RAPPORT D’IMPACT 2014
ES PO IR - SOUT IEN - P R I S E EN C H AR G E - ENGAG EM EN T
ESPOIR - SOUTIEN - PRISE EN CHARGE ENGAGEMENT Célébration d’une longue tradition de bénévolat Depuis 50 ans, les bénévoles sont au cœur même de La Fondation canadienne du rein. Qu’il s’agisse de ses fondateurs en 1964 ou des centaines de milliers de personnes qui les ont suivis, nos bénévoles et nos bienfaiteurs enthousiastes ont fait toute une différence dans la vie des patients aux prises avec une maladie rénale et dans celle de leurs proches. Tout au long de 2014, des célébrations d’un océan à l’autre ont rendu hommage à nos généreux philanthropes et à nos bénévoles dévoués. Durkee-Jones, Sanjogta Bhandari, Phillip Chan, Don Cherry et Jason Kroft.
En 2014, La Fondation canadienne du rein a décerné des Prix de reconnaissance nationaux à de nombreuses personnes ici et là au pays et célébré ceux et celles qui ont livré leur témoignage dans 50 histoires de rein, un magazine national paru à l’occasion du 50e anniversaire de la Fondation. Au nombre des récipiendaires figuraient, à partir de la gauche, Jarrett Osborne, ses fils Harrison et Clark (dernière rangée) qui, avec Angie Osborne, ont reçu le Prix pour la sensibilisation du public, et le Dr William Clark, qui s’est vu remettre le Prix Harold W. Ashenmil. Quelques autres des récipiendaires : Terry Leon, Jaya Katawaroo, Alex Lifeson, Faye Clark, Simon Brodeur, Dorothy Roode, Gaétan Frigon, Hélène Héroux, le Nova Scotia Renal Program, Tracy
Outre les Prix de reconnaissance nationaux, de nombreux événements de La Fondation du rein ont souligné en grand notre 50e anniversaire. Des personnes étroitement liées à la Fondation et à sa création ont été réunies, dont, assis de gauche à droite, Jack Boidman, le fils d’Arthur Boidman, le président fondateur de La Fondation canadienne du rein, et le Dr John Dossetor, l’un des cofondateurs de la Fondation; sur la rangée arrière, de gauche à droite, Harold W. Ashenmil, un autre cofondateur de La Fondation canadienne du rein et le président national de 1970 à 1974, auxquels s’est jointe sur la photo Linda Pellas, la directrice nationale du développement de la Fondation. Sur la page de couverture à partir du coin supérieur gauche, dans le sens des aiguilles d’une montre : le Dr John Dossetor, l’un des fondateurs de La Fondation canadienne du rein; Liz et Victor Hanuse, donneuse et receveur; Harold Ashenmil, fondateur et ancien président de La Fondation canadienne du rein; Michel Perron, président de la Division du Québec de 2002 à 2004; Pénélope, participante au camp du Québec.
Anciens présidents de La Fondation canadienne du rein 2009-2012 : Kathryn Richardson, Ont. 2006-2009 : Niloufer Bhesania, Ont. 2004-2006 : Patrice Waché, Qc 2001-2004 : Peter Davis, Ont. 1999-2001 : Mary Lou Karley, Ont. 1997-1999 : Marcia Bell, C.-B. 1995-1997 : Owen B. Brown, T.-N.
1993-1995 : Vivian Doyle-Kelly, Qc 1991-1993 : Mary Catharine McDonnell, N.-É. 1989-1991 : Neil Bronsch, Alb. 1988-1989 : Alfred Coll, Ont. 1986-1988 : Doris Norman, N.-B. 1985-1986 : Kenneth R. Hughes, Man. 1983-1985 : Howard McNutt, N.-É.
1981-1983 : Barry S. Arbus, Ont. 1979-1981 : Stephen A. Stein, Ont. 1977-1979 : Ben Vanden Brink, Alb. 1976-1977 : David Ornstein, Qc 1974-1976 : Roger P. Kerans, Alb. 1970-1974 : Harold Ashenmil, Qc 1964-1970 : Arthur Boidman, Qc
Message du Président national Nous nous employons à faire preuve d’innovation dans la quête de nouvelles façons de soutenir les patients. À cet égard, notre réseau de soutien en ligne, Reinreseauca, en pleine expansion, et le site de Cuisine et santé rénale, sont des outils qui ont la cote auprès des adeptes du Web. En 2014, nous avons redoublé d’efforts pour amener les Canadiens à penser à leur santé rénale et à l’importance d’en prendre soin. Notre nouvel outil d’évaluation en ligne a attiré plus de 5 800 personnes, qui en ont ainsi appris davantage sur leurs reins en répondant à ce mini-questionnaire.
Mes tournées auprès de mes patients en tant que pédonéphrologue me rappellent constamment cette triste réalité : l’insuffisance rénale chronique change des vies à tout jamais. Son diagnostic entraîne irrémédiablement l’obligation de recevoir des traitements, allant de la dialyse à la transplantation, cette dernière étant à l’heure actuelle la meilleure option thérapeutique pour l’insuffisance rénale chronique sévère. Il n’existe pas de traitement curatif. Depuis 50 ans, La Fondation canadienne du rein a amélioré la qualité de vie des patients. Grâce à toute l’énergie que déploie la Fondation pour être en mesure d’investir dans la recherche, les traitements se sont considérablement améliorés; nous nous rapprochons de la découverte des causes de l’insuffisance rénale et des moyens de la prévenir.
Nous avions de nombreuses raisons de célébrer tout au long de notre 50e anniversaire. Ce fut une année de réflexion et l’occasion de rendre hommage à nos fondateurs, la famille de feu Morty Tarder et le Dr John Dossetor, dont la vision collective axée sur l’éradication de l’insuffisance rénale grâce à la recherche et sur le soutien continu offert aux patients demeure au cœur même de notre mission actuelle. Le moment est aussi venu de renouveler notre engagement envers vous, envers ceux dont la vie est affectée par l’insuffisance rénale et envers ceux qui choisissent de nous épauler généreusement à travers des dons et d’innombrables heures de bénévolat. Ensemble, nous continuerons à donner de l’espoir, à fournir du soutien, à encourager les patients à se prendre en main et à inciter les Canadiens à prendre soin de leurs reins. Merci de votre fidèle appui. Dr Julian Midgley Président national – La Fondation canadienne du rein
1964 – La Fondation canadienne des maladies du rein, comme on l’appelait alors, a été créée par la famille de feu Morty Tarder (à gauche) avec le Dr John Dossetor comme l’un de ses membres fondateurs.
3,3 MILLIONS
investis dans la recherche par La Fondation du rein* et plus de 3 000 000 $ par des partenaires
105 PROJETS DE RECHERCHE SOUTENUS
UN PROGRAMME DE FORMATION DE CALIBRE MONDIAL 45 NOUVEAUX DIPLÔMÉS EN RECHERCHE DEPUIS 2005
79 % de chaque dollar net va au bénéfice de la société* Politiques publiques 2 %
Recherche 26,8 %
Renforcement communautaire 4,9 % Sensibilisation du public 16,9 %
Don d’organes 8,2 % Services aux patients 20,2 %
* Produits nets de la campagne de financement
Gestion et administration 21 %
Nous avons distribué 24 500 magazines 50 Histoires de reins à l’échelle du pays.
En 1973, l’organisme octroyait 25 000 $ pour des subventions de recherche sur des maladies rénales.
ESPOIR
Des patients se voient offrir l’occasion d’aider à identifier les priorités de la recherche Jusqu’ici les patients n’ont pas eu voix au chapitre dans la détermination des sujets de recherche à privilégier dans le domaine des soins de santé. Or, avec l’importance croissante accordée aux services de santé axés sur le patient, on a davantage cherché à mieux comprendre les patients et leurs besoins en ce qui concerne les soins de santé et la recherche. La Dre Brenda Hemmelgarn, néphrologue et professeure aux départements de médecine et des sciences de la santé communautaire à l’University of Calgary, participe à un projet original de recherche concertée faisant appel à des patients atteints d’insuffisance rénale terminale ou sous dialyse afin de connaître les priorités auxquelles, selon eux, devrait s’attaquer la recherche. « Ce sont les patients qui vivent avec la maladie et ce sont eux ”les experts” en la matière, dit-elle. Il est donc important de les impliquer dans le choix des questions auxquelles la recherche devrait répondre. Après tout, c’est ce à quoi sert la recherche. » C’est ainsi qu’un comité d’orientation formé de patients, de cliniciens, d’aidants naturels, d’un cadre supérieur de La Fondation du rein et de chercheurs de tous les coins du pays a vu le jour. Pour aider à définir les priorités en matière de recherche, un questionnaire national a été élaboré, puis distribué à des patients atteints d’insuffisance rénale et à des proches aidants. Plus de 1 800 idées de recherche ont été reçues, puis une liste de 30 priorités a été dressée. C’est au cours d’un atelier réunissant des patients et des professionnels dans le domaine rénal qu’ont été identifiées les dix questions figurant en tête de leur palmarès des priorités en matière de recherche.
« Des recherches ont montré que les patients veulent s’impliquer davantage dans leurs propres soins et dans les décisions quant aux options de soins de santé qui s’offrent à eux et avoir accès à leurs résultats de laboratoires et de Dre Hemmelgarn tests ainsi qu’à de l’information sur les expériences d’autres patients, car cela les aide à mieux se prendre en main », ajoute la Dre Hemmelgarn.
« Les patients sont en mesure d’offrir un point de vue unique à cause de leur vécu; ils peuvent donc jouer un rôle important dans l’orientation des efforts de recherche et des traitements proposés. Au fond, nous avons les mêmes objectifs que nos fournisseurs de soins de santé – une meilleure qualité de vie pour les patients, mais parfois notre perception sur la façon d’y arriver peut être très différente. » Michael Gladish, participant et patient en néphrologie
Dans la seule année de 1974, la Fondation a distribué plus d’un million de cartes de donneur d’organes.
ESPOIR Transformer l’étude des patients et la prestation des soins à travers l’initiative Can-SOLVE En août 2011, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont lancé la Stratégie de recherche axée sur les patients (SRAP). La SRAP comprend cinq volets, dont la création de réseaux de recherche pancanadiens. En octobre 2014, les IRSC ont lancé une possibilité de financement, qui soutiendra le développement et la mise en place de Réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques. C’est dans ce contexte que la communauté à l’œuvre dans le domaine rénal au Canada s’est mobilisée afin de soumettre une demande de fonds pour la création du réseau Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), une initiative qui exige 25 millions de dollars. C’est avec fierté que La Fondation canadienne du rein s’est associée à l’initiative Can-SOLVE. Si elle réussit à obtenir les fonds demandés, l’initiative Can-SOLVE veillera à ce que d’ici 2020, chaque Canadien atteint ou à haut risque d’insuffisance rénale chronique reçoive les meilleurs soins recommandés en plus d’obtenir des résultats thérapeutiques optimaux et de participer à des études sur des traitements novateurs sans distinction de son âge, de son sexe/genre, du lieu où il habite ou du groupe ethnique auquel il appartient.
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Cerner les facteurs qui favorisent la progression de l’insuffisance rénale et des affections cardiovasculaires.
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Les patients et les personnes à haut risque reçoivent les meilleures options de soins recommandés.
Lauréate de la Médaille d’excellence en recherche 2014 Les recherches de la Dre Adeera Levin portent sur les tout premiers stades de l’insuffisance rénale et son association avec d’autres affections, notamment les maladies cardiovasculaires (MCV). Sa description d’anomalies physiologiques caractéristiques chez des patients atteints d’insuffisance rénale et d’une MCV, comme la présence d’anémie et de niveaux anormaux de vitamine D, de phosphate et de parathormone (PTH), a donné lieu à une série de recherches fondamentales concertées visant une meilleure compréhension de la biologie de l’insuffisance rénale chronique (IRC) et des MCV. En tant que chercheuse principale d’un vaste projet pancanadien intitulé Canadian Study of Prediction of Death, Dialysis and Interim Cardiovascular Events (CanPREDDICT), elle s’est donné comme objectif de cerner les facteurs qui favorisent la progression de l’insuffisance rénale chronique et des affections cardiovasculaires. Ce nouveau programme multinational – une première au Canada – étudiera l’information génétique (génotype) et les caractéristiques observables (phénotype) de 2 500 patients.
1996 - La Fondation crée la Médaille d’excellence en recherche. Le Dr David Z. Levine en est le premier lauréat.
SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT De l’aide financière à court terme qui arrive à un moment critique rester assis pendant des heures sur des chaises inconfortables, à la merci de leur insuffisance rénale terminale. Pas de congé possible quand la dialyse est indispensable pour se maintenir en vie. Tout au long du processus, j’ai rencontré beaucoup de personnes inspirantes – d’autres patients, les membres de leurs familles et les membres de l’équipe qui s’occupe des patients atteints d’insuffisance rénale terminale. Ma famille et mes amis m’ont aussi grandement soutenu.
Rob Timpson et son cousin, Ian Haugh, qui lui a fait don de l’un de ses reins.
La Fondation canadienne du rein fournit au total près d’un million de dollars en aide financière à des milliers de patients chaque année. Avec un diagnostic d’insuffisance rénale, de nombreux patients ont soudain à faire face au fardeau financier additionnel – et souvent inattendu – que représentent les achats de médicaments et de fournitures médicales ainsi que les frais de déplacement aller-retour pour les traitements de dialyse. « Avant de recevoir le diagnostic de ma maladie, je ne connaissais rien à la dialyse. J’ai commencé par apprendre comment faire la dialyse péritonéale avec un cycleur pendant la nuit, puis je suis passé à l’hémodialyse à l’hôpital cinq fois par semaine, puis finalement à l’hémodialyse à domicile. Je ne savais pas du tout que les patients sous dialyse devaient
La Fondation du rein est importante pour moi parce qu’elle finance des recherches sur l’insuffisance rénale, notamment sur sa prévention et sa prise en charge. Sur une note pratique, cette organisation m’a fourni des fonds pour m’aider à payer les frais de stationnement à l’hôpital et, quand j’ai dû aller à Ottawa pendant sept semaines pour apprendre à faire l’hémodialyse à domicile, la Fondation m’a offert une assistance pour l’hébergement et les repas. »
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2 200 patients et donneurs de rein ont reçu une assistance financière à court terme.
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13 600 guides Vivre à sa façon ont été distribués gratuitement à des patients.
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112 921 dépliants ont été distribués.
1993 - Le conseil d’administration de La Fondation du rein donne son aval pour ce qui est de trois programmes « nationaux » de base, qui seront offerts partout au pays : • assistance financière à court terme; • guide Vivre à sa façon; • information et indication de ressources.
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façon 4 e éditi on
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SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT Une différence marquée grâce à un partenariat Certains groupes ethniques incluant les Premières Nations et les Autochtones sont plus vulnérables à l’insuffisance rénale. La Fondation canadienne du rein, Schnitzer Steel et l’Automotive Recyclers Environmental Association (AREA) ont formé un partenariat unique en vue d’améliorer la santé rénale et l’environnement dans les collectivités des Premières Nations et des peuples autochtones de la Colombie-Britannique. Les partenaires travailleront de concert avec des leaders des communautés des Premières Nations et des Autochtones en vue de développer des programmes de recyclage de véhicules hors d’usage dans le cadre du programme Recycle for Life™ et d’utiliser l’expertise de Schnitzer Steel et l’AREA et des procédés approuvés respectueux de l’environnement pour recycler d’autres produits. Résultat : un environnement plus sain pour les personnes qui vivent dans ces communautés.
« Gilikas’la. Nous sommes heureux de ce partenariat qui va contribuer à accroître la sensibilisation à l’insuffisance rénale chez les Premières Nations et les Autochtones. Après ce que nous avons vécu, nous ne pourrons jamais insister suffisamment sur l’importance du dépistage précoce, surtout pour les Premières Nations et les Autochtones les plus à risque. »
Les leaders des communautés des Premières Nations et des Autochtones auront aussi l’occasion de demander à La Fondation du rein d’organiser une séance de dépistage ciblé pour les membres de leurs communautés les plus susceptibles d’être aux prises avec un problème d’insuffisance rénale chronique. Le dépistage précoce de l’insuffisance rénale chronique permet aux gens de faire des choix santé éclairés qui peuvent prévenir l’insuffisance rénale terminale ou en retarder l’apparition. Liz et Victor Hanuse (Liz a fait don de l’un de ses reins à son fils, Victor.)
2007 The Manitoba Branch launches the Island Lake Project, a curriculum designed for primary and secondary disease to helpont address the growing En 1965, les Dames auxiliaires deprevention, La Fondation mis sur pied leincidence of kidney disease in the Aboriginal premier programme de test auprès des enfants afin decommunity. dépister
l’insuffisance rénale.
SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT Des patients échangent grâce à un réseau social en ligne
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800 membres dans notre communauté en ligne.
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Les patients échangent en utilisant les moyens qui répondent le mieux à leurs besoins.
« Mon expérience avec Reinreseau.ca a été extraordinaire! Notre réseau social grandit de jour en jour, ce qui contribue vraiment au climat d’entraide. Il suffit de taper quelques mots quand cela nous tente, assis confortablement chez soi, et c’est possible de rejoindre des centaines d’autres personnes qui ‘pigent la situation’ et qui partagent les mêmes victoires et les mêmes difficultés liées à l’insuffisance rénale au quotidien. » Hilary Heenan (à droite), modératrice de Reinreseau.ca et bénévole à l’entraide, en compagnie de son mari, Mike, et de leur fille. Reinreseau.ca, un réseau social en ligne hébergé par La Fondation canadienne du rein, s’adresse aux personnes vivant avec une maladie rénale et affectées par elle. Reinreseau.ca fournit une plateforme en ligne où les membres peuvent créer du contenu et le partager tout en sachant qu’ils ne sont pas seuls dans leur lutte contre leur maladie rénale. Blogues, forums, groupes, clavardage et plus encore! Reinreseau.ca vient compléter le programme Entraide-jumelage, qui offre un service de soutien téléphonique personnalisé et des rencontres de groupe.
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2006 - Lancement du Programme Entraide-Jumelage.
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SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT La promotion de la santé rénale auprès de la communauté philippine manitobaine « J’ai appris de La Fondation du rein à quel point la population philippine est touchée par l’insuffisance rénale, explique M. Reyes. Dans notre communauté, j’ai parlé à un très grand nombre de personnes dont les membres de la famille ou les amis sont aux prises avec cette maladie. Je me suis dit qu’il fallait faire quelque chose! »
Jon Reyes, à gauche, et son mentor, Larry Vickar.
Le comité directeur philippin a commencé à se réunir à l’été 2014 afin de discuter des besoins de sensibilisation, d’éducation et de défense des droits en matière de santé rénale. Il a pour objectif de promouvoir des stratégies de prévention et d’accroître la sensibilisation à l’insuffisance rénale. Ces bénévoles se réunissent régulièrement pour établir les priorités et planifier des projets locaux, notamment la création de divers outils de communication sur l’importance des reins. La planification de séances de dépistage est au cœur de cette nouvelle initiative.
Un programme de promotion de la santé rénale est en train d’être mis au point pour la communauté philippine du Manitoba. Les Philippins forment à peu près 4 % de la population manitobaine et sont maintenant reconnus comme la minorité ethnique la plus importante de Winnipeg. Si plus d’un demi-million de Philippins ont fait du Canada leur pays, un sur dix a élu domicile à Winnipeg. Jon Reyes est un entrepreneur philippin local. Il est un membre bénévole du conseil d’administration de La Fondation du rein au Manitoba. Il est aussi le président du Manitoba Filipino Business Council. C’est M. Reyes qui est à la source de cette nouvelle initiative.
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Un investissement de 200 000 $ du CN en faveur de la santé rénale.
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Les communautés à haut risque sont une priorité.
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Dépistage d’environ 2 500 personnes à l’échelle du pays.
On estime que, dans les années 1980, UN MILLION de Canadiens étaient atteints d’une maladie rénale, toutes formes confondues. La Fondation du rein a redoublé d’efforts pour sensibiliser encore davantage le public et alléger le fardeau que représentaient ces maladies.
SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT Les camps d’été ou l’antiroutine!
Nos campeurs de la C.-B. adorent faire de l’équitation. Les camps d’été permettent aux enfants et aux adultes vivant avec l’insuffisance rénale d’échapper à leurs routines quotidiennes. La Fondation canadienne du rein aide des patients de plusieurs provinces, dont le Québec, la ColombieBritannique et l’Ontario, à s’offrir ces camps. Grâce à un personnel de soutien bien formé et à des services médicaux sur place, les campeurs peuvent s’adonner à toutes sortes d’activités, comme le ski nautique, la tyrolienne et l’artisanat.
Les camps démarrent souvent comme celui du Québec. Après avoir commencé sa carrière en pédiatrie, la Dre Marie-José Clermont s’est tournée vers la néphrologie. C’est après avoir travaillé dans des camps avec dialyse vraiment inspirants dans l’État de New York qu’elle s’est dit que les enfants du Québec méritaient d’avoir la même chose. Elle a ainsi décidé de créer un camp d’été pour de jeunes patients en néphrologie dans sa province natale.
« Ce que j’ai aimé le plus au camp, c’est de rencontrer de nouvelles personnes et de revoir mes vieux amis. Merci de m’avoir parrainée et de m’avoir permis de venir à cet endroit merveilleux! » – Avneet
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425 patients ont profité d’un séjour dans un camp.
En l’honneur de l’Année internationale de l’enfant, la FONDATION A ORGANISÉ LE PREMIER CAMP DE DIALYSE à Kelowna, dans la vallée d’Okanagan, en C.-B.
SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT Les Pages de don personnelles : une façon simple de récolter des fonds Éric et Charlene ont amassé plus de 3 400 $ grâce à une collecte en souvenir de la mère de Charlene, qui était atteinte d’insuffisance rénale et qui avait été en dialyse pendant plus de deux ans. Ils avaient choisi de relier leur campagne à leur ascension du Kilimandjaro afin de sensibiliser leur entourage et de réunir des fonds pour alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale.
Thomas et son fils, Cohen. Les Pages de don personnelles fournissent les outils nécessaires à quiconque désire créer une page de collecte de fonds en ligne au profit de La Fondation canadienne du rein. Il existe divers modèles de pages : en souvenir d’un être cher, pour célébrer l’anniversaire d’une transplantation, pour souligner un anniversaire de naissance ou de mariage ou pour soutenir un événement de collecte de fonds que quelqu’un organise dans sa propre communauté. Toutes sortes d’initiatives originales ont surgi sur les Pages de don personnelles. Leah et Devon ont recueilli plus de 24 000 $ en célébrant le geste de Leah, qui a transformé la vie de sa mère en lui faisant don de l’un de ses reins. La jeune July a fêté le 5e anniversaire de sa transplantation rénale – le greffon venait de son papa, Bruce – en recueillant 12 300 $.
Thomas Dawson et son fils, Cohen, ont recueilli plus de 2 300 $ dans le cadre de la course Grand Beach Sun Run, qui s’est déroulée au Manitoba. Thomas est en ce moment en attente d’une transplantation rénale et il voulait faire quelque chose pour aider les gens atteints d’insuffisance rénale terminale. « J’ai créé cette page, explique Thomas, parce que c’est un moyen simple pour mes amis, ma famille et mes collègues de soutenir la cause qui me tient le plus à cœur et qui est importante aussi pour les nombreuses personnes atteintes d’insuffisance rénale ».
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150 000 $ recueillis depuis le début de cette initiative en 2012.
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185 personnes ont fait mieux connaître l’insuffisance rénale.
2009 - Le Grand questionnaire canadien sur les reins de La Fondation du rein – révèle que 60 % des Canadiens ignorent que les deux causes principales de l’insuffisance rénale terminale sont le diabète et l’hypertension.
SOUTIEN - PRISE EN CHARGE - ENGAGEMENT Les Marches de La Fondation du rein rapprochent les gens. a été impressionné par la détermination des gens qu’il a rencontrés le long de la route, notamment celle d’Amanda Hennessey. Elle marchait en mémoire de sa mère qu’elle avait perdue à l’âge de neuf ans d’autant qu’en 2012, Amanda avait appris qu’elle souffrait de la même forme héréditaire de polykystose rénale que sa mère. À l’époque, Jason allait à l’hôpital pour sa dialyse trois fois par semaine et attendait une greffe rénale depuis huit ans. Le 10 décembre 2014, Jason a enfin reçu l’appel lui annonçant qu’un rein était disponible. La veille de sa greffe, il y avait une chose qu’il ne pouvait pas remettre. Il a demandé Amanda en mariage. Elle a dit oui sans hésitation. Jason Hofer et sa fiancée, Amanda Hennessey, qui se sont rencontrés lors d’une Marche de La Fondation du rein.
Les Marches de La Fondation du rein rapprochent les gens. Un peu partout au pays, des patients, des familles, des amis et des professionnels à l’œuvre dans le domaine rénal marchent ensemble pour mieux sensibiliser leur communauté au travail de La Fondation du rein et recueillir des fonds pour la recherche ainsi que les programmes et services de La Fondation. Ces expériences vécues ensemble tissent des liens profonds comme en témoigne la grande famille pancanadienne que forment toutes les personnes impliquées dans le domaine rénal. « L’insuffisance rénale n’a pas à dicter votre vie. Pas question de lui laisser prendre le dessus », explique Jason Hofer, qui s’implique dans la Marche de La Fondation du rein de 100 km sur trois jours comme membre de l’équipe de soutien et marcheur depuis 2013. En 2013, pendant les trois jours de cette marche, il
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9 500 participants ont conjugué leurs efforts de sensibilisation et de collecte de fonds.
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2,6 M$ recueillis pour soutenir la recherche et les programmes de La Fondation du rein.
« Je crois qu’il est important que les gens fassent des dons à La Fondation canadienne du rein afin qu’elle puisse aider plus de familles avec leurs médicaments et leurs rendezvous chez les médecins et parler à plus de gens des dons d’organes. Cela va aider les gens à se rétablir et à vivre plus longtemps », affirme Simon, 11 ans, président honoraire d’une Marche de La Fondation du rein et greffé.
Mars a été officiellement déclaré le Mois du rein au Canada, l’objectif visé étant d’accroître la sensibilisation du public aux maladies rénales et de réunir des fonds pour la recherche.
La Fondation canadienne du rein
1 Canadien sur 10 est atteint d’insuffisance rénale et des millions d’autres présentent un risque de l’être.
2 nouveaux MIP mettent en lumière les facteurs de risque https://youtu.be/rVb24fmEYsk
Distribution de 25 000 dépliants Quels sont mes risques? Lancement de notre outil d’auto-évaluation des risques www.rein.ca/risques 5 876 questionnaires remplis Quatre langues : anglais, français, chinois, punjabi
https://youtu.be/bxn-qsCIQDc
2005 - Distribution du dépliant « Les maladies rénales : quels sont mes risques ? » par le biais des divisions et des sections.
Cuisineetsanterenale.ca
64 000
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UTILISATEURS
Rein.ca
2,7 MILLIONS
DE PAGES VUES
6 425 abonnés
11 000 J’aime
1996 - La Fondation du rein lance son site Web et, en l’espace de deux ans, le nombre de visiteurs atteint les 11 000.
Conseil d’administration national 2013-2014 Président national Dr Julian Midgley
Kurtis Krug, président, Division de la Saskatchewan
Présidente nationale sortante : Kathryn Richardson
Matthew MacFarlane, président, Division du Canada atlantique
Trésorier national : Andrew MacRitchie
Brigitte Sandron, présidente, Division du Manitoba
Secrétaire national : Ken Mylrea
Mike Sheppard, président, Division de l’Alberta-Sud
Vice-présidente nationale : Tetiana Gerych
David Stack, administrateur national général
Simon Brodeur, président, Division du Québec Christopher Gobeil, administrateur national général Dre Manjula Gowrishankar, présidente, Division de l’Alberta-Nord et des Territoires
Harvey Thomson, administrateur national général Ron Walker, président, Division de la Colombie-Britannique Marsha Wood, administratrice nationale générale Terry Young, président, Division de l’Ontario
Paul Kidston, administrateur national général
Coordonnées des divisions Division de la C.-B. et du Yukon 4940 Canada Way, bureau 200 Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Karen Philp, directrice générale
Division du Manitoba 1-452 Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale
Division de l’Alberta-Nord et des Territoires 202-11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale
Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général
Division de l’Alberta-Sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale
Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général
Division de la Saskatchewan 1-2217 Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale
Division du Canada atlantique 56, Avonlea Court, bureau 204 Fredericton, NB E3C 1N8 506-453-0533 / 1-877-453-0533 Tracy Durkee-Jones, directrice générale
BUREAU NATIONAL
www.rein.ca
310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H4A 1T6 514-369-4806 1-800-361-7494 Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 10756 7398 RR0001
Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.