Rapport d'impact 2016

LA FONDATION CANADIENNE DU REIN

RAPPORT D’IMPACT 2016 Espoir l Soutien l Prise en charge l Engagement

AMÉLIORER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES AUX PRISES AVEC UNE MALADIE RÉNALE

Au bénéfice de la société

a Fondation canadienne du rein, ce sont des personnes qui travaillent ensemble, unies par une cause commune. Nous sommes des bénévoles, des personnes atteintes d’une maladie rénale, des bienfaiteurs et des employés – provenant des horizons les plus divers un peu partout au Canada. La Fondation canadienne du rein a pour raison d’être de rehausser la santé rénale ainsi que de favoriser la réduction et, dans la mesure du possible, l’élimination du fardeau que représentent les maladies rénales. Les principaux bénéficiaires sont les personnes qui sont touchées par une maladie rénale ou qui risquent de l’être.

14 923 abonnés

La Fondation du rein offre : L’espoir De nouvelles connaissances et de nouveaux traitements constitueront une source d’espoir dans les domaines suivants : • le savoir sur les reins et les maladies rénales; • des méthodes permettant l’intégration des nouvelles connaissances tirées de résultats de recherches au traitement, à la prévention et au ralentissement de l’évolution de la maladie rénale. Le soutien

22 057 J’aime

En vue de l’atteinte d’un état de santé optimal, toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont accès à des soins de santé et au bien-être, ainsi qu’à un soutien socio-émotionnel et financier, y compris : • un accès équitable à un traitement économique et approprié, le plus près possible de chez la personne, sans égard à ses antécédents et à sa situation personnelle; • un accès en temps utile à une transplantation du rein réussie, si une telle intervention est désirée et appropriée; • le meilleur confort envisageable pour

les personnes ayant choisi de mettre fin à leurs traitements de dialyse ou de n’en entreprendre aucun.

La prise en charge Toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont la capacité d’optimiser leur situation : • les gens ont les connaissances nécessaires pour faire des choix éclairés en vue de prévenir et de minimiser les maladies rénales, ainsi que pour trouver des traitements en la matière; • les personnes peuvent faire des représentations pour elles-mêmes et pour autrui afin de naviguer dans le système; • la communauté rénale est animée par un sentiment d’appartenance et une voix collective. L’engagement • Un public canadien renseigné comprend et réagit aux conséquences de la maladie rénale; • des politiques et des stratégies provinciales et fédérales efficaces sont en place en matière de recherche dans le domaine rénal, de soins rénaux, de dons d’organes et de transplantation.

Répartition des dépenses par programme*

40 186 abonnés

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RENFORCEMENT COMMUNAUTAIRE ϱ͕Ϯര й

*Nettes des coûts de levée de fonds, de gestion et d’administration

Message du président et de la directrice générale nationale

n Canadien sur dix souffre d’insuffisance rénale et des millions d’autres présentent un risque de l’être. La Fondation du rein offre l’espoir, le soutien, l’engagement et la prise en charge aux personnes qui sont aux prises avec la maladie rénale; elle a un impact réel sur leur santé et sur leur vie. Nous renforçons l’autonomie des patients par l’éducation, améliorons les traitements par des recherches de pointe et contribuons à mieux faire connaître les maladies rénales en faisant entendre nos voix et en racontant nos histoires. L’un des points forts de l’année a été le lancement de Can-SOLVE CKD, un réseau de recherche novateur qui est axé sur le patient et qui dispose de plusieurs millions de dollars. La Fondation du rein, l’un des partenaires de cette initiative, s’est engagée à verser 3,8 millions de dollars sur cinq ans. Nous avons participé à la réunion de Can-SOLVE CKD à Halifax en mai. Nous y avons retrouvé des chercheurs et des patients animés d’un esprit de collaboration hors pair. Il y avait dans la salle une énergie extraordinaire. Voilà un groupe déterminé à transformer les soins dispensés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale au Canada. Lors de la Journée mondiale du rein en mars 2016, La Fondation du rein a lancé une version complètement remaniée du guide des patients Vivre à sa façon. Le guide est maintenant divisé en deux livrets : le premier se concentre sur la réduction de la fonction rénale tandis

que le second traite de l’insuffisance rénale terminale. Un diagnostic d’insuffisance rénale peut être effrayant et susciter de nombreuses questions. Les livrets sont remis gratuitement aux personnes nouvellement diagnostiquées afin de répondre à leurs multiples interrogations et de leur fournir des renseignements précieux qui les aideront à composer avec leur maladie. Le nouveau contenu et le nouveau format ont été extrêmement bien accueillis par les patients et les fournisseurs de soins de santé. Plus de 19 000 livrets ont été distribués au cours de la première année. Afin de soutenir les efforts en matière de défense des intérêts et de mieux sensibiliser la population aux maladies rénales, nous avons créé trois vidéos dans lesquelles des patients témoignent de leur quotidien; parmi eux se trouvent Paul et sa famille. Nous avons aussi lancé un message d’intérêt public mettant en vedette trois icônes canadiennes, Jann Arden, Russell Peters et Paul Brandt, qui encouragent les Canadiens à inscrire leur nom dans un registre de donneurs d’organes.

Nous avons la chance de pouvoir compter sur près de 20 000 bénévoles qui nous prêtent main forte, que ce soit en s’impliquant dans des comité ou des conseil d’administration, en mettant sur pied des événements communautaires ou en témoignant de leurs expériences dans un souci d’éducation ou de sensibilisation.. Ensemble, à travers la communauté que nous formons, nous sommes en train de bâtir un avenir meilleur pour les personnes atteintes d’une maladie rénale.

Paul Kidston Président national

Rien de tout cela n’aurait été possible sans les membres du personnel et les bénévoles extraordinaires qui ne ménagent aucun effort pour améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec une maladie rénale. Que ce soit Nash, 10 ans, de la Colombie-Britannique, Éric du Québec ou Ken et son épouse, Carol, de l’Alberta, ces personnes prennent les choses en main, mènent des actions de sensibilisation et parlent de leur vécu afin d’aider les autres.

Elizabeth Myles Directrice générale nationale

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 3

4 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

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Pour consulter ce supplément au rapport d’impact, visitez la rubrique « Publications » de notre site Web.

La Fondation canadienne du rein soutient des recherches qui touchent aussi bien la santé rénale que la maladie et les traitements. Depuis sa création il y a plus de 50 ans, elle a fourni aux chercheurs canadiens des subventions qui se chiffrent à plus de 115 M$. Le Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT) vise à améliorer les capacités de recherche dans le domaine rénal au Canada en soutenant de jeunes chercheurs.

La Fondation du rein a publié le rapport Impacts et résultats des recherches dans le domaine rénal au Canada.

Photo : Justin Chun, récipiendaire d’une bourse KRESCENT.

RENFORCER LES CAPACITÉS DE RECHERCHE OR

3,07 M$

investis

DANS LA RECHERCHE

8 M$ obtenus D’AUTRES BAILLEURS DE FONDS

Espoir. “KRESCENT joue un rôle clé dans le renforcement des capacités de recherche dans le domaine rénal au Canada.” - Heather Reich

ustin Chun pourrait bien être considéré comme le jeune chercheur idéal. Après l’obtention de son doctorat en biologie cellulaire à l’University of Alberta et sa formation clinique en néphrologie à l’University of Calgary, il a décidé de combiner formation en recherche et médecine afin de mieux comprendre comment traiter les maladies. Comme les connaissances sur les maladies rénales étaient très limitées, il a opté pour la néphrologie. Aujourd’hui, cet époux et père de deux enfants est chercheur-boursier de niveau postdoctoral à Boston au Beth Israel Deaconess Medical Center de la Harvard Medical School. La bourse postdoctorale de Justin est financée par KRESCENT. En 2016, La Fondation du rein a versé des fonds à vingt chercheurs KRESCENT. Le programme fournit aux récipiendaires un salaire et favorise le développement de leur carrière en leur fournissant un encadrement et de la formation. Justin s’est joint au laboratoire du Dr Martin Pollak en vue d’étudier comment les mutations génétiques entraînent des maladies rénales, comme la glomérulosclérose segmentaire et focale. Dans ce laboratoire de tout premier ordre où travaillent d’éminents scientifiques, il garde toujours à l’esprit la raison pour laquelle il est là : « Comme il y a si peu à offrir aux patients atteints d’insuffisance rénale terminale, j’ai le sentiment que ma recherche pourrait contribuer à améliorer les soins en néphrologie. »

Dre Heather Reich

Heather Reich a reçu un appui du programme KRESCENT à titre de chercheuse-boursière de niveau postdoctoral (2006-2009), puis dans le cadre du volet Nouveaux chercheurs (2008-2011). Aujourd’hui, elle dirige un programme de recherche translationnelle à l’University Health Network à Toronto. Sa pratique clinique et ses recherches améliorent le pronostic des patients atteints de glomérulonéphrite. Voici ce qu’elle a à dire au sujet de KRESCENT : « C’est grâce au soutien de KRESCENT que j’ai pu recevoir la formation exhaustive qu’il me fallait pour faire carrière dans un domaine aussi spécialisé. Le volet éducatif m’a été extrêmement utile dans mon apprentissage des principes fondamentaux et de la structure conceptuelle d’une recherche, de la rédaction d’une demande de subvention et du processus d’analyse des recherches. Sans KRESCENT, je n’aurais jamais pu avoir une telle carrière universitaire. KRESCENT joue un rôle clé dans le renforcement des capacités de recherche dans le domaine rénal au Canada. Cette ressource sans pareille, tant pour l’encadrement éducatif que pour le soutien financier, a réussi à donner naissance à une nouvelle génération de scientifiques qui se consacrent à la recherche dans le domaine rénal. » La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 5

PARTAGER UNE EXPÉRIENCE D’AFFAIRES AVEC UN CONSEIL DE RECHERCHE Photo : Ken Litchfield est patient partenaire au sein de Can-SOLVE CKD.

Le Programme de recherche national de la Fondation est devenu l’une des sources de financement les plus importantes pour les scientifiques qui mènent des recherches dans le domaine rénal.

La Fondation du rein est fière d’être associée à l’initiative Can-SOLVE CKD, un partenariat unique et novateur qui regroupe tous les intervenants du domaine rénal et qui vise à créer un puissant réseau de recherche axé sur le patient. La Fondation du rein est l’un de ses principaux bailleurs de fonds, et s’est engagée à hauteur de 3,35 millions de dollars sur cinq ans. Can-SOLVE CKD bénéficie du soutien de la vaste communauté rénale, notamment de plus de 35 patients qui participent à divers conseils des patients à travers le pays.

6 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

PROJETS CAN-SOLVE CKD

PATIENTS PARTENAIRES

Espoir. « Ça me touche profondément que la recherche ait pour point de départ les personnes qui sont les plus affectées. » - Ken Litchfield

en Litchfield n’est pas du genre à reculer devant un défi : cet ancien gestionnaire de projet en sécurité chez Shell Canada lutte contre l’insuffisance rénale depuis 2009. Cela ne l’a pas empêché de gravir le mont Kilimanjaro et le mont Kenya en 2010 et de participer, au cours des deux dernières années, à la Kidney March – un parcours de 100 kilomètres dans les contreforts de l’Alberta visant à réunir des fonds et à mieux sensibiliser le public à l’insuffisance rénale et au don d’organes. Sous dialyse depuis mars 2016, Ken attend avec impatience les résultats des tests de compatibilité de ses donneurs potentiels. « Je suis incroyablement béni des dieux. Vingt-cinq amis et membres de la parenté se sont dits prêts à être un donneur vivant. Pendant ce temps, mon insuffisance rénale progresse. Et je connais les statistiques – certaines personnes meurent pendant qu’elles sont sur la liste d’attente. »

Le printemps 2016 a été marqué par un autre point tournant : juste au moment où Ken prenait la difficile décision de quitter le travail qu’il adorait, la Fondation célébrait la création d’une nouvelle initiative de recherche canadienne : Can-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease).

Ken Litchfield

Avec des fonds de 40 millions de dollars, l’initiative vise à améliorer les traitements et les résultats thérapeutiques dans le domaine de l’insuffisance rénale. Le principe fondateur de Can-SOLVE CKD est l’engagement de patients atteints d’insuffisance rénale chronique et de leurs familles. Ken et son épouse, Carol, ont immédiatement décidé de s’impliquer. Ils ont apporté leur expertise à un Conseil national des patients – un groupe de 30 Canadiens d’âges

divers, issus de milieux culturels différents et confrontés directement à l’insuffisance rénale. Au sein de ce groupe, ils participent à un projet de recherche sur les mesures à mettre en place pour accroître les greffes de rein provenant de donneurs vivants. « Ça me touche profondément que la recherche ait pour point de départ les personnes qui sont les plus affectées, avoue Ken. Quand nous rencontrons des médecins, des chercheurs, des décideurs et d’autres familles de patients, je sens combien le courant qui passe entre nous est fort. »

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 7

LES GUIDES À L’INTENTION DES PATIENTS SONT DES OUTILS DE SOUTIEN ET D’AUTONOMISATION Photo : Présentation de la nouvelle édition du guide des patients, composée de deux livrets.

Renforcer l’autonomie des patients en leur offrant des renseignements précis et faciles à comprendre contribue nettement à leur mieux-être pendant qu’ils apprennent à composer avec une maladie chronique.

Offrir du soutien aux personnes atteintes d’une maladie rénale et à leurs proches aidants est l’une des facettes clés de la mission de La Fondation canadienne du rein. En 2016, la Fondation a lancé la cinquième édition du guide Vivre à sa façon, au contenu et à la présentation remaniés. Cette documentation est offerte gratuitement par la Fondation à tous les patients nouvellement diagnostiqués en néphrologie au Canada. Plus de 19 000 exemplaires ont été distribués en 2016.

8 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

19 103 MANUELS DISTRIBUÉS

Soutien. « Les commentaires des travailleurs sociaux en néphrologie un peu partout au pays sont unanimes : le guide de La Fondation du rein est une ressource précieuse pour les patients et leurs familles. »

- Michelle Jensen, présidente de l’Association canadienne des travailleurs sociaux et travailleuses sociales en néphrologie

e guide des patients fait partie des services fondamentaux de La Fondation du rein depuis 1993. Cette ressource gratuite est une importante mine de renseignements pour les patients, car elle les aide à comprendre ce que signifie un diagnostic d’insuffisance rénale et à s’y retrouver parmi les options qui s’offrent à eux et donc à choisir en connaissance de cause le traitement qui est approprié pour eux. « Le manuel Vivre à sa façon a été très utile pour comprendre la maladie de nos enfants et mieux nous préparer à vivre cette nouvelle réalité », affirme Silène Beauregard, maman de Marcelline et de Hadrien. En 2016, la Fondation a publié une version actualisée du guide des patients. Afin de mieux servir les patients et de les aider dans leur parcours au quotidien avec l’insuffisance rénale, cette documentation est maintenant divisée en deux livrets : le premier s’adresse aux personnes qui vivent avec une fonction rénale réduite, tandis que le second est destiné à celles qui vivent avec une insuffisance rénale terminale. Le livret un, Vivre avec une fonction rénale réduite, explique le mode de fonctionnement des reins et surtout comment retarder la dégradation

Silène Beauregard et Marcelline

Les manuels ont été séparés en deux tomes ĂĮŶ ĚĞ ŵŝĞƵǆ ƌĠƉŽŶĚƌĞ ĂƵǆ ďĞƐŽŝŶƐ ĚĞƐ ƉĂƟĞŶƚƐ de la fonction rénale et prévenir l’insuffisance rénale terminale, notamment par une alimentation saine, de l’exercice et la gestion des médicaments. Le livret deux, Vivre avec une insuffisance rénale terminale, donne des informations sur la dialyse,

la transplantation et les soins conservateurs. Il parle aussi de la planification préalable des soins et de questions pratiques comme le travail, les finances et les assurances. Les guides sont ordinairement remis aux patients par les professionnels de la santé dans les unités de néphrologie. Depuis 1993, année où les guides des patients ont été intégrés à un programme national, on estime que la Fondation en a distribué plus de 100 000 dans l’ensemble du pays. La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 9

AIDER LES PATIENTS À FAIRE DES CHOIX ÉCLAIRÉS AU SUJET DE l’IRC Photo : Maria Carnevale et Al Kimick partagent une plaisanterie lors d’une dialyse.

Educating is empowering. Éduquer, c’est By donner keeping informed, des moyens de se patients and prendre entheir main. families have the En demeurant bien tools they need to renseignés, les patients helpmieux them manage sont outillés pour theirleur disease and et en gérer maladie minimize its impact. minimiser l’impact.

Recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale chronique (IRC) peut avoir un effet dévastateur sur les patients et leur famille. C’est pourquoi La Fondation du rein s’est donné pour objectif d’alléger le fardeau que représente l’IRC. Comme il s’agit d’un problème de santé sérieux, il est important de mieux sensibiliser le public aux façons de prévenir cette maladie, aux options thérapeutiques offertes ainsi qu’aux dons d’organes.

10 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

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131 740 DÉPLIANTS ÉDUCATIFS DISTRIBUÉS

Soutien. « Faites attention à ce que vous mangez et à ce que vous buvez, armez-vous de patience et vous apprendrez à apprivoiser l’insuffisance rénale. » - Maria Carnevale

’était le 21 juillet 1976. Il y a de cela 40 ans, mais Maria Carnevale se souvient de sa première journée de dialyse comme si c’était hier : il y avait un médecin assis de chaque côté de sa chaise et ils lui tenaient la main. « J’avais tellement peur et je pleurais. La dialyse était pour moi quelque chose de totalement inconnu. Personne ne parlait italien; alors personne ne pouvait me l’expliquer », se rappelle-t-elle. Au cours de la deuxième année qui a suivi son diagnostic d’insuffisance rénale terminale, Maria a eu une greffe de rein. Elle se souvient qu’elle devait prendre 49 pilules par jour. « J’ai toujours eu un estomac très solide. Je fais attention à ce que je mange », dit-elle. Quand son greffon rénal a cessé d’être fonctionnel,

De l’expérience-même ĚĞƐ ƉĂƟĞŶƚƐ͕ ůĞƐ ƐŽŝŶƐ rénaux ont beaucoup progressé depuis 40 ans Maria a dû retourner à la dialyse dans les trois mois qui ont suivi. Karen Bardi, qui connaît Maria depuis 40 ans, a aussi des souvenirs de cette époque – elle était alors infirmière en néphrologie : « Les patients avaient de terribles nausées au cours de la première l’heure de leur dialyse. Que de chemin nous avons parcouru depuis ce temps. » Les options en matière de traitements et les mécanismes de soutien pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale se sont considérablement améliorés. La Fondation canadienne du rein est

fière d’avoir contribué à ces avancées par des investissements de l’ordre de plus de 115 millions de dollars dans des recherches qui transforment des vies. Aujourd’hui, Maria prend trois pilules par jour. « Tout est tellement mieux que lorsque mon diagnostic a été posé », affirme-t-elle. L’accès à de l’information a joué un rôle clé dans le parcours de Maria. Les médecins, le personnel infirmier, les aumôniers ainsi que les patients à la clinique de dialyse où elle va trois fois par semaine sont devenus pour elle une seconde famille. Elle suit à la lettre les recommandations des diététiciens et des spécialistes en néphrologie, et donne quelques conseils aux patients nouvellement diagnostiqués : « Faites attention à ce que vous mangez et à ce que vous buvez, armez-vous de patience et vous apprivoiserez l’insuffisance rénale. »

CAMPS D’ÉTÉ

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La Fondation du rein propose plusieurs programmes destinés aux patients, notamment des camps d’été subventionnés, une aide financière à court terme en cas d’urgence, ainsi que Rein-Réseau, un portail en ligne qui permet aux patients d’entrer en contact et de partager leurs expériences.

EN AIDE FINANCIÈRE À COURT TERME

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La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 11

TISSER DES LIENS COMMUNAUTAIRES SERRÉS Photo : La troupe Kidney Kids en action.

Quand il s’agit d’aider les patients et leurs familles à créer des liens entre eux, les activités communautaires jouent un rôle clé.

L’immense fardeau que représente l’insuffisance rénale est plus facile à porter quand il est partagé avec d’autres patients, parents, proches aidants et amis – des gens qui savent exactement ce que vit la famille éprouvée. La Fondation canadienne du rein propose diverses avenues – événements, programmes et forums en ligne – permettant aux gens de créer des liens et de partager des informations et leur vécu.

12 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

PRÈS DE

20 000

BÉNÉVOLES dans l’ensemble du Canada

Engagement. « Je suis si fière d’être la maman de Nash. Il a transformé quelque chose de terrible en quelque chose d’extraordinaire. » - Fallon Overton

e qui frappe lorsqu’on regarde des photos de Nash Overton, c’est son sourire. À dix ans, Nash ne peut s’empêcher de sourire. En dépit de tout.

Nash a reçu un diagnostic de syndrome néphrotique à l’âge de deux ans et demi et depuis, il a traversé des épreuves cruelles qu’aucun enfant ne devrait endurer. Et pourtant il sourit et il encourage les autres enfants aux prises avec une maladie rénale à « rester forts et positifs ». Tout au long de leur cheminement par rapport à cette maladie, Nash et ses parents, Gerald et Fallon Overton, se sont sentis impuissants. Aussi ont-ils voulu prendre le dessus et combattre en sensibilisant leur entourage à l’importance de la recherche et des dons d’organes et en recueillant des fonds. Ils ont ainsi mis sur pied la Team Nash et participé à La Marche du rein en 2013. Au cours des deux dernières années, la Team Nash a ramassé 33 000 $ et s’est ainsi hissée parmi les meilleures équipes de collecte de fonds en Colombie-Britannique. Pas étonnant que Nash se soit vu décerner le Prix provincial de reconnaissance pour la jeunesse par la Division de la C.-B. et du Yukon de La Fondation du rein. En 2015, Nash s’est joint au Kidney Kids Crew, un groupe de douze enfants de moins de quatorze ans dont la vie est affectée par une maladie rénale.

Nash, 10 ans, fait partie de Kidney Kids

« Kidney Kids montre aux gens que l’insuffisance rénale touche aussi des enfants », explique Nash. Lors de divers événements, ils dansent au son de la chanson Fight Song de Rachel Platten et prennent le micro à tour de rôle pour dire quelques mots au sujet de leur maladie et des dons d’organes.

Nash est fier de recueillir de l’argent et de sensibiliser les gens. « Je suis si fière d’être la maman de Nash, déclare Fallon Overton. Il a transformé quelque chose de terrible en quelque chose d’extraordinaire. » Des enfants atteints d’une maladie rénale qui se donnent la main pour venir en aide à d’autres : c’est exactement la philosophie du Kidney Kids Crew.

« C’est vraiment cool de passer du temps avec d’autres enfants qui ont eu à faire face aux mêmes choses que moi. » La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 13

UN PATIENT MÈNE DES ACTIONS DE SENSIBILISATION AU DON D’ORGANES é

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Année après année, La Fondation canadienne du rein peut compter sur l’engagement et la créativité de la communauté.

De nombreux patients, parents, aidants veulent faire entendre leur voix. Ils veulent raconter leur histoire pour sensibiliser le public aux maladies rénales et au don d’organes. La Fondation du rein les aide à partager leur expérience, à lever des fonds et à mener des actions de sensibilisation sur les médias sociaux ou lors d’événements publics.

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Photo : Éric Chandonnet organise Le Tour de rein depuis 2011.

MARCHE

14 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

Prise en charge. « Si je suis encore en vie, c’est grâce au rein que j’ai reçu. » - Éric Chandonnet

ric Chandonnet est garde du corps au ministère de la Sécurité publique du Québec. C’est un homme solide, actif, pragmatique.

Quand, en 2010, il découvre par hasard qu’il souffre d’insuffisance rénale, son monde s’effondre : il est terrifié par les conséquences que la maladie peut avoir sur sa santé, mais est encore plus dévasté par les impacts qu’elle aura sur sa femme et ses deux fils. La dialyse débute fin 2010, de même que l’attente d’une greffe. « J’ai réalisé que je devais faire quelque chose pour faire connaître ma maladie et pour promouvoir le don d’organes. » En 2011, il crée Le Tour de Rein, un événement qui rassemble patients, familles, professionnels de la santé et décideurs pour un tour cycliste de 80 km. D’emblée, il décide de remettre les recettes à La Fondation du rein, à cause du rôle actif qu’elle joue dans la promotion du don d’organes. À ce jour, l’événement a généré 80 000 $, dont 30 000 $ pour la seule édition de 2016. Pour Éric, sa réalisation la plus significative est d’avoir pu toucher un grand nombre de personnes qui aujourd’hui l’aident à faire passer le mot au sujet du don d’organes. « Si je suis encore en vie, c’est grâce au rein que j’ai reçu », rappelle-t-il.

Le Tour de rein 2016

Éric a reçu une greffe en 2013. Le donneur est père de neuf enfants, une connaissance qui, après avoir eu vent de la maladie d’Éric, lui a offert un de ses reins. Simplement. Plusieurs autres greffés participent au Tour de Rein. Pour Éric, ils sont des ambassadeurs qui prouvent par leur présence qu’un patient greffé peut être en forme et mener une vie active. Chaque année, avant le départ du tour à 7h30, Éric met les choses en perspective. Il s’adresse aux participants d’une façon toute personnelle. Il leur dit : « Aujourd’hui, nous allons faire 4 ou 5 heures de vélo, nous allons suer et peiner, mais aussi nous amuser et avoir du plaisir. Après, nous rentrerons chez nous, heureux et

satisfaits de notre journée. Pendant ces mêmes 4 ou 5 heures, des gens seront assis dans des salles de dialyse, branchés à une machine qui nettoie leur sang. Tout à l’heure, ils rentreront chez eux, épuisés, vidés. Et dans deux jours, ils devront recommencer. Encore et encore. » Puis, il se met en selle et le Tour de Rein débute, tous les participants pédalant pour la cause.

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 15

AU TRAVERS D’EXPÉRIENCES PERSONNELLES, DES VIDÉOS SOULIGNENT L’IMPORTANCE DU REGISTRE Photo : Jann Arden a participé à un message d’intérêt public à propos du don d’organes.

Offrir une plus grande visibilité au don d’organes et de tissus est une priorité en matière de sensibilisation. Chaque année, environ 76 % des personnes en attente d’une greffe d’organe ont besoin d’un rein, qui leur sauvera la vie ou leur permettra de retrouver santé et qualité de vie.

Dans le cadre de l’édition 2016 des Prix Juno, La Fondation du rein s’est associée à la soirée de Universal Music qui s’est tenue après la remise des prix – une occasion toute trouvée pour créer un message d’intérêt public au sujet des dons d’organes et de tissus. Jann Arden, Paul Brandt et Russell Peters, trois célébrités du milieu du divertissement, ont mis les Canadiens au défi de poser un geste : celui de s’inscrire dans un registre de donneurs, pour les milliers de Canadiens en attente d’un don d’organe qui leur sauvera la vie.

16 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

76 % DES 4 600 CANADIENS EN ATTENTE D’UNE TRANSPLANTATION ONT BESOIN D’UN REIN INSCRIVEZ-VOUS. PARLEZ-EN.

Prise en charge. « À mesure que les gens comprennent les défis que pose cette maladie, notre raison d’espérer se fortifie. » - Sandra Kidston

a famille Kidston alimente la discussion nationale sur la sensibilisation à la maladie polykystique des reins grâce à une campagne vidéo percutante.

Susciter une prise de conscience en témoignant de son vécu familial

Sandra Kidston et sa famille connaissent l’impact de la maladie polykystique des reins (MPR) puisqu’elle affecte leur quotidien depuis des années. Cette maladie génétique, qui peut toucher plusieurs générations, a emporté le père et le frère de Sandra; récemment, elle a ellemême dû subir une transplantation. Pour les Kidston, il était tout naturel de s’impliquer auprès de La Fondation du rein quand s’est présentée une occasion de partager leur expérience de la MPR avec d’autres Canadiens. « La maladie polykystique des reins a un impact sur les patients, leurs familles, leurs amis et la communauté, fait remarquer Sandra dans la campagne vidéo avec sa famille. Personne ne devrait avoir à s’en sortir seul. Chaque personne atteinte de la MPR a une vie différente et une optique différente. Tous ont besoin de soutien. À mesure que les gens comprennent les défis que pose cette maladie, notre raison d’espérer se fortifie. La Fondation du rein soutient la recherche, les patients et les familles. Un traitement curatif est possible. » Sur le plan personnel, Sandra souhaite, par ces vidéos, avoir un impact positif sur sa propre famille, et surtout sur son fils, en donnant une idée de la vie au quotidien avec la MPR. À l’échelle

nationale, elle espère que les vidéos sauront non seulement sensibiliser les gens, mais aussi avoir un impact durable sur la situation de la MPR au Canada. « La sensibilisation nous rapproche de la découverte d’un traitement curatif. Elle prévient aussi des tragédies. La recherche et l’éducation prolongent l’espérance d’une vie en santé par le dépistage précoce de la MPR. La recherche et la sensibilisation vont main dans la main. J’espère que ces vidéos susciteront du soutien et qu’elles inciteront les chercheurs à se fixer des objectifs ambitieux, à nous donner de l’espoir et à trouver un traitement curatif ou à nous permettre au moins de mieux contrôler les symptômes de la MPR. » Deux autres familles, les Kerr de l’Ontario et les Laviolette du Québec, se sont jointes aux Kidston dans cette

série de vidéos de sensibilisation. Craig Kerr fait partie d’une fratrie de cinq, dont quatre souffrent de la MPR, qui affecte maintenant trois générations de la famille. « Nous voulions mieux faire connaître cette maladie et la Fondation, tout en racontant notre histoire », révèle Craig pour expliquer la participation de sa famille à cette campagne. Craig espère que leur implication dans ce projet ne se limitera pas à sensibiliser les gens. « Faire prendre conscience, c’est une chose, mais l’important, c’est l’action qui suit. C’est de donner aux gens les moyens de se prendre en main pour franchir l’étape suivante… Profiter des services que La Fondation du rein met à la disposition des patients. C’est important de se conscientiser, mais ça l’est tout autant de devenir autonome et d’agir en conséquence. »

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 17

LA PRÉVENTION ET L’ÉDUCATION : DES OUTILS PRÉCIEUX Photo : Une clinique de dépistage.

Les cliniques de dépistage et les programmes d’éducation sont indispensables pour aider à prévenir l’insuffisance rénale, surtout auprès des populations à risque.

En plus de proposer des cliniques de dépistage et des outils d’information essentiels, le Programme de dépistage des maladies rénales a également permis à la Fondation de tisser des liens avec plusieurs communautés à risque. Des actions de sensibilisation menées dans les communautés permettent d’aider les populations à mieux connaître les facteurs de risque, à détecter les signes avant-coureurs d’une fonction rénale réduite et à développer de meilleures stratégies de défense de leurs propres droits.

18 La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016

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personnes ont eu accès au dépistage

Engagement. « Aussi grands que soient certains de ces défis, je n’ai jamais tenu une clinique de dépistage qui ne m’ait pas donné de l’espoir. » - Carmen Berglund

ourquoi une infirmière choisirait-elle volontairement de se lever au petit matin et d’effectuer de longs trajets en voiture, parfois sur de mauvaises routes, pour offrir une clinique de dépistage dans des régions éloignées du centre et du nord de l’Alberta? Demandez à Carmen Berglund et elle vous répondra simplement : « Aussi grands que soient certains de ces défis, je n’ai jamais tenu une clinique de dépistage qui ne m’ait pas donné de l’espoir. » Carmen est infirmière à l’emploi de Saskatoon Health Region. Elle travaille dans le domaine de la néphrologie depuis 2005. Curieuse et toujours prête à relever un nouveau défi, elle a occupé de nombreux postes au sein du Kidney Health Program à Saskatoon : infirmière de dialyse, formatrice clinique pour les infirmières en centre de dialyse, infirmière à la clinique pour les maladies rénales, etc. « Je trouve que les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique sont très inspirantes », dit-elle. Carmen est impliquée auprès de La Fondation canadienne du rein depuis 2011. Elle a participé à plusieurs événements de collecte de fonds, dont les marches, en plus d’y faire du bénévolat. Elle travaille sans relâche avec la Fondation en vue d’offrir des cliniques de dépistage dans des villes, dans des villages ainsi que dans des localités autochtones, un peu partout en Saskatchewan. Elle œuvre aussi à sensibiliser le public à l’insuffisance rénale lors de

Carmen Berglund

Les communautés les plus à risque sont la priorité absolue du Programme de dépistage des maladies rénales

réduire le risque d’endommager leurs reins. Prévention et éducation sont les mots qui reviennent souvent dans le vocabulaire de Carmen.

conférences, de salons de la santé et d’autres événements communautaires. Lorsque les gens viennent aux cliniques de dépistage, Carmen peut évaluer leur niveau de risque pour l’insuffisance rénale et leur fournir les renseignements nécessaires pour qu’ils comprennent mieux à quoi ils s’exposent et comment ils peuvent

« Le travail que fait La Fondation du rein est crucial pour faire comprendre à quel point l’insuffisance rénale est répandue et combien elle peut être grave. Quand les gens apprennent quels sont, dans leur cas, les facteurs de risque pour l’insuffisance rénale, ils peuvent soit prévenir la maladie, soit obtenir du soutien dans la gestion de cette maladie et ainsi éviter d’avoir besoin de dialyse ou d’une transplantation. »

La Fondation canadienne du rein / Rapport d’impact 2016 19

Président national Paul Kidston Président national sortant Dr Julian Midgley Trésorier national Andrew MacRitchie Secrétaire national Ken Mylrea Vice-président national Christopher Gobeil Vice-président national David Stack Vice-président national Greg Robbins

Robert Affleck Président, Division de la Saskatchewan Sylvie Charbonneau Présidente, Division du Québec Dre Sandra Davidson Présidente, Division de l’Alberta-Sud Matthew MacFarlane Président, Division du Canada atlantique Chuck McConnell Président, Division de l’Alberta-Nord et des Territoires Gwen Herrington Administratrice nationale générale Anne Schultz Présidente, Division de la ColombieBritannique et du Yukon Tahir Shafiq Administrateur national général Pankaj Sharma Présidente, Division du Manitoba Mary-Pat Shaw Administratrice nationale générale Ferdinand Tchounkeu Administrateur national général Harvey Thomson Administrateur national général Terry Tomkins Administrateur national général

Directrice générale nationale Elizabeth Myles

Coordonnées des divisions Division de la C.-B. et du Yukon 4940 Canada Way, bureau 200 Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Pia Schindler, directrice générale Division de l’Alberta-Nord et des Territoires 202-11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale Division de l’Alberta-Sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale Division de la Saskatchewan 1-2217 Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale Division du Manitoba 1-452 Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général Division du Canada atlantique 56, Avonlea Court, bureau 204 Fredericton, NB E3C 1N8 506-453-0533 / 1-877-453-0533 Trina Ralph, directrice générale

BUREAU NATIONAL 310-5160, boul. Décarie Montréal, QC H3X 2H9 514-369-4806 1-800-361-7494 www.rein.ca Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance: 10756 7398 RR0001 Les états financiers de La Fondation canadienne du rein sont disponibles en ligne au www.rein.ca dans la rubrique portant sur les publications.

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