Tout pour Rein - Hiver 2013

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UNE PUBLICATION DE LA DIVISION DE L’ONTARIO

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On n’est jamais trop jeune pour appuyer une bonne cause

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Hiver 2013 Volume 6 • Numéro 1

Table des matières – Hiver 2013 3 5 6 8 10 11 13 14 16

La Fondation canadienne du rein, Division de l’Ontario 2012 – 2013 Conseil d’administration

Une héroïne au coeur vaillant Guyane Portrait de votre équipe soignante en néphrologie Le Lions Camp Dorset célèbre ses 35 ans L’édition 2013 de la Journée mondiale du rein sera axée sur l’insuffisance rénale aiguë Assurance : conseils aux personnes atteintes d’une maladie rénale

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Le Dr William Clark –Médaille d’excellence en recherche

July Dorland

Info Impôt Créer une meilleure qualité de vie par une culture axée sur le soutien et la compassion

17 La Fondation du rein lance des forums de discussion en ligne pour les donneurs et les receveurs d’organes

18 Semaine de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus 12 Mettre l’accent 19 Campagne de mars 2013 sur le positif 20 Pleins feux sur la communauté 22 Notez cette date Contrat postal - publications canadiennes – n 40011479 23 Formulaire d’adhésion ou de

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© 2013. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à treynolds@kidney.on.ca ou au 1-800-387-4474, poste 4981.

Section et district de Hamilton 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 atirone@kidney.on.ca Section de Kingston 100, rue Stuart Kingston, ON K7L 2V6 613-542-2121 alabrash@kidney.on.ca Unité et district de Niagara 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474 atirone@kidney.on.ca Section de North Bay 705-476-3715 northbaykidney@gmail.com Section de Northern Superior 605, rue Hewitson Thunder Bay, ON P7B 5V5 807-624-2680 kidney@tbaytel.net Section de Sarnia-Lambton 546, rue Christina N., 1er étage Sarnia, ON N7T 5W6 519-344-3462 ehayter@kidney.on.ca

Unité et district de Sault Ste. Marie 514, rue Queen E., 2e étage, bureau 1 Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1 705-949-0400 ssmkidney@shaw.ca Section du sud-ouest de l’Ontario NOUVEAU! (à partir d’avril 2013) 785 Wonderland Rd. S., bureau 203 London, ON N6K 1M6 519-850-5362 mbrennan@kidney.on.ca Section de Timmins-Porcupine 11357, Hwy. 101 E. Connaught, ON P0N 1A0 705-235-3233 tpkidney@ntl.sympatico.ca Section et district de Windsor 1368, avenue Ouellette, bureau 310 Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211 kidney@mnsi.net Section de l’ouest de l’Ontario (Kitchener/Waterloo) NOUVEAU! (à partir d’avril 2013) 785 Wonderland Rd. S., bureau 203 London, ON N6K 1M6 1-800-667-3597 ccoghlan@kidney.on.ca

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renouvellement d’adhésion 2013

Photo de la page couverture : La famille Dorland goûte aux joies de l’été. Melissa et Bruce avec leurs enfants, Leah, July et Jack.

Lisez l’article sur July à la page 9.

Rédaction, design et impression : GEPM Group Inc. www.gepmgroup.com

Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca BUREAUX DE L’ONTARIO Section africaine - antillaise 1-800-387-4474, poste 4140 Section de Brampton 1-800-387-4474, poste 4120 Section de Brant County 1-800-387-4474, poste 4130 Section du centre de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003 kidney@kidney.on.ca Chinese Renal Association 1-800-387-4474, poste 4977 pchan@kidney.on.ca Section de l’est de l’Ontario 401 - 1376, rue Bank, Ottawa K1H 7Y3 613-724-9953/1-800-724-9953 bhill@kidney.on.ca

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Équipe de direction Terry Young, président Harvey Thomson, président sortant Niloufer Bhesania, trésorière Directeurs par mandat spécial Roza Berkowitz George Clark Craig Kerr June Martin Janet Morgan Ken Mylrea Brian Porter Shirley Pulkkinen Greg Robbins Mary Smith Alison Thomas Directeur général Jim O’Brien Division de l’Ontario 1599, rue Hurontario, bureau 201 Mississauga, ON L5G 4S1 1-800-387-4474/905-278-3003

Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, resp.

- communications, Service du tirage, 1599, rue Hurontario, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : communications@kidney.on.ca.

Tél : 1-800-387-4474.

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BÉNÉVOLES

Mary Schlanger et sa fille, Goldie

Une héroïne au cœur vaillant L’âge, ce n’est qu’un chiffre Pamela Sleightholm

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M

ary Schlanger prépare des hallah chaque vendredi en vue de recueillir des fonds.

Elle prend les commandes le jeudi et ramasse les dons. Souvent 20 $ et plus, pour ses pains tressés. Elle se rend en autobus à une église de Toronto, où elle fait des sandwichs pour des personnes défavorisées. Elle a marché cinq kilomètres, refusant de parcourir une distance moins grande, et ainsi recueilli plus de 4 000 $ pour La Fondation du rein. Elle participe chaque année à l’événement Run for a Cure. Et cette année elle est allée à Ottawa afin de recevoir une médaille commémorative du jubilé de diamant de la reine Elizabeth II pour son travail communautaire.

Mary a 93 ans et elle a de l’énergie à revendre. Elle adore les vêtements colorés, ses cheveux argent sont toujours bien coiffés, elle arbore un sourire contagieux et elle porte autour du cou un pendentif orné d’un chai, le symbole de la vie en hébreu. Et aussi incroyable qu’elle soit en 2013, l’histoire de sa jeunesse peut expliquer comment quelqu’un peut rajeunir en prenant de l’âge et demeurer aussi généreuse et inspirante.

Mary est née dans une famille juive pauvre en Lettonie. Au cours de la Seconde Guerre mondiale, lorsque les soldats allemands ont envahi son pays, Marie a fui avec sa famille vers la frontière russe. Elle se rappelle les déplacements en pleine nuit pour qu’ils ne soient pas vus par les avions, les semaines entières dans des wagons à bestiaux et les étrangers à qui ils demandaient de la nourriture et un abri pour la nuit. « Certaines personnes ne savent pas ce que c’est que d’avoir faim, dit-elle. Moi, oui. » Après avoir fui l’occupation allemande, elle s’est retrouvée en Sibérie, où elle a vécu pendant quatre ans, séparée de son père et de son frère, mais en compagnie d’un homme qui est devenu son mari. « Après la guerre, nous n’avions pas de maison où retourner », se rappelle-t-elle.

Alors, ils sont allés en Allemagne et ont vécu dans un ancien camp de concentration, où elle et son mari ont commencé une famille.

Son frère, un habile tailleur, faisait partie de l’armée russe à l’époque. À l’âge de 26 ans, Mary a marché, seule et enceinte, du quartier américain au quartier russe pour le trouver.

L’étape suivante du périple de la famille a commencé quand Mary a appris que le Hiver 2013 / Tout pour rein /

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BÉNÉVOLES

Canada recrutait des tailleurs et payait le passage. Son frère a réussi le test et ainsi pu venir au Canada en 1948; les autres membres de la famille, dont Mary, n’ont pas tardé à le suivre.

Au fil des ans, Mary a travaillé sans relâche pour permettra aux autres membres survivants de sa famille de venir au Canada, leur écrivant des lettres codées au cas où elles seraient interceptées par le gouvernement.

Petit à petit, la famille s’est installée en Ontario. Ils y ont reconstruit leur vie, mais cela a pris du temps. Il a fallu sept ans avant que Mary puisse obtenir sa citoyenneté et cinq autres années avant que sa mère puisse venir la rejoindre au Canada. Malheureusement, plusieurs membres de la famille sont morts en Europe – certains, assassinés par les nazis et d’autres, emportés dans les années qui ont suivi la guerre.

Goldie Schlanger, la cadette des filles de

Mary, dit que sa mère a connu beaucoup d’épreuves. « Pour ma mère, dit-elle, la charité, c’est la plus belle chose que l’on puisse faire. » Marie a eu des cousins, un frère et une sœur qui ont été aux prises avec l’insuffisance rénale. Elle les a accompagnés à leurs séances de dialyse tout en se disant qu’elle devrait se faire tester. Lorsqu’elle l’a finalement fait, elle a appris que sa fonction rénale était également dégradée.

Mary va régulièrement à la clinique de gestion rénale au Toronto General Hospital. « Ce n’est pas comme être à l’hôpital, dit-elle. On a du plaisir. » Et la Dre Judith Miller à cet hôpital est devenue une grande amie, qui lui offre beaucoup de soutien. Elle a d’ailleurs invité Mary à se joindre à l’équipe Kidneys UHNite de la Marche pour le don de vie.

Depuis qu’elle a appris qu’elle souffrait d’insuffisance rénale, Mary rencontre régulièrement sa diététiste, voit à rester active et suit religieusement son régime.

Grâce à ses habitudes de vie saine, elle a pu éviter la dialyse.

En 2012, Mary n’a pas pu participer à la marche locale parce qu’elle avait lieu le jour du Shabbat, mais elle a quand même recueilli plus de 4 000 $ et marché ses cinq kilomètres un autre jour afin d’aider l’équipe Kidneys UHNite à atteindre son objectif. Selon Goldie, sa mère est comme une adolescente dans tous les aspects de sa vie, y compris pour la collecte de fonds – comme elle ne peut manipuler de l’argent le jour du Shabbat, elle distribue des enveloppes préadressées à la synagogue. Si quelqu’un fait une promesse de don, elle surveille le courrier tant et aussi longtemps qu’elle n’a pas reçu le chèque. « Je ne laisse personne oublier sa promesse », dit Mary.

Goldie l’aide dans la gestion des fonds et reçoit régulièrement des appels de sa mère pour savoir combien a été recueilli.

Le magazine Chatelaine a rendu hommage à Mary pour son travail

communautaire dans un article intitulé « Red Hot Women of the Year » : trois pages pleines où l’on voit Mary en robe rose, entourée de femmes, dont certaines ont 60 ans de moins. « Je ne me sens pas à ma place avec les personnes âgées, dit Mary. J’étais vieille quand j’étais jeune. » 

BLOGUEURS RECHERCHÉS: Joignez-vous à notre équipe de blogueurs pour les Marches 2013 de La Fondation du rein.

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Avez-vous une belle plume? Nous sommes à la recherche de quelques rédacteurs qui viendront se joindre à notre équipe de blogueurs pour les Marches 2013 de La Fondation du rein.

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TRAVAILLONS ENSEMBLE

GUYANE

Le centre rénal en Guyane

Le Dr Doobay ne travaille pas en néphrologie et personne dans sa famille ne souffre d’insuffisance rénale, mais lorsqu’il a entendu parler du nombre de gens qui avaient besoin de dialyse dans son pays d’origine, il a voulu aider.

Pamela Sleightholm

L

orsque le Dr Budhendra Doobay, un chirurgien vasculaire semi-retraité au sein du Système de santé de Niagara, a décidé de mettre sur pied une clinique de dialyse en Guyane, son pays natal, ses collègues en néphrologie n’en croyaient pas leurs oreilles.

La Guyane est un petit pays de l’Amérique du Sud, bordé par le Venezuela, le Brésil et le Suriname. Le système de santé public offre aux patients atteints d’insuffisance rénale 13 traitements de dialyse gratuitement; après, ils doivent payer chaque séance, soit jusqu’à 200 $ US. Selon l’ONU, plus de 50 % de la population vit avec moins de 2 $ par jour; c’est donc dire qu’après les 13 traitements, bien des patients ne reviennent jamais.

Le Dr Alistair Ingram, directeur de la Division de néphrologie à la McMaster University, est l’un des néphrologues que le Dr Doobay a recrutés pour l’aider. « Ma première réaction fut de me dire que le projet n’allait probablement pas fonctionner, avoue le Dr Ingram. Le plus gros défi était d’avoir accès à de l’eau propre pour l’hémodialyse. » Le Dr Doobay a donc travaillé avec son cousin, un spécialiste en eau en Guyane.

Grâce à l’aide de donateurs au Canada, notamment ceux du Vishnu Temple à Richmond Hill, ils ont importé un gros purificateur d’eau de la Floride. Le Dr Doobay a installé cette machine ainsi qu’une douzaine d’appareils d’hémodialyse www.rein.ca/ontario

et une génératrice de réserve venus du Canada dans la maison de son père, maintenant décédé, qu’il a donnée pour en faire le Doobay Renal Centre. Le personnel de ce centre, qui a ouvert ses portes en octobre 2011, regroupe des infirmières et des administrateurs guyanais. Des néphrologues ontariens, dont le Dr Ingram, le Dr Euan Carlisle et le Dr Azim Gangji, y viennent en visite pour offrir bénévolement leur expertise.

Chaque traitement coûte environ 40 $, selon le Dr Doobay. Les patients ne donnent toutefois que ce qu’ils peuvent; aucun n’est refusé s’il n’a pas d’argent.

Comme il s’agit de l’un des trois centres de dialyse dans ce pays qui compte environ 750 000 habitants, le D r Ingram fait remarquer que les autres cliniques ont été forcées de baisser leurs tarifs pour pouvoir concurrencer avec le Doobay Renal Centre.

Les patients viennent de partout au pays. D’après le D r Ingram, de 600 à 800 personnes ont besoin de dialyse en Guyane et on ne peut répondre qu’aux besoins d’une personne sur 15.

Les principaux facteurs de risque pour l’insuffisance rénale sont les mêmes qu’ici au Canada – le diabète et l’hypertension –, mais il y a bien moins de chances que la maladie soit diagnostiquée et traitée en Guyane. En outre, il y a plus de jeunes qui ont besoin de dialyse, souligne le Dr Ingram. « En Guyane, nous dialysons des adolescents qui, sans ce traitement,

seraient morts. » Mais la contribution de l’équipe ne se limite pas aux appareils, à l’eau propre et aux traitements de dialyse. Le Dr Doobay espère pouvoir aider, non seulement les personnes habitant la capitale, mais aussi celles qui sont dans des régions plus éloignées; en outre, les néphrologues songent à un programme de formation en néphrologie à l’intention des médecins guyanais. « Nous voulons identifier les sujets les plus prometteurs et leur donner une formation en néphrologie, explique le Dr Ingram. Nous pouvons offrir une allocation et, en échange, conclure une entente selon laquelle ils s’engagent à travailler en Guyane après leur formation. » En plus, cette année, le D r Gangji a l’intention d’effectuer deux ou trois transplantations en Guyane, fait remarquer le Dr Doobay. Les patients n’auront rien à payer; d’ordinaire, cette opération coûte 40 000 $ CA. La clinique permet un incroyable échange de compétences et de ressources en vue d’aider des Guyanais aux prises avec l’insuffisance rénale. Ils ont ainsi accès à des soins de santé qu’ils n’auraient pas eu autrement et c’est sans compter la possibilité que leurs propres médecins soient un jour en mesure de fournir de meilleurs traitements et diagnostics.

Pour en savoir plus : http://www.undp.org.gy/ web/index.php?option=com_content&view =article&id=54&Itemid=97 http://www.vishnumandir.com/photo-gallery/ gallery.php?id=2  Hiver 2013 / Tout pour rein /

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Des PROFESSIONNELS EN NÉPHROLOGIE

Portrait de votre équipe soignante en néphrologie Première partie d’une série de deux articles Trish Reynolds

Crédit photo : Photos.com

faiblesse, mais plutôt la manifestation de votre désir d’aller mieux.

Les programmes dans le domaine de la néphrologie ne sont pas tous les mêmes : celui auquel vous êtes rattaché peut comprendre des membres différents ou être désigné sous un nom différent.

Dans les deux prochains numéros de Tout pour rein, nous vous parlerons des différents membres d’une équipe soignante et de leur rôle respectif. Ces descriptions pourront vous aider à choisir à qui vous pourriez vous adresser dans votre propre hôpital ou à comprendre comment votre équipe soignante peut vous aider.

Tout au long de votre parcours, vous rencontrerez des infirmiers, hommes ou femmes, spécialisés en néphrologie

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et ayant des compétences variées. Ces infirmiers en néphrologie travaillent en étroite collaboration avec vous, votre famille et les autres membres de l’équipe soignante en vue de vous faire mieux comprendre en quoi consiste votre insuffisance rénale et les traitements connexes et vous appuyer dans votre démarche en vue d’apporter, si besoin est, des changements à vos habitudes de vie. Selon l’étape où vous en êtes dans votre parcours, vous rencontrerez peut-être divers professionnels en soins infirmiers qui vous feront bénéficier de leurs connaissances, que ce soit en matière de dialyse péritonéale ou d’hémodialyse, d’hypertension ou de diverses autres questions pertinentes.

En Ontario, il vous arrivera peutêtre d’entrer en contact avec des coordonnateurs en dialyse indépendante et des coordonnateurs en accès vasculaire. Les coordonnateurs en dialyse indépendante expliquent aux patients et à leurs familles les divers choix quant à la dialyse à domicile.

Janet Graham, infirmière de pratique avancée, spécialisée en accès vasculaire en néphrologie à L’Hôpital d’Ottawa, travaille dans le domaine de l’accès vasculaire depuis plus de dix ans. De nouveaux fonds fournis par le Réseau rénal de l’Ontario signifient que les coordonnateurs en accès vasculaire font maintenant partie de tout programme en néphrologie de la province. « Cette présence, dans tous les programmes en néphrologie, d’une personne spécialisée en accès vasculaire est la réalisation d’un rêve, dit-elle. C’est tellement important pour la réussite des traitements de dialyse. » L’expression « accès vasculaire » fait référence à l’endroit sur le corps où le sang est retiré et retourné au cours de la dialyse. « Idéalement, l’accès doit être créé par chirurgie des mois avant le début de la dialyse afin de minimiser les complications et d’éviter l’utilisation d’un cathéter veineux central dans la mesure du possible », ajoute-t-elle. L’appareil de dialyse ne peut faire son travail s’il y a des problèmes d’accès et c’est pourquoi cet

aspect des soins en néphrologie fait l’objet d’autant d’attention.

Les travailleurs sociaux en néphrologie, hommes et femmes, jouent un rôle important au sein de votre équipe soignante. Le travailleur social est là pour vous aider, vous et votre famille, à titre de conseiller d’adaptation. Vous auriez peut-être avantage à discuter avec cette personne de vos inquiétudes d’ordre psychologique, financier, familial ou d’une autre nature au moment où vous tentez de comprendre les changements qu’entraîne votre insuffisance rénale. Le travailleur social peut aussi vous renseigner sur les ressources communautaires et les programmes d’aide financière dont vous pourriez bénéficier.

Debbie Hodgins est une travailleuse sociale à l’Hôtel Dieu Grace Hospital à Windsor. L’aide offerte par un travailleur social peut s’adresser aux patients euxmêmes ou même aux membres de leurs familles. « Parfois le patient accepte bien son diagnostic alors que l’aidant naturel a de la difficulté à composer avec la maladie; nous pouvons alors offrir aussi du soutien

Crédit photo : MediaBakery/0000514

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otre équipe soignante en néphrologie compte des années d’expérience au service de personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Si vous avez une question ou que vous avez besoin d’une quelconque aide, adressez-vous à un membre de votre équipe soignante.

S’il n’est pas en mesure de vous aider, il vous dirigera vers la bonne ressource.

Demander de l’aide n’est pas un signe de

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Des PROFESSIONNELS EN NÉPHROLOGIE c’est donc dire à quel point son expertise est précieuse pour vous guider dans vos choix alimentaires.

Votre médecin de famille est aussi un membre important de votre équipe soignante. Il est important que vous continuiez à le voir. Votre équipe soignante en néphrologie peut s’occuper de main de maître de tout problème associé à votre insuffisance rénale. Par ailleurs, votre médecin de famille est le mieux placé pour les autres problèmes de santé ainsi que les bilans de santé en matière de soins préventifs, comme les colpocytologies et les examens de la prostate.

Dans le prochain numéro de Tout pour rein, nous vous parlerons, entre autres, des néphrologues, des transplantologues et des coordonnateurs de transplantation. 

Crédit photo : Photos.com

Certains des renseignements sont tirés du manuel Vivre à sa façon.

à l’entourage », explique-t-elle.

Si l’accès aux ressources communautaires, y compris le transport, les médicaments couverts et même les mesures de soutien du revenu, sont des sujets qui reviennent souvent, les travailleurs sociaux passent également beaucoup de temps à défendre les intérêts des patients. « Quand des problèmes sont portés à notre attention, nous pouvons faire en sorte qu’ils soient exposés à La Fondation du rein, aux réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS) et au gouvernement, fait remarquer Hodgins. Souvent, une question peut aider à faire démarrer le processus – et si quelqu’un fait face à un problème particulier, il est probable que ce soit aussi le cas d’autres personnes. » Les gens sont souvent gênés de demander de l’aide – surtout quand il s’agit de leur propre équilibre psychologique.

Or, c’est pourtant, surtout quand c’est difficile, la première étape à franchir pour commencer à se sentir mieux. Vous trouverez sur le site www.kidney.ca/ youcanask de La Fondation du rein une liste de questions qui sont souvent posées et au sujet desquelles votre travailleur social pourrait vous aider.

Saviez-vous que vous pourriez avoir accès à l’aide d’un psychologue? Un psychologue est un professionnel formé pour donner des conseils sur des questions d’ordre psychologique et émotionnel.

(Voir l’article à la page 16.)

Vous allez peut-être aussi rencontrer www.rein.ca/ontario

des physiothérapeutes. Un physiothérapeute peut vous expliquer des exercices qui vous permettront de rester actif et de conserver votre force physique.

N’oublions pas la diététiste en néphrologie! Elle vous recommandera les aliments à choisir pour vous aider à vous sentir mieux. Travaillant en collaboration avec votre famille et votre médecin, elle peut vous recommander un plan alimentaire quotidien qui répond à vos besoins nutritifs et vous aide à gérer votre insuffisance rénale. Si la diététiste doit discuter avec vous de restrictions alimentaires, elle est aussi la meilleure personne pour vous indiquer comment manger en toute sécurité les choses dont vous avez réellement envie. Elle peut aussi vous conseiller aussi des aliments de remplacement qui sont bien meilleurs pour vous et vous donner des trucs pour ajouter de la variété dans votre assiette.

Les questions alimentaires arrivent au premier rang des demandes d’information et d’orientation à La Fondation du rein.

Bien que nous ayons d’excellentes ressources en place pour vous aider au sujet de votre régime, y compris le blogue de notre diététiste en néphrologie, June Martin, et le site Cuisine et santé rénale au www.cuisineetsanterenale. ca, votre diététiste en néphrologie est la meilleure personne pour répondre à vos nombreuses questions. Il n’existe pas un régime universel pour toutes les personnes ayant des problèmes rénaux;

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Hiver 2013 / Tout pour rein /

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MIEUX-VIVRE

Le Lions Camp Dorset célèbre ses 35 ans Des vacances qui incluent ce que les forfaits tout compris n’offrent pas Trish Reynolds

L

e Lions Camp Dorset perpétue une longue tradition estivale, celle de réaliser des rêves. Les Clubs Lions et Lioness de l’Ontario continuent à donner de leur temps et à offrir leur appui afin de permettre à des patients aux prises avec l’insuffisance rénale et à leurs familles de partir en vacances au cours de l’été.

En fait, l’objectif visé, c’est de rendre les chalets plus accessibles et conviviaux, que ce soit, par exemple, en installant des cabines de douche plutôt que des baignoires ou encore en éliminant les marches extérieures.

Mais le Camp Dorset est plus qu’une collection de chalets d’été. C’est, pour des

L’année 2013 marque le 35e anniversaire du Camp Dorset. Ne comptant à l’origine que trois chalets sur le Deer Lake, le Camp Dorset est devenu un centre de villégiature estival avec 14 chalets, 15 studios, de l’espace pour les tentes-caravanes, un centre de loisirs, une piscine intérieure chauffée et, bien sûr, un centre de dialyse tout équipé.

Si le camp reste fidèle à ses modestes origines, les invités peuvent ne s’attendre à rien de moins qu’à des vacances estivales sur mesure pour les familles, d’autant plus que les services de dialyse sont dispensés sur place.

Les investissements effectués dans le Camp Dorset et les travaux d’entretien dont il fait constamment l’objet tiennent occupés les très nombreux bénévoles Lions. Chaque année, par exemple, l’un des chalets est rénové de fond en comble.

familles, la chance unique de se réunir et de voir qu’elles n’ont pas à faire face toutes seules à l’insuffisance rénale; c’est aussi l’occasion de nouer de solides amitiés avec des personnes qui comprennent à quoi ressemble au quotidien une vie affectée par l’insuffisance rénale. Helen Walker, coordonnatrice administrative au Camp Dorset, peut constater de visu ce que le camp représente pour les patients. « Bien des familles n’ont jamais jusque-là pris des vacances ensemble. La possibilité d’avoir une séance de dialyse le matin, puis d’aller en canot l’après-midi aide à réduire le

stress qu’entraîne la vie au quotidien avec une maladie chronique, explique Mme Walker. Certains, ajoute-t-elle, organisent leurs réunions de famille à Dorset parce que c’est là leur seule chance de pouvoir le faire. » Le personnel qui s’occupe des loisirs planifie les activités pour toute la famille.

Souper-partage traditionnel du lundi, soirée de bingo du mercredi, ce ne sont là que quelques exemples des nombreuses activités auxquelles sont conviées les familles. Les séances de dialyse ont lieu le matin afin de permettre aux patients de bien profiter de leurs vacances et d’avoir tout le temps voulu pour accumuler une foule de beaux souvenirs. « La Fondation du rein appuie le Camp Dorset depuis plus de 30 ans, souligne Mme Walker. Elle contribue 200 $ pour chaque patient en dialyse qui vient au camp. Nous veillons à garder les tarifs aussi bas que possible – 400 $ par semaine pour un chalet de trois chambres et 200 $ pour un studio. Sans le soutien de La Fondation du rein, nous ne pourrions pas offrir de tels tarifs. » Le Camp Dorset est en train de planifier une Journée de reconnaissance spéciale, qui aura lieu le 15 juin 2013 de 11 h à 16 h.

RSVP au 705-766-2220 ou par courriel à lionscampdorset@vianet.ca.

Une façon simple d’accorder votre soutien au Lions Camp Dorset? Si vous avez de l’argent Canadian Tire qui traîne dans un tiroir ou le coffre à gants de votre voiture, pourquoi ne pas en faire don au Lions Camp Dorset?

Il suffit de poster votre don à : Lions Camp Dorset a/s Steve Woolman P.O. Box 306 1087 Camp Dorset Road Dorset, ON P0A 1E0 

Murray Sutherland

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COLLECTE DE FONDS

July Dorland « J’étais vraiment nerveuse et mon cœur battait très fort. » Pamela Sleightholm

July montre les affiches qu’elle a préparées pour son exposé à ses camarades de classe.

L

a petite July Dorland, 9 ans, se souvient du jour où elle a téléphoné à La Fondation du rein pour en savoir plus sur les collectes de fonds.

Aujourd’hui, July jouit d’une bonne santé et déborde d’énergie. Mais elle est née prématurément, a passé ses six premières semaines de vie dans une Unité néonatale de soins intensifs, avait un taux de créatinine élevé et a commencé à prendre des médicaments à l’âge d’un an.

Les néphrologues ont dû aborder avec ses parents le scénario de la pire éventualité – les reins de July ne s’acquittaient plus de leur tâche adéquatement et elle aurait éventuellement besoin d’une greffe.

Les médecins de July et ses parents, Melissa Grossman et Bruce Dorland, ont jugé qu’une transplantation anticipée serait préférable pour autant qu’un rein compatible puisse être trouvé. Incroyable, mais vrai : sur les six membres de la famille qui furent testés, quatre étaient des donneurs compatibles. En décembre 2009, July a reçu un rein de son père. Elle avait six ans.

Melissa a tenté de ne communiquer la nouvelle au sujet de la chirurgie qu’à la parenté et aux amis proches, mais July voyait les choses autrement. Au cours d’une leçon sur le corps en 1ère année, elle s’est levée et a parlé de sa transplantation à ses camarades et à son enseignante. « Je n’étais pas prête à en parler, fait remarquer Melissa, mais ma fille de six ans, elle, l’était. » Ce fut là le début. À la fin de 2012, lorsque son enseignante a expliqué à la classe le Project Give Back www.rein.ca/ontario

– un programme dans le cadre duquel des enfants du primaire organisent une collecte de fonds pour un organisme de bienfaisance –, July a décidé de mettre son énergie débordante au service de La Fondation du rein. Lorsqu’elle a appelé à la Division de l’Ontario, on lui a parlé des « Pages de don personnelles » – des pages Web qui permettent de réunir des fonds en souvenir d’un être cher ou encore à l’occasion d’un anniversaire de naissance, d’un mariage ou, comme dans le cas de July, de l’anniversaire d’une transplantation.

July a créé, avec un peu d’aide de sa mère, sa page Web personnelle et s’est fixé un objectif ambitieux, la somme de 5 000 $. En quelques mois à peine, elle avait recueilli plus du double et, à la fin, elle a remis plus de 13 000 $ à La Fondation canadienne du rein.

Cela lui « faisait chaud au cœur », ditelle, de lire les commentaires laissés sur sa page par des amis, des membres de la famille et ses enseignants et de voir les dons s’accumuler. Mais elle a décidé d’en faire encore plus et c’est ainsi qu’elle est allée faire de la sollicitation de porte à porte.

Après sa greffe, July, qui adore les animaux, ne pouvait pas jouer avec des chiens. Un ami de la famille, qui est un artiste, l’a su et a commencé à lui dessiner un chien tous les jours. Quand July s’est mise à faire sa collecte de fonds, elle a réuni ses dessins favoris sur une affiche. Avec des copies de cette affiche en main, elle est allée cogner aux portes du voisinage pour raconter son histoire et

July et Bruce vendre ses affiches à 10 $ l’unité. « Elle y va avec une copine et me dit de rester sur le trottoir, explique Melissa. Je ne pouvais pas en parler sans me mettre à pleurer. Mais July, comme tous les enfants, peut le faire tout simplement, avec honnêteté et sans honte. » Des gens passionnés comme July suscitent des conversations au sujet des dons d’organes et de l’insuffisance rénale.

Nous sommes tellement reconnaissants de l’impact qu’ils ont sur le travail de La Fondation du rein et la vie des patients avec prises avec l’insuffisance rénale au Canada.

Vous aimeriez en savoir plus sur la marche à suivre pour créer votre page de don personnelle? Consultez le www.kidney.ca/page.aspx?pid=2218.  Hiver 2013 / Tout pour rein /

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SENSIBILISATION

Journée mondiale du rein 14 mars 2013

Les reins, c’est vital : à bas l’insuffisance rénale aiguë www.worldkidney.org

L’édition 2013 de la Journée mondiale du rein sera axée sur l’insuffisance rénale aiguë

L

e 14 mars 2013 marquera la huitième Journée mondiale du rein, une journée d’action mondiale organisée conjointement par la Société internationale de néphrologie et l’International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Chaque année, la Journée mondiale du rein vise à mieux faire comprendre l’importance des reins pour la santé globale. Au cours des années précédentes, des activités ont été axées sur l’hypertension, le diabète et la transplantation.

Cette année, aux professionnels de la santé œuvrant dans le domaine de la néphrologie se joignent d’autres collègues médicaux reconnaissant, eux aussi, non seulement l’urgence de sensibiliser davantage les médecins et le personnel hospitalier à l’insuffisance rénale aiguë (IRA), mais aussi le besoin de mettre sur pied, à l’intention du grand public, une campagne de sensibilisation qui pourrait démystifier cette affection dangereuse et permettre d’en reconnaître plus facilement les signes, comme l’ont fait les campagnes menées au sujet des crises cardiaques ou des accidents vasculaires cérébraux.

L’IRA ne reçoit pas toute l’attention voulue dans les programmes de formation clinique et est souvent négligée dans les programmes de sensibilisation du public et dans les programmes de recherche. Les conséquences? Des occasions ratées d’atténuer les risques, des diagnostics posés en retard ainsi qu’une mauvaise gestion des séjours à l’hôpital et des hospitalisations prolongées contribuant à la hausse vertigineuse des coûts des soins de santé.

Dans les pays développés, on observe souvent des cas d’IRA dans les établissements hospitaliers : d’après des données américaines, on estime que de 5 à 20 % des patients en phase critique (les patients dans une unité de soins intensifs) connaissent un épisode d’IRA au cours de leur hospitalisation et que l’apparition de l’IRA a un impact négatif majeur sur le pronostic de toute affection. C’est pourquoi il est indispensable de sensibiliser davantage les médecins et les autres professionnels de la santé à l’IRA. Il existe en outre d’importantes occasions de prévention à ne pas négliger, notamment en ce qui concerne la gestion des médicaments d’ordonnance prescrits aux personnes âgées.

En mettant l’accent sur l’IRA, la SIN et l’IFKF, en collaboration avec le comité de coordination de la Journée mondiale de la santé, espèrent mieux faire connaître cette affection et susciter des discussions, des initiatives de formation et des politiques susceptibles d’améliorer la prévention et le traitement de cette importante affection rénale partout dans le monde. 

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/ Tout pour rein / Hiver 2013

L’art d’aller plus loin – Donnez vos milles Aeroplan à La Fondation du rein Vous voulez un moyen simple de faire preuve de générosité sans ouvrir votre portefeuille?

Maintenant vous pouvez donner vos milles Aeroplan à La Fondation canadienne du rein. Il suffit de quelques clics de souris.

1. Allez à aeroplan.com et, sous l’onglet « Utilisez vos milles », choisissez « Donnez des milles ».

2. Cliquez sur « Par ticipating Charities » (sur le menu à gauche) et cherchez « Kidney ».

3. C l i q u e z s u r l ’ i c ô n e d e L a Fondation du rein afin d’accéder à la page de don pour la Fondation, puis cliquez sur le bouton orange « Donate now » pour effectuer votre don. Vous devrez ouvrir une session pour compléter la transaction.

Donnez autant de milles que vous voulez. Chaque mille nous aidera à aider des personnes qui souffrent d’une maladie rénale.

www.rein.ca/ontario

LA DÉFENSE DE VOS INTÉRÊTS

Bien des gens pensent qu’ils ne peuvent obtenir de l’assurance vie (ou tout autre type d’assurance personnelle, telle que l’assurance maladie, l’assurance voyage ou l’assurance invalidité) s’ils sont atteints d’une maladie rénale. Bien qu’il puisse s’avérer difficile de s’assurer, cela est possible dans bien des cas.

Vous trouverez ci-dessous des conseils qui peuvent vous aider à vous assurer si vous êtes atteint d’une maladie rénale Les renseignements fournis ci-dessous sont de nature générale et ils ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circonstances.

Nous vous prions de prendre note que les conseils suivants ne constituent pas une garantie que vous allez pouvoir vous assurer. Nous vous recommandons de consulter un conseiller fiscal professionnel pour vos questions individuelles.

Renseignements généraux sur l’assurance

• Vous devez comprendre les exclusions et les limitations de votre contrat d’assurance, particulièrement lorsque vous avez une condition préexistante.

• Lorsque vous remplissez votre demande d’assurance, il faut être transparent et divulguer tout problème de santé connu.

Si vous ne le faites pas, votre contrat pourrait être invalidé et une éventuelle réclamation vous serait refusée.

• Souscrire une assurance est parfois plus facile lorsque vous avez des traitements de dialyse depuis un certain temps ou que vous avez eu une transplantation rénale et que votre état est considéré comme étant « stable » ou géré adéquatement.

• Vérifiez auprès de votre employeur quels sont les régimes d’assurance collective de l’entreprise et les couvertures qui s’y rattachent. Les avantages de ce type d’assurance permettent souvent de se qualifier plus facilement pour un contrat d’assurance, qui peut alors être émis (jusqu’à concurrence d’un montant donné) sans que vous ayez à fournir de renseignements médicaux.

• Magasinez, c’est-à-dire cherchez un agent ou un courtier d’assurance qui est familier avec les maladies rénales ou toute autre affection chronique. Voici des questions www.rein.ca/ontario

que vous pourriez poser à ce spécialiste : • Avez-vous de l’expérience dans l’aide aux personnes atteintes d’une maladie rénale ou d’une autre maladie chronique?

• Travaillez-vous avec plusieurs assureurs ou compagnies d’assurance? (De cette façon, vous pouvez plus aisément vérifier auprès d’autres fournisseurs d’assurance, si votre demande est refusée ou si les coûts d’un assureur sont trop élevés comparativement à la norme établie sur le marché.)

Assurance voyage

• Il faut vous assurer que vous comprenez les exclusions et les limitations des contrats d’assurance. Par exemple, vous pourriez ne pas être couvert par certains contrats si votre médication a changé, ou si vous avez arrêté de prendre un médicament (même si votre condition s’est améliorée), ou encore, si vous avez modifié le dosage d’un médicament (à la hausse ou à la baisse), dans les 30 jours précédant votre départ.

• Si votre assurance voyage relève de votre carte de crédit, renseignez-vous bien sur toutes les exclusions, les limitations et les clauses relatives à vos conditions préexistantes. Vous connaîtrez ainsi la couverture réelle de votre assurance et de quelle façon votre compagnie d’assurance traitera une éventuelle demande d’indemnisation étant donné vos conditions préexistantes particulières.

• Cherchez des contrats d’assurance qui vous couvrent en tant que personne (ces contrats sont basés sur l’évaluation réalisée au moment où vous faites une demande d’assurance) au lieu de contrats qui vous couvrent lors d’un voyage (ces contrats sont basés sur l’évaluation réalisée au moment où vous faites une demande d’indemnisation).

• La plupart des polices d’assurance voyage limitent la couverture en fonction du nombre de jours de voyage. Soyez certain que votre déplacement ne dépasse pas cette limite.

Crédit photo : BigStockPhoto.com/6961380

Assurance : conseils aux personnes atteintes d’une maladie rénale www.rein.ca

Assurance invalidité ou assurance de revenu de remplacement

• L’assurance invalidité ou l’assurance de revenu de remplacement peuvent être disponibles par l’intermédiaire du régime d’assurance d’un employeur, bien qu’il soit peu probable que ce régime puisse être transféré si vous changez d’emploi.

• L’assurance invalidité ou l’assurance de revenu de remplacement peuvent être disponibles pour les personnes atteintes d’une maladie rénale à un prix plus élevé ou avec une exclusion relative à toute invalidité se référant à des conditions préexistantes.

• Vous pourriez envisager le régime d’assurance de soins de longue durée, une autre forme d’assurance invalidité qui est maintenant disponible.

Assurance vie

• Si vous faites partie d’une entreprise qui offre un régime d’assurance vie, vous pourriez être en mesure de conserver votre assurance vie collective, et ce, même si vous changez d’employeur.

• Ne faites pas une demande d’assurance, car si elle fait l’objet d’un refus, l’information sera mise à votre dossier. Une meilleure option consiste à consulter un agent ou un courtier d’assurance qui étudiera le marché avant que vous fassiez une demande officielle. Ces spécialistes sont en mesure de faire cette recherche en fournissant toutes les informations nécessaires qui vous concerne auprès d’un assureur, mais sans divulguer votre nom. Ils peuvent ainsi obtenir une réponse préliminaire quant au type de couverture et au coût qui s’y rattache, étant donné votre situation particulière.

• Vous voudrez peut-être explorer la possibilité d’une assurance conjointe: un couple peut partager un régime d’assurance, même si l’un des conjoints a une maladie rénale. Les prestations seront versées aux bénéficiaires de la succession au moment du décès des deux partenaires.  Hiver 2013 / Tout pour rein /

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RÉCIT PERSONNEL

Crédit photo : Shannon Vine Photography

Mettre l’accent sur le positif

Vanessa avec son fiancé, Ryan Grisdale

« Le bonheur, c’est un choix. »

Réservez la date

Septembre 2013 Marches pour La Fondation du rein Il y aura, en septembre 2013, des Marches pour La Fondation du rein dans une localité près de chez vous.

Vous pourrez vous inscrire en ligne prochainement.

Pour connaître la liste des localités où se dérouleront ces marches, visitez le www.kidneywalk.ca 12

/ Tout pour rein / Hiver 2013

Nul ne sait pas ce que demain nous réserve Trish Reynolds

V

anessa Cowan est une jeune fille qui mord dans la vie et qui est pleine d’ambition.

Elle aime le grand air et le temps qu’elle passe avec sa famille. À première vue, rien ne la distingue de ses pairs, mais, à 27 ans, elle a une maturité vraiment exceptionnelle.

Il y a dix ans, Vanessa est allée voir son médecin parce qu’elle se sentait fatiguée et qu’elle manquait d’énergie. On a cru d’abord à une mononucléose, mais elle souffrait en fait d’insuffisance rénale terminale. Les dix dernières années ont été comme des montagnes russes : dialyse péritonéale, deux transplantations rénales sans succès, hémodialyse et, bien sûr, des tonnes de rendez-vous médicaux.

Chez certains, une telle expérience ne ferait qu’engendrer tristesse et regret, mais Vanessa, elle, rayonne de confiance et fait remarquer que ce qu’elle est aujourd’hui, elle le doit à ce qu’elle a vécu. « J’ai appris à vivre un jour à la fois et dans le moment présent parce que nul ne sait ce que demain nous réserve. » Vivre le plus « normalement » possible est sa priorité. « C’est facile pour moi de rester positive parce que je sais ce qui importe vraiment – ma famille, mes amis et mon fiancé, affirme Vanessa. Ils ont toujours été là pour moi. » Il y a eu des moments où elle ne pouvait même pas aller marcher dehors ou se préparer un repas; quand elle a commencé à aller mieux, elle a appris à vraiment goûter aux petits plaisirs de la vie et à ne rien tenir pour acquis.

Garder une attitude positive est important pour elle, tout comme se tenir informée et s’occuper activement de sa santé. C’est, entre autres, en se familiarisant le plus possible avec l’insuffisance rénale, les effets secondaires des médicaments et les consignes alimentaires à suivre quand on a des problèmes rénaux qu’elle joue un rôle actif dans la prise en change de sa maladie. « Je reste en contact étroit avec les professionnels de la santé qui s’occupent de moi; cela m’aide, dit-elle, à prendre des décisions éclairées au sujet de ma santé. » Les trois séances de dialyse par semaine, qui représentent cinq heures chacune du début à la fin, peuvent mettre à rude épreuve la vie sociale d’une jeune fille. « Je ne vois pas la dialyse comme un fardeau qui vient perturber mon horaire; je la considère comme une nécessité qui me garde en vie et me permet de jouir de la vie. Je ne vous cacherais pas pour autant que c’est parfois difficile de devoir renoncer à une sortie. » Il y a un événement annuel auquel Vanessa tient énormément : la Marche pour le don de vie de La Fondation du rein. « J’adore participer à cette marche, sentir l’enthousiasme de tout le monde et rencontrer d’autres familles qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale. » Chaque année, Vanessa et son équipe qui réunit des membres de sa famille et des amis recrutent de plus en plus de gens afin de réunir des fonds pour soutenir La Fondation du rein et mieux faire connaître l’insuffisance rénale terminale et l’importance des dons d’organes. Avec le temps, la Team Vanessa est devenue la Team Second Chance, un nom que Vanessa trouve particulièrement approprié puisqu’elle croit vraiment que chaque personne mérite une seconde chance, celle de vivre une vie en santé sans dialyse. « Le bonheur, c’est un choix. Il nous arrive des choses dans la vie, comme l’insuffisance rénale terminale, mais c’est à nous de décider comment on va composer avec cela. Je fais le choix d’être heureuse et cela fait partie de la personne que je suis aujourd’hui. »  www.rein.ca/ontario

Le Dr William Clark – Médaille d’excellence Le D Clark (au centre) en compagnie de ses collègues, les D Lindsay (à gauche) et en recherche Jevnikar, lauréats eux aussi de la Médaille d’excellence en recherche, le premier en 2006 r

Pamela Sleightholm

«L

orsque je me suis lancé en néphrologie, je voulais trouver une façon d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’insuffisance rénale, explique le Dr William Clark, clinicien-chercheur, principal investigateur de la Walkerton Health Study et lauréat de la Médaille d’excellence en recherche 2012 de La Fondation canadienne du rein.

Il y a 35 ans, un diagnostic de purpura thrombocytopénique thrombotique (PTT) signifiait le décès du patient dans les deux semaines. Le TTP est une affection rare des plaquettes – les cellules responsables de la coagulation du sang – qui entraîne des lésions aux reins et à d’autres organes; cette maladie affecte principalement les personnes de 15 à 40 ans.

Aujo urd’ h ui , e n p r é s e n c e d ’ u n diagnostic de PPT, les patients sont traités par plasmaphérèse, une procédure que le Dr Clark a été le premier à essayer en 1977 et qui leur sauve la vie dans plus de 90 % des cas. Les résultats qu’a obtenus le Dr Clark avec ce traitement novateur n’ont fait que l’intéresser davantage aux traitements conçus pour les problèmes rénaux et à la prévention de ces maladies.

C’est en raison de l’expertise du D r Clark en matière d’affection rénale www.rein.ca/ontario

rs

et le deuxième en 2005

reliée aux plaquettes, expertise dérivée de ses recherches sur les cellules animales et humaines, qu’on a fait appel à lui lorsque l’eau de Walkerton a été contaminée par la bactérie E. coli O157:H7 en 2000. La toxine produite par cette souche virulente d’E. coli peut causer une autre affection rénale mettant en jeu les plaquettes, le syndrome hémolytique et urémique (SHU). C’est ainsi que le Dr Clark a dirigé une équipe d’investigateurs chevronnés dans le cadre d’un vaste programme de dépistage et de suivi en vue de prévenir d’autres problèmes chez une population déjà très inquiète.

Jusqu’en 2009, le D r Clark et son équipe ont testé et traité des patients, colligé des données, organisé des séances d’information communautaires et assuré la liaison avec les médias. « Maintenant, le taux d’incidence des maladies rénales non traitées est inférieur à Walkerton que dans d’autres communautés, fait remarquer le Dr Clark. Nous avons pu repérer les personnes affectées susceptibles de présenter d’autres lésions et les faire traiter; nous avons aussi identifié les personnes potentiellement à risque en vue de les sensibiliser à l’importance de subir un dépistage afin de prévenir des effets négatifs à long terme. Le dépistage général

a également permis d’identifier des cas de maladies rénales non reliées à l’épidémie et ces personnes ont pu recevoir les soins dont elles avaient besoin. » Leur travail à Walkerton a en outre donné naissance à une trentaine de projets différents reliés à l’épidémie, lesquels ont inspiré la réalisation de travaux dans d’autres domaines reliés à la santé rénale et à l’eau. En ce moment, le Dr Clark mène une étude sur l’effet de la consommation de l’eau – trop abondante ou trop faible – sur l’évolution de l’insuffisance rénale.

Divisant son temps entre ses recherches, son travail en clinique et l’enseignement qu’il dispense à la Western University, le Dr Clark souligne à quel point il est important d’apprendre et de développer ses compétences. Au début de sa carrière, il a fait avec deux autres néphrologues de renom, les D rs Linton et Lindsay, une entente en vertu de laquelle ils se remplacent à tour de rôle, aux sept ans, afin de pouvoir faire six mois d’études intensives. « Ces congés sabbatiques, souligne le Dr Clark, nous permettent de renouveler notre façon de penser et d’apprendre comment changer nos techniques pour pouvoir mieux répondre aux besoins de nos patients aux prises avec une affection rénale. »  Hiver 2013 / Tout pour rein /

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Crédit photo: Cate Abbott

RECHERCHE MÉDICALE

SENSIBILISATION LA DÉFENSE DE VOS INTÉRÊTS

Info Impôt

Les renseignements fournis ci-dessous sont de nature générale et ne s’appliquent pas nécessairement à toutes les circonstances.

Bien que nous mettions tout en œuvre afin d’en assurer l’exactitude, nous vous recommandons de consulter un conseiller fiscal professionnel pour vos questions individuelles. L’Agence du revenu du Canada (ARC) fournit également des instructions détaillées sur l’utilisation des divers crédits d‘impôt et déductions offerts aux contribuables. Vous pouvez obtenir ces renseignements dans le site Web de l’ARC à www.cra-arc.gc.ca, au bureau des services fiscaux de votre localité, ou en composant le 1-800-9598281.

Crédit d’impôt pour frais médicaux Le crédit d’impôt pour frais médicaux est un crédit d’impôt non remboursable pouvant être utilisé pour un large ensemble de frais médicaux ou connexes, comme des services de soins de santé, des frais de déplacement, des médicaments, des frais dentaires, une assurance-maladie et des frais de travaux de rénovation d’une résidence pour y installer un appareil de dialyse. Des frais à l’étranger au-delà de la couverture provinciale peuvent également être compris. Vous pouvez demander les frais médicaux pour vousmême, votre époux ou conjoint de fait et, avec certaines restrictions, pour d’autres personnes à charge. À quelques exceptions (voir transport), vous devez produire les reçus de toutes vos dépenses. Vous pouvez consulter une liste complète des dépenses admissibles au www.craarc.gc.ca/tx/ndvdls/tpcs/ncm-tx/rtrn/ cmpltng/ddctns/lns300-350/330/llwblfra.html.

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/ Tout pour rein / Hiver 2013

Crédit photo : Photos.com

Chaque année au cours de la période de déclaration d’impôt, La Fondation canadienne du rein prépare une liste généralisée de tuyaux sur l’impôt pour les patients en dialyse ou ayant reçu une greffe du rein. Les mesures d’aide fiscale les plus couramment utilisées par les patients en néphrologie sont le crédit d’impôt pour frais médicaux et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

Transport et repas Les frais de déplacement pour obtenir des soins médicaux peuvent être compris dans les frais médicaux pour les personnes devant se déplacer sur plus de 40 kilomètres chacun pour l’aller et le retour. Les personnes devant se déplacer sur plus de 80 kilomètres chacun pour l’aller et le retour peuvent également être en mesure de demander les frais de repas et d’hébergement.

Si vous nécessitez l’aide d’un accompagnateur lors de vos déplacements (cette nécessité doit être attestée par un médecin praticien), les frais de déplacement de cette personne peuvent également être déduits. Les frais de déplacement par ambulance pour l’aller à l’hôpital et le retour sont également des frais médicaux admissibles. Vous devez produire les reçus pour déduire tous les frais de déplacement, à l’exception des frais d’utilisation d’un véhicule et de repas.

Nous vous conseillons de continuer de tenir un registre précis de votre kilométrage et de conserver vos reçus de vos frais, ainsi que d’obtenir une lettre de votre médecin ou unité de dialyse au cas où vous devez fournir une preuve du nombre de déplacements que vous avez effectué. Vous trouverez ci-dessous un modèle de lettre au www.rein.ca/ infoimpot. En Ontario, les personnes admissibles peuvent réclamer 55 cents du kilomètre.

Rein artificiel (machine) et dialyse à domicile Les particuliers ayant installé un appareil d’hémodialyse (rein artificiel) dans leur domicile peuvent déduire les frais suivants :

• les frais de réparation et d’entretien du rein artificiel et le coût du matériel destiné à l’appareil; • les dépenses d’eau et d’électricité nécessaires au fonctionnement de l’appareil; • les frais engagés pour loger l’appareil (c.-à-d. les taxes municipales, les assurances, le chauffage, l’éclairage, l’entretien et la réparation, mais non l’amortissement ni l’intérêt hypothécaire) ou la partie du loyer afférente à la pièce où est installé l’appareil.

Si vous consacrez une pièce de votre domicile à l’entreposage du matériel de dialyse ou pour y effectuer la dialyse en un endroit calme et sanitaire, vous pouvez être admissible à la déduction d’une partie des frais d’exploitation de la résidence. Par exemple, si vous habitez une demeure à six pièces, et vous en utilisez une à titre de chambre de dialyse, vous pouvez peut-être déduire un sixième de vos frais de loyer, de chauffage et d’électricité.

De plus, d’autres déductions possibles comprennent les suivantes : • les ajouts, rénovations, ou modifications apportées à une maison; • un téléphone supplémentaire dans la chambre de dialyse; • tous les appels interurbains faits à l’hôpital pour obtenir des conseils ou faire réparer l’appareil, ainsi que les frais nécessaires et inévitables du transport de l’approvisionnement.

Le représentant de l’hôpital ayant autorisé l’installation de l’appareil doit attester que les ajouts, rénovations et transformations étaient nécessaires à son installation. www.rein.ca/ontario

LA DÉFENSE DE VOS INTÉRÊTS MANGER POUR VIVRE

Transplantation d’organes Les particuliers peuvent demander les frais raisonnables pour localiser un donneur compatible, pour organiser la greffe, y compris les frais juridiques, les primes d’assurance, ainsi que les coûts raisonnables de déplacement qui comprennent le logement pour le patient, le donneur et les personnes qui les accompagnent. Si le donneur a assumé ses propres frais et n’a reçu aucun remboursement, le donneur peut déclarer ces éléments sur sa propre déclaration d’impôt.

Supplément remboursable des frais médicaux Un crédit remboursable de 1 119,00 $ peut être déduit par les travailleurs à faible revenu ayant des frais médicaux élevés.

Pour plus de renseignements, consultez le Guide général d’impôt et de prestations offert par l’ARC :www.cra-arc.gc.ca/ formspubs/t1gnrl/menu-fra.html.

Ressources utiles :

Info Impôt de La Fondation du rein – www.rein.ca/infoimpot pour de plus amples renseignements, des modèles de lettre et des liens rapides vers de l’information contenue dans les directives de l’ARC. Vous pouvez aussi composer le 1-800-387-4474, poste 4572.

Le programme

communautaire des bénévoles en matière d’impôt

1-800-959-8281, ou visitez le www. cra-arc.gc.ca/tx/ndvdls/vlntr/clncs/ menu-fra.html.

Renseignements

destinés aux personnes handicapées

Le guide Renseignements relatifs aux frais médicaux et aux personnes handicapées – 2012 (Guide RC 4064 (F) Rév.12) renferme des renseignements détaillés sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées et le crédit d’impôt pour frais médicaux, ainsi que sur d’autres déductions auxquelles vous pouvez être admissible.

Vous pouvez obtenir les guides au bureau des services fiscaux de votre localité ou sur Internet au www.cra-arc. gc.ca/tx/ndvdls/sgmnts/dsblts/menufra.html ou en média substitut au www. arc.gc.ca/substituts ou en composant le 1-800-959-2221.

www.rein.ca/ontario

Médicaments ou instruments médicaux Santé Canada offre un accès à des médicaments non commercialisés et instruments médicaux non encore approuvés pour la vente au Canada par l’entremise de son Programme d’accès spécial (PAS) aux médecins qui traitent des patients atteints d’affections sérieuses mettant la vie en danger pour lesquels les thérapies conventionnelles n’ont pas réussi, ne sont pas disponibles ou sont inappropriées. Pour plus de renseignements, visitez : www.hc-sc. gc.ca/dhp-mps/acces/index-fra.php.

Crédit d’impôt pour personnes handicapées Le crédit d’impôt pour personnes handicapées est un crédit d’impôt non remboursable qui sert à réduire l’impôt à payer dans la déclaration de revenus des personnes handicapées ou des personnes qui les soutiennent. Si vous êtes admissible, le crédit peut réduire votre impôt à payer.

Si vous n’avez aucun impôt à payer, vous pouvez transférer le crédit à un conjoint ou autre personne offrant un soutien. Nous recommandons que tous les patients en dialyse présentent une demande de crédit d’impôt pour personnes handicapées. Le montant pour personnes handicapées en 2012 s’élève à 7 546,00 $ avec attestation d’un praticien qualifié. Les personnes de moins de 18 ans peuvent également être admissibles à un supplément. Ce montant peut varier d’une province ou territoire à l’autre.

Si vous recevez une greffe, vous ne serez plus admissible au crédit, à moins

que vous soyez admissible en vertu d’un type différent de handicap (p. ex. cécité).

Vous pouvez peut-être demander un crédit pour la partie de l’année d’imposition au cours de laquelle vous receviez encore un traitement de dialyse. Par exemple, si vous avez reçu une greffe le 1er mai 2012, vous pouvez demander un crédit pour la période de janvier à avril 2012.

Remarque importante : Le certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées (T2201) doit être rempli par un praticien qualifié (médecin, physiothérapeute, etc.). À la partie B, sous la section Soins thérapeutiques essentiels, nous suggérons que votre médecin réponde « oui » à la question : « Est-ce que votre patient répond aux conditions pour les soins thérapeutiques essentiels? » et qu’il précise le « type de soins thérapeutiques » de la façon suivante : dialyse rénale pour filtrer le sang. La lettre « Addenda au certificat pour le crédit d’impôt pour personnes handicapées » peut également aider à expliquer le diagnostic d’insuffisance rénale terminale et le temps de dialyse requis.

Vous trouverez, sur notre site Web, des renseignements fiscaux complets sur la Déduction pour produits et services de soutien aux personnes handicapées, le Montant pour aidants familiaux (NOUVEAU), le Programme de remboursement de la taxe d’accise fédérale sur l’essence, la Prestation fiscale pour le revenu de travail (PFRT) et le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI). 

Conseils sur les impôts ur les patients dialysés o p La trousse d’information « Conseils sur les impôts » est disponible en ligne à l’adresse rein.ca/infoimpot

ou à travers le Programme rénal.

La trousse comprend, entre autres, des informations sur le Crédit d’impôt pour personnes handicapées, les dépenses médicales admissibles ainsi que les dépenses liées à la dialyse à domicile.

Bien que nous essayions d’être le plus précis possible, nous vous recommandons de demander l’avis d’un professionnel des impôts pour toutes vos questions individuelles.

Hiver 2013 / Tout pour rein /

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MOIS DU REIN

Créer une meilleure qualité de vie par une culture axée sur le soutien et la compassion La psychonéphrologie peut paraître un terme médical compliqué, mais c’est au fond un mot qui dénote un domaine où la sollicitude a droit de cité.

Wendy Kudeba

« Que pouvons-nous faire pour accorder une plus grande place à une culture axée sur le soutien et la compassion au sein des soins médicaux afin de promouvoir une meilleure qualité? », lance la Dre Novak.

L

es Drs Marta Novak et Gavril Hercz consacrent une importante partie de leur travail clinique et de leurs efforts de recherche à ce domaine, qui suscite de plus en plus d’attention au sein de la communauté gravitant autour de la néphrologie. La psychonéphrologie tient compte des impacts psychologiques et sociaux de l’insuffisance rénale chronique (IRC) sur le patient, sa famille et le personnel qui s’occupe d’eux. « Que pouvons-nous faire pour accorder une plus grande place à une culture axée sur le soutien et la compassion au sein des soins médicaux afin de promouvoir une meilleure qualité de vie? », lance la Dre Novak.

Que les patients décident des traitements dans un centre spécialisé, comme l’hémodialyse, ou encore de traitements à domicile, comme la dialyse nocturne ou la dialyse péritonéale, l’une ou l’autre option chamboule le quotidien des patients et de leurs familles et a donc des répercussions importantes sur leur qualité de vie. « Le monde change de couleur pour les personnes qui reçoivent un diagnostic d’insuffisance rénale et qui, de ce fait, doivent essayer de composer avec de nouvelles difficultés, souligne le Dr Hercz. Notre expérience du monde qui nous entoure est façonnée de manière importante par le sentiment de vulnérabilité que nous éprouvons quand nous tombons malade. » Les patients se familiarisent rapidement avec les chiffres de leurs analyses sanguines et autres données qui indiquent l’évolution de leur maladie et leur état de santé, mais le Dr Novak tient à ce que les professionnels de la santé aident les patients à regarder au-delà des chiffres

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/ Tout pour rein / Hiver 2013

afin de cerner les émotions complexes, les inquiétudes, les peurs et l’évolution de leurs relations avec les autres dont ils peuvent faire l’expérience au jour le jour avec l’apparition de l’insuffisance rénale.

Selon la Dre Novak, plus d’un élément a un impact sur le bien-être des patients et leur santé émotionnelle. La dépression et l’anxiété sont courantes chez les personnes atteintes d’IRC, car elles doivent faire face à divers symptômes qui se chevauchent, comme la fatigue, des troubles du sommeil et des problèmes avec l’appétit. À la longue, ces facteurs peuvent avoir un impact négatif sur les résultats des traitements. « Les traitements sont exigeants et nous n’en tenons pas compte; il faut s’adapter à une ‘nouvelle normalité’ et cela n’a pas de fin, souligne la Dre Novak. Nous aimerions donner aux intervenants de première ligne une formation qui leur permettrait de fournir des solutions pratiques aux

patients et nous aimerions aussi amener les patients à demander de l’aide. Il faut pour cela associer néphrologie et psychologie. Notre espoir, c’est que cette approche fasse partie intégrante des soins habituels offerts aux patients souffrant d’insuffisance rénale. » Dans les numéros futurs de Tout pour rein et à travers notre site Web, nous vous donnerons un meilleur aperçu du monde de la psychonéphrologie et vous fournirons des trucs pour mieux faire face à l’évolution des relations familiales, à des problèmes d’ordre émotif et comportemental ainsi qu’à diverses questions techniques/ environnementales. 

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DONS D’ORGANES

La Fondation du rein lance des forums de discussion en ligne pour les donneurs et les receveurs d’organes

L

a Fondation canadienne du rein a étendu sa présence en ligne avec le lancement de deux nouveaux forums de discussion sur les dons d’organes, Pour donneurs seulement(PourDonneursSeulement.com) et Pour receveurs seulement (PourReceveursSeulement.com), dont la création a été rendue possible grâce à la collaboration de l’entrepreneur Lawrence I. Geller.

Pour les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale terminale, une transplantation rénale représente souvent non seulement un don de vie, mais aussi la clé d’une amélioration importante de leur santé et de leur qualité de vie. Les forums de discussion en ligne peuvent aider les donneurs et les receveurs tout au long du processus de transplantation en leur fournissant un espace privé et sans restrictions où échanger des informations et parler de leurs préoccupations et de leurs difficultés avant comme après une greffe ou un don d’organe. « Les gens ont réellement besoin, et ils l’ont clairement exprimé, de voir se multiplier les possibilités pour eux de s’entraider et d’échanger des informations au sujet des dons d’organe et de la transplantation, souligne Paul Shay, directeur général national de La Fondation canadienne du rein. Les forums de discussion en ligne aident à combler ce besoin en permettant aux gens de communiquer entre eux, peu importe l’heure ou la distance. » Les sites PourDonneursSeulement.com et PourReceveursSeulement.com ont pu voir le jour grâce à une alliance à la fois novatrice et unique en son genre avec un entrepreneur et greffé rénal, M. Lawrence Geller. « La Fondation du rein et moi partageons un intérêt commun, à savoir promouvoir les dons d’organes et voir à ce que les besoins de la communauté soient comblés, et c’est pourquoi je suis ravi de contribuer à la prise en main de l’évolution de ces forums de discussion », fait remarquer M. Geller. La Fondation canadienne du rein et M. Geller assureront ensemble la gestion des deux forums de discussion en ligne.

Cette initiative de collaboration représente la première phase dans la mise sur pied d’un réseau social privé et de marque, qui vient compléter le programme ENTRAIDEJUMELAGE de La Fondation canadienne du rein, un service d’assistance téléphonique qui consiste à mettre en contact des personnes aux prises avec une maladie rénale et des bénévoles prêts à parler de leurs propres expériences. 

Parlez à quelqu’un qui comprend 1 866 390-7337 Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs questions. Les livres peuvent être utiles, mais vient un moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

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DONS D’ORGANES

La Semaine de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus 21 au 27 avril

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P

Les différentes façons de vous inscrire comme donneur : • En ligne au www.soyezundonneur.ca.

• Téléchargez un formulaire au www.soyezundonneur.ca et postezle à : Consentement au don d’organes ServiceOntario, PO Box 48, Kingston, ON K7L 5J3.

• Allez dans un Centre ServiceOntario dans votre communauté.

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lus de 1 500 Ontariens sont sur une liste d’attente pour des organes qui leur sauveront la vie et des milliers ont besoin de greffes de tissus pour profiter pleinement de la vie. Ils vivent dans l’espoir que leur transplantation aura lieu bientôt grâce au fait que quelqu’un dans la province a décidé de consentir à un don d’organe ou de tissu.

Le 31 janvier, le Réseau Trillium pour le don de vie a annoncé que 1 053 transplantations d’organes – un record – ont été effectuées en en Ontario en 2012, soit 11 % de plus que l’année précédente. C’est en outre la troisième fois consécutive que la province signale une augmentation du nombre de transplantations effectuées.

En dépit de l’accroissement du nombre de donneurs, des vies sont encore perdues parce que seulement 22 % des Ontariens admissibles se sont inscrits comme donneurs d’organes et de tissus.

En 2012, 95 personnes inscrites sur une liste d’attente pour une transplantation sont mortes. En l’absence d’un consentement dûment enregistré, 196 familles ont refusé de faire don des organes d’un proche. Si ce membre de la famille avait inscrit son consentement, on estime que 370 autres transplantations vitales auraient pu être effectuées.

Selon le Mouvement Sauvons 8 Vies au www.soyezundonneur.ca, 185 430 se sont inscrits comme donneurs d’organes et de tissus depuis le 1er avril 2012. Les taux indiqués par communauté montrent que la région du grand Toronto accuse un retard par rapport au reste de la province. Les communautés du nord de l’Ontario continuent à être en tête. Deux banlieues de Sudbury, Hanmer et Garson, signalent maintenant que 50 % de leurs résidents se sont inscrits comme donneurs d’organes et de tissus.

Comment pouvez-vous aider?

En règle générale, les lecteurs de cette revue possèdent déjà des connaissances au sujet des dons d’organes. Un grand nombre attendent un rein, d’autres sont en dialyse et d’autres encore sont des aidants naturels, qui savent d’expérience quel est l’impact de l’insuffisance rénale terminale et qui s’emploient à promouvoir les dons d’organes.

Avec tout ce vous savez, il y a des choses que vous pouvez faire pour aider.

• Montrez votre gratitude en parlant de l’impact positif d’une greffe d’organe. Parlez-en à votre lieu de culte ou dans une organisation de services locale. Votre témoignage peut inspirer d’autres personnes à se mobiliser.

• Organisez une campagne « Mouvement Sauvons 8 Vies » à votre lieu de travail en utilisant l’outil en ligne au www.soyezundonneur.ca.

• Parlez des dons d’organes avec votre famille. Encouragez au moins cinq de vos amis à en faire autant. Discutez de vos dernières volontés, trouvez les réponses aux questions que vous vous posez et vérifiez si vous êtes bien inscrit comme donneur sur le site www.soyezundonneur.ca. Cela ne prendra que deux minutes de votre temps. 

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MOIS DU REIN

DE PORTE À PORTE POUR CHANGER DES VIES

L

a Campagne de mars, qui se déroule tout au long du Mois de la santé rénale du 1 er au 31 mars, est la seule campagne de porte à porte de La Fondation du rein et notre collecte de fonds la plus importante.

En Ontario, la Fondation est fière de pouvoir compter sur une armée de 14 000 bénévoles répartis dans 250 communautés, petites et grandes. Le résultat de leurs efforts? Pas moins de 950 000 $ pour des initiatives de recherche, des programmes destinés aux patients, de la documentation et des campagnes de sensibilisation publique.

Des bénévoles, comme Dewi Jones, sont la clé du succès de la Campagne de mars. Dewi fait de la sollicitation de porte à porte dans sa communauté de Lakefield, en Ontario, en mars de chaque année au profit de La Fondation du rein. En fait, il est le seul démarcheur dans cette localité et on devrait lui remettre une médaille de superstar de la Campagne de mars! Il a, à lui seul, recueilli plus de 8 000 $ au cours des trois dernières années. Les dons qu’il reçoit de porte à porte ont augmenté au cours des trois dernières années et il hâte de voir si la tendance va se poursuivre en 2013.

L’insuffisance rénale n’est pas du tout un terrain inconnu pour Dewi. Son épouse depuis 50 ans a appris en décembre 2007 que ses reins ne suffisaient plus à la tâche à cause de son diabète et qu’elle avait besoin de dialyse pour survivre. « C’est le combat de ma femme, maintenant décédée, et de tant d’autres patients en dialyse qui m’incite à donner ce coup de main. » Dewi a lu dans le journal local que La Fondation du rein était à la recherche de démarcheurs pour la Campagne de mars.

Et c’est ainsi qu’il a commencé à faire de la sollicitation de porte à porte dans l’espoir de faire une différence. « J’ai senti que c’était quelque chose que je pouvais faire, explique-t-il. J’ai voulu poser ce geste pour contribuer, moi aussi, à la découverte éventuelle d’un traitement curatif pour l’insuffisance rénale. » Des démarcheurs comme Dewi Jones savent d’expérience quels sont les défis que pose l’insuffisance rénale. L’immense soutien offert par cet homme de 80 ans est une véritable source d’inspiration.

Nous vous invitons à passer à l’action dès aujourd’hui en vous joignant à notre équipe de bénévoles et en vous engageant à faire de la sollicitation dans votre quartier. Si ce type de démarchage ne vous

est pas possible, peut-être pourriez-vous songer à faire de la sollicitation en ligne?

Visitez le www.campagnedemars.ca pour créer votre propre campagne de collecte de fonds en ligne ou pour faire un don à l’occasion du Mois de la santé rénale en cliquant sur le bouton prévu à cette fin. 

Votre vécu mérite d’être raconté Quel impact la maladie rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage pourrait inspirer d’autres personnes et nous pourrions le publier sur notre site Web ou dans Tout pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

www.kidneycommunitykitchen.ca www.rein.ca/ontario

communications@kidney.on.ca Au plaisir de vous lire!

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Pleins feux sur la communauté La soirée Impressions 2012 rend hommage au Dr David Russell u Cette année, au cours de la soirée Impressions organisée par La Fondation du rein, c’est le Dr David Russell qui été honoré en raison de ses contribution à la médecine, à l’administration et à la recherche et de son impact important sur les soins médicaux prodigués à la communauté de Hamilton.

Les patients du Dr Russell ne tarissent pas d’éloges à l’endroit de ce médecin dont la qualité des soins les a profondément marqués. À titre de mentor et de professeur, le Dr Russell est décrit par ses collègues comme un innovateur animé d’un vif désir d’offrir à ses patients les meilleurs soins en lien avec une transplantation. La soirée Impressions 2012 en l’honneur de cet homme si respecté a été ponctuée d’hommages, de témoignages et de rires.

Le Dr Azim Gangji, le Dr David Russell et le Dr Euan Carlisle à la soirée Impressions.

Une nouvelle section de La Fondation du rein offrira des services à la communauté africaine et antillaise Le statut de section a été accordé à une nouvelle section de La Fondation du rein. Bienvenue aux membres de l’African Caribbean Kidney Association (ACKA). La section planche en ce moment sur son plan de travail; le lancement public de la section est prévu pour le mois de mars. L’African Caribbean Kidney Association cherchera à alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale pour les personnes d’origine africaine et antillaise.

Tyler Cassleman de Kiwanis, en compagnie de Krista Dewsbury et de Murray Sutherland, membres du conseil d’administration de La Fondation du rein.

Le Seaway Kiwanis soutient un programme qui s’adresse aux enfants du primaire p Le Seaway Kiwanis a appuyé en 2012 le programme René le rein à Sarnia. Un merci bien spécial à la bénévole Mavis Bolton, qui s’est donnée corps et âme pour assurer le succès de la prestation de ce programme destiné aux enfants du primaire dans la communauté de Sarnia. À noter : le Kiwanis a remis à La Fondation du rein la somme de 1 000 $ pour le programme de 2013, ce qui permettra l’achat d’articles promotionnels pouvant servir à mieux faire comprendre l’importance de la santé rénale et à renforcer les messages en faveur des dons d’organes.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Remise d’un chèque par les Chevaliers de Colomb pour la marche de Hawkesbury

La conférencière principale, Marie-Ève Chainey, en compagnie d’une autre conférencière, Nadine Valk, directrice des programmes et des politiques publiques à La Fondation canadienne du rein.

Le colloque Kidney Kaleidoscope p Le 21 octobre 2012, La Fondation canadienne du rein a organisé, à l’intention des patients, un colloque intitulé « Kidney Kaleidoscope ». L’événement, qui a eu lieu au Donald Gordon Conference Centre à Kingston, avait pour objectif de fournir aux patients et à leurs familles des renseignements sur tout un éventail de sujets reliés à l’insuffisance rénale. Environ 75 personnes ont pu en profiter; un lunch fantastique leur a été en outre fourni par le centre.

La conférencière principale était MarieÈve Chainey. Les autres exposés ont porté sur le site Web Cuisine et santé rénale, la dialyse indépendante, la dialyse en croisière, le diabète et les soins prodigués aux insuffisants rénaux, la réadaptation en néphrologie et la transplantation. La journée s’est terminée par les Care Clowns, Naomi Blundell et Linda Shrout, qui ont mis le sourire aux lèvres de tous avec leur exposé intitulé « Laugh Lots—Stress Less, Seriously Fun Stuff ».

Nous remercions Fresenius Medical Care Canada, qui a parrainé l’événement, tout comme les commanditaires Or, SanofiAventis, Janssen Ortho et Boehringer Ingelheim, et les commanditaires Argent, Astellas Pharma et Disability Tax Credit Service.

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Un petit déjeuner au profit de La Fondation du rein p Bruce Hill, Suzanne Laniel et Sarah Hart, qui sont des employés de la section de l’est de l’Ontario, se sont joints aux Chevaliers de Colomb de Hawkesbury en vue d’effectuer une collecte de fonds le 20 janvier. L’événement, qui a eu lieu un dimanche matin à l’église catholique du coin, a réuni 280 personnes; chacune a versé 5 $ pour un petit déjeuner copieux.

Les employés de la Fondation ont servi aliments et boissons et nettoyé les tables et ainsi recueilli 738 $ pour La Fondation du rein. Cette somme sera versée à l’édition 2013 de la Marche de Hawkesbury.

L’activité Fall Fundraiser of Hope permet de réunir plus de 10 000 $ p Sabrina Colella a organisé le Fall Fundraiser of Hope, une activité de collecte de fonds au profit de La Fondation canadienne du rein. Sabrina, qui a reçu une greffe de rein après avoir été aux prises avec l’insuffisance rénale terminale pour la majeure partie de sa vie, a voulu organiser cet événement spécial afin de mieux sensibiliser les gens à l’insuffisance rénale et à l’importance des dons d’organes. Elle a pu ainsi témoigner, après des gens de sa communauté, des difficultés qu’éprouve au quotidien une personne atteinte d’insuffisance rénale et peut-être inciter des gens à s’inscrire comme donneurs d’organes. En plus de ce travail de sensibilisation, Sabrina et les personnes qui l’ont appuyée ont recueilli plus de 10 000 $ pour La Fondation du rein.

Un groupe tricoté-serré p Ce groupe de tricoteuses, qui s’appelle le « Thursday Morning Crafters », a entrepris de tricoter des couvertures à offrir en cadeau à certains des patients en dialyse à L’Hôpital général d’Ottawa. Ces femmes de l’est d’Ottawa se réunissent chaque jeudi matin depuis des années. Elles aiment mettre leurs talents en commun pour des causes charitables et, cette année, à la suggestion de Gwenneth Mifflin, elles ont décidé de tricoter et de donner en cadeau 18 couvertures qui ont apporté un peu de joie et de confort à des patients en dialyse. Les destinataires ont été absolument ravis de cette initiative.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

R CALENDRIE NOT EZ

CETTE DATE

Mars

1-31 Mois du rein et Campagne de mars 1-31 Promotion des restaurants Wendys, Sault Ste. Marie 2 Soirée italienne annuelle, Ottawa 2 Shake the Foundation, Renfrew 7 Soirée Blue and Green, Ottawa 12 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener 14 Journée mondiale du rein, démonstration « Not so easy chair », Windsor 19 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Brantford 20 Club-café de soutien aux patients et à leur famille de Lakeridge Health, Oshawa 25 Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga 28 Stand Up for a Cure, London

Avril 6 17

Dîner et danse Kazman, Brampton Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchener 17 Club-café de soutien aux patients et à leur famille de Lakeridge Health, Oshawa 20 Bal Honey Do, Thunder Bay 20 Kuts for Kidneys, Sault Ste- Marie 21-27 Semaine nationale de l’action bénévole

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous (voir à la page 2) ou visitez le www.rein.ca/ontario.

Visitez le www.rein.ca/ontario pour prendre connaissance de l’affichage des événements les plus récents.

21-27 Semaine nationale de sensibilisation aux dons d’organes et de tissus 28 Course « Vivre ses défis », Ottawa

Mai 4

9 14 15 21 23 27 28 29 30

Juin 14 14 15

Assemblée générale annuelle et hommage aux bénévoles de la Division de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein, Ottawa Le défilé de mode des hommes célèbres, Kitchener Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Kitchener Club-café de soutien aux patients et à leur famille de Lakeridge Health, Oshawa Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay Le défilé de mode des hommes célèbres, Sarnia Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Brantford Festival des pâtes et pizzas, Windsor Tournoi de golf, London

19 19 19

Dorset Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay et Kitchener Club-café de soutien aux patients et à leur famille de Lakeridge Health, Oshawa Tournoi de golf, Kingston

Juillet 6 9 15 16 17 22 22 26 29

7e tournoi de volleyball Biz X Beach Jam annuel, Tecumseh Tournoi de golf Kazman Classic, Milton Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Thunder Bay Club-café de soutien aux patients et à leur famille de Lakeridge Health, Oshawa Tournoi de golf de HUB International, LaSalle Tournoi de golf The Ladies Tom Turkey Tournoi de golf 2013, Timmins Réunion du programme ENTRAIDEJUMELAGE, Mississauga

Tournoi de golf Christine LaBrasceur Memorial Golf Classic, Sarnia Tournoi de golf, Hamilton Journée de reconnaissance organisée par le Lions Camp Dorset,



La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à grose@kidney. on.ca. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers. q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin. q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande. _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ _________________________________________________________________________________ Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à privacy@kidney.ca, à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.

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LA FONDATION COMPTE SUR VOUS

Formulaire d’adhésion ou de renouvellement d’adhésion 2013 Envoyez par courrier le formulaire dûment rempli à votre bureau local de La Fondation du rein.

Reportez-vous à la page 2 pour obtenir une liste complète des bureaux.

Comptez sur moi! Je veux soutenir le travail de La Fondation canadienne du rein.

Veuillez écrire lisiblement

Nom ________________________________________________________________________________________________ Adresse ______________________________________________________________________________________________ Ville ________________________________________ Prov. _____________ Code postal ____________________________ Tél. _________________________________________ Courriel __________________________________________________ Adhésion en tant que membre votant 10 $ + don ___________ $ = Total de ___________ $.

Tous les dons sont acceptés avec gratitude. Votre contribution nous permettra de fournir les services nécessaires à votre communauté.

Mode de paiement: q Chèque N de carte de crédit o

q Visa

q MasterCard

____________/_____________/___________/___________

Date d’expiration_____/______

Signature _____________________________________________________________________________________________

Veuillez fournir les renseignements suivants, car ils nous permettront d’établir un profil pour votre adhésion. Ces renseignements resteront strictement confidentiels. q Je souffre d’une maladie rénale q Je suis en dialyse q J’ai reçu une greffe du rein q Je ne souffre pas de maladie rénale q Un membre de ma famille souffre d’une maladie rénale q Je suis un(e) professionnel(le) de la santé q Je suis intéressé(e) par le travail de La Fondation J’ai q 17 ans ou moins q 18 à 29 ans q 30 à 44 ans q 45 à 59 ans q 60 à 75 ans q 76 ans ou plus

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La Fondation canadienne du rein – Division de l’Ontario Assemblée générale annuelle

Le 4 mai 2013 • Ottawa

Pour plus d’information, composez le 1.800.387.4474, poste 4972. www.rein.ca/ontario

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21 – 27 avril La Fondation du rein éprouve une immense reconnaissance à l’égard des quelque 15 000 bénévoles qui nous aident à réaliser notre vision : une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes affectées par une maladie rénale.

Votre soutien fait toute une différence.

Available in English

Contrat postal - publications canadiennes – no 40011479

Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599, rue Hurontario, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1