Tout pour rein - Été 2013

Tout pour

UNE PUBLICATION DE LA DIVISION DE L’ONTARIO

Été 2013 Volume 6 • Numéro 2

REIN www.rein.ca/ontario

Faire des vagues au Splash Bash

Table des matières – Été 2013 3 5 6 8

Prêt à partir À vous de trouver votre rythme de croisière Une fois, deux fois, trois fois!

Portrait de votre équipe des soins en néphrologie

15 Les bénévoles 16 Le nouveau Kidney Care Centre du

London Health Sciences Centre est vraiment béni

17 Recette : Poulet rôti au four et fricassée de champignons sur lit de cresson

9 Qu’est-ce qui vous fait du bien à l’âme? 18 Les repas rapides? Pas si vite!

19 Pour alimenter votre réflexion sur les 10 La Section African-Caribbean Kidney aliments prêts-à-servir Association 20 Se sentir bien dans sa peau 11 De vastes essais cliniques 21 Notez cette date 12 Dans le confort de votre foyer 22 Le Programme national canadien de 13 Les Prix du Mérite humanitaire

recherche en transplantation 14 Un digne ambassadeur pour la Marche 24 La Marche de La Fondation du rein

de La Fondation du rein 26 Pleins feux sur la communauté

Contrat postal - publications canadiennes – no 40011479 Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, resp.

- communications, Service du tirage, 1599, rue Hurontario, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : communications@kidney.on.ca.

Tél : 1-800-387-4474.

www.rein.ca/ontario Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

BUREAUX DE L’ONTARIO Section African-Caribbean KIdney Association 1-800-387-4474, poste 4140 Section de Brampton 1-800-387-4474, poste 4120 Section de Brant County 1-800-387-4474, poste 4130 Section du centre de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Chinese Renal Association 1-800-387-4474, poste 4977 pchan@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376, rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 bhill@kidney.on.ca

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Photo de la page couverture : De gauche à droite : L’ancienne athlète olympique canadienne Carolyn Waldo, Courtney Doyle, une greffée du rein, ainsi que Janelle Stansel et Bruce Hill de la Section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein.

La Fondation canadienne du rein, Division de l’Ontario 2013 – 2014 Conseil d’administration Équipe de direction Terry Young, président Harvey Thomson, président sortant Niloufer Bhesania, trésorière Directeurs par mandat spécial Roza Berkowitz George Clark Craig Kerr June Martin Dre Judith Miller Janet Morgan Ken Mylrea Shirley Pulkkinen Greg Robbins Mary Smith Susan Storey Directeur général Jim O’Brien Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

La présence des annonces dans Tout pour rein n’implique aucune recommandation de la part de La Fondation canadienne du rein ni une garantie de la qualité ou de l’efficacité du produit ou du service annoncé.

© 2013. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474, poste 4981.

Section et district de Hamilton 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474, poste 4969 jfraser@kidney.on.ca Section de Kingston 100, rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 alabrash@kidney.on.ca Unité et district de Niagara 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474, poste 4969 jfraser@kidney.on.ca Section de North Bay 1-800-387-4474, poste 4110 northbaykidney@gmail.com Section de Northern Superior 605, rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546, rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 ehayter@kidney.on.ca

Unité et district de Sault Ste. Marie 514, rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario NOUVEAU! (à partir d’avril 2013) 785 Wonderland Rd. S., bureau 203 London, ON N6K 1M6 519-850-5362 mbrennan@kidney.on.ca Section de Timmins-Porcupine 11357, Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368, avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) NOUVEAU! (à partir d’avril 2013) 785 Wonderland Rd. S., bureau 203 London, ON N6K 1M6 1-800-667-3597 ccoghlan@kidney.on.ca www.rein.ca/ontario

MIEUX-VIVRE

Prêt à partir

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Pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, la préparation d’un voyage ne se limite pas à acheter un billet et à faire ses valises.

Pamela Sleightholm

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l y a bien des raisons pour lesquelles des Canadiens s’envolent vers d’autres cieux. Qu’il s’agisse d’un voyage d’affaires ou d’agrément ou d’une réunion de famille, quelques préparatifs peuvent vous permettre de partir en avion sans problème avec votre appareil de dialyse.

Il est important de garder à l’esprit que les compagnies aériennes font l’objet de réglementations strictes au sujet de ce qu’elles transportent. Les appareils de dialyse ne sont pas nécessairement familiers à tous les employés de ces compagnies aériennes; alors pour vous faciliter les choses, il serait bon de savoir comment leur communiquer vos besoins.

Si votre appareil est conforme aux dimensions et au poids permis pour les bagages de cabine, vous devriez pouvoir le prendre avec vous à bord, mais bien des appareils de dialyse sont trop lourds et devront être enregistrés. Dans un cas comme dans l’autre, vous ne devriez pas payer un supplément pour voyager avec votre appareil.

Mais la dimension n’est pas le seul aspect dont il faut tenir compte. Un employé d’une compagnie aérienne peut hésiter à permettre la présence d’un appareil de dialyse à bord si vous n’avez pas de détails précis sur ses batteries. « Je recommande d’apporter, dans votre sac à main ou votre portefeuille, une carte donnant des précisions au sujet des batteries », conseille David Bolton, chef de service – conformité des marchandises dangereuses chez Air Canada. Les www.rein.ca/ontario

renseignements dont ont besoin les compagnies aériennes sont le nom du fabricant, le type de batterie – par exemple, batterie à bac hermétique ou au lithium-ion étanche –, ses dimensions, sa tension et l’intensité du courant. Si vous ne connaissez pas ces détails précis, communiquez avec un membre de votre équipe soignante ou le fabricant. Vous pouvez faire vos propres étiquettes avec des autocollants et un stylo à encre permanente que vous trouverez dans une papeterie. Lorsque le personnel de première ligne d’Air Canada a des questions au sujet d’une batterie, l’appel est habituellement acheminé à David. Comme il n’est pas là sur place pour aller fouiller dans l’appareil, il pourra, si on lui donne les informations nécessaires, prendre une décision rapidement, ce qui vous évitera de rater votre vol.

Donnez-vous tout le temps nécessaire avant l’heure prévue de l’embarquement au cas où il y aurait des pépins à régler.

Et communiquez avec votre compagnie aérienne bien avant la date de départ de manière à réduire ces possibles délais. « Un préavis de deux semaines est extrêmement utile, souligne Robert Palmer, directeur des relations publiques chez WestJet. Cela nous donnera le temps d’obtenir l’information au sujet de l’appareil en question et d’évaluer si nous pouvons sans crainte autoriser sa présence dans l’avion. » Si vous voyagez avec Air Canada, les employés du Bureau d’assistance médicale sont à votre disposition avant votre

vol pour répondre à vos questions; ils prépareront aussi une note à l’intention du personnel de première ligne que vous rencontrerez à l’aéroport.

Si vous voyagez avec une autre compagnie aérienne ou si vous avez une correspondance avec une autre compagnie aérienne, n’oubliez pas de communiquer avec elle avant le départ. Pour éviter toute mauvaise surprise au moment de l’enregistrement, renseignez-vous sur leurs politiques à propos des appareils de dialyse, du dialysat et de toute autre fourniture que vous devez prendre avec vous.

Coordonnées des compagnies aériennes : Bureau d’assistance médicale d’Air Canada Téléphone : 1-800-667-4732 Télécopieur : 1-888-334-7717 Courriel : acmedical@aircanada.ca

WestJet Téléphone : 1-888-WESTJET

Conseils à retenir lorsqu’on voyage avec un appareil de dialyse : • Communiquez à l’avance avec votre compagnie aérienne et arrivez bien avant à l’aéroport.

• Assurez-vous de ranger l’appareil dans une valise solide.

• Apportez tout ce dont vous avez besoin pour effectuer la dialyse manuellement au cas où votre appareil serait perdu ou endommagé. Été 2013 / Tout pour rein /

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MIEUX-VIVRE • Dans le cas de séjours plus longs, faites le nécessaire pour que les fournitures soient livrées à votre destination.

• Avant de partir, communiquez avec un centre de dialyse se trouvant à votre lieu de destination. Informez-vous s’il peut vous venir en aide en cas d’urgence et notez l’adresse et le numéro de téléphone.

• Vous aurez peut-être besoin d’une note du médecin pour transporter le dialysat ou pour vous déplacer à l’étranger. Renseignez-vous à ce sujet auprès de votre compagnie aérienne et du service des douanes.

• Apportez une copie de votre dossier médical ainsi que les détails au sujet de votre appareil de dialyse, notamment à propos de la batterie.

Décongestionnez vos placards

Renseignements au sujet des fournitures pour la dialyse péritonéale :

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• Il n’y a aucune restriction quant au nombre d’envois effectués par Baxter. Toutefois, chaque commande doit être approuvée par votre équipe de DP et Baxter doit recevoir les détails quatre semaines avant le départ dans le cas d’un voyage dans la partie continentale de l’Amérique du Nord, six semaines avant le départ s’il s’agit d’un voyage à Hawaii et trois mois avant le départ s’il s’agit d’un voyage à l’étranger.

• Dans le cas d’un voyage de dernière minute pour une urgence, Baxter évaluera la situation au cas par cas, en fonction de la destination et des exigences du pays à visiter.

• Les fournitures approuvées pour la dialyse sont payées par l’hôpital duquel vous dépendez. Renseignez-vous auprès de votre clinique et du représentant du service aux patients au sujet des autres éléments qui sont couverts. 

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(Source : Heather MacDonnell, directrice des communications, Baxter)

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MIEUX-VIVRE

À vous de trouver votre rythme de croisière Vous avez plus de contrôle sur votre situation que vous ne le croyez.

Trisha L. Parsons, Ph. D., professeure adjointe, School of Rehabilitation Therapy, Queen’s University

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ans son autobiographie intitulée Un Long Chemin vers la liberté, Nelson Mandela, l’ancien président de l’Afrique du Sud, a décrit sa longue incarcération à Robben Island, où il a en fait passé 18 de ses 27 ans en prison. Il y vivait dans une petite cellule; son lit était à même le sol et il n’avait pour toute toilette qu’un simple seau. Chaque jour, il trimait dur dans une carrière du matin jusqu’au soir. Il avait très peu de contacts avec le monde extérieur, mais ces circonstances n’ont pas eu raison de lui. Il en est plutôt sorti avec une dignité tranquille et la ferme détermination de transformer son pays.

L’un des facteurs qui, selon lui, ont contribué à sa sérénité mentale et à sa santé physique au cours de son incarcération est l’habitude toute simple qu’il avait prise : il se réveillait tôt le matin, avant même le lever du soleil, et il courait sur place dans sa cellule pendant 45 minutes. Il faisait cela quatre fois par semaine et, chaque fois, il effectuait ensuite quelques centaines de redressements assis et de pompes.

Trois leçons peuvent être tirées de l’histoire de Nelson Mandela. D’abord, l’exercice est, dans sa plus simple expression, un comportement, une habitude de l’être humain. Deuxièmement, les avantages, tant physiques que psychologiques, de l’exercice : il améliore notre résilience et nous aide à faire face aux défis les plus extrêmes. Troisièmement, il est possible de tirer parti de l’exercice physique même dans les espaces les plus confinés et avec les moyens les plus restreints pour autant qu’on ait les bonnes connaissances, aptitudes et attitudes par rapport à l’exercice.

La quantité d’exercice à faire dépend de la santé et des buts de chacun. L’American College of Sports Medicine suggère un minimum de 30 minutes d’activité physique la plupart des jours de la semaine.

Avant de se lancer dans un programme d’exercice, les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale chronique devraient consulter leur néphrologue et/ou leur généraliste afin de s’assurer que leur état de santé est stable et que leur médecin est d’accord. Ceux et celles qui ont besoin de conseils supplémentaires peuvent s’adresser

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à des physiothérapeutes agréés qui les aideront à atteindre leurs objectifs en matière de santé et d’activité physique. Pour trouver un physiothérapeute dans votre localité, consultez le www.physiotherapy.ca.

Le secret pour rester motivé, c’est de vous créer un programme réaliste.

1. Fixez-vous un objectif : Voulez-vous marcher jusqu’au parc d’une seule traite? Jouer à la tague avec vos petitsenfants? Prendre les escaliers au lieu de l’ascenseur? Participer à la Marche pour La Fondation du rein? Demandez-vous quel est le but que vous cherchez à atteindre. Écrivez-le ou, mieux encore, dites-le à quelqu’un.

2. Portez un podomètre. Un podomètre est un petit dispositif que vous fixez à la taille à l’aide d’une pince et qui compte le nombre de pas que vous faites dans une journée. À titre indicatif, on conseille à une personne atteinte d’un problème de santé chronique de faire de 4 000 à 7 000 pas par jour. L’écart est grand. L’idée, c’est de commencer à calculer votre nombre de pas actuel et de le comparer à ce qui est conseillé. Puis, vous augmentez graduellement le nombre de pas.

3. Tenez un journal. Noter par écrit toutes les activités physiques que vous faites peut vous sembler peut-être fastidieux, mais, selon maintes études, les personnes qui prennent le temps de le faire sont plus susceptibles de rester fidèles à leur programme d’exercice et d’atteindre leurs buts. Autre avantage : un journal de bord de ce genre peut vous aider à indiquer à votre équipe soignante ce que vous faites et ce qui vous préoccupe. Pour les adeptes de l’électronique, il existe de nombreuses applis; l’appli gratuite Moves pour l’iPhone, par exemple, est très populaire (www.moves-app.com/).

4. Renseignez-vous sur les ressources communautaires. Il existe probablement près de chez vous plusieurs programmes communautaires dont vous pourriez profiter pour atteindre vos objectifs en matière d’activité physique. L’information sur les sentiers pédestres ou les clubs de marche à l’intérieur (super pour les jours où il fait trop chaud ou trop froid)

Photo : BigStock.com/5360616

est souvent disponible sur le site Web du bureau de santé publique de votre région. Dans bien des communautés, les patients ont accès à des cours de tai-chi offerts par la succursale locale de la Taoist Tai Chi Society of Canada.

5. Demandez de l’aide. Nombreux sont ceux qui commencent un programme d’exercice et qui laissent tomber : un nouveau problème surgit, la santé évolue, des obligations familiales compliquent le maintien d’une nouvelle routine, etc.

Parfois, on a l’impression de ne pas faire beaucoup de progrès par rapport à ses buts. Faites preuve d’indulgence envers vous-même. Si vous n’avez pas persévéré dans votre programme, revoyez vos objectifs, relisez votre journal de bord et rappelez-vous ce que vous avez accompli.

Puis, recommencez. Si vous vous êtes arrêté parce que vous aviez commencé à éprouver de nouveaux symptômes (douleurs thoraciques, essoufflement, étourdissement, fatigue accrue), parlez-en à votre médecin ou à votre physiothérapeute immédiatement. Vous pourriez être admissible au Programme de réadaptation cardiaque de votre localité. « La plus grande victoire de l’existence ne consiste pas à ne jamais tomber, mais à se relever après chaque chute. » — Ralph Waldo Emerson 

Liens www

Vous trouverez des liens vers un grand nombre des ressources citées dans cet article au www.rein.ca/ toutpourrein. Été 2013 / Tout pour rein /

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RÉCIT PERSONNEL

Une fois, deux fois, trois fois!

Comme le dit un vieil adage : « Si vous ne réussissez pas du premier coup, il faut essayer et essayer encore ».

Melissa Wilson Melissa et son père ont raconté leur histoire inspirante à l’émission Rachael Ray au printemps.

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l n’est pas surprenant que les gens ne regardent drôlement quand je leur dis que j’ai quatre reins. Et quand j’ajoute qu’un seul fonctionne, ils sont encore plus étonnés. Pour moi, l’effet de choc a disparu depuis longtemps. Je dois de temps à autre prendre du recul et me mettre dans la peau de quelqu’un d’autre pour réaliser qu’avoir à son actif quatre reins, trois greffes et une série de cicatrices rivalisant avec celles de Frankenstein n’est pas si courant.

Je suis née prématurément, mais ma très petite taille n’a pas inquiété mes parents outre mesure. Mais quand j’aurai

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dû commencer à marcher d’aplomb et que mes parents se sont aperçus que je boitais, ils ont commencé à soupçonner que quelque chose ne tournait pas rond.

Je souffrais en fait de rachitisme; en raison d’une mauvaise absorption de la vitamine D, mes os étaient fragiles et mal formés.

Mes parents savaient que ce n’était pas le seul problème. Ce n’est que lorsque j’ai été dirigée vers un médecin à Sick Kids et que j’ai subi d’autres tests à l’âge de cinq ans qu’un diagnostic a finalement été posé : le syndrome BOR ou branchiooto-rénal, qui associe des anomalies des arcs branchiaux (dans le cou), de l’oreille externe et de l’audition (oto) et des reins (rénal). Il s’agit d’une affection génétique accompagnée de divers symptômes. Dans mon cas, perte auditive et insuffisance rénale terminale.

J’ai immédiatement commencé à suivre un régime spécial et à recevoir des traitements de dialyse. Pendant que je m’habituais à mon nouveau régime, mon père a subi une batterie de tests pour savoir s’il pouvait me donner l’un de ses reins. Le groupe sanguin était compatible, il jouissait d’une bonne santé – pas de problème cardiaque ou autre –, mais ses artères étaient beaucoup trop grosses pour mon petit corps d’enfant. Il n’y avait pas d’autre choix que d’inscrire mon nom sur la liste d’attente pour une transplantation.

On nous a remis un téléavertisseur et nous avons attendu. Comme mes reins n’étaient ni malades ni endommagés, ils n’ont pas été enlevés.

Le jour de l’anniversaire de maman, à peine trois mois plus tard, nous avons reçu l’appel. En fait, je ne me souviens pas de grand-chose. Apparemment, les médecins

n’étaient pas totalement satisfaits de la transplantation. J’avais du sang dans mon urine et mon organisme ne s’adaptait pas aussi rapidement qu’ils l’espéraient. J’ai eu une biopsie le jour du premier anniversaire de mon frère. Après bien des discussions entre médecins, il fut décidé que le nouveau rein allait être enlevé. Avec le tube de dialyse et le cathéter central toujours en place, ce fut relativement facile pour moi de reprendre les traitements de dialyse.

Et l’attente a évidemment recommencé.

Le deuxième appel est venu le jour de la fête des Mères à peu près six mois plus tard et, cette fois-ci, l’opération a été un succès. Mon organisme a bien répondu immédiatement au nouvel organe; j’avais les joues roses, les lèvres rouges et je me sentais bien.

Ce cadeau si spécial m’a permis d’avoir une vie très active et normale pendant 16 ans. À part une otite, une grippe ou un rhume occasionnel, j’étais rarement malade. Ce n’est qu’à l’automne de 2011 que j’ai commencé à me sentir vraiment malade. Je faisais la navette entre Oshawa et Toronto pour mon travail, j’apportais des dossiers à la maison les week-ends et je faisais de l’exercice dans mes temps libres.

Je me sentais fatiguée et j’étais léthargique, mais cela n’a pas sonné chez moi un signal d’alarme. À la suite d’un examen du sang, mon médecin a remarqué que mon taux de créatinine était assez élevé. Les quelques ajustements faits aux médicaments et aux liquides n’ayant pas beaucoup aidé, on m’a dit que mon rein ne s’acquittait plus adéquatement de sa tâche et que j’allais avoir besoin d’une autre transplantation.

Vous avez probablement déjà vu des films où tout est soudainement au ralenti. www.rein.ca/ontario

RÉCIT PERSONNEL Les voix sont distantes et on entend un cœur qui bat. C’est l’impression que j’ai eue lorsque j’ai appris la nouvelle. Un sentiment de terreur et d’impuissance s’est emparé de moi. J’avais 22 ans, un diplôme en poche et un poste intéressant qui m’attendait et je sentais que tout cela s’envolait.

Je suis devenue déprimée; je ne voulais pas voir mes amis, je ne sortais que rarement et j’étais la plupart du temps de mauvaise humeur et irritable. Je n’aimais pas comment je réagissais, mais je n’aimais pas non plus ma vie actuelle. C’était très difficile pour moi de m’élever au-dessus de ce qui m’apparaissait comme une vie en déroute. Je trouvais cela totalement injuste.

Pour me tenir occupée, j’ai tenté de faire du bénévolat tout en continuant à postuler des emplois, mais, au bout de quelques semaines, j’ai compris que si je ne pouvais pas me fier à mon corps, aucun employeur n’allait pouvoir se fier à moi. Je me sentais extrêmement fatiguée.

Je n’avais à peu près pas d’appétit et les aliments dont je raffolais me donnaient la nausée. De plus en plus fréquemment, je faisais des siestes d’au moins deux heures l’après-midi. Tous mes amis travaillaient, sortaient et commençaient leur vie d’adulte. J’essayais de demeurer optimiste et positive pour les personnes autour de moi, mais c’était difficile, car je n’avais à peu près plus confiance en moi.

Dès que nous avons appris que j’allais avoir besoin d’une autre transplantation, mon père a commencé à subir les tests pour voir s’il était encore un donneur compatible. Seize ans s’étaient écoulés; il était encore en très bonne santé, mais bien des choses peuvent changer au cours d’une période aussi longue. À cause de son mode de vie sain et actif, toute la démarche a pris bien moins de temps que pour la

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moyenne des candidats.

Pendant ce temps, j’étais de plus en plus malade et trop faible, m’a-t-on dit, pour subir une transplantation. Les mots me manquent pour décrire à quel point j’étais catastrophée en apprenant cela. Je sentais que la seule chose qui pouvait me débarrasser de mes maux et de ma piètre qualité de vie devenait presque inatteignable. J’ai commencé la dialyse et je n’étais pas au bout de mes peines. À la suite de tous ses tests, mon père a reçu le feu vert pour devenir mon donneur. Après avoir repris assez de force, de poids et d’énergie, je me suis mise à faire de la course, du vélo et de l’entraînement croisé en prévision de ma transplantation.

Je voulais être aussi forte que possible pour le jour J. À mon retour à la maison un jour, mon père m’a dit, mine de rein, que l’hôpital avait téléphoné. Mes yeux se sont écarquillés et j’ai lancé un cri de joie. Le coordonnateur de ma transplantation nous a dit qu’il avait réservé deux plages horaires dans les deux prochaines semaines. J’étais aux anges.

Comme le rein de mon père devait être prélevé pour moi, son intervention a eu lieu quelques heures avant la mienne.

Tout s’est déroulé sans anicroches et il s’est bien rétabli. Ce ne fut pas aussi simple pour moi. Peu avant d’être amenée à la salle d’opération, les médecins ont fait un dernier test et l’anesthésiste a découvert une masse près de mon cœur. C’était un caillot sanguin. Si le rein de mon père n’avait pas déjà été prélevé, le transplantation aurait été annulée. C’est déjà grave d’avoir un caillot; imaginez quand il s’agit de subir une opération. Mais comme le rein de mon père attendait, l’intervention a continué.

Mon rétablissement par la suite s’est déroulé comme prévu. J’ai été à l’unité

des soins intensifs pendant environ cinq jours. On m’a prescrit de nouveaux médicaments et j’ai commencé à guérir. J’ai été transportée à l’étage de la transplantation, où j’ai continué à me déplacer de plus en plus et commencé à prendre moins d’analgésiques et à manger des aliments solides. J’ai rencontré mon équipe soignante, qui m’a expliqué à quoi je pouvais m’attendre dans mon quotidien à la maison avec mon nouveau rein. Le caillot a retardé mon congé de l’hôpital.

Après un monitorage assidu et bien des tests, les médecins ont jugé que le caillot ne mettait pas mes jours en danger et m’ont finalement donné la permission de retourner à la maison.

J’ai repris ma vie quotidienne. Comme j’étais en convalescence, il m’arrivait assez souvent de faire des siestes et de me sentir fatiguée. Le caillot sanguin a été surveillé de près et heureusement il a maintenant disparu. Après trois mois d’inactivité, j’ai eu le droit de faire de l’exercice.

Apparemment, le rein de mon père est si gros (j’ai une bosse sur le ventre) qu’il fonctionne comme deux reins. Tant mieux pour moi!

Me sentant assez bien pour m’adonner à des activités régulières, je me suis trouvé un stage dans mon domaine. Je vois bien plus de gens maintenant qu’il y a un an; je sors et je fais ce que fait toute personne normale. Je commence enfin à sentir que j’ai repris le fil de ma vie, que je suis sur la bonne voie, côté santé, carrière et vie personnelle. Cela peut sembler un cliché, mais après ce que j’ai traversé au cours de la dernière année, je sens que plus rien n’est à mon épreuve. Il n’y a pas beaucoup d’adversités ou de défis qui puissent se comparer à une transplantation d’organe et, moi, j’ai fait face à cela non pas une fois, ni deux fois, mais bien trois fois. Et pour cela, je me compte très chanceuse. 

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Des PROFESSIONNELS EN NÉPHROLOGIE

Portrait de votre équipe des soins en néphrologie Deuxième partie d’une série de deux articles Trish Reynolds

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Photo : Photos.com

ans le dernier numéro de Tout pour rein, nous vous avons présenté un certain nombre des membres de votre équipe soignante et décrit le rôle de chacun. En néphrologie, les programmes ne sont pas tous les mêmes : votre équipe soignante peut être composée différemment. N’oubliez pas qu’il n’existe pas de mauvaises questions.

Votre équipe soignante est là pour vous aider d’étape en étape.

Votre néphrologue est un médecin qui est un spécialiste des reins. Avec vous et les autres membres de votre équipe soignante, le néphrologue planifie le meilleur traitement pour vous et veille à ce que vous receviez les soins appropriés.

Il se peut aussi que vous voyiez d’autres médecins spécialistes, comme un urologue ou un chirurgien vasculaire.

Un chir urgien est un médecin spécialiste ayant une formation en chirurgie. C’est lui qui pourrait vous opérer afin d’établir le site d’accès au sang pour la dialyse ou qui effectue la greffe du rein.

Le coordonnateur en transplantation aide à coordonner les tests nécessaires, l’étude des dossiers et les autres procédures pour qu’une décision puisse être prise

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concernant l’admissibilité d’un patient à une greffe. Le coordonnateur peut aussi donner des renseignements techniques sur la greffe d’un rein provenant d’un donneur décédé ou d’un donneur vivant.

Une fois que le néphrologue du patient demande qu’on effectue l’évaluation en vue d’une transplantation, des investigations préliminaires sont effectuées par la clinique ou l’unité de dialyse. Le coordonnateur en transplantation passe en revue les informations afin de s’assurer qu’elles sont complètes, puis prend un rendez-vous pour le patient afin qu’il rencontre les membres de l’équipe de transplantation (chirurgien, néphrologue, coordonnateur, travailleur social et anesthésiste). Une fois que le receveur est approuvé pour une transplantation, il peut se voir greffer le rein d’un donneur vivant compatible ou son nom est inscrit sur la liste d’attente pour un rein provenant d’un donneur décédé.

Jennifer Cross, coordonnatrice auprès des donneurs vivants de rein dans le MultiOrgan Transplant Program du London Health Sciences Centre, indique que les questions les plus fréquentes lui viennent souvent de personnes qui veulent savoir

si elles peuvent donner l’un de leurs reins et comment elles doivent procéder pour mettre le processus en marche.

Jennifer leur explique ce qu’implique un don de rein de son vivant et informe les donneurs potentiels des avantages et des risques liés à ce don ainsi que des facteurs qui pourraient les empêcher de faire don de l’un de leurs reins. « Tous les donneurs potentiels subissent une évaluation médicale et psychologique, ce qui implique des questionnaires, des investigations et un examen clinique », précise Jennifer. L’équipe qui évalue le donneur vivant n’est pas la même que celle qui évalue le receveur et ce, afin de voir à ce que chaque patient reçoive les soins spécialisés dont il a besoin. Si le donneur vivant n’est pas compatible avec le receveur, il peut inscrire son nom dans le Registre de donneurs vivants jumelés par échange. Jennifer peut, dans ce cas, leur expliquer comment procéder.

De nombreux hôpitaux sont aussi des établissements d’enseignement. Vous entrerez ainsi peut-être en contact avec des étudiants, des internes et des résidents dans les divers départements de l’hôpital que vous fréquentez, notamment au service de dialyse.

Parfois ces « stagiaires » travaillent avec les diététistes, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux et les pharmaciens.

Si vous êtes admis à l’hôpital, vous verrez peut-être un ergothérapeute. Les ergothérapeutes s’attaquent aux obstacles qui empêchent une personne de s’adonner à ses activités quotidiennes. Ils tiennent compte non seulement des impacts physiques d’une maladie, mais aussi des facteurs psychosociaux, communautaires et environnementaux qui affectent le fonctionnement de la personne au jour le jour.

Les médicaments sont une facette importante de votre traitement. Les pharmaciens d’hôpitaux et ceux des collectivités locales vous renseigneront sur les médicaments qui vous sont prescrits et vous aideront à bien les gérer. Ainsi le pharmacien peut répondre à vos questions www.rein.ca/ontario

MIEUX-VIVRE au sujet de vos médicaments, notamment sur comment et quand les prendre.

Le pharmacien Remi Ojo dit qu’il ne saurait trop insister sur l’importance, pour les patients, de suivre rigoureusement les directives concernant les médicaments qui lui ont été prescrits. « Ne cessez pas de prendre vos médicaments d’ordonnance parce que vous croyez qu’ils ne fonctionnent pas ou que vous ne vous sentez pas bien. Parlez à votre pharmacien et dites-lui comment vous vous sentez, explique Remi Ojo. Il est également fortement conseillé de faire remplir toutes vos ordonnances à la même pharmacie afin que le pharmacien ait un tableau complet de tous les médicaments que vous prenez en ce moment. Si, pour une raison, vous devez aller à autre pharmacie, dites au pharmacien où vous avez l’habitude de faire remplir vos ordonnances. Il pourra ainsi obtenir l’historique de vos médicaments et vous donner les meilleurs conseils possible. » De plus, vous ne devriez prendre que les médicaments prescrits (ou approuvés) par votre médecin (et cela inclut les suppléments, les produits ne faisant pas l’objet d’une ordonnance, les remèdes à base de plantes, etc.)

Des accompagnateurs spirituels ou des aumôniers sont présents dans la plupart des hôpitaux et peuvent vous offrir des services de soutien spirituel. Il n’est pas nécessaire d’adhérer à une religion pour faire appel à eux. Tout le monde peut en profiter.

Vous aussi, vous faites partie de l’équipe.

N’oubliez pas que la meilleure façon de gérer votre santé, c’est de prendre une part active dans vos soins. Posez des questions et fournissez des informations précises à votre équipe soignante. Renseignez-vous le plus possible sur la façon de gérer votre maladie et suivez les conseils des personnes qui s’occupent de vos soins.

La Fondation canadienne du rein est là aussi pour vous aider. Elle offre, à l’échelle nationale, quatre services principaux aux personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale : information et orientation, matériel éducatif, dont le guide Vivre à sa façon ainsi que des feuillets et des dépliants, aide financière à court terme et programme Entraide-Jumelage. Pour en savoir plus, veuillez consulter le www.rein.ca. 

Certains de ces renseignements sont tirés du guide Vivre à sa façon.

Qu’est-ce qui vous fait du bien à l’âme?

Nous sommes tellement plus que la somme de nos parties.

Lorraine Dick, aumônière, St. Joseph’s HealthCare, Hamilton

B

on nombre d’entre nous diraient que nous avons une vie physiologique, intellectuelle, psychologique et spirituelle. Mais à quelle fréquence nous occupons-nous de toutes ces facettes de ce Sophie et Solomon. Photo reproduite avec l’aimable que nous sommes? En tant qu’aumônière autorisation de Gary Payne, St. Joseph’s Hospital. dans un hôpital, je constate qu’il y a bien des manières de s’occuper de notre vie spirituelle. La spiritualité, c’est en quelque sorte cette partie de nous qui est reliée au sens, à l’intégrité, à l’amour, à l’acceptation et à l’espérance. C’est un concept vaste qui inclut la reconnaissance que nous sommes plus que notre être physique et qui évoque la quête de sens et les liens que nous tissons avec nous-même et les autres.

S’occuper de sa vie spirituelle peut revêtir bien des formes. Parfois, il s’agit d’écouter et d’être présent – à ce qui se passe à l’intérieur et à l’extérieur de nous. D’autres fois, on cherche à comprendre le pourquoi de notre existence ou on ressent le besoin de tout simplement lâcher prise. À d’autres moments, on voudrait confier à quelqu’un ce qu’on a sur le cœur ou à l’esprit de façon à franchir la prochaine étape de sa vie.

Je suis allée voir M souvent au cours de ses diverses hospitalisations. Je savais qu’il faisait face à une autre opération et que, cette fois-ci, sa vie allait peut-être être considérablement changée. J’ai décidé de lui rendre visite. Quand j’ai cogné à sa porte, il m’a tout de suite dit d’entrer. Je sentais l’anxiété dans sa voix pendant qu’il me parlait des nombreuses épreuves qu’il avait traversées dans son enfance. Il a pleuré à maintes reprises en me racontant comment des personnes lui avaient fait du mal et comment, selon lui, il s’était lui-même fait du mal. À la fin, il avait l’air soulagé et il m’a dit tout bonnement : « Je gardais cela pour moi depuis bien longtemps. Maintenant, je suis prêt pour mon opération. » Cette anecdote montre ce qui était important pour M à cet instant précis. Selon moi, cette conversation l’a aidé à guérir sur le plan spirituel.

Quand je demande aux gens : « Qu’est-ce qui vous fait du bien à l’âme? », je vois leur visage s’illuminer en me donnant leur réponses : de belles conversations, des câlins, le travail en équipe, les liens avec des coreligionnaires, la prière, les joutes sportives, les animaux, la nature, la musique, la danse et les arts, pour ne citer que quelques exemples.

De temps à autre, il est bon de se demander : « Qu’est-ce qui me fait du bien à l’âme? », puis d’intégrer dans sa vie les réponses qui nous viennent.

Vous pourriez aussi vous demander : « Comment mon insuffisance rénale affecte-t-elle mon moral? » ou « Qu’est-ce qui est important pour moi ici et maintenant? », ou encore « Où ai-je trouvé courage et espoir dans le passé? ».

Dans votre vie au quotidien avec l’insuffisance rénale, traitez-vous avec douceur, accueillez avec bienveillance ce que vous ressentez et parlez-en à des personnes en qui vous avez confiance. Rappelez-vous aussi comment vous avez composé avec ce qui vous est arrivé dans le passé et essayez de mener une vie aussi normale que possible.

Merci de votre présence dans cette vie et que la lumière et le courage vous accompagnent partout et toujours. 

La plupart des hôpitaux en Ontario disposent de services de soutien spirituel. Vous pouvez demander de parler à un accompagnateur spirituel si le cœur vous en dit. www.rein.ca/ontario

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BÂTIR LES FONDATIONS

Les infirmières bénévoles de l’African Caribbean Kidney Association à leur première séance de dépistage du Programme de dépistage des maladies rénales. Il s’agit en fait du programme national de dépistage ciblé de l’insuffisance rénale chronique de La Fondation du rein. Ce programme permet à La Fondation du rein de remplir l’un de ses principaux mandats : le dépistage précoce et la prévention de l’insuffisance rénale chronique.

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La Section African-Caribbean Kidney Association La Fondation du rein élargit sa portée.

L

e lancement officiel de le la Section African-Caribbean Kidney Association (ACKA) de La Fondation canadienne du rein a eu lieu le 21 mars 2013 au Scarborough Civic Centre en Ontario. Le groupe, qui existe depuis près de trois ans, s’est maintenant joint à La Fondation canadienne du rein afin de mieux servir la communauté africanoantillaise.

Après ce lancement fort réussi, l’ACKA a poursuivi sur son erre d’aller en participant, le 17 avril, à une foire sur la santé organisée par l’Association canadienne du diabète et en y offrant, pour la première fois, le Programme de dépistage des maladies rénales grâce au généreux bénévolat d’infirmières et du président de l’ACKA, le D r Remi Ojo, qui ont travaillé sans relâche toute la journée et ainsi permis à une cinquantaine de personnes de subir un dépistage.

Les Africano-antillais comprennent les personnes d’origine antillaise et dont les ancêtres venaient principalement d’Afrique. Il s’agit d’une culture dynamique à multiples facettes. Malheureusement, la communauté africano-antillaise fait partie des groupes ethniques présentant un risque élevé d’insuffisance rénale chronique (IRC), maladie qui a tendance à apparaître plus tôt et à évoluer plus rapidement au

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sein de cette population.

Un pourcentage élevé des gens faisant partie de cette communauté souffrent de diabète et d’hypertension, deux des principales causes de l’insuffisance rénale. De nombreux facteurs responsables de la progression rapide de l’IRC dans la communauté africano-antillaise peuvent être détectés au moyen d’un dépistage et contrés par des modifications apportées aux habitudes de vie. La prévention joue un rôle crucial dans l’amélioration de la santé; de ce fait, il est important de montrer aux gens de cette communauté comment identifier et réduire leur risque par rapport à cette maladie.

Parfois le système de santé peut être intimidant, surtout pour quelqu’un qui ne connaît pas les termes médicaux. Il faut donc aider les gens à naviguer à travers les obstacles linguistiques et culturels.

L’éducation et l’approche communautaire sont des outils essentiels si l’on veut démystifier le système de santé et il est important que les membres de cette communauté à haut risque aient la possibilité de tisser des liens avec des personnes de leur propre culture afin d’apprendre, de partager leurs histoires et de poser les questions qu’ils seraient normalement gênés de demander à leur médecin.

Ainsi, le principal objectif de l’ACKA

est de contribuer à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale au sein de la communauté africano-antillaise au moyen de l’éducation, de la sensibilisation et de la prévention. Cette section se veut un trait d’union entre la communauté africano-antillaise et La Fondation canadienne du rein et ce, en offrant des programmes de soutien aux personnes dans le besoin et en mettant sur pied des stratégies visant à mieux sensibiliser les gens aux facteurs de risque de l’insuffisance rénale et à la prévention des complications reliées à cette maladie. 

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RECHERCHE MÉDICALE

De vastes essais cliniques Tester les traitements offerts aux personnes atteintes d’insuffisance rénale

Néphrologue et clinicien-chercheur à la division de la néphrologie et de la transplantation et au département d’épidémiologie clinique et de biostatistique de la McMaster University ainsi qu’au Population Health Research Institute de Hamilton, le Dr Michael Walsh a effectué, grâce à une bourse du programme KRESCENT, une recherche postdoctorale sur la néphrite lupique et la vascularite à l’University of Cambridge (R.-U.). Ayant reçu récemment une bourse Nouveaux chercheurs du programme KRESCENT, il mène également une recherche sur les décès d’origine cardiaque chez les personnes en dialyse. « L’environnement intellectuel et le soutien extraordinaire que fournit le programme KRESCENT ont joué un rôle clé dans la mise en place de mes programmes de recherche.

J’ai commencé mes travaux avec le Dr Braden Manns au cours de ma maîtrise à Calgary.

C’est lui qui m’a vraiment lancé. » Le Dr Michael Walsh

Fruit d’une collaboration spéciale entre la Société canadienne de néphrologie, La Fondation canadienne du rein et deux des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), à savoir l’Institut de la nutrition, du métabolisme et du diabète et l’Institut de la santé circulatoire et respiratoire, le programme KRESCENT témoigne du leadership d’un grand nombre de personnes, d’organisations et d’entreprises ayant à cœur de réduire le fardeau des maladies rénales dans l’ensemble du pays. 

L

e Dr Walsh travaille avec le Dr Ron Wald au St. Michael’s Hospital sur une question particulièrement complexe. « Lorsque nous avons commencé à étudier les décès d’origine cardiaque chez les personnes en dialyse, explique le Dr Walsh, nous avons été frappés par le nombre important de cas de maladie cardiaque chez ce type de patient. » Si les cardiologues ont à leur disposition des traitements fiables pour les patients cardiaques qui ne sont pas en dialyse, les néphrologues, eux, n’ont pas de traitements éprouvés à offrir pour aider à prévenir les problèmes cardiaques chez les patients en dialyse « L’aldostérone, une hormone secrétée par les glandes surrénales, fait grimper la pression artérielle, précise le Dr Walsh. L’éplérenone est un médicament qui, chez les patients qui ne sont pas en dialyse, bloque efficacement l’action de l’aldostérone. Ce que nous voulons prouver, c’est que ce médicament peut sans risque réduire le nombre de décès par maladie cardiaque chez les patients en dialyse. » Actuellement dans la première phase de leur projet mené dans le cadre du CANN-NET (Canadian Kidney Knowledge Translation and Generation Network), les Drs Walsh et Wald testent davantage l’innocuité de l’éplérenone que son efficacité. « Dans la phase suivante, explique le Dr Walsh, nous mènerons notre étude à l’échelle internationale. » Le Dr Walsh possède déjà une vaste expérience en matière de recherche internationale de par ses travaux avec l’European Vasculitis Society. « La recherche est en cours depuis de nombreuses années, fait remarquer le Dr Walsh. Comme la vascularite est peu répandue, il est difficile de l’étudier. Nous pouvons toutefois compter sur un réseau bien structuré et sur des médecins et des patients très désireux de connaître l’évolution de la recherche. Nous commençons à trouver des réponses et à créer un modèle que nous pourrons appliquer à la recherche sur l’insuffisance rénale. Quand les gens nous ont dit : ‘ce n’est pas possible’, nous, nous avons monté la barre encore plus haut. »

Le Programme national de formation scientifique et d’encadrement des chercheurs spécialisés dans le domaine rénal (KRESCENT) Le programme KRESCENT privilégie le recrutement et la formation d’excellents scientifiques qui joueront un rôle de premier plan dans la recherche dans le domaine rénal au Canada. C’est un programme unique en son genre à plus d’un titre : il recrute des stagiaires provenant de diverses disciplines en vue de les faire participer à un cursus national; il favorise le développement de carrière au niveau du doctorat, du postdoctorat et dans la période suivant l’obtention du premier poste universitaire du stagiaire et ce, par un encadrement continu; enfin, il favorise le développement de la recherche concertée et le transfert des connaissances entre les axes de recherche. www.rein.ca/ontario

Le Dr Michael Walsh sera l’un des conférenciers d’honneur à Impressions 2013 à Hamilton. La vente des billets en ligne pour cet événement qui aura lieu le 28 novembre à Liuna Station commencera sous peu au www.kidney. ca/ontarioevents. Pour de plus amples renseignements, veuillez appeler Jennifer Fraser au 1-800-387-4474, poste 4969. Été 2013 / Tout pour rein /

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MIEUX-VIVRE

Dans le confort de votre foyer De plus en plus de personnes ayant des problèmes rénaux trouvent que la dialyse à domicile est gérable.

Mary Baxter

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l y a une décennie, Lisa Zhu, une résidente de Toronto, a appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale. Jusqu’à tout récemment, elle avait pu se passer de dialyse. Mais quand ses reins ont soudainement cessé de fonctionner, elle n’était pas préparée à faire face à ce qui allait suivre.

Les responsables des programmes de néphrologie dans les hôpitaux ontariens s’emploient à éliminer ce genre de sauts abrupts dans l’inconnu par de nouvelles approches pédagogiques et des idées novatrices qui font de la dialyse à domicile une option viable.

Dans le cadre de son programme Patient First, la section néphrologie du St. Joseph’s Healthcare Hamilton, par exemple, s’est donné depuis longtemps pour priorité d’aider les patients, dès le point de départ, à explorer les thérapies existantes et à choisir celle qui leur convient. L’an dernier, l’hôpital a bonifié le programme en ajoutant une infirmière clinicienne pour aider les patients « à naviguer parmi les choix possibles », comme l’explique le Dr Darin Treleaven, chef du programme de néphrologie de l’hôpital.

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Le personnel ne s’est pas arrêté là. L’un des obstacles à la dialyse péritonéale à domicile (DPD) est le délai pour obtenir l’insertion du cathéter. Pour contrer ce problème d’engorgement, deux des néphrologues de l’hôpital ont reçu une formation leur permettant d’effectuer cette intervention. « Cela a augmenté d’une manière explosive le recours à la dialyse péritonéale », explique le Dr Treleaven.

Selon lui, l’utilisation de ce type de dialyse a augmenté de 51 % au cours des deux dernières années chez les insuffisants rénaux de son hôpital.

Diane West reconnaît qu’elle n’aurait pas fait l’essai de la DP si cela n’avait pas été des efforts d’éducation de St. Joseph’s.

Cette infirmière à la retraite de 67 ans était convaincue que ce serait super-compliqué de faire la DP à la maison «avec les tubes et tout »; c’est pourquoi elle avait opté pour l’hémodialyse à l’hôpital en 2012.

Une fois que le personnel de la clinique lui a montré comment la DP fonctionnait, elle a vu que c’était quelque chose de gérable. Grâce aux changements introduits dans l’hôpital, elle a obtenu son cathéter deux semaines après sa décision et a pu entreprendre sa formation rapidement.

Peu après – et en dépit d’une fracture du poignet à la suite d’une chute en allant à son dernier rendez-vous d’hémodialyse –, elle utilisait la DP chez elle.

Lisa Zhu, 43 ans, a choisi l’hémodialyse à domicile, mais elle n’avait aucune expérience médicale; l’idée de faire cela par elle-même la terrifiait. Une nouvelle approche pédagogique utilisée par le Toronto General Hôpital a toutefois contribué à calmer ses peurs. Vers la fin de sa formation, Lisa a été dirigée vers l’Oreopoulos Innovation Centre; là, dans une pièce qui ressemble en tout point à une chambre – avec un lit, une télé, une commode et des tableaux sur les murs –, elle a pu faire l’expérience de ce qu’allait être la dialyse à la maison tout en se sachant en sécurité dans un hôpital. « C’est bien, explique Lisa. On est là, toute seule, mais il suffit d’un coup de fil et l’infirmière arrive. » Cette pièce est utilisée depuis le mois de mars et, jusqu’ici, six personnes en ont profité, précise Janice Ritchie, responsable clinique des unités de dialyse de l’hôpital et de la clinique de gestion rénale. Un vrai succès à ses yeux.

L’aire distincte pour l’hémodialyse, qui a été aménagée en janvier, semble prometteuse, elle aussi. Cette unité de mise en route de la dialyse s’adresse à des personnes qui, comme Lisa Zhu, doivent commencer à recevoir des traitements de dialyse en toute urgence et ne connaissent pas les options possibles à domicile. La dialyse n’est pas le seul service offert : « Nous commençons par faire l’éducation des patients, apprendre à les connaître et les aider à choisir le type de dialyse à domicile qui leur convient le mieux », explique Janice Ritchie.

De l’avis du Dr Treleaven, les équipes qui s’occupent des traitements en néphrologie ont compris que rien ne vaut le fait d’être préparé à l’avance. Il est difficile de connaître le moment précis où les reins cesseront de s’acquitter de leur tâche.

Disposer d’un plan qui peut être déployé rapidement devient une nécessité. « Les gens veulent prendre la décision quand ils sont en santé et le faire d’une manière réaliste. Quand on se sent malade, ce n’est pas le moment idéal. »  www.rein.ca/ontario

Des PROFESSIONNELS EN NÉPHROLOGIE

Les Prix du Mérite humanitaire

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es Prix du Mérite humanitaire rendent hommage à des professionnels, à des fournisseurs de soins et à des bénévoles qui prodiguent aux patients des soins exceptionnels et compatissants en Ontario. Ces prix, créés il y a sept ans par Action Cancer Ontario, sont une belle occasion de souligner l’importance, pour le bien-être des patients atteints de cancer, de la touche humaine dans les soins qui leur sont dispensés.

Cette année, les Prix du mérite humanitaire incluaient le Réseau rénal de l’Ontario.

Félicitations aux personnes suivantes pour leurs contributions exceptionnelles, dont ont bénéficié des patients aux prises avec des problèmes rénaux.

LES LAURÉATS DES PRIX

Marsha DeFrancesco, infirmière autorisée, CNeph (C), coordonnatrice de la dialyse à domicile, Programme régional de dialyse Algoma, Hôpital de Sault-Sainte-Marie Marsha est adorée de ses patients à cause de son approche douce et rassurante. Elle aime les nouveaux défis et est toujours à l’affût de qui peut améliorer la qualité de vie des patients. Le bien-être des patients est au cœur même de ses préoccupations. Elle fait tout en son pouvoir pour les aider à se sentir capables de faire eux-mêmes, en toute quiétude, les échanges à la maison; c’est dans cet esprit, par exemple, qu’elle les appelle chez eux régulièrement les premiers jours afin qu’ils sachent que, si elles ont besoin d’elle, elle est au bout du fil.

Marlene Rees-Newton, travailleuse sociale, Programme de soins rénaux, London Health Sciences Centre Marlene traite toutes les personnes qu’elle rencontre avec dignité et respect. Pour elle, chaque visite a son histoire – et il y en de nombreuses. Les patients et leurs proches n’hésitent pas à lui confier leurs inquiétudes. Convaincue du pouvoir de l’éducation, Marlene s’emploie à améliorer la qualité de la formation donnée au sujet de l’insuffisance rénale chronique tout comme de l’aide à la prise de décision.

MÉRITE HUMANITAIRE

Carolyn Bowman, gestionnaire de programmes, Programme régional de dialyse, Simcoe Muskoka Orillia Soldiers’ Memorial Hospital Carolyn est considérée par son équipe comme une mentore et une amie tout autant qu’une collègue. Elle se fait un point d’honneur de connaître les patients et leurs proches par leur nom. Son engagement envers les patients dépasse largement le cadre de ses obligations professionnelles. Sa vision avant-gardiste l’a amenée à transformer une unité satellite dans un hôpital communautaire en un programme de calibre international qui offre à des patients des services près de chez eux, peu importe le stade de leur insuffisance rénale.

Terri Bradshaw, patient et bénévole au Scarborough Hospital Terri démontre l’importance qu’elle accorde aux soins par le biais de son bénévolat exceptionnel, qui contribue à améliorer la qualité de vie des patients en néphrologie.

Ayant à cœur les intérêts des personnes malades, cette présidente du groupe d’entraide au Scarborough Hospital est toujours en quête de nouvelles idées susceptibles d’optimiser l’expérience vécue par les patients. Elle a l’art de communiquer ce que la vie lui a appris – et ce, toujours avec le sourire. 

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COLLECTE DE FONDS

Un digne ambassadeur pour la Marche de La Fondation du rein Joindre le pas à la parole… et pas seulement une fois par année!

Heidi Westfield

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aleb Robson garde de beaux souvenirs de sa première Marche de La Fondation du rein. Il pleuvait ce jour-là à Perth, en Ontario, mais il se rappelle que tout le monde arborait un grand sourire. En compagnie de son équipe, The Dialysis Racers, il a parcouru les cinq kilomètres à pied et a eu ainsi l’occasion de rencontrer d’autres familles et de mieux connaître sa communauté. « Nous avons eu beaucoup de plaisir, dit Caleb. C’était réconfortant d’avoir le soutien de mes parents et amis. Et c’était pour une excellente cause – ma cause. » Caleb a appris qu’il souffrait d’une maladie rénale en 2007 après une visite à l’urgence de Smith Falls. Jusque-là, il n’avait pas beaucoup pensé à sa santé.

Il avait une vie bien remplie avec trois enfants et son emploi de gérant de pièces d’auto.

Ce jour-là, toutefois, il s’était senti assez malade pour se rendre à l’urgence.

Après quelques tests, les médecins ont vu que son taux de créatinine n’était pas normal et l’ont envoyé chez un spécialiste à Kingston, qui lui a diagnostiqué une glomérulonéphrite avec dépôts d’IgA. « En premier, dit-il, je n’ai compris pas la gravité de ce que j’avais. J’ai demandé au médecin s’il y avait une pilule pour ça. » Il a tôt fait de découvrir qu’il y avait des pilules – beaucoup de pilules. Elles l’ont aidé à stabiliser son état et, pendant un certain temps, la vie a repris son cours normal. Puis, au bout d’un an, les médecins lui ont parlé d’autres options, dont une éventuelle transplantation. Dans cette perspective, sa sœur, Jodi Neddo, a subi des tests, qui ont indiqué qu’elle était une donneuse compatible. « J’étais excitée. Je me souviens quand j’ai reçu l’appel à mon travail, explique Jodi. En apprenant que nous étions compatibles, mes collègues m’ont tous félicitée. » Malgré les risques, Jodi affirme ne pas avoir du tout hésité à offrir l’un de ses reins à son frère, quelqu’un qu’elle voit comme un héros. Mais il y a eu un problème : les médecins ont découvert une tumeur dans le pancréas de Caleb. L’intervention pour enlever la tumeur a entraîné des

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complications, qui l’ont empêché de travailler pendant des mois. Pendant qu’il était en dialyse, il est devenu diabétique.

Puis, l’an dernier, d’autres problèmes de santé et chirurgies ont forcé les médecins à reporter la transplantation pour au moins cinq ans. Ces revers ont mis à l’épreuve la volonté de Caleb de garder le moral en toute circonstance. « C’est une question d’attitude, dit-il en repensant aux hospitalisations et aux chirurgies qui furent son lot pendant des années. « On peut dire : ‘Pourquoi moi?

Pauvre de moi!’ ou on peut l’accepter et voir cela comme une lutte à remporter. » Caleb rend aussi hommage aux infirmières à l’unité de dialyse à Smiths Falls qui l’ont aidé à garder le moral. À un moment crucial, elles lui ont conseillé de perdre du poids. Il pesait 276 livres.

C’était au printemps dernier. Depuis, il a effectivement perdu presque 100 livres. Et c’est à peu près à ce moment-là que Caleb a aperçu une affiche de la Marche de La Fondation du rein à son unité de dialyse. Il en a parlé à ses parents et amis et c’est ainsi que l’équipe The Dialysis Racers a vu le jour.

En dépit de ses opérations récentes, Caleb est bien décidé : il veut participer à la marche de cette année en septembre.

Et il a obtenu le titre d’ambassadeur de la Marche de La Fondation du rein. Bruce Hill, de la Division de l’est de la FCR, se dit très impressionné par l’attitude positive de Caleb : « Je suis convaincu qu’il est le mieux placé pour inciter tous les patients en néphrologie et les fournisseurs de soins de

Caleb et sa sœur, Jodi Neddo. santé à participer à cette marche. » Caleb a un conseil pour les personnes qui sont dans la même situation que lui : « Ne vous inquiétez pas. Il y a tellement de soutien offert par La Fondation du rein, les autres patients et le personnel infirmier.

Acceptez ce qui vous arrive et vivez votre vie pleinement. » 

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BÉNÉVOLES

Terri (au centre, tenant le prix) et le Groupe d’entraide Scarborough à la fête des bénévoles de la Section du centre de l’Ontario en avril. Le groupe a été félicité pour son leadership exceptionnel et l’immense soutien qu’il accorde à la Marche de La Fondation du rein de Scarborough.

Les bénévoles Parlez à quelqu’un qui comprend 1 866 390-7337 Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs questions. Les livres peuvent être utiles, mais vient un moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

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Le pouvoir de l’entraide Heidi Westfield

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erri Bradshaw a été fort surprise d’être honorée pour son bénévolat au Scarborough General Hospital. « On ne fait pas ce cela pour les prix, dit-elle, mais quand on en reçoit un, c’est pas mal spécial. » Terri est en hémodialyse à domicile et elle est très active dans le groupe d’entraide mis sur pied à l’hôpital pour les personnes qui, comme elle, font appel à ce genre de dialyse. Le Réseau rénal de l’Ontario lui a rendu hommage au printemps pour ce qu’elle fait en vue d’améliorer la qualité de vie des insuffisants rénaux.

Terri admet qu’elle ne se serait probablement pas jointe au groupe qu’elle dirige maintenant, lorsque ses reins ont commencé à ne plus fonctionner il y a plus de dix ans. Son diagnostic a été tout un choc pour elle. Rien ne l’y préparait : ses enfants finissaient l’école, son mari et elle commençaient une autre étape de leur vie avec des projets de voyage et de nouvelles aventures. « J’étais assommée et je n’arrivais pas à y croire », dit-elle.

Terri se souvient d’avoir été souvent très en colère à cette époque-là. Un groupe d’entraide? Non, merci! « J’avais l’air horrible; je me sentais horriblement mal. À moins qu’on ait eu un remède magique à m’offrir, je n’avais envie d’adresser la parole à personne. » Après avoir commencé la dialyse péritonéale, sa santé s’est améliorée. Puis, en 2008, Terri a adopté l’hémodialyse à domicile et s’est sentie encore mieux. C’est autour de cette période qu’une infirmière lui a demandé si elle voulait se joindre à un groupe d’entraide entièrement géré par des patients et seulement accompagné par des conseillers internes. « Une fois que je me suis impliquée, avoue-t-elle, j’ai compris que c’était ce dont j’avais eu tellement besoin auparavant. » Terri préside le groupe depuis cinq ans. Elle a été à même de constater le pouvoir de l’entraide et comment cette solidarité change les choses. « Seule une personne qui est passée par ce que vous vivez peut vous parler de comment on se sent. Comment on se sent quand on va dans sa garde-robe et que plus aucun vêtement n’est de la bonne taille, comment on se sent avec de l’œdème au visage à cause de de la prednisone. Un médecin ou une infirmière ne peut vous parler de cela; ils ne l’ont jamais vécu. Nous venons combler ce vide pour bien des personnes. » Terri croit qu’il est important d’aller vers les personnes en dialyse plutôt que d’attendre qu’elles se joignent d’elles-mêmes à un groupe de soutien. « J’avais besoin qu’on vienne me chercher », se rappelle-t-elle. Aujourd’hui, chaque fois qu’elle est à l’hôpital ou à la clinique, elle se fait un devoir d’aller parler aux patients et de leur demander comment ils vont. C’est une occasion de répondre aux questions qu’ils se posent et de commencer à établir des liens. Ses conseils aux autres? Essayez de prendre le contrôle de vos soins de santé et, dans la mesure du possible, de garder une attitude positive. Elle reconnaît que ce n’est pas toujours facile, mais cela l’a aidée à s’en sortir après ces années difficiles et maintenant elle fait des voyages, peut profiter de ses petitsenfants et donner un coup de main à tellement de personnes.  Été 2013 / Tout pour rein /

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Le nouveau Kidney Care Centre du London Health Sciences Centre est vraiment béni Accueil des patients et du personnel dans le nouveau centre par un rituel autochtone

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uste avant le lever du soleil le samedi 20 octobre 2012, des partenaires de l’hôpital et des membres de communauté autochtone se sont joints au personnel et aux patients du London Health Sciences Centre pour un rituel spirituel dans la salle des ressources autochtones du Kidney Care Centre (KCC) au Westmount Shopping Centre. Le rituel a eu lieu avant l’inauguration officielle du KCC du LHSC le 5 novembre 2012. « Au cours de cette cérémonie, nous apportons de l’énergie positive dans l’espace qui va accueillir tous les membres de la communauté autochtone, tous les patients qui recevront des soins ici et tout le personnel qui dispenseront des soins », a déclaré Ray John Jr., un membre de la communauté autochtone qui, avec l’aide de son fils, Walker Antone-John, a fait la bénédiction.

La salle des ressources autochtones est ouverte à tous au Kidney Care Centre. On y trouve les quatre grands remèdes sacrés autochtones – foin d’odeur, sauge, cèdre et tabac –, de la documentation sur les cultures autochtones ainsi que de l’artisanat autochtone. « La salle

peut aussi être utilisée comme un espace de repos par les membres des familles pendant que l’un de leurs proches reçoit des traitements », explique Carlene Mennen, infirmière et éducatrice agréée en diabète au Southwest Ontario

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changé d’adresse!

Aboriginal Health Access Centre (SOAHAC).

La documentation se trouvant dans la salle provient de la SOAHAC. La cérémonie a débuté juste à l’intérieur de la porte d’entrée du Westmount Shopping Centre; c’est là que Walker Antone-John a

À partir de la gauche, Ray John Jr. pendant le rituel de purification de la salle des ressources autochtones et la bénédiction Oneida, en compagnie de Jim Bobb, qui a effectué la bénédiction Ojibwé, Antone-Walker, qui a effectué la bénédiction au lever du soleil, et un patient, Blake Kechego. (Photo reproduite avec l’aimable autorisation du London Health Sciences Centre.)

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Nous avons

La Section du sud-ouest de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein a déménagé récemment et se trouve maintenant à quelques pas du nouveau Kidney Care Centre dans le Westmount Shopping Centre. Ce nouvel emplacement est idéal, car il permettra de tisser des liens plus serrés avec les patients, leurs familles, les professionnels à l’œuvre dans le domaine rénal et les autres partenaires de la communauté.

prononcé la bénédiction au lever du jour, qui a été suivie du rituel de purification effectué par John Jr. à l’intérieur du Kidney Care Centre – d’abord dans l’aire de réception du KCC, puis dans la salle des ressources autochtones, puis un peu partout dans le centre qui occupe une superficie de 32 000 pi2 (3 000 m2). À l’intérieur de la salle des ressources autochtones, des bénédictions spéciales ont été prononcées par John Jr., de la bande des Oneida, et par Jim Bobb, membre des Ojibwés.

Les deux ont fait référence à l’ensemble des cultures autochtones.

Selon Heather Jones, infirmière au LHSC, la salle des ressources autochtones permet de faire le lien entre son travail de prestataire de soins de santé et l’héritage autochtone. « C’est une autre façon d’ouvrir des canaux de communication entre les patients et les fournisseurs de soins de santé. Cela aidera certainement les patients à se sentir mieux www.rein.ca/ontario

RÉCIT PERSONNEL accueillis et donc plus à l’aise. » Le nouveau Kidney Care Centre (KCC) offrira des services et des ressources à environ 1 200 patients par année. La prestation de soins dans un contexte communautaire contribuera à promouvoir un environnement axé sur le mieux-être, ce qui à son tour améliorera l’expérience vécue par les patients.

Poulet rôti au four et fricassée de champignons sur lit de cresson Source : Leslie Cairns www.cuisineetsanterenale.ca

Le nouveau centre offrira entre autres les services suivants :

• hémodialyse sur place pour les patients externes en dialyse chronique; • évaluation, formation et suivi en lien avec l’hémodialyse péritonéale et à domicile; • cliniques pour l’insuffisance rénale chronique et éducation connexe; • salle des ressources autochtones comprenant des remèdes autochtones, de la documentation sur les cultures autochtones ainsi que de l’artisanat autochtone; • centre de soutien pour les unités de dialyse satellites régionales. 

Type de régime : riche en protéines / faible en phosphore / faible en potassium / faible en sodium

Analyse nutritionnelle pour un régime destiné aux personnes ayant des problèmes rénaux • • • • • • • • • •

Nombre de portions : 2 Portion : ½ du recette Calories : 340 Protéines : 31 g Glucides : 6 g Fibre : 1 g Total des lipides : 21 g Sodium : 77 mg Phosphore : 251 mg Potassium : 420 mg

Échanges diabétiques et rénaux 4 protéines 1 légume

Ingrédients

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• • • • • •

2 poitrines de poulet Poivre noir 4 c. à s. d’huile d’olive 2 c. à s. de vinaigre balsamique ½ c. à t. de thym 1 tasse de divers types de champignons sauvages • ½ tasse d’échalotes françaises • 4 tasses de laitues diverses (cresson compris)

Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tout pour rein.

Préparation 1. Assaisonnez le poulet avec le poivre noir et le thym.

2. Ajoutez un filet d’huile d’olive.

3. Faites cuire au four à 350 °F (175 °C) jusqu’à ce que toute la chair soit blanche.

4. Faites sauter les champignons et les échalotes dans l’huile d’olive. Assaisonnez avec le thym et ajoutez le vinaigre balsamique en fin de cuisson.

5. Découpez le poulet en tranches et servez avec les champignons chauds sur un lit de salade. 

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire! Été 2013 / Tout pour rein /

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MANGER POUR VIVRE

Les repas rapides?

Pas si vite!

L’art de naviguer dans un espace-restauration quand on suit un régime pauvre en sel Heidi Westfield me félicitais d’avoir fait un choix « santé » malgré toutes les tentations.

Oh! illusion! J’ai trouvé en ligne des renseignements nutritionnels sur ce repas apparemment inoffensif. La vinaigrette de la salade grecque contient, à elle seule, 900 mg de sodium. L’équivalent d’une grosse assiette propulsait le tout dans la stratosphère du sodium – bien au-delà de la quantité quotidienne recommandée pour les femmes. Ce repas était un désastre pour une personne aux prises avec un problème rénal.

Comme l’explique Diana Zianis, quand on mange au restaurant, les apparences peuvent être trompeuses. « Certains aliments donnent l’impression d’être bons pour la santé, mais on ne sait pas quel genre de marinade et d’assaisonnement est utilisé. » » Les choix vraiment « santé » pour les personnes qui doivent faire attention au sel se font rares dans les espaces de restauration, fait-elle remarquer. Son conseil : essayez de manger des aliments frais, notamment des fruits et des légumes crus.

Pour les sandwichs, évitez la moutarde, le ketchup, les cornichons et le fromage fondu; optez plutôt pour de la laitue, des tomates et des oignons. Choisissez des viandes grillées ou rôties au lieu de la charcuterie, comme du pepperoni ou du jambon fumé. Si, comme moi, vous adorez les mets italiens, prenez plutôt du poisson,

« Vous faites attention à votre consommation de sel? Vous devriez peut-être éviter ce grand favori des carrefours de restauration. » 18

/ Tout pour rein / Été 2013

Photo : BigStock.com/4832002

O

n connaît la règle à suivre quand on veut réduire sa consommation de sel : manger des plats-maison le plus souvent possible. Mais parfois on se lève tard et on n’a pas le temps de se préparer un lunch et, vers midi, l’estomac se met à gargouiller en un endroit qui ferait frémir notre diététiste – l’espacerestauration d’un centre commercial. « C’est difficile de manger au restaurant quand on suit un régime pour des problèmes rénaux, confirme Diane Zianis, diététiste en néphrologie au Sunnybrook Health Sciences Centre de Toronto. Les divers repas-minute offerts risquent de contenir beaucoup de sodium parce qu’il s’agit souvent d’aliments transformés, préparés avec du sel ou composés d’ingrédients qui renferment du sodium. » C ’est une dure réalité pour des personnes qui, comme moi, sont aux prises avec l’insuffisance rénale et qui doivent suivre un régime pauvre en sodium.

Nous ne sommes que des humains. Il faut beaucoup de volonté pour résister à la tentation de manger une pizza au fromage ou une lasagne avec du pain à l’ail. C’est vraiment difficile de passer devant le comptoir des hamburgers ou des tacos et burritos sans succomber.

Pendant un certain temps, j’avais adopté le comptoir de mets grecs. Je choisissais une salade, parfois une brochette de poulet et, de temps à autre, du riz. Et je

de la viande ou du poulet (sans peau) grillé plutôt que des plats de style parmigiana.

Dans certains restaurants, vous pouvez préparer vos propres pâtes; un bon choix serait des pâtes à l’ail, aux tomates fraîches et à l’huile d’olive. Essayez d’ajouter des légumes comme des courgettes, de l’aubergine, des oignons et des poivrons.

En guise d’assaisonnements, ajoutez plutôt des flocons de chili que du sel.

En règle générale, il vaut mieux se renseigner sur la valeur nutritionnelle avant d’aller au resto. Si ces informations ne sont pas disponibles, posez des questions avant d’acheter. Par exemple : « Combien y a-t-il de sodium dans la vinaigrette de salade ? », « De quoi est composé votre assaisonnement? » ou « Quel est votre choix le moins riche en sel? ». Évitez les aliments servis dans une sauce soya, aux huîtres, au poisson ou aux haricots noirs.

Choisissez plutôt du riz vapeur que du riz frit ou des nouilles frites. Et, dans toute la mesure du possible, renoncez aux soupes.

Entre nous (pas un mot à votre diététiste!), voici un conseil pour limiter votre consommation de sel quand vous ne pouvez pas résister à la tentation du grand M jaune. Demandez des frites sans sel et un hamburger « nature » (sans ketchup ni cornichon). Même mon fils est d’accord avec moi pour dire que c’est quand même un repas bien délicieux! 

Cinq conseils de survie dans un espacerestauration Diane Zianis, diététiste, Sunnybrook Health Sciences Centre 1. Allez chercher les renseignements nutritionnels en ligne avant de vous rendre au resto et posez des questions une fois sur place.

2. Demandez que la sauce soit mise à part et prenez-en peu.

3. Remplissez votre assiette de légumes frais : essayez une salade verte (avec la vinaigrette à côté) ou un roulé avec beaucoup de légumes frais.

4. Optez pour des viandes grillées ou rôties plutôt que de la charcuterie.

5. Demandez comment le riz, les pâtes et les légumes cuits sont assaisonnés.

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MANGER POUR VIVRE

Pour alimenter votre réflexion sur les aliments prêts-à-servir L’importance de bien analyser les aliments fin prêts

Le planificateur de repas du site Cuisine et santé rénale • Fixez-vous des objectifs.

Notre planificateur de menus vous aide à établir vos objectifs nutritionnels (comme un maximum de 2000 mg de sodium par jour) et à savoir où vous en êtes.

• Notez votre consommation quotidienne et comment vous vous sentez.

Vous pourrez suivre votre consommation quotidienne de sodium, de phosphore et de potassium ainsi que votre apport en protéines et notez comment vous vous sentez de jour en jour.

• Planifiez vos repas.

Le planificateur de repas d’emploi très facile avec sa fonction glisserdéposer permet de chercher des recettes par type de repas (par ex., les lunchs) ou par type de régime (par ex., faible en sodium).

• Partagez vos plans de repas.

Si vous le désirez, vous pouvez partager vos plans de repas avec parents et amis ou avec votre diététiste en néphrologie.

Le site Web Cuisine et santé rénale de La Fondation du rein (www. cuisineetsanterenale.ca) comprend de nombreuses ressources, y compris un planificateur de menus facile à utiliser.

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I

l n’est pas toujours facile de concilier la famille, les rendez-vous et le quotidien. Et quand on est aux prises avec des problèmes rénaux et qu’on doit suivre un régime spécial, choisir des aliments prêts-à-servir acceptables n’est pas de tout repos.

Certains aliments prêts-à-servir peuvent convenir; une récente démonstration culinaire offerte par les diététistes en néphrologie à l’Hôtel-Dieu Grace Hospital à Windsor, en Ontario, l’a prouvé. Voici quelques-uns des principaux points qui furent discutés lors de cette séance.

Il n’y a pas de moyen facile pour établir si un aliment prêt-à-servir est nocif pour quelqu’un qui suit un régime spécial en raison de problèmes rénaux. Il faut jouer au détective et vérifier si l’aliment contient du sodium, du potassium et du phosphore.

Nous avons besoin de sodium (sel) dans notre alimentation, mais nous en consommons souvent trop. Réduire la quantité de sel peut aider à faire baisser la tension artérielle, à ralentir la progression de l’insuffisance rénale chronique (IRC) et à diminuer les enflures.

De plus en plus de compagnies alimentaires réduisent la quantité de sodium dans leurs produits, mais le remplacent par du potassium. C’est un gros problème si vous souffrez d’IRC et que vous devez suivre un régime faible en potassium. Lisez bien l’étiquette et la liste des ingrédients de tous les aliments faibles en sodium afin d’y détecter la présence de potassium caché.

Il peut aussi y avoir du phosphore caché dans les aliments, de plus en plus de compagnies ayant recours à des additifs de phosphate comme agents de conservation.

Ces aliments sont considérés comme d’importantes sources de phosphore parce que ces additifs sont mieux absorbés par l’organisme que le phosphore naturel.

Malheureusement, la seule façon de savoir si un aliment contient des additifs de phosphate consiste à chercher, dans la liste des ingrédients, des variantes des mots « phosphate » ou « phosphore ».

Voici quelques-uns des aliments prêtsà-servir qui ont été utilisés lors de la démonstration culinaire : • Craquelins No Name® Rice Crisp et fromage à la crème Philadelphia® 95 % sans gras • Campbell’s® Créations Boulettes et farfalles à la toscane • VH® Steamers Poulet à la mangue • Michelina’s® Real Gourmet Pennes au poulet à la toscane • PC® Menu bleu Filets de saumon de l’Atlantique marinés aneth et cognac • Lou’s® Bœuf rôti avec sauce • PC® Menu bleu Pâté chinois garni de chou-fleur Certains ingrédients peuvent avoir changé depuis l’établissement de cette liste; assurez-vous de bien vérifier la liste des ingrédients. Pour des idées de repas, visitez le site Cuisine et santé rénale au www.cuisineetsantrenale.ca. 

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Emily Quenneville, Shannon Chesterfield et Lisa Whatley, diététistes en néphrologie, Hôtel-Dieu Grace Hospital, Windsor

Été 2013 / Tout pour rein /

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MIEUX-VIVRE

Se sentir bien dans sa peau Les soins de la peau et des cheveux pendant des traitements de dialyse

L

es patients en dialyse remarquent parfois que leur peau est sèche et leur démange et qu’ils perdent leurs cheveux. La peau peut se fragiliser et ainsi avoir tendance à faire des bleus (ecchymoses) et à se fendiller. On fait plus facilement des contusions, par exemple, si l’anticoagulant que l’on prend est à une dose trop élevée. Même scénario possible avec la prise d’une aspirine par jour pour le maintien d’une bonne santé cardiovasculaire.

Les démangeaisons peuvent avoir plusieurs causes; il faut donc être un bon détective. Souvent elles sont dues à des taux sanguins élevés de phosphore. Un excédent de phosphore dans l’organisme peut se lier avec le calcium et former des cristaux. Le contrôle du niveau de phosphate par un régime alimentaire adéquat et la prise d’agents d’agglutination du phosphate peuvent aider.

Les autres causes possibles des démangeaisons? Pas assez de dialyse ou une peau sèche. Évitez de prendre des douches et des bains à l’eau très chaude et d’y rester trop longtemps; n’utilisez pas de produits à base d’alcool qui peuvent assécher davantage votre peau.

Essayez quelques lotions vendues sans

Des conseils pour

Photo : BigStock.com/28905878

ordonnance. Certains patients trouvent que l’huile de noix de coco est apaisante.

Si vous avez des démangeaisons pendant la dialyse, parlez-en à votre équipe soignante qui vous aidera à faire des changements en toute sécurité afin de prévenir des réactions. Les démangeaisons au cours de vos traitements sont probablement dues à une allergie au tube, au dialyseur ou au type d’héparine utilisé.

Certains patients perdent leurs cheveux.

Les cheveux sont composés de protéines.

Si vous vous nourrissez mal, vos cheveux peuvent devenir cassants ou commencer à tomber au bout de quelques mois. Une

une peau en santé

• Munissez-vous d’un humidificateur dans la maison.

• Utilisez un savon spécial pour les peaux sèches ou délicates. Évitez de prendre des douches et des bains à l’eau très chaude et d’y rester trop longtemps.

• Portez des vêtements en coton doux – évitez la laine et les polyesters rugueux.

• Utilisez le moins de détersif possible quand vous lavez le linge.

• Évitez les produits parfumés. Souvent, les produits chimiques qui produisent le parfum irritent la peau.

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/ Tout pour rein / Été 2013

consommation suffisante de protéines peut aider, mais il faut attendre quelques mois avant de constater un changement.

Votre diététiste peut vous indiquer quelles sont les bonnes sources de protéines à intégrer dans le régime que vous suivez en raison de vos problèmes rénaux.

La perte des cheveux peut aussi être causée par une carence en zinc, des problèmes de thyroïde ou des réactions à des médications. Allez-y doucement avec vos cheveux; évitez les permanentes et les colorations qui peuvent les endommager.

Votre coiffeur peut vous conseiller des styles qui aideront à camoufler votre problème de cheveux clairsemés.

Il vaut toujours mieux consulter votre équipe médicale quand vous avez des questions. La Fondation du rein a préparé un feuillet sur le thème de la dialyse et les problèmes de peau et de cheveux. Ce feuillet vous propose quelques solutions à des problèmes courants ainsi qu’une série de questions à poser à votre médecin. www.rein.ca/feuillets. 

Sources : Le feuillet de La Fondation du rein intitulé « Les problèmes de peau et de cheveux pendant la dialyse » et le guide Vivre à sa façon. www.rein.ca/ontario

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

R CALENDRIE NOT EZ

CETTE DATE

Juillet 22

Tournoi de golf de HUB International, LaSalle 26 Tournoi de golf 2013, Timmins 26 2e tournoi de golf commémoratif annuel Ian Hay 29 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga

Août 14 17 18 18 19 21 21

Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE , Kitchener Tournoi de golf commémoratif Roy Anderson Salon de la mariée, Kingston Tournoi de golf Greenfield, Aurora Tournoi de golf Leonardo Racioppo, Markham Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous (voir à la page 2) ou visitez le www.rein.ca/ontario.

Visitez le www.rein.ca/ontario pour prendre connaissance de l’affichage des événements les plus récents.

Septembre

14 17 18 30

Des Marches de La Fondation du rein auront lieu tout au long du mois de septembre et au début d’octobre dans diverses localités.

Pour en savoir plus, consultez le www.kidneywalk.ca.

Sex and the City 2, Kitchener Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchener Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga

Novembre 12

17 19 20 25 28

Réunion du programme ENTRAIDE -JUMELAGE, Kitchener Bowl ‘13, Vaughan Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga Impressions 2013, Hamilton

Décembre 4

18

Réunion du programme ENTRAIDE -JUMELAGE, Kitchener Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa

Octobre

6 La Marche de La Fondation du rein, Stratford 16 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 16 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchener 17 Gala Bella Notte – Toronto 20 Rallye Auto-rein, Point Edward 24 Défilé de mode des hommes célèbres, London 28 Défilé de mode des hommes célèbres, Ottawa

Un pas vers l’avant, une source d’espoir.



La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St., bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours ouvrables pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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RECHERCHE MÉDICALE

Le Programme national canadien de recherche en transplantation Des chercheurs dans le domaine de la transplantation s’unissent en vue d’améliorer la santé des patients.

I

« Soudainement, on commence à voir les choses différemment. »

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/ Tout pour rein / Été 2013

l fut une époque où, en pensant à la recherche médicale, la plupart des Canadiens voyaient de studieux experts en blouse blanche effectuant des travaux en laboratoire et rédigeant des rapports à l’intention de médecins, eux aussi en blouse blanche, dans l’espoir d’améliorer ou du moins de mieux gérer la santé de leurs patients. Les temps ont bien changé.

Le Programme national canadien de recherche en transplantation (PNCRT) est une nouvelle initiative qui réunit plus d’une centaine de spécialistes dans les domaines des greffes et des dons d’organes solides et de moelle osseuse. Dirigé par une pédocardiologue réputée, la Dre Lori West, le PNCRT regroupe, entre autres, des transplantologues, des chercheurs externes, des cliniciens, des décideurs, des représentants des patients et des familles, des membres de groupes militants, un Dre Lori West éthicien et un courtier du savoir.

Fruit d’une initiative des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le PNCRT a été créé pour s’attaquer à deux problèmes urgents : 1) un nombre trop élevé de Canadiens sur les listes d’attente pour une transplantation meurent avant que l’on puisse trouver des donneurs compatibles; 2) beaucoup trop de transplantations échouent en bout de ligne.

Jusqu’ici, les IRSC, leurs partenaires, dont La Fondation canadienne du rein, et des membres de la coalition du PNCRT ont recueilli 30 millions de dollars afin de financer cet ambitieux programme. « Aucun autre programme ne relie de cette manière la science de la transplantation d’organes solides, de la greffe de moelle et des dons d’organes, affirme la Dre West. Les dons d’organes et la transplantation vont assez de pair, mais l’ajout de la greffe des cellules de la moelle osseuse apporte une nuance particulière.

Soudainement, on commence à voir les choses différemment. » Dans sa volonté de faire progresser la recherche sur la transplantation en vue d’améliorer les traitements offerts aux patients, le PNCRT a pris six engagements de taille : 1) accroître le nombre de transplantations; 2) prolonger la vie des greffés; 3) améliorer la qualité de vie des greffés; 4) créer et enrichir un bassin de talents dans le domaine de la transplantation, ce qui comprend le public; 5) élaborer un programme national de recherche en transplantation; 6) améliorer les mesures visant la plate-forme de gestion de données sur la transplantation en vue de surmonter les obstacles et d’évaluer l’efficacité de chaque mesure.

Cela paraît ambitieux et ce l’est effectivement. Le programme lui-même se subdivise en six projets distincts. « Le premier projet, explique la Dre West, a trait à la réparation des organes. Axé principalement sur les dons d’organes solides, il relie la recherche sur les transplantations du rein, du foie, du poumon, du cœur et du pancréas et porte sur les mesures à prendre pour surmonter les difficultés reliées au transfert d’organes d’un endroit à un autre et au maintien de leur état physiologique normal. « Le projet 2 a trait au processus de don d’organes au Canada. Avec les projets 1 et 2, nous espérons accroître le nombre et la qualité des organes destinés à une transplantation. www.rein.ca/ontario

RECHERCHE MÉDICALE « Le projet 3 cherche à cerner et à prévenir les problèmes initiaux qui entraînent à long terme une dégradation des greffons. Des chercheurs, comme la Dre Marie-Josée Hébert, ont déjà commencé à identifier les cellules ou molécules qui ouvrent la voie à des échecs de greffe. « Le projet 4 est axé sur le système immunitaire et passe en revue les solutions de rechange à la suppression immunitaire généralisée que nous utilisons aujourd’hui.

Le projet 5 porte sur les complications virales de la transplantation qui sont courantes après la chirurgie. Et le projet 6 a trait non seulement aux problèmes auxquels font face les enfants et les jeunes adultes en lien avec l’immunosuppression et les infections virales connexes, mais à leur assiduité au traitement. « En plus de ses six projets, nous avons trois volets de base qui englobent et encadrent tous les projets.

L’un étudie les problèmes éthiques, économiques, juridiques et sociaux liés à la transplantation. L’autre a trait à la gestion et à l’unification des données et un troisième, à la formation pour l’ensemble du programme.

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« C’est un programme ambitieux, mais c’est la réponse enthousiaste de la communauté qui lui a donné une telle envergure. Je crois que les gens ont vu que cela pourrait être une meilleure façon de procéder. Une meilleure façon d’obtenir des données scientifiques. » La Dre Bethany Foster abonde dans le même sens. « Un vaste réseau doté d’une telle structure de soutien est plus efficace parce qu’il nous permet de mettre à profit l’expérience et l’expertise de différentes personnes travaillant sur des projets différents. » « Je crois, ajoute la Dre Hébert, que ce projet sera avantageux pour les patients en néphrologie, car ils profiteront non seulement des recherches effectuées dans le domaine rénal, mais aussi de la perspective plus globale qui découlera des activités de recherche sur les dons d’organes, la transplantation d’organes et la greffe de moelle osseuse. Le PNCRT permet de regrouper beaucoup plus de personnes qui travaillent sur des aspects qui sont pertinents pour les patients. »  Photo : BigStock.com/4424444

Été 2013 / Tout pour rein /

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COLLECTE DE FONDS

Ça marche!

Claude et Rose ont une lutte à livrer.

Olivia Pierratos

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/ Tout pour rein / Été 2013

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COLLECTE DE FONDS

E

t ce combat contre l’insuffisance rénale, ils vont le livrer ensemble, avec leur équipe « Go Kidneys », dans le cadre de la Marche de La Fondation du rein. Éliminer les barrières entre les prestataires de soins de santé et les patients, tel est l’objectif de Rose Gelinas , une diététiste de North Bay. Après seulement un an d’implication auprès de La Fondation du rein, Rose, a réussi, avec son esprit de compétition et l’aide de son équipe, à mobiliser son entourage afin de faire mieux connaître la Marche de La Fondation du rein, notamment par le biais d’une série d’initiatives mises sur pied au cours de l’été avant la marche proprement dite.

Rose travaille au North Bay Regional Health Centre; son lien avec la Fondation commence et se termine avec ses liens avec ses patients. L’an dernier, son équipe « Go Kidneys » a regroupé 20 membres du personnel, un néphrologue et un patient. Cette année, Rose tient à tout prix à mobiliser ses patients. « Souvent, les patients ne se sentent pas bien et sont fatigués. L’idée même de participer à une marche les décourage », dit-elle. Le fait de parler des nombreux événements qui ont lieu durant l’été et de la marche elle-même brise la glace, selon Rose, et fait tomber les barrières entre les professionnels de la santé et les patients. « C’est énorme. Je tiens à ce que les patients me voient comme leur meneuse de claque. Je suis de leur côté et je veux ce qui est le meilleur pour eux. Il est important qu’ils voient comment La Fondation du rein et la promotion des dons d’organes peuvent améliorer du tout au tout leur qualité de vie. » C’est ainsi que Rose et ses collègues ont trouvé un moyen pour inciter les patients à recueillir des fonds. C’est l’initiative Pennies for Kidneys. L’an dernier, Rose et Claude Devost, un patient en dialyse, se sont ainsi livré une compétition amicale. Rose admet que Claude a trouvé tout plein de commanditaires, mais elle n’a pas dit son dernier mot! La compétition a remporté un tel succès l’an dernier que maintenant tout l’hôpital est impliqué. Les patients et les visiteurs trouveront des cruches-tirelires dans les salles d’attente en néphrologie et la quête de commandites se retrouve aussi sur l’intranet de l‘hôpital (Main Street Blog). Maintenant, la compétition inclut aussi les patients qui peuvent appuyer de leurs dons soit Rose soit Claude (qui font en fait partie de la même équipe) – un appui qui les aidera à atteindre leurs objectifs personnels, mais qui surtout viendra épauler La Fondation du rein dans sa mission essentielle, qui est de mieux sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale.

Mais ce n’est pas tout. Il y aussi l’initiative Escape Movement. Il s’agit de la vente de tee-shirts d’un détaillant local avec une plume symbolisant la liberté – dans ce cas-ci, l’espoir de s’échapper de l’insuffisance rénale. Rose est aussi impliquée dans un concours de lancer de tartes, dans le cadre duquel des patients peuvent acheter des tartes et les lancer à son visage ou à celui de l’un des néphrologues de l’hôpital. Des bracelets en silicone, avec l’inscription « Taking Steps Inspiring Hope» seront également vendus afin de promouvoir la Marche de la Fondation du rein.

Dans 43 localités, en septembre et au début d’octobre, des amis de La Fondation du rein se réuniront dans des parcs et sur des sentiers en vue de créer un avenir sans insuffisance rénale terminale. C’est un moment spécial dans l’année où les patients voient qu’ils ne sont pas tout seuls. Parents et amis de tous horizons se mobilisent dans un esprit de solidarité. Des équipes soignantes marchent côte à côte avec leurs patients. Voilà en fait la mission de Rose. « Abattons les barrières et, tous ensemble, redonnons espoir. » Visitez le www.kidneywalk.ca et inscrivez-vous dès aujourd’hui. 

Liste des communautés qui organisent une Marche de la Fondation du rein en 2013 • Barrie • Belleville • Brampton • Brantford • Brockville • Caledonia • Chatham • Comté de Windsor-Essex • Cornwall • Goderich • Guelph • Hamilton • Hawkesbury • Iroquois Falls • Kapuskasing • Kingston • Kitchener • London • Mississauga • North Bay • Orillia • Ottawa • Owen Sound • Pembroke • Perth • Peterborough • Porcupine • Port Colborne • Région de Durham • Région de Halton • Région de York • Renfrew • Sarnia • Sault Ste. Marie • Scarborough • St. Catharines • Stittsville • Stratford • Strathroy • Sudbury • Thunder Bay • Tillsonburg • Toronto

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Eté 2013 / Tout pour rein / Été

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Pleins feux sur la communauté

Candice Coghlan et sa diététiste, June Martin, préparent des hamburgers à la dinde.

De gauche à droite : L’ancienne athlète olympique canadienne Carolyn Waldo, Courtney Doyle, une greffée du rein, ainsi que Janelle Stansel et Bruce Hill de la Section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein.

Faire des vagues au Splash Bash

Démonstration culinaire sous le thème de Sizzlin’ Summer p Le 4 juin, La Fondation canadienne du rein ainsi que des diététistes, des pharmaciens et des membres du personnel du Grand River Hospital ont concocté, sous le thème de Sizzlin’ Summer, une démonstration culinaire à l’intention des personnes ayant des problèmes rénaux.

Des patients et des membres de leurs familles se sont donné rendez-vous au Kitchener Market pour voir à l’œuvre la chef Leslie Cairns, auteure des livres de recettes Spice it Up, qui a préparé sur le gril un repas délicieux : salade de bœuf et d’orge, hamburgers à la dinde, pizza aux crevettes et au pesto et gâteau aux bleuets et au citron. Les patients et leurs proches ont appris comment préparer des recettes santé savoureuses pouvant faire partie d’un régime pour personnes aux prises avec des problèmes rénaux. Comme quoi il n’est pas nécessaire de se priver de bons petits plats au cours de l’été. Mille mercis à la compagnie pharmaceutique Shire, qui a commandité la soirée. Restez à l’affût de notre prochaine aventure culinaire! 

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/ Tout pour rein / Été 2013

p Plus de 80 personnes s’en sont donné à cœur joie au premier Splash Bash, une initiative conjointe de La Fondation canadienne du rein et du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). L’idée est venue du défi que Courtney a lancé à son néphrologue, le Dr Janusz Feber – une course de natation de 100 m que Courtney, une nageuse de compétition qui s’est lancée dans ce sport après sa transplantation, a facilement remportée. L’événement comprenait aussi une compétition entre des nageurs de 6 ans et de 50 ans. Tout le monde s’est bien amusé et on prévoit organiser une fête de plus grande envergure en février 2014. 

Le bénévole Neal Cowan fait la connaissance d’un nouvel ami tropical dénommé Pedro en faisant sa tournée dans son quartier de l’est de l’Ontario.

Merci aux bénévoles de la Campagne de mars p Nous tenons à souligner les immenses efforts déployés par nos extraordinaires bénévoles, qui ont recueilli 800 000 $ au cours du Mois du rein. Ils sont allés frapper à des milliers de portes tout au long de ce mois et ainsi récolté ces fonds qui servent à soutenir la recherche dans le domaine rénal et divers programmes connexes.  www.rein.ca/ontario

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Anthony Longo (président et chef de la direction) et Joey Longo (directeur de l’exploitation) furent les pros en résidence dans le concours « Beat the CEO/COO » sur le parcours Masters.

Lucas Longo et Mitchell Yeatman, deux de nos partenaires de la troisième génération chez Longo, étaient également des pros en résidence sur le parcours Legends.

Le tournoi de golf Fore Kids Sake de Longo soutient les programmes de camp d’été de La Fondation du rein p La 24e édition du tournoi de golf Fore Kids Sake de Longo a permis de recueillir 210 000 $ pour des organismes caritatifs locaux au service des femmes et des enfants.

Le tournoi, qui a eu lieu le 18 juin, a attiré 476 golfeurs qui se sont adonnés à leur sport favori au profit de plusieurs organismes de bienfaisance, dont La Fondation du rein. Merci, Longo, pour votre appui! 

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Été 2013 / Tout pour rein /

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Cocktail : 18 h Dîner et récital : 19 h à 22 h Tenue de soirée ou cocktail Billet : 500 $ l’unité (5 000 $ pour une table de 10)

Available in English

Contrat postal - publications canadiennes – no 40011479

Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599, rue Hurontario, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1