M E S SAG E Poser des questions essentielles
Obtenir un impact significatif
Au cours de 2012, à l’approche de notre 50e anniversaire, nous avons engagé un dialogue avec l’ensemble des parties intéressées au sein du domaine rénal en vue de mieux définir le « bienfait public » pour La Fondation canadienne du rein (FCR). Tout au long de cette vaste consultation, le conseil d’administration national a posé deux questions essentielles : Quel bien La Fondation canadienne du rein devrait-elle viser à accomplir à l’avenir? Et pour quels groupes? C’est à la lumière des commentaires enthousiastes reçus de la part de près d’un millier de personnes ici et là au pays que le conseil d’administration a créé la Politique de bienfait public de La Fondation canadienne du rein. Essentiellement, cette politique vient réaffirmer que La Fondation canadienne du rein a pour raison d’être de rehausser la santé rénale et de favoriser la réduction et, dans la mesure du possible, l’élimination du fardeau que représentent les malades rénales. Les principaux bénéficiaires de notre travail comprennent toutes les personnes qui sont touchées par une maladie rénale ou qui risquent de l’être, principalement celles qui vivent au Canada. Quatre aspects du bienfait public ont été identifiés; ils se résument par ces mots clés :
Espoir - Soutien - Prise en charge - Engagement
Ils sont précisés davantage dans la politique elle-même, qui se trouve à la page 3. Il est temps maintenant, alors que nous travaillons ensemble à mieux cerner le bienfait public que nous aspirons à répandre, de faire le bilan de 2012 et de voir le chemin qui nous a menés à cette importante conclusion. Tout au long de la dernière année, La Fondation canadienne du rein a allégé le fardeau que représentent les maladies rénales : en finançant et en favorisant des recherches innovatrices, en offrant des programmes éducatifs et de soutien, en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité et en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes. Nous nous sommes associés à d’importantes initiatives en matière de recherche stratégique, comme le Réseau canadien de recherche en cancer du rein et des projets de recherche sur des maladies génétiques rares (le syndrome d’Alport et la maladie de Fabry). Notre programme de dépistage ciblé a permis d’évaluer, dans l’ensemble du pays, plus de 2 000 personnes qui présentent un risque d’insuffisance rénale. Le site Cuisine et santé rénale, notre outil en ligne sur la nutrition qui a été conçu à l’intention des personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, a attiré plus de 87 000 visiteurs uniques.
Le nouveau Réseau canadien de recherche en cancer du rein, dirigé par le Dr Michael Jewett de l’University Health Network à Toronto, favorisera, entre des survivants du cancer du rein, des cliniciens chevronnés et des chercheurs, une collaboration nationale quant aux stratégies de recherche, aux essais cliniques et aux ressources en matière de traitements. De gauche à droite : Paul Shay, Mary Gospodarowicz, M.D., Michael Jewett, M.D., Colin Carrie, M.D., Deb Maskens et Catherine Madden.
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M E S SAG E Poser des questions essentielles
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Nous avons organisé, en vue d’accroître la sensibilisation aux dons d’organes, de nombreuses activités un peu partout au pays, y compris une Journée sur la Colline du Parlement à l’occasion de la Journée mondiale du rein. Notre quatrième campagne Histoires de reins, histoires d’espoir a contribué à mieux faire comprendre l’insuffisance rénale et ses ravages tout comme les perspectives d’une vie meilleure. Nous avons en outre lancé, auprès du grand public, notre campagne Nouveau Défi, qui vise à réunir les fonds nécessaires pour éliminer les obstacles, repousser les limites et améliorer la qualité de vie des personnes affectées par une maladie rénale. Nous vous invitons à vous joindre aux collaborateurs et aux donateurs qui ont répondu à notre appel.
Le 8 mars, à l’occasion de l’édition 2012 de la Journée mondiale rein (JMR), des membres du personnel de La Fondation canadienne du rein, des néphrologues de la région d’Ottawa et des greffés du rein se sont rendus sur la Colline du Parlement. Les députés et les sénateurs ont été invités à cet événement axé sur le thème de la JMR de cette année, à savoir le besoin pressant d’un soutien accru en faveur des dons d’organes et des greffes. De gauche à droite : Nadine Valk, directrice nationale des programmes et politiques de La Fondation du rein, Michael Chong, député de Wellington-Halton Hills, Bruce Hill, gestionnaire de la Section de l’est de l’Ontario de la FCR, et Joe Comarin, député de Windsor-Tecumseh.
Nous sommes parfaitement conscients des efforts soutenus que nous devrons déployer pour que les questions essentielles posées donnent lieu à un impact significatif. Alors que nous nous préparons à célébrer nos 50 ans de service, nous tenons à remercier tous ceux et celles – donateurs, collaborateurs, bénévoles, personnes œuvrant dans le domaine rénal, employés et équipe de direction de la Fondation – qui aident à concrétiser notre mission en termes de bienfait public et qui, sans relâche et avec passion, travaillent de concert avec nous afin de réduire le fardeau que représentent les maladies rénales.
Julian Midgley, M.D. Président national
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Paul Shay Directeur général national
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POLITIQUE DE BIENFAIT PUBLIC Poser des questions essentielles
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Niloufer Bhesania, bénévole et ancienne présidente nationale de La Fondation, anime une session sur le bienfait public.
1. ESPOIR De nouvelles connaissances et de nouveaux traitements constitueront une source d’espoir dans les domaines suivants : 1.1. le savoir sur les reins et les maladies rénales; 1.2. des méthodes permettant l’application des nouvelles connaissances tirées de résultats de recherches au traitement, à la prévention et au ralentissement de l’évolution de la maladie rénale. 2. Soutien En vue de l’atteinte d’un état de santé optimal, toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont accès aux soins de santé et au bien-être, ainsi qu’à un soutien socio-émotionnel et financier, y compris : 2.1. un accès équitable à un traitement économique et approprié, le plus près possible de chez la personne, sans égard à ses antécédents et à sa situation personnelle; 2.2. un accès en temps utile à une transplantation du rein réussie, si une telle intervention est désirée et appropriée; 2.3. le meilleur confort envisageable pour les personnes ayant choisi de mettre fin à leurs traitements de dialyse ou de n’en entreprendre aucun. 3. Prise en charge Toutes les personnes touchées par une maladie rénale ont la capacité d’optimiser leur situation. 3.1. Les gens ont les connaissances nécessaires pour faire des choix éclairés en vue de prévenir et de minimiser les maladies rénales, ainsi que pour trouver des traitements en la matière. 3.2. Les personnes peuvent faire des représentations pour elles-mêmes et pour autrui afin de naviguer dans le système. 3.3. La communauté rénale est animée par un sentiment d’appartenance et une voix collective. 4. Engagement 4.1. Un public canadien informé comprend les conséquences de la maladie rénale et y réagit. 4.2. Des politiques et des stratégies provinciales et fédérales efficaces sont en place en matière de recherche dans le domaine rénal, de soins rénaux, de dons d’organes et de transplantation.
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POLITIQUE DE BIENFAIT PUBLIC
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Nous avons investi plus de 100 millions de dollars dans la recherche. Les chercheurs que nous soutenons posent des questions essentielles dans l’espoir de prévenir l’insuffisance rénale ou de trouver un traitement pour l’insuffisance rénale terminale. Pourquoi est-ce important de réduire le sel dans notre alimentation? « Nous nous posions une question simple : y a-t-il un lien entre l’absorption du sodium et du calcium? Et nous avons découvert que oui », explique le Dr Todd Alexander, un chercheur dont les travaux sont financés par La Fondation canadienne du rein et qui a vu ses conclusions publiées en 2012 dans l’American Journal of Physiology – Renal Physiology, une revue avec comité de lecture. « Lorsque le corps essaie de se débarrasser du sodium par l’urine, il se débarrasse aussi, selon nos travaux, du calcium, ajoute le Dr Alexander. Cet aspect est important parce que nous consommons de plus en plus de sodium, ce qui signifie que notre corps se débarrasse de plus en plus de calcium. Nos observations mettent bien en relief pourquoi il est important que nous réduisions le sel dans notre alimentation et que les aliments transformés contiennent moins de sel. »
KRESCENT - Lancé en 2005, le Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (le programme KRESCENT) a été mis sur pied pour approfondir la formation des chercheurs à l’œuvre en néphrologie au Canada et faciliter le transfert des connaissances des laboratoires aux milieux cliniques, là où les patients pourront le plus en bénéficier. Fruit d’une collaboration unique entre ses trois partenaires fondateurs, à savoir La Fondation canadienne du rein, la Société canadienne de néphrologie et les Instituts de recherche en santé du Canada, il est reconnu comme un programme de formation prestigieux et de calibre mondial.
Les calculs rénaux sont-ils un facteur de risque pour l’insuffisance rénale terminale ? Le Dr Alexander est également le premier auteur d’une étude publiée dans le British Medical Journal selon laquelle les personnes qui ont eu des calculs rénaux risquent deux fois plus de devoir recourir à la dialyse ou à une transplantation du rein plus tard dans leur vie. Le Dr Alexander et son collègue, le Dr Marcello Tonelli, tous deux de l’University of Alberta, ont fait le suivi des données recueillies auprès de trois millions d’Albertains sur une période de 11 ans, soit de 1997 à 2009. « Ce que les résultats m’indiquent, c’est que les personnes ayant des antécédents de calculs rénaux devraient faire l’objet d’un dépistage par rapport aux facteurs de risque associés à l’insuffisance rénale », souligne le Dr Alexander.
Les principaux bailleurs de fonds de cette recherche furent La Fondation canadienne du rein, Alberta Innovates – Health Solutions, l’University Hospital Foundation et le programme KRESCENT.
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LA RECHERCHE
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Comment une éclosion d’E. coli peut-elle être convertie en un vaste effort pour sauver des vies? En mai 2000, la multiplication des cas de gastroentérite à la suite de la contamination de l’eau par la bactérie E. coli à Walkerton, en Ontario, a provoqué un choc dans la communauté. Durant cette période critique, le Dr Clark a su mettre à profit son savoir de clinicien, sa feuille de route éloquente comme chercheur et son aptitude innée à travailler avec divers groupes en vue de créer une collaboration sans précédent entre un établissement de recherche universitaire et une communauté aux prises avec une hausse subite des taux de mortalité et de morbidité. Son travail et sa détermination ont porté fruit dans le domaine des soins aux patients. Il a dirigé, pendant sept ans, une clinique communautaire à Walkerton et veillé à ce que tous les problèmes de santé des patients soient documentés et fassent l’objet d’un suivi médical. « La documentation dérivée de la Walkerton Health Study continuera à démontrer l’importance du dépistage en vue d’identifier les risques pour la santé après une telle éclosion et les moyens de prévenir de graves impacts grâce à des traitements précoces », souligne la Dre Louise Moist, professeure de médecine à la Schulich School of Medecine à l’University of Western Ontario. En ce moment, le Dr Clark mène un essai clinique aléatoire en vue d’évaluer le rôle de l’augmentation de la consommation de l’eau sur le ralentissement de la dégradation de la fonction rénale chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique.
La Fondation canadienne du rein s’est associée avec les Instituts de recherche en santé du Canada dans le cadre d’une importante initiative de recherche axée sur les maladies rares. La maladie de Fabry est une affection rare qui s’attaque à de nombreux organes et qui réduit l’espérance de vie. Les complications rénales entraînées par la maladie de Fabry sont fréquentes et sérieuses. L’équipe FACTs (Fabry disease Clinical research and Therapeutics) effectuera un essai clinique, le but ultime étant de mettre au point un traitement efficace pour cette maladie.
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LA RECHERCHE
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S E RV I C E S
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Comment pouvons-nous aider? C’est pour nous la question la plus importante. Et les réponses qui nous sont données illustrent l’étendue des besoins et nous incitent à en faire toujours plus et toujours mieux. Les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale sont particulièrement éprouvées. Non seulement font-elles fréquemment face à des difficultés financières à cause de leur perte de revenu, des frais de transport et des coûts des médicaments, mais la dialyse, qui est le traitement utilisé dans la majorité des cas d’insuffisance rénale terminale, affecte lourdement, sur le plan physique et psychologique, la vie du malade. Chaque année, nous rendons la vie plus facile à quelque 1 500 personnes ici et là au pays grâce à notre programme d’assistance financière. Le vécu au quotidien des personnes affectées nous amène forcément à trouver des solutions efficaces qui peuvent avoir un impact positif sur leurs vies et parfois même leur sauver la vie.
LA CHAISE INCONFORTABLE
Un homme souffrant d’insuffisance rénale terminale nous a contactés lorsqu’il devait être hospitalisé pour une amputation au genou. Il avait besoin de faire installer une rampe chez lui. Or, il n’avait même pas les moyens de supporter les coûts grandissants afférents à sa maladie rénale. Pendant qu’il s’occupait du dossier de la rampe, nous avons fait le nécessaire en vue de lui fournir de l’aide pour le transport aller-retour lorsqu’il allait recevoir ses traitements vitaux d’hémodialyse. Un autre cas fut celui d’une nouvelle famille canadienne avec un enfant de deux ans dont la vie était en péril. On avait prescrit à cet enfant des suppléments nutritifs pour aider à augmenter son poids puisqu’il fallait lui insérer une sonde gastrique. Ces suppléments et l’intervention était d’une importance critique, car sans eux l’enfant ne pouvait pas recevoir les traitements de dialyse qui allaient lui sauver la vie, mais la famille n’avait même pas l’argent pour subvenir à ses besoins essentiels. Avec notre assistance financière, les parents ont pu acheter les suppléments. Parfois la demande ne nous parvient que lorsque la personne est dans un état de détresse médicale et qu’elle a besoin de traitements spéciaux. D’autres fois, la personne aux prises avec une maladie rénale cherche à briser son isolement en lançant un appel à l’aide par le biais de notre page Facebook. Lorsque les gens dans le besoin communiquent avec nous en ligne, nous travaillons en équipe afin de réagir rapidement et de les mettre en contact avec les personnes les mieux placées pour les aider. Dans tous les cas, nous avons à cœur de fournir le soutien adéquat.
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LES SERVICES
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D’un océan à l’autre, des bénévoles, des donateurs et des divisions de La Fondation canadienne du rein offrent du soutien à des personnes affectées par l’insuffisance rénale et à leurs proches en leur facilitant l’accès à des camps de vacances. À quoi ressemblent des vacances normales? « Bien des familles n’ont jamais jusque-là pris des vacances ensemble, explique Helen Walker, coordonnatrice administrative au Lions Camp Dorset, qui célébrera ses 35 ans en 2013. La possibilité d’avoir une séance de dialyse le matin, puis d’aller en canot l’après-midi aide à réduire le stress qu’entraîne la vie au quotidien avec une maladie chronique. La Fondation du rein appuie le Camp Dorset depuis plus de 30 ans. La Division de l’Ontario de la Fondation contribue 200 $ pour chaque patient en dialyse qui vient au camp. Nous réussissons ainsi à garder les tarifs aussi bas que 500 $ pour un chalet de trois chambres et 200 $ pour un studio. Certains organisent leurs réunions de famille à Dorset parce que c’est là leur seule chance de pouvoir le faire. Le Camp Dorset, c’est aussi, pour des familles, la chance unique de voir qu’elles n’ont pas à faire face toutes seules à l’insuffisance rénale. »
Se déroulant au Zajac Ranch, le Kidney Camp for Kids de la Division de la Colombie-Britannique de La Fondation canadienne du rein prend de l’ampleur d’année en année : en 2012, 43 campeurs ont été parrainés. Pendant une semaine en août, des enfants du BC Children’s Hospital s’amusent au Zajac Ranch for Children situé juste au nord de Mission, en C.-B. Bonne bouffe, équitation, bricolage, sports nautiques et de multiples autres activités sont au menu de cette aventure d’une semaine pour des enfants ayant des besoins particuliers. La Fondation du rein assume les frais de séjour et de transport. Dans le Canada atlantique, Winston Boone est devenu un fidèle bienfaiteur de La Fondation du rein après avoir reçu, il y a 18 ans, une greffe de rein. Il a tenu en outre à soutenir le Kidney Camp for Kids au Brigadoon Village de la Nouvelle-Écosse. Ouvert depuis 2011, le camp permet aux enfants aux prises avec l’insuffisance rénale et d’autres maladies chroniques de vivre des vacances amusantes en toute sécurité. « Souvent, lorsque des enfants doivent composer avec une maladie, ils ne peuvent pas passer beaucoup de temps avec des copains, dit-il. Ce camp leur permet de s’amuser et de ne plus toujours penser à leur maladie. »
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LES CAMPS
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L’insuffisance rénale, surtout au stade terminal, représente un lourd fardeau. Or, bien des personnes souffrent en silence. Nous travaillons de concert avec des membres de la communauté à l’œuvre dans le domaine rénal pour que cela ne soit plus ainsi et ce, en offrant des plateformes afin que diverses voix se fassent entendre et que des actions audacieuses soient entreprises. Quelle est votre Histoire de rein, histoire d’espoir? La campagne Histoires de reins, histoires d’espoir se déroule d’année en année au cours du Mois du rein, en mars au Canada. Rendue possible grâce au soutien de Shire Canada Inc, l’édition 2012 de la campagne, qui en est à sa quatrième année d’existence, invitait les Canadiens à partager leur vécu en expliquant comment ils réussissent à faire face aux défis que pose l’insuffisance rénale au quotidien. Grâce à ces témoignages inspirants, d’autres trouvent la force et le courage de continuer à se battre.
En 1990, Sharron Sheptstone a subi l’ablation du rein droit. Elle a continué à vivre bien avec un seul rein pendant près de 15 ans, puis le cancer est revenu, cette fois dans le rein gauche. Quand le spécialiste lui a dit qu’elle allait mourir et que, non, il n’y avait aucune chance qu’elle participe à un essai clinique, elle n’a pas accepté ce non. « J’ai cherché une deuxième opinion, explique Sharron, qui a dû aussi subir l’ablation du rein gauche. La dialyse était inévitable. J’ai beaucoup pleuré, puis j’ai décidé que la perte de mes reins n’allait pas compromettre le reste de ma vie. Je me sens inspirée chaque jour par les merveilleux patients, insuffisants rénaux comme moi, que je rencontre. Je me sens inspirée par MOI-MÊME - je continue à ne pas accepter ‘NON’ comme réponse et à profiter pleinement de la vie. On me dit que je suis une source d’inspiration… Alors je prends une autre respiration - car cela m’est possible. Ce qui importe, c’est l’espoir. » En 2012, Sharron a été la lauréate pour l’Ontario de la campagne nationale Histoires de reins, histoires d’espoir, qui rend hommage chaque année à cinq participants régionaux.
La Fondation du rein a lancé une collaboration avec BestLifeRewarded® en vue de mieux sensibiliser la population à l’insuffisance rénale et aux mesures à prendre pour améliorer à la fois le dépistage précoce et la prévention de cette maladie. Gratuit pour tous les Canadiens, BestLifeRewarded® est le premier programme de fidélisation qui récompense les personnes qui en apprennent davantage sur les comportements propices à une bonne santé et qui effectuent un suivi connexe.
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SENSIBILISER DAVANTAGE
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Pourquoi raconter votre histoire ou intervenir publiquement? Chaque automne, Elizabeth participe, en compagnie de membres de sa famille et d’amis, à la Marche de La Fondation du rein, une initiative de sensibilisation et de collecte de fonds. « Je fais cette marche pour toutes les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, pour mieux sensibiliser les gens au sujet des améliorations apportées à la dialyse et pour rendre hommage aux personnes qui ont été emportées par cette maladie. C’est une occasion pour ma famille d’aider à promouvoir le dépistage précoce et de soutenir La Fondation du rein et tout le travail qu’elle fait », affirme Elizabeth. Elizabeth est l’un des nombreux patients en dialyse qui ne sont pas admissibles à une transplantation rénale et qui devront compter sur la dialyse pour le reste de leurs jours. C’est à l’occasion d’un test sanguin de routine qu’Elizabeth a appris, à 38 ans, que ses reins ne fonctionnaient plus à leur pleine capacité. Trois mois plus tard, à la suite d’une biopsie rénale, elle a reçu un diagnostic de myélome multiple et c’est cette maladie qui a entraîné chez elle une insuffisance rénale terminale. La qualité de vie d’Elizabeth s’est améliorée lorsqu’elle a décidé de passer de l’hémodialyse dans un centre à la dialyse nocturne à domicile. « L’insuffisance rénale chronique est là pour rester, explique-t-elle. Le but n’est pas de guérir, mais de m’adapter à cette réalité et de gérer les symptômes. »
Elizabeth, Sharron et des milliers d’autres hommes, femmes et familles dans l’ensemble du pays interviennent publiquement chaque année pour donner un visage à l’insuffisance rénale tout en inspirant les autres à faire attention à leur santé et à s’impliquer en vue d’améliorer la qualité de vie des personnes les plus affectées par l’insuffisance rénale.
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SENSIBILISER DAVANTAGE
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Le rapport de 2012 de l’Institut canadien d’information sur la santé indique que l’écart se creuse entre le nombre d’organes disponibles pour une transplantation et le nombre de personnes en attente pour cette intervention vitale. Or, ce sont les reins dont on a le plus besoin. Comment pouvons-nous faire accroître le nombre d’organes disponibles pour une transplantation? La Fondation canadienne du rein maintient depuis toujours la nécessité d’une action concertée en vue d’améliorer les taux de don d’organes. Ainsi, lorsque la Société canadienne du sang a rendu public, en 2012, sa proposition Passons à l’action, un plan intégré et à frais partagés mettant en évidence les lacunes du système de don et de transplantation d’organes et de tissus et les mesures à mettre en œuvre pour les corriger, La Fondation canadienne du rein a immédiatement manifesté son appui. Nous avons écrit à tous les sous-ministres de la Santé et à tous les ministres de la Santé du pays afin de promouvoir ces recommandations qui, par les gains d’efficience du point de vue des finances, de l’administration et des processus qu’elles pourraient entraîner, sont susceptibles au final de sauver des vies. Comment pouvons-nous mieux soutenir les donneurs et les receveurs? Pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale terminale, une transplantation rénale représente souvent la clé d’une amélioration importante de leur santé et de leur qualité de vie. Les forums de discussion en ligne peuvent aider les donneurs et les receveurs tout au long du processus de transplantation en leur fournissant un espace privé et sans restrictions où échanger des informations et parler de leurs préoccupations et de leurs difficultés avant comme après la greffe.
Les sites PourDonneursSeulement.com et PourReceveursSeulement.com ont pu voir le jour grâce à une alliance à la fois novatrice et unique en son genre avec un entrepreneur et greffé rénal, M. Lawrence Geller. « La Fondation du rein et moi partageons un intérêt commun, à savoir promouvoir les dons d’organes et voir à ce que les besoins de la communauté soient comblés, et c’est pourquoi je suis ravi de contribuer au développement de ces forums de discussion », fait remarquer M. Geller. Cette initiative de collaboration représente la première phase de la mise sur pied d’un réseau social privé et de marque, qui vient compléter le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de La Fondation canadienne du rein, un service d’assistance téléphonique qui consiste à mettre en contact des personnes aux prises avec une maladie rénale et des bénévoles prêts à parler de leurs propres expériences.
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LES DONS D’ORGANES
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LA CAMPAGNE NOUVEAU DÉFI Poser des questions essentielles
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Que pourrions-nous faire d’autre si nous osions demander l’aide pour le faire? En 2012, La Fondation du rein a lancé la phase publique de la campagne Nouveau Défi. L’objectif? Réunir 73 millions de dollars afin de répondre aux besoins des millions de Canadiens aux prises avec l’insuffisance rénale ou qui risquent de l’être. Au cours du Mois du rein 2012, la campagne Nouveau défi a été lancée en grande pompe au Musée des beaux-arts de l’Ontario sous le thème « Paint the Town Blue », d’où les touches de peinture bleu cobalt, les verres remplis d’un cocktail bleu saphir ainsi que les célébrités et bienfaiteurs de La Fondation du rein revêtus de leurs plus beaux atours bleus pour cette toute première campagne d’envergure nationale.
Les priorités de la campagne Nouveau défi sont les suivantes : • la recherche dans le domaine rénal, incluant le programme de formation des chercheurs KRESCENT; • la santé rénale avec un accent tout particulier sur la prévention et le dépistage précoce; • les services aux patients, les dons d’organes et les politiques publiques; • le renforcement de la capacité de La Fondation du rein à toujours répondre aux besoins des patients et de leurs familles, affectés par une maladie rénale. Depuis 1964, La Fondation canadienne du rein vient en aide à des milliers de personnes aux prises avec une maladie rénale par le biais de ses divers programmes de soutien et a contribué plus de 100 millions de dollars à des initiatives en matière de recherche. Aujourd’hui, le défi demeure; il nous faut continuer à repousser les limites en vue d’avoir un impact encore plus significatif sur les vies de patients et de leurs proches. La campagne Nouveau défi a atteint jusqu’ici plus de 40 % de son objectif et de généreux bienfaiteurs continuent à se manifester et ainsi à alléger nettement le fardeau de ceux et celles qui sont le plus dans le besoin.
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LA CAMPAGNE NOUVEAU DÉFI
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Comment pouvons-nous faciliter la vie des autres? Voilà la question cruciale que se posent les précieux donateurs de La Fondation du rein. Aussi variées que soient les réponses, elles ont toutes un impact sur de nombreuses vies.
Investir dans les initiatives de sensibilisation C’est à l’âge de six ans, lorsque ses reins ont cessé de fonctionner adéquatement, que July Dorland a reçu une transplantation rénale préventive, le rein provenant de son père. Cette élève de 1ère année a alors parlé de sa transplantation à son enseignante et à ses camarades de classe. Trois ans plus tard, à la fin de 2012, lorsque son enseignante a expliqué à la classe le projet Give Back – un programme dans le cadre duquel des enfants du primaire organisent une collecte de fonds pour un organisme de bienfaisance –, July a décidé de mettre son énergie débordante au service de La Fondation du rein. En utilisant une « Page de don personnelle » – une page Web qui permet de réunir des fonds en hommage à un être cher ou à l’occasion de l’anniversaire d’une transplantation, elle s’est fixé un objectif ambitieux, la somme de 5 000 $. Elle a en fait a récolté 13 000 $.
July est aussi allée faire de la sollicitation de porte à porte. Pour ce faire, elle a réuni ses dessins favoris sur une affiche et en fait des copies, puis elle est allée cogner aux portes du voisinage pour les vendre. « Elle y va avec une copine et me dit de rester sur le trottoir », explique sa mère, qui reconnaît qu’elle ne pouvait pas parler de la transplantation sans se mettre à pleurer alors que July l’a annoncée à sa classe à l’âge de six ans. Des enfants comme July s’impliquent pour sensibiliser les gens de leur entourage et les inciter à parler de questions – comme la santé rénale et les dons d’organes – que d’autres parfois préféreraient mettre de côté.
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Investir dans la recherche John et Leslie Pearson versent depuis longtemps des dons pour la recherche dans le cadre de la campagne de publipostage nationale de La Fondation canadienne du rein. En 2012, ils ont pris la décision de faire un don encore plus substantiel, toujours pour soutenir la recherche dans le domaine rénal. Le famille Pearson, nous dévoile Leslie, a vécu une expérience extrêmement difficile et effrayante lorsque leur fils, Christopher, a souffert d’insuffisance rénale terminale au cours des premières années de son enfance. Il a depuis recouvré la santé et entreprendra bientôt sa quatrième année en génie civil à la McMaster University. À la suite de cette expérience, le couple est devenu profondément conscient des conséquences néfastes de cette maladie pour les jeunes patients et leurs parents et de la nécessité de poursuivre la recherche sur la cause de l’insuffisance rénale infantile. En raison de sa formation en science, Leslie a été particulièrement frappée par l’absence de connaissances au sujet des causes du syndrome néphrotique et des meilleurs moyens de le prévenir et de le traiter. Au cours des quelques dernières années, le couple a rencontré des néphrologues et des membres du personnel de La Fondation du rein pour en apprendre davantage sur le système d’évaluation par les pairs lors du processus d’allocation des subventions et sur l’état actuel de la recherche afin de voir comment ils pourraient faire une contribution qui aurait un impact significatif. À l’automne 2012, ils ont confirmé leur promesse d’un don de 250 000 $ sur une période de cinq ans, la somme devant soutenir deux subventions de recherche axées sur le syndrome néphrotique. C’est là l’un des engagements pluriannuels les plus importants qui aient été pris jusqu’ici en faveur de La Fondation du rein et de sa campagne Nouveau défi. Investir dans le dépistage précoce et la prévention La Compagnie des chemins de fer nationaux du Canada (CN) s’est engagée à verser 600 000 $ à La Fondation canadienne du rein pour le lancement du Programme de dépistage des maladies du rein (DMR). Cette initiative d’envergure nationale vise à identifier les personnes qui pourraient être atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC). Les fonds, qui proviennent de la vente de ferraille tirée de wagons hors service du CN, ont également servi à promouvoir des comportements de prise en charge personnelle visant à prévenir l’IRC ou à en retarder la progression. Le programme permet en outre de recueillir des données probantes pouvant servir à l’élaboration d’initiatives en matière de politiques publiques axées sur la prévention, le dépistage précoce et la prise en charge de l’IRC. Jusqu’ici, près d’une centaine de séances de dépistage ont été organisées au pays, ce qui a permis de colliger des données au sujet de plus de 3 000 personnes.
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CONSEIL D’ADMINISTRATION NATIONAL Président national Dr Julian Midgley Présidente sortante Kathryn Richardson Trésorier Brad R. Crawford Secrétaire Tetiana M. Gerych Vice-président Andrew MacRitchie
Administrateurs Faye Clark, présidente, Division du Canada atlantique Christopher Gobeil, président, Division du Québec Morrison Hurley, M.D., président, Division de la Colombie-Britannique Jason Kroft, administrateur général Guy Langlois, administrateur général Ken Mylrea, administrateur général Gordon Read, président, Division de l’Alberta-Nord et des Territoires David Stack, président, Division de la Saskatchewan Harvey Thomson, administrateur général Helene Weir, présidente, Division de l’Alberta-Sud Terry Young, président, Division de l’Ontario James Zacharias, M.D., président, Division du Manitoba
ANCIENS PRÉSIDENTS 2009-12 : Kathryn Richardson, Ont. 2006-09 : Niloufer Bhesania, Ont. 2004-06 : Patrice Waché, Qc 2001-04 : Peter Davis, Ont. 1999-01 : Mary Lou Karley, Ont. 1997-99 : Marcia Bell, C.-B. 1995-97 : Owen B. Brown, T.-N. 1993-95 : Vivian Doyle-Kelly, Qc 1991-93 : Mary Catharine McDonnell, N.-É. 1989-91 : Neil Bronsch, Alb. 1988-89 : Alfred Coll, Ont. 1986-88 : Doris Norman, N.-B. 1985-86 : Kenneth R. Hughes, Man. 1983-85 : Howard McNutt, N.-É. 1981-83 : Barry S. Arbus, Ont. 1979-81 : Stephen A. Stein, Ont. 1977-79 : Ben Vanden Brink, Alb. 1976-77 : David Ornstein, Qc 1974-76 : Roger P. Kerans, Alb. 1970-74 : Harold Ashenmil, Qc 1964-70 : Arthur Boidman, Qc
LA FONDATION CANADIENNE DU REIN DU CANADA
1ère rangée, de gauche à droite : Brad Crawford, Kathryn Richardson, Julian Midgley M.D., David Stack. 2e rangée, de gauche à droite : Morrison Hurley M.D., Guy Langlois, Andrew MacRitchie. 3e rangée, de gauche à droite : Gordon Read, Jason Kroft, Faye Clark, James Zacharias M.D. 4e rangée, de gauche à droite : Helene Weir, Tetiana Gerych, Christopher Gobeil. 5e rangée, de gauche à droite : Terry Young, Ken Mylrea, Harvey Thomson.
RAPPORT ANNUEL 2012
L’ÉQUIPE
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C O O R D O N N É E S Poser des questions essentielles
Obtenir un impact significatif
BUREAU NATIONAL ET DIVISIONS Bureau national 300-5165, rue Sherbrooke Ouest Montréal, QC H4A 1T6 514-369-4806 / 1-800-361-7494 Paul Shay, directeur général national Division de la Colombie-Britannique 4940 Canada Way, bureau 200 Burnaby, BC V5G 4K6 604-736-9775 / 1-800-567-8112 Karen Philp, directrice générale
Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 905-278-3003 / 1-800-387-4474 Jim O’Brien, directeur général
Division de l’Alberta-Nord et des Territoires 202-11227, avenue Jasper Edmonton, AB T5K 0L5 780-451-6900 / 1-800-461-9063 Flavia Robles, directrice générale
Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 514-938-4515 / 1-800-565-4515 Martin Munger, directeur général
Division de l’Alberta-Sud 6007, rue 1A Sud-Ouest Calgary, AB T2H 0G5 403-255-6108 / 1-800-268-1177 Joyce Van Deurzen, directrice générale
Division du Canada atlantique 56, Avonlea Court, bureau 204 Fredericton, NB E3C 1N8 506-453-0533 / 1-877-453-0533 Tracy Durkee-Jones, directrice générale
Division de la Saskatchewan 1-2217 Hanselman Court Saskatoon, SK S7L 6A8 306-664-8588 / 1-888-664-8588 Joyce Van Deurzen, directrice générale Division du Manitoba 1-452 Dovercourt Drive Winnipeg, MB R3Y 1G4 204-989-0800 / 1-800-729-7176 Valerie Dunphy, directrice générale
LA FONDATION CANADIENNE DU REIN DU CANADA
RAPPORT ANNUEL 2012
COORDONNÉES
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