Gupta, néphrologue pédiatre à l’Hôpital de Montréal pour enfants Mon laboratoire étudie comment les reins et leurs systèmes de drainage se forment durant le développement de l’embryon humain. C’est pour nous une véritable motivation, car la plupart des enfants souffrant d’insuffisance rénale ont une anomalie qui apparaît durant la formation des reins et des systèmes de drainage. Ces formes d’anomalies surviennent aussi tôt qu’à la 4e semaine de grossesse lorsque beaucoup de femmes ne sont pas conscientes qu’elles sont enceintes. Notre travail a identifié des changements spécifiques dans l’ADN — composantes de base qui nous définissent — qui endommage les reins et les systèmes de drainage. Dans le cadre de mon programme de recherche, je déploie des efforts en vue de comprendre la façon dont les anomalies congénitales des reins et celles des voies urinaires apparaissent chez les enfants. Je poursuis passionnément ces études, étant donné que dans le cadre de mon travail à titre de néphrologue pédiatrique, je constate les défis inimaginables auxquels font face les enfants pendant qu’ils subissent le traitement par dialyse et la greffe rénale. Dans le cadre d’un projet, nous distinguons les gènes qui entraînent une anomalie congénitale des voies urinaires connue sous le nom de reflux vésico-urétéral, qui fait courir aux enfants le risque d’avoir des infections urinaires récurrentes. Dans le cadre d’un deuxième projet, nous étudions le rôle des claudines, qui sont des protéines à jonctions étanches, au cours du développement des reins. Finalement, le troisième projet de recherche vise à examiner une affection rénale appelée le syndrome néphrotique, dans le cadre duquel on observe une fuite excessive de protéines dans l’urine. Au laboratoire, nous utilisons des lignées cellulaires et des modèles animaux afin de comprendre ces anomalies, et au chevet du patient, nous appliquons nos découvertes par l’étude des enfants affectés.
DRE INDRA GUPTA (À DROITE) ET SON ÉQUIPE
pORtRaIt cHIFFRÉ DE La REcHERcHE
La Fondation canadienne du rein soutient les recherches sur toutes les facettes de la santé, de la maladie et des traitements dans le domaine rénal en fournissant aux chercheurs canadiens des subventions qui se chiffrent maintenant à plus de 115 millions $ depuis la création de la Fondation il y a de cela 50 ans.
La recherche donne espoir aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale : pour un traitement curatif, un plus vaste choix d’options thérapeutiques, une meilleure compréhension de leur état de santé, une diminution des effets secondaires des médicaments qu’ils peuvent secondaires des médicaments qu’ils peuvent La Fondation canadienne du rein soutient les devoir prendre, une augmentation dons d’organes et la découverte devoir prendre, une augmentation des recherches sur toutes les facettes de la santé, des dons d’organes et la découverte dedes la maladie et des traitements dans le causes génétiques de leurs problèmes de santé, pour ne des citercauses que génétiques de leurs problèmes de santé, domaine rénal en fournissant aux chercheurs ces exemples. pour ne citer que ces exemples. canadiens des subventions qui se chiffrent
maintenant à plus de 115 000 000 $ depuis la création de la Fondation il y a de cela 50 ans. La recherche donne espoir aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale : pour un traitement curatif, un plus vaste choix d’options thérapeutiques, une meilleure compréhension de leur état de santé, une diminution des effets
tOtaL INVEstI DaNs La REcHERcHE EN 2016 : 3 068 782 $ *Thèmes de recherche:
% POUR CHAQUE THÈME* : Recherche fondamentale / biomédicale
Recherche clinique
Dre Gupta bénéficie du soutien de la Fondation canadienne du rein et a reçu une subvention de 100 000 $ de soutien à la recherche du Programme de recherche biomédicale 2015 – 2017 .
En 2016, La Fondation canadienne du rein a
En 2016, La Fondation canadienne duversé reinplus a versé dedetrois millions de troisplus millions dollars pour la recherche et mobilisé plus de huit millions de de dollars pour la recherche et mobilisé plus de huit millions de dollars dollars en concluant des partenariats avec d’autres bailleurs de fonds peu partout au en concluant des partenariats avec d’autres bailleurs de un fonds un peu partout au Canada et aux États-Unis.Canada et aux États-Unis.
Recherche sur les services de santé
Recherche sur la santé des populations, ses dimensions sociales et culturelles et les influences environnementales sur la santé
66% 24% 8% 2%
Recherche fondamentale/biomédicale: elle a pour but la compréhension du fonctionnement normal ou anormal de l'être humain, et ce, à l'échelle des molécules, des cellules, du système organique et du corps tout entier. Recherche clinique: elle a pour but l'amélioration du diagnostic et du traitement (y compris la réadaptation et les soins palliatifs) des maladies et des blessures ainsi que l'amélioration de la santé et de la qualité de vie pendant le cours normal de la vie. La recherche clinique englobe généralement la recherche sur les patients eux-mêmes ou pour leur traitement. Recherche sur les services de santé: elle a pour but d'améliorer l'efficacité des professionnels et des services de santé à l'aide de changements aux pratiques et aux politiques. Recherche sur la santé des populations, ses dimensions sociales et culturelles, et les influences environnementales sur la santé: elle a pour but d'améliorer la santé de la population canadienne ou celle de sous-groupes définis grâce à une connaissance accrue des facteurs sociaux, culturels, environnementaux, professionnels et économiques qui agissent sur l'état de santé.
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