Bulletin de la division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Cahier santé

L’hémodialyse nocturne à domicile

Le bulletin Volume 23 • No 2 • Automne 2011

Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Un nouveau président pour la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein

Prix Humanitaire - Don de vie BFI Usine de Triage Lachenaie ltée reçoit le Prix Humanitaire Don de vie 2011 de la Fondation. page 8

La Division du Québec accueille son nouveau président, Christopher Gobeil. Découvrez son tout premier message en page 2.

La Marche de La Fondation du rein Le dimanche 15 mai, à Chicoutimi, Gatineau, Montréal, Québec, Sherbrooke et Trois-Rivières, plus de 1 100 personnes ont participé à La Marche de La Fondation du rein et récolté 210 000 $ dans le but d’appuyer les personnes atteintes de maladies rénales et de sensibiliser la population à l’importance du don d’organes. La Fondation canadienne du rein souhaite remercier les commanditaires, les bénévoles ainsi que les généreux donateurs qui se sont impliqués dans La Marche cette année.

Les commanditaires qui ont contribué au succès de La Marche : Pfizer • Astellas • Clément • Hindu Mandir • Wendy’s • La Revue Info07.com • La Commission de la capitale nationale du Québec • Rythme FM

Malgré les conditions météorologiques défavorables, c’est en grand nombre que les Québécois et Québécoises ont répondu présents.

• Mot du président ...................................................... 2 • Les prix décernés à la conférence annuelle ............... 3 • Nouvelles des sections ............................................. 5 • Services aux patients ................................................ 7

• Don d’organes ......................................................... 8 • Recherche ................................................................ 9 • Babillard ................................................................. 10

Totalement dévouée aux soins du rein

Les renseignements que vous nous avez donnés sont utilisés pour vous envoyer ce bulletin. Si vous ne souhaitez plus le recevoir, vous avez la possibilité de nous le faire savoir par courriel à infoquebec@rein.ca ou par téléphone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichir notre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur les réalités des maladies rénales ou de la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir un texte de moins de 300 mots ainsi qu’une photo en haute résolution à infoquebec@rein.ca.

COORDINATION ET RÉDACTION Antoine Ardiley GRAPHISME ET ÉDITION Ardecom PRODUC TION Ardecom POUR NOUS JOINDRE : La Fondation canadienne du rein - Division du Québec 2300, boulevard René Lévesque Ouest Montréal, QC H3H 2R5 TÉLÉPHONE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515 TÉLÉCOPIEUR 514-938-4757 COURRIEL infoquebec@rein.ca Tirage : 10 000 exemplaires

Le bulletin et le Cahier Santé sont publiés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein. Distribués en français et en anglais à toutes les personnes souffrant de maladies rénales, ils donnent aux lecteurs toutes les informations sur les services et les activités de la Fondation, y compris les dernières données sur les maladies rénales et le don d’organes.

Les opinions exprimées dans Le bulletin et le Cahier Santé ne reflètent pas nécessairement celles de la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, de ses directeurs, employés ou membres.

Mot du président J’ai la chance d’être bénévole à La Fondation canadienne du rein à différents niveaux depuis les 20 dernières années. En mai dernier à Val-d’Or, en m’élisant président de la Division du Québec, les membres de la Fondation m’ont fait un grand honneur et donné une grande responsabilité.

Je prends très à cœur ce nouveau rôle que l’on m’a confié, sans minimiser la charge de travail importante qu’il y a à mettre en œuvre pour mener à bien la mission de la Fondation. C’est avec un grand plaisir que j’accepte d’endosser ce rôle, car je sais que la Fondation est dédiée quotidiennement à sa mission grâce aux milliers de bénévoles qui représentent fièrement chaque aspect de notre organisme avec dévouement et détermination.

Nous savons que, peu importe ce que nous faisons, pour une raison ou pour une autre, des personnes souffriront d’insuffisance rénale. Jusqu’à présent, nous n’avons jamais abandonné et nous ne pouvons moralement nous permettre de le faire. Ainsi nous promouvons la recherche, la prévention et le traitement des maladies rénales. Depuis sa création à Montréal en 1964, La Fondation canadienne du rein a investi plus de 100 millions $ en subventions de recherches qui ont largement amélioré la vie des patients souffrant d’insuffisance rénale.

Il est établi, par de solides études scientifiques et des faits économiques indiscutables, que le meilleur résultat que nous pouvons offrir à ceux et celles qui souffrent d’insuffisance rénale est la transplantation rénale. Nous focalisons donc nos ressources à la promotion du don d’organes au travers de tous nos événements et activités.

Les dernières années, nous avons mis sur pied La Marche de La Fondation du rein dans toute la province de Québec pour promouvoir le don d’organes et amasser des fonds. Cette année, La Marche a été un véritable succès et est maintenant tenue dans six villes: Chicoutimi, Gatineau, Montréal, Québec, Sherbrooke et Trois-Rivières. 1 100 marcheurs se sont mobilisés cette année pour amasser un montant record de 210 000 $. Nous avons aussi obtenu une importante couverture média dans toute la province sur le don d’organes en général et sur la Fondation en particulier.

Comme vous le savez probablement, notre organisation n’est pas subventionnée par les gouvernements, mais dépend des nombreux dons effectués par des personnes sympathisantes à la cause de la Fondation comme vous et moi. Notre Division s’est appliquée, au fil des années, à rendre plus efficaces les façons d’amasser des fonds et d’investir pour l’accomplissement de notre mission. Nous pouvons être très fiers du travail que nous avons réalisé. Il nous aidera à pérenniser notre organisation où dans un contexte d’ultracompétitivité des organismes sans but lucratif, la population est plus à même à changer rapidement ses habitudes philanthropiques.

Tout ce que nous entreprenons n’est possible que par le dévouement et la persévérance de nos bénévoles ainsi qu’une petite équipe d’employés permanents. Je tiens à vous remercier tous et toutes pour vos efforts héroïques et encourager ceux d’entre vous qui peuvent devenir bénévoles à nos côtés.

Je peux vous assurer que mon bénévolat à la Fondation s’est traduit par une charge de travail importante, mais la plupart de mon temps était consacré à faire grandir notre organisation ensemble avec les personnes les plus chaleureuses que j'aie pu rencontrer.

Pour finir, je souhaite personnellement remercier une de ces figures remarquables, Alain Ouimet, qui fut le président de notre Division ses deux dernières années. Alain a accompli un travail incroyable dans la poursuite de la mission de la Division, du développement de nos bénévoles et des sections à la représentation de notre Division au bureau national de la Fondation. Sa cordialité, sa gentillesse et son professionnalisme ont renforcé le rôle indispensable que joue la Fondation et me donnent, sans nul doute, un bon exemple à suivre.

Merci, Alain!

Christopher Gobeil

Vous déménagez ? Écrivez-nous à infoquebec@rein.ca.

Les articles peuvent être reproduits avec indication de la source.

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Le bulletin • Automne 2011

Président de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec

La Fondation remercie pour sa contribution à cette édition du Bulletin.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Prix de reconnaissance provinciaux remis lors de la conférence annuelle 2011 Le prix du président

Le prix Morty Tarder

est décerné à Lévi Trottier, en reconnaissance de sa fidélité et de son appui exceptionnel dans l’organisation de la Campagne porte-à-porte, dans sa poursuite de l’excellence et pour son souci à atteindre avec succès les objectifs fixés.

est remis à l a se ctio n S ague nay- L ac -S ai nt-J ean, pour son année 2010 exceptionnelle qui a mis en lumière des bénévoles dont le dévouement et l’engagement sont exemplaires.

À partir de la gauche : Alain Ouimet, président sortant de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Miguel Trottier, administrateur de la section Abitibi-Témiscamingue; Luc Trottier, responsable des communications de la section Abitibi-Témiscamingue.

À partir de la gauche : Alain Ouimet, président sortant de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Noëlla Gagné, présidente de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean; Nathalie Saulnier, responsable de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Le prix Communications

Le prix Michel Perron

est attribué à Br un o Savar d, en remerciement pour sa contribution à promouvoir auprès du grand public le travail de la section Québec de la Fondation ainsi que pour sa disponibilité, son engagement et son implication comme porte-parole de La Marche depuis le début de cette campagne.

est accordé à Corus Québec pour son appui inestimable en tant que partenaire dévoué lors de la Journée Spaghetti des policiers de Laval.

Le prix du développement financier est octroyé à M a r t i n P o u l i n , pour sa contribution exceptionnelle au succès de La Marche de Québec. Ce bénévole de longue date, très disponible et très engagé, sollicite en personne les entreprises de la région de la Beauce, tout d’abord pour la Campagne d’automne et ensuite pour La Marche.

Le prix Jean-Jacques Bégin est alloué aux n é p h r o l og u es d u C H U d e S h e r b r o o ke (les docteurs – Jean-François Bilodeau, Anne-Marie Côté, Ève-Reine Gagné, Nathalie Langlois, Mélanie Masse, Paul Montanbault, Tewfik Nawar, Martin Plaisance, Gérard E. Plante et Jean-Luc Wolff.), en reconnaissance de leur appui inestimable et de leur participation qui se sont traduits en 2010 par la présentation de conférences sur la recherche et sur la greffe rénale, la tenue d’un kiosque afin de sensibiliser la population aux maladies rénales et promouvoir le don d’organes et de tissus, ainsi que pour leur précieuse collaboration au développement des activités permettant le financement de la recherche et le rayonnement de la section Estrie.

Le bulletin • Automne 2011

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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Prix de reconnaissance provinciaux remis lors de la conférence annuelle 2011

Le prix don d’organes

Le prix de la section à un bénévole

est décerné au Docteur Yves Jalbert, directeur de la biovigilance et à son équipe de direction au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, en reconnaissance de leur implication exceptionnelle dans la cause du don d’organes et de tissus, de leur persévérance et de leur leadership afin de donner un meilleur espoir aux patients québécois d’avoir accès à la transplantation rénale. Interlocuteurs importants de la Fondation au sein du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, ils ont été des alliés importants dans le dossier de remboursement des dépenses pour les donneurs vivants et un partenaire primordial dans la participation du Québec dans le programme canadien d’échange entre les donneurs incompatibles. Ces mesures se sont concrétisées par la promulgation récente de la Loi 125 favorisant le don d’organes et de tissus.

est remis à : Noëlla Gagné pour la section Saguenay-Lac-Saint-Jean; Lise Lapierre pour la section Abitibi-Témiscamingue; Lucie Pelletier pour la section Estrie; Hélène Hallé pour la section Outaouais; Denis Villeneuve pour la section Québec (prix André Mainguy).

Jean-François Rousselle pour la section MontréalMétropolitain (prix Marcel Dufresne) ci-dessous sur la photo

À partir de la gauche Jean Rousselle, initiateur de la Journée Spaghetti des policiers de Laval; Linda Pellas, directrice du développement de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Alexandre Raymond, vice-président du développement de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation; Lyse-Ann Bélanger, présidente de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation; Jean-François Rousselle, organisateur de la Journée Spaghetti des policiers de Laval et récipiendaire du prix.

À partir de la gauche : Martin Munger, directeur général de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Docteur Yves Jalbert, directeur de la biovigilance, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec; Martin Gauthier, direction de la biovigilance, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

Le Prix Humanitaire – Don de vie 2011 est remis à BFI Usine de triage Lachenaie ltée (plus de détails en page 8)

Le comité de direction 2011-2012 de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec Sylvain Thibault, vice-président des ressources bénévoles; Nora Kelly, secrétaire-trésorière; Simon Brodeur, vice-président des programmes; Alain Ouimet, président sortant; Christopher Gobeil, président;

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Richard Descarries, vice-président des communications (absent de la photo).

Le bulletin • Automne 2011

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Nouvelles des sections OUTAOUAIS

MONTRÉAL-MÉTROPOLITAIN

Tournoi de golf de l’Outaouais

Tournoi de golf Cunninghams

Le tournoi de golf de la section de l’Outaouais s’est déroulé le 10 juin dernier au Club de golf Montpellier. Cette 17e édition s’est tenue sous la présidence d’honneur de Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors.

129 golfeurs ont pris part à l’événement, levant 18 000 $. La section de l’Outaouais de La Fondation canadienne du rein remercie tous les commanditaires (Groupe Investors, Énergie Renouvelable Brookfield, Léo Pharma Inc. et Le Droit) ainsi que tous les participants qui ont permis d’atteindre ces résultats.

Le 10 juin dernier à Hudson, s’est déroulé le premier tournoi de golf Cunninghams de la région afin d’appuyer les maladies rénales. 144 joueurs et joueuses ont foulé la pelouse du golf Falcon et ont permis d’amasser 13 500 $ qui financeront la recherche, les programmes aux patients, la prévention et la sensibilisation au don d’organes.

Cette journée soulignait aussi le premier anniversaire d’un don vivant de rein entre Erika et Kristen Wilkin, 2 À partir de la gauche : Grahame Dorcas, Brian Penny, sœurs jumelles, qui Don McDougall, Brett Anderson, Paul Alexander, Andrew Dumas. Au 1er rang, Kristen et Erika Wilkin. habitent Hudson.

À partir de la gauche : Monique Jacques, Michel Audette, Joane Roy (membres du comité du golf), Karine St-Pierre, coordonnatrice sortante de La Fondation canadienne du rein - section Outaouais, Louise Duchesne, présidente du comité du golf, Claude Pigeon, administrateur de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec, Joëlle Turck, directrice des ressources bénévoles de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec, Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors, président d'honneur, Yvanne Pierre-Louis, membre du comité de la section de l'Outaouais, Nicole Therriault et Alain Thibaudeau, membres du comité du golf.

Les événements remontent à 2004 alors que Kristen reçoit le diagnostic de la maladie de Henoch-Schönlein, une maladie inflammatoire des petits vaisseaux sanguins. L’atteinte des capillaires sanguins en fait une maladie systémique qui peut affecter les reins. Tout s’accélère en 2009 et très vite Kristen perd l’usage des ses reins. Elle débute alors la dialyse à une fréquence de six fois par semaine pour réduire à une fréquence de trois fois par semaine. Des examens spécialisés en génétique sont subséquemment exigés par le centre de greffe de l’hôpital Royal Victoria afin de valider s’il y a compatibilité entre les sœurs jumelles, ce qui permettrait de procéder à une greffe rénale. C’est finalement le 10 juin 2010, à l’hôpital Royal Victoria, que la greffe a eu lieu.

Erika est reconnaissante d’avoir pu donner un rein: « Je souhaiterais que plus de gens s’informent sur le don vivant; si j’avais la chance de pouvoir donner encore, je le ferais de nouveau. – Il n’y a pas de plus beau cadeau à offrir. Non seulement j’ai été en mesure de sauver la vie de ma sœur jumelle, mais cela m’a également permis d’adopter un style de vie plus sain. À la suite de la greffe, j’ai vécu une sensation indescriptible. J’ai réalisé que j’étais beaucoup plus forte que je ne le croyais.

Tous les jours, j’éprouve de la fierté pour ce que j’ai fait. J’ai sauvé une vie, la vie de ma sœur, sans qui je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. » Le bulletin • Automne 2011

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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Nouvelles des sections La Journée Spaghetti des policiers de Laval Le 11 septembre dernier s’est déroulée la traditionnelle Journée Spaghetti organisée par les Policiers de Laval où plus de 5 000 repas ont été servis. Les fonds amassés contribueront à la tenue du camp des enfants dialysés et greffés de La Fondation canadienne du rein.

En effet, grâce à la grande affluence de cette 26e édition de la Journée Spaghetti, une cinquantaine d’enfants greffés et dialysés ont pu passer une semaine de dépaysement dans un camp d’été supervisé par une équipe médicale spécialisée. Au nom du comité organisateur et des enfants atteints d’une maladie rénale, La Fondation canadienne du rein souhaite remercier les policiers de Laval pour leur précieuse collaboration et l’appui renouvelé qu’ils apportent à cette cause.

Le maire de Laval, M. Gilles Vaillancourt, président d’honneur de l’événement (2e à partir de la droite) venu prêter main-forte aux policiers de Laval pour servir les repas.

Un BBQ à l’Université Concordia Le département de chimie et biochimie de l’Université Concordia a organisé un BBQ le 12 juillet dernier au profit de la Fondation. Ainsi, plus de 1 000 $ ont été amassés lors de cette journée et permettront de financer la recherche et de venir en aide aux personnes atteintes d’insuffisance rénale. La Fondation remercie Miriam Posner du Département de Chimie et de Biochimie de l’Université Concordia pour cette belle initiative.

Sous un soleil de plomb, une centaine de personnes de l’Université Concordia ont pu profiter d'un BBQ pour leur lunch.

Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation?

Pour connaître les modalités, contactez Linda Pellas, directrice du développement, au 514-938-4515 poste 227.

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Nous sommes derrière vous

Cahier santé La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

Volume 23 • No 2 • Automne 2011

L’HÉMODIALYSE NOCTURNE À DOMICILE Questions et réponses concernant l’hémodialyse nocturne à domicile

péritonéale, on a recours à un processus de filtration similaire à celui de l’hémodialyse à l’exception que le sang est purifié à l’intérieur du corps plutôt que dans l'appareil de dialyse.

Qu’est-ce que la dialyse?

Qu’est-ce que l’hémodialyse ?

La dialyse est un traitement recommandé aux personnes vivant un stade avancé de maladie rénale chronique (insuffisance rénale). Ce traitement purifie le sang en le débarrassant des déchets et de l’excès d’eau. Cette fonction est normalement assurée par des reins en santé.

Le mot « hémodialyse » signifie « épuration du sang » et c’est exactement la fonction principale de ce traitement. Le sang passe à travers un appareil contenant un dialyseur (appelé aussi « rein artificiel »). Le dialyseur comprend deux compartiments séparés par une mince membrane.

Le sang passe d’un côté de la membrane et, de l’autre, passe un liquide spécial appelé aussi « dialysat ». Les déchets et l’excès d’eau passent à travers la membrane, du sang au dialysat, et sont ensuite jetés. Le sang épuré est alors réintroduit dans la circulation sanguine.

Il arrive que la dialyse soit un traitement temporaire.

Toutefois, si la perte de la fonction rénale est permanente (le cas de l’insuffisance rénale terminale), la dialyse doit se faire à intervalles réguliers. Le seul autre traitement de l’insuffisance rénale est la greffe de rein.

Il existe deux types de dialyse : l’hémodialyse et la dialyse péritonéale. Lors d’une hémodialyse, le sang se purifie en passant par un appareil de dialyse (qui agit comme un rein artificiel). Lors d’une dialyse

Qu’est-ce que l’hémodialyse nocturne à domicile?

Certains centres de dialyse au Québec offrent l’hémodialyse nocturne à domicile. Grâce à cette

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

CAHIER SANTÉ • Automne 2011

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Cahier santé méthode, les traitements s’effectuent de quatre à six fois par semaine, à raison de six à huit heures pendant la nuit. L’hémodialyse nocturne à domicile s’est révélée plus efficace pour débarrasser l’organisme de ses déchets en plus de contribuer au mieux-être des patients et permet ainsi une plus grande souplesse du régime alimentaire et une réduction de la consommation de médicaments.

Un personnel hospitalier spécialisé assure la surveillance de l'appareil de dialyse via le téléphone ou Internet. Il arrive que l'appareil de dialyse avertisse les patients en cas de problèmes (la plupart sont faciles à régler et nécessitent souvent qu’on les redémarre). Toutefois, après qu’un certain délai se soit écoulé, le personnel hospitalier téléphonera au patient s’il ne reçoit pas de réponse de sa part.

Pourquoi choisir l’hémodialyse nocturne à domicile?

Puisque ce traitement est prolongé et fréquent, il offre un niveau assez efficace de dialyse. Lorsqu’il s’agit d’éliminer des toxines comme l’urée, ce traitement peut offrir des résultats similaires à ceux obtenus avec des reins en santé. En général, les symptômes reliés à l’insuffisance rénale se font moins sentir ou disparaissent. Les patients disent avoir plus d’énergie et d’endurance. Leur appétit augmente et les épisodes de nausée se réduisent.

On rapporte certains symptômes comme la peau sèche ou irritée et le « syndrome des jambes sans repos ».

Certains patients ont remarqué une baisse ou une absence de consommation de médicaments pour combattre des problèmes comme l’hypertension, par exemple. D’autres patients ayant des troubles du sommeil (l’apnée du sommeil, par exemple) se disent soulagés de ne plus en souffrir.

Y a-t-il d’autres avantages ?

Un des avantages les plus importants serait la levée de la plupart des restrictions alimentaires. Comme

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l’élimination de phosphate est meilleure, les patients n’ont plus besoin de prendre de pilules de calcium.

On les encourage même à inclure plus de phosphate dans leur alimentation. On lève aussi les restrictions sur les produits laitiers, les noix et le cola. Puisque la dialyse s’effectue la nuit, la consommation de liquides et de sel n’est plus limitée. De même, la dose d’érythropoïétine (EPO) est réduite chez la plupart des patients et une partie d’entre eux cesse même de prendre ce médicament qui stimule la production sanguine.

L’hémodialyse nocturne à domicile nécessite-t-elle l’utilisation d’un appareil spécifique?

Non. Tous les appareils de dialyse peuvent être utilisés, mais peuvent toutefois être modifiés afin de permettre une surveillance à distance via modem ou connexion Internet.

Qu’en est-il de l’accès vasculaire?

Faut-il utiliser un cathéter veineux central?

Non, tout accès permettant la dialyse peut être utilisé pour l’hémodialyse nocturne à domicile. La plupart des patients portent des fistules internes (fistules artério-veineuse), et certains portent une prothèse interne (prothèse artério-veineuse). On a encore recours au cathéter veineux central pour assurer un accès à long terme.

Est-il problématique de dormir tout en étant branché à un appareil?

Malgré le bruit provenant de l’appareil et du système d’eau, la plupart des patients réussissent à dormir après quelques nuits. Comme nous l’avons déjà mentionné, des études portant sur le sommeil ont prouvé que l’état des patients souffrant d’apnée du sommeil (sommeil troublé par les ronflements) s’est amélioré. De plus, les conjoints affirment s’être habitués au bruit.

Cahier santé L’hémodialyse nocturne à domicile me permettra-t-elle de retourner au travail?

Plusieurs patients ont pu réintégrer le travail à temps plein. En plus de se sentir mieux, la dialyse nocturne leur laissait plus de temps à consacrer à leur famille ou à leurs activités.

Quelle est la durée de la formation?

Normalement, la formation a une durée de six semaines. Les patients (parfois accompagnés des conjoints) se présentent au centre de formation cinq jours par semaine à raison de cinq à six heures par jour. Au cours de la dernière semaine de formation, les patients doivent dormir à l’hôpital afin que le personnel puisse tester leurs connaissances.

Quelle est la fréquence des visites à l’hôpital après la formation?

Une fois la routine de la procédure à la maison établie, les patients doivent se présenter à une consultation externe tous les deux mois. En complément, des tests sanguins sont effectués tous les mois et des consultations téléphoniques auprès du personnel hospitalier de soutien sont disponibles en permanence.

Les diabétiques peuvent-ils avoir recours à l’hémodialyse nocturne à domicile?

On estime que 40 % des patients dialysés, incluant les diabétiques, peuvent adopter l’hémodialyse nocturne à domicile. En effet, on recommande cette méthode aux patients diabétiques.

Les patients souffrant d’une maladie cardiaque peuvent-ils avoir recours à l’hémodialyse nocturne à domicile?

Oui. En effet, plus le cas est grave plus le patient profitera de cette forme de dialyse.

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Cahier santé AVANTAGES

• Plus de contrôle chez les patients ;

• Baisse de la consommation de médicaments;

• Pas de restriction sur la consommation de liquides;

• Traitement fait à la maison; • Traitement effectué pendant la période de repos de l’organisme; • Énergie accrue; • Meilleure qualité de sommeil ; • Avantages cardiovasculaires; • Meilleur appétit; • Moins de restrictions sur les produits laitiers;

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• Hémodialyse moins coûteuse que celle faite à l’hôpital.

Nous remercions particulièrement Francine Malenfant, infirmière en hémodialyse nocturne à l’Hôpital général de Montréal, pour sa précieuse collaboration.

Sources : « Vivre à sa façon », 3e édition, publié par La Fondation canadienne du rein, 2000. Questions et réponses préparées par le personnel de l’hémodialyse nocturne à domicile, programme de Toronto.

Services aux patients Camp des enfants dialysés et greffés du Québec Le camp pour enfants dialysés et greffés de La Fondation canadienne du rein, Division du Québec, a eu lieu du 6 au 12 août 2011. Plus d’une cinquantaine d’enfants ont participé cette année.

Grâce à une équipe bénévole médicale du CHU SainteJustine et de l’Hôpital de Montréal pour enfants, les enfants ont pu bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevant leur traitement.

Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet au www.rein.ca/quebec ou à communiquer avec : Hélène Boisvert, directrice des Programmes La Fondation canadienne du rein Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515 Courriel : helene.boisvert@rein.ca

La tenue du camp des enfants est rendue possible grâce à une contribution des policiers de Laval au travers de la Journée Spaghetti annuelle.

Soulignons aussi la participation de TELUS qui a commandité cette année l’atelier d’art thérapeutique, coup d’envoi du camp et activité prisée des enfants.

Bourses d'études L’objectif du programme de bourses d’études de La Fondation canadienne du rein est d’apporter une aide financière aux personnes dialysées ou greffées afin de les soutenir dans la poursuite de leurs études aux niveaux collégial et universitaire. La date limite pour acheminer votre formulaire de demande pour la session d’Hiver 2011 est le 30 janvier 2012.

« Voyage de rêve » à Walt Disney World, en Floride, pour les enfants dialysés et greffés du Québec Cette année encore, La Fondation canadienne du rein, Division du Québec, a été choisie pour participer à l'activité « Voyage de rêve ».

Quatre enfants, deux du CHU Sainte-Justine et deux de l'Hôpital de Montréal pour enfants vont participer à cette activité à Walt Disney World, en Floride. Le voyage aura lieu au mois de novembre 2011. Il faut mentionner que cette activité est organisée bénévolement par les employés d'Air Canada.

Totalement dévouée aux soins du rein

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Don d’organes Prix Humanitaire – Don de vie 2011 La Division du Québec de La Fondation canadienne du rein est heureuse de décerner le Prix Humanitaire - Don de vie 2011 à l’entreprise BFI Usine de Triage Lachenaie ltée. À travers ce prix, la Fondation reconnaît les efforts humanitair es de BFI Usine de Triage Lachenaie

ltée qui ont facilité le don de rein d e P i e r r e L’ H e u r e u x à s a f i l l e Aryelle.

Au-delà de cette distinction, la Fondation souhaite sensibiliser les entreprises québécoises à l’importance de soutenir leurs employés lors du processus de don de rein ou de greffe.

La Fondation félicite les autres entreprises qui ont concouru pour le Prix Humanitaire - Don de vie 2011 : Commission scolaire de Laval (École Polymécanique de Laval); Conway – Jacques Assurances; Desjardins Sécurité financière; Grossesse-Secours; Médias Transcontinental; Xstrata Copper, fonderie Horne.

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À partir de la gauche : Hector Chamberland, directeur du développement commercial de BFI Usine de Triage Lachenaie ltée; Pierre L’Heureux, employé de BFI Usine de Triage Lachenaie ltée et sa fille Aryelle; Claude Proulx, présidente du comité « Sensibilisation du public au don d'organes » de La Fondation canadienne du rein.

La cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’Organes La cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’Organes (ACDO) se déroulera le vendredi 21 octobre à Sherbrooke, en collaboration avec La Fondation canadienne du rein. L’événement permettra d’honorer la mémoire de celles et ceux qui ont fait don de leurs organes à titre posthume. Ce sera aussi l’occasion de souligner le geste altruiste des gens qui ont fait un don d’organes de leur vivant.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Recherche Comprendre le dysfonctionnement des reins dans l’insuffisance rénale La tumeur de Wilms est un type de cancer rénal qui affecte un enfant de moins de quatre ans sur 10 000. Sunny Hartwig et son équipe essaient de comprendre, au niveau génétique, comment et pourquoi ce cancer apparaît dans l’espoir un jour de pouvoir le supprimer.

Sunny Hartwig est professeure adjointe au département de sciences biomédicales à l’Atlantic Veterinary College de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle a obtenu son doctorat au Sick Children’s Hospital à Toronto et a été stagiaire postdoctorale à la Harvard Medical School et au Children’s Hospital Boston.

Depuis 2006, Sunny a bénéficié du soutien financier de La Fondation canadienne du rein par le biais du programme KRESCENT. Comme elle dit elle-même, c’est une expérience qui l’a vraiment transformée, surtout « grâce au mentorat exceptionnel de chefs de file mondiaux dans le domaine qui s’investissent à fond pour nous aider à trouver notre voie ».

Inspirée par son mentor, le Dr Norman Rosenblum, et le défi d’« imaginer bien-portant chaque enfant malade », Sunny étudie « les cellules « souches » ou progéniteurs à la source de plus d’une vingtaine de cellules différenciées dans les néphrons des reins, qui filtrent le sang ».

Sunny Hartwig s’est vu décerner une subvention de soutien à la recherche du Programme de recherche biomédicale de La Fondation canadienne du rein et aussi elle bénéficie en ce moment d’un financement assuré par une bourse « Nouveaux chercheurs KRESCENT ».

« Personne jusqu’ici n’a étudié cette famille de gènes [SoxC] dans le rein. Nous tentons de comprendre où et quand au juste ces gènes apparaissent dans le développement des reins et quelle est leur fonction », précise-t-elle.

La professeure Hartwig est convaincue que « nous saurons, un jour, quels gènes clés contrôlent le développement des reins et ce qui va de travers quand ils cessent de fonctionner au cours d’une affection rénale… une fois que nous aurons compris la pathogenèse de l’affection au niveau moléculaire ou génétique, nous serons en mesure de traiter la maladie et de la supprimer. » Le bulletin • Automne 2011

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Babillard reins Histoires de spoir – Histoires d’e

nant d Guernon, gag ar u o d É à o v Bra ins, Histoires de re « rs u co n co u d ec. oir » au Québ histoires d'esp Histoires canadienne « e n ag p m ca s La spoir » invite le 'e d s e ir to is h ie de reins, par une malad s e é ct fe af s e n person ter leur vécu. rénale à racon par q lauréats – un n ci s e d n u ac Ch ievoir la Colomb sa à , ce in v ro p tario, s Prairies, l’On le , e u iq n n ta ri B que Canada atlanti le Québec et le La x de 500 $ de – a reçu un pri in grâce adienne du re Fondation can n sans restrictio n o ti n e v b su e à un a. de Shire Canad douard touchante d’E e ir to is h l’ e lir Pour es des que les histoir si n ai n o rn e u G otre ts, consultez n autres gagnan www.rein.ca. site internet au

À votre agenda e l'ACDO, Cérémonie d 21 octobre x Le Gala du Pri r, u te du Fonda 23 novembre

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Le bulletin • Automne 2011

Pour l’espoir d’une greffe

Le 15 mai dern ier, Marie Pier Rouleau a pa rticipé à La Marche de La Fondation du rein pour faire connaître son histoire et sens ibiliser le public au don d’ organes. Âgée de 21 ans, elle attend présentement un nouveau rein après 2 greffes infructueuses.

Après une en fance et une adolescence sa ns encombre, ce n’est que vers l’âge de 18 ans qu’elle doit être subitement transfér ée à l’hôpital M a is o n n e u v e -R o se m o n t Marie-Pier Roulea u à La pour des exam ens approfon- de Montréal le 15 mai de Marche rnie dis. En une an née, l’état de partageant son histoire avecr les autres partic ses reins se dé ipants. grade drastiquement et le verdict tombe ; elle souffre d’ minale c'est-àinsuffisance ré dire que ses re nale terins fonctionnen leur capacité ce t à moins de 10 qui la contrain % de t à suivre un tr aitement de di Durant sa ving alyse. tième année, el le subit 2 gref un échec en ra fes qui sont to ison du calibre ur à tour du rein transp lanté.

Depuis le 20 ju illet dernier, el le pour une tran splantation d’un est de retour sur la liste d’ attente rein. Pour cett Marie Pier est e éventuelle 3e sûre de recevo greffe, ir un rein plus ou d’un enfant petit, soit d’un , qui lui sera co e femme mpatible.

En attendant ce tte 3 jours par sem greffe, elle continue son trai tement de dial aine au centre yse hospitalier Pier Lachenaie. re Legardeur à « Je souhaite m ontrer au publ ic que lorsqu’u pas au premie ne gr r coup, le proce ssus est long et effe ne fonctionne celles dont le gr difficile pour ce effon est rejeté ux et par l’organism cieuse de sa pr e » déclare-t-el ochaine greffe le sou.

Malgré les ép reuv Marie-Pier gard es qu’elle a dû et qu’elle do it encore trav e et affiche un erser, e joie de vivre bonne nouvel et sait qu’un jo le viendra frap ur une per à sa porte mener une vie et qu’elle pour normale comm ra enfin e tous les jeun es de son âge. *Rappelons qu e, fin 2009, au Québec, 1 200 un don d’organe personnes atte s et 78 % d’en ndaient tre elles étaien de rein avec un t en attente d’un temps d’attent e greffe e moyen de 2 ans. *Source: Québe c Transplant

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Un greffé am au profit de asse 2 220 $ la Fondation

in tient à nadienne du re ca n io at nd Fo La amondon e à Hélène Pl ag m m ho re rend nte d’inût dernier. Attei ao 16 le e dé jeune décé puis son tout de le na ré ce suffisan vé une joie gré cela conser âge, elle a mal sens de municatrice, un de vivre com t personnel investissemen l'humour et un tres pere et celle des au us ca sa ir rv se rénale. à d’une maladie s te in te at es rte-pasonn it à titre de po ag le el e, un je t ses Toute ndation. Duran Fo la de nt fa role en avec son es, elle a été dernières anné artisanes nteau, une des amie Josée Pare Estrie de la de la section e nc la re la de du conseil était membre le El n. io at nd la secFo et trésorière de n io at tr is in m d'ad conseil e membre du qu i ns ai ie tr n du tion Es d e la D iv is io n io at tr is in d 'a d m spoir et termination, l'e reront Q u é bec. La dé eu d'Hélène dem l'engagement to ur us les inspiration po d' ce ur so e un poursuite ployés dans la em et s le vo né bé la Fondation. de la mission de

le érence annuel don à la conf on 11 am Pl 20 e ai èn m Hél 28 n à Val d’Or le de la Fondatio

PHOTO: COUR TOISIE DE ENBE AUCE.COM

ondon, Hélène Plam dévouée, une bénévole s nous a quitté

Maxime Bern ier, député de Beauce, est accompagné de l’organisat eur Denis Jolin de son épouse , ainsi que de le ur petit-fils.

Le 14 août de rnier, Denis Jolin, greffé d’un rein il y a 25 ans, et se s proches ont organisé un e vente de hot-dogs à la caserne de pompiers de Sa int-Martin en Beauce au profit de La Fondation cana dienne du rein. Cette he ureuse initiative a permis d’amasser 2 220 $ qui serviront à améliorer le qu otidien des p e rs o n n e s vi va n t av e c une maladie ré nale, à financer la rech erche dans le domaine réna le et à promouvoir le don d’organes.

« L’organisatio n est très heur euse du résulta ceux et celles t et tient à rem qui ont contribu ercier tous é de près ou de nement. C’est loin au succès aussi grâce au de soutien de com cet évédonateurs que manditaires et ce montant a de généreux pu être amassé sœur jumelle de » souligne Den Denis aussi pa ise Jolin, rtie prenante de l’événement.

Plusieurs cent aines de perso nnes et plusie présents à ce urs bénévoles tte activité et ont répondu o nt ainsi pu pro tout en faisant fiter d’une be un généreux do lle journée n à la Fondatio n.

La visite surp rise de Maxim e Bernier, dép d'État (Petite en uté fédéral et treprise et Tour ministre isme) a ravi les une visibilité to organisateurs ute particulière donnant à leur événem journée pousse ent. Le succès les organisateu de la rs à renouveler née prochaine . l’expérience l’a nLa Fondation ca nadienne du re in se félicite qu prennent vie e de telles initi aux quatre co atives in s de la provin tent à la Fond ce. El les perm ation de pour su etivre sa missio promouvoir le n et notammen don d’organes t de , car, ne l’oub 1 000 person lions pas, prè nes sont prése s de ntement en at Québec . tente d’un rein au

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Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

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La mission de La Fondation canadienne du rein La Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’alléger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs familles et la société en général : • en finançant et en favorisant des recherches innovatrices; • en offrant des programmes éducatifs et de soutien; • en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité; • en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

www.rein.ca/quebec

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest Montréal (Québec) H3H 2R5 Tél. : (514) 938-4515 1 800 565-4515 Téléc. : (514) 938-4757 infoquebec@rein.ca

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Ì Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de : Ì 20 $

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Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947 Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.

Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

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