Tout pour rein - Printemps 2012 by The Kidney Foundation

Tout pour

UNE PUBLICATION DE LA DIVISION DE L’ONTARIO

Printemps 2012 Volume 5 • Numéro 1

REIN www.rein.ca/ontario

Table des matières – Printemps 2012 3 Prendre plaisir à la vie 4 Joindre le geste à la parole 5 Amorcer la conversation 6 Types de dons vivants 7 Le phénomène bénévole 8 Bâtisseurs bleus 9 Aller de l’avant et contribuer à son tour 10 Des bazous pour les reins 11 Pages du rein 12 Le coût caché de la dialyse 13 S’inscrire est le premier pas à faire

Photo de couverture : Mike Olivo-Moore,

greffé du rein ayant escaladé le mont Kilinanjaro, la plus haute montagne en Afrique (altitude 20 000 pieds) en 6 jours. Pendant son ascension, il a fait la promotion de la Fondation du rein et des capacités de patients greffés!

Bâtisseurs bleus

une différence

14 Une alimentation saine pour les reins en quelques clics

16 Rhythm Blue 17 Suivez les directives du médecin 18 Les nombres vous passionnent-ils 20 Un lien solide 22 La société des bienfaiteurs 23 Constantes biologiques relatives au rein 24 Principaux événements

Suivez les directives du médecin

communautaires

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

26 Notez cette date

© 2012. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474 poste 4981. Publications canadiennes contrat postal – no 40011479 Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, Resp. Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : communications@kidney.on.ca. Tél : 1-800-387-4474.

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La Fondation canadienne du rein, Division de l’Ontario 2011 – 2012 Conseil d’administration Équipe de direction Harvey Thomson, président Terry Young, vice-président Peter Davis, président sortant Dabbie Lanktree, trésorière Directeurs par mandat spécial Dre Ann Bugeja Craig Kerr June Martin Janet Morgan Ken Mylrea Doug Parsons Brian Porter Greg Robbins Marlene Smith Mary Smith Micol Zarb Directeur général Jim O’Brien Division de l’Ontario 1599 Hurontario St. Suite 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

Division de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section du centre de l’Ontario 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 eob@kidney.ca Section et district de Hamilton 1599 rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 416-445-0373/1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca Section de Kingston 100 rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 alabrash@kidney.on.ca Unité et district de Niagara 1599 rueHurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 ncharette@kidney.on.ca North Bay 705-476-3715 northbaykidney@gmail.com Section de Northern Superior 605 rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546 rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 ehayter@kidney.on.ca Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 519-850-5362 kidney@execulink.com Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368 avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) 379 rue Dundas, bureau 119 London, ON N6B 1V5 1-800-667-3597 ccoghlan@kidney.on.ca www.rein.ca/ontario

RÉCIT PERSONNEL

Prendre plaisir à la vie « Alors me voici, établie fermement dans ma vie à titre de patiente en dialyse, mais déployant tous les efforts possibles pour ne pas la laisser me définir. »

Trish Reynolds

« La maladie chronique ne guérira jamais, l’objectif pour moi n’est donc pas une guérison, mais l’adaptation et la gestion des symptômes. »

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pouse, mère, fille, amie, employée, collègue et bénévole—voilà les attributs qu’utilise Elizabeth Aquino afin de se définir. Patiente en dialyse est le dernier attribut sur la liste et elle fait tout en son pouvoir pour s’assurer qu’il ne s’agit que d’un petit élément de sa personne bien équilibrée. Elizabeth compte parmi nombre de patients en dialyse en Ontario qui ne sont pas admissibles à une greffe du rein et qui dépendront de la dialyse pour le reste de leurs jours. Un test sanguin de routine à l’âge de 38 ans a révélé que la fonction rénale d’Élizabeth était réduite, et ce tout probablement en raison d’une infection non diagnostiquée. Trois mois plus tard, à la suite d’une biopsie rénale, elle a reçu un diagnostic de myélome multiple, et c’est cette maladie qui a entraîné son insuffisance rénale. « J’étais abasourdie par ce que j’entendais et tout ce qui m’arrivait. J’étais en colère, je me souviens de penser : je n’ai que 38 ans. Comment est-ce possible? Je dois prendre soin de quatre enfants qui dépendent encore de moi, » explique Elizabeth. Toutefois, Elizabeth a rapidement pris conscience qu’après la pluie, vient le beau temps. « En peu de temps, j’avais l’impression que tout était pour le mieux au monde. Cette maladie n’allait pas contrôler ma vie; c’est moi qui allait la contrôler! Je conjuguais travail-famille tout en gérant ma maladie chronique. » Elizabeth accorde cette possibilité de son passage de l’hémodialyse au centre à la dialyse nocturne, qui a eu le plus gros impact sur sa qualité de vie. En 2007, lorsque que l’hôpital York Central a lancé son programme d’hémodialyse à domicile, Elizabeth a été la première personne à recevoir une formation. « Grâce à la dialyse nocturne, je reçois huit heures de dialyse par nuit. Le matin, je me réveille et commence ma journée, un peu comme tout le monde. » La dialyse fait partie de son horaire, qui lui ouvre de nombreuses possibilités de vivre la vie qu’elle souhaite—c’est-à-dire avoir une carrière dans la fonction publique, parler en public de son expérience avec la dialyse et voyager avec sa famille. « La maladie chronique ne guérira jamais, l’objectif pour moi n’est donc pas une guérison, mais l’adaptation et la gestion des symptômes. J’essaie d’encourager les gens en dialyse que leur travail consiste à s’autogérer—de respecter leurs plans de traitement, d’assurer leur propre sécurité et de gérer les symptômes. » À l’heure actuelle, le myélome multiple d’Elizabeth est inactif, mais on se préoccupe que si elle subit une transplantation, il peut devenir actif et elle n’est tout simplement pas prête à courir ce risque. « Grâce au soutien de ma famille, mon néphrologue, le Dr Szaky, l’équipe médicale d’hémodialyse à domicile, et la conscience que je vis actuellement une bonne qualité de vie, ma décision est de vivre avec la dialyse. » Chaque automne, Elizabeth et une équipe composée de membres de la famille et d’amis, prennent part à la Marche pour le don de vie de La Fondation du rein. « Je marche pour tous les patients ayant une insuffisance rénale afin de sensibiliser les gens aux améliorations de la dialyse et de rendre hommage aux personnes emportées par cette maladie. C’est une occasion pour ma famille de sensibiliser les gens à une détection précoce et au soutien envers La Fondation du rein et l’œuvre qu’elle accomplit, » souligne Elizabeth. « Le destin m’a menée ici pour une raison. J’ai joué les cartes qui m’ont été données et je suis en mesure de me montrer à la hauteur du défi et de vivre une vie pleine et enrichissante. Je considère la situation comme une occasion de mettre à profit mon expérience afin de renseigner et d’aider les autres. C’est très important pour moi de leur montrer comment j’ai l’air bien et comment je me porte bien, afin qu’ils voient que leur vie peut inclure la dialyse. »  Printemps 2012 / Tout pour rein /

SENSIBILISATION

Joindre le geste à la parole Des professionnels de la santé à St. Michael’s se mettent dans les chaussures de leurs patients.

’arrivée du nouvel An représente parfois l’heure des résolutions – de nouvelles routines d’exercice, de nouveaux régimes alimentaires ou de nouvelles façons de penser. Pour un groupe de professionnels de la santé à l’hôpital St. Michael’s, à Toronto, elle signifiait s’ouvrir et se donner le défi de « joindre le geste à la parole ». Le groupe, composé de néphrologues, d’infirmières, de pharmaciens, de diététistes et d’étudiants, a accepté de relever le défi de « joindre le geste à la parole » pendant une semaine. Certains ont suivi un régime destiné aux maladies rénales, d’autres ont pris des médicaments de fixation du phosphate avec tous leurs repas. Le groupe a fait part de son expérience dans un blogue : http://walkthetalkchallenge. blogspot.com. Alison Thomas, l’une des professionnels de la santé participant au défi, a mis le tout en branle après avoir lu un blogue qui soulignait comment les professionnels de la santé mettaient leurs propres conseils en pratique afin de mieux comprendre la perspective de leurs patients et de ce qu’ils vivaient. Les professionnels de la santé sont conscients des avantages à suivre un régime destiné aux maladies rénales. « Nous rappelons et renseignons constamment nos patients dans l’espoir qu’ils suivent nos directives. Même si nous semblons comprendre que ces restrictions sont difficiles pour nos patients, nous ne comprenons pas réellement ce que vivent nos patients, » affirme Alison. « L’objectif de ce défi était simple : acquérir une perspective et de l’empathie pour mieux comprendre ce avec quoi nos patients doivent composer. » Le jour 1 était tout particulièrement difficile. Un participant a écrit ce qui suit : Cette journée était vraiment difficile – il faut dire que j’ai essayé de modifier mon régime alimentaire par le passé, mais dans ce cas-ci, les changements vont à

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l’encontre de tellement d’éléments que j’ai toujours considérés comme étant sains. Il me faut tout repenser. Par exemple, ma collation habituelle en mi-matinée est une poignée d’amandes (1 portion). Avec un régime destiné aux maladies rénales, mes options de collation (qui m’ont été fournies aujourd’hui par ma collègues diététiste dans un dépliant très pratique, illustrations toutes comprises) pouvaient inclure : des gressins, des bretzels non salés (mais c’est le sel qui couronne le tout!), des biscuits au sucre (bon – tant pis pour la satiété), une portion de gâteau pound cake (dito), des céréales sèches – p. ex. fruit loops, lucky charms, ou flocons de maïs ou des fruits à faible teneur en potassium, comme des pommes, petits fruits et raisins ou des légumes à faible teneur en potassium (poivrons, bâtonnets de carottes – mais 8 seulement!) Leçon d’aujourd’hui – ce régime destiné aux maladies rénales exige beaucoup de discipline et de planification – et ce n’est que le premier jour! Bien que le défi pour cette équipe de professionnels de la santé n’ait durée qu’une semaine, ils comprennent que les défis que doivent surmonter leurs patients chaque jour ne comportent aucune date de début et de fin. Le dernier message du blogue exprime un sentiment de compassion et de fierté extraordinaire envers les patients en dialyse, qui composent avec ces défis dans leur quotidien et, souvent, le sourire aux lèvres. Cette expérience m’a donné un sentiment d’empathie encore plus fort envers les patients qui doivent prendre soin d’une famille tout en trouvant le temps de satisfaire leurs propres besoins particuliers. Ce n’est certainement pas une tâche facile et, qui plus est, c’est une tâche de toute une vie! Cette semaine a été pour moi très révélatrice. Mes collègues et moi avons pris

conscience à quel point il est difficile de changer ses habitudes de vie, et nous n’avons modifié qu’un tout petit aspect de notre vie. Nos patients en dialyse ont beaucoup d’autres changements à apporter – être branchés à une machine 4 fois par semaine, prendre une multitude de médicaments à différentes heures de la journée, limiter la consommation de ses aliments préférés, ne pas voyager comme bon nous semble, ne pas pouvoir travailler, et la liste n’en finit plus. Je suis vraiment fière de tous nos collègues qui ont relevé le défi et régulièrement contribué au blogue en parlant de leur expérience. Je suis encore plus fière de mes patients en dialyse, qui agissent ainsi chaque jour et parviennent à tout gérer tout en conservant leur attitude positive. Lorsque je prendrai mon verre de vin et mon chocolat ce soir, je porterai un toast à leur discipline personnelle. Mais ce qui compte encore plus, c’est que je crois ne jamais oublier cette expérience, et que je serai une professionnelle de la santé qui fera preuve d’encore plus d’empathie lorsque je conseillerai mes patients à l’avenir. 

Ann Jones, infirmière praticienne, Carol Huang, diététiste, Alison Thomas, infirmière praticienne, Arti Sharma-Parpia, diététiste, Rosina BabaiRad, pharmacienne www.rein.ca/ontario

COLLECTE DE FONDS

Amorcer la conversation Comment demande-t-on à une personne de donner un rein?

par Brigitte Talevski, MSW, RSW Travailleuse sociale, Programme de donneurs vivants de rein Programme de transplantation multi-organes Hôpital général de Toronto

a greffe du rein a connu une évolution remarquable au cours des 60 dernières années. Il est possible depuis longtemps pour une personne de donner de son vivant un rein à un récipiendaire, qu’il soit lié par le sang ou non. Au cours de la dernière décennie, l’option de donneur vivant a affiché une croissance exponentielle, passant d’un don direct (p. ex. une fille donne à son père, ou un ami donne à un autre ami), en une quantité de programmes spécialisés. Cette croissance comprend le jumelage par échange, le registre de donneurs vivants jumelés par échange et les dons non dirigés. Peu importe les programmes qui sont mis en œuvre, ils nécessitent tous un donneur vivant afin que la greffe auprès du récipiendaire se produise. Mais comment sollicite-t-on des donneurs potentiels? Il va sans dire, il s’agit d’une question délicate. Essentiellement, cette initiative comporte une intervention chirurgicale dont le donneur n’a pas personnellement besoin, mais en fait qui est nécessaire pour le bien-être d’une autre personne. Les récipiendaires, pour la majorité, se sentent mal à l’aise et hésitent à demander aux membres de leur famille et leurs amis à être un donneur vivant pour eux. Il existe, toutefois, quelques conseils pratiques qui peuvent faciliter la recherche de donneurs vivants de rein potentiels :

Famille et amis Bonjour tout le monde : Je vois envoie un petit mot afin de vous mettre à jour sur mon état de santé ces jours-ci. J’ai rencontré le Dr Emdee aujourd’hui, qui m’a dit que je commencerai en toute www.rein.ca/ontario

probabilité des traitements de dialyse au cours du mois prochain. Elle a également expliqué que je suis admissible à une greffe d’un donneur vivant ou d’un donneur décédé. En dépit du processus de la dialyse qui représente un défi de taille, je trouve réconfortant que l’avenir puisse m’offrir une possibilité de greffe. Quoi que l’avenir me réserve, je suis prêt à y faire face. Je vous remercie de votre bienveillance et je sais que je peux compter sur le soutien de vous tous quoi qu’il arrive. Le contenu de ce message est de nature générale et ne fait aucune pression auprès de quiconque à prendre les devants. Les personnes dont vous avez piqué la curiosité et aimeraient en savoir davantage communiqueront certainement avec vous.

Au travail Si vous avez un superviseur ou un collègue bienveillant, avec votre permission, invitezle à adresser un courriel en votre nom à vos collègues de travail afin de faire état de votre situation. Le message doit prendre la forme « À titre de renseignement », plutôt qu’une sollicitation directe d’un donneur. Par exemple : Bonjour tout le monde : Comme vous le savez, Mary Smith a quitté le travail voilà déjà un bout de temps. Elle m’a donné la permission de vous donner de ses nouvelles. Bon nombre d’entre vous savez que Mary est atteinte d’une maladie polykystique des reins, une maladie qui entraîne éventuellement une insuffisance rénale. Cela s’est produit récemment et elle subit des traitements de dialyse. Étant donné que cette maladie est

héréditaire, un grand nombre des membres de sa famille vivent la même situation qu’elle. Mary garde toutefois espoir de trouver un jour un donneur vivant de rein en vue d’une greffe. À l’heure actuelle, son nom figure sur une longue liste d’attente pour un rein d’un donneur décédé. Je suis persuadé que nous souhaitons à Mary nos meilleurs vœux d’une meilleure santé à venir. Le nombre de donneurs qui expriment leur souhait à faire un don pour un collègue de travail est parfois surprenant, même s’ils n’entretiennent aucun lien émotif avec le récipiendaire. Les donneurs s’engagent pour différentes raisons : un être cher est décédé dans l’attente d’une greffe; ou ils ressentent un lien avec vous qui les incitent à faire un don. Parfois, les gens s’engagent parce qu’ils veulent aider, apprécient leur bon état de santé ou estiment qu’ils doivent prêter main-forte à quelqu’un d’autre.

Votre lieu de culte Votre lieu de culte offre également une autre excellente possibilité de faire connaître votre besoin d’un rein. Toutes les religions soutiennent les transplantations et les considèrent comme une intervention qui assure la survie. Entretenez-vous avec votre conseiller de la foi afin de déterminer s’il est possible qu’il ou qu’elle prépare un sermon qui porte sur la foi et la transplantation et comment l’un des membres de la congrégation a besoin de ce don de vie. Sans aucun doute, toutes les fois partagent la croyance commune d’aider son prochain dans le besoin ou la maladie.

Média social Les sites de média social offrent une excellente occasion de communiquer votre recherche d’un rein. Les sites comme YouTube et Facebook ont connu une croissance en flèche au cours des dernières années, reliant le monde entier de façons très uniques. Affichez des blogues expliquant votre état de santé afin de tenir vos amis au courant de la portée de votre maladie, sur votre qualité de vie et de votre espoir à changer votre vie à la suite d’une greffe. Grâce à l’évolution des programmes de greffe du rein novateurs et des moyens originaux de récipiendaires à trouver des donateurs potentiels, la possibilité d’obtenir un don fonctionnel en temps voulu n’est plus sans espoir. À votre santé et à la santé des donneurs vivants de rein et des greffés du rein de par le monde entier! 

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COLLECTE DE FONDS

Types de dons vivants

on direct : Un donneur vivant donne un rein à une personne de sa connaissance, qu’elle soit apparentée par le sang ou non. Par exemple, un fils peut donner à sa mère, un homme à un collègue de travail, ou une femme à la fille de sa meilleure amie. Dans ces cas, il y a un jumelage par compatibilité de sang. Toutefois, si votre type sanguin ne correspond pas à celui de votre récipiendaire et vous voulez tout de même donner un rein à un récipiendaire particulier, nous avons réussi à passer au-delà de cet obstacle. Si les circonstances médicales s’y prêtent, un récipiendaire peut entamer un processus « d’immunothérapie, » un traitement intraveineux échelonné sur quelques mois qui lui permet d’accepter un rein d’un groupe sanguin non compatible.

Don croisé : Deux groupes de combinaison donneurs-récipiendaires n’ont pas un groupe sanguin compatible mais chaque donneur est compatible pour le récipiendaire de l’autre paire. Par exemple, Robert est du groupe sanguin A et veut donner son rein à son épouse Carole, qui est du groupe sanguin B. Le programme de transplantation remarque que Ted, dont le groupe sanguin est B, veut donner un rein à son épouse Alice, dont le groupe sanguin est A. Chacun de ces donneurs n’est pas compatible avec son récipiendaire voulu initial mais compatible avec le récipiendaire de l’autre groupe. Il est aujourd’hui pratique de plus en plus courante d’organiser un jumelage multiple afin de créer des dons « en chaîne » ou « en cascade », où un nombre de récipiendaires reçoivent un greffon. Liste de donneurs vivants jumelés par échange : Un donneur n’a pas le même type sanguin que son récipiendaire voulu et il n’existe aucun jumelage compatible pour un don croisé de rein. Le donneur donne alors un rein à un récipiendaire qui figure au haut de la liste de son groupe sanguin compatible. Par exemple, Robert est du groupe sanguin A, mais ne peut donner à Carole, qui est de type O. Robert donne alors son rein à Ted, qui est également de type A, et qui figure en tête de la liste d’attente pour un rein d’un donneur décédé. Grâce au don de Robert, une personne de type sanguin A est retirée de la liste et tous les autres personnes en attente monte sur la liste. En retour, le nom de Carole figure à la tête de la liste du type sanguin O car elle a déjà fourni un rein au système. Carole obtiendra donc le prochain rein d’un donneur décédé, sous réserve s’il survient une urgence d’ordre médical où la vie d’une personne est en danger. Donneurs non dirigés (DND) : Ce groupe est également dénommé « donneurs de rein anonymes ». Ces personnes sont des particuliers qui, principalement pour des raisons altruistes, offrent à faire un don d’un rein au programme de transplantation qui bénéficiera à toutes fins utiles le groupe de récipiendaires. Si ce donneur est du groupe sanguin O par exemple, il conviendra le mieux à un don croisé : le DND donne au premier récipiendaire de la cascade et le donneur vivant en fin de ligne donne à la personne qui figure en tête de la liste d’attente d’un rein d’un donneur décédé de son groupe sanguin. 

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BÉNÉVOLES

Le phénomène bénévole Quelle est leur source de motivation? Mary Baxter

oilà 11 années que Dennison œuvre à titre bénévole à la principale unité d’hémodialyse du service de néphrologie du Regional Health Sciences Centre, à Thunder Bay. Elle apporte de petits réconforts aux patients, comme leur servir un thé ou leur donner une couverture. Mais à 71 ans, ce que Dennison fait le plus c’est prêter oreille. Les personnes qui fréquentent l’unité « ont besoin de parler à quelqu’un, » affirme-t-elle. « Parfois, elles se vident le cœur. » Pour les organismes comme La Fondation canadienne du rein, ainsi que les programmes de services de néphrologie et de recherche qu’ils soutiennent, les bénévoles comme Dennison sont un atout essentiel. Allant d’une aide lors de collectes de fonds ou d’événements spéciaux à la mise à profit de son bagage d’expérience et son soutien, les efforts

de ces bénévoles permettent d’aider les personnes dans le besoin et de chercher à trouver des solutions. En fait, selon l’Enquête canadienne sur le don, le bénévolat et la participation, près de la moitié de tous les Canadiens de 15 ans et plus ont œuvré en qualité de bénévole en 2007. Ensemble, ils ont contribué 2,1 milliards d’heures aux sports et loisirs, aux services sociaux, à l’éducation et à la recherche, ainsi qu’aux organismes religieux. Mais qu’est-ce qui motive les bénévoles à donner de leur temps? Selon les conclusions d’une enquête de 2004 du Centre canadien de philanthropie (Imagine Canada) menée par David Lasby, la conviction envers la cause est la principale source de motivation de 95 pour cent des bénévoles canadiens, suivie de l’occasion de mettre à profit ses compétences et son expérience (81 pour cent), d’être

Semaine de l’action bénévole 15 au 21 avril 2012

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personnellement touché ou de connaître une personne touchée par la cause que soutient un organisme (69 pour cent) ou la possibilité d’explorer ses propres forces (57 pour cent). Dans le cas de bénévoles de premier plan comme Dennison, qui typiquement consacrent plus d’une heure par jour aux activités bénévoles, la réponse peut être compliquée. Lorsqu’elle est arrivée à l’unité d’hémodialyse, Dennison était une bénévole chevronnée, ayant, entre autres, élaboré un programme pour aider les parents seuls à changer leur vie, enseigné des cours d’alphabétisme et agit à titre de conseillère alimentaire communautaire. Mais de plus en plus, elle a pris conscience du besoin des gens en des soins spirituels et tenait à aider les personnes de façon individuelle. Un grand nombre de personnes au sein de l’unité font face à d’autres problèmes de santé en plus d’une insuffisance rénale. Elle avait pour but de soulager leur esprit, même si ce n’était que pour quelques instants. Elle affirme recevoir plus qu’elle ne donne. Le bénévolat offre une occasion de vivre des gestes de courage et d’espoir extraordinaires et inspirants. Prenez, par exemple, l’homme de 80 ans qui a entreprise des traitements d’hémodialyse afin de pouvoir voir ses petits-enfants terminer leurs études universitaires — et y est parvenu. Ou la dame qui attend patiemment sa greffe du rein, sans jamais se plaindre, et profite pleinement de chaque journée en acceptant les circonstances. « Lorsqu’on est témoin de tout cela, on prend conscience comment la vie est précieuse et on doit goûter chaque moment de la vie; c’est un cadeau que l’on nous donne, » souligne Dennison.  Printemps 2012 / Tout pour rein /

BÂTIR LES FONDATIONS

Bâtisseurs bleus Oubliez le vert. Nous avons le bleu du succès. Trish Reynolds

a signature courriel de Max Kazman dit : « personne semi-retraitée, » mais il est loin d’une semi-retraite. À titre de bénévole de La Fondation du rein, Mark travaille tout au long de l’année dans le cadre d’une série d’événements Kazman afin d’amasser des fonds pour une cause qui lui tient à cœur. « Je me suis engagé avec La Fondation du rein lorsque j’ai pu donner un don inestimable, mon rein, à mon feu frère Marty. Je suis membre du conseil et agit bénévolement afin d’améliorer la vie de toutes les personnes touchées par une insuffisance rénale. » En mars, la famille Kazman célébrera la 10e édition du Souper et danse Kazman, à Brampton. Couplez cette initiative au tournoi de golf classique annuel Kazman pour les reins—un événement qui se déroule depuis huit solides années—et vous constatez rapidement l’ampleur de l’impact que peuvent avoir des événements communautaires organisés par des bénévoles. « Les communautés – c’est là où les gens peuvent avoir une portée. Un contact personnel est le meilleur moyen de passer le mot sur la santé rénale et le don d’organes. L’avantage réel est que cela ne coûte rien de plus que quelques heures de mon temps, » affirme Max, « Quel cadeau! » Les initiatives de collecte de fonds communautaires—parfois appelées les collectes de fonds de tiers—sont des activités organisées par des bénévoles qui retiennent une participation minime de la Fondation. Dirigées presque exclusivement par les bénévoles, les événements communautaires offrent une multitude de possibilités de recueillir des fonds et de sensibiliser les gens. De tournois de

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golf à des fêtes, de parties de quilles à des barbecues, les possibilités sont infinies. L’an dernier, plus de 280 000 $ ont été recueillis par des bénévoles et des partisans qui appuient la vision et la mission de La Fondation du rein. « Le fait d’interagir avec d’autres bénévoles et employés de la Fondation du rein, avec les patients et leur famille—ces conversations où une personne dit tout simplement merci—procurent tous un grand sentiment de satisfaction à savoir que l’on fait une différence, » souligne Max. 2012 est l’année « bleue »—c’est-à-dire le bleu de La Fondation du rein, et nous recherchons votre aide pour organiser des activités au sein de votre communauté afin de soutenir La Fondation du rein. Vous trouverez des renseignements et conseils pratiques sur la façon de planifier une activité réussie sur nos pages Web Bâtisseurs bleus, à www.kidney.ca/ bluebuilder. Lorsque vous vous joignez à ce groupe, vous prenez des mesures afin d’aider à bâtir notre Fondation et à élargir notre capacité de financer des recherches novatrices qui continuent de fournir des options de meilleurs traitements, une détection précoce, ainsi que des programmes et des services destinés aux personnes aux prises avec une insuffisance rénale. Étant donné que Max compte 10 années de coordination d’événements, nous lui avons demandé quel était son propre « bleu » ou plan directeur à succès : « Ne manquez pas de communiquer avec le bureau de la Fondation du rein de votre localité : il pourra vous aider à chaque étape du processus d’élaboration. Il affichera votre événement sur son site Web, et peut-être même vous aidera à créer des

pages d’achat de billets ou d’inscription en ligne pour votre événement. » Max a rapidement ajouté un deuxième conseil important : « Ayez un système de soutien solide : mon épouse Heidie, et nos enfants Peter et Ryah s’engagent toujours et me prêtent main-forte. C’est une histoire de famille. Ils sont conscients que nous avons deux événements très importants et ces dates figurent toujours à leur calendrier bien à l’avance, » ajoute Max. 

« Je me suis engagé avec La Fondation du rein lorsque j’ai pu donner un don inestimable, mon rein, à mon feu frère Marty. »

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RÉCIT PERSONNEL

Aller de l’avant et contribuer à son tour Heidi Westfield

’était le 5 septembre 2001. Après tant d’années à se sentir malade et toujours épuisée, cette intervention a changé sa vie. La greffe a donné à Mary un regain d’énergie, un sentiment d’enthousiasme envers l’avenir. Elle a également pris conscience, de façon très personnelle, pourquoi le financement de la recherche est si important. « À 19 ans, j’ai reçu un diagnostic de glomérulonéphrite rapidement progressive. » Elle était en 13e année, et aux prises avec des périodes de maladie répétées tout au long de l’année. Lorsque les médecins ont finalement cerné le problème, Mary n’avait plus que de 20 à 25 pour cent de fonction rénale. On lui a dit que ses reins cesseraient de fonctionner au plus tard dans 12 années, mais ceux-ci ont tenu le coup pendant plus de 15 ans. En 2000, Mary a commencé à sentir le plein effet d’une

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Mary Diemer n’oubliera jamais ce jour il y a plus de 10 ans où elle a subi une greffe du rein. insuffisance rénale, et ses médecins ont commencé à se tourner vers l’option d’une greffe. « J’ai dû téléphoner à mes frères et sœurs pour leur demander s’ils étaient disposés à subir un test afin de déterminer si leur rein était compatible. Ils ont tous répondu « Bien entendu », et ma sœur Marg était compatible et entièrement disposée à donner un rein. » L’intervention a été un succès et, aujourd’hui, Mary considère la vie en fonction de deux épisodes : celle avant la greffe et celle après. « C’est bizarre, même avec un système immunitaire affaibli, je me sens plus en santé que jamais auparavant. Avant la transplantation, j’avais toujours l’impression d’attendre la prochaine maladie, qui m’affaiblirait encore plus. Aujourd’hui, ce n’est plus le cas. » Peu après l’intervention chirurgicale, Mary a commencé sa carrière à travailler dans une bibliothèque et occupe maintenant le poste de bibliothécaire à temps plein dans une école. Elle a également commencé à œuvrer en qualité de bénévole à la Fondation du rein. Une amie, dont le conjoint est récipiendaire d’une greffe du rein, l’a invitée à la toute première Marche du rein annuelle à Windsor, en Ontario, en 2002. « Je crois que trois ou quatre greffés ont pris part à la Marche cette année-là. Et chaque année subséquente, nous étions invités de nouveau à y prendre part et notre équipe a pris de l’ampleur. » À un certain moment, souligne-t-elle, l’équipe « Mary’s Spare Parts » (pièces de rechange Mary) représentait plus de la moitié des marcheurs. Leur équipe

regroupait quelque 50 membres, de personnes de 84 ans à de tout-petits en poussettes. La Marche représente pour elle et son mari une composante de leur vie, ainsi que pour sa famille élargie. Par l’entremise de la Marche, et d’autres activités bénévoles, Mary et son conjoint sont devenus de plus en plus engagés au sein de la Fondation du rein et ses idéaux : « Je crois que je représente une histoire de greffe à succès. Les gens sont complètement abasourdis d’apprendre que je suis récipiendaire d’un greffon. La sensibilisation est très importante pour nous. Lorsque les gens voient à quel point je suis active et en bonne santé, cela constitue un témoignage de la réussite possible d’une greffe. » Mary estime que la recherche est un élément vital pour à aider les personnes comme elle à surmonter la maladie rénale, et non pas seulement pour vivre au jour le jour, mais pour embrasser un mode de vie actif et apporter, à leur tour, une contribution à leurs communautés. Lorsque les gens demandent à Mary en quoi un don à la Fondation du rein peut aider leur communauté, elle se cite en exemple : « Je suis encore vivante. » « Les fonds que nous recueillons pour la recherche, affirme-t-elle, aident les médecins et les chercheurs à améliorer la vie des patients ayant une maladie rénale qui peuvent, à leur tour, contribuer à renforcer les réseaux de soutien pour les personnes ayant cette maladie dans leur région. C’est un témoignage remarquable à exactement ce que votre don sert à appuyer. » 

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COLLECTE DE FONDS

Auto rein Une façon sans douleur de faire une différence.

haque jour, des gens en Ontario font leurs adieux à leurs automobiles chéries remorquées pour leur mise au rancart par Auto-rein. Nos conducteurs de dépanneuse entendent des histoires très intéressantes sur les premières autos, les voyages en famille, et des histoires inspirantes de personnes vivant avec une insuffisance rénale. Nous demandons à tous nos donateurs : « Comment avez-vous pris connaissance de notre programme? » et sans faille, la réponse est « De bouche à oreille. » Alors passez le mot qu’Auto-rein est un moyen rapide et pratique de se défaire de véhicules inutiles. Faites part de votre histoire d’auto-rein à vos amis, votre famille et vos collègues. Nous aimerions entendre votre histoire Auto-rein—envoyez un courriel à communications@ kidney.on.ca.

Pouvez-vous aider à « recharger » Auto-rein? Essayez ces simples idées pour promouvoir le programme Auto-rein dans votre communauté : • À votre prochain rendez-vous d’entretien de véhicule, renseignez votre mécanicien sur le programme Auto-rein. • À votre achat d’un nouveau véhicule, soulignez à votre concessionnaire que vous ferez un don de votre ancien véhicule à Auto-rein plutôt que d’effectuer un achat avec reprise. • À la période de déclaration d’impôt, demandez à votre ami qui possède un vieux bazou s’il y a un reçu d’impôt dans son entrée (au moins 300 $). • Vous aimez les autos? Contactez la section de la Fondation du rein de votre localité afin d’en apprendre davantage sur les possibilités de bénévolat pour promouvoir Auto-rein dans votre région. Qu’il s’agisse du service de remorquage amical, rapide et gratuit, ou le fait de savoir que votre ancien véhicule change des vies, Auto-rein est la réponse idéale à votre véhicule dont vous voulez vous défaire. Visitez http://kidney.ca/Page.aspx?pid=1011 pour en apprendre davantage sur le programme Auto-rein. 

1-866-788-2277 • kidney.ca/ontario

Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tout pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire!

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COLLECTE DE FONDS

Pages du rein Lancement de nouveaux outils pour aider les amis de la Fondation à recueillir des fonds en ligne.

a Fondation a lancé de nouveaux outils de collecte de fonds en ligne épatants afin d’aider plus facilement les personnes vivant avec une insuffisance rénale. Les outils permettent aux amis de la Fondation à créer des pages Web afin de célébrer des jalons, comme un anniversaire d’une greffe du rein, d’un jour de noces, d’un anniversaire de naissance et des activités de collecte de fonds.

Pages de célébration La vie compte peu de journées aussi spéciales que celles où l’on reçoit un don de vie. N’y a-t-il pas une meilleure façon de célébrer l’anniversaire de votre transplantation que la création de votre page personnelle d’anniversaire de greffe

et de recueillir des fonds pour aider à sensibiliser les gens au don d’organes? En célébrant un anniversaire de naissance ou un mariage, vos amis et les membres de votre famille peuvent aisément soutenir votre organisme de bienfaisance de votre choix. Vous pouvez également télécharger vos propres photos et messages, ou fixer un objectif de montant, et affichez un thermomètre virtuel qui suit les progrès de votre collecte de fonds.

Pages d’activité de collecte de fonds – Pour bientôt! L’un des meilleurs moyens d’exprimer votre soutien auprès de la Fondation est d’organiser une activité de collecte de fonds. Qu’il s’agisse d’un barbecue, d’une

fête à la piscine dans votre cour, d’une vente de pâtisseries-maisons ou d’un défi personnel, vous pouvez utiliser notre nouvel outil pour créer une page d’activité et solliciter des dons. Les pages personnelles peuvent également être utilisées dans le cadre de votre participation à un marathon ou à d’autres événements comportant des promesses de don. Afin de monter votre propre page aujourd’hui et d’en apprendre davantage sur ces nouveaux outils captivants, visitez www.kidney.ca/kidneypages. Si vous avez des questions ou besoin d’aide, veuillez communiquer avec le webmaster@kidney.ca. 

NOUVEAU! Créez votre page Web de collecte de fonds

pour La Fondation du rein dès aujourd’hui!

Pages de don personnelles Avec ma page de don | je collecte à ma façon Visitez www.rein.ca/pagesdedonpersonnelles pour mettre le tout en branle www.rein.ca/ontario

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VIVRE BIEN

Le coût caché de la dialyse Des traitements de dialyse ou une greffe du rein peut susciter de lourdes difficultés financières pour les patients et leur famille. Trish Reynolds

l n’est pas surprenant que devoir composer avec une insuffisance rénale chronique est une source de beaucoup de stress auprès des patients et leur famille. L’adaptation à de nouveaux médicaments, régimes alimentaires, rendezvous avec les médecins, et la familiarisation avec le jargon médical peuvent certes se révéler un peu intimidant. Tout au cours de l’année 2012, Réduire le fardeau – Traiter le coût caché de la maladie rénale demeurera l’un des messages clés de nos initiatives de représentation et de développement de relations avec le gouvernement. Selon des études de la Fondation du rein, jusqu’à 30 pourcent des patients en dialyse vivent sous le seuil de la pauvreté. Les frais subis liés aux traitements peuvent certainement s’additionner rapidement. Pour Oliver Nault, les coûts associés aux déplacements de son domicile à Rainy River, en Ontario à Fort Frances, en Ontario pour subir des traitements de dialyse réguliers semblent escalader d’année en année. Afin de vivre, il doit recevoir 3,5 heures de dialyse trois fois par semaine. Comme si ces frais de déplacement gonflés n’étaient pas déjà assez, Oliver a une déficience visuelle et a besoin d’une autre personne pour se faire reconduire à ses rendez-vous et obtenir toute aide spéciale dont il peut avoir besoin survenant en cours de trajet. Il est également diabétique et doit acheter des repas particuliers en cours de route. « Étant donné que je suis aveugle au sens de la loi, je dois payer une personne pour qu’elle me reconduise à Fort Frances et m’aide lorsque j’en ai besoin en raison de ma déficience visuelle, » explique Nault. « Et étant donné que je suis diabétique, je dois prendre mes repas de façon régulière. » Pour certains résidents du Nord de

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l’Ontario, la subvention aux résidents du Nord de l’Ontario pour frais de transport à des fins médicales fournit une aide limitée. Mais dans le cas d’Oliver, selon les critères d’admissibilité il demeure à moins de quatre kilomètres de la limite établie par le gouvernement. « Il me manque 4 kilomètres à chaque trajet aller et retour à Fort France afin d’être admissible à la subvention du gouvernement, » souligne Nault. « Cette subvention m’aiderait beaucoup pour diminuer une partie des dépenses que je dois assumer pour profiter des traitements de dialyse qui assurent ma survie. » Bien que certaines personnes pourraient croire que des traitements de dialyse à domicile réduiraient le fardeau financier de trois trajets par semaine, elles auraient tort. La hausse des frais en approvisionnement d’eau, d’électricité et d’élimination de déchets pour la dialyse à domicile peut également créer un lourd fardeau sur un budget familial. Rick Sgroi, de Richmond Hill, est en dialyse depuis cinq ans. Rick a décidé de faire la transition à l’hémodialyse à domicile, qui est une excellente option de traitement pour les patients menant une vie chargée. Toutefois, la dialyse à domicile entraîne des coûts inattendus et parfois surprenants. « Lorsque j’ai commencé ma formation pour l’hémodialyse à domicile, je n’étais pas conscient de la quantité d’eau que cela exige, » se rappelle Sgroi. « Le problème est qu’à la maison, j’ai une fosse septique et mon eau est alimentée par un puits, et la dialyse exige environ 300 gallons d’eau par séance. Mon ancien système ne pouvait pas gérer cette quantité d’eau. » Afin d’équiper sa maison à Richmond Hill pour obtenir les traitements de dialyse réguliers dont il a besoin pour vivre, il a dû essentiellement remettre à neuf son

réseau d’alimentation en eau. « Les plans d’ingénierie, le coût d’un nouveau puits, d’une fosse septique surdimensionnée et toutes les inspections requises m’ont coûté 60 000 $, » précise Sgroi. « Ma facture d’électricité est 45 pour cent plus élevée, et j’ai dû également installer un nouvel adoucisseur d’eau. » James Quinn, de Mississauga, a connu tous les problèmes possibles. Il a suivi des traitements de dialyse à St. Michael’s, à Toronto, devant composer avec les répercussions financiers des déplacements pour aller aux traitements de dialyse et en revenir, ainsi que les frais élevés de stationnement à Toronto; il a reçu une greffe qui a durée 23 merveilleuses années et maintenant reçoit des traitements de dialyse à domicile. « On pourrait croire qu’une greffe résout tous les problèmes financiers. Mais une fois de plus, ce n’est pas le cas. Bien que j’étais extrêmement heureux avec mon nouveau rein, je n’étais pas prêt pour les coûts des médicaments associés au maintien de mon nouveau rein. » Le coût des médicaments de James s’élève approximativement entre 800 $ et 1 250 $ par mois, ou 15 000 $ par année. « Je suis reconnaissant d’avoir une assurancesanté par l’entremise de l’entreprise de mon épouse. Par contre, même avec une assurance, celle-ci ne couvre qu’entre 60 et 80 pour cent du total des frais. Par conséquent, nous devions parfois couvrir 3 000 $ des frais nous-mêmes. Il est déjà très difficile de composer avec les facteurs émotifs et psychologiques des maladies chroniques. La Division de l’Ontario de la Fondation canadienne du rein estime que le gouvernement ontarien doit établir un mécanisme afin de fournir une aide aux patients et aux familles qui doivent assumer des frais élevés liés au traitement relativement à leur revenu.  www.rein.ca/ontario

COLLECTE DE FONDS

S’inscrire est le premier pas à faire une différence Les Marches pour le don de vie dans une communauté près de chez-vous.

et automne, nous vous invitons à vous joindre à nous dans une communauté près de chez vous lors de nos Marches pour le don de vie. Ces marches offrent une occasion aux patients en dialyse, greffés du rein, familles de donneurs, donneurs vivants, membres des communautés médicales et d’affaires non seulement de célébrer la santé rénale et les dons d’organes, mais également de soutenir la Fondation afin qu’elle puisse en faire encore plus. Grâce à votre soutien, nous sommes davantage en mesure de créer un meilleur avenir pour plus de 10 000 familles ontariennes qui vivent avec une insuffisance rénale; de trouver des moyens de faciliter une détection précoce; d’investir plus de fonds dans les recherches novatrices qui permettent de mieux traiter l’insuffisance rénale; d’assurer que nous pouvons fournir une éducation et un soutien aux personnes en ayant besoin. Vous inscrirez-vous pour faire une différence?

Nous nous sommes engagé�! Vous fera�?

La lutte contre la maladie rénale est un effort d’équipe! Prenez l’initiative, suivez ces étapes faciles et inscrivez-vous à titre de capitaine d’équipe de Marche : 1. Visitez notre nouveau site Web de la Marche amélioré à http://www.rein.ca/on/lamarche (lancé le 15 avril). 2. Choisissez la communauté où vous tenez à participer de notre liste de lieux. 3. Cliquez l’option « Inscription à titre de capitaine d’équipe ». 4. Personnalisez votre page de collecte de fonds. 5. Envoyez un courriel à vos amis et aux membres de votre famille, et incitez-les à se joindre à votre équipe ou à contribuer à vos efforts de collecte de fonds. 6. Amusez-vous! Vous avez posé un important premier pas à sensibiliser les gens à la santé rénale et aux dons d’organes. Vous tenez à partager votre histoire? Envoyez un courriel à communications@kidney. on.ca et faites-nous part de votre histoire rénale.

www.rein.ca/on/lamarche Notre nouveau site mettra à l’affiche les tout derniers renseignements, alors ne manquez pas de le consulter souvent afin de prendre connaissance de nouveaux lieux, de nouvelles mesures incitatives et de tous les plus récents conseils et outils pratiques qui vous aideront à rendre votre expérience de marche des plus mémorables. 

Les Marches 2012 auront bientôt lieu dans votre région Aylmer, Belleville, Brantford, Brampton, Brockville, Caledonia, Chatham, Cornwall, Durham Region, Elliot Lake, Guelph, Goderich, Halton Region, Hamilton, Hanover, Hawksbury, Iroquois Falls, Kingston, Kitchener, Leamington, London, Manitowaning, Mississauga, North Bay, Orillia, Ottawa, Owen Sound Pembroke, Penetanguishene, Perth, Peterborough, Pettawawa, St. Catharines, Sarnia, Sault Ste. Marie, Scarborough, South Porcupine, Strathroy, Sudbury, Tillsonburg, Thunder Bay, Toronto, Windsor & Essex County, York Region

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MANGER POUR VIVRE

Une alimentation saine pour les reins en quelques clics Un outil gratuit en ligne vient donner un coup de main dans la cuisine. Trish Reynolds

es personnes atteintes d’insuffisance rénale ont l’impression que la gestion de leur alimentation est un travail à temps plein. Aujourd’hui, le site Web www.cuisineetsanterenale.ca vient à leur secours. Ce site a été lancé par La Fondation canadienne du rein expressément en vue d’alléger le fardeau que représente toute la question de l’alimentation pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. « Selon moi, Cuisine et santé rénale est tout simplement le meilleur outil en ligne pour la gestion d’une alimentation saine pour les reins, explique Patricia Treusch, qui a fait don de l’un de ses reins à son fils de 17 ans en 2007. Ce site répond, à bien

Grâce à son legs, monsieur Andrews a laissé un héritage remarquable en vue d’aider les personnes ayant une maladie rénale.

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des égards, aux besoins de ceux qui souffrent d’insuffisance rénale et qui reçoivent des traitements de dialyse. D’abord et avant tout, il contribue à améliorer leur qualité de vie. Il aidera à redécouvrir le plaisir de manger sainement en bonne compagnie, ce qui est toujours important, mais particulièrement d’actualité durant la période des Fêtes! » Gratuit et d’emploi facile, www.cuisineetsanterenale.ca aide à planifier des repas et à noter les quantités d’éléments nutritifs clés consommés. Voici en bref quelques-uns de ses principaux atouts : • des recettes santé pour les reins, approuvées par des diététistes; • un planificateur de repas, avec fonction glisser-déposer, pour calculer les éléments nutritifs clés consommés; • des plans de repas hebdomadaires, avec fonction glisser-déposer, créés par des diététistes; • la possibilité de proposer des recettes, qui seront revues par des diététistes, pour enrichir le site; • un endroit où poser des questions sur la nutrition à des diététistes; • des forums où partager des expériences, des idées et des recettes; • le calcul des échanges – utile pour les personnes qui doivent suivre une diète pour le diabète et l’insuffisance rénale; • des conseils, une foire aux questions et d’autres informations au sujet de l’alimentation et des reins. Plus d’une soixantaine de bénévoles ont donné des centaines d’heures dans le cadre de ce projet : conseils en matière de design, analyse des recettes, mise à l’essai des recettes, test d’utilisation du site. « Bilingue et sans aucune publicité, www.cuisineetsanterenale.ca est le fruit d’un effort communautaire visant à faciliter la vie des gens et à les aider à mieux gérer leur alimentation », souligne Paul Shay, directeur général national de La Fondation canadienne du rein. Le site Cuisine et santé rénale a vu le jour grâce à un legs généreux de la succession de James MacOwen Andrews. M. Andrews s’intéressait tout particulièrement à l’alimentation et à la prévention de l’insuffisance rénale chronique et de l’insuffisance rénale terminale. Il a consacré beaucoup d’effort à faire des recherches sur ces questions et à gérer son alimentation en raison de ses propres problèmes rénaux. Il se disait plutôt frustré de constater qu’il était difficile de trouver les bonnes informations. Grâce à sa compréhension profonde des défis que doit relever une personne atteinte d’insuffisance rénale et à sa grande générosité, le site www.cuisineetsanterenale.ca vient maintenant aider à alléger le fardeau d’autres personnes. Toute personne qui est inspirée par le legs de M. Andrews et cette nouvelle ressource en ligne visant à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale peut consulter le www.campagnerein.ca ou www.kidney.ca/page.aspx?pid=1010#bequest pour en savoir plus et voir comme elle peut, elle aussi, faire une différence.  www.rein.ca/ontario

MANGER POUR VIVRE

Bœuf braisé Cette recette est idéale à préparer à l’avance et se congèle bien en portions individuelles lorsque vous aurez besoin d’un souper rapide. Donne d’excellents restants. Ingrédients 2 livres de rôti de palette ou rôti de croupe 2 cuillerées à soupe d’huile végétale ½ tasse d’oignon haché 3 gousses d’ail, hachées finement 1 tasse de rutabagas (navet) 1 cuillerée à thé de thym séché 1 cuillerée à thé d’origan séché 2 tasses d’eau 3 cuillerées à soupe de fécule de maïs 3 cuillerées à soupe d’eau, très froide ½ tasse de carottes tranchées Instructions 1. Brunir la viande de tous les côtés dans l’huile. 2. Ajouter les oignons, couvrir et cuire à feu lent pendant 15 minutes. 3. Ajouter l’ail, les rutabagas, l’assaisonnement d’herbes et 2 tasses d’eau. 4. Bien couvrir et laisser mijoter de 3 heures et demie à 4 heures, jusqu’à ce que la viande soit tendre. 5. Trente minutes avant que le bœuf braisé ne soit prêt, mélanger la fécule de maïs et l’eau froide dans un petit bol. 6. Ajouter ½ tasse de liquide chaud de la casserole au mélange de fécule de maïs afin de former une pâte. 7. Puis ajouter au mélange à l’arrière de la casserole et brasser. 8. Ajouter les carottes et cuire pendant 30 minutes additionnelles.

Recevez Tout pour rein par courriel Saviez-vous que vous pouvez désormais recevoir Tout pour rein par courriel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à grose@kidney.on.ca. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.

Type de régime: à teneur élevée en protéines / faibles en sodium Analyse nutritionnelle pour un régime destiné aux maladies rénales : Nombre de portions, 10; Portion, 3 onces Analyse des nutriments : Calories, 310; Proteines, 27g; Glucides, 5g; Fibre, 1g; Total des lipides, 20g; Sodium, 62mg; Phosphore, 229mg; Potassium, 318mg; Échanges diabétiques et rénaux : 3 protéines

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COLLECTE DE FONDS

UN AVENIR

’événement Rhythm & Blue, un rassemblement populaire, se tiendra le jeudi 31 mai 2012, à Airship 37, dans le district historique des distilleries de Toronto. Cette soirée spéciale se veut une célébration des nombreuses percées effectuées dans la recherche sur les transplantations et comprendra un hommage particulier à Don Cousens pour ses contributions extraordinaires à la communauté et son engagement dévoué envers la recherche dans le domaine rénal. En plus d’être l’un des leaders municipaux les plus réussis au Canada (Il était membre de l’Assemblée législative à Markham de 1981 à 1993, et maire de 1994 à 2006 au cours d’une période de croissance sans précédent), Don est également un greffé du rein à deux reprises, ainsi que bénévole et partisan de La Fondation canadienne du rein de longue date. Les recettes de cette soirée spéciale nous aideront à atteindre notre objectif à hausser le Fonds de recherche Don and Aline Cousen à un demi-million de dollars – le rendant le fonds nommé le plus important établi à La Fondation du rein à ce jour, et un témoignage important du legs exceptionnel de Don. Don est également membre honoraire du cabinet de la campagne Nouveau défi de la Fondation du rein. La soirée mettra à l’affiche la douce musique du groupe R&B spectaculaire, Leroy Emmanuel and the LMT Connection, des mets exquis et, bien entendu, de la danse – si vous osez! Toutes les recettes de la soirée seront consacrées au Prix de la recherche dans le domaine rénale Don & Aline Cousen, un fonds qui soutient les chercheurs de pointe dans le domaine rénal aux quatre coins du pays. Les billets s’élèvent à 200 $. Pour plus de renseignements et réserver vos billets, veuillez communiquer avec Elisa Hope, au 905-271-4949 ou au 1-800-387-4474, poste 4949 ou, encore, visitez www.kidney. ca/ontarioevents pour acheter vos billets en ligne. 

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EN TOUTE

SANTE Au cours des années 60, les personnes aux prises avec une insuffisance rénale terminale avaient un accès limité à un traitement et de minces chances de survie. Nous avons connu beaucoup de progrès depuis. Or, nous comptons toujours un nombre record de 2,6 millions de Canadiens qui sont atteints d’insuffisance rénale ou risquent de l’être. Les maladies rénales demeurent encore incurable.

DES RECHERCHES QUI PORTENT FRUITS D’année en année, notre programme national de subventions de renommée internationale soutient les recherches les plus prometteuses au Canada, où qu’elles se déroulent au pays, et ce, suivant la décision d’une tribune composée des chercheurs de l’élite dans le domaine rénal au Canada. À ce jour, nous avons investi plus de 100 millions de dollars dans des recherches dans le domaine rénal qui permettent d’améliorer des vies. Mais le besoin d’en faire encore plus est urgent. C’est pourquoi aujourd’hui, nous mettons en branle notre toute première campagne nationale, la campagne Nouveau défi, afin de recueillir encore plus de fonds destinés à la recherche, à la détection précoce, aux services aux patients et au développement de capacités.

RELEVEZ LE DÉFI AVEC NOUS

Nous avons fait beaucoup d’avancées en 50 ans. Imaginez ce que plus d’investissements nous permettraient d’accomplir.

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VIVRE BIEN

Suivez les directives du médecin Une prescription de santé rénale. Erika Muscat

croiser Rodney Richardson dans la rue, on croirait qu’il est comme tout homme ordinaire de 67 ans. Rodney est né et a passé sa jeunesse aux Bermudes, est marié, a trois enfants adultes et cinq petits-enfants, et deux autres en cours de route. Il est retraité de trois carrières, mais compte quelques emplois secondaires pour se tenir occupé et profite pleinement de la vie. Rodney vit également avec le rein d’une autre personne. À 49 ans, Rodney a reçu un diagnostic du diabète. « J’ai cru que tout allait bien se passer, » précise Rodney au sujet de sa maladie. Des millions de personnes ont le diabète et vivent une vie normale. Il a bien géré son diabète au cours des huit premières années, puis les choses ont pris un mauvais tournant. Il n’avait pas les moyens d’acheter certains médicaments, il a donc cessé de les prendre. Les médecins suivaient son taux de créatinine et, en très peu de temps, son niveau a dépassé la mesure. À 64 ans, Rodney a été diagnostiqué d’une insuffisance rénale. En dépit de signes d’avertissement subtiles, cette maladie semble s’être sourdement manifestée. « Mon épouse m’a sauvé la vie, » affirme-t-il tendrement. Rose Anne Richardson s’est aperçue que quelque chose n’allait pas bien. Rodney dormait 10 heures par jour, vomissait de temps en temps, et saignait du nez plus qu’à la normale. Elle l’a amené chez le médecin, qui a alors exigé un test sanguin. Quelques heures plus tard, Rodney a reçu un appel au téléphone lui disant de se rendre à l’hôpital sur-le-champ. En quelques heures, il a reçu une dérivation puis était en dialyse afin de le maintenir en vie. Les quelques mois subséquents se sont révélés accablants. Rodney a commencé www.rein.ca/ontario

des traitements de dialyse, d’abord d’hémodialyse puis de dialyse péritonéale. La DP accordait beaucoup plus de liberté à Rodney. Il a ainsi pu retourner aux Bermudes sans difficulté. Lorsque Rodney a commencé à chercher à obtenir ses fournitures de DP expédiées aux Bermudes, il a découvert qu’elles provenaient de Puerto Rico et allaient lui coûter des centaines de dollars. En fin de compte, il a rapporté 90 lb de liquide (5 boîtes) avec lui sur l’avion sans frais additionnels! Même s’il a dû manquer quelques visites parce qu’il devait revenir à sa chambre d’hôtel pour effectuer ses échanges, Rodney était heureux et

considère que le voyage était merveilleux. Le 20 mai 2011 est le jour que Rodney n’oubliera jamais. À 2 heure du matin, le timbre de sa pagette a retenti. Le London Health Sciences Centre avait un rein pour lui et il devait se rendre au centre pour 6h00. Plus tard dans l’après-midi, il recevait une greffe du rein. Aujourd’hui, Rodney se sent en très bonne forme et s’améliore de jour en jour. Il marche beaucoup et s’alimente mieux que jamais.

Continué à la page 18

Reproduit avec la permission de Chalet Studio Photography Printemps 2012 / Tout pour rein /

VIVRE BIEN « L’apparition rapide de ma maladie rénale est attribuable au fait que je ne suivais pas les directives des médecins, » explique Rodney. Selon lui, beaucoup de gens croient qu’ils peuvent consommer ce qui leur plaît sans conséquences, mais ce raisonnement peut mener à de grands problèmes. Afin d’exprimer sa reconnaissance et de mettre à profit de sa nouvelle vie en santé, Rodney a adressé une lettre à sa famille donneuse. Il visite l’unité de dialyse chaque semaine afin d’apporter des encouragements aux personnes en dialyse. Chaque septembre, il participe également à la Marche du don de vie de la Fondation canadienne du rein, contribuant à la promotion de la santé rénale et des dons d’organes, tout en recueillant des fonds destinés aux recherches essentielles, ainsi qu’aux programmes et services pour les patients. Suivant une recherche plus approfondie, Rodney a constaté que la maladie rénale est courante au sein de sa famille. Sa mère et plusieurs cousins sont atteints ou ont été atteints de la maladie. Bien qu’il existe définitivement une composante génétique à son insuffisance rénale, le début de la maladie aurait pu être retardé par une meilleure gestion de son diabète. « Il faut vraiment écouter, » voilà le message que Rodney tient à transmettre au public. « Faites de l’exercice, manger bien et, si vous percevez des signes d’avertissement, ne les ignorez pas. Votre vie en dépend peut-être. » 

Les nombres vous passionnent-ils?

e Réseau rénal de l’Ontario rehausse sans cesse son site Web et fournit un leadership en gestion de la prestation de soins rénaux en Ontario. Il a toujours été un défi de fournir des renseignements à jour sur le nombre de patients qui vivent avec une insuffisance rénale en Ontario. La récente addition du CKD System Atlas sur le site Web du réseau rénal de l’Ontario tente de surmonter ce défi en incluant des données complètes sur les insuffisances rénales chroniques en Ontario. Par exemple, le saviez-vous? • On compte environ 9 800 patients en dialyse en Ontario. • En 2012-2011, 77,5 % des patients en dialyse en Ontario ont reçu des traitements d’hémodialyse dans des installations ou hôpitaux, et 22,5 % des traitements de dialyse à domicile (hémodialyse et dialyse péritonéale à domicile). Utilisez l’atlas afin d’en apprendre davantage sur la démographie des patients rénaux. Prenez connaissance des caractéristiques des patients en dialyse de l’Ontario. Constatez les distances qu’ils doivent parcourir afin de recevoir leurs traitements. Apprenez comment différents types de dialyse sont offerts à l’échelle de l’Ontario, et comparez-les à ceux offerts au Canada et dans le monde entier. Renseignements détaillés sur le nombre de personnes devant vivre avec une insuffisance rénale chronique, et les modalités en dialyse peuvent faire l’objet d’une recherche à l’échelle provinciales, des réseaux locaux d’intégration des services de santé (lhins) et des programmes (hospitaliers). Vous trouverez l’Atlas en ligne à www.renalnetwork.on.ca. 

Donnez par texto

Il existe maintenant une nouvelle façon bien pratique d’appuyer La Fondation canadienne du rein. Avec un simple texto, vous pouvez faire un don de 10 $ à La Fondation du rein. Il vous suffit de texter le mot « KIDNEY » au 45678. Chaque don de 10 $ sera ajouté à votre prochaine facture de cellulaire. Vous pouvez donner jusqu’à 30 $ par mois.* 2 étapes simples 1. Textez « KIDNEY » au 45678 afin de faire un don de 10 $. 2. Confirmez votre don en répondant OUI. * Un montant unique de 10 $ sera ajouté à votre facture de services sans fil ou déduit de votre solde prépayé. Tous les montants sont facturés par votre fournisseur de services sans fil et payables à celui-ci. Le service est offert par la plupart des entreprises de télécommunications. Les dons recueillis sont versés à La Fondation canadienne du rein par la Fondaton des dons sans fil et sont assujettis aux conditions indiquées au http://donssansfil.ca/. Pour vous désabonner, textez ARRÊT au 45678 ; pour obtenir de l’aide, textez AIDE au 45678.

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VIVRE BIEN

Célébrons ensemble 10 ans de passion pour la néphrologie au Québec; 10 ans d’engagement à servir la communauté et les patients. Amgen Canada Inc. 6775 Financial Drive Mississauga, ON L5N 0A4

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

Un lien solide Des patients ayant une maladie rénale prennent l’initiative pour fournir un soutien auprès de pairs. Mary Baxter

Les patients animent tous ces groupes, avec le soutien des programmes de néphrologie des hôpitaux locaux et de la Fondation.

Note du rédacteur : Depuis la rédaction de cet article, un nouveau groupe à Brantford est en voie de création, animé par Brenda Barham et Beth McCool, travailleuse sociale en néphrologie. Sa réunion d’inauguration s’est tenue en janvier, et une seconde est prévue pour mars. Communiquez avec Anne Brinkman pour plus d’information.

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arol Sallasvaara, près d’atteindre le stade terminal d’une insuffisance rénale, souhaitait vivement obtenir un soutien. Cette résidente de Kitchener bénéficiait déjà de l’aide du programme rénal régional de Grand River, qui lui fournissait un traitement, mais elle tenait à obtenir une perspective différente. Elle désirait connaître le point de vue de personnes comme elle : des patients qui vivaient cette expérience également. À la suite de la greffe, Carol s’est engagée dans le programme Entraide-jumelage avec une autre patiente et bénévole d’entraide de longue date, Rosemary Lejeune. Ensemble, elles ont travaillé avec la Fondation et le programme de néphrologie de l’hôpital Grand River afin de déterminer si d’autres personnes s’intéresseraient à un groupe et en bénéficieraient. Elles ont constaté que les autres patients s’intéressaient vivement à la création du groupe, et que l’hôpital et le conseil de la communauté rénale soutenait cette initiative. Ces dames ont donc obtenu une formation en jumelage et en animation de groupe par l’entremise du programme Entraide-jumelage de La Fondation du rein, qui coordonne également un soutien individuel auprès des pairs par téléphone, et le groupe de soutien a été lancé le 19 mai 2009. L’intérêt envers le programme de soutien de groupe croît sans cesse : des quatre groupes entraide-jumelage en marche en Ontario, trois ont été formé depuis 2009. Des discussions touchant la création de plus de groupes sont en cours. Les patients animent tous ces groupes, avec le soutien des programmes de néphrologie des hôpitaux locaux et de la Fondation. Selon les organisateurs, pour les personnes aux prises avec les répercussions de cette maladie dans leur vie, le fait de rencontrer d’autres patients et de s’entretenir ensemble offre une camaraderie rassurante. Sallasvaara se souvient d’une femme nouvellement arrivée au groupe qui se sentait « dépassée, anxieuse et tendue. » À la suite de quelques réunions, elle a commencé à rire et est devenue plus optimiste. « Elle sent qu’elle n’est pas seule à franchir ce parcours avec une maladie rénale, » explique Sallasvaara. Le groupe de Kitchener se réunit chaque mois en après-midi, et compte de 15 à 20 personnes. Tout comme les autres groupes, il offre un soutien aux patients, aux fournisseurs de soins, à la famille et aux amis. Souvent, les réunions présentent les options de traitement. Récemment, les voyages apparaissent souvent à l’ordre du jour, ainsi que l’alimentation. Le groupe aborde également des questions difficiles, comme la façon de garder espoir. Un élément qu’on ne trouve pas, sauf sur une invitation à titre de ressource, est un professionnel de la santé. Vous ne le trouverez pas non plus aux réunions mensuelles du groupe de soutien à la santé Lakeridge, souligne Roger Wharmby. Wharmby est l’un des quatre animateurs du groupe de longue durée d’Oshawa qui est le modèle des plus récents groupes. www.rein.ca/ontario

TRAVAILLONS ENSEMBLE « Lorsque des professionnels de la santé sont présents, les patients ne se confient pas, » explique-t-il. « Les membres du personnel hospitalier sont réellement très positifs, » poursuit-il. Ils font la promotion des réunions auprès des patients et agissent même bénévolement lors des barbecues et des fêtes de Noël dans le cadre d’activités brise-glace et pour exposer les patients à un milieu de groupe. (Le groupe organise également des séminaires annuels sur des sujets comme les voyages ou les handicaps, et les crédits d’impôt). « Les efforts additionnels déployés par le personnel hospitalier sont très appréciés des patients, » enchaîne-t-il. « Cela indique que les gens se préoccupent réellement du bien-être de leurs prochains. » L’accessibilité et la promotion constituent deux éléments essentiels à ne pas oublier et à Thunder Bay, ils présentent des défis de taille, » souligne Pauline Cernigoj, l’une des deux animatrices du groupe de cette communauté. Comme les autres groupes, le groupe d’entraide-jumelage de Thunder Bay dépend du personnel de l’hôpital et du matériel de la Fondation afin de promouvoir les réunions. Il présente également des dépliants aux endroits où un hébergement à courte terme est offert, car un grand nombre de patients du Nord doivent se déplacer pour obtenir un traitement. De plus, le groupe se réunit maintenant à l’hôpital plutôt qu’à un centre communautaire, en raison du meilleur accès qu’il offre et les possibilités de vidéoconférences. Éventuellement, le groupe espère retenir la participation de personnes qui utilisent les unités de dialyse satellite à Fort Frances et Sioux Lookout, explique Cernigoj. Cette année, le groupe alternera entre des séances mensuelles en après-midi et en soirée afin de favoriser la participation de personnes qui ne peuvent pas se présenter pendant la journée. « Je suis réellement heureuse du développement du groupe, » affirme Cernigoj. « J’ai vraiment beaucoup d’espoir. » Le groupe d’entraide-jumelage le plus récent, établi l’an dernier à Mississauga, utilise une unité satellite de l’hôpital Credit Valley qui est facile d’accès de l’autoroute 401 pour se réunir tous les deux mois. « Chaque réunion semble prendre de plus en plus d’ampleur, » souligne Terri Chanda, responsable de l’amélioration de la santé rénale à l’hôpital. Elle a contribué à la création du groupe l’année dernière en formant un partenariat avec la Fondation du rein afin de coordonner la tenue d’une réunion d’initiation afin de présenter l’idée aux patients. Le programme de néphrologie de l’hôpital soutient entièrement ce service vital et aide à sa promotion auprès d’autres patients, affirme-t-elle. « Du partenariat avec la Fondation à l’enthousiasme des animateurs bénévoles et des commentaires positifs des patients, le développement du groupe à tout égard est selon moi un franc succès, » précise-t-elle.

Vous désirez en savoir davantage sur le programme Entraide-jumelage? Communiquez avec Anne Brinkman, directrice de l’entraide, au 1-877-202-8222 pour plus de renseignements. 

Conseils sur les impôts ur les patients dialysés po La trousse d’information « Conseils sur les impôts » est disponible en ligne sur rein.ca/infoimpot

ou à travers le Programme rénal. La trousse comprend, entre autres, des informations sur le Crédit d’impôt pour personnes handicapées, les dépenses médicales éligibles ainsi que les dépenses liées à la dialyse à domicile. Bien que nous essayions d’être le plus précis possible, nous vous recommandons de demander l’avis d’un professionnel des impôts pour toutes vos questions individuelles. www.rein.ca/ontario

Parlez à quelqu’un qui comprend 1 866 390-7337 Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs questions, Les livres peuvent être utiles, mais vient un moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

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RÉCIT PERSONNEL

es dons de legs et de succession ont toujours été une importante et précieuse source de financement pour La Fondation du rein. En 2011, La Fondation canadienne du rein a créé une nouvelle Société des bienfaiteurs afin de reconnaître et rendre hommage aux particuliers qui ont inclus La Fondation du rein dans leurs plans successoraux. La décision de verser un don planifié à un organisme de bienfaisance dont l’œuvre nous tient à cœur est extrêmement personnelle—qui peut avoir un impact formidable. Nous avons récemment interviewé le Dr John Dossetor, l’un des membres fondateurs de la Société des bienfaiteurs, afin de connaître ce qui l’a incité à faire un don planifié. « J’ai appris avec le temps qu’il y a des moments dans la vie où l’on doit faire un saut dans l’inconnu. Cette décision n’est jamais facile à prendre; imaginez comment cela peut être difficile lorsqu’on doit entraîner sa famille entière avec soi. En 1958, à l’âge de 15 ans, Moira Johnson fut admise à notre service de soins médicaux, sa vie était en danger. À cette époque, son pronostic était très sombre. La dialyse était considérée un traitement extraordinaire et la greffe du rein se trouvait à l’étape expérimentale. Mais il y avait de l’espoir. Moira avait une sœur jumelle monozygote, Nola, qui était disposée à donner un rein en santé. Pour sauver l’une, nous devions mettre la vie des deux en danger. Notre équipe à l’hôpital Royal Victoria, à Montréal n’avait jamais effectué une greffe du rein auparavant. Nous n’avions aucun médicament pour aider le processus de guérison, et personne ne savait quelle était l’espérance de vie avec un seul rein. La seule conviction que nous avions était que nous devions essayer. Cette intervention chirurgicale fut la première greffe de rein réussie dans le Commonwealth, accordant à Moira 29 années additionnelles de vie. Nola est encore parmi nous aujourd’hui. Ces événements ont pavé la voie vers de nouvelles frontières incroyables dans le traitement de la maladie du rein. Même si la dialyse n’est en rien une guérison d’une insuffisance rénale, elle a permis d’améliorer de tout au plus le traitement, et il n’y a aucun doute que d’autres percées surviendront. Des transplantations s’effectuent aujourd’hui avec succès à l’échelle du pays, et les améliorations soutenues en thérapies et médicaments antirejet permettent aux greffés de vivre beaucoup plus longtemps. Nous devons simplement assurer que ces progrès se poursuivent. C’est la raison pour laquelle j’ai l’intention d’inclure La Fondation canadienne du rein dans mon testament. J’estime que mon saut dans l’inconnu en 1958 s’est révélé fructueux, et mon legs est un moyen simple et à la fois puissant de prolonger mon œuvre d’une vie bien au-delà de ma propre carrière. » John B. Dossetor, OC, BM BCh (Oxon:), FRCPC, Ph D. (McGill), Professeur émérite (Médecine/Bioéthique, U/Alberta)

Si vous tenez à en savoir davantage sur la façon de vous joindre à la Société des bienfaiteurs de La Fondation du rein en faisant un don testamentaire, veuillez communiquer avec Susan McKenzie, à smckenzie@ kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474, poste 4960. 

Le Dr John Dossetor

/ Tout pour rein / Printemps 2012 The Kidney Foundation of Canada, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1www.rein.ca/ontario

RECHERCHE MÉDICALE

Constantes biologiques relatives au rein : que signifient-elles?

par le Dr David N. Perkins, néphrologue, Hôpital Credit Valley, Mississauga

n moyen important qui permet à votre médecin de surveiller la santé de vos reins sont les constantes biologiques. Cet article expliquera certaines des principales constantes biologiques.

Créatinine : Une valeur de créatinine élevée indique que vos reins ne fonctionnent pas assez bien afin d’éliminer la créatinine de votre sang. Les muscles produisent la créatinine. Les personnes ayant une musculature plus développée peuvent afficher des valeurs de créatinines plus élevées. Débit de filtration glomérulaire (DFG) : Cette valeur est généralement exprimée avec la créatine. Elle fournit une « estimation du pourcentage » de la fonction rénale, et corrige également les différences en masse musculaire. Un faible DFG signifie que vos reins ne fonctionnent pas adéquatement.

Potassium : Le potassium provient d’aliments et de médicaments. Une valeur élevée en potassium met le cœur en danger. Elle peut signifier que vos www.rein.ca/ontario

reins ne travaillent pas assez bien pour éliminer le potassium du sang.

ne travaillent pas assez pour bien pour éliminer le phosphore de votre sang.

Bicarbonate : Le bicarbonate neutralise l’acide du sang. Cet acide provient d’aliments et du métabolisme quotidien du corps. Les reins contribuent également à éliminer l’acide du sang. Une faible valeur en bicarbonate peut signifier que vos reins ne fonctionnent pas adéquatement pour éliminer suffisamment d’acide, et que votre organisme fait appel à une quantité additionnelle de bicarbonate afin de neutraliser cet acide.

Hémoglobine : L’hémoglobine transporte l’oxygène dans le sang. Les reins produisent une hormone dénommée l’érythropoïétine (EPO) qui « dit » aux os de produire l’hémoglobine. Une faible valeur en hémoglobine peut signifier que vos reins ne fonctionnent pas assez bien pour dire aux os de produire de l’hémoglobine.

Calcium : Le calcium provient d’aliments

biologiques précitées affichent des valeurs normales, vous pouvez avoir une hématurie et/ou une protéinurie, ce qui suggère que le mécanisme de filtration de vos reins est endommagé.

et de compléments. Il est absorbé par l’organisme à l’aide de la vitamine D. Les reins (et la lumière du soleil) contribuent à produire la vitamine D. Une faible valeur en calcium peut signifier que vos reins ne travaillent pas assez bien pour produire de la vitamine D et absorber le calcium.

Hématurie (sang dans les urines) et protéinurie (protéines dans les urines) : Même si toutes les constantes

N’oubliez pas de toujours discuter vos constantes biologiques avec votre équipe de soins de santé. 

Phosphore : Le phosphore provient des aliments. Une valeur élevée en phosphore peut signifier que vos reins Printemps 2012 / Tout pour rein /

PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Principaux événements communautaires Sur la route une fois de plus

Une fête de Noël soutient La Fondation du rein

t Depuis 18 années, Elda Sauder œuvre au sein de sa communauté de Kitchener, Ontario à solliciter des dons dans le cadre de la Campagne de mars porte-à-porte de La Fondation du rein. Elda est une bénévole passionnée, amicale et une source d’inspiration qui a donné tout ce qu’elle pouvait à la Fondation à titre de capitaine de la Campagne de mars. Lors des préparatifs de la campagne, vous trouverez Elda derrière le volant de son auto emportant et laissant des trousses aux points de livraison dans son secteur, comptant les sommes d’argent et sensibilisant les gens à la santé rénale. À la question sur la raison d’être de son engagement, Elda répond que c’est pour les membres de sa famille, ses amis et les personnes de sa communauté ayant une maladie rénale, ou qui ont été touchés par une greffe du rein. Au prochain lancement de la Campagne de mars, Elda est prête à reprendre la route et établir un contact avec des visages familiers qui soutiennent également la Fondation du rein chaque année. Nous remercions Elda de tout son soutien, de ses grands efforts et de son dévouement envers la Fondation du rein et sa communauté. Les bénévoles comme Elda permettent à La Fondation du rein de continuer à financer et stimuler les recherches novatrices, à fournir une éducation et un soutien, à promouvoir un accès à des soins de santé de qualité élevée, et à hausser la conscience et l’engagement du public envers la santé rénale et le don d’organes.

u Le samedi 26 novembre 2011 s’est révélée une soirée des plus mémorables. Bobby et Vinny Maker, propriétaires de Cellular Point et Value Mobile, ont organisé une fête de fin d’année chic à la marocaine. Quelque 300 personnes ont pris part à l’événement, incluant des familles, des amis et des représentants de leurs entreprises de télécommunication, notamment Rogers, Fido, Telus, Koodo, Chatr, Wind et Mobilicity. La soirée était un hommage à leur père, qui est décédé aux suites d’une insuffisance rénale en 2010. L’événement débordait d’enthousiasme et de spectacles inoubliables, allant de danseuses de baladi à des danseurs Bhangra traditionnels, qui ont été le clou de la soirée. Pour couronner cette réussite mémorable, l’événement a permis de recueillir la somme remarquable de 20 000 $ au bénéfice de La Fondation du rein.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Une empreinte indélébile u Impressions 2012 a rendu hommage à la communauté de la transplantation à Hamilton. Les conférenciers invités, Brenda Barham ainsi que Agnes et Leonard Wolters ont fait part de leur expérience personnelle à vivre avec une insuffisance rénale et à recevoir un don de vie. Nous remercions particulièrement notre président d’événement, le Dr Anil Kapoor, et les conférenciers invités : les Dr David Russell, Dr Azim Gangji, Dr Darin Treleaven et Dre Christine Ribic qui ont informé les invités sur le centre de transplantation dynamique que Hamilton est privilégié de posséder.

De G. à D. : Dr A Gangji, Dr A Kapoor, Dr D. Russell, Agnes et Leonard Wolters, Brenda Barham, Dr D Treleaven et Dre C Ribic

L’école secondaire Riverside appuie La Fondation du rein u Le vendredi 28 octobre, plus de 750 étudiants de l’école secondaire Riverside ont formé équipe afin de lutter contre l’insuffisance rénale en parcourant 3 km à la course et recueillant 5 500 $ pour La Fondation du rein. Dirigé par le cours de loisir et de conditionnement physique sous la supervision de l’enseignant, Aaron Martin, les étudiants ont établi un thème d’Halloween unique : « Marche des MortsVivants » pour l’événement.

Aaron Martin remet un chèque à Mike Brennan de la section Windsor et District.



La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers.

Avis La Fondation canadienne du rein Division de l’Ontario Assemblée générale annuelle Le 5 mai 2012 Pour plus d’information, composer le 1.800.387.4474, poste 4972 www.kidney.ca/ontario

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q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein. Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

R CALENDRIE N OTEZ

CE TTE DATE

Mars

1-31 Mois du rein et campagne de mars 1-31 Promotion des restaurants Wendys, Sault Ste. Marie 3 Curling commémoratif Marvin Valensky 10 Soirée italienne annuelle, Ottawa 13 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 20 Réunion du programme Entraidejumelage, Brantford 21 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 23 La santé de rein, la séance d’informations, London 26 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE Mississauga 29 Lancement national de la Campagne Nouveau défi 31 Dîner et danse Kazman, Brampton

Avril

14 Les roues de la chance, Ottawa 15-21 Semaine nationale de l’action bénévole 18 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchener 18 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 19 Lancement médiatique du Défilé de mode des hommes célèbres, Sarnia 22-28 Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus

Mai

4-6 Assemblée générale annuelle et hommage aux bénévoles de la Division de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein 15 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchenery 16 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 22 100 Trous de Golf, London 24 Le défilé de mode des hommes célèbres, Sarnia

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Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.

28 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga et Brantford 30 Festival des pates et pizza, Windsor 31 Événement d’hommage Rythme et Blues Don Cousens – En célébration du miracle de la transplantation

Juin 8

13 20 20 20 24

Tournoi de golf Christine LaBrasceur, Sarnia-Lambton Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa Tournoi de golf, Kingston Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay Tournoi de ball hockey, Hamilton

Juillet

10 Tournoi de golf Kazman Classique, Milton 14 Tournoi de volley-ball HOPE, Ottawa 15-21 Camp Kids Transplant, Muskoka 17 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 18 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 23 Tournoi de golf de HUB International, LaSalle 28 Tournoi de volleyball Beach Jam, Tecumseh 30 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga

Août

12 Tournoi de golf de bienfaisance Greenfield, Aurora 15 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 15 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health Oshawa 16 Tournoi de golf « Fore Women Only », Kingston

Septembre

Des Marches pour le don de vie auront lieu

tout au long du mois de septembre et au début d’octobre dans diverses localités en Ontario. Joignez-vous à nous avec des parents et amis pour avoir le plaisir de marcher ensemble tout en récoltant des fonds et en sensibilisant davantage les gens à l’insuffisance rénale et à l’importance des dons d’organes. La liste des localités qui emboîtent le pas s’allonge sans cesse www.kidneywalk.ca. 8 Croisière pour les reins, Timmins 18 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 18 Croisière pour les reins, Timmins 19 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 24 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga

Octobre

14 Le Rallye Auto-rein, Sarnia 17 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 17 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa 21 Symposium éducatif pour les patients, Kingston 26 Soirée Chair de poule d’Halloween pour les reins, Sault Ste. Marie

Novembre

13 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 14 Le défilé de mode des hommes célèbres, Ottawa 21 Club-café de soutien aux patients et d’entraide de Lakeridge Health Oshawa 26 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener, Mississauga 29 Impressions, Hamilton

Visitez www.rein.ca/ontario pour prendre connaissance de l’affichage des événements les plus récents. www.rein.ca/ontario

BÂTIR LES FONDATIONS

Formulaire de demande et de renouvellement 2012 Envoyez par courrier le formulaire dûment rempli à votre bureau local de La Fondation du rein. Reportez-vous à la page 2 pour obtenir une liste complète des bureaux.

Comptez sur moi! Je veux soutenir le travail de La Fondation canadienne du rein. Veuillez écrire lisiblement

Nom ________________________________________________________________________________________________ Adresse ______________________________________________________________________________________________ Ville ________________________________________ Prov _____________ Code postal ____________________________ Tél _________________________________________ Courriel __________________________________________________ Adhésion en tant que membre votant 10 $ + don ___________ $ = Total de ___________ $. Tous les dons sont acceptés. Votre contribution nous permettra de fournir les services nécessaires à votre communauté. Mode de paiement: q Chèque q Visa q Mastercard No de carte de crédit # ____________/_____________/___________/___________

Date d’expiration_____/______

Signature _____________________________________________________________________________________________

Veuillez fournir les renseignements suivants, car ils nous permettront d’établir un profil pour votre adhésion. Ces renseignements seront traités de manière confidentielle. q Je souffre d’une maladie rénale q Je suis en dialyse q J’ai reçu une greffe du rein q Je ne souffre pas de maladie rénale q Un membre de ma famille souffre d’une maladie rénale q Je suis un(e) professionnel(le) de la santé q Je suis intéressé(e) par le travail de La Fondation J’ai q 17 ans ou moins q 18 à 29 ans q 30 à 44 ans q 45 à 59 ans q 60 à 75 ans q 76 ans ou plus

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« Flocons de neige, feuilles, humains, plantes, gouttes de pluie, étoiles, molécules, entités microscopiques forment tous les communautés. Le singulier ne peut pas réellement exister. » ~ Paula Gunn Allen

Le bénévolat est communauté. Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.

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Partagez votre histoire. Appuyez une noble cause. Devenez une source d’inspiration!

Pour de plus amples renseignements : www.rein.ca/histoiresdespoir Soumettez votre histoire avant le 31 mars pour courir la chance de gagner l’un des cinq prix de 500 $.

Available in English

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479

Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1